VÅRD I LIVETS SLUTSKEDE
En litteraturstudie ur ett närståendeperspektiv
ELISIA ANDERSSON
JESSICA KOHUT
Huvudområde: Vårdvetenskap Nivå: Grundnivå Högskolepoäng: 15 hp Program: Sjuksköterskeprogrammet Kursnamn: Examensarbete i vårdvetenskapmed inriktning mot omvårdnad
Kurskod:VAE209
Handledare: Birgitta Kerstis & Jana Stenås Examinator: Linda Sellin
Seminariedatum: 2020-06-04 Betygsdatum: 2020-06-18
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Tidigare forskning visar att sjuksköterskor kan erfara utmaningar i att vårda patienter i livets slutskede. Sjuksköterskor beskriver även utmaningar i att möta och kommunicera med närstående. Sjuksköterskor vill emellertid tillgodose behov och
önskningar som patienter och närstående har. Syfte: Att beskriva närståendes erfarenheter när en anhörig vårdas i livets slutskede. Metod: En litteraturstudie med kvalitativ ansats, genom en beskrivande syntes. Resultat: Två teman, vilka är Betydelsen av att vara
involverad och När livet rämnar, med tillhörande subteman, presenterar resultatet. De
närstående hade behov av att erhålla tillräcklig och begriplig information om den anhöriga. De närstående beskrev även att stöd från sjuksköterskor i rådande tillvaro var betydelsefull. Vidare erfor de närstående lidande och utmaningar i att kombinera det vardagliga livet med att ha en döende anhörig. Trots det önskade de närstående att vara med den anhöriga den sista tiden så mycket som möjligt. Slutsats: Närstående har behov av att erhålla information från sjuksköterskor beträffande den anhöriga. De behöver även stöd och omsorg av
sjuksköterskor. För att närstående ska få det stöd som de har behov av, behöver sjuksköterskor ha förståelse för vård i livets slutskede ur ett närståendeperspektiv.
Nyckelord: Erfarenheter, holistiskt perspektiv, kulturrelaterad omsorg, litteraturstudie, närstående, palliativ vård i livets slutskede.
ABSTRACT
Background: Previous research show that nurses may experience challenges when caring for patients in end of life. Nurses describe that they experience challenges when they encounter next-of-kin and when communicating with them. However, nurses do want to ensure that both patients’ and next of kins’ wishes and needs are fulfilled as much as possible. Aim: To describe next-of-kins’ experiences when a relative is receiving end-of-life care. Method: A literature study with a qualitative approach using a descriptive synthesis.
Result: Two themes, which are The importance of being involved and When life falls apart, with associated subthemes present the result. Next-of-kin felt that they needed enough and comprehensible information about their relative. The support from the nurses was
meaningful in current existence. Furthermore, next-of-kin experienced suffering and
challenges in combining everyday life when having a dying relative. Despite that, next-of-kin wanted to be with the relative during the final phase as much as possible. Conclusion: Next-of-kin find it important to receive information about their relative. They do also need support, and care, from nurses. For next-of-kin to obtain the support that they have needs for, nurses do require an understanding of end-of-life care from the perspectives of next-of-kin.
Keywords: Cultural-related care, end-of-life care, experiences, holistic perspective, literature study, next-of-kin.
INNEHÅLL
1 INLEDNING ... 1
2 BAKGRUND ... 1
2.1 Centrala begrepp ... 1
2.1.1 Palliativ vård ... 1
2.1.2 Palliativ vård i livets slutskede ... 2
2.1.3 Närstående och anhörig ... 2
2.1.4 Holistiskt perspektiv ... 3
2.2 Förhållningssätt i palliativ vård ... 3
2.2.1 Personcentrerad vård ... 3
2.2.2 Familjefokuserad omvårdnad ... 3
2.2.3 De fyra hörnstenarna ... 4
2.3 Lagar och styrdokument ... 4
2.4 Tidigare forskning ... 4
2.4.1 Sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård ... 4
2.5 Vårdvetenskapligt teoretiskt perspektiv ... 7
2.5.1 Transkulturell omvårdnadsteori ... 7
2.6 Problemformulering ... 8
3 SYFTE ... 8
4 METOD ... 8
4.1 Datainsamling och urval ... 8
4.2 Genomförande och analys... 9
4.3 Etiska överväganden ... 10
5 RESULTAT ... 11
5.1 Betydelsen av att vara involverad... 12
5.1.1 Att behöva information ... 12
5.1.2 Att närvara ... 13
5.2.1 Att behöva omsorg ... 14
5.2.2 Att möta lidande ... 14
6 DISKUSSION ... 15 6.1 Resultatdiskussion ... 15 6.2 Metoddiskussion ... 19 6.3 Etikdiskussion ... 21 7 SLUTSATS ... 22 8 VIDARE FORSKNING ... 22 REFERENSLISTA ... 24 BILAGA A: SÖKMATRIS BILAGA B: KVALITETSGRANSKNING BILAGA C: ARTIKELMATRIS
1
INLEDNING
Vi har skrivit detta examensarbete efter att ha mött patienter som vårdats i livets slutskede, dels kliniskt som undersköterskor på sjukhus, men även genom verksamhetsförlagd
utbildning på sjuksköterskeutbildningen. Genom dessa erfarenheter av palliativ vård har det uppmärksammats att vård i livets slutskede kan erfaras som svårt för många, inte bara för patienten själv, utan även för närstående och alla i teamet kring patienten. Intresset för ämnet kommer från en utdelad intresseområdeslista från Mälardalens Högskola. Till en början var fokus på närståendes erfarenheter av spirituellt stöd vid palliativ vård, men då spirituellt stöd är ett mångfasetterat begrepp valde vi att begränsa syftet till närståendes erfarenheter ur ett helhetsperspektiv.
Sjuksköterskor kommer med stor sannolikhet möta människor som vårdas i livets slutskede, och de kan ha närstående vid sin sida som önskar vara delaktiga i den palliativa vården. Genom förståelse för närståendes erfarenheter, när en anhörig vårdas i livets slutskede, kan möjligheten att tillgodose närståendes önskningar och behov öka. Utan förståelse föreligger risk att den palliativa vården inte blir god. Genom kännedom om närståendes erfarenheter när en anhörig erhåller palliativ vård kan sjuksköterskor förhoppningsvis stärkas i sin yrkesroll och i mötet med närstående.
2
BAKGRUND
I bakgrunden presenteras centrala begrepp, förhållningssätt i palliativ vård, lagar och styrdokument, tidigare forskning, vårdvetenskapligt teoretiskt perspektiv samt problemformulering.
2.1 Centrala begrepp
Nedan definieras centrala begrepp, vilka är palliativ vård, palliativ vård i livets slutskede, närstående och anhörig samt holistiskt perspektiv.
2.1.1 Palliativ vård
Omkring 90 000 personer avlider varje år i Sverige, varav cirka 80% av de 90 000 beräknas ha behov av palliativ vård (Socialstyrelsen, 2018). Det finns flera perspektiv på palliativ vård. Palliativ vård är ett förhållningssätt, en vårdform och ett kompetensområde vars syfte är att
möta behov hos såväl patient som närstående (Socialstyrelsen, 2016). Människor som är döende kan erhålla palliativ vård. Förhållningssättet i den palliativa vården är emellertid ingen vårdform, utan karakteriseras mer av att ha en helhetssyn på patienten och ge det stöd som patienten behöver för att uppleva värdighet och välbefinnande under den sista tiden i livet (Beck, 2017). Ett av målen med den palliativa vården är att förbättra och öka
livskvaliteten hos patienter och närstående (Jakobsson, Andersson & Öhlén, 2014). Den palliativa vården skiljer sig således mot den kurativa vården genom att den utgörs av
förhållningssätt, vars ändamål är att förbättra livskvaliteten för patienter och närstående, vid livshotande tillstånd eller sjukdom. Den palliativa vården verkar då genom att lindra fysiskt och psykosocialt lidande, men även genom att möta existentiellt lidande (WHO, 2014). Den palliativa vården grundar sig i en förståelse för att varje människa är unik och att varje människa bär på en egen livshistoria, men även en egen kultur och egna relationer, varför dessa måste beaktas i vårdandet (WHO, 2004). Den palliativa vården utgörs många gånger av en sen och en tidig fas, där den tidiga fasen kan vara lång medan den sena fasen utgörs av dagar eller veckor (SOU 2001:6).
