Värdighet som hel människa : Vad som påverkar äldres upplevelse av värdighet i livets slutskede

920117 sln13004@student.mdh.se 770103 ton13002@student.mdh.se

VÄRDIGHET SOM HEL MÄNNISKA

Vad som påverkar äldres upplevelser av värdighet i livets slutskede

SOFIE LEPPÄNEN TERES OLOFSSON

Akademin för hälsa, vård och välfärd Vårdvetenskap

Grundnivå 15hp

Sjuksköterskeprogrammet VAE027

Handledare: Agneta Mählquist Maja Stenberg Examinator: Åsa Roxberg Datum: 150417

SAMMANFATTNING

Problem: Bristande vetenskaplig kunskap om patienters upplevelse av värdighet kan

leda till att sjuksköterskor uppfattar patienters värdighet annorlunda än vad patienterna själva gör. Detta kan leda till att patienters behov inte blir tillgodosedda och att deras värdighet hotas. Syfte: Att beskriva vad som påverkar äldres upplevelse av värdighet vid vård i livets slutskede. Metod: 15 artiklar med kvalitativ eller kvantitativ ansats har analyserats med hjälp av Fribergs (2012) beskrivning av allmän litteraturöversikt.

Resultat: Tre faktorer som patienter anser påverka deras upplevelse av värdighet är

sociala relationer, förlorad kontroll och att bli vårdad. Sociala relationer upplevs viktiga i livets slutskede och handlar om kontakt med både anhöriga och vårdpersonal.

Delaktighet anses vara viktigt när patienter förlorar kontrollen över sitt eget liv i och med en obotlig sjukdom. Vidare anser patienter att vårdpersonalens bemötande är avgörande, att bli behandlad med respekt och att bli sedd, lyssnad till och trodd på bidrar till en ökad känsla av värdighet. Slutsats: För att patienter ska kunna bli vårdade med respekt för deras värdighet krävs kunskap hos sjuksköterskor om vad som påverkar patienters upplevelse av värdighet.

ABSTRACT

Problem: Lack of caring science about how patients can experience dignity can lead to

nurses and relatives presuming patients experience dignity in an other way than they actually do. This might lead to patients' feeling that their needs are not being catered for and that their dignity is threatened. Aim: To describe what influence older people's experience of dignity at end of life care. Method: A general literature survey has been applied. 15 articles has been analyzed using Friberg´s (2012) description of analysing both qualitative and quantitative studies. Result: Social contact feels important in final stages of life and involves contact with relatives and healthcare professionals. Also the feeling of being in control is considered important when patients lose control of their own lives due to terminal diseases. Furthermore, patients feel that the attitude of the health providers is crucial. To be cared for with respect and to be seen, heard and

believed in contributes to an increased sense of dignity. Conclusion: All patients should receive care with respect and with their dignity in focus. This requires nurses to have a knowledge about how dignity can be experienced in end of life care.

INNEHÅLL

1 INLEDNING ...1

2 BAKGRUND ...1

2.1 Centrala begrepp och termer ... 2

2.2 Vårdteoretisk referensram ... 3

2.3 Styrdokument och riktlinjer ... 4

2.4 Tidigare forskning ... 5

2.5 Problemformulering ... 7

3 SYFTE ...8

4 METOD ...8

4.1 Datainsamling och urval ... 8

4.2 Dataanalys ... 9

4.3 Etiska överväganden ...11

5 RESULTAT ... 11

5.1 Sociala relationer ...11

5.2 Förlorad kontroll ...12

5.3 Att bli vårdad ...13

6 DISKUSSION... 15

6.1 Resultatdiskussion ...15

6.1.1 Sociala relationer ...15

6.1.2 Förlorad kontroll ...17

6.1.3 Att bli vårdad ...18

6.2 Metoddiskussion ...19

6.3 Etikdiskussion ...20

6.4 Resultatets tillämpning och betydelse i praktiken ...21

7 SLUTSATS ... 22

REFERENSLISTA ... 23

BILAGA A SÖKMATRIS

BILAGA B ÖVERSIKT ÖVER ARTIKLAR BILAGA C KVALITETSGRANSKNING BILAGA D GODKÄNNANDE AV FIGUR 1

1

INLEDNING

Att bli äldre innebär bland annat att döden kommer närmare. Detta behöver dock inte betyda att det är lättare att dö för att man är gammal. När människor vårdas i livets slutskede kan känslan av helhet av kropp, själ och ande påverkas. Detta kan i sin tur påverka människans upplevelse av värdighet. Fatburens äldreboende i Västerås önskar att få mer kunskap om hur man i vården kan verka för ett värdigt slut i livet. Då området för examensarbetet skulle beslutas fångade detta vårt intresse. Funderingar uppstod kring egna erfarenheter av vård i livets slutskede och av värdighet. Att ha närstående som vårdats i livets slut är något vi båda har positiva erfarenheter av. Den vård de fick

innehöll omtanke, värme och lyhördhet och de uppgav själva att de fick en vård där de kände sig trygga trots den svåra situationen. Dessa positiva erfarenheter av vård i livets slutskede ökade därför intresset kring vad som påverkar patienters upplevelser av värdighet. Under utbildningen till sjuksköterska har vi kommit i kontakt med det

vårdvetenskapliga begreppet värdighet, vilket också var en faktor som påverkade valet av intresseområde. Värdighet i livets slutskede upplevs som ett område som är oundvikligt för all vårdpersonal. Av den anledningen känns det viktigt att utöka kunskapen kring området och ta reda på mer. Ökad kunskap om vad som påverkar patienters upplevelser av värdighet kan bidra till en vård där deras värdighet står i fokus. Detta i sin tur kan leda till att fler patienter i framtiden får sin värdighet bevarad ända till livets slut.

2

BAKGRUND

Inledningsvis kommer begreppet värdighet samt termerna vård i livets slutskede och äldre människor att beskrivas. Dessa är återkommande i examensarbetet och anses relevanta för att dess innehåll ska förstås på ett korrekt sätt. Detta följs av en vårdteoretisk referensram och de riktlinjer och styrdokument som reglerar

sjuksköterskors omvårdnadsarbete. Vidare presenteras tidigare forskning som beskriver sjuksköterskors och närståendes upplevelser av vad som påverkar patienters värdighet. Den tidigare forskningen kommer i resultatdiskussionen diskuteras och kopplas mot resultatet. Avslutningsvis presenteras en problemformulering.

2.1 Centrala begrepp och termer

Begreppet värdighet definieras enligt Nationalencyklopedin (2015) som en “bestämd känsla av vad som är värdigt beteende för den egna personen”. Begreppet värdig beskrivs vidare som något man är förtjänt av eller god nog för. Det kan exempelvis vara att en person anser sig vara värd ett visst beteende eller uppträdande (Nationalencyklopedin, 2015). Edlund (2012) menar att begreppet värdighet kan delas upp i två delar, den absoluta värdigheten och den relativa värdigheten. Människans absoluta värdighet har hon på grund av att hon lever, den är given och oföränderlig och sammankopplas med människans frihet men också ansvar och plikt. Den relativa värdigheten formas efter människans egna personliga normer och värderingar. Den utgår från den enskilda

människan och är föränderlig, den kan påverkas av det samhälle och den kultur vi lever i. Fortsättningsvis kommer arbetet att beröra de båda dimensionerna av värdighet, fokus kommer dock i högre grad ligga på den relativa.

I examensarbetet används termerna palliativ vård och vård i livets slutskede synonymt. De båda termerna avser den perioden då en människa med obotlig sjukdom eller skada börjar närma sig döden och vården fokuserar på att lindra lidande då den inte längre kan verka livsförlängande. Socialstyrelsen (2013) definierar palliativ vård som den typ av vård som har som syfte att främja livskvalitet och lindra både fysiskt och mentalt lidande hos människor som drabbats av obotlig sjukdom eller skada. Världshälsoorganisationen [WHO] (2011) skriver att palliativ vård börjar när patienten får sin diagnos och följer genom behandling och sjukdomsförlopp för att kunna stödja både patient och dennes anhöriga och hjälpa dem att anpassa sig och hantera situationen. Socialstyrelsen (2013) beskriver att den palliativa vården bland annat kan ges på avdelningar på sjukhus, i hemmet eller på särskilda boenden.

Det finns fyra hörnstenar presenterade som vård vid livets slutskede bör utgå från. De består av symtomkontroll, samarbete mellan professioner, kommunikation och relation och stöd till närstående. Symtomkontroll innebär att kunna lindra patientens symtom med hänsyn till integritet och självbestämmande. Symtomen kan ha sin grund i fysiska, psykiska, sociala eller andliga problem och det är viktigt att inte glömma att se alla dessa delar hos patienten. Samarbete mellan professioner inom hälso- och sjukvården är viktigt för att få ett arbetslag med bred kunskap som kan arbeta tillsammans.

Kommunikation och relation inom arbetslag såväl som mellan personal, patient och

närstående för att främja god livskvalitet. Stöd till närstående är av vikt både under sjukdomen och efter dödsfallet (Socialstyrelsen, 2013).

Vård i livets slutskede ges till människor i olika åldrar och i olika stadier i livet.

Upplevelser av denna typ av vård skiljs åt mellan olika människor. För att inte få ett allt för stort ämnesområde begränsades examensarbetet till att endast ta reda på äldre människors upplevelser av palliativ vård. Människor ses som äldre från 65 års ålder i de flesta utvecklade länder i världen (WHO, 2015), av den anledningen kommer

2.2 Vårdteoretisk referensram

Examensarbetets vårdteoretiska referensram är Edlunds (2002) begreppsmässiga modell av människans värdighet. Denna kommer i resultatdiskussionen speglas mot det

presenterade resultatet.

Människans värdighet består av den absoluta värdigheten och den relativa värdigheten. Absolut värdighet har människan bara genom att vara människa och kan inte kränkas. Den innefattar människovärdet, den andliga dimensionen och olika värden hos

människan som ansvar, plikt och frihet. Den kan påverkas och förändras under livet av kulturen och människan själv, men är inte mätbar eller jämförbar. Den relativa

värdigheten består av en inre etisk och en yttre estetisk värdighet. Den inre etiska värdigheten innefattar den själsliga dimensionen av människan och visar sig i form av upplevelser av värdighet. Människan vill känna sig värdefull, uppfattas som trovärdig och vill få känna en stolthet som leder till ett stärkt självförtroende. Den yttre estetiska

värdigheten innefattar den kroppsliga dimensionen av människan. Den kan visa sig genom att människan vill uppträda på ett propert och passande sätt samt att bli visad respekt. Den kan också visa sig genom att människan vill känna sig självständig och oberoende av andra. Då människan inte kan kontrollera sin kropp kan denne lättare kränkas eftersom kroppen ofta kopplas samman med människans status och hållning vid möten med andra människor. Den relativa värdigheten påverkas av människors

bakgrund, kultur och det samhälle människor lever i, den kan ändras och hotas men kan även återuppbyggas igen. Värdighet och integritet används ofta synonymt framförallt när det handlar om upplevelser av värdighet i olika relationer (Edlund, 2002).

Edlund (2002) har skapat en modell som syftar till att öka förståelsen för begreppet värdighet.

Modellen är utformad som en triangel och har en kärna som har ett yttre och ett inre rum. Det inre rummet innehåller människors helighet, som har att göra med att bli sedd, trodd och lyssnad till, vidare innehåller det människovärdet, det värde alla människor har för att de är just människor. Det yttre rummet består av den relativa värdigheten, som innefattar den inre etiska dimensionen och den yttre estetiska dimensionen, samt den absoluta värdigheten. Den triangelformade modellen är en symbol för att varje människa är en enhet av kropp, själ och ande och att varje del har en viktig roll i hur människan upplever sin värdighet. Inuti triangeln pågår en ständig rörelse för att människan ska kunna uppleva värdighet i olika situationer och sammanhang. Detta symboliseras i figuren av en spiral. Om upplevelsen av att vara en hel människa hotas riskerar människan att uppleva ett ökat lidande och att värdigheten hotas.

2.3 Styrdokument och riktlinjer

Det finns riktlinjer, lagar och styrdokument som sjuksköterskan ska följa för att

tillgodose patienters behov för att bevara deras värdighet. Dessa styrdokument kommer att användas i en resultatdiskussion där de kommer att relateras mot examensarbetets resultat.

Sjuksköterskor ska ha ett förhållningssätt inom palliativ vård som med en helhetssyn ger stöd för att patienten ska känna ett välbefinnande. Det ska leda till att dennes värdighet bibehålls i den senare fasen av den palliativa vården. Det kräver att sjuksköterskor är uppmärksamma på både psykiska och fysiska behov, men får samtidigt inte glömma vikten av den sociala kontakten och de existentiella tankar som kan finnas. Den äldre behöver få känna att dennes identitet och dess självbild bevaras för att inte värdigheten ska hotas. Det är viktigt att inte glömma bort att den äldre trots sjukdom, som gör att denne vårdas i livets slut, fortfarande har egna värderingar över vad som upplevs viktigt. Sjuksköterskan måste därför skapa en relation till patienten som hjälper att ge det stöd som denne behöver för att få en känsla av att sin identitet, integritet och värdighet är bevarad (Socialstyrelsen, 2013). Målet med omvårdnaden är att stödja patienten att uppnå en känsla av välbefinnande samt ett lindrat lidande. Omvårdnaden ska bidra till att alla patienter och närstående blir bemötta med respekt och får en känsla av

delaktighet och trygghet oavsett kulturell bakgrund, ålder, kön och sociala villkor.

Respekt för värdighet är viktigt i de samtal som finns mellan vårdare och patient då dessa samtal handlar om att visa varandra omtanke och inte endast handlar om utbyte av information (Svensk sjuksköterskeförening, 2010). Enligt International Council of Nurses [ICN](2012) etiska kod för sjuksköterskor ska vården ges med respekt för den enskilda människans behov, värderingar, vanor och tro. Patienter ska få information som är korrekt och lämplig för att de ska kunna ge sitt godkännande för behandling.

Sjuksköterskan ska uppträda på ett professionellt sätt, vara lyhörd, visa medkänsla, vara trovärdig samt respektera andras integritet. I Patientlagen (SFS, 2014:821) 1 kap. 6§ stadgas att vården ska ges med hänsyn till människors lika värde samt med respekt för

värdighet. Vidare går det att läsa i 5 kap. 1§ att hälso- och sjukvård ska ges så långt det är möjligt i samråd med patienten.

2.4 Tidigare forskning

När patienter vårdas i livets slutskede anser sjuksköterskor att det är viktigt att patienternas känslor och tankar respekteras. Situationer som bidrar till att patienter upplever en bevarad värdighet är enligt sjuksköterskor när familj är delaktiga och finns nära. Vidare anser de att när patienten har möjlighet att tycka och tänka om sin situation och får utrymme att vara sig själva också påverkar upplevelser av värdighet.

Sjuksköterskor beskriver att det är viktigt att de ser de möjligheter och styrkor som finns istället för att se till de begränsningar som förekommer. Genom att verkligen lyssna på patienterna, att låta dem göra det som de fortfarande klarar av samt att lyfta det som är positivt kan värdigheten bevaras (Caspari, Aasgaard, Lohne, Slettebø & Nåden, 2012). Sjuksköterskor menar att genom att se den unika människan och inte bara se till sjukdom eller diagnos stärker det känslan av värdighet. Det gäller att bekräfta patienternas tro, möjligheter och livshistorier för att de ska känna sig sedda. Vidare upplever sjuksköterskor att det är viktigt för bevarandet av patienternas värdighet att de får hjälp med olika fysiska aktiviteter såsom att komma upp ur sängen eller att få hjälp med att ta sig ut på en promenad. De anser att patienters syn på sig själva förändras då deras fysiska aktivitet ökar och de upplever sig själva som mindre sjuka när de får röra på sig (Hall & Hoy, 2012). Sjuksköterskor menar också att äldres värdighet riskerar att kränkas då de inte blir sedda som de unika människor de är eller då önskningar inte tillgodoses. När de istället får ta del i sin egen vård och får påverka hur och när de får vården upplever sjuksköterskor att värdigheten hos patienter ökar. Detta beror på att de bjuds in och får möjligheten att vara med och bestämma över den vård de får. När livet förändras på grund av sjukdom krävs ibland många samtal för att all information ska kunna sjunka in. De känslor som kan uppstå behöver få utrymme och de funderingar som kan uppkomma kräver att få svar. Sjuksköterskor uppger att för att patienters värdighet ska bevaras krävs omtanke och att de får veta att någon bryr sig. Det krävs att sjuksköterskor är uppmärksamma på när patienterna är ledsna och att de tar sig tid att sitta ned och lyssna. De menar att värdigheten bevaras när de svåra frågor som uppstått försöker att besvaras (Heijkenskjöld, Ekstedt, & Lindwall, 2010). Vid kränkt värdighet kan människan påverkas på olika sätt, detta kan visa sig genom oro, ångest, upplevelse av att livet förlorat sin mening och upplevelsen av sig själv som en börda för omgivningen (Vehling & Mehnert, 2014).

