Örebro Universitet
Institutionen för medicinska vetenskaper
Kandidatuppsats 15hp
Januari 2021
Standardiserat vårdförlopp skelett- och
mjukdelssarkom - retrospektiv genomgång av
journal- och registerdata
Version 2
Författare: Siina Anttonen
Handledare: Ann-Charlotte Dreifaldt, MD, PhD
1 Sammanfattning
Bakgrund: Standardiserade vårdförlopp (SVF) har införts till den svenska cancervården sedan år 2015, SVF skelett- och mjukdelssarkom infördes 2017. Sarkom utgör ca. 1% av maligniteter, årligen insjuknar ca. 400 patienter i Sverige. SVF skelett- och mjukdelssarkom gäller för vuxna patienter och fokuserar på diagnostiska fasen av utredningen. Nationellt utvärderas SVF-systemet regelbundet, men förloppsspecifika utvärderingar har inte gjorts i stor omfattning.
Syfte: Att observera klinisk användning av SVF skelett- och mjukdelssarkom i Region Örebro län (RÖL) åren 2017 till 2020. Analysen omfattade patienternas kliniska presentation, diagnoser, ledtidsanalys avseende ledtiden från välgrundad misstanke till behandlingsstart samt väntetiden mellan välgrundad misstanke och remissvars författning på sarkomcentrum.
Metod: Data för alla patienter från 2017 till hösten 2020 som remitterades från RÖL med SVF-remiss till sarkomcentrum analyserades (n=148). Metoden var retrospektiv journalgranskning. Data bearbetades till tabell- och figurform med Excel.
Resultat: 94,1% av alla remisser uppfyllde kriterierna enligt SVF, 16,4% ledde till sarkomdiagnos. Radiologisk misstanke var vanligaste misstankeskriteriet (101 patienter), patologisk fraktur och vävnadsbundna fynd vid misstanke om skelettsarkom var det ovanligaste (0 patienter). 71,7% av remisser ledde till benign diagnos, varav lipom var vanligast. 9,9% ledde till diagnos av annan malignitet. Ledtiden för behandlingsstart har inte förbättrats genom åren. Målvärdet (39 dagar) har nåtts i median alla år utom 2018. Variationen i väntetider från välgrundad misstanke till att
remissvaret skrevs har minskat, men medianväntetiden har inte förbättrats.
Slutsats: Förbättringspotential hittades i dokumentation och överföring av patientinformation mellan remitterande klinik och sarkomcentrum. Fler studier krävs för att dra slutsatser om hur SVF kan vidareutvecklas.
2 Förkortningar SVF – standardiserat vårdförlopp RÖL – Region Örebro län MRT – magnetisk resonanstomografi MDK – multidisciplinär konferens
USÖ – Universitetssjukhuset Örebro
3 Innehållsförteckning Sammanfattning 1 Förkortningar 2 Innehållsförteckning 3 Bakgrund 5 Sarkom 5 Standardiserade vårdförlopp 5
SVF Skelett- och mjukdelssarkom 6
Misstanke och välgrundad misstanke om sarkom 6
Utvärdering av SVF 7
Syfte och frågeställningar 7
Material och Metod 8
Urval 8
Datainsamling 8
Databearbetning och -analys 9
Etiska överväganden 9
Resultat 10
Klinik och slutliga diagnoser 10
Ledtider: kontakt och kommunikation 16
Diskussion 18
Patienternas kliniska presentation och dess relation till slutlig diagnos 18
Ledtider och kommunikation 21
Begränsningar och svagheter 22
4
Särskilt tack 23
Referenser 23
5 Bakgrund
Sarkom
Sarkom är en heterogen grupp ovanliga cancersjukdomar av mesenkymalt ursprung med varierande prognos som utgår från bind- och stödjevävnad och kan förekomma i nästan alla kroppsdelar [1, 2]. Ärftlighet och tidigare strålbehandling kan bidra till sarkomuppkomst, men bakomliggande orsaken för sarkom är ofta okänd. Sarkom utgör cirka 1% av alla maligniteter. Cirka 400 patienter insjuknar i sarkom årligen i Sverige, antalet håller sig relativt konstant [1]. Av dessa patienter har en tredjedel skelettsarkom och resten mjukdelssarkom [3, 4]. Den kliniska presentationen av sarkom är oftast inte det som förväntas av en malign tumör, mjukdelssarkom misstänks lätt vara benigna tumörer av både patienter och läkare trots att största delen av mjukdelssarkom är högmaligna och en tredjedel av patienter dör av metastaserad sjukdom [5]. Skelettsarkom ger kliniskt ospecifika symtom som vilovärk och belastningssmärta [1]. SVF skelett- och mjukdelssarkom är utformad i enlighet med skandinaviska sarkomgruppens evidensbaserade remitterings- och behandlingsrekommendationer där bland annat centralisering av vården till högspecialiserade enheter och ökning av kunskapsläget kring sarkom med hjälp av tydliga misstankeskriterier lyfts fram [5].
Standardiserade vårdförlopp
Behovet för minskning av väntetider var inte den enda drivkraften bakom införandet av SVF i cancervården. Ökat patientfokus, bättre samspel mellan vårdgivaren och patienten samt ökad jämlikhet i cancervården mellan olika delar av landet var också viktiga mål som SVF utformades för att kunna uppnå [6]. SVF är specifikt för en viss diagnos eller typ av cancer och beskriver utredningar och behandlingar som ska göras samt maximala tidsgränser som vården ska kunna hålla sig till i de olika stegen av förloppet, från välgrundad misstanke om en viss cancerform till start av första behandling [7].
Arbetet med att införa ett nationellt system med SVF i cancervården baserades på
Regeringskansliets nationella cancerstrategi för framtiden som publicerades 2009. I nationella cancerstrategin togs det upp bland annat ett behov för insatser för att minska väntetider och ledtider i cancervården [8]. Ett gemensamt system med diagnosspecifika SVF för olika cancersjukdomar började införas år 2015. Mellan åren 2015-2018 har sammanlagt 31 vårdförlopp introducerats i den svenska hälso- och sjukvården. Dessa täcker över 95% av alla cancerdiagnoser [6].
6 SVF Skelett- och mjukdelssarkom
SVF skelett- och mjukdelssarkom gäller för vuxna patienter (>18 år). Bara patienter med misstänkta skelett- eller mjukdelssarkom i extremiteter eller bålvägg remitteras och utreds enligt detta SVF, patienter med misstänkt sarkom i inre bukorgan, urogenitalt eller i öron-näsa-hals regionen ingår inte. Utredning och behandling av sarkom är på grund av dess ovanlighet centraliserat till regionala sarkomcentra i Sverige. Igångsättning av SVF ska ske om patienten uppfyller kriterierna för
välgrundad misstanke om antingen skelett- eller mjukdelssarkom. Kriterierna för dessa två är olika. [3]
Misstanke och välgrundad misstanke om sarkom
Kriterier som definieras för misstanke om mjukdelssarkom enligt SVF föranleder direkt välgrundad misstanke om mjukdelssarkom. Välgrundad misstanke föreligger om en patient har en resistens i mjukdelar i extremitet eller bålvägg som är större än 5 cm eller en resistens som ligger under muskelfascian så att den inte är ruckbar vid spänd muskulatur. Om resistensen bedöms ligga under muskelfascian föreligger det välgrundad misstanke oavsett resistensens storlek. Ett bilddiagnostiskt fynd som väcker misstanke om mjukdelssarkom eller ett vävnadsbundet fynd som väcker misstanke om en malign mesenkymal tumör är också fynd som föranleder välgrundad misstanke. Med
vävnadsbundna fynd menas antingen cytologiska, histo- eller molekylärpatologiska fynd. [3]
Det finns skilda kriterier för misstanke och välgrundad misstanke om skelettsarkom.
Misstankeskriterier är djup och bestående skelettsmärta, ensidig svullnad eller vilovärk som kan härledas till skelettet och är utan annan uppenbar förklaring eller upptäckt av en palpabel resistens i skelettet. Om någon av dessa kriterier uppfylls ska patienten först remitteras till konventionell röntgenundersökning enligt vanlig rutin, till skillnad från välgrundad misstanke som ska direkt starta utredning enligt SVF. Kriterier för välgrundad misstanke om skelettsarkom är ett
bilddiagnostiskt fynd som väcker misstanke om skelettsarkom, patologisk fraktur utan uppenbar orsak och, så som för mjukdelssarkom, vävnadsbundet diagnostiskt fynd som väcker misstanke om mesenkymal malignitet. [3]
Alla patienter som uppfyller ett eller flera kriterier för välgrundad misstanke ska utredas vid ett av Sveriges fem sarkomcentra [1]. Patienter med misstänkt mjukdelssarkom utreds med magnetisk resonanstomografi (MRT) -bild (som kan tas lokalt på remitterande klinik) som eftergranskas på remiss vid sarkomcentrum. Vidare utredning av patienter med misstänkt skelett- eller
mjukdelssarkom omfattar anamnes och klinisk undersökning, vävnadsbunden diagnostik och kompletterande bilddiagnostik. Dessa sker i samarbete mellan remitterande klinik och
7 sarkomcentrum. All biopsitagning av sarkommisstänkta vävnadsförändringar bör endast ske på sarkomcentrum. Vid fortsatt misstanke eller bekräftad sarkomdiagnos anordnas en multidisciplinär konferens (MDK) där patientfallet diskuteras i multidisciplinärt team. SVF kan avslutas när
sarkomdiagnos definitivt utesluts eller när behandlingsbeslut fattas för bekräftad sarkom. Beslut om behandling som rekommenderas ska alltid fattas vid MDK. I SVF definieras tiden från etablerad välgrundad misstanke om sarkom till start av första behandling efter bekräftad sarkomdiagnos som högst 39 kalenderdagar, för palliativt behandlade patienter och patienter med lågmaligna sarkom är motsvarande tidsram 28 kalenderdagar och sammanfaller med behandlingsbeslut. [3]
Utvärdering av SVF
Socialstyrelsen har på Regeringens uppdrag gjort allmänna utvärderingar av SVF i kliniskt bruk på nationell nivå. I samlade bedömningen från året 2019 skrivs det att satsningen med införandet av SVF-systemet har förkortat väntetider för utredning av många cancerdiagnoser, men inte för alla. Det finns fortfarande stora variationer mellan förloppen. Patienternas uppfattningar om
cancervården har dock förbättrats nationellt och förutsättningarna för jämlik cancervård har stärkts. Inkomst i vården speciellt i de förloppen som riktas mot patienter med ospecifika symtom har förbättrats. [9]
Systemet med SVF fokuserar på den initiala, diagnostiska fasen av patienternas utredning. I en publicerad utvärdering av SVF-systemet från året 2018 identifierades att denna modell som kräver engagemang av flera vårdgivare och -nivåer samt professioner potentiellt kan drabbas av
kommunikationsluckor. Utvärderingen konkluderar att effekten av dessa kommunikationsproblem kan ha underskattats när systemet utformades. [10]
Trots satsningar i nationell utvärdering av SVF-systemet i cancervården har inte regionala,
förloppsspecifika utvärderingar av SVF:s funktion i den kliniska vardagen gjorts i stor omfattning. I detta arbete riktades intresset till utvärdering av SVF skelett- och mjukdelssarkom i Region Örebro län under de åren vårdförloppet har varit i kliniskt bruk, vilket inte hade gjorts tidigare.
Syfte och frågeställningar
Ett övergripande syfte för arbetet var att följa upp SVF skelett- och mjukdelssarkom i kliniskt bruk i RÖL från när det infördes år 2017 fram till hösten 2020. I analysen låg fokus på två aspekter: de remitterade patienternas kliniska bild och dess eventuella korrelation med slutlig diagnos samt ledtidsutveckling genom åren avseende tiden mellan välgrundad misstanke om sarkom och
8 Örebro är ortopediska kliniken på Universitetssjukhuset (USÖ), och sarkomcentrum på Karolinska sjukhuset (KS) i Stockholm. För att uppnå syftet ställdes följande frågor:
1. Uppfyller de remitterade patienterna kriterier för välgrundad misstanke enligt SVF och vilka symtom är de vanligaste/mest ovanliga? Vilken klinisk bild har patienter som får
sarkomdiagnosen jämfört med patienter som får en annan diagnos? Om inte sarkomdiagnosen ställs, vilka diagnoser får patienter?
2. Hur väl har vården kunnat hålla sig till ledtiden från välgrundad misstanke till
behandlingsstart som definieras i SVF och har det skett någon utveckling i denna ledtid genom åren? Hur ser tidsspannet mellan välgrundad misstanke om sarkom till återkoppling i form av remissvar från sarkomcentrum ut och finns det någon utveckling i denna genom åren?
Material och Metod Urval
Alla patienter som hade remitterats inom SVF Skelett- och mjukdelssarkom från Region Örebro län till sarkomcentrum på KS mellan åren 2017-2020 ingick i studien. I urvalet ingick alla patienter som hade registrerats att ingå i vårdförloppet sedan det först började användas till hösten 2020 i Örebro län. Listan med inkluderade patienter togs från regionens uppföljningsportal där uppgifter för vidare registrering på nationell nivå samlas.
Datainsamling
För att standardisera och underlätta datainsamlingen konstruerades en insamlingsmall i tabellform med relevanta variabler. Variabler som patientens ålder vid välgrundad misstanke, patientens kön, symtom vid tillfället för misstanke samt vävnadsförändringens storlek och lokalisation inkluderades i mallen, se bilaga. Symtom i mallen baserades på kriterierna för misstanke/välgrundad misstanke om sarkom enligt SVF. Vissa patientuppgifter, till exempel datumet för välgrundad misstanke om sarkom fanns med i listan på de registrerade patienterna. Detta datum motsvarade
registreringsdatumet för patientens SVF-remiss i de flesta fall och korrigerades vid överföring till insamlingsmallen i de fall där ett tidigare datum för välgrundad misstanke hittades dokumenterat i journalen.
Utifrån insamlingsmallen utfördes granskning av varje patients journal i applikationen Klinisk Portal och data samlades från remisser och journalanteckningar, bilddiagnostik samt inskannade
9 remissvar och brev som fanns dokumenterad. Registerdata kompletterades med egen granskning då vissa uppgifter, så som behandlingsdatum, inte fanns registrerade för varje patient.
Insamlingstabellen ifylldes utifrån tillgänglig dokumenterad information.
Databearbetning- och analys
Ledtiden från etablering av välgrundad misstanke till behandlingsstart och väntetiden från datumet för välgrundad misstanke till författning av remissvar på sarkomcentrum beräknades. Värden för median och genomsnitt per år för dessa tider beräknades. Relevant information för att visualisera och presentera svar på frågeställningarna samlades från datainsamlingsmallen till tabell- och figurform. Allt detta gjordes med hjälp av Microsoft programmen Excel och Word.
Etiska överväganden
Journalgranskningen gjordes med tillstånd av verksamhetschefen på onkologiska kliniken, skriftliga intyg för detta skrevs innan journalgranskning börjades. GDPR-formuläret som Örebro Universitet kräver för projekt där personuppgiftsbehandling ingår fylldes också i och skickades av författaren innan datasamlingen påbörjades.
En viktig etisk beaktande i denna studie var att noggrann journalgranskning gjordes utan någon vårdrelation till patienterna och utan patienternas medgivande. Kvalitetssäkringsarbeten kan göras utan formell godkännande av etiska kommittén eller separat inhämtning av samtycke från
patienterna. Potentiella kliniska vinster från journalgranskningsstudier och därmed fördelar med analysering av patientpopulationer och vårdförloppen kan anses överskrida nackdelarna från de enskilda patienternas perspektiv.
All patientdata pseudonymiserades, patienter fick ett löpnummer så att all data avidentifierades vid införandet till egen dator. Listan på de patienterna som ingick i studien med löpnummer och motsvarande personnummer förvarades inlåst på onkologiska kliniken. Trots dessa åtgärder finns det alltid risk med att göra journalgranskningsstudier, data kan hamna hos obehöriga personer även om författaren har behandlat patientuppgifterna med största hänsyn till patientintegritet.
10 Resultat
Klinik och slutliga diagnoser
Totala urvalet utgjordes av 152 registrerade remisser. För några patienter förekom det flera SVF-remisser, bortsett från dessa var totalt 148 patienter remitterade under 2017-2020. Av
originalremisserna skickades 99 (65,1%) från primärvården, 14 (9,2%) från ortopediska kliniken, 37 (24,3%) från andra specialistkliniker och två (1,3%) på egen vårdbegäran.
Patienternas ålder vid första SVF-remiss varierade mellan 15 och 87 år. Av alla remisser ledde 25 (16,4%) till sarkomdiagnos, varav sju (4,6%) var skelettsarkom och 18 (11,8%) mjukdelssarkom, 109 (71,7%) av remisserna ledde till benign diagnos och 15 (9,9%) till diagnos av icke-sarkom malignitet. Slutliga diagnosen var okänd i tre fall (2%).
Det hade skickats åtta SVF-remisser utan att patienten uppfyllde kriterierna för välgrundad
misstanke. En patient hade inte fyllt 18 år vid SVF-remittering, alltså var totalt nio (5,9%) remisser skickade utan att vara indicerade enligt SVF. Två av dessa hade skickats för patienter med
misstänkt skelettsarkom som endast uppfyllde kriterierna för misstanke och inte välgrundad misstanke om skelettsarkom. Av alla ogrundade remisser ledde två till sarkomdiagnos.
Figur 1: Histologiska typer av sarkom som diagnosställdes hos sarkompatienterna. Fall där
sarkomdiagnosen var inte definitivt fastställd men förändringen behandlades som en viss sarkomtyp är inkluderade. Siffrorna indikerar mängden fall.
2 2 1 4 1 3 3 4 3 1 1 Typer av sarkom
Ewingsarkom Malign perifer nervskidetumör (MPNST)
Odifferentierat pleomorft sarkom Kondrosarkom
Osteosarkom Högmalignt mjukdelssarkom, ospecifiserad subtyp
Myxofibrosarkom Liposarkom
Leiomyosarkom Dermatofibrosarkom
11 Alla patienter som behandlades kirurgiskt för sitt sarkom (18 patienter totalt) opererades på
sarkomcentrum vid KS. Enda undantaget för detta var en patient som hade sitt sarkom bortopererad på vårdcentralen då förändringen misstogs för en benign hudtumör och blev senare bekräftad att vara sarkom på rutinmässig patologisk analys. Efter kirurgi fås oftast slutliga histologiska diagnosen, se figur 1. Strål- och cytostatikabehandling gavs pre- och postoperativt till alla
sarkompatienter som hade indikation för dessa behandlingsformer på onkologiska kliniken på USÖ, utom en patient som fick sin behandling delvis på USÖ och delvis på Akademiska sjukhuset i Uppsala. På USÖ fick alla sarkompatienter sin postoperativa rehabilitering och uppföljning efter avslutad behandling. En patient med malign jättecellstumör opererades också på sarkomcentrum trots icke-sarkom diagnos då dessa tumörer brukar behandlas vid sarkomcentrum. Av alla
sarkompatienter hade tre metastaserad sjukdom vid diagnostillfället, varav alla hade lungmetastaser och en både lung- och skelettmetastaser.
Den slutliga diagnosen var okänd i tre fall på grund av överflyttning av patienten till ett annat län, patientens egen önska att avsluta utredningen eller bristfällig dokumentering. En patient fick diagnos för lipom som möjligen var lågmalignt liposarkom men detta kunde inte avgöras från dokumenterade analyssvar. Detta fall inkluderades i sarkomdiagnoser därför att förändringen behandlades som sarkom.
Totalt var vanligaste diagnostiserad icke-sarkom malignitet lymfom, sex utredningar avslutades med lymfomdiagnos, varav fem var någon typ av B-cellslymfom och en var non-Hodgkin lymfom. Det ställdes två diagnoser på malignt melanom, en på kutan skivepitelcancer, en på multipelt myelom och en på malign jättecellstumör. Den sarkommisstänkta förändringen visade sig vara metastas av annan typ av cancer i fyra fall, varav tre var adenokarcinom.
I figur 2 nedan ingår det i kategorin ”andra diagnoser” en benign lymfkörtelförstoring, bicepstendinos med bursit, intramedullärt enostos, multipelt myelom, atraumatisk myositis
ossificans, nodulär fasciit, sarkomatoitt växande skivepitelcancer, subkutant fettnekros, fibromatos och tenosynovial jättecellstumör samt två fall av ospecificerade benigna vävnadsförändringar.
12 Figur 2: Diagnoser (n=147) vid SVF-avslutning, fall med osäker slutlig diagnos exkluderade. I kategorin ”andra diagnoser” ingår resterande diagnoser som ställdes under den studerade tiden som faller utanför de andra kategorierna i figuren. Dessa finns listade i texten ovan.
