Personers upplevelse av livskvalitet efter amputation:
en litteraturstudie
Anna Olsson & Cecilia Sundell
2012
Examensarbete, högskolenivå, 15 hp Omvårdnadsvetenskap
Examensarbete inom omvårdnadsvetenskap Sjuksköterskeprogrammet
Handledare: Maria Randmaa Examinator: Anna-Greta Mamhidir
Sammanfattning
Syftet med föreliggande litteraturstudie var att beskriva hur personer som genomgått amputation upplever sin livskvalitet. Den deskriptiva litteraturstudien baserades på 14 vetenskapliga artiklar med både kvantitativ och kvalitativ ansats. Litteratursökningarna utfördes i databaserna Medline (via PubMed) samt CINAHL. Huvudresultatet visade att amputation påverkade individerna utifrån ett fysiskt, psykisk och socialt perspektiv. Vanliga faktorer som påverkade livskvaliteten negativt var smärta och svårigheter med
mobiliseringen. Ångest, depression och minskad självkänsla var förekommande psykiska problem. Svårigheter i att anpassa sig till den nya identiteten och social isolering var vanligt förekommande problem. Användandet av protes gjorde att känslan av att vara normal, och den fysiska förmågan att klara av aktiviteter i det dagliga livet, återkom. Den sociala anpassningen och relationer till familj och omgivning blev negativt förändrad efter amputationen. Individerna lärde sig att anpassa sig i sociala situationer vilket lindrade negativa känslor och osäkerhet. Sociala relationer upplevdes som viktiga för att få stöd och uppmuntran i rehabiliteringen samt minimera negativa känslor. Litteraturstudiens slutsats belyste vikten av att sjuksköterskan har kunskap om vanligt förekommande komplikationer som kan påverka livskvaliteten, detta för att kunna bearbeta eventuella problem innan de uppstår.
Nyckelord
:
Livskvalitet, amputation, upplevelser, anpassningAbstract
The aim of the literature review was to describe how people who have undergone amputation perceive their quality of life. The descriptive literature study was based on 14 scientific articles with both quantitative and qualitative approach. The literature searches were carried out in the databases Medline (via PubMed) and CINAHL. The main results showed that amputation affected individuals from a physical, mental and social perspective. Common factors that affected the quality of life negatively were pain and difficulty with the
mobilization. Anxiety, depression and decreased self-esteem were common mental health problems. Difficulties in adjusting to the new identity and social isolation were common problems. The use of prosthesis gave the feeling of being normal and the physical ability to handle activities in daily life. The social adjustment and relationships with family and personal surroundings was negatively changed after the amputation. The individuals learned to adapt in social situations which eased the negative emotions and uncertainty. Social relationships were experienced as important for support and encouragement in the
rehabilitation and minimize the negative emotions. The conclusion highlighted the importance of the nurse's knowledge about common complications that can affect quality of life, in order to deal with problems before they occur.
Keywords: Quality of life, amputation, experience, adaptation
1. Introduktion
________________________________________________________ 1 1.1. Bakgrund ________________________________________________________ 1 1.1.1. Amputation ___________________________________________________ 1 1.1.2. Fantomsmärta ________________________________________________ 2 1.1.3. Amputation och livskvalitet på 1980-talet ___________________________ 2 1.1.4. Livskvalitet ___________________________________________________ 3 1.1.5. Jean Watsons omvårdnadsteori ___________________________________ 5 1.2. Problemformulering________________________________________________ 5 1.3. Syfte ____________________________________________________________ 5 1.4. Frågeställning ____________________________________________________ 62. Metod
_____________________________________________________________ 6 2.1. Design __________________________________________________________ 6 2.2. Kriterier för urval av källor __________________________________________ 6 2.2.1. Inklusionskriterier ____________________________________________ 6 2.2.2. Exklusionskriterier ___________________________________________ 6 2.3. Litteratursökning __________________________________________________ 6 2.4. Urval ___________________________________________________________ 8 2.5. Dataanalys _______________________________________________________ 8 2.5.1. Kvalitetsgranskning ___________________________________________ 8 2.5.2. Innehållsanalys ______________________________________________ 8 2.6. Forskningsetiska överväganden _______________________________________ 93. Resultat ___________________________________________________
9 3.1. Valda källors metod, syfte och resultat____________________________
9 3.2. Personers upplevelse av livskvalitet efter amputation ______________________ 93.2.1. Fysisk livskvalitet _____________________________________________ 10 3.2.1.1. Smärta _______________________________________________ 10 3.2.1.2. Mobilitet _____________________________________________ 11 3.2.2. Psykisk livskvalitet ____________________________________________ 12 3.2.2.1. Ångest och depression __________________________________ 12 3.2.2.2. Självkänsla och identitet _________________________________ 13 3.2.3. Social livskvalitet _____________________________________________ 13 3.2.3.1. Social anpassning ______________________________________ 13 3.2.3.2. Relationer ____________________________________________ 14 3.3. Valda källors kvalitet utifrån urval och bortfall __________________________ 14
4. Diskussion
_________________________________________________________ 18 4.1. Huvudresultat_____________________________________________________ 18 4.2. Resultatdiskussion _________________________________________________ 18 4.2.1. Fysisk livskvalitet _____________________________________________ 18 4.2.2. Psykisk livskvalitet ____________________________________________ 20 4.2.3. Social livskvalitet _____________________________________________ 21 4.2.4. Valda källors kvalitet __________________________________________ 22 4.3. Metoddiskussion __________________________________________________ 23 4.4. Allmän diskussion _________________________________________________ 25 4.5. Slutsats __________________________________________________________ 265. Referenser
_________________________________________________________ 27Bilaga 1
Översikt av valda källors författare, år, land, titel, design, datainsamlingsmetod, undersökningsgrupp och dataanalys.
Bilaga 2
Sammanfattning av valda källors syfte och resultat.
Bilaga 3
Presentation av urval och bortfall.
1. Introduktion
1.1. Bakgrund 1.1.1. Amputation
Amputation innebär förlust av en extremitet, det vill säga en arm eller ett ben. En amputation kan ske genom borttagning av en hel, eller en del av, en extremitet (Strang & Werner 2003) och oftast sker detta genom ett kirurgiskt ingrepp (Hagberg & Brånemark 2009). Orsaker till att en amputation kan bli nödvändig är diabetes (Jonasson et al. 2008), perifer
cirkulationssvikt (Hattum et al. 2009) eller olycksfall som medför svåra arm eller ben skador.
En sådan olycka kan uppstå med högspänningselektricititet, till exempel att personen av misstag kommer i kontakt med en trasig elledning (Hsueh et al. 2011). Diabetes kan leda till perifer cirkulationssvikt (Jonasson et al. 2008) vilket kan orsaka syrebrist i vävnaden (Hattum et al. 2009). Vid diabetes är sår på fötterna vanligt förekommande och detta är den första indikatorn för att en amputation kan komma att bli nödvändig. Av alla icke traumatiska amputationer av nedre extremitet beror 50-70% av fallen på diabetes. Uppskattningsvis amputeras en nedre extremitet var 30e sekund i världen på grund av detta tillstånd.
Amputation kan även vara en behandlingsform vid skelettcancer för att ta bort det cancerdrabbade området (Hoffman et al. 2002).
Rehabilitering är en viktig process för att återkomma till det dagliga livet efter en amputation.
Målet med rehabilitering är att få personer som genomgått amputation att återgå till sina egna miljöer och ge dem möjlighet att återfå förmågan att utföra aktiviteter i det dagliga livet så självständigt som möjligt för att uppnå optimal social delaktighet. Rehabiliteringen är individuell och erfordrar olika lång tid beroende på ålder och vilken extremitet som amputerats. Att lära sig hantera och använda sin protes är en stor del av
rehabiliteringsprocessen (Zidarov et al. 2009a). Ju tidigare rehabilitering med protes påbörjas desto kortare rehabiliteringstid behövs. Amputation av extremitet bör utföras så lågt som möjligt för att gynna rehabiliteringsprocessen vilken förkortas och även uppvisar bättre resultat (Osmani-Vllasolli et al. 2011).
