Barn och unga med autism och
sömnsvårigheter:
En intervjustudie om vårdnadshavares
erfarenheter av tyngdtäcke
Autism and insomnia in children and
adolescents:
An interviewbased study regarding
caregivers experience of weighted blanket
Författare: Helena Edstam Dickéus
Vårterminen 2020
Examensarbete: Grundnivå, 15 hp Huvudområde:Arbetsterapi Arbetsterapeutprogrammet
Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.
Handledare: Sofie Adaszak, Universitetsadjunkt, Institutionen för hälsovetenskaper
Örebro Universitet
Institutionen för hälsovetenskaper
Arbetets art: Examensarbete omfattande 15 högskolepoäng, inom ämnet arbetsterapi
Svensk titel: Barn och unga med autism och sömnsvårigheter: En intervjustudie om vårdnadshavares erfarenheter av tyngdtäcke
Engelsk titel: Autism and insomnia in children and adolescents: An interviewbased study regarding caregivers experience of weighted blanket
Författare: Helena Edstam Dickéus
Datum: 2020 12 11
Antal ord: 6 764
Sammanfattning
Hjälper tyngdtäcke barn med autism att sova bättre?
Denna uppsats behandlar föräldrar till barn med autisms erfarenheter av tyngdtäcke, som arbetsterapeutisk åtgärd vid sömnsvårigheter. För att få veta mer om detta, valde
uppsatsförfattaren att intervjua vårdnadshavare.
Syftet med studien är att beskriva vårdnadshavares erfarenheter av hur barns sömn och dagliga aktiviteter påverkas av att använda tyngdtäcke, hos barn och unga med autism.
Som metod valdes kvalitativ design med semistrukturerade intervjuer av vårdnadshavare. Intervjuer med sex deltagare transkriberades/överfördes till text/ och analyserades sedan med metoden kvalitativ innehållsanalys. Detta gav fem teman som innehållet från intervjuerna kunde sammanfattas i: Barnets oro delad oro, Den nödvändiga delaktigheten, Tyngdtäcke
som en pusselbit, När det inte bidrar och ”Det är lite bängligt”. Huvudresultatet från
intervjuerna är att tyngdtäcke i vissa fall bidrar till bättre sömn, men hur dagens aktiveter påverkas är svårtolkat då en mängd faktorer spelar in. Resultatet diskuteras med utgångspunkt från de teman som beskrivs ovan, i relation till tidigare forskning på området och
arbetsterapiprocessen. Behov av fortsatt forskning inom området poängteras med förslag i några olika riktningar.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
1. INLEDNING ... 1
2. BAKGRUND ... 1
2.1 Arbetsterapi som grund vid förskrivning av tyngdtäcke ... 1
2.2 Förskrivning av hjälpmedel ... 2
2.3 Tyngdtäcke; användning och effekt ... 3
2.4 Autism... 3
2.5 Sömnsvårigheter och arbetsterapeutisk intervention ... 3
2.6 Tidigare forskning om tyngdtäcke vid sömnsvårigheter ... 4
2.7 Problemområde ... 5 3. SYFTE ... 5 4. METOD ... 6 4.1 Design... 6 4.2 Urval ... 6 4.3 Datainsamling... 6 4.4 Dataanalys ... 8 4.5 Etiska överväganden ... 10 5. RESULTAT ... 11 6. DISKUSSION ...14 6.1 Resultatdiskussion ...14 6.1.1 De fem temana ...14 6.1.2 Arbetsterapipraxis ...16 6.1.3 Fortsatta studier ...16 6.2 Metoddiskussion ...16 6.2.1 Metod...16 6.2.2 Etikdiskussion ... 18 7. SLUTSATS ... 18 REFERENSER ...19 BILAGOR ... Bilaga 1. Exempel sömninsats med tyngdtäcke ... Bilaga 2. Intervjuguide 1 ... Bilaga 3. Intervjuguide 2 ...
1
1.
INLEDNING
Hjälper tyngdtäcke barn med autism att sova bättre? Hur tar vi reda på det?
Som arbetsterapeut inom barnhabilitering i ett ASD-team (Autism Spectrum Disorder), träffar uppsatsförfattaren ofta barn och ungdomar med sömnsvårigheter. Med tanke på att diagnosen innebär särskilda utmaningar, är det grundläggande behovet av sömn extra betydelsefullt för att optimera förutsättningarna i vardagen (Zander, 2018). Arbetsterapeuter har i en del av landets regioner möjlighet att förskriva tyngdtäcke till personer inom vissa målgrupper med grava sömnsvårigheter och stor motorisk oro. Regionalt har tyngdtäcke tagits bort från hjälpmedelssortimentet från 1 november 2020, efter rekommendation av SKR (Sveriges kommuner och regioner)(Kåhlin, 2020). Inom barnhabilitering var/är förskrivning av tyngdtäcke en återkommande arbetsuppgift då behov och efterfrågan ständigt återkommer i nya familjer, vilket pekar på ett stort intresse och behov av åtgärder på området. Men vad vet vi egentligen om tyngdtäckets påverkan på barnens sömn och vardagliga aktiviteter? Då evidensläget för tyngdtäckets effekt är svagt (Eron m.fl., 2020), blir arbetsterapeutens utvärdering för det enskilda barnet desto mer betydelsefull och ger vägledning i hur väl barnets mål har uppnåtts med insatsen (Fisher, 2011).
Denna studie har fokus på att beskriva tyngdtäckets eventuella påverkan på barn med autisms sömn och vardagliga aktivitet genom erfarenheter från deras vårdnadshavare.
2.
BAKGRUND
2.1 Arbetsterapi som grund vid förskrivning av tyngdtäcke
Arbetsterapi är enligt World Federation of Occupational Therapists (WFOT) enklientcentrerad hälsoprofession med syftet att främja god hälsa och välbefinnande genom aktivitet. Det primära målet är att göra det möjligt att delta i vardagliga aktiviteter (About
Occupational Therapy, 2020). Att arbeta klientcentrerat innebär att i behandlingsarbetet och
på alla nivåer ha fokus på klientens/patientens perspektiv (Kielhofner, 2012). Parallellt finns Barnkonventionen, som i Sverige blev lag 1 januari 2020, att förhålla sig till i arbete med barn (Regeringskansliet, 2018).
Arbetsterapiprocessen beskrivs i figur 1. I den avslutande resultatdelen utvärderas
måluppfyllelse och resultat av interventionen, den har därmed stor betydelse för patienten och för fortsatt planering av verksamheten (Kielhofner, 2012).
2
Figur 1. Arbetsterapiprocessen (Kielhofner, 2012).
Aktivitet är ett centralt begrepp inom arbetsterapi och syftar på arbete, lek och aktiviteter i det dagliga livet (Kielhofner, 2012). Var sömnen kommer in teoretiskt sett har diskuterats inom professionen, men det är ett område där arbetsterapeuter är verksamma och har en stark koppling genom att möjliggöra genomförande av dagliga livets aktiviteter. En beskrivning av balansen mellan att göra och att vara används genom begreppet aktivitetsbalans, där aktivitet och återhämtning beskrivs fungera i en individuell växelverkan (Backman, 2004; Wilcock, 1999).
Arbetsterapeuter liksom övriga yrkesgrupper inom hälso- och sjukvård, utgår från evidens i arbetet (Salls m.fl. 2009), men inom flera områden är forskningen ännu begränsad. Då blir utvärderingen särskilt viktig för att ta reda på om interventionen har gett önskad effekt.
2.2 Förskrivning av hjälpmedel
Förskrivning av hjälpmedel definieras av Socialstyrelsen som åtgärd för att förse person med
hjälpmedel, där den som utför åtgärden kallas förskrivare(Socialstyrelsen - Termbank, u.å.). Förskrivning görs utifrån Hälso- och sjukvårdslagen. Hjälpmedlets syfte är att underlätta funktion och kompensera funktionsnedsättning i en aktivitet. Vid hjälpmedelsförskrivning används Förskrivningsprocessen, som har ett liknande upplägg som Arbetsterapiprocessen med kartläggning, behovsbedömning, utprovning/instruktion och därefter uppföljning med
3
utvärdering av funktion och nytta (Förskrivning av hjälpmedel, u.å.). Exempel på hur interventionen sömninsats med tyngdtäcke kan gå till, ges i bilaga 1.
2.3 Tyngdtäcke; användning och effekt
Tyngdtäcke är ett täcke som fyllts med tyngdskapande innehåll av olika slag hos olika producenter. I vissa fall åstadkommer innehållet ett punktvis tryck, exempelvis bolltäcket. Tyngdtäcke används både för att förbättra sömnen och minska oro. Det första tyngdtäcket, bolltäcke, tillverkades i Danmark på 1990-talet. Psykolog och arbetsterapeut Jean Ayres teorier om sensorik, beskrivna med begreppet Sensory Integration gav grunden till bolltäcket (What is SI?, u.å.). Även begreppet Deep Pressure Touch Stimulation (DPTS) används för att förklara tyngdtäckets lugnande effekt. En sådan effekt av tryck mot kroppen beskrevs först av Temple Grandin (Grandin, 1992). Visst stöd för användning av DPTS finns beskrivet, med flera terapeutiska syften där förbättrad sömn är ett (Mullen m.fl., 2008). Vissa tillverkare av tyngdtäcke beskriver att effekten kan förklaras med att hormonhalterna av serotonin (ett så kallat ”må bra-hormon”) ökar, vilket i sin tur medför att nivån av stresshormon sjunker. Det finns även nu pågående studier avseende tyngdtäckens effekt och samhällsekonomiska vinster (Novista | Mjuka tyngdtäcken, u.å.).
