AKADEMIN FÖR HÄLSA OCH ARBETSLIV
Avdelningen för hälso- och vårdvetenskapHur personer med schizofreni upplever sin
livskvalité
En deskriptiv litteraturstudie
Nariman Abou-Soultan & Ahmed Abujazar
2016
Examensarbete, Grundnivå (yrkesexamen), 15 hp Omvårdnad
Sjuksköterskeprogrammet
Omvårdnad- Självständigt examensarbete, 15 hp Handledare: Fanny Svartling
Sammanfattning
Bakgrund: Schizofreni är en form av psykos som är en sällsynt men mycket allvarlig
sjukdom och livstidsrisken för att insjukna är 0.8 % i Sverige. Personer med schizofreni upplever förändrad verklighetsuppfattning på grund av symtom som exempelvis
rösthallucinationer och vanföreställningar. Många närstående till personer med schizofreni hävdar att det finns brist på kunskap som kan leda till snedvriden bild hos dem själva och omgivningen. Schizofreni är baserad på symtom vilket innebär att sjuksköterskans har en viktig roll som bör innefatta gott bemötandet, kommunikation och förståelse för patienters livskvalité.
Syfte: Syftet med litteraturstudien är att beskriva hur personer med schizofreni upplever
sin livskvalitet samt att beskriva de inkluderade artiklarnas urvalsmetod.
Metod: Den föreliggande studien har en deskriptiv design som innehåller totalt 12
artiklar med kvalitativ och kvantitativ insats. Majoriteten av artiklarna som har använts är med kvalitativ ansats. Datainsamlingen har genomförts via PsycINFO.
Huvudresultat: Diagnosen schizofreni bidrog till förvirring och svårigheter att
acceptera sin sjukdom. Symtom och biverkningar av läkemedel var de mest påtagliga faktorerna som resulterade i förlust. Upplevelser av stigmatisering och utstötning av omgivningen var även en bidragande faktor för sämre livskvalité. De 12 inkluderade artiklarna har främst använt intervjuer för att nå fram till personers subjektiva
upplevelser av att leva med schizofreni.
Slutsats: Schizofreni påverkar personers dagliga liv samt relationer till andra personer
negativt som ledde till lidande och sämre livskvalité. Kunskap om hur personer med schizofreni upplever sin livskvalité, är viktig information för sjuksköterskor som kan leda till ökad förståelse, bättre bemötande, vård och behandling.
Abstract
Background: Schizophrenia is a form of psychosis, it is rare but a very serious disease
and the lifetime risk of becoming sick is 0.8% in Sweden. People with schizophrenia experience altered perception of reality because of symptoms such as hallucinations and delusions. Many relatives of people with schizophrenia argue that there is a lack of knowledge that leads to distorted view of themselves and the environment. The diagnosis of schizophrenia is based on symptoms, which consequently means that nurses have an important role which should include plenty hospitality, communication and understanding of patients' quality of life.
Aim: The aim of this study is to describe how people with schizophrenia experience
their quality of life and to describe the method of selection of the articles included.
Method: The present study has a descriptive design and contains a total of 12 articles
with qualitative and quantitative effort. The majority of the articles that have been used has the qualitative approach. Data collection has been conducted via PsycINFO.
Main Results: The diagnosis of schizophrenia contributed to confusion and difficulties
to accept their disease. Symptoms and side effects of the medicine were the most conspicuous factors that resulted in the loss. Experiences of stigmatization and rejection by the environment were also a contributing factor for a poorer quality of life. The 12 included articles have mainly used the interviews to reach people's subjective
experiences of living with schizophrenia.
Conclusion: Schizophrenia affects people's daily lives and relationships with other
people negatively which led to the suffering and poorer quality of life. Knowledge of how people with schizophrenia experience their quality of life is important information for nurses that can lead to greater understanding, better reception, care and treatment.
Innehåll
1. Introduktion ... 1
1.1 Förekomst ... 1
1.1.1 Schizofreni och symtom ... 1
1.1.2 Diagnos och behandling ... 2
1.2 Sjuksköterskans förhållningssätt ... 3
1.3 Hälso- och sjukvårdens bemötande av patienter med schizofreni ... 3
1.4 Närstående till personer med schizofreni ... 4
1.5 Allmänhetens bild av Schizofreni... 5
1.6 Begreppsdefinition... 5 1.6.1 Livskvalité ... 5 1.6.2 Närstående ... 5 1.7 Teoretisk referensram: ... 5 1.8 Problemformulering... 6 1.9 Syfte ... 6 1.10 Frågeställningar ... 7 2. Metod ... 7 2.1 Design ... 7 2.2 Sökstrategi ... 7 2.3 Urvalskriterier ... 8
2.4 Urvalsprocessen och utfallet av möjliga artiklar ... 8
2.5 Dataanalys ... 9
2.6 Forskningsetiska överväganden ... 10
3. Resultat ... 11
3.1 Förvirring av diagnosen schizofreni ... 11
3.2 Förluster av att ha schizofreni ... 12
3.2.1 Förlust av relationer och det sociala livet ... 12
3.2.2 Förlust av arbete och utbildning ... 13
3.3 Schizofreni påverkar självkänslan ... 14
3.3.1 Upplevelser av stigmatisering och fördomar ... 14
3.3.2 Maktlöshet ... 15
3.3.3 Att leva med rösthallucinationer... 16
3.4 Metodologisk aspekt- Urvalsmetod ... 17
4. Diskussion ... 18
4.1 Huvudresultat... 18
4.2 Resultatdiskussion ... 18
4.2.1 Förvirring av diagnosen schizofreni ... 18
4.2.2 Förluster av att ha schizofreni ... 20
4.2.3 Schizofreni påverkar självkänslan ... 21
4.2.4 Metodologisk aspekt- Urvalsmetod ... 22
4.3 Metoddiskussion ... 23
4.4 Kliniska implikationer för omvårdnad ... 24
4.5 Förslag till fortsatt forskning ... 25
4.5 Slutsats ... 25
Referenslista: ... 26
Bilaga 1 Bilaga 2
1
1. Introduktion
1.1 Förekomst
Schizofreni är en sällsynt men mycket allvarlig psykossjukdom och livstidsrisken för att insjukna är ca 0,8 procent i Sverige. Inom all sjukvård och lidande i världen är det 25 % som söker hjälp för psykisk ohälsa och enbart 1 % av vårdpersonalen arbetar inom psykiatrin (WHO 2014). Det är ca 0,35 procent som insjuknar i schizofreni per år och insjuknande åldern för kvinnor är mellan 25-35 år och för män är det mellan 15-25 års ålder (Socialstyrelsen, 2011). Ungefär en tredjedel till hälften av alla personer som insjuknar i psykos för första gången utvecklar senare schizofreni (Mattsson, 2014).
1.1.1 Schizofreni och symtom
Insjuknandet av schizofreni är till störst del okänd och ännu har det inte kunnat identifieras med specifika orsaker till insjuknandet i schizofreni. En ökad risk till att insjukna har visats vara en kombination av personens genetiska orsaker, fysiologiska- och miljöfaktorer har forskning påvisat (Tomasik, Schwarz et al. 2012). Miljöfaktorer kan vara cannabismissbruk, komplikationer eller infektioner under moderns graviditet eller förlossning eller vid svåra psykosociala förhållanden (Mattsson, 2014)
Uppkomst av schizofreni kan komma plötsligt eller smygandes i en psykosform i början som utvecklas gradvis i olika perioder i den drabbades liv, vilket i senare kan utvecklas till schizofreni. Schizofreni har tidigare förknippats med “klassisk galenskap” på grund av rubbad verklighetsuppfattning och avsaknad sjukdomsinsikt som kan upplevas som ett liv i en fantasivärld (Mattsson, 2014).
Denna sjukdom är komplex och väldigt individuell gällande sjukdomsförloppet, symtomutveckling och respons av behandling. Detta visar på att denna sjukdom inte uppstår utav en enda orsak utan att det finns olika faktorer som medverkar till sjukdomsutveckling (Tomasik, Schwarz et al. 2012).
Schizofreni är en följdsjukdom, vilket innebär att, innan utvecklandet av schizofreni så har den drabbade personen oftast haft en annan sjukdom innan, som psykos. Schizofreni visar sig till en början som personlighetsförändringar (Marder, Kirkpatrick 2014) och uppkomsten av symtom kan delas upp i positiva och negativa. Negativa symtom kan beskrivas som bristsymtom vilket innebär att en person med psykos känner sig apatisk, obeslutsam, tillbakadragen, ger minskat känslouttryck och svårare att svara på stimuli från omgivningen. De positiva symtomen kan beskrivas som egenskaper som personer med schizofreni kan uppleva utöver vad en frisk person
2
upplever (Flyckt, 2015). Dessa kan yttra sig som en upplevelse av att man lever i en psykotisk värld med vanföreställningar, rösthallucinationer, tankestörningar
samt förvrängd verklighetsbild (Marder, Kirkpatrick 2014, Flyckt, 2015). Detta kan leda till följdsymtom som till exempel ångest, nedstämdhet, isolering samt suicidtankar (Flyckt, 2015).
1.1.2 Diagnos och behandling
Det finns ingen specifik mät-metodik men det finns olika verktyg som exempel NSA ”Negative Symptom Scale” som är en ny skala som har utvecklats för att kunna bedöma negativa symtom hos patienter med schizofreni (Marder, Kirkpatrick 2014). För att diagnostisera psykos eller schizofreni måste det uppfyllas ett visst antal kriterier enligt diagnossystemet DSM-IV. Schizofreni är en allvarligare och långvarig form av psykos som ibland kan vara svår att tydligt avskilja från andra psykoser och är mer eller mindre kronisk till sin karaktär (Mattsson, 2014). Enligt diagnossystemet DSM-IV måste det finnas symtom som visar på försämring i sociala- och yrkeslivet samt störd
verklighetsuppfattning. Symtomen måste ha framträtt i minst 6 månader och det är viktigt med noggrann utredning för att kunna få rätt farmakologisk behandling och andra åtgärdsinsatser (Lindström, 2014)
Farmakologiska behandlingar är oftast nödvändigt vid olika psykossjukdomar. Behandlingen hjälper till att reducera psykotiska symtom och andra symtom som till exempel ångest, sömnsvårigheter och nedstämdhet. Antipsykotiskläkemedel är det vanligaste som minskar negativa symtom men positiva symtom fortsätter i stort sett att vara likvärdiga. Effekten av läkemedlet kan vara väldigt individuell. Annan behandling som är viktigt för personer med schizofreni samt dess närstående är psykoterapi
(Mattsson, 2014).
Förnekande av sjukdom, brist på sjukdomsinsikt och vanföreställningar kan leda till vägran till behandling och oförmåga till att fatta egna beslut om de psykologiska och medicinska behandlingarna (Arlebrink, 2010). Vid sådana komplikationer kan lag (1991:1128), lag om psykiatrisk tvångvård (LPT) införas vilket innebär att
förvaltningsrätten kan ta beslut om öppen psykiatrisk tvångsvård. LPT genomföras med förutsättningar att en läkare i allmän tjänst eller en läkare som har till uppgift att
undersöka vårdintyg ta beslutet (socialtjänstlagen, 2008:415).
Socialstyrelsen införde 2011 nationella riktlinjer för psykosociala insatser
3
sjukvårdslagen och Socialstyrelsen införde 1 januari 2011 förskriften om att kommun och landsting har en skyldighet till att utföra en individuell plan (SIP).
Tidiga åtgärder vid psykotisk ohälsa leder till förbättring av sjukdom och skyddar den insjukna från att de psykotiska störningarna fortskrider och försämras (Mattsson, 2014).
1.2 Sjuksköterskans förhållningssätt
Diagnosen schizofreni är baserad på symtom som är möjliga för patienten att själv uttrycka, beskriva och rapportera sin livskvalitet (Mattsson, 2014). Detta innebär att sjuksköterskan har en viktig roll vid bemötandet, kommunikation och behandling av patienter med schizofreni. Sjuksköterskan ska kunna individanpassa och tillämpa evidensbaserade kunskaper samt metoder i praktiken. Individen ska mötas utifrån sina unika förutsättningar och erfarenheter (Mattsson, 2014, Socialstyrelsen, 2005, ICN:s etiska kod).
I nuläget forskas det mycket om personer med hög risk för att drabbas av schizofreni och det har visat sig att sjuksköterskan har en betydande roll för att kunna hämma psykiska ohälsan. Stöd från familj och sjuksköterskor är viktiga faktorer för förbättring av livskvalitén (Mattsson, 2014).
Andra viktigt förpliktelse som sjuksköterskan har är att i samspel med patienter och/eller närstående undervisa och informera med hänsyn till deras
sjukdomsupplevelser (Socialstyrelsen, 2005) samt att finna individanpassade strategier för att stärka patientens självkänsla och hantera sin sjukdom (Fjerstad, 2012).
1.3 Hälso- och sjukvårdens bemötande av patienter med schizofreni
Personalen inom slutenvården i psykiatrin uttryckte sig begränsande gällande social inställning där de menade att de inte vill bo granne med en person som har schizofreni och att dessa personer bör isoleras från samhället. Dessutom menade de att personer med schizofreni skulle fråntas sitt självbestämmande. Sjuksköterskor inom psykiatrin uttryckte sig med en större acceptans och innehade en positiv inställning för delaktighet i patienters vård och behandling. Invånare uppmuntrades dessutom till att inte frukta personer med psykisk ohälsa (Linden, Kavanagh 2012).
Enligt Holubova, Prasko et al. (2015) visade det sig att patienter med schizofreni blev diskriminerade när de sökte sig till somatisk vård. I samma studie visade det sig att majoriteten av patienterna upplevde att de blev dåligt bemötta med
4
negativa attityder från psykiatrisk vårdpersonal. Även inom hemtjänst kände ett stort antal patienter diskriminering och att personalen kränkte deras integritet.
I (Williams CC, Tufford L 2012) studie upplevde personer med schizofreni att vårdpersonalen pratade på ett mycket nedlåtande sätt och hade låga förväntningar om dem för att de ändå inte kunde leva upp till sjuksköterskornas förväntningar. I samma studie var det även flera som upplevde ett positivt bemötande och att vårdpersonalen tog sin tid att prata med dem.
1.4 Närstående till personer med schizofreni
Närstående till personer med schizofreni hävdar att det finns brist på kunskap om schizofreni som ofta leder till en snedvriden bild av sjukdomen och dess behandling. En del närstående skäms över att ha en familjemedlem med denna diagnos och försöker att dölja det faktum att någon i familjen lider av det (Buizza, Schulze et al. 2007)..
Majoriteten av de närstående tror att människor som lider av en psykisk sjukdom är obotliga, våldsamma och farliga. Detta leder till att de fruktar negativa reaktioner från samhället och förlitar inte sig på den sjuka. Närstående anser även, att ha en släkting med schizofreni leder till konsekvenser som exempelvis att familjerelationer påverkas negativt, sjukdomsrelaterade svårigheter och betydande belastning på dem som vårdare. En del närstående kände sig skyldiga att ta ansvar för de beteenden som personer med schizofreni kan ha i samband med en försämringsperiod i sin sjukdom. Vissa försökte ta del av mer information om vad som kan göras för att få dem inlåsta då vissa närstående ansåg att människor med psykisk sjukdom inte kan leva med “normala” människor och bör urskiljas. (Buizza, Schulze et al. 2007).
Vissa närstående till personer med schizofreni hade svårt att acceptera att deras familjemedlem är sjuk och väljer att förneka det. Rädsla och stress tog mycket tid av närståendes liv och de valde ofta att vända sig till vänner för hopp och stöd (Huang, Sun et al. 2008).
Kraven på omvårdnad resulterade i betydande pågående stress, spänning, och ibland i konflikt med andra familjemedlemmar. I en studie talar närstående till personer med schizofreni om de negativa emotionella effekterna av situationen på familjen och i synnerhet på syskon till den insjukna. Många upplevde förvirring, hjälplöshet och isolering i samband med att ha ett barn med schizofreni (Landon, Pike et al. 2016).
5
1.5 Allmänhetens bild av Schizofreni
Felaktig information om personer med schizofreni sprids flitigt genom media till
allmänheten som sedan påverkar bemötandet av andra människor. Allmänhetens bild av personer med schizofreni och slarv med användning av psykiatriska termer gav en negativ uppfattning om dem som farliga och skrämmande (Buizza, Schulze et al. 2007).
På grund av allmänhetens negativa uppfattning om schizofreni, undviker
allmänheter dessa personer vilket gör att personer med schizofreni upplever höga nivåer av diskriminering och att de uteslutas från att delta i sociala relationer, utbildning och andra livschanser. Detta ledde till begränsningar i deras roll som bidragande
medlemmar i samhället (Adeosun, Adegbohun et al. 2014).
Forskning med hjälp av sociala medier “Twitter” har utförts för att kunna ta reda på allmänhetens attityder mot personer med schizofreni. Hos en del indikerade
stigmatiserande attityder och ovilja till att vara i sociala relationer med personer med schizofreni. Detta berodde på felaktig kunskap om sjukdomen som till exempel att de är farliga och har dubbla personligheter (Reavley NJ, Pilkington PD 2014).
1.6 Begreppsdefinition
1.6.1 Livskvalité
WHO (The World Health Organization) definierar livskvalité som personens egen uppfattning om sin situation i samband med värde- och kultursammanhang som
individens befinner sig i förhållande till personliga förväntningar, normer, intressen och mål. Detta påverkas av individens psykiska och fysiska hälsa, sociala relationer, grad av självständighet och dennes relationer till händelser i miljön. Livskvalité är en subjektiv bedömning och kan inte likställas för alla personer (WHOQOL, 1998).
1.6.2 Närstående
Enligt socialstyrelsens term-bank definieras närstående som en ”person som den enskilde anser sig ha en nära relation till”. Begreppet närstående är personer som är känslomässigt och/eller socialt nära som inte inkluderar enbart släkt (Burr, 2001).
1.7 Teoretisk referensram:
Antonovsky delade KASAM i tre komponenter/dimensioner; begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet som tillsammans medverkar till en helhet av känslan av
6
personen själv och omgivningen. Det rör sig om att kunna förnuftsmässigt begripa och strukturera oförväntade händelser. Hanterbarhet; Det uttrycker om hur personer upplever att de kan hantera hur olika situationer uppstår och att man upplever att dem egna resurserna är tillräckliga för att hantera situationen. Meningsfullhet; som är den viktigaste dimension som handlar om hur personer känner sig engagerade och
motiverade i händelserna. Det kan framträda från att personer får påfrestning och lägger engagemang på utmaningar som är värda att kämpa för. Ju mer de tre dimensioner personer uppfattar ju högre KASAM, känsla av sammanhang upplever personen (Langius-Eklöf, 2009).
1.8 Problemformulering
Schizofreni är en väldigt allvarlig men sällsynt sjukdom som drabbar personers
verklighetsuppfattning samt bidrar till sämre livskvalité. Inom all sjukvård och lidande i världen är det 25 % som söker hjälp för psykisk ohälsa och enbart 1 % av
vårdpersonalen arbetar inom psykiatrin. Både inom psykiatrisk och somatisk vård har det förekommit brist på kunskap bland vårdpersonal om personer med schizofreni vilket bidrog till negativa attityder och dåligt bemötande.
Genom att sjuksköterskor söker sig fram till evidensbaserad kunskap om hur personer med schizofreni upplever sin livskvalité, ökas kunskapen som leder till en ökad förståelse, professionellt bemötande, förbättrad kommunikation och vård. Genom ökad förståelse kan känslor och tankar fås fram om hur personer med schizofreni upplever sin livskvalitet som är viktig information för diagnos och behandling.
Sjuksköterskor kan vidare även erbjuda utbildningar om hur personer med schizofreni upplever sin livskvalité för närstående och vänner för att spiralen ska fortsätta öka en extensiv förståelse och kunskap. Detta kan dessutom minska diskriminering samt stigmatisering.
Det finns tidigare forskning om hur personer med schizofreni upplever sin livskvalité men en sammanställning av detta saknas, vilket denna föreliggande studie avser att frambringa för att minska kunskapsluckan hos sjuksköterskor.
1.9 Syfte
Syftet med litteraturstudien var att beskriva hur personer med schizofreni upplever sin livskvalitet samt att beskriva den metodologiska aspekten urvalsmetod i de
7
1.10 Frågeställningar
1. Hur beskriver personer med schizofreni sin upplevelse av livskvalité? 2. Vilken urvalsmetod har använts i de utvalda artiklarna?
2. Metod
2.1 Design
Litteraturstudie med deskriptiv design (Polit & Beck 2012).
2.2 Sökstrategi
Sökningen gjordes 2016 i databasen PsycINFO och de valda vetenskapliga artiklarna har presenterats i Tabell 1. PsycINFO har använts på grund av att det en relevant
databas för just sökningar för psykisk ohälsa. Användandet av Headings är en metod för att söka och klassificera vetenskapliga artiklar (Polit & Beck 2012). Medical Subject Headings som har använts i PsycINFO, som ansågs vara en relevant sökning för litteraturstudiens syfte och frågeställningar, var schizophrenia Headings, quality of life Headings och experiences Headings. Författarna använde sig utav fritext med
användning av booleska sökoperatören ”AND” vid sökning av headings sökorderna, för att begränsning av sökningar som rekommenderats av Polit & Beck (2012). Användning av kvalitativa studier prioriterades för att nå fram till personer med schizofreni, deras berättande historier och subjektiva upplevelser med att leva med sin sjukdom. Dessutom har kvantitativa artiklar används då resultatet har varit relevant för föreliggande studie. Det gav ett brett sökområde och författarna avgränsade artiklarnas “Publication date” till max 10 år gamla artiklar, på engelska och bockade in Peer Reviewed för enbart granskade artiklar för att smala av sökningen. Totalt hittades 12 artiklar som besvarar studiens syfte och frågeställningar, de resterande artiklarna reducerades på grund av irrelevans.
Tabell 1. Utfall av databassökningar Databas Begränsningar (limits) sökdatum Söktermer Antal träffar Valda artiklar (exklusive dubbletter)
8 Medline via PsycINFO 10 år, Engelska, Peer Reviewed 2016-09-15 Schizophrenia (headlines) AND “Quality of life” (headlines) AND“ Experiences” (headlines) 344 12 Total 12 2.3 Urvalskriterier
Enligt Polit & Beck (2012) går det att använda sig utav limits/begränsningar i form av exklusions- och inklusionskriterier för att nå fram till mer korrekta och relevanta artiklar, som svarar på studiens syfte och frågeställningar. Sökningen begränsades genom att bara använda peer reviewed artiklar på engelska och artiklar från 2006-2016. Inklusionskriterier för de artiklarna som ingår i denna studies resultat är artiklar som svarar på syfte och frågeställningar. I denna föreliggande studie inkluderas enbart artiklar som behandlar personer med schizofreni och deras subjektiva upplevelser. Exklusionskriterier för denna studie inkluderar, artiklar som inte svarar på föreliggande studiens syfte och frågeställningar samt artiklar som artiklar som innefattade andras uppfattning om hur personer upplever att leva med schizofreni. Dessutom exkluderades systematiska litteraturstudier och artiklar som inte uppfyllde inklusionskriterierna.
2.4 Urvalsprocessen och utfallet av möjliga artiklar
Översikt av 344 artiklars titel gav en bedömning om dess innehåll kunde användas. Vidare lästes 200 artiklars abstrakt i åtanke om litteraturstudiens syfte och
frågeställningar för att kunna avgöra om artiklarna kunde användas i studiens resultat (Polit & Beck, 2012). Artiklarna som handlar om andra psykossjukdomar än schizofreni samt artiklar som inte har varit relevanta för studiens syfte exkluderades. Kvalitativa och kvantitativa artiklar som har valts hade som syfte att få fram subjektiva känslor och beskrivande berättelser om upplevelser hos personer med schizofreni. Därefter
9
exkluderades 168 artiklar på grund av att deras abstrakt inte var relevant för föreliggande studien resultat.
De 32 artiklarna som hade användbart abstrakt innehåll samt uppfyllde inklusions- och exklusionskriterierna valdes för att vidare läsa resultatdelen. Dessa artiklar lästes och granskades med djupare fokus på studiens syfte och
frågeställningarna för eventuell användning för föreliggande litteraturstudie.
Författarna läste artiklarna var och en för sig (Polit & Beck, 2012) för att kunna vidare diskutera artiklarna tillsammans och komma överens om vilka artiklar som skulle användas i litteraturstudien. Vilket resulterade i 12 artiklar som användes i studiens resultat del. Flödesschema för bortfall av möjliga artiklar presenteras i Figur 1 nedan.
Figur 1. Flödesschema av urvalsprocessen. 2.5 Dataanalys
Tolv artiklar valdes ut som svarade på litteraturstudiens syfte och frågeställningar i löpande text. De inkluderade artiklarna lästes dels på varsitt håll upprepande gånger av båda författarna, därefter lästes de tillsammans för att kunna diskutera och kritisk granska artiklarnas innehåll. Artiklarna granskades enskilt och utförligt genom
noggrann läsning för att kunna få en helhetsbild av resultatet och därmed kunna urskilja olika huvudområden de har gemensamt (Polit & Beck, 2012).
344 hittades. 200 läste titeln
abstrakt.
168 valdes bort för att abstracten var ej
relevant för litteraturstudien
32 lästs
noggrant 20 valdes bort för att
passar inte syftet eller frågeställningar 12 som var relevanta för
syftet och frågeställningar
10
Insamling av data underlättades genom att färgkoda texten (Polit & Beck, 2012). Innehållet i artiklarna som svarar på syftet och frågeställningarna färgkodades med samma färg efter olika teman/rubriker för att enklare dela in arbetet. Alla texter som var färgmarkerade med samma färg valdes till en och samma rubrik/tema och därefter lästes de flera gånger igen med teman i åtanke för att se om materialet verkligen passar in eller om justering av underrubriken/teman skulle behövas (Polit & Beck , 2012). För att kunna få en lättare överblick av det material som har samlats in presenterar författarna en tabell som ger en översikt av valda källor vad gällande författare, titel, publikationsår, design, datainsamlingsmetod, undersökningsgrupp och analysmetod (Se bilaga, 1) samt författare, syfte och resultat (se bilaga, 2) i en annan tabell.
Resultatet av litteraturgenomgången presenteras med tre huvudrubriker och fem
underrubriker. Alla dessa huvudrubriker respektive underrubriker är följande; Förvirring av diagnosen schizofreni, Förluster av att ha schizofreni, med respektive
underrubrikerna; förlust av relationer och sociala livet, förlust av arbete och utbildning. Schizofreni påverkar självkänsla, med underrubrikerna; Upplevelser av stigmatisering och fördomar, Maktlöshet, Att leva med rösthallucinationer. Artiklarnas urvalsmetod granskades för att kunna besvara den metodologiska frågeställningen. Författarna läste artiklarnas metod noggrant för att kunna veta exakt vilken urvalsmetod som användes i respektive artikel. Polit & Beck (2012) har används för att kunna granska
urvalsmetoden som har använts på ett korrekt sätt. Metodologiska frågeställningen kommer att presenteras i löpande text i slutet av resultatdelen.
2.6 Forskningsetiska överväganden
Författarna använde sig utav vetenskapliga artiklar med ett etiskt fokus vid presentation av resultatet (Polit & Beck, 2012). Artiklarna användes med en objektiv inställning till det insamlade resultatet och användes utan att förvränga innehållet (Polit & Beck, 2012). Objektiv läsning har gjorts i enlighet med (Polit & Beck 2012) för att författarnas erfarenheter och tankar ska ha minimal inverkan på studiens resultat. Genom att läsa artiklarna var och en för sig så ökar studiens objektivitet vilket innebär att inte snedvrida, ändra eller utelämna information så att författarna presenterar exakta och korrekt material i resultatdelen (Polit & Beck, 2012). Plagiat är helt förbjudet och förfalskning av forskningsmaterial, idéer och utrustning har avstått helt i detta arbete samt egen värderingar och åsikter har hållits tillbaka. Alla artiklar översattes från
11
engelska till svenska med försiktighet för att minimera risken till felöversättning och feltolkning. Därför har alla artiklar lästs på både svenska och engelska för att kontrollera översättningsfel samt för att få en ökad förståelse av materialet.
3. Resultat
Den föreliggande studiens resultat består av 12 vetenskapliga artiklar som redovisas i löpande text utifrån studiens syfte och frågeställningar och presenteras i olika
huvudrubriker med respektive underrubriker. Rubrikerna respektive underrubrik
presenteras i Tabell 2. I slutet av resultatdelen presenteras även metodologiska aspekten, urvalsmetoden i valda artiklarna.
Tabell 2
Huvudrubrik
Underrubrik
Förvirring av diagnosen schizofreni
Förluster av att ha schizofreni
• Förlust av relationer och det sociala livet
• Förlust av arbete och utbildning
Schizofreni påverkar självkänslan
• Upplevelser av stigmatisering och fördomar
• Maktlöshet
• Att leva med rösthallucinationer
3.1 Förvirring av diagnosen schizofreni
Många deltagare med schizofreni uttryckte förvirring om sin diagnos och symtom till följd av sjukdomen, som har lett till förändringar av deras livskvalité negativt (Shepherd S, Depp CA et al. 2012, Sung, Puskar 2006, Liu, Ma et al. 2012). Fler deltagare med schizofreni medgav att de har svårt att acceptera att de har en psykisk sjukdom eller att de inte hade någon psykiskt sjukdom överhuvudtaget som ledde till en försämring av livskvalité (Sung, Puskar 2006, Liu, Ma et al. 2012). Anledningen för negativa
reaktioner till följd av sjukdom skylldes på tillfällig stress och tryck av det dagliga livet som ledde till förvirring (Liu, Ma et al. 2012).
Deltagarna som var medvetna om sitt tillstånd talade om fördelarna med att få en förståelse om sin sjukdom, sina symtom, vikten med att ta sin medicin och
12
strategier som kan användas för att hantera sin sjukdom var till stor fördel. Detta ledde till minskad förvirring och ökad livskvalité hos dem än de som inte hade begripit att de hade en sjukdom (Corring DJ, Cook JV 2007, Shepherd S, Depp CA et al. 2012). Acceptans och förståelse för sin sjukdom ökas med medicinering som minskar
psykotiska symtom (Mauritz M, van Meijel B 2009). De uppger en känsla av att få en viss kontroll över sjukdom, symtom och biverkningar av medicinering som ledde till bättre livskvalité samt optimistisk syn på framtiden ökades (Corring DJ, Cook JV 2007).
3.2 Förluster av att ha schizofreni
Sjukdomen schizofreni påverkar personers livskvalité negativt och symtom samt biverkningar av läkemedel har en inverkan på det dagliga livet. Personer med
schizofreni upplever att sjukdomen bidrog till förluster av relationer (Avieli, Mushkin et al. 2016, Liu, Ma et al. 2012), samt svårigheter att förvärva och upprätthålla arbete och utbildning vilket ledde till stort lidande i deras liv (Gioia 2006, Mauritz M, van Meijel B 2009, Avieli, Mushkin et al. 2016).
3.2.1 Förlust av relationer och det sociala livet
Personer med schizofreni talade om många olika relationer: relationer med
familjemedlemmar, vänner, kamrater och intima relationer med andra. Deltagarna värderade intima relationer och ansåg att det var något viktigt att hålla kvar vid för att uppnå god livskvalité, fastän de inte alltid hade goda relationer med andra. Stödjande familjer och vänner samt förståelse från omgivningen för personer som lever med schizofreni spelade en stor roll för att kunna uppnå god livskvalitén, vilket fick de att må bättre om sig själva (Corring DJ, Cook JV 2007, Mauritz M, van Meijel B 2009, Shepherd S, Depp CA et al. 2012).
Deltagarna beskrev hur sjukdomen vara ett hinder, en barriär för att behålla sina relationer med andra och uppnå välbefinnande i deras liv (Corring, Cook 2007, Mauritz M, van Meijel B 2009, Shepherd S, Depp CA et al. 2012, Liu, Ma et al. 2012). På grund av negativa symtom som till exempel förlust av intellektuella funktioner vilket gjorde det svårare att komma ihåg och uppfatta samtal, ledde till färre sociala kontakter och sjunkande livskvalité (Mauritz M, van Meijel B 2009).
Förlust uttrycktes i känslor såsom sorg, rädsla och lidande vilket gör att de distanserar sig från sociala kontakter och om sorgeprocessen förlängs har det visat sig
13
att förlusten ökar. Deltagarna förklarade att viktiga aspekter av lidande berodde på förlust av intima relationer (Corring DJ, Cook JV 2007, Mauritz M, van Meijel B 2009, Avieli, Mushkin et al. 2016, Shepherd S, Depp CA et al. 2012, Liu, Ma et al. 2012). Flertal personer med diagnosen schizofreni led av isolering och hade sällan regelbunden kontakt med familjemedlemmar medan andra inte hade haft någon kontakt med
släktingar alls. Enligt deltagarna isolerar dem sig medvetet för att skydda sina närmaste från att vara med om sina negativa upplevelser som sjukdomen kan innebära, som de själva ansåg vara skrämmande. Isolering skyddade även de själva från negativa reaktioner från omgivningen och för att inte bli avvisad från andra personer som påverkar deltagarnas självförtroende och livskvalité negativt (Corring DJ, Cook JV 2007, Mauritz M, van Meijel B 2009, Shepherd S, Depp CA et al. 2012). De var rädda att vänner och familjemedlemmar skulle uppfatta dem som ”onormala” (Liu, Ma et al. 2012).
I Kina, är schizofreni en skam för den sjuke samt hela för familjen. För att undvika att socialisera ansikte mot ansikte valdes hellre att använda sig utav internet, spel och läsning i hemmet. Sociala aktiviteter ersattes av sysselsättningar som kunde göras i hemmet eller utomhus på kvällarna för att slippa träffa människor (Liu, Ma et al. 2012).
3.2.2 Förlust av arbete och utbildning
Flertal har erkänt de negativa konsekvenserna på livskvalitén för personer med schizofreni vilket har försvårat att förvärva och upprätthålla sysselsättningen som har lett till lidande (Avieli, Mushkin et al. 2016, Mauritz M, van Meijel B 2009, Gioia 2006). Att leva med schizofreni var ett hinder för utbildning och arbete på grund av svårhanterliga symtom som ledde till en bristande ekonomi och självkänsla (Avieli, Mushkin et al. 2016, Shepherd S, Depp CA et al. 2012, Blank, Harries et al. 2013, Sung, Puskar 2006 Gioia 2006). Begränsande ekonomiska resurser hos personer innebar att de var tvungna att ge upp mycket av det grundläggande i livet som till exempel ett lämpligt boende (Corring DJ, Cook JV 2007, Mauritz M, van Meijel B 2009).
Symtom till följd av sjukdom var inte enbart det lidande som personer drabbas av utan även biverkningar av läkemedel som gav upphov till besvärande effekter på personer i varierande grad (Avieli, Mushkin et al. 2016, Sung, Puskar 2006, Corring DJ, Cook JV 2007). Trötthet och svaghet i kroppen var det vanligast rapporterade
14
et al. 2016, Sung, Puskar 2006). Dessa biverkningar bidrog till svårigheter att gå upp på mornarna och hindrade medverkan i dagliga aktiviteter (Avieli, Mushkin et al. 2016). En annan anledning för inaktivitet var saknad av energi och motivation hos deltagarna och ständigt upptagna med sina egna tankar som ledde till isolering. Känslan av
meningslöshet gjorde det svårare att slutföra dagliga aktiviteter som ledde till ett lidande av personernas livskvalité (Corring DJ, Cook JV 2007, Mauritz M, van Meijel B 2009).