Den palliativa vården och vård i livets slutskede har fått större betydelse för

sjuksköterskeyrket allt efter som den äldre befolkningen ökar. Det är viktigt att förstå sin roll som sjuksköterska och vara medveten om hur planering är en viktig del i att

som arbetar efter mottot behandla andra så som du själv vill bli behandlad. De menar att det är viktigt att utgå från hur man själv hade velat bli behandlad för att kunna förstå och bevara patienters värdighet. Samtidigt är det viktigt att vara medveten om att varje människa är unik och kanske inte alls vill bli behandlad som andra hade velat i en

liknande situation. Genom att arbeta för att bevara värdigheten skapas en möjlighet att få uppleva ett gott slut på livet. Därför menar sjuksköterskor att det viktigaste för att

värdigheten ska bevaras är att handla och bemöta med respekt. Ett respektfullt bemötande handlar om att bry sig om patienters önskningar och tankar, att ge den uppmärksamhet som krävs, att samtala och att ta på allvar. Den situation där

sjuksköterskor upplever att patienters värdighet hotas mest är då de måste vänta på hjälp när de snabbt behöver ta sig till toaletten samt när de behöver hjälp med att byta kläder om de inte hunnit till toaletten (Oosterveld-Vlug, Pasman, van Gennip, Willems & Onwuteaka-Philipsen, 2013a).

När sjuksköterskor lär känna patienten väl och får en nära kontakt med familj och närstående uppskattar de att arbeta med vård i livets slutskede. Att få vara med under processen och vara delaktig i mycket privata, personliga stunder är något de trivs med (Pattison, Carr, Turnock & Dolan, 2013). Värdigheten kan lättare bevaras när patienter får möjlighet att prata om sitt levda liv. Sjuksköterskor anser att när de lär känna och kommer nära patienten gynnas båda parter. Detta för att det skapas ett förtroende mellan dem och ju mer sjuksköterskor vet, desto bättre vård kan de ge (Heijkenskjöld, Ekstedt, & Lindwall, 2010). Sjuksköterskor menar att en hotad värdighet i livets slutskede ofta är förknippad med en minskad självständighet och förlorad förmåga att genomföra vardagliga handlingar. Det kan handla om att inte längre kunna tvätta sig, gå på toaletten på egen hand eller att självständigt kunna äta. Vidare uppger de att en grundläggande del i att bevara patienters värdighet ligger i att acceptera och respektera deras val. De anser också att kommunikationen är mycket viktig då det är genom samtal som de får veta vilka önskemål, tankar och känslor som finns. Att våga prata om den aktuella situationen men också att veta när det inte är lämpligt att gå djupare i samtalet är av stor vikt för bevarandet av patientens värdighet (Periyakoil, Stevens & Kraemer, 2013).

Att få dö med värdighet är något som bör vara möjligt för alla. Det krävs dock professionellt stöd i form av sjukvårdspersonal som finns där för både patient och närstående i den svåra situationen. Närstående vill ofta ha information och få veta vad som väntar för att lättare kunna acceptera och försöka förbereda sig på det som ska komma (Nelson, 2013). Familj och närstående till patienter som vårdas i livets slutskede tror att det är viktigt för värdigheten att personalen lär känna patienterna och kommer dem nära. De anser också att det är viktigt att vården strävar efter att göra omgivningen så hemtrevlig som möjligt. Det kan handla om att vattna blommorna eller att hjälpa till att plocka undan på bordet. De anser också att om personal har ett gott bemötande gentemot dem, kanske bjuder dem på kaffe när de kommer på besök så kan det bidra till att patienterna upplever värdighet då deras nära och kära tas väl om hand. Vidare anser

de närstående att personalen ska se till varje patients behov blir tillgodosedda och att deras önskemål och tankar respekteras. De beskriver hur viss personal endast verkar vara där för arbetet och inte för att de egentligen bryr sig om de som vårdas. Detta är något som närstående upplever som svårt då de vill att deras anhöriga ska få god vård där de blir väl omhändertagna och sedda (Rehnsfeldt m.fl., 2014). Närstående till patienter som vårdas i livets slutskede kan ha tidigare erfarenheter av den palliativa vården. De

beskriver hur deras nära då blev bemötta på ett sätt som var ovärdigt och som

resulterade i att de nu istället är beslutade om att inte låta det hända igen. Bara tanken på att de ska behöva se hur deras närstående lever sista tiden i livet med en hotad värdighet är smärtsam. De närstående menar att det är viktigt att deras nära är bekväma med att fortsätta med de rutiner som de fortfarande klarar av. Vidare anser de att genom att hålla fast vid hoppet kan värdigheten bevaras (Sand, Olsson & Strang, 2010).

2.5 Problemformulering

Vården ska utgå från en helhetssyn på människan för att både andliga, kroppsliga och själsliga behov ska kunna tillgodoses. För detta krävs att sjuksköterskan skapar en relation till patienten så att det stöd som behövs kan ges. Människans värdighet kan handla om att bli visad respekt eller att få möjlighet att få behålla kontrollen över sin situation. Vidare kan de miljöer, kulturer och samhällen människor lever i påverka deras upplevelse av värdighet och kan också bidra till att värdigheten stärks eller hotas.

Tidigare forskning visar att sjuksköterskor funnit att patienters värdighet bevaras när deras tro, möjligheter och livshistorier bekräftas av andra. Vidare uttrycks också att de stärks genom att de blir sedda och blir bekräftade som unika. Närstående beskriver att de tror att patienternas upplevelse av värdighet påverkas mycket av bemötandet inom vården. De menar att det är av stor vikt att vårdpersonal visar att de bryr sig och

respekterar önskemål och tankar. Bristande vetenskaplig kunskap, om vad som påverkar patienters egna upplevelser av värdighet, kan leda till att deras värdighet inte respekteras eller bevaras. En hotad värdighet kan leda till ökat lidande, oro och ångest hos patienter som är döende. Ett av målen med omvårdnaden är att alla som vårdas ska uppleva en värdighet som är bevarad ända till livet slut. För att detta ska uppnås krävs kunskap om vad patienter anser påverkar deras upplevelse av värdighet.

3

SYFTE

Att beskriva vad som påverkar äldres upplevelse av värdighet vid vård i livets slutskede.

4

METOD

En allmän litteraturöversikt enligt Friberg (2012) valdes för att den lämpar sig väl för insamling samt analys av artiklar med antingen kvalitativ eller kvantitativ ansats. Denna är väl lämpad på grund av att metoden syftar till att skapa en överblick över den kunskap som finns inom ett visst område och därmed inte exkluderar artiklar på grund av dess ansats. Metoden används för att samla in och analysera kvalitativa samt kvantitativa artiklar och det innebär att systematiskt välja artiklar inom det valda området, följt av en kvalitetsgranskning av dessa. Vidare analyseras artiklarna vilket resulterar i att den kunskap som finns inom området presenteras. Kvalitativa studier presenteras i form av teman eller kategorier medan kvantitativa studier presenteras i tabeller eller med statistiska resultat. Då en allmän litteraturöversikt genomförs sorteras insamlad data in under lämpliga teman där de som berör liknande områden placeras tillsammans.

4.1 Datainsamling och urval

En allmän litteraturöversikt inleds med en litteratursökning för att hitta relevant

information inom det valda problemområdet. Sökningar har utförts i CINAHL plus och i PubMed som är två databaser som innehåller vårdvetenskapliga artiklar. Under

sökningen användes sökord med trunkering. Östlundh (2012) beskriver att när en sökning med trunkering genomförs tas olika böjningar på sökorden fram och detta gör det möjligt att få fram olika artiklar som innehåller ordets alla olika böjningsformer. Detta kan göras genom att lägga till en asterisk (”*”) efter ordet som används. Vid en sökning användes därför digni*, detta resulterade i att artiklar som innehöll ord som dignity, dignifying och dignified visade sig. En boolesk söklogik har använts i

sökningarna. Det innebär att ordet AND har använts i sökningarna för att kunna använda flera sökord samtidigt. Ordet OR har använts för att kunna söka med olika ord med liknande betydelse. Vidare har NOT använts när vissa ord inte ansågs som passande för examensarbetets syfte. Använda sökord är dignity, patient perspective, patients view, interview, end of life, palliative care, experience, aged, terminal care och patient. För att få fram några av de termer och ord som använts gjordes sökningar i Svensk MeSH (2015), där ord inom medicin översattes mellan svenska och engelska. En sökning på exempelvis palliativ vård gav översättningen till den engelska motsvarigheten palliative care. Vidare gav sökningen på det engelska ordet dignity det svenska ordet värdighet.