1.1.2. Fantomsmärta
Smärta är en vanlig komplikation efter amputation. 72% av personer som genomgått en amputation upplever fantomsmärta och 74% upplever smärta i stumpen som blivit kvar efter amputationen (Ehde et al. 2000). Enligt Strang och Werner (2003) är fantomsmärta en
projicerad smärta som kan definieras genom smärtsamma känningar från en amputerad extremitet och förknippas vanligen med förlust av en del av en arm eller ben, men det kan även förekomma efter mastektomi, det vill säga borttagning av ett bröst. Vanligtvis
förekommer smärtan attackvis, men i vissa fall kan den även vara konstant. Fantomsmärta kan beskrivas som en sensation som är en blixtrande, stickande, skärande, krampaktig eller
brännande känsla. De flesta som genomgått en amputation upplever någon gång en
fantomkänsla, det kan betyda att den amputerade kroppsdelen känns abnorm och onormal i exempelvis storlek eller form. Patofysiologiskt kan fantomsmärta beskrivas genom att nerverna i området blir avskurna i och med amputationen, vilket leder till en tillväxt av nervfibrer som kan bilda en nervknut, även kallad neurom. Nerverna registrerar inte att den berörda kroppsdelen är borta och hjärnan tror att kroppsdelen fortfarande är kvar. Fibrerna i neuromet blir känsligare än normalt, mer lättretliga och irriterade, på grund av detta uppstår fantomsmärtan (Strang & Werner 2003).
1.1.3. Amputation och livskvalitet på 1980-talet
I en studie gjord av Britton och Barrie (1987) framkom det att patienter som genomgått en amputation på 1980-talet hade en förhållandevis lång sjukhusvistelse. Medellängden för en lyckad mindre amputation, till exempel av en tå, var 48 dagar jämfört med en misslyckad amputation som hade en medellängd på 109 dagar. Tiden för sjukhusvistelse, för personer som genomgått en lyckad underbensamputation, var i medeltal 59 dagar. Inom en period på tre år dog 75 patienter av 119 efter deras första amputation (Britton & Barrie 1987).
Enligt en studie av Furst och Humphrey (1983) upplevde främst kvinnor som genomgått en amputation att förändring i kroppsbilden utgjorde ett stort handikapp. I vissa fall kunde ett snabbt händelseförlopp mellan olycka och amputation vara fördelaktigt i bearbetning av den förlorade extremiteten. Förlusten av en extremitet kunde liknas vid förlusten av en
närståendes bortgång och sorgeprocessen påmindes om denna. Det fanns dock ingen antydan på att denna sorgeprocess gav upphov till långvariga depressioner och negativa tankar (Furst
& Humphrey 1983). Enligt Bhojak och Nathawat (1988) upplevde nästan dubbelt så många personer som genomgått en amputation en förvrängd kroppsuppfattning, känsla av hopplöshet och neuroticism, det vill säga emotionell instabilitet med negativa känslor, jämfört med personer som inte genomgått en amputation. Dessutom sågs en signifikant skillnad då de som genomgått en amputation var betydligt mindre utåtriktade och sociala än de som inte
genomgått en amputation (Bhojak & Nathawat 1988).
1.1.4. Livskvalitet
Fayers och Machin (2007) skriver att de första tankarna kring livskvalitet och dess innebörd togs upp av Aristoteles (384-322 f. Kr.). Han menade att alla personer, oavsett samhällsklass, föreställer sig att det goda livet eller att ha det bra, är samma sak som att vara lycklig. Lycka var ett komplext och omdiskuterat begrepp som betydde olika vid olika händelser i livet.
Lycka för en fattig person kunde vara rikedom medan lycka för en sjuk person kunde vara god hälsa. WHO:s (1997) definition av livskvalitet idag handlar om en individs egen
uppfattning om sin ställning i livet i samband med den kultur och värderingar där de bor och i förhållande till deras mål, förväntningar, normer och oro. Livskvalitet är ett begrepp som påverkas av många faktorer, både fysiska, psykiska och sociala (WHO 1997). Enligt Fayers och Machin (2007) finns det många definitioner av livskvalitet, dessa innefattar ofta
begreppen lycka och tillfredsställelse med livet. Det är inte ovanligt att livskvalitet och hälsa länkas samman och begreppet hälsorelaterad livskvalitet används ofta i forskningsstudier.
Hälsa definieras av WHO (1948) som ett tillstånd av fullständig fysisk, mental och socialt välbefinnande och inte enbart frånvaro av sjukdom. Fayers och Machin (2007) beskriver även begeppet hälsorelaterad livskvalitet. Detta begrepp innefattar ofta områden som generell hälsa, fysisk funktion, symtom och effekter, emotionell funktion, social funktion, socialt välbefinnande och existentiella problem. Det finns ingen universiell accepterad definition av livskvalitet, dock är många personer, speciellt i västvärlden, bekant med begreppet och har en intuitiv förståelse för dess innebörd. Livskvalitet har olika betydelser för alla personer och tar uttryck på olika vis beroende på i vilka sammanhang det används. På grund av frånvaro av formella definitioner av livskvalitet använder sig vanligen forskare av egna definitioner för att kringgå de problem som annars kan uppstå (Fayers & Machin 2007).
Enligt Brülde (2003) handlar livskvalitet om vad det är som gör livet värt att leva och att personen lever ett liv som är bra för denne själv. En persons livskvalitet beror på hur mycket positivt respektive negativt innehåll dennes liv har. Hur lycklig respektive olycklig personen är, speglar hur bra eller dåligt personen mår. Vad en persons livskvalitet består av, det vill säga, vad som är bra eller dåligt för personen bestämmer denne själv. På samma sätt som hälsa bör främjas för att få ett gott liv, anses det att livskvalitet även bör främjas. Det är viktigt att skilja på hur livet bör levas och vad som är bäst för individen. Detta innebär inte att det liv som personen bör leva är det liv som är bäst för denne. Brülde (2003) tar även upp begreppet hedonism, en filosofisk teori som menar att livskvalitet kretsar kring upplevelser.
Positiva och behagliga upplevelser ökar livskvaliteten, medan negativa och obehagliga
upplevelser minskar livskvaliteten. En persons livskvalitet beror endast på hur mycket behag och obehag som upplevs vid en viss tidpunkt, ju mer behag och mindre obehag desto bättre livskvalitet. Obehag som inom denna teori kan minska livskvaliteten är upplevelser som kan väcka känslor såsom smärta, hunger, ångest, skam eller tomhetskänsla. Behagliga upplevelser som kan väcka känslor vilket ökar livskvaliteten är bland annat glädje, skratt, lycka och kärlek. För att dessa känslor ska bidra till livskvaliteten, vare sig det är i positiv eller negativ riktning, krävs det att dessa känslor upplevs som antingen behagliga eller obehagliga (Brülde 2003). Fayers och Machin (2007) menar att det är viktigt att mäta livskvalitet, speciellt i studier, för att identifiera de aspekter av livskvaliteten som blir påverkade under studiens intervention. Livskvalitet bör alltid mätas av patienten själv, då det har visat sig att patientens upplevelse av sin livskvalitet ofta skiljer sig från vårdpersonalens tro om patientens
livkvalitet.
