vårdvetenskap
Kurs: Självständigt arbete i vårdvetenskap, 15 hp, VKGT13, HT 2020
Nivå: Grundnivå
Handledare: Elisabeth Bos Sparén Examinator: Anna Hansson
PATIENTERS ERFARENHETER OCH LIVSKVALITET EFTER
AMPUTATION TILL FÖLJD AV DIABETES
EN LITTERATURÖVERSIKT
PATIENTS’ EXPERIENCE AND QUALITY OF LIFE AFTER
DIABETES-RELATED AMPUTATION
Bakgrund: Diabetes är en global folksjukdom som drabbar ett stort antal människor. Sjukdomen är kronisk och kan leda till allvarliga komplikationer som amputation. Sjuksköterskan behöver förståelse för hur en amputation påverkar patientens upplevelser av hälsa och livskvalitet.
Syfte: Syftet var att belysa patienters upplevelser och livskvalitet till följd av att leva med amputation som komplikation av diabetes.
Metod: En litteraturöversikt genomfördes där resultatet baseras på 13 vetenskapliga artiklar. Dessa söktes fram i databaserna CINAHL Complete och PubMed.
Resultat: Resultatet hanterade patienternaserfarenheter av en amputation. Patienternas känslor vid förlusten av en kroppsdel och hur den nya situationen kunde accepteras belystes. Livskvaliteten påverkades av amputationen och kunde förbättras eller försämras jämfört med innan amputation. Behovet av stöd från vård och närstående belystes för att patientens syn på livskvalitet och hälsa ska vara positiv, trots amputation.
Slutsats: Amputation leder till en stor fysisk och psykisk påverkan på patientens upplevelse av sin sjukdom och livskvalitet. Beroende på patientens syn på sin förmåga och jämfört med upplevelsen av fotsår som leder till amputation kan ingreppet leda till försämrad eller förbättrad upplevelse av livskvalitet. Patientens egna förmågor och resurser styr hur vården planeras, genomförs och utvärderas.
Background: Diabetes is a global illness that affects a great number of people worldwide. The disease is chronic and can develop into serious
complications such as amputaion. The nurses need understanding of how an amputation affects the patients’ experience of health and quality of life.
Aim: The aim in this study was to illustrate patients’ experience and quality of life when living with a diabetes-related amputated extremity.
Method: A literature review was made where the results are based on 13 scientific articles. These were taken from the databases CINAHL Complete and PubMed.
Results: The results described patients’ experience of an amputation. The patients’ feelings of dealing with a lost extremity and how this new situation was accepted was described. Patients’ experience of quality of life was illustrated and was improved or impaired compared to before the
amputation. The need for support from health services and relatives were illustrated for the patients’ view on quality of life and health to be
positive, despite the amputation.
Conclusion: Amputation leads to a great physical and psychological impact on the patients’ experience of their disease and quality of life. Depending on the patients’ view of their ability and compared to the experience of foot ulcers leading up to amputation, the procedure can lead to reduced or increased experienced quality of life. The patients’ own abilities and resources control the planning, implementation and evaluation of self-care.
BAKGRUND... 6
DIABETES... 6
Omvårdnad och egenvård... 7
Komplikationer... 8
AMPUTATION... 8
Kostnad av amputation... 9
Rädsla inför amputation... 9
HÄLSA... 10 Definition av livskvalitet... 11 SJUKSKÖTERSKANS ROLL...11 PROBLEMFORMULERING... 12 SYFTE... 13 TEORETISK REFERENSRAM... 13 METOD... 14 URVAL... 14 DATAINSAMLING... 15 DATAANALYS... 15 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN...16 RESULTAT... 16
Psykologisk påverkan av amputation...16
Vägen framåt efter amputation... 17
Påverkan på det dagliga livet efter amputation...18
Behovet av stöd... 19
DISKUSSION... 20
METODDISKUSSION... 20
RESULTATDISKUSSION... 21
Patienters erfarenheter av amputation och livskvalitet...21
Patientens upplevelse av egenvård...23
KLINISKA IMPLIKATIONER... 25
FÖRSLAG FORTSATT FORSKNING... 26
SLUTSATS... 26
INLEDNING
Diabetes anses vara en av de vanligast förekommande folkhälsosjukdomarna i Sverige och har stor påverkan på patienter. Diabetes kan inte botas, endast lindras genom en balansgång mellan medicin, kost och fysisk aktivitet. Ibland räcker egenvården inte till och allvarliga komplikationer utvecklas. Amputation är en av dessa komplikationer. Under arbete och verksamhetsförlagd utbildning har vi kommit i kontakt med patienter vilka har varit tvungna att genomgå amputation till följd av sin diabetes. Dessa patienters liv har förändrats för alltid. Livskvalitet, uppfattning om sig själva och känsla av välbefinnande påverkas av
amputationen. Hur vi som sjuksköterskor bemöter dessa patienter och samtalar med dem kan påverka deras välbefinnande och självkänsla. Egenvård, omvårdnad och förebyggande arbete förenas med patientens autonomi, självbestämmande och upplevelse av situationen. Därför behöver vården vara patientcentrerad och bygga på respekt för patientens livsvärld och autonomi. Hur patienten upplever sitt liv med amputationen och hur vi som sjuksköterskor ska möta dessa patienter är centralt i vår litteraturöversikt.
BAKGRUND
DIABETES
Diabetes är en sjukdom och förekommer globalt och klassas som en epidemi (Atosona & Larbie, 2019; World Health Organisation, 2020). Över de senaste 20 åren har antalet drabbade av diabetes tredubblats och påverkar nu minst 463 miljoner människor (International Diabetes Federation, 2019). En av fem över 65 år har diabetes. Siffran ökar hela tiden i takt med att vi blir äldre (Delgado, 2018). I Sverige lever en halv miljon med diabetes (Diabetesförbundet, 2017). Diabetes är en dödlig sjukdom och var åttonde sekund dör en patient av diabetes i världen (International Diabetes Federation, 2019). Under år 2012–2013 registrerades ca 3 miljoner dödsfall till följd av diabetes, vilket resulterade i att det blev den åttonde vanligaste dödsorsaken globalt. År 2035 uppskattas ca 600 miljoner ha dött av diabetes globalt (Tao, Shi & Zhao, 2015).
Alla former av diabetes innebär hyperglykemi, vilket innebär ett högt blodsockervärde (Ericson & Ericson, 2012). Orsaken är för lite insulin i kroppen, eller att vävnaderna har börjat utveckla insulinresistens. Blodsockernivån styrs av insulin som binder till receptorer på ytan av celler vilka då tar upp sockret och transporterar det vidare för lagring eller
förbränning. Det finns flera typer av diabetes, men de två huvudtyperna är typ 1 och typ 2. Båda är kroniska ämnesomsättningssjukdomar. Diabetes typ 1 innebär att de betaceller i pankreas som tillverkar insulin är förstörda, inaktiva eller för få. Oftast drabbar den här typen barn och ungdomar och ett snabbt sjukdomsförlopp utvecklas. Diabetes typ 2 innebär att vävnaden utvecklar resistens och reagerar inte längre på insulinet. Sjukdomen utvecklas långsamt och drabbar oftast äldre.
Omvårdnad och egenvård
Målet är att eftersträva normalt blodsockervärde och behandling beror på typ och progression (Ericson & Ericson, 2012; Mosand & Stubberud, 2011). Sjuksköterskor har en viktig roll i omvårdnaden av patienter med komplikationer till följd av diabetes (Howellet al., 2018). Sjuksköterskan ska stödja patientens förmåga att hantera sin sjukdom. Detta sker till stor del i utbildning om egenvård. Då diabetes är en livslång kronisk sjukdom behöver information och utbildning ske löpande (Ericson & Ericson, 2012). Framförallt patienter med otillräcklig blodsockerkontroll behöver utbildning och stöd. Vid behov ska insulin administreras som injektion eller tablett för att normalisera blodsockervärdet (Mosand & Stubberud, 2011). Blodsockervärdet mäts vid fasta och ska normalt ligga under 7,8 mmol/l. Hos en
diabetespatient ligger det över 11,1 mmol/l vid mätning två timmar efter sockerintag. Adekvat insulinhalt i kombination med rätt kost och fysisk aktivitet är avgörande för att patientens blodsockervärde ska hålla en stabil och godkänd nivå. Patienten har ett ansvar för att upprätthålla detta. Kost med lägre socker- och fettinnehåll, eller i dagligt tal sund kost, tillsammans med fysisk aktivitet kan kontrollera framförallt diabetes typ 2 utan
insulintillförsel. Patienten behöver vård som är individanpassad och reell. Information behöver också ges om sjukdomen diabetes, dess fysiologi och patofysiologi samt hur
patienten utför egenkontroller för att mäta blodsockret. Vid behandling med insulininjektion ska procedur förklaras. Även dess verkan, typer, administrering, tidpunkter och förvaring. Injektionsteknik med insulinspruta och pennkanyl samt injektionsområden ska noggrant gås igenom och övas. Vikten av hygienrutiner ska förklaras. Kostrådgivning, råd om fysisk aktivitet, fotvård, eventuellt rökstopp samt psykiska reaktioner om att leva med diabetes ska tas upp i samtal (Ericson & Ericson, 2012; Mosand & Stubberud, 2011).