2.1.2 Palliativ vård i livets slutskede
När palliativ vård övergår till palliativ vård i livets slutskede innebär det att döden är
ofrånkomlig inom en snar framtid (Beck, 2017). När palliativ vård övergår till palliativ vård i livets slutskede kan det innebära att det är kort tid kvar i livet, ibland så kort som några dagar till någon vecka. Genom att uppmärksamma att palliativ vård övergår till palliativ vård i livets slutskede får patienter och närstående möjlighet att framföra behov, önskemål och rädslor. När palliativ vård övergått till palliativ vård i livets slutskede innebär det oftast att läkemedelsordinationerna och omvårdnaden förändras för att den sista tiden i livet ska bli så lugn, smärtfri och meningsfull som möjligt (Socialstyrelsen, 2016). I detta examensarbete kommer palliativ vård i livets slutskede att beskrivas, och hädanefter benämnas palliativ vård.
2.1.3 Närstående och anhörig
Närstående innebär främst familj, men kan också vara annan nära anhörig. Närstående brukar bland annat syfta på make/maka, samboende, barn, föräldrar, syskon samt mor- och farföräldrar, men även nära vänner (Socialstyrelsen, 2011a). Enligt Benzein, Hagberg och Saveman (2014) associeras begreppet anhörig med släktskap, äktenskap eller samboende, medan begreppet närstående definieras i större utsträckning och består av någon som individen har en nära relation till, och kan omfatta till exempel vänner. Närstående består således av individens sociala nätverk. Eftersom begreppet närstående är mer omfattande än begreppet anhörig, kommer detta examensarbete ses utifrån ett närståendeperspektiv istället för ett anhörigperspektiv. Den patient som vårdas i livets slutskede kommer emellertid att benämnas som anhörig till den närstående.
2.1.4 Holistiskt perspektiv
Hälsa ur ett humanistiskt perspektiv ses som något mer, eller något annat, än frånvaro av sjukdom. Det holistiska perspektivet utgår från det humanistiska perspektivet, där helheten är mer än det totala av dess delar. Människan ses som en aktiv individ i sociala sammanhang och som en helhet i samspel med omvärlden (Hedelin, Jormfeldt & Svedberg, 2014).
Människan ses som en del av det sammanhang som människan befinner sig och det holistiska perspektivet utgår därtill från människans tillvaro eller existens. Vidare är
människan, utifrån det holistiska perspektivet, kapabel att själv förstå vad hälsa innebär för denne själv (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
2.2 Förhållningssätt i palliativ vård
Nedan presenteras förhållningssätt som kan implementeras i den palliativa vården, vilka är personcentrerad vård, familjefokuserad omvårdnad och de fyra hörnstenarna. Eftersom palliativ vård utgörs av flera perspektiv, där ett av dem av är förhållningssätt, kan nedanstående förhållningssätt utgöra en betydelsefull del i den palliativa vården.
Förhållningssätt kan behöva implementeras i den palliativa vården, antingen var för sig, eller tillsammans, beroende på vad patienter och närstående har behov av. Dessa förhållningssätt kan även kombineras med vald vårdvetenskaplig teori.
2.2.1 Personcentrerad vård
Med personcentrerad vård avses att människan placeras i centrum, där människan ses som en värdefull och likvärdig partner i omvårdnaden. Det krävs emellertid att sjuksköterskor visar vilja och intresse av att lyssna på den unika personens berättelse. Sjuksköterskor behöver även ha öppenhet i sitt vårdande. Personcentrerad vård tillämpas genom att se människan som den är idag, samt hur denne varit, och det ska utgöra grunden för hur omvårdnaden utformas (Svensk sjuksköterskeförening, 2016). För att möta behov som såväl patienter och närstående har, vid palliativ vård, behöver hälso- och sjukvårdspersonal arbeta efter ett personcentrerat förhållningssätt. Dessutom behöver hälso- och sjukvårdspersonal ha en förståelse för vem patienten är som person, vad som är viktigt för denne och vad
närstående har för roll hos patienten (Beck, 2017). I personcentrerad vård inom den palliativa vården ingår därtill både patient och närstående i personbegreppet (Ternestedt, Österlind, Henoch & Andershed, 2012).
2.2.2 Familjefokuserad omvårdnad
Med familj menas inte enbart det som kallas för kärnfamilj, utan även de som har ett emotionellt band till varandra. Alla människor hör samman med andra människor i sin omgivning, vilket innebär att de påverkas när det uppstår situationer som gör att tillvaron ändras. Familjefokuserad omvårdnad utgörs av två delar; familjerelaterad omvårdnad och
familjecentrerad omvårdnad. Familjerelaterad omvårdnad omfattar fokus på den människa
Familjecentrerad omvårdnad utgörs av att patient och närstående består av varsin del, men att de tillsammans utgör en helhet (Svensk sjuksköterskeförening, 2015).
2.2.3 De fyra hörnstenarna
Palliativ vård associeras i Sverige ofta med fyra hörnstenar: symtomlindring, samarbete i mångprofessionellt team, kommunikation och relation, samt stöd till närstående (Beck, 2017). Den första hörnstenen omfattar symtomlindring som inbegriper att lindra psykiska, fysiska, sociala och existentiella behov. Den andra hörnstenen berör vikten av att hälso- och sjukvårdspersonal kan samarbeta. Den tredje hörnstenen omfattar god kommunikation med patienten och närstående, men även mellan hälso- och sjukvårdspersonal. Den fjärde
hörnstenen betonar vikten av att närstående erhåller stöd, där de även får tillräckligt med information, men också att göra dem delaktiga i vården (Socialstyrelsen, 2013). Stöd till närstående ska även erbjudas efter den anhörigas död (Beck, 2017).
2.3 Lagar och styrdokument
Enligt Patientlagen (SFS 2014:821) ska vården grundas i patientens önskemål och unika förutsättningar, och i största möjliga mån utformas tillsammans med patienten. Vidare ska även närstående göras delaktiga i vården, om det är motiverat och om det inte strider mot sekretess eller tystnadsplikt. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) ska vård ges med hänsyn för allas lika värde, och med respekt för den unika individens värdighet. När det inte längre finns behandling som är botande bör övervägande om livsuppehållande behandling ska fortsätta, utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet. När en patient, som inte längre önskar livsuppehållande behandling dör, som resultat av att hälso- och sjukvården avbrutit livsuppehållande behandling, har hänsyn till patientens önskemål tagits. Att
respektera patientens önskemål om att avsluta livsuppehållande behandling är att utföra sin plikt. Den palliativa vården ska omfatta symtomlindring, kommunikation och samarbete med patient och närstående, samt stöd till närstående, både under den palliativa vården och efter patientens död. Information till närstående utgör också en del av den palliativa vården (Socialstyrelsen, 2011b).
2.4 Tidigare forskning
Nedan presenteras tidigare forskning som beskriver sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter i livets slutskede.
2.4.1 Sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård
Sjuksköterskor beskriver att patienter många gånger har flera vårdgivare som är inblandade i dennes vård, vilket gör att ansvarsfördelningen inte alltid är tydlig. Sjuksköterskor försöker
minska den negativa inverkan detta kan ha på patienter, men beskriver att det kan vara svårt när de inte vet vilken vårdgivare som har störst ansvar över de patienter de vårdar. Samtidigt beskriver sjuksköterskor att läkares engagemang i den palliativa vården kan vara varierande, och att de ofta uppfattar läkare som osäkra, när de är nära patienter som vårdas i livets slutskede. Sjuksköterskor beskriver därtill att läkare inte alltid lyssnar på dem, trots att det är sjuksköterskor som oftast har mest information beträffande patienters sjukdomshistoria (Törnquist, Andersson & Edberg, 2013). När samma läkare är på plats under en längre tid, beskriver sjuksköterskor emellertid trygghet, eftersom de då kan ta stöd i beslutsfattande efter patienters livshistoria samt genom samarbete med både sjuksköterskor och närstående (Midtbust, Alnes, Gjengedel & Lykkeslet, 2018). För sjuksköterskor är samarbete centralt, såväl i den palliativa vården, som i alla möten i vården (Wallerstedt & Andershed, 2007). Sjuksköterskor beskriver emellertid att meningsskiljaktigheter mellan närstående, och sjuksköterskor emellan, kan medföra bristande samarbete. Trots det menar sjuksköterskor att de ändå uppvisar engagemang och en vilja av att ge så god palliativ vård som möjligt (Brighton, Selman, Bristowe, Edwards, Koffman & Evans, 2018).
Sjuksköterskor i en svensk studie beskriver att palliativ vård omfattar ett holistiskt synsätt där hela människans värld ingår i vårdandet, vilket innebär att närstående också ingår i den palliativa vården (Wallerstedt, Benzein, Shildmeijer & Sandgren, 2019). Dessutom beskriver sjuksköterskor i en amerikansk studie att de, genom ett holistiskt vårdande, kan fokusera på behov som patienter och närstående har (Carey Johnson & Gray, 2013). En annan svensk studie visar att sjuksköterskor ofta har en positiv inställning, ett intresse och en stark vilja av att tillgodose patienters och närståendes önskemål och behov som finns (Wallerstedt & Andershed, 2007). Sjuksköterskor i en tredje svensk studie beskriver att behov kan mötas genom att utveckla en god relation till både patienter och närstående (Karlsson, Karlsson, Barbosa da Silva, Berggren & Söderlund, 2013). Att utveckla en god relation till patienter och närstående beskriver tillika sjuksköterskor i en studie från England att de ser som en central del av palliativ vård (Brighton et al., 2018). Sjuksköterskor i en kinesisk studie beskriver det därtill som centralt att informera närstående om döendeprocessen för att förbereda dem för vad som komma skall (Zheng, Guo, Dong & Owens, 2014). Omsorg till närstående är centralt i palliativ vård och sjuksköterskor beskriver att de, genom att utveckla en god relation till både patienter och närstående, kan lära sig mer om patienters liv och därefter också ge personcentrerad vård (Carey Johnson & Gray, 2013). Gemensamt för flera studier är att sjuksköterskor arbetar för att döende patienter ska erhålla en god död (Ablett & Jones, 2007; Carey Johnson & Gray, 2013; Wallerstedt & Andershed, 2007; Zheng et al., 2014).
Sjuksköterskor beskriver därtill att det är essentiellt att värdighet bevaras genom att ge god omsorg till döende patienter (Wallerstedt et al., 2019). Genom att fullfölja patienters sista önskan ges patienter möjlighet att ha värdigheten i behåll (Zheng et al., 2014). Vidare beskriver sjuksköterskor välbefinnande när de ger god omsorg till döende patienter och när de fullföljer patienters önskan (Anderson, Kent & Owens, 2015; Wallerstedt & Andershed, 2007).
Sjuksköterskor i en studie från Nya Zeeland efterfrågar bredare utbildning i familjefokuserad vård, för att stärkas i att möta närstående vid palliativ vård (Anderson et al., 2015). Flera studier visar att sjuksköterskor kan erfara utmaningar i att kommunicera med och att möta närstående (Anderson et al., 2015; Brighton et al., 2018; Carey Johnson & Gray, 2013;
Wallerstedt & Andershed, 2007; Zheng et al., 2014). Sjuksköterskor beskriver även utmaningar vid palliativ vård när de ser patienter och närstående lida. Utöver detta kan sjuksköterskor erfara utmaningar i att ge behandling och vård som de bedömer förlänga lidande (Carey Johnson & Gray, 2013). Sjuksköterskor beskriver därtill att de kan erfara att sjukhuset fokuserar mer på behandling snarare än palliativ vård, trots att det är där patienter befinner sig (Törnquist et al., 2013). Vidare beskriver sjuksköterskor utmaningar i att vårda patienter palliativt samtidigt som de vårdar andra patienter kurativt och att tillräckligt god vård inte alltid ges på grund av tidsbrist (Wallerstedt & Andershed, 2007). En norsk studie visar tillika att sjuksköterskor kan erfara brist på tid, men även att kraven på dem ökar vid palliativ vård. Trots det beskriver sjuksköterskor att de alltid prioriterar döende patienter så att patienter inte behöver vara ensamma den sista tiden i livet (Midtbust et al., 2018). Vidare beskriver sjuksköterskor okunskap beträffande hur de ska ta sig an etiska problem och konflikter i familjer. Konflikter kan till exempel uppstå när närstående har svårt att acceptera att den anhöriga är allvarligt sjuk (Karlsson et al., 2013). Utmaningar i konflikthantering kan uppstå, men när sjuksköterskor väljer att lita på erfarenheter och sin kompetens, underlättas dessa utmaningar (Brighton et al., 2018).
Sjuksköterskor beskriver utmaningar i att leva upp till familjers krav på dem, vilket kan leda till känslor av maktlöshet och otillräcklighet vid palliativ vård (Karlsson et al., 2013). Även om utmaningar inte uppstår kan sjuksköterskor erfara att de inte gjort tillräckligt, vilket kan leda till etisk stress (Zheng et al., 2014). Vidare kan de fysiska kraven på omsorgen, i
kombination med de emotionella kraven, resultera i utmattning (Carey Johnson & Gray, 2013). Att möta döden många gånger efter varandra kan ses som svårt och stressfyllt, vilket också kan leda till utmattning (Wallerstedt & Andershed, 2007). Fortsättningsvis beskriver sjuksköterskor att möta döden ofta kan resultera i att de blir medvetna om den egna
dödligheten, eller anhörigas dödlighet, vilket kan leda till att attityden till livet förändras, antingen i positiv mening eller i form av rädsla (Ablett & Jones, 2007; Anderson et al., 2015; Wallerstedt & Andershed, 2007; Zheng et al., 2014).
Flera studier visar att sjuksköterskor behöver stöd av varandra när de vårdar patienter i livets slutskede, eller vid patienters död (Anderson et al., 2015; Brighton et al., 2018; Törnquist et al., 2013). Vidare framkommer känslor av skuld som återkommande fenomen hos
sjuksköterskor som vårdar patienter i livets slutskede (Anderson et al., 2015; Brighton et al., 2018; Carey Johnson & Gray, 2013; Midtbust et al., 2018). Skuld kan bero på att
sjuksköterskor kan se det som att omsorgen inte varit tillräckligt god (Carey Johnson & Gray, 2013). Skuld kan även erfaras som resultat av sjuksköterskors reaktion på hur de agerat eller reagerat vid patienters död (Anderson et al., 2015). Fortsättningsvis kan varje möte med patienter som vårdas i livets slutskede väcka blandade känslor. Sjuksköterskor beskriver att vissa känslor kan framstå som ’förbjudna’, såsom sorg och förlust vid patienters död
(Wallerstedt & Andershed, 2007). Vidare kan sjuksköterskor emellanåt få en personlig kontakt till patienter, eller identifiera sig med patienter, och kan därför erfara sorg eller utmaningar i att släppa taget efter patienters död (Ablett & Jones, 2007; Brighton et al., 2018; Wallerstedt & Andershed, 2007). Carey Johnson och Grays (2013) studie visar därtill att sjuksköterskor kan ställas inför många utmaningar när patienter erhåller palliativ vård, där emotionell påverkan är en stor utmaning.
2.5 Vårdvetenskapligt teoretiskt perspektiv
Nedan presenteras Leiningers transkulturella omvårdnadsteori. Denna transkulturella omvårdnadsteori har valts som teoretiskt perspektiv eftersom teorin grundar sig i att människan behöver omsorg, och att omsorg utgör kärnan i omvårdnad. Dessutom utgår teorin från ett holistiskt perspektiv med fokus på kultur och dess betydelse för att ge individanpassad omsorg. Den transkulturella omvårdnadsteorin kan tillämpas i detta examensarbete eftersom individers kulturer kan skilja sig åt, vilket medför att närståendes erfarenheter också kan skilja sig åt.
2.5.1 Transkulturell omvårdnadsteori
Omvårdnad är det som benämns Nursing, där ändamålet är att finnas tillhands för
människor (Leininger, 1991a). Nursing berör det område som handlar om att sjuksköterskor ska vårda människor efter den humanistiska profession som berör området omsorg
(Leininger, 1997). Care är det begrepp som i Leiningers omvårdnadsteori står för omsorg. Det är omsorg som utgör kärnan i omvårdnad och är grundläggande för bland annat välbefinnande, läkning och behärskande av död. Utan omsorg kan inte bot eller läkning finnas (Leininger, 1991a). Omsorg sammankopplas med att ha beteenden som är stödjande, hjälpande eller stärkande för andra människor, med behov som är tydliga eller väntade, för att lindra eller förbättra livsvillkor. Att ge omsorg handlar däremot om handlingar som riktar in sig på att hjälpa, stödja eller stärka människor, eller grupper, med tydliga eller väntade behov genom att lindra eller förbättra livsvillkor, eller till och med att förbereda människor att möta döden (Leininger, 1997). Omsorg ska emellertid alltid finnas, även om det inte finns någon botande behandling (Leininger, 2002).
Kultur har en väsentlig betydelse för förståelsen av människor. Omsorg kan skilja sig mellan kulturer och därför är omsorgen bunden till kulturen (Leininger, 1991a). Kultur utgörs av värderingar, uppfattningar, normer samt levnadssätt, som överförts, inlärts och delats mellan människor (Leininger, 1997). Det är därför centralt att omsorgen anpassas efter varje
individs värderingar, uppfattningar och livsstil, som grundar sig i dennes kultur. Den kulturrelaterade omsorgen är holistisk, och god omsorg ges genom att lära känna, förklara, tolka och förutsäga diverse omvårdnadssituationer (Leininger, 1991a). Vidare är det
betydelsefullt att människan ses utifrån det kulturella sammanhang som denne lever (Leininger & McFarland, 2005). Om inte sjuksköterskor beaktar de kulturella aspekterna föreligger risk att patienter upplever missnöje över den vård som givits, eller att vården inte blir tillräckligt god (Leininger, 1991b). Utan kulturrelaterad omsorg föreligger risk för kulturella krockar som kan leda till påfrestning och lidande hos de som erhåller omsorg (Leininger, 1997). Kulturrelaterad omsorg kan även behövas om människor visar tecken på stress eller etiska och moraliska svårigheter (Leininger, 1991a). När omsorgen är
kulturrelaterad har det dessutom en positiv inverkan på hälsa och välbefinnande, hos såväl enskilda individer som familjen, och i dess sammanhang till varandra (Leininger, 1997). Vad välbefinnande innebär för varje människa varierar emellertid mellan kulturer (Leininger, 1991b). Människor behöver befinna sig i ett sammanhang som ger mening, och dessa sammanhang kan ge vägledning i att uttrycka sig och i att ta beslut (Leininger, 1997).
2.6 Problemformulering
Tidigare forskning visar att sjuksköterskor kan erfara utmattning och emotionell påfrestning när de vårdar patienter i livets slutskede. Sjuksköterskor besitter emellertid en stark vilja av att ge god omsorg, och arbetar för att patienter ska få en god död. Tidigare forskning visar även att sjuksköterskor ser närstående som en del av den palliativa vården, men att de kan erfara utmaningar i mötet med närstående under tiden som den palliativa vården ges. Trots det beskriver sjuksköterskor att palliativ vård utgår från ett holistiskt perspektiv, där både patienter och närstående ingår. Med stöd i Leiningers transkulturella omvårdnadsteori, med fokus på kulturrelaterad omsorg, kan närstående stödjas i den palliativa vården. Det
holistiska perspektivet i Leiningers transkulturella omvårdnadsteori kan således underlätta för sjuksköterskor att möta behov som närstående har. Vidare beskriver sjuksköterskor utmaningar i att kommunicera med närstående, vilket kan utgöra hinder för god omsorg. För att mötet med närstående ska bli optimalt när en anhörig erhåller palliativ vård behöver sjuksköterskor och övrig hälso- och sjukvårdspersonal, förståelse och kunskap, om erfarenheter av palliativ vård ur ett närståendeperspektiv.
3
SYFTE
Syftet var att beskriva närståendes erfarenheter när en anhörig vårdas i livets slutskede.
4
METOD
I metodavsnittet presenteras vald metod, datainsamling och urval, genomförande och analys samt etiska överväganden. Den valda metoden var en litteraturstudie med kvalitativ ansats med Evans (2002) beskrivande syntes. Enligt Evans (2002) har betydelsen av
litteraturstudier ökat eftersom de värderar och sammanfattar tillgänglig forskning, och har därmed blivit en del av evidensbaserad vård. Metoden valdes för att bättre förstå
erfarenheter av palliativ vård ur ett närståendeperspektiv.
4.1 Datainsamling och urval
Enligt Evans (2002) första steg gjordes sökning av publicerade artiklar i databaserna CINAHL plus och PubMed. Termer som användes vid artikelsökningar var end-of-life care,
end-of-life, family experience, experience, next of kin, family, family member, family members samt terminal care. MeSH-termer som ”family” i PubMed gav ytterligare
nurs, med booleska termen NOT framför begreppet tillämpades i alla sökningar i CINAHL
plus för att exkludera artiklar som berörde sjuksköterskors erfarenheter. Trunkering av begreppen experience och next of kin har också tillämpats. Frassökning användes och de presenteras i sökmatrisen (Bilaga A). I sökresultatet ingick tio artiklar som användes till resultatet, vilka presenteras i artikelmatrisen (Bilaga C).
Enligt Friberg (2017a) görs avgränsningar under litteratursökningen, en så kallad
litteraturavgränsning. Avgränsningar i CINAHL plus gjordes genom att endast visa artiklar som var peer reviewed samt genom avgränsning mellan årtalen 2014–2020. Ännu en avgränsning gjordes mellan årtalen 2015–2020. Vidare avgränsades en artikelsökning i CINAHL plus genom att begränsa sökningen mellan årtalen 2019–2020. Det gav inga resultat med klinisk relevans, varför ytterligare artikelsökning mellan årtalen 2015–2020 gjordes. Två likadana avgränsningar i årtal (2015–2020) har förekommit, men söktermerna har varierat. Den sista artikelsökningen i CINAHL plus avgränsades mellan årtalen 2013– 2020. En av artikelsökningarna i CINAHL plus avgränsades även genom att begränsa urvalet av deltagarnas ålder mellan 19–44 år. Detta för att begränsa antalet sökträffar som kunde inkludera artiklar som handlade om barn. Detta gav ingen relevant sökträff, varför detta uteslöts i kommande sökningar och inga artiklar funna med denna begränsning användes till resultatet. Avgränsningar i PubMed gjordes genom att endast visa träffar på artiklar
publicerade mellan årtalen 2009–2020. Artiklarna från PubMed granskades i UlrichWeb för att säkerställa att de var publicerade i vetenskapliga tidskrifter. Övriga artikelsökningar i CINAHL plus och PubMed avgränsades inte genom att begränsa urvalet av deltagarnas ålder mellan 19–44 år. Enligt Friberg (2017a) sker bedömning av texternas kvalitet under
avgränsningarna. Sammanlagt gjordes fem artikelsökningar, med varierande
sökordskombinationer, vilket genererade totalt 361 träffar. Av dessa träffar lästes totalt 49 abstract, och totalt 19 full text, varav tio artiklar valdes ut efter att ha läst full text samt efter genomgången kvalitetsgranskning. När bedömning av texternas kvalitet genomförts,
exkluderas eller inkluderas texterna, baserat på kriterier för det valda området och om de har relevans för valt problemområde och syfte (Friberg, 2017a). Kvalitetsgranskningen gjordes genom att åtta frågor utformades, där svaret ja gav ett poäng medan svaret nej noll poäng (Bilaga B). Artiklar som fick sex poäng eller lägre uteslöts med anledning av låg kvalitet enligt kvalitetsgranskningsfrågorna. Inklusionskriterier var studier med kvalitativ ansats, att
deltagarna var 18 år eller äldre och att de var närstående till en anhörig som vårdats palliativt i livets slutskede. Exklusionskriterier var föräldrar, som närstående till ett omyndigt barn, som vårdats palliativt i livets slutskede.
4.2 Genomförande och analys
Enligt Evans (2002) andra steg identifierades nyckelfynd genom att artiklarna lästes
upprepade gånger. Resultatet i artiklar kan formuleras på varierande sätt beroende på vilken kvalitativ ansats som tillämpats under studiens gång (Evans, 2002), varför detta beaktades under den repeterade läsningen. Under läsningen markerades delar av texterna som kunde ha klinisk relevans och vad artiklarna hade kommit fram till uppmärksammades. Vidare identifierades nyckelfynd i varje enskild artikel, och de nyckelfynd som identifierades skrevs
ned i separata dokument och sammanställdes. De flesta nyckelfynd bestod av citat som bedömdes ha klinisk relevans för syftet. Sammanlagt 149 nyckelfynd identifierades, som sedan grupperades efter det område de berörde. Vid flertalet fynd som behandlade samma område analyserades artiklarna ytterligare. Grupperingen av nyckelfynd efter område ledde till den tredje delen av Evans (2002) analysmodell. Den tredje delen gjordes genom att nyckelfynden analyserades och kodades efter teman och subteman, där de viktigaste fynden grupperades i samma tema för att förstå fenomenet. Enligt Evans (2002) fjärde steg beskrevs fenomenet och resultatet från originalstudierna och en ny beskrivning av fenomenet med källhänvisning till originalstudierna presenterades.
Tabell 1. Exempel på nyckelfynd, teman och subteman under analysen.
Nyckelfynd Teman Subteman
”… helpful to understand what was going to happen … things you are going to hear and see.” (Radwany et al., 2009, s. 379).
”I valued that somebody was here the night he died, because the nurse called us when she thought it was time, so my daughter and I were with him.” (Jack, O’brien, Scrutton, Baldry & Groves, 2014, s. 135).
Betydelsen av att vara involverad
Att behöva information
Att närvara
”Nurses must be a little bit more
compassionate, they must speak to the families nicely. . . I mean little things matter […].” (Kisorio & Langley, 2016, s. 62).
”There were so many times that he would fall asleep and I would be lying next to him and I couldn’t fall asleep and all I could do was sob – just cry, cry, cry. I would come out and lay on this couch and sob and worry and worry and worry about what is going to happen […]. (Stephenson, Sheehan, Hansen & Mayo, 2015, s. 491).
När livet rämnar
Att behöva omsorg
Att möta lidande
4.3 Etiska överväganden
De goda forskningsprinciperna innebär att inte förfalska, fabricera eller plagiera andra studiers resultat och data (Codex, 2019a). När forskning genomförs på människor måste den vara i enlighet med en god vetenskaplig tradition och forskaren ska ha djup förståelse för den
vetenskapliga litteraturen. Det är också upp till forskaren själv att ta ansvar så
forskningsresultatet inte förvrängs (Codex, 2019b). Resultatet av de vetenskapliga artiklarna har därför noggrant analyserats och alla använda källor har redovisats enligt American Psychological Association (APA). Litteraturstudier kan, utöver andra studier, också framkalla etiska frågor, bland annat på grund av risk för feltolkningar (Kjellström, 2017). Noga hänsyn har tagits vid översättningar från engelska till svenska. Citat som används ska emellertid vara skrivet exakt som originaltexten samt på artikelns originalspråk (Polit & Beck, 2017). Alla citat som använts har skrivits på originalspråk och ordagrant. Vidare skriver Polit och Beck (2017) att ett objektivt förhållningssätt bör implementeras för att den egna förförståelsen inte ska påverka resultatet. Enligt Sandman och Kjellström (2018) innebär ett objektivt
förhållningssätt att koppla bort egna känslor inför en bedömning. Detta är motsatsen till ett subjektivt förhållningssätt som innebär att ha en förförståelse och därmed ha en tro
beträffande vad som kommer ske. Vidare kan förförståelse förklaras genom att det redan finns kunskap beträffande valt område (Priebe & Landström, 2017). Författarna har, både före och under analysen av artiklarna, diskuterat kring sin förförståelse och genomgående haft ett objektivt förhållningssätt under examensarbetets gång. Under analysen, om
förförståelsen har tagit plats, och det objektiva förhållningssättet riskerats att inte vidhållas, har författarna tagit en paus i analysen av artiklarna, och i examensarbetet i sin helhet. Detta för att skingra tankarna och för att minimera risken att påverka resultatet.
5
RESULTAT
Med utgångspunkt av analysen av de tio artiklarna identifierades två teman: Betydelsen av
att vara involverad och När livet rämnar, med respektive två subteman.
Tabell 2: Teman och subteman.
Teman Subteman
Betydelsen av att vara involverad
Att behöva information
Att närvara
När livet rämnar
Att behöva omsorg
5.1 Betydelsen av att vara involverad
Temat Betydelsen av att vara involverad utgörs av två subteman: Att behöva information och Att närvara. Det centrala i detta tema var närståendes erfarenheter och behov av att erhålla information beträffande den anhöriga, men även att erhålla information om
döendeprocessen. Vidare berörde detta tema närståendes behov av att få vara delaktiga, både i den direkta vården, och i beslutsfattande, samt de närståendes erfarenheter beträffande delaktighet. Fortsättningsvis framkom det att det var betydelsefullt för de närstående att få spendera tid med den anhöriga.
5.1.1 Att behöva information
De närstående beskrev osäkerhet av att inte ha erhållit tillräcklig eller begriplig information om den anhöriga (Kisorio & Langley, 2016; Odgers, Fitzpatrick, Penney & Wong Shee, 2018; Witkamp, Droger, Janssens, van Zuylen & van der Heide, 2016). Dessutom önskades
begriplig information gällande den anhöriges tillstånd och förutsättningar (Odgers et al., 2018; Witkamp et al., 2016). Utan tydlig information beskrev de närstående att de inte förstod helheten i situationen (Kisorio & Langley, 2016; Odgers et al., 2018). När de närstående inte erhöll tillräcklig eller begriplig information kunde det leda till obesvarade frågor (Kisorio & Langley, 2016; Radwany et al., 2009). De närstående beskrev att det var som att vandra runt i mörkret (Kisorio & Langley, 2016). En närstående beskrev hur information om dennes anhörig framfördes på ett obegripligt sätt:
”I was called in the morning […] and they asked whether I could come that day, because her saturation was decreasing. Being a lay person I cannot be expected to understand that; I would have wanted them to be more clear […]” (Witkamp et al., 2016, s. 237).
De närstående underrättades inte alltid i tid om att den anhörigas tillstånd försämrades (Noome, Dijkstra, van Leeuwen & Vloet, 2016; Odgers et al., 2018; Stephenson et al., 2015). De som underrättades i tid om att den anhöriges tillstånd försämrades beskrev tacksamhet över möjligheten att få vara med vid den anhöriges sista tid (Noome et al., 2016; Odgers et al., 2018). Det var positivt när sjuksköterskor hjälpte de närstående att ställa frågor till läkare beträffande den anhöriga, och när sjuksköterskor tog sig tid att förklara och ge information utan svårbegripliga termer (Noome et al., 2016; Radwany et al., 2009). Det beskrevs även positivt när sjuksköterskor var tillgängliga och tillmötesgående, och när information kunde erhållas (Noome et al., 2016; Spichiger, 2009). Att uppdateras med information dagligen beträffande den anhöriga var därtill betydelsefullt (Kisorio & Langley, 2016).
Kommunikationen mellan sjuksköterskor och de närstående var ibland bristande, och de närstående beskrev att kommunikationen mellan sjuksköterskor och övrig hälso- och
sjukvårdspersonal också kunde vara bristande (Kisorio & Langley, 2016; Noome et al., 2016; Radwany et al., 2009). Information som de närstående erhöll kunde således skilja sig mellan sjuksköterskor, vilket beskrevs förvirrande (Kisorio & Langley, 2016; Stephenson et al., 2015; Witkamp et al., 2016).
De närstående som informerats om döendeprocessen beskrev det som positivt (Chung, Leung, Leung & Loke, 2018; Noome et al., 2016; Radwany et al., 2009). Att inte erhålla information om döendeprocessen kunde däremot leda till osäkerhet (Radwany et al., 2009; Stephenson et al., 2015). De närstående beskrev att information om döendeprocessen hade underlättat tillvaron genom en förståelse över vad de hade att vänta sig (Kisorio & Langley, 2016; Stephenson et al., 2015).
5.1.2 Att närvara
Positiva erfarenheter beskrevs av de närstående när de var delaktiga i den direkta vården och i beslutsfattande gällande den anhöriga (Kisorio & Langley, 2016; Noome et al., 2016;
Witkamp et al., 2016). Det var emellertid inte alltid som de närstående gavs möjlighet att vara delaktiga i beslutsfattande (Kisorio & Langley, 2016; Odgers et al., 2o18; Witkamp et al., 2016). Det fanns behov av att få vara delaktig, och en närstående beskrev varför: ”If he cannot talk for himself then family can step in. They must let us know so that we can plan together as families because maybe they want to know some things about him […]” (Kisorio & Langley, 2016, s. 62). De närstående som inte ville ta beslut var emellertid nöjda över de beslut som togs av sjuksköterskor och övrig hälso- och sjukvårdspersonal (Noome et al., 2016; Odgers et al., 2018).
Att spendera tid med den anhöriga beskrevs som betydelsefullt (Chung et al., 2018; Jack et al., 2014; Kisorio & Langley, 2016; Noome et al., 2016; Spichiger, 2009). Att finnas för den anhöriga och göra den sista tiden i livet så god som möjligt var essentiellt (Chung et al., 2018; Kisorio & Langley, 2016; Spichiger, 2009; Werkander Harstäde, Andershed, Roxberg & Brunt, 2013). Att utföra ritualer eller att be till Gud tillsammans med den sjuke anhörige var också betydelsefullt (Kisorio & Langley, 2016; Noome et al., 2016). En insikt om människans dödlighet ledde till en öppenhet i relationen mellan de närstående och den anhöriga, vilket resulterade i att de tillsammans mötte rädslorna för döden (Chung et al., 2018).
Återkommande fenomen var att närstående uppskattade att besökstiderna inte var begränsade vilket gav dem möjlighet att vara hos den anhöriga (Kisorio & Langley, 2016; Noome et al., 2016; Spichiger, 2009; Witkamp et al., 2016). Det var emellertid inte alla som erhöll information om fria besökstider (Kisorio & Langley, 2016).
5.2 När livet rämnar
Temat När livet rämnar utgörs av två subteman: Att behöva omsorg och Att möta lidande. Detta tema berörde närståendes erfarenheter av att behöva omsorg och stöd av
sjuksköterskor i rådande tillvaro. Omsorg från sjuksköterskor varierade, där vissa närstående beskrev den som god, medan andra beskrev den som bristande. Temat berörde även
närståendes erfarenheter av att befinna sig i rådande tillvaro där lidande och emotionella påfrestningar var framträdande. Det framkom även erfarenheter av utmaningar i att kombinera det vardagliga livet med att ha en döende anhörig.
5.2.1 Att behöva omsorg
De närstående beskrev omsorgen från sjuksköterskor i varierande kvalitet, såsom att omsorgen var god eller bristande (Kisorio & Langley, 2016; Odgers et al., 2018; Radwany et al., 2009; Witkamp et al., 2016). Bristande omsorg berodde ibland på att sjuksköterskor inte förstod att rådande tillvaro var emotionellt påfrestande för de närstående (Kisorio & Langley, 2016; Odgers et al., 2018).
Särskild uppskattning beskrevs när sjuksköterskor gav god omsorg till den anhörige och när sjuksköterskor hade de närståendes välbefinnande i åtanke (Jack et al., 2014; Noome et al., 2016; Spichiger, 2009). Sjuksköterskor gav de närstående stöd och omsorg under rådande tillvaro genom att erbjuda mat, dryck eller en plats att sova på (Noome et al., 2016; Spichiger, 2009; Witkamp et al., 2016). Stöd från sjuksköterskor beskrevs som det element som fick de närstående att hålla sig ovanför vattenytan (Jack et al., 2014). En närstående beskrev hur en liten gest från en sjuksköterska var särskilt betydelsefull under rådande tillvaro:
”[…] she did the ironing for me – it sounds like a such simple thing – but it meant the next day instead of sitting doing the ironing I took mum out for the day, and just being able to do that was just … it was just so nice […]” (Jack et al., 2014, s. 136). Det var tryggt att den anhöriga inte var ensam och det utgjorde ett stöd i att sjuksköterskor var hos den anhöriga när de närstående själva inte var det (Chung et al., 2018; Jack et al., 2014; Spichiger, 2009; Witkamp et al., 2016). Genom att sjuksköterskor gav god omsorg till den anhöriga beskrevs trygghet i att lämna den anhöriga med närvarande sjuksköterskor. God omsorg till de närstående gav sjuksköterskor även genom avlastning (Jack et al., 2014; Spichiger, 2009; Witkamp et al., 2016). Utöver god omsorg relaterat till stöd var det
betydelsefullt när sjuksköterskor hade en helhetssyn av den anhöriga, vilket de närstående beskrev utgjorde en essentiell del av omsorgen (Noome et al., 2016; Witkamp et al., 2016).
5.2.2 Att möta lidande
De närstående beskrev att de erfor lidande relaterat till rådande tillvaro (Jack et al., 2014; Kisorio & Langley, 2016; Spichiger, 2009; Stephenson et al., 2015). Långvarig sorg och emotionellt lidande lång tid efter den anhöriges död beskrevs, där även suicidala tankar innefattades (Odgers et al., 2018). De närstående beskrev även skuldkänslor efter den anhörigas död (Jack et al., 2014; Radwany et al., 2009; Werkander Harstäde et al., 2013). Skuldkänslor berodde ibland på att den anhöriges önskningar inte fullföljts (Radwany et al., 2009; Werkander Harstäde et al., 2013), eller att den anhöriga inte prioriterats den sista tiden i livet (Werkander Harstäde et al., 2013). En närstående erfor emellertid skuldkänslor som resultat av att ha behövt ta beslut:
”[…] ’we can’t treat her because we are going to have to intubate her and she has a DNR. Do I have your permission to go ahead and to that?’ And I knew that mom did not want that done. I thought that well then they can’t help her …. It wasn’t like she wanted that. They should not have come out and asked me that.” (Radwany et al., 2009, s. 380).
Närstående beskrev att det var emotionellt påfrestande och svårt att vara närstående till en döende anhörig (Chung et al., 2018; Jack et al., 2014; Spichiger, 2009; Werkander Harstäde et al., 2013). Det var också påfrestande att se den anhöriga vårdas i livets slutskede: ”… it is a bit uncomfortable to see him suffer and to watch him go… until he is no more. […]” (Kisorio & Langley, 2016, s. 62). Det sociala livet påverkades och utmaningar i att få det vardagliga livet att fungera och fortgå som vanligt beskrevs som svårt (Chung et al., 2018; Jack et al., 2014; Spichiger, 2009). Vidare sattes den anhörigas behov främst, vilket också var
emotionellt påfrestande för de närstående (Jack et al., 2014; Spichiger, 2009).
6
DISKUSSION
I detta avsnitt presenteras resultatdiskussion, metoddiskussion och etikdiskussion. Resultatet diskuteras utifrån bakgrund, tidigare forskning och teoretiskt perspektiv. Begreppet omsorg är mer ur ett sociologiskt perspektiv, men då Leiningers transkulturella omvårdnadsteori har valts som teoretiskt perspektiv kommer begreppet omsorg användas.
6.1 Resultatdiskussion
De närstående lyfte vikten av att få tydlig information. Det var dock inte alla som erhöll information och andra fick information på ett obegripligt sätt, vilket ledde till osäkerhet. Resultatet visade även att informationsutbytet kunde vara bristande och att information kunde skilja sig mellan sjuksköterskor. Detta till skillnad från tidigare forskning, där sjuksköterskor inte beskriver informationsutbytet som bristande. Tvärtom belyses utmaningar i att möta närstående relaterat till konflikthantering (Brighton et al., 2018; Karlsson et al., 2013) eller utmaningar i att veta hur de ska möta och kommunicera med närstående (Ablett & Jones, 2007; Brighton et al., 2018; Carey Johnson & Gray, 2013; Wallerstedt & Andershed, 2007). Behov av att få information är återkommande, varför Leiningers transkulturella omvårdnadsteori kan ge förståelse för vikten av anpassad omsorg i relation till att närstående erhåller information. Omsorg handlar om att stödja människor med behov som är tydliga eller väntade (Leininger, 1997). Den fjärde hörnstenen i palliativ vård lyfter dessutom att närstående ska få information som stöd i att ha en döende anhörig (Socialstyrelsen, 2013). När palliativ vård övergår till att bli palliativ vård i livets slutskede innebär det många gånger att läkemedelsordinationerna och omsorgen förändras för att den sista tiden i livet ska bli så god som möjligt. Närstående ska därför erhålla information så att de ges möjlighet att framföra behov, önskemål och rädslor (Socialstyrelsen, 2016).
De närstående beskrev att de inte alltid underrättades i tid om att den anhörigas tillstånd försämrades. De som däremot underrättades i tid var tacksamma över att ha varit med den anhöriga den sista tiden. Vidare framkom osäkerhet om att inte ha erhållit information om döendeprocessen och att information om döendeprocessen hade underlättat rådande tillvaro,
genom en förståelse för vad som komma skall. Det är dock enbart sjuksköterskor i en studie i tidigare forskning som ser det som centralt att informera närstående om döendeprocessen (Zheng et al., 2014). Detta kan kopplas till kulturrelaterad omsorg, eftersom människor behöver befinna sig i sammanhang som ger mening (Leininger, 1997). Att inte förstå
döendeprocessen och vad som komma skall, kan leda till att närstående inte befinner sig i ett sammanhang, utan snarare lämnas utanför, varför kulturrelaterad omsorg kan utgöra stöd i palliativ vård, och i mötet med närstående. Att förbereda människor för döden är därtill en del av den kulturrelaterade omsorgen (Leininger, 1997). Omsorg ska därutöver ges genom att förklara, tolka och förutsäga diverse omvårdnadssituationer (Leininger, 1991a). Det är därför centralt att sjuksköterskor, som arbetar med människor som erhåller palliativ vård,
identifierar när den palliativa vården övergår till att bli palliativ vård i livets slutskede (Socialstyrelsen, 2016).
För de närstående var det positivt att vara delaktiga i den direkta vården och i
beslutsfattande. Det var emellertid inte alla närstående som gavs möjlighet att vara delaktiga, trots att de hade behov av det. För de närstående var det centralt att stödja den anhöriga i beslutsfattande och i planering. Sjuksköterskor i tidigare forskning beskriver att utmaningar i samarbete med patienter kan uppstå. Detta på grund av meningsskiljaktigheter. De beskriver även utmaningar i konflikthantering när närstående har svårt att acceptera att den anhöriga är svårt sjuk (Karlsson et al., 2013). Sjuksköterskor finner det emellertid betryggande när beslut kan tas tillsammans med patienter och närstående (Midtbust et al., 2018). Den kulturrelaterade omsorgen utgår från ett holistiskt perspektiv, vilket innebär att tillvaron kommer förändras för alla som ingår i den anhörigas sammanhang (Leininger, 1991a). Det är därför betydelsefullt att se människan utifrån det kulturella sammanhanget som denne lever (Leininger & McFarland, 2005). Dessutom har den kulturrelaterade omsorgen positiv inverkan på välbefinnande hos människor eftersom människor behöver befinna sig i ett sammanhang för att uppleva mening (Leininger, 1997). Om närstående inte erbjuds att vara delaktiga föreligger risk att de inte upplever sammanhang eller mening (Leininger, 1991a). Dessutom ska vården, enligt Patientlagen (SFS 2014:821), ta hänsyn till patientens önskemål, och även närstående ska, om lämpligt, få vara delaktiga. Om fokus enbart hamnar på den anhöriga riskerar de närstående att inte vara delaktiga. De närstående och den anhöriga behöver därför ses som en enhet och genom det kan närstående göras delaktiga i den anhörigas vård (Svensk sjuksköterskeförening, 2015).
De närstående som inte ville ta beslut var nöjda med beslut som sjuksköterskor och övrig hälso- och sjukvårdspersonal tog. Andra närstående var tvungna att ta beslut trots att de inte ville det. En närstående beskrev etisk stress och skuldkänslor relaterat till att behöva ta beslut, trots att den anhöriga redan själv hade tagit beslut om att inte återupplivas i händelse av akutsjukvård. Tidigare forskning visar tillika att sjuksköterskor kan erfara utmaningar i att ge patienter vård och behandling som de bedömer förlänga lidande (Carey Johnson & Gray, 2013). Dessutom belyser sjuksköterskor att de kan erfara att sjukhus fokuserar mer på kurativ behandling, trots att patienter befinner sig i den palliativa fasen (Törnquist et al., 2013). Eftersom kultur utgör stor betydelse för omsorgen och förståelsen av människor, kan det, genom att implementera Leiningers transkulturella omvårdnadsteori i ovanstående situation, stödja den närstående som visar tecken på etisk stress (Leininger, 1991a). Det sammanhang som människor behöver befinna sig i är ytterligare för att vägledas i
beslutsfattande (Leininger, 1997). Dessutom är det centralt att förstå att välbefinnande skiljer sig hos varje enskild individ, varför sjuksköterskor bör beakta de kulturella aspekterna
(Leininger, 1991b). Människan är dessutom, utifrån det holistiska perspektivet, kapabel att själv avgöra vad hälsa innebär för denne (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Beslut i hälso- och sjukvården ska dessutom ta stöd i patientens tidigare önskemål om patienten inte längre är förmögen att ta beslut (Socialstyrelsen, 2011b). Patientens önskemål om att inte återupplivas togs inte i beaktning, och i enlighet med Patientlagen (SFS 2014:821) strider detta mot att vård ska grundas i patientens önskemål. Utöver detta strider det även mot Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) beträffande respekt för den unika individens värdighet. Det hade förmodligen gått att undvika den etiska stressen hos den närstående genom att förhålla sig till kulturrelaterad omsorg samt de lagar och styrdokument som Sverige har.
De närstående beskrev att de blev medvetna om människans dödlighet och att medvetenheten resulterade i en öppenhet i relationen mellan de närstående och den anhöriga. Att spendera tid och att finnas där för den anhöriga så mycket som möjligt var betydelsefullt. Dessutom var det centralt för de närstående att göra den sista tiden i livet för den anhöriga så god som möjligt. Detta kan relateras till tidigare forskning, där
sjuksköterskor beskriver att de arbetar för att patienter ska få en god död (Ablett & Jones, 2007; Carey Johnson & Gray, 2013; Wallerstedt & Andershed, 2007; Zheng et al., 2014). Sjuksköterskor beskriver därtill god omsorg som centralt i palliativ vård (Wallerstedt et al., 2019). Tidigare forskning visar även att sjuksköterskor som ofta ställs inför möten med döden kan bli medvetna om den egna, eller anhörigas, dödlighet, vilket kan leda till förändrade attityder till livet (Ablett & Jones, 2007; Anderson et al., 2015; Wallerstedt & Andershed, 2007; Zheng et al., 2014). Genom att implementera Leiningers transkulturella omvårdnadsteori och förståelse för att kultur utgör betydelse för god omsorg kan den sista tiden i livet bli så meningsfull som möjligt. Dessutom är kulturrelaterad omsorg holistisk (Leininger, 1991a) vilket ökar förståelsen för att människan ses utifrån sin tillvaro eller existens (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Kultur utgörs bland annat av levnadssätt som människor har (Leininger, 1997), varför närstående och anhöriga bör få spendera tid
tillsammans, som led i att bevara den kultur de lever. Fortsättningsvis kan en god sista tid i livet nås genom att tillämpa personcentrerad vård, eftersom den grundar sig i att se
människan som den är idag, och som den varit (Svensk sjuksköterskeförening, 2016).
För de närstående var det betydelsefullt att vara med den anhöriga och de uppskattade därtill fria besökstider, när den anhöriga vårdades på sjukhus. Vidare var det betydelsefullt att den anhöriga inte var ensam, och de närstående var trygga i att lämna den anhöriga med
sjuksköterskor när de själva inte hade möjlighet att närvara. Det var även betydelsefullt när sjuksköterskor hade ett personcentrerat förhållningssätt i sitt vårdande, med en helhetssyn på den anhöriga. I tidigare forskning belyser sjuksköterskor vikten av ett holistiskt och personcentrerat förhållningssätt, där både patienter och närstående ingår i den palliativa vården (Carey Johnson & Gray, 2013; Karlsson et al., 2013; Wallerstedt et al., 2019;
Wallerstedt & Andershed, 2007). Tidigare forskning visar tillika att sjuksköterskor finner det centralt att döende patienter inte är ensamma den sista tiden i livet (Midtbust et al., 2018). Den kulturrelaterade omsorgen är i grunden holistisk (Leininger, 1991a), varför den kan implementeras i den palliativa vården. Vidare handlar omsorg om att stödja och stärka
människor som är i behov av det (Leininger, 1997). Fortsättningsvis grundar sig den
personcentrerade vården i att människan placeras i centrum, och att behov som både patient och närstående har ska mötas (Svensk sjuksköterskeförening, 2016), varför personcentrad vård går att implementera i den palliativa vården, tillsammans med kulturrelaterad omsorg. De närstående hade delade erfarenheter beträffande omsorgen. De närstående som beskrev god omsorg menade att sjuksköterskor hade deras välbefinnande i åtanke genom att bland annat erbjuda mat, dryck eller en plats att sova på. Sjuksköterskor gav också god omsorg genom avlastning och stöd till de närstående. I tidigare forskning beskriver sjuksköterskor att omsorg till närstående ingår i palliativ vård (Carey Johnson & Gray, 2013; Wallerstedt et al., 2019). Det framkommer dock att sjuksköterskor kan erfara utmaningar i att möta närstående i rådande tillvaro (Anderson et al., 2015; Brighton et al., 2018; Carey Johnson & Gray, 2013; Wallerstedt & Andershed, 2007; Zheng et al., 2014). Sjuksköterskor i tidigare forskning efterfrågar därtill bredare utbildning i familjefokuserad vård för att möta närstående (Anderson et al., 2015). Genom förståelse för att kultur skiljer sig mellan människor kan omsorg ges efter de närståendes behov relaterat till rådande tillvaro (Leininger, 1991a). Människan behöver befinna sig i sammanhang som ger mening, och det är därför
betydelsefullt att kulturrelaterad omsorg beaktas i palliativ vård. När kulturrelaterad omsorg ges, har det dessutom positiv inverkan på hela familjen (Leininger, 1997). Därutöver utgår kulturrelaterad omsorg från ett holistiskt perspektiv (Leininger, 1991a). Genom det kan omsorgen utgå från patienters och närståendes värderingar, behov och önskningar, eftersom det holistiska perspektivet ser människan som en helhet i samspel med omvärlden (Hedelin et al., 2014). Då människor hör samman med andra människor kommer de påverkas när rådande tillvaro förändras. Med familjefokuserad omvårdnad kan respekt för människans sociala sammanhang omsättas i palliativ vård. Fortsättningsvis kan kunskap om
familjefokuserad vård ge sjuksköterskor ökad förståelse för att situationer som förändrar tillvaron, påverkar både den anhöriga och de närståendes tillvaro (Svensk
sjuksköterskeförening, 2015).
De närstående hade skuldkänslor av skilda orsaker. Skuldkänslor berodde ibland på att de närstående erfor att de inte hade prioriterat den anhöriga eller inte fullföljt dennes
önskningar. Utöver skuldkänslor lyfte resultatet sorg som en reaktion efter den anhöriges död, vilket även sjuksköterskor i tidigare forskning kan erfara efter patienters död (Ablett & Jones, 2007; Brighton et al., 2018; Wallerstedt & Andershed, 2007). Dessutom beskriver sjuksköterskor att de kan erfara skuldkänslor relaterat till att den omsorg som givits inte alltid uppfattats som tillräckligt god för patienter eller närstående (Anderson et al., 2015; Brighton et al., 2018; Carey Johnson & Gray, 2013; Midtbust et al., 2018). Omsorg är grundläggande för att bland annat hantera de känslor som uppstår vid död (Leininger, 1991a). Ur ett närståendeperspektiv i relation till sammanhanget, berör dessa känslor den anhöriges död. Omsorg sammankopplas dessutom med att stödja, hjälpa eller stärka
människor, för att förbättra dess livsvillkor (Leininger, 1997). Stöd ska ges till närstående när en anhörig vårdas i livets slutskede (Socialstyrelsen, 2011b). Stöd ska likaså ges efter den anhöriges död (Beck, 2017).
De närstående erfor inverkan på det sociala livet, och det var en utmaning att kombinera det vardagliga livet och samtidigt ha en döende anhörig. Vidare sattes den anhörigas behov
främst, vilket ibland var emotionellt påfrestande för de närstående. Lidande som fenomen lyftes hos de närstående, där lidande ofta var associerade med rådande tillvaro, men närstående beskrev även att det var påfrestande att se den anhöriga lida och närma sig
döden. Detta kan likställas med tidigare forskning där sjuksköterskor kan erfara utmaningar i att se döende patienter och närstående lida. Sjuksköterskor beskriver även utmaningar när de vårdar patienter i livets slutskede eftersom det kan vara emotionellt påfrestande (Carey Johnson & Gray, 2013). Sjuksköterskor beskriver emellertid att de vill möta närståendes behov (Wallerstedt & Andershed, 2007). Att våga möta lidande närstående är att våga ge omsorg. Genom detta kan sjuksköterskor visa både patienter och närstående omsorg, som i grunden handlar om att stärka, stödja eller hjälpa dem, och ibland även förbereda dem för kommande död. Omsorg ska tillika visas genom att möta människors behov (Leininger, 1997). Utan omsorg kan inte läkning finnas (Leininger, 1991a). Läkning kan likställas med att hantera lidande samt behärska de känslor som uppstår vid den anhöriges död, vilket även Leininger (1991a) menar är en del av omsorgen. Den kulturrelaterade omsorgen är av
betydelse eftersom det utan den föreligger risk för lidande hos de som får omsorg (Leininger, 1997). Den fjärde hörnstenen i den palliativa vårdfilosofin betonar betydelsen av att
närstående erhåller stöd, varför det är essentiellt att de närstående inte glöms bort som en del av den palliativa vården (Socialstyrelsen, 2013). Vidare ska både patienters och
närståendes behov mötas vid palliativ vård (Socialstyrelsen, 2016). Fortsättningsvis utgörs palliativ vård av förhållningssätt som ska verka för att förbättra livskvaliteten hos både patienter och närstående (Jakobsson et al., 2014; WHO, 2014) där mötande av existentiellt lidande också ingår (WHO, 2014).
6.2 Metoddiskussion
Den valda metoden var en litteraturstudie med kvalitativ ansats enligt Evans (2002) analysmodell, för att besvara syftet: Att beskriva närståendes erfarenheter när en anhörig vårdas i livets slutskede. Trots att författarna hade intresset av att göra en empirisk studie och intervjua närstående, sågs en litteraturstudie med tidigare studier kring ämnet som mest lämplig. Detta framförallt på grund av svårigheter med att införskaffa etiskt tillstånd.
Datainsamling skedde i två databaser: CINAHL plus och PubMed. I första hand gjordes en avgränsning mellan årtalen 2014–2020 vid sökning av artiklar i CINAHL plus. Orsaken till avgränsning mellan 2014–2020 berodde på risken att missa artiklar med eventuell klinisk relevans för studiens syfte om årtalen begränsades till fem år förelåg. De två andra
sökningarna i CINAHL plus avgränsades dock mellan årtalen 2015–2020, men med andra söktermer. De två sökningarna mellan 2015–2020 hade varierande söktermer. Den ena sökningen visade dessutom träffar med boolean/phrase medan den andra sökningen visade träffar med all search terms.Vidare avgränsades sökningar ytterligare mellan årtalen 2019– 2020, varvid inga träffar med relevans för syftet söktes fram, varför sökning mellan årtalen 2013–2020 gjordes. I PubMed avgränsades årtalen mellan 2009–2020. Sökningen i PubMed gjordes redan år 2019 (då mellan årtalen 2009–2019) där fyra artiklar hittades, varav två av dem var från 2009. Vid ytterligare sökningar i PubMed under 2020 framkom inga nya artiklar med samma söktermer. De fyra artiklarna som hittades år 2019 fanns även med vid sökningen i PubMed under 2020. Anledningen till att årtalet 2009 behölls i sökningen år
2020 berodde på att de två artiklarna som hittades hade klinisk relevans för syftet, och inte ville riskera att elimineras i en ny sökning år 2020. Utmaningar som uppstod vid
datainsamlingen var att flera artiklar inriktades på specialistvård, såsom pediatrik, onkologi och intensivvård. Det krävdes i slutändan att artiklar som var inriktade på onkologi och intensivvård inkluderades, medan artiklar vars inriktning fokuserade på pediatrik exkluderades. En artikel har emellertid både vuxna och omyndiga deltagare. Eftersom inklusionskriterier var att deltagare var 18 år eller äldre användes enbart fynd från de vuxna deltagarnas erfarenheter. Då hela artikelns fynd inte användes i analysen kan det utgöra en svaghet. En artikel är även en fortsättning på en tidigare studie, varför ett kvantitativt resultat presenteras i den artikeln. Dessa resultat berör inte den studien som fokus låg på, varför artikeln kunde väljas till detta examensarbete. Två artiklar i resultatet är från 2009. De två äldre artiklarna lyfte likväl flera perspektiv beträffande närståendes erfarenheter av vård i livets slutskede varför de sågs som betydelsefulla att inkludera. Andra utmaningar var att flera artiklar med titlar som fångade författarnas intresse hade kvantitativ ansats.
Eftersom en tolkande syntes kan ses som för komplicerad för studenter på kandidatnivå (Friberg, 2017b), valdes en beskrivande syntes enligt Evans (2002) analysmodell med teman och subteman. För att säkerställa kvaliteten bedömdes giltighet, tillförlitlighet och
överförbarhet.
Giltigheten (credibility) handlar om att tillvägagångssättet för studien har utförts på sådant sätt att den är trovärdig, men också genom att presentera fynd för att styrka trovärdigheten, utan att egna värderingar eller tolkningar vävs in i resultatet (Polit & Beck, 2017). Evans (2002) analysmodell lästes upprepade gånger för att få förståelse för analysmetoden. Artiklarna lästes upprepade gånger, dels var för sig och sedan tillsammans. De citat som användes i resultatet behöll sitt originalspråk för att minimera risk för feltolkningar och för att öka giltigheten. Beskrivande syntes enligt Evans (2002) analysmodell utgjorde ett bra stöd i analysen av artiklarna och sammanställningen av resultatet eftersom inga egna tolkningar förekom. Vidare har kvalitetsgranskning av alla artiklar utförts för att exkludera artiklar med låg kvalitet. Artiklarna har även genomgått peer review vilket innebär att giltigheten ökar. Egen förförståelse beaktades under analysen av artiklarna. Risk att enbart presentera fynd som författarna vill få fram föreligger emellertid, varför författarna arbetade enskilt i början, för att identifiera delar som bedömdes ha klinisk relevans för syftet. Inga egna urval av vad som uppfattades som intressant togs med, utan det var enbart de fynd som hade klinisk relevans för syftet som användes för att presentera fenomenet.
Tillförlitligheten (dependability) handlar om tillförlitligheten av fynd över tid och situation. Med detta avses att resultat inte ska skilja sig med liknande deltagare i liknande situationer, utan samma resultat ska gå att återskapa (Polit & Beck, 2017). Risker i tillförlitlighet var att plocka ut nyckelfynd som överensstämmer med egen förförståelse. Därför har författarna valt att plocka ut nyckelfynd enskilt, men också tillsammans. Vidare har nyckelfynd identifierats för varje enskild artikel utan koppling till de andra artiklarna. Efter att 149 nyckelfynd, från de tio artiklarna, identifierats, sammanställdes artiklarnas nyckelfynd för att urskilja likheter och skillnader med utgångspunkt i syftet. Vidare behöll nyckelfynden sitt originalspråk på engelska vid skapande av teman och subteman. Då en av författarna har engelska som