Brülde (2003) ställer sig frågan om det är möjligt att mäta livskvalitet och i sådant fall, i vilken grad. Svaret på denna fråga är att livskvalitet inte kan mätas i den grad som egentligen behövs för olika praktiska ändamål. Det är dock möjligt att jämföra många tillstånd och liv med avseende på kvalitet (Brülde 2003). Fayers och Machin (2007) beskriver två olika sätt att mäta livskvalitet på, interagera med patienten och mätintrument. Att interagera med patienten innebär att vårdpersonalen observerar och kommunicerar med patienten och därmed
bedömmer dennes livskvalitet. I denna bedömning kan vårdpersonalen ha en tendens att underskatta smärta, illamående, kräkning psykologiska problem. Mer uppenbara och förväntade symtom har en tendens att överdrivas av vårdspersonal. Denna mätmetod av livskvalitet kan vara missvisande ur ett patientperspektiv, då det är omgivningen som gör bedömningen och inte patienten själv. Fayers och Machin (2007) beskriver ett flertal mätinstrument som finns att tillgå vid mätning av livskvalitet. Utformning på
mätinstrumenten varierar och en del har svarsalternativ i form av beskrivande ord medan andra mätinstrument är graderade med en sifferskala. Vilka typer av frågor som ställs är olika beroende på vilken patientgrupp den är riktad till. Ett vanligt mätinstrument för att mäta generell livskvalitet är Medical Outcomes Study 36-Item Short Form (SF-36). Detta
mätinstrument är designat för att tillhandahålla en bedömning som innefattar generell hälsa och är inte specifik för någon ålders-, sjukdoms- eller behandlingsgrupp. Fokus ligger på fysisk, social och emotionell funktion. Det finns även mätinstrument som mäter specifika aspekter av livskvaliteten för att ge en fördjupning av problemen. En vanlig sådan skala är
Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), denna används som ett screeninginstrument för att upptäcka symtom på ångest och depression (Fayers & Machin 2007).
1.1.5. Jean Watsons omvårdnadsteori
Watson (1993) har utformat en omvårdnadsteori som innebär att främja en hög hälsa och skapa en inre harmoni. Hälsa innebär att den andliga, kroppsliga och själsliga delen av människan fungerar som en enhet i harmoni. Ohälsa är inte detsamma som sjukdom, utan är ett personligt kaos eller en disharmoni i människans andliga, kroppsliga och själsliga delar. En bekymrad människa kan utveckla ohälsa, som i sin tur kan utlösa sjukdom. Även brist på kunskap och självkännedom kan leda till ohälsa. Watson (1993) menar att medvetenhet och kunskap är en viktig del, detta för att klargöra den egna situationen och för att kunna ta ställning i olika frågor som rör hälsan. Ökad självinsikt och självförståelse är viktigt för att individen ska kunna hantera livsomvälvande situationer så som en förlust av en kroppsdel.
Sådana förluster kan skapa obalans och disharmoni uppstår i människans andliga, kroppsliga och själsliga delar. En viktig del av personen har förändrats, den egna uppfattningen om sig själv är inte densamma. Den största rollen ligger hos individen själv, som ska ha en aktiv och ansvarsfull del i att främja sin egen hälsa och därmed sin livskvalitet (Watson 1993).
1.2. Problemformulering
Amputation kan vara en livsomvälvande upplevelse och kan påverka en människa ur ett fysiskt, psykiskt och socialt perspektiv. Det finns många orsaker till varför en amputation är nödvändig och den kan kräva både fysisk och psykisk bearbetning i olika grad. En amputation leder även till att individen kan bli i stort behov av omvårdnad och stöd. Bristfällig förståelse hos vårdpersonal för de personer som genomgått amputation kan orsaka onödigt lidande och förlängd rehabiliteringsprocess. Detta kan skapa svårigheter för patienterna att återkomma till det dagliga livet (Osmani-Vllasolli et al. 2011, Zidarov et al. 2009a). Författarna till
föreliggande litteraturstudies anser att det behövs ökad kunskap hos vårdpersonal om hur personer som genomgått amputation upplever sin livskvalitet. Detta för att uppmärksamma och förbättra vård samt rehabilitering av denna patientgrupp.
1.3. Syfte
Syftet med föreliggande litteraturstudie var att beskriva hur personer som genomgått amputation upplever sin livskvalitet.
1.4. Frågeställningar
Hur upplever personer som genomgått amputation sin livskvalitet?
Hur ser kvaliteten ut på de valda källorna gällande urval och bortfall?
2. Metod
2.1. Design
Studien är en deskriptiv litteraturstudie. Enligt Forsberg och Wengström (2008) är det en beskrivande studie med en sammanställning av tidigare publicerad forskning och litteratur.
2.2. Urvalskriterier 2.2.1. Inklusionskriterier
Endast vetenskapligt granskade artiklar togs med i studien. Dessa var på engelska alternativt svenska, publicerade från år 2007 till och med år 2012 samt var relevanta för studiens syfte.
Artiklar inkluderades oavsett vilken orsak som låg till grund för amputationen. Endast artiklar som studerat personer som genomgått amputation av en eller flera extremitet/er inkluderades.
2.2.2. Exklusionskriterier
Artiklar där undersökningspersonerna var minderåriga, det vill säga personer under 19 år, samt artiklar där undersökningsgruppen genomgått andra amputationer än av extremitet, exkluderades.
2.3. Litteratursökning
Sökningar utfördes i databaserna CINAHL och PubMed med sökorden amputation, quality of life, adaptation, amputees, psychological adaptation, phantom limb, experience, incidence och prosthetic devices. Dessa sökord har kombinerats med den booleanska söktermen AND. I PubMed har MeSH-termer och fritext använts vid sökning. Sökningarna begränsades med All Adult: 19+ years, published in the last 5 years. I CINAHL har fritextsökning använts med begränsningarna Peer reviewed, linked full text och åren 2007-2012. Utfall av sökningarna redovisas i Tabell 1 och i fallande ordning enligt det datum sökningarna genomfördes. I referenslistan märks resultatets inkluderade källor med prefixet * före namnet på författarna.
Tabell 1. Utfall av litteratursökning.
Databas Datum för sökning
Sökord Begränsningar Träffar Lästa abstracts
Valda artiklar CINAHL 2011-11-
21
Amputation AND quality of life
Peer reviewed, linked full text, 2007-2011
44 17 3
Medline via Pubmed
2011-11- 21
Amputation AND quality of life
MeSH, All Adult:
19+ years, published in the last 5 years
193 20 2
CINAHL 2011-11- 23
Amputation AND adaptation
Peer reviewed, linked full text, 2007-2011
25 8 2
Medline via Pubmed
2011-11- 24
Amputees AND psychological adaptation
MeSH, All Adult:
19+ years, published in the last 5 years
17 12 3
Medline via Pubmed
2011-11- 24
Phantom limb AND quality of life
MeSH, All Adult:
19+ years, published in the last 5 years
15 5 1
CINAHL 2011-11- 24
Amputation AND experience
Peer reviewed, linked full text, 2007-2011
46 8 1
CINAHL 2012-01- 26
Amputation AND Incidence
Peer reviewed, linked full text, 2007-2011
52 1 1
CINAHL 2012-01- 26
Amputation AND prosthetic devices
Peer reviewed, linked full text, 2007-2011
17 1 1
Totalt 409 72 14
2.4. Urval
Abstracts lästes i artiklar vars titel ansågs relevant utifrån föreliggande litteraturstudies syfte.
De artiklar vars abstract svarade mot föreliggande litteraturstudies syfte inkluderades. En källa exkluderades på grund av föreliggande litteraturstudies exklusionskriterier och fyra källor exkluderades då de inte svarade mot föreliggande litteraturstudies syfte.
2.5. Dataanalys
2.5.1. Kvalitetsgranskning
Analys och kvalitetsgranskning av artiklarna till förevisad litteraturstudie utfördes genom att urval och bortfall i varje artikel granskades utförligt. Granskningen inleddes med att
författarna till föreliggande litteraturstudie bearbetade och sammanställde relevanta textavsnitt gällande urval och bortfall från valda källor. Vidare jämfördes sammanställningen av
textavsnitten med Polit och Becks (2008) samt Forsberg och Wengströms (2008) beskrivningar av vad en vetenskaplig artikel ska innehålla gällande urval och bortfall.
Slutligen beslystes likheter och skillnader mellan de valda källorna, detta för att svara på föreliggande litteraturstudies andra frågeställning. De 14 artiklarna sammanställdes i löpande text och i en tabell (Bilaga 3) där författare, år, titel och kvalitetsgranskning utifrån urval och bortfall presenterades.
