Att leva med
schizofreni.
HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad
FÖRFATTARE: Therese Karlsson och Louise Wenzell HANDLEDARE:Berit Munck
EXAMINATOR: Iréne Ericsson JÖNKÖPING: Höstterminen 2016
.
Sammanfattning
BAKGRUND: Drygt 35 000 personer i Sverige lever idag med diagnosen
schizofreni, som är en allvarlig psykisk sjukdom. Detta innebär ett stort lidande och flertalet funktionsnedsättningar för den drabbade individen.
SYFTE: Att beskriva personers upplevelser av att leva med schizofreni. METOD: Litteraturöversikt enligt Fribergs (2012) modell. Artiklarna som
granskades innehöll studier med kvalitativ design med induktiv ansats.
RESULTAT: Nio vetenskapliga artiklar granskades vilket resulterade i fyra teman av
upplevelser; Innebär stigmatisering, innebär fysisk och psykisk smärta, leder till ett liv i ensamhet och att hoppas på en förändring.
SLUTSATS: Denna litteraturöversikt är av betydelse för sjuksköterskor och all
annan vårdpersonal, för att kunna förstå situationen för personer som lever med schizofreni, för att kunna bemöta dessa personer på bästa sätt och ge rätt
omvårdnad.
Living with schizophrenia
A literature review
Summary
BACKGROUND: More than 35 000 people in Sweden are today diagnosed with
schizophrenia, a serious mental illness that involves a great deal of suffering and the majority of impairments to the affected individual.
AIM: To describe people´s experiences of living with schizophrenia.
METHOD: Literature Review by Friberg (2012) model. The articles examined, studies
with a qualitative design with an inductive approach.
RESULTS: Nine scientific articles were reviewed which resulted in four categories of
experiences; Means stigmatization, means physical and mental pain, leads to a life of loneliness and to hope for a change.
CONCLUSION: This literature review is important for nurses and all other health professionals, in order to understand the situation of people living with schizophrenia in order to respond to these people in the best way and provide the right care.
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
Bakgrund ... 1
Syfte ... 4
Material och metod ... 4
Design ... 4
Urval och datainsamling ... 4
Dataanalys ... 5
Etiska överväganden ... 5
Resultat ... 6
Innebär stigmatisering ... 6
Innebär fysisk och psykisk smärta ... 6
Leder till ett liv i ensamhet ... 7
Att hoppas på en förändring ... 9
Diskussion ... 10
Slutsatser ... 13
Kliniska implikationer ...13
Referenser ... 14
1
Inledning
En procent av jordens befolkning lever med diagnosen schizofreni (Bishop & Greeff, 2015). I Sverige är det idag drygt 35 000 personer som lever med denna diagnos. Det är en allvarlig sjukdom som innebär ett stort lidande med flera
funktionsnedsättningar för den drabbade individen. Det innebär även höga kostnader för samhället. Schizofreni anses vara en av de mest kostnadskrävande sjukdomarna ute i samhället (Hjärnfonden, 2016). Studier visar att självmordsrisken hos dessa personer är överrepresenterad (Bornheimer & Nguyen, 2016). Vården och kunskapen om schizofreni är idag både bristfällig och otillräcklig. Förutfattade meningar och okunskap i omgivningen och ute i samhället leder till skam, isolering och utanförskap hos dessa personer. Både inom psykiatrin och i den somatiska vården möter
vårdpersonal personer som lever med schizofreni. Sjuksköterskor och all annan vårdpersonal måste öka sin kunskap om personer som lever med schizofreni, för att kunna bemöta dessa personer på ett bra sätt och erbjuda rätt stöd och vård.
Bakgrund
Sjukdomen schizofreni
Schizofreni är ett symptom på en svår psykisk störning och ett tillstånd av
personlighetsklyvning med vanföreställningar (Lindskog, 2004). Det är en psykisk psykossjukdom som oftast drabbar unga personer. De flesta som insjuknar är mellan 15-35 år och omkring en tredjedel blir kroniska fall (Carlsson & Carlsson, 2001). Forskning tyder på att sjukdomen beror på störningar i hjärnans utveckling som orsakas av genetiska och/eller miljömässiga faktorer. Dysfunktion av dopaminerga neurotransmission bidrar till uppkomsten av psykotiska symtom (Owen, Sawa & Mortensen, 2016). För en person som lever med med schizofreni är risken stor att personen utvecklar någon form av psykiskt funktionshinder. Det kan vara allt från att personen vill vara ensam till att ha svårt med planering och ekonomi. Vissa personer med schizofreni lider av överkänslighet vid olika sinnesintryck och har därför svårt att vara bland människor. Skillnad mellan olika individer är ett faktum men det som inte skiljer är att behovet av personlig integritet i hemmet är mycket viktigt.
Sjukdomen delas in i positiva och negativa symtom, där man menar att de positiva symtomen innebär att något lagts till i personens upplevelsevärld såsom
hallucinationer, vanföreställningar, desorganiserat tal och beteende samt
muskelspänningar (katatona symtom). Medan de negativa symtomen definieras med att förlust eller försämring har skett såsom minskad lustkänsla (anhedoni), minskat intresse eller engagemang och tillbakadragenhet (Svenska psykiatriska föreningen, 2009 a). I en studie visades att brist på resurser och ett stort behov av mer
kvalificerad personal leder till en sämre rehabilitering för personer med schizofreni (Higgins, Dey-Ghatak & Davey, 2007).
Konsekvenser av att leva med schizofreni
En konsekvens av schizofreni är att personen som är drabbad kan känna sig
stigmatiserad. Stigmatisering innebär att på grund av fördomar och okunskap kan en omgivning undvika att leva, umgås eller arbeta med personer med schizofreni på grund av att de kan uppfattas som annorlunda och skrämmande, vilket ofta leder till
2
diskriminering. Det råder mycket negativa uppfattningar kring personer med en psykossjukdom. Att ha en psykossjukdom innebär stort lidande för den drabbade och mycket förutfattade meningar finns i samhället kring psykoser. Det är en skamfilad och tabubelagd sjukdom. Diskriminering förekommer på arbetsplatser, när en bostad eller ett jobb ska sökas, när ett lån ska tas eller försäkringar tecknas. Det kan till och med gå så långt att personer med schizofreni blir avvisad av vänner och släktingar för sin sjukdom (Haslam & Read, 2005). Det finns en risk att personer med schizofreni blir avskurna från hela den normala världens gemenskap och rättigheter. Dessa stigmatiseringsupplevelser leder till sänkt självkänsla hos individen som kan komma att behöva kognitiv beteendeterapi för att bearbeta och höja självkänslan (Cullberg, 2005). För att minska stigman och även vårdtyngden som förvärras av det, framkom fem aspekter i en studie; att tala öppet och lyssna i stödjande samtal med familj och vänner. Att ge stöd både känslomässigt, instrumentiellt och praktiskt. Att öka
förståelsen för sjukdomen och situationen så den sjuke inte behandlas annorlunda. Även att inte döma, och framförallt inte döma vid en tidig psykos (McCann, Lubman & Clark, 2011).
Behandling vid schizofreni
För närvarande består behandling av schizofreni främst av antipsykotiska läkemedel i kombination med psykologiska behandlingar, socialt stöd och rehabilitering, men ett stort behov av mer effektiva behandlingar föreligger (Owen et al. 2016). Det finns riktlinjer för kunskapsbaserad behandling av schizofreni som rekommenderar en kombination av personcentrerad och kognitiv psykoterapi, familjefokuserat arbete samt psykofarmakologisk behandling med neuroleptika för att förhindra psykoser eller åtminstone göra dem så svaga som möjligt. På grund av resursbrister är det tyvärr inte alltid möjligt att erbjuda denna kombinationen och då blir
läkemedelsbehandlingen den främsta behandlingen. Antipsykotiska läkemedel är ofta förknippat med starka biverkningar som till exempel avtrubbning och kraftig
dåsighet. Med de nya antipsykotiska läkemedlen är inte dessa biverkningar alls lika vanliga. Idag är det betydligt vanligare med viktökning som biverkning och åtföljande risk för diabetes typ 2. Psykotiska patienter är ofta motvilliga att ta sina mediciner på grund av rädsla och då kan det i vissa fall vara nödvändigt med tvångsmedicinering. Detta innebär en djup kränkning för patienten och det är otroligt viktigt att försöka få patienten att förstå att behandlaren tvångsmedicinerar för patientens bästa
(Haugsgjerd, Skårderud & Stänicke, 2009). I en studie av Svettini, Johnson & Magro m.fl (2015) framkom att anhöriga som levde ihop med personer med schizofreni upplevde det ofta som en daglig kamp att försöka få personerna till att ta sina mediciner och upplevde följsamheten till medicineringen som en tung börda för personerna.
Omvårdnad vid schizofreni
Psykosociala insatser innebär flera typer av insatser, psykoterapeutiska metoder och utbildningsinsatser där både närstående och patient är involverade för att hitta en balans mellan sjukdom och livet (Socialstyrelsen, 2006). Psykoterapi är en
behandlingsform för psykisk ohälsa eller upplevda svårigheter som har med känslor, tankar eller beteenden att göra. Psykoterapi som behandling bygger på en
samarbetsrelation mellan behandlaren och den som behandlas. Behovsanpassad personcentrerad psykoterapi kräver engagemang från många olika yrkesgrupper inom hälso- och sjukvården. Det finns flertalet teoretiska utgångspunkter och oavsett
3
vilket som väljs så handlar det om i första hand att etablera en tillitsfull relation mellan patient och vårdare genom ett empatiskt lyssnande och att som sjuksköterska försöka sätta sig in i patientens situation (Haugsgjerd et al. 2009). Insatser inom vård och stöd för personer med psykiska funktionshinder, främst personer med
schizofreni och liknande tillstånd har ofta långvariga insatser inom flera områden. Viktiga områden inom psykosociala insatser är boende, arbete/dagsysselsättning, sociala färdigheter, sociala relationer/fritid, familj och närstående, samordning och kontinuitet (Socialstyrelsen, 2006).
Familjefokuserad omvårdnad
Grundtanken i psykoedukativt familjearbete är att familjen är en viktig resurs för patienten här, nu och i framtiden. Psykotiska tillstånd innebär stora problem och utmaningar för närmaste omgivningen, familj och vänner. Att se sin familjemedlem förlora förståndet och inte längre vara nåbar för kontakt kan vara mycket smärtsamt. Därför är arbetet med anhöriga en viktig uppgift som innebär regelbundna möten med anhöriga och även möten i flerfamiljgrupper (Haugsgjerd et al. 2009). Föräldrar och syskon till schizofrena personer har 10 % risk att själva drabbas av schizofreni. Forskning visar att risken för återinsjuknande i schizofreni minskas avsevärt om dennes familj får hjälp i form av olika åtgärdspaket vid sidan av
läkemedelsbehandlingen. Familjen behöver få ingående information om sjukdomen för att minska ångest och skuldkänslor och alla i familjen behöver lära sig nya metoder att handskas med konflikter och problem (Carlsson & Carlsson, 2001). Vårdare och familjemedlemmar kan använda sig av coping strategier för att lättare handskas med problemen som uppstår i relation till en närstående som har
schizofreni. Dessa strategier går ut på att tänka positivt. Den första av strategierna innebär att acceptera sjukdomen istället för att förneka den och den andra strategin innebär att samla och inhämta all form av kunskap om sjukdomen. På så sätt möter och hanteras sjukdomen på bästa sätt (Huang, Sun, Yen, & Fu, 2008). Tillvaron i en familj när en familjemedlem lever med en psykossjukdom är fylld av existentiella dilemman och lidande (Syrén, 2012). Det är viktigt att både den som är sjuk och dennes anhöriga får psykologiskt stöd. Kunskaper, problemlösningar och inlärning av färdigheter och insatser ska förmedlas till hela familjen och inte endast till personen med schizofreni, eftersom hela familjen påverkas. Det finns forskning som visar att familjeintervention är en mer effektiv förutsättning för att förebygga risk för återfall och återinläggning på sjukhus (Socialstyrelsen, 2006). Rollen som vårdare kan börja redan innan diagnos har fastställts. Då personen får diagnosen kan detta vara mycket svårt för familjemedlemmar som då ofta upplever stress, ångest, skuld, depression och känslor av förlust. Dessutom kan familjemedlemmar själva känna av effekterna av stigmatisering genom att vara anhörig till en person med psykisk sjukdom (Jones, 2011).
Sjuksköterskans roll
Professionell kompetens är alltid personlig. Sjuksköterskans livserfarenheter påverkar hur yrkeskunskaper integreras med mötet med patienterna inom
sjukvården. Att arbeta med psykisk ohälsa förutsätter först och främst relationell kompetens (Haugsgjerd et al. 2009). Omvårdnaden från sjuksköterskorna utgår från vetenskap och beprövad erfarenhet. Det innebär att i samverkan med patienten och dess närstående fattas besluten gemensamt. Det som ligger till fokus för
4
och resurser men även integritet och säkerhet. För åtgärder inom omvårdnaden för personer med schizofreni ligger fokus på att stödja patienten till egenvård samt utföra de handlingar som patienten inte klarar av (Svenska psykiatriska föreningen, 2009 b). Kunskapen om sjukdomen schizofreni måste ökas för människor så att förtroende och åtgärder för att stödet för dessa personer ska förbättras. Allmännhetens
uppfattningar om schizofreni och personer med schizofreni är allt för ofta negativ (Higgins et al. 2007).
Syfte
Syftet var att beskriva personers upplevelse av att leva med schizofreni.
Material och metod
Design
En kvalitativ litteraturöversikt genomfördes utifrån en induktiv ansats, där författarna gick ut förutsättningslöst och studerade det valda ämnet. Vid en litteraturöversikt görs en kartläggning av kunskapsläget och vilken forskning som finns inom ett visst område (Segesten, 2012). I de artiklarna som granskades
beskrevs studier med kvalitativ design. Kvalitativa studier valdes eftersom syftet var att skapa en ökad förståelse av personers upplevelse av att leva med schizofreni.
Urval och datainsamling
En inledande helikoptersökning gjordes enligt Fribergs (2012) modell, för att ta reda på vad som fanns publicerat inom forskningsområdet. Inklusionskriterier för denna litteraturöversikt var artiklar av kvalitativ ansats, om personer över 18 år som fått diagnosen schizofreni. Exklusionskriterier var artiklar med medicinsk inriktning. Arbetet med att få fram relevant litteratur delas in i två faser; den inledande informationssökningen, som skapar grunden för sökarbetet och den egentliga
informationssökningen som leder fram till det slutliga urvalet av litteratur (Östlundh, 2012). Till denna litteraturöversikt gjordes sökningarna i databaserna Cinahl och Medline då dessa har fokus mot omvårdnad, samt PsychInfo som har fokus mot psykologi. Dessa betaldatabaser har en bättre kvalitetssäkring jämfört med de fria databaserna (Segesten, 2012). Sökningen avgränsades till peer reviewed artiklar skrivna på engelska, från år 2006 och framåt och följande sökord användes: experience*, nurs*, schizophrenia*. Genom att använda trunkering möjliggjordes träffar på dokument som innehöll ordets alla olika böjningsformer. På så sätt blev det fler träffar på de valda sökorden. Sökningen genomfördes med boolesk sökteknik där AND användes för att precisera sökningarna (Östlundh, 2012). En vetenskaplig artikel ska uppfylla vissa krav och redovisa ny kunskap utifrån den senaste
forskningen. Engelska är vetenskapens officiella språk då forskaren vill nå ut till så många som möjligt med sina resultat (Segesten, 2012). I databasen Cinahl
resulterade sökningen i 54 träffar, i Medline resulterade sökningen i 22 träffar och i PsychInfo resulterade sökningen i 60 träffar. Samtliga titlar lästes och de som inte var relevanta för litteraturöversiktens syfte exkluderades. Vidare till abstrakt läsning återstod 37 artiklar från Cinahl, 10 artiklar från Medline och 13 artiklar från
5
PsychInfo (bilaga 1). Totalt kvalitétsgranskades 17 artiklar utifrån formuläret “Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod” (bilaga 3). Detta kvalitetsgranskningsformulär är framtaget på avdelningen för omvårdnad vid Jönköping University. Formuläret består av 12 ja eller nej frågor avseende kvaliteten på artiklarna som ska kvalitetsgranskas. Frågorna är uppdelade på två delar, där samtliga 4 frågor i första delen måste besvaras med ett ja för vidare granskning. I del två behövdes sju av åtta frågor besvaras med ja för att få inkluderas i
litteraturöversiktens resultat. Efter kvalitetsgranskningen återstod 9 artiklar.
Dataanalys
Artiklarna som valdes analyserades noga och sammanställdes. Därefter
presenterades de i resultatet. Den analys som valdes bygger på Fribergs (2012) tankeprocess vid examensarbete. Det första steget enligt Friberg (2012) var att de valda artiklarna lästes flertalet gånger för att säkert förstå vad de handlade om. Stort fokus lades på studiernas resultat. Det andra steget i modellen innebar att urskilja de centrala teman som byggde upp respektive studiers resultat. I analysmodellens tredje steg gjordes sammanfattningar av respektive artikels resultat. I steg fyra belystes likheter och skillnader mellan de olika studiernas resultat i artiklarna. De textstycken som kunde anses höra samman d.v.s handla om samma sak placerades tillsammans. Textstycket fick sedan en rubrik, ett s.k. tema som var ett svar på syftet och kunde anses beskriva innebörden av det som fanns i textavsnittet. I steg fem skapades det en ny helhet utifrån det analyserade materialet och det nya resultatet presenterades i löpande text under de olika temana.
Etiska överväganden
Då en litteraturöversikt genomförs behövs inget etiskt godkännande.
Det är Helsingforsdeklarationen som är grundläggande när det gäller riktlinjer för etik inom humanforskningen. Dessutom ska forskningsprojekt bedömas av en oberoende etisk kommitté, vars främsta uppgifter är att skydda försökspersoner och skapa goda möjligheter till utveckling av ny kunskap. De har även till uppgift att vägleda, kontrollera och ge råd till forskare (Stryhn, 2007). Omvårdnadsforskningen vägleds av autonomiprincipen och rättviseprincipen. Detta kan bli ett etiskt dilemma då det handlar om forskning på sårbara grupper till exempel personer med psykisk ohälsa. Om de inte själva kan hävda sin autonomi och rätten till självbestämmande och lämna informerat samtycke till forskningen, så står det i ICN:s riktlinjer för omvårdnadsforskning att det är forskarens skyldighet att istället hämta informerat samtycke från närmaste anhöriga, till exempel föräldrar eller förmyndare (Stryhn, 2007). Det finns fyra grundläggande forskningsetiska krav; Informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet (Ejlertsson, 2012). En etisk egengranskning har gjorts av artiklar som använts i resultatet. Etisk
egengranskning ingår i kvalitetsgranskningsprotokollet som använts i arbetet (bilaga 3).
6
Resultat
I resultatet presenteras analysen av de bearbetade studierna om hur det är att leva med schizofreni. Analysen resulterade i fyra teman; Innebär stigmatisering, innebär fysisk och psykisk smärta, leder till ett liv i ensamhet och att hoppas på en förändring.
Innebär stigmatisering
Förutfattade meningar från samhället gjorde att personer med schizofreni såg sig själva som offer. Utstötning och stigmatisering var en av upplevelserna för personer med schizofreni, då de hade känslan av att de inte tillhörde det allmänna samhället och blev utkastade från det sociala livet. Vissa använde sig av ordet skräp för att beskriva sina känslor av vilken position de hade i samhället, då menat att det normala samhället var utom räckhåll för att de skulle kunna nå fram. Upplevelsen av
utanförskap och att de placerades med andra sociala avvikare som till exempel missbrukare, grundade sig i att allmänheten hade svårt att förstå och acceptera sjukdomen och de beteenden som framkallas av sjukdomen. Personerna med schizofreni uttryckte att de uppfattade sig själva som dubbelt stigma, den psykiska sjukdomen och de sociala avvikelserna (Avieli, Mushkin, Araten-Bergman & Band-Winterstein, 2016).
Inneliggande patienter med schizofreni upplevde att lång sjukhusvistelse och vårdpersonal begränsade deras personlighets och identitetsutveckling. Deras mänskliga rättigheter upplevdes vara förbisedda och att de bemöttes med mindre respekt och värdighet jämfört med personer som inte hade någon psykisk sjukdom. De upplevde att personalen inte såg dem som normala människor (Yang,
Narayanasamy & Chang, 2012).
Personerna med schizofreni som bodde på institution tillsammans med andra personer med liknande sjukdomar upplevde detta som en förlust av frihet och självrespekt vilket resulterade i utebliven självständighet. En form av lidande uppfattades då deras boende kändes tabubelagt, där regler och restriktioner styrde dem och konsekvenser som framtidsdrömmar försvann. Att sitta fast och vara skyddad upplevdes plågsamt för personerna. (Avieli et al. 2016).
Personerna med schizofreni upplevde att deras symptom ignorerades eller
misstolkades av personer i dess närhet, även av vårdpersonal. Fördomar och felaktiga tolkningar kunde lätt göra dessa personer till offer och mer isolerade från samhället (Noiseux & Ricard, 2008). Personerna upplevde att samhället hade en
nedvärderande syn på dem, där de sågs som värdelösa, funktionsodugliga och sjuka men även som kriminella, farliga, instabila mördare och brottslingar. Personerna upplevde ibland att andra människor var rädda för dem. De kände sig även avvisade från sina familjer, då de uttryckligen fått sig tillsagt från familjemedlemmar att de inte ska berätta för andra om sin psykiska sjukdom (Yang et al. 2012).
Innebär fysisk och psykisk smärta
Personerna med schizofreni beskrev att deras ångest var ständigt återkommande och att detta var biverkningar som uppstod av läkemedel mot symtomen de vanligtvis
7
hade (Mauritz & van Meijel, 2009). De beskrev sin medicinering som en resa i tre steg; Lost, striving och growing.I första fasen lost upplevde personerna det som en utmaning att ta sina mediciner med tanke på biverkningarna som efterföljde. Det upplevdes som en ständig inre konflikt om medicinen skulle tas eller inte. Flera personer upplevde det som att om de inte tog medicinen så fungerde inte vardagen och sjukhusvistelserna blev ett faktum, därav var medicinen en självklarhet för de flesta personerna, men långt ifrån alla. I den andra fasen striving handlade det om förståelsen för att kunna ta sina mediciner rätt och även veta vad medicinen gjorde med kroppen och hur de påverkade för att kunna ta egna beslut. Förståelsen för detta ledde till en acceptans. I den tredje fasen growing innebar det att medicineringen sågs som en del av återhämtning och en känsla av att kunna hantera sin sjukdom. Det ansågs vara bättre att vara dålig i sin sjukdom men att ha en positiv inställning och kunna acceptera biverkningar som följde av medicineringen (Liersch-Sumskis, Moxham & Curtis, 2015).
Många upplevde trots allt en god effekt av att ta sina mediciner, då de trots
biverkningarna fungerade bättre i vardagen och socialt. Symtomen på hallucinationer och vanföreställningar beskrevs som mycket skrämmande och att detta var näst intill omöjligt att bli av med (Noiseux & Ricard, 2008). Fyra teman av
hörselhallucinationer analyserades. I det första kände personerna sig mer som en robot än en människa. I det andra hördes röster av motsättning där en punkt av förvirring infann sig. Det tredje innebar trasiga relationer där familjens oordning var vesäntlig och sista delen innebar att normalisera hörselhallucinationer som en del i vardagen. Personerna fick lära sig att ignorera rösterna och låta det vara en del av livet, trots att det kunde uppfattas som mycket skrämmande och förvirrande (Suryani, Welch & Cox, 2013). Personerna med schizofreni upplevde sin sjukdom som att allt gick utför, som en trappa ner till helvetet. Detta innebar ett enormt lidande, en kollaps av hopp och drömmar. Detta lidande gav både psykisk och fysisk smärta som upplevdes outhärdligt med konsekvenser som självskadebeteende och i värsta fall självmord för att komma undan lidandet (Noiseux & Ricard, 2008).
Både interna och externa förluster upplevdes av personer med schizofreni. De interna förlusterna beskrevs som att leva i en annan värld. Det dagliga livet påverkades av skrämmande känslor och tankar som de upplevde under psykoserna och beskrev detta som hemska och fruktansvärda. Känslor som upplevdes var meningslöshet och tomhet. Med en mer passiv vardag då energin inte räckte till för det vanliga livets aktiviteter. Att leva i en annan värld innebar att leva i den psykotiska världen där långvariga besvär och försämring tillhörde verkligheten (Mauritz & van Meijel, 2009).
Leder till ett liv i ensamhet
Att leva med psykisk ohälsa upplevdes som en viss ensamhet. De som lever med schizofreni upplevde även en kognitiv och emotionell ensamhet. Många levde
ensamma då vänner som fanns tidigare i deras liv hade försvunnit då personerna fått diagnosen schizofreni. Många personer upplevde att vännerna inte förstod dem längre (Nilsson, Nåden & Lindström, 2008). Känslan av försummad kärlek hängde ihop med schizofreni. Sjukdomen förhindrade dem att känna sig som människor och att leva med schizofreni innebar att leva utan kärlek för många. Både förlusten av och de ouppfyllda intima relationerna och uteblivet föräldrarskap som sjukdomen
medförde, upplevdes som en tragedi och beskrevs som ett stort lidande. Familjens avståndstagande efter sjukdomens debut gjorde att den kärlek från famlij som
8
tidigare funnits uteblev. Detta avståndstagande från familjens sida gav känslor som en enorm ensamhet för personen med schizofreni (Avieli et al. 2016). Outhärdlig förtvivlan och ensamhet innebar för många upplevelsen av att det var för svårt för att leva. Sjukdomen upplevdes även som en förlust av självkontroll, men också
svårigheter i självdentifikation och autonimi som i sin tur resulterade i rädsla och osäkerhet vilket gav en känsla av ensamhet (Ko, Smith, Liao, & Chiang, 2014). Sjukdomen upplevdes på grund av ambivalens som ett hinder i samband med relation till en partner. Det upplevdes även isolering från ett normalt liv till exempel att inte ha ett arbete. Även detta bidrog till stor ensamhet. Många upplevde att de tappat energin för att själva kunna ändra på sin livssituation. Vänskap måste vara ömsesigt, men då energin saknades så upplevde personerna att de inte räckte till för att orka eller kunna vara en bra vän. För vissa upplevdes ensamheten som en skam då detta sågs som konstigt eller annorlunda. Ensamhet upplevdes också som en ständig smärta genom alla faser i livet. De upplevde inte sitt hem som hemma längre och kände det som att den trygga hemkänslan försvunnit. En person som har schizofreni och upplevde ensamhet fick en starkare upplevelse av denna ensamhet under
psykotiska perioder (Nilsson et al. 2008). I samband med hörselhallucinationer då personerna kände sig som robotar upplevdes de som maktlösa eftersom det var röstkommandon som styrde dem. De upplevde att dessa instruktioner måste följas vilket resulterade i isolering från familj, vänner och andra sociala sammanhang. Motsägelsen skapade förvirring. Röster med motsägelse upplevdes som tvivel och förvirring då dessa röster kunde ge dubbla budskap. Den maktlöshet som infann sig gjorde att de valde att följa rösten. Förvirring och osäkerhet blev värre när de hade dåliga sociala relationer med familj och vänner. Att inte kunna leva i relationer upplevdes som en skam och underlägsenhet då hörselhallucinationer tagit grepp om personernas liv, vilket också innebar att de kom längre ifrån sina familjer (Suryani et al. 2013).
Den externa förlusten innebar känslor av ensamhet och att inte tillhöra någon gemenskap samt försämrat socialt kontaktnät och förlorade sociala kontakter.
Schizofreni innebar begränsningar för många i deras dagliga liv vad det gäller studier, arbete, aktiviteter etc. Förlusten av vänner, bekanta och kollegor ledde till en känsla av att inte ha en enda nära i hela världen. Förlusten av att inte kunna ha en partner upplevdes som mycket smärtsamt. Kommunikationsproblem med vänner var en stor påverkande faktor. Förlusten av prakitiskt, socialt och känslomässigt stöd och
känslan av ett misslyckande fanns och även att känna sig som ett problem för
familjen. Uttrycken som beskrev den upplevda sorgen vid schizofreni var att det först kom ett chockbesked när de fick diagnosen. Detta upplevdes som en dramatisk
inverkan på det dagliga livet och beskrevs som en katastrof med ett förnekande till en början med följd av att försöka inse sina begränsningar för det dagliga livet. Sorgens beskrevs som ett mörker, en skuld, depression och ilska med en direkt upplevd
förlust av framtida planer (Mauritz & van Meijel, 2009). Då personer med schizofreni var inneliggande på sjukhus en längre tid var detta negativt för personen, då
personerna tillslut upplevde det mesta som meningslös och hopplöst.
Begränsningarna som upplevdes var autonomi, självförverkligande eller värdighet på grund av en mer isolerad miljö (Yang et al. 2012). Ensamheten innebar att symtom från andra fysiska sjukdomar missades på grund av att ingen i närheten kunde observera dem och därav fick de inte tillräckligt snabb vård. De som inte hittade en plats att tillhöra och inte hade kontakt med andra upplevde isolering och ensamhet. Detta innebar att de upplevde ökade symtom av schizofreni såsom ökad paranoia, mer vanföreställningar samt en ökad fysisk ohälsa. (Leutwyler, Chafetz & Wallhagen,
9
2010). Deltagarna i Avieli’s, Mushkin’s, Araten-Bergman’s & Band-Wintersteins’s (2016) studie uttryckte längtan efter ett riktigt hem och en plats där de kunde få känna sig accepterade.
Att hoppas på en förändring
Andlig smärta innebar för många en vändpunkt då de ville återställa meningen med livet och börja bygga sin personlighet igen. Schizofrenin påverkade det andliga livet för inneliggande patienter som upplevde att deras identitet begränsades vilket
innebar andlig nöd. Vissa trodde på ödet och såg det som att det var förutbestämt att de fått sjukdomen på grund av tidigare synder (Yang et al. 2012). Men att tro på andligheten kunde innebära inre frid då personer med schizofreni upplevde att de övernaturliga krafterna hjälpte till med läkningsprocessen (Ko et al. 2014).
När förlusten accepterades och de godkänt sin diagnos och behandling, innebar det att de upplevde sig mottagliga för hjälp eftersom de hade mer insikt i sina
begränsningar. Då upplevde de hopp vilket gav en ljusare framtid (Mauritz & van Meijel, 2009). Upplevelsen av hopp beskrevs som en nyantändning från ingenstans. Där de upplevde att de ville leva ett bättre liv, mer normaliserat där de fyllde en funktion i samhället. Att hitta insikt i sin sjukdom hjälpte för att återupptäcka glädje och förnimmelser. Motivationen låg i att åter hitta sin personlighet, intressen,
kapacitet och begränsningar, vilket sågs som en resurs och en riktning för att återfå självkänsla och självkännedom vilket gav en trygghet (Noiseux & Ricard, 2008). Att återta kontrollen innebar för många att utveckla copingstrategier för att bli oberoende sin sjukdom och då upplevdes postitiva framtidsförväntningar. Kontroll innebar även att upprätthålla balans mellan livet och sjukdomens störningar (Ko et al. 2014). Dessa personer menade att deras personliga kompetens innebar kontroll över sitt liv, vilket gav en känsla av självförtroende och självkänsla och upplevelsen av att känna sig som en normal människa. Självförtroende för dessa personer sågs som en resurs i att hantera ensamhet och hjälplöshet (Yang et al. 2012). Stor vikt låg i betydelsen av och hur meningsfullt det är att ha nära kontakter då det speglar positiva känslor för framtiden (Ko et al. 2014).
Upplevd hälsa innebar för personer med schizofreni att känna tillhörighet. Det fysiska hälsotillståndet påverkades av att personen med schizofreni befann sig i ett sammanhang med andra personer, då de fick känslan av att känna mening och syfte i livet. För en god hälsa krävdes goda relationer dels med familjen men även intima och romantiska relationer. En hälsoeffekt för personer med schizofreni var att leva i ett idealiskt hem där struktur i miljön spelade stor roll för den fysiska hälsan. Det framkom att vissa såg fängelset som en utväg för att ”hitta hem” för där fanns strukturen och vården de upplevde sig behöva för att bli stabila i sin mentala hälsa, och slapp då de svårigheter som upplevdes när de skulle klara sig på egen hand och leva självständigt. Det innebar att hitta tillbaka till rutiner som till exempel
matlagning, städning, medicinhantering och läkarbesök. Efter varje gång de varit inneliggande krävdes denna ansträngning som upplevdes som en svårighet (Leutwyler et al. 2010).
10
Diskussion
Metoddiskussion
Kvalitativa studier ska bidra till att ge en ökad förståelse av personers upplevelser, tankar och känslor. Fribergs (2012) modell användes då den vägleder ett arbetssätt som underlättar att omsätta forskningsresultat till praktiskt arbete. Fribergs (2012) modell är därför mycket användbar i litteraturbaserade examensarbeten. Ämnet omvårdnad var relevant för litteraturöversiktens syfte. Det var personernas
upplevelse av att leva med schizofreni som skulle sammanställas, vilket resulterade i en kvalitativ litteraturöversikt för att besvara syftet. Litteratursökningen gjordes i databaserna CINAHL, MEDLINE och PsycINFO, då dessa innefattar artiklar kring ämnet omvårdnad. Genom att söka i flera databaser ökar chanserna att finna relevanta artiklar med omvårdnadsfokus, vilket ökar examensarbetets trovärdighet (Henricson, 2012).Under artikelsökningen upptäcktes att forskning kring ämnet schizofreni var starkt begränsat och flertalet artiklar fick sållas bort då de hade fokus mot medicinsk vård och fokus på denna litteraturöversikt skulle vara mot
omvårdnad. De relativt få träffarna i litteratursökningen gjorde att artiklar från hela världen inkluderades till denna litteraturöversikt. Överförbarheten till Sverige kan påverkas genom att andra länder inte har samma sjukvårdssystem. Resultatet i litteraturöversikten kan vara överförbart till liknande sammanhang i andra länder men också i Sverige. Resultatet har lyft ett flertal viktiga aspekter att ta hänsyn till i sjuksköterskeprofessionen. Metoddiskussionen i ett examensarbete bör diskutera överförbarheten av resultatet till andra länder och kontexter (Henricson, 2012). Totalt kvalitétsgranskades 17 artiklar utifrån formuläret “Protokoll för basala
kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod”. Efter denna kvalitetsgranskning återstod nio artiklar. De relativt få artiklarna som skrivits om schizofreni kan bero på att många som har denna sjukdom isolerar sig och en del personer kan ha paranoida symtom, vilket också ofta resulterar i isolering från omvärlden. Dessa personer kan därför vara svåra att studera, då psykotiska tillstånd även kan vara svåra att bedöma. Detta gör denna grupp människor till mycket utsatta och sårbara grupper.
Då personerna som studerats i de valda artiklarna är extra utsatta och sårbara grupper, har mycket tid lagts på att bedöma om artiklarna är etiskt försvarbara. Att personerna fått information på ett sådant sätt att de förstår, samt att de gett sitt samtycke till att vilja delta.Många personer med schizofreni har på grund av sin sjukdom en sämre kognitiv och verbal kapacitet samt i vissa fall svårt att hålla koncentrationen en längre stund. Att göra studier på dessa personer kan därför komma att bli en stor utmaning i många fall.
För att höja kvaliteten på examensarbeten med kvalitativ design behövs begreppen trovärdighet, pålitlighet och överförbarhet diskuteras (Wallengren & Henricson, 2012). Genom att syntetisera nyckelfynden i artiklarna ökas trovärdigheten och pålitligheten i litteraturöversikten (Wallengren & Henricson, 2012).
De artiklar som valdes för denna litteraturöversikt har lästs av båda författarna och de likvärdiga fynden har tagits med för att öka pålitligheten i litteraturöversiktens resultatdel. För att ytterligare öka trovärdigheten och bekräftelsebarheten i
litteraturöversikten användes artiklar som var högst tio år gamla samt peer reviewed. Resultatartiklarna behövde ha etiskt godkännande för att inkluderas till
litteraturöversikten, vilket kan ses som en styrka. För att avgränsa och precisera sökningen användes booleska termer och trunkering för att få fram relevanta sökord och artiklar. Författarna till denna litteraturöversikt hade en förförståelse kring det
11
aktuella ämnet sedan tidigare och även detta kan ses som en styrka. En svaghet i denna litteraturöversikt är att det var första gången skribenterna utförde ett examensarbete på vetenskaplig nivå. Genom att grupphandledning genomfördes tillsammans med andra kurskamrater och handledare stärks trovärdigheten och pålitligheten då litteraturöversiktens resultat har granskats vid ett flertal tillfällen. Vid granskning av artiklarnas kvalitet är ett kritiskt förhållningssätt viktigt, då detta förbättrar examensarbetets kvalitet (Friberg, 2012).
Resutatdiskussion
Denna litteraturöversikt beskriver hur det är att leva med schizofreni. Nio
vetenskapliga artiklar granskades vilket resulterade i fyra kategorier av upplevelser; Innebär stigmatisering, innebär fysisk och psykisk smärta, leder till ett liv i ensamhet och att hoppas på en förändring. Resultatet av litteraturöversikten visar brist på kunskap kring personer med schizofreni. Något som var återkommande i flertalet artiklar var hur viktigt det är med en familjefokuserad omvårdnad till personer med schizofreni.Vårdare hos personer med schizofreni är onekligen en mycket värdefull källa till praktiskt och känslomässigt stöd för den som drabbas av sjukdomen (Jones, 2011).
Under resultatets första tema beskrivs hur stigmatisering av personer med schizofreni får dem att isolera sig på grund av att de känner sig värdelösa och på grund av diskriminering får de en mycket låg självkänsla. Två olika typer av stigma identifierades.Dels ett inre stigma som hämmade personerna att prata om sina mentala hälsoproblem på grund av skam och rädsla för att bli diskriminerade, men också den yttre stigman som innebar den erfarenhet som personer med schizofreni hade av att bli orättvist behandlade.Med stigma kom isolering, diskriminering, låg självkänsla och känslor av värdelöshet (Harrison & Gill, 2010). I McCann´s,
Lubman´s & Clark´s (2011) studie framkom att vårdgivarnas upplevelser och
erfarenheter från stigma innebar en viss börda, då det framkommit olika perspektiv på hur de klarar av stigma i samband med en psykiskt sjuk person. Att vara öppen med sjukdomen inom familjen innebar att det fanns ett visst stöd tillbaka, men det var på många sätt ett hemlighetsfullt ämne där kontakten med andra minskat för att klara av stigma. Detta för att rädslan, förnekande och skuld men även bristande förståelse speglade avgränsande kontakt och öppenhet. I studien framkom även isolering som aspekt, då grunden låg i att anhörigas förlust av status och känslor av förlägenhet var en faktor till stigma. Att som anhörig inte klara av sitt barns sjukdom eller vetskapen om att andra personer var rädda för en person med psykisk sjukdom leder till isolering. Detta var en stark önskan med hopp om att nå ut i samhället, att förbättra förståelsen för stigma och för psykoser. Men också från den sjukes
perspektiv att själv kunna vidta åtgärder för att nå ett så normalt liv som möjligt. Horsfall, Cleary & Hunt (2010) menar att all vårdpersonal borde delta i anti-stigma program för att bli medvetna om eventuella förutfattade meningar som finns kring psykiskt sjuka.
I resultatets andra tema beskrevs hur medicineringens biverkningar gjorde att personerna med schizofreni hade motstridiga känslor om huruvida de skulle ta sin medicin eller inte. Antipsykotiska läkemedel innebär upplevelser av att de ger negativa biverkningar som psykiskt, extrapyramidala, autonoma, antikolinerga, hormonella och allergiska. De psykiska innefattar trötthet,
12
ett dygn och att de sover för mycket. Medan extrapyramidala innefattar viktökning samt långsamma/avtagande rörelser (Chiang, Klainin- Yobas, Ignacio, & Chng, 2011). Personernas hörselhallucinationer gjorde att de isolerade sig från omgivningen. Det beskrevs även hur dessa hörselhallucinationer leder till förvirring. Det upplevdes dock inte av alla personer som negativt med inre röster. För vissa av personerna beskrevs rösterna som ett trevligt sällskap. Lidandet i det dagliga livet innefattar såväl fysisk som psykisk smärta och personerna beskrev det som att schizofrenin tog över personernas liv och krossade alla framtidsdrömmar och i värsta fall allt hopp om livet. Självmordsfrekvensen är förhöjd hos personer med schizofreni och är den ledande dödsorsaken hos dessa personer (Bornheimer & Nguyen, 2016).
Då personer med schizofreni var inneliggande på sjukhus en längre tid var detta
negativt för personen, då de tillslut upplevde det mesta som meningslös och hopplöst. I resultatets tredje tema beskrevs personernas upplevelse av ensamhet då nära och kära hade försvunnit ur deras liv. Förlust av det sociala livet ansågs vara den största tragedin i personernas liv och känslan av att aldrig kunna få bli någons partner eller att aldrig få bli förälder. Syskon till personer med schizofreni har ett återkommande problem, som är bristande insikt i sitt syskons sjukdom. Även att vården inte är tillräcklig eller att det finns brister i vården och behandlingen. Då relaterat till
ekonomiska, strukturella och etiska problem. De beskrev att som följd av sjukdomen hade distansen till sitt syskon blivit längre och att det som funnits till sina syskon var minnena från innan sjukdomen. Det finns en ensamhetskänsla hos syskon till
personer med psykisk sjukdom där situationen upplevs som en kamp, en konflikt mellan önskan att hjälpa sitt syskon men också att klara sitt egna liv. En förlust av sitt syskon upplevdes, då de relaterade till den personen han/hon tidigare varit, där känslor som skuld och sorg fanns från de drabbade syskonens sida (Ewertzon, Cronquist, Lutzen & Andershed, 2012). Syskon till personer som lever med
schizofreni upplever det svårt att förstå sjukdomen och symtomen och beteendet som sjukdomen ger. På grund av den bristande förståelsen upplevs hjälplöshet och
frustration från syskonets perspektiv. De förändringar som upplevdes hos personer med schizofreni, både innan diagnosen men även under sjukdomsförloppet var paranoia, hallucinationer, vanföreställningar men också förändringar i
personligheterna och deras fysiska egenskaper (Barnable, Guadine, Bennett, & Meadus, 2006).
I resultatets fjärde tema beskrevs hur en ljusare syn kunde skapa hopp för personerna då de så småningom börjat acceptera sin sjukdom. Insikten om begränsningar som personerna hade gjorde att de blev mer mottagliga för hjälp. Då upplevde de hopp vilket gav en ljusare framtid. Genom att personerna med schizofreni kunde få känna känslan av samhörighet med omgivningen så kunde också en god hälsa upplevas. Behandling av familjernas behov är en viktig aspekt för framgång av rehabilitering av patienter med schizofreni då vanliga reaktioner från familjen är känslor av chock, förnekande, hopplöshet, brist på förståelse, ogillanden och rädsla. Detta kommer då påverka rehabiliteringsprocessen negativt (Higgings et al. 2007). Syskon till personer som lever med schizofreni upplever en positiv effekt av att se bortom sjukdomen och istället se till personens styrkor, vad de kan göra och vad de kan vara, vilket uppfattas som stödjande för personer med schizofreni (Barnable el at. 2006).
13
Slutsatser
Denna litteraturöversikt bidrar till en ökad förståelse kring hur personer som lever med schizofreni upplever sin vardag, vilket är av betydelse för sjuksköterskor och all annan vårdpersonal.En ökad förståelse för individers egna upplevelser av sin
livsvärld, syn på vården och vårdbemötandet kan bidra till att omvårdnaden för dessa patienter kan förbättras. Det framkommer tydligt hur omgivningens syn på
sjukdomen påverkar dessa personer. Studier inom områden som rör schizofreni är starkt begränsat, därför finns stort behov av vidare forskning för att se dessa människor och förstå deras behov av rätt vård och bemötande.
Kliniska implikationer
Sjuksköterskan kan använda resultatet som stöd och beakta i omvårdnadsarbetet. Detta genom att vara kritiskt reflekterande över det egna arbetet samt att se utifrån ett holistiskt synsätt, och därmed undvika fördomar om schizofreni. Att arbeta med människor som har en psykossjukdom innebär stora utmaningar för vårdpersonalen, vilket gör det nödvändigt med undervisning, handledning och samarbetsmöten (Haugsgjerd, Skårderud & Stänicke, 2009 b).
14
Referenser
*Avieli, H., Mushkin, P., Araten-Bergman, T & Band-Winterstein, T. (2016). Aging with schizophrenia: A lifelong experience of multidimensional losses and suffering. Psychiatric Nursing, 30 (2). Doi:
http://dx.doi.org.bibl.proxy.hj.se/10.1016/j.apnu.2015.11.005
Barnable, A., Guadine, A., Bennett, L. & Meadus, R. (2006). Having a sibling with schizophrenia: a phenomenological study. Research And Theory For Nursing Practice 20(3).
Bishop, M. & Greeff, A. (2015) Resilience in families in which a member has been diagnosed with schizophrenia. Journal of Psychiatric & Mental Health Nursing. 22(7) Doi:http://dx.doi.org.bibl.proxy.hj.se/10.1111/jpm.12230
Bornheimer, L. & Nguyen, D. (2016) Suicide among individuals with schizophrenia: A risk factor model. Social Work in Mental Health 14(2).
Doi:http://dx.doi.org.bibl.proxy.hj.se/10.1080/15332985.2014.946549
Carlsson, A. & Carlsson, L. (2001) Hjärnans budbärare. Lund: Studentlitteratur. Chiang, Y-L., Klainin- Yobas, P., Ignacio, J. and Chng, C-M. (2011). The impact of antipsychotic side effects on attitudes towards medication in people with
schizophrenia and related disorders. Journal of clinical nursing 20(15-16). Doi: 10.1111/j.1365-2702.2010.03659.x
Cullberg, J. (2005) Psykoser ett integrerat perspektiv. Stockholm: Natur och kultur. Ejlertsson, G. (2012) Statistik för hälsovetenskaperna. Lund: Studentlitteratur. Ewertzon, M., Cronqvist, A., Lützén, K & Andershed, B. (2012). A lonely life journey bordered with struggle: Being a sibling of an individual with psychosis. Issues in Mental Health Nursing 33(3).
Friberg, F. (2012) Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (red.). Dags för uppsats – vägledning för
litteraturbaserade examensarbeten. (s.121-132). Lund: Studentlitteratur.
Haslam, N. & Read, J. (2005) En allmän uppfattning: Hemska saker händer och kan få en att bli galen. I J. Read, L. Mosher & R. Bentall (red.). Galenskapens gåta – psykologiska, sociala och biologiska modeller för schizofreni. (s. 151-162). Ludvika: Dualis förlag.
Harrison, J. & Gill, A. (2010) The experience and consequences of people with
mental health problems, the impact of stigma upon people with schizophrenia: a way forward. Journal Of Psychiatric And Mental Health Nursing, 17 (3).
Doi: 10.1111/j.1365-2850.2009.01506.x
Haugsgjerd, S., Skårderud, F. & Stänicke, E. (2009) Psykiatri; själ – kropp – samhälle. Stockholm: Liber.
15
Henricson, M. (2012). Diskussion. I M. Henricson (red.). Vetenskaplig teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad. (s. 471-479).
Lund: Studentlitteratur.
Higgins, L., Dey-Ghatak, P.& Davey, G.(2007). Mental health nurses' experiences of schizophrenia rehabilitation in China and India: a preliminary study. International Journal Of Mental Health Nursing 16(1).
Hjärnfonden (2016) http://www.hjarnfonden.se/om-hjarnan/diagnoser/schizofreni/ Stockholm: Hjärnfonden.
Horsfall, J., Cleary, M. & Hunt, GE (2010) Stigma in mental health: clients and professionals. Issues In Mental Health Nursing, 31 (7).
Doi: 10.3109/01612840903537167
Huang, X., Sun, F,. Yen, W. & Fu, C. (2008). The coping experiences of carers who live with someone who has schizophrenia. Journal of clinical nursing 17(6). Doi: http://dx.doi.org.bibl.proxy.hj.se/10.1111/j.1365-2702.2007.02130.x Jones, K. (2011) Addressing the needs of carers during early psychosis. Early Intervention In Psychiatry. 22(3).
Doi: 10.1111/j.1751-7893.2009.00127.x
*Ko, C-J,. Smith,P., Liao, H-Y. & Chiang, H-H. (2014). Searching for reintegration: life experiences of people with schizophrenia. Journal of clinical nursing 23(3-4). Doi: 10.1111/jocn.12169
*Leutwyler, HC,. Chafetz, L,. Wallhagen, M.(2010). Older adults with schizophrenia finding a place to belong. Issues in Mental Health Nursing 31(8).
doi: 10.3109/01612841003647005
*Liersch-Sumskis, S., Moxham, L. & Curtis, J. (2015) Choosing to Use Compared to Taking Medication: The Meaning of Medication as Described by People Who
Experience Schizophrenia. Perspectives in psychiatric care 51(2). doi: 10.1111/ppc.12072.
Lindskog, B. (2004) Medicinsk miniordbok. Stockholm: Nordstedts akademiska förlag.
*Mauritz, M. & van Meijel, B.(2009). Loss and grief in patients with schizophrenia: on living in another world. Archives of Psychiatric Nursing 23(3).
http://dx.doi.org.bibl.proxy.hj.se/10.1016/j.apnu.2008.06.006
McCann, T., Lubman, D., Clark, E. (2011). Responding to stigma: First-time
caregivers of young people with first-episode psychosis. Psychiatric Services 62(5). http://dx.doi.org.bibl.proxy.hj.se/10.1176/appi.ps.62.5.548
*Nilsson, B., Nåden, D. & Lindström, UA. (2008) The tune of want in the loneliness melody -- loneliness experienced by people with serious mental suffering.
Scandinavian Journal of Caring Sciences. 22 (2). DOI: 10.1111/j.1471-6712.2007.00508.x
16
*Noiseux, S., Ricard, N. (2008). Recovery as perceived by people with schizophrenia, family members and health professionals: a grounded theory. International Journal of Nursing Studies. 45(8). http://dx.doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2007.07.008
Owen, M., Sawa, A. & Mortensen, P. (2016) Schizophrenia. Lancet, s. 86-97.Doi: http://dx.doi.org.bibl.proxy.hj.se/10.1016/S0140-6736(15)01121-6
Segesten, K. (2012) Användbara texter. I F. Friberg (red.). Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s.47-56).
Lund: Studentlitteratur.
Socialstyrelsen (2006) Effekter av psykosociala insatser för personer med schizofreni eller bipolär sjukdom.
https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9519/2006-110-37_200611037.pdf
Stryhn, H. (2007) Etik och omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.
*Suryani, S., Welch, A. & Cox, L. (2013). The Phenomena of Auditory Hallucination as Described by Indonesian People Living With Schizophrenia. Archives of
Psychiatric Nursing. 27(6) http://dx.doi.org/10.1016/j.apnu.2013.08.001 Svenska psykiatriska föreningen. (2009 a) Sjukdomsbild vid schizofreni.
SCHIZOFRENI kliniska riktlinjer för utredning och behandling. Stockholm: Gothia förlag.
Svenska psykiatriska föreningen. (2009 b) Vårdprocess. SCHIZOFRENI kliniska riktlinjer för utredning och behandling. Stockholm: Gothia förlag.
Svettini, A., Johnson, B., Magro, C., Saunders, J., Jones, K., Silk, S., Hargarter, L. & Schreiner, A. (2015). Schizophrenia through the carers' eyes: results of a European cross-sectional survey. Journal of Psychiatric & Mental Health Nursing 22(7). Doi: http://dx.doi.org.bibl.proxy.hj.se/10.1111/jpm.12209
Syrén, S. (2012) Psykossjukdom i familjen – ett existentiellt inbördeskrig.
I E. Benzein, M. Hagberg & B-I. Saveman (red.). Att möta familjer inom vård och omsorg. (s. 167-178). Lund: Studentlitteratur.
*Yang, C-T., Narayanasamy, A. & Chang, S-L.(2012). Transcultural spirituality: the spiritual journey of hospitalized patients with schizophrenia in Taiwan. Journal of Advanced Nursing. 68(2). Doi: 10.1111/j.1365-2648.2011.05747.x
Wallengren, C. & Henricson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat examensarbete. I M. Henricson (red.). Vetenskaplig teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad. (s.481-496).
Lund: Studentlitteratur.
Östlundh, L. (2012) Informationssökning. I F. Friberg (red.). Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s. 57-79).
17
Bilagor
Bilaga 1: Litteratursökningmatris
Datum Databas Sökord Antal
träffar Antal lästa abstract Antal lästa artiklar Slutligt urval 2016-11-08 CINAHL Schizophrenia* AND experience* AND nurs* 54 37 7 5 2016-11-08 Medline Schizophrenia* AND experience* AND nurs* 22 10 5 1
2016-11-08 Psyc Info Schizophrenia* AND
experience* AND nurs*
Bilaga 2: Artikelmatris Nummer Författare År Land Tidskrift Titel
Syfte Metod Resultat Kvalité
Databas 1 Ko, C-J., Smith, P. Liao, H-Y. and Chiang, H-H. (2014) Taiwan Journal of clinical Nursing. 23(3/4). Searching for reintegration: life experiences of people with schizophrenia
Syftet var att förstå vad personer med kronisk schizofreni upplever av sin sjukdom i livet. Förklarande fenomenologisk analys tillämpades på data. 15 deltagare intervjuades individuellt. Flera teman identifierades"att söka efter återintegrering". reflektera över, att leva med och lära av
sjukdom erfarenheter. Strategier för att klara av schizofreni. 12/12 Medline 2 Leutwyler, HC. Chafetz, L. Wallhagen, M. (2010) USA Issues in mental Health, 31(8). Older adults with schizophrenia finding a place to belong.
Syftet var att beskriva perspektivet hos äldre vuxna med schizofreni för fysisk hälsa. En grounded theory studie som undersökte detta perspektiv bland 28 äldre vuxna med
schizofreni.
Analyser visade att finna en känsla av tillhörighet är en stark bidragande faktor till fysiskt och psykisk hälsa.
11/12
3 Liersch-Sumskis, S. Moxham, L. Curtis, J. (2015) Australien Perspectives in psychiatric care, 51(2). Choosing to use compared to taking medication: the meaning of medication as described by people who experience schizophrenia.
Syftet var att studera personers upplevelser kring deras medicinering mot schizofreni. Kaam s psychophenomenological metod.
Personer som väljer att använda receptbelagd medicin känner ett självständigt självstyrande men också känslan av man tvingas av andra att ta sin medicinoch därför inte har någon
personlig koppling till detaljerna eller syftet med medicinering. 11/12 Cinahl 4 Mauritz, M. Van Meijel,B. (2009) Nederländerna Archives of psychiatric Nursing 23(3). Loss and grief in patients with schitzophrenia: on living in another world.
Syftet var att ta reda på personers erfarenheter av sorg i schizofreni. En kvalitativ studie baserad på grounded theory designades. Tio patienter med schizofreni intervjuades om sina känslor av förluster och sätt att hantera sin sjukdom.
Alla respondenter upplevde en betydande känslor av förlust. Interna och externa förluster urskiljdes. Personerna hanterade sina förluster genom att acceptera diagnos och behandling, identifiera sig med andra patienter, lära sig om schizofreni, och söka efter mening.
11/12 PsycInfo 5 Nilsson,B. Nåden,D. Lindström, UA. Scandinavian journal of caring sciences. 22(2). The tune of want
Syftet var att studera betydelsen av ensamhet hos patienter med
Studien baserades på den mänskliga vetenskapen ideografiska
skola. kvalitativa
Informanter upplevde ensamhet så mycket att självmord ansågs som en möjlig frigörelse. Informanterna kunde
12/12
(2008) Norge in the loneliness melody – loneliness experienced by people with serious mental suffering allvarlig psykisk sjukdom, som lever ensamma hemma.
intervjuer användes. Det fanns åtta informanter med allvarliga psykiska sjukdomar som bodde ensam i en stor stad.
inte hitta sin väg
tillbaka till sina tidigare bekanta och en brist och längtan för allt de har förlorat i den möjliga gemenskap med andra var tydlig. 6 Noiseux,S. Ricard, N. (2008) Canada International journal of nursing studies 45(8). Recovery as perceived by people with schizophrenia, family members and health professionals: a grounded theory.
Syftet var att föreslå en teoretisk förklaring till återhämtning baserat på begreppet mänskliga reaktioner.
Grounded theory med semistrukturerade intervjuer, med tre olika inställningar, en
specialicerad psykiatrisk sjukhus, en
självhjälpsgrupp och en i närmiljön. 16 deltagare med schizofreni ingick i studien.
I resultatet definierades sju kategorier som framkommit,
schizofreni uppfattades som "nedstigning i helvetet", antända en gnista av hopp,
utveckla insikt, aktivera instinkt att slå tillbaka, upptäcka nycklarna till välbefinnande,
upprätthålla en
konstant balans mellan interna och externa krafter, och att se ljuset i slutet av tunneln.
12/12
7 Suryani, S. Welch, A. & Cox, L. (2013) Indonesien Archives of Psychiatric Nursing. 27(6). The Phenomena of Auditory Hallucination as Described by Indonesian People Living With Schizophrenia.
Syftet var att undersöka personers erfarenheter av hörsel-hallucinationer som har diagnosen schizofreni. En fenomenologisk undersökning av erfarenheterna av hörselhallucinationer hos 13 indonesiska personer som diagnostiserats med schizofreni, 6 män och 7 kvinnor och de var mellan 19 och 56 år.
Hörselhallucinationerna gjorde att människorna känner sig mer som en robot än en människa. Rösterna ledde till förvirring som i sin tur ledde till trasiga familjerelationer. 11/12 Cinahl 8 Yang, C-T., Narayanasamy, A. & Chang, S-L (2012) Taiwan Journal of Advanced Nursing. 68(2). Transcultural spirituality: the spiritual journey of hospitalized patients with schizophrenia in Taiwan.
Syftet var att undersöka hur sjukhusvistelse och diagnos av schizofreni har en inverkan på taiwanesiska patienters andliga liv. Med hjälp av en kvalitativ metod, intervjuades 22 långtidsinneliggande patienter med diagnosen schizofreni.
Patienter visade andlig nöd som en följd av långvarig
sjukhusvistelse.
11/12
9 Avieli, H., Mushkin, P., Araten-Bergman, T. & Band-Winterstein,T (2016) Israel Archives of psychiatric nursing 30(2). Aging with schizophrenia: A lifelong experience of multidimensional losses and suffering Syftet med studien var att undersöka den subjektiva erfarenheterna av lidande för åldrande individer med schizofreni. Kvalitativa intervjuer genomfördes med 18 deltagare i åldrarna 60-69. Fenomeninnehållsanalys utfördes Nio dimensioner av lidande framkom. Social utstötning, avstötning från familjen, symtom av sjukdomen, sjukhusvård, biverkningar av läkemedel, förlust av fysisk aktivitet, förlust av självständigt boende, förlust av det sociala livet och förlust av att ha en partner.
11/12
Bilaga 3
Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod
Titel: Författare: Årtal: Tidskrift:
Del I.
Beskrivning av studien
Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej Kunskapsläget inom det aktuella området är Ja Nej beskrivet?
Är syftet relevant till ert examensarbete? Ja Nej
Är urvalet beskrivet? Ja Nej
Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln.
Del II
Kvalitetsfrågor
Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej Hänger metod och syfte ihop? Ja Nej (Kvalitativt syfte – kvalitativt metod)
Beskrivs datainsamlingen? Ja Nej
Beskrivs dataanalysen? Ja Nej
Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ Ja Nej
ställningstagande?
Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och trovärdighet) i diskussionen? Ja Nej
Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen? Ja
Nej
Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i diskussionen? Ja Nej
Är resultatet relevant för ert syfte? Om ja, beskriv:
……… ………
Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln:
……… ………
Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory) ……….
……… Deltagarkarakteristiska
Antal……… Ålder……….... Man/Kvinna……….
