Examensarbete i pediatrisk omvårdnad Malmö universitet
15 hp Hälsa och samhälle
Specialistsjuksköterskeprogrammet
DIGITAL TEKNIK FÖR
KOMMUNIKATION MELLAN
VÅRDNADSHAVARE OCH
BARNSJUKVÅRD
EN INTERVJUSTUDIE OM HUR
VÅRDNADSHAVARE TILL BARN SOM HAR
ANOREKTAL MISSBILDNING OCH/ELLER
HIRSCHSPRUNGS SJUKDOM UPPLEVER
KOMMUNIKATION VIA EN APPLIKATION
EMMA LILJA
D
IGITAL TEKNIK FÖR
KOMMUNIKATION MELLAN
VÅRDNADSHAVARE OCH
BARNSJUKVÅRD
EN INTERVJUSTUDIE OM HUR
VÅRDNADSHAVARE TILL BARN SOM HAR
ANOREKTAL MISSBILDNING OCH/ELLER
HIRSCHSPRUNGS SJUKDOM UPPLEVER
KOMMUNIKATION VIA EN APPLIKATION
EMMA LILJA
Lilja, E & Wester Fleur, M. Digital teknik för kommunikation mellan
vårdnadshavare och barnsjukvård. En intervjustudie om hur vårdnadshavare till barn som har anorektal missbildning och/eller Hirschsprungs sjukdom upplever kommunikation via en applikation. Examensarbete i Pediatrisk omvårdnad 15
högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle,
institutionen för vårdvetenskap, 2018.
Bakgrund: Vårdnadshavare till barn som har anorektal missbildning (ARM) och
Hirschsprungs sjukdom (HD) uttrycker ett behov av stöd från barnsjukvården. Studier visar att kommunikation mellan hemmet och barnsjukvården via digital teknik ökar vårdnadshavares trygghet. Kommunikation via digital teknik, såsom en applikation kan vara en lösning till ökat stöd även för vårdnadshavare till barn som har ARM och/eller HD. Syfte: Syftet var att belysa hur vårdnadshavare till barn som har ARM och/eller HD upplever kommunikation med barnsjukvården via en applikation. Metod: Kvalitativ metod med induktiv ansats. Via
ändamålsenligt urval inkluderades tio vårdnadshavare till barn som har ARM och/eller HD. Datainsamlingen utfördes genom uppföljande semistrukturerade intervjuer efter intervention av en applikation. Intervjuerna genomfördes efter en respektive två veckors användning av applikationen. Intervjumaterialet
analyserades med hjälp av innehållsanalys. Resultat: Fem slutgiltiga kategorier framkom i dataanalysen: Periodvis användbar, Kompletterande
kommunikationssätt, Tillgänglighet till barnsjukvården, Underlättar planeringen av tid och Stöd i bedömningar. Vårdnadshavarna upplevde att applikationen som
användes i studien var användbar i perioder såsom vid permission och utskrivning till hemmet. Däremot upplevdes den omotiverad i perioder då barnet mådde bra. Samtliga vårdnadshavare upplevde att kommunikationssättet var enkelt och kände en närmare kontakt med barnsjukvården. De kände också att
kommunikationssättet gav dem möjlighet att styra sin egen tid. Via applikationen fick vårdnadshavarna stöd i bedömningar kring barnets behandlingar och
upplevde en ökad trygghet i hemmet. Vårdnadshavarna kände att applikationen var ett bra komplement för kommunikation med barnsjukvården men det kunde inte ersätta det fysiska mötet. Slutsats: Vårdnadshavare till ARM och/eller HD upplever att kommunikation med barnsjukvården via en applikation kan ge dem återkoppling och på så sätt bidra till det stöd de tidigare uttryckt sig sakna i hemmet.
Nyckelord: Anorektal missbildning, Applikation, Hirschsprungs sjukdom,
DIGITAL TECHNOLOGY FOR
COMMUNICATION BETWEEN
LEGAL GUARDIANS AND
PEDIATRIC CARE
AN INTERVIEW STUDY OF HOW LEGAL
GUARDIANS TO CHILDREN WHO HAVE
ANORECTAL MALFORMATION AND/OR
HIRSCHSPRUNG'S DISEASE'S EXPERIENCE
COMMUNICATION THROUGH AN
APPLICATION
EMMA LILJA
Lilja, E & Wester Fleur, M. Digital technology for communication between legal guardians and pediatric care. An interview study of how legal guardians to children who have Anorectal malformation and/or Hirschsprung's disease experience communication through an application. One year master thesis in
Pediatric healthcare 15 credits. Malmö University: Faculty of health and society,
Department of Health and Society, 2018.
Background: Legal guardians of children with Anorectal Malformation (ARM)
and Hirschsprung’s Disease (HD) express a need of support from pediatric healthcare. Studies demonstrate how communication between home and pediatric care through digital technology increase the legal guardians comfort.
Communication through digital technology, such as an application, could be a solution to increase the support for legal guardians of children with ARM and/or HD. Aim: The aim was to illustrate how legal guardians of children with ARM and/or HD experience communication with pediatric care through an application.
Method: Qualitative method with an inductive approach. Ten legal guardians of
children with ARM and/or HD participated through purposive sampling.
Datacollection through follow-up semi-structured interviews after intervention of an application. The interviews were performed after one and two weeks of use of the application. The interview material was analyzed through content analysis.
Results: Five final categories emerged from the data analysis: Useful in periods,
Complementary mean of communication, Accessibility to pediatric healthcare, To facilitate time management and Support in assessments. Legal guardians
experienced the application that was used in this study as useful in periods of leave or discharge to home. On the other hand they experienced that the
application was unjustified in periods when the child was feeling well. All of the legal guardians experienced the mean of communication as easy and felt a closer connection to pediatric care. They also felt that the mean of communication gave them the possibility to master their own time. The legal guardians received
support in assessments in regards of their child’s treatment through the application and experienced increased comfort in their home. The legal guardians felt that the application was a good complement for communication with pediatric care but that it could not substitute de physical meeting. Conclusion: Legal guardians of children with ARM and/or HD experience that communication with pediatric care through an application can give them feedback and thus contribute to the support that they previously have been missing in their home.
Keywords: Anorectal malformation, Application, Communication, Hirschsprung’s
Innehållsförteckning
INTRODUKTION ... 7
BAKGRUND ... 8
Kommunikation ... 8
Digital teknik - ett sätt att kommunicera i vården ... 9
Kommunikation via applikationer mellan vårdnadshavare och ... 10
barnsjukvård ... 10
Vårdnadshavare till barn som har ARM och/eller HD ... 11
Anorektal missbildning (ARM) ... 11
Hirschsprungs sjukdom (HD) ... 11 Vårdnadshavares behov av stöd ... 12 Problemformulering ... 12 Syfte ... 13 METOD ... 13 Intervention ... 13 Deltagare ... 13 Förförståelse ... 14 Datainsamling ... 14 Intervjuer ... 14 Dataanalys ... 15 ETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 17
Informations- och Samtyckeskravet ... 17
Konfidentialitetskravet ... 18 Nyttjandekravet ... 18 Etiskt godkännande ... 18 RESULTAT ... 19 Periodvis användbar ... 19 Kompletterande kommunikationssätt ... 20
Tillgänglighet till barnsjukvården ... 21
Underlättar planeringen av tid ... 22
Stöd i bedömningar ... 23 DISKUSSION ... 24 Metoddiskussion ... 24 Resultatdiskussion ... 27 KONKLUSION ... 30 INDIVIDUELLA INSATSER ... 30 REFERENSER ... 31 Bilaga 1 Informationsbrev ... 36 Bilaga 2 Ämnesguide ... 37
INTRODUKTION
Vårdnadshavare till barn som har anorektal missbildning (ARM) och/eller
Hirschsprungs sjukdom (HD) står inför liknande utmaningar när de kommer hem efter rekonstruktionskirurgi i nyföddhetsperioden. Diagnoserna kan medföra besvär för barnen med bland annat förstoppning och avföringsläckage långt upp i tonåren vilket kan upplevas påfrestande för hela familjen. Vårdnadshavare till barn som har ARM och/eller HD får ta ett stort ansvar för barnets behandling i hemmet vilket kan leda till sämre livskvalitet (Nisell, Öjmyr-Joelsson, Frenckner, Rydelius, Christensson, 2003; Pruthi och Mohta, 2010). Därför har de har uttryckt behov av mer stöd och kontakt med sjukvårdspersonal (a.a). Förbättrade
kommunikationsvägar mellan barnsjukvården och hemmet skulle kunna vara en lösning för att hjälpa vårdnadshavarna. I dagens samhälle är det vanligt att kommunicera med digital teknik såsom applikationer på smartphones och e-plattor. Få publicerade studier är funna kring möjligheten att kommunicera med hjälp av digital teknik mellan hem och barnsjukvård och ingen tycks ha undersökt potentialen för digital kommunikation för vårdnadshavare till barn som har ARM och/eller HD. Diagnoserna behandlas vid barnkirurgiska kliniker i Sverige. Sommaren 2018 ska specialistsjukvården centraliseras från fyra till två orter. Detta gör att avståndet till specialistsjukvården ökar för många familjer vilket kan medföra en utmaning för sjukvårdspersonalen när det kommer till att ge
vårdnadshavarna tät kontakt och det stöd de efterfrågar. Digital teknik som kommunikationsmedel har visat sig vara kostnadseffektivt för sjukvården (De la Torre-Diez, López-Coronado, Vaca, Saez Aguado och De Castro, 2015). En applikation skulle därför kunna gynna sjukvårdens ekonomi och framförallt erbjuda vårdnadshavare till barn som har ARM och/eller HD en välfungerande kommunikation med barnsjukvården.
BAKGRUND
Användandet av digital teknik för kommunikation har ökat explosionsartat de senaste decennierna och fortsätter växa vilket förändrar människors sätt att kommunicera med varandra (Lagerstedt, 2018). Kommunikation behöver inte enbart ske i fysisk miljö utan kan även ske via digital teknik, sociala medier, internet och smartphones (a.a). Med stöd av informations- och
kommunikationsteknik (IKT) har sjukvårdspersonal ett uppdrag att leda
utvecklingen av omvårdnad och öka patienters delaktighet (Sävenstedt och Florin, 2013). En applikation är ett program till en dator oavsett typ, exempelvis en smartphone eller e-platta (Svenska datatermgruppen, 2016). Singh, Wilkinson och Braganza (2014) menar att sjukvårdspersonal inom barnsjukvården aktivt bör arbeta för att förespråka utvecklingen av applikationer. Applikationerna bör vara användarvänliga för patienter och vårdnadshavare och syfta till att stödja
behandling i hemmet (a.a). Vårdnadshavare till sjuka barn, såsom anorektal missbildning (ARM) och Hirschsprungs sjukdom (HD), får ta ett stort ansvar för barnets behandling i hemmet och behöver regelbunden kontakt med
barnsjukvården (Nisell, Öjmyr-Joelsson, Frenckner, Rydelius, Christensson, 2003; Pelentsov, Fielder, Esterman, 2015).
Kommunikation
Robins och Judge (2016) beskriver kommunikation som en process mellan sändare och mottagare. Modellen (Figur 1) visar hur kommunikationsprocessen startar genom att sändaren förmedlar ett budskap med en tanke, så kallad kod. Meddelandet sänds genom en kanal. Genom avkodning läser mottagaren ut betydelsen i meddelandet. Brus är barriärer som stör i kommunikationsprocessen då delar av meddelandet blir otydligt eller försvinner för mottagaren. Slutligen sker en återkoppling från mottagaren tillbaka till sändaren. Återkopplingen svarar till hur framgångsrikt meddelandet har tagits emot och om mottagaren förstått (a.a).
Figur 1. Efter Robinson och Judge kommunikationsprocessmodell (2016, sid.
384).
Meddelande Kanal Mottagare
Sändare Meddelande
Brus
Återkoppling
Avkodning Kodning
I vården sker kommunikationsprocessen genom att patienter eller närstående sänder information via en kanal, tal eller skrift, om hälsotillstånd och upplevda situationer (Sveriges Kommuner och Landsting 2011). Sjukvårdpersonal mottar patientens upplevelser och sänder via en kanal, skriftlig eller muntlig, information om exempelvis sjukdomstillstånd och behandlingar. En dialog förs när processen sker kontinuerligt mellan sändare och mottagare. Genom en god dialog skapas välinformerade, trygga och delaktiga patienter och närstående, vilket ökar förutsättningarna för gynnsamma behandlingsresultat (a.a).
Eide och Eide (2004) beskriver att begreppet kommunikation härstammar från det latinska ordet communicare vilket betyder att göra någonting tillsammans, ha kontakt med någon och göra någon delaktig. I dagligt tal används begreppet kommunikation om olika företeelser som att samtala med någon eller några personer eller masskommunikation via internet (a.a). Det finns olika
kommunikationsformer och det är vanligt att skilja mellan verbal och icke-verbal kommunikation (Sveriges Kommuner och Landsting, 2011). Verbal
kommunikation innebär överföring av information via tal eller skrift. Vid icke-verbal kommunikation sker informationsöverföringen med icke-icke-verbala medel såsom kroppsspråk, miner och gester (a.a). Ett tredje sätt att kommunicera är genom visuell kommunikation med hjälp av bilder, video och illustrationer (Hansson, Karlsson och Nordström, 1999).
Statistiska centralbyrån (2017), illustrerar hur människor i Sverige kommunicerar elektroniskt. Statistiken visar att 82-92 % av Sveriges befolkning i åldrarna 16-44 år har använt internet för att kommunicera i sociala nätverkssajter. I de yngre åldrarna är det ingen nämnvärd skillnad i användandet (män 93 %, kvinnor 90 %) men i åldrarna 35-44 är det kvinnor som kommunicerar mest i sociala nätverk via internet (88 % jämfört med männens 76 %). I åldersgruppen 16-44 år använder 65-80 % internet för att ringa telefon- eller videosamtal, något som är lika vanligt hos män som hos kvinnor. Användandet av internet för samtal eller kontakt via sociala nätverk stiger något med ökad utbildningsnivå och är vanligare i hushåll med barn och två vuxna än i dem utan barn eller med en vuxen (a.a)
Digital teknik - ett sätt att kommunicera i vården
IKT och eHälsa beskriver kommunikation och utbyte av information med stöd av digital teknik och ses vara till nytta för utveckling av patientsäkerhet, vårdkvalitet och tillgänglighet i hälso- och sjukvården (Svensk
sjuksköterskeförening, 2014). eHälsa är ett brett begrepp utan tydlig definition som används för att beskriva tillämpning av IKT inom hälso- och sjukvården (Regeringskansliet och Sveriges Kommuner och Landsting, 2016; Sävenstedt och Florin, 2013). Regeringen och Sveriges kommuner och landsting har ett
gemensamt mål: “År 2025 ska Sverige vara bäst i världen på att använda
digitaliseringens och e-hälsans möjligheter i syfte att underlätta för människor att uppnå en god och jämlik hälsa och välfärd samt utveckla och stärka egna
resurser för ökad självständighet och delaktighet i samhällslivet.“
(Regeringskansliet och Sveriges Kommuner och Landsting 2017, sid. 3). Tillgängligheten till hälsoinformation från internet ökar och sjukvårdspersonal inom barnsjukvården bör kritiskt granska patienternas informationskällor och medverka i utveckling av IKT från patientens, närståendes och vårdnadshavares behov (Glynn, O´Duffy, O´Dwyer, Colreavy, Rowley, 2013; Riksföreningen för Barnsjuksköterskor och Svensk sjuksköterskeförening, 2016).
Digital teknik som kommunikationsmedel har visat sig kunna minska kostnader inom vården genom att möjliggöra vård i hemmet för fler patienter (Sävenstedt och Florin, 2013, De la Torre-Diez, López-Coronado, Vaca, Saez Aguado och De Castro, 2015).
Kommunikation via applikationer mellan vårdnadshavare och barnsjukvård
Det tycks finnas ett fåtal studier som belyser vårdnadshavares upplevelse av kommunikation via applikationer mellan barnsjukvården och hemmet (Eagleson m.fl., 2017; Shelmerdine och Lynch, 2015). Behovet av kommunikation mellan vårdnadshavare och barnsjukvården tycks mest ha uppmärksammats inom neonatologin där nya kommunikationsvägar utvärderats. För att komma fram till vad vårdnadshavare önskar i kommunikationsväg efter utskrivning till hemmet har Garne, Brødsgaard, Zachariassen och Clemensen (2016) samt Danbjørg, Wagner och Clemensens (2014a) genom observationer och intervjuer kartlagt vårdnadshavarnas behov. Vårdnadshavarna önskade en ökad tillgänglighet till barnsjukvården som hade kunskap om deras barn. De ville kunna skriva meddelanden via en chattfunktion för en enklare kommunikationsväg.
Videosamtal sågs också som en möjlighet till ökad trygghet i hemmet. I andra danska studier undersöktes applikationer för kommunikation mellan nyblivna vårdnadshavare till prematura barn och barnsjukvården (Danbjørg, Wagner och Clemensen 2014b; Danbjørg, Wagner, Kristensen, Clemensen, 2015). Via applikationerna kunde vårdnadshavarna krypterat kommunicera genom chatt, textmeddelande, bilder och video. Studierna fann att vårdnadshavare var positiva till kommunikation via en applikation. Framförallt upplevde de att det var ett enkelt sätt att ta kontakt och att sjukvårdspersonalen var tillgänglig (a.a). Gund m.fl. (2013) utförde en randomiserad kontrollerad studie i hemsjukvården för prematura barn där 34 familjer inkluderades. Familjerna randomiserades till en av tre kontrollgrupper där kontrollgruppen fick traditionell hemsjukvård, en grupp fick traditionell hemsjukvård i kombination med kontakt via en applikation och en tredje grupp fick hemsjukvård i kombination med videosamtal. Familjerna
upplevde en ökad trygghet med både applikationen och videosamtalen. De var motiverade till IKT för kommunikation med sjukvården (a.a).
Ytterligare en studie inom neonatologi undersökte hur kommunikation via en applikation i hemsjukvården fungerade (Robinson, Gund, Sjöqvist och Bry, 2016). Vårdnadshavarna kommunicerade via applikationen genom att lämna dagliga rapporter om barnets hälsa, skicka meddelande eller samtala via video. Vårdnadshavarna var mycket nöjda med att använda digital teknik för
kommunikation med sjukvårdspersonal. De upplevde att de fick svar på sina frågor inom rimlig tid och att kommunikationssättet minskade behovet av planerade och akuta sjukhusbesök. Vårdnadshavarna föredrog videosamtal framför telefonsamtal då det underlättade att se den de pratade med och de kunde visa upp sitt barn för sjukvårdspersonalen (a.a).
Det är viktigt att betona att en applikation inte kan fungera som det enda mötet mellan vården, patienten och närstående, utan att en kombination av det fysiska mötet och möte på distans är att föredra (Sävenstedt och Florin, 2013). Emellertid kan kommunikation via digital teknik möjliggöra vård i hemmet för fler patienter och deras närstående (a.a).
Vårdnadshavare till barn som har ARM och/eller HD
En vårdnadshavare definieras av Socialstyrelsen (2004); ”Förälder eller av
domstol särskild utsedd person som har att utöva vårdnaden om ett barn”. Barn
som har ARM och/eller HD kräver båda rekonstruktionskirurgi i
nyföddhetsperioden och har liknande postoperativa besvär som avföringsläckage och förstoppning (Wetherill och Sutcliffe, 2014). Vårdnadshavare till barn som har ARM och/eller HD behöver under lång tid fortsätta med behandlingar i hemmet postoperativt efter rekonstruktionskirurgi (Viju, Chacko, Mathai, Sampath och Sudipa, 2010; McAlhany och Popovich, 2007).
Anorektal missbildning (ARM)
ARM är en diagnos som avser barn som vid födseln saknar ändtarmsöppning, delar av ringmuskeln och de sista 2-3 cm av ändtarmen (Stenström, 2014). I Sverige föds det ca 35 barn med ARM varje år (Socialstyrelsen, 2017a). Ett barn med ARM behöver hjälp i form av en stomi eller en rekonstruktion av anus under sitt första levnadsdygn (Bischoff, Levitt och Pena, 2013). Operationsområdet måste dilateras två gånger dagligen de första månaderna för att förhindra att det drar ihop sig och blir hårt (Levitt och Peña, 2007). Avföringsläckage och
förstoppning är vanliga postoperativa komplikationer liksom svåra blöjexem (a.a). För att förebygga kronisk förstoppning behandlas barnen med regelbundna
lavemang under flera år (Nisell, Öjmyr-Joelsson, Frenckner, Rydelius & Christensson, 2008). Vårdnadshavare till barn som har ARM tvingas ta ett stort ansvar för den uppföljande behandlingen av sina barn i hemmet. Det gäller exempelvis att fortsätta dilatera den nya ändtarmsöppningen, övervaka barnets avföringsmönster samt ge mediciner och lavemang (a.a).
Hirschsprungs sjukdom (HD)
HD är ett medfött tillstånd med en incidens på ca 20 födda barn i Sverige årligen (Socialstyrelsen, 2017a). Tillståndet medför att en del av barnets tarm saknar ganglieceller (Wetherill och Sutcliffe, 2014). Gangliecellernas funktion är att få tarmen att slappna av och utan dem blir tarmen kontraherad, vilket orsakar ett hinder för tarmpassagen. Sjukdomen visar sig ofta nära inpå födseln med försenad eller utebliven mekoniumavgång, uppspänd buk och gallfärgade kräkningar. Det händer också att barnen söker vård först senare i livet, då på grund av
svårbehandlade förstoppningar eller enterocolit (a.a). Den sjuka tarmen opereras bort via ändtarmen eller med assistans av laparoskopi (Wester och Löf Granström, 2017). Förstoppning och avföringsläckage är vanliga problem postoperativt (Thakkar m.fl., 2017). Barnen drabbas också av komplikationer som smärta, hudirritation, sår och hudsprickor (Graneli, Dahlin, Börjesson, Arnbjörnsson och Stenström, 2017). En dåligt fungerande sfinkterfunktion och/eller nedsatt känsel orsakad av skador som tillkommit under operationen är en primär orsak till läckage postoperativt (Granström, Husberg, Nordenskjöld, Svensson, och Wester, 2013). På grund av frekventa lösa avföringar är det viktigt att skydda huden kring rektum (McAlhany och Popovich, 2007). Vårdnadshavare till barn som har HD behöver kunna identifiera tecken på komplikationer som infektion, avvikande avföringsfrekvens, uppspänd buk, dåligt matintag och hämmad tillväxt. De ska även utföra dagliga analdilatationer i hemmet de första månaderna postoperativt för att förhindra strikturer i operationsområdet (a.a).
Vårdnadshavares behov av stöd
Det verkar endast finnas ett fåtal studier gjorda på vårdnadshavare till barn som har drabbats av ARM och/eller HD (Aite, m.fl., 2006). En kvalitativ intervjustudie av vårdnadshavare till barn som har ARM belyser deras önskemål om
regelbunden kontakt med sjukvårdspersonal för att få svar på frågor och hjälp med de problem som uppstår i hemmet (Nisell m.fl., 2003). Vårdnadshavarna upplevde att de själva fick ta ett för stort ansvar i behandlingen av sitt barn och efterfrågade ökat stöd i hemmet (a.a). Pruthi och Mohta (2010) kom fram till liknande resultat i sin intervjustudie av 50 vårdnadshavare till barn som har ARM. Vårdnadshavarna uttryckte en sämre livskvalitet på grund ansvaret för barnets behandling. Även i denna studie visar resultatet att vårdnadshavarna var i behov av stöd vid
behandlingar i hemmet (a.a). Vårdnadshavare till barn som har ARM eller HD beskriver i studier att hela familjens livskvalitet påverkas av barnets diagnos och uttrycker stor oro i tanken på barnets framtid (Athanasakos, Starling, Ross, Nuun, Cass, 2006; Viju, m.fl., 2010).
En intervjustudie med 23 vårdnadshavare till barn med ovanliga diagnoser fann att trots att barnens hälsoproblem varierade så efterfrågade vårdnadshavarna stöd i barnets vård och omvårdnad i samma utsträckning (Pelentsov, Fielder och
Esterman, 2015). Vårdnadshavarna uppgav att de fick ta ett stort ansvar i barnets vård eftersom specialistkunskap om den specifika sjukdomen saknades hos många vårdgivare (a.a). Med stöd från sjukvården kan vårdnadshavarens oro bytas mot hopp i tanken på barnets framtid (Athanasakos m.fl., 2006; Nisell m.fl., 2003; Pruthi och Mohta, 2010). Det finns därför anledning att följa familjerna tätt och övervaka barnets problem för att tillsammans med familjen komma fram till lösningar som fungerar (a.a).
Problemformulering
Utifrån den forskning som beskrivits ovan kan det tydligt utläsas att det finns ett behov av förbättrad kommunikation mellan vårdnadshavare till barn som har ARM och/eller HD och barnsjukvården. Vårdnadshavare till barn som har ARM och/eller HD har uttryckt en önskan om mer stöd från sjukvårdspersonal efter utskrivning från sjukhuset (Athanasakos, m.fl., 2006; Nisell m.fl., 2003; Pruthi och Mohta, 2010). Idag sköts vården av barn som har ARM och/eller HD på fyra universitetssjukhus i Sverige; Stockholm, Göteborg, Uppsala och Lund
(Socialstyrelsen, 2017b). Från och med sommaren 2018 koncentreras
rikssjukvården för patientgrupperna till två av universitetssjukhusen. Genom att centralisera vården till två sjukhus tas resurser tillvara och en ökad kvalitet kan uppnås (a.a). När rikssjukvården träder i kraft kommer transportvägen till sjukhuset där specialistkunskap om ARM och HD finns, bli lång för många barn och vårdnadshavare. Därför uppfattas det finnas ett behov av ett nytt sätt för vårdnadshavarna att kommunicera med den sjukvårdspersonal som har kunskap om barnens diagnoser.
Syfte
Syftet var att belysa hur vårdnadshavare till barn som har anorektal missbildning (ARM) och/eller Hirschsprungs sjukdom (HD) upplever kommunikation med barnsjukvården via en applikation.
METOD
En intervjustudie med kvalitativ design genomfördes för att fånga deltagarnas upplevelser. Induktiv ansats användes för att förutsättningslöst tolka
vårdnadshavarnas upplevelser vilket lämpar sig när det finns bristande kunskap kring det undersökta området enligt Patton (2002).
Intervention
Studiens deltagare tilldelades en e-platta med en applikation för kommunikation med en specialistsjuksköterska från en barnkirurgisk mottagning. E-plattan användes i hemmet under två veckors tid efter utskrivning från slutenvården eller vid komplikation till följd av barnets diagnos. Applikationen skapades av
forskningsgruppen Lund University Child Centered Care (LUC3) för
patientgrupperna ARM och HD. All information i applikationen var krypterad (SFS 2003:460; SFS 1998:204), det vill säga insynsskyddad och endast tillgänglig för behörig sjukvårdspersonal och deltagare. I applikationen fanns det möjlighet att skicka meddelanden via en chatt, skicka bilder och kommunicera via
videosamtal. Endast sjukvårdspersonal kunde starta ett videosamtal.
Applikationen innehöll ett formulär om barnets mående som deltagarna ombads fylla i dagligen. Frågor eller önskemål om mer kontakt skickades som ett meddelande. Deltagarna informerades om att inte söka kontakt med
sjukvårdspersonal via applikationen om ärendet var akut. Vid start instruerades deltagarna, muntligen och skriftligen, om applikationens funktion av studiens författare och tekniker från LUC3 projektet.
Deltagare
Föreliggande studie utgick från ett universitetssjukhus i södra Sverige. Vårdnadshavare till barn som har ARM och/eller HD rekryterades genom ändamålsenligt urval vilket används för att finna och inkludera en grupp med specifik kunskap om det område som ska undersökas (Patton, 2002).
Vårdnadshavare till barn som har ARM och/eller HD har gemensamma upplevelser av det postoperativa förloppet samt kommunikation med barnsjukvården. Inklusions-/exklusionskriterier (Figur 2) togs fram för att rekrytera deltagare som kunde tänkas svara på studiens syfte.
Figur 2. Inklusions- och exklusionskriterier.
Vårdnadshavare till barn som har ARM och/eller HD inkluderades under förutsättning att båda vårdnadshavarna samtyckte. Barnen var mellan 0-12 år gamla och färdigbehandlat inom slutenvård efter rekonstruktionskirurgi alternativt hade en komplikation till följd av sin diagnos. Åldersgränsen 0-12 år valdes då det rekommenderas att barn börjar ta ansvar för sin egen vård efter 12 års ålder (SFS, 1949:381; Försäkringskassan, 2015). Syftet var inte att undersöka barnens upplevelser därav den valda gränsen. Icke-svensktalande vårdnadshavare till barn som har ARM och/eller HD exkluderades då det inte fanns någon översättning av applikationen till andra språk. Deltagande i annan studie exkluderades också.
Förförståelse
Författarna har teoretisk kunskap och yrkeserfarenhet av att bemöta
vårdnadshavare till barn som har ARM och/eller HD. Vårdnadshavarnas situation i hemmet uppfattades vara en utmaning och kommunikation via en applikation tänktes kunna vara till hjälp. Förförståelsen övervägdes genom hela studien för att minimera risken att intervjuer och resultat tolkades till applikationens fördel.
Datainsamling
En rekryterare med specialistkunskaper om barn med ARM och/eller HD värvade deltagare som mötte inklusionskriterierna. Rekryteringen pågick från januari till april 2018. Rekryteraren lämnade kortfattad information om studien till
vårdnadshavarna som gav muntligt samtycke till deltagande. Vid ett personligt möte efter ett par dagars betänketid informerades vårdnadshavarna muntligen och skriftligen om studien och applikationen. De lämnade då också sitt skriftliga samtycke till deltagande (Bilaga 1). Samtliga fem tillfrågade föräldrapar mötte inklusionskriterierna och godkände deltagande i studien, därmed deltog tio vårdnadshavare.
Intervjuer
Två intervjuer genomfördes med varje deltagare. Den första intervjun
genomfördes efter en veckas användning av applikationen och en uppföljande intervju utfördes efter två veckor. Den uppföljande intervjun utfördes då mer tid för användning av applikationen tänktes kunna öka vårdnadshavarnas upplevelser av kommunikation via applikationen och i större utsträckning svara på syftet. Med tio vårdnadshavare utfördes totalt 20 intervjuer. Semistrukturerade intervjuer utfördes vilket innebar att en ämnesguide (Bilaga 2) med öppna frågor förbereddes utifrån studiens syfte (Kvale och Brinkmann, 2009). Semistrukturerade intervjuer valdes för att möjliggöra en flexibilitet i intervjusituationen där deltagarens svar bidrar till frågornas ordning.
Inklusionskriterier
•Vårdnadshavare till barn som har ARM och/eller HD •Barnet var färdigbehandlat inom slutenvård efter
rekonstruktionskirurgi alternativt hade en komplikation till följd av sin diagnos
•Barnet 0-12år
Exklusionskriterier
•Icke-svensktalande vårdnadshavare •Deltagande i annan studie
Syftet med ämnesguiden var att säkerställa att intervjun höll sig till det undersökta ämnet men också för att ge ett omfattande resultat. Ämnesguiden innehöll en öppningsfråga om upplevelsen av att komma hem med ett sjukt barn för att inleda intervjun på ett neutralt sätt och samtidigt underlätta för ett bra samtalsklimat. Vidare fokuserade ämnesguiden på följande teman: applikationens funktioner, applikationen i relation till kommunikation med barnsjukvården och digital kommunikation. Först utfördes en provintervju för att säkerställa att ämnesguiden svar överensstämde med syftet. Därefter gjordes mindre omformuleringar för att förtydliga att det var deltagarnas upplevelser som önskades inhämtas.
Ämnesguiden justerades även för den uppföljande intervjun då alla frågor inte behövde upprepas. Provintervjun inkluderades i resultatet då den ansågs svara på studiens syfte och svaren stämde överens med resterande intervjuer.
Deltagarna intervjuades enskilt i hemmet via applikationens krypterade
videofunktion. Videointervjuer valdes då intervjuaren och deltagaren kunde följa varandras ansiktsuttryck och kroppsspråk vilket anses kunna bidra till en trygg intervjusituation enligt Polit och Beck, 2016. Deltagarna kunde tack vare videointervjuer befinna sig i hemmet under intervjun och på så sätt undveks kostnader för transport till en plats för fysiskt möte. Intervjuerna spelades in på två diktafoner för att säkra upptagningen. Applikationens videofunktion och diktafonernas inspelningsfunktion testades före respektive intervju. Under intervjuerna antogs en aktiv och en passiv roll, båda rollerna förklarades för deltagarna innan intervjun startades. Den aktiva ledde intervjun genom att uppmuntra deltagaren att prata fritt samt såg till att alla ämnen täcktes ur ämnesguiden. Den passiva hanterade tekniken och kunde i slutet av intervjun ställa kompletterande frågor för att få fylligare svar. Rollerna alternerades inför den uppföljande intervjun.
Tiden för intervjun beräknades inte ta mer än 30 minuter vilket bekräftades efter provintervjun. Tiden för den första intervjun vilken genomfördes efter en veckas användning av applikationen varierade mellan sex och 20 minuter. Den andra intervjun efter två veckors användning av applikationen varierade mellan sju och 17 minuter. Medianen för de första intervjuerna var 15 minuter och för de andra intervjuerna tio minuter. Total intervjutid var fyra timmar och två minuter med median på total intervjutid 12 minuter. Demografi samlades in; kön, ålder,
civilstånd, antal barn, utbildning, distans till sjukhuset och tidigare användning av applikationer. Detta för att kunna förklara variationer i deltagarnas upplevelser och bidra till en djupare förståelse för resultatet (Patton, 2002).
Dataanalys
Det insamlade materialet analyserades efter Burnard, Gill, Treasure och
Chadwicks (2008) innehållsanalys. En överblick av metodprocessen ges i figur 2. Innehållsanalys valdes för att möjliggöra en tolkning av vad som sagts i
intervjuerna. Analysprocessen startade när de inspelade intervjuerna
transkriberades ordagrant i direkt anslutning till intervjun. Den person som hade den aktiva rollen under intervjun transkriberade också ljudfilen.
Figur 2. Metodprocessen i ett flödesschema.
För att säkerställa att transkriberingen skett ordagrant utförde den person som hade den passiva rollen en kontrolläsning av den transkriberade texten under samtidig avlyssning av ljudfilen. Intervjuerna och transkriberingarna delades lika mellan författarna. Det transkriberade materialet från den första och den andra intervjun tolkades som en helhet. Vidare i analysprocessen lästes samtliga
transkriberade texter och noteringar gjordes i marginalen om vad det handlade om för att få en överblick av innehållet (Burnard m.fl., 2008). Analysprocessen utfördes till en början textnära genom öppen kodning där synonyma ord eller meningar som svarade på studiens syfte plockades ut ur den transkriberade texten. Vidare tolkades orden eller meningarna utifrån studiens syfte. Liktydiga ord eller meningar kopplades samman till initiala kategorier. De initiala kategorierna jämfördes ytterligare en gång med den transkriberade texten för att försäkra att kontexten inte gick förlorad (a.a). Tabell 1 illustrerar ett exempel på de initiala kategorierna.
Tabell 1. Utdrag ur analysprocessen utifrån Burnad m.fl. (2008) innehållsanalys.
Transkriberad intervju Initial kategori
Intervjuare: Hur känns det att använda applikationen som kommunikationsmedel med barnsjukvården?
Deltagare: Asså det känns bra jag känner att det det är ju en daglig kontakt asså så mycket kontakt som vi haft nu har vi ju inte haft innan #skratt att de ehm att man får liksom respons med en gång och det är ju positivt/…/
Etablerad kontakt
Svar inom rimlig tid
Intervjuare: Kontakten du pratar om, kan du beskriva hur den känns för dig?
Deltagare: /…/ja asså att man inte behöver vara så orolig och det är ju särskilt i samband med att man att man att det är när man kom hem från sjukhuset då är det ju lite mer de som man inte kom på att fråga när man gick därifrån kunde man hade man kunnat ställt frågorna här istället och fått svar.
Behov av att fråga Oro vid hemkomst
Fa s 1 Januari - April 2018 Deltagarrekrytering Intervention av applikation Uppföljande Intervjuer F a s 2 Januari - April 2018 Transkribering Kontrolläsning F a s 3 April - Maj 2018 Innehållsanalys enligt Burnard m.fl. (2008)
Initiala kategorier med samma eller liknande betydelse parades ihop för att bilda fem slutgiltiga kategorier som presenterade vårdnadshavarnas upplevelser av att kommunicera via en applikation (Tabell 2). Varje slutgiltig kategori fick en färg som sedan användes för att markera information som hörde ihop med kategorierna i den transkriberade texten. På detta sätt organiserades deltagarnas upplevelser av att kommunicera via en applikation i de fem slutgiltiga kategorierna vilka
presenterade studiens resultat.
Tabell 2. Utdrag ur analysprocessen utifrån Burnad m.fl. (2008) innehållsanalys.
Initial kategori Slutgiltig kategori
Behov av att fråga
Oro vid hemkomst
Stöd vid permission
Behov av daglig kontakt
1. Periodvis användbar Enkel Säker Ett komplement Otymplig storlek 2. Kompletterande kommunikationssätt Närmare kontakt
Kontakt med rätt person
Etablerad kontakt
3. Tillgänglighet till barnsjukvården
Svar inom rimlig tid
Tidsbesparing
Äger min tid
4. Underlättar planeringen av tid
Hjälp att avgöra
Får återkoppling
Får bekräftelse
5. Stöd i bedömningar
ETISKA ÖVERVÄGANDEN
Riktlinjer för etiska överväganden enligt World Medical Association´s (WMA) följdes. Riktlinjerna är utvecklade efter Helsingforsdeklarationen som en samling av etiska principer gällande medicinsk forskning som involverar människor samt mänskligt material (WMA, 2017). Fyra forskningsetiska principer;
informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet följdes enligt Vetenskapsrådets (2017) riktlinjer. Utifrån ovanstående riktlinjer har de fördelar och eventuella risker som finns med deltagande i studien övervägts.
Informations- och Samtyckeskravet
Verksamhetschefen för den klinik där vårdnadshavarnas barn behandlades och handledaren vid lärosätet godkände studien skriftligen (Vetenskapsrådet, 2017). Skriftlig och muntlig information gavs till deltagarna om studiens syfte och metod samt frivillighet att delta. Deltagarna informerades om att de när som helst under studiens gång kunde avbryta sitt deltagande utan inverkan på barnets fortsatta vård och behandling. Informerat samtycke inhämtades därefter skriftligen från deltagarna före studiens start.
Konfidentialitetskravet
Den förbestämda demografin samlades in muntligen vid start av intervjuerna. Diagnosgrupperna är små vilket leder till risk för att demografin kan härledas till den individuella deltagaren. För att i största möjliga mån undvika att detta sker presenteras exempelvis ålder inom ett spann och geografiskt läge i distans i kilometer från sjukhuset. Det insamlade materialet och studiens resultat presenteras på gruppnivå med syfte att respektera den enskilda individen och integriteten enligt lag om etikprövning (SFS 2003:460, 7§).
Det insamlade materialet var oåtkomligt för obehöriga genom att dokumenten kodades samt att intervjuerna spelades in och transkriberades utan
internetuppkoppling (Vetenskapsrådet, 2017, SFS 2003:460; SFS 1998:204). Varje deltagare försågs med ett kodnummer som sparades och användes för att hålla isär deltagarna samt för att materialet inte skulle kunna härledas till en person (a.a). Ljudfilerna överfördes till en dator med kodlås tillsammans med det transkriberade materialet (SFS 2003:460; SFS 1998:204). All insamlad data förstörs efter det att tilldelad examinator bedömt magisteruppsatsen som godkänd.
Nyttjandekravet
Insamlade uppgifter från deltagarna används enbart i studien (WMA, 2017). Godkänd magisteruppsats kommer att publiceras i MUEP, Malmö University Electronic Publishing (a.a). Deltagarna informerades om publiceringen före skriftligt samtycke till medverkan i studien för att uppfylla nyttjandekravet (Vetenskapsrådet, 2017). Deltagarna kommer erbjudas att ta del av den färdiga examensarbetet via e-post och resultatet kommer presenteras på den klinik som studien utgick från. Deltagarna i studien blev kallade på återbesök i samma utsträckning som före införandet av applikationen. Det fanns en risk att
vårdnadshavare samtyckte till deltagande av oro att annars få sämre vård. Därför informerades vårdnadshavarna om att nekande innebar kontakt med
specialistsjukvården i enlighet med tidigare rutiner via telefoner och planerade mottagningsbesök. Införandet av applikationen gjordes inte i syfte att skicka hem patienterna tidigare än de rutiner som redan finns för patientgrupperna.
Studien inkluderade sårbara grupper såsom vårdnadshavare (WMA, 2017). För att kunna utföra videointervjuer via applikationen behövde information om barnet användas då den var patientbunden. Däremot användes inget material om barnet i resultatet då det inte svarar på studiens syfte.
Etiskt godkännande
Efter diskussion om inkludering av sårbara grupper som vårdnadshavare samt tillgång till känsliga personuppgifter gjordes en etikansökan till Malmö
universitet, fakulteten för Hälsa och samhälle. Etikrådet hade inga invändningar mot att studien genomfördes som studentarbete (HS 2018/4).
RESULTAT
Av de tio inkluderade vårdnadshavarna var hälften män och hälften kvinnor. Samtliga vårdnadshavare levde tillsammans. Åldersspannet varierade från 30-40 år där majoriteten var mellan 35 och 40 år. Sex av deltagarna hade
gymnasieutbildning och fyra deltagare hade läst vid högskola eller universitet. Åtta av tio hade fler än ett barn hemma. Samtliga använde applikationer för kommunikation i sin vardag. Distansen från deltagarnas hem till det
universitetssjukhus som studien utgick från var 44-230 km. Deltagarnas demografi redovisas i tabell 3.
Tabell 3. Demografi. Demografi Kön Utbildning Kvinnor 5 Gymnasial 6 Män 5 Eftergymnasial 4 Summa Ålder 10 Summa Distans till sjukhus 10 30-34 6 0-50 km 4 35-40 4 51-100 km 0 Summa 10 101-150 km 2 Civilstånd 151-200 km 2 Sambo 6 201-250 km 2 Gift 4 Summa 10 Summa Antal barn 10 Applikationsvana 1 2 Ja 10 2 6 Nej 0 3 2 Summa 10 Summa 10
Slutgiltiga kategorier som framkom i innehållsanalysen var; Periodvis användbar,
Kompletterande kommunikationssätt, Tillgänglighet till barnsjukvården, Underlättar planeringen av tid och Stöd i bedömningar.
Periodvis användbar
Resultatet visade att vårdnadshavarna upplevde att applikationen var användbar i perioder. Perioder då kommunikation via applikationen upplevdes värdefull var efter operation eller vid komplikationer. Sjukhusvistelsen beskrevs som en period av mycket information och det var först när de kom hem som frågor och oro kring barnets diagnos uppkom. Under denna period upplevdes applikationen användbar. Med hjälp av applikationen kunde vårdnadshavarna ställa sina frågor och få svar vilket minskade deras oro.
“/.../att man inte behöver vara så orolig och det är ju särskilt /.../ när man kom hem från sjukhuset då /…/ det som man inte kom på att fråga när man gick därifrån kunde man frågat här istället och fått svar”
Förstagångsföräldrarna upplevde kommunikationssättet som användbart i en period som nyblivna föräldrar. Applikationen användes då för att ställa frågor om barnets normala utveckling i förhållande till sin diagnos. Majoriteten av
vårdnadshavarna såg även applikationen som användbar i perioder som vid permission från sjukhus. Vårdnadshavarna beskrev perioder då de varit på permission och behövt åka till sjukhuset dagligen för vikt och sårkontroll.
”I perioder hade jag nog tyckt det varit bra /…/ när vi lämnade x för att åka till x den lilla flytten kunde man använt plattan istället /…/ där var vi i stort sett bara för att väga x och man hade kontroll. Vi var på permission i två veckor ytterligare innan vi blev utskrivna och då hade man kunnat använda den istället för att åka in.”
(Deltagare 3, intervju 1)
Komplikationer som exempelvis sår som kräver daglig uppföljning kunde följas upp på distans med hjälp av framförallt bilder. För dessa perioder kunde
vårdnadshavarna se att applikationen kunde användas för att minska deras oro i hemmet.
“Jo det är jättebra särskilt nu när /.../ x har fått lite sår de /.../ vill ju gärna följa det varje dag läkarna för det var väl nått unikt som x hade fått så kan de spara ner de bilderna och så ser man dag för dag hur det går med medicinerna och grejer så det känns bra”
(Deltagare 1, intervju 2).
Vårdnadshavarna upplevde att kommunikationssättet inte var användbart i perioder när barnet mådde bra. I dessa perioder kände de inget behov av daglig kontakt med barnsjukvården och beskrev att det dagliga formuläret då kändes omotiverat att fylla i.
”/…/ när man hela tiden går in här och så skriver jag in vad x väger och så mäter vi magen och så kollar vi rumpan och så gör vi detta hela tiden /…/ ja känner inte just nu ett /…/ jättestort behov av daglig kontakt”
(Deltagare 3, intervju 1)
Kompletterande kommunikationssätt
Samtliga vårdnadshavare upplevde applikationen som ett kompletterande kommunikationssätt. Applikationen upplevdes okomplicerad att kommunicera med. Applikationens funktioner upplevdes enkla att hantera och de kände att det vad ett naturligt sätt att kommunicera på.
“Annars tycker jag att det var väldigt lätt att använda den och man förstod direkt var man skulle skriva och ja det var väldigt enkelt”
(Deltagare 6, intervju 1)
Alla vårdnadshavare ansåg att chatt och bilder erbjöd en kommunikationsväg där de enkelt kunde ställa frågor och få svar vilket gjorde att de inte tvekade att ta kontakt. Det var också de två funktionerna som vårdnadshavarna kände att de hade mest nytta av. Applikationens kryptering lyftes som en fördel då
vårdnadshavarna kände sig säkra med att skicka bilder på känsliga delar av barnets kropp.
“ /…/ man kan skicka iväg en bild den blir skyddad så slipper man hålla på skicka till någon läkares mobiltelefon och sen hamnar den någon annanstans det är /.../ inte roligt om det är på sådana här känsliga områden som det är på x tycker jag”
(Deltagare 7, intervju 2)
Samtliga vårdnadshavare såg applikationen som ett komplement till telefonsamtal och återbesök, men några betonade att kommunikationssättet inte kunde ersätta det fysiska mötet. Några uppgav att det fanns svårigheter att fotografera och att dåligt ljus försvårade möjligheten att ta en bild som speglade verkligheten.
“/.../ om man skickar foto blir det dåligt ljus så ser man själv så här röd var x inte /…/ till hundra procent rättvis bild blir det ju inte upplever jag å det kan inte ersätta det personliga mötet men det är ett bra komplement.”
(Deltagare 3, intervju 2)
Vårdnadshavarna uppgav att det fanns brister i applikationens funktioner vilket upplevdes vara ett hinder för kommunikationen. Vårdnadshavarna upplevde att kommunikationssättet kunde underlättas om det dagliga formuläret försågs med ett kommentarsfält för en möjlighet att förtydliga sin rapport. De uppgav också att e-plattan enbart plingade en gång när de fick ett chattmeddelande vilket gjorde att de lätt missade informationen. Vårdnadshavarna önskade upprepade ljud- eller ljussignaler för att försäkra sig om att inga meddelanden missades.
”När vi får chattmeddelanden, det plingar bara till en gång vi har inte märkt det /…/ kunde ju blinkat eller någonting.”
(Deltagare 2, intervju 1)
Ett ytterligare hinder för kommunikationssättet var att vårdnadshavarna upplevde att e-plattan var otymplig och svår att ta med sig hemifrån. Majoriteten av
vårdnadshavarna önskade en möjlighet att ladda ner applikationen på sin egen smartphone och föreslog inloggning med Bank-ID för bevarad säkerhet.
”Det hade nog kunnat vara ännu bättre om man kunde ta hem den på telefon som en app /…/ då har man den alltid med sig så om man skulle åka iväg så behöver man inte tänka på att man ska ta med plattan.”
(Deltagare 6, intervju 2)
Tillgänglighet till barnsjukvården
Vårdnadshavarna upplevde en ökad trygghet eftersom de via applikationen fick närmare kontakt med personal i barnsjukvården som kände barnet och som hade kunskap om barnets sjukdom. De beskrev tidigare erfarenheter av att försöka få tag på rätt person som ett irritationsmoment.
“Det är ju väldigt förtroendegivande eftersom /.../ ringer man 1177 /.../ då ska man börja dra det här från början med någon som inte har någon aning vad Hirschsprung är och här kommer man direkt in till den som känner patienten så att det känns ju jätte förtroendegivande och tryggt.”
(Deltagare 9, intervju 1)
När vårdnadshavarna ringde till sjukvården fick de sällan tag i den person de sökte och upplevde att informationen de uppgav ofta tappades bort eller misstolkades. Kommunikationen via applikationen gjorde att vårdnadshavarna slapp ringa och förklara sitt barns problematik samt inte kände sig bortglömda. Vårdnadshavarna upplevde att de ofta fick tag på fel person och uppgav en känsla av att vara till besvär. Genom att ha etablerad länk till barnsjukvården via
applikationen upplevde vårdnadshavarna att de inte behövde tveka att ta kontakt och på så sätt kände de ökad tillgänglighet till barnsjukvården.
“/…/ när vi har haft några frågor så ringer vi ändå alltid till avdelningen fast vi inte får å det är nog många som gör det /.../ för att det är viktigare att vi får tag i rätt person liksom och så känner man sig jobbig här så har du redan kanalen in /.../ du är inte jobbig utan det är det här du ska göra liksom så tryggheten absolut.”
(Deltagare 5, intervju 1)
Vårdnadshavarna uppgav att en nackdel med kommunikationssättet var att det inte fanns någon bild eller namn på sjuksköterskan de pratade med. Dialogen
upplevdes inte personlig och kunde ibland hindra vårdnadshavarna från att ställa frågor. Känslan av tillgänglighet hade kunnat ökas ytterligare om applikationen innehöll namn och bild på den sjukvårdspersonal som kommunicerade från barnsjukvården.
”Det står sjuksköterska avdelning x det skulle vara roligt om det stod vem det var eller kanske att den personen skriver hej det är x så man vet vem man pratar med.”
(Deltagare 5, intervju 2)
Underlättar planeringen av tid
Vårdnadshavarna var överens om att kommunikationssättet gav dem möjlighet att planera sin tid. När de ställde frågor fick de svar inom för dem en rimlig tid, samma dag eller dagen efter. De jämförde med att sitta i telefonkö, eller ringa vilket upplevdes ta mycket tid i anspråk.
“Det är ju inte alltid man har fått tag i någon utan man har fått hålla på ringa och ringa och här kan man skicka bild och få svar under dagen och slippa hålla på och jaga någon så det är ju jättebra.”
(Deltagare 06, intervju 1)
Vårdnadshavare med kort avstånd till sjukhuset upplevde tidsbesparingen i samma utsträckning som de med långt avstånd. Alla upplevde att kommunikationssättet kunde bespara dem en del av resorna till sjukhuset, både vid planerade återbesök och akuta tillfällen.
“Det är inte alltid man ser allt som de ser och då har det varit toppen med de här bilderna så man slipper att köra in varje dag liksom för det tar ju ändå halva dagen.”
(Deltagare 2, intervju 1)
Applikationens videofunktion användes inte under studiens gång men flertalet vårdnadshavare kunde se fördelar med kommunikationssättet. De uppgav att
videofunktionen skulle möjliggöra en direktkommunikation och en möjlighet att visa upp sitt barn för sjukvårdspersonal i hemmet och därmed slippa en del av resorna till
barnsjukhuset.
“/.../om man vill se till exempel den lille hur han ser ut på magen så kunde man ju köra det där /.../ då hade vi ju sluppit kanske hälften av resorna/.../ Om man nu inte ska göra en massa annat. Så hade det ju underlättat.”
(Deltagare 8, intervju 2)
Vårdnadshavarna uttryckte att applikationen gav dem möjlighet att planera sin tid genom att de i lugn och ro kunde ställa sina frågor när det passade in i deras familjeliv och vardag. Flertalet vårdnadshavare upplevde att de med applikationen inte heller tog så mycket av sjukvårdspersonalens tid i anspråk.
“Och det känns som att det kanske är lättare för sjukvården att hon svarar snabbt på en fråga det tar mindre tid för henne det blir mindre
ansträngning än att hon ska /.../ ringa upp mig och söka mig och då kanske jag håller på med någonting annat ja hon svarar när hon har tid och jag skriver när jag har tid.”
(Deltagare 10, intervju 1)
Stöd i bedömningar
Med hjälp av kommunikation genom applikationen upplevde vårdnadshavarna ett stöd när de skulle bedöma sitt barns hälsa och ta beslut i olika situationer såsom sårvård, allmäntillstånd och smärta. De upplevde att det var svårt att själv ta ställning till förbättringar eller försämringar och kände att de fick bekräftelse via applikationen.
“/…/ vi märker att det blir inte bättre i rumpan så kan man liksom fota och fråga /.../ ska det va så här eller har vi applicerat våra salvor rätt?”
(Deltagare 9, intervju 1)
Vårdnadshavarna ansåg att det var lättare att skicka en bild än att beskriva genom skrift i chatt eller verbalt via telefon hur något såg ut, exempelvis barnets sår. När de skickade bild upplevde vårdnadshavarna stöd i sin bedömning genom
återkoppling. Återkopplingen skedde skriftligen via chatten där de upplevde att de fick svar på om att behandlingar i hemmet utförs på rätt sätt. De kände ett stort ansvar för behandlingen av barnet i hemmet och upplevde att de med hjälp av applikationens olika funktioner, chatt och bild, kunde dela ansvaret med sjukvårdpersonalen.
“Man kan ställa frågor här ska de vara så här eller? Om /.../ de tycker någonting ser annorlunda ut på en bild så hör de av sig på chatten eller är det något brådskande så ringer de.”
(Deltagare 1, intervju 2)
DISKUSSION
Nedan diskuteras studiens metod och resultat utifrån dess svagheter och förtjänster.
Metoddiskussion
En kvalitativ metod valdes då studien syftade till att belysa vårdnadshavares upplevelser. Den andra motiveringen var att det inte tycks finnas tidigare studier som tittat på vårdnadshavare till barn som har ARM och/eller HD och deras upplevelser av att kommunicera via en applikation. Därmed sågs behovet av belysa vårdnadshavare till barn som har ARM och/eller HD upplever
kommunikation med barnsjukvården via en applikation. Då ämnet inte tidigare undersökts fanns det ingen teori att basera studien på och induktiv ansats ansågs därmed vara befogad.
Med tanke på författarnas tidigare erfarenheter av att bemöta vårdnadshavare som har barn med ARM och/eller HD var det en utmaning att hålla en neutral ton för att inte påverka intervjuerna eller tolkningen i analysen. Inläsning på det
undersökta området före påbörjad datainsamling bidrog till en teoretisk
förförståelse och ökad kunskap om vårdnadshavarnas situation. För att minimera risken för att förförståelsen påverkade intervjusituationen skapades en ämnesguide som sen hjälpte till att styra intervjun till olika aspekter av det undersökta ämnet. Författarna var medvetna om att förförståelsen kunde påverka deltagarnas svar till det positiva och var därför noga med att ställa frågor om negativa aspekter av kommunikationssättet. Författarna var medvetna om att förförståelsen skulle kunna påverka tolkningen i analysen på grund av att det fanns en önskan om att underlätta vårdnadshavarnas vardag som uppfattades vara besvärlig. För att minimera risken för feltolkningar som kan uppstå vid kvalitativa intervjustudier enligt Patton (2002) har den praktiska och teoretiska förförståelsen för deltagarnas kontext diskuterats genom arbetets gång.
Användning av semistrukturerade uppföljande intervjuer för datainsamling genererade en större mängd information där vårdnadshavarnas upplevelser kunde fångas i större utsträckning än om strukturerade intervjuer eller endast en intervju per deltagare hade utförts (Polit och Beck, 2016). Uppföljande intervjuer visade sig vara positivt då deltagarna vid andra intervjutillfället upplevdes tryggare. Detta kan bero på att de hade kunskap från första intervjutillfället om hur
intervjun gick till. Författarna uppfattade att deltagarna vid andra intervjutillfället pratade mer direkt om sina upplevelser och färre följdfrågor krävdes. Möjlighet fanns också att ställa uppföljande frågor, relaterade till första intervjun. De uppföljande intervjuerna syftade inte till att beskriva skillnader i upplevelser utan att ge en så tydlig bild av vårdnadshavarnas upplevelser som möjligt. Därför särskildes inte resultatet från första och andra intervjun i analysen. Deltagarna intervjuades enskilt för att inte påverka varandras svar.
Det fanns en möjlighet att vårdnadshavarna diskuterade intervjuerna mellan intervjutillfällena och på så sätt ändå påverkat varandras svar, så kallad
kontamination (Polit och Beck, 2016). Exempelvis kan den ena vårdnadshavaren ha använt applikationen í större utsträckning och överfört en positiv bild till sin partner. Kontaminationsrisken hanterades genom att samma frågor ur
ämnesguiden ställdes till samtliga deltagare. Emellertid har vårdnadshavarna i samma familj gemensamma erfarenheter av kommunikation med barnsjukvården och kan därför tänkas ha liknande upplevelse av kommunikation genom
applikationen oavsett eventuellt utbyte av information om intervjuerna.
DiCicco-Bloom och Crabtree (2006) anser att semistrukturerade intervjuer bör ske vid ett tillfälle och pågå mellan 30 minuter och 60 minuter för att bäst nå
deltagarnas upplevelse. Kvale och Brinkemann (2009) hävdar å andra sidan att det inte är tiden utan materialets fyllighet som styr kvalitén på en intervju. Trots att medianen på total intervjutid var kort, 12 minuter, innehöll intervjuerna svar om hur vårdnadshavarna upplevde kommunikationssättet. Med två intervjuer per deltagare blev den totala intervjutiden med varje deltagare längre vilket
genererade ett större material. När den 20:e intervjun genomfördes framkom en samstämmighet i deltagarnas svar vilket ansågs ge en samlad bild av
vårdnadshavarnas upplevelser och svara på studiens syfte (Kvale och Brinkemann, 2009).
Vid en fysisk träff hade intervjutiden kunnat tänkas blivit längre då möjlighet att visa upp delar av applikationen som upplevdes fungera bra eller dåligt hade funnits. Kvale och Brinkemann, 2009, beskriver dessutom att intervjuer i fysisk miljö synliggör hela deltagarens kroppsspråk, ansikts- och kroppsuttryck, vilket bidrar till en ökad förståelse för de uttalanden som görs. Möjligen skulle en intervju vid ett fysiskt möte kunna bidra till en längre intervjutid och ytterligare förståelse för vårdnadshavarnas upplevelser. Däremot ansågs intervjuer via video ha likheter med intervjuer i fysisk miljö då den som intervjuade kunde koppla deltagarens svar till ansiktsuttryck. Detta gav en ökad förståelse för
vårdnadshavarnas upplevelser. Videointervjuer i hemmet har upplevts innebära en trygghet för deltagarna och hemmiljön sågs som en bidragande faktor till att deltagarna delgav sina upplevelser. Det kan också ha medverkat till minskat maktförhållande mellan intervjuare och deltagare. Vid några tillfällen har applikationens internetuppkoppling varit bristfällig vilket har inneburit avbrott i intervjuerna. Detta kan ha påverkat deltagarnas svar då de ibland varit inne i ett tankemönster som brutits. Frågan har upprepats vid återuppringning för att försöka återskapa tankegången.
Det är svårt att veta om deltagarna hade gett samma svar om anslutningen inte hade brutits, en intervju på en fysisk plats hade kunnat undvika detta.
Det saknades erfarenhet av intervjuteknik och genom att vara två som utförde intervjuerna fanns en möjlighet för ökad pålitlighet (Lincoln och Guba, 1985; Polit och Beck, 2016). Styrkan var att den som hade den passiva rollen kunde lyssna aktivt och hålla ordning på ämnesguiden så att samma frågor ställdes till alla deltagare. Den bristande intervjutekniken kan ha medfört att uppföljande frågor om vårdnadshavares upplevelser kan ha missats vilket i sin tur kan påverkat resultatet genom att syftet besvarats i mindre utsträckning. Den som hade den passiva rollen under intervjun kunde hjälpa till att ställa följdfrågor och på så sätt kompensera den bristande intervjutekniken något.
Under intervjuerna samlades demografi in muntligen. Variabeln utbildningsnivå uppfattades känslig och kunde med fördel ha samlats in skriftligt i samband med samtyckesblanketten. Ett annat alternativ som dessutom hade kunnat uppnå ökad anonymitet för deltagarna hade varit om datainsamlingen skett genom enkäter med frågeformulär då svaren kunde skickats in utan koppling till deltagarnas identitet (Polit och Beck, 2016). Det geografiska området hade kunnat breddas och antalet deltagare ökat med tanke på att studien kunde inkluderat
vårdnadshavare var barn behandlas i andra delar av Sverige. Däremot ansågs intervjuer vara den datainsamlingsmetod som lämpade sig bäst för att undersöka vårdnadshavarnas upplevelser och få en ökad förståelse för deras känslor kring att kommunicera via en applikation.
Burnads m.fl. innehållsanalys (2008) följdes under analysprocessen då den uppfattades främja processen genom det stegvis beskrivande tillvägagångssättet. Under analysprocessen uppkom utmaningar med att initiala kategorier passade in under flera slutgiltiga kategorier. Genom att återigen jämföra de initiala
kategorierna med den transkriberade texten kunde de placeras där de passade bäst utifrån sin kontext. För att läsaren ska kunna bedöma trovärdigheteni
tolkningarna presenteras dataanalysens tillvägagångssätt i en tabell och resultatet presenteras med tillhörande citat (Burnard m.fl, 2008; Lincoln och Guba, 1985). Författarna gjorde kontrolläsningar av varandras transkriberingar för att försäkra sig om att texten skrevs ordagrant vilket kan öka trovärdigheten i det insamlade materialet (Burnard m.fl., (2008). Ett annat sätt att öka trovärdigheten på är att involvera studiens deltagare i analysprocessen genom att låta dem läsa
transkriberingar och tolkning av materialet (a.a). Detta var inte planerat från författarnas sida före studiens start och var därför inte genomförbart. Författarna önskade inte heller ta mer av vårdnadshavarnas tid i anspråk. Transkriberat material från fyra intervjuer delgavs istället studiens handledare, erfaren i
innehållsanalys, för analys och kodning. Handledaren hade inte den förförståelse för deltagarna som författarna har, vilket minskar risken för feltolkningar
(Burnard m.fl., 2008; Lincoln och Guba, 1985).
Om applikationen hade varit anpassad för fler diagnosgrupper kunde resultatet vara överförbart på vårdnadshavare i stort. Studien riktar sig mot kommunikation med hjälp av en applikation, något som kunde ha studerats på andra
diagnosgrupper om applikationen inte vore så specifikt utformad för diagnosgrupperna ARM och HD.
Resultaten i denna studie kan därför tänkas vara överförbart på andra
vårdnadshavare med barn som drabbas av ARM och/eller HD i Sverige. Delar av studiens resultat skulle också kunna appliceras på vårdnadshavare till barn med andra diagnoser som behöver en kontaktlänk till specialistsjukvården. En
begränsning är att detta var en studie med en liten deltagarpopulation. Precis som i andra kvalitativa studier var inte avsikten med denna studie att generalisera
resultatet utan snarare att förstå och förklara hur vårdnadshavare till barn som har ARM och/eller HD upplever kommunikation via en applikation (Polit och Beck, 2016).
Resultatdiskussion
Trots att studiens resultat är baserat på ett fåtal vårdnadshavares upplevelser pekar deras svar i samma riktning. Vårdnadshavarna var övervägande positiva till att kommunicera med barnsjukvården via applikationen och uttryckte att den minskade deras oro i hemmet. Fynden är lovande med tanke på tidigare studier där vårdnadshavare har uttryckt oro och behov av ökad kontakt med barnsjukvården (Athanasakos m.fl., 2006; Nisell m.fl., 2003; Pruthi och Mohta, 2010; Viju, m.fl., 2010)
I dagens samhälle är människor vana att kommunicera via digital teknik. Internet och digital teknik har möjliggjort kommunikation på distans och det är inte längre nödvändigt att fysiskt befinna sig på samma plats. Samtliga
vårdnadshavare i föreliggande studie kommunicerade via applikationer i sin vardag och såg kommunikationssättet till barnsjukvården som ett sätt som samhället kommunicerar idag. Därmed upplevdes hanteringen av applikationen enkel, något som styrks av Statistiska centralbyråns rapporter (2017) som visar att individer i åldrarna 16-44 år är vana att kommunicera digitalt. Någon skillnad i upplevelsen av kommunikationssättet mellan män och kvinnor har inte gått att finna i denna studie. Vårdnadshavarna upplevde att användandet försvårades av att applikationen var installerad på en e-platta vilken upplevdes otymplig. De önskade därför en möjlighet att kunna ladda hem applikationen på en egen smartphone och på så sätt alltid kunna ha den med sig. Samma önskan hade vårdnadshavare i Robinson m.fl. (2016) studie vilka kommunicerade med
sjukvårdspersonal via en applikation på en dator. Däremot fann Sanger, Hartzler, Lober, Evans, Pratt, (2014) att vuxna patienter inte tyckte att applikationer bör vara begränsade till smartphones då inte alla äger en. Studien undersökte
patienters önskemål av en applikation för kommunikation postoperativt i hemmet (a.a). I föreliggande studie är applikationen installerad på en e-platta med
motiveringen att den ska vara tillgänglig för alla oavsett privat tillgång till digital teknik, däremot kan en nedladdningsbar applikation vara en framtida möjlighet för dem som önskar. Användning av applikationer för kommunikation underlättar överföring av information i vården men det går inte att bortse från risker som att kontot blir ”hackat” eller stulet (Bromwich och Bromwich, 2016). Säkerheten i applikationen var viktigt för vårdnadshavarna i föreliggande studie och en mobil applikation bör förses med lösenord vilket även deltagarna i tidigare studie understryker (Singh m.fl., 2014). En förhoppning för framtiden är att samtliga vårdnadshavare till barn som har ARM och/eller HD som tillhör barnkirurgiska kliniken i södra Sverige ska få tillgång till applikationen efter utskrivning från barnsjukvården eller vid komplikation till följd av barnets diagnos
Studier som undersökt vårdnadshavare och patienters behov efter utskrivning från sjukhuset har funnit önskemål om enklare kommunikationsväg till
sjukvårdspersonal (Danbjørg m.fl., 2014a; Garne m.fl., 2016; Sanger m.fl., 2014). De önskade dessutom en möjlighet att skriva meddelanden när tid finns och få snabba svar via exempelvis en chattfunktion. Liksom i föreliggande studie visar andra studier att möjligheten att kunna skriva frågor och få återkoppling är en viktig faktor i kommunikation med barnsjukvården via digital teknik (Danbjørg m.fl., 2014b; Lindberg, Christensson och Öhrling, 2009; Robinson, m.fl., 2016). I sin modell av kommunikationsprocessen beskriver Robins och Judge (2016) återkoppling som en viktig länk för att bekräfta att mottagaren tagit emot och förstått det sända meddelandet. Återkoppling via digital teknik har visats sig ge vårdnadshavare bekräftelse från sjukvårdspersonalen vilket ökade deras känsla av stöd i hemmet. En applikation för kommunikation mellan vårdnadshavare till barn som har ARM och/eller HD kan därför vara ett bra hjälpmedel för att möta vårdnadshavarnas behov av stöd i hemmet efter utskrivning eller permission från sjukhuset.
Möjligheten att skicka bilder till sjukhuset har visat sig erbjuda en ny dimension till informationsutbytet över distans (Danbjørg m.fl., 2014b). Samtliga
vårdnadshavare i föreliggande studie upplevde att bildfunktionen gav dem stöd i bedömningar och uttryckte att visuell kommunikation var ett bra sätt att utbyta information på. Visuell kommunikation kan förtydliga den verbala
kommunikationen och ökade därmed vårdnadshavarnas känsla av stöd i hemmet vilket bekräftas av andra studier (Danbjørg m.fl., 2014b; Robinson m.fl., 2016). Det finns också en samstämmighet i att vårdnadshavarna ansåg att bilderna kunde bekräfta framsteg som var svåra att se under behandlingens gång. De vuxna patienterna i Sanger m.fl. (2014) studie uppgav att det hade varit lättare att skicka en bild på ett sår och visa för sjukvårdspersonal än att försöka förklara muntligt. Kvalitén på bilderna är emellertid viktig för att den visuella kommunikationen ska fungera. I Danbjørg m.fl., (2014a) studie poängteras, som i föreliggande studie, att en god ljusstyrka krävs för att bilden ska spegla verkligheten. En otydlig bild innebär störningar i den visuella kommunikationen och kan liknas vid bruset i Robins och Judges (2016) kommunikationsprocessmodell. För att undvika brus vid kommunikation via applikationen som använts i föreliggande studie bör dess ljus- och ljudfunktioner ses över. Bristande meddelandesignaler medförde att vårdnadshavarna upplevde att de missade viktig information från
barnsjukvården, något som kan undvikas med hjälp av upprepade
signaler eller en blinkande ljussignal. Ett syfte med möjligheten att skicka bilder krypterat mellan hem och barnsjukvård är att avlasta vårdnadshavarna i
bedömningar av barnets vård och behandling. Sjukvårdspersonal inom barnsjukvården kan med hjälp av applikationens funktioner underlätta vårdnadshavarnas känsla av ansvar för barnets vård i hemmet. Genom kommunikation via en applikation skapas möjligheter för välinformerade vårdnadshavare som så småningom kan tänkas ta egna beslut om barnets behandlingar i hemmet. På längre sikt skulle detta kunna leda till goda behandlingsresultat och ekonomiska vinster för barnsjukvården.
Vårdnadshavarna i denna studie upplevde kommunikationssättet som ett komplement men att applikationen inte kunde ersätta det fysiska mötet.