2.5.2. Innehållsanalys
Innehållsanalysen av de inkluderade källorna till föreliggande litteraturstudie genomfördes manuellt. Enligt Polit och Beck (2008) innebär manuell innehållsanalys att texter utifrån innehållet kategoriseras och de olika kategorierna får en färgkod. Därefter sammanställs all data som hör till samma kategori för att möjliggöra systematisk granskning av de olika aspekterna av det valda ämnet (Polit & Beck 2008). Kategoriseringen låg till grund för genomförandet av en analys för att besvara litteraturstudiens syfte och första frågeställning.
Författarna till förliggande litteraturstudie läste artiklarna oberoende av varandra och text markerades som ansågs vara relevant för litteraturstudiens syfte. Kategorierna delades in i färger under rubrikerna fysisk, psykisk och social livskvalitet. Under kategorin fysisk livskvalitet bildades subkategorierna smärta och mobilitet. Under kategorin psykisk livskvalitet bildades subkategorierna ångest och depression samt självkänsla och identitet.
Under kategorin social livskvalitet bildades subkategorierna social anpassning och relationer.
2.6. Forskningsetiska övervägande
Ingen ansökan om forskningsetisk granskning gjordes då en litteraturstudie inte kräver detta.
Enligt Forsberg och Wengström (2008) grundas en litteraturstudie på publicerade studier, vilket betyder att de redan blivit granskade och utförda. Detta innebär att denna
litteraturstudie inte skapade någon undersökningsgrupp och utsatte inte individerna i undersökningsgrupperna i de publicerade studierna för fysisk och psykisk påfrestning (Forsberg & Wengström 2008). Innehållsanalys och kvalitetsbedömning skedde neutralt och utan värdering. Inga artiklar uteslöts på grund av författarnas förutfattade åsikter. Artiklarna granskades objektivt och återgavs inte felaktigt med avsikt.
3. Resultat
3.1. Valda källors metod, syfte och resultat
Översikt av valda källors författare, år, land, titel, design, datainsamlingsmetod,
undersökningsgrupp och dataanalys presenteras i Bilaga 1. Sammanfattning av valda källors syfte och resultat presenteras i Bilaga 2. Artiklarna presenteras alfabetiskt utifrån första författarens efternamn.
3.2. Personers upplevelse av livskvalitet efter amputation
Amputation påverkade hela människan utifrån ett fysiskt, psykiskt och socialt perspektiv (Liu et al. 2010, Saradjan et al. 2008). Smärta och mobilitet var vanliga faktorer som påverkade deltagarna ur ett fysiskt perspektiv (Hanley et al. 2009). Enligt Liu et al. (2010) var
depression, ångest och negativa tankar vanligt förekommande psykiska problem medan social anpassning och relationer var vanligt förekommande problem ur ett socialt perspektiv. Den fysiska, psykiska och sociala delen av människan påverkade dennes livskvalitet vilket hade en stor inverkan på människans välbefinnande. Dessa tre perspektiv hängde samman och var ofta beroende av varandra. Dålig livskvalitet ur ett av de tre perspektiven kunde ha negativ
inverkan på de andra perspektiven (Liu et al. 2010). I föreliggande litteraturstudie presenteras resultatet i löpande text utifrån huvudkategorierna ”Fysisk livskvalitet”, ”Psykisk livskvalitet”
och ”Social livskvalitet”.
Figur 1.
Den fysiska, psykiska och sociala delen av människan utgör dennes livskvalitet.
3.2.1. Fysisk livskvalitet
En studie av Epstein et al. (2010) visade att amputation av mer än en extremitet förknippades med bättre livskvalitet än de som genomgått endast en amputation. Personer som genomgått amputation av nedre extremitet påvisade bättre livskvalitet jämfört med personer som genomgått amputation av övre extremitet (Epstein et al. 2010). Studier har visat att personer som hade fler antal sjukdomar ansåg sig ha sämre generell livskvalitet än de som hade färre antal sjukdomar (Epstein et al. 2010). Dessa sjukdomar hindrade återhämtningen tillbaka till livet vilket även gjorde att de kände sig nedstämda (Liu et al. 2010).I en studie av Wegener et al. (2009) framkom det dock att personer som genomgått amputation uppvisade lika hög grad av tillfredställd livskvalitet som personer som inte genomgått amputation.
3.2.1.1. Smärta
Fantomsmärta var ett vanligt problem hos personer som genomgått amputation (Hanley et al.
2009 & Hirsh et al. 2010). Förutom fantomsmärta var stumpsmärta en vanlig typ av smärta och det var vanligt förekommande hos de drabbade personerna att vara utsatt för mer än en typ av smärta (Hanley et al. 2009). Hirsh et al. (2010) uppgav att endast ett fåtal personer var påverkade av fantomsmärtan. I en studie av Epstein et al. (2010) jämfördes två grupper, där den ena gruppen uppgav att olika typer av smärta, bland annat fantomsmärta och
stumpsmärta, påverkade livskvaliteten negativt. I den andra gruppen påvisades ingen koppling mellan smärta och sämre livskvalitet (Epstein et al. 2010). I kontrast till detta rapporterades att personer som hade någon typ av smärta uppgav sämre livskvalitet, jämfört med de som inte hade någon smärta (Hanley et al. 2009, Zidarov et al. 2009b).
Zidarov et al. (2009b) påvisade även sambandet mellan livskvalitet och smärta, där uppkomsten av smärta i den icke amputerade extremiteten sänkte livskvaliteten. Enligt Hanley et al. (2009) var smärta i en icke amputerad extremitet minst förekommande men orsakade trots detta störst påverkan på livet. Denna smärtpåverkan begränsade aktiviteterna i det dagliga livet (Hanley et al. 2009). Kronisk ryggsmärta var vanligt hos personer som genomgått amputation (Epstein et al. 2010, Hanley et al. 2009). Ryggsmärta och stumpsmärta var relaterat till hur nöjd deltagarna var med sin protes, det vill säga hur användbar och väl utformad protesen var (Zidarov et al. 2009b).
3.2.1.2. Mobilitet
Personer som var nöjda med sin protes påvisade bättre livskvalitet än de som inte var nöjda med protesen (Epstein et al. 2010, Zidarov et al. 2009b). Även en förbättring av
kroppsuppfattningen sågs hos de som var nöjda med protesen, vilket bidrog till en bättre livskvalitet (Zidarov et al. 2009b). Användandet av protes gjorde att känslan av att vara normal och den fysiska förmågan återkom (Saradjian et al. 2008). Den stora skillnaden efter amputationen var en förändrad självuppfattning hos deltagarna. De blev medvetna om den fysiska skillnaden i utseendet jämfört med andra och förändringen i deras förmåga att utföra aktiviteter i det dagliga livet (Saradjian et al. 2008).
Personer som behövde hjälp i det dagliga livet ansåg sig ha sämre livskvalitet än innan
amputationen (Epstein et al. 2010). Den funktionella förmågan var viktig för många personer, speciellt de med fysiskt arbete. Känslan av att vara självständig och klara av dagliga
aktiviteter utan hjälp värdesattes högt. Även självkänslan höjdes av att aktiviteter utfördes utan hjälp (Saradjian et al. 2008). En inledande faktor i studien av Zidarov et al. (2009b) som påverkade livskvaliteten till det negativa hos deltagarna, var att inte kunna promenera
utomhus. Efter en rehabiliteringsperiod kunde dessa personer promenera utomhus och de hade därmed höjt sin livskvalitet (Zidarov et al. 2009b).
I en studie av Arwert et al. (2007) framkom det att ju kortare del av extremiteten som
amputerades vid amputation av nedre extremitet desto bättre kvalitet på stumpen påvisades. I och med en bra kvalitet på stumpen möjliggjorde detta för en bra användning av protes vilket medförde en bättre mobilitet och livskvalitet (Arwert et al. 2007). Enligt Meulenbelt et al.
(2011) var stumprelaterade hudproblem en orsak till att protesen inte passade. Detta var ett vanligt problem hos personer som genomgått amputation. Några vanligt förekommande
faktorer var svettning, rodnad, ömhet, blåsor och klåda på stumpen. Dessa hudproblem bidrog till nedsatt förmåga att kunna utföra aktiviteter i det dagliga livet, såsom hushållsysslor och sociala aktiviteter (Meulenbelt et al. 2011).
3.2.2. Psykisk livskvalitet 3.2.2.1. Ångest och depression
Depression var förknippad med sämre generell livskvalitet (Asano et al. 2008, Epstein et al.
2010). Personer som uppvisade mest ångest- och depressionssymtom var de personer som genomgått ensidig lårbensamputation, följt av personer som genomgått ensidig
underbensamputation. De personer som genomgått bilateral underbensamputation uppvisade minst ångest- och depressionssymtom jämfört med ovanstående grupper. Andelen som påvisade ångest- och depressionssymtom hos personer som genomgått amputation var högre än övriga populationen (Coffey et al. 2009). Ångest och depression hade ett signifikant samband (Coffey et al. 2009, Singh et al. 2009) samt störning i kroppsuppfattningen, social begränsning, tillfredsställelse med kroppsvikten och social anpassning (Coffey et al. 2009). I en studie visade det sig att kvinnor upplevde ångest och katastroftankar i större utsträckning än män (Hirsh et al. 2010). Det visade sig även att hopp var en stark bidragande faktor för att upprätthålla en positiv sinnesstämning och livskvalitet för personer som genomgått
amputation (Unwin et al. 2009).
Vid inskrivning inför genomförandet av amputation upplevde många deltagare både ångest och depression medan vid utskrivning hade prevalensen minskat till nästan obefintlig. Vid uppföljning sex månader senare hade prevalensen åter ökat och de undersökningspersoner som uppvisade ångest och depression vid detta mättillfälle var till stor del samma deltagare som uppvisade dessa symtom vid inskrivningen (Singh et al. 2009). Rehabilitering efter amputation minskade prevalensen av depression i upp till sex månader. Vid uppföljningen sex månader senare minskade rehabiliteringens positiva inverkan, det vill säga att
depressionssymtomen återkom. Deltagarna upplevde att egenvårdsprogram i
rehabiliteringssyfte var användbart i hanteringen av smärta, detta ökade deras självförtroende och gav därmed en ökad livskvalitet. Egenvårdsprogrammet bidrog även till ett positivt synsätt, vilket minskade risken för depression och höjde deras funktionella förmågor (Wegener et al. 2009).
3.2.2.2. Självkänsla och identitet
Efter amputationen kände deltagarna en förlust av självständighet och beskrev det som en kamp att anpassa sig till den nya identiteten (Hamill et al. 2010, Liu et al. 2010). Denna identitet ansågs som ett hot mot deras könsidentitet, det vill säga att de kände sig mindre kvinnliga respektive manliga efter amputationen(Hamill et al. 2010). Detta påverkade
deltagarnas självbild och minskade i sin tur livskvaliteten (Hamill et al. 2010, Liu et al. 2010).
Ökade omvårdnadsbehov ledde till en stor frustration och lägre självkänsla hos personerna som genomgått amputation (Liu et al. 2010). I en studie av Saradjian et al. (2008) beskrev undersökningspersonerna sin önskan om att känna sig hel igen. I och med användandet av sin protes gav det en känsla av helhet, minskad störning i kroppsuppfattningen och förbättrad livskvalitet (Saradjian et al. 2008). Enligt Liu et al. (2010) rapporterade många av deltagarna att de insåg att amputation var det bästa medicinska alternativet och kämpade med att
acceptera beslutet känslomässigt. Inom några dagar till flera veckor efter amputationen, uttryckte deltagarna i allmänhet en stor grad av rädsla och osäkerhet, särskilt i samband med tankar om sin framtid. Känslor som deltagarna uttryckte var förlust av kontroll, rädsla för framtiden, ångest, ilska, depression och sorg. Många deltagare hade svårigheter att acceptera deras amputation, medan vissa deltagare började omvärdera innebörden och värdet av deras liv (Liu et al. 2010).
3.2.3. Social livskvalitet 3.2.3.1. Social anpassning
I en studie av Hamill et al. (2010) framkom det att deltagarna tyckte att det var svårt att hantera den nya identiteten i och med amputationen. Den nya identiteten skapades inte av amputationen i sig, utan av hur andra uppträdde och interagerade med deltagarna. I en studie av Saradjian et al. (2008) framkom det att deltagarna lärde sig att anpassa sig i sociala situationer, detta för att minimera känslan av att känna sig annorlunda. Deltagarna beskrev denna anpassning som en process som lindrade negativa känslor och osäkerhet. Enligt Liu et al. (2010) tog det två till tre månader efter amputationen innan deltagarna började uppleva en viss grad av anpassning till deras amputation och den omställning den medförde (Liu et al.
2010). Protesanvändning var viktigt för att inte känna sig annorlunda och i hanteringen för att återfå en normal identitet i sociala situationer. Användandet av protes bidrog till större
självsäkerhet vilket gjorde att social isolering undveks (Saradjian et al. 2008). Social isolering var ett påfrestande problem som var svårt att hantera och gav en del av
undersökningspersonerna självmordstankar (Hamill et al. 2010).
3.2.3.2. Relationer
Sociala relationer upplevdes som viktiga för att få stöd och uppmuntran i rehabiliteringen samt minimera negativa känslor (Liu et al. 2010, Unwin et al. 2009, Zidarov et al. 2009b).
Enligt Hamill et al. (2010) ansågs familjerelationerna vara påfrestande efter amputationen då familjerna blev mer hjälpsamma än nödvändigt. Detta beteende hos familjerna gjorde att deltagarna kände sig förminskade och att deras mentala förmåga ifrågasattes. Familjerna ville hjälpa till med vardagliga aktiviteter fastän deltagarna inte var i behov av det. Deltagarna ville att familjerna skulle förstå att de fortfarande var samma person som innan amputationen (Hamill et al. 2010). Deltagarna kände press från närstående vilket gjorde att de förnekade eller minimerade sina anpassningsproblem (Coffey et al. 2009, Hamill et al. 2010). Detta för att inte framkalla negativa känslor hos andra och potentiellt äventyra möjligheten för framtida social kontakt (Hamill et al. 2010). Rädslan om vad andra personer skulle tycka om
deltagarna och deras situation gjorde att vissa av deltagarna undvek socialt umgänge (Hamill et al. 2010, Liu et al. 2010). Att få möjlighet att vara social med andra som genomgått amputation ansågs vara viktigt för deltagarnas självkänsla. Deltagarna berättade att de fann trygghet och motivation hos andra personer som genomgått amputation samt att de blev uppmuntrade att fortsätta rehabiliteringen (Hamill et al. 2010, Liu et al. 2010).
3.3. Valda källors kvalitet utifrån urval och bortfall
Resultat av de valda artiklarnas kvalitet utifrån urval och bortfall presenteras i bilaga 3 och löpande text.
Arwert et al. (2007) och Singh et al. (2009) ansåg att undersökningsgrupperna i deras studier var representativa för patientgruppen som helhet, detta ökar resultatens trovärdighet. I en kvantitativ studie gjord av Arwert et al. (2007) uppfyllde 71 personer inklusionskriterierna och blev därmed tillfrågade att delta i enkät- och observationsstudien. Det var 28 personer som valde att delta, varav 17 personer var män och 11 personer var kvinnor. Deltagarna rekryterades från fem sjukhus i sydvästra regionen av Nederländerna. Sammanlagt föll 43 personer bort, varav 28 personer var döda, fyra personer kunde inte nås på grund av inkorrekt adress och 11 personer valde att inte delta (Arwert et al. 2007). I en annan studie där
undersökningsgruppen var representativ för patientgruppen som helhet var en kvantitativ studie av Singh et al. (2009) där samtliga patienter som blev inskrivna på en
rehabiliteringsavdelning i Storbritannien mellan 2003 och 2004 rekryterades till studien. Det var 105 personer som valde att delta i studien. Vid uppföljningen skickades enkäter ut till 70
personer på grund av att 35 personer hade avlidit. En person hade bytt adress och en person valde att inte delta vilket gav ett bortfall på 37 personer. Det var 68 personer som besvarade enkäten, varav 46 personer var män och 22 personer var kvinnor. Forskarna ansåg att en styrka med studien var urvalet, inga deltagare valdes bort utan hela populationen som uppfyllde inklusionskriterierna på avdelningen togs med i studien. En svaghet var att
uppföljningen eventuellt gjordes för sent, 35% av deltagarna dog inom en treårsperiod vilket gjorde det svårt för uppföljning (Singh et al. 2009).
I en kvantitativ studie gjord av Asano et al. (2008) skickades enkäter ut till 535 personer.
Sammanlagt besvarade 415 personer, varav 295 var män och 120 var kvinnor, enkäten med fullständiga svar. Deltagarna rekryterades från två öppenvårdskliniker i sydvästra Ontario i Kanada. Bortfallet på 120 personer uppmätte ingen signifikant skillnad utifrån ålder, kön, amputationsorsak eller år efter amputation jämfört med de personer som svarade. Forskarna ansåg att svagheter i studien var dels att de endast använde en engelsk version av enkäten, samt att undersökningsgruppen hade en relativt låg ålder. Denna undersökningsgrupp skiljer sig från andra undersökningsgrupper i tidigare studier. Dessa svagheter ansåg forskarna hota validiteten i studien (Asano et al. 2008). Wegener et al. (2009) genomförde en kvantitativ studie där deltagarna rekryterades från en patientförening i USA. Studien genomfördes vid tre mättillfällen baserad på strukturerade telefonintervjuer. Vid det första mättillfället deltog 502 personer, varav 275 personer i studiegruppen och 227 personer i kontrollgruppen. Vid det andra mättillfället deltog 487 personer, varav 266 personer i studiegruppen och 221 personer i kontrollgruppen. Vid uppföljningen sex månader senare deltog 460 personer, varav 251 personer i studiegruppen och 208 personer i kontrollgruppen. Detta gav ett bortfall på 42 personer. Forskarna ansåg att svagheter i studien var att urvalsgruppen inte stämmer överrens med den övriga populationen och att grupperna valdes ut slumpmässigt (Wegener et al. 2009).
Coffey et al. (2009), Hanley et al. (2009) och Hirsh et al. (2010) ansåg att en liten och splittrad undersökningsgrupp inte var representativ för den övriga populationen, detta ansågs som en svaghet i dessa studier. I en kvantitativ studie av Coffey et al. (2009) skickades enkäter ut till ett okänt antal deltagare och 38 personer valde att delta. Av deltagarna var 29 personer män och 9 personer var kvinnor, dessa rekryterades från två nationella protescenter på Irland. Hanley et al. (2009) geomförde en kvantitativ studie där enkäter skickades ut till 292 personer, 43 stycken gick inte att leverera, 8 personer var döda, 18 personer uppfyllde inte inklusionskriterierna och 9 personer valde att inte delta. Detta gav ett bortfall på 119
personer. Totalt besvarade 104 personer enkäten, varav 75 personer var män och 29 personer var kvinnor. Deltagarna rekryterades från flera olika källor så som patientföreningar för patienter som genomgått amputation av övre extremitet på tre olika sjukhus. Andra rekryterades genom flygblad på protes- och ortopedklinik samt via annons i en tidning för personer som genomgått amputation. Forskarna ansåg att en svaghet med studien var
generaliserbarheten av smärtförekomsten. Det var möjligt att personer med smärta kunde ha varit mer motiverade att fylla i enkäten än personer med mindre smärtpåverkan. För att minimera denna fråga var alla deltagare uppmanade att fylla i enkäten oavsett om de hade smärta eller inte (Hanley et al. 2009). I en annan kvantitativ studie av Hirsh et al. (2010) skickades information angående studien ut till 655 potentiella deltagare. Dessa rekryterades från två av forskarnas tidigare studier och de som angett i tidigare studier att de var villiga att delta i framtida forskningsmöjligheter. Bland deltagarna fanns också de som tidigare deltagit i andra University of Washington studier, de som själva hade kontaktat forskarna och de som fått reklam gällande studien. Tre potentiella deltagare var från oidentifierade källor. Enkäten skickades ut till 572 personer varav 335 personer valde att delta, av dessa var 241 personer män och 94 personer var kvinnor. Enkäten skickades inte ut till 83 personer, på grund av att 29 personer hade avlidit, 22 personer nekade deltagande, två personer uppfyllde inte
inklusionskriterierna och 30 personer hade uppgivit fel adress. Detta gav ett bortfall på 237 personer. Forskarna ansåg att svagheter i studien var att deltagarna inte var representativa för den totala populationen av individer som genomgått amputation (Hirsh et al. 2010).
Ett stort bortfall kan ses som en svaghet i studier, då dessa personer kan ha andra upplevelser än deltagarna. Detta problem hade Epstein et al. (2010) som gjorde en kvantitativ studie där enkäter skickades ut till totalt 938 personer som deltagit i Vietnamkriget eller Operation Iraqi Freedom/Operation Enduring Freedom (OIF/OEF). Det var 298 personer, endast män, från Vietnamkriget som besvarade enkäten. Det var 283 personer, 274 personer var män och 9 personer var kvinnor, från OIF/OEF som besvarade enkäten. Sammanlagt deltog 581 personer i studien, vilket gav ett bortfall på 357 personer. Enkäter skickades ut till alla som hade
genomgått en stor traumatisk krigsrelaterad amputation. Forskarna ansåg att styrkor i studien var användandet av standardiserade frågeformulär och jämförandet mellan två grupper (Epstein et al. 2010). I en annan kvantitativ studie av Meulenbelt et al. (2010) var även det stora bortfallet en svaghet. I denna studie blev 2039 personer inbjudna att delta i
enkätundersökningen. Det var 805 personer som besvarade enkäten, varav 507 personer uppfyllde inklusionskriterierna, detta gav ett bortfall på 1532 personer. Av deltagarna var 298
personer män och 209 personer var kvinnor. Forskarna ansåg att en svaghet var att de inte hade uppgifter om personerna som valde att inte delta i studien, detta försvårade
möjliggörandet av en bortfallsanalys (Meulenbelt et al. 2010). Även Unwin et al. (2009) genomförde en kvantitativ studie där det stora bortfallet var en svaghet. Deltagarna
rekryterades i följd som de fick remiss till ett mobilitets- och rehabiliteringscenter. I denna studie skickades enkäter ut till 141 personer, varav 120 personer besvarade enkäten vid första mättillfället och 99 personer besvarade enkäten vid uppföljningen. Av dessa var 83 personer män och 16 personer var kvinnor. Bortfall på 21 personer, varav 4 personer hade avlidit, 6 personer var för sjuka, 3 personer nekade deltagande och 8 personer kunde inte kontaktas.
Trots det låga bortfallet fanns det en risk att undersökningsgruppen var snedvriden då de som mådde bäst fysiskt var med i studien (Unwin et al. 2009).
I en kvalitativ studie av Hamill et al. (2010) tillfrågades tio personer att delta i intervjustudien, åtta personer valde att medverka, varav 5 personer var män och 3 personer var kvinnor. Detta gav ett bortfall på två personer. Deltagarna rekryterades från patientlistan hos en
protesleverantör på Nordirland (Hamill et al. 2010). I en annan kvalitativ studie av Liu et al.
(2010) blev 24 personer tillfrågade att delta i intervjustudien och 22 personer, varav 15 män och 7 kvinnor, valde att delta. Detta gav ett bortfall på 2 personer, varav den ena valde att inte delta på grund av svåra fantomsmärtor och den andra på grund av tidsbrist. Deltagarna
rekryterades genom strategiskt urval från tre stora protes- och rehabiliteringscenter. Forskarna ansåg att en svaghet med studien var att urvalsgruppen var liten och splittrad (Liu et al. 2010).
Saradjian et al. (2008) gjorde en kvalitativ studie där 80 personer uppfyllde
inklusionskriterierna och 11 män valdes ut genom slumpmässigt urval. Forskarna ansåg att en svaghet med studien var att urvalsgruppen var liten och deltagarna liknade varandra både socioekonomiskt och i ålder (Saradjian et al. 2008). I en kvalitativ studie av Zidarov et al.
(2009b) rekryterades deltagarna konsekutivt från ett rehabiliteringsinstitut i Kanada mellan september 2005 och december 2006. Det var 29 personer som uppfyllde inklusionskriterierna, 19 personer valde att delta i enkät- och intervjustudien, av dessa var 14 personer män och 5 personer var kvinnor. Det var sex personer som nekade deltagande, en person avled och tre personer blev utskrivna, vilket gav ett bortfall på 10 personer Forskarna ansåg att en svaghet med studien var en liten urvalsgrupp vilket försvårade upptäckten av signifikanta skillnader över tid. Urvalsgruppen var inte representativ för den övriga populationen vilket även var en av studiens svagheter (Zidarov et al. 2009b). Samtliga kvalitativa studier hade en liten urvalsgrupp (Hamill et al. 2010, Liu et al. 2010, Saradjian et al. 2008, Zidarov et al. 2009b).
4. Diskussion
4.1. Huvudresultat
Föreliggande litteraturstudies huvudresultat visade att amputation påverkade individerna utifrån, ett fysiskt, psykisk och socialt perspektiv. Vanliga faktorer som påverkade livskvaliteten negativt ur ett fysiskt perspektiv var smärta och svårigheter med
mobiliseringen. Personer som genomgått amputation av nedre extremitet ansågs sig ha bättre livskvalitet än personer som genomgått amputation av övre extremitet. Amputation av mer än en extremitet förknippades med bättre livskvalitet än amputation av en extremitet.
Användandet av protes gjorde att känslan av att vara normal, och den fysiska förmågan att klara av aktiviteter i det dagliga livet, återkom. Ångest, depression och minskad självkänsla var förekommande psykiska problem och påverkade livskvaliteten negativt. Svårigheter i att anpassa sig till den nya identiteten och social isolering var vanligt förekommande problem.
Den sociala anpassningen och relationer till familj och omgivning blev negativt förändrad efter amputationen. Sociala relationer upplevdes som viktiga för att få stöd och uppmuntran i rehabiliteringen samt minimera negativa känslor. Individens livskvalitet påverkades av de fysiska, psykiska och sociala perspektiven som utgjorde dennes välbefinnande. Dålig
livskvalitet ur ett av de tre perspektiven kunde ha negativ inverkan på de andra perspektiven.
4.2. Resultatdiskussion 4.2.1. Fysisk livskvalitet
Resultatet av föreliggande litteraturstudie visade att personer som genomgått amputation av nedre extremitet påvisade bättre livskvalitet jämfört med personer som genomgått amputation av övre extremitet. Amputation av mer än en extremitet förknippades med bättre livskvalitet än amputation av en extremitet (Epstein et al. 2010). Detta resultat bekräftades av Gallagher och MacLachlan (2000) vilka beskrev att personer som genomgått amputation av fler än en extremitet uppgav att deras liv förbättrades som resultat av amputationen. Deltagarna upplevde mer uppskattning för livet, positiv personlighetsförändring och bättre
copingstrategier. Albrecht och Devlieger (1999) utförde en intervjustudie vars syfte var att undersöka "The disability paradox". Denna paradox handlar om varför många människor med allvarliga och ihållande funktionshinder, så som en amputation, rapporterar att de upplever en god eller utmärkt livskvalitet när omgivningen och sjukvårdspersonal tycker att de borde ha en dålig tillvaro. Resultatet visade att personer med måttliga till svåra funktionshinder hade en utmärkt eller god livskvalitet, detta bekräftar förekomsten av "The disability paradox".
Omgivningen tror att personer med funktionsnedsättning inte har lika hög livskvalitet som personer utan funktionsnedsättning. Denna felaktiga uppfattning leder till negativa attityder och ambivalent beteende från omgivningen (Albrecht & Devlieger 1999). Detta kan vara en förklaring till det oväntade resultatet av föreliggande litteraturstudie då personer som genomgått fler än en amputation fortfarande kan upprätthålla relativt god livskvalitet.
Resultatet av föreliggande litteraturstudie visade att smärta var ett vanligt problem hos personer som genomgått amputation. De vanligaste smärttyperna var fantomsmärta,
stumpsmärta och ryggsmärta vilket påverkade deltagarna i olika grad (Hanley et al. 2009 &
Hirsh et al. 2010). Dessa resultat styrks av Dijkstra et al. (2002) och Ephraim et al. (2005) som menar att smärta är en vanlig komplikation efter amputation. Dijkstra et al. (2002) genomförde en kvantitativ studie vars syfte var att analysera riskfaktorer för utvecklandet av fantomsmärta och resultatet visade att 72% hade fantomsmärta. Stumpsmärta och smärta före operationen var riskfaktorer för att utveckla fantomsmärta. Fantomsmärta sänkte
livskvaliteten och personer med fantomsmärta var i större behov av sjukvård (Dijkstra et al.
2002). I en studie av Ephraim et al. (2005) var syftet att beskriva förekomsten av amputationsrelaterad smärta, att fastställa intensitet och känslomässig påverkan och att identifiera demografins och nedstämdhetens bidragande roll. Resultatet visade att 95% av deltagarna i studien upplevde en eller flera typer av amputationsrelaterad smärta. Det var 79.9% som upplevde fantomsmärta, 67.7% som upplevde stumpsmärta och 62.3% som upplevde ryggsmärta. En fjärdedel av deltagarna rapporterade att smärtan var extremt besvärande. Depressiva symtom visade sig vara en signifikant indikator för nivån av smärtintensiteten (Ephraim et al. 2005). Författarna anser att resultatet i föreliggande
litteraturstudie kan tyda på att smärtlindring kan vara en viktig del vid dessa typer av smärta.
Detta för att underlätta rehabiliteringen och mobiliseringen för att så snabbt som möjligt återgå till det dagliga livet och därmed höja livskvaliteten.
I den föreliggande litteraturstudiens resultat framkom det att användandet och tillfredsställelsen med protesen förbättrade kroppsuppfattningen, mobiliteten och
livskvaliteten. Användandet av protes gjorde att känslan av att vara normal och den fysiska förmågan att klara av aktiviteter i det dagliga livet återkom (Epstein et al. 2010, Saradjian et al. 2008, Zidarov et al. 2009b). Dessa resultat bekräftas i en studie av Sjödahl et al. (2004) vars syfte var att beskriva hur personer som genomgått lårbensamputation upplevde sin amputation och deras copingstrategier i den akuta fasen och över tid. Resultatet visade att
livskvaliteten och mobiliteten förbättrades i och med användandet av proteser. Proteserna gjorde att deltagarna kände sig mindre begränsade vilket ledde till att de kände sig mer normala. Deltagarna kände sig beroende av protesen för att upprätthålla den fysiska
funktionen vilket underlättade aktiviteter i det dagliga livet (Sjödahl et al. 2004). Författarna till föreliggande litteraturstudie ser möjligheterna i en ökad livskvalitet med en väl utformad protes.
4.2.2. Psykisk livskvalitet
Resultatet i föreliggande litteraturstudie visade att ångest och depression hade ett samband och var vanligt efter amputation, detta var även förknippat med sämre livskvalitet (Asano et al. 2008, Coffey et al. 2009, Epstein et al. 2010, Hirsh et al. 2010, Singh et al. 2009 & Unwin et al. 2009). Coffey et al. (2009) och Singh et al. (2009) genomförde studier som visade att 18.5-19.1% hade symtom på ångest och 17.6-18% hade symtom på depression. I jämförelse med detta gjorde Crawford et al. (2001) en studie vars syfte var att ta reda på normativ data för skalan Hospital Anxiety Depression Scale (HADS). Resultatet visade att 12.6% hade symtom på ångest och 3.6% hade symtom på depression hos den allmänna vuxna
befolkningen. Författarna till föreliggande litteraturstudie anser att resultatet tyder på att majoriteten av personer som genomgått amputation inte uppvisade symtom på ångest och depression. Detta kan vara viktigt att lyfta fram i omvårdnaden hos patienter som ska
genomgå en amputation för att lindra oro. I en studie av Hirsh et al. (2010) rapporterade fler kvinnor att de upplevde ångest i större utsträckning än män. Detta styrks av Crawford et al.
(2001) vars resultat visade att kvinnor hade mer symtom på ångest än män.
I den föreliggande litteraturstudiens resultat framkom det att förlust och förvirring av identiteten var vanliga problem efter amputation. Detta påverkade deltagarnas självbild och minskade i sin tur livskvaliteten (Hamill et al. 2010, Liu et al. 2010 & Saradjian et al. 2008).
Dessa resultat kan kopplas ihop med Watsons (1993) omvårdnadsteori som poängterar att självinsikt och självförståelse är viktiga komponenter för att upprätthålla en bra livskvalitet.
Förluster kan skapa obalans och disharmoni i människans inre, vilket kan leda till förvirring och problem efter amputation. Watson (1993) understryker dock vikten av individens eget ansvar för sin hälsa och livskvalitet. Motivationen att förändra sitt liv till det positiva bör komma inifrån och inte från omgivningen. Sjukvården har därför en sekundär roll i att främja livskvaliteten hos personer som genomgått en amputation. Deras största roll är att förmedla
kunskap vilket ökar medvetenheten. Detta är en viktig del och behövs för att klargöra den egna situationen och för att kunna ta ställning i olika frågor som rör hälsan och livskvaliteten.
Dessa resultat och teorier styrks av Taleporos och McCabe (2005) vilka ansåg att amputation påverkar kroppsuppfattningen och självkänslan. Personer med svåra rörelsehinder och ett mindre självständigt liv upplevde sämre kroppsuppfattning och lägre självkänsla än personer utan funktionshinder. Förlust av fysisk styrka och självständighet kan utgöra ett hot mot individens identitet. Med detta menas att individen inte kan klara av aktiviteter i det dagliga livet, så som tandborstning, påklädning och ta sig upp ur sängen, utan assistans. Ju mer hjälp individerna behövde i det dagliga livet, desto mer sjönk självkänslan och detta var mer påtagligt hos män (Taleporos & McCabe 2005). Bhojak och Nathawat (1988) påvisade ett liknande resultat på 1980-talet, då förvrängd kroppsuppfattning och känsla av hopplöshet var vanliga problem efter amputation. Även Sjödahl et al. (2004) påpekade vikten av information och svårigheter att förmedla den på rätt sätt.
Resultatet i den föreliggande litteraturstudien visade att deltagarna uttryckte känslor som förlust av kontroll, rädsla, ångest, depression och sorg (Coffey et al. 2009, Hirsh et al. 2010 &
Liu et al. 2010). Brülde (2003) beskriver att obehag kan minska livskvaliteten på grund av upplevelser som väcker känslor såsom smärta, hunger, ångest, skam eller tomhetskänsla. Ju mer obehag som upplevs vid en viss tidpunkt, desto sämre livskvalitet har individen. En persons livskvalitet beror endast på hur mycket behag och obehag som finns i dennes liv. För att öka livskvaliteten behövs positiva och behagliga upplevelser i livet som dominerar över de negativa och obehagliga upplevelserna. Behagliga upplevelser som kan väcka positiva känslor är bland annat glädje, skratt, lycka och kärlek (Brülde 2003). Dessa resultat styrks av Sjödahl et al. (2004) som påpekade att positiva känslor kopplas ihop med bättre upplevd hälsa och mindre depressiva symtom. Brist på kontroll kan leda till emotionella, kognitiva och beteendemässiga problem samt förlust av självkänsla.
4.2.3. Social livskvalitet
I föreliggande litteraturstudies resultat framkom det att svårigheter i anpassningen till den nya identiteten och social isolering var vanligt förekommande problem som minskade
livskvaliteten (Hamill et al. 2010, Liu et al. 2010 & Saradjian et al. 2008). Den sociala anpassningen var viktig för deltagarna och sågs som en process som minskade negativa känslor och osäkerhet (Saradjian et al. 2008). Sjödahl et al. (2004) bekräftade dessa resultat i sin studie där deltagarna beskrev obehag i sociala situationer. Stirrande från främlingar och
närgångna frågor gjorde att de undvek folksamlingar och delaktighet i sociala eller fysiska tillställningar.För att undvika dessa obehagliga situationer valde deltagarna att isolera sig socialt och sysselsätta sig i hemmet (Sjödahl et al. 2004). Resultatet i föreliggande
litteraturstudie visade att protesanvändning var viktigt för att återfå en normal identitet i sociala situationer (Saradjian et al. 2008). Detta styrktes av Gallagher och MacLachlan (2001) som betonade viljan av att vara och se normal ut hos personer som genomgått amputation. I föreliggande litteraturstudies resultat beskrev Coffey et al. (2009) och Hamill et al. (2010) förändrade familjerelationer. Familjemedlemmarna blev mer hjälpsamma än nödvändigt efter amputationen vilket gjorde att deltagarna kände sig förminskade och handikappade.
Deltagarna kände press från närstående, vilket gjorde att de förnekade eller minimerade sina anpassningsproblem. Sjödahl et al. (2004) styrkte detta då deltagarna beskrev sina
familjemedlemmars välmenande ansträngningar som överdrivna. Deltagarna kände sig beroende, inkompetenta och sårbara på grund av dessa handlingar från familjen. Dessa känslor gjorde att deltagarna hade förlorat sin identitet, denna hade blivit ersatt av den nya identiteten som enbart var en amputerad individ (Sjödahl et al. 2004).
Resultatet i föreliggande litteraturstudie visade att social kontakt med andra som genomgått amputation gjorde att deltagarna fick bättre självkänsla. De fann även trygghet och motivation hos varandra (Hamill et al. 2010, Liu et al. 2010). Dessa resultat styrktes av Oaksford et al.
(2005) vars syfte var att presentera en kvalitativ tvärsnittsstudie om hur individer hanterar amputation av nedre extremitet och undersöka påverkan av positiv coping samt psykisk stress vid anpassning. Resultatet visade att deltagarna såg livet mer positivt efter att ha träffat andra personer som genomgått amputation. Dessa möten gav dem ett nytt perspektiv och minskade känslan av isolering. Författarna till föreliggande litteraturstudie anser att dessa resultat kan tyda på att stödgrupper kan vara en stor hjälp för personer som genomgått amputation. Detta för att ha någon att prata med som är i samma situation och finna stöd i varandra. Stödgrupper skulle kunna erbjudas till alla som genomgått en amputation för att stärka deras livskvalitet.
4.2.4. Valda källors kvalitet
I föreliggande litteraturstudies resultat hade tio av 14 studier kvantitativ ansats (Arwert et al.
2007, Asano et al. 2008, Coffey et al. 2009, Epstein et al. 2010, Hanley et al. 2009, Hirsh et al. 2010, Meulenbelt et al. 2010, Singh et al. 2009, Unwin et al. 2009 & Wegener et al. 2009) och i åtta av studierna var urvalsgrupperna inte representativa för den övriga populationen då personerna i den övriga populationen kan ha andra upplevelser än deltagarna (Asano et al.
2008, Coffey et al. 2009, Hanