Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet
61-90 hp Hälsa och samhälle
PATIENTERS UPPLEVELSER I
SAMBAND MED PALLIATIV VÅRD
EN KVALITATIV LITTERATURSTUDIEPERNILLA FRÖBERG
MICHELLE HANSSON
PATIENTERS UPPLEVELSER I
SAMBAND MED PALLIATIV VÅRD
EN KVALITATIV LITTERATURSTUDIEPERNILLA FRÖBERG
MICHELLE HANSSON
Fröberg, P & Hansson, M. Patienters upplevelser i samband med palliativ vård. En kvalitativ litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö Universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för
vårdvetenskap, 2020.
Bakgrund: Palliativ vård innebär att vårda någon i livets slutskede. Att som
sjuksköterska kunna ge omvårdnad som bibehåller livskvalitet till dessa patienter kräver en hel del kompetens. Vården i livets slutskede berör inte bara patienterna utan också deras närstående, det är därför viktigt att ta hänsyn till både
patientupplevelserna och närståendeupplevelser för att kunna kartlägga hur den palliativa vården uppfattas. Syfte: Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka hur palliativa patienter upplever att vården påverkar deras upplevelse av maktlöshet. Datainsamlingsmetod: Kvalitativ litteraturstudie som undersöker patienters upplevelse av palliativ vård, studierna grundar sig på tio olika
kvalitativa forskningar genomförda i Sverige, USA, England, Tyskland, Australien och Nya Zealand. Studier genomförde inom hemsjukvård
exkluderades och studierna är hämtade från databaserna Cinahl och Pubmed under hösten år 2020. Analysmetod: Kvalitativ innehållsanalys där data
sammanfogades till kategorier och subkategorier. Resultat: De utvalda artiklarna resulterade i två huvudkategorier (a)”Patienters upplevelser vid omvårdnad” och (b)”Känslor förknippade med palliativ vård”, ur dessa kategorier växte i sin tur vardera två subkategorier fram vilka var (a)” Vikten av kommunikation, kontinuitet och delaktighet i den egna vården” och ”Upplevda känslor vid interaktionen med vårdpersonal” samt (b)”Det fysiska och psykiska
välbefinnandets påverkan” och ”Förändrad livssyn”. Konklusion: Patienterna uttryckte hur viktigt det var för de att känna sig informerade och delaktiga i sin egen vård. Förståelsen som informationen innebar, ökade chanserna för
delaktigheten i deras vård samt meningsfullheten i livet. Patienterna upplevde både fysisk och psykisk smärta, maktlöshet, ovisshet och en förändrad livssyn, samt beskrev de både bra och mindre bra bemötande i omvårdnadssituationer.
NYCKELORD: delaktighet, kommunikation, maktlöshet, palliativ vård, patientupplevelser,
PATIENTS' EXPERIENCES DURING
PALLIATIVE CARE
A QUALITATIVE LITERATURE REVIEW
PERNILLA FRÖBERG
MICHELLE HANSSON
Fröberg, P & Hansson, M. Patients’ experiences during palliative care. A qualitative literature review. Degree project in nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2020.
Background: Palliative care involves caring for someone in the final stages of
life. Being able to provide care as a nurse that maintains quality of life for these patients requires a lot of competence. End-of-life care affects not only patients but also their relatives, hence it is important to take into account both patient
experiences and relatives' experiences in order to be able to understand how palliative care is perceived. Aim: The aim of this literature study was to explore how palliative care patients experienced that their care influenced their feelings of powerlessness. Data collection method: Qualitative literature study was used to assess patients' experience of palliative care. This study is based on ten different qualitative research papers conducted in Sweden, USA, England, Germany, Australia and New Zealand. Home care was excluded, and the studies are taken from the databases CINAHL and PubMed during the fall of 2020. Analysis
method: Qualitative content analysis was used, and data was combined into
categories and subcategories. Results: The selected articles resulted in two main categories (a)"Patients' experiences of nursing" and (b) "Emotions associated with palliative care", two subcategories emerged from these two categories, which were (a) "The importance of communication, continuity and participation in self-care” and “Perceived feelings during the interaction with care staff” and (b) “The impact of physical and mental well-being” and “Changed view of life”.
Conclusion: The patients expressed how important it was for them to feel
informed and involved in their own care. Understanding the situation as a result of the information, increased the chances of participation in their care and the meaningfulness of life. The patients experienced both physical and mental pain, powerlessness, uncertainty and a changed outlook on life, and they described both good and less good treatment in nursing situations.
KEYWORDS: communication, palliative care, patients’ experiences, patient participation, powerlessness.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING……….………….1 BAKGRUND……….……….1 Palliativ vård……….1 Närstående perspektiv………1 Sjuksköterskans kärnkompetenser……….2 Maktlöshet……….4 PROBLEMFORMULERING……….4 SYFTE……….5 METOD……….………….5 Studiedesign………..5Inklusions- och exklusionskriterier………5
Litteratursökning………5
Kvalitetsgranskning………..7
Dataanalys……….7
RESULTAT……….8
Upplevelser av omvårdnad som påverkar upplevelsen av maktlöshet ………...8
Maktlöshet och det kroppsliga lidandet ……….11
DISKUSSION………12
Metoddiskussion………..12
Resultatdiskussion………13
KONKLUSION……….17
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE………..17
REFERENSER………19
BILAGA 1 Sökningar i databaser………..22
INLEDNING
I sjuksköterskans professionella roll möter hen olika svåra situationer som
uppkommer vid palliativ vård. Det kan därför vara svårt att identifiera och att veta hur patienter önskar att bli bemötta utifrån dess behov. Efter att författarna själva arbetat inom sjukvården har vi som sjuksköterskestudenter fått uppleva, fått förståelse och insett att den palliativa vården inte bara berör patienten, utan även dennes närstående och sjuksköterskan. Vi önskar att undersöka om det råder en känsla av maktlöshet utifrån patientens perspektiv gentemot omvårdnaden som ges. Hur ska sjuksköterskan gå tillväga för att kunna ge personcentrerad vård i livets slutskede?
BAKGRUND
Palliativ vårdInriktning av palliativ vård innebär att lindra sjukdomen i livets slutskede då den inte går att bota eller att när behandling inte längre är en möjlighet (Sundberg 2011). Förutsättningarna för att ge patienten en bra livskvalitet innefattar trygghet som anses vara som ett skydd för personen och att visa ömhet och ge stöd till de som står patienten nära och upplever det som en svår situation (a.a.). I det palliativa sjukdomsförloppet är det viktigt att ta hänsyn till de etiska aspekterna och i första hand inte skada patienten. Därför är det viktigt att få rätt diagnos på patientens tillstånd för att avgöra i vilken fas patienten befinner sig i och för att ha förståelse för vilka vårdinsatser som det finns behov av (Axelsson 2016).
Enligt Axelsson (2016) finns det en tidig fas, brytpunktsfas och en slutfas. I den tidiga fasen innebär det att förlänga livet i en så stor utsträckning som möjligt. Det kan innefatta rehabilitering med fysioterapeut, stöd av kuratorer, strålning, kostråd utav dietist, kirurgi, cellgiftsbehandling och att undersöka vilken symtomlindring som fungerar bra för patienten (a.a.). När det görs en bedömning i livets slutskede, att varken kirurgisk eller medicinsk behandling har någon effekt övergår
processen till brytpunktsfasen (a.a.).
Vid brytpunktsfasen är det av stor vikt att erbjuda samtal om vad som skall hända i framtiden och vilka åtgärder som skall sättas in. Det är viktigt att inkludera närstående i brytpunktssamtal så att viktig information om patientens vård även når de direkt. Det kan vara svårt för patienten att återberätta och informera närstående om allt som läkaren och sjuksköterskan informerat om, då det många gånger är mycket information under ett känslomässigt laddat tillfälle. Det centrala i stödet för patient och närstående är att arbeta utifrån Antonovskys “känsla av sammanhang” (KASAM). Meningsfullhet, hanterbarhet och begriplighet är de grundläggande komponenterna för välmående och främjande av hälsa hos både patienter och närstående (Axelsson 2016).
Närståendes perspektiv
Att ge stöd, kommunicera, och informera närstående om var de skall vända sig vid eventuella frågor är av största vikt. Närstående bör också göras medvetna om patientens symtom och vad det finns för alternativ och åtgärder som kan utföras i rådande stund men även ifall tillståndet skulle förvärras (Axelsson 2016).
Brytpunktssamtal med närstående sker tillsammans med patienten (om patientens sjukdomstillstånd tillåter det) i ett rum för att diskutera sina funderingar och
tankar (a.a.). Samtalen kan vara väldigt omfattande och beröra hur vården och omvårdnaden skall se ut för patienten och vad det kommer att innebära. I samband med dessa samtal kan de närståendes psykiska påfrestningar kring situationen föras fram (a.a.). Det kan framkomma vid de samtalen att det finns en viss oro kring omvårdnaden av patienten som grundar sig i okunskap samt att det kan föreligga en ovisshet hos de närstående angående medicinska beslut (a.a.).
Att ha någon närstående som vårdas palliativt har visat sig kunna orsaka en paradox (Sandgren m.fl. 2020). Paradoxen innebär att närstående vill ta hand om och vara nära den palliativa patienten men samtidigt också undvika situationen helt och hållet. När de väl valt att undvika situationen genom att exempelvis inte närvara, känner de senare att de vill tillbaks igen (a.a.). Ett annat återkommande fenomen hos närstående är det som kallas “ömsesidig påverkan”. Det betyder att de anhöriga känner liknande känslor som patienten. Om patienten är nöjd med vården, så är även de anhöriga det. Om patienten är glad så blir de närstående glada etc. (a.a.). Med detta i åtanke är stöd från vårdpersonalen en bra grund för de förändringar som de närstående genomgår under sjukdomsförloppet (Axelsson 2016).
Närstående beskriver att få information av omvårdnadspersonal som är direkt och sanningsenlig upplevs som en trygghet och som ett stöd för de som har närstående med palliativ diagnos (Lundberg m.fl. 2013). De kände att tillräcklig och
kontinuerlig information gjorde att de slapp ställa frågor till personalen, detta gav ett lugn hos de närstående (a.a.). Att känna sig maktlös och rädd när smärtan var som mest påtaglig hos ens närstående var en känsla beskriven som hjälplös och en känsla av orättvisa ifrån att leva ett normalt liv (Mehta m.fl. 2003). Smärtan var en påminnelse av döden och närstående menade på att känslan av att se och känna rädslan samt maktlösheten var kopplat till utvecklingen av sjukdomen (a.a.) Deras instinkt sa till dem att vara beskyddande eftersom de kände att det var ”vi” som hade smärta och inte bara patienten. De genomgick detta tillsammans och skulle därför inte kunna tänka sig att lämna sin närstående ensam under en upplevd smärta när de var lidande (a.a.).
Sjuksköterskans kärnkompetenser
Många gånger är det lätt hänt att sjuksköterskan låter sin professionella roll ta över mötet med patienten för att kunna hantera situationen. Då detta sker kan det leda till att patienten reduceras från person till sin sjukdom eller sitt
sjukdomstillstånd. För att förhindra att den palliativa patienten känner sig
förminskad och ovärdig i livets slutskede är det därför av största vikt att alltid ge personcentrerad omvårdnad oavsett sjukdomsstadiet (Svensk
Sjuksköterskeförening 2019). Patienten ska känna att hen bemöts på samma värdiga sätt som icke-palliativa patienter, trots att sjukdomen/tillståndet inte går att bota.
Personcentrerad vård innefattar fyra centrala begrepp: vara i relation, vara i en social värld, vara på plats och vara med sig själv (McCance & McCormack 2013). Dessa begrepp berör patienternas uppfattningar om vad som är värdefullt i livet och utgör en del av vem de är som personer (a.a.).
Det centrala begreppet att vara i relation berör vikten av att vara en del av relationer som har en positiv inverkan (McCance & McCormack 2013).
den rådande tillvaron det är viktigt att sjuksköterskan känner till dessa värderingar för att kunna bemöta patienterna på ett personcentrerat sätt. Att vara i en social värld innebär betydelsen av att ha ett socialt nätverk som kan bidra till
meningsskapande för individen. Det fjärde begreppet att vara på plats syftar till att upplevelsen av ens vård påverkas av vart vården sker (a.a.). För att
sjuksköterskan ska kunna förstå patientens beslut om sin vård kan medvetenhet om den personcentrerade vårdens centrala begrepp enligt McCane &
McCornmack (2013) vara en god förutsättning. Medvetenheten från
sjuksköterskans sida kan även vara av betydelse när det gäller överenskommelser mellan patienten och sjuksköterskan om beslut som berör patientens vård och vilka behov som finns, vilket i sin tur kan påverka hur vården upplevs av patienten (a.a.).
Sjuksköterskan skall arbeta utifrån ett humanistiskt synsätt, det vill säga utifrån personens behov som består utav både de fysiska och det psykiska. Det psykiska innebär att personen ses som själ, kropp och ande (Bergbom 2013). Utförandet av sjuksköterskans arbete är format efter av att tänka på ett humanistiskt sätt och att se personen som den är, för att kunna möta patientens behov och då kunna vårda utifrån de sociala, psykiska och andliga behoven samt de existentiella tankarna. De tankar och funderingar som patienterna har kring hur livet bör vara, vad som är meningsfullt och hur de värdesätter saker i livet är viktigt att uttrycka sig om för vårdpersonalen. Sjuksköterskan skall inte se patienten utifrån symtom eller sjukdom utan snarare som ett subjekt med livshistoria. Sjuksköterskans grund till vårdandet av patienten är att främja och bevara hälsan och livet samt lindra lidandet för patienten (a.a.).
För att kunna ge en bra och god omvårdnad så krävs det att förtroende och förståelse skapas mellan sjuksköterskan och patienten för att kunna uppnå lösningar på eventuella problem samt för att se vilka besvär som uppstått för att nå de mål som personen har satt (Bergbom 2013). Att förstå det som inte ges i uttryck, exempelvis vad som är betydelsefullt eller vad som värdesätts är viktigt att ha förståelse för från sjuksköterskans sida för att ge en god personcentrarad vård.
Att så tidigt som möjligt informera patienter och närstående om palliativ vård, har visat sig vara kostnadseffektivt på längre sikt (Bergenholtz m.fl. 2019). Den professionella sjuksköterskan bör besitta kunskaper om informatik för att patienten ska kunna förstå och påverka sin palliativa vård. Omgivande faktorer i en vårdsituation som t ex. flera patienter i samma rum, tidsbrist, osäker
vårdpersonal och snabba ronder där patienten knappt hinner ställa sina frågor påverkar informationen om och kvaliteten på den palliativa vården som ges (a.a.). Denna typ av miljö kan signalera till den palliativa patienten och få hen att tro att omvårdnadspersonalen inte har tid att lyssna på de tankar och känslor som patienten har inom sig (a.a.). Detta kan lämna patienten handfallen i situationen och leda till att denne blir mer passiv i deltagandet av sin vård. Det är därför viktigt att de olika professionerna kan samverka väl i team för att sluta vårdcirkeln och ge god vård på patientens villkor (a.a.).
Sjuksköterskor ville erbjuda vård som gjorde att patienterna kände livskvalité men när patienterna kände sig svaga och inte hade någon ork för en behandling eller undersökning upplevde sjuksköterskorna sig otillräckliga (Karlsson m.fl. 2010). Enligt Karlsson m.fl. (2010) kände sig sjuksköterskorna maktlösa över att de inte
kunna vara till snabb hjälp för patienten samt att inte kunna ge smärtstillande tillräckligt snabbt. De kände att de inte gjorde ett bra jobb när de ställdes inför det faktum att patienter nekade vård av personalen fastän att de var i behov av hjälp eftersom deras tillstånd försämrades. Patienterna kände att deras förlust av integritet var så stark att de inte ville acceptera hjälpen (a.a.). Sjuksköterskorna upplever sig frustrerade och maktlösa när patienten ville vårdas på en plats som innebar att hen var nöjd med tillvaron, medan närstående inte hade samma önskan som patienten, det blev ett etiskt problem för vårdpersonalen (a.a.).
Maktlöshet
Maktlöshet som fenomen kan uppstå hos alla människor under livets gång. Det är en känsla som lämnar en person hjälplös och kan många gånger göra att hen känner sig beroende av någon eller något annat (Axelsson 2016). Förlust av självständighet vid palliativ vård kan leda till att den personliga integriteten tar skada om patienten behöver hjälp med hygien och dagliga sysslor som att klä av eller klä på sig. Meningsfullhet är en känsla som är personlig och som är
individuell, den kan ha ett samband med vad som uppfattas som en fysisk förmåga samt upplevd livskvalité (a.a.).
Enligt Sand & Strang (2013) hör känslor och kropp samman då känslorna kan uttryckas med hjälp av kroppen. Att insjukna i en obotlig sjukdom kan för en person resultera i kroppsliga förändringar som påverkar livssynen hos den individen, då kropp och känslor är kopplade till varandra. Att inte känna igen sig själv, varken angående kropp eller känslor kan leda till maktlöshet och ovisshet inför framtiden för dessa patienter (a.a.). Maktlösheten kan växa i samband med att vardagen begränsas och förändras i fråga om relationer, aktiviteter, arbete, framtidsplaner och andra faktorer som är viktiga för personen i fråga. De
förändringar som ett obotligt tillstånd kan innebära, resulterar också i existentiell påverkan hos patienten då hen kan uppleva att hen inte längre styr sin kropp (a.a.). I det palliativa skedet är det inte längre patientens känslor och viljor som styr livet, utan det är sjukdomen som tar kommandot och sjukdomens villkor som patienten måste leva enligt och denna maktlöshet leder i sin tur till att livet förlorar sin mening (a.a.).