Flera deltagare beskrev rädsla över att återvända till sina arbeten på grund av dessa faktorer. Symptom och biverkningar var skrämmande för dem och de flesta sa upp sig för att skydda sig själva från ett eventuellt återfall på arbetet, fastän viljan att arbeta var stor (Blank, Harries et al. 2013, Gioia 2006). Många kände en sorg över den förlusten av möjligheter gällande den karriär de kunde haft (Avieli, Mushkin et al. 2016). Arbete visade sig ha en viktig roll för att bidra till mening och god livskvalité hos personer med schizofreni samt bidrog till en känsla av tillhörighet (Blank, Harries et al. 2013).
3.3 Schizofreni påverkar självkänslan
En oförmåga att kontrollera sitt liv på grund av påverkan av yttre och inre faktorer såsom ett yttre övertagande av självbestämmelse av omgivningen och en inre påverkan av röster. Båda dessa faktorer kunde leda till en påverkan av självkänsla och livskvalitén (Mawson, Berry et al. 2011, Rhodes et al. 2016, Corring DJ, Cook JV 2007).
3.3.1 Upplevelser av stigmatisering och fördomar
En bidragande faktor till att personer med schizofreni inte kunde uppleva god livskvalité berodde delvis på de tidigare upplevelserna av fördomar och stigmatisering. Många beskrev att de hade ett starkt behov av att dölja sin sjukdom för omgivningen med rädsla för hur de skulle kunna bli behandlade (Avieli, Mushkin et al. 2016, Corring DJ, Cook JV 2007, Loganathan, Murthy 2011, Shepherd S, Depp CA et al. 2012). Flera hade försökt dölja sin sjukdom genom att istället skylla sitt tillstånd på fysisk ohälsa (Loganathan, Murthy 2011).
De flesta deltagare beskrev sig själva känsligare för daglig stress samt mycket mer sårbara än någonsin tidigare. Många deltagare ägnade mycket uppmärksamhet åt andras kommentarer om dem själva och kände sig ständigt oroliga om vad andra skulle tycka om dem vilket begränsade deras förmåga till att uppnå god livskvalité (Liu, Ma et al. 2012).
15
Fördomarna yttrade sig i social utstötning från omgivningen som bidrog till sämre livskvalité hos personer med schizofreni och negativa livsupplevelser. Många hade upplevt negativa reaktioner från andra i omgivningen på grund av att de hade schizofreni och blev sårade av andras handlingar samt kommentarer (Avieli, Mushkin et al. 2016, Corring DJ, Cook JV 2007, Loganathan, Murthy 2011, Shepherd S, Depp CA et al. 2012). På grund av de negativa reaktionerna led många med schizofreni av dålig självkänsla (Corring DJ, Cook JV 2007) och ett hinder för att kunna leva sitt potentiella liv (Avieli, Mushkin et al. 2016, Loganathan, Murthy 2011).
3.3.2 Maktlöshet
Det som påverkade livskvalitén dåligt var även att personer med schizofreni upplevde en känsla av maktlöshet och en rädsla över att tappa kontrollen över sina liv. Fler upplevde ångest på grund av att de ständigt var vaksamma och fruktade nya psykotiska återfall av sjukdomen (Corring DJ, Cook JV 2007, Mauritz M, van Meijel B 2009, Sung, Puskar 2006). Deltagarna var ständigt försiktiga med vad de sa och gjorde då en rädsla fanns att bli misstänkt av omgivningen för ett återfall. Detta var för att det kunde utgöra en risk till ett våldsamt intagande till sjukhuset. De var oroliga för att de skulle förlora autonomi och kontroll över sig själva om de skulle bli missförstådda av andra människor (Liu, Ma et al. 2012).
Känslan av maktlöshet uppkom vid ofrivilliga sjukhusvistelser bestämda av både vårdpersonal och familjemedlemmar, detta beskrevs som en traumatisk upplevelse. Förutom att många blev våldsamt intagna till sjukhuset blev de även
tvångsvårdade som resulterade i förvärrad livskvalité (Avieli, Mushkin et al. 2016, Liu, Ma et al. 2012, Mauritz M, van Meijel B 2009, Shepherd S, Depp CA et al. 2012). Ofta kände de att sjukdomen utgjorde ett hinder för att återuppta den roll de hade innan sin diagnos bland annat hindrade sjukdomen dem från de förväntningar samt visioner de hade i livet (Corring DJ, Cook JV 2007, Mauritz M, van Meijel B 2009).
Något som också påverkade livskvalitén negativt var att flera kvinnor tvingades adoptera bort sina nyfödda barn eller ge upp vårdnaden av sina barn. Dessutom
minimerades möjligheten till att träffa barnen igen (Shepherd S, Depp CA et al. 2012, Loganathan, Murthy 2011). I Indien upplevde personer med schizofreni negativa förändringar i livskvalitén. Mödrar med denna sjukdom tvingades att överlämna deras barn på svärföräldrarnas begäran och modern fick välja att antingen bo ensam eller återvända tillbaka till sin familj. Familjemedlemmar till modern som drabbats av
16
schizofreni var inte alltid villiga att ta emot dem efter att de hade insjuknat (Loganathan, Murthy 2011).
Andra personer med schizofreni hade svårt att bli beviljade giftermål, vilket även ledde till en känsla av maktlöshet och sjunkande livskvalité. Till ett sådant beslut fanns inget utrymme för personen med schizofreni att ha någon kontroll över eftersom det var andra som utgjorde hinder till fullbordandet av giftermålet. Släktingar till både personer med schizofreni och deras respektive hade blandats in och förbjöd giftermål. Detta berodde på att släktingarna trodde att nästa generation skulle drabbas och ärva sjukdomen. Personer med schizofreni var ofta rädda att bli avslöjade och då tvingas att bli utlämnad av sin partner (Loganathan, Murthy 2011).
Vanföreställningar såsom rösthallucinationer var en traumatisk upplevelse som ansåg vara skrämmande och beskrevs av flera deltagare som kontrollerande (Avieli, Mushkin et al. 2016, De Jager, Rhodes et al. 2016). Deltagarna hade svårt att göra sig av med rösterna och stå emot deras instruktioner som ledde till ett beteende som inte var i enlighet med deras personlighet, vilket ledde till känslan av att inte ha kontroll över situationer (De Jager, Rhodes et al. Mawson, Berry et al. 2011). Avslöjandet av rösthallucinationer gav även konsekvenser som deltagarna var mycket medvetna om vilket kunde även här leda till ofrivilliga sjukhusvistelser och behandlingar (De Jager, Rhodes et al. 2016). De kände att de inte kunde kontrollera sitt eget öde och liv (Liu, Ma et al. 2012).
3.3.3 Att leva med rösthallucinationer
Symtom som påverkar livskvalitén hos personer med schizofreni kunde upplevas som både positivt och/eller negativt. Vissa deltagare beskrev en rad negativa
rösthallucinationer som var ovilliga och kraftfulla medan andra upplevde positiva röster och definierade dem som riktiga “relationer” som medgav närhet och stöd (Mawson, Berry et al. 2011, Luhrmann TM, Padmavati R et al. 2015). Synen de hade på sig själva stärktes ytterligare beroende på hur deras röster påverkade dem negativt eller positivt som vidare reflekterades på deras livskvalité (Avieli, Mushkin et al. 2016, De Jager, Rhodes et al. 2016).
Negativa röster kunde bidra till förändring av känslor och beteenden och dessa negativa känslor ledde ofta till en negativ känsla av egenvärde. De flesta upplevde att rösterna var kontrollerande (Mawson, Berry et al. 2011, Luhrmann TM, Padmavati R et al. 2015) och skrämmande och att de var ständigt närvarande, samt att de var svåra att
17
ignorera eller förhindra (Mawson, Berry et al. 2011). Flera upplevde röster som ständigt utmanade dem att göra dåliga handlingar (Mawson, Berry et al. 2011, Luhrmann TM, Padmavati R et al. 2015, De Jager, Rhodes et al. 2016) vilket resulterade i förvirring och utmattning, vilket ledde till sämre livskvalité (De Jager, Rhodes et al. 2016). Rösterna kunde tala om för deltagarna att de skulle dö, att jorden skulle gå under eller att andra människor ville se dem döda vilket ledde till aggressivitet mot andra människor i omgivningen (De Jager, Rhodes et al. 2016). Detta resulterade i misstro och paranoia gentemot andra och de var ständigt oroliga att hamna i problem med andra människor (Mawson, Berry et al. 2011). Symtom till följd av hörselhallucinationer och en ständig kamp mellan rösterna kunde leda till smärta och oro (Avieli, Mushkin et al. 2016).
Positiva röster ifrågasattes gällande om det verkligen var ett symtom då det snarare ansågs som “riktiga” upplevelser med “riktiga” relationer. Deltagarna
tenderade att interagera med rösterna som utvecklades till allmänt respektfulla relationer som blev viktiga varelser i deras liv (De Jager, Rhodes et al. 2016, Luhrmann TM, Padmavati R et al. 2015). Rösterna fanns som socialt stöd, för att ge råd och vägledning i livet som underlättade för starkare självkänsla och bättre livskvalité (Mawson, Berry et al. 2011, De Jager, Rhodes et al. 2016). Rösterna förnekades att vara ett problem utan upplevdes som tröstande och bekväma (Luhrmann TM, Padmavati R et al. 2015). Flera deltagare ansåg att rösterna fick dem att göra bra saker såsom laga mat, äta och städa. Om inte rösterna skulle finnas så skulle det påverka deras livskvalité negativt
(Luhrmann TM, Padmavati R et al. 2015). Röster uppfattades som en del av personen och genom att lära sig mer om rösterna samt samarbeta med dem så ledde detta till självkännedom. Flera ifrågasatte om de ens kunde leva utan sina röster (De Jager, Rhodes et al. 2016).
3.4 Metodologisk aspekt- Urvalsmetod
Av de 10 artiklarna med kvalitativ ansats var det 3 som använde sig utav ändamålsenligt urval, (Avieli, Mushkin et al. 2016, Shepherd S, Depp CA et al. 2012, Liu, Ma et al. 2012) och 3 som använde sig av icke-slumpmässigt urval (Blank, Harries et al. 2013, Luhrmann TM, Padmavati R et al. 2015, Mawson, Berry et al. 2011). 1 artikel använde sig av snöbolls metod ur bekvämlighetsurvalet (Corring DJ, Cook JV 2007), Mauritz M, van Meijel B (2009) använde sig av konsekutivt urval och resterande 2 artiklarna
använde sig av ett slumpmässigt urval (Loganathan, Murthy 2011, De Jager, Rhodes et al. 2016).
18
En av de resterande 2 artiklarna med både kvantitativa och kvalitativ ansats använde sig av bekvämlighetsurval (Sung, Puskar 2006) och den andra använde sig utav ändamålsenligt urval (Gioia 2006).
4. Diskussion
4.1 Huvudresultat
Studiernas resultat beskriver tydligt hur schizofreni har en kraftig inverkan på viktiga aspekter av personernas livskvalité. Flera personer kände förvirring av diagnosen och medgav svårigheter att acceptera sin sjukdom som ledde till minskad förståelse för sjukdomens påverkan. Större acceptans och förståelse för sin sjukdom gjorde det lättare för att hantera sin sjukdom. Förluster var ofta förekommande hos personer med
schizofreni vilket de oftast inte kunde kontrollera dessa inkluderar familjerelationer, vänner, arbete och utbildning. Svårigheter med att behålla intima relationer och skapa nya var något som förekom hos många personer genom att medvetet isolera sig för att skydda sig själv och andra från det sjukdomen utlöste. Schizofreni minskade deras chans att få ett arbete inom önskad bransch på grund av symtom och biverkningar av läkemedel och var de mest påtagliga faktorerna som ledde till förlust.
Rädslan av att tappa kontroll över sin situation, att betraktas som en psykiatrisk patient av omgivningen, ofrivilliga sjukhusvistelser och läkemedelsintag samt att tvingas göra abort och överge sina barn beskrevs av många. Upplevelser av stigmatisering och utstötning av allmänheten på grund av fördomar och attityder hade en stark inverkan på personernas livskvalité. Personer med schizofreni fruktade konsekvenser av att avslöja sin sjukdom och var ständigt oroliga över att bedömas negativt. De var mycket medvetna om risken med att avslöja sin sjukdom vilket ledde till en negativ inverkan på självkänslan. Rösthallucinationer som upplevdes av personer med schizofreni påverkade livskvalitén både positivt och/eller negativt. Urvalsmetoden angavs i alla de artiklar som användes i föreliggande studie.
4.2 Resultatdiskussion
4.2.1 Förvirring av diagnosen schizofreni
Förtvivlan, förnekelser och minskad acceptans över att leva med en psykisk sjukdom förekom hos många och symtom bortförklarades av att det var stress och tryck från omgivningen som utlöste negativa reaktioner (Sung, Puskar 2006, Liu, Ma et al. 2012).
19
Till skillnad från andra deltagare som uttryckte acceptans av deras sjukdom och att det var en del av deras identitet som ledde till ökad förståelse för sin sjukdom (Corring DJ, Cook JV 2007, Shepherd S, Depp CA et al. 2012). Författarna till föreliggande studie anser att de personer som upplevde negativa upplevelser var mer förvirrade och hade svårare att acceptera sin sjukdom. (Mizock, Russinova et al. 2014) anser att acceptans av sin nya identitet hjälpte till att utveckla en positiv självkänsla som involverar
identitetsutveckling såsom att inte dölja sin sjukdom, erkänna sig själv som annorlunda men inte sämre (Mizock, Russinova et al. 2014).
I föreliggande studiens resultat visade det sig att personer med schizofreni var medvetna om sitt tillstånd hade även lättare att acceptera sin sjukdom. Att förstå symtom till följd av sjukdom, vikten av medicinering och användning av strategier för att hantera sin sjukdom var till stor fördel för deras livskvalité sjukdom (Corring DJ, Cook JV 2007, Shepherd S, Depp CA et al. 2012). Författarna till föreliggande studie menar att förmågan att begripa är kopplat till hur pass lätt det kan vara att acceptera sin sjukdom. Så om personen kan begripa sin sjukdom så kan denne även begripa det som är kopplat till sjukdomen.
Antonovsky betonade att personer som har utvecklat hög KASAM kan hantera påfrestningar bättre jämfört med de som har låg. En person med hög känsla av begriplighet kan förutsäga oförväntade händelser och förklara de. Om händelser blir mer begripliga kommer personen att må bättre i längre utsträckning (Langius-Eklöf, 2009). I en studie beskrev deltagarna att acceptens av sin sjukdom omfattade inte endast självacceptans, men även att bli accepterad av andra (Mizock, Russinova et al. 2014). Det var inte alla deltagare som accepterade sin sjukdom på ett positivt sätt (Sung, Puskar 2006, Liu, Ma et al. 2012).
Författarna till föreliggande studie anser att acceptans inte alltid för med sig positiva konsekvenser utav acceptans kunde även ha negativa aspekter. Acceptans var inte alltid något positivt men kunde även yttra sig som något negativt. Enligt författarna till den föreliggande studien kan denna negativa klang av acceptans av psykisk sjukdom vara motsägelsefull med vad personer med schizofreni anser att de kan åstadkomma och vad de faktiskt är kapabla till. Mizock, Russinova et al. (2014) anser att erkänna sig själv som enbart en patient med psykisk sjukdom kunde ibland leda till att patienten kategoriserade sig själv till en begränsad kategori. En kategori som innehade ett begränsat attribut vilket ofta resulterade i att deltagare gav upp, då dem ansåg att de inte kunde nå vissa mål då dessa var utanför deras kategori. Sjuksköterskor
20
är ofta en nyckelperson i återhämtningsprocessen (Mizock, Russinova et al. 2014). Vilket innebär att sjuksköterskan bör vara professionell vid bemötandet av patienter samt lyhörd för att nå fram till patienters enskilda behov (ICN:s etiska kod).
Sjuksköterskans förpliktelser i samspel med patienter och/eller närstående är att informera och undervisa patienter med schizofreni, med hänsyn till innehåll och tidpunkt (Socialstyrelsen, 2005) samt finna individuella strategier för att hantera sin sjukdom och stärka patientens självkänsla (Fjerstad, 2012). Även här betonar
Antonovsky att användning av hanterbarhet som en strategi kan hjälpa att hantera olika oförväntade situationer med sina egna resurser, vilket leder till bättre mående (Langius-Eklöf, 2009).
4.2.2 Förluster av att ha schizofreni
I flera studier framgår det att schizofreni påverkar personers livskvalité, vilket gav stora konsekvenser på deras liv. Hos många deltagare var anledningen till begränsad
livsutveckling till en viss del, en oförmåga att hantera symtom och biverkningar av läkemedel (Avieli, Mushkin et al. 2016, Sung, Puskar 2006, Corring DJ, Cook JV 2007). Personer med schizofreni upplever att sjukdomen är ett hinder för att skapa och hålla kvar sina relationer (Avieli, Mushkin et al. 2016, Liu, Ma et al. 2012). Vidare framgår det att negativa konsekvenser på livet till följd av schizofreni, försvårade förmågan att upprätthålla och förvärva sysselsättning såsom arbete och utbildning, vilket ledde till stort lidande för den insjuknade. Önskan om att fortsätta med sina vardagliga aktiviteter och behålla sin sociala krets förekom hos många, men att det var svårt (Avieli, Mushkin et al. 2016, Mauritz M, van Meijel B 2009, Gioia 2006). Författarna till denna studie ansågs att arbete och relationer var meningsfulla för personer med schizofreni och att det var viktigt att hålla kvar vid det som är
betydelsefullt för dem och skapa mening i livet för att kunna lättare hantera motgångar. En av de viktigaste komponenterna i psykosocial rehabilitering är intervention för personer med allvarlig psykisk sjukdom enligt (Tsang, Chen 2007) studie. (Tse, Davidson et al. 2015) påvisar ytterligare betydelsen av att engagera personer med schizofreni i arbete för att underlätta återhämtning. Vidare betonar Antonovsky även att ökad meningsfullhet i livet ökar förmågan att hantera utmaningar och leder till en förbättring av hälsa (Langius-Eklöf, 2009). Författarna i föreliggande studie anser att detta tyder på att personliga livsroller för varje enskild individ är viktigt för
21
återhämtning och denna betydelsefulla komponent bör införlivas med hjälp av sjuksköterskor i mentalvården. Tsang, Chen (2007) visar i sin studie att det finns bristande följdriktighet i förståelsen för förbättring i sjukdomstillstånd mellan
vårdpersonal och patienter. Därför är det viktigt att sjuksköterskan har förmåga att möta och uppmärksamma patienters med schizofreni sjukdomsupplevelser såsom förluster och lidande samt om möjligt lindra detta genom att tillföra lämpliga åtgärder
(Socialstyrelsen, 2005). Även här kan Antonovkys teorin om hanterbarhet vara till god hjälp för personer med schizofreni som upplever stigmatisering och fördomar. Genom att öka känslan av hanterbarhet så kommer man i längre utsträckning uppnå bättre livskvalité.
4.2.3 Schizofreni påverkar självkänslan
Attityder och fördomar från omgivningen har påvisats ge en negativ effekt på personer med schizofreni och deras livskvalité till följd av dålig självkänsla och stigmatisering samt att de kände att de hade ett behov av att dölja sin sjukdom (Avieli, Mushkin et al. 2016, Corring DJ, Cook JV 2007, Loganathan, Murthy 2011, Shepherd S, Depp CA et al. 2012). Många har led och uttryckte sorg på grund av andras
kommentarer och handlingar gentemot dem (Avieli, Mushkin et al. 2016, Corring DJ, Cook JV 2007). Även familjemedlemmar och vänner kunde ha fel uppfattning om personer med schizofreni (Buizza, Schulze et al. 2007, Loganathan, Murthy 2011).
Upplevelser av diskriminering förekom även inom sjukvården vid behandling av fysiska problem och många upplevde att de inte blev respekterade av vårdpersonalen inom psykiatrin (Harangozo, Reneses et al. 2014). Allmänheten samt majoriteten av närstående till personer som lider av schizofreni tror att de är farliga, obotliga och våldsamma enligt en studie (Buizza, Schulze et al. 2007). Allmänhetens bild av personer med schizofreni, felaktig kunskap samt användning av orättfärdiga termer är några anledningar till varför diskriminering och fördomar uppstår (Buizza, Schulze et al. 2007, Reavley NJ, Pilkington PD 2014).
Yrkesutbildningar hos vårdpersonalen hade en stark påverkan på deras attityder både positivt och negativt gentemot personer som har drabbats av schizofreni (Hsiao, Lu et al. 2015). Antonovskys teori om hanterbarhet kan här kopplas med allmänhetens attityder och fördomar. Ju högre känsla av hanterbarhet så blir det lättare att hantera olyckliga situationer med egna resurser (Langius-Eklöf, 2009). Författarna till föreliggande studie anser att här har sjuksköterskans en viktig roll att hjälpa med att
22
finna strategier för att kunna ställa sig inför svåra situationer och höja patientens känsla av hanterbarhet. I en studie av Williams CC, Tufford L (2012) uttryckte personer med schizofreni en önskan om att bli bemötta som en vanlig person med intressen som inte är kopplad till sjukdomen. Det har visat sig att personal som ökade sina kunskaper om hur det är att leva med schizofreni, resulterades i mer positiva attityder gentemot personer med schizofreni (Galletly C, Burton C 2011). I en studie framkom det att allmänheten hade negativa attityder gentemot dem på grund av bristande kunskap och önskan om ökad kunskap efterfrågades (Reavley NJ, Pilkington PD 2014).
Inom vården ska sjuksköterskan främja en miljö där en patients värderingar och mänskliga rättigheter ska respekteras samt ska korrekt och tillräcklig information utges till patienter och närstående (ICN:s etiska kod). Spridning av information om vad schizofreni är och hur sjukdomen upplevs, till närstående och allmänheten och på detta sätt minska diskriminering och kränkning gentemot dem, anser författarna till
föreliggande studie. I enlighet med ICN:s etiska kod har sjuksköterskan tillsammans med samhället ett ansvar att stödja insatser för sårbara människors och allmänhetens sociala behov och hälsa.
4.2.4 Metodologisk aspekt- Urvalsmetod
10 artiklar använde icke-slumpmässigt urval. 3 artiklar använde ändamålsenligt urval (Avieli, Mushkin et al. 2016, Shepherd S, Depp CA et al. 2012, Liu, Ma et al. 2012, Gioia 2006), 2 utav artiklarna använde sig av bekvämlighetsurval (Corring DJ, Cook JV 2007, Sung, Puskar 2006) och den sista utav konsekutivt urval (Mauritz M, van Meijel B 2009), vilket författarna anser var lämpliga urvalsmetoder till den föreliggande studien.
De studier som använde ändamålsenligt urval var skrivna av Avieli, Mushkin et al. (2016), Shepherd S, Depp CA et al. (2012), Liu, Ma et al. 2012, Gioia (2006). Vid användning av ändamålsenligt urval då väljs personer som är typiska för befolkningen ut eller särskilt passande för studien (Polit & Beck 2012). Meningen med att använda ändamålsenligt urval är för att passande deltagare inom valda område och att få ut relevant fakta (Polit & Beck 2012).
Corring DJ, Cook JV (2007), Sung, Puskar (2006) använde
bekvämlighetsurval. Bekvämlighetsurval innebär att urvalet sker på det mest bekväma sätt, som till exempel att man använder sig utav tillgängliga personer som deltagare.
23
Svagheten med bekvämlighetsurval är att de som är tillgängliga kan vara atypiska för befolkningen (Polit & Beck 2012). Författarna använder bekvämlighetsurval för att det är en effektiv metod, och det är lätt att samla in deltagare. Enligt Polit & Beck (2012) är bekvämlighetsurval den svagaste formen av urvalsmetoderna.
Mauritz M, van Meijel B (2009) använde konsekutivt urval. Med
konsekutivt urval menas att deltagarna väljs ut från en tillgänglig befolkning under en viss tidsperiod och som uppfyller kriterierna (Polit & Beck 2012). En svaghet med urvalet är att det finns tidseffekt. Vid detta urval rekryterades personerna som kommer till mottagarna under viss tidsperiod (Polit & Beck 2012).
Loganathan, Murthy (2011), De Jager, Rhodes et al.( 2016) använde slumpmässigt urval. Det innebär att deltagarna väljs ut slumpmässigt. Slumpmässigt urval innebär en urvalsprocess där varje deltagare i befolkningen har en lika eller oberoende chans att bli vald. Fördelar med slumpmässigt urval att deltagarna som ska delta med studien bestäms i förväg (Polit & Beck 2012).
4.3 Metoddiskussion
Denna litteraturstudie är av deskriptiv design utförd utifrån syftet och frågeställningarna (Polit & Beck 2012), vilket beskriver hur personer med schizofreni upplever sin
livskvalité. Författarna använde sig av artiklar med kvalitativ ansats för att ta del av beskrivande upplevelser av livskvalité. Eftersom litteraturstudien handlar om psykisk ohälsa så är PsycINFO en relevant databas för att kunna hitta lämpliga vetenskapliga artiklar som svarar på syftet och frågeställningarna (Polit & Beck 2012). Dessa artiklar kontrolleras av forskare innan de publiceras, vilket innebär att de är av god kvalité (Polit & Beck 2012). I början av sökningen användes en viss begränsning till att artiklarna ska vara tillgängliga via Högskolan i Gävle, vilken var en svaghet på grund av att många andra relevanta artiklar inte inkluderades i studien. Efter att författarna till föreliggande studie gjorde sin andra sökning så gick det inte att söka på artiklar som enbart var tillgängliga i Högskolan i Gävle vilket var fördel eftersom flera relevanta artiklar kunde användas (Willman, Stoltz & Bahtsevani 2011).
Sökorden som användes vid sökningen utgick från studiens syfte och frågeställningar vilket gav bra resultat där relevanta artiklar hittades (Willman, Stoltz & Bahtsevani 2011). CINAHL Headings användes för att kunna hitta mer specifika
24
sökningar (Polit & Beck 2012). Schizophrenia, Quality of life, Experience användes utifrån CINAHL Headings, för att sökningen skulle vara mer relevant och att specifika artiklar skulle nås fram användes AND tillsammans med sökorden (Polit & Beck 2012). Vid användningen av de tre termerna fick författarna bra och relevanta artiklar för litteraturstudien.
Artiklarna som söktes fram var på engelska och arbetet skrevs på svenska, vilket kan leda till en missvisande tolkning av dem vid översättningen. Detta kan vara en nackdel (Polit & Beck 2012). Men en styrka med att söka artiklar på engelska är att en bredare sökning blir möjlig, som kan inkludera andra länder och område runt om i världen. Det ledde till att vi fick bredare syn på hur människor i olika länder ser på personer med schizofreni och deras upplevelser av sin livskvalité.
För att begränsa och få nya artiklar så fick författarna fastställa årtalen vid sökningen (Polit & Beck 2012). Artiklarna som användes var inte äldre än 11 år. Att inte använda artiklar som är äldre än 10 år kan vara en svaghet för att det kan finnas många bra artiklar som är äldre än 10 år som är relevanta för denna litteraturstudie. Vid användningen av de senaste forskningarna kan även ses som en styrka då de är mer aktuella och mer applicerbara.
Vid granskning av artiklarna så markerades viktiga delar med olika koder och färger utifrån syftet och frågeställningarna, med markering skapades det olika teman (Polit & Beck 2012). Att använda olika färger och koder ses som styrka och förvaring av tid då det underlättade för författarna att kunna hitta specifika teman för de olika artiklarna. Detta gav mer tid för annat i litteraturstudien (Polit & Beck 2012).
4.4 Kliniska implikationer för omvårdnad
Föreliggande litteraturstudie betonar att personer med schizofreni upplever förlust av viktiga aspekter i deras livskvalité på grund av sjukdomen. En annan faktor som påverkade självkänsla var de negativa attityder och fördomar gentemot dem som förekom både inom familjen och allmänheten. Ökad kunskap och användning av evidensbaserade metoder av vårdpersonal skulle ha kunnat minska ytterligare
konsekvenser av att ha schizofreni. Sjuksköterskan har en viktig roll som innefattar att informera personer med schizofreni och närstående om vad sjukdomen innebär, hur den kan utvecklas samt behandlas är oerhört viktigt för att kunna få en klar bild om att
25
diagnosen inte är personen, utan en del av personens upplevelser. Förståelse av allmänheten för sjukdomen kan leda till bättre livskvalité för personer som drabbats. Sjuksköterskan ska kunna utföra evidensbaserad kunskap och informera om olika strategier för att kunna hantera sina upplevelser som tyvärr ofta brister inom vården.
4.5 Förslag till fortsatt forskning
Det krävs ytterligare forskning för att uppmärksamma personer med schizofreni och deras subjektiva upplevelser i större omfattning för att de ska kunna få möjligheter till bättre vård och behandling samt tillgång till olika strategier för hantering av sjukdom, symtom och oförväntade situationer. Detta kommer resultera till större förståelse som dessutom kan påverka omgivningens bemötande gentemot de drabbade. Fler kvalitativa artiklar med intervjustudier behövs ytterligare för att få en ökad
förståelse för hur personer med schizofreni upplever sin livskvalité. I den forskningen som behandlades fanns det inte artiklar om andra upplevelser av vanföreställningar än hörselhallucinationer som till exempel syn-illusioner.
4.5 Slutsats
Personer med schizofreni upplevelser av sjukdomen har en kraftig inverkan på deras livskvalité. Negativa konsekvenser till följd av schizofreni försvårar att upprätthålla och förvärva sociala relationer samt dagliga aktiviteter vilket leder till stort lidande i deras liv. På grund av olika faktorer visar det sig att personer med schizofreni har tills störst del ingen kontroll över vad som påverkar deras livskvalité till följd av sjukdomen. Känslan av maktlöshet över omgivningens attityder och fördomar som är en ytterligare faktor som personer med schizofreni tvingats leva med och påverkar livskvalitén. Kunskap om personer med schizofreni och deras upplevelser är viktig information för sjuksköterskor som kan leda till ökad förståelse, professionellt bemötande, förbättrad kommunikation och vård. Vidare kan sjuksköterskor undervisa och informera
närstående och vänner som därmed kan öka deras förståelse och förändra omgivningens uppfattning om personer med schizofreni.
26
Referenslista:
*= artiklar som ingår I resultatdelen.
1991:1128 socialtjänstlagen, 2008:415. https://www.riksdagen.se/sv/dokument- lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-19911128-om-psykiatrisk-tvangsvard_sfs-1991-1128
Adeosun, I.I., Adegbohun, A.A., Jeje, O.O. and Adewumi, T.A., 2014. Experiences of discrimination by people with schizophrenia in Lagos, Nigeria. Journal of Public Mental Health, 13(4), pp. 189-196.
Arlebrink, J. (2010). Etiska aspekter på tvångsvård. I. Skärsäter (Red.), Omvårdnad vid psykisk ohälsa: På grundläggande nivå (ss. 402-423). Lund: Studentlitteratur AB. *Avieli, H., Mushkin, P., Araten-Bergman, T. and Band-Winterstein, T., 2016. Aging with schizophrenia: A lifelong experience of multidimensional losses and suffering. Archives of Psychiatric Nursing, 30(2), pp. 230-236.
*Blank, A., Harries, P. and Reynolds, F., 2013. The meaning and experience of work in the context of severe and enduring mental health problems: An interpretative
phenomenological analysis. Work: Journal of Prevention, Assessment & Rehabilitation,
45(3), pp. 299-304.
Burr G. (2001) Reaktioner och relationer i intensivvård.: -Närståendes behov och sjuksköterskors kännedom om behoven. Studentlitteratur. Lund
Buizza, C., Schulze, B., Bertocchi, E., Rossi, G., Ghilardi, A. and Pioli, R., 2007. The stigma of schizophrenia from patients' and relatives' view: A pilot study in an Italian rehabilitation residential care unit. Clinical Practice and Epidemiology in Mental Health, 3.
*Corring DJ and Cook JV, 2007. Use of qualitative methods to explore the quality-of-life construct from a consumer perspective. Psychiatric Services: A Journal of the American Psychiatric Association, 58(2), pp. 240-4.
*De Jager, A., Rhodes, P., Beavan, V., Holmes, D., Mccabe, K., Thomas, N., Mccarthy-Jones, S., Lampshire, D. and Hayward, M., 2016. Investigating the Lived Experience of
27
Recovery in People Who Hear Voices. Qualitative health research, 26(10), pp. 1409-1423.
Fjerstad, E., 2012. Både frisk och sjuk: att möta personer med långvarig sjukdom. 1 red. Lund: studentlitteratur.
Flyckt, L., 2015. 1177. [Online] Available at: http://www.1177.se/Stockholm/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Schizofreni/
Friberg, F., 2006. Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. 1 red. Lund: Studentlitteratur AB.
Galletly C and Burton C, 2011. Improving medical student attitudes towards people with schizophrenia. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry, 45(6), pp. 473-6.
*Gioia, D., 2006. Examining Work Delay in Young Adults with Schizophrenia. American Journal of Psychiatric Rehabilitation, 9(3), pp. 167-190.
Harangozo, J., Reneses, B., Brohan, E., Sebes, J., Csukly, G., López-Ibor, J. J., & ... Thornicroft, G, 2014. Stigma and discrimination against people with schizophrenia related to medical services. International Journal Of Social Psychiatry, 60(4), 359-366. doi:10.1177/0020764013490263
Holubova, M., Prasko, J., Hruby, R., Kamaradova, D., Ociskova, M., Latalova, K. and Grambal, A., 2015. Coping strategies and quality of life in schizophrenia: Cross-sectional study. Neuropsychiatric Disease and Treatment, 11.
Hsiao, C., Lu, H. and Tsai, Y., 2015. Factors influencing mental health nurses' attitudes towards people with mental illness. International Journal of Mental Health Nursing,
24(3), pp. 272-280.
Huang, X., Sun, F., Yen, W. and Fu, C., 2008. The coping experiences of carers who live with someone who has schizophrenia. Journal of Clinical Nursing, 17(6), pp. 817-826.
28
Landon, J., Pike, B., Diesfeld, K. and Shepherd, D., 2016. The experiences of parents providing support to adult children with schizophrenia. International Journal of Mental Health and Addiction, 14(4), pp. 385-399.
Langius-Eklöf, A., 2009. Omvårdnadens grunder Hälsa och ohälsa, kap 4 känslan av sammanhang. 5 red. Lund: studentlitteratur.
*Liu, L., Ma, X. and Zhao, X., 2012. What Do Psychotic Experiences Mean to Chinese Schizophrenia Patients? Qualitative health research, 22(12), pp. 1707-1716.
Linden, M. and Kavanagh, R., 2012. Attitudes of qualified vs. student mental health nurses towards an individual diagnosed with schizophrenia. Journal of advanced nursing, 68(6), pp. 1359-1368.
Lindström, E. (den 04 05 2014). internetmedicin. Hämtat från internetmedicin:
http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=1253
*Loganathan, S., Murthy, R., 2011. Living with schizophrenia in India: Gender perspectives. Transcultural psychiatry, 48(5), pp. 569-584.
*Luhrmann TM, Padmavati R, Tharoor H and Osei A, 2015. Hearing Voices in
Different Cultures: A Social Kindling Hypothesis. Topics in Cognitive Science, 7(4), pp. 646-63.
Marder, S.R., Kirkpatrick, B., 2014. Defining and measuring negative symptoms of schizophrenia in clinical trials. European Neuropsychopharmacology, 24(5), pp. 737-743.
Mattsson, M. 2014. Psykoser. I. Skärsäter (Red.), Omvårdnad vid psykisk ohälsa: På grundläggande nivå (ss. 95-116). Lund: Studentlitteratur AB.
*Mauritz, M and VAN MEIJEL B, 2009. Loss and grief in patients with schizophrenia: on living in another world. Archives of psychiatric nursing (Science Direct), 23(3), pp. 251-60.
*Mawson, A., Berry, K., Murray, C. and Hayward, M., 2011. Voice hearing within the context of hearers’ social worlds: An interpretative phenomenological analysis.