29 % 16 % 7 % 4 % 4 % 4 % 3 % 3 % 3 % 3 % 3 % 3 %1 % 3 %1 % 1 %1 % 8 % 2 %
Slutliga diagnoser vid SVF-avslutning
Lipom/benign lipomatös tumör Sarkom Normalfynd Lymfom, ospecifiserat Myxom Inflammatorisk/postinflammatorisk/infektiös förändring Aggressiv fibromatos
Benign posttraumatisk/reaktiv förändring Ganglion
Hemangiom/kärlderiverad benign lesion Synovit
Metastas av annan malignitet Malignt melanom
Fibrom/elastofibrom Schwannom
Benign nervtumör/nervskidederiverad lesion Aterom
Andra diagnoser
13 Tabell I: Patient/resistenskarakteristika. Karakteristika av den utredda resistensen/patienten och slutlig diagnos. (*) indikerar misstanke, inte i sig grund för välgrundad misstanke.
Resistentenslokalisation- och storlek dokumenterades från original SVF-remiss antingen som palpatorisk uppgift eller som resistensmåttet i den radiologiska bilden som först föranledde misstanke. Med ”resistens i skelettet” menas misstankeskriterium ”palpabel resistens i skelettet". Procenttalen inom parentes är tagna för varsin patientgrupp och är avrundade.
14 Karakteristika Sarkomdiagnos n=25 Lipom n=43 Annan benign diagnos n=66 Metastas av annan cancer n=4 Annan malign diagnos n=11 Män 14 (56%) 25 (58%) 30 (45%) 3 (75%) 6 (55%) Kvinnor 11 (44%) 18 (42%) 36 (55%) 1 (25%) 5 (45%)
Symtom som föranledde misstanke: Mjukdelssarkom: Resistensstorlek >5 cm 9 (36%) 27 (63%) 22 (33%) 1 (25%) 3 (27%) Under muskelfascian 2 (8%) 4 (9%) 9 (14%) 0 0 Radiologisk misstanke 12 (48%) 17 (40%) 44 (67%) 1 (25%) 5 (45%) Vävnadsbundet fynd 5 (20%) 0 0 0 1 (9%) Skelettsarkom: Djup skelettsmärta* 4 (16%) 1 (2%) 0 0 0 Ensidig svullnad/vilovärk* 2 (8%) 0 1 (2%) 0 2 (18%) Resistens i skelettet* 1 (4%) 0 1 (2%) 0 0 Radiologisk misstanke 5 (20%) 1 (2%) 9 (14%) 3 (75%) 4 (36%) Patologisk fraktur 0 0 0 0 0 Vävnadsbundet fynd 0 0 0 0 0 Resistenslokalisation: Subkutant 7 (28%) 26 (60%) 21 (32%) 0 4 (36%) Intramuskulärt 8 (32%) 11 (26%) 17 (26%) 1 (25%) 2 (18%) Intermuskulärt 2 (8%) 2 (5%) 2 (3%) 0 0 Intraosseöst 1 (4%) 1 (2%) 4 (6%) 0 0
Osseöst, infiltrerar mjukdelar 6 (24%) 0 1 (2%) 3 (75%) 4 (36%)
Vid en led 0 0 3 (5%) 0 0 Övrigt/ospecificerat 1 (4%) 3 (7%) 18 (27%) 0 1 (9%) Resistensstorlek: Över 10 cm 9 (36%) 7 (16%) 5 (8%) 3 (75%) 2 (18%) 5-10 cm 8 (32%) 24 (56%) 25 (38%) 1 (25%) 5 (45%) Under 5 cm 7 (28%) 12 (28%) 34 (52%) 0 4 (36%) Ospecificerat 1 (4%) 0 2 (3%) 0 0 Kroppsdel: Övre extremitet 2 (8%) 4 (9%) 18 (27%) 0 1 (9%) Nedre extremitet 10 (40%) 7 (16%) 25 (38%) 2 (50%) 3 (27%) Thorax 4 (16%) 8 (19%) 7 (11%) 0 2 (18%) Glutealt 3 (12%) 2 (5%) 3 (5%) 1 (25%) 1 (9%) Bålvägg/ljumske 1 (4%) 6 (14%) 3 (5%) 0 1 (9%) Skuldra/axel/axill 2 (8%) 9 (21%) 8 (12%) 0 1 (9%) Övrigt 3 (12%) 7 (16%) 2 (3%) 1 (25%) 2 (18%)
15 Tabell II: Patienternas åldersfördelning vid SVF-remiss och slutliga diagnoser som SVF-utredning ledde till. I ”annan malignitet” inkluderas både metastaser och primärtumörer av andra
cancerformer än sarkom. Avrundade procentantal inom parentes, för varsin kategori av slutlig diagnos. I kategorin ”totalt antal sarkomdiagnoser” ingår både skelett- och mjukdelssarkom.
Patientens ålder vid SVF-remiss Remisser n (%) Totalt antal sarkomdiagnoser n (%) Skelettsarkom n (%) Mjukdelssarkom n (%) Benigna diagnoser n (%) Annan malignitet n (%) Okänd diagnos n (%) <18 1 (1) 1 (4) 0 1 (6) 0 0 0 18-30 19 (13) 5 (20) 4 (57) 1 (6) 14 (13) 0 0 31-39 15 (10) 2 (8) 1 (14) 1 (6) 12 (11) 0 1 (33) 40-50 27 (18) 1 (4) 0 1 (6) 23 (21) 3 (20) 0 51-60 31 (20) 7 (28) 1 (14) 6 (33) 22 (20) 2 (13) 0 61-70 27 (18) 1 (4) 0 1 (6) 21 (19) 4 (27) 1 (33) 71-80 24 (16) 7 (28) 1 (14) 6 (33) 12 (11) 4 (27) 1 (33) ≥81 8 (5) 1 (4) 0 1 (6) 5 (5) 2 (13) 0
Så kallad patientfördröjning dokumenterades, alltså uppgift om hur länge patienten hade känt resistensen i fråga eller haft symtomen som föranledde misstanke om sarkom. Denna uppgift var anamnestisk och varierade mellan 0 (då förändringen var ett bifynd) och 20 år för de patienterna som uppgiften fanns dokumenterad för (bortfall åtta patienter). Från anamnestiskt uppträdande av symtomen till datumet för etablering av välgrundad misstanke var den genomsnittliga
patientfördröjningen 9,6 månader för sarkompatienter (11,1 för mjukdels- och 5,2 för
skelettsarkom); 25,5 för patienter med andra maligniteter; 34,9 för lipompatienter; 3,3 för patienter med metastas av annan cancer och 12,3 för patienter med övriga benigna tillstånd.
I 96 av alla patientfall hittades det information i journalen om resistensen i fråga hade varit
palpationsöm vid klinisk undersökning. Uppgift om resistensens ruckbarhet mot underlag hittades i 78 patientfall. De flesta lipom (20) var oömma, två förändringar som bekräftades vara lipom hade dokumenterats vara ömma vid palpation. 18 lipom var fritt flyttbara, nio var inte ruckbara mot underlag. Tolv av alla sarkom där uppgiften hade dokumenterats (17) var oömma vid palpation, fyra sarkom ömmade, varav tre var belägna i skelettet. Större andel sarkom (sju) satt fast vid underlag jämfört med de som dokumenterades vara fritt flyttbara (fem). Av alla övriga benigna förändringar var 26 ömma, 17 oömma, 18 ej ruckbara och 16 ruckbara mot underlag vid klinisk undersökning.
16 Ledtider: kontakt och kommunikation
Tabell III: Ledtiden från välgrundad misstanke till start av kurativt/palliativt syftande behandling.
Från tabell III exkluderades de patientfallen där datumet för behandlingsstart inte hade
dokumenterats (tre fall). Ett patientfall från året 2020 inkluderades där slutliga diagnosen inte var fastställd men patientens vävnadsförändring hade behandlats som sarkom vid sarkomcentrum.
Tabell IV: Väntetiden från etablerad välgrundad misstanke till datumet då det första remissvaret skrevs på sarkomcentrum. Fall där uppgiften om datumet för remissvaret saknades är exkluderade.
År Skickade remisser (n) Väntetid: Välgrundad misstanke till skrivet remissvar (variation i dagar) Median för väntetiden Genomsnittlig väntetid 2017 14 2-168 10 24,6 2018 40 0-81 8 15,1 2019 59 1-64 12 12,4 2020 36 1-54 11 14,7 År Kurativt behandlade sarkompatienter (n) Palliativt behandlade sarkompatienter (n) Ledtid: Välgrundad misstanke till start av kurativ behandling (variation i dagar) Ledtid: Välgrundad misstanke till start av palliativ behandling (variation i dagar) Median för kurativ behandling (dagar) Median för palliativ behandling (dagar) Patienter som började sin behandling inom tidsram n (%) 2017 4 1 17-40 37 26,5 37 4 (80%) 2018 5 2 34-59 14-32 42 23 4 (57%) 2019 5 0 16-45 - 30 - 3 (60%) 2020 6 0 23-69 - 31,5 - 4 (67%)
17 Ambitionen var att utvärdera kommunikationen mellan remitterande klinik (ortopediska kliniken på USÖ) och sarkomcentrum i Stockholm. För detta planerades insamling av data om när och var remissvaret hade dokumenterats som mottagen på USÖ, men det noterades för stora variationer i dokumenteringen av denna uppgift för att kunna på ett pålitligt sätt använda detta mått i
kommunikationsutvärderingen. Därför valdes istället att samla in datumet på remissvaret. Tiden mellan datum för välgrundad misstanke och datum för författning av remissvar på sarkomcentrum avspeglar tidseffektiviteten i remitteringen och väntetiden för patienten att bli utredd och få diagnos.
Vad som avspeglar kommunikationen mellan ortopediska kliniken och sarkomcentrum är om ett remissvar skrivits eller om remissvaret dokumenterats på remitterande klinik. Information om ett remissvar eller ett inskannat remissvar från sarkomcentrum saknades i dokumentationen för tre patienter. Två av dessa var från året 2017 och en från 2019. I första fallet fanns det inget skriftligt remissvar utan en anteckning om telefonkontakt med sarkomcentrum. I andra fallet var inte
remissen skickad till sarkomcentrum utan bedömdes vid MDK på annat sjukhus. I tredje fallet hade det inskannats en remissbekräftelse på sarkomcentrum, men ingen vidare kontakt hittades i
journalen.
Remissbekräftelse är ett brev som visar remitterande klinik att den skickade remissen har anlänt till sarkomcentrum där vidare utredning ska göras. Dessa bekräftelser saknades för flera remisser, totalt hittades det ingen remissbekräftelse för 42 skickade remisser. Största delen av dessa var från åren 2017-2018, från åren 2019-2020 saknades det sju remissbekräftelser, varav ett saknades från året 2020. Remitterande klinik ska ta emot remissbekräftelsen och remissvaret samt ansvara för vidare remittering av patienterna. Ortopediska kliniken på USÖ hade fått största delen av remissvaren från sarkomcentrum, men det fanns några undantag. Ortopediska kliniken på Karlskoga lasarett hade fått två remissvar utan att något svar hade dokumenterats på USÖ. Onkologiska kliniken på USÖ hade fått ett av remissvaren, och två remissvar skickades direkt till både onkologiska och ortopediska kliniken på USÖ. I ett fall hade remissvaret dokumenterats endast på plastikkirurgiska kliniken på USÖ.
18 Diskussion
Patienternas kliniska presentation och dess relation till slutlig diagnos
Radiologisk misstanke var vanligaste orsaken för SVF-remiss. Lipom representerade största gruppen av benigna slutliga diagnoser. De flesta lipom föranledde misstanke om sarkom på grund av storlek, radiologisk bild eller både och. Det noterades vid datainsamlingen att den radiologiska misstanken i majoriteten av fall grundades på det faktum att malignitet eller möjligt sarkom inte helt kunde uteslutas. Det handlade således oftast inte om direkt radiologisk misstanke om sarkom utan en situation där misstanken om sarkom inte helt kunde elimineras varpå man valde att skickaen SVF-remiss. Ett område för vidare forskning är hur det radiologiska misstankekriteriet kan utvecklas så att remisser utan tydliga tecken på sarkom inte skickas för att på så vis effektivisera vårdförloppet.
Lipom motsvarade mjukdelssarkomen i symtombild i stor utsträckning. En sak som skiljde sig mellan lipom och mjukdelssarkom var patientfördröjningen som var mer än tre gånger längre i genomsnitt för patienter med lipom jämfört med mjukdelssarkompatienter. Detta talar för att sarkompatienter söker vård tidigare än lipompatienter. Angående patientfördröjningen såg man att de patienter som fick en malign diagnos sökte tidigare för sina symtom än de som hade benigna tillstånd. De flesta lipom var subkutana och de flesta sarkom intramuskulära. Detta fynd avspeglar tidigare evaluering av standardiserat remitterade mjukdelssarkommisstänkta patienter i
Storbritannien som visade att djupt läge i förhållande till muskelfascian var det mest konsistenta och relevanta fyndet hos patienter som fick mjukdelssarkomdiagnos [11]. Till skillnad från de svenska kriterierna, har de brittiska remitteringsriktlinjerna snabb tillväxt som misstankeskriterium [12]. Tillväxthastighetens relation till slutlig malign diagnos skulle kunna avspeglas av
patientfördröjningslängden och dess korrelation med slutlig diagnos som hittades i denna studie, förutsatt att patienter sökte snabbare för snabbt växande vävnadsförändringar. Baserat på materialet i denna studie korrelerar patientfördröjningen med slutlig diagnos, men det krävs vidare forskning för att kunna säkerställa om en tidsaspekt eller notering av tillväxthastighet i de svenska
misstankeskriterierna skulle kunna vara av nytta.
Största delen av lipomen var mellan 5-10 cm i diameter, största delen av övriga benigna fynden var mindre än 5 cm i diameter. Sarkomstorleken fördelade sig relativt jämt, men största gruppen var över 10 cm i diameter (nio fall). Enligt data från Storbritannien där storleken av både skelett- och mjukdelssarkom uppföljdes i 20 år vid en institution kunde det ses att sarkom hade en maximal diameter på 10 cm vid diagnostillfället [13]. Resistensstorleken vid diagnos påverkar slutliga
19 prognosen för sarkom [13]. Uppgifter om resistensstorlek i denna studie baserades dock på både palpatoriska fynd och resistensstorlek i radiologiska bilder. Det radiologiska måttet på
resistensstorlek är mer precist än den storleken som uppskattas vid palpation, vilket kan ha påverkat resultaten.
Normalfynd, det vill säga en radiologisk bild som inte visar något tumör- eller sjukdomsmisstänkt var näst vanligaste slutliga diagnosen. Detta kan tyda på en diskordans mellan palpatoriska
undersökningsfynd och den radiologiska bilden. Ett område för förbättring i framtiden är att hitta sätt att minska på mängden MRT-bilder som tas på normala strukturer och skickas för granskning till sarkomcentrum. Minskning av denna patientgrupp skulle kunna innebära bättre
resurseffektivitet, men i denna studie studerades det inte vilka variabler skulle kunna korrelera med onödigt utredda normala strukturer.
Smärta finns också med som misstankeskriterium för mjukdelssarkom i Storbritannien [12]. Ingen tydlig association mellan palpationsömhet och mjukdelssarkomdiagnos hittades i denna studie. Det dokumenterades dock inte några uppgifter om passiv smärta eller vilovärk för de
mjukdelssarkommisstänkta förändringarna. Majoriteten av sarkom som var palpationsömma var belägna i skelettet. Bara ett av alla mjukdelssarkom som fanns i annat läge än skelettet var palpationsöm. I den brittiska evalueringen av standardiserat remitterade sarkompatienter konkluderades att av alla misstankeskriterierna var smärta det minst konsistenta fyndet vid
mjukdelssarkom [11]. Ändå associeras smärta med mjukdelssarkom i större studier [14]. Det ingick inflammatoriska och infektiösa förändringar i andra benigna diagnoser, vilket kan ha gjort att andelen palpationsömma resistenser i denna kategori blev relativt stort.
De patienter som fick skelettsarkomdiagnos hade oftast tumörer som redan vid upptäckt hade infiltrerad kringliggande mjukdelar. Detta gjorde att det fanns oklarhet i journaler om det kliniskt misstänktes skelett- eller mjukdelssarkom hos en patient vid remittering. Bara ett skelettsarkom var avgränsad till det intraosseösa utrymmet, däremot var det enda benigna fyndet som hittades
intraosseöst inte infiltrerad. Annan malignitet i skelettet var infiltrativt i majoriteten av fallen. Baserad på detta kan man dra slutsatsen att lokal mjukdelsinfiltration hos skelettförändringar tyder på malignitet.
Andelen patienter som hade remitterats utan att uppfylla kriterierna för välgrundad misstanke var liten, endast 5,9%. Två sarkomdiagnoser bekräftades hos denna lilla patientgrupp som inte var indicerade för SVF-remiss. Det kan således konstateras att dessa remisser inte var skickade i onödan. Bättre kännedom hos primärvårdsläkare och andra kliniker på remitterande enheter om
20 kriterier för välgrundad misstanke om sarkom skulle kunna minska på mängden omotiverade
remisser.
Osteosarkom och Ewings sarkom (båda är typer av skelettsarkom) har relativt hög incidens i andra decenniet av livet. Kondrosarkom däremot är mer vanligt hos medelålderspatienter och de äldre [15]. Detta avspeglas i denna studie, då bara två skelettsarkom diagnosställdes hos patienter över 40 års ålder, varav båda diagnoserna var kondrosarkom. Inga skelettsarkom diagnosställdes hos den äldsta patientgruppen, se tabell II. Enligt brittiska sarkomgruppen är vanligaste symtomet av skelettsarkom bestående skelettsmärta, som ska alltid indicera vidare utredning. I de brittiska riktlinjerna för hantering av skelettsarkom rekommenderas mer extensiv kompletterande utredning på patienter över 40 års ålder som presenterar med skelettsmärta. Detta ska göras innan remittering till högspecialiserad vård eftersom skelettsarkomdiagnos inte är den mest troliga diagnosen hos denna patientgrupp [16].
Data från denna studie visar också att de vanligaste symtomen som kopplades med skelettsarkomdiagnos utgjordes av djup skelettsmärta och ensidig vilovärk eller svullnad. Radiologisk misstanke var största enskilda kliniska presentationen som kopplades med skelettsarkomdiagnos och smärtan var ofta det som hade föranlett utredning med radiologiska metoder. De flesta skelettsarkom hittades hos patienter under 40 års ålder och ingen annan
malignitet än sarkom diagnoserades hos denna åldersgrupp. Dessa fynd bekräftar att misstanke om skelettsarkom är mer indicerad hos patienter under 40 år och att annan malignitet är mer trolig hos de äldre patienterna.
Vävnadsbundet fynd som väcker misstanke om mesenkymal malignitet var det mest ovanliga men ett starkt misstankeskriterium för sarkom. Patienter med misstankesväckande vävnadsbundna fynd hade mjukdelssarkom i majoriteten av fallen. Ingen patient togs in i SVF:t på grund av patologisk fraktur eller vävnadsbundna fynd i skelettet under de åren som studerades, se tabell I. Biopsitagning av sarkommisstänkta förändringar gjordes inte utanför sarkomcentrum, vilket är positivt eftersom den cytologiska diagnostiken för sarkom är komplicerad och måste göras minst i samråd med subspecialiserade patologer. För optimala resultat krävs det att biopsikanalen placeras rätt med tanke på kommande kirurgi som ska göras av kirurg med tillräcklig erfarenhet. Feldiagnosering av sarkom är vanligt utanför högspecialiserade enheter [1, 17]. Alla planerade sarkomoperationer gjordes på sarkomcentrum, vilket är positivt då behandling på högspecialiserade enheter leder till bättre patientutfall [18, 19].
21 Ledtider och kommunikation
När det gäller ledtiden från välgrundad misstanke om sarkom till behandlingsstart var ambitionen att tiden skulle ha förbättrats genom åren. Det ses ingen tydlig förbättring. Utifrån ett
jämlikhetsperspektiv spelar variationen mellan de behandlade sarkompatienterna i denna ledtid roll. Variationen i ledtiden har inte heller förbättrats under årens gång, däremot har den blivit successivt större. Medianvärdet för denna ledtid har dock legat under målvärdet (39 dagar) för alla år utom 2018. Alla registrerade palliativa patienter hade behandlats inom detta ledtidsmål. När palliativ behandlingsstart utvärderas utifrån målvärdet 28 dagar hade detta uppnåtts i median år 2018 men inte år 2017.
I samlade analysen av väntetider på nationell nivå från åren 2017-2019 ingår SVF skelett- och mjukdelssarkom i de förloppen som allmänt har haft en positiv utveckling när det gäller ledtiderna [20]. På riksnivå startade 71% av sarkompatienter sin kirurgiska behandling inom tidsmålet år 2019 [20]. I samlade statistiken från hela riket för alla behandlingsformer har 67, 68 och 64 % av
sarkompatienter behandlats inom den angivna tidsramen under respektive åren 2018, 2019 och 2020 [21]. Jämfört med hela riket skiljde sig inte siffrorna från denna studie mycket från nationella nivån men det finns fortfarande förbättringspotential, det enda året då Örebro hade klarat sig bättre än nationellt registrerade genomsnittet var år 2020. På grund av sarkomdiagnosernas ovanlighet kan bara ett fåtal patienter påverka den årliga uppföljningsstatistiken betydligt på länsnivå och brister i registreringen kan ha stor påverka på siffrorna i den nationella ledtidsuppföljningen.
Variationen i väntetiden mellan välgrundad misstanke och skrivet remissvar på sarkomcentrum hade minskat successivt genom åren. Detta kan anses visa att utredningsprocessen har blivit mer jämlik och att arbetsflödet har förbättrats. För denna väntetid finns det inget målvärde och dess utveckling uppföljs inte på nationell nivå, vilket gör jämförelse med nationella data omöjlig. Ändå kan det konkluderas att det har skett en positiv utveckling när det gäller intervallet i
utredningslängden för Örebropatienterna.
Ortopediska kliniken på USÖ är ansvarig remitterande klinik. Även om fortsatt behandling av patienten planeras ske på annan klinik är det viktigt att det alltid är samma klinik som får remissvar från sarkomcentrum för att SVF ska fungera optimalt. Teoretiskt skulle det kunna ta mindre tid för hela vårdkedjan efter avslutat SVF om patienterna kunde remitteras direkt till den kliniken där vidare behandling planeras ske. Vidare kommunikation om patienten kan dock bli mycket svårt om remissvaret inte skickas tillbaka till remitterande klinik. Kännedom om slutlig diagnos och planen för vidare utredning och behandling är viktigt för både behandlande personal och patienten även om
22 den kliniken som tar emot remissvaret inte ska ansvara för vidare åtgärder. Fallen där remissvaret hade hamnat till fel klinik var ovanliga men konsekvenser av fel i detta steg kan leda till onödiga fördröjningar i till exempel behandlingstider och osäkerhet kring planering och ansvar av patientens vidare omhändertagande.
Remissbekräftelse är ett verktyg för att säkerställa att en kontakt mellan remitterande enhet och sarkomcentrum har etablerats. Denna genomgång av journaler visade att de inblandade klinikerna har blivit mer rutinerade med både att skicka in och skanna de mottagna remissbekräftelserna under årens gång. Avsaknad av en remissbekräftelse var mer regel än undantag de första två åren och har blivit mycket ovanligt år 2020. Detta kan ses som en positiv utveckling. Förbättringar avseende remissbekräftelserna samt remissvarens dokumentation på rätt klinik kan anses bero på förbättring av kunskapsläget om SVF:t hos personalen och stabiliseringen av förloppet i de kliniska vanorna.
Begränsningar och svagheter
Resultaten behöver tolkas med försiktighet då denna studie bygger på ett relativt litet antal patienter och då statistiska signifikansen av studiens fynd inte har inte värderats. Syftet var att göra ett lokalt länsspecifikt utvärderande arbete och därför ansågs inte statistisk analys av data relevant för att uppnå detta. För att kunna uttrycka sig om resultatens generaliserbarhet skulle det behövas analys av statistisk relevans samt möjligtvis ett större urval, kanske från flera län. Urvalet lämpade sig bra för syftet med detta projekt, men fler studier med liknande syfte behöver göras för andra län för eventuell vidareutveckling av SVF:t på nationell nivå avseende de svagheterna som identifierades i detta arbete.
I detta arbete baserades symtom som togs med i insamlingsmallen på misstankeskriterierna enligt SVF. Huruvida en patient uppfyllde dessa kriterier var inte alltid entydigt och datainsamlingen för arbetet baserades ibland på en subjektiv uppfattning av symtombilden utifrån dokumenterad information i journalen. Hur läkarna på remitterande enhet dokumenterar patienternas symtombild är inte standardiserat och varierar relativt mycket. All data insamlades i mallen manuellt, vilket utgjorde en felkälla, detta försöktes dock minimeras i bästa möjliga mån.
Som metod är retrospektiv journalgranskning beroende av kvalitén på dokumentering som har gjorts av sjukvårdspersonalen. Brister i dokumentation av patientuppgifter kan ha påverkat
studieresultaten men kunde inte påverkas av författaren. Kommunikation mellan remitterande klinik och sarkomcentrum bygger på skannade remisser, remissvar och journalkopior samt telefonkontakt mellan de behandlande parterna eftersom journalsystemen är separata i olika län. Många kliniker
23 och läkare inblandas patienternas vårdförlopp och därför blir variationen i dokumenterade uppgifter och deras precision betydlig.
Slutsats
Sjukvårdspersonalen i Region Örebro län verkade ha bra kännedom om SVF skelett- och mjukdelssarkom när det gäller misstankeskriterierna och förloppet för vidare remittering. Ingen förbättring i ledtiden avseende behandlingsstart eller utredningshastighet kunde dock visas. En del förbättringspotential i både kommunikation och dokumentation samt överföring av
patientinformation mellan remitterande klinik och sarkomcentrum identifierades i denna studie.
Fler studier med liknande syfte i andra län behövs för att kunna dra slutsatser om behov av
vidareutveckling av SVF skelett- och mjukdelssarkom finns. Möjliga områden för framtida studier i syfte av att effektivisera vårdförloppet är att minska mängden benigna lipom samt normala
radiologiska fynd som skickas till sarkomcentrum för granskning, samt möjligtvis tilläggning av en tids-, ålders- eller tillväxthastighetsaspekt i de svenska misstankeskriterierna. Det behövs fler
studier för att se signifikanta korrelationsmönster mellan initiala kliniska bilden och slutlig diagnos. Fynd i denna studie motsvarade nuvarande konsensus i de flesta avseenden.
Särskilt tack
Eivor Niva – projektledare för införandet av SVF i Region Örebro län, SVF-samordnare - möjliggjorde tillgång till patientlistan med data som användes i detta arbete.
Sari Elijoki – ingenjör, produktionsekonomi - familjevän och konsult i databearbetningen.
Referenser
1. Regionala cancercentrum i samverkan. Skelett- och mjukdelssarkom i extremiteter och bålvägg, Nationellt vårdprogram, Version 2.0 [Internet]. [Uppdaterad 2020-01-14; citerad 2020-12-15] Hämtad från
https://kunskapsbanken.cancercentrum.se/globalassets/cancerdiagnoser/sarkom/vardprogram /nationellt-vardprogram-skelett-mjukdelssarkom.pdf
24 2. Ferrari A, Dirksen U, Bielack S. Sarcomas of Soft Tissue and Bone. Prog Tumor Res. 2016;
43:128-41. DOI: 10.1159/000447083. Epub 2016 Sep 5. PMID: 27595362. 3. Regionala cancercentrum i samverkan. Standardiserat vårdförlopp skelett- och
mjukdelssarkom [Internet] [citerad 2020-12-04] Hämtad från
https://kunskapsbanken.cancercentrum.se/diagnoser/sarkom/vardforlopp/#chapter--Valgrundad-misstanke--kriterier-for-start-av-utredning-enligt-standardiserat-vardforlopp 4. Regionala cancercentrum i samverkan. Skelett- och mjukdelssarkom, Beskrivning av
standardiserat vårdförlopp. [Internet] Publicerad 2016 november 21 [uppdaterad 2016-12-14; citerad 2020-12-06] Hämtad från
https://kunskapsbanken.cancercentrum.se/globalassets/cancerdiagnoser/sarkom/vardforlopp/ svf-sarkom121621.pdf
5. Scandinavian Sarcoma Group. Treatment protocols and recommendations – Sarcoma. [Internet] [Uppdaterad 2017 februari; citerad 2020-12-06] Hämtad från http://www.ssg-org.net/treatment-protocols-and-recommendations/ongoing
6. Socialdepartementet, Sveriges Kommuner och Regioner. Jämlik och effektiv cancervård med kortare väntetider 2020 – Överenskommelse mellan staten och Sveriges Kommuner och Regioner [Internet] [citerad 2020-10-26] Hämtad från
https://www.cancercentrum.se/globalassets/vara-uppdrag/kunskapsstyrning/varje-dag-raknas/overenskommelse-cancervard-kortare-vantetider-2020.pdf
7. Regionala cancercentrum i samverkan, Brändström H. Nationell satsning för kortare väntetider i cancervården [Internet] [Uppdaterad 2020-06-02; citerad 2020-12-04] Hämtad från
https://www.cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/kunskapsstyrning/vardforlopp/kortare-vantetider/
8. Socialdepartementet. En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11) [Internet] Stockholm: Fritze [citerad 2020-10-26] Hämtad från
https://www.regeringen.se/49b6a6/contentassets/e343b40615eb46b395e5c65ca38d1337/en-nationell-cancerstrategi-for-framtiden-sou-200911
9. Socialstyrelsen. Standardiserade vårdförlopp i cancervården – sammanfattning och samlad bedömning. [Internet] [2019 april; citerad 2020-12-08] Hämtad från
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2019-4-1-och-7-sammanfattande-bedomning.pdf
10. Schmidt I, Thor J, Davidson T, Nilsson F, Carlsson C. The national program on
25 Health Policy. 2018 Sep;122(9):945-948. DOI: 10.1016/j.healthpol.2018.07.012. Epub 2018 Jul 20. PMID: 30075866.
11. Hussein R, Smith MA. Soft tissue sarcomas: are current referral guidelines sufficient? Ann R Coll Surg Engl. 2005 May;87(3):171-3. DOI: 10.1308/1478708051658. PMID:
15901376; PMCID: PMC1963892.
12. Dangoor A, Seddon B, Gerrand C. et al. UK guidelines for the management of soft tissue sarcomas. Clin Sarcoma Res 2016; 6 artikel 20
13. Grimer RJ, Briggs TW. Earlier diagnosis of bone and soft-tissue tumours. J Bone Joint Surg Br. 2010 Nov;92(11):1489-92. DOI: 10.1302/0301-620X.92B11.24326. PMID: 21037340. 14. Johnson CJ, Pynsent PB, Grimer RJ. Clinical features of soft tissue sarcomas. Ann R Coll
Surg Engl. 2001 May;83(3):203-5. PMID: 11432141; PMCID: PMC2503577.
15. ESMO / European Sarcoma Network Working Group. Bone sarcomas: ESMO Clinical Practice Guidelines for diagnosis, treatment and follow-up. Ann Oncol. 2012 Oct;23 Suppl 7: vii100-9. DOI: 10.1093/annonc/mds254. PMID: 22997441.
16. Gerrand C, Athanasou N, Brennan B, Grimer R, Judson I, Morland B, Peake D, Seddon B, Whelan J; British Sarcoma Group. UK guidelines for the management of bone sarcomas. Clin Sarcoma Res. 2016 May 4; 6:7. DOI: 10.1186/s13569-016-0047-1. PMID: 27148438; PMCID: PMC4855334.
17. Rydholm A. Improving the management of soft tissue sarcoma. Diagnosis and treatment should be given in specialist centres. BMJ. 1998 Jul 11;317(7151):93-4. DOI:
10.1136/bmj.317.7151.93. PMID: 9657781; PMCID: PMC1113522. BMJ 1998; 317:93
18. Clasby R, Tilling K, Smith MA, Fletcher CD. Variable management of soft tissue sarcoma: regional audit with implications for specialist care. Br J Surg. 1997 Dec;84(12):1692-6. PMID: 9448617.
19. Singer S, Demetri GD, Baldini EH, Fletcher CD. Management of soft-tissue sarcomas: an overview and update. Lancet Oncol. 2000 Oct; 1:75-85. DOI:
10.1016/s1470-2045(00)00016-4. PMID: 11905672.
20. Regionala cancercentrum i samverkan. Kortare väntetider i cancervården – status för inklusions- och ledtidsmål i SVF - En analys av SVF-data ur SKRs väntetidsdatabas 2017– 2019 [Internet]. RCC i samverkan: februari 2020 [uppdaterad 2020-02-12; citerad 2020-12-23] Hämtad från
https://cancercentrum.se/globalassets/vara- uppdrag/kunskapsstyrning/varje-dag-raknas/statistik-svf/svf_vantetidsrapport_rcc-2017-2019.pdf
26 21. Regionala cancercentrum i samverkan. Väntetider i standardiserade vårdförlopp (SVF).
[citerad 23-12-2020] Hämtad från https://cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/statistik/svf-statistik/vantetider-i-svf/
Bilaga – insamlingsmallen
Bilaga. En skärmbild på insamlingsmallen i Excel. Bilden visar variabler som samlades på samtliga patienter men motsvarar inte helt originalinsamlingsmallen, där databearbetning också gjordes och fler kolumner behövdes för utförandet av beräkningar. Förklaring: Patient = patientnummer (avidentifierad), Ålder = ålder i år vid etablerad välgrundad misstanke, Symtom = vilket/vilka misstankeskriterier uppfylldes som hade föranlett misstanke (kodades till sifferkod vid
datainsamlingen), för Lokalisation, Kroppsdel, Resistensstorlek se tabell I för indelningen som användes vid datainsamling, Remissbekräftelse/remissvar = datum för när
remissbekräftelsen/remissvaret skrevs på sarkomcentrum, Behandling = form av behandling som användes (kirurgi/strålbehandling/cytostatika/annat läkemedel), Sjukhus = sjukhuset där behandling gjordes, Remissvar till = vilken klinik hade dokumenterad remissvaret, Sarkom = blev det
sarkomdiagnos till slut? (ja/nej), Histologi = vilken histologisk typ av sarkom diagnoserades, Ej sarkom = vilken diagnos ställdes om slutliga diagnosen inte var sarkom, Patientfördröjning = i månader från anamnestiskt uppträdande av symtomen till välgrundad misstanke om sarkom, Palpationsömhet = ja/nej, Ruckbarhet = resistensens ruckbarhet mot underlag (ja/nej).