Förhållningssätt och inställning till sin sjukdom är avgörande för att patienten ska förstå sin diagnos och kunna agera korrekt vid akuta eller sena komplikationer (Ericson & Ericson, 2012; Mosand & Stubberud, 2011). Egenvården ses som en naturlig del av vardagen hos
patienter som levt med en kronisk sjukdom under stora delar av sitt liv (Audulv, Norbergh, Asplund & Hörnsten, 2009). Patienter som diagnostiserats i vuxen ålder kan uppleva en större påverkan på livet då de jämför med tidigare upplevelse av sin hälsa. Patienten behöver lära sig känna igen kroppens signaler vid behov av insulin och tolka dessa, samt hur motion och kost påverkar välmåendet och insulinnivån.
Komplikationer
Störningar i kroppens ämnesomsättning, så kallade metabola störningar, kan uppkomma vid obalans av insulin (Mosand & Stubberud, 2011). Koncentrationen av blodsocker sänks då transport av socker i cellerna ökar och produktionen av socker i levern hämmas. Kroppens hormonsystem påverkas när insulin inte fungerar normalt. Sena komplikationer kan uppstå på grund av bristfällig kontroll av blodsockret (Bjellerup, Lindholm & Öien, 2015; Mosand & Stubberud, 2011). Makrovaskulära problem uppkommer till följd av ateroskleros
(åderförkalkning) i de stora artärerna i lår och underben, vilket ger nedsatt blodcirkulation. Mikrovaskulära komplikationer uppstår på grund av höga halter socker i blodet som förstör vävnaderna i kroppen vilket ger nervskador. Detta leder till nedsatt blodtillförsel och slutligen ischemi (syrebrist). Nerver förstörs vilket minskar sensibiliteten. Mottagligheten för
infektioner ökar. Risken för svårläkta sår ökar, exempelvis fotsår eller så kallad diabetesfot. I slutändan kan fotsåren leda till amputationer (Mosand & Stubberud, 2011). Fotsår är den vanligaste orsaken till sjukdomstillstånd hos diabetespatienter. Upp till en fjärdedel av patienter med diabetes har fotsår (Atosona och Larbie, 2019; Cooke, Chadwick, Haycocks, Rippon & Simms, 2017; Tchero et al., 2018).
AMPUTATION
Fotsår är den vanligaste orsaken till amputation hos patienter med diabetes (Delgado, 2018; Kuhnke, Bailey, Woodbury & Burrows, 2015; Schaper, Apelqvist & Bakker, 2012; Wiessman et al., 2015). Beroende på var fotsåret är lokaliserat kan amputationen ske i olika stor
omfattning. Patienten kan behöva amputera tår, proximal framfot, häl eller hela foten vid ankeln, vilka räknas till mindre amputationer (Barshes et al., 2014). Större amputationer går transtibialt, vilket innebär amputation under knät, eller transfemoralt, ovanför knät. För att en amputation ska genomföras måste det finnas goda skäl. Valen som leder till en amputation är många och processen att fatta rätt beslut är lång och unik. Oro, ångest och rädsla är vanligt förekommande under processen.
Kostnad av amputation
Ungefär hälften av alla patienter med diagnosen diabetes genomgår amputationer i Sverige (Attvall, 2020). Det är svårt att behandla komplikationer till följd av diabetes och framförallt allvarliga komplikationer som amputationer har höga kostnader och långa vårdtider. Under 1998 kostade det ca 2 miljarder kr per år i Sverige. USA, med högre befolkningsantal och flest diabetessjuka patienter, bekostade 174 miljarder dollar per år under 2007 (Kuhnke et al., 2015). Det är inte bara det operativa ingreppet som kostar utan även behandlingen av fotsåret innan samt läkningen efter amputationen (Attvall, 2020). I Sverige kostar behandling av fotsår fram till läkning nästan 70 000 kr (Diabetesportalen, 2019). En amputation kostar 1 miljon kronor. Dessa kostnader avser inläggning på sjukhus, kirurgiska ingrepp, såromläggningar och behov av stöd, hjälp och anpassningar i hemmet (Lindholm, 2003). Prevention lönar sig alltid. Genom att minska amputationer av nedre extremiteter kan kostnaden minska med 40–80% (Attvall, 2020). För att detta ska ske behövs bättre samverkan mellan primärvård och specialistvård. Det behövs schemalagda inspektioner av fötter och skor. Preventiv vård för patienter med hög risk för fotsår. Tidig diagnos för kärlsjukdomar. Aggressiv och tidig behandling när fotsår är misstänkt samt god uppföljning och återbesök. Fotteam har inrättats på svenska sjukhus efter 1998 för ett bättre samarbete mellan olika stadier av vård. Akuta fotsår ska behandlas för att förhindra kroniska sår som kan leda till amputation (Lindholm, 2003). I studier har amputationer till följd av diabetes resulterat i långa sjukhusvistelser (Cheng, Wang & Ko (2019) och mycket hög vårdkostnad (Olsson et al., 2019).
Rädsla inför amputation
Flera studier tar upp patientens rädslor (bland annat Beattie, Campbell & Vedhara, 2012; Carson et al., 2015; Carson et al., 2014; Cornell & Meyr, 2018; Quandt et al., 2013; Saver, Mazor, Hargraves & Hayes 2014; Shiyanbola, Ward & Brown, 2018; Wang, Liu, Huang & Chang, 2018). Många patienter känner oro inför vad som kommer hända i framtiden. Att förlora en kroppsdel ger reducerade möjligheter att fungera normalt (Quandt et al., 2013). De största farhågorna för amputationen var förlust av rörelsefrihet och självförmåga (Cornell & Meyr, 2018). Ju mer proximalt en amputation görs, desto större problem blir det med
rörlighet, gång och balans. Rädslan för amputationen kan även vara kopplad till skam och skuld. Patienten kände att de hade kunnat gjort mer egenvård, men att de valde att inte ta hand om sina fotsår från början och blunda för sina problem (Beattie et al., 2012). Hotet om
genomgått en amputation på ena foten var de mer motiverade till egenvård av den andra foten för att slippa en andra amputation. Patienter som har närstående eller vänner som genomgått amputation var även mer angelägna om att förändra sin livsstil för att undvika risken för amputation (Shiyanbola et al., 2018). I vissa fall är amputation nödvändig och patienten inser att det är dennes sista utväg (Cornell & Meyr, 2018; Wang et al., 2018).
HÄLSA
World Health Organization (WHO, 2020) har definition från 1946 som lyder “Hälsa är ett
tillstånd av fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande". Willman (2014) beskriver
hälsa som ett centralt begrepp inom vård och omsorg. Det beskrivs som ett tillstånd eller en process, ett resultat eller ett mål. Mer abstrakt kan hälsa beskrivas som lycka, välbefinnande eller livskvalitet. Det vetenskapliga perspektivet beskriver hälsa som frånvaro av sjukdom. För att återställa hälsan ska patienten botas eller lindras från sjukdomen. Det humanistiska perspektivet beskriver hälsa som något annat än bara frånvaro av sjukdom. Hälsan är en process och patienten ska ses genom ett helhetsperspektiv och som en enhet av sin kropp, själ och ande. Patientens upplevelse av sin hälsa är centralt. Känslan av sammanhang och mening får patienten att finna hälsa. Dessa två perspektiv behövs för förståelsen av patienten och dennes syn på sin hälsa. Patienter upplever och definierar hälsa olika och det är
ettmångdimensionellt begrepp som varierar och förändras i olika situationer (Dahlberg & Segesten (2010). Definitionen av hälsa enligt WHO är något som många patienter inte kan eller kommer uppnå på grund av att definitionen inte är realistisk. Sjuksköterskans (eller annan vårdgivares) främsta mål är att främja patientens vårdprocess och hälsa.
Hälsa beskrivs som en process vilken patienten själv skapar och upplever (Willman, 2014). De resurser och förmågor en patient har kan ibland behöva stärkas genom insatser via
sjuksköterskans omvårdnad. Det inkluderar integritet och upplevelse av helhet vilket därmed bygger upp förutsättningar för det psykologiska, fysiska och sociala välbefinnandet. Hälsa är individuellt och beror på människans egen kapacitet att värna om sin integritet. Det är
förmåga att handla för att främja sin egen hälsa (Hedelin, Jormfeldt & Svedberg, 2014). Hälsa är balans mellan inre och yttre faktorer. De inre faktorerna är patientens förmåga och
önskningar, de yttre är miljön. Vid god hälsa uppstår en balans mellan förmågan och den yttre miljön i relation till ett önskvärt mål. Patienten upplever en känsla av välbefinnande i form av behaglig stämning och emotion.
Definition av livskvalitet
Livskvalitet är ett brett begrepp som påverkar människans psykologiska och fysiska hälsa. Sociala förhållanden och betydelsefulla händelser i livet är också centrala. Människans uppfattning om sin egen situation utifrån olika perspektiv formar livskvalitet såsom personliga mål och kultur samt normer och intressen. Livskvalitet definieras enligt WHO (World Health Organisation, 2020) som patientens egen uppfattning om sin livssituation i förhållanden till sina egna mål, intressen och förväntningar.
WHO har tagit fram ett underlag, WHOQOL-100, för att uppskatta livskvalitet hos patienten (World Health Organization, 2020). Underlaget hanterar sex domäner som övergripande tar upp de viktigaste faktorerna som påverkar livskvalitet.
Fysisk hälsa - patientens upplevelse av smärta, ork och vila.
Psykisk hälsa - patientens upplevelse av kroppsuppfattning, självkänsla, positiva och negativa känslor samt kognitiva förmågor.
Självständighet - patientens upplevelse av mobilitet, förmåga till dagliga aktiviteter och arbete samt behov av medicin.
Socialt - patientens upplevelse av relationer, stöd och sexuell aktivitet.
Miljö - patientens upplevelse av säkerhet, frihet, ekonomi, hälsa, hem, fritid, lärande, transport och fysisk miljö.
Andlighet - patientens upplevelse av religion och tro.
Livskvalitet är viktigt att ha förståelse för, men vid omvårdnad måste sjuksköterskan även fokusera på patientens uppfattning av sin livsvärld. Vårdvetenskap och kompetens är centrala grunder för att få en inblick i hur hälsa, lidande, vårdande samt sjukdom påverkar patienten. Genom detta kan man lättare förstå och stödja patienten i dennes hälsoprocess. Det krävs en djup förståelse av patientens livsvärld vilket stödjs av en teoretisk grund. Allt detta för att vårdnaden ska kunna genomföras korrekt och etiskt försvarbart. Livsvärlden kan inte skiljas från människan utan är en del av dennes individ, uppfattning och syn på livskvalitet och hälsa (Dahlgren & Segesten, 2016).
SJUKSKÖTERSKANS ROLL
Socialstyrelsen har publicerat nationella riktlinjer för diabetesvård i Sverige (Socialstyrelsen, 2018). Dessa innefattar rekommendationer om kontinuerlig uppföljning av patientens
(Diabetesförbundet, 2017). För att patienten ska vara följsam i sin egenvård och följa
rekommendationer behöver återkoppling ske på ett positivt sätt (Mosand & Stubberud, 2011). Detta skapar en trygghet, självtillit och motivation till att fortsätta med egenvård som ger goda resultat. Patienten behöver också förstå och få insikt i konsekvenserna av brist i egenvård och åtgärda avvikande och mindre bra resultat av kontroller. Samtalen med patienten ska användas för att öka dennes kunskap och inte ge patienten dåligt samvete.
Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2016) ska sjuksköterskans arbete utgå från en värdegrund med patientcentrerad vård. Sjuksköterskan ska arbeta med rättvisa och jämlikhet, visa integritet, respekt, lyhördhet, medkänsla samt trovärdighet i sitt dagliga bemötande med patienter. På så sätt upplever patienten tillit för sjuksköterskan och ser hopp och mening med sitt liv trots ohälsa. Den etiska koden ska följas (Svensk sjuksköterskeförening, 2007), i vilken respekt för mänskliga rättigheter, respektfullt bemötande och rätt till ett värdigt liv ligger till grund (Öresland & Lützén, 2014). Den ska appliceras på alla inom vården för att ge säker och rättvis vård (Svensk sjuksköterskeförening, 2016). För att den etiska koden ska kunna uppnås behövs kunskap och information om diabetes, dess risk för amputation och hur det påverkar välbefinnandet hos patienten.
PROBLEMFORMULERING
Det är en utmaning att leva med diabetes och eventuella påföljande komplikationer, exempelvis amputation. Sjuksköterskan ska stödja patientens egenvård och ge
individanpassad omvårdnad för att hjälpa patienten hantera sin sjukdom. Genom att ha en nära relation och patientcentrerad vård utbildas patienten om sin sjukdom, nödvändiga
kontroller och komplikationer samt förebyggande åtgärder. Patienten kan behöva förändra sin livssituation för att hantera sjukdomen och dess följder. En komplikation vid diabetes är amputation av extremiteter till följd av nedsatt cirkulation och vävnadsdöd i svårläkta sår. För att bemöta patienter med amputerade extremiteter behövs kunskap om hur patienten upplever sin situation och hur detta kan påverka patientens upplevda välbefinnande. Patientens
livsvärld, syn på hälsa och livskvalitet behöver tas i beaktande för att omvårdnaden ska vara patientcentrerad.
SYFTE
Syftet var att belysa patienters upplevelser och livskvalitet efter amputation till följd av diabeteskomplikation.
TEORETISK REFERENSRAM
Den teoretiska utgångspunkten som var relevant till föreliggande uppsats är Dorothea Orems teori self-care deficit nursing theory (Orem, 1997). Varje patient har förmåga att ta hand om sig själv och finna balans vilket leder till god hälsa (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012). Ohälsa uppstår om det finns en obalans mellan förmågan till egenvård och de krav som ställs på patienten. Dessa förmågor grundas i kunskap och bygger upp en egenvårdskapacitet som kontinuerligt förvärvas och utvecklas genom livet. Därför har patientens livsberättelse och livsvärld betydelse för egenvården. Patientens kunskap och erfarenhet ska i kombination med dennes färdigheter möta och tillgodose egenvårdskraven. Dessa krav beror på vilka behov av egenvård patienten har. När patienten inte kan möta de ställda kraven uppstår en
egenvårdsbrist. Då behöver sjuksköterskans omvårdnad kompensera för bristen.
Omvårdnadens mål är att hjälpa patienten att hitta tillbaka till balansen mellan kraven på egenvård och kapaciteten att möta dessa krav. Sjuksköterskans roll är att tillsammans med patienten analysera omvårdnadshistorian för att se var obalansen ligger och därefter sätta in insatser där egenvård och behov är i obalans. Sjuksköterskan och patienten ska tillsammans formulera en plan och målsättningar för egenvården. I omvårdnaden behövs ett holistiskt perspektiv där patienten möts som en unik individ. Detta kan kopplas till Dorothea Orems
self-care deficit theory. Teorin förklarar hälsa som något dynamiskt och föränderligt genom
hela livet (Gustin & Lindwall, 2012).
Förmågan till egenvård är grunden till hälsa enligt Orem (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012). Hälsa är ett tillstånd av välbefinnande som uppnås när patientens egenvårdsbehov är uppfyllt. Det beskrivs också som en integritet som skapar förutsättningar för välbefinnande i alla plan. Fysisk, psykologiskt och socialt välbefinnande i en helhet. Patienten behöver värna om sin integritet, rättigheter och ansvara för sin hälsa. Ju större ansvar som läggs på patienten desto viktigare är återkopplingen från sjuksköterskan. Sjuksköterskan ska aktivt utveckla patientens egenvårdsförmåga för att möta egenvårdskrav. Omvårdnaden kan vara fullständig och kompensera helt för patientens avsaknad i egenvårdsförmåga. Den kan också vara delvis kompenserande där sjuksköterskan utför vissa omvårdnadsåtgärder. Den sista varianten av
omvårdnadssystem är ett stödjande eller undervisande system i vilken patienten klarar av egenvård fysiskt, men kanske behöver stöd för att utveckla sin egen förmåga (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012). Ett exempel är kontroller av blodsockervärde och insulin.
Enligt Orem (1997) innebär egenvårdsteorin att patienten utvecklar en specialiserad kunskap för sin situation och har förmåga att utföra handlingar som främjar den egna hälsan. Patienten står i centrum och är den drivande och integrerande kraften och sjuksköterskan ska möta patienten i dennes situation. Detta ställer stora krav på sjuksköterskan och dennes omvårdnad av patienten samt reflektion över sin egen förmåga. Med god egenvård kan komplikationer som amputation förebyggas (Orem, 1997). Därför valdes Orems teori till denna litteraturöversikt. Teorin applicerades på resultatet för att ge en djupare förståelse för hur patientens egen förmåga och kapacitet till egenvård påverkar omvårdnaden. Hur teorin relaterar till det framkomna resultatet presenteras i resultatdiskussionen.
METOD
Studien genomfördes som en litteraturöversikt för att belysa patientens upplevelse av att leva med amputation. Litteraturöversikter skapar en överblick av kunskapsområdet genom
analyser av befintlig forskning (Friberg, 2017). Anledningarna till att litteraturöversikten genomförs kan vara olika. Det kan vara ett underlag för en kommande studie, eller vara ett fristående arbete för att skapa kunskap inom valt område. Denna litteraturöversikt grundas i en induktiv ansats. Mycket forskning om omvårdnad beskrivs som induktiv vilket innebär att den egna förförståelsen används inom ämnet (Henricson, 2017).
URVAL
Urvalskriterier var patienter i alla åldersgrupper som genomgått amputation till följd av diabeteskomplikation. Artiklarna skulle vara publicerade mellan åren 2010 och 2020 på engelska samt peer-reviewed. Detta innebär att artiklarna har publicerats i vetenskapliga tidsskrifter och granskats av expertråd inom området (Friberg, 2017). När artiklar söktes fram lästes först titel och abstrakt och om det gav lämplig information sparades artikeln. Därefter lästes artikeln i sin helhet och kvalitetsgranskades. Artikeln ansågs godkänd om abstrakt, bakgrund, metod, resultat, diskussion samt referenslista fanns med. Artikeln exkluderades om den inte var publicerad i en vetenskaplig tidskrift.
