Hälsa och samhälle
KVINNORS
UPPLEVELSER AV
STIGMA RESULTERAT AV
HIV/AIDS DIAGNOS
EN LITTERATURSTUDIE OM OMSORG
FRIDA GULLBERG
Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
46-55 p Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
KVINNORS
UPPLEVELSER AV
STIGMA RESULTERAT AV
HIV/AIDS DIAGNOS
EN LITTERATURSTUDIE OM OMSORG
FRIDA GULLBERG
Gullberg, F. Kvinnors upplevelser av stigma resulterat av HIV/AIDS diagnos. En litteraturstudie om omsorg. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2007.
År 2006 levde 17,7 miljoner kvinnor, globalt, med HIV: ett virus som ännu inte har eliminerats, med behandlingar som resulterar i biverkningar och ofta ger resistensutveckling. Syftet för denna uppsats var att studera kvinnornas upp-levelser och erfarenheter av stigma som ett resultat av deras HIV/AIDS diagnos och att analysera och kommunicera ett perspektiv på omsorg. En litteraturstudie baserad på kvalitativa artiklar genomfördes. Resultaten visade att kvinnorna konfronterades med en varierande uppsättning negativa, förutfattade attityder från partners, familjemedlemmar, vänner och arbetskamrater när de avslöjade sin HIV/AIDS status vilket påverkade deras självbild. Om de valde att hemlighålla HIV/AIDS fick kvinnorna kontrollera information rörande sina symtom, gömma mediciner eller omklassificera sina tillstånd till andra sjukdomar. Kvinnorna erfor både stöd och diskriminering ifrån hälso- och sjukvårdspersonal. Vissa,
emellertid, fann ny mening i livet genom diagnosen. Omsorgsperspektivet identifierade det som stressade kvinnorna, vilka handlingsmöjligheter som fanns att tillgå samt hur sjuksköterskan kunde bry sig om patienten och tillgodose vård utan att kontrollera deras situation.
WOMEN’S EXPERIENCES
OF STIGMA RESULTING
FROM HIV/AIDS
DIAGNOSIS
A LITERATURE REVIEW ON CARING
FRIDA GULLBERG
Gullberg, F. Women’s experiences of stigma resulting from HIV/AIDS diagnosis. A literature review on caring. Degree Project, 10 Credit Points. Nursing
Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2007.
In 2006, 17.7 million women globally lived with HIV; a virus that has yet to be eliminated, with treatments that result in side effects and, often, produce
resistance. The aim for this essay was to study women’s experinces of stigma as a result of their HIV/AIDS diagnosis and to analyse and communicate a perspective on caring. A literature review based on qualitative articles was carried out. The results demonstrated that the women were confronted with a variety of negative, preconceived attitudes from partners, family members, friends and colleagues when they revealed their HIV/AIDS status which affected their self-image. If they chose to keep their HIV/AIDS a secret, the women had to control information concerning their symptoms, hide medicines or reclassify their condition as another disease. The women experienced both support and discrimination from health care workers. Some, however, found new meaning in life through the diagnosis. The perspective on caring identified what caused the women stress, what coping options were available to them, and how the nurse could show concern for the patient and provide care without controlling their situation.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 6 BAKGRUND 6 Etiologi 6 Patofysiologi 7 Symtom 7Diagnostik och behandlingsprinciper 7
TEORETISK REFERENSRAM 8
Omsorg 8
Premisser för omsorg 8
Att bry sig om 8
Situationens roll 9
Stigma 9
Termen stigma 9
Att passera som normal 9
Avslöjande 10
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING 10
METOD 10
Förberedelse 10
Forskningsproblem identifieras och frågeställning preciseras 10 Begränsning av ämneshantering 11 Teoretiska och begreppsliga ramverk 11 Design och datainsamlingsmetod 11
Litteratursökning 11
Databassökning med lämpliga sökord och inhämtning av relevant
litteratur 11 Det inhämtade materialets nya sökmöjligheter 12
Artikelgranskning och kvalitetsbedömning 12 Materialet organiseras och kvalitetsbedöms 12 Analys och databearbetning 13 Analys av materialet påbörjas 13
Databearbetning 13
RESULTAT 13 Negativa följder av HIV/AIDS diagnos 13
Förlorad självbild av moderskap 13 Förlorad självbild som sexuell partner 14 Förlorad självbild som sjuk 15 Positiva följder av HIV/AIDS diagnos 16 Utveckling av moderskapsrollen 16 Stärkt i rollen som talesperson 17 Stärkt i upplevelser av stöd 17
DISKUSSION 18
Författarens metodhantering och metodförfarande 18 Artikelförfattarnas metodhantering och metodförfarande 20
Resultatdiskussion 21
Premisser för omsorg 21
Att bry sig om 22
Situationens roll 23 Slutord 24 Fortsatt forskning 24 REFERENSER 26 BILAGOR 28 Bilaga 1 29 Bilaga 2 33
INLEDNING
Få berättelser av och om HIV positiva kvinnor gör bilden av stigmatisering och isolering ofullständig (Trathen 2001). Att diagnostiseras som HIV positiv har fortfarande sociala påföljder trots att viruset dök upp för mer än två årtionden sedan. Media introducerade HIV och AIDS, i bland annat Sverige, som en homosexuell sjukdom. (Röndahl m.fl. 2003)
Det finns ett betraktelsesätt som gör att den sjuke ses som sjukdomen själv och inte som en människa som har en sjukdom (Sachs 2002). Stigmatiseringen som medföljer kan förstärkas av de metaforer för AIDS som skapats i västvärlden. AIDS har genom media liknats vid pesten i betydelsen en destruktiv kraft som sprider kaos och förfall bland befolkningen. Andra metaforer som använts är AIDS som moraliskt förfall, osynlig smitta, invaderande, krigförande och som en primitiv kraft med okontrollerad sexualitet som följd. (Helman 2000)
För de cirka 4 000 HIV positiva i Sverige existerar en bristfällig tillvaro. Under riksdagens offentliga utfrågning om HIV/AIDS i februari framkom uppgifter om de HIV positivas upplevelser av ensamhet, psykisk ohälsa, stigmatisering, fattigdom och diskriminering av sjukvårdspersonal. Denna information be-kräftades av kuratorer på Noaks Ark och Karolinska sjukhuset. (Forslind 2007) HIV infekterade patienter riskerar fortfarande att mötas av vårdpersonal i Sverige som hellre skulle vilja avstå från att vårda dem på grund av rädsla, osäkerhet eller fördömande attityder (Röndahl m.fl. 2003). En holistisk omsorgsteori skulle kunna hjälpa den vårdande sjuksköterskan vad gäller förhållningssätt vilket måhända skulle underlätta praktikens varierande utmaningar.
BAKGRUND
Ungefär 40 miljoner människor, globalt sett, lever med HIV/AIDS idag. År 2006 levde 17,7 miljoner kvinnor med HIV vilket var en ökning med över en miljon sedan mätningar gjorda år 2004. (UNAIDS 2006) I Sverige beräknades 2 500 kvinnor leva med HIV/AIDS år 2005 utav den totala mängden vuxna på 8 000, (HIV/AIDS insjuknade över 15 år). År 2004 fanns det i Sverige 6 704 HIV
diagnostiserade vuxna varav 426 fall hade tillkommit det året. Av de 426 nya HIV fallen hade 59 % överförts heterosexuellt. Samma år var det 1 981 infekterade individer som utvecklade AIDS varav 1 283 personer dog. (UNAIDS/WHO 2006)
Etiologi
Humant immunbrist virus (HIV) är ett lentivirus (långsamverkande virus) som tillhör gruppen retrovirus (Andreassen m.fl. 2002). Retrovirus har arvsanlag i form av RNA-molekyler som vid infektering av en cell omvandlas till en DNA-molekyl varvid den kan replikeras. HIV bryter ner kroppens immunförsvar genom att infektera en grupp lymfocyter, T4-celler. (Brändén 2003) För att viruset ska ha möjlighet att komma in i cellen binder den till T4-cellens speciella receptorer på
membranet, så kallade CD4-molekyler (Andreassen m.fl. 2002). När viruset har bundit sig vid CD4-molekylen förenas membranet runt viruset med cellens vilket resulterar i att RNA befinner sig på insidan av cellen (Brändén 2003).
Acquired Immunodeficiency Syndrome (AIDS) är ett förvärvat immunbrist-syndrom. Syndrom innebär att det inte är en sjukdom i sig utan en samlings-beteckning på ett flertal olika infektioner och cancerformer som kan uppkomma då en tillräcklig mängd T4-celler har förstörts. (Andreassen m.fl. 2002)
Patofysiologi
HIV orsakar en försämring av immunförsvaret genom att bryta ner T4-celler. Ju större virusmängd i kroppen desto högre risk för opportunistiska infektioner, det vill säga infektioner som kroppen normalt klarar av att hantera men som vid nedsatt immunförsvar medför allvarliga sjukdomar. Efter en till fyra veckor efter smittillfället får ungefär hälften en primärinfektion. (Andreassen m.fl. 2002) Kroppens infekterade T4-celler nybildar virus i en enorm mängd vilket leder till att personen får symtom. Efter primärinfektionen kan det förekomma en period utan symtom på upp till 20 år. Under den här tiden finns virus mer eller mindre overksam i värdcellerna. De infekterade cellerna beter sig helt normalt varför kroppens immunförsvar inte kan upptäcka att de är defekta. (Brändén 2003) HIV kan överföras från en smittad person genom slemhinnor och öppna sår. Viruset finns i den smittade personens kroppsvätskor men det är enbart i blod, sperma och slidsekret som mängden virus är tillräckligt stor för att utgöra en smittrisk. (Andreassen m.fl. 2002)
Symtom
Primärinfektionen ger ofta ont i halsen, svullna lymfkörtlar, muskelsmärtor och i vissa fall hudutslag. Tidig symtomgivande HIV infektion kan ge svamp i mun-hålan eller slidan. Normalt förekommer inte herpes zoster (bältros) hos personer under 50 år och kan därför ge en misstanke om HIV infektion. De som redan är bärare av tuberkolossmitta kan, vid immunförsvarsnedsättning, få ett upp-blossande av sjukdomen. Besvär med huden förekommer ofta i form av eksem med fjällbildning vilket kan drabba ansikte, bröst och rygg. Vissa går ner i vikt på grund av perioder med diarré. Allmänt kan en känsla av orkeslöshet och trötthet förekomma. En del patienter kan periodvis få känningar i form av nattliga svettningar och svullna lymfkörtlar men upplever sig ändå vara relativt friska. (Andreassen m.fl. 2002)
Diagnostik och behandlingsprinciper
Diagnostisering genomförs med hjälp av HIV serologi, HIV Ag/Ak Kombotest (antigen/antikropp). Vid smitta kan antikroppar uppkomma efter några veckor efter smittillfället. Det finns risk att provtagningen visar falskt negativt för antikroppar om det tas i nära anslutning till smittotillfället. Förekommer en symtomatisk primär HIV infektion visar ofta antigentestet positivt.
Graden av nedsatt immunförsvar ger olika allvarliga opportunistiska sjukdomar. Diagnosen AIDS ges i samband med sjukdomar som debuterar vid förstört immunförsvar och låga CD4-värden, så som exempelvis tuberkulos, candida-infektion (jästsvampscandida-infektion) eller toxoplasmos (candida-infektion orsakad av protozoer). (Andreassen m.fl. 2002)
Enligt världshälsoorganisationens International Classification of Diseases (ICD-10) som används i Sverige faller HIV och AIDS under kategorin ”vissa
infektionssjukdomar och parasitsjukdomar”. För HIV finns det 28 olika koder. Kodningssystemet sträcker sig från diagnostiseringen som HIV positiv då
personen fortfarande kan vara symtomfri till olika sjukdomar relaterat till förstört immunförsvar och låga CD4-värden. Detta kan se ut som följande (Internet-medicin 2007): R75.9 Positiv HIV-serologi utan säker infektion med humant immunbrist-virus eller B20.4 HIV-infektion med kandidainfektion. (a a) För AIDS finns koden B24.9 Icke specificerad sjukdom orsakat av humant immunbristvirus (Internetmedicin 2006).
När det gäller behandlingsprinciper är målsättningen att hämma virusreplikation, öka antal T4-celler och främja symtomfrihet. Behandlingsformen kallas högaktiv anti-retroviral kombinationsterapi eller, med den engelska termen, Highly Active Anti-Retroviral Therapy (HAART). Kombinationsterapin går ut på att skifta mellan terapialternativ för att motverka HIV resistens och variera angreppsmålen. Viruset kan inte elimineras, biverkningar är vanliga och ofta utvecklas resistens. (Ericson & Ericson 2002)
TEORETISK REFERENSRAM
De teoretiska perspektiv som valts för denna uppsats är omsorgsteori (Benner & Wrubel 1989) och stigmateori (Goffman 2006). Nedan följer en presentation av viktiga begrepp.
Omsorg
För en djupare förståelse av omsorg används Benner och Wrubel (1989).
Premisser för omsorg
Den första premissen beskriver att omsorgen utgörs av det som är viktigt för personen i fråga vilket också skapar ramen för det som kan upplevas som stressande samt vilka hanteringsmöjligheter som finns att tillgå. Den andra
premissen säger att det som gör omsorgen möjlig är förmågan att knyta an till och bry sig om andra. Den tredje premissen beskriver att omsorgen skapar förut-sättningar för att hjälpa andra och att själv erhålla hjälp. (Benner & Wrubel 1989)
Att bry sig om
Det engelska ordet ”concern” (Benner & Wrubel 1989, s. 86f) används för att beskriva människors involvering i omgivningen och livssituationer. Den svenska motsvarigheten som kommer att användas i denna text är att bry sig om. Det som personen bryr sig om blir framträdande för den. Att bry sig om skapar mening och
engagemang i relationer människor emellan. Personen definieras av vad hon bryr sig om. ”Concern is caring, and without caring there can be neither cure nor comfort” (Benner & Wrubel 1989, s. 96). Att bry sig om är en förutsättning för omsorg. Omsorgen är i sin tur väsentlig för tillfrisknande och välbefinnande. (a a)
Situationens roll
För omvårdnads- och omsorgsarbete är patientens situation väsentlig att identifiera och förstå. Situationens roll ingår som en delmängd inom den större termen ”environment” (Benner & Wrubel 1989, s. 80), det vill säga miljö, levnadsförhållanden eller livsvillkor. Vid sjukdom förändras hela situationen temporärt och ibland för alltid. Det som varit framträdande i livet hamnar i bak-grunden. Det är sjuksköterskans roll att hjälpa patienten orientera sig i den nya situationen. (a a)
Upplevelsen av förlust som patienten går igenom vid sjukdom påverkas av vilken mening personen tillskriver situationen. Meningen i situationen rymmer alltid mer än förlusten. Sjuksköterskan behöver sätta sig in i patientens sammanhang.
Sammanhanget säger vad som har blivit avbrutet för patienten genom sjukdom, patientens tolkning av symtom och vad som händer med patienten under
sjukdomsprogress. (Benner & Wrubel 1989)
Medvetande och kropp ses som en enhet. De kan inte förstås separata. Människan engagerar sig i en meningsfull värld utifrån den upplevda friheten i situationen och med en enhetlig syn på kropp och medvetande. Frihet i situationen ses varken som fullständig frihet eller fullständig ofrihet. Personen engagerar sig i situationen utifrån den mening som den tillskrivs samt utefter vanor och livssyn. Frihet i situationen och möjlighet i situationen relateras till värdefulla relationer och vad det innebär att bry sig om dessa. Man är alltså inte mer fri eller ofri än vad relationerna och ens livssyn tillåter. (Benner & Wrubel 1989)
Stigma
För en djupare förståelse av stigmabegreppet används stigmateori (Goffman 2006).
Termen stigma
Termen stigma är en ”benämning på en egenskap som är djupt misskrediterande, men man måste ha klart för sig att det som verkligen behövs för att klarlägga detta är ett språk som inte rör egenskapen utan relationer” (Goffman 2006, s. 12f). Personen som bär stigmat ”avviker på ett icke önskvärt sätt från våra
för-väntningar” (a a, s. 14). Personen som behäftas med ett stigma anses inte vara fullt mänsklig. Möjligheter att leva begränsas med hjälp av diskriminerande åtgärder. Personen tillskrivs flera oönskade egenskaper utifrån en enda ofullkomlighet.
Att passera som normal
För att kunna passera som normal måste personen kontrollera den sociala informationen om sig själv i kontakt med andra människor. Detta innebär att undanhålla för sin omgivning de objekt eller uppgifter som är misskrediterande. Den som håller informationen för sig själv riskerar att få ta del av andras upp-fattningar om den kategori människor hon själv tillhör vilket kan vara smärtsamt. (Goffman 2006)
Avslöjande
När personen väl har avslöjat för några det som gör honom eller henne ofullkomlig i andra människors ögon finns det en osäkerhet i det faktum att informationskontrollen ligger i andras händer. Personen har inte längre kontroll över vem som får kunskap om det som gör henne eller honom till en stigma bärare. Den stigmatiserade personen kan välja att avslöja sin misskrediterande status för de som står närmast medan informationen undanhålls i de perifera relationerna. På så vis kan de närmsta engageras i vidmakthållandet av denna informationskontroll. Ett öppet avslöjande för en större mängd människor kan vara ett sätt för den stigmatiserade personen att acceptera sin ofullkomlighet men inte det stigma som medföljer. (Goffman 2006)
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING
Syftet med uppsatsen är att studera kvinnors upplevelser och erfarenheter av stigma resulterat av HIV/AIDS i en västerländsk kontext. Samt att beskriva omsorgen av dessa kvinnor utifrån Benners och Wrubels (1989) syn på omsorg. De frågeställningar som formulerats under arbetets gång är:
• Vad upplevde och erfor kvinnorna att de hade förlorat sedan HIV/AIDS diagnos?
• Vad upplevde och erfor kvinnorna att de hade erhållit sedan HIV/AIDS diagnos?
METOD
Arbetet har genomförts enligt riktlinjer för litteraturstudier (Polit m.fl. 2001, s. 121 & s. 128 figur 6-2).
Förberedelse
Vid förberedelsen underlättades arbetet med hjälp av stegvisa riktlinjer (Polit m.fl. 2001).
Forskningsproblem identifieras och frågeställning preciseras
Det övergripande problemområdet av intresse var initialt kvinnors föreställningar om kroppen och kommunikationsproblem relaterat till hälsa och sjukdom. För att göra ämnet hanterbart för den begränsade tidsperioden till förfogande för denna uppsats begränsades forskningsproblemet till kvinnors upplevelser och
erfarenheter av stigma resulterat av HIV/AIDS i en västerländsk kontext. För att precisera en infalls-vinkel ställdes frågorna: Vad upplevde och erfor kvinnorna att de hade förlorat respektive erhållit sedan HIV/AIDS diagnos?
Begränsning av ämneshantering
Vid artikel sökningen för orientering bland material i ämnet framkom ett urval artiklar överensstämmande med begränsningen av ämneshanteringen, det vill säga kvinnor, stigma och HIV/AIDS. Bedömningen var att den mängd material som behövdes kunde erhållas, det vill säga minst 10 artiklar.
Teoretiska och begreppsliga ramverk
Det teoretiska omsorgsperspektivet hämtades från Benner & Wrubel (1989) och för stigmabegreppets hantering valdes Erving Goffman (2006).
Design och datainsamlingsmetod
Syftet för uppsatsen, att studera kvinnornas upplevelser och erfarenheter, var vägledande för valet av en kvalitativ design. Datainsamlingsmetoden följde anvisningar av Polit m.fl. (2001) som presenterats nedan.
Litteratursökning
Följande steg resulterade i den vetenskapliga litteratur som bearbetades i studien. För att erhålla relevant litteratur för syftet genomfördes en gallring av referenser (Polit m.fl. 2001).
Databassökning med lämpliga sökord och inhämtning av relevant litteratur
De använda databaserna var PubMed, Cochrane, Cinahl och Elin@Lund. Nyckel-ord som användes var stigma alternativt stereotyping eller behavior and behavior mechanism, women och HIV/AIDS. Artikelmaterialet skulle vara fem år men vid behov av utökad sökning lades gränsen vid tio år, (1997-2007). Urval: kvinnor, åldrarna 18 år och äldre samt från industrialiserade länder i väst.
Tabell 1: Sökning i PubMed
Datum MeSH-term Begränsningar Träffar Granskade abstract Använda artiklar 070326 (Malmö) Women, HIV, AIDS 0 11 3 0 070327 (Lund) HIV, AIDS, women, stereotyping 0 0 0 0 070328 (Lund) AIDS, women, stereotyping 0 14 1 0
Tabell 2: Sökning i Cinahl
Datum Thesaurus-term
Begränsningar Träffar Granskade abstract Använda artiklar 070326 (Malmö) AIDS, women Publiserade efter 2001 19 1 1 070326 (Lund) HIV, AIDS, women Fri fulltext, publiserade efter 2001 0 0 0
Tabell 3: Sökning i Cochrane Library
Datum MeSH-term Begränsningar Träffar Granskade abstract Använda artiklar 070326 (Lund) AIDS, women, stereotyping 2002-2007 0 0 0 070327 (Lund) HIV, behavior and behavior mechanism, women 0 0 0 0
Tabell 4: Sökning i Elin@Lund
Datum Sökterm Begränsningar Träffar Granskade abstract Använda artiklar 070326 Women, HIV, AIDS 2002-2007, fri fulltext 924 1 1 070326 Women, HIV, AIDS, stigma 2002-2007 45 9 6 070328 HIV, women, stigma 1997-2002, fri fulltext 29 8 2
PubMed sökningen i Malmö respektive Lund resulterade i 11 och 14 bortfall. Dessa bortfall berodde på för gammalt material och ej anknytning till ämnet, det vill säga fokus på prevention, incidens eller vikt av HIV forskning. Cinahl sökningen resulterade i 18 bortfall vilket berodde på annat ämnesfokus, exempel-vis depression, riskbeteende eller missbruk. Det första stora urvalet vid sökningen i Elin@Lund visade sig vara alltför oprecist. I de följande två stegen berodde bortfallen på att både män och kvinnor innefattades eller irrelevant fokus så som politiskt perspektiv eller tema kondomanvändning.
Det inhämtade materialets nya sökmöjligheter
När sökningarna i databaserna ansågs uttömda följdes nästa steg rekommenderat av Polit m.fl. (2001). Nya referenser eftersöktes utifrån citerade källor i det in-samlade materialet. Tio källor kollades upp. Två hämtades genom Elin@Lund för ytterligare granskning varav en behölls (Mayer m.fl. 2005).
Artikelgranskning och kvalitetsbedömning
Inför analysfasen behövde den inhämtade informationen organiseras (Polit m.fl. 2001). Målet var att strukturera materialet så att en översikt blev möjlig samt att göra en bedömning om lämplighet relaterat till syftet.
Materialet organiseras och kvalitetsbedöms
För att åstadkomma detta användes en bedömningsmall, Critical Appraisal Skills Programme ”10 questions to help you make sense of qualitative research” (CASP 2002). Bedömningsmallen inleddes med två sovringsfrågor där svaren skulle vara ja för fortsatt granskning. De åtta följande frågorna hade en mer detaljerad
utformning för bedömning av forskningsdesign, urvalsgrupp, datainsamling, reflektion kring informant- och forskarrelationen, etiska spörsmål, dataanalys,
resultat och värdet av forskningen. Med hjälp av bedömningsmallen granskades artiklarna och kvalitetsbedömdes. Detta har redovisats som bilaga (nr. 1 & 2).
Analys och databearbetning
Enligt Polit m.fl. (2001, s. 388f) innebär analysfasen skapande av ett begripligt mönster av begrepp eller föreställningar. Teman är det som plockas fram i
analysen av kvalitativ data som återkommande regelbundenheter. Dessa eftersöks då det gemensamma likväl som variationer identifieras. En känslighet för
kopplingar och relationer i data bör beaktas. (a a)
Analys av materialet påbörjas
Vid upprepad genomläsning av artikelmaterialet utkristalliserades två övergripande teman, negativa och positiva följder av HIV/AIDS diagnos. Respektive temagrupp innehöll framträdande underteman så som förlorad självbild som sjuk eller utveckling av moderskapsrollen.
Databearbetning
All text kodades med färg enligt teman. Ytterligare färgkodning genomfördes sedan för att lyfta fram underteman som identifierats.
RESULTAT
Två teman erhölls genom analys av data med respektive tre undergrupper: Negativa följder av HIV/AIDS diagnos Förlorad självbild av moderskap
Förlorad självbild som sexuell partner Förlorad självbild som sjuk
Positiva följder av HIV/AIDS diagnos Utveckling av moderskapsrollen Stärkt i rollen som talesperson Stärkt i upplevelser av stöd
Negativa följder av HIV/AIDS diagnos
Kvinnorna upplevde att de hade förlorat sin självbild vilket visade sig i synen på sig själv som mamma, sexuell partner och sjuk.
Förlorad självbild av moderskap
Kvinnorna konfronterades med de motstridiga uppfattningarna i det amerikanska samhället om kvinnors positiva reproduktiva roll och HIV positiva kvinnors negativa reproduktiva roll (Lekas m.fl. 2006, Mayers m.fl. 2005, Ingram & Hutchinson 1999). Skuldkänslor var förekommande eftersom viljan att ha barn fördömdes av omgivningen då det fanns kännedom om kvinnornas HIV status. Både en afro- och en latinamerikansk kvinna berättade om bemötande av sina mammor med direkta frågor om varför de ville ha barn eftersom barnen skulle bli sjuka. Trots minskning av infekterade nyfödda sedan introduktion av högaktiv anti-retroviral kombinationsterapi dröjde sig fördomarna kvar enligt kvinnornas
erfarenheter. En afroamerikansk kvinna som blev gravid år 2000 fick höra grovt nedsättande kommentarer från både vänner och familj kring hennes val att föda barnet. Kvinnan fick missfall men mindes tydligt hur pappan frågat hur hon kunde vara så dum att bli gravid och en vän som frågade hur hon hade mage att bli gravid med viruset i kroppen. (Lekas m.fl. 2006) Moderskapet var inte längre förknippat med att uppfylla en kulturell norm utan snarare förenat med förkastligt avvikande enligt kvinnornas erfarenheter (Sandelowski & Barroso 2003).
Rädsla att förkastas som mammor av omgivningen förstärktes av hur de blev bemötta av hälso- och sjukvårdspersonal. Sjukvårdspersonal kunde ifrågasätta deras avsikter om fortsatt möjlighet att få barn genom att anta att de skulle låta sterilisera sig efter förlossning. En mamma med ett HIV negativt barn försökte värja sig mot fördömande bilder av HIV positiva kvinnors moderskap genom att ge uttryck för ilska mot en affisch som hängde i en lokala hälsoklinik där det stod att barnet har sin pappas ögon och sin mammas AIDS. (Ingram & Hutchinson 1999)
Kvinnorna uttryckte oro över vad deras barn skulle tycka om dem som mammor om de skulle få reda på deras HIV status. Det fanns funderingar kring att barnen skulle förskjuta dem på grund av diskriminerande associationer till dåligt leverne, lösaktighet eller missbruk. Mammorna uttryckte ångest över att vara öppna med deras HIV status eftersom stigmat kunde slå tillbaka mot deras barn så som exempelvis andras ovilja att ha fysisk kontakt med barnen eller att barnen blev nekade tillträde till dagis på grund av mammans kända HIV diagnos. (Lekas m.fl. 2006, Mayer m.fl. 2005, Ingram & Hutchinson 1999)
Kvinnorna såg sig själva som dåliga personer, socialt fördömda och att de fått vad de förtjänat. Det sistnämnda kunde handla om följder av tidigare drogmissbruk. Kvinnorna upplevde dödsångest. De var oroade över vad som skulle hända med barnen vid dödsfall. Sorg förekom då det fanns risk att förlora smittade barn. Isolering av sig själv och barnen ledde till dåligt samvete. Spegling i andra mammors fördömande reaktioner var smärtsamma upplevelser. En kvinna
berättade om hur hon såg andra föräldrar dra sina barn till sig då hon promenerade med sin son till skolan. Föräldrarna pekade på henne och sade till sina barn att hon har AIDS och är elak. (Mayer m.fl. 2005, Lekas m.fl. 2006, Sandelowski &
Barroso 2003, Buseh & Stevens 2006)
Vissa kvinnor förhindrades kontakt med sina barn. En kvinna på den amerikanska landsbygden fick sin son hämtad när han var två månader gammal med anledning av att han var AIDS sjuk. En tredjedel av de afrikanska kvinnorna i London vägrades kontakt med sina barn vilket kunde vara konsekvenser av partners för-skjutning. Andra kvinnor hade varit tvungna att lämna sina barn i Afrika för att kunna resa till London för medicinsk behandling. Kvinnorna kämpade med känslor av sorg, dåligt samvete och förlust. De upplevde sig vara både levande och döda samtidigt. (Anderson & Doyal 2004, Mphande-Finn & Sommers-Flanagan 2007)
Förlorad självbild som sexuell partner
Rädslan för att bli förskjuten av sin partner vid avslöjande om HIV status syssel-satte kvinnornas tankar och fick dem att se sig som skadat gods. Deras syn på sig själva som attraktiva och åtråvärda kvinnor hade förändrats efter HIV diagnosen. Vissa utav de afrikanska kvinnorna i London vågade inte avslöja sin HIV status
på grund av rädsla för att bli verbalt eller fysiskt misshandlade. (Anderson & Doyal 2004, Siegel m.fl. 2005)
Kvinnorna konfronterades med den stigmatiserande synen av att HIV smittade kvinnor förutsattes vara promiskuösa, omoraliska, oansvariga, prostituerade eller drogmissbrukare. Flertalet kvinnor reagerade mot denna bild genom att försäkra sin renhet och att de inte var den typen utav kvinnor. Många kvinnor väntade sig negativa svar på HIV test och blev chockade över HIV positiva besked då de bara haft enstaka heterosexuella kontakter. Skam och i vissa fall självhat följde med de degraderande föreställningarna som kvinnorna återkommande konfronterades med. (Carr & Gramling 2004, Anderson & Doyal 2004, Mayer m.fl. 2005, Lekas m.fl. 2006)
En annan aspekt av den förlorade självbilden som sexuell partner yttrade sig i vetskapen om att de själva blivit förda bakom ljuset av människor de haft intima relationer med och haft förtroende för. En kvinna fick utav hälsopersonal veta att hennes partner diagnostiserats som HIV positiv för 14 år sedan. (Mphande-Finn & Sommers-Flanagan 2007, Siegel m.fl. 2005)
Förlorad självbild som sjuk
Kvinnorna fick redan innan sitt avslöjande om HIV status veta att föräldrar eller nära släktingar hade diskriminerande och osympatisk hållning gentemot HIV smittade personer. Efter avslöjandet blev de utsatta för hygieniska åtgärder i hemmen och fick äta ur papperstallrikar, använda plastbestick, fysisk kontakt undveks och de fick inte längre laga mat åt de andra. (Anderson & Doyal 2004, Buseh & Stevens 2006, Carr & Gramling 2004, Lekas m.fl. 2006) En kvinna berättade att familjens förskjutning gjorde att hon slarvade med sin medicin, hamnade på gatan och fann ingen mening med att bry sig om sin egen hälsa (Edwards 2006). Känslor av emotionell och fysisk övergivenhet drabbade flera kvinnor (Carr & Gramling 2004, Lekas m.fl. 2006, Buseh & Stevens 2006, Mphande-Finn & Sommers-Flanagan 2007).
Asiatiska kvinnor bosatta i Los Angeles med omnejd berättade hur de blev medvetna om de kulturella tabu som HIV aktiverade i samband med sjukdoms-avslöjanden. Enligt deras kulturella normer ansågs HIV statusen förknippad med dödlig sjukdom, sex och droger. Ämnen som inte öppet diskuterades vanligtvis. Kvinnorna var rädda för att bli dömda av familj och nära släktingar. Det som försvårade avslöjanden var oron för familjekonsekvenserna eftersom den en-skildas agerande samt dess rykte påverkade omgivningens syn på hela familjen. Eftersom de var bosatta i tätt sammanhållna asiatiska kvarter med en kollektivt orienterad kultur drabbades flera av de negativa effekterna. Skammen som med-följde avslöjandet om HIV diagnosen kunde i vissa fall påverka relationerna i ursprungsländerna. En informant erfor att familjemedlemmar, bosatta i Filipinerna, under en tidsperiod bröt all kommunikation med henne. (Chin & Kroesen 1999)
I kontakten med arbetskamrater valde flera kvinnor att inte avslöja sin HIV status. Hemlighållandet gav dåligt samvete, känsla av isolering och rädsla för att
verkligheten skulle uppdagas. (Carr & Gramling 2004, Ingram & Hutchinson 1999, Siegel m.fl. 2005) Kvinnorna gömde sina mediciner och valde att ange andra mer legitima skäl till sina biverkningssymtom. En kvinna angav bantning som skäl till sin plötsliga viktnedgång för sina arbetskamrater. Responsen från
kollegorna var att de också skulle vilja gå ner i vikt så som hon hade gjort. En annan kvinna lät arbetskamraterna tro att hon var gravid för att dölja orsaken till hennes illamående sedan hon börjat med anti-retroviral terapi. (Ingram & Hutchinson 1999)
Kvinnorna upplevde diskriminering ifrån hälso- och sjukvårdspersonal samt erfor brott mot tystnadsplikten. Erfarenheter av brott mot tystnadsplikten kunde inne-bära att sjuksköterskor eller läkare ställde utelämnande frågor i akutmottagningar där andra patienter kunde höra samtalen (Lekas m.fl. 2006). Diskriminering kunde visa sig genom att de särbehandlades eller blev ignorerade på sjukhusen, blev respektlöst utfrågade om uppgifter som de inte själva kunde relatera till sjuk-domen eller fick maten placerad på ställen de inte nådde till så att den kallnade. En afroamerikansk kvinna stötte på flera doktorer som antog att hon erhållit HIV genom intravenöst drogmissbruk. Hon hade smittats genom heterosexuell kontakt. (Buseh & Stevens 2006)
Kvinnorna lärde sig graderingsskillnader utefter smittkälla enligt den för-härskande synen på HIV positiva. Det ansågs generellt vara mindre stigma-tiserande om smittan erhållits genom blodtransfusion än genom heterosexuell kontakt eller drogmissbruk. De förstod att en dödlig sjukdom så som vissa typer av cancer gav ett bättre utslag i kontakten med andra människor än av att vara dödligt sjuk i AIDS. Flera kvinnor använde cancer som en omskrivning för deras AIDS relaterade symtom. (Carr & Gramling 2004, Ingram & Hutchinson 1999, Buseh & Stevens 2006, Lekas m.fl. 2006, Chin & Kroesen 1999)
Upplevelsen av att inte ha blivit lyssnad till och att alla symtom tillskrevs HIV eller AIDS resulterade för en kvinna i plötslig intravenös antibiotika behandling preoperativt för att hennes gallblåsa blivit allvarligt inflammerad. Samma kvinna hade ett magsår som ansågs vara en biverknings effekt av anti-retroviral terapi innan korrekt diagnos ställdes. (Carr & Gramling 2004)
Vid diagnostillfället upplevde en kvinna kränkande behandling då läkaren av-färdade hennes frågor med att det inte spelade någon roll eftersom hon skulle dö. En gynekolog gav en kommentar till sin patient om att hon som HIV smittad inte skulle oroa sig över en cellprovstagning eftersom det, i det större sammanhanget, var det minsta att oroa sig över. Kvinnorna erfor en total omdefiniering av vem de var som ett resultat av HIV diagnosen och andra aspekter av deras personlighet föll i bakgrunden, så som yrkestillhörighet. (Carr & Gramling 2004)
Positiva följder av HIV/AIDS diagnos
Moderskap förbättrade kvinnornas förmåga att hantera följderna av HIV diagnos, vissa fann mening i att företräda de HIV och AIDS sjuka, många erfor stöd genom människor med liknande erfarenheter samt genom kontakter med hälso- och sjukvårdspersonal.
Utveckling av moderskapsrollen
Flera kvinnor fick HIV diagnos i samband med graviditet. Moderskap och längtan efter barn utgjorde för dessa kvinnor en källa till hopp och skapade en mening med livet samt orsak att kämpa emot HIV infektionen. Genom barnen pressades kvinnorna till att upprätthålla kontakten med omgivningen vilket hade positiva effekter på deras tendens att isolera sig. Flera kände stöd från barnen i hanteringen
av medicineringen genom påminnelser och tabletthämtning. Ensamhet och döds-ångest minskade hos kvinnor som kunde engagera sig i sina barns behov.
Motivation att leva erhölls utifrån viljan att se barnen växa upp. Kvinnorna kände sig stärkta av intimitet i relationerna med sina barn. (Mayers m.fl. 2005,
Sandelowski & Barroso 2003, Anderson & Doyal 2004, Edwards 2006) För att skydda barnen från trakasserier lärde sig kvinnorna, med stöd och upp-muntran från sociala kontakter, att göra strategiska beslut vad gällde avslöjanden av HIV status. När de började se sig själva inneha företrädelserätten till av-slöjande upplevde de sig ha ett större svängrum i att hantera stigmat. En kvinna sade att ingen annan hade rätt att avslöja hennes HIV status. Andra ansåg att deras upplevelser av stigma fick utgöra bedömningsgrunden för vilka för- och nackdelar ett avslöjande kunde medföra. Alternativet att hemlighålla var mindre förenat med skuld och skam eftersom det kunde motiveras som ett försvar av sin egen och sina barns integritet. (Buseh & Stevens 2006)
Kvinnorna utvecklade ett virtuellt moderskap för att skydda bilden av sig själva som goda mammor och beskydda barnen. Detta kom som ett svar på de moraliska och sociala hoten som HIV infektionen medfört och motsättningarna i den
amerikanska föreställningen om moderskap. Fysiska begränsningar relaterat till HIV ledde till att moderskapet behövde gå bortom kroppen. Separation från barnen vid inläggning på sjukhus förekom då mödrarna fick förlita sig på ställ-företrädare men även hade ett eget behov av ett förhållningssätt till barnen på avstånd. Kvinnorna föreställde sig att de kunde se efter barnens välbefinnande även om de inte var fysiskt närvarande. Det innebar exempelvis att de under till-fällen av samvaro arbetade för att skapa goda minnen hos barnen av dem som mammor. Detta kunde leda till att barnen hade kvar mammorna som bra mödrar i tankarna trots fysisk frånvaro. (Sandelowski & Barroso 2003)
Stärkt i rollen som talesperson
Att föreläsa på skolor och kvinnofängelser blev för en kvinna ett sätt att informera andra om erfarenheter av att leva med HIV men även ett sätt att bearbeta egna känslor i förhållande till infektionen och dess medföljande stigma (Mphande-Finn & Sommers-Flanagan 2007). Kvinnorna som valde att utbilda andra och berätta om sina erfarenheter upplevde en förmåga att vända känslor av hjälplöshet till känslor av kontroll. (Mayers m.fl. 2005)
Ett flertal afroamerikanska kvinnor började med tiden identifiera stigma som ignorans. Förståelsen för varför och hur stigma fungerade i deras familjer och i grannskapet skapade ett behov av att utbilda andra i HIV risker och prevention. Ibland förekom även kontakter med lokala politiker. Kvinnorna förstod att en hel del fientlighet orsakades av okunskap och många negativa utspel grundade sig i människors rädsla. En kvinna skildrade hennes bemötande av människor, som sade att de hört att hon hade AIDS, med att det inte förändrade vem hon var och att hon fortfarande var en människa. (Buseh & Stevens 2006)
Stärkt i upplevelser av stöd
Kvinnorna upplevde en möjlighet att växa genom kontakter med stödgrupper där de kände sig accepterade och där de kunde jämföra erfarenheter samt lära av varandra. Ibland kunde kontakter med homosexuella män och deras stödgrupper utgöra en inledande gemenskap för kvinnorna. (Ingram & Hutchinson 1999, Chin & Kroesen 1999) Kontakten med stödgrupper lättade på stress och skuldkänslor
(Buseh & Stevens 2006). En kvinna bosatt på den amerikanska landsbygden reste till en annan delstat en gång i månaden för att kunna delta i en stödgrupp som hon varit med i sedan nio år tillbaka. I en sådan miljö kunde vardagliga besvär och trötthet samtalas om. (Mpande-Finn & Sommers-Flanagan 2007)
Afrikanska kvinnor upplevde stödgrupper vara värdefulla på grund av vänskapen och acceptansen. De hade en skyddad plats där de kunde tala fritt om HIV. Härigenom fick de även rättslig assistans vilket kunde vara av särskild vikt för dessa kvinnor eftersom ungefär en tredjedel fortfarande befann sig i asyl-processen. Vissa stödgrupper erbjöd transport till och från möten vilket var uppskattat av de som var sjuka eller hade små barn. (Anderson & Doyal 2004) HIV positiva mammor upplevde hälso- och sjukvårdspersonalens information om vård åt sig och sina barn som värdefull. Flera kvinnor kände att de kunde vända sig till hälso- och sjukvårdspersonal med frågor om till exempel sjukförsäkring och sjukpension. Kvinnornas stress, ångest och skuldkänslor minskade då de kände stöd ifrån hälsovårdsteam i hanteringen av skolsituationer. Kvinnorna oroades över att deras HIV positiva barn skulle kunna smitta andra barn i
skolorna. Hälsovårdsteam menade att alla offentliga institutioner hade krav på sig att följa hälsodepartementens direktiv och säkerhetsföreskrifter varför det inte borde förekomma risker för de andra barnen att smittas. (Ingram & Hutchinson 1999, Mayers m.fl. 2005)
Flera kvinnor, både svarta och vita, upplevde miljön i de afro- och
latin-amerikanska områdena i New York som mindre stigmatiserande än i vita områden i samma stad. En större förekomst och exponering för HIV samt HIV relaterade problem ansågs vara orsaken till fördelarna. Afro- och latinamerikanska kvinnor menade att det var lättare att avslöja sin HIV status i deras områden jämfört med de vita eftersom fördomarna i vita områden var mer utbredda. Stödåtgärder upp-levdes av kvinnorna vara mer inriktade på afro- och latinamerikanska än vita förhållanden. (Lekas m.fl. 2006)
DISKUSSION
Diskussionsdelen innefattar metod- och resultatdiskussion, slutord samt fortsatt forskning.
Metoddiskussion
Denna del innehåller kritik av egen metodhantering och metodförfarande samt artikelförfattarnas.
Författarens metodhantering och metodförfarande
Forskningsproblemet med valet av stigma i syftesbeskrivningen begränsade urvalet artiklar. Fler infallsvinklar hade möjligen kunnat erhållas om problem-formuleringen varit kvinnors upplevelser av HIV/AIDS. Det positiva med en snäv syftesbeskrivning har varit att materialet blivit lättare att överskåda och bearbeta.
Vad gällde författarens val av teoretiskt ramverk fanns det funderingar kring värdet av den stigmateori som valdes (Goffman 2006). Vid närmare granskning utav artiklarna upptäcktes Goffman (2006) vara referens, från den engelska originalutgåvan 1963, i fem artiklar utav elva. På grund av detta begränsades användningen i denna uppsats till begreppsbeskrivning samt två väsentliga termer för hantering av stigma, det vill säga att passera som normal och att avslöja. Goffmans (2006) stigmateori utgjorde en bakomliggande förståelse vid data-bearbetning utav kvinnornas upplevelser. En kritisk granskning utav artikel-författarnas hantering utav stigmateorin (a a) kunde genomföras då kunskap i ämnet redan fanns vilket var fördelaktigt. Nackdelen var att det riskerade bli analys på analys utifrån samma perspektiv.
Omsorgsteoretikerna Benner och Wrubel (1989) valdes för att de har ett synsätt där teori och praktik växelverkar. Teori härleds från praktik eftersom praktiken är mer komplicerad och dynamisk än teorin. Det problematiska var att författaren konfronterades med vaga begrepp, så som att bry sig om, och det angavs inga riktlinjer för hur denna term kunde tillämpas i praktiken. Benner och Wrubel (a a) presenterade snarare ett sätt att tänka än riktlinjer att arbeta efter. Genom deras arbete växte bilden fram av vilken attityd de ansåg att en sjuksköterska borde ha för att ge god omsorg. Utifrån deras kliniska exempel framhölls svårigheten kring förhållningssätt utifrån förståelse av bakgrunden, situationens roll och förmågan att mötas.
Den valda forskningsdesignen var relevant med hänsyn till att det eftersökta var kvinnornas upplevelser och erfarenheter. Enligt Polit m.fl. (2001) karakteriseras den kvalitativa designen bland annat av flexibilitet och en strävan efter att förstå helheten. Det stegvisa metodförfarandet har skapat överblick och stöd i
forskningsprocessen.
HIV och AIDS har genomgående inkluderats i denna studie eftersom båda före-kommit i artikelmaterialet. Det har inte ansetts relevant att särskilja upplevelser av HIV från upplevelser av AIDS. Dessutom skulle det inte vara möjligt med hänsyn till artikelresultaten.
Användandet av Lunds universitets databaser har varit möjligt då författaren samtidigt varit inskriven på Internet baserade kurser i Lund. Motivet till att främst använda Lunds databaser var praktiska. Sökningen kunde ske hemifrån. När vissa artiklar som verkade intressanta inte fanns i fulltext i Lund kunde dessa
kontrolleras i Malmö högskolas databaser.
Sökningen i PubMed och Elin@Lund underlättades eftersom författaren var bekant med dessa databaser sedan tidigare. Cochrane och Cinahl var betydligt svårare att hantera med reservationer för att sökningen kan ha varit ineffektiv. Val av fokus på en västerländsk kontext blev en följd av litteratursökningens resultat. Artiklar från Asien eller Afrika fokuserade på HIV/AIDS prevention, utbildning eller hinder för mor till barn överföring av smitta. Ämneshanteringar som inte gick att använda för denna uppsats syfte.
Den inhämtade litteraturen visade sig vara amerikansk i tio fall utav elva, varav två artiklar var skrivna av samma författare men med olika fokus (Lekas m.fl. 2006, Siegel m.fl. 2005). Den brittiska studien togs in för att uppväga att två
artiklar var skrivna av samma författare samt att Storbritannien ligger närmre Sverige än USA geografiskt. En artikel ifrån Frankrike fick väljas bort på grund av att både män och kvinnor medverkade i studien. Om författaren inte hade varit begränsad till engelskspråkig litteratur hade urvalet med geografisk spridning möjligen varit större då exempelvis även fransk, spansk och tysk forskning hade blivit tillgänglig för ett europeiskt perspektiv. Skandinavisk litteratur fanns inte tillgänglig relaterat till val av syfte. Skillnader mellan amerikanska sjukvårds-förhållanden och svenska har identifierats vad gäller tillgång till vård, kostnader och även möjligen vårdstruktur vilket försvårat applicering på svensk
sjukvårdsmiljö. Kvinnornas upplevelser har emellertid inte begränsats till en hälsovårdskontext vilket eventuellt skapat förutsättningar för fler berörings-punkter, så som moderskap.
Det finns brister i författarens metodbedömning av Sandelowski och Barroso (2003) eftersom denna omfattande forskningsstudie, som även var en del i ett större pågående metodologiskt projekt, var en följeslagare till en annan tidigare publicerad artikel som hanterade metodaspekterna mer utförligt. I den tidigare artikeln beskrevs, klargjordes och illustrerades tekniker för att skapa metasynteser av kvalitativ forskning. Författaren kunde inte få tag i föregångaren men gjorde bedömningen att den andra artikeln ändå kunde användas då alla frågor i CASP (2002) gick att besvara. Föregångaren skrevs utifrån ett mindre urval, 99 jämfört med 114, där moderskapsrelaterade fynd fanns i 45 fall jämfört med 56 rapporter i den granskade artikeln.
Artikelgranskning, kvalitetsbedömning och analys hade eventuellt gett ett annat resultat med andra perspektiv och tolkningar om ytterligare en person varit del-aktig i arbetet. Dessa reflektioner berör validitet av innehåll och innebörd med frågor kring hur en uttömmande behandling av det studerade området kan uppnås (Polit m.fl. 2001). Författaren har med hjälp av CASP manualen (2002) försökt göra en utförlig bedömning av artiklarna vilket redovisats i sin helhet (bilaga nr 2) för att underlätta för läsaren att skaffa sig en bild av materialet. Det problematiska med manualen (a a) har varit att kvalitetsbedömningen utgjorts av beaktade kommentarer som varit besvärliga att presentera i en översiktlig tabell.
Artikelförfattarnas metodhantering och metodförfarande
Artikelförfattarna har i flera fall hanterat citering utav informanter med vaghet. Carr och Gramling (2004) har varit inkonsekventa i sin användning av fingerade namn för sina informanter. Fyra kvinnor, utav nio, har namngivits. De övriga har kallats den unga kvinnan eller enbart kvinnan vilket skapat oklarhet för läsaren vem de övriga citaten var hämtade ifrån. Siegel m.fl. (2005) och Lekas m.fl. (2006) har benämnt sina informanter med etnisk tillhörighet (vit, puertorican eller afroamerikan) samt om de tillhört före HAART perioden eller efter. Med det till-vägagångssättet blev det oklart om det var samma person som citerats från vardera etnisk grupp och tidsperiod eller om det var olika kvinnor. I fem artiklar var de citerade informanterna utan fingerade namn eller annan sifferkod för att
identifiera dem (Buseh & Stevens 2006, Chin & Kroesen 1999, Mphande-Finn & Sommers-Flanagan 2007, Ingram & Hutchinson 1999, Edwards 2006).
Relationen mellan forskare och informant har reflekterats kring i fem fall utav elva (Buseh & Stevens 2006, Edwards 2006, Lekas m.fl. 2006, Mayers m.fl. 2005, Sandelowski & Barroso 2003). Enligt Kvale (1997) råder det en maktasymmetri i intervjusituationen vilket betyder att det är forskaren som styr intervjuförloppet i
stor utsträckning vilket påbjuder ett ansvarstagande från forskarens sida. Det anses vara en brist, enligt uppsatsförfattaren, att endast drygt hälften utav artikel-författarna har reflekterat över relationsaspekter som kan ha påverkat utgången utav intervjun. Andra etiska hänsynstagande att beakta var informerat samtycke och konfidentialitet (a a). I sju fall utav elva var forskningen godkänd av etisk nämnd. Vid godkännande av forskning från Institutional Review Board angavs strikta riktlinjer för hantering av informanter då det var federala medel som finansierade forskningsprojekten. Det faktum att en etisk nämnd inte angavs i en artikel behövde dock inte innebära att den saknats. (Polit m.fl. 2001)
I fyra fall utav elva betalades informanterna. Lekas m.fl. (2006) och Siegel m.fl. (2005) betalade deltagarna för att de slutfört studien och ersatte informanterna för lunch, resor samt barnvakt vid intervjutillfällena. Edwards (2006) betalade för journalföring samt intervjuer. Buseh och Stevens (2006) betalade för intervjuerna. Polit m.fl. (2001) menar att informanterna inte ska utsättas för tvång genom erbjudande om överdriven betalning. Det blir problematiskt, enligt uppsats-författarens mening, att sätta en gräns för detta. Frågor dyker upp: Hur påverkar betalning informanternas vilja att tillmötesgå forskaren? Blir det ett större till-mötesgående för de forskare som betalar sina informanter 25 dollar per möte än de som betalar 10 dollar per möte? Kan forskaren vara säker på att pengarna inte påverkar informanternas svar vid intervjutillfällena? Uppsatsförfattaren anser det vara rimligt att ersätta informanter för lunch, resor samt barnvakt särskilt med tanke på att målgruppen i stor utsträckning var ekonomiskt svag men det är tvivel-aktigt om en betalning för medverkan i intervjuer är etiskt försvarbart.
Resultatdiskussion
Det framträdande i artiklarnas resultat var kvinnornas negativa upplevelser och erfarenheter av förlorad självbild relaterat till olika viktiga relationer samt kvinnornas förmåga att vända stigmatiseringen till något positivt och ibland personlighetsutvecklande.
Premisser för omsorg
I kvinnornas upplevelser framkom negativ reproduktiv roll, fördömande från omgivningen, integritetskränkande behandling, dödsångest, skuldkänslor, svek, skam och diskriminering som stressande faktorer. Handlingsmöjligheter fanns i moderskapsrollen, funktionen som talesperson för HIV och AIDS sjuka samt att ingå i olika stödgrupper.
Resultaten visade den stressande pendlingen kvinnorna erfor mellan att försöka passera som normala eller att avslöja HIV status med medföljande konsekvenser. Stressen existerade även då kvinnorna försökte passera som normala eftersom de pressades till att manipulera sin omgivning genom exempelvis omskrivning av symtom och gömmande av medicin samt kontroll av information som lämnades ut. Att avslöja sin HIV status stressade kvinnorna genom att de riskerade för-skjutning från partner eller att utsättas för hygieniska åtgärder i familjen. En förutsättning för att kunna ge god omsorg är att identifiera det som stressar patienten och vilka handlingsmöjligheter som finns att tillgå, vilket utgör Benners och Wrubels (1989) första premiss. Människan upplever stress när förståelse, mening och vardaglig rytm bryts upp vilket skapar känslor av förlust och sorg samt ett krav på ny förmåga att hantera den erfarna utmaningen och skadan. Stress
involverar både personen och situationen eftersom en uppskattning eller be-dömning görs utifrån kontexten samt vilken förmåga individen har att anpassa sig till de nya relationerna och förutsättningarna. Att försöka passera som normal kan vara till hjälp inledningsvis för att kontrollera och distrahera känslor men i ett längre perspektiv leder en sådan strategi till ett känslomässigt alienerade. (a a) Benners och Wrubels (1989) andra premiss säger att omsorgen möjliggörs av förmågan att knyta an och bry sig om. Sjuksköterskan har goda förutsättningar genom sin yrkesposition att kunna förstå både sjukdomen medicinskt och den mening som patienten tillskriver den. Genom att bry sig om den uppkomna situationen och hur patienten förhåller sig till den kommer vissa aspekter att framträda som mer relevanta än andra. Sjuksköterskan visar omsorg genom att identifiera subtila tecken på förbättring eller försämring hos patienten. Patientens fortsatta erfarenhet av sjukdom kan underlättas om sjuksköterskan tolkar, under-visar och guidar genom stressen. (Benner & Wrubel 1989)
Den tredje premissen för omsorg innebär förmågan att ge och ta hjälp vilket är relaterat till upplevelsen av stress och synen på hur denna kan hanteras.För att kunna stödja kvinnorna behöver sjuksköterskan förstå att nuet tolkas i förhållande till tidigare erfarenheter samt synen på framtiden. Om sjuksköterskan försöker sätta sig in i detta sammanhang som omger kvinnorna blir det lättare för dem att ta emot hjälp och känna tillit i relationen. Det är väsentligt i omsorgssituationen att visa att det tas hänsyn till hela personen och inte enbart till sjukdomen. (Benner & Wrubel 1989)
Att bry sig om
Det stigma som HIV och AIDS utgör i den västerländska kontexten påfrestade kvinnorna eftersom de var tvungna att förhålla sig både till sina medicinska sjukdomar och till den mening och de känslor som sjukdomarna var laddade med. Kvinnornas berättelser vittnade om en diagnostisering som fått enorma
konsekvenser i deras liv. Stigmat kunde i många fall vara svårare att hantera än själva sjukdomen och dess symtom. Kvinnorna erfor respektlöst omhändertagande och kränkande behandling av konfidentiella uppgifter av vårdpersonal. Det var i kvinnornas berättelser tydligt att läkare inte alltid låg rätt till i sina diagnos-bedömningar och att det i vissa fall låg farligt nära till hands att tillskriva alla symtom som HIV eller AIDS relaterade.
Det kan framstå som enkelt att bry sig om men för sjuksköterskan innebär det en delikat balansgång mellan att vara en möjliggörare som i kraft av sin kompetens stärker patienten i processen att klara av att hantera sin sjukdom och medföljande komplikationer eller att bli den som tar över. I det senare fallet kan det bli svårt för patienten med egenomsorg då den passiviserats eller inte gjorts delaktig i beslut rörande sin hälsa av sjuksköterskan. Sjuksköterskan kan i det senare fallet, för egen del, riskera att förtrycka patienten och röra sig bort ifrån god omsorg som innebär att knyta an och bry sig om den andra. (Benner & Wrubel 1989)
Benner och Wrubel (1989) menar att kronisk sjukdom i vissa fall kan anses leva sitt eget liv för vissa patienter. Symtomen definierar deras existens. En annan grupp patienter kan vara fullt sysselsatta med att bekämpa sjukdomen och dess medföljande handikapp. En tredje grupp accepterar symtomen men låter inte dessa definiera dem som personer. Ett sätt för sjuksköterskan att visa god omsorg
innebär att visa respekt för och bry sig om patientens erfarenhetsbaserade kunskap om sin ohälsa vid kronisk sjukdom. (a a)
Situationens roll
Resultaten visade ett socialt fördömande som gjorde att kvinnorna började se sig själva som dåliga personer samt att de fått vad de förtjänat. Upplevelsen av social död var förekommande. HIV och AIDS blev mer än en enskild individs erfarenhet vilket visade sig i kvinnornas berättelser om kulturellt specifika omständigheter med relationspåverkan i hemländerna eller vid frånvarande moderskap där barnen konfronterades med ställföreträdare. En kvinna vittnade om att familjens för-skjutning ledde till slarv med medicinering och hemlöshet. Positiva följder av HIV/AIDS diagnos visades i resultaten där moderskapsrollen förankrade kvinnorna i omgivningen utefter barnens behov. För de afrikanska kvinnorna i London utgjorde stödgrupperna en plats där de även kunde träffa andra asyl-sökande och utbyta erfarenhet på detta plan.
För att kunna visa god omsorg behöver sjuksköterskan förstå den levda
erfarenheten patienten har av sjukdomen. Patienterna svarar inte enbart utifrån vad de har förlorat fysiskt utan de fortsätter att vara mentalt och kroppsligt
engagerade i sin situation. För många patienter kan den sociala döden som föregår den faktiska döden innebära enormt lidande. (Benner & Wrubel 1989)
Den förhärskande synen inom den medicinska vetenskapen av tudelning kropp och själ tenderar att skuldbelägga individen vilket även berör tolkningen utav symtom som subjektiva och objektiva. Hanteringen utav kropp och själ som två fristående och separata enheter gör upplevelsen av stress till en privat och subjektiv erfarenhet eftersom stressen i många fall inte ger objektivt mätbara utslag. En skada kan upplevas som stressande av en person medan en annan ser den som en möjlighet. I det tvådelade förhållningssättet tillskrivs skillnaden tänkandet, det vill säga den intellektuella förmågan att resonera med sig själv. Kontext, individuella förutsättningar och situationens roll bortses ifrån och personen blir lämnad med sitt privata ansvar att påverka stressen genom sitt sätt att tänka. Inom den medicinska domänen tolkas denna typ utav lidande som antingen subjektiv, inte verklig eller enbart som en kroppslig smärta. Detta riskerar leda till att stressupplevelsen kopplas till en mentalt stark eller svag förmåga att hantera situationen. (Benner & Wrubel 1989)
Benner och Wrubel (1989) menar att patienten måste förstås som en enhet där både kropp och själ samverkar och uttrycker sig samt där friheten i situationen är kopplad till personens historia, kultur, sociala relationer, resurser och vad det är individen bryr sig om. God omsorg bör vara fri från moraliserande förhållnings-sätt till patienterna. Kulturella förväntningar på delaktighet i livscykelns olika händelser, där föda barn ingår som ett delmoment, påverkar den sjukes syn på situationen och kan uppfattas som stressande eftersom sjukdomen avbryter förväntade händelser i livet. (a a)
När de sociala omständigheterna förändras söker människor efter gemenskaper utifrån sina nya behov. Stödgrupper baserar sig på delad erfarenhet av att leva med sjukdom. Förståelsen i gruppen för specifika omständigheter verkar terapeutiskt. Det krävs dock att medlemmarna erbjuder varandra identifikation som sträcker sig utanför sjukdomen. (Benner & Wrubel 1989)
Benner och Wrubel (1989) anser omsorg vara nedvärderat och premisserna för omsorg kulturellt osynliga eftersom omsorg är associerat med kvinnoarbete vilket undervärderas och i många sammanhang, runt om i världen, är obetalt. Med det amerikanska samhällets individuella förhållningssätt framstår omsorg som suspekt och underordnat individuella behov och önskningar. Sjuksköterskor kan stressas av att deras arbete osynliggörs och undervärderas i samhället medan teknologi övervärderas i vård sammanhang. Om vård och omsorg dessutom riktar sig mot en stigmatiserad grupp människor i samhället är värdet än mindre. (a a)
Slutord
För sjuksköterskan är förmågan att bry sig om mer relevant än förmågan att knyta an eftersom det senare kräver en djupare identifikation med kvinnorna och deras livssammanhang. Detta kan, med tanke på begränsad tid, utgöra ett överkrav för sjuksköterskan.
Förmågan att ta emot hjälp ifrån sjuksköterskan behöver ses i relation till om-ständigheterna. I fallen med de afrikanska kvinnorna i London finns risk för brist på beröringspunkter. Om sjuksköterskan är vit, medelklass kvinna, född och upp-vuxen i London existerar möjligen inte mycket som de afrikanska kvinnorna kan spegla sig i vilket försvårar tilliten i relationen. Även om sjuksköterskan vill hjälpa kanske patienterna inte alltid förmår ta emot omsorgen.
Teoretikernas (Benner & Wrubel 1989) styrka finns i försöken att synliggöra och förstärka värdet i det arbete som förekommer vid sidan av teknisk apparatur med fokus på människan i sitt specifika sammanhang. Det är oklart om resultaten som redovisats i denna uppsats är överförbara till svenska förhållanden med hänsyn till brist på forskning inom området. Syftet har inte varit att generalisera. Benners och Wrubels (1989) syn på omsorg behöver emellertid inte vara begränsad till
amerikanska förhållanden eftersom det är en tankemodell snarare än konkreta och praktiska riktlinjer.
Fortsatt forskning
Benner och Wrubel (1989) berörde utförligt problemen kring den mekaniska modellens förståelse av vad det innebär att vara människa vilket baserat sig på Descartes filosofi om dikotomin kropp och själ, där kroppen underordnas själen. Under bakgrunds bearbetningen kom författaren i kontakt med fler teoretiker, medicinska antropologer, som problematiserade denna syn (Martin 1994, Martin 2001, Sachs 2002). Vid artikel läsning var det en informants uppfattning om läkarens attityd som relaterade till detta: ”… that we gotta shut down the baby machines” (Ingram & Hutchinson, 1999, s. 102). Det skulle vara intressant att erhålla ytterligare forskning som fokuserar kvinnors upplevelser av sin kropp vid sjukdom sett ur deras eget perspektiv som en kritik mot Descartes dualistiska tanketradition.
Ett annat viktigt område vore forskning kring hur synen på omsorg upplevs av svenska HIV och AIDS sjuka kvinnor inlagda på exempelvis infektionskliniker. Finns det specifika erfarenheter bland kvinnor i Sverige med HIV/AIDS relaterat till etnicitet, könsrollsförväntningar och miljöaspekter som kan tillföra hälso- och sjukvårdspersonalen kunskap och större inlevelseförmåga?
Buseh och Stevens (2006) och Mayers m.fl. (2005) uppmärksammade vikten av att identifiera de HIV och AIDS sjuka kvinnornas motstånd mot stigmatiseringen och livskraften som många gånger förstärktes utav sjukdomserfarenheterna. Kvinnors livs historier visar prov på detta (Trathen 2001). Upplevelsen av stigma kan föra med sig positiva följder av fördjupad livsmening (Goffman 2006). Forskning skulle behövas inom detta område ur ett svenskt perspektiv samt vad det kan ha för inverkan på klinisk verksamhet.
En annan infallsvinkel för forskning vore att ta vid där Benner och Wrubel (1989) slutade genom att reda ut distinktionen mellan att knyta an och att bry sig om samt dess relevans för omsorg.
REFERENSER
Anderson, J & Doyal, L (2004) Women from Africa living with HIV in London: a descriptive study. AIDS Care, 16 (1), 95-105.
Andreassen, G T m.fl. (2002) Omvårdnad vid infektionssjukdomar. I: Almås, H (Red) Klinisk omvårdnad 2. Stockholm: Liber AB, ss 1104-1109.
Benner, P & Wrubel, J (1989) The primacy of caring. Stress and coping in health
and illness. California: Addison-Wesley Publishing Company.
Brändén, H (2003) Molekylärbiologi. (3:e upplagan). Lund: Studentlitteratur. Buseh, A & Stevens, P (2006) Constrained but not determined by stigma:
resistance by african-american women living with HIV. Women and Health,
44 (3), 1-18.
Carr, R L & Gramling, L F (2004) Stigma: a health barrier for women with HIV/AIDS. Journal of the Association of Nurses in AIDS Care, 15 (5), 30-39.
CASP (2002) Critical Appraisal Skills Programme: 10 questions to help you make sense of qualitative research.
>http://www.phru.nhs.uk/casp/critical_appraisal_tools.htm< 2007-02-15 Chin, D & Kroesen, K (1999) Disclosure of HIV infection among asian/pacific
islander american women: cultural stigma and support. Cultural diversity
and ethnic minority psychology, 5 (3), 222-235.
Edwards, L V (2006) Perceived social support and HIV/AIDS medication
adherence among african american women. Qualitative Health Research, 16 (5), 679-691.
Ericson, E & Ericson, T (2002) Klinisk mikrobiologi. (3:e upplagan). Stockholm: Liber.
Forslind, E (2007) Uselt bemötande av hiv-positiva. Vårdfacket Tidning för
Vårdförbundet, 31 (3), s 14.
Goffman, E (2006) Stigma. Den avvikandes roll och identitet. (2:a upplagan). Stockholm: Norstedts Akademiska Förlag.
Helman, C G (2000) Culture, Health and Illness (Fourth Edition). London: Hodder Arnold.
Ingram, D & Hutchinson, S A (1999) HIV-positve mothers and stigma. Health
Care for Women International, 20, 93-103.
Internetmedicin (2006) HIV symtomatologi och diagnostik.
Internetmedicin (2007) Sök ICD-10 och åtgärdskoder.
>http://www.internetmedicin.se/icd/icd.asp< 2007-04-30
Kvale, S (1997) Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur. Lekas, H-M m.fl. (2006) Continuities and discontinuities in the experience of felt
and enacted stigma among women with HIV/AIDS. Qualitative Health
Research, 16 (9), 1165-1190.
Martin, E (2001) The woman in the body. A cultural analysis of reproduction. (Third Edition). Boston: Beacon Press.
Martin, E (1994) Flexible bodies. The role of immunity in American culture from
the days of polio to the age of AIDS. Boston: Beacon Press.
Mayers, A M m.fl. (2005) Existential issues and coping: a qualitative study of low-income women with HIV. Psychology and Health, 20 (1), 93-113. Mphande-Finn, J & Sommers-Flanagan, J (2007) The experience of HIV/AIDS
among rural women in the Northwestern United States: a qualitative analysis. Journal of Community Psychology, 35 (1), 3-11.
Polit, D m.fl. (2001) Essentials of nursing research – Methods, appraisal, and
utilization (5th edition). Philadelphia: Lippincott.
Röndahl, G m.fl. (2003) Nursing staff and nursing students’ attitudes towards HIV-infected and homosexual HIV-infected patients in Sweden and the wish to refrain from nursing. Journal of Advanced Nursing, 41 (5), s. 454-461. Sachs, L (2002) Från magi till bioteknik – medicinsk antropologi i
molekylärbiologins tidevarv. Lund: Studentlitteratur.
Sandelowski, M & Barroso, J (2003) Motherhood in the context of maternal HIV infection. Research in Nursing and Health, 26, 470-482.
Siegel, K m.fl. (2005) Serostatus disclosure to sexual partners by HIV-infected women before and after the advent of HAART. Women and Health, 41 (4), 63-85.
Trathen, S Red. (2001) Blood ties - The stories of five positive women. Sidney: Finch Publishing.
UNAIDS (2006) AIDS Epidemic Update: December 2006.
>http://data.unaids.org/pub/EpiReport/2006/02_Global_Summary_2006_Epi Update_eng.pdf< 2007-02-09
UNAIDS/WHO (2006) Epidemiological fact sheets on HIV/AIDS and sexually transmitted infections. 2006 update Sweden.
>http://www.who.int/globalatlas/predefinedReports/EFS2006/EFS_PDFs/E FS2006_SE.pdf< 2007-04-11
BILAGOR
Bilaga 1: Protokoll för 10 questions to help make sens of qualitative research (CASP).
Critical Appraisal Skills Programme (CASP)
making sense of evidence
10 questions to help you make sense of
qualitative research
This assessment tool has been developed for those unfamiliar with qualitative research and its theoretical perspectives. This tool presents a number of questions that deal very broadly with some of the principles or assumptions that characterise qualitative research. It is not a definitive guide and extensive further reading is recommended.
How to use this appraisal tool
Three broad issues need to be considered when appraising the report of qualitative research:
• Rigour: has a thorough and appropriate approach been applied to key research methods in the study?
• Credibility: are the findings well presented and meaningful?
• Relevance: how useful are the findings to you and your organisation? The 10 questions on the following pages are designed to help you think about these issues systematically.
The first two questions are screening questions and can be answered quickly. If the answer to both is “yes”, it is worth proceeding with the remaining questions. A number of italicised prompts are given after each question. These are
designed to remind you why the question is important. Record your reasons for your answers in the spaces provided.
The 10 questions have been developed by the national CASP collaboration for qualitative methodologies.
© Milton Keynes Primary Care Trust 2002. All rights reserved.
No part of this publication may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording or otherwise without the prior written permission of Milton Keynes Primary Care Trust. If permission is given, then copies must include this
statement together with the words “© Milton Keynes Primary Care Trust 2002”. However, NHS organisations may reproduce or use the publication for non-commercial educational purposes provided the source is acknowledged.
Screening Questions
1 Was there a clear statement of the aims of the research? Yes No Consider:
– what the goal of the research was – why it is important
– its relevance
2 Is a qualitative methodology appropriate? Yes No Consider:
– if the research seeks to interpret or illuminate the
actions and/or subjective experiences of research participants Is it worth continuing?
Detailed questions
Appropriate research design
3 Was the research design appropriate to Write comments here address the aims of the research?
Consider:
– if the researcher has justified the research design
(e.g. have they discussed how they decided which methods to use?)
Sampling
4 Was the recruitment strategy appropriate Write comments here to the aims of the research?
Consider:
– if the researcher has explained how the participants were selected
– if they explained why the participants they selected were the most appropriate to provide access to the type of knowledge sought by the study
– if there are any discussions around recruitment (e.g. why some people chose not to take part)
Data collection
5 Were the data collected in a way that Write comments here addressed the research issue?
Consider:
– if the setting for data collection was justified – if it is clear how data were collected (e.g. focus group, semi-structured interview etc)
– if the researcher has justified the methods chosen
– if the researcher has made the methods explicit (e.g. for interview method, is there an indication of how interviews were conducted, did they used a topic guide?)
– if methods were modified during the study. If so, has the researcher explained how and why?