De inklusionskriterier artiklarna skulle uppfylla var att artiklarna skulle kunna besvara examensarbetets syfte. De skulle vara publicerade de senaste fem åren, peer reviewed och vara tillgängliga i fulltext samt med sammanfattning tillgänglig. Vidare skulle de ha begränsningen 65 års ålder och uppåt då det var äldres upplevelser av värdighet som var i fokus. Inga geografiska begränsningar användes i urvalet, då data från olika delar av världen inte ansågs påverka resultatet. Språket artiklarna var skrivna på var inget som begränsades i sökningen. Dock valdes alla artiklar som inte var skrivna på engelska bort under urvalet, då endast engelska och svenska är språk som behärskas. Vid två tillfällen behövde artiklar skrivna på annat språk väljas bort, detta gjordes när titeln lästs. Artiklar som exkluderades var även de som var äldre än fem år, som handlade om yngre

människor eller som var ur närståendes, sjuksköterskors eller läkares perspektiv. Även litteraturöversikter exkluderades samt artiklar som behandlade demenssjukdom. Motivet var att det kan anses vara svårt att ta reda på patienters egna upplevelser då de är drabbade av demenssjukdom. Vid en sökning gjordes av misstag begränsningen 2009-2015 istället för 2010-2009-2015 vilket upptäcktes i efterhand. Denna sökning resulterade dock i en artikel som ansågs kunna svara på syftet. Detta gjorde att den inkluderades trots att den inte uppfyllde de kriterier som användes i de övriga sökningarna. Då sökningar gjordes dök vissa artiklar upp flera gånger trots olika sökord. Eftersom dessa tidigare granskats gjordes ingen ytterligare granskning av dessa. I vissa fall kunde artiklar väljas bort bara genom att läsa titeln då de exempelvis handlade om sjuksköterskors perspektiv. För att vidare se hur sökningarna gick till och vilka kombinationer av sökord som

användes, se bilaga A.

4.2 Dataanalys

För att analysera de insamlade artiklarna har Fribergs (2012) beskrivning av analys av kvalitativa och kvantitativa artiklar använts. Analysen delades upp i fyra olika steg. Det första steget i analysarbetet innebar att de insamlade artiklarnas sammanfattning och fullständiga innehåll lästes upprepade gånger. Detta steg delades upp mellan oss, för att på ett tidseffektivt sätt kunna läsa fler artiklar. Det gav oss möjlighet att välja ut de som verkligen berörde syftet. Uppdelningen av artiklar skedde slumpvis. Läsningen genomfördes med en öppenhet och med kreativitet för att ge en överblick över innehållet, detta ledde till en förståelse för vilken inriktning artiklarna hade. Att läsa med en

öppenhet skriver Dahlborg-Lyckhage (2012) är att sträva efter att inte låta tolkningen av texten påverkas av egna antaganden eller förutfattade meningar. Steg två i analysen innebar en kvalitetsgranskning. Denna inkluderade 31 artiklar och genomfördes utifrån Fribergs (2012) förslag på frågor vid kvalitetsgranskning. Frågor som ansågs relevanta för granskningen valdes ut och utifrån de svar som granskningen resulterade i kunde de graderas i hög, medel eller låg kvalitet, se bilaga C. Efter granskningen återstod 15 artiklar varav 4 artiklar har hög kvalitet, 8 medel kvalitet och 3 låg kvalitet. De med låg kvalitet inkluderades i arbetet eftersom de kunde besvara syftet. Den låga kvaliteten

berodde hos två artiklar på att de var kvantitativa, dessa visade tydligt vilka faktorer som påverkade värdigheten men inte så tydligt hur detta upplevdes. En var skriven utifrån äldre människors upplevelse av att få vård i det egna hemmet. I ett skriftligt dokument skrevs artiklarnas problem, syfte, metod, resultat samt kvalitet ned, se bilaga B. För att vara uppdaterad på vad de artiklar handlade om som man själv inte läst i sin helhet, var det därför viktigt att ofta gå in och läsa vad det stod i matrisen. Under arbetets gång delgav vi varandra även muntligt det som ansågs viktigt för att hela tiden vara så uppdaterade som möjligt. De delar som vi muntligt delgav varandra var den data som kunde användas i examensarbetets resultat. Vid de tillfällen då det fanns svårigheter i att förstå de olika artiklarna granskade vi båda dessa. Detta är viktigt för att all insamlad data inte ska missförstås eller översättas på ett inkorrekt sätt.

Det tredje steget i analysen innebar att artiklarnas likheter och skillnader i syften och metoder identifierades. Gemensamt för flera artiklar är att deras syften är att beskriva obotligt sjuka patienters upplevelser av vårdande i livets slutskede. Vidare hade några artiklar fokus på hur värdighet påverkas i livets slut. De återstående studierna som inkluderades, har varierande syften där fokus ligger på människans andliga tro i livets slutskede, att beskriva hur ångest kan visa sig hos döende patienter samt hur patienter upplever att få vård i sitt eget hem. En studie syftar också till att undersöka hur patienter med olika kulturella bakgrunder upplever värdighet. Trots att dessa inte alltid nämnde värdighet i syftet kunde dessa ändå inkluderas då resultaten svarade på examensarbetets syfte. Anledningen till detta var att artiklarna till stor del fokuserade på andra områden än värdighet men där de ändå i resultatet också beskrev äldres upplevelser av värdighet i livets slutskede. De kvalitativa artiklar som används i resultatet är baserade på intervjuer med äldre patienter inom vården och de flesta behandlar patienter som är i livets

slutskede. Dessa intervjuer är utförda med olika metoder. I vissa studier har intervjuer i olika omgångar genomförts där samma patienter intervjuats flera gånger. Allra vanligast förekommande är dock djupintervjuer där data sedan delats upp i olika teman. De kvantitativa studierna som används är baserade på enkäter eller använder sig både av intervjuer och enkäter för att ta fram sitt resultat.

Steg fyra i analysen var att varje artikels resultat färgkodades utifrån vad de handlade om. Exempelvis kunde ett stycke från en artikel handla om familjens delaktighet i vården. Denna markerades med en färg och placerades tillsammans med andra stycken som behandlade samma område och som därmed också markerats med samma färg. En annan del av samma artikel kunde till exempel handla om att inte känna sig delaktig i sin egen vård. Detta stycke markerades då med en annan färg och placerades på samma sätt som tidigare, tillsammans med andra stycken med samma färg. När all data färgkodats lästes all text med samma färg igenom. Sedan plockades det huvudsakliga ämnesområdet ut från den text som lästs och detta resulterade i ett tema. När detta genomförts av all insamlad data kunde tre teman urskiljas; Sociala relationer, Förlorad kontroll och Att

bli vårdad. Det finns tre kvantitativa artiklar med i resultatet och dessa har redovisat sitt

resultat i främst tabeller och siffror. I examensarbetet har detta översatts till text för att resultatet ska kunna presenteras på ett beskrivande sätt.

4.3 Etiska överväganden

I examensarbetet genomfördes sökningar efter material som ingår i Peer Review- systemet. Det för att säkerställa att forskningsresultatet är granskat av ett led av oberoende granskare, andra forskare och ibland en forskningsetisk nämnd. Under arbetets gång tillämpades Codex (2015) etiska riktlinjer för forskning. Dessa innefattar bland annat att inte plagiera, förfalska eller på annat sätt förvanska tidigare

forskningsresultat. Detta försökte uppnås genom att vi förhöll oss kritiska till de artiklar som lästes. För att få ett resultat som är så sanningsenligt som möjligt har artiklarna i examensarbetet granskats upprepade gånger och egna värderingar försöktes läggas åt sidan för att undvika feltolkningar.

5

RESULTAT

Under analysarbetets gång kunde likheter mellan artiklarnas resultat urskiljas och detta ledde till att tre olika teman framkom; Sociala relationer, Förlorad kontroll och Att bli

vårdad. Dessa teman beskriver vad som påverkar patienters upplevelse av värdighet.

5.1 Sociala relationer

För äldre människor är förmågan att kommunicera en förutsättning för ett värdigt liv. Kan man se och tala så finns möjligheter att ha meningsfulla kontakter med andra människor. Att ha sociala relationer och att vara en del av ett socialt nätverk kan fungera som ett slags skydd mot en hotad värdighet. Genom att vara en del av andra människors liv och då gå igenom saker tillsammans kan göra att livet får en tydlig mening och det i sin tur kan leda till en bevarad värdighet. Det kan till exempel vara att få följa med sitt barnbarn till parken. Att få vara en del av uppväxt och alla olika steg i livet är givande och bidrar till en känsla som stärker människan (Oosterveld-Vlug, Pasman, van Gennip, Willems & Onwuteaka-Philipsen, 2013b). I livets slutskede uppger patienter att de är i större behov av kontakt med vänner och familj än vad de varit tidigare i livet. Det är därför viktigt för dem att de som står nära finns vid deras sida och visar att de bryr sig när de inte har mycket tid kvar i livet (Axelsson, Randers, Jacobson & Klang, 2012). Patienter upplever att de är i behov av att få vara nära sina närstående både fysiskt och känslomässigt för att deras värdighet ska bevaras. De uppger att det stärker deras känsla av att de är en del i ett större sammanhang, både existentiellt och andligt, trots att de hela tiden är påminda om att döden närmar sig (Ho m.fl., 2013). Dock skiljer sig åsikter åt angående familjemedlemmars delaktighet i vården. Vissa uppger att de vill ha familjen nära och delaktiga i sin vård medan andra inte alls vill ha med familjen i slutskedet (Chochinov m.fl., 2014).

Det är för patienter viktigt att få känna samhörighet och att få vara delaktig i aktiviteter i den mån de orkar trots sin sjukdom. De menar att det är viktigt att vårdpersonal ser varje individ som en helhet och faktiskt förstår att det finns en människa med tankar och känslor bakom sjukdomen. Svårt sjuka drar sig för att umgås med andra än närmaste familjen och vänner för att inte behöva skämmas eller bli bedömd av andra på grund av sin sjukdom (van Gennip, Pasman, Oosterveld-Vlug, Willems & Onwuteaka-Philipsen, 2013). Det uppskattas när sjuksköterskor kan föra en konversation som berör annat än bara patienten. Äldre har ett litet socialt nätverk och sjuksköterskans besök kanske är ett av få och då kan ett samtal minska känsla av ensamhet, oro samt göra att tankarna riktas mot annat är sjukdom (Holmberg, Valmari & Lundgren, 2012). Samtidigt som samtal med nära och kära föredras uppges att det ibland kan kännas svårt att prata med sina familjemedlemmar om svåra tankar som kan finnas och därför är det viktigt att

möjligheten finns att få det stödet från vårdpersonal istället (Rykkje, Eriksson & Raholm, 2013). Patienter som lever på äldreboenden upplever dock att ju längre de bor där desto mer bortglömda blir de av familj och vänner. Detta påverkar deras värdighet då de känner sig övergivna när de inte har samma kontakt med närstående längre. Nya kontakter skapas när de bor på ett äldreboende, ofta genom att många av dem äter tillsammans eller utför andra aktiviteter gemensamt. Det gör att de känner att de tillhör ett sammanhang och det ger livet en större mening och det bidrar till en känsla av bevarad värdighet (Oosterveld-Vlug, Pasman, van Gennip, Muller, Willems, Onwuteaka-Philipsen, 2013).

5.2 Förlorad kontroll

Patienter uppger att när slutet på livet närmar sig så minskar kontrollen de har över deras egna liv. Att ha sjukvårdspersonal som inte hjälper dem att få ta del i besluten som fattas kan leda till att de känner än mer att de inte har kontroll, att de inte är involverade i vården och det i sin tur kan leda till upplevelse av hotad värdighet (Axelsson m.fl., 2012). De upplever att de har tappat kontrollen över sina liv och de är oroliga med funderingar över hur framtiden kommer att se ut (Chochinov m.fl., 2009). De uppgav dock att när de får information om sina sjukdomar och får vara delaktiga i besluten som berör dem själva bidrar det till att deras värdighet bevaras. Vidare är det viktigt att inte behöva vänta då det finns behov av hjälp. Värdigheten bevaras när de blir igenkända av vårdpersonalen och blir behandlade som de individuella människor som de är (van Gennip m.fl., 2013). De patienter som upplever att deras värdighet bevaras är bland annat de som fått tydlig information om sin sjukdom och situation samt hjälp med att förbereda planering av vad som skall ske efter dödsfallet (Chand, Gabriel, Wallace & Nelson, 2013). Det finns patienter som vill bestämma precis allt själv för att få känna att de fortfarande har kontrollen över sitt liv. Vissa finner dock att det är svårt att planera sin vård under livets slutskede då de anser att anhöriga och sjukvårdspersonal nog vet bäst. Dessa patienter som överlåter beslutsfattande till andra människor kan istället prata om

döden med anhöriga och sjukvårdspersonal vilket leder till en ökad trygghet och lugn inför det som komma skall och som i sin tur ger en trygghet (Piers m.fl., 2013).

Horne, Seymour och Payne (2012) skriver att det finns patienter som anser att de själva inte är kapabla till att fatta viktiga beslut om framtiden. De lämnar istället över ansvaret på någon mer kunnig, exempelvis sjuksköterskan eller läkaren. Det finns också de som beslutar saker i samråd med sin partner. I vissa fall finns då en underförståelse mellan patienten och partnern att ifall patienten inte längre är kapabel att fatta beslut själv kommer partnern att ta ansvar och fatta besluten istället.

Samtal om döden och kring hur det kommer att gå till är viktigt då det skapar en möjlighet för patienterna att ändå vara med och bestämma över den sista tiden i livet. Det finns patienter som ser till att skriva ned hur de vill tas om hand i slutet samt efter döden för att säkerställa att det genomförs på det sättet som de själva önskar (Piers m.fl., 2013). I takt med att patienter blir sämre i sina sjukdomar så ökar beroendet av både familj och vårdpersonal. Genom att inte kunna klara sig på egen hand behöver de ta hjälp av andra människor vilket leder till en känsla av att inte vara trygg. En patient uttryckte att han inte kände att han kunde visa att han var arg på sin fru, trots att han var det, på grund av att hon alltid tog så bra hand om honom. Detta resulterade i att han kände en frustration då han inte kunde ta hand om sig själv på samma sätt som förr och beroendet av hjälp utifrån var svår att handskas med (Axelsson m.fl., 2012). Albers, Pasman,

Deliens, de Vet och Onwuteaka- Philipsen (2013) skriver att känslan av att känna sig som en börda för andra anses påverka upplevelsen av värdighet. Att ha tappat kontrollen över sitt eget liv och tvingas få hjälp utifrån hotar upplevelsen av värdighet då handlingar som tidigare utförts utan problem inte längre är självklara. Att sjukvårdspersonal bemöter med respekt och försöker ha förståelse är därför av stor vikt.

5.3 Att bli vårdad

Patienter anser att det är viktigt att deras privatliv bevaras och att sjuksköterskors uppmärksamhet är hos just den de vid tillfället behandlar. De känner att deras liv inte respekteras och behandlas med värdighet då sjuksköterskor tar emot telefonsamtal från kollegor eller andra patienter under deras besök. Detta kan göra att patienterna upplever de att de inte är viktiga. Sådana situationer kan exempelvis vara när sjuksköterskor kommer in till patienterna och är stressade så upplever vissa att de lika gärna kan gå igen. De anser att de gör mer skada än nytta när det gäller att respektera den unika

människan och att respektera dennes värdighet. Ytterligare en situation som upplevs svår är att bli vårdad av olika vårdpersonal. De menar att det leder till att de saknar en

trygghet som de känner då samma vårdare kommer och hjälper dem. Detta leder till en stress och det orsakar ett onödigt lidande (Holmberg m.fl., 2012). Det är viktigt att de blir vårdade av sjuksköterskor som gör att de inte känner sig bortglömda. Att de istället stannar och pratar en liten stund gör att patienterna känner sig tryggare och mer sedda (Axelsson m.fl., 2012). De uppger att det också är viktigt att få ha sitt egna personliga

utrymme och att få en integritet som är bevarad. Vidare upplever de att vårdpersonal som inte har kunskap om att vårda någon i livets slutskede kan hota deras värdighet (Ho m.fl., 2013).

Patienter upplever sin värdighet bevarad då de blir bekräftade som unika människor. De önskar de inte blir behandlade som sjuka människor utan som personer som man ska prata med, lyssna på och behandla med respekt (Holmberg m.fl., 2012). När hälsan och livskvaliteten försämras upplever de också att det är viktigt att få tala om sin tro, för att värdigheten inte ska hotas. De beskriver att när de håller på att tappa kontrollen över sina egna liv så krävs mer andlig vård än tidigare. Den andliga vården handlar inte endast om tro utan också om kärlek, att kunna ge och att ha möjlighet att få kärlek. Det är dock få som förväntar sig att vårdpersonal ska ge dem det andliga stödet som de behöver. Istället föredrar många att samtala med familj eller närstående eftersom de vanligtvis delar samma tro. De upplever att då deras andliga behov tillgodoses så bidrar det till ett bevarande av deras värdighet. Äldre patienter uppger att de inte är rädda för döden men menar att de upplever en slags osäkerhet inför att dö (Rykkje m.fl., 2013). Då patienter får leva i nuet, får leva så “normalt” som möjligt samt får söka andlig tröst upplever de att deras värdighet bevaras. De kan lättare acceptera att livet är föränderligt genom att finna en tröst i andligheten (Ho m.fl., 2013). Pattison m.fl. (2013) beskriver hur stöd för det religiösa och andliga kan vara extra viktigt när döden närmar sig. Patienter upplever att när de får prata om existentiella frågor med någon som finns där och stödjer dem så kan det bidra till att det blir lättare att hantera svåra tankar som kan uppstå när döden närmar sig.

Frågan vad tycker du jag behöver veta om dig för att kunna ge dig en god vård anser patienter påverkar deras värdighet positivt. Det visar att vårdpersonalen är intresserade av att lära känna patienten och vill hjälpa till att lyssna på deras personliga önskningar i slutet på livet. Det är viktigt att vårdpersonal låter patienter själva utföra de handlingar som de fortfarande klarar av. De önskar att personalen ställer frågor om hur de i vanliga fall brukar agera och vid behov stödjer dem i utförandet (Chochinov m.fl., 2014).

Värdighet hör ofta ihop med respekt för människans integritet. Patienter som närmar sig slutet på livet vill inte vara en börda för någon annan och kan uppleva att det är svårt att be om hjälp. Det kan därför ibland kännas lättare för dem att vårdpersonal kan förutse vilka behov de har och hjälpa dem utan att de behöver be om det. Det kan handla om att inte behöva fråga om hjälp med att få sängen bäddad varje morgon, utan att personalen själva vet om att det behövs vid de tillfällena. Att inte behöva be om hjälp är en del av att respektera patienters integritet och därmed stärka deras känsla av värdighet (Aoun, O’Connor, Skett, Deas & Smith, 2012). Patienter som lever med en obotlig sjukdom har ett stort behov av att bevara sin integritet när döden närmar sig. Detta kan ske genom att få leva dagen som den kommer och inte planera framtiden. Genom att leva vidare med vardagliga sysslor klarar de av att leva med det faktum att de ska dö tidigare än dem tänkt sig (Horne m.fl., 2012). Patienter som närmar sig livets slut menar att värdighet hör samman med deras personliga integritet. De upplever att deras värdighet hotas när de från att varit friska blir patienter. Det är en svår omställning från att vara den som

hjälper och stödjer andra till att bli den som själv behöver få hjälp. De uppgav att de fortfarande var samma människor trots sjukdom som påverkade deras liv. Ett annat tillfälle där värdigheten lätt hotas är när patienter behöver hjälp med hygienen. Detta beror på att det är en så intim och personlig situation som kan framkalla oro och rädsla (van Gennip m.fl, 2013). De menar att deras värdighet respekteras när de känner sig rena och fräscha samt när de blir vårdade med varsamhet och försiktighet (Chochinov m.fl., 2014).

6

DISKUSSION

Detta avsnitt inleds med en diskussion kring resultatet kopplat till den tidigare forskningen, styrdokument och riktlinjer samt vårdteoretisk referensram. Vidare kommer en metoddiskussion där fördelar och nackdelar inom vald metod diskuteras samt arbetets överförbarhet, pålitlighet och trovärdighet. Diskussionen fortsätter med en etikdiskussion. Efter det beskrivs vilken betydelse resultatet kan ha i praktiken följt av förslag till framtida forskning. Avsnittet avslutas med en slutsats.

6.1 Resultatdiskussion

Edlund (2002) beskriver människan som en enhet av kropp, själ och ande. Om

upplevelsen av att vara en hel människa hotas riskerar människan att uppleva ett ökat lidande och att dennes värdighet hotas. Vehling & Mehnert (2014) beskriver att en hotad värdighet leder till oro, ångest och känsla av att vara en börda för sin omgivning. Syftet med detta examensarbete var att beskriva vad som påverkar äldres upplevelse av värdighet vid vård i livets slutskede. Resultatdiskussionen är uppdelad i de teman som framkom i resultatet; sociala relationer, förlorad kontroll och att bli vårdad.

6.1.1 Sociala relationer

I resultatet framkom att de sociala relationerna är viktiga för patienter som befinner sig i livets slutskede. Det är dels de relationerna som patienten har med sina familj och

närstående som är viktigt, men även de kontakter som finns med vårdpersonalen. Många äldre uppger att deras sociala nätverk har minskat från tidigare i livet vilket kan innebära att sjuksköterskan och annan vårdpersonal är en av de få kontakter de har med andra människor. Patienter uppger att de uppskattar när sjuksköterskor kan samtala om annat än sjukdom. Det gör att tankarna skingras om blott för en stund. När vårdpersonalen visar intresse för att prata om annat leder det till att oro, upplevelsen av ensamhet och tankar runt sin sjukdom minskar. Det gör att de känner sig mer som vanliga människor

än när fokuset endast ligger på sjukdomen. Detta skriver även Heijkenskjöld, Ekstedt, & Lindwall (2010) då sjuksköterskor menar att patienters värdighet bevaras då de blir visade omtanke samt att de vet att sjuksköterskan finns där ifall de behöver någon att samtala med. Detta kan innebära att de upplever sin värdighet bevarad för att

sjuksköterskan tar sig tiden att samtala med dem. Precis som Edlund (2002) beskriver att när människor blir sedda och respekterade bidrar det till att deras värdighet stärks. Detta kan även kopplas till Svensk sjuksköterskeförening (2010) som skriver att de samtal som sker mellan patient och sjuksköterska inte bara handlar om att utbyta

information utan ska ske genom omtanke och respekt för patientens värdighet. Samtalen fungerar som en grund för den relation som behövs för att sjuksköterskan ska kunna ge en vård som är anpassad efter varje unik patient.

Den tidigare forskningen visar att anhöriga anser att det är viktigt att omgivningen är hemtrevlig och inbjudande för att patienters värdighet ska bevaras (Rehnsfeldt m.fl., 2014). Detta är något som inte patienterna själva upplever som viktigt. De anser istället att det är viktigare att de får umgås med familj och närstående för att få en värdighet som är bevarad. Samtidigt vill patienter inte uppfattas som en börda. De vill istället känna att de fortfarande är de människor de var innan de drabbades av sina sjukdomar. Vidare menar de att det kan kännas svårt att prata med nära och kära om sin situation och om vad som kommer att hända härnäst. Detta beror dels på grund av att det tunga

samtalsämnet är svårt att prata om men och att de inte vill oroa sina nära ytterligare. Dock visar den tidigare forskningen att närstående ofta vill ha information om patientens situation för att lättare kunna acceptera vad som händer i vården samt med den anhörige (Nelson, 2013). När patienter har svårt att prata med närstående om detta menar de att det är väldigt viktigt att sjuksköterskor istället finns där för just dessa samtal. De menar att de ändå kan behöva prata med någon om det. Periyakoil m.fl. (2013) skriver att

sjuksköterskor upplever det på liknande sätt. De menar att det är genom samtal som man som vårdare kan komma nära patienten och att det är viktigt att våga prata om den rådande situationen. Det är enligt sjuksköterskor när man lär känna patienter och pratar med dem som de får veta vad som är viktigt, hur de vill ha det och hur deras tankegångar går.

Vidare visar Caspari m.fl. (2012) att sjuksköterskor anser att då familj och närstående är delaktiga i vården så bevaras patienternas värdighet. Vissa patienter håller med

sjuksköterskorna i detta och vill ha sina närstående delaktiga. Det finns även de som inte alls vill ha sina anhöriga eller närstående delaktiga i vården. Det är viktigt att tänka på hur patienten själv vill ha det, då sjuksköterskan måste se till patientens egna unika behov och önskningar. Detta uttrycker Svensk sjuksköterskeförening (2010) är ett viktigt mål med vården av patienten, som ska ges för att lindra ett lidande och få uppleva ett välbefinnande. Detta genom att patienten ska känna sig delaktig i sin vård samt bli respekterad oavsett kulturell bakgrund, kön, ålder och sociala villkor. Detta kan även kopplas samman med det Edlund (2002) skriver, att människans relativa värdighet påverkas av den bakgrund, kultur, och samhälle som människan lever i. Den kan hotas

men också stärkas. Stärkt värdighet kan uppnås genom att patienten själv får bestämma om närstående ska vara delaktiga eller inte, samt om deras åsikter respekteras.

6.1.2 Förlorad kontroll

När patienter närmar sig slutet på livet så är det vanligt att det uppstår en känsla av att tappa kontrollen. Att plötsligt inte kunna styra över sitt eget liv är något nytt och gör att de känner sig oroliga. De menar att det är viktigt för dem att få all ny information om deras sjukdom och tillstånd för att de ska kunna känna sig trygga. Edlund (2002) skriver att människan vill uppfattas som trovärdig och vill bli sedd och lyssnad till. Då

vårdpersonal inte informerar eller talar över huvudet på dem kan detta tolkas som att människors önskan inte uppfylls. Detta beskrivs som något som hotar deras värdighet. Vidare framkom att patienter upplever att när vårdpersonal behandlar dem som de individer de är och visar intresse för dem så känner de att deras värdighet bevaras. Det är viktigt för dem att personalen hjälper dem att få vara en del av de beslut som ska fattas, att ingenting beslutas över deras huvuden. De upplever att när de inte involveras i vården leder det till ännu mer osäkerhet och känsla av förlorad kontroll och det i sin tur leder till att deras värdighet hotas. Detta beskriver även ICN:s (2012) etiska kod för sjuksköterskor som skriver att patienter ska få information som är korrekt och lämplig för att de ska kunna ge sitt godkännande för behandling.

Nelson (2013) visar att när sjuksköterskor vårdar patienter som inom snar framtid kommer att dö behöver de vara medvetna om hur viktig roll de faktiskt har. Det har också stor betydelse att sjuksköterskan vet hur denna roll påverkar patientens värdighet. Socialstyrelsen (2013) visar att det är viktigt att inte glömma bort äldre patienters tankar om vad som är viktigt i livet. Genom att fokusera på det kan fler patienters värdighet bevaras. Om det upplevs viktigt att få vara med och fatta beslut så ska de få vara med och göra det. Att utgå från detta kan bidra till att fler känner att får vara med och styra över de delar i livet som faktiskt går att kontrollera. Detta syns också tydligt i Patientlagens (SFS, 2014:821) 1 kap. 6§ där det beskrivs att vården ska ges med respekt för patientens värdighet. Vidare i 5 kap. 1§ att vården ska ges så långt som möjligt i samråd med patienten.

Den tidigare forskningen visade på att sjuksköterskor också anser att förlorad kontroll är ett problem för patienter i livets slutskede. De menar att patienters självständighet minskar, i takt med att de blir sämre i sina sjukdomar. Likaså försämras deras förmåga att utföra handlingar som förr varit självklara. Detta gör att de behöver få hjälp från närstående eller vårdpersonal och i takt med det så tappar de sin kontroll över livet. Sjuksköterskorna menar att för att bevara patienters värdighet krävs det att de lyssnar, respekterar och accepterar deras tankar och val (Periyakoil m.fl., 2013). Samtidigt är det för vissa viktigt att få vara delaktig i sin vård, kontrollera så mycket som möjligt och att få planera så menar vissa patienter att det är svårt. De väljer istället att lämna över

menar att den inre etiska värdigheten är sammankopplad med själsliga dimensionen av människans värdighet. Detta kan visa sig i form av upplevelser. Ett exempel är att uppleva en känsla av starkt självförtroende. I de fall när patienter lämnar över ansvaret till andra människor och avsäger sig beslutsfattande kan tolkas som en hotad inre etisk värdighet då de inte längre tror på sin egen förmåga att fatta beslut och ta ansvar för sig själva.

6.1.3 Att bli vårdad

Människans relativa värdighet kan hotas eller såras i olika situationer. Detta kan bland annat vara då man behöver ta emot hjälp med sin personliga hygien eller inte känner sig rena (Edlund, 2002). Genom att sjuksköterskor och annan vårdpersonal är medvetna om detta och bemöter patienterna med respekt för den individuella patientens behov kan risken för hotad värdighet minskas. Patienter uppger att känslan av att få känna sig ren och fräsch är mycket viktigt för hur de upplever sin värdighet. Samtidigt upplevs den situation där hjälp med hygien utförs som privat och intim. Situationen bidrar därför till att värdigheten då lättare kan hotas. Detta kan upplevas som en konflikt eftersom

värdighet kan kränkas då människan inte känner sig fräsch eller propert klädd. Samtidigt så upplevs situationer som innebär hjälp med påklädning, hygien och toalettbesök som mycket svåra att hantera för patienter. Sjuksköterskor uppger att de behandlar patienter som de själva skulle vilja bli behandlade. De menar att när de försöker sätta sig in i situationen själva och bemöter utifrån det så ger de en vård där värdigheten bevaras (Oosterveld-Vlug m.fl., 2013a). Detta kan upplevas problematiskt då det kan leda till att patienter blir bemötta på ett sätt som snarare hotar än stärker deras värdighet.

Socialstyrelsen (2013) skriver att sjuksköterskor ska vårda palliativt med en helhetssyn för att patienten ska få uppleva ett välbefinnande. Detta bör tillämpas då patienter behöver bli sedda och respekterade för att få känna att deras värdighet är bevarad vid vård i livets slutskede.

Patienter uppskattar när de får en nära relation till sjuksköterskor. De menar att det underlättar och känns tryggare då de inte behöver upprepa sig och förklara allt kring hur de vill bli vårdade eller bemötta flera gånger. Att få en närmare relation till den som vårdar leder till minskad oro och stress samt att det bidrar till att de upplever sin värdighet som stärkt. Detta bekräftas av Edlund (2002) som skriver att upplevelsen av värdighet är beroende av att människan känner sig bekräftad. På liknande sätt upplevs detta också av sjuksköterskor. Pattison m.fl. (2013) skriver att sjuksköterskor ibland uppskattar att få vårda patienter i livets slutskede. De uppger att de dels får lära känna patienterna väl men också får en nära kontakt med familj och närstående, detta upplevs som positivt då de får ta del av många personliga stunder.

Patienter som vårdas i livets slutskede uppger att de vill bli behandlade med respekt och bli sedda som den unika person de är, inte bara som en patient. Oosterveld-Vlug m.fl. (2013a) skriver att sjuksköterskor uppger att det viktigaste för att patienters värdighet ska bevaras är att visa dem respekt, genom att bry sig om deras önskningar och ge dem

den uppmärksamhet som krävs. Detta skriver även Patientlagen (SFS 2014:821) 1 kap. 6§ att vården ska ges med hänsyn till människors lika värde samt med respekt för

patientens värdighet. Tidigare forskning visar att närstående som har tidigare

erfarenheter av kränkt värdighet vid vård i livets slutskede leder till att de är rädda för att detta ska upprepa sig igen (Sand, Olsson & Strang, 2010). Rehnsfeldt m.fl., (2014) visar att närstående anser att en del vårdpersonal inte passar för att jobba med patienter som befinner sig i livets slut, då vissa inte verkar bry sig om patienterna. Närstående uppger att situationen blir mycket svår eftersom de bara vill att deras nära och kära ska få en god vård och bli sedda för den person de är. Patienter själva uppger att då personalen inte verkar vara intresserade av dem eller visar att de bryr sig så påverkar det patientens upplevelse av värdighet. Edlund (2002) skriver att detta orsakas av den yttre estetiska värdigheten som såras då patienten inte känner sig sedd och bekräftad som människa. Denna kan återuppbyggas om patienten åter blir visad respekt och sjuksköterskan visar ett intresse för den unika patientens behov. Även Hall & Høy (2012) skriver att

sjuksköterskor anser att det är viktigt för patientens värdighet att de visar intresse för patienten. Att få känna sig sedd, lyssnad till och att deras tro, möjligheter och

livshistorier blir bekräftade. ICN:s (2012) etiska kod för sjuksköterskor beskriver hur sjuksköterskor ska vårda med respekt för just människans vanor och värderingar. Patienter uppskattar när sjuksköterskor frågar vad tycker du jag behöver veta om dig

för att kunna ge dig en god vård. De menar att frågan påverkar deras värdighet positivt

då de märker att intresset finns att lyssna på hur de vill att deras vård ska se ut i slutet av livet. Denna fråga tillsammans med andra som exempelvis berörde hur de i vanliga fall agerar eller hur deras rutiner sett ut tidigare är något som är önskvärt.

6.2 Metoddiskussion

En allmän litteraturöversikt enligt Friberg (2012) genomfördes vilket innebär att artiklar med både kvalitativ eller kvantitativ ansats samlades in och analyserades. Denna metod kändes lämplig då det framgick i sökningarna som genomfördes att det fanns artiklar som var både kvalitativa och kvantitativa som berörde det valda intresseområdet. Det upplevdes som en fördel att inga artiklar behövde exkluderas på grund av ansats. En fördel med den valda metoden är att artiklar sammanställs i en översiktsmatris. I matrisen syns varje artikels problemformulering, syfte, metod, resultat samt kvalitet på artikeln. Detta gjorde att innehållet i varje artikel tydliggjordes och det gick lätt att få en övergripande förståelse. Då vi delade upp läsningen av artiklarna mellan oss var denna översiktsmatris av stor vikt. Efter varje ny insamlad artikel fylldes matrisen i och detta gjorde att det var lätt att under arbetets gång gå in i dokumentet för att uppdateras på vad varje artikel innehöll. Detta gjorde att en övergripande blick skapades över insamlad data.

Analysen i litteraturöversikter har kritiserats då det finns en risk att författare väljer ut artiklar eller studier som stödjer det som de själva tror på (Friberg, 2012). Av den

anledningen har det varit mycket viktigt att ha ett kritiskt förhållningssätt vid val av material. En viss förförståelse har funnits hos oss inför analysarbetet kring vilka faktorer som påverkar patienters upplevelser. Dessa har påverkats av de erfarenheter som funnits och har främst handlat om egna upplevelser av vad som kan ses som värdighet. Dock har avsikten varit att inte på något sätt vinkla artiklarnas resultat utifrån dessa.