2.4 Autism
Idag har ca 1-2 procent av befolkningen i Sverige en autismdiagnos. Fler pojkar än flickor får diagnosen, och det har spekulerats i om detta beror på en verklig skillnad i förekomsten eller om flickor diagnosticeras för sällan (Zander, 2018). Autism är en funktionsnedsättning som innebär svårigheter med samspel och kommunikation. Den som har autism har också
begränsade och upprepade mönster i beteenden, intressen och aktiviteter. Autism förekommer ofta tillsammans med andra funktionsnedsättningar eller sjukdomar, exempelvis ADHD (Zander, 2018). I den amerikanska diagnosmanualen DSM-5 har begreppet autism spectrum
disorder (ASD) ersatt tidigare separata diagnoser. I den svenska översättningen används autism för samma begrepp, och innefattar även den tidigare diagnosen Aspergers syndrom
(Zander, 2018). I denna uppsats används därför begreppet autism genomgående. Personer utan neuropsykiatrisk diagnos benämns ibland som neurotypiska, så även här.
Rollen som vårdnadshavare till barn med autism innebär ofta stora utmaningar. I en
amerikansk studie beskriver föräldrar behov som inte möts från vården, oro för framtiden och utmaningar i familjens relationer och sociala nätverk (Shivers m.fl., 2019). I samband med behandlingsinsatser värdesätts från föräldraperspektivet samarbete med professionella, men högst värderas positiva effekter för barnet (Edwards m.fl., 2016).
2.5 Sömnsvårigheter och arbetsterapeutisk intervention
Sömnsvårigheter hos barn är ett utbrett problem, med prevalens 1-6 % hos barn i allmän pediatrisk verksamhet, och så hög som 50-75% hos barn med funktionshinder eller
4
psykiatriska diagnoser, där autism särskilt pekas ut (Gringras m.fl., 2017; Tse m.fl., 2020). Andra studier visar mindre skillnader (Elrod & Hood, 2015). Det finns studier som pekar på orsakssamband mellan sömnproblem vid autism och störningar i melatoninproduktion och -rytm, men dessa resultat har inte kunnat upprepas (van der Heijden m.fl., 2018).
Förhållandet mellan sömnproblem hos en grupp barn med funktionshinder, varav ca 2/3 hade autism, och deras mödrars sömn och hälsa undersöktes. Ca hälften av mödrarna blev väckta oftare än 4 nätter i veckan. Mödrar till barn med störst omvårdnadsbehov var de som hade flest sömnavbrott. Hos dessa kunde sämre hälsa påvisas, både psykiskt och fysiskt (Bourke‐ Taylor m.fl., 2013). Sömnsvårigheter i vuxen ålder kan få allvarliga konsekvenser som depression och högt blodtryck (Cunnington m.fl., 2013).
I Sverige arbetar arbetsterapeuter inom barnhabilitering och barnpsykiatri med
sömninterventioner som kan innefatta kvällsrutin, tidsuppfattning och förskrivning av tyngdtäcke. (Wennberg m.fl., 2016). En studie om arbetsterapeutisk sömnskola för föräldrar till barn med autism, visade mätbara resultat av ökad kunskap (Wooster m.fl., 2015).
2.6 Tidigare forskning om tyngdtäcke vid sömnsvårigheter
Evidensbaserad forskning inom området tyngdtäckens påverkan på sömn och oro är sparsam, konstateras i en aktuell litteraturstudie. (Eron m.fl., 2020). Efter en mindre studie (single subject design) där inga förbättringar på sömnen kunde påvisas, genomförde Bryan Gee m.fl. ytterligare en studie där resultatet indikerade att tyngdtäcke förbättrade sömnkvalitén hos en del av deltagarna; barn med autism. (B. Gee m.fl., 2017; B. M. Gee m.fl., 2016).I en större randomiserad studie där 67 barn 5-16 år med autism provade tyngdtäcke, påvisades inte några positiva effekter med de mått som användes (för exempelvis antal uppvaknanden, tid till insomning, total sömntid). Intressant är, skriver författarna, att barnen som använde tyngdtäcken tyckte om dem, och deras föräldrar beskrev förbättringar gällande sömnen och beteende som inte kunde verifieras med de objektiva mätningarna (Gringras et al., 2014). 2017 konstaterar samma författare att den primära rekommenderade behandlingen för sömnsvårigheter hos barn med autism är sömnintervention riktad till föräldrar. När denna beteendeintervention inte lyckas, erbjuds ofta medicinering. Det finns dock ingen
sömnmedicinering som är godkänd för barn och unga. För medicinsk behandling med sömnhormonet Melatonin har ännu inte långtidsstudier genomförts, som lett till att detta godkänts för barn. Författarna framhåller att det finns ett växande stöd för att melatonin- och cirkadinproduktionen (sömnhormon) inte fungerar normalt hos barn med autism, vilket de anser rättfärdigar att ändå använda dessa preparat till barn (Gringras et al., 2017). Melatonin har inte studerats tillräckligt i kliniska studier för barn, skriver Läkemedelsverket år 2015 (Läkemedelsverket, u.å.). Därefter har ökningen av förskrivning fortsatt i Sverige, särskilt i vissa delar av landet (Wallskär, 2019).
2020 presenteras en Practice guideline i American Academy of Neorology, angående behandling av sömnsvårigheter hos barn och unga med autism. Här tas både farmakologisk och icke farmakologisk behandling upp. Vad gäller tyngdtäcke, används den ovan nämnda
5
studien av Gringras et al. (2014) som underlag för evidensläget. Trots att effekt inte påvisats i Gringas et al:s studie, nämns tyngdtäcke som ”ett ickefarmakologiskt alternativ för vissa personer” i huvudrekommendationerna (Williams Buckley m.fl. 2020).
I en studie där deltagande barn (8-13 år) hade ADHD; en neuropsykiatrisk diagnos som ofta ses i kombination med autism, påvisades positiva resultat på sömnen vid användande av tyngdtäcket bolltäcke. Resultatet visade att barnen hade motsvarande tid till insomning som kontrollgruppen, barn utan diagnos. Antalet uppvaknanden under natten minskade till motsvarande nivå. Barnens lärare fick skatta aktivitets- och uppmärksamhetsnivå, som steg med 10 % (Hvolby & Bilenberg, 2011). I september 2020 publicerades en randomiserad studie där effekten av tyngtäcke på sömn och daglig aktivitet mättes. Målgruppen var vuxna inom psykiatri, där även personer med diagnosen ADHD ingick. I denna studie kunde goda resultat påvisas, sömnen förbättrades signifikativt vilket också gav resultat som ökad aktivitet dagtid (Ekholm m.fl., 2020).
2.7 Problemområde
Det finns, som nämnts ovan, oklarheter och därmed risker vad gäller den nu omfattande förskrivningen av Melatonin till barn med autism (Läkemedelsverket, u.å.). Andra alternativa insatser som kan minska sömnproblem är därför högt motiverade. Men kunskapen om tyngdtäckets eventuella påverkan på sömn och vardagliga aktiviteter hos målgruppen behöver fördjupas. Forskning som belyser kopplingen mellan sömn och aktivitet i vardagen är svår att hitta. Det finns behov av både kvantitativa mätningar och av att belysa subjektiva erfarenheter. Denna studie kommer att fokusera på det sistnämnda, eftersom erfarenheter från närstående kan ge en inblick i en komplex situation och problematik, och i detta fall belysa hur just tyngdtäcket påverkat sömnen och vardagen, vilket inte alltid framkommer i kvantitativa mätningar.
Brist på forskning angående utvärderingsdelen utgör en lucka när det gäller förskrivning av tyngdtäcke till barn med autism, varför denna studie ansågs betydelsefull.
3.
SYFTE
Syftet med denna studie är att beskriva vårdnadshavares erfarenheter av tyngdtäcke och eventuell påverkan på barnets sömn och dagliga aktiviteter, hos barn och unga med autism.
6
4.
METOD
4.1 Design
Syftet med studien var att beskriva vårdnadshavares erfarenheter av tyngdtäcke för att stärka
utvärderingen i arbetsterapiprocessen, därför blev valet att göra en empirisk studie med induktivt tillvägagångssätt. Detta genom att samla in data till studien genom intervjuer och sedan analysera denna med vald metod. Studien har följt ett induktivt tillvägagångssätt i enlighet med Malterud (2009) på så sätt att mönster och variationer har sökts genom en förutsättningslös analys av vårdnadshavarnas intervjusvar. Kvalitativ design med semistrukturerad intervju valdes som metod för studien. Metodens möjligheter till
uttömmande och djup data var av intresse för att förstå föräldrars erfarenheter av tyngdtäckets påverkan på barnens sömn och vardagliga aktiviteter, och på så vis besvara syftet med studien.