DATAINSAMLING
Vid insamling av artiklar användes databaserna CINAHL Complete och PubMed. CINAHL Complete valdes för att det är den största databasen inom omvårdnadsvetenskap. PubMed valdes eftersom databasen är den största inom medicin och relaterade kunskapsområden (Östlundh, 2017). Alla artiklar som förekommer på PubMed är peer-reviewed. I huvudsak användes ämnesordssökning, men när termen inte fanns som ämnesord användes
fritextsökning i kombination. Kombinationerna uppnåddes med boolesk sökteknik för att avgränsa eller bredda sökningarna. Författarna till föreliggande arbete valde att endast
använda sökoperatornen AND. MeSH-termer alternativt CINAHL-subject headings användes. Med hjälp av SweMesh översattes begreppen mellan svenska och engelska så att rätt begrepp användes.
De sökord som användes var Diabetes Mellitus, amputation samt qualitative, experience och quality of life. Diabetes Mellitus och amputation sattes i kombination med AND och
qualitative, experience, eller quality of life. Diabetes Mellitus användes för att begränsa
sökningen till sjukdomen diabetes. Amputation valdes då detta är grunden till
frågeställningen. Qualitative valdes för att artiklarna skulle vara kvalitativa och hantera upplevelser hos patienter med diabetes om hur det är att leva med amputation som
komplikation av diabetes. För att utöka sökningen till även kvantitativa artiklar, men relevanta för syftet, valdes även sökorden experience och quality of life. Experience valdes för att få patientens upplevelse. Quality of life valdes för att få artiklar som hanterade livskvalitet kopplat till syftet. Sökningarna sammanställdes i bilaga 1, sökmatris, samt bilaga 2, matris över valda artiklars innehåll.
DATAANALYS
Första steget i dataanalysen var att läsa titel och abstrakt för att kunna förstå artikeln och bedöma användbarheten. Artiklarna lästes enskilt och grundligt och i sin helhet flera gånger för att kunna förstå informationen. Därefter togs relevant information ut och likheter och skillnader söktes. Denna information kategoriserades varpå en sammanfattning följde och resultatet presenterades. Detta enligt metod av Friberg (2017). Artiklarna summerades och syfte, metod och resultat lades in i bilaga 2. Gemensamt grupperades artiklarnas resultat ihop med hjälp av post-it-lappar. Därefter lades resultaten in under teman vilket gav det färdiga resultatet.
FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN
De forskningsetiska övervägande som gjordes inför den här litteraturöversikten var enligt Henricsson (2017). Resultat får inte förvrängas eller falsifieras. Patienter ska ha gett sitt medgivande till att deltaga i studierna. Deltagarna ska kunna få avbryta medverkandet. Ingen patient fick komma till skada eller kränkas av studierna. Informationen ska vara avidentifierad och metod och analys ska vara transparant. Studierna har godkänts av databaserna och anses då vara vetenskapliga med god grund. De etiska aspekterna gäller även när en
litteraturöversikt skrivs (Henricsson, 2017). Det är viktigt med en öppen diskussion med handledare och medstudenter om etiska handlingar och aspekter som framkommit under studien.
RESULTAT
Resultatet delades in i fyra teman: Psykologisk påverkan av amputation, Vägen framåt efter
amputation, Påverkan på dagliga livet efter amputation samt Behovet av stöd.
Psykologisk påverkan av amputation
Efter en amputation blev patienterna påverkade på många olika sätt, bland annat nedsatt fysisk funktion, känsla av sorg, chock och skam för sin situation (Barg et al., 2017;
Livingstone, van de Mortel & Taylor, 2011). Beroende på hur omfattande amputationen var gav det olika stor effekt och påverkan på patienterna (Barg et al., 2017; Livingstone et al., 2011). En patient menade att vid amputation över knät har man bara ett år kvar att leva. Så allvarlig upplevdes påverkan på kroppen, cirkulationen och påföljande effekter. Hur mycket av foten eller benet som blir amputerat gav också effekt.
Det framkom i flera studier att en amputation medförde stor psykologisk påverkan på patienterna (Amoah et al., 2018; Barg et al., 2017; Livingstone et al., 2011; Washington & Williams, 2016). Patienterna upplevde sig värdelösa och kunde ha svårt att acceptera sin nya situation (Amoah et al., 2018; Delea et al., 2015). Det fanns en osäkerhet hos patienter hur de skulle klara av sin nya situation och hur amputationen skulle påverka närstående
(Livingstoneet al., 2011; Washington & Williams, 2016). Vidare upplevde patienter minskad autonomi, självständighet och egenvärde efter amputationen då tidigare enkla uppgifter inte kunde utföras utan hjälp.
En amputation syntes tydligt och ett ökat behov av hjälp uppstod vilket fick patienterna att ändra sina uppfattningar om upplevelsen av att vara frisk. Även diskussioner och obekväma frågor ställdes från närstående och omgivningen angående patienternas situation och sjukdom (Washington & Williams, 2016). Andra uttryckte sig på ett klumpigt sätt vilket nedvärderade patienterna. Även om patienterna ansågs sig inte vilja bli påverkade av vad andra tyckte och tänkte om deras situation påverkades deras psykosociala välmåendet starkt. Psykologiskt och socialt stöd var viktigt för att kunna ta sig igenom en amputation. Det var inte bara praktiska göromål som patienterna behövde hjälp med efter en amputation, utan även emotionellt stöd i samspel med medicinsk hjälp. Detta speciellt innan och omedelbart efter amputation
(Washington & Williams, 2016).
Patienternas personliga identitet inom familjen och på arbetsplatsen kunde förändras på grund av amputationen. Patienterna var mycket mer beroende av andra för att utföra uppgifter inom arbetet och familjelivet (Amoah et al. 2018; Barg et al., 2017; Livingstone et al., 2011; Washington & Williams, 2016). Även livsstilen påverkades då patienterna inte kunde försörja sig själva längre. Fysiskt krävande arbete kunde resultera i avslutad tjänst. Mycket av
ekonomi och tid gick åt till amputationen såsom omvårdnad eller motverkan av nya fotsår som kunde leda till amputation (Amoah et al., 2018; Livingstone et al., 2011). Patienterna upplevde att anpassning av hemmet och resor till vårdspecialister tog mycket tid och energi vilket belastade närstående (Barg et al., 2017). Att vara beroende av vård och omsorg från andra upplevdes som ett misslyckande och vissa patienter hade svårt att be om hjälp.
Patienter kunde uppleva en hjälplöshet efter amputationen (Livingstone, et al., 211). Upplevelser av rädsla för nya fotsår kunde uppkomma, fantomsmärtor från den amputerade delen, eller andra hälsoproblem kunde medföra att patienterna hade svårt att vänja sig med sin amputation. En maktlöshet till följd av bristen på information, eller att inte ha kunnat påverka beslutet till amputation ledde till att patienten ångrade ingreppet. Många patienter berättade att de upplevde dålig vård och samråd vilket ledde till att de förlorade tilliten till vården och dess vårdgivare.
Vägen framåt efter amputation
Vissa patienter hanterade amputationen bättre än andra, exempelvis genom att tänka positivt och skämta om situationen (Washington & Williams, 2016). Några patienter intalade sig att andra hade det värre, vilket gjorde att de kunde hantera situationen (Amoah et al., 2018).
Vissa patienter som genomgick en amputation menade att de kände sig bättre efter
amputationen jämfört med tidigare då de hade kroniska sår (Amoah et al., 2018; Barg et al., 2017). Beroende på hur aktiv patienten var innan och hur hög ambitionen var till mobilitet efter amputationen kände sig patienten mer eller mindre begränsad (Washington & Williams, 2016). Det var lättare att acceptera sin situation om patienten inte hade för avsikt att ha hög mobilitet efter amputationen. Att hålla sig positiv och försöka se framåt gör det lättare att acceptera situationen och leva sitt nya liv (Livingstone et al., 2011). Att få sörja och acceptera förlusten av en kroppsdel är ett viktigt steg för patienten för att kunna acceptera sin situation. Religion kunde vara en drivkraft och ett stöd genom processen (Amoah et al., 2018). Vissa ansåg till och med att en amputation kunde ge ökad motivation till att sluta röka och att uppskatta livet mer (Barg et al., 2017).
Påverkan på det dagliga livet efter amputation
I flera studier var amputationen starkt kopplad till livskvalitet (bland annat Amoah et al., 2018; Barg et al., 2017; Delea et al., 2015; Pedras, Carvalho & Pereira, 2018; Pedras,
Carvalho & Pereira, 2016; Washington & Williams, 2016). Patienten upplevde svårigheter vid mobilisering efter amputation. Patientens livskvalitet minskade då självständigheten
reducerades vilket minskade synen på egenvärde (Cox, Williams & Weaver, 2011;
Norvell,Turner, Williams, Hakimi & Czarniecki, 2011; Pedras, et al., 2018). Kizilkurt et al. (2020) påvisade i sin studie att patienter efter en amputation led av depression, ångest, skev kroppssyn, aktivitetsbegränsningar, problematiska hanteringsstrategier och lägre självkänsla. Liknande resultat visades i studien av McDonald, Sharpe och Blaszczynski (2014).