För att minimera risken att detta uppstått har vi i de sökningar som genomförts strävat efter att inte låta vår förförståelse styra valet av sökord. Ett område som förekom i de flesta artiklarna var delaktighet. Det var under sökningen viktigt att inte söka på ord som vi antog att resultatet kommer att innehålla och därmed tvinga fram ett resultat,

exempelvis just delaktighet. Istället har sökningarna utgått från syftet och på så sätt har resultatet fått komma fram av sig själv.

Vi valde att begränsa oss till studier som var publicerade inom de senaste fem åren av den anledningen att kunna få fram ett så relevant och färsk forskningsresultat som möjligt. Dahlborg-Lyckhage (2012) beskriver att vårdforskningen idag är omfattande och ny kunskap krävs för att utveckla och göra vården ännu bättre. Av den anledningen kan den begränsningen som gjordes ses som en av examensarbetets styrkor då sjukvården ständigt utvecklas och kräver ny kunskap. Vidare ses det som en fördel att vara två som tillsammans skriver examensarbetet. Olika synsätt och tankar bidrog till en ständigt pågående diskussion. Detta förde arbetet framåt och gjorde att det under processen fanns en strävan efter att alltid få arbetet att bli bättre.

En studies kvalitet bygger på dess trovärdighet, pålitlighet och överförbarhet (Polit & Beck, 2012). Trovärdigheten i detta examensarbete kan visa sig genom att de artiklar som använts till resultat samt bakgrund alla är framtagna genom sökmotorer som främst publicerar vårdvetenskapliga artiklar. Den kvalitetsgranskning som genomfördes av insamlade artiklar påverkar också trovärdigheten. Detta för att de är kontrollerade att de verkligen kan svara på syftet och därmed är relevanta för arbetet. Pålitligheten visar sig genom att arbetets metod, urval och analys tydligt har beskrivits. Detta gör att om någon annan genomför samma studie så går det att följa de steg som tagits och liknande resultat kommer att kunna tas fram. De tydliga inklusions- och exklusionskriterier som använts gör det lätt att upprepa tillvägagångssättet. Då 15 olika studier visar på liknande resultat anses resultatet överförbart till andra äldre patienter som får vård, eftersom värdighet är ett begrepp som bör tillämpas i all vård som ges.

6.3 Etikdiskussion

Enligt Codex (2015) är det viktigt att inte förvanska, plagiera eller förfalska tidigare forskningsresultat. Datamaterialet lästes endast av en av oss vilket kunde påverka examensarbetets resultat på så sätt att det förekommer feltolkningar av texterna. För att undvika detta hade det varit en fördel om vi båda läst samtliga av de insamlade

artiklarna. Vid de tillfällen som osäkerhet kring översättning eller tolkning fanns läste vi båda artiklarna och granskning genomfördes muntligt och gemensamt. Eftersom arbetet är skrivet på svenska och de granskade artiklarna är skrivna på engelska skedde

översättningar efter bästa förmåga. Att artiklarna inte är skriva på vårt modersmål är en nackdel då det alltid finns en risk för feltolkning och missförstånd trots lexikon eller ordböcker. Dock ansågs det inte som ett problem att översätta och förstå, då upplevelse av svårigheter i läsningen endast handlade om enstaka ord. Vidare fanns inga medvetna etiska problem under arbetets gång.

6.4 Resultatets tillämpning och betydelse i praktiken

Resultatet ger en inblick i vad som påverkar äldres upplevelse av värdighet vid vård i livets slutskede. Det är viktigt att som sjuksköterska ha kunskap och att vara medveten om vad som påverkar den äldre människans upplevelse av värdighet för att kunna ge en vård där värdigheten bevaras. Resultatet skulle kunna användas i omvårdnaden av äldre patienter som är inför döden. Då artiklarna som används i arbetet utgår från vård både på sjukhus, äldreboende och i det egna hemmet anses därför resultatet kunna överföras till alla de vårdformerna. Genom att veta vilka faktorer som stärker och hotar patienters värdighet kan sjuksköterskan bidra till en trygg vård där den unika patienten står i fokus. Då de studier som använts i arbetet är skrivna i bland annat Sverige, Australien, Canada och Kina anses examensarbetets resultat kunna användas i hela världen. Detta på grund av att skillnaderna som resultatet tog fram inte upplevdes bero på geografiska eller kulturella skillnader.

6.5 Förslag till framtida forskning

I resultatet framkommer att det finns många tillfällen då värdigheten inom den palliativa vården hotas. Resultatet visar också vilka faktorer som påverkar patienters upplevelse av värdighet. Ofta är värdigheten sammankopplad med hur de blir bemötta i vården. För att sjuksköterskor ska kunna arbeta på ett sätt som verkligen stärker patienternas värdighet behöver de veta hur de ska vårda. Utifrån resultatet i detta arbete bör framtida forskning fokusera på hur sjuksköterskor på bästa sätt kan ta reda på hur varje unik patient vill bli vårdad för att deras värdighet ska bevaras. Ökad kunskap hos sjuksköterskor kan leda till att de kan ge en vård där värdigheten är i fokus. Detta i sin tur skulle kunna leda till att varje enskild patient blir vårdad på ett sådant sätt att deras värdighet inte bara bevaras, utan även stärks.

7

SLUTSATS

Värdighet är starkt sammankopplad med integritet och kan både hotas och stärkas. För att värdigheten i livets slutskede ska stärkas krävs en vård där patienten får vara delaktig samt blir bemött med respekt. Vidare krävs att sjuksköterskor lyssnar och bekräftar. För att patienter ska kunna blir vårdade med respekt för deras värdighet krävs kunskaper hos sjuksköterskor om hur värdighet kan upplevas. Examensarbetets resultat visar att sociala relationer, känsla av kontroll samt att bli vårdad av andra människor påverkar

upplevelsen av värdighet. Dock skiljer sig upplever åt mellan olika människor, då detta är högst individuellt. Syftet var att beskriva vad som påverkar äldres upplevelse av värdighet vid vård i livets slutskede, detta har besvarats i resultatet.

REFERENSLISTA

Albers, G., Pasman, H. R. W., Deliens, L., de Vet, H. C. W., & Onwuteaka-Philipsen, B. D. (2013). Does health status affect perceptions of factors influencing dignity at the end of life? Journal of Pain & Symptom Management, 45(6), 1030-1038.

doi:10.1016/j.jpainsymman.2012.06.012

Aoun, S., O'Connor, M., Skett, K., Deas, K., & Smith, J. (2012). Do models of care designed for terminally ill 'home alone' people improve their end-of-life experience? A patient perspective. Health & Social Care in the Community, 20(6), 599-606.

doi:10.1111/j.1365-2524.2012.01074.x

Axelsson, L., Randers, I., Jacobson, S. H., & Klang, B. (2012). Living with haemodialysis when nearing end of life. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 26(1), 45-52. doi:10.1111/j.1471-6712.2011.00902.x

Caspari, S., Aasgaard, T., Lohne, V., Slettebø., & Nåden, D. (2012). Perspectives of health personnel on how to preserve and promote the patients' dignity in a rehabilitation context. Journal of Clinical Nursing, 22(15/16), 2318-2326. doi:10.1111/jocn.12181 Chand, P., Gabriel, T., Wallace, C. L., & Nelson, C. M. (2013). Inpatient palliative care

consultation: describing patient satisfaction. The Permanente Journal, 17(1), 53-55. doi:10.7812/TPP/12-092.

Chochinov, H., Hassard, T., McClement, S., Hack, T., Kristjanson, L., Harlos, M. m.fl. (2009). The landscape of distress in the terminally ill. Journal of Pain & Symptom Management, 38(5), 641-649. doi:10.1016/j.jpainsymman.2009.04.021

Chochinov, H. M., McClement, S., Hack, T., Thompson, G., Dufault, B., & Harlos, M. (2014). Eliciting Personhood Within Clinical Practice: Effects on Patients, Families and Health Care Providers. Journal of Pain and Symptom Management, 49(2), doi:10.1016/j.jpainsymman.2014.11.291

CODEX. (2015). Regler och riktlinjer för forskning. Hämtad 30 mars, 2015, från: http://www.codex.vr.se/etik6.shtml

Dahlborg-Lyckhage, E. (2012). Att analysera berättelser (narrativer). I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats- vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (ss.161-172). Lund: Studentlitteratur AB.

Dahlborg-Lyckhage, E. (2012). Kunskap, kunskapsanvändning, och kunskapsutveckling. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats- vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (ss.23-35). Lund: Studentlitteratur AB.

Edlund, M. (2002). Människans värdighet: ett grundbegrepp inom vårdvetenskapen. Doktorsavhandling, Åbo Akademi, Åbo Akademis förlag.