Akademin för Hälsa, Vård och Välfärd
ATT VÅRDA PERSONER MED
DEMENSSJUKDOM UR ETT
SJUKSKÖTERSKEPERSPEKTIV
En litteraturstudie
LINUS SVENSSON
ELLINOR VIRTANEN
Akademin för hälsa, vård och välfärd Grundnivå
15 hp
Sjuksköterskeprogrammet
Examensarbete i vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad
VAE209
Handledare: Sonja Kulzer Examinator: Annelie Gusdal Seminariedatum: 2020-11-20 Betygsdatum: 2021-01-12
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Vård av personer med demenssjukdom kan ske i olika vårdmiljöer. Som
sjuksköterska kommer många möten med personer med demenssjukdom att ske, oavsett arbetsplats. Sjuksköterskor ska kunna ta självständiga beslut som främjar patientens hälsa och lindrar lidande. Syfte: Beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda personer med demenssjukdom. Metod: Litteraturstudie med beskrivande syntes. Resultat: Utifrån analysen framkommer två teman som innehåller två respektive tre subteman vardera. De teman och subteman som framkommer är följande: 1) Utmaningar inom professionen med subteman Att sakna förmåga och Att inte räcka till, 2) Att utföra personcentrerad vård med subteman Att se patienten som en egen individ, Att vara säker i vårdandet och Att skapa en relation med patienten. Slutsats: Grundutbildningen för sjuksköterskor innefattar
otillräcklig kunskap för att på ett patientsäkert sätt kunna vårda patienter med
demenssjukdom. Kontinuitet i vården bidrar till en mer individanpassad vård där patientens behov och problem blir sedda, vilket innebär att åtgärder kan vidtas i ett tidigare skede. Det innebär också att sjuksköterskorna kan vara mer säkra i utförandet av vården och på ett enklare sätt kunna följa patientens hälsoprocesser.
ABSTRACT
Background: Caring for people with dementia disease can be carried out in different care
environments. Regardless of the nurses’ workplace, they will meet people with dementia disease. Nurses have responsibilities to make independent decisions that promotes the patients’ health and relieves their suffering. Aim: To describe nurses’ experiences of caring for people with dementia disease. Method: A literature study with descriptive synthesis.
Results: Based on the analysis, two themes and five subthemes were emerged. The themes
and subthemes are: 1) Challenges within the profession with the subthemes To lack ability and To not be enough, 2) To provide person centered care with the subthemes To see the patient as their own individual, To be confident in caring and To form a relationship with the patient. Conclusions: The basic education for nurses includes insufficient knowledge to be able to care for patients with dementia disease in a patient-safe way. Continuity in care contributes to a more individualized care where the patients’ needs and problems is seen, which means that the measures can be taken at an earlier stage. It also means that the nurses can be safe in the execution of the care and in a simpler way to follow the patient's health processes.
INNEHÅLL
1 INLEDNING ...1
2 BAKGRUND ...1
2.1 Definition av centrala begrepp ... 1
2.1.1 Patient ... 2 2.1.2 Anhörig ... 2 2.1.3 Närstående ... 2 2.1.4 Vårdmiljö ... 2 2.2 Demenssjukdom ... 2 2.3 Sjuksköterskans ansvarsområde ... 3
2.3.1 Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom ... 3
2.3.2 Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska ... 3
2.3.3 Patientlagen ... 4
2.3.4 Hälso- och sjukvårdslagen ... 4
2.4 Tidigare forskning ... 5
2.4.1 Patienters upplevelser av att leva med demenssjukdom och av vård ... 5
2.4.2 Anhörigas upplevelser av att vårda ... 5
2.5 Vårdvetenskapligt perspektiv ... 8 2.5.1 Vårdande ... 9 2.5.2 Vårdrelation ... 9 2.6 Problemformulering ... 9 3 SYFTE ... 10 4 METOD ... 10
4.1 Datainsamling och urval ...10
4.2 Genomförande och analys ...11
4.3 Etiska överväganden ...12
5.1 Utmaningar inom professionen ...13
5.1.1 Att sakna förmåga ...13
5.1.2 Att inte räcka till ...14
5.2 Att utföra personcentrerad vård ...15
5.2.1 Att se patienten som en egen individ ...15
5.2.2 Att vara säker i vårdandet ...16
5.2.3 Att skapa en relation med patienten ...18
6 DISKUSSION... 19
6.1 Resultatdiskussion ...19
6.2 Metoddiskussion ...21
6.3 Etikdiskussion ...23
7 SLUTSATSER ... 24
8 FÖRSLAG PÅ VIDARE FORSKNING ... 24
REFERENSLISTA ... 26
BILAGA A: SÖKMATRIS
BILAGA B: KVALITETSGRANSKNING BILAGA C: ARTIKELMATRIS
1
INLEDNING
Som sjuksköterska förekommer många möten med personer med demenssjukdom oavsett verksamhet. Det är därför viktigt att ha kunskap och förståelse för demenssjukdomar för att därmed kunna bemöta patienten utifrån patientens livsvärld. I examensarbetet valdes det att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda personer med demenssjukdom i olika vårdmiljöer för att få ökad förståelse kring hur vården av personer med demenssjukdom ser ut i olika vårdmiljöer. Det är även intressant att få reda på eventuella problem som kan uppstå i mötet med patienten utifrån sjuksköterskors upplevelser. Ämnet som valts är taget utifrån intresseområdet ”sjuksköterskans erfarenheter av att vårda äldre med
funktionsnedsättning”, som efterfrågades av forskargruppen Mälardalens Högskola, Hälsa, Vård och Välfärd: långvarigt självständigt liv. Intresseområdet ansågs relevant för det valda ämnet då demenssjukdom kan klassas som en intellektuell funktionsnedsättning. Området är av intresse för att under sjuksköterskeprogrammets verksamhetsförlagda utbildning har sjuksköterskestudenter upplevt olikheter i möten med personer med demenssjukdom. Inom sjuksköterskeprogrammet beaktas vården av personer med demenssjukdom endast
överskådligt. Att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda personer med
demenssjukdom i olika vårdmiljöer innebär att sjuksköterskor får ökad förståelse. Att få ökad förståelse leder till att vi har möjlighet till ett bättre samarbete på framtida arbetsplatser och möjligheten att utföra vård som är individuellt anpassad utifrån personen med
demenssjukdom ökar. Även sjuksköterskor som arbetar med, eller ska arbeta med personer med demenssjukdom kan genom att ta del av examensarbetet få djupare förståelse och ett bredare perspektiv.
2
BAKGRUND
I bakgrunden presenteras en beskrivning av de centrala begreppen patient, anhörig,
närstående och vårdmiljö. Sjuksköterskans ansvar och fakta om demenssjukdom presenteras också, för att ge ökad förståelse för ämnet. Därefter presenteras tidigare forskning och den valda vårdvetenskapliga teorin för examensarbetet. Avslutningsvis presenteras
problemformuleringen.
2.1 Definition av centrala begrepp
2.1.1 Patient
Kasén (2017) belyser att begreppet patient användas för att beskriva en person i behov av vård. Ursprungligen har ordet patient betydelsen ”den lidande människan”, som i vardagligt tal kan beskrivas som en person som lider av sjukdom, skada eller liknande.
2.1.2 Anhörig
Socialstyrelsen (2020) beskriver begreppet anhörig som ”person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna”. Socialstyrelsen (2019) definierar begreppet anhörigvårdare som en person som stödjer och vårdar en familjemedlem eller en nära släkting som har en
funktionsnedsättning eller är långvarigt sjuk. I examensarbetet kommer begreppet anhörig/anhöriga att användas för att beskriva familjemedlem eller släkting till personen med demenssjukdom.
2.1.3 Närstående
Närstående är en person som den enskilda individen har en nära relation till (Socialstyrelsen, 2020). Närstående definieras också som en person som tar emot omsorg, vård och stöd (Socialstyrelsen, 2019). I examensarbetet kommer begreppet närstående att användas för att beskriva personen med demenssjukdom.
2.1.4 Vårdmiljö
Vårdmiljön är den miljö patienten vårdas i där målet är att främja personcentrerad vård (Svensk sjuksköterskeförening, 2010). I examensarbetet kommer begreppet vårdmiljö att användas som ett samlingsnamn för de olika miljöer personen med demenssjukdom vårdas i.
2.2 Demenssjukdom
Edberg och Orung Wallin (2019) beskriver att demens är ett samlingsnamn på ett antal olika demenssjukdomar. Demenssjukdomarna skiljer sig åt beroende på var i hjärnan den sitter. Edberg och Ericsson (2017) belyser att olika sjukdomar innebär även olika symtom men gemensamt för de flesta är att korttidsminnet påverkas. Edberg och Orung Wallin (2019) beskriver att de vanligaste demenssjukdomarna är Alzheimers sjukdom, vaskulär demens, frontallobsdemens och Lewy-Body demens. Ungefär 60% av alla i Sverige som drabbats av demens har Alzheimers sjukdom. Demenssjukdomarna kan delas in i följande tre grupper: neurodegenerativa demenssjukdomar, vaskulära demenssjukdomar och sekundära
demenssjukdomar.
Vid neurodegenerativa demenssjukdomar förtvinar hjärncellerna i onormal takt och i högre omfattning än vad de vanligtvis gör. Symtomen kommer i de flesta fall långsamt och blir mer påtagliga ju mer skadan sprider sig i hjärnan. En typ av neurodegenerativ demenssjukdom är Alzheimers sjukdom som sitter vid tinning och/eller hjässloben (Edberg & Orung Wallin,
2019). Symtomen kommer ofta smygande. Vanliga symtom kan i början vara glömska och förvirring. Det är vanligt att i det första stadiet få svårigheter med vardagssysslor. Senare symtom kan vara bland annat språkpåverkan och försämrad kognitiv förmåga (Edberg & Ericsson, 2017). Frontallobsdemens är också en vanlig neurodegenerativ demenssjukdom som sätter sig i pannloben i hjärnan (Edberg & Orung Wallin, 2019). Frontallobsdemens kan ge sociala symtom och beteendepåverkan. Lewy-Body demens innebär en form av
proteinansamling som ofta sitter på den vita substansen i hjärnan under hjärnbarken. Symtomen är varierande från dag till dag och kan även skifta flera gånger under dagen. Vanliga symtom är bland annat trötthet, stelhet och nedsatt uppmärksamhet (Edberg & Orung Wallin, 2019).
Vaskulära demenssjukdomar beror på cirkulationsskada, det vill säga nedsatt cirkulation till hjärnan vilket kan bero på en blödning eller propp. Detta kan drabba alla olika delar av hjärnan och därav ge olika symtom beroende på vart skadan sitter. Symtomen kommer i de flesta fallen väldigt hastigt och är påtagliga. Sekundära demenssjukdomar är inte
demenssjukdomar i sig, men ger liknande symtom som demens (Edberg, 2019). Här räknas även tillstånd som kan orsaka demens in, som bland annat olika bristtillstånd eller över- /underproduktion av hormon samt infektioner. Sekundära demenssjukdomar kan i de flesta fallen behandlas och därav är det viktigt att klargöra orsaken till demenssymtomen (Edberg, 2019).
2.3 Sjuksköterskans ansvarsområde
Här nedan beskrivs sjuksköterskans ansvarsområden.2.3.1 Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom
Sjuksköterskan ska ha kunskap och förståelse för demenssjukdomen och kunna bemöta patienten utifrån dennes behov och problem. Patientens anhöriga spelar också en stor roll, och det anses vara av stor vikt att involvera de i vården. Sjuksköterskan ska stödja patienten för att patienten ska kunna leva ett så självständigt liv som möjligt trots begränsningar. Det är av stor vikt att sjuksköterskan är lyhörd för patientens upplevelser av situationen. Att anpassa vårdmiljön och omgivningen för personen med demenssjukdom anses också vara viktigt (Socialstyrelsen, 2017).
2.3.2 Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska
Sjuksköterskans ansvar vid omvårdnad av patienter innebär både vetenskaplig kunskap och patientnära arbete. Sjuksköterskan ska även ha kompetens nog att kunna skapa en
förtroendefull relation till patienten och anhöriga för att kunna utföra god omvårdnad. Sjuksköterskan ska kunna ta självständiga beslut som främjar patientens hälsa och lindrar lidande samt ha tillräcklig medicinsk kunskap för att kunna bidra till bästa möjliga
omvårdnad. Utifrån en helhetssyn på människan samt respekt och hänsyn till olika
utföra omvårdad i samråd med patienten där patientens individuella behov och önskemål blir sedda utifrån fysiska, psykiska, sociala, andliga och kulturella aspekter. I partnerskap med patienten och eventuella anhöriga ansvarar sjuksköterskan för bedömning, diagnos, planering, genomförande och utvärdering av omvårdad (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Vidare ska sjuksköterskan ha kompetens som inkluderar ett helhetsperspektiv på patienten status vilket innebär tillräcklig kunskap om patientens behov och problem för att kunna ansvara för omvårdad så att patientens integritet och värdighet inte förloras. Kunskap gällande komplexa problem så som kommunikation och kognition inkluderas i
sjuksköterskans kompetens (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
2.3.3 Patientlagen
Patientlagen (2014:821) 1 kap. 1 § syftar till att göra patientens roll mer tydlig och förstärkt genom självbestämmande, delaktighet och integritet. Lagen består utav bestämmelser gällande tillgänglighet, samtycke, information, fast vårdkontakt, val av utförare, val av
behandlingsalternativ, ny medicinsk bedömning, individuell planering och delaktighet för att gynna patientens medverkan och påverkan i egenvården. Enligt 2 kap. 1 § ska vården vara lättillgänglig för patienten och enligt 2 kap. 2 § ska patienten få en medicinsk bedömning snarast möjligt. Enligt 3 kap. 1 § har patienten rätt till information gällande sitt
hälsotillstånd, tillgängliga vård- och behandlingsmetoder och eventuella hjälpmedel, tidpunkt för vård, det förväntade vårdförloppet, komplikationsrisker, eventuella
biverkningar, eftervård samt sjukdomsförebyggande metoder. Enligt 3 kap. 2 § har patienten även rätt till att få information kring möjligheten att välja behandlingsalternativ, samt att få en ny medicinsk bedömning och en fast vårdkontakt.
Enligt 3 kap. 6 § ska informationen anpassas utifrån patienten, och om patienten vill avstå information ska sjuksköterskan respektera patientens önskemål. Enligt 3 kap. 4 § ska
information lämnas till anhörig om patienten inte är mottaglig för information. Enligt 6 kap. 1 § ska patientens individuella behov av bland annat trygghet och kontinuitet ska
tillfredsställas och enligt 5 kap. 1 § ska vården alltid ske samråd med patienten. Enligt 4 kap. 1 § ska all vård av patienten ske i samtycke med patienten och integritet och
självbestämmande ska beaktas.
2.3.4 Hälso- och sjukvårdslagen
Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) innehåller bestämmelser kring bland annat
organisation, verksamhet, ansvar, vårdgaranti. Enligt 3 kap. 1 § ska vården ges med fokus på den enskilda människans värdighet och med respekt för alla människors lika värde där den med störst behov av vård ges företräde. Syftet med sjukvården ska vara att förbyggande ohälsa och sjukdom hos patienten. Enligt 5 kap. 1 § finns krav på god vård, vilket innebär att vården ska bedrivas med god hygienisk standard, patientens behov av bland annat
kontinuitet och trygghet ska uppfyllas, patientens integritet och självbestämmande ska beaktas. Enligt 5 kap. 2 § ska det finnas utbildad personal, lokaler, lämplig utrustning samt säkrad kvalitet i verksamheten. Enligt 4 kap. 2 § finns även bestämmelser om att det måste finnas en verksamhetschef och enligt 11 kap. 4 § en medicinskt ansvarig sjuksköterska. Enligt
9 kap. 1 § ska patienten ha vårdgaranti vilket innebär att patienten försäkras att inom en viss tid komma i kontakt med vården och få en medicinsk bedömning och därefter planera vården. Enligt 10 kap. 1 § ska patienten ha rätt att välja behandlingsmetod och enligt 10 kap. 2 § eventuella hjälpmedel vid behov.
2.4 Tidigare forskning
Den tidigare forskningen presenteras i två olika delar: patientens upplevelser av vård och anhörigas upplevelser av att vårda. Anhörigas upplevelser anses viktiga att belysa eftersom demenssjukdom dels drabbar den enskilda individen men även personens anhöriga. Det är även viktigt att ha kunskap om både patientens och anhörigas upplevelser för att kunna anpassa vården utifrån ett patient- och anhörigperspektiv så bra som möjligt.
2.4.1 Patienters upplevelser av att leva med demenssjukdom och av vård
Mazaheri m.fl. (2013) beskriver patienters upplevelser av att leva med demenssjukdom. I artikeln tas det upp hur personer som drabbats av demenssjukdom ser på sjukdomen, varav många som drabbats av demenssjukdom anser att det är ett normalt skede i livet. En del personer som drabbats av demenssjukdom anser att det är ett medicinskt tillstånd som en avvikelse från det normala. Huvudtemat som resultatet visar på var “Struggling with an altered life” som handlar om hur personer som drabbats av demenssjukdom ser på sig själv likadant trots sjukdomen, medan omgivningen ser på personen med demenssjukdom som en ny person. Det anses vara ett problem för personer med demenssjukdom då de själva menar att de är precis samma person fast med fler problem som bland att minnesförlust. Problemen leder till svårigheter att bevara sociala relationer samt ekonomiska problem. De som drabbas av demenssjukdom menar att sjuksköterskor inte ger tillräckligt med stöd för att de ska klara av sitt vardagliga liv.
Poyser och Tickle (2019) beskriver att patienter uppger att artighet från personal leder till att de upplever omgivningen som mer behaglig. Patienter upplever även att ärlighet från
personal påverkar deras välmående positivt, samt att de får möjlighet att ställa frågor.
Patienter uppskattar att sjuksköterskor ger hopp till patienten och får patienten att känna sig sedd. Några negativa aspekter från patienters perspektiv är att de vid läkarsamtal blir
avbrutna när de pratar och att samtalen riktas till stor del mot deras vårdare och inte direkt till patienten. Vissa patienter upplever att de inte får tillräckligt med information kring sin demenssjukdom vilket leder till att de inte förstår sjukdomsförloppet.
2.4.2 Anhörigas upplevelser av att vårda
Anhöriga till personer med demenssjukdom upplever det som meningsfullt att ta hand om sina närstående i kombination med sjuksköterskans vård och kompetens (Habermann m.fl., 2013; Shim m.fl., 2013). Unga anhöriga som vårdar närstående med demenssjukdom får en starkare relation till sina närstående. De anhöriga upplever även att båda parter finner glädje och tacksamhet av att få spendera tid tillsammans vid bland annat vardagliga aktiviteter
såsom att äta tillsammans, åka bil eller sitta ner och prata med varandra. Det framkommer även att anhöriga finner glädje i att få ge tillbaka den tid och omsorg som deras närstående gett till dem tidigare. Anhöriga menar att efter alla år som deras närstående har tagit hand om dem är det nu deras tur att få ge tillbaka den tjänsten (Habermann m.fl., 2013; Madsen & Birkelund, 2013). De anhöriga som har närstående med demenssjukdom menar även att relationen stärks på ett djupare plan där de lär känna varandra på ett sätt de inte gjort tidigare (Habermann m.fl., 2013). Fortsättningsvis menar anhöriga att relationen inom hela familjen blir starkare och förbättrat där alla parter blir involverade (Habermann m.fl., 2013). Anhöriga upplever även att det är viktigt att normalisera vardagen med samma
vardagssysslor och roller som innan demensdiagnosen, i den mån som är möjlig. De anhöriga beskriver att sjukdomsförloppet bromsas genom att upprätthålla normala roller och låta personen med demenssjukdom utföra dagliga hushållssysslor som aktiverar hjärnan (Hale m.fl., 2020). Att låta personen med demenssjukdom fortsätta utföra dagliga sysslor och ha sin normala roll anses vara av stor vikt för en god livskvalitet (Hale m.fl., 2020). Det
framkommer att anhöriga belyser vikten av att ha hopp om att relationen ska kvarstå för att fortsätta finna styrka och meningsfullhet i att vårda sin närstående med demenssjukdom (Shim, m.fl., 2013).
Anhöriga upplever ett lugn av att deras närstående får en demensdiagnos då de slipper oroa sig för vad orsaken till symtomen kan vara. Anhöriga kan därmed hitta strategier för att hjälpa och finnas som stöd för personen med demenssjukdom (Varik m.fl., 2020). Som följd av att vårda en person med demenssjukdom och hitta mening i situationen upplever de anhöriga ett större lugn hos sig själva, att de växer personlighetsmässigt och att relationen till både sig själva och till sina närstående stärks (Shim, m.fl., 2013). Fortsättningsvis upplever anhöriga att de lever i acceptans där de menar att det uppstår förändringar i både planer gällande sig själva och personen med demenssjukdom, men att det är demenssjukdomen som styr och att livet anpassas utifrån personen med demenssjukdom. Utöver det tidigare
nämnda tar anhöriga även upp att de behöver anpassa sig till både sina egna behov och personen med demenssjukdoms behov gällande omvårdnad och dagliga sysslor. Anhöriga menar att de upplever sig själva som försvarslösa på grund av att det inte går att vinna över demenssjukdomen då den förvärras med tiden. Anhöriga menar därför att ju snabbare de anpassar sig efter person med demenssjukdom och accepterar tillvaron blir det enklare att hantera resten av vad som medföljer sjukdomen (Shim m.fl., 2013).
Känslan av att ta hand om sina närstående med demenssjukdom varje dag, oavsett vårdmiljö, menar anhöriga är tidskrävande och utmattande och kan väcka starka känslor (Habermann m.fl., 2013; Hou m.fl., 2016). Madsen och Birkelund (2013) beskriver att vissa anhöriga har mycket tankar kring döden och upplever sina närstående med demenssjukdom som levande döda. Detta ledde till känslomässiga svårigheter på grund av den närståendes
personlighetsförändring. De menade att den personen de tidigare känt inte längre finns kvar. De upplever att de vill hjälpa sina närstående. Webb och Dening (2016) beskriver att
anhöriga kan ha svårt att balansera sitt egna liv och deras närståendes liv, vilket kan leda till etiska dilemman. Hale m.fl. (2020) beskriver att många anhöriga anser att det är
tidskrävande att ta hand om en närstående med demenssjukdom. Därför upplevs det svårt att hinna med alla tidigare rutiner. De anhöriga som gått i pension beskriver att de har
och jobb. Det upplevs svårt att både låta personen med demenssjukdom leva ett självständigt liv och samtidigt bidra med trygghet. Svårigheter att balansera sin tillvaro leder i sin tur till påverkan på de anhörigas fysiska och psykiska hälsa. Hou m.fl. (2016) beskriver att de anhöriga menar att det anses vara en långsiktig uppgift att ta hand om en närstående med demenssjukdom och belyser vikten av att vara närvarande med personen med
demenssjukdom under dygnets alla timmar. Hou m.fl. (2016) fortsätter beskriva att anhöriga anser att det är stressande att ta hand om en närstående med demenssjukdom på grund av att det påverkar det sociala livet. Som anhörig till en person med demenssjukdom måste den närstående prioriteras först, vilket påverkar de anhörigas relationer till andra i deras
omgivning. Förutom detta påverkas även de anhörigas sömn, då de upplever ett ökat stresspåslag av att ta hand om deras närstående med demenssjukdom. Några anhöriga beskriver att de upplever ökad förståelse för sjukdomen, men också ökad oro för om de skulle drabbas av demenssjukdom i framtiden. Många anhöriga reflekterar kring om de vill bli omhändertagna av sina anhöriga när de själva blir äldre. Smith m.fl. (2020) beskriver att de anhöriga blev inkastade i rollen som vårdgivare utan att själv få bestämma. Innan
demensdiagnosen upplevde de anhöriga mer frihet.
Smith m.fl. (2020) beskriver vidare att efter demensdiagnosen upplever de anhöriga sitt liv som mer begränsat och frihetsberövat. De anhöriga upplever att demensdiagnosen medför en stor oväntad livsförändring och de vet inte alltid vad som förväntas av dem. Hennings och Froggatt (2019) beskriver att många anhöriga anser att ha en närstående med
demenssjukdom kan upplevas som en förlust, då demenssjukdom kan bidra till bland annat kommunikationssvårigheter och minnesförlust. Att inte bli igenkänd av sina närstående med demenssjukdom gör att de känner sig osynliga. Några anhöriga belyser att deras sociala liv påverkas negativt, då majoriteten av tiden går till att ta hand om personen med
demenssjukdom. Vidare tar Smith m.fl. (2020) upp att innan demensdiagnosen
uppskattades familjeaktiviteter så som semestrar tillsammans eller middagar. Ju sjukare deras närstående blev, desto mindre uppskattade anhöriga tiden tillsammans då de upplevde sig själva som bortglömda.
Flertalet anhöriga uttrycker även en önskan om stöd från andra anhöriga i liknande
situationer. Det är en stor livsförändring att ta hand om en närstående med demenssjukdom som kräver mycket tid och är känslomässigt ansträngande (Hennings & Froggatt, 2019). Anhöriga som vårdar en närstående med demenssjukdom kan tydligt se små förändringar hos personen med demenssjukdom, vilket kan leda till konflikter mellan andra anhöriga som inte ser förändringarna. De anhöriga behöver därför stöd och bekräftelse i att förändringarna tyder på försämring i demenssjukdomen, vilket sjuksköterskorna kan bidra med kunskap kring (Clemmensen m.fl, 2019; Habermann m.fl., 2013). Anhöriga upplever brist på
erfarenhet gällande demenssjukdom (Carter m.fl., 2018; Varik m.fl., 2020). Anhöriga menar att om de skulle ha mer erfarenhet kring demens och dess sjukdomsförlopp hade de sökt hjälp tidigare. Erfarenhetsbrist leder till att de anhöriga inte sökte hjälp förrän långt in i sjukdomsförloppet (Varik m.fl., 2020). Om de anhöriga skulle få en utbildning om
demenssjukdom skulle det ge bättre uppfattning gällande vad sjukdomen innebär och vad som behöver göras för att få vardagen att fungera. Anhöriga upplever även demenssjukdom och hur de kan hjälpa till som något deras närstående med demenssjukdom undviker att prata om eller att de uppfattar det som något närstående inte vill diskutera (Carter m.fl.,
2020). Anhöriga kan även finna stöd hos sjuksköterskan som kan bidra med stöttning och uppmuntran kring att vårda en närstående med demenssjukdom i hemmet (Habermann m.fl., 2013).
Fortsättningsvis var anhöriga enade om att personer med demenssjukdom ska prioriteras inom vården då det var väldigt krävande, stressande och ansträngande att behöva sitta och vänta i vårdmiljön då de inte vet hur deras närstående ska bete sig (Landmark m.fl., 2013; Watkins m.fl., 2019). Flera av de intervjuade tycker att beteendet som personen med demenssjukdom har drar till sig många blickar vilket de anhöriga anser är påfrestande och även en faktor för att personen med demenssjukdom ska prioriteras inom vården. Anhöriga tycker även att det är stressande och ångestfyllt att aldrig veta när eller om personen med demenssjukdom ska säga eller göra något olämpligt. Anhöriga upplever att de saknar kontroll kring både deras egna liv och deras närstående med demenssjukdom. Som anhörig upplevs det svårt att förutse situationer vilket leder till osäkerhet och oro. I situationer där de
anhöriga inte är närvarande och där deras närstående med demenssjukdom kan utsättas för fara upplever många anhöriga ökad oro. Många anhöriga beskriver att värdigheten hos deras närstående med demenssjukdom hotas på grund av beteenden i olika situationer (Landmark m.fl., 2013; Watkins m.fl., 2019). Flertalet anhöriga upplever ett behov av kontinuitet från sjuksköterskor och önskar att kontinuiteten förbättras. Utan kontinuitet ökar svårigheten att skapa en relation med personen med demenssjukdom (Landmark m.fl., 2013). När väl beslut behöver tas är personen med demenssjukdom ofta inkapabel till att ta beslut själv och
anhöriga får fatta besluten åt deras närstående (Carter m.fl., 2018).
Avslutningsvis belyser anhöriga vikten av att personen med demenssjukdom vårdas i en trygg vårdmiljö (Habermann m.fl., 2013; Landmark m.fl., 2013; Shim m.fl., 2013). Anhöriga menar att det är viktigt för dem att vara involverade i vården, oavsett vårdmiljö för att kunna känna att de gör något meningsfullt. Om de anhöriga är delaktiga i vården menar anhöriga på att de kan leva upp till bland annat äktenskapslöften (Shim m.fl., 2013). För att klara av att vårda en närstående som drabbats av demenssjukdom och finna styrka i situationen behövs stöttning och resurser utifrån, som bland annat stödgrupper och stöd från sjuksköterskan (Habermann m.fl., 2013; Shim m.fl., 2013). Anhöriga som vårdar en närstående med
demenssjukdom utan någon tidigare erfarenhet upplever psykisk påfrestning och ökad stress då det är en stor förändring i livet. Vidare menar de anhöriga på att stressnivån ökar
successivt i samband med sjukdomsförloppet (Varik m.fl., 2020). De anhöriga som vårdar sina närstående menar att de endast gör det som måste göras, för att deras närstående ska känna sig trygga (Habermann m.fl., 2013). Anhöriga till personer med demenssjukdom kan uppleva en stor skuldkänsla då de tar beslutet att byta vårdmiljö då det kan upplevas
stressande för personen med demenssjukdom (Webb & Dening, 2016).
2.5 Vårdvetenskapligt perspektiv
I examensarbetet kommer Erikssons caritativa vårdteori tillämpas. Teorin anses vara relevant för examensarbetets syfte då teorin kan bidra till en djupare förståelse för
sjuksköterskors upplevelser av att vårda personer med demenssjukdom. Valda begrepp är vårdande och vårdrelation utifrån Eriksson (2014; 2015).
2.5.1 Vårdande
Eriksson (2014) beskriver vårdande som att lindra lidande där fokus ligger på att hjälpa patienten att växa samt utvecklas till den person hen är avsedd att vara. Eriksson (2015) beskriver att lindra lidandet är kärnan i vården. Fortsättningsvis beskriver Eriksson (2014) vårdandets tre delar. De delar som beskrivs är naturlig vård, grundvård och specialvård. För människan är naturlig vård centralt och ses som ett grundläggande behov och något som sker genom bland annat relationer med exempelvis vänner eller familj. Relationer är något varje individ är i behov av. Det spontana människor gör i relationer kan ses som naturlig vård. Naturlig vård innebär också att känna hopp och tro. Grundläggande behov såsom kärlek, närhet och omsorg ingår i naturlig vård oberoende grad av hälsa. Grundvård innefattar människans basala behov såsom äta, dricka och personlig hygien. Grundvård är beroende av hälsa och människan kan ibland därför behöva hjälp att tillgodose de basala behoven. Specialvård innefattar den vård som ges när grundvård inte räcker till för att främja hälsan hos människan. Grundvård och naturlig vård ska inte ersättas av specialvård. Målet är att patientens hälsa ska bibehållas eller återställas på så kort tid som möjligt. Specialvården är en mer komplicerad vårdform än de tidigare nämnda vårdformerna, med fokus på särskilda hälsohinder (Eriksson, 2014). Sjuksköterskan har till uppgift att möjliggöra förmågan av att vårda genom att kunna vandra med patienten och dela dennes lidande samt bära patienten om dennes krafter inte räcker till. Vårdandet kan ses som den finaste av alla konster genom att nära, ge liv och kraft med kärlek.
2.5.2 Vårdrelation
En vårdrelation är enligt Eriksson (2014) grunden i vårdandet och vårdprocessen. Det är i relationen mellan vårdare och patient som patienten får utrymme att uttrycka behov, begär och problem. Vårdrelationen syftar till att stödja och främja patientens hälsoprocesser genom att kunna vårda evidensbaserat och tillgodose de etiska kraven (Eriksson, 2014). Med hjälp av kontinuitet i vårdrelationen kan patientens hälsoprocesser obesvärat utvecklas mot optimal hälsa. I en patient-vårdarrelation kan människan på ett äkta sätt förmedla kärlek. Det är en fungerande vårdrelation som är utgångspunkten för en fungerande vårdprocess. Om vårdprocessen inte skulle bildats genom en vårdrelation skulle vårdprocessen begränsas till utförandet av olika uppgifter. Eriksson (2014) beskriver även att genom olika slag av ansa, leka och lära, skapa en form av tillit och tillfredsställelse men även kroppsligt och andligt välbefinnande hos patienten.
2.6 Problemformulering
Tidigare forskning visar att anhöriga tillbringar mycket tid till att vårda sina närstående med demenssjukdom. Som sjuksköterska är det viktigt att stödja anhöriga i att vårda sina
närstående med demenssjukdom för att göra de anhöriga delaktiga i vården. De anhöriga anser att det är meningsfullt att vårda sina närstående, men de upplever brist på kompetens och erfarenhet. Att vårda personer med demenssjukdom är komplext och kräver stor
anpassning av omgivningen. Sjuksköterskans kontinuitet i omvårdnaden kan stärka dennes relation med både patient och anhöriga. Inom vården av personer med demenssjukdom har sjuksköterskan en central roll i att både vårda personen med demenssjukdom men även ge stöttning, information och kunskap till anhöriga. Därför anses det vara av intresse att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda personer med demenssjukdom. Att beskriva sjuksköterskors upplevelser kan bidra till ny kunskap inom området samt meningsfull insikt i hur vården av personen med demenssjukdom ser ut och vad som kan förbättras.
3
SYFTE
Syftet är att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda personer med demenssjukdom.
4
METOD
I metodavsnittet presenteras datainsamling och urval, analysmetod samt etiska
överväganden. Metoden som kommer att användas i examensarbetet är en litteraturstudie med beskrivande syntes enligt Evans (2002) då den ansågs relevant i relation till
examensarbetets syfte att undersöka upplevelser. Metod kan tillämpas inom kvalitativ ansats, vilket examensarbetets vårdvetenskapliga artiklar är av. Metoden har som syfte att
sammanställa samt kritiskt granska den litteratur som redan finns inom området.
4.1 Datainsamling och urval
Artiklarna till detta arbete hittades genom sökning i två databaser, CINAHL PLUS och PubMed. Dessa databaser användes då båda innehåller vårdvetenskapliga artiklar. Sökningen specificerades genom att definiera sökord och söka på ämnesord för att finna artiklar som svarade på examensarbetets syfte (Karlsson, 2017). Sökordet som användes var dementia i kombination med andra sökord som beskriver sjuksköterskors upplevelser av att vårda personer med demenssjukdom såsom nurses experience eller nurse attitudes. Dessa sökord valdes med hjälp av Svensk MeSH. Avgränsningarna Peer Review och publiceringsår 2010/2011-2020 användes vid sökningarna i CINAHL PLUS för att minska antalet sökträffar och hitta mer relevanta vetenskapliga artiklar. I PubMed användes avgränsningar såsom
publiceringsår 2010-2020. Artikeln som valdes från PubMed granskades även i ULRICHWEB för att kontrollera om artikeln är Peer Reviewed (se Bilaga A).
Urvalet av artiklar gjordes efter att titeln ansågs svara på syftet till examensarbetet. Därefter gjordes en granskning av abstract, metod och resultat för att se att artiklarna är relevanta till examensarbetet. Inklusionskriterier för arbetet är att de vetenskapliga artiklarna är skrivna på engelska, är av kvalitativ ansats samt är riktade till sjuksköterskor med grundutbildning. Exklusionskriterier för examensarbetet är artiklar som är publicerande innan 2010, inte är skrivna på engelska, inte genomgått peer review, är av kvantitativ ansats samt är riktade till specialistsjuksköterskor. De artiklar som påvisades vara en litteraturöversikt sållades bort. Tio kvalitativa artiklar valdes ut. En kvalitetsgranskning med inspiration från Friberg (2017) gjordes som innehöll 11 stycken ja och nej frågor. En poäng gavs för varje fråga som kunde besvaras ”ja”. 1-6 poäng ansågs vara låg kvalitet, 7-9 poäng medelhög kvalitet och 10-11 poäng ansågs vara hög kvalitet. De artiklar som hade låg och medelpoäng sållades bort (se bilaga B). Därefter presenterades valda artiklars syfte, metod och resultat (se Bilaga C).
4.2 Genomförande och analys
En systematisk litteraturstudie med beskrivande syntes utifrån Evans (2002) analyserades i fyra olika steg; datainsamling, identifiering av nyckelfynd, finna likheter och olikheter, sammanställning av teman och subteman. Först bestämdes det att sjuksköterskors
upplevelser ska analyseras och därefter gjordes en avgränsning gällande inklusionskriterier för datainsamling. Relevant datamaterial valdes sedan ut (se 4.1).
I det andra steget enligt Evans (2002) lästes artiklarnas resultat igenom för att kunna skapa en helhetsbild och för att kontrollera att artiklarnas resultat svarar på examensarbetets syfte. I samband med detta genomfördes också en kvalitetsgranskning enligt Friberg (2017) av samtliga artiklar för att upptäcka eventuella brister samt öka examensarbetets trovärdighet. Därefter identifieras nyckelfynd utifrån artiklarnas likheter i resultaten (Evans, 2002). Nyckelfynden plockades ut med hjälp av överstrykningspenna utifrån de vetenskapliga artiklarnas resultat som ansågs svara på syftet. De identifierade nyckelfynden fördes sedan över i en analystabell. Artiklarna fördelades med nummer 1-10 för att kunna koppla
nyckelfynden till berörd artikel. Nyckelfynden markerades därefter med artikelns nummer. Samtliga nyckelfynd sparades på engelska med syfte att minska risken för tolkningsfel. I det tredje steget enligt Evans (2002) granskades samtliga nyckelfynd och därefter
kategoriserades de utifrån dess likheter och olikheter. Utifrån artiklarnas lik- och olikheter kunde nyckelfynden kategoriseras i teman och subteman. Syftet med teman är att beskriva sakfrågan och syftet med subteman är att få en ökad förståelse för ämnet. När nyckelfynden granskats kunde tre teman urskiljas samt sex subteman.
I det fjärde och sista steget enligt Evans (2002) gjordes en sammanställning av teman och subteman. Utifrån nyckelfynden i artiklarna gjordes en framställning av sjuksköterskors upplevelser av att vårda personer med demenssjukdom. De subteman som hade likheter
kopplades ihop och bildade teman (se Tabell 1). För att stärka subteman användes citat utifrån nyckelfynden.
Tabell 1: Exempel på nyckelfynd, tema och subteman.
Nyckelfynd
Tema
Subtema
“All of the participants expressed a need for professional, caregiver, and community education on dementia.”
(Andrews m.fl, 2010, s. 64). “[...] participants acknowledged a more understanding, and responsive
approach would have been taken if they had greater knowledge of dementia at the time” (Cleary &
Doody, 2017, s. 622).
Utmaningar inom
professionen
Att sakna förmåga
“Participants recognized how the availability or lack of resources can directly affect their ability to provide
care.” (Clifford & Doody, 2017, s. 30.)
“Troubled conscience was also generated when they prioritised to spend time with residents, but their
co-workers expressed that they needed help with other tasks and in
situations when they had to prioritise between two residents
with urgent needs.” (Ericson-Lidman, Larsson & Norberg, 2014, s.
341.)
Att inte räcka till
4.3 Etiska överväganden
När vetenskapliga arbeten görs är etik en naturlig del av examensarbetet. Det innebär att examensarbetet ska hålla hög kvalitet, det vill säga att arbetet ses över för att undvika bland annat plagiat och förfalskning. Forskningsprocessens alla delar ska vara moraliskt acceptabla (Codex, 2019). Under examensarbetet har ett objektivt synsätt använts för att minska risken att förvränga eller omtolka artiklarna. Polit och Beck (2020) beskriver att ens egna
värderingar och förförståelse ska undvikas att ta med då risken finns att resultatet påverkas. Under examensarbetet används därför ett objektivt synsätt. Artiklarnas egna citat har inte tagits med då artiklarnas deltagare inte gett godkännande till användning av deras ord.
Artiklarnas deltagare är ett stort antal och därför finns ingen möjlighet att tillfråga dem om godkännande. Vetenskapsrådet (2019) beskriver att forskningsetik handlar om tillförlitlighet, ärlighet, respekt och ansvar där originaltexten ska uppges vid användning av andras
material. Metoden som använts i examensarbetet ska tydligt visas. Resultatet ska vara så pass tydligt att andra forskare ska kunna kontrollera arbetet samt få fram liknade resultat om samma metod skulle användas. I examensarbetet används referering enligt American Psychologial Association (2019) för att det tydligt ska framgå vart information är inhämtad från.
5
RESULTAT
I avsnittet presenteras de resultat som framkommit utifrån analys av artiklarna. Resultatet presenteras i två teman: Utmaningar inom professionen och Att utföra personcentrerad vård. Varje tema är indelat i subteman. De subteman som framkommit är följande: Att sakna förmåga, Att inte räcka till, Att se patienten som en egen individ, Att vara säker i vårdandet, Att skapa en relation med patienten (se Tabell 2).
Tabell 2: Översikt över teman och subteman.
5.1 Utmaningar inom professionen
I avsnittet presenteras utmaningar inom professionen under subteman Att sakna förmåga och Att inte räcka till.
5.1.1 Att sakna förmåga
Sjuksköterskorna med mindre erfarenhet av att vårda personen med demenssjukdom
upplever vården som svår då de inte känner sig bekväma och upplever att de saknar förmåga (Andrews m.fl. 2010). Sjuksköterskorna menar att om de hade haft mer erfarenhet och kunskap kring symtom som visade på att patientens demenssjukdom försämrades hade de
TEMA Utmaningar inom professionen
Att utföra personcentrerad vård
SUBTEMA Att sakna förmåga Att se patienten som en egen individ
SUBTEMA Att inte räcka till Att vara säker i vårdandet
SUBTEMA Att skapa en relation med
agerat på ett annat sätt i vissa vårdsituationer (Choi & Choi, 2019). Vidare menar
sjuksköterskorna på att deras teoretiska kunskap inte har tillräckligt mycket fokus på vård av personer med demenssjukdom. Sjuksköterskorna upplever därför svårigheter i bemötandet och vården av personer med demenssjukdom då den kan skilja sig åt mellan olika
vårdmiljöer (Andrews m.fl., 2010). Sjuksköterskorna upplever att det finns bristfällig
kunskap gällande vårdandet av personer med demenssjukdom och att det därför är viktigt att utbilda personalen kring demenssjukdomar. Sjuksköterskorna anser att all personal som är engagerade och vill arbeta med patienter med en demenssjukdom ska utbildas. Upplevelsen hos sjuksköterskorna är att utbildning och vidare specialisering inom demenssjukdom är av stor vikt för att kunna kommunicera på ett adekvat sätt. Det framkommer även att
sjuksköterskorna upplever sin kunskap som begränsad och omodern samtidigt som de anser att det finns ett behov av utbildning gällande demenssjukdom (Andrews m.fl., 2010; Ericson-Lidman m.fl,, 2014). “All of the participants expressed a need for professional, caregiver, and community education on dementia.” (Andrews m.fl., 2010, s. 64). Fortsättningsvis upplever sjuksköterskorna att om de saknar utbildning kring demenssjukdomar kan ett tecken såsom samtycke från en person med demenssjukdom ses som något positivt och utvecklande i sjukdomen. Sjuksköterskorna med ökad kunskap är medvetna om att det kan vara ett
förstadium till att personen kan komma att förvärras ytterligare i sin demenssjukdom (Cleary & Doody, 2017).
Sjuksköterskorna anser även vårdandet som utmattande, både fysiskt och psykiskt på grund av brist på kompetens. De menar att i grundutbildningen för sjuksköterskor ingår utbildning kring omvårdnad av äldre, men för att kunna vårda personer med demenssjukdom krävs ytterligare utbildning (Hynninen m.fl., 2015). “Some nurses state that they cannot rely on the knowledge and skills from their professional training [...]” (Pinkert m.fl. 2018, s. 167).
Fortsättningsvis tar sjuksköterskorna upp sin upplevelse av att inte besitta den kunskap som krävs angående demenssjukdom. De beskriver att verksamheten inte utbildar sjuksköterskor inom det området på grund av att verksamheten inte ser fördelarna med en specialiserad utbildning kring demenssjukdom. Sjuksköterskorna upplever därför att de känner sig osäkra i bemötandet av personer med demenssjukdom och att det då bildas svårigheter i att kunna bedöma hur tillvägagångssättet ser ut vid de olika beteendena (Pinkert m.fl., 2018).
Det framkommer även att sjuksköterskorna upplever att vårdmiljön har en påverkan på så sätt att de inte får tillräckligt med information gällande personen med demenssjukdom vilket bidrar till kommunikationssvårigheter (Møller Jenssen m.fl., 2019). Sjuksköterskorna anser att det leder till att de behöver ställa frågor och ta reda på informationen själva men att det är svårt när personer med demenssjukdom i många fall har kommunikationssvårigheter (Møller Jenssen m.fl., 2019).
5.1.2 Att inte räcka till
Sjuksköterskorna upplever vården av personer med demenssjukdom som utmanade och att de inte räcker till på grund av olika faktorer, bland annat begränsade ekonomiska resurser och begränsad personal (Andrews m.fl., 2010). På grund av begränsad ekonomi är
personer med demenssjukdom lättare glöms bort, då de behöver längre vårdtid och de med akuta besvär prioriteras högre (Digby m.fl., 2018). Att personer med demenssjukdom prioriteras bort väcker känslor av frustration och skuld hos sjuksköterskorna gentemot patienterna. Sjuksköterskorna upplever i sin tur ökad stress och mindre tillfredställelse av arbetet (Pinkert m.fl., 2018). Brist på ovannämnda resurser kan leda till en försämrad vård för personer med demenssjukdom (Clifford & Doody, 2017). “Participants recognized how the availability or lack of resources can directly affect their ability to provide care.” (Clifford & Doody, 2017, s. 30). Sjuksköterskorna beskriver att de strävar efter att utföra god vård till patienterna men upplever svårigheter att uppnå det om arbetsbelastningen är hög och om många patienter behöver vård samtidigt (Watkins m.fl., 2019).
Sjuksköterskorna upplever behov av stöd gällande att vårda personer med demenssjukdom då vården anses stressande. Sjuksköterskorna önskar att personalgruppen skulle bestå av fler personer med olika professioner för att underlätta vården och för att kunna stötta varandra. Att hitta egna strategier att bemöta personer med demenssjukdom anses vara av stor vikt (Cleary & Doody, 2017). De upplever även att deras eget välmående är viktigt för att kunna utföra vård. För att inte riskera att drabbas av utmattning är det viktigt att hjälpa varandra samt dela ansvar över personerna med demenssjukdom (Hynninen m.fl., 2015).
Att hjälpa personer med demenssjukdom att utföra vårdmoment och dagliga aktiviteter, som att exempelvis hjälpa till med personlig hygien, tar enligt sjuksköterskorna längre tid än för en person som inte har demenssjukdom, på grund av bland annat kommunikationshinder (Pinkert m.fl., 2018). “However, the lack of time and staff are the most frequently mentioned limiting factors of good dementia care. The consequences of limited time and staff resources are poor quality of care and the complication of tasks [...].” (Pinkert m.fl., 2018, s. 169). Om mer tid läggs på att utföra omvårdad på en patient prioriteras andra patienter bort, vilket i sin tur blir problematiskt då de andra patienternas behov inte hinns med, vilket kan leda till att sjuksköterskorna upplever frustration och känner sig otillräckliga (Digby m.fl., 2018; Ericson-Lidman m.fl., 2014).
5.2 Att utföra personcentrerad vård
I avsnittet presenteras sjuksköterskornas upplevelser kring att se patienten som en egen individ samt att vara säker i vårdandet och att skapa en relation med patienten.
5.2.1 Att se patienten som en egen individ
Det framkommer att sjuksköterskorna försöker se personen bakom demenssjukdomen vilket betyder att se personen som en egen individ. “They described how they tried to see the person behind the disease, that is, to see each person as who they really are.” (Ericson-Lidman m.fl., 2014, s. 340.). Sjuksköterskorna upplever att vården ska grundas på respekt och uppskattning för personen med demenssjukdom där de inte utsätts för alltför stora krav och att vården ska vara personcentrerad. Vidare tar sjuksköterskorna upp vikten av att
bevara personen med demenssjukdoms integritet där sjuksköterskorna och annan vårdpersonal bland annat knackar på dörren (Ericson-Lidman m.fl., 2014).
Det framkommer även hur sjuksköterskorna upplever att aktiviteter såsom bland annat vårdande och måltidssituationer ibland kan få personer med demenssjukdom upprörda där lösningen är att göra vården individuellt anpassad. Att ha dagliga rutiner som är individuellt anpassade upplevs även det av sjuksköterskorna som något viktigt (Ericson-Lidman m.fl., 2014). “As activities were described as sometimes worrying residents, individualising the activities was emphasised. The daily routine was also described as important for
individualise” (Ericson-Lidman m.fl., 2014, s. 340). Ett samarbete mellan sjuksköterskorna och en verksamhetskoordinator upplevs av sjuksköterskorna som viktigt då aktiviteterna blir mer personcentrerade för personer med demenssjukdom (Clifford & Doody, 2017).
Sjuksköterskorna tar även upp att om rutiner som är generella för personer med
demenssjukdom bryts eller ändras på blir vården mer personcentrerad, istället för att fokus ligger på sjukdomen. De menar att om en person med demenssjukdom blir upprörd, osäker och stressad kan det vara bättre att sitta ner och samtala med personen istället för att fortsätta med den dagliga rutinen exempelvis utföra personlig kroppsvård (Pinkert m.fl., 2018).
Sjuksköterskorna upplever att de inte alltid hinner med för att utföra den vård som krävs för personer med demenssjukdom. Hade de haft med tid med de demenssjuka patienterna hade vården i sin tur blivit mer effektiv då det finns större chans att lära känna patienten och hitta strategier som underlättar vården. Förutom det ovannämnda hade mer tid ökat chansen för sjuksköterskorna att kunna identifiera patientens unika behov (Møller Jenssen m.fl., 2019; Hynninen m.fl., 2015). När patienter befinner sig i ett tidigt stadie av demenssjukdomen upplever sjuksköterskorna att patienterna behöver mentalt stöd då mycket ångestladdade känslor kan visa sig hos patienterna. Att finnas till som ett mentalt stöd tar upp mycket av sjuksköterskornas tid, tid som de menar att de inte har (Cleary & Doody, 2017).
Sjuksköterskornas förmåga att stödja patienterna baseras till stor del på hur mycket tid de har, och hur många andra patienter de har att ta hand om. Om det inte finns tillräckligt med tid ökar risken för aggressiva beteenden hos patienterna upplever sjuksköterskorna (Clifford & Doody, 2017).
5.2.2 Att vara säker i vårdandet
Olika verktyg och tankesätt för att vara säker i vårdandet och ta hand om personer med demenssjukdom menar sjuksköterskor på framkommer inom utbildningar och program. Sjuksköterskorna upplever att utbildningarna gav en bredare kunskap och förståelse för demenssjukdomar. Sjuksköterskorna upplever även att en kombination av erfarenhet och utbildning om demenssjukdom underlättar deras arbete. Fortsättningsvis framförs vikten av att utbilda personalen genom utbildningar och program för att inte bara få en förståelse för sjukdomen men även hur det påverkar personen med demenssjukdom att leva med
While education and training were valued by participants, availability and access were issues for staff who highlighted the need for further education and training, for
knowledge updates and to gain a better understanding of dementia and of how the person is experiencing living with dementia. (Clifford & Doody, 2017, s. 31). Sjuksköterskorna med mer erfarenhet upplever vården av personen med demenssjukdom som mindre komplicerad, då de har ökad kompetens (Møller Jenssen m.fl., 2019). Mer erfarenhet gällande vård av personer med demenssjukdom innebär att sjuksköterskorna tydligare kan se tecken och symtom relaterat till demenssjukdom än de sjuksköterskorna som har mindre erfarenhet. De med mer erfarenhet menar även på att personer med
demenssjukdom är unika individer med egna behov (Choi & Choi, 2019). “Nurses who were confident in caring for older adults in the current study seemed to have more positive attitudes toward their care of these patients” (Choi & Choi, 2019, s. 34). Det framkommer även att sjuksköterskorna upplever vården av personer med demenssjukdom som givande då erfarenheten ger de mer kreativitet och kritiskt tänkande som kan tillämpas i det praktiska arbetet (Clifford & Doody, 2017; Pinkert m.fl., 2018).
Sjuksköterskorna med mer erfarenhet kan enklare hitta strategier för att kommunicera med personen med demenssjukdom. Personer med demenssjukdom kan ha svårt att förstå varför de vårdas och vad som har hänt dem. Vidare menar sjuksköterskorna på att personer med demenssjukdom i de flesta fall har en nedsatt kommunikationsförmåga vilket leder till att det är svårt att förstå dem samtidigt som de har svårt att förstå det sjuksköterskorna säger. Sjuksköterskorna tar även upp hur personer med demenssjukdom som har svårt att kommunicera kan visa ilska verbalt på grund av att de inte kan förmedla det de vill, till exempel om de upplever smärta eller är i behov av hjälp. Det vill säga att sjuksköterskorna anser att aggressivitet är ett sätt för personer med demenssjukdom att kommunicera samt förmedla det som inte kan berättas (Clifford & Doody, 2017; Hynninen m.fl., 2015). Fortsättningsvis tar sjuksköterskorna upp hur viktigt det är att lugna personen med
demenssjukdom som har blivit aggressiv genom att vårda den fysiska orsaken till oron eller rädslan såsom smärta eller inkontinens. Även osäkerhet och oro anser sjuksköterskorna bilda aggressiviteten hos personer med demenssjukdom (Cleary & Doody, 2017). Ju mer erfaren sjuksköterskorna är desto enklare är det att hitta strategier för att lugna och bemöta personen (Clifford & Doody, 2017).
It was important to make residents feel safe and secure and to carefully consider how to speak to them, for example not to ask several questions or to give several options. It was also described as important for the participants to feel good in themselves in
order to have successful interactions with residents and thus make them become happy and satisfied. (Ericson-Lidman m.fl., 2014, s. 340).
Vidare tar sjuksköterskorna upp att de anser att det är viktigt att få personer med demenssjukdom att känna sig trygga och säkra genom att noggrant överväga hur sjuksköterskorna ska kommunicera med dem (Ericson-Lidman m.fl., 2014).
5.2.3 Att skapa en relation med patienten
Sjuksköterskorna upplever att personcentrerad vård känns mer givande när en relation har skapats till personen med demenssjukdom (Møller m.fl., 2019). Sjuksköterskorna menar även på att förutsättningen för att lära känna en person med demenssjukdom är att skapa en relation baserat på tillit. “Furthermore, building trusting relationships is considered a
prerequisite to getting to know a patient with dementia.” (Pinkert m.fl., 2018, s. 167.). Vidare beskriver sjuksköterskorna vikten av att skapa relationer med personer med demenssjukdom som bygger på deras livshistoria. De belyser att en persons livshistoria har stor betydelse för den personcentrerade vården (Pinkert m.fl., 2018). Fortsättningsvis upplever
sjuksköterskorna att personer med demenssjukdom samarbetar bättre när sjuksköterskorna aktivt lyssnar på deras livshistoria (Hynninen m.fl., 2015).
Vidare beskriver sjuksköterskorna att de har ett primärt ansvar för omvårdnad av personer med demenssjukdom. Ansvaret innebär att minska risken för patienterna att skada sig och känna sig förvirrade kring den nuvarande situationen samt skapa en relation för att få de att känna sig säkra. I praktiken bildas en etisk konflikt på grund av att ansvaret sjuksköterskorna har är svårt att hinna med relaterat till tidsbrist och upplever därför sig själva som
otillräckliga. Om tid finns över spenderar sjuksköterskor ofta mer tid med de demenssjuka patienterna för att skapa relationer och öka förtroendet, vilket i sin tur leder till att de andra patienterna blir lägre prioriterade och personcentrerad vård blir svårt att uppnå (Pinkert m.fl., 2018).
Att skapa en relation till anhöriga spelar en stor roll i vården av personer med
demenssjukdom enligt sjuksköterskorna, och kan bidra till ett lugn hos patienten (Watkins m.fl., 2019). Vården underlättas om anhöriga kan vara med och fatta beslut som rör
patienten (Hynninen m.fl., 2015). De anhöriga har en speciellt stor roll om personerna med demenssjukdom upplever oro över att sjuksköterskan inte alltid kan vara närvarande (Watkins m.fl., 2019).
Both nursing staff and physicians regarded relatives as playing a key role in the patient care process. On behalf of the patients, the relatives were very actively involved in patient care-related decision-making. [...]. When relatives´ participation
in the care process was passive or relatives were not available, the interaction was considered to be inadequate. (Hynninen m.fl, 2015, s. 197).
Slutligen upplever sjuksköterskorna att det inom vården både krävs god kommunikation mellan medarbetare som mellan sjuksköterska och patient samt deras anhöriga.
Sjuksköterskorna beskriver att det anses vara av stor vikt att förklara allting som görs samt varför det görs till patienten, för att vården ska bli personcentrerad (Clifford & Doody, 2017).
6
DISKUSSION
Diskussionsavsnittet består av resultatdiskussion, metoddiskussion samt etikdiskussion. I resultatdiskussionen diskuterar resultatet mot den tidigare forskningen, teoretiskt perspektiv samt lagar och styrdokument som tas upp i bakgrunden. Resultatet diskuteras i den ordning som det presenterats. I metoddiskussionen diskuteras examensarbetets trovärdighet utifrån tillförlitlighet, överförbarhet, pålitlighet och bekräftelsebarhet. En diskussion förs även kring analysmetodens för- och nackdelar. I etikdiskussionen diskuteras etiska överväganden och ställningstaganden.
6.1 Resultatdiskussion
Resultatet visade att sjuksköterskor med mindre erfarenhet upplevde svårigheter att hitta strategier för att bemöta den individuella personen med demenssjukdom. Sjuksköterskorna upplevde bristfällig kunskap och att det fanns ett stort behov av utbildning då utbildningarna skiljer sig åt. De sjuksköterskor som upplevde att de inte hade tillräcklig utbildning upplevde osäkerhet i mötet med personen med demenssjukdom. Författarna till examensarbetet anser att grundutbildningen för sjuksköterskor innefattar för lite utbildning och
verksamhetsförlagd utbildning kring demenssjukdom, därav ökar risken för osäkerhet ute i verksamheten. Carter m.fl. (2018) och Varik m.fl. (2020) lyfte fram att även anhöriga som vårdar personen med demenssjukdom upplevde kunskapsbrist. Enligt Eriksson (2014) är vårdrelationen grunden i vårdandet och vårdprocessen. En vårdrelation ska grunda sig på evidens vilket blir problematiskt utifrån resultatet då sjuksköterskorna upplevde att inte har tillräcklig kunskap samt att utbildningarna skiljer sig åt. I den tidigare forskningen framkom det enligt Mazaheri m.fl. (2013) att patienter upplevde att sjuksköterskorna inte gav de tillräckligt med stöd relaterat till demenssjukdomen. Det framkom även enligt Carter m.fl. (2018) att anhöriga var i behov av stöd och att de upplevde stödet de fick som otillräckligt. Att patienter och anhöriga upplevde otillräckligt stöd kan kopplas till sjuksköterskornas upplevelser kring bristfällig kunskap och osäkerhet, sjuksköterska har därför svårt att hitta strategier för att kunna stödja patienter och anhöriga. Enligt hälso- och sjukvårdslagen
(2017:30) 5 kap. 1 § finns krav på god vård, vilket bland annat innefattar att sjuksköterskorna ska ha tillräcklig kunskap för att vara säkra i utförandet av vården.
Sjuksköterskorna upplevde vården av personer med demenssjukdom som utmanande på grund av resursbrist. Ekonomiska begräsningar hindrade personer med demenssjukdom från att få den vårdtid som de var i behov av, vilket sjuksköterskorna upplevde som problematiskt. På grund av personalbrist upplevde sjuksköterskorna en ökad stress och de kände sig
otillräckliga, vilket bidrar till en försämrad vård. Svensk sjuksköterskeförening (2017) beskriver att sjuksköterskan ska i samråd med patienten kunna ta beslut som gynnar patientens hälsa och lindrar lidande, vilket kan upplevas problematiskt relaterat till sjuksköterskornas upplevelser kring resursbrist. Kontinuitet i vårdrelationen främjar patientens hälsoprocesser samt bidrar till att sjuksköterskor kan utföra en god vård. I den tidigare forskningen framkommer det enligt Landmark m.fl. (2013) att anhöriga önskade mer kontinuitet från sjuksköterskan för att främja relationen. Även sjuksköterskorna önskar mer kontinuitet för att kunna utföra god vård, men det är svårt att uppnå då det inte finns tillräckligt med personal bland annat. Författarna till examensarbetet anser att som både sjuksköterskestudent och nyexaminerad sjuksköterska är det viktigt att kunna följa
patientens hälsoprocesser för att kunna utvecklas i professionen. Om det inte finns möjlighet till kontinuitet kan osäkerhet skapas hos dels patienten men också hos sjuksköterskan. Att uppleva osäkerhet i arbetet kan leda till att en del arbetsmoment undviks samt att det påverkar ens privata liv.
Sjuksköterskorna upplevde att de strävar efter en personcentrerad vård med ett
helhetsperspektiv på patienten där patienten ses som en egen individ. Sjuksköterskorna belyste även vikten av att bevara patientens integritet. Personen med demenssjukdom ska respekteras och uppskattas och det ska inte ställas för stora kvar på patienten. Att se personen bakom demenssjukdomen ansågs viktigt, vilket även framkom i den tidigare forskningen enligt Mazaheri m.fl. (2013) där det togs upp att patienten själv upplever sig själv som samma person som innan, men med fler problem. Det framkom även i den tidigare forskningen enligt Hale m.fl. (2020) att anhöriga belyste vikten av att personen med
demenssjukdom ska fortsätta leva ett så pass normalt liv som möjligt, trots sjukdom, för att bibehålla ett självständigt liv. Sjuksköterskornas upplevelser gällande integritet kan relateras till Patientlagen (2014:821) 1 kap. 1 § som beskriver att patientens roll ska göras mer tydlig och förstärkt genom att bland annat bevara patientens integritet. Sjuksköterskornas upplevelser kring personcentrerad vård kan kopplas till Svensk sjuksköterskeförenings (2017) kompetensbeskrivning, där det beskrivs att personcentrerad vård innebär att
patientens integritet bevaras och de individuella behoven blir sedda. I resultatet framkom det även att sjuksköterskorna upplevde att individuellt anpassade rutiner för patienterna var viktigt. Inom grundutbildningen för sjuksköterskor läggs stort fokus på den
personcentrerade vården och vikten av att individanpassa samtliga vårdmoment utifrån patientens behov och problem.
Sjuksköterskorna upplevde att erfarenhet och utbildning har stor betydelse för personcentrerad vård. Resultatet visade att mer erfarenhet gav sjuksköterskorna mer kreativitet och kritiskt tänkande som kunde utnyttjas i vårdsituationer. Utöver det
av att vårda personcentrerat. Resultatet stämmer överens med det Poyser och Tickle (2019) belyste kring att patienterna önskar att sjuksköterskor visar ärlighet och öppenhet, får patienten att känna sig sedd och inger hopp kring patientens situation. För att
sjuksköterskan ska kunna utföra det Poyser och Tickle (2019) tog upp, krävs erfarenhet av att vårda personer med demenssjukdom för att individuellt kunna anpassa vården och
bemötandet. Enligt Eriksson (2014) definieras vårdande som genom att ansa, leka och lära skapas välbefinnande hos patienten. Det kan relateras till sjuksköterskornas upplevelser kring att vara kreativ för att komma närmre patienten samt patienternas upplevelser enligt Poyser och Tickle (2019) kring att inge hopp och se patienten som en egen individ.
I resultatet framkom det att sjuksköterskorna upplevde vikten av att skapa relationer med både patienten och dennes anhöriga. I den tidigare forskningen enligt Habermann m.fl. (2013) stärks relationen mellan anhöriga och patienten och de anhöriga får vara delaktiga i vården. Sjuksköterskorna beskrev även att en relation med patienten underlättar för att kunna identifiera patienternas unika behov samt för att finnas till som ett mentalt stöd samt att en relation mellan sjuksköterska och patient var givande för att kunna utföra
personcentrerad vård. Eriksson (2014) beskriver att i relationen mellan vårdare och patient har patienten möjlighet att uttrycka sina begär, behov och problem. Sjuksköterskorna upplevde att anhöriga spelar en stor roll då de själva inte alltid kan vara närvarande. Anhöriga kan bidra med ett lugn till patienten och vara med och fatta beslut. I den tidigare forskningen enligt Clemmensen m.fl. (2019) och Habermann m.fl. (2013) framkom det att de anhöriga som vårdar personen med demenssjukdom enklare ser små förändringar som kan tyda på försämring i sjukdomen då de har en nära relation till personen med
demenssjukdom. I resultatet framkom även att risken för aggressiva beteenden hos personer med demenssjukdom ökade då sjuksköterskorna inte hade tillräckligt med tid att vara närvarande och skapa en relation. Edberg och Ericsson (2017) tog upp att demenssjukdomar kan ge sociala symtom som bland annat beteendepåverkan vilket kan relateras till
sjuksköterskornas upplevelser kring patienternas aggressiva beteenden. Relaterat till tidsbristen har sjuksköterskorna ett betydligt större ansvar att skapa en vårdrelation med patienten för att kunna främja hälsan och lindra lidandet. Tidsbrist innebär i sin tur att vården inte alltid kan individanpassas vilket motsäger det Svensk sjuksköterskeförening (2017) beskriver kring att främja patientens hälsa och lindra lidande. Eriksson (2014) beskriver ansa, leka och lära där sjuksköterskan har ett ansvar att hitta strategier för att kunna kommunicera på bästa sätt utifrån patienten, vilket kan upplevas svårt om en relation inte skapas.
6.2 Metoddiskussion
Syftet som valdes till examensarbetet var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda personer med demenssjukdom. Syftet som valdes anses vara realistiskt och därmed trovärdigt eftersom sjuksköterskor möter personer med demenssjukdom i många olika vårdmiljöer. Därför valde författarna till examensarbetet att lägga fokus på det ovannämnda ämnet. Eftersom det finns tidigare forskning inom ämnet ansågs syftesvalet pålitligt och genomförbart. Syftet är väl utformat och tydligt vilket ökar bekräftelsebarhet, det vill säga
möjligheten att genomföra arbetet igen och få liknande resultat. Utifrån syftet valdes en litteraturstudie utifrån Evans (2002) då examensarbetet är av kvalitativ ansats. Författarna ansåg modellen som lämplig för examensarbetet då den innehåller fyra analyssteg, och därmed granskades fyra gånger. Det ansågs fördelaktigt då risken för omtolkning minskades och en ökad förståelse för fenomenet som skapades. Att utgå från en litteraturstudie med induktiv ansats innebär att artiklarna blir sekundärkällor och att författarna kunde ta del av fler sjuksköterskors upplevelser kring att vårda personer med demenssjukdom och få ett större datamaterial att arbeta med. Å ena sidan hade exempelvis en innehållsanalys i form av intervjuer enligt Graneheim och Lundman (2004) gett författarna tillgång till primärkällan samt att frågor kunde formuleras direkt under intervjun utifrån examensarbetets syfte. Å andra sidan är intervjuer omfattande och ger ett begränsat antal resultat enligt Polit och Beck (2020) och på grund av examensarbetets tidsbegränsning valdes det bort. En allmän
litteraturöversikt enligt Friberg (2017) övervägdes och det hade inneburit att examensarbetet hade bestått av både kvalitativa och kvantitativa artiklar. Metoden enligt Friberg (2017) utgår ifrån en analys av skillnader och likheter i artiklarnas syfte, metod och resultat och baseras på statistik. Författarna valde bort allmän litteraturöversikt då syftet var att beskriva
sjuksköterskors upplevelser vilket ansågs svårt utifrån kvantitativ ansats samt att artiklarna som hittades var av kvalitativ ansats.
Vid sökning av artiklar användes databaserna CINAHL+ och PubMed då de innehåller vårdvetenskapliga artiklar. De artiklar som söktes fram via CINAHL+ avgränsades med Peer Review för att styrka att artiklarna var vetenskapliga tidskrifter och för att öka artiklarnas trovärdighet enligt Mårtensson och Fridlund (2017). Trovärdighet i artiklarna ökar examensarbetets trovärdighet. Om artiklarna inte skulle vara trovärdiga skulle
examensarbetet heller inte vara trovärdigt då det inte skulle finnas något vetenskapligt underlag. Den artikeln som söktes fram via PubMed, där Peer Review inte var möjligt,
granskades via ULRICHSWEB för att kontrollera trovärdighet. Sökorden valdes med hjälp av svensk MeSH som kan användas för att hitta sökord och översätta medicinska termer. Att använda sig av svensk MeSH kan öka trovärdighet och pålitlighet då risken för misstolkning av medicinska termer minskar samt att sökningen blir relevant för ämnet utifrån sökord. Några sökord som användes vara ”dementia” i kombination med ord som beskriver
sjuksköterskors upplevelser. Författarna valde att vid varje sökning ha med ordet ”dementia” för att inte frångå syftet och därmed öka bekräftelsebarheten. Om ordet ”dementia” inte hade använts vid varje sökning ökar risken att frångå syftet vilket hade påverkat examensarbetets resultat. Ett inklusionskriterium var att artiklarna skulle vara publicerade på engelska med syfte att få ett internationellt perspektiv vilket ökar överförbarheten. Dock kan det ses som en svaghet enligt Polit och Beck (2020) att endast ha med engelska artiklar, då de artiklar som svarar på examensarbetets syfte men är skriva på ett annat språk exkluderades. Ytterligare ett inklusionskriterium var att artiklarna skulle vara riktade till grundutbildade
sjuksköterskor, då resultatet annars riskerade att bli för specialiserat och därmed svarar inte resultatet på examensarbetets syfte. Artiklar som var riktade till specialistutbildade
sjuksköterskor exkluderades. Samtliga artiklar som användes i examensarbetet var tidigast från 2010, för att resultatet skulle vara så aktuellt som möjligt.
Till examensarbetet hittades tio stycken vårdvetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats. En kvalitativ ansats kan skapa djupare förståelse för upplevelser och erfarenheter kring ett