Det kan vara av stor vikt för att kunna minska känslan av maktlöshet genom att öka känsla av trygghet, stabilitet, mening och visa respekt för både patienten samt närstående. Patienten kan ha många frågor som berör det existentiella och som grundar sig i förlusten av kontroll över sitt liv (Sand & Strang 2013). Som sjuksköterska är det viktigt att i omvårdnaden diskutera patientens tankar och frågor kring detta för att patienten ska känna sig sedd och hörd.
Kommunikationen från sjuksköterskan där det innebär att förstå och lyssna på patienten i sjukdomens process, kan därför ge stöd och minska upplevelsen av maktlöshet för patienten (Axelsson 2016). Inom vården är patienten mer eller mindre beroende utav de olika professionerna inom ramen för sjukvårdspersonal, därför är det viktigt att undersöka om det råder en upplevelse av just maktlöshet från patientens sida (a.a.).
PROBLEMFORMULERING
En god palliativ vård är komplicerad och uppbyggd av många viktiga komponenter. Som sjuksköterska är det viktigt att kunna ge stöd såväl till patienter som närstående i de olika faserna, men det är inte alltid helt enkelt. Att
vara obotligt sjuk kan innebära omfattande personliga förändringar hos en patient, så som kroppsliga, vardagliga och existentiella förändringar som tillsammans kan medföra maktlöshet och ovisshet (Sand & Strang 2013). Det kan finnas en del yttre faktorer som påverkar omvårdnaden av den palliativa patienten och därmed är det angeläget att undersöka hur dessa upplevs, samt hur patienter upplever bemötandet och omvårdnaden i det palliativa skedet.
SYFTE
Hur upplever palliativa patienter att vården påverkar deras upplevelse av maktlöshet?
METOD
StudiedesignSkribenterna valde att i denna kvalitativa litteraturstudie inkludera studier som använt sig utav kvalitativa metoder. Enligt Henricson (2017) är kvalitativ forskning ett användbart verktyg för att i ett syfte förstå de medverkande i dess olika tillstånd, situationer och upplevelser som står i fokus för individen.
För att få struktur på frågeställningen och syftet användes POR-modellen då den tydliggör hur frågeställningen ska behandlas och utifrån vilka sökord (Willman m.fl. 2016)
Tabell 1. POR-modell
POPULATION OMRÅDE RESULTAT
1. Palliativa patienter 1. Upplevelse av maktlöshet i samband med palliativ vård
1. Beskrivningar av upplevelser av
maktlöshet vid palliativ vård
Inklusions- och exklusionskriterier
Inklusionskriterier
• Palliativa patienter över 18 års ålder
• Kvalitativa studier publicerade på engelska
• Peer-reviewed artiklar
• Artiklar som möter inklusionskriterierna ovan inkluderas oavsett publiceringsår.
Exklusionskriterier
• Hemsjukvårdsmijlö (palliativ vård i hemmet)
Litteratursökning
För att undersöka om den planerade litteraturstudien var genomförbar gjordes det först några pilotsökningar i databaserna Cinahl och PubMed för att få en överblick av mängden studier som genomförts inom det valda ämnet. Cinahl och PubMed täcker med våra sökningar i stort sett samma område, dock har Cinahl fler träffar
som rör omvårdnad i jämförelse med PubMed som har ett mer medicinskt fokus (Karlsson 2017). Då sökresultatet under pilotsökningen visade att det fanns material att genomföra studien gjordes sökningarna om på nytt för att identifiera vilka sökord som resulterade i relevanta artiklar, för att kunna finna de som
eventuellt skulle tänkas svara på vårt syfte med litteraturstudien. För att undersöka patientupplevelser är det relevant att använda kvalitativa studier där upplevelser är i fokus (Henricson & Billhult)
Sökstrategier, sökord och databaser
Sökningarna omfattade olika synonym-blocksökningar i fritext där synonymer kombinerades från enskilda sökningar med den booleska operatorn ”OR”. Synonymerna byggde upp de olika sökblocken och sökblocken sammanfogades sedan med den booleska operatorn ”AND” för att få ett så stort relevant resultat som möjligt. Ett förenklat exempel är:
Tabell 2. Förenklat exempel av sökning med sökblock
(#1) palliative care OR terminal care OR end of life care
(#2) patient perspective OR patient perception OR patient experience (#3) #1 AND #2
De sökord som visade sig vara centrala för sökningarna och som behandlade syftet enligt POR-modellen var palliative care, powerlessness, och patient experience, samt synonymer till dessa sökord. Några synonymer som visade sig vara betydelsefulla för ett relevant sökresultat var bland annat: ”end-of-life care”, ”terminal care” och ”palliative treatment” för ”palliative care”, ”perception” och ”perspective” för ”experience”, ”helplessness”, “helpless” och “powerless” för ”powerlessness” samt olika ändelser av samtliga sökord som angavs med trunkeringar (Se bilaga 1.). Användningen av trunkeringar ger möjligheten att resultatet blir bredare, exempelvis: Sökorden ”nurs*” och ”experienc*” resulterar i fler sökresultat då trunkeringarna minskar risken för att sökningarna blir
begränsade eftersom trunkeringarna inkluderar ord med andra ändelser (Karlsson 2017). Sökningen som genomfördes i PubMed resulterade i många artiklar med lite eller inget omvårdnadsfokus, därav beslutade författarna att inkludera en titel/abstraktsökning med sökordet ”nurs*” för att finna artiklarna som hade mer fokus på omvårdnad. Sedan kombinerades ”nurs*” med de övriga sökblocken med booleska operatorn ”AND” (Se bilaga 1). Valet av vilka sökord som trunkerades berodde på huruvida ordens ändelser var relevant för vårt syfte. För att utesluta risken att trunkeringarna resulterade i irrelevanta artiklar
kombinerades de olika sökblocken med booleska termen ”AND” enligt
beskrivningen ovan, eftersom sökblocken innehöll relevanta ord utan trunkering (a.a.).
I databasen Cinahl finns ämnesorden samlade under Cinahl Headings medan systemet i PubMed kallas för Medical Subject Headings (MeSH) (Karlsson 2017). Det ämnesord som var av intresse för denna litteraturstudie var ”palliative care” i båda databaserna och även ”palliative medicine” i PubMed, det sistnämnda fanns inte i Cinahl Headings. Artiklar som fanns under dessa ämnesord behövde inte nödvändigtvis vara relevanta för vårt syfte och därför kombinerades MeSH-termerna/Cinahl Headings med titel/abstrakt-sökningar för att avgränsa resultatet (Karlsson 2017). Genom att göra titel/abstrakt-sökningar som var mer specifika
för palliativ vård, kunde resultatet reduceras till de artiklar som var lämpliga för litteraturstudiens syfte, inklusions- och exklusionskriterier (a.a.) (Se bilaga 1).
Sökresultaten smalnades av med hjälp av blocksökningar bestående utav sökorden i bilagan. Därefter lästes titlarna igenom för att sortera bort de artiklar som inte verkade relevanta för litteraturstudien. När det grova urvalet hade gjorts med hjälp av titlar, lästes abstrakten för att se vilken metod som använts, vilket område som studerats, vilken population som undersökts och om resultatet är passande för vårt syfte enligt POR-modellen ovan. Efter detta urval lästes artiklarna i fulltext av båda författarna och de studierna som svarade på arbetets syfte valdes ut inför en kvalitetsgranskning (Se bilaga 1). Tre av de 13 artiklar som var relevanta för frågeställningen användes i Bakgrunden och kvalitetsgranskades därför inte. Resterande tio artiklar användes i resultatet efter urval och kvalitetsgranskning med SBU:s mall.
Urval och kvalitetsgranskning
De tio kvalitativa litteraturstudier som valdes ut inför kvalitetsgranskning granskades enligt SBU:s Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik – patientupplevelser version 2012:1.4. För att stärka
reliabiliteten i arbetet var det viktigt att inte dela upp de utvalda artiklarna mellan författarna, utan båda parterna läste samtliga artiklar och analyserade de med SBU:s valda mall gemensamt där fokus låg på syfte, studiedesign, urval, datainsamlingsmetod, analysmetod och resultat (Henricson 2017). Av de tio artiklar som granskades bedömdes nio artiklar vara av hög kvalitet och en värderades som medelhög (Se bilaga 2)
Samtliga artiklar hade erhållit etiskt godkännande innan studierna påbörjades. I varje studie hade studieledarna också informerat patienterna både muntligt och skriftligt enligt informationskravet, så att de visste vad deras deltagande skulle innebära (Vetenskapsrådet 2002). Samtliga studiedeltagare hade givit sitt samtycke och alla studierna tillät även deltagarna att när som helst avbryta sitt deltagande enligt samtyckeskravet (a.a.). Dessa punkter ansåg författarparet vara viktiga när det gällde vilka studier som arbetet skulle grundas på. Alla tio artiklar redogjorde också etiska resonemang som grundade sig i och behandlade
nyttjandekravet och konfidentialitetskravet (a.a.).
Dataanalys
Varje artikel lästes av författarna individuellt och artiklarna diskuterades sedan var för sig. På så vis kunde artiklarnas resultat diskuteras i dess helhet och relevant information extraherades.
Analysmetoden som användes var kvalitativ innehållsanalys som beskrevs av Danielsson (2017). Datan som samlades in från artiklarna lästes igenom
upprepade gånger för att skapa en helhetskänsla för artiklarna i fråga (Danielsson 2017). Flertalet olika domäner identifierades ur de varierande intervjufrågorna och domänerna handlade till majoriteten om patienternas upplevelser under sin palliativa vård.
Efter att ha utgått från de olika domänerna kunde författarparet identifiera olika meningsenheter bestående av stycken, meningar eller ett antal ord som hade gemensamma budskap relevanta för frågeställningen. En domän innebär enligt Danielsson (2017) ett område i analysen, som i detta arbete är
gav författarparet möjlighet att begränsa textmassan till det mest väsentliga för syftet och frågeställningen (Danielsson 2017). Extraheringen av de
meningsbärande enheterna utfördes genom att de bärande enheterna markerades i samtliga artiklar för vidare kodning. Koderna som identifierades i
meningsenheterna, underlättade förståelsen för de olika sammanhangen i texten och bestod oftast av ett enda ord som verkade som en beskrivande etikett (a.a.). Efter att de betydande koderna identifierades, skapades för författarna en bättre förståelse för de bakomliggande meningarna i artiklarna som helhet. När alla koder identifierats skapades det en möjlighet för dessa att grupperas efter vilken kontext de hade och varje kodgrupp tilldelades en färg. Sedan lästes samtliga artiklar igenom flera gånger och därefter markerades patientupplevelserna efter de olika färgerna. De färgmarkerade patientupplevelserna utgjorde grunden för kategoriseringen av de två huvudkategorierna. Under analysens gång
tydliggjordes det för författarna vilka upplevelser och sammanhang som var tillräckligt gemensamma för att tillhöra samma kategori.
RESULTAT
I denna kvalitativa litteraturstudie har tio studier använts, samtliga genomfördes med kvalitativ ansats. Tre av studierna genomfördes i England, två i Sverige, en i Tyskland, en i Danmark, en i Nya Zealand, en i Australien och en artikel var ett samarbete mellan institut i USA och Australien. Det var totalt 146 informanter som deltog i de tio studier som använts i denna litteraturstudie. Det var 84
kvinnor, 62 män och i två artiklar angavs ej vilket kön deltagarna identifierade sig med. 16 deltagare föll av olika anledningar bort under studiernas gång och totalt fullföljde 130 patienter undersökningarna. Majoriteten av patienterna var mellan 18-86 år gamla men i några studier angav inte deltagarnas ålder med någon övre gräns. Enligt kvalitetsgranskning med SBU:s mall för kvalitativa studier 2012 var det nio stycken artiklar av hög kvalité och en artikel med medelhög kvalité (SBU 2012).
Ur artiklarna framkom olika känslor och upplevelser relaterat till maktlöshet. Vården påverkade patienternas känsla av maktlöshet genom att bra vård och bemötande ledde till en minskad eller ingen känsla av maktlöshet, medan mindre bra vård gjorde att patienterna ibland kände sig maktlösa.
Resultatet från artiklarna kunde sammanfattas till två kategorier se nedan i tabell
Tabell 3. Huvudkategorier och subkategorier Kategori Upplevelser av
omvårdnad som påverkar upplevelsen av maktlöshet
Maktlöshet och det kroppsliga lidandet
Subkategori 1 Behovet av kommunikation, kontinuitet och
delaktighet i den egna vården
Det fysiska och psykiska välbefinnandets
påverkan
Subkategori 2 Upplevda känslor vid interaktionen med vårdpersonal
Upplevelser av omvårdnad som påverkar upplevelsen av maktlöshet
Den första kategorin växte fram med hjälp av kodord som information,
delaktighet, behov, och kommunikation. I denna kategori berättade patienterna hur kommunikation och känslan av delaktighet påverkade hur de upplevde sin
omvårdnad. Kategorin består av två subkategorier: Behovet av kommunikation, kontinuitet och delaktighet i den egna vården samt Upplevda känslor vid interaktionen med vårdpersonal. De belyste att de ville ha en ödmjuk
omvårdnadspersonal som kunde förstå deras behov och sätta de i centrum. Det fanns förståelse från patientens sida om hur sjuksköterskorna var mycket upptagna på grund av sin arbetsbelastning och tidsbrist.
Behovet av kommunikation, kontinuitet och delaktighet i den egna vården Patienterna upplevde under sin sjukhusvistelse att det var viktigt att
omvårdnadspersonalen hade förmågan att kommunicera på ett sätt som visade medkänsla (Virdun m.fl. 2020). För att kommunikationen överhuvudtaget skulle vara givande behövde patienterna vara redo och mottagliga för att ta in budskapet som förmedlades (Walczak m.fl. 2013). Därefter önskade de att kommunikationen skulle ske med en lugn ton, där personalen kommunicerade öppet och ärligt med patienten och var tydliga i sina budskap (Virdun m.fl. 2020). En viktig punkt gällande kommunikationen mellan patienterna och sjukvårdspersonalen var att språket skulle vara enkelt att förstå och inte innehålla avancerad terminologi (Virdun m.fl. 2020) (Rydahl-Hansen 2005). Om språket innehöll avancerade termer kände patienterna sig handfallna och oförmögna i att uttrycka eller
diskutera sina sociala, psykologiska eller existentiella problem som de hade inom sig (Rydahl-Hansen 2005). Att bli informerad om sjukdomstillståndet la grunden för att patienterna skulle kunna vara delaktiga i sin egen vård vad gällde
planeringen inför framtiden (Fincham m.fl. 2005) och deltagandet var något som patienterna upplevde som viktigt (Virdun m.fl. 2020; Black m.fl. 2018;
Klindtworth m.fl. 2015). Men i resultatet framkom det att patienter ibland kände sig otillräckligt informerade (Black m.fl. 2018).
Patienterna uttryckte att det avgörande för delaktigheten låg i hur pass
informerade och insatta de var i sin egen situation (Fincham m.fl. 2005), bristande information fick dem att känna sig otillräckliga för att kunna ta egna beslut om vården (Fincham m.fl. 2005). Studiedeltagarna upplevde att ju mer informerade och delaktiga de var i sin egen medicinska situation, desto säkrare blev de över vilka egna medicinska beslut de kunde ta (Fincham m.fl. 2005). Ett samspel mellan personal och patient med en tydlig kommunikation gav ett förtroende för personalen. Medan bristen på kommunikation mellan personal och patient gav patienten en osäkerhet och en oförmåga att kunna ta de mest främjande beslut för sin egen del (Fincham m.fl. 2005). Patienterna som inte medverkat i sin
vårdplanering upplevde en ovisshet inför den kommande tiden (Eriksson m.fl. 2015) och de kunde även uppleva vården som att den var olämplig och fel (Klindtworth m.fl. 2015).
Att ge patienter insikt och kontroll över sin livssituation visade på vikten av hur förståelsen spelade en roll av hur känslan av trygghet upplevdes (Walczak m.fl. 2013). Patienter upplevde att diskussioner och samtal om hur situationen såg ut gjorde att personalen kunde ta in patienternas önskningar, de kände sig hörda vilket resulterade i att patienten kände en typ av kontroll över situationen och kunde känna en god livskvalité av den tiden som återstod (Walczak m.fl. 2013).
Det förekom även patienter som föredrog att inte vara lika delaktiga i besluten om sin vård, trots att de kände sig informerade (Fincham m.fl. 2005).
En kritisk punkt berörde informationsöverföringen mellan de olika
professionerna, där vissa studiedeltagare upplevde att kommunikationen var av bristandekvalitét (Virdun m.fl. 2020). Många patienter ansåg att den bristande kommunikationen sjuksköterskor emellan eller mellan de olika professionerna, var något negativt i omvårdnaden (Virdun m.fl. 2020). Studiedeltagarna uttryckte att de träffade många olika sjuksköterskor och läkare (Eriksson 2015; Fincham m.fl. 2005). De uttryckte att det höga antalet personer som var involverade i deras vård ledde till att de kände att de aldrig fick definitiva svar på sina frågor
(Eriksson 2015). Kontinuitet i omvårdnaden var viktig (Walczak m.fl. 2013) och patienterna upplevde skiftbyten som problematiskt när information som patienten ansåg var betydelsefull, inte överrapporterades till nästkommande sköterska (Virdun m.fl. 2020).
Det var också viktigt för patienterna att bli lyssnade till, oavsett om det gällde när de uttryckte sina behov, önskemål eller hade frågor och funderingar (Virdun m.fl. 2020) (Black m.fl. 2018) Vikten av information var något som patienter hade olika uppfattningar om, en del studiedeltagare föredrog att vara välinformerade (Walczak m.fl. 2013; Black m.fl. 2018) medan andra kände att de inte riktigt hade alla verktyg för att hantera information om t ex. sjukdomsutvecklingen och ville helt enkelt inte veta av den (Rydahl-Hansen 2005).
Upplevda känslor vid interaktionen med vårdpersonal
Hur patienterna upplevde omvårdnaden berodde på en rad olika faktorer. Det var viktigt för patienterna att känna sig välkomna och bli bemötta med omsorg, empati, respekt, vänlighet och värdighet (Virdun m.fl. 2020; Black m.fl. 2018). De uppskattade omvårdnadspersonal som ansträngde sig lite extra vid
omvårdnadstillfällen (Black m.fl. 2018) och menade att små saker kunde göra mycket (Virdun m.fl. 2020), det behövde inte vara handlingar som för personalen var betungande utan det kunde vara så lite som t ex. en kram (Black m.fl. 2018) eller att få hjälp med vändning för att undvika trycksår (Virdun m.fl. 2020). De uttryckte också vikten i att omvårdnadsarbetet borde vara mindre mekaniskt och utfört på ett mer personligt sätt med medkänsla (Virdun m.fl. 2020).
Studiedeltagarna belyste också hur de upplevde att omvårdnaden påverkades av underbemanning (Virdun m.fl. 2020) och tidsbrist (Black m.fl. 2018). Patienter kände sig hindrade från att kunna få stöttning med småsaker utöver de väsentliga behoven som de hade, vilket gav de en känsla av maktlöshet (Virdun m.fl. 2020). Dessutom begränsades det sociala samspelet med personalen på ett negativt plan, vilket var viktigt för många patienter (Virdun m.fl. 2020; Rydahl-Hansen 2005). Tidsbristen bland personalen gjorde också att patienterna upplevde omvårdnaden som mekanisk och uppgiftcentrerad snarare än patientcentrerad (Virdun m.fl. 2020). Patienterna uttryckte i samband med detta att de hade förståelse för att omvårdnadspersonalen var upptagna och utarbetade men de upplevde samtidigt att deras tid för hjälp av sjuksköterskan togs ifrån dem (Virdun m.fl. 2020; Black m.fl. 2018).
Studiedeltagarna belyste värdet i att sjuksköterskan tog patienternas smärtor och symtom på allvar och bekräftade dem (Black m.fl. 2018; Virdun m.fl. 2020; Rydahl-Hansen 2005). Patienterna upplevde bättre livskvalitet om de hade
smärtfria dagar (Klindtworth m.fl. 2015) och att ha insikt samt kunskap om sina symtom och de orsaker som ligger till grund för dem ansågs vara en lättnad för patienten (Robinson 2015).
I det palliativa skedet gör deltagarna skillnad på fysiska och psykiska symtom, de menar att de inte uttrycker sina psykiska besvär och behov i samma utsträckning som sina fysiska behov (Rydahl-Hansen 2005). Ibland kunde patienterna uppleva ett emotionellt kaos som ledde till rädsla och ångest, detta behandlades enligt patienterna oftast medicinskt vilket i sin tur ledde till ännu mer trötthet och ångest (Rydahl-Hansen 2005). Obehandlad fysisk smärta ökade också det psykiska lidandet markant (Walczak m.fl. 2013; Black m.fl. 2018). Möjligheten att sköta sin ADL uttrycktes som meningsfull men konsekvensen av att utföra den innebar smärta som resulterade i trötthet (Eriksson m.fl. 2016). Patienterna hade behov av sin vila för att kunna bibehålla sin självständighet (a.a.). Smärtan orsakade trötthet och orolighet och den var ångestframkallande, detta kunde vara svårt att hantera eftersom smärtan väckte tankar om döden (Bergqvist & Strang 2017). En önskan var att kunna utföra fysiska moment utan någon smärta men när detta inte var möjligt upplevde patienterna sig maktlösa (Klindtworth m.fl. 2015).
Maktlöshet och det kroppsliga lidandet
I denna kategori belyser patienterna maktlösheten och hur de isolerar sig själva inför den kommande döden, vilken var svårt för dem att acceptera. Patienterna tog upp hur viktigt det var att få ha kvar den sociala kontakten med sina närstående för att känna meningsfullhet och glädje.
Det fysiska och psykiska välbefinnandets påverkan
Patienterna berättade om förlusten av sin identitet, att de inte kände igen sig själva och att de kämpade för att söka efter en mening med livet (Black m.fl. 2018). De menade att de kände sig märkta av sin sjukdom, vilket utmanade deras identitet samt självförtroende (Black m.fl. 2018). Att förlora sin personlighet och den fysiska förmågan innebar sämre livskvalité och en begränsad självständighet (Klindtworth m.fl. 2015, Eriksson m.fl. 2016). Patienterna upplever att de vill ha kvar en bra självkänsla och självständighet i de fysiska momenten och vara oberoende av andra (Virdun m.fl. 2020, Johnston m.fl. 2005). Patienterna upplevde sig vara en börda för sina närstående och förstod att vården inte kunde erbjuda mer behandling (Virdun m.fl. 2020). När tillståndet förvärrades undanhöll patienterna den informationen från sina närstående då patienterna kände sig maktlösa över att vården inte längre kunde hjälpa dem (Bergqvist & Strang 2017).
Patienterna upplevde sig maktlösa när tröttheten tog över deras liv och när de behövde leva med smärtan som var mentalt och fysiskt krävande för patienten (Rydahl-Hansen 2005). De upplevde att det var lättare att prata om symtomen än om de emotionella känslorna samtidigt som detta innebar en känslomässig isolering (Rydahl-Hansen 2005). För att skydda sig själv från det kroppsliga lidandet tilltog patienterna en copingstrategi som innebar förändring av tankar och värderingar gentemot det som tidigare haft stor betydelse (Rydahl-Hansen 2005). Maktlösheten som upplevdes skapade isolering, ensamhet och rädsla eftersom kontrollen av verkligheten förlorades (a.a.). Det fanns en rädsla inför
hjälplösheten samt sjukdomen och då påverkades det personliga välbefinnandet (Klindtworth m.fl. 2015). När de hade fått ett palliativt beslut och det inte fanns mer att göra gav de upp hoppet om bot då sjukdomen utvecklades och de kände sig maktlösa gentemot döden (Rydahl-Hansen 2005). Det kroppsliga lidandet
påverkade det psykiska välbefinnandet eftersom symtomen inte gick att förutse (a.a.). Förlusten av kontroll för framtiden skapade ångest som många gånger behandlades detta medicinskt, vilket resulterade i att de blev trötta och kändes sig maktlösa gentemot situationen (Ryhdahl-Hansen 2005).
Förändrad livssyn
Trots att patienterna var medvetna att deras sjukdom inte gick att bota, levde de i hopp om att ändå bli botade (Bergqvist & Strang 2017). Patienterna beskrev det som att försöka upprätthålla och främja sin hälsa och att inte bli sin diagnos utan att istället försöka isolera sin sjukdom så att den inte påverkar livet (Virdun m.fl. 2020). För att patienterna skulle kunna acceptera sin livssituation var
copingstrategier ett bra sätt för att främja anpassning och acceptera de upplevelser som de hade i nuet (Walczak m.fl. 2013). Strategierna innebar fokus på
problemlösning och informationssökning samt att uttrycka sina behov, sin
osäkerhet och sina funderingar till vårdpersonalen (a.a.). Patienterna hade svårt att identifiera och föreställa sig hur framtiden skulle se ut och hade därför fokus på nuet (Rydahl-Hansen 2005). Det fanns en rädsla inför framtidens existens och en ovisshet för när döden skulle inträffa (a.a.). Förlusten av energi och livskvalité gav sorg, som gjorde att inställningen till döden inte var avvisande, utan
patienterna uppskattade livet som de hade levt och var positivt inställda till den vården de fick (Klindtworth m.fl. 2015).
Patienter beskrev att det var meningsfullt för de att ha social interaktion med sina anhöriga under vårdtiden, då det gav dom glädje och meningsfullhet i att ta sig upp ur sängen själv, vilket minskade känslan av maktlöshet (Eriksson m.fl. 2015). Det var samtidigt inte lätt att hantera ovissheten inför framtiden eller den nya rollen som patienterna skulle ta sig an (Rydahl-Hansen 2005). Rollen som innebär att hålla samman närstående och att vara den som ordnade i hemmet kunde inte längre bibehållas, vilket var svårt att hantera (Eriksson m.fl. 2015). De
existentiella tankarna upplevde patienterna var svåra att hantera eftersom det inte fanns kompetens hos personalen att diskutera dessa med patienten (Rydahl-Hansen 2005).
DISKUSSION
Metoddiskussion
Studiedesign
Denna litteraturstudie genomfördes med en kvalitativ ansats, där patienternas uttalanden har beskrivits och kategoriserats enligt ramen för kvalitativ
innehållsanalys som beskrevs av Danielsson (2017). Samtliga artiklar som ligger till grund till denna studie har genomfört intervjuer av olika slag för att belysa patienternas upplevelser. Det rörde sig om gruppintervjuer, individuella intervjuer, telefonintervjuer och longitudinella intervjuer där deltagarna intervjuades vid fler än ett tillfälle. Den valda frågeställningen var lämplig att undersöka med studiedesignen kvalitativ litteraturstudie eftersom kvalitativa studier enligt Henricson (2017) är ett verktyg att använda för att framhäva renodlade upplevelser i olika tillstånd och situationer. Den valda studiedesignen kan därför ses som en styrka i arbetet. En kvalitativ litteraturstudie grundar sig dock på studieresultat av tidigare undersökningar där forskare gjort sin egen tolkning, detta kan vara en svaghet i valet av studiedesign.
Inklusion- och exklusionskriterier
Ett av inklusionskriterierna var att artiklarna skulle vara publicerade på engelska, detta var inte författarnas modersmål och därav kan det ha varit en svaghet i denna litteraturstudie när resultatet skulle analyseras, då översättningen inte alltid får samma betydelse. Ett annat inklusionskriterium var att de studier som
inkluderades skulle vara peer-review granskade. Detta är en styrka i arbetet eftersom studierna som arbetet grundar sig på hade blivit bedömda av personer med kunskap om inom det studerade området (Willman m.fl. 2016; Henricson 2017). Studiedeltagarna skulle enligt inklusionskriterierna vara över 18 år gamla. Åldersbegränsningen berodde delvis på att författarna inte ansåg sig ha kompetens nog att bearbeta information som behandlade unga individers upplevelser av hur vården påverkar patienternas känsla av maktlöshet, men även att palliativa patienter under 18 år anses vara en etiskt svår grupp att undersöka.
I denna litteraturstudie exkluderades upplevelser av hemsjukvård eftersom författarna önskade undersöka patienters upplevelser av att vårdas palliativ på ”bortaplan”. I den kommande rollen som sjuksköterska kommer möten ske med dessa patienter på olika vårdinrättningar och därför önskades en generaliserad bild över hur upplevelserna var under omständigheter där patienten är i en
sjukhusmiljö omgiven av sjukvårdspersonal. Valet att exkludera hemsjukvård kan ses som styrka i arbetet i förhållande till frågeställningen eftersom resultaten blev specifika för sjukhusmiljö.
Litteratursökning
För att strukturera litteratursökningen användes POR-modellen då den är ett verktyg för att precisera området som syftet berör (Willman m.fl.). Användningen av POR-modellen resulterade i tre sökblock som specificerade
undersökningsgruppen och området som skulle undersökas (a.a.). Att grunda litteratursökningen på POR-modellen kan anses öka trovärdigheten och överförbarheten i arbetet på grund av en förtydligade struktur och tillvägagångssätt (Henricson 2017).
En svaghet med litteratursökningen vara författarnas språkbegränsning. Relevanta synonymer som berörde undersökningsområdet och den valda populationen enligt POR-modellen kanske inte inkluderades och sökresultaten kan ha blivit mindre på grund av detta. Om arbetet skulle göras om på nytt hade ett synonymlexikon varit ett bra hjälpmedel för att förhindra detta (Karlsson 2017). Författarna använde sig utav högertrunkerade sökningsord för att bredda resultaten eftersom databasen hjälper till att finna liknande sökord (Willman m.fl.). För att hindra resultaten från att bli irrelevanta till följd av trunkeringarna användes MeSH-termsökning i PubMed och Subject Headings i Cinahl, denna avgränsning kan bidra till att öka trovärdigheten i litteratursökningen.
Författarna genomförde litteratursökningarna i två databaser (PubMed och Cinahl) vilket också bidrar till arbetets validitet (Henricson 2017). Identiska sökningar i båda databaserna genomfördes inte och detta kan vara en brist i arbetet. Anledningen bakom de olika sökningarna var att PubMed inte hade samma omvårdnadsfokus som Cinahl och därför lade författarna till ”nurs*” i titel/abstraktsökningarna för att specificera omvårdnadsfokuset, detta gjordes inte i Cinahl då resultaten i stort sett redan hade en starkt omvårdnadsfokus. Då sökningarna var identiska kan detta lett till att relevanta studier missats.
Urval och kvalitetsgranskning
Av de inkluderade studierna var nio av tio av hög kvalitet enligt
granskningsmallen (SBU 2012). Samtliga artiklar kvalitetsgranskades enskilt av båda författarna, detta tillvägagångssätt stärker arbetets reliabilitet och är en styrka eftersom det bidrog till diskussion kring artiklarnas innehåll och
trovärdighet (Henricson 2017). Under urvalsprocessen valdes betal artiklar bort. Valet kan i sig ha gjort att värdefulla och relevanta artiklar sorterades bort vilket kan ses som en brist i urvalet som ligger till grund till arbetet.
Det var i denna litteraturstudie inte möjligt att avgöra om det fanns en
könsskillnad bland upplevelserna hos studiedeltagarna. Anledningarna till detta var att tre av studierna inte redogjorde för vilket biologiskt kön patienterna
identifierade sig som. Författarna ansåg att det inte fanns tillräckligt med evidens i de tio studierna som tydligt påvisade en könsskillnad för att kunna dra en slutsats gällande detta. Den bristande könsfördelningen berodde mestadels på att
författarna valde att inkludera en studie som enbart undersökte kvinnors upplevelser vilket kan vara en svaghet vid diskussion från ett
jämställdhetsperspektiv. Tre av studierna redogjorde inte könsuppdelningen och författarna anser från ett jämställdhetsperspektiv, att om arbetet görs om på nytt är det till en fördel att inkludera studier med en tydlig och jämnare könsfördelning.
Kvalitetsbedömningen genomfördes med SBU:s granskningsmall (2012) och de viktiga punkter som författarna undersökte i samtliga studier berörde vardera studies syfte, studiedesign, urval, datainsamlingsmetod, analysmetod och resultat. Dessa punkter ger viktig information om studiens kvalitet enligt Willman m.fl. (2016). Att nio av tio artiklar bedömdes vara av hög kvalitet samt att alla hade erhållit etiskt godkännande anses vara en styrka i arbetet.
Dataanalys
Majoriteteten av artiklarna som låg till grund för resultatet (åtta av tio) valdes ur Cinahl. Anledningen bakom denna ojämna fördelning tros grunda sig i att Cinahl har ett större omvårdnadsfokus i jämförelse med PubMed (Karlsson 2017). Trots att författarna använde ”nurs*” i titel/abstraktsökning i PubMed resulterade det inte i lika många omvårdnadsfokuserade studier som i Cinahl.
Båda författarna läste igenom samtliga artiklar enskilt flertalet gånger för att bilda sig en uppfattning om studierna som helhet. Därefter följde dataanalysen stegen i en kvalitativ innehållsanalys beskriven av Danielsson (2017). Det är en styrka i arbetet att studierna lästes separat flertalet gånger innan analysen påbörjades (a.a.). Även det faktum att författarna individuellt identifierade meningsenheterna kan ses som en styrka då det minskade risken att gå miste om relevant
information. Författarna ansåg att tillvägagångssättet möjliggjorde att bådas uppfattning av studierna lyftes under diskussionerna, vilket kan vara en styrka i arbetet.
Under analysens gång upplevde författarparet att det inte fanns en tillräcklig tidsram för att genomföra fler steg individuellt än de första i innehållsanalysen. Kodningen och kategoriseringen genomfördes gemensamt och detta kan anses vara en brist i arbetets innehållsanalys eftersom det individuella fokuset ej fick lika stort utrymme och det går inte att utesluta att individuell kodning och
författarna då det visuella verktyget underlättade kategoriseringen av datan från samtliga tio artiklar. En svaghet i analysen är att ingen av författarna tidigare använt sig utav kvalitativ innehållsanalys och det finns risk att något steg i analysen feltolkats.
Resultatdiskussion
Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka hur palliativa patienter upplevde att vården påverkade deras upplevelse av maktlöshet.
Enligt Axelsson (2016) erbjöds brytpunktsamtal med patienterna när inte behandling längre hjälper. Brytpunktsamtalen var det möte där patienten och närstående fick information om vilka åtagande som fortsättningsvis skulle ske i framtiden (a.a.). Att få information om tillståndet som patienten befann sig i var en hjälp till patienten för att kunna förstå hur omvårdnaden skulle vara inför framtiden (Fincham m.fl. 2005). På så sätt kunde de ta tillvara på det som ansågs vara utav ett högt värde för patienten, vilket var delaktigheten i sin omvårdnad (Virdun m.fl. 2020; Black m.fl. 2018; Klindtworth m.fl. 2015). Enligt Bergenholtz m.fl. (2019) har det visat sig vara effektivt med tidig information till patienterna och att sjuksköterskan skall ha kompetens att förmedla information, så att de som dem vårdar kan ha förståelse för sin sjukdom samt hur de kan påverka sin
omvårdnad. Information och delaktighet nämndes vid flera tillfällen tillsammans i de olika studierna och därav gick det att se ett starkt samband mellan de två företeelserna och det tydliggjordes hur delaktigheten grundade sig i hur pass informerade patienterna var (Eriksson m.fl. 2015; Fincham m.fl. 2005; Virdun m.fl. 2020).
Innebörden att som omvårdpersonal inge en trygghet och stötta patienterna, var att kunna agera som ett skydd och tillgodose en bra livskvalité i livets slutskede då de befann sig i en svår sista tid i livet (Axelsson 2016). Rätt diagnos var en
förutsättning för omvårdnadspersonalen att veta vilka behov patienterna hade och hur hen kunde få hjälp av sjuksköterskan med dessa (a.a.). Patienterna menade att medkänsla kunde visas genom god kommunikation och omvårdnad från
sjuksköterskans sida, vilket också la grunden till att patienterna kunde känna sig redo för att förstå och ta in budskapet som förmedlades utav personal (Virdun m.fl. 2020; Walczak m.fl. 2013). Återigen kunde god kommunikation men också medkänsla, återkopplas till upplevelser av delaktighet då studiedeltagarna menade att detta var en ingång till förståelsen för ett säkrare beslutstagande angående sin situation (Finchman m.fl. 2005). Patienterna hade överlag svårt att acceptera sin pågående livssituation som innebar förlust av kontrollen över den fysiska förmågan, vilket de belyste i studierna var väldigt viktig för de att bibehålla (Eriksson m.fl. 2016; Virdun m.fl. 2020; Johnston m.fl. 2015). Enligt resultatet ledde otillräcklig information från sjuksköterskan till osäkerhet hos patienten gällande sin situation, vilket sedan övergick till passivitet och negativa upplevelser. Fenomenet isolering förekom ofta i relation till känslor av maktlöshet, svårigheter i att kunna uttrycka sina tankar och känslor kring sin livssituation samt när de försökte distansera sig från sin sjukdom (Rydahl-Hansen 2005; Klindtworth m.fl. 2015).
En annan aspekt som kunde påverka hur patienterna upplevde kvalitén på sin omvårdnad var hur bemötandet kändes. Sjuksköterskan bör med fördel ha kunskap och förståelse för patientens livshistoria för att lättare kunna tillgodose patienten den omvårdad som hen har behov av och på så sätt blir den en
personcentrerad omvårdnad enligt de fyra centrala begreppen (McCance &
McCormack 2013). Det fanns ett mönster mellan passivitet hos patienterna och ett opersonligt bemötande från omvårdnadspersonalen. Det kunde till exempel vara när omvårdnaden genomfördes på ett icke personcentrerat sätt, då det var mer som en uppgift än ett personligt omhändertagande efter individens egna önskningar medkänsla (Virdun m.fl. 2020). En tanke är att förtroendet för sjuksköterskan i ett möte med patienterna är en viktig faktor i omvårdnaden, då integriteten ställs på sin spets. Det är inte alla som accepterar hjälpen fastän det föreligger behov av det till följd av den förändrade livssituationen. Scenarion som uppkom i studierna var att patienterna kände att för många sjuksköterskor var involverade i deras
vårdande som egentligen inte var insatta i deras situation eller hur patienterna önskade att sin vård skulle vara (Eriksson 2015). Patienterna ville ha en bra social interaktion med sjuksköterskan, detta krävde en god relation som det många gånger rådde en brist på. Detta kan tänkas återkopplas till att många patienter belyste att de kände av hur tungt belastade personalen var och att tiden inte fanns till för att etablera en god relation (Virdun m.fl. 2020; Rydahl-Hansen 2005). En konsekvens av detta kunde vara att patienterna inte kände att de hade möjligheten att uttrycka sig sina tankar och känslor, samt att när de väl gjorde det, blev de inte lyssnade till. Patienter menade på att deras omvårdnad påverkades utav den tidsbrist som fanns och de kunde då känna en saknad av stöttning och samverkan från omvårdnadspersonalen vilket var meningsfullt för dem (Virdun m.fl. 2020).
Tidsbristen och arbetsbelastningen för sjuksköterskor är ett ämne som författarna upplever bör uppmärksammas gällande betydelsen av information,
personcentrerad vård och tillräckligt med tid i mötet med en patient. Även om omvårdnadspersonalen har i avsikt att bemöta patienten personcentrerat, så verkade det inte upplevas som detta av patienten just på grund av tidsbristen. Resultatet visade att patienter upplevde att underbemanning och tidsbrist som påverkade deras personcentrade omvårdnad genom att det inte fanns utrymme att möta alla deras behov förutom de mest väsentliga (Virdun m.fl. 2020; Black m.fl. 2018; Rydahl-Hansen 2005). Dessa upplevelser bekräftas i Bergenholtz studie (2019) där de palliativa patienterna upplevde att de befann sig i vårdmiljöer där de ej fick utrymme att ställa sina frågor till sjuksköterskorna på grund av tidsbrist och andra omgivande faktorer. De nämnda upplevelserna påverkade
förutsättningarna för vårdpersonalen att ge en god omvårdnad och de yttre faktorerna gjorde att de inte kunde tillgodose patienters alla vårdbehov som känslor och tankar som de hade. Det gav signaler från sjuksköterskor till patienter som gjorde att det uppkom passivitet och upplevelse av maktlöshet vid situationer som innebar tidsbrist och underbemanning av omvårdnadspersonal (Bergholtz m.fl. 2019). Sjuksköterskorna kände sig maktlösa över att de inte kunde tillgodose omvårdnadsbehovet för patienten i rätt tid för dem (Karlsson m.fl. 2010).
Enligt denna litteraturstudies resultat kan det vara lätt hänt att omvårdnadsarbetet blir mer av en uppgift som måste utföras än att kunna ge patientcentrerad
omvårdnad (Virdun m.fl. 2020). Konsekvenserna av tidsbristen som innebar att patienterna kände sig maktlösa i sin vård är viktiga att beakta eftersom det belystes i flera studier. Omvårdnadsupplevelserna som patienterna erhöll blev ett resultat av en stressig miljö eftersom sjuksköterskorna inte hade tidsutrymme att arbeta utifrån kärnkompetenserna på bästa möjliga sätt. Avsikt med att ge en god personcentrerad omvårdnad innebär att sjuksköterskan skall veta vad patienten värdesätter i livet och förstå uppfattningar som den upplever (McCance & McCormack 2013). Om inte patientens behov tillgodoses och om sjuksköterskan inte har förutsättningarna att arbeta utifrån ett humanistiskt synsätt på grund av
tidsbrist, upplever patienterna en känsla av maktlöshet i den situation som de befinner sig i (Bergbom 2013).
Enligt Virdun m.fl. (2020) och Black m.fl. (2018) ville patienterna kunna uttrycka sina behov, ställa sina eventuella frågor och känna sig hörda av sjuksköterskan. Patienternas värderingar blir svårare att bemöta när sjuksköterskan inte har tillräckligt mycket tid (Black m.fl. 2018). En utav sjuksköterskans uppgifter inom omvårdnad är att förhindra upplevelser av ovärdighet hos patienten och att ge en personcentrerad vård samt att bemöta patienter under samma villkor som om de inte hade haft sin palliativa diagnos (Svensk sjuksköterskeförening 2019). Att bli bemött med omsorg, värdighet samt empati var viktigt för patienterna enligt resultaten i studierna (Virdun m.fl. 2020; Black m.fl. 2018). Genom att kunna sluta vårdcirkeln som ett team och samverka tillsammans kan patientens passivitet i sin omvårdnad motverkas om omvårdnaden sker på patientens villkor
(Bergenholtz m.fl. 2019). Sjuksköterskorna upplevde sig vara otillräckliga och hade en känsla av maktlöshet gentemot patienterna när de inte var tillräckligt tillgängliga och snabba i sina åtgärder som de hade önskat, enligt Karlsson m.fl. (2010). Den tidsbrist som rådde i sjuksköterskornas arbete kunde påverka stabiliteten och tryggheten som patienterna upplevde av sin vård och känslor av maktlöshet kan tänkas vara ett resultat av detta.
Studierna exemplifierade olika konsekvenser till följd av den förändrade livssituationen och en återkommande upplevelse hos patienterna var att de upplevde sig som eller oroade sig för att bli en börda för närstående och personalen (Virdun m.fl. 2020; Eriksson m.fl. 2016). Vården som patienterna förstod att de var i behov av i livets slutskede påverkade deras känsla av ångest över att vara beroende av andras hjälp, samtidigt som de förstod att livet inte längre kunde ta en vändning mot det bättre. I detta fenomen gick det att finna ett samband som speglades mellan maktlöshet och den beroendeställning som de palliativa patienterna hamnade i vid behov av sin palliativa omvårdnad. Maktlösheten upplevdes och som berodde på beroendeställningen inom patienternas omvårdnad förändrade deras livssyn och framtidssyn.
Det uttrycktes av patienterna på ett skuldfyllt sätt att det fanns tillfällen då de valde att undanhålla information från sina närstående för att inte oroa dem (Bergqvist & Strang 2017). De ville inte betunga sina närstående med ytterligare dåliga nyheter angående deras tillstånd eller vårdbehov och patienterna verkade tro att detta tillvägagångssätt ”skyddade” dem. Att se hur sina närstående
påverkades negativt av patienternas tillstånd gjorde i sin tur att patienterna kände sig maktlösa över situationen (a.a.). Analysen kom fram till att samtliga
artikelresultat dock inte tyder på att undanhållning av information gällande
patientens tillstånd och vårdbehov skulle gynna någon part. Den motsatta effekten kan tänkas vara negativ för patienten då deras intention är att skydda deras
närstående från deras egna känslor vilket kan skapa en känslomässig isolering till följd av upplevd maktlöshet och förlorad kontroll över sin livssituation (Rydahl-Hansen 2005). Undanhållning av information kring vårdbehovet kan tänkas vara ett försök till att bibehålla ett välbefinnande som grundade sig i de roller som patienterna antog i hemmet (Eriksson m.fl. 2015). Att rollerna inte längre kunde upprätthållas på grund av patienternas tillstånd kan tänkas ha gett upphov till upplevelserna av maktlöshet som i sin tur skapade isoleringen som nämns i Rydahl-Hansens studie (2005).
Patienterna nämnde förlusten av kontroll över verkligheten och att de tilltog olika copingstrategier för att hantera den förändrade livssituationen, dessa var bland annat att anpassa sina tankar och värderingar till den nuvarande situationen (Rydahl-Hansen 2005). En liknande copingstrategi nämns i en tidigare studie av Johansson (2006) där patienterna hade inställningen att tänka positivt om sin livssituation för att underlätta för det psykiska måendet under tiden de vårdades. Patienterna i Johanssons (2006) studie menade att den positiva inställningen bidrog till att de kände kontroll över sin situation i livets slutskede och strategin kan tänkas motverka de känslor av maktlöshet som nämndes under den palliativa vården i Rydahl-Hansens studie (2005).
När en patient vårdas palliativt innebar det en förändring för många, bland annat vetskapen att det inte gick att bli frisk från sin sjukdom. Det kunde innebära en stor skiftning i deras familjeroller, förändrad självbild, tilltagande smärta,
minskad självständighet, en ovisshet inför framtiden samt en maktlöshet i stunden av vårdandet då de visste att inget hjälpte (Klindworth m.fl. 2015; Rydahl-Hansen 2005). Förändringarna är viktiga punkter i en människas liv som författarna anser inte går att kompensera på något sätt. Istället verkar det på vissa patienter att de funnit en strategi för att hantera och acceptera detta, medan andra patienter med mindre motivation bara tinade bort. Det kunde vara svårt att avgränsa
förändringarna från varandra då det ena fenomenet påverkade det andra. Att vara mottaglig och positivt inställd inför nuet gav bättre förutsättningar för att
patienterna skulle acceptera förändringen (Walczak m.fl. 2013).
KONKLUSION
De palliativa patienterna belyste hur viktigt de upplevde att delaktigheten i deras vård var. Det framkom också hur pass meningsfullt det upplevdes att till exempel bli informerad om situationen, behålla sin autonomi, samt framhävde de vikten av tydlig och konsekvent kommunikation med vårdpersonalen. Det uppstod känslor av maktlöshet angående deras vårdbehov, ovisshet inför framtiden, emotionellt kaos kring de förändringar som tillkom både i det fysiska men också i det psykiska välbefinnandet.
Studiedeltagarna märkte av sjuksköterskornas höga arbetsbelastning och rådande tidsbristen i vården och därför uttryckte inte patienterna allt de kände och
upplevde förutom den fysiska smärtan. Ovissheten inför framtiden och den förändrade livssituationen gjorde det många gånger svårt för patienten att finna mening och lycka i livet eftersom de upplevde att de själva inte längre var i kontroll över varken sitt fysiska eller psykiska välbefinnande. Slutligen var maktlösheten något som upplevdes på olika sätt både hos patienterna,
sjuksköterskorna och de närstående. Den gemensamma faktorn handlade om oförmågan att kontrollera och påverka nuet och framtiden. Det fanns flera orsaker till maktlösheten som upplevdes i relation till vården eftersom det palliativa skedet innebar många omställningar för patienterna så som förändring av roller, känslor av isolering, ensamhet och förlust av kontroll.
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH
FÖRBÄTTRINGSARBETE
En förståelse och ett djupare intresse för patienters upplevelser har trätt fram under litteraturstudiens gång, då patienter har beskrivit snarlika känslor vid palliativ vård i samtliga artiklar. Att ha kunskap i detta ämne kan vara ett sätt att motverka fel som begås samt att det ger oss möjligheten att i mötet med denna patientgrupp och dess närstående, kunna lokalisera var sjuksköterskans
professionella fokus bör vara för att kunna ge en personcentrerad omvårdnad. Det mest centrala som denna litteraturstudie belyst, har varit vikten av att patienterna skall få känna sig trygga, hörda och sedda av sjuksköterskan samt att de ska få bibehålla sin känsla av livskvalité i livets slutskede. Allt detta grundar sig i bemötandet i omvårdnaden. Sjuksköterskan skall inge en trygghet, tillit och känsla av sammanhang, begriplighet, hanterbarhet samt meningsfullhet. Vi som blivande sjuksköterskor tar med oss denna förståelse. Att vara patientens
förlängda arm, vara mån om den personliga integriteten och bemöta patienterna så som individen vill bli bemött minskar känslorna av maktlöshet hos de palliativa patienterna. Samverkan och det personliga bemötandet i omvårdnaden är något som författarna anser alltid kommer att ha en utvecklingspotential, det är därför viktigt att under tidens gång kartlägga patientupplevelserna för bästa möjliga resultat. Samtliga studier tar upp eventuella svårigheter som kan vara grunden till bristande omvårdnad i de olika mötena med patienterna och det behövs en
fördjupad medvetenhet angående dessa svårigheter för att kunna ge en personcentrerad omvårdnad. Ett förslag för vidare kunskapsutveckling och förbättringsarbete är att sjuksköterskor får utbildning och kompetens om copingstrategier för palliativa patienter. Med detta förslag önskar författarna att sjuksköterskor ska kunna fånga upp palliativa patienter så tidigt som möjligt i deras sjukdomstillstånd och fungera som ett stöd. Att vara ett stöd, ha förståelse för och skapa en relation till patienten kan vara en trygghet som förhindrar förekomsten av emotionell isolering och maktlöshet samtidigt som det eventuellt kan främja patienternas acceptans för sin situation.
REFERENSER
Axelsson B, (2016) Palliativ medicin i praktiken. Lund, Studentlitteratur.
Bergbom I, (2013) Vårdande kompetens, personcentrerad vård och organisationer. I: Leksell J & Lepp Margret (red.) Sjuksköterskans kärnkompetenser (1:a upplagan). Stockholm, Liber AB.
Bergenholtz H, Helle Ussing T, Missel M, (2019) Talking about end of life in general palliative care - what’s going on? A qualitative study on end-of-life conversations in an acute care hospital in Denmark. Elektronisk tillgänglig innan publikation. BMC Palliative care, 2020-10-24.
Bergqvist J, Strang P, (2017) The will to live – breast cancer patients perceptions’ of palliative chemotherapy. Acta Oncologica, VOL. 56, NO. 9, 1168–1174.
Black A, McGlinchey T, Gambles M, Ellershaw J, Mayland C R, (2018) The ‘lived experience’ of palliative care patients in one acute hospital setting – a qualitative study. BMC Palliative Care, 17:91
Danielsson E, (2017) Kvalitativ forkningsintervju. I: Henricson M, (Red.) Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (2:a utgåvan). Lund, Studentlitteratur.
Danielsson E, (2017) Kvalitativ innehållsanalys. I: Henricson M, (Red.) Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (2:a utgåvan). Lund, Studentlitteratur.
Eriksson L, Öster I, Lindberg M, (2015) The meaning of occupation for patients in palliative care when in hospital. Palliative and supportive care, 14, 541-552.
Fincham L, Copp G, Caldwell K, Jones L, Tookman A (2005) Supportive care: experience of cancer patients. European Journal of Oncology Nursing, 9, 258-268
Forsberg C, Wengström Y, (2003) Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm, Natur och Kultur.
Friberg F & Öhlén J, (2017) Fenomenologi och hermeneutik. I: Henricson M, (Red.) Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (2:a utgåvan). Lund, Studentlitteratur.
Henricson M, (2017) Forskningsprocessen. I: Henricson M, (Red.) Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (2:a utgåvan). Lund, Studentlitteratur.
Henricson M, (2017) Diskussion. I: Henricson M, (Red.) Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (2:a utgåvan). Lund,
Studentlitteratur.
Henricson M, Billhult A, (2017) Kvalitativ metod. I: Henricson M, (Red.) Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (2:a utgåvan). Lund, Studentlitteratur.