4.2 Urval
Urvalet av vårdnadshavare till barn med autism gjordes på en regional habiliteringsenhet. Till denna grupp barn förskrev arbetsterapeuter återkommande tyngdtäcke som hjälpmedel. Detta innebar att strategiskt urval användes, då studien gällde en specifik diagnosgrupp (Ericson, u.å.). Valda inklusionskriterier var vårdnadshavare till barn i åldern 4 år till och med 17 år. Barnet skulle ha en autismdiagnos och ha provat tyngdtäcke genom förskrivning under år 2014-2019. En exklusionskriterie var vårdnadshavare som inte var svensktalande. Detta då data skulle kunna bli svårtolkad och förståelsen för frågorna skulle riskera bli låg. Resurser för användning av tolk saknades och likaså tidsutrymme för mer komplex transkribering. Skälet till denna exklusion var helt baserad på tillgängliga resurser för denna studie. För att medverka i studien ombads de tillfrågade att skicka in svar med skriftligt samtycke till deltagande och behandling av personuppgifter.
4.3 Datainsamling
Informationsbrev utformades och skickades som brev till 48 tänkbara deltagare. För att hitta de barn som fått tyngdtäcke förskrivet under den aktuella perioden, gjordes först en
genomgång av en patientlista med 321 barn med autismdiagnos på enheten. Där
vårdnadshavarna hade olika adresser, skickades brevet till den adress barnet var folkbokfört. Tre svar inkom, där ett namn inte var möjligt att tolka och därför föll bort. Då underlaget var för litet, skickades ett påminnelsebrev. I detta andra brevutskick lades ytterligare fem
vårdnadshavare till, med barn som fått tyngdtäcke förskrivet under år 2020.
För att optimera förutsättningarna för tillräckligt många deltagare, gjordes samtidigt en övergång till metoden snowball för att samla deltagare (Polit & Beck, 2017). Det innebar att uppsatsförfattaren vände sig till patienter i eget upptagningsområde med förfrågan om deltagande, vilket överensstämmer med att arbeta med bekvämlighetsurval, dvs urval enligt
7
metoden snowball. Vid det aktuella tillfället fanns 358 barn och ungdomar med autism i patientlistan. Bland dessa hade 88 förskrivningar av tyngdtäcke gjorts under åren 2014 – 2020. Tillgång till emailadress fanns till 40 vårdnadshavare. Information om studien, med möjlighet att svara med en intresseanmälan, skickades denna gång via mail.Det skriftliga samtycket inhämtades för de som tillkom på detta sätt, i samband med intervjuerna. Ytterligare fyra vårdnadshavare gjorde en intresseanmälan på detta sätt, vilket totalt resulterade i sex deltagare.
Innan intervjuerna kunde påbörjas sammanställdes en intervjuguide med öppna frågor (bilaga 2). Detta är lämpligt enligt Kvale & Brinkmann (2014), då syftet är att få så omfattande och varierande information som möjligt, vilket överensstämde med typ av data relevant för att besvara studiens syfte, att beskriva erfarenheter av tyngdtäcke. En pilotintervju genomfördes för att stärka intervjuguiden. Den gjordes med en mamma till tre barn med autism, som alla hade använt eller nu använde tyngdtäcke. (Pilotintervjun är inte inkluderad i resultatet.) Justeringar gjordes därefter av intervjuguiden, exempelvis lades en fråga till om upplevelsen av hela insatsen från förfrågan angående barnets sömn/tyngdtäcke, en annan om den praktiska hanteringen av tyngdtäcke (bilaga 3). Det blev också tydligt att frågorna behövde anpassas efter intervjuns och samtalets gång, och ställas i den ordning som blev mest naturlig utifrån detta.
Intervjutillfället inleddes med information om studiens syfte, upplägg och möjligheten att avsluta deltagande under processens gång. Detta för att fullfölja det som kallas att få
informerat samtycke (Polit & Beck, 2017). Deltagaren hade sedan tillfälle att ställa frågor,
därefter påbörjades intervjun. Den inleddes med uppgifter om persondata, därefter ställdes frågan om barnet nu använder tyngdtäcke. Under intervjuns gång fick sedan vårdnadshavarna exempelvis beskriva hur barnens vardag fungerade innan tyngdtäcket provades, hur
sömnsvårigheterna såg ut, vilka skillnader som kunde ses (där tyngdtäcke användes) vad gällde sömn respektive dagtid. Intervjuerna spelades in efter godkännande av deltagarna.
Vårdnadshavare till 6 barn och ungdomar intervjuades, 5 mammor och en pappa. Av barnen var fyra pojkar och två flickor, i ålder mellan sex och sexton år. Förekommande
tilläggsdiagnoser var ADHD, trotssyndrom, depression och intellektuell funktionsnedsättning. Två av barnen hade provat tyngdtäcke, men använde det inte längre. Övriga fyra använde tyngdtäcke varje natt i hemmet. Vikten på tyngdtäcket var mellan 6 – 9 kg. Hur länge täcket använts varierade mellan några månader och flera år. De barn där insomningen varit ett problem, hade också Melatonin som medicinering. Även annan medicinering förekom, bl a som hjälp att varva ner på kvällen.
I nästa steg transkriberades det inspelade materialet, genom att de inspelade intervjuerna överfördes i sin helhet till text. På så vis gavs möjlighet att genomföra en analys med en etablerad forskningsmetod. I resultatdelen har citat från de sex intervjuerna numrerats 1-6.
8
4.4 Dataanalys
Som analysmetod valdes Kvalitativ innehållsanalys (Lundman, B. & Hällgren Graneheim, U, 2017, Kapitel 11). Denna metod anses lämplig, när en stor mängd data ska analyseras och tolkas, exempelvis utskrifter av intervjuer (Polit & Beck, 2017). I enlighet med Polit & Beck (2017) följdes sex steg i analysen av data. Först lästes materialet igenom tre gånger, för att ge en helhetsbild. Därefter identifierades meningsenheter; meningsbärande delar av texten som svarade på syftet. Dessa kondenserades, då de kortades ner till en mer koncentrerad form. Vid nästa steg kodades de kondenserade meningsenheterna med en kort beskrivning av innehållet, som ytterligare tydliggjorde detta. Koderna sammanfördes i underkategorier, som i nästa steg blev kategorier. För att besvara frågan ”vad handlar det här om?”, skapades som sista steg i analysen fem teman. Exempel på arbetet enligt Kvalitativ innehållsanalys ges i tabell 1 och 2.
Tabell 1. Exempel på två teman som utformats från meningsenheter genom innehållsanalys.
9
Meningsenhet
Kondenserad
meningsenhet
Kod
Kategori
Tema
När vi gjorde
utprovningen så hade han nog inställningen att ju tyngre desto bättre.
Han hade inställningen att ju tyngre desto bättre. ”ju tyngre desto bättre” Barnets tankar och förståelse Den nödvändiga delaktigheten För honom är tyngden viktig, det skulle väga sex kg. Han gillar siffror. … så han tror att hans täcke väger sex kg.
Det skulle väga sex kg, han gillar siffror.
Gillar siffror, skulle väga sex kg.
Så vi prövade med bolltäcke i stället. Men då tyckte han att bollar ska man ha att leka med, de ska inte vara i täcket, ta ut dem!
Prövade boll-täcke. Bollar ska man leka med, ta ut dem!
Bollar ska man leka med!
Jag tror att han kanske tycker om att känna sig omstoppad, men inte för omstoppad, … känslig för hur varmt det är.
Tycker om att känna sig omstoppad, men inte för omstoppad.
Lagom omstoppad
Barnets upplevelse
Det är ju inte bara så här – vi sätter in ett
kedjetäcke, så blir allt bra – utan det är ju så himla många små saker som ... gör den stora skillnaden.
Inte bara kedjetäcke utan många saker samtidigt gör stor skillnad. Många saker samtidigt gjorde skillnad EN del bland flera Tyngdtäcke som en pusselbit
Som sagt, det var ganska mycket som vart på en gång, i samband med tyngdtäcket. … som väl också hjälpt till att minska hans oro…
Det var ganska mycket på en gång som också hjälpt till att minska oron.
Mycket som hjälpt till att minska oron
10
4.5 Etiska överväganden
En etisk aspekt som var viktig att ta hänsyn till vid intervjuerna var den känslomässiga
reaktion som kunde uppstå under och efter samtalet om barnet med autism och erfarenheter av vården. En tillåtande, öppen hållning eftersträvades.
De forskningsetiska regler som gäller för forskning med människor, tillämpades, enligt CODEX riktlinjer (CODEX - regler och riktlinjer för forskning, u.å.). Det innebär bl a att inhämta informerat samtycke i samband med rekrytering av deltagare, vilket gjordes skriftligen. Information om studien lämnades skriftligt och muntligt till deltagarna. Det handlar också om att skydda personuppgifter, vilket har tillgodosetts genom förvaring av intervjumaterial i låst utrymme, avidentifiering av detta så snart som möjligt och destruering då arbetet färdigställts.
Möjligheten att genomföra studien på regional habiliteringsenhet godkändes av enhetschef. Författaren arbetar på enheten där studien genomfördes. Det första försöket att rekrytera deltagare gjordes i annat geografiskt upptagningsområde än det egna. Detta för att undvika bias med risk att resultatet skulle kunna påverkas i önskad riktning. Men då det resulterade i för få deltagare, valde författaren att även använda så kallat bekvämlighetsurval med inbjudan till vårdnadshavare från eget upptagningsområde. Deltagarna fick information om möjligheten att när som helst avbryta sin medverkan dels skriftligt i informationsbrev, dels muntligt inför intervjun. Registrering av personuppgifts-behandling för studentarbete gjordes av handledare, till Personuppgifts-behandlingsregistret. Det som benämns god forskningssed har tillämpats i arbetet med studien (Vetenskapsrådet, 2017). Därmed anses de etiska överväganden gjorts som finns beskrivna som kunskapskravet och de fyra delar som ingår i individskyddskravet; nämligen informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet.
Nyttjandekravet, som inte tidigare berörts, innebär att insamlad data endast används för den
11
5. RESULTAT
Syftet med datainsamlingen var att beskriva vårdnadshavares erfarenheter av tyngdtäcke och
eventuell påverkan på barnets sömn och dagliga aktiviteter, hos barn och unga med autism.
Tabell 2. Kategorier som sammanförts till teman.
Kategorier
Teman
o Sömnsvårigheter och oro o Föräldrarollen
Barnets oro delad oro o Barnets tankar och förståelse
o Barnets upplevelse o Barnets delaktighet
Den nödvändiga delaktigheten
o EN del bland flera o Annat för sömnen o Mer och lugnare sömn o Påverkan på dagen
Tyngdtäcke som en pusselbit
o Hjälper inte
o Habiliteringen tog slut o Egen lösning
När det inte bidrar
o Tungt och otympligt o Ta med eller inte ta med o Sova borta
”Det är lite bängligt…”
Följande teman framkom alltså genom analys av intervjuerna: - Barnets oro delad oro
- Den nödvändiga delaktigheten - Tyngdtäcke som en pusselbit - När det inte bidrar
- ”Det är lite bängligt…”
Barnets oro delad oro
De flesta av föräldrarna beskrev hur barnens sömnsvårigheter varit en långdragen kamp för att hitta lösningar och få hjälp. När de yngre barnen inte sov, påverkades även föräldrarnas sömn i hög grad. En förälder beskrev att ”Man sov på helspänn, så fort jag hörde något var jag
uppe och – ja, kollade vad han höll på med...” 4 en annan ”Själv sover man ju nästan
ingenting alls, om man har ett barn som ligger vaken i timmar på nätterna och inte somnar på kvällen” 5. Ytterligare skäl till påtaglig oro fanns, när barnet dessutom befann sig i en icke
fungerande förskole-/skolmiljö på dagarna. Lite annorlunda beskrivningar gav föräldrar till tonåringar, som inte längre var beroende av sina föräldrars närvaro på natten. Där kunde det främst handla om oro över barnets stora trötthet under dagen med en utmanande skolsituation.
12
Flera av barnen beskrevs ha en oro i samband med sömnperioden, som tog sig uttryck motoriskt. För en del handlade det om en oro som hindrade insomningen, som kunde ta flera timmar. ”Han låg ofta vaken och hade myror i kroppen.” 6. Andra somnade fort, men
vaknade efter några timmar utan att kunna somna om. Ett par av de yngre barnen beskrevs gå upp på egen hand på natten och hitta på aktiviteter som dels kunde vara farliga, dels ge en hel del merarbete för föräldrarna om de inte vaknade, vilket i sin tur ledde till ökad oro hos dessa. Under en period fick föräldrarna till en pojke sova växelvis på nätterna, då han ofta vaknade och inte kunde lämnas ensam med sin lillasyster. En pojke beskrevs sova dåligt under terminerna, men i samband med familjens ledighet förbättra sin sömn. ”Så blir det en annan
kille, som sover mer, som visar att han behöver sova mer…” 5. När han inte sov, klagade han
på att han hade ont. Idag, efter mycket tankearbete och utredningar, tror föräldrarna att även detta var ett uttryck för en slags oro. Förälderns oro kunde också handla om tyngden på täcket, att det skulle vara för tungt. En mall eller tabell för hur tungt täcke barnet skulle ha hade varit önskvärt, enligt en av föräldrarna.
Den nödvändiga delaktigheten
Föräldrarna var positiva till att barnet varit delaktig och själv provat ut tyngdtäcket. Att barnet på det sättet själv bidrog till vilken modell och vikt som skulle väljas, uttrycktes både viss skepsis och förtroende för. Möjligheten att byta tyngdtäcke efter att ha provat hemma, hade använts av ett par familjer. Mamma till en sextonåring beskrev:
Hon trodde ju då på 6 kg för hon tyckte det här med 8 kg var alldeles för tungt. … det tog ju bara en vecka, (hon) vande sig väldigt snabbt och tyckte det var för lätt… sen så fick hon 8 kg då och det har hon varit jättenöjd med, hon vill absolut inte sova utan sitt täcke. 1
Hur barnet upplevde känslan av tyngdtäcket, beskrevs som viktigt av flera föräldrar.
”Materialet, hon går ju mycket på att det skulle kännas skönt… mot kroppen som så.” 1. En
förälder till en pojke som inte använder tyngdtäcke, beskrev att ”Han kanske tycker om att
känna sig omstoppad, men inte för omstoppad då han är ganska känslig för hur varmt det är.” 2. Barnets delaktighet gäller också utvärderingen av tyngdtäcket. De barn som använder
tyngdtäcke (fyra av sex) beskrevs vara mycket nöjda med det.
Tyngdtäcke som en pusselbit
Hos flera av de som använde tyngdtäcke, beskrevs det som en bidragande del till mer och lugnare sömn. Den motoriska oron minskade. Någon förälder upplevde att den djupare sömnen också gav barnet bättre återhämtning. I vissa fall fanns tyngdtäcket med bland en mångfald av insatser som ledde fram till att vardagens aktiviteter fungerade bättre. Här fanns beskrivningar på hela skalan – från en väl fungerande skolsituation till kvarstående behov och
ingen skillnad. ”Hur ska han orka på dagarna om han inte får sova på nätterna?” 5 som en förälder uttryckte det. Hon fortsatte
Han klarar inte av röriga miljöer. Så att vara i en grupp på förskola… då hamnar han i repetitiva mönster, springer fram och tillbaka ute på gården bara, han kunde stå och snurra runt en pelare eller bara lägga sig och stirra upp i taket; han kopplade ifrån, så.5
Hon såg inte någon egentlig skillnad i att klara skolaktiviteter, men:
Den största vinsten är ju ändå att han, ju mer han orkar på dagen, desto mer orkar han utvecklas, orkar vara med andra i ett socialt sammanhang, där kan vi se en skillnad idag. Där är det svårt att säga – vad är medicin, vad är mognad, vad är
13
täcke, vad är anpassningar på förskolan, men – vi kan ju se att han på ett annat sätt idag orkar vara med andra människor och det är klart att sömnen, för honom som för alla andra, har en jättestor inverkan.5
Samma förälder gav exempel på pojkens sociala utveckling med att ”han nu orkar föra ett
samtal på kvällen, att han vill interagera på ett annat sätt.” 5
När det inte bidrar
Tyngdtäcke bidrog inte alltid till förbättring av sömnen eller vardagen i dagliga aktiviteter. I denna studie hade två av de sex föräldrarna en sådan erfarenhet. En tonårig flicka som efter en olycka led av huvudvärk och sömnsvårigheter, provade tyngdtäcke. Hon upplevde ingen förbättring, tyngdtäcket lämnades tillbaka efter någon vecka.
En pojke provade i sexårsåldern tyngdtäcke. Han provade olika vikter och två olika modeller (kedjetäcke och bolltäcke). Han visade med kroppsspråk och verbalt, att han inte tyckte om dem. Täckena återlämnades, och sömnfrågan släpptes från habiliteringens sida efter detta försök med tyngdtäcke.Under intervjun uttrycktes besvikelse över att habiliteringens insats ”tog slut” i och med detta. Kvar fanns sömnproblemen hos pojken och därmed familjen, som på egen hand fick fortsätta söka lösningar. ”Det var vi som fick vara kreativa och lyckades
hitta en lösning.” 2 En koja byggdes över sängen, med en låg sänghimmel och gardiner runt
om. Då blev det plötsligt mycket lättare att sova, berättar pojkens mamma. Men hon hade önskat större individanpassning och mer tid för barnet från vården.
”Det är lite bängligt…” 1
Alla föräldrar där tyngdtäcke användes upplevde hanteringen som otymplig och tung. Att byta påslakan eller justera tyngdtäcket i lakanet, upplevdes tungt och svårhanterligt. Lakanen utsattes för extra slitage och gick sönder snabbare än med ett vanligt täcke. Samma
otymplighet beskrevs för tvätt av tyngdtäcket. Modellen kedjetäcke kunde upplevas obekväm att sitta på, vilket påtalades av en förälder.
Resor, med nätter utanför hemmet, löste familjerna med tyngdtäcke på olika sätt. En förälder berättade att täcket inte togs med, eftersom det var så otympligt. För det barnet var det tydligt att han hade svårare att somna borta även om andra delar, som kvällsrutinen, var densamma som hemma. En familj tog med tyngdtäcket vid resor med bil. Vid andra resor sov barnet sämre, men då fanns andra faktorer än tyngdtäckets frånvaro som också kunde påverka sömnen negativt. En förälder berättade att numera togs täcket med, vart barnet än skulle sova.
Vi provade en gång att inte göra det. Och det kom vi ju på, att det skulle vi inte pröva nåt mer!... Då låg han som en torktumlare hela natten och bara snurrade. Då sov han inte bra alls… 4
14
6. DISKUSSION
Syftet med denna studie var att beskriva vårdnadshavares erfarenheter av tyngdtäcke och eventuell påverkan på barnets sömn och dagliga aktiviteter, hos barn och unga med autism.
6.1 Resultatdiskussion
Studiens resultat kunde samlas i fem teman, det är därför intressant att diskutera utifrån dessa i den här delen.
6.1.1 De fem temana Barnets oro delad oro
Barnen i denna studie uppvisade en oro i samband med sänggåendet och ibland senare uppvaknanden, som visade sig främst motoriskt. Oron hindrade dem från att komma till ro och somna. De yngre barnens bristfälliga sömn medförde oro och bristfällig sömn hos föräldrar. Sambandet har beskrivits i tidigare studier (Russell m.fl., 2016). Föräldrar till barn med autism upplever i högre grad stress i föräldrarollen än föräldrar till neurotypiska barn och föräldrar till barn med andra funktionshinder som Downs syndrom, Cerebral Pares eller intellektuellt funktionshinder (Hayes & Watson, 2013). Metaanalytiska studier har konstaterat att en tredjedel av föräldrar till barn med autism har en så hög grad av oro att de sannolikt uppfyller kriterier för ångestsyndrom. I studien är detta främst kopplat till stora utbrott och självskadande beteende (Schnabel m.fl. 2020).
Den nödvändiga delaktigheten
Barnkonventionen är lag i Sverige sedan 1 januari i år, 2020 (Regeringskansliet, 2018). I och med detta har barns rätt att vara delaktiga i sin vård stärkts, vilket är i linje med
klientcentrering, som är centralt i arbetsterapi. Med utgångspunkt från Arbetsterapiprocessen arbetar arbetsterapeuten genomgående klientcentrerat i bedömning – behandling – resultat (Kielhofner, 2012). Det innebär ett samarbete med klienten (se figur 1), i det här fallet barnet utifrån mognad och ålder, och vårdnadshavaren. Hur barnets delaktighet i sömninsatsen tyngdtäcke kan se ut, beskrivs i bilaga 1.
Utprovningen och utvärderingen framkom som viktiga steg i förskrivningsprocessen där föräldrarna i studien upplevt hög grad av delaktighet vid val av tyngdtäcke. Detta särskilt då flera föräldrar hade erfarenheter av att behöva byta tyngdtäcke när det inte fungerade av skäl så som vikt, textur eller ändrade behov efter en tids användning. Att möjligheten till byte fanns sågs som en viktig faktor för att nå målet med förskrivningen. I det nya läget där
Regionerna hösten 2020 rekommenderats att ta bort tyngdtäcken från hjälpmedelssortimentet, hänvisas i stället familjer med behov till öppna marknaden. Det finns en risk att man köper ett tyngdtäcke som inte möter barnets behov, eller barnets förändrade behov över tid. Här behövs fortsatt arbetsterapeutens kompetens.
15
I Gringras et al (2014), saknas en beskrivning av utprovning och delaktighet av barnet.
Vikterna på tyngdtäckena ses som låga vilket kan påverka resultatet. Resultatet skulle troligen sett annorlunda ut med andra metoder i Gringras studie, som större delaktighet och högre vikter på tyngdtäckena. Det är också anmärkningsvärt att de subjektiva erfarenheterna skilde sig så tydligt från de objektiva resultaten.
Tyngdtäcke som en pusselbit
När det gäller behandling av sömnproblem hos barn med autism, visar studier att
beteendeintervention riktad till föräldrar är det som rekommenderas i första hand. Ger inte detta resultat kan medicinering erbjudas (Gringras m.fl., 2017; Williams Buckley m.fl., 2020). Arbetsterapeuter kan erbjuda interventioner angående kvällsrutin, och i vissa län förskrivning av tyngdtäcke (Wennberg m.fl., 2016).
Varje del eller pusselbit som leder mot ökat välmående, har sin betydelse. Men att få vardagen att fungera, med barn som sover och mår bra, är en stor och komplex utmaning för många vårdnadshavare till barn med autism (Shivers m.fl., 2019). Hos fyra av de sex familjerna i denna studie beskrevs barnets tyngdtäcke fylla en funktion då det bidrog till förbättrad sömn, minskad oro och i vissa fall även till en bättre fungerande vardag. En förälder kunde inte se att vardagen fungerade bättre, då det fortfarande fanns problem i skolmiljön. Men det fanns också bland deltagarna en beskrivning av en numera väl fungerande skolsituation med goda studieresultat. Här och i övriga beskrivningar av resultat i vardagen, där vissa förbättringar sågs, hade ett stort arbete krävts av vårdnadshavarna i samarbete med vårdpersonal och förskole-/skolpersonal, som resulterat i anpassat bemötande och individuella anpassningar för barnet.
Annat som bidragit till bättre sömn hos barnen i denna studie, var medicinering med främst Melatonin för insomning. Annan medicinering förekom också, för att minska den motoriska oron inför sänggåendet eller för att minska psykiska symtom som ångest, depression (hos tonåring). Flera föräldrar tog upp kvällsrutinen som ett verktyg för att förbättra sömnen. En förälder nämnde att fysisk beröring, massage eller bara en hand som tyngd på ryggen, också var en hjälp för barnet att somna. Lite mer oväntade lösningar för bättre sömn gavs också exempel på. När ett av barnen besökte BUP (barn- och ungdomspsykiatrisk mottagning) uppmärksammades att han var torr i huden. Föräldrarna började smörja in honom regelbundet, vilket medförde att även sömnen blev tydligt förbättrad.
När det inte bidrar
Det finns studier där positiv effekt av tyngdtäcke vad gäller sömnsvårigheter hos barn med autism inte kunnat påvisas (B. M. Gee m.fl., 2016; Gringras m.fl., 2014). För att som arbetsterapeut kunna stötta dessa barn med deras sömnproblematik blir det viktigt att kunna hantera utvärderingar som visar på avsaknad av önskat resultat och antingen pröva andra strategier/interventioner enligt arbetsterapiprocessen,
samverka runt målgruppen eller hänvisa till andra professioner av relevans.
Arbetsterapeuten kan erbjuda sömnskola för vårdnadshavare (Wooster m.fl., 2015b). Andra insatser som kan ges handlar om kvällsrutin och tidsuppfattning (Wennberg m.fl., 2016).
16
”Det är lite bängligt…” 1
Att det är arbetsamt att hantera tyngdtäcken har beskrivits av vårdpersonal (Gellerstedt, 2020). Den praktiska aspekten visade sig ha stor betydelse även för vårdnadshavarna i denna studie, som i huvudsak var de som hanterade täckena. Andra mer perceptuella aspekter var att några av barnen beskrevs uppleva att täcket blev för varmt sommartid eller för att
överhudtaget kunna användas. Då tyngdtäcken behöver fyllas med ett innehåll som ger det sin tyngd, är det svårt att undvika att det kan upplevas för varmt, särskilt vissa sommarperioder. Olika modeller har utvecklats, där vissa är tunnare och därmed kan upplevas svalare.
6.1.2 Arbetsterapipraxis
Med förbehåll för studiens begränsade omfattning visar resultatet i denna studie att
tyngdtäcke i vissa fall kan ge ro och förbättrad sömn hos målgruppen. Detta är värdefullt för
arbetsterapipraxis eftersom objektiva data i tidigare studier inte kunnat påvisa detta. Resultatet pekar även på att arbetsterapeuters praxis för utprovning och utvärdering kan stärkas av subjektiva erfarenheter från barnen och deras föräldrar.
6.1.3 Fortsatta studier
Det finns ett stort behov av fortsatt forskning där både objektiva och subjektiva faktorer belyses vad gäller tyngdtäckens påverkan på sömn, kvällsrutin och vardagliga aktiviteter. Här kan arbetsterapeuter, vårdnadshavare, förskole-/skolpersonal och andra nyckelpersoner tillfrågas. Detta gäller såväl för barn och vuxna med autism som för andra grupper där tyngdtäcke förskrivs.
Mätbara positiva effekter på sömn har för barn med autism ännu inte kunnat visas genom forskning, men heller inte motbevisats. Andra mindre studier och översiktsstudier påvisar behovet av fortsatt forskning (Eron m.fl., 2020; B. M. Gee m.fl., 2016).
Några ytterligare luckor för fortsatta studier:
- Utformande av ett evidensbaserat kartläggningsinstrument vid frågeställning tyngdtäcke, anpassat för denna målgrupp. Hur kan utvärderingen utformas, för att ge svar på om/hur tyngdtäcke bidrar till att underlätta daglig aktivitet, kvällsrutin och sömn? Här kan exempelvis skattningar och checklistor användas.
- Inhämta erfarenheteter från arbetsterapeuter i fält, där aktivitetsperspektivet stärks och området därmed får större relevans inom arbetsterapi.
- Fortsatt forskning skulle också kunna innebära att studera hur målgruppen påverkas, när tyngdtäcke i stället för förskrivning hänvisas till öppna marknaden.
6.2 Metoddiskussion
6.2.1 MetodI denna intervjustudie eftersöktes både variationer och likheter i den insamlade datan, varför generaliserbarheten inte var det primära utan att undersöka ett fenomen upplevt av en grupp
17
deltagare, som sedan kan användas i fortsatt forskning (Polit & Beck, 2017). Omfattningen av intervjumaterialet var begränsat, i och med att endast sex deltagare anmälde sitt intresse att medverka. Begränsade slutsatser kan därmed dras. Syftet, att beskriva vårdnadshavares erfarenheter av tyngdtäcke och eventuell påverkan på barns sömn och dagliga aktiviteter, kan ändå anses uppfyllts. Begränsad information kom fram angående dagliga aktiviteter, där de intervjuade föräldrarna beskrev hur komplext det är vad som bidrar, med svårighet att se tyngdtäckets funktion i sammanhanget. Här kan intervjuer med förskole- respektive skolpersonal som ser barnet i andra miljöer och situationer under dagen, bidra med betydelsefull information som inte kom fram i denna studie. Intervjuguiden skulle kunnat stärkas ytterligare, så att syftet tydligare hade ringats in. Ytterligare referenser i uppsatsen hade stärkt underlaget från tidigare forskning, främst i bakgrund och diskussionsdelarna.
Uppsatsförfattaren valde att göra en kvalitativ intervjustudie, för att få möjlighet att beskriva erfarenheter av tyngdtäcke. Med en kvantitativ studie kunde i stället för- och eftermätningar av sömnen visat om/hur den påverkats i olika delar. Sådan fakta är mer konkret och uppfattas ofta mer objektiv. Även sådana studier finns det behov av inom detta område.
I kvalitativa studier finns en risk att författaren styr resultatet i önskad riktning utifrån egen förförståelse (Malterud, 2009). Uppsatsförfattaren har eftersträvat att vara medveten om och hantera förförståelsen under arbetet, och därmed bibehålla en öppenhet för vad resultatet kan visa. För att hantera och analysera textmaterialet från intervjuerna, valdes metoden kvalitativ
innehållsanalys. Att använda en metod för analysen stärker trovärdigheten i arbetet. För
denna typ av datainsamling, semistrukturerade intervjuer där uppsatsförfattaren ville ta del av olika erfarenheter, är kvalitativ innehållsanalys lämplig och vanligt förekommande
(Lundman, B. & Hällgren Graneheim, U, 2017). Annan analysmetod skulle kunna ha valts, exempelvis tematisk analys. Syfte och intervjufrågor hade då formulerats annorlunda och andra betydelsefulla aspekter hade troligen kunnat påvisas.
Uppsatsförfattaren arbetar själv på enheten där intervjustudien genomfördes, vilket medför risk för bias. Det andra steget i datainsamlingen innebar övergång till metoden snowball med bekvämlighetsurval, i detta fall egna patienter. Bekvämlighetsurval innebär en risk för ojämn maktbalans, där data i intervjuerna kan påverkas genom att deltagarna omedvetet lämnar sådana svar som de tror att uppsatsskrivaren/forskaren önskar. I denna studie skulle det kunna innebära att deltagarna uttrycker sig mer positivt angående effekten av tyngdtäcke. Det skulle också kunna vara möjligt att de som valt att medverka i högre grad var vårdnadshavare med en positiv erfarenhet. För att motverka detta, uppmanades vårdnadshavare med såväl positiva som negativa erfarenheter att medverka i studien. Det går dock inte att helgardera sig för att bias uppstår. Att intervjua föräldrar till egna patienter kan också innebära en styrka, genom att deltagaren kan vara mer benägen att medverka med sina erfarenheter. En fördel med att använda bekvämlighetsurval är att det är såväl kostnadseffektivt som praktiskt, medan en nackdel kan vara att kvalitet och objektivitet i studien påverkas negativt som beskrivits ovan.
Vårdnadshavare intervjuades i denna studie. En begränsning är att inte barnen/ungdomarna själva kunde tillfrågas. Det skulle kunna ge andra svar och andra aspekter hade troligen belysts. I denna typ av studie, c-uppsats, finns inte tidsmässigt utrymme för de etiska ansökningar som är nödvändiga vid forskning med barn. Bedömningen är att föräldrarnas erfarenheter ligger nära barnens, och att intervjuer av dem kan ge större möjlighet att få
18
uttömmande svar. I syfte att stärka trovärdigheten har handledaren för studien tagit del av delar av analysen, vilket rekommenderas av Graneheim & Lundman, 2004 (Graneheim & Lundman, 2004).
6.2.2 Etikdiskussion
Vad gäller humanforskning beskrivs den etiska motsättningen mellan kunskapskravet, dvs värdet av ökad kunskap, i förhållande till skyddskravet, som ska upprätthålla individens handlingsfrihet och integritet. Utifrån skyddskravet har etiska regler utformats, som tagits hänsyn till i denna studie. Konfidentialitetskravet har tillgodosetts genom att den insamlade datan förvarats på säkert sätt och raderas då studien slutförts. Inledningsvis numrerades intervjuerna, och personuppgifter kunde makuleras. Uppgifter som skulle kunna kopplas till person har inte använts. Ett informationsbrev respektive mail skickades i samband med inbjudan att medverka. I samband med intervjuerna gavs muntlig information om studien och möjlighet att ställa frågor. På detta sätt har informationskravet uppfyllts. Deltagare fick själva anmäla intresse för medverkan efter utskickad information om studien. Information gavs om möjligheten att avbryta medverkan utan förklaring, vilket är innebörden i samtyckeskravet. Nyttjandekravet fullföljs genom att den insamlade datan endast används för
forskningsändamål, och därefter raderas. Eftersom uppsatsförfattaren arbetar på den enhet där studien genomfördes, fanns särskilda skäl att påtala att medverkan inte påverkade vården i övrigt.
Forskning styrs av regler, men också av eget etiskt ansvar hos forskaren för att forskningen är av god kvalitet och moraliskt acceptabel. Enligt etikprövningslagens definition av forskning innefattas inte arbete som utförs inom ramen för högskoleutbildning.
Forskning som involverar människor ställer särskilda krav på deltagarnas välbefinnande och för den information som samlas in. Informerat samtycke krävs, ursprungligen enligt
Nürnbergkodexen från 1947 (Eriksson, 20200412). I denna studie inhämtades sådant både muntligt och skriftligt.
7. SLUTSATS
Det begränsade antalet deltagare i denna studie gör att inga generella slutsatser kan dras, men föräldrarnas erfarenheter pekar mot att tyngdtäcke för en del barn med autism kan ge ro och bättre sömn. Hur dagens aktiviteter påverkas är svårtolkat då en mängd faktorer spelar in. Möjligheten att låta barnet prova tyngdtäcke genom förskrivning kan fylla en viktig funktion eftersom föräldrar beskriver varierade behov av utformning över tid gällande tyngdtäckets vikt, textur och även i relation till temperatur. I flera kandidatuppsatser pekar resultatet på att tyngdtäcke kan vara till hjälp för att hantera sömnproblematik och oro, och öka
förutsättningarna för vardaglig aktivitet i denna och angränsande målgrupper (Andersson & Vadman, 2012; Frost & Bogren, 2017; Wåhleman & Bylund, 2014). Dessa ger inte tillräcklig evidens, men tyder på att tyngdtäckens effekt behöver undersökas vidare i mer omfattande studier.
19
REFERENSER
About Occupational Therapy (https://www.wfot.org/). (2020, november 21). [Text/html].
WFOT; WFOT. https://www.wfot.org/about/about-occupational-therapy
Andersson, B., & Vadman, M. (2012). Användning av tyngdtäcke och dess inverkan på
sömn: En enkätstudie riktad till personer med neuropsykiatriska diagnoser.
http://urn.kb.se/resolve?urn=urn:nbn:se:oru:diva-23026
Backman, C. L. (2004). Occupational Balance: Exploring the Relationships among Daily Occupations and Their Influence on Well-Being. Canadian Journal of Occupational
Therapy, 71(4), 202–209. https://doi.org/10.1177/000841740407100404
Bourke‐Taylor, H., Pallant, J. F., Law, M., & Howie, L. (2013). Relationships between sleep disruptions, health and care responsibilities among mothers of school-aged children with disabilities. Journal of Paediatrics and Child Health, 49(9), 775–782.
https://doi.org/10.1111/jpc.12254
CODEX - regler och riktlinjer för forskning. (u.å.). Hämtad 06 april 2020, från
http://www.codex.vr.se/forskarensetik.shtml
Cunnington, D., Junge, M. F., & Fernando, A. T. (2013). Insomnia: Prevalence, consequences and effective treatment. Medical Journal of Australia, 199(S8).
https://doi.org/10.5694/mja13.10718
Edwards, A., Brebner, C., Mccormack, P. F., & Macdougall, C. (2016). “More than blowing bubbles”: What parents want from therapists working with children with autism spectrum disorder. International Journal of Speech-Language Pathology, 18(5), 493–505. https://doi.org/10.3109/17549507.2015.1112835
Ekholm, B., Spulber, S., & Adler, M. (2020, september 15). A randomized controlled study of
weighted chain blankets for insomnia in psychiatric disorders (world)
[Research-article]. Journal of Clinical Sleep Medicine; American Academy of Sleep Medicine. https://doi.org/10.5664/jcsm.8636
Elrod, M. G., & Hood, B. S. (2015). Sleep Differences Among Children With Autism Spectrum Disorders and Typically Developing Peers: A Meta-analysis. Journal of
Developmental & Behavioral Pediatrics, 36(3), 166–177.
https://doi.org/10.1097/DBP.0000000000000140 Ericson, J. (u.å.). Kvalitativ design.
Eriksson, S. (20200412). CODEX - regler och riktlinjer för forskning. http://www.codex.vr.se/forskarensetik.shtml
Eron, K., Kohnert, L., Watters, A., Logan, C., Weisner-Rose, M., & Mehler, P. S. (2020). Weighted Blanket Use: A Systematic Review. American Journal of Occupational
20
Fisher, A. G. (2011). OTIPM: En modell för ett professionellt resonemang som främjar bästa
praxis i arbetsterapi (3. rev. uppl..). Förbundet Sveriges arbetsterapeuter.
Frost, H., & Bogren, M. H. (2017). Den upplevda effekten av tyngdtäcke hos vuxna med sömnbesvär. (Examensarbete, Luleå tekniska universitet, Institutonen för
hälsovetenskap, 25.
Förskrivning av hjälpmedel. (u.å.). 42.
Gee, B. M., Peterson, T. W., Buck, A., & Lloyd, K. (2016). Improving sleep quality using weighted blankets among young children with an autism spectrum disorder.
International Journal of Therapy & Rehabilitation, 23(4), 173–181.
https://doi.org/10.12968/ijtr.2016.23.4.173
Gee, B., McOmber, T., Sutton, J., & Lloyd, K. (2017). Efficacy of Weighted Blankets for Children With Autism Spectrum Disorder, Sensory Overresponsivity, and Sleep Disturbance. American Journal of Occupational Therapy, 71(4_Supplement_1), 7111515242p1. https://doi.org/10.5014/ajot.2017.71S1-PO4116
Gellerstedt, L. (2020). Att främja patienters sömn på sjukhus. Sömn och hälsa, 3, 7.
Grandin, T. (1992). Calming Effects of Deep Touch Pressure in Patients with Autistic Disorder, College Students, and Animals. Journal of Child and Adolescent
Psychopharmacology, 2(1), 63–72. https://doi.org/10.1089/cap.1992.2.63
Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: Concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education
Today, 24(2), 105–112. https://doi.org/10.1016/j.nedt.2003.10.001
Gringras, P., Green, D., Wright, B., Rush, C., Sparrowhawk, M., Pratt, K., Allgar, V., Hooke, N., Moore, D., Zaiwalla, Z., & Wiggs, L. (2014). Weighted Blankets and Sleep in Autistic Children—A Randomized Controlled Trial. Pediatrics, 134(2), 298–306. https://doi.org/10.1542/peds.2013-4285
Gringras, P., Nir, T., Breddy, J., Frydman-Marom, A., & Findling, R. L. (2017). Efficacy and Safety of Pediatric Prolonged-Release Melatonin for Insomnia in Children With Autism Spectrum Disorder. Journal of the American Academy of Child & Adolescent
Psychiatry, 56(11), 948-957.e4. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2017.09.414
Hayes, S. A., & Watson, S. L. (2013). The Impact of Parenting Stress: A Meta-analysis of Studies Comparing the Experience of Parenting Stress in Parents of Children With and Without Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental
Disorders, 43(3), 629–642. https://doi.org/10.1007/s10803-012-1604-y
Hvolby, A., & Bilenberg, N. (2011). Use of Ball Blanket in attention-deficit/hyperactivity disorder sleeping problems. Nordic Journal of Psychiatry, 65(2), 89–94.
https://doi.org/10.3109/08039488.2010.501868
Kielhofner, G. (2012). Model Of Human Occupation, Teori och tillämpning. Studentlitteratur.
21 Kåhlin, I. (2020). Tyngden av ett beslut.
https://www.arbetsterapeuterna.se/nyhetsarkiv/nyheter-2020/tyngden-av-ett-beslut/
Lundman, B. & Hällgren Graneheim, U. (2017). Kvalitativ innehållsanalys. I Tillämpad
kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (3:2, s. 219–234). Studentlitteratur
AB.
Läkemedelsverket. (u.å.). Sömnstörningar hos barn—Kunskapsdokument (s. 15) [Kunskapsdokument].
Malterud, K. (2009). Kvalitativa metoder i medicinsk forskning, En introduktion (2:3). Studentlitteratur AB.
Mullen, B., Champagne, T., Krishnamurty, S., Dickson, D., & Gao, R. X. (2008). Exploring the Safety and Therapeutic Effects of Deep Pressure Stimulation Using a Weighted Blanket. Occupational Therapy in Mental Health, 24(1), 65–89.
https://doi.org/10.1300/J004v24n01_05
Novista | Mjuka tyngdtäcken. (u.å.). Hämtad 14 september 2020, från
https://www.novista.se
Polit, D. F., & Beck, C. T. (2017). Nursing research: Generating and assessing evidence for
nursing practice.
Regeringskansliet, R. och. (2018, mars 15). Barnkonventionen som svensk lag [Text]. Regeringskansliet; Regeringen och Regeringskansliet.
https://www.regeringen.se/regeringens-politik/barnkonventionen-som-svensk-lag/ Russell, M., Baldwin, C., Quan, S., McClain, D., Smith, C., & Matthews, N. (2016). Sleep
Problems in Children With Autism Spectrum Disorder and in Their Caregivers.
American Journal of Occupational Therapy, 70(4_Supplement_1),
7011505108p1-7011505108p1. https://doi.org/10.5014/ajot.2016.70S1-PO1088
Salls, J., Dolhi, C., Silverman, L., & Hansen, M. (2009). The Use of Evidence-Based Practice by Occupational Therapists. Occupational Therapy In Health Care, 23(2), 134–145. https://doi.org/10.1080/07380570902773305
Schnabel, A., Youssef, G. J., Hallford, D. J., Hartley, E. J., McGillivray, J. A., Stewart, M., Forbes, D., & Austin, D. W. (2020). Psychopathology in parents of children with autism spectrum disorder: A systematic review and meta-analysis of prevalence.
Autism: The International Journal of Research and Practice, 24(1), 26–40.
https://doi.org/10.1177/1362361319844636
Shivers, C. M., Sonnier‐Netto, L., & Lee, G. K. (2019). Needs and Experiences of Family Caregivers of Individuals With Autism Spectrum Disorders Across the Lifespan.
Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 16(1), 21–29.
22
Socialstyrelsen—Termbank. (u.å.). Hämtad 24 mars 2020, från
https://termbank.socialstyrelsen.se/?TermId=178&SrcLang=sv
van der Heijden, K. B., Stoffelsen, R. J., Popma, A., & Swaab, H. (2018). Sleep, chronotype, and sleep hygiene in children with attention-deficit/hyperactivity disorder, autism spectrum disorder, and controls. European Child & Adolescent Psychiatry, 27(1), 99– 111. https://doi.org/10.1007/s00787-017-1025-8
Vetenskapsrådet. (2017). God forskningssed [Text].
https://www.vr.se/analys/rapporter/vara-rapporter/2017-08-29-god-forskningssed.html
Wallskär, H. (2019, februari 20). Ny rapport: Fortsatt ökning av melatonin till barn.
LäkemedelsVärlden. https://www.lakemedelsvarlden.se/ny-rapport-fortsatt-okning-av-melatonin-till-barn/
Wennberg, B., Buchholz, M., Sjödin, L., & Janeslätt, G. (2016). Kognitivt stöd i vardagen. I
Arbetsterapi för barn och ungdom (1. uppl., s. 272–273). Studentlitteratur.
What is SI? (u.å.). Hämtad 22 november 2020, från
https://www.sensoryintegration.org.uk/What-is-SI
Wilcock, A. A. (1999). Reflections on doing, being and becoming*. Australian Occupational
Therapy Journal, 46(1), 1–11. https://doi.org/10.1046/j.1440-1630.1999.00174.x
Williams Buckley, A., Hirtz, D., Oskoui, M., Armstrong, M. J., Batra, A., Bridgemohan, C., Coury, D., Dawson, G., Donley, D., Findling, R. L., Gaughan, T., Gloss, D., Gronseth, G., Kessler, R., Merillat, S., Michelson, D., Owens, J., Pringsheim, T., Sikich, L., & Stahmer, A. (2020). Practice guideline: Treatment for insomnia and disrupted sleep behavior in children and adolescents with autism spectrum disorder: Report of the Guideline Development, Dissemination, and Implementation Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology, 94(9), 392–404.
https://doi.org/10.1212/WNL.0000000000009033
Wooster, D., Gwin, H., Gwin, S., Hargis, L., Papania, J., Register, J., & Rood, K. (2015a). Efficacy of Sleep Education for Parents With Children With Autism Spectrum Disorder. American Journal of Occupational Therapy, 69(Suppl. 1), 6911515153p1. https://doi.org/10.5014/ajot.2015.69S1-PO3058
Wåhleman, I., & Bylund, C. (2014). Tyngdtäckens påverkan på vardagen—Erfarenheter hos
personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning [Examensarbete]. Karolinska
Institutet, Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle.
Zander, E. (2018, 23). Det här är autism. Habilitering och hälsa. http://www.habilitering.se/det-har-ar-autism
BILAGOR
Bilaga 1. Exempel sömninsats med tyngdtäcke
Metod vid förfrågan om sömninsats med tyngdtäcke
Steg 1: Kartläggande samtal med barn/ungdom och/eller föräldrar Bedömning av behov.
Vid behov av förskrivning: Inbjudan skickas med informationsblad till förälder och ett till barnet/ungdomen (B/U). B/U får främst information om hur besöket kommer att gå till, med bildbeskrivning av lokalerna och bild på mig.
I detta utskick bifogas en blankett för kartläggning av sömnen under en vecka, samt skattning av mående dagtid (trött-pigg, okoncentrerad-koncentrerad, orolig-lugn). Detta som baslinje utan tyngdtäcke.
Steg 2: Utprovning av tyngdtäcke på hjälpmedelscentral, sömnråd. B/U får information om hur lång tid det brukar ta, vilket förtydligas med
tidshjälpmedlet time timer (30-45 minuter). Tiden behöver anpassas till barnet och tidpunkten på dagen. En kort introduktion görs, då vi tittar på kartläggningen. Om den inte är med, görs detta muntligt. B/U och föräldrar får en kort information om tyngdtäckens funktion.
Valet av täcken att prova, görs tillsammans med B/U. B/U:s delaktighet uppmuntras och egna val prioriteras. Hur många täcken som provas är individuellt, inte färre än tre. Om barnet önskar, kan täcket provas tillsammans med förälder. Även förälder ges möjlighet att prova tyngdtäcke. (Med tanke på att föräldern är förebild, att en egen erfarenhet kan öka möjligheten att hjälpa barnet med sömnen och täcket. Utöver detta som information.)
Om B/U av någon anledning inte längre vill prova tyngdtäcke, avbryts besöket. Bildstöd används vid behov.
Information ges till B/U och förälder om leveranstid, leveransalternativ och lånevillkor för hjälpmedel (blankett till förälder). En ny kartläggningsblankett lämnas, för
kartläggning av sömnen med tyngdtäcket.
Sömnråd gås igenom med visuellt material, med B/U.
Uppföljningstid bokas, i första hand vid ett möte där även B/U är med. I andra hand distansmöte.
Steg 3: Uppföljning
Jämförelse görs tillsammans av de två sömnkartläggningarna. Om täcket används, behålls det (enligt förskrivningsprocessen).
Bilaga 2. Intervjuguide 1
Intervjuguide 1/ till pilotintervju
1/ Persondata:
- Din roll som vårdnadshavare
- Har barnet syskon som bor hemma? - Barnet/barnen med autism: pojke/flicka - Barnets ålder
- Någon ytterligare diagnos, utöver autism? (Som ADHD, ångestdiagnos) 2/ Om tyngdtäcket:
- Använder barnet tyngdtäcke nu? - Hur länge har hen haft det?
- Vet du hur tungt det är? Vad tänker du om viktens betydelse? Val av modell? 3/ Om utprovningen:
- Hur gick utprovningen av tyngdtäcke till? - Hur var utprovningen för barnet?
- Är det något om utprovningen som är särskilt viktigt?
4/ Vardagen före tyngdtäcke:
- Hur fungerade vardagen för ditt barn, innan hen började använda tyngdtäcke? - Hur såg sömnsvårigheterna ut?
(T ex total sömntid, tid för insomning, antal uppvaknanden. Kunna somna respektive sova i egen säng utan förälder bredvid.)
- Hur påverkades familjen?
5/ Används täcket nu? NEJ
- Hur kommer det sig?
(Ev följdfråga – hur märkte ni det?)
- Kan du se att ditt barn skulle behöva prova tyngdtäcke igen? - Vilka omständigheter skulle behöva vara annorlunda?
IBLAND
- Vilka omständigheter påverkar om barnet använder täcket eller inte? - Vem avgör detta?
JA
- Kan du se skillnader när det gäller barnets mående dagtid? (Stresstålighet, koncentration, oro, vakenhet)
- Vad kan det bero på?
- Har barnets sömn förändrats? - På vilket sätt?
(Total sömntid, tid för insomning, antal uppvaknanden. Kunna somna respektive sova i egen säng utan förälder bredvid. Frågor kring dessa delar, om det inte framkommer.)
- Vilka är de största skillnaderna mellan vanligt täcke och tyngdtäcke, för ditt barn? (Är det något mer du tänker på?)
(Ev följdfrågor: Har barnet provat olika vikter, modeller av tyngdtäcke? Hur har täcket använts? Har ni provat andra sätt att använda det?)
6/ Annat som hjälper sömnen?
- Finns annat som ni provat, för bättre sömn?
- Har barnet/ har barnet haft annan behandling för sömnsvårigheter? (Medicinsk, psykologisk, föräldrastöd)
7/ Övrigt:
Är det något som jag har missat/att fråga om?
Bilaga 3. Intervjuguide 2
Intervjuguide 2
(Ordningen på frågorna är inte viktig, informationen kan komma fram utan fråga.
Ändringar rödmarkerade.)
1/ Persondata:
- Är du mamma/pappa? Nej – annan roll?
- Har barnet syskon som bor hemma? - Barnet/barnen med autism: pojke/flicka - Barnets ålder
- Någon ytterligare diagnos, utöver autism? (Som ADHD, ångestdiagnos) 2/ Om tyngdtäcket:
- Använder barnet tyngdtäcke nu? - Hur länge har hen haft det?
- Vet du hur tungt det är? Vad tänker du om viktens betydelse?
- Betydelsen av modell/typ av täcke? 3/ Om insatsen:
- Hur fungerade habiliteringens arbete som helhet, utifrån förfrågan angående sömn/tyngdtäcke?
- Uppföljning och information?
4/ Om utprovningen:
- Hur gick utprovningen av tyngdtäcke till? - Hur var utprovningen för barnet?
- Är det något om utprovningen som är särskilt viktigt?
5/ Vardagen före tyngdtäcke:
- Hur fungerade vardagen för ditt barn, innan hen började använda tyngdtäcke? - Hur såg sömnsvårigheterna ut?
(T ex total sömntid, tid för insomning, antal uppvaknanden. Kunna somna respektive sova i egen säng utan förälder bredvid.)
6/ Om tyngdtäcke inte används:
- Hur kommer det sig?
(Ev följdfråga – hur märkte ni det?)
- Kan du se att ditt barn skulle behöva prova tyngdtäcke igen? - Vilka omständigheter skulle behöva vara annorlunda?
Om tyngdtäcke används ibland:
- Vilka omständigheter påverkar om barnet använder täcket eller inte? - Vem avgör detta?
Om tyngdtäcke används hela tiden:
- Kan du se skillnader när det gäller barnets mående dagtid? (Stresstålighet, koncentration, oro, vakenhet)
- Vad kan det bero på?
- Har barnets sömn förändrats? - På vilket sätt?
(Ev följdfrågor: Total sömntid, tid för insomning, antal uppvaknanden. Kunna somna respektive sova i egen säng utan förälder bredvid.)
- Vilka är de största skillnaderna mellan vanligt täcke och tyngdtäcke, för ditt barn? (Är det något mer du tänker på?)
(Ev följdfrågor: /Tas bort: Har barnet provat olika vikter, modeller av tyngdtäcke?/
Hur har täcket använts? Har ni provat andra sätt att använda det?)
- Vad tycker du om täcket mer praktiskt? (Som hantering.)
7/ Annat som hjälper sömnen?
- Finns annat som ni provat, för bättre sömn?
- Har barnet/ har barnet haft annan behandling för sömnsvårigheter? (Medicinsk, psykologisk, föräldrastöd)
8/ Övrigt:
