Att leva med Multipel Skleros : En litteraturöversikt

Att leva med

Multipel

Skleros

HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad

FÖRFATTARE: Emelie Hållander, Therese Schrewelius HANDLEDARE:Margareta Ankarberg

JÖNKÖPING 2019 januari

Sammanfattning

Bakgrund: Att drabbas av sjukdomen Multipel Skleros (MS) påverkar personer olika

och deras upplevelse av sjukdomen skiljer sig åt. Symtomen kan påverka den fysiska kroppen, välbefinnandet och vardagslivet. Begreppet Känsla av sammanhang (KASAM) lyfts och kan hjälpa personerna att hantera sjukdomen lättare. Sjuksköterskan ska även finnas med i hanteringen och hjälpa personen att finna en meningsfullhet i vardagen trots sjukdom.

Syfte: Syftet var att belysa personers upplevelse av att leva med Multipel Skleros. Metod: En litteraturöversikt av induktiv ansats med tretton kvalitativa artiklar. Resultat: I resultatet framkom två huvudteman med fem underteman. Att förlora en

del av sig själv beskriver hur personers identitet, vardag och kroppsuppfattning förändras då kroppen kan kännas främmande och att livets mening förändras. Strategier för att hantera dagligt liv beskriver hanteringen och acceptansen av en ny livssituation. Kontrollen och förståelsen för sjukdomen ökar genom hjälpmedel, planering och sociala kontakter.

Slutsats: Sjukdomen leder till en upplevelse av förändrad identitet och självbild samt

att sociala kontakter och aktiviteter blir påverkade av sjukdomen på olika sätt. Hur sjukdomen hanteras är olika. Litteraturöversikten ger en ökad förståelse och kunskap kring hur personer med MS upplever sig själva och sin vardag.

Summary

Title: To live with Multiple Sclerosis; a literature review.

Background: Multiple Sclerosis (MS) affects people differently and their experience

of the disease is different. The symptoms can affect the physical body, well-being and everyday life. The concept of sense of coherence (KASAM) is lifted, this can help people to manage the disease. The nurse can help to manage and find the everyday life more meaningful despite illness.

Aim: The aim was to highlight the persons experience of living with Multiple Sclerosis. Method: A literature review of inductive approach with thirteen qualitative articles. Result: Two main themes were found with five subthemes. Losing a part of itself

describes how the identity, everyday life and body image change as the body feels foreign and that the meaning of life changes. Strategies for managing daily life describe the management and acceptance of a new life situation. Appliance, planning and social contacts is a help to get control and understanding of the disease.

Conclusion: The disease leads to an experience of changed identity and self-image.

Social contacts and activities are affected by the disease in different ways. The management of the disease is different. The literature review provides an increased understanding and knowledge of how people with MS experience themselves in their daily lives.

Innehållsförteckning

Inledning ... 1

Bakgrund ... 1

Multipel Skleros ... 1

Symtom och behandling ... 1

Påverkan på det dagliga livet ... 2

Känsla av sammanhang ... 2

Omvårdnad och sjuksköterskans roll ... 2

Syfte ... 3

Material och metod ... 3

Design... 3

Urval och datainsamling... 3

Dataanalys ... 4

Etiska överväganden ... 4

Resultat ... 4

Att förlora en del av sig själv ... 5

Förändrad identitet ... 5

Förändrad vardag ... 5

Förändring av den fysiska kroppen ... 6

Strategier för att hantera dagligt liv ... 6

Söka förståelse och kontroll ... 6

Söka stöd och självständighet ... 7

Diskussion ... 8

Kliniska implikationer ... 11

Slutsatser ... 12

Referenser ... 13

Bilaga 2: Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod Bilaga 3: Artikelmatris

1

Inledning

Multipel skleros (MS) är den vanligaste orsaken till neurologisk funktionsnedsättning hos unga vuxna. I Sverige insjuknar cirka 1000 personer varje år i sjukdomen och det lever cirka 18.000 människor med diagnosen i Sverige. Av dessa är majoriteten kvinnor vilka löper dubbelt så stor risk än män att insjukna (Socialstyrelsen, 2016). Sjukdomens symtom påverkar identiteten, relationer och dessutom finns en oro över att försämras i sin situation (Blundell Jones, Walsh & Isaac, 2014). Välbefinnandet minskas eftersom isoleringen och beroendet av andra ökar (Frost, Grose & Britten, 2017). Det finns en önskan om att kunna hålla sig välmående och att risken minskar för att drabbas av funktionsnedsättning (Ploughman et al., 2012). Upplevelsen av att vårdpersonal inte har tillräcklig kunskap kring sjukdomen finns hos personer med MS (Browne, Salmon & Kehoe, 2015). Detta examensarbete förväntas ge ökad kunskap kring upplevelsen av att leva med MS. Kunskapen bidrar till att sjuksköterskor samt blivande sjuksköterskor kan hjälpa till att skapa ett ökat välmående hos dem som drabbas.

Bakgrund

Multipel Skleros

MS är en inflammatorisk autoimmun sjukdom som drabbar det centrala nervsystemet. Inflammationer och försämring av nervtrådar leder till neurologiska funktionshinder både fysiskt och psykiskt. Beroende på vart inflammationen sitter leder detta till funktionshinder i olika delar av kroppen (Porten & Carrucan-Wood, 2017; Socialstyrelsen, 2016).

MS delas upp i fyra olika typer. Skovformad MS är den vanligaste formen, cirka 85 % av de som blir diagnostiserade drabbas av denna typ. Skovformad MS innebär att återkommande symtom kvarstår längre än 24 timmar samt att symtomen kvarstår från dagar upp till månader och därefter försvinner helt emellan skovperioderna. Mer än hälften av individerna med denna typ utvecklar sekundär progressiv MS efter 10-20 år. Denna typ innebär att förmågan inte finns till att återhämta sig efter ett skov och kan därmed leda till invaliditet av måttlig till svår grad. Den tredje typen är primär progressiv MS vilket gör att personer försämras gradvis i sjukdomen och kan inte återhämta sig. Den fjärde och sista typen är godartad MS som innebär neurologiska symtom med en lindrig sjukdomsutveckling (Porten & Carrucan-Wood, 2017).

Symtom och behandling

Symtom för MS upptäcks vanligtvis i 20- till 40 årsåldern (Porten & Carrucan-Wood, 2017). Symtomen syns inte utanpå utan kan innebära sensoriska kännetecken som domningar och stickningar. Till MS hör dessutom motoriska symtom, exempelvis svaghet, yrsel, ataxi och balanssvårigheter vilket leder till minskad rörlighet (Abel & Embrey, 2018). Andra symtom kan vara kognitiva störningar, depression, blås- och tarmdysfunktion samt att sexuella svårigheter kan uppstå (Abel & Embrey, 2018; Lysandropoulos & Havrdova, 2015; Mortensen & Rasmussen, 2017). Kroniska smärta och fatigue kan uppstå i samband med sjukdomen. Fatigue är ett vanligt symtom som försämras vid värme men blir bättre vid kyla (Porten & Carrucan-Wood, 2017). Dessutom är stress en negativ faktor till att symtomen vid MS förvärras (Lex, et al., 2018). Det saknas fortfarande botemedel för MS (Porten & Carrucan-Wood, 2017).

2

Innan år 1996 handlade vården vid MS om att symtomlindra medan det idag till större del handlar om att bromsa sjukdomen vilket kallas sjukdomsmodifierande behandling, DMT (Abel & Embrey, 2018; Socialstyrelsen, 2016).

Påverkan på det dagliga livet

Symtomen vid MS kan påverka välbefinnandet negativt och upplevas som ett problem (Mortensen & Rasmussen, 2017). När personerna ser sig själva med sjukdomen kan negativa tankar uppstå vilket kan göra att symtomen analyseras och förstärks. Nedsatt kognition kan leda till frustration och negativ inverkan på det dagliga livet (Lysandropoulos & Havrdova, 2015). Blåsdysfunktion kan påverka resor och sömn negativt eftersom urinläckage kan uppstå i samband med sjukdomen (Browne, Salmon & Kehoe, 2015). Nedsatt sexuell förmåga påverkar den psykiska hälsan och det upplevs svårt att ta upp och prata om detta ämne (Lysandropoulos & Havrdova, 2015).

En minskning av det sociala livet kan upplevas (Lysandropoulos & Havrdova, 2015). Andra hinder som påverkar det dagliga livet är rädsla, oro och bristande kontroll över sin situation (Learmonth & Motl, 2016). Personer med MS kan uppleva att livet inte har någon mening vilket gör att tankar kring döden och suicidtankar uppstår. Dock väljer endel istället att se sjukdomen som en utmaning i livet att klara av (Golla et al., 2016). Att behålla sitt arbete är en viktig del med dess fysiska och psykologiska aspekter, vilket ger en mening med livet. Det finns upplevelser av att arbetet ger en identitet, men att sjukdomen gör att identiteten går förlorad (Meade, Rumrill, Krause, Reed & Aust, 2016).

Känsla av sammanhang

Antonovsky (2005) lyfter begreppet känsla av sammanhang (KASAM) som är en strategi för att lättare kunna hantera motgångar och svårigheter i livet. KASAM identifierar tre komponenter: begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Begreppet begriplighet innebär hur personer upplever att informationen som ges är tydlig och kontinuerlig. Ökad begriplighet gör att personerna lättare klarar av nyuppkomna överraskningar. Det andra begreppet är hanterbarhet och menas hur personer upplever att de har tillräckligt med resurser exempelvis med hjälp av närståendes stöd. Dessa resurser hjälper till för att lättare möta olika faktorer som kan uppstå under sjukdomsförloppet. Vid hög hanterbarhet minskar risken att känna ensamhet i sin sjukdom. Begreppet meningsfullhet menas att personerna ska känna sig delaktiga. Personerna känner en högre meningsfullhet, begriplighet och hanterbarhet om upplevelserna av begreppen ökar, vilket leder till ökad motivation för att lättare kunna möta utmaningar och svårigheter i livet (Antonovsky, 2005). Eftersom MS är en livslång sjukdom med försämring över tid handlar omvårdnaden om att främja hälsa och att lindra lidande, vilket innebär att finna mening och sammanhang i det som sker (Gottberg, 2015).

Omvårdnad och sjuksköterskans roll

Omvårdnadsprocessen hjälper sjuksköterskan att se vilka delar av vardagen som påverkas hos personer med MS (Gottberg, 2015). Sjuksköterskan kan beroende på symtom exempelvis hjälpa till med laxering vid förstoppning eller ge tips om svalare dusch, då värme påverkar sjukdomen negativt. Regelbunden motion och styrketräning kan dessutom uppmuntras då det hjälper till att bromsa sjukdomsutvecklingen (Porten & Carrucan-Wood, 2017). När personer med MS söker vård skall de visas respekt och deras integritet samt värdighet ska värnas (SFS 2017:30; Svensk

3

Sjuksköterskeförening, 2017). Sjuksköterskan har ett ansvar över hur omvårdnaden genomförs för att ge personcentrerad vård. Omvårdnaden skall utföras med delaktighet av patienterna och dess närstående (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017). Vid behandling av MS är det viktigt med samarbete mellan olika professioner (Porten & Carrucan-Wood, 2017). I teambaserad vård bör personerna inkluderas då de är experter på sitt eget område. Att samverka i team betyder att sjuksköterskan tar till vara på andras kompetens och skapar dialog med andra professioner för att nå en säker och god sjukvård i alla patientmöten (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017). En sjuksköterska kan hjälpa personerna genom att dels ge stöd, dels utbilda samt hänvisa hjälp vidare (Porten & Carrucan-Wood, 2017). Att träffa samma vårdpersonal vid varje vårdbesök skapar trygghet då känsliga symtom kan diskuteras (Methley, Chew-Graham, Cheraghi-Sohi & Campbell, 2017). Genom personcentrerad vård och samverkan kan sjuksköterskan få en uppfattning om hur personer med MS upplever sina symtom (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017).

Syfte

Syftet var att belysa personers upplevelse av att leva med Multipel Skleros.

Material och metod

Design

Studien var av kvalitativ design, vilket avser att studera personers levda erfarenheter av ett fenomen (Henricson & Billhult, 2017). I denna litteraturöversikt utfördes en analys och sammanställning av de utvalda kvalitativa artiklarna. Denna process beskriver kunskapsläget inom det aktuella området (Segesten, 2017). Vid induktiv ansats vilket den här litteraturöversikten utgick från, samlas data in om deltagarens levda erfarenhet och resultatet speglas sedan mot en teori (Henricson & Billhult, 2017).

Urval och datainsamling

För att svara på syftet användes vetenskapliga artiklar som söktes fram via olika databaser. De databaser som användes var CINAHL, Medline och PsycINFO. CINAHL och Medline innehåller båda material kring omvårdnad samt medicin. PsycINFO beskriver beteendevetenskap och psykologi vilket passade syftet (Karlsson, 2017). De sökord som användes var: multiple sclerosis, ms, experience, attitude, feeling, perception, quality of life, everyday life samt qualitative research och qualitative study. Sökorden användes enskilt till en början för att få ett brett resultat kring forskningsområdet. För att sedan få en mer hanterbar analys av materialet kombinerades sökorden. De booleska termerna AND och OR användes för att begränsa sökningen ytterligare, vilket gör det lättare att få fram ett relevant resultat (Östlundh, 2017). Inklusion- och exklusionskriterier bidrar till en ökad kvalité på arbetet (Henricson, 2017a). Databasernas avgränsningsfunktion användes som hjälp för att exkludera exempelvis språk samt ålder och därefter sorterades artiklar bort som inte passade urvalet (Östlundh, 2017). Inklusionskriterier till litteraturöversikten var kvalitativa artiklar, skrivna på engelska, etiskt godkända, peer-reviewed och innefattade vuxna personer över 18 år. De kriterier som exkluderades i resultatet var artiklar med kvantitativa studier, närståendes upplevelser samt studier om barn. För att få ett resultat med den senaste forskningen exkluderades artiklar framtagna tidigare än 2014. Antal träffar i litteratursökningen blev totalt 935 stycken varav tre framkom vid manuell sökning, se bilaga 1.

4

Med hjälp av en mall från Avdelning för omvårdnad (AFO) på Hälsohögskolan i Jönköping granskades 23 artiklar, se bilaga 2. De artiklarna som klarade del 1, graderades mellan 1 och 8 för att beräkna trovärdigheten av artikeln. 1 poäng innebar låg trovärdighet och 8 poäng hög trovärdighet. De artiklar som fick 6 poäng eller mindre valdes bort och artiklar med 7 eller 8 poäng inkluderades i resultatet. Efter kvalitetsgranskningen återstod tretton artiklar, se bilaga 1.

Dataanalys

Friberg (2017a) beskriver en modell för att analysera kvalitativa studier och består av fem steg. I överensstämmelse med denna femstegsmodell analyserades artiklarna som söktes fram till resultatet. Till en början skrevs artiklarna ut i pappersform. Därefter lästes de igenom flera gånger, både enskilt och tillsammans för att ge en ökad förståelse om innehållet där mest fokus lades på resultatdelen. I steg två togs ett ställningstagande till vad som var mest relevant i resultatet. Detta genom att stryka under med understrykningspenna för att nå fram till ett tydligt svar på syftet. I steg tre sammanfattades det som var relevant av de analyserade artiklarnas resultat. En viktig del i analysen var sedan att identifiera likheter och skillnader i de olika resultaten. De likheter som framkom sammanfördes sedan för att skapa nya teman vilket var det fjärde steget. Avslutningsvis, i det sista steget, presenterades analysen på ett tydligt och förståeligt sätt vilket ledde fram till resultatet (Friberg 2017a).

Etiska överväganden

Artiklarna som valdes ut till litteraturöversikten skulle vara etiskt godkända för att inkluderas. Forskningsetik finns till för att värna om andra människors värde och rättigheter samt för att skydda personer som deltar i en studie (Kjellström, 2017). Forskningsetiken i Sverige styrs till största del av lagen om etikprövning av forskning som avser människor (SFS 2003:460). Det styrs även till viss del av Lag med kompletterande bestämmelser till EU:s dataskyddsförordning (SFS 2018:218). Hänsyn till Helsingforsdeklarationen har tagits i litteraturöversikten vilket menas att människan som deltar i studien ställs i centrum och går före samhällets- och vetenskapens intresse (World Medical Association, 2013). Etiska problem som kunde uppkomma under arbetets gång diskuterades gemensamt och egna värderingar samt åsikter hölls tillbaka. Det är viktigt med ärlighet och att den fakta som finns i artiklarna inte vinklas på fel sätt samt att resultaten ses kritiskt (Kjellström, 2017).

Resultat

Resultatet bygger på sammanlagt tretton vetenskapliga artiklar med totalt 306 personers deltagande, se bilaga 3. I resultatet framkom två huvudteman och fem underteman, se tabell 1.

Tabell 1. Redovisning av huvudtema samt tillhörande underteman

Huvudteman Underteman

Att förlora en del av sig själv Förändrad identitet Förändrad vardag

5

Strategier för att hantera dagligt liv Söka förståelse och kontroll Söka stöd och självständighet

Att förlora en del av sig själv

Förändrad identitet

Att drabbas av sjukdomen MS upplevs som en kamp för att skapa en ny identitet. Sjukdomen kan hindra och förändra livet på ett negativt sätt (Wenneberg & Isaksson, 2014), dessutom beskrivs svårigheten av att vara sig själv efter diagnosen (Giovannetti et al., 2016). Andra upplever en lättnad över att få sin MS-diagnos då orsaken till symtomen som uppstått bekräftas (Strickland, Worth & Kennedy, 2016). De symtom och begränsningar som uppstår med sjukdomen ger en oro över att förlora sitt tidigare jag eftersom roller, självständighet och prestationer påverkas. När identiteten påverkas upplevs en försämrad självkänsla (Preston, Ballinger & Gallagher, 2014). Det upplevs frustrerande att den fysiska uthålligheten inte är densamma som tidigare i livet vilket gör att personerna dessutom påverkas psykiskt. När energin och viljan sänks uppstår tankar kring meningen med livet vilket skapar existentiell ångest. Det är en utmaning att hantera de effekter som uppstår av detta kroniska och försvagande tillstånd, både emotionellt och fysiskt (Wenneberg & Isaksson, 2014). Orostankar kring hur framtiden kommer se ut uppstår i samband med sjukdomen. Det är tankar kring huruvida personerna kommer kunna gå eller ej, om hjälpmedel kommer bli nödvändigt samt en ovisshet över att ingen kan berätta vad som sker härnäst (Cowan, Pierson & Leggat, 2018; Strickland et al., 2016). Eftersom personerna inte vet hur sjukdomen kommer utveckla kan en känsla av sårbarhet och osäkerhet uppstå (Giovannetti et al., 2016).

Förändrad vardag

Sjukdomen påverkar människor med MS olika. En del behöver göra stora livsstilsförändringar medan andra ändrar sin livsstil i mindre grad (Strickland et al., 2016). När kroppen försämras begränsas personerna vilket leder till en förändrad livsstil. Eftersom det tar längre tid att utföra saker och att mer energi krävs förändras därför vardagslivet oplanerat (Flensner & Rudolfsson, 2016). Aktiviteter som tidigare var lätta att klara av blir plötsligt svåra (Preston et al., 2014), och negativa känslor leder till att aktiviteterna avstås (Silverman et al., 2017).

Vid träning främjar människor med MS de funktionella funktioner som finns och bibehåller lättare ett oberoende av andra (Ghafari, Fallahi-Khoshknab, Nourozi, & Mohammadi, 2015). Planering och anpassning efter kroppens begränsningar är något som behövs för att kunna leva ett acceptabelt liv. Det är viktigt att hitta balansen mellan vila och aktivitet för att känna ett välbefinnande samt att kunna hantera sin kropp (Flensner & Rudolfsson, 2016). En viktig del i rehabiliteringen är om personerna är delaktiga och tar ett eget ansvar, vilket leder till strukturer och rutiner i vardagen (Salminen, Kanelisto & Karhula, 2014). Rehabiliteringen ses vanligtvis som en positiv

6

upplevelse, dock är personerna tvungna att acceptera sina begränsningar med sjukdomen (Wenneberg & Isaksson, 2014).

MS påverkar sociala kontakter eftersom symtomen och den osäkerhet som uppstår vid sjukdomen leder till att personerna väljer att stanna hemma istället för att gå ut (Flensner & Rudolfsson, 2016). Dessutom finns en upplevelse av att närstående inte förstår sjukdomen, vilket påverkar det sociala livet (Silverman et al., 2017). Det finns personer som väljer att dölja sin sjukdom i rädsla för att förlora kontakten med närstående (Ghafari et al., 2015; Giovannetti et al., 2016). Praktiska sysslor, arbete eller att ta hand om familjen blir i vissa fall svårare (Asano, Hawken, Turpin, Eitzen & Finlayson, 2015; Brown, Colbeck; Wenneberg & Isaksson, 2017). Dock är det viktigt att personerna lyckas behålla sina sociala-, familje- och arbetsroller för att bevara sin identitet (Strickland et al., 2016).

Det finns upplevelser om social isolering när arbetslivet inte klaras av till följd av MS-diagnosen. När personerna istället väljer att arbeta hemifrån leder det till att kontakt med socialt nätverk förloras (Strickland et al., 2016). Ghafari et al. (2015) beskriver en rädsla över att förlora sitt arbete, anledningen är att förmågan till att arbeta försämras gentemot tidigare (Asano et al., 2015).

Förändring av den fysiska kroppen

I början av sjukdomsförloppet känns kroppen främmande och onormal. Plötsligt börjar kroppen rycka, talet och synen förändras vilket påverkar personerna negativt. Balanssvårigheter är exempel på en minskad kontroll av kroppen (Flensner & Rudolfsson, 2016). På grund av försämrad balans kan de uppfattas onyktra av omgivningen vilket ger en känsla av skam (Flensner & Rudolfsson, 2016; Strickland et al., 2016). Ett lidande uppstår i samband med sjukdomen när personerna inte längre känner igen sin egen kropp och livets mening förändras ofrivilligt (Flensner & Rudolfsson, 2016). Sjukdomen upplevs som ett hinder och ambitionsnivån sänks. Minskad rörlighet leder till att fritidsaktiviteter och arbete avstås vilket kan påverka livskvalité och autonomi (Wenneberg & Isaksson, 2014).

Fatigue är ett vanligt förekommande symtom hos människor med MS (Strickland et al., 2016). Denna mentala trötthet påverkar till stor del personernas dagliga liv, exempelvis arbetsliv, fritidsaktiviteter och hushållssysslor (Cowan et al., 2018; Turpin et al., 2017). Tröttheten visar sig ha en negativ påverkan på vardagen och leder till psykosociala konsekvenser. Brist på fysisk och mental energi stör de vardagliga aktiviteterna (Cowan et al., 2018), såsom duschning och viljan samt orken till att träna (Silverman et al., 2017). Tröttheten vid MS beskrivs som oundviklig och svår där symtomet ej försvinner vid sömn. Personer med MS upplever att de som inte drabbats av sjukdomen har svårt att förstå hur det känns, då fatigue skiljer sig ifrån vanlig trötthet. För att lättare förstå fatigue behövs kunskap om dess symtom och vad det innebär. Vid strategier och acceptans för sjukdomen skapas en större självständighet och minskat beroende av andra. Det visar sig att det finns acceptans mot fatigue och planering samt vila blir en del av vardagen (Turpin, et al., 2017).

Strategier för att hantera dagligt liv

Söka förståelse och kontroll

En vanlig strategi för att hantera sjukdomen är förnekelse och undvikande (Giovannetti et al., 2016). Vid kognitiv försämring är det vanligt med förnekelse och

7

personerna behöver då fokusera på sig själva för att kunna acceptera och hantera försämringen lättare (Brown et al., 2016). Att försöka leva som vanligt och inte ge för mycket uppmärksamhet till sjukdomen är en vanlig strategi (Wenneberg & Isaksson, 2014). När förståelsen för sitt nya jag i sjukdomen framkommer blir det lättare att gå vidare (Brown et al., 2016). Det kan upplevas svårt att finna något positivt med MS, men genom att uppskatta livet skapas en mer positiv upplevelse. Nya perspektiv på livet uppstår när personerna tvingas komma överens med sin MS-diagnos. Vid anpassning, planering och användning av eventuella hjälpmedel stärks en önskan om att kunna leva ett självständigt liv trots MS (Wenneberg & Isaksson, 2014). Att göra förändringar i livsstilen genom att exempelvis se över sin kost, undvika värme samt utmattning minskar risken för återfall i sjukdomen, vilket leder till att kontrollen av MS blir enklare att hantera (Ghafari et al., 2015).

Religion kan hjälpa till att finna acceptans till sjukdomen exempelvis vid bön vilket ger frid och lugn hos personerna (Ghafari et al., 2015). Att hitta något som är meningsfullt i livet ökar välmåendet och när personerna känner sig betydelsefulla upplevs livet lättare att klaras av (Silverman et al., 2017). När delar i vardagen, som personerna anser viktiga lyfts fram, hanteras livet enklare. De saker i livet som tidigare inte var viktiga anses nu vara av större betydelse (Flensner & Rudolfsson, 2016).

Söka stöd och självständighet

Aktivitet kan leda till ett socialiserat liv och vid engagemang i egna intressen kan livets mening hittas, vilket ökar motståndskraften mot MS (Flensner & Rudolfsson, 2016; Silverman et al., 2017). För att kunna leva ett självständigt liv trots minskad energi och fysik försöker personerna leva som de levde innan sjukdomen med hjälp av planering, hjälpmedel samt erfarenheter från sjukdomen (Wenneberg & Isaksson, 2014). Självständigheten bibehålls genom att göra liknande saker som tidigare och att förändringar sker på egna villkor (Asano et al., 2015; Brown, Colbeck, Fogarty & Funk, 2016). Körkortet kan i vissa fall dras in när förmågan till att köra bil försämras vilket har en stor påverkan på personernas liv (Strickland et al., 2016). Det är emellertid inte ovanligt att behov av hjälpmedel i vardagen uppstår, exempelvis käpp eller rullstol (Asano et al., 2015; Brown, Colbeck, Fogarty & Funk, 2016). Mobilitetshjälpmedel är ett exempel som hjälper till om förmågan till bilkörning eller cykling är påverkad, vilket bibehåller självständigheten (Hedman et al., 2015). Att fortsätta arbeta som tidigare är en hanteringsstrategi som hjälper till att hantera MS (Wenneberg & Isaksson, 2014).

Även om sociala kontakter minskas, skapas nya kontakter vid rehabilitering och organisationer inriktade på MS (Wenneberg & Isaksson, 2014). Det kan vara viktigt att hitta människor som är i liknande situation och som delar samma diagnos för att finna stöd i vardagen (Salminen et al., 2014; Silverman et al., 2017). Mötet med andra människor i liknande situation hjälper till att skapa en mening. Personerna upplever sig då vara en del av ett sammanhang och känner en känsla av gemenskap (Flensner & Rudolfsson, 2016). Genom informationsträffar om sjukdomen ökar kunskapen om sjukdomen vilket leder till en ökad acceptans (Ghafari et al., 2015). Stöd från familj och närstående hjälper till i hanteringen av sjukdomen (Giovannetti et al., 2016; Silverman et al., 2017). När fokus riktas mer mot familj och vänner, än på arbete och karriär, leder det till närmare relationer samt en större uppskattning för andra individer (Wenneberg & Isaksson, 2014). När sociala kontakter blir fler ökar dessutom motståndskraften (Silverman et al., 2017). Det finns en upplevelse av att få stöd från närstående, andra patienter samt vårdpersonal när det behövs (Ghafari et al., 2015). När det finns någon i vården att kunna prata med och finna stöd ifrån ökar deltagandet och

8

självständigheten (Hedman et al., 2015). Vissa undviker tankar kring framtiden och lever i nuet med dess rutiner och uppgifter (Giovannetti et al., 2016). En strävan efter att nå mål i livet ger dessutom en känsla av hopp för framtiden (Ghafari et al., 2015). Om den sociala interaktionen bibehålls upplevs mer hopp och mindre förtvivlan över sin situation (Wenneberg & Isaksson, 2014).

Diskussion

Metoddiskussion

Studiens syfte var att belysa personers upplevelse av att leva med Multipel Skleros. Anledningen till att kvalitativ metod valdes var för att det som studerades avsåg människors upplevelser (Henricson & Billhult, 2017). Studier av samma design har valts till litteraturöversikten, vilket leder till att trovärdigheten i resultatet ökar (Henricson, 2017a).

Litteraturöversiktens sökord framtogs tillsammans med en bibliotekarie på Jönköping University då sökord som används, kombinationen av dem och hur de översätts från svenska till engelska är en viktig del i litteratursökningen för att det ska passa till syftet (Henricson, 2017a). Sjukdomen MS söktes i flera ordkombinationer. Om sökordet kan skrivas på flera sätt bör alla kombinationer av ordet användas för att ge ett bättre resultat. Sökningen kan dock ha påverkats vid särskrivning av ord. För att detta skulle undvikas borde citationstecken har använts vid exempelvis ordet Quality of life, eftersom databaserna lättare hade kunnat uppfatta ordet i sin helhet. Trunkering användes inte i litteraturöversikten, vilket menas att ordstammen av det valda ordet skrivs med efterföljande trunkeringstecken för att få fram flera böjningsformer. Det kan därför haft en negativ påverkan på sökningen då databasen endast söker på det exakta sökordet (Östlundh, 2017).

Till en början blev sökresultaten i studien för stora för att hantera, se bilaga 1. Området kan vara svårt att avgränsa vilket gör att sökorden kan kombineras annorlunda för att underlätta att hitta svar på syftet. För att avgränsa artiklar i sökningen ytterligare användes inklusion- och exklusionskriterier vilket kan hjälpa till att identifiera rätt artiklar (Friberg, 2017b). För att stärka arbetets trovärdighet söktes artiklar i flera databaser då det ger en ökad chans till att finna relevanta artiklar (Henricson, 2017a). Sökningen i Medline blev dock för bred eftersom hälften av träffarna handlade om andra tillstånd som exempelvis diabetes och cancer. Vilka typ av sökord som använts i Medline kan ha påverkat sökningen. Om sökorden bytts ut skulle eventuellt ett bättre resultat framkommit då kombinationen av sökord i olika databaser är viktig (Östlundh, 2017). Sökningar gjordes i PsycInfo, CINAHL och Medline. I de två sistnämnda framkom även resultat om närstående och kvantitativa artiklar, vilket gjorde att sökord med kvalitativ forskning och studier användes vid ett senare tillfälle. Tre artiklar hittades via manuell sökning på tidigare studiers referenslistor. Manuell sökning kan göras om författaren upplever att resultatet av artiklar som passar syftet inte är tillräckligt (Östlundh, 2017). Artiklarna valdes att användas då de matchade ihop med valda inklusionkriterier, syfte och metod. Antalet resultat som uppstår i sökningen förklarar hur mycket forskningsintresseområdet har (Friberg, 2017b). Forskningsintresset kring MS uppfattades stort då flertalet artiklar om MS framkom vid sökningen. Till en början lästes titlarna och de som inte passade inklusionskriterierna filtrerades bort, först därefter lästes abstract vilket kan ha påverkat resultatet. Tre stycken artiklar som användes till resultatdelen framkom i

9

flera olika databaser vilket ökar sensitiviteten. Valet av granskningsprotokoll avgör tillförlitligheten på resultatet (Henricson, 2017a). Detta för att klarlägga att artikeln innehåller väsentliga delar. Artiklarna granskades med hjälp av ”Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod”, se bilaga 2. Till resultatet var de artiklar som granskades av god kvalité eftersom att alla artiklar fick 8/8 poäng. De artiklar som analyserades bort var exempelvis mixed-method artiklar och där inget tydligt etiskt övervägande framkom.

Litteraturöversikten analyserades med hjälp av Fribergs femstegsmodell. Bekräftelsebarheten ökar när analysen beskrivs tydligt (Mårtensson & Fridlund, 2017). Artiklarna lästes igenom flera gånger av två personer där fokus lades på artiklarnas resultat. När båda författarna läser och jämför artiklarna stärks pålitligheten då det inte enbart är en person som uppfattar vad artiklarna innehåller (Henricson, 2017a). Eftersom det engelska språket i det här fallet inte är modersmål kan det vara svårt att förstå innehållet i artiklarna, därför kan uppslagsverk vara till hjälp (Östlundh, 2017). I den här litteraturöversikten användes Google translate. Dock var det viktigt att tänka kritiskt vid översättningen då den inte alltid är korrekt. Resultatet gav en djupare förståelse och ökad kunskap för hur människor upplever sin vardag med MS då kunskapen om ämnet hos författarna var låg. En presentation av förförståelse i ett examensarbete ökar pålitligheten. Innehållet som framkom och analyserades bedömdes inte utefter egen förförståelse. Detta ses som en fördel i arbetet då en förförståelse kan leda till att enbart bekant information letas upp (Mårtensson & Fridlund, 2017). Dock var det första gången en litteraturöversikt genomfördes vilket kan ha påverkat exempelvis hur analys och granskning av artiklar har utförts. Denna brist på erfarenhet kan ha bidragit till minskad trovärdighet i litteraturöversikten (Henricson, 2017a).

Artiklarna som valdes hade sitt ursprung från Sverige (3st), Finland (1st), Storbritannien (3st), Italien (1 st), Iran (1st), Kanada (2st), USA (2st) och Australien (1st). Då studierna är utförda i olika länder kan överförbarheten påverkas eftersom det skiljer sig i sjukvårdssystem och kulturer i de olika länderna (Henricson,2017a). Majoriteten av deltagarna i studierna är kvinnor. Detta kan ha påverkat resultatet då acceptansen och hanteringen av sjukdomen skiljer sig mellan män och kvinnor. Fler kvinnor än män visade sig ha lättare att acceptera sjukdomen (Lex et al., 2018).

Under arbetes gång har denna litteraturöversikt blivit granskad genom grupphandledning där andra studenter läst arbetet flera gånger samt lämnat förslag på förbättringar. Vid grupphandledning stärks trovärdigheten i studien. En negativ inverkan kan dock ha varit att medstudenter varit oerfarna. Handledaren som varit ett stöd i vårt arbete har givit konstruktiv kritik samt granskat vår studie kontinuerligt. En erfaren handledare med rätt kompetens är till en stor nytta under arbetets gång (Henricson, 2017b). När teman valdes diskuterades detta tillsammans med handledare och studiekamrater. Att föra en diskussion kring resultatet och kopplingen till de rubriker som väljs med någon utomstående anses öka trovärdigheten i studien (Mårtensson & Fridlund, 2017).

Vid analysen av artiklar kunde de etiska förhållningssätten vara svåra att finna. I vissa fall fanns tydliga rubriker medan det i andra artiklar var invävda i texten. Personerna som deltagit i studierna kan uppleva deltagandet negativt då det eventuellt är tidskrävande och privatlivet kan påverkas (Kjellström,2017).

10

Resultatdiskussion

De centrala fynden i resultatet visar att personer med MS upplever en förändrad identitet och kroppsuppfattning, samt att sjukdomen påverkar det vardagliga livet. Det framkom dessutom olika sätt att hantera upplevelsen av den nya livssituation som uppstått i samband med sjukdomen.

I resultatet beskrivs hur kroppen och identiteten förändras i samband med sjukdomen. Mortensen och Rasmussen (2017) bekräftar att självuppfattningen och livskvaliteten hos personer med MS förändras, från att ha sett sig som hälsosam till att bli sjuk och funktionshindrad. Den förändrade identiteten som uppkommer med diagnosen påverkar både fysiskt och psykiskt (Morley, Tod, Cramp och Mawson, 2013). Resultatet visar dessutom att personerna inte kan vara sig själva och att det blir en utmaning att hantera, samt att det stundtals upplevs svårt att tänka positivt. Dock diskuterar Dennison, Yardley, Devereux och Moss-Morris (2011) vikten av att ha en positiv inställning för att kunna hantera sjukdomen trots att MS upplevs med rädsla, sorg och frustration. Utifrån detta kan skillnaden på upplevelser av sjukdomen bero på hur lång tid personerna i studien levt med sin diagnos. I resultatet framkom att en låg känsla av sammanhang upplevdes till en början av sjukdomsförloppet, eftersom identiteten påverkas, vilket leder till en försämrad självkänsla (Antonovsky, 2005). Vikten av att personliga roller bevaras trots insjuknande av MS gör att identiteten lättare bibehålls. Liknande studie har gjorts som bekräftar att förlust av kontroll, självbild, arbetsroll och familjeroll är exempel som påverkar identiteten (Morley et al., 2013). Resultatet i överensstämmelse med Meade et al. (2016) bekräftar att identiteten går förlorade när när arbetsförmågan försämras. Arbetet har dessutom en påverkan på hur personerna upplever meningen med sitt liv. Antonovsky (2005) menar att hanterbarheten ökar om rollerna bibehålls.

Känslor av skam kan uppstå av de symtom som framhävs vid MS. Snarlikt resultat går att se i Morley et al., (2013) då den påverkade rörligheten gör att personerna funderar på hur andra i omgivningen ser dem och det finns en missuppfattning om symtomen som kan uppstå. Skår, Folkestad, Smedal och Grytten (2014) bekräftar att omgivningen ifrågasätter och missuppfattar hur påverkade personer med MS är av sina symtom. Dessutom finns en uppfattning av att människor omkring skapar en stereotyp bild av dem. Det finns även en upplevelse av att vården har missuppfattningar och en misstro (Al-Sharman et al., 2018). Pretorius och Joubert (2014) uppger att frustration upplevs då omgivningen inte ser hur sjuka de är. Flertalet symtom påverkar kroppen negativt både fysiskt och psykiskt enligt det framkomna resultatet. Andra studier bekräftar att symtomen som uppkommer med sjukdomen är en stor utmaning, då exempelvis förmågan till att delta i fysiska aktiviteter är försämrad jämfört med innan diagnosen (Al-Sharman et al., 2018). Fatigue är ett vanligt symtom och påverkar det dagliga livet samt leder till psykosociala konsekvenser. Liknande studier har gjorts som bekräftar att fatigue är oundviklig. På grund av kroppens fysiska nedgång upplevs känslor som nedstämdhet och olycklighet vilket leder till oro. Mot denna bakgrund påverkas daglig planering, arbetsliv och sociala aktiviteter (Al-Sharman et al., 2018). Även Pretorius och Joubert (2014) beskriver att fatigue är ett framträdande symtom som påverkar personers dagliga liv. Detta symtom kan uppstå även om de upplever att sömnen på natten varit god. Fatigue är oförutsägbar och går inte att kontrollera vilket leder till att dagliga aktiviteter måste begränsas. Ökad kunskap hos vårdpersonal gör det lättare att bemöta symtom och problem, eftersom människor med MS upplever att kunskapen brister hos vårdpersonalen (Browne et al., 2015). Symtomen som uppstår vid MS kan ge en

11

minskad kontroll över kroppen och ovissheten inför framtiden gör sjukdomen svårare att hantera. Välbefinnande och självständighet kan påverkas när förmågan till att utföra en aktivitet eller att kunna arbeta inte är densamma som tidigare. Dennison et al. (2011) bekräftar att personer upplever att vardagen hotas av att självständigheten och arbetsförmågan är förändrad. Det framkom dessutom att hjälpmedel används som stöd för att kunna leva ett självständigt liv. Pretorius och Joubert (2014) redovisar att mobilitetshjälpmedel är en användbar resurs eftersom människor med MS blir mer rörliga och oberoende av andra. Dock visar studien från Dennison et al. (2011) att personerna försöker undvika hjälpmedel då detta stöd hotar deras självbild. Även om rörligheten är påverkad utesluts användningen av käpp eftersom det känns förnedrande. Mortensen och Rasmussen (2017) bekräftar dessutom med sin studie att användningen av hjälpmedel känns utmärkande. Däremot beskriver Skår et al. (2014) att möjligheten till att delta i olika aktiviteter ökar i samband med användning av hjälpmedel. I litteraturöversiktens resultat klargörs att komponenten begriplighet nås genom planering, hjälpmedel samt anpassning efter kroppens behov av vila och aktivitet (Antonovsky, 2005).

Resultatet klargör att det behövs stöd från familj och närstående för att kunna leva med sjukdomen, vilket även bekräftas av Ploughman et al. (2017). I likhet med litteraturöversikten visar Pretorius och Joubert (2014) att rörligheten hos människor med MS blir påverkad vilket leder till mer beroende av hjälp och stöd från närstående. Det framkom att personer känner sig lättade över att dela sin berättelse med andra och att stöd från människor i olika MS-organisationer är viktigt. MS-grupper upplevs hjälpsamma och är en viktig resurs genom att tips och kunskaper delas. Skår et al. (2014) beskriver att vid rehabilitering delas erfarenheter med människor som är i liknande situation. Av varandra fick de tips och strategier hur de skulle hantera sjukdomen. Det var av stor betydelse att kunna dela erfarenheter samt känna förståelse och tröst. Antonovsky (2005) bekräftar att komponenten begriplighet uppnås om personerna med MS informeras tydligt, då dess förståelse för situationen ökar. Hanterbarhet nås vid stöd från närstående, vårdpersonal och andra människor som delar liknade erfarenhet.

Det finns orostankar kring hur framtiden kommer att se ut. Al-Sharman et al. (2018) beskriver att det framgår en rädsla och oro inför framtiden på grund av de funktionshinder som sjukdomen ger och de konsekvenser som uppstår. I tidigare studier från Ploughman et al. (2012) bekräftas dessutom att det finns en oro inför hur livet ska fortgå efter att diagnosen ställts. Dock beskrivs även att det kan ge en känsla av lättnad när diagnosen ställs då det skapar en bekräftelse för symtomen som uppkommit. När kunskap om huruvida människor med MS upplever sina symtom och hur det påverkar deras dagliga liv ökar vårdpersonals förmåga till att hjälpa personerna att hantera sjukdomen. Det framkommer inte några stora skillnader mot tidigare forskning i jämförelse med resultatet gällande beskrivning av upplevelser vid MS. Antonovsky (2005) beskriver att när personer lär sig att hantera sina känslor är det lättare möta de utmaningar som uppstår vid sjukdomen. Meningsfullhet nås när människor med MS är delaktiga i sin rehabilitering, detta leder till att personerna känner ett ansvar samt skapar egna rutiner i vardagen. Därför bör sjuksköterskans fokus ligga på att göra personer delaktiga i sin egen vård. Antonovsky (2005) beskriver att om personer upplever en hög meningsfullhet har de lättare att hantera svåra händelser eller situationer i livet.

12

Denna litteraturöversikt ger kunskap kring hur sjukdomen MS upplevs, vilket kan få betydelse i det kliniska arbetet, då det är viktigt att sjuksköterskan är uppdaterad inom omvårdnad (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017). När det finns en ökad kunskap och förståelse hos vårdpersonal om sjukdomen och dess symtom bidrar detta till en lättare hantering av upplevelsen för personer med MS. Denna kunskap och förståelse kan nås genom fortbildning vilket kan skapa förutsättningar för en god omvårdnad för personer med MS (Al-Sharman et al., 2018).

Slutsatser

De som är drabbade av MS upplever en förändrad identitet och självbild när roller i vardagen går förlorade. Kroppen är inte som den tidigare varit och personerna har en upplevelse av att människor runt omkring missförstår deras sjukdom. Sjukdomen påverkar vardagslivet vilket leder till att sociala kontakter och aktiviteter går förlorade. Att försöka leva ett gott liv trots sin sjukdom är en utmaning att klara av och hanteringen av MS sker på skilda sätt. Litteraturöversikten ger en ökad förståelse och kunskap kring hur personer med sjukdomen upplever sig själv och sin vardag.

Det finns svårigheter för vårdpersonal att bemöta de mentala problemen som kan uppkomma vid MS (Methley, Campbell, Cheraghi-Sohi & Chew-Graham, 2017). Därför behövs fortsatt forskning inom området. Det är av stor nytta då ökad förståelse skapas för hur personernas psykiska och fysiska hälsa påverkas av sjukdomen. En annan del som kan vara betydande att forska vidare på är sjuksköterskans upplevelse av att vårda personer med MS då omvårdnaden är av stor betydelse.

13

Referenser

*= artiklar till resultatet

Abel, N., & Embrey, N. (2018). Multiple sclerosis: dealing with complex treatment decisions. British Journal Of Nursing, 27(3), 132-136. https://doi.org/10.12968/bjon.2018.27.3.132

Al‐Sharman, A., Khalil, H., Nazzal, M., Al‐Sheyab, N., Alghwiri, A., El‐Salem, K., & AlDughmi, M. (2018). Living with multiple sclerosis: A Jordanian perspective.

Physiotherapy Research International, 23(2), 1.

https://doi.org/10.1002/pri.1709

Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium (2. uppl.). (M. Elfstadius, Övers.). Stockholm: Natur och kultur.

*Asano, M., Hawken, K., Turpin, M., Eitzen, A., & Finlayson, M. (2015). The Lived Experience of Multiple Sclerosis Relapse: How Adults with Multiple Sclerosis Processed Their Relapse Experience and Evaluated Their Need for Postrelapse

Care. Multiple Sclerosis International, 2015.

https://doi.org/10.1155/2015/351416

Blundell Jones, J., Walsh, S., & Isaac, C. (2014). "Putting one foot in front of the other": a qualitative study of emotional experiences and help-seeking in women with multiple sclerosis. Journal Of Clinical Psychology In Medical Settings, 21(4), 356-373. https://doi.org/10.1007/s10880-014-9408-1

*Brown, C., Colbeck, M., Fogarty, D., & Funk, S. (2016). Learning to live with

multiple sclerosis cognitive impairment and how it influences readiness for group cognitive intervention. Disability and Health Journal, 9(4), 638-645. https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2016.04.010

Browne, C., Salmon, N., & Kehoe, M. (2015). Bladder dysfunction and quality of life for people with multiple sclerosis. Disability & Rehabilitation, 37(25), 2350-2358.  https://doi.org/10.3109/09638288.2015.1027007

*Cowan, C., Pierson, J., & Leggat, S. (2018). Psychosocial aspects of the lived

experience of multiple sclerosis: personal perspectives. Disability and Rehabilitation, 1-11. https://doi.org/10.1080/09638288.2018.1498545

Dennison, L., Yardley, L., Devereux, A., & Moss-Morris, R. (2011). Experiences of adjusting to early stage Multiple Sclerosis. Journal of Health Psychology, 16(3), 478-88. https://doi.org/10.1177/1359105310384299

*Flensner, G., & Rudolfsson, G. (2016). Learning to fly with broken wings – forcing a reappraisal of time and space. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 30(2), 403-410. https://doi.org/10.1111/scs.12262

Friberg, F. (2017a). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.),

Dags för uppsats : Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (3.uppl., s. 129- 139). Lund: Studentlitteratur.

Friberg, F. (2017b). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för

uppsats : Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (3.uppl., s. 141- 152). Lund: Studentlitteratur.

Frost, J., Grose, J., & Britten, N. (2017). A qualitative investigation of lay

perspectives of diagnosis and self-management strategies employed by people with progressive multiple sclerosis. Health: An Interdisciplinary Journal for the Social Study of Health, Illness and Medicine, 21(3), 316-336. https://doi.org/10.1177/1363459316674787

14

*Ghafari, S., Khoshknab, M. F., Nourozi, K., & Mohammadi, E. (2015). Patients' experiences of adapting to multiple sclerosis: a qualitative study.

Contemporary Nurse, 50(1), 36-49.

https://doi.org/10.1080/10376178.2015.1010252

*Giovannetti, A., Brambilla, L., Torri Clerici, V., Antozzi, C., Mantegazza, R.,

Černiauskaitė, M., & Confalonieri, P. (2016). Difficulties in adjustment to multiple sclerosis: Vulnerability and unpredictability of illness in the foreground. Disability and Rehabilitation, 39(9), 897-903. https://doi.org/10.3109/09638288.2016.1170

Golla, H., Galushko, M., Strupp, J., Karbach, U., Pfaff, H., Ostgathe, C., & Voltz, R. (2016). Patients Feeling Severely Affected by Multiple Sclerosis:

Addressing Death and Dying. Omega: Journal Of Death & Dying, 74(2), 275-291. https://doi.org/10.1177/0030222815598443

Gottberg, K. (2015). Omvårdnad vid Multipel skleros (MS). I K. Gottberg (Red.), Omvårdnad vid neurologiska sjukdomar (s. 125-169). Lund:

Studentlitteratur.

*Hedman, M., Pöder, U., Mamhidir, A., Nilsson, A., Kristofferzon, M., & Häggström, E. (2015). Life memories and the ability to act: The meaning of autonomy and participation for older people when living with chronic illness. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 29(4), 824-833. https://doi.org/10.1111/scs.12215 Henricson, M. (2017a). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och

metod : från idé till examination inom omvårdnad (2. uppl., s. 411-420). Lund: Studentlitteratur.

Henricson, M. (2017b). Handledningsprocessen. I M. Henricson (Red.),

Vetenskaplig teori och metod : från idé till examination inom omvårdnad (2. uppl., s. 459-473). Lund: Studentlitteratur.

Henricson, M., & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod : från idé till examination inom

omvårdnad (2. uppl., s. 111- 119). Lund: Studentlitteratur.

Karlsson, E-K. (2017). Informationssökning. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod : från idé till examination inom omvårdnad (2. uppl., s. 81-98). Lund: Studentlitteratur.

Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod : från idé till examination inom omvårdnad (2. uppl., s. 57-80). Lund: Studentlitteratur.

Learmonth, Y. C., & Motl, R. W. (2016). Physical activity and exercise training in multiple sclerosis:a review and content analysis of qualitative research identifying perceived determinants and consequences. Disability &

Rehabilitation, 38(13), 1227-1242.

https://doi.org/10.3109/09638288.2015.1077397

Lex, H., Weisenbach, S., Sloane, J., Syed, S., Rasky, E., & Freidl, W. (2018).

Social-emotional aspects of quality of life in multiple sclerosis. Psychology,

Health & Medicine, 23(4), 411–423.

https://doi.org/10.1080/13548506.2017.1385818

Lysandropoulos, A. P., & Havrdova, E. (2015). “Hidden” factors influencing quality of life in patients with multiple sclerosis. European Journal of Neurology,

22, 28-33. https://doi.org/10.1111/ene.12801

Meade, M., Rumrill, P., Krause, J., Reed, K., & Aust, R. (2016). Perceptions of quality of employment outcomes after multiple sclerosis: A qualitative study. Journal of Rehabilitation, 82(2), 31-40.

15

mental health needs of people with multiple sclerosis: A qualitative study of patients and professionals. Disability and Rehabilitation, 39(11), 1097-1105. https://doi.org/10.1080/09638288.2016.1180547

Methley, A. M., Chew-Graham, C. A., Cheraghi-Sohi, S., & Campbell, S. M. (2017). A qualitative study of patient and professional perspectives of healthcare services for multiple sclerosis: implications for service development and policy. Health

& Social Care In The Community, 25(3), 848-857.

https://doi.org/10.1111/hsc.12369

Morley, A., Tod, A., Cramp, M., & Mawson, S. (2013). The meaning of spasticity to people with multiple sclerosis: What can health professionals learn?

Disability and Rehabilitation, 35(15), 1284-1292,

https://doi.org/10.3109/09638288.2012.726691

Mortensen, L., & Rasmussen P. (2017). The impact of quality of life on treatment preferences in multiple sclerosis patients. Patient Preference and

Adherence, 11, 1789-1796.  https://doi.org/10.2147/PPA.S142373

Mårtensson, J., & Fridlund, B. (2017). Vetenskaplig kvalitet i examensarbete. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod : från idé till examination inom omvårdnad (2. uppl., s. 421-438). Lund: Studentlitteratur.

Ploughman, M., Austin, M. W., Murdoch, M., Kearney, A., Godwin, M., & Stefanelli, M. (2012). The path to self-management: a qualitative study involving older people with multiple sclerosis. Physiotherapy Canada, 64(1), 6-17. https://doi.org/10.3138/ptc.2010-42

Porten, L., & Carrucan-Wood, L. (2017). Caring for a patient with multiple sclerosis. Kai Tiaki Nursing New Zealand, 23(6), 16-18.

*Preston, J., Ballinger, C., & Gallagher, H. (2014). Understanding the lived

experience of people with multiple sclerosis and dysexecutive syndrome. British

Journal of Occupational Therapy, 77(10),

484-490. https://doi.org/10.4276/030802214X1412263093231

Pretorius, C., & Joubert, N. (2014). The experiences of individuals with Multiple Sclerosis in the Western Cape, South Africa. Health SA Gesondheid, 19(1), 1–12. https://doi.org/10.4102/hsag.v19i1.756

*Salminen, A., Kanelisto, K., & Karhula, M. (2014). What components of

rehabilitation are helpful from the perspective of individuals with multiple sclerosis?. Disability and Rehabilitation, 36(23), 1983-1989. https://doi.org/10.3109/09638288.2014.885092

Segesten, K. (2017). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats : Vägledning för litteraturbaserade

examensarbeten (3. uppl.,  s. 105-108). Lund: Studentlitteratur. SFS 2017:30. Hälso- och sjukvårdslag. Hämtad 16 maj, 2018, från

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso--och-sjukvardslag_sfs-2017-30

SFS 2003:460. Lagen om etikprövning av forskning som avser människor. Hämtad 16 maj, 2018, från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-

lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-2003460-om etikprovning-av-forskning-som_sfs-2003-460

SFS 2018:218. Lag med kompletterande bestämmelser till EU:s

dataskyddsförordning. Hämtad 17 oktober, 2018, från

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk- forfattningssamling/lag-2018218-med-kompletterande-bestammelser_sfs-2018-218

16

again, and again: A qualitative study of resilience in people with multiple sclerosis. Disability and Rehabilitation, 39(1), 14-22. https://doi.org/10.3109/09638288.2016.1138556

Skår, A., Folkestad, H., Smedal, T., & Grytten, N. (2014). “I refer to them as my colleagues”: the experience of mutual recognition of self, identity and empowerment in multiple sclerosis. Disability and Rehabilitation, 36(8), 672-677. https://doi.org/10.3109/09638288.2013.808273.

Socialstyrelsen. (2016). Nationella riktlinjer för vård vid multipel skleros och

Parkinsons sjukdom - Stöd för styrning och ledning. Hämtad 18 september,

2018, från

https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20392/201 6-12-1.pdf

*Strickland, K., Worth, A., & Kennedy, C. (2016). The liminal self in people with multiple sclerosis: An interpretative phenomenological exploration of being diagnosed. Journal of Clinical Nursing, 26(11-12), 1714-172. https://doi.org/10.1111/jocn.13593

Svensk sjuksköterskeförening. (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad

sjuksköterska. Hämtad 27 November, 2018, från

https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-

sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar- publikationer/kompetensbeskrivning-legitimerad-sjukskoterska-2017-for-webb.pdf

*Turpin, M., Kerr, G., Gullo, H., Bennett, S., Asano, M., & Finlayson, M. (2017). Understanding and living with multiple sclerosis fatigue. British Journal of

Occupational Therapy, 81(2), 82-89.

https://doi.org/10.1177/0308022617728679

*Wenneberg, S., Isaksson, A.-K., & Rn. (2014). Living with multiple sclerosis: The impact of chronic illness. Nordic Journal of Nursing Research & Clinical Studies / Vård i Norden, 34(3), 23–27.

World Medical Association. (2013). WMA declaration of Helsinki: Ethical principles for medical research involving human subjects. Hämtad 27 November, 2018, från https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/

Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I F. Friberg  (Red.), Dags för uppsats : Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (3. uppl.,  s. 59-82). Lund: Studentlitteratur.

Bilagor

Bilaga 1

Sökhistorik

Sökmotor Sökord Antal

träffar Lästa titlar Lästa abstract Kvalitetsgranskade Till resultat PsycINFO (28/9–18) Begränsningar:

Publication date: 2014-2018, Peer reviewed, qualitative study, English, adulthood (18 Yrs & older)

multiple sclerosis OR ms AND experience OR attitude OR feeling OR perception AND Quality of life OR everyday life

16 16 12 4 2

CINAHL (28/9–18)

Begränsningar:

Peer-reviewed, Published date 2014-2018, English language, all adult

multiple sclerosis OR ms AND experience OR attitude OR feeling OR perception AND Quality of life OR everyday life

51 51 24 8 (2)* 3

Medline (28/9–18)

Begränsningar:

Published date 2014-2018, english language, All adult: 19+ years

multiple sclerosis OR ms AND experience OR attitude OR feeling OR perception AND Quality of life OR everyday life

388 170 20 1 (2)* 1

CINAHL (5/11)

Begränsningar:

Peer-reviewed, Published date 2014-2018, English language, all adult

Multiple sclerosis AND Quality of life AND

qualitative research OR qualitative study 21 21 7 2 1 Medline (5/11- 2018)

Begränsningar:

Published date 2014-2018, english language, All adult: 19+ years

multiple sclerosis OR ms AND experience OR attitude OR feeling OR perception AND qualitative research OR qualitative study

PsycINFO (5/11–18)

Begränsningar:

Publication date: 2014-2018, Peer reviewed, qualitative study, English, adulthood (18 Yrs & older)

multiple sclerosis AND Quality of life 20 20 2 1 1

Manuell sökning 3 3

Totalt: 13

Bilaga 2

Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod

Titel: Författare: Årtal: Tidskrift: Del I. Beskrivning av studien

Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej Kunskapsläget inom det aktuella området är Ja Nej beskrivet?

Är syftet relevant till ert examensarbete? Ja Nej Är urvalet beskrivet? Ja Nej

Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln. Del II

Kvalitetsfrågor

Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej Hänger metod och syfte ihop? Ja Nej (Kvalitativt syfte – kvalitativt metod)

Beskrivs datainsamlingen? Ja Nej Beskrivs dataanalysen? Ja Nej Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ Ja Nej ställningstagande?

Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och trovärdighet) i diskussionen? Ja Nej

Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen?

Ja Nej

Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i diskussionen? Ja Nej

Är resultatet relevant för ert syfte? Om ja, beskriv:

……… ………

Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln:

……… ………

Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory) ………. ……… Deltagarkarakteristiska Antal……… Ålder……….... Man/Kvinna………. Granskare sign: ……….

Framtaget vid Avdelningen för omvårdnad, Hälsohögskolan i Jönköping/henr

Artikelmatris

Författare, år, Land, Tidskrift

Titel Syfte Design Antal/urval Resultat Kvalitetsgranskning Wenneberg, S., & Isaksson, A-K. 2014, Sverige, Vård i Norden/ Nordic Journal of Nursing Research & Clinical studies

Living with multiple sclerosis: The impact of chronic illness Att utforska de subjektiva erfarenheterna av livskvalitet hos patienter med MS, med fokus på möjliga positiva aspekter på att komma till rätta med denna sjukdom Latent innehållsanalys N=61 Kvinnor: 39 Män: 22 ålder: 20-70 Bestod av fyra huvudkategorier som erfarenheter av att hantera sjukdomen: Erfarenhet av ohälsa, Erfarenhet av hälsa trots sjukdom, Psykosociala konsekvenser av att ha MS och olika sätt att hantera MS.

Del I: 4/4 Del II: 8/8 Salminen, A-L., Kanelisto, K., & Karhula, M. 2014, Finland, Disability and Rehabilitation What components of rehabilitation are helpful from the perspective of individuals with multiple sclerosis?

Att undersöka vad som i rehabilitering hjälper människor med MS genom att beskriva hjälpsamma komponenter ur både rehabiliterings- och patient synvinkel. Kvalitativ beskrivande metod med hjälp av fokusgrupper N=68 Kvinnor: 46 Män: 22 Ålder: 28-61 år

De fann hjälpsamma delar till rehabilitering. Sju huvudteman framkom: En egen roll i rehabilitering, Strukturer i vardagen, stöd, sociala relationer, information, aktivitet, miljö interventioner.

Del I: 4/4 Del II: 8/8

Hedman, M., Pöder, U., Mamhidir, A-G., Nilsson, A., Kristofferzon, M-L., & Häggström, E. 2015, Sverige, Scandinavian Journal of Caring Sciences

Life memories and the ability to act: the meaning of autonomy and the participation for older people when living with chronic illness

Att beskriva erfarenheten av autonomi och deltagande bland äldre som lever med kronisk sjukdom. Beskrivande med fenomenologisk tillvägagångssätt N=16 Kvinnor: 7 Män: 9 Personer med MS: 4 (Kvinnor 1, män 3) Ålder: 65-84

En kärnkomponent som var innebörden av autonomi. Resultatet visade en betydelse av autonomi genom livsminnen för anpassning till livet. Del I: 4/4 Del II: 8/8 Preston, J., Ballinger, C., & Gallagher, H. 2014, Storbritannien, British Journal of Occupational Therapy Understanding the lived experience of people with multiple sclerosis and dysexecutive syndrome Att förbättra förståelsen för hur dysexekutivt syndrom påverkar individernas vardag samt upplevelsen av MS Semi-strukturerade intervjuer som analyserades fenomenologiskt N=10 Kvinnor:6 Män: 4 Medelålder: 50

tre teman var framträdande : behärska MS, verkligheten att leva med MS och konsekvenserna av MS för identitet.

Del I: 4/4 Del II: 8/8

Silverman, A., Verrall, A., Alschuler, K., Smith, A., & Ehde, D.

2017, USA, Disability and Rehabilitation

Bouncing back again, and again: a qualitative study of resilience in people with multiple sclerosis Att beskriva betydelsen av motståndskraft, faktorer som underlättar motståndskraften och hinder för motståndskraft hos människor med MS. Fokusgrupper som analyserades fenomenologiskt N=32 Män med MS:6 Kvinnor med MS: 6 Partner: 11 Intressenter: 9 Ålder personer med MS: 36-62 Olika beskrivning av motståndskraft. Fem förstärkare: Psykologisk anpassning, social tillhörighet, mening med livet, planering och fysisk välbefinnande som uppstod som hjälpmedel för motståndskraft. Hinder för motståndskraft var negativa tankar, sociala begränsningar, socialt stigma, ta resurser och fysisk trötthet. Del I: 4/4 Del II: 8/8 Flensner, G., & Rudolfsson, G. 2016, Sverige, Scandinavian Journal of Caring Sciences

Learning to fly with broken wings - forcing a reappraisal of time and space

Att få en förståelse hur personer som lider av MS upplever att kroppen förändras och hur det uttrycker sig.

Genom av hermeneutisk metod analyserades intervjuer på nytt N=10 Kvinnor: 6 Män: 4 Ålder: 25-88

Att lära känna den nya främmande kroppen och att lära sig leva med den, vilket kräver tid och förståelse.

Del I: 4/4 Del II: 8/8 Ghafari, S., Fallahi-Khoshknab, M., Nourozi, K., & Mohammadi, E. 2015, Iran, Contemporary Nurse Patients' experiences of adapting to multiple sclerosis: a qualitative study

Att utforska personers erfarenheter av att anpassa sig till att leva med Multipel Skleros.

Ostrukturerade intervjuer analyserades med kvalitativ innehållsanalys N= 25 Kvinnor: 18 Män: 7 Ålder: 20-55 år

Innehåller sju huvudrubriker: Religion,

informationssökning, söka stöd, underhålla hopp, dölja sjukdomen, emotionella reaktioner, bekämpa sjukdomen och funktionshinder. Dessa rubriker representerar de upplevda egenskaperna och svårigheterna att anpassa sig till Multipel Skleros.

Del I: 4/4 Del II: 8/8

Strickland, K., Worth, A., & Kennedy, C. 2016,

Storbritannien, Journal of Clinical Nursing

The liminal self in people with multiple sclerosis: an interpretative phenomenological exploration of being diagnose Att utforska erfarenheten av att nyligen vara diagnostiserad med multipel skleros och påverkan på personens självkänsla Hermeneutisk fenomenologisk studie, intervjuer N= 10 Kvinnor: 8 Män: 2 Ålder: 25-45

Tre huvudteman. Den första: Vägen till diagnos. Deltagarna hade olika erfarenheter när det gäller symtom och kontakt med vården. Den andra är självuppfattande. Vid diagnos av multipel skleros påverkas personens självkänsla. Den tredje: Att leva med MS: en osäker framtid. Del I: 4/4 Del II: 8/8 Giovannetti, A., Brambilla, L., Torri Clerici, V., Antozzi, C., Mantegazza, R., Černiauskaitė, M., & Confalonieri, P. 2016, Italien, Disability and Rehabilitation Difficulties in adjustment to multiple sclerosis: Vulnerability and unpredictability of illness in the foreground Att utforska upplevelsen hos personer med svårigheter i anpassning till MS. Retrospektiv kvalitativ studie, Intervjuer N= 19 Kvinnor: 13 Män: 6 Medelålder: 36,6 Tre huvudteman. Sjukdomsrepresentation, copingstrategier och relationer med andra.

Del I: 4/4 Del II: 8/8 Brown, C., Colbeck, M., Fogarty, D., & Funk, S. 2016, Kanada, Disability and Rehabilitation

Learning to live with multiple sclerosis cognitive

impairment and how it influences readiness for group cognitive

intervention

Att beskriva hur det är att lära sig leva med MS-relaterade

kognitiva förändringar och hur det påverkar deltagandet i en grupp kognitivt ingripande Kvalitativ design med en tolkningsmetod, fokusgrupper N=10 Kvinnor: 10 Män: 0 Ålder: 23-62 Om personer i försämring stadiet av multipel skleros och hur det påverkar villigheten för grupp kognitiv inblandning.

Tre huvudteman framkom: Att lära känna sig själv med kognitiva förändringar, lära sig hantera kognitiva förändringar och leva ett förändrat liv.

Del I: 4/4 Del II: 8/8