Livskvaliteten jämfördes mellan patienter med diabetes med amputation och utan amputation. Patienter med diabetesrelaterade amputationer hade högre grad av depressiva symptom, lägre fysisk livskvalitet och en förvridning av sin egen kroppsbild.
Depression och ångest samt rörlighet påverkade patientens upplevda livskvalitet direkt efter en amputation (Pedras et al., 2018). Patienten fick depression och ångest efter
amputationen i upp till två år efter ingreppet varefter besvären avtog successivt (Kizilkurt et al., 2020). Flera patienter upplevde missnöje med protesen vilken påverkade livskvaliteten negativt. Livskvaliteten var högre för patienter som hade amputerat under knät jämfört med de som amputerat över knät (Cox et al., 2011). Hur tillfreds patienten var med sin rörlighet och situation var starkt associerad med hur nöjd patienten var med sitt nuvarande liv och därmed livskvaliteten (Norvell et al., 2011). Fysisk hälsorelaterad livskvalitet minskade efter
operation (Pedras et al., 2016). Den psykiska livskvaliteten minskade däremot inte. Forskarna trodde att detta kunde bero på att patienten inte längre behövde uppsöka sjukvård för
sårvårdsbehandling som kunde vara smärtsamt. Amputationen behövde inte associeras med försämrad livskvalitet (Pedras, et al., 2016; Pickwell et al., 2016; Wukich, Ahn, Raspovic, La Fontaine & Lavery, 2017). 75 % av patienterna i studien av Wukich et al. (2017) uppgav en förbättrad livskvalitet efter amputation. Amputation kunde argumenteras för som ett bra behandlingsalternativ (Pickwell et al., 2016).
Behovet av stöd
Efter amputationen behövde patienten socialt stöd (Kizilkurt et al., 2020). Hjälpmedel vid mobilisering så som kryckor, rullstolar och käppar påverkade patienternas uppfattning av hälsa (Barg et al., 2017). Den fysiska förändringen kunde vara svårhanterlig och krävde invänjning vilket påverkade det psykiska välmåendet. Patienternas symtom av diabetes hade kanske tidigare varit mindre synliga och omgivningen hade uppfattat dem som friska (Barg et al., 2017). Patienterna kunde känna sig som en börda för närstående då de inte klarade av egenvården självständigt (Amoah et al., 2018). Känslan av att vara en börda för närstående gjorde att det var svårt att behålla en god självkänsla vilket ger stor psyko-emotionell effekt och försvårar egenvården (Amoah et al., 2018; Livingstone et al., 2011). Den närstående kunde ha svårt att orka med omvårdnaden av patienten, vilket ökade patientens känsla av att vara en börda och det psykiska välmåendet tog skada för både patient och vårdare. Även relationen till andra påverkades då patienten förlorade vänner efter amputationen. Patienten upplevde skam över sitt nya hälsotillstånd och svårigheter för sociala sammankomster (Livingstone et al., 2011). Om patienten upplevde ett stöd från närstående ökade känslan av värde (Amoah et al., 2018; Washington & Williams, 2016). Det fanns dock en dragkamp mellan tacksamhet för stödet från närstående och viljan att vara självständig och rå över sin egen tid (Washington & Williams, 2016). Ibland kunde stödet från de närstående upplevas vara för stort och patienten fick inte utföra handlingar som de kände att de själva kunde ha gjort. Patienter med svårare komplikationer hade högre risk att utveckla psykisk ohälsa och behövde en välfungerande rådgivning och stöd från närstående och vårdpersonal (Washington & Williams, 2016). Detta stöd hjälpte patienten att hitta tillbaka till sin egenvårdsbalans och uppnå välbefinnande och hälsa.
DISKUSSION
METODDISKUSSION
Författarna valde att använda litteraturöversikt som metod för att sammanställa den befintliga forskningen. Information söktes ivårdvetenskapliga databaser vilka hanterade
omvårdnadsvetenskap med lämpliga sökord enligt Friberg (2017). Alla artiklar lästes
översiktligt och vissa valdes ut med relevant innehåll. Dessa artiklar studerades mer ingående och analyserades varpå resultatet sammanfattades i en sökmatris. Detta material lade grunden för litteraturöversikten. En induktiv ansats valdes där det studerade fenomenet beskrevs och utgick från empirin (Henricson, 2017). Dock kan förförståelsen innefatta förutfattade
meningar om hur ämnet ska studeras. Författarna kunde ha genomfört en kvalitativ studie då patienters upplevelser och livskvalitet hanterades. I litteraturöversikten begränsades årtalen till 2010–2020. Begränsningen gjordes för att kunna fokusera på den senaste forskningen. Detta kan ha inneburit att intressanta och relevanta vetenskapliga artiklar innan 2010 har missats och exkluderats. Språket är engelska för att det finns mycket publicerat på det språket. Ett multikulturellt och brett perspektiv gav globalt applicerbara resultat. Artiklar önskades komma från relevanta tidskrifter som behandlar omvårdnad och vårdvetenskap med ett fenomenologiskt perspektiv. Dock innebar det valda ämnet att många artiklar publicerats i tidskrifter som är inriktade på sjukdomen diabetes och dess komplikationer. PubMed användes som ett komplement på grund av att det är en bredare databas än CINAHL Complete. Databaserna är etablerade och anses vara grundade i god forskning vilket ger trovärdighet och validitet (Henricson, 2017). Sökningen gav ett stort urval vilket tyder på att området är väl forskat på. Flera av artiklarna var publicerade i år vilket visar att det är ett aktuellt forskningsområde som förmodligen har utrymme för nya studier. Litteraturöversikten är grundad i evidensbaserad kunskap med vetenskapligt stöd.
Initialt valdes kvalitativa artiklar för att innefatta studier som hanterade patientens
upplevelse, attityd, uppfattning eller åsikt om situationen. Därmed exkluderades kvantitativa studier som behandlar dessa ämnen. Sökningen utökades då till att inkludera kvantitativa artiklar som behandlade upplevelser och livskvalitet. Kvalitativa artiklar redovisar patienternas egna tankar och känslor, men är inte representativa eller generaliserbara. Kvantitativa artiklar kompenserar för detta och resultaten kan generaliseras för en större grupp (Henricson, 2017). Översikten gav 13 vetenskapliga artiklar vilket ansågs vara god grund till att uppfylla syftet. Endast en kvantitativ studie redovisades i resultatet. Författarna
valde att exkludera en del kvantitativa studier då dessa var svårförståeliga vilket kan ha gjort att värdefullt resultat gått miste. Det finns en risk med att använda en induktiv ansats. Det kan enkelt bli upprepningar av studien och ingen bättre förståelse ges, eller så är ämnet inte tillräckligt brett så att en generaliserad slutsats kan ges utifrån patienters upplevelse (Henricson, 2017).
Resultat kan vara motsägande beroende på urval, datainsamling och analysmetod. Det finns risk för övertolkning av resultat som stödjer vad som söktes i syftet. Information som överensstämmer med författarnas egna åsikter kan ha valts ut selektivt. För att motverka detta lästes artiklarna individuellt. Information togs fram gemensamt för att bearbeta och infoga resultat i litteraturöversikten. En nära kommunikation hölls mellan författarna om vad studien visade och hur det tolkades. Det var problematiskt att redovisa resultatet i tydliga teman då flera sökord vävdes in med varandra. Efter diskussioner kom författarna till föreliggande arbete fram till nuvarande teman. Samarbetet har fungerat mycket bra under studiens skrivande.
Då litteraturöversikten skrevs av två individer inkom nya infallsvinklar och åsikter om hur resultatet skulle redovisas vilket gjorde det möjligt att gång på gång kritiskt granska innehållet och förbättra resultatet kontinuerligt. Detta krävde en god dialog mellan de båda parterna där konstruktiv kritik skapar diskussion och resulterar i ett kritiskt förhållningssätt. Detta har främjat den vetenskapliga kvaliteten i studien och styrkor och svagheter har utvecklats och förbättrats under arbetets gång. Den ena författarens styrkor av att envist söka information i kombination med den andra författarens förmåga att formulera texter har vägt upp för svagheter hos båda parter.
RESULTATDISKUSSION
Patienters erfarenheter av amputation och livskvalitet
Resultatet i litteraturöversikten visar att en amputation påverkar patienterna fysisk, psykiskt och socialt. Nedsatt förmåga till mobilisering, upprörda känslor och förändrad livsstil framkom att ha betydande effekt för patienternas syn på sin situation. Hur patienterna upplever sin situation hade påverkan på deras upplevda livskvalitet. Detta resultat
diskuterades med hjälp av WHO:s sex domäner; fysisk hälsa, psykisk hälsa, självständighet, socialt, miljö och andlighet (World Health Organization, 2020). Dessa domäner kan användas
som vägledning för patienterna för att förståvad livskvalitet betyder och innebär för dem själva. Med hjälp av informationen kan patienterna lägga upp mål och identifiera behov. Därefter kan de inse sin egen kapacitet och få möjlighet till självförverkligande. Det är lika viktigt för sjuksköterskan att få kunskap och förstå vad dessa sex domänerna innebär.
Livskvalitet är ett individuellt och mångdimensionellt begrepp. Det kan tolkas olika beroende på mål, behov och kapacitet. Patientens sjukdomshistoria och vad som är viktigast i deras liv påverkar patientens syn på livskvalitet. Sjuksköterskan behöver ha insikt i hur livskvalitet mäts, det breda spektrumet av vad livskvalitet kan betyda för patienten, samt själv kunna reflektera över begreppet. Sjuksköterskan och patienten kan tillsammans gå igenom alla sex domäner och dela med sig av sina uppfattningar och funderingar. Detta kan leda till en mer öppen relation och öka tilliten för varandra (World Health Organization, 2020).
Patienterna kan uppleva påverkan på den fysiska hälsan vilka påverkar deras upplevelse av livskvalitet, exempelvis smärta, nedsatt ork och sömnsvårigheter (World Health Organization, 2020). Fantomsmärtor från amputationssåret kan orsaka obehag hos patienterna och påverka sömnkvaliteten hos patienten. Dessa kan i sin tur påverka den psykologiska domänen, vilken hanterar patienternas emotionella upplevelse av livskvalitet. I resultatet framkom depressiva symtom och hopplöshet relaterat till amputation hos patienterna. Självkänslan spelar en stor roll. Patienter med högre självkänsla har lättare att hantera svårigheter i vardagen (Luyckx et al., 2016). Självförmåga och självkänsla är två stora bidragande faktorer till hur väl patienter hanterar och bearbetar kriser så som amputationer. Vid hög självförmåga och självkänsla blir självbilden positiv. Patienter med en negativ självbild kommer identifiera sig som “sjuk” under en längre tid och amputation kan ha en stor negativ påverkan på patientens självbild (McDonald et al., 2014). Sjuksköterskan ska inte ha förutfattade meningar om psykisk ohälsa hos patienterna efter amputationen utan bör vara öppen för hur de upplever sin situation. Det psykosociala måendet och upplevelsen av livskvalitet varierar över tid vilket gör att det bör följas upp kontinuerligt.
Patienternas upplevelse av självständighet påverkas av förmågan till mobilitet, dagliga aktiviteter och behov av medicinsk hjälp (World Health Organization, 2020). Resultatet i litteraturöversikten visade att patienter som upplevde ett stort behov av hjälp och var beroende av närstående och omvårdnad för att kunna utföra vardagliga aktiviteter upplevde minskad känsla av autonomi. Nedsatt förmåga till mobilitet och självständighet kan leda till passivitet och känsla av förlorad mening med livet (Norlyk, Martinsen & Kjaer-Petersen, 2013).
Sjuksköterskan kan stödja patienterna med fysisk träning för att öka patientens förmåga till mobilisering (Madsen, 2017).
Sociala relationer och stöd från omgivningen ingår i den fjärde domänen (World Health Organization, 2020). Stöd från närstående och vårdpersonal är en viktig del i patienternas amputationsprocess enligt litteraturöversiktens resultat. Stöd från närstående gav en ökad känsla av värde, medan stöd från sjuksköterskan kunde gepatienterna ökad förmåga till egenvård.
Faktorer i miljön, exempelvis ekonomiska resurser och omvårdnad, har också påverkan på livskvaliteten (World Health Organization, 2020). I litteraturöversikten framkom ett stort behov av tid och ekonomiska resurser för att ta hand om amputationer och förebygga nya sår. Den sjukvård och det ekonomiska stöd som patienter får skiljer sig mellan olika länder, vilket gör att denna faktor kan vara mycket viktig för vissa patienter. Patienter som har det
ekonomiskt svårt kan ha svårare att uppfylla kraven på egenvård som ställs från
vårdpersonalen. Sjuksköterskan behöver därför vara uppmärksam och lyhörd för patienternas behov och resurser.
Andlighet är den sjätte och sista domänen och inkluderar patienternas upplevelse av religion och tro (World Health Organization, 2020). Religion och tro kan vara ett stöd för patienter att ta sig igenom en svår situation, som exempelvis amputation. Denna faktor har endast nämnt i en av de studerade artiklarna vilket ställer frågan om det är en viktig del att ta hänsyn till. Då WHO tar upp andlighet som en sjätte domän av livskvalitet bör detta tas i beaktande och diskuteras med patienterna. Sjuksköterskan bör ta upp frågan och fastställa om det är en viktig del för patienternas välbefinnande och om andligheten kan stödja dem i deras egenvård. Andligheten kan kopplas till de kulturella och etiska aspekterna som påverkar hur väl patienten kan genomföra sin egenvård.
Patientens upplevelse av egenvård
Egenvård är en komplex process i vilken patienten behöver förstå sin hälsa och sjukdom vilket framkom i litteraturöversiktens resultat. Vissa patienter kan lätt följa rekommendationer om egenvård medan andra har mycket svårt vilket beror på en inre konflikt mellan motivation till egenvård och sociala aspekter (Audulv, et al.,2009). Genom att ha förståelse för detta kan sjuksköterskan få en bättre insikt i varför egenvården är lätt att genomföra i ett skede och svårare vid en senare punkt i livet, eller tvärtom. Genom att öka patientens delaktighet
upplever patientenökad kontroll över sin situation och sjukdom vilket ökar känslan av kapacitet till egenvård. Med ökad möjlighet att påverka sin situation och ta ansvar över sin egenvård kan behandlingar få ökad framgång (Neads, 2017). Vården blir effektiv och givande för patienten. Patienten försöker hitta rätt balans mellan egenvårdskapacitet, självständighet, autonomi och behovet av hjälp från vård och närstående. När egenvårdsbalans uppnås upplever patienten ett ökat välbefinnande enligt Orems teori (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012). Sjuksköterskan behöver förstå patientens omvårdnadshistoria och se var obalansen mellan egenvårdsbehov och kapacitet finns.
Motivation, stöd från närstående och vård samt ökad kunskap framkom i
litteraturöversiktens resultat som viktiga faktorer för att patienten ska uppnå god egenvård. Kunskapen hjälper patienten att förbättra sina beteenden och sin attityd mot egenvården. Patienten får förståelse för hur egenvården förbättrar hälsan och välbefinnandet.
Utbildningstillfällen med information och råd angående egenvård behöver vara
patientcentrerad och individanpassad. Egenvård är grunden till att patienten kan hantera sin sjukdom. När patientens kapacitet till egenvård brister hjälper sjuksköterskan till i
omvårdnaden (Hedman, 2019). Patienten kan exempelvis inte hantera sitt fotsår vilket i vissa fall kräver amputation. Enligt Orems teori ska ett fullständigt eller delvis kompenserande omvårdnadssystem endast tillämpas om patienten är i behov av dessa åtgärder (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012). Om patienten har förmåga att klara av egenvården behövs endast stöd från vård och omgivning. Sjuksköterskan och patienten behöver ha ett bra samarbete och god kommunikation för att rätt åtgärd ska ges. Sjuksköterskor behöver goda kunskaper om diabetes, samt kommunikativ förmåga och förståelse för etiska och kulturella aspekter. Detta kan öka intresset, deltagandet och känslan av säkerhet hos patienten för dennes egenvård (Pennbrant, Berg & Johansson, 2020).
Sjuksköterskor ska utbilda och ge information, samt genom praktiska övningsmoment och hjälpmedel förbättra patientens sjukdomssituation (Howell et al., 2018). Genom att stimulera till reflektion kan sjuksköterskan främja patientens förståelse och insikt av sin sjukdom vilket ökar kunskapen hos patienten (Kneck, 2015). Efter att ha genomgått en amputation kan patienten uppleva känslor av chock, hjälplöshet och rädsla. Därför är ett emotionellt stöd från sjuksköterskan lika viktig som den medicinska hjälpen för att patienten ska hantera sin situation. Patienten söker kunskap för ökad kontroll över sjukdom och situation, vilket betyder att sjuksköterskan behöver möta dessa kunskapsbehov och hjälpa patienten att
successivt hitta sin balans i livet. I detta är patientens lärandeprocess en viktig del. Patienter tar till sig kunskap på olika sätt och att lära sig leva med diabetes är en livslång process. Ofta görs lärandet oplanerat från situationer i vardagen (Kneck, 2015).
Sjuksköterskan behöver ha god förståelse för patientens sjukdomshistoria (Pennbrant et al., 2020). Sjuksköterskan behöver också vara uppmärksam på om patienten kan förstå den information om egenvård som ges. Detta för att kunna ta hänsyn till faktorer som påverkat dennes liv för att kunna ge god vård. Med rätt kunskapsbas kan patienten hitta självförmåga att klara av de krav som ställs, vilket de med sjuksköterskans hjälp kan reflektera över (Kneck, 2015). Det blir förhållandevis lätt att ge patientcentrerad vård om sjuksköterskan kontinuerligt utgår från patientens egna erfarenheter och upplevelser. En följsam sjukvård kan möta patientens individuella behov och förutsättningar. Sjuksköterskan behöver möta
patientens behov och svara på frågor och funderingar, samt främja patientensförmåga till egenvård. Vårdplaneringsmöten med sjuksköterskan och eventuellt med andra professioner kan vara ett bra sätt att lära känna patienten och dennes önskemål och behov (Blomqvist & Petersson, 2014). Omläggningar, informationsmaterial och administrering av läkemedel görs av sjuksköterskan. Dessa vårdmöten är grunden för en god relation till patienten och ökar förståelsen av patientens känslor inför eventuell amputation. En djup och professionell vårdrelation ska etableras till patienten. Patienten har lättare att tala om matvanor, livsstil och behandling om emotionella behov möts. Enligt Orems teori är det viktigt att ta hänsyn till patientens upplevelse av hälsa då det innebär en helhet av fysisk, psykiskt och socialt välbefinnande (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012). Ibland kan vårdmöten endast handla om mätningar och värden, vilket gör att patientens upplevelse inte tas upp. Sjuksköterskan behöver ge en rak kommunikation som bygger på förståelse, uppmuntran och empati.
KLINISKA IMPLIKATIONER
Sjuksköterskor ska ge patienten ett värdigt bemötande i varje omvårdnadshandling där fokus bör läggas mer på patientens upplevelse av omvårdnad och inte enbart utförande av mätningar och kontroller. Litteraturöversikten har visat att en amputation är en djupt gående traumatisk upplevelse hos patienten. Den har också visat att processen för patienten att anpassa sig till sitt nya liv är mycket beroende av det stöd som patienten får. Kunskap om denna process är därför mycket väsentlig för sjuksköterskor som möter denna kategori av patienter.
FÖRSLAG FORTSATT FORSKNING
Författarna har observerat ett ökat behov av studier som fokuserar på patientens livskvalitet relaterat till egenvård. Definitioner av livskvalitet behöver utvärderas och standardiseras. En skattningsskala med WHO:s sex domäner för livskvalitet skulle ge en strukturerad och tydlig grund för sjuksköterskan att diskutera med patienten. Sjuksköterskan får aldrig bli så
fokuserad på vården att bemötande och omvårdnad av patienten glöms bort. WHO:s sex domäner skulle kunna användas som grund till frågeformulär eller skattningsskalor vilka kan illustrera vad som är viktigt för patientens livskvalitet. Genom att be patienten skatta vilken av de sex domärnerna och dess underkategorier som är viktigast för dem kan man ge patienten möjlighet till att vara delaktig i sin vård och egenvård. Sjuksköterskan kan sedan koppla denna skattning till Orems teori och vilka delar patienten behöver sjuksköterskans stöd med för att uppnå livskvalitet och upplevelse av hälsa. Författarna efterlyser därförutvärdering av skattningsskalor och frågeformulär som hanterar livskvaliteten. Fortsatt forskning bör
fokusera på jämförbara studier som främjar patientens egenvård, hälsa och välbefinnande. Ett behov av forskningsfrågor vilka resulterar i ökad förståelse för hur god egenvård påverkas av och påverkar patientens upplevelse av livskvalitet.
SLUTSATS
Patientens upplevelse av livskvaliteten och sin situation är unik och komplex vilket kräver patientcentrerad vård. Genom ett respektfullt förhållningssätt kan sjuksköterskan skapa en vårdrelation till patienten och lättare förstå dennes syn på livskvalitet under processen från fotsår till amputationen samt efterföljande konsekvenser. Sjuksköterskan kan genom utbildning och stöd främja patientens förmåga till egenvård vilket leder till ökat
välbefinnande. Patientens egna förmågor, resurser och tillgångar styr hur vården planeras, genomförs och utvärderas.
REFERENSFÖRTECKNING
*artikel inkluderad i resultatet
*Amoah V. M. K., Anokye, R., Acheampong, E., Dadson, H. R., Osei, M.,& Nadutey, A. (2018). The experiences of people with diabetes-related lower limb amputation at the Komfo Anokye Teaching Hospital (KATH) in Ghana. BMC Research notes, 11(1), 66. doi:10.1186/s13104-018-3176-1
Atosona, A., & Larbie, C. (2019). Prevalence and determinants of diabetic foot ulcers and lower extremity amputations in three selected tertiary hospitals in Ghana. Journal of
Diabetes Research, 2019, 7132861. doi:10.1155/2019/7132861
Attvall, S. (2020). Diabetesfoten. Hämtad 1 september, 2020, från Internmedicin, https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=1531
Audulv, Å., Norbergh, K.-G., Asplund, K.,& Hörnsten, Å. (2009). An ongoing process of inner negotiation: A grounded theory study of self-management among people living with chronic illness. Journal of Nursing and Healthcare of Chronic Illness, 1(4). doi:10.1111/j.1752-9824.2009.01039.x
*Barg, F., K., Cronholm. P. F., Easley, E. E., Davies, T., Hampton, M., Malay, D. S., Donohue, C., Song, J., Thom, S. R.,& Margolis, D. J. (2017). A qualitative study of the
experience of lower extremity wounds and amputations among people with diabetes in Philadelphia. Wound Repair And Regeneration: Official Publication Of The Wound
Healing Society [And] The European Tissue Repair Society, 25(5), 864–870.
doi:10.1111/wrr.12593
Barshes, N. R., Gold, B., Garcia, A., Bechara, C. F., Pisimisis, G.,& Kougias, P. (2014). Minor amputation and palliative wound care as a strategy to avoid major amputation in patients with foot infections and severe peripheral arterial disease. The International
Journal of Lower Extremity Wounds, 13(3), 211-219. doi:10.1177/1534734614543663
Beattie, A. M., Campbell, R.,& Vedhara, K. (2012). ‘What ever I do it’s a lost cause.’ The emotional and behavioural experience of individuals who are ulcer free living with the threat of developing further diabetic foot ulcers: a qualitative interview study. Health
Expectations, 17, 429–439. Hämtad från databasen PubMed.
Blomqvist, K.,& Petersson, P. (2014). Vårdkedjans aktör och organisation. I A. Ehrenberg, A. & Wallin, L (Red.), Omvårdnadens grunder: Ansvar och utveckling (uppl. 2., s. 167– 191.). Förlag: Studentlitteratur.
Bjellerup, M., Lindholm, C.,& Öien, R. F. (2015). Läkemedelsboken. Hämtad 3 september 2020, från Läkemedelsverket,
https://lakemedelsboken.se/kapitel/hud/bensar_fotsar_hos_diabetiker_och_trycksar.ht ml
Carson, L. D., Henderson, J. N., King, K., Kleszynski, K., Thompton, D. M., & Mayer, P. (2015). American Indian diabetes beliefs and practices: Anxiety, fear, and dread in pregnant women with diabetes. Diabetes Spectrum, 28(4), 258-263.
Carson, L. D., Henderson, J. N., King, K., Kleszynski, K., Thompson, D. M., & Mayer, P. (2014). Persception and concerns regardning diabetes mellitus during pregnancy among American Indian women. Care Management Journal, 15(4), 160-169. doi:10.1891/1521-0987.15.4.160
Cheng, S.-W., Wang, C.-Y.,& Ko, Y. (2019). Costs and length of stay of hospitalizations due to diabetes-related complications. Journal of Diabetes Research, 2363292.
doi:10.1155/2019/2363292
Cooke, M., Chadwick, P. R., Haycocks, S., Rippon, M., & Simms, S. (2017). Enabling wound healing and preventing limb amputation: A cost–benefit case study of
Hydro-Responsive Wound Dressings. Wounds UK, 13(4), 80–91. Hämtad från databasen CINAHL Complete.
Cornell, R. S.,& Meyr, A. J. (2018). Perceived concerns of patients at risk for lower extremity amputation. Wounds, 30(2), 45-48. Hämtad från PubMed.
*Cox, P. L., Williams, S., & Weaver, S. R. (2011). Life after lower extremity amputation in diabetics. The West Indian Medical Journal, 60(5), 536-540. Hämtad från PubMed. Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa & Vårdande: I teori och praxis. (1. utg.)
Stockholm: Natur och kultur.
*Delea, S., Buckley, C., Hanrahan, A., McGreal, G., Desmond, D.,& McHugh, S. (2015). Management of diabetic foot disease and amputation in the Irish health system: A qualitative study of patients’ attitudes and experiences with health services. BioMed
Central Health Services Research 15(251). doi:10.1186/s12913-015-0926-9
Delgado M. M. (2018). Clinical case: Complicated diabetic foot ulcer. Revista Española de
Sanidad Penitenciaria, 20(3), 121–124. Hämtad från PubMed.
Diabetesförbundet. (2017). Om diabetes. Hämtad 1 september, 2020, från Diabetesförbundet, https://www.diabetes.se/diabetes
Ericson, E.,& Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar: Patofysiologi, omvårdnad,
behandling. (4., rev och utök. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F. (red.) (2017). Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade
examensarbeten. (3. uppl.). Lund: Studentlitteratur.
Hedelin, B., Jormfeldt, H.,& Svedberg, P. (2014). Hälsobegreppet: Synen på hälsa och sjuklighet. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder: Perspektiv och
förhållningssätt. (2. uppl., s. 361–385). Lund: Studentlitteratur.
Hedman, R, A. (2019). Aktivitet och rörlighet. I A.-K. Edberg & H. Wijk (Red.),
Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa. (3. uppl., s. 349–374). Lund:
Henricson, M. (red.) (2017). Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom
omvårdnad. (2. uppl.). Lund: Studentlitteratur.
Howell, S, R., Criscitelli, T., Woods, S, J., Gillette, M, B., Bream, H.,& Gorenstein, S. (2018). A perioperative approach to increase limb salvage when treating foot ulcer in patients with diabetes. AORN Journal, 107(4),431- 440. doi:10.1002/aorn.12099
International Diabetes Federation. (2019). IDF Diabetes Atlas, 9th edition. Hämtad 1 september, 2020 från Diabetes Atlas, https://www.diabetesatlas.org/en/
*Kizilkurt, O. K., Kizilkurt, T., Gulec, M. Y., Giynas, F. E., Polat, G., Kilicoglu, O. I.,& Gulec, H. (2020). Quality of life after lower extremity amputation due to diabetic foot ulcer: the role of prosthesis-related factors, body image, self-esteem, and coping styles. Dusunen Adam The Journal of Psychiatry and Neurological Sciences, 33, 109-119. doi:10.14744/DAJPNS.2020.00070
Kneck, Å. (2015). Living with diabetes: A lifelong learning process.(Avhandling, Karolinska Institutet, Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle). Från
https://openarchive.ki.se/xmlui/bitstream/handle/10616/44476/Thesis_ %c3%85sa_Kneck.pdf?sequence=5&isAllowed=y
Kuhnke, L. J., Bailey, H, P., Woodbury, G. M., & Burrows, M. (2015). The role of qualitative research in understanding diabetic foot ulcers and amputation. Advances in Skin &
Wound Care, 27(4), 182-190. doi:10.1097/01.ASW.0000445270.06956.f0
Lindholm, C. (2003). Sår. (2., [helt omarb.] uppl., s. 83–99). Lund: Studentlitteratur. *Livingstone, W., van de Mortel, T. F.,& Taylor, B. (2011). A path of perpetual resilience:
Exploring the experience of a diabetes-related amputation through grounded theory.
Contemporary Nurse, 39(1), 20-30. doi:10.5172/conu.2011.39.1.20
Luyckx, K., Rassart, J., Aujoulat, I., Goubert, L.,& Weets, I. (2016). Self-esteem and illness self-concept in emerging adults with type 1 diabetes: Long-term associations with problem areas in diabetes. Journal of Health Psychology, 21(4), 540-549.
doi:10.1177/1359105314531467
*McDonald, S., Sharpe, L.,& Blaszczynski, A. (2014). Research: Educational and psychological issues: The psychological impact associated with diabetes-related amputation. Diabetic Medicine, 31, 1424-1430. doi:10.11117dme.12474
Mosand, R. D.,& Stubberud G. (2011). Omvårdnad vid diabetes mellitus. I. H. Almås, D.-G. Stubberud & R. Grønseth (Red.), Klinisk omvårdnad 1 (s. 499–528). Stockholm: Liber.
Neads, J. (2017). The burden of diabetic complications in Wales. Wounds UK, 13(4), 34–40. Hämtad från databasen CINAHL Complete.
Norlyk, A., Martinsen, B.,& Kjaer-Petersen, K. (2013). Living with clipped wings: Patients’ experience of losing a leg. International Journal of Qualitative Studies on Health and
*Norvell, D. C., Turner, A. P., Williams, R. M., Hakimi, K. N.,& Czarniecki, J. M. (2011). Defining successful mobility after lower extremity amputation for complications of peripheral vascular disease and diabetes. Journal of Vascular Surgery, 54, 412-9. doi:10.1016/j.jvs.2011.01.046
Olsson, M., Järbrink, K., Divakar, U., Bajpai, R., Upton, Z., Schmidtchen, A.,& Car, J. (2019). The humanistic and economic burden of chronic wounds: A systematic review.
Wound Repair and Regeneration, 27, 114-125. doi:10.1111/wrr.12683
Orem, D, E. (1997). Views of human beings specific to nursing. Nursing Science Quarterly,
10(1), 26-31. doi:10.1177/089431849701000110
*Pedras, S., Carvalho, R.,& Pereira, M. G. (2018). Predictors of quality of life in patients with diabetic foot ulcer: The role of anxiety, depression and funcicolity. Journal of Health
Psychology, 23(11), 1488-1498. doi:10.1177/1359105316656769
*Pedras, S., Carvalho, R.,& Pereira, M. G. (2016). Quality of life in Pourtuguese Patients with diabetic foot ulcer before and after an amputation surgery. International Journal of
Behavioural Medicine, 23, 714-721. doi:10.1007/s12529-016-9567-6
Pennbrant, S., Berg, A.,& Johansson, F, L. (2020). Self-care experience of older patients with diabetes mellitus: A qualitative systematic literature review. Nordic Journal of Nursing
Research, 40(2), 64-72. doi:10.1177/2057158519868803
*Pickwell, K., Siersma, V., Kars, M., Apelqvist, J., Bakker, K., Edmonds, M., Holstein, P., Jirkovská, A., Jude, E. B., Mauricio, D., Piaggesi, A., Reike, H., Spraul, M., Uccioli, L., Urbancic, V., van Acker, K., van Baal, J.,& Schaper, N. (2016). Minor amputation does not negatively affect health-related quality of life as compared with conservative treatment in patients with diabetic foot ulcer: An observational study.
Diabetes/Metabolism Research and Reviews, 33, 1-6. doi:10.1002/dmrr.2867
Quandt, S. A., Reynolds, T., Chapman, C., Bell, R. A., Grzywacz, J. G., Ip, E. H., Kirk, J. K.,& Arcury, T. A. (2013). Older adults’ fears about diabetes: using common sense models to understand fear origins and implications for self-management. Journal of
Applied Gerontology, 32(7). doi:10.1177-0733464811435506
Saver, B. G, Mazor, K. M., Hargraves, J. L.,& Hayes, M. (2014). Inaccurate risk perceptions and individualized risk estimates by patients with type 2 diabetes. Journal of the
American Board of Family Medicine, 27(4), 510-519.
doi:10.3122/jabfm.2014.04.140058
Schaper, N. C., Apelqvist, J.,& Bakker, K. (2012). Reducing lower leg amputations in diabetes: A challenge for patients, healthcare providers and the healthcare system.
Diabetologia, 55, 1869-1872. doi:10.1007/s00125-012-2588-z
Shiyanbola, O. O., Ward, E. C.,& Brown, C. M. (2018). Utilizing the common sense model to explore African Americans’ perception of type 2 diabetes: a qualitative study. Public
Socialstyrelsen (2018). Nationella riktlinjer för diabetesvård: Stöd för styrning och ledning. Hämtad 17 september, 2020, från Socialstyrelsen,
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2018-10-25.pdf
Svensk sjuksköterskeförening (2016). Värdegrund för omvårdnad. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.
Svensk sjuksköterskeförening (2007). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.
Tao, Z., Shi, A.,& Zhao, J. (2015). Epidemiological perspectives of Diabetes. Cell Biochem
Biophys, 73(1), 181–185. doi:10.1007/s12013-015-0598-4
Tchero, H., Kangambega, P., Noubou, L., Becsangele, B., Fluieraru S.,& Teot, L. (2018). Antibiotic therapy of diabetic foot infections: A systematic review of randomized controlled trials. Wound Repair and Regeneration, 26, 381-391. doi:10.1111/wrr.12649 Wang, S.-Y., Liu, J.-F., Huang, Y.-P.,& Chang, Y.-Y. (2018). The diabetic foot amputation
decision-making process. Advances in Skin & Wound Care 30(9), 413-420. doi:10.1097/01.ASW.0000542526.41192.c0
*Washington, E. D.,& Williams, A. E. (2016). An exploratory phenomenological study exploring the experiences of people with systemic disease who have undergone lower limb amputation and its impact on their psychological well-being. Prosthetics and
Orthotics International 40(1), 44-50. doi:10.1177/0309364614556838
Wiessman, M. P., Liberty, I. F., Segev, R. W. Katz, T., Tailakh, M. A.,& Novack, V. (2015). Clinical characteristics and survival of patients with diabetes mellitus following non-traumatic lower extremity amputation. The Israel Medical Association Journal,17, 145–149. Hämtad från PubMed.
Wiklund Gustin, L.,& Lindwall, L. (2012). Dorothea Orems teori om egenvårdsbalans: Att kunna visa sig själv och sina nära omsorg. I L. Wiklund Gustin & L. Lindwall (Red.),
Omvårdnadsteorier i klinisk praxis (s. 163–195). Natur & Kultur: Stockholm.
Willman, A. (2014). Hälsa och välbefinnande. I A.-K. Edberg & H. Wijk (Red.),
Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa (2. uppl., 37–51). Lund: Studentlitteratur.
World Health Organization (2020). WHOQOL: Measuring Quality of Life. Hämtad 1 september, 2020, från World Health
Organization,https://www.who.int/healthinfo/survey/whoqol-qualityoflife/en/
*Wukich, D. K., Ahn, J., Raspovic, K. M., La Fontaine, J.,& Lavery, L. A. (2017). Improved quality of life after transtibial amputation in patients with diabetes-related foot complications. The International Journal of Extremity Wounds, 16(2), 114–121. doi:10.1177-1534734617704083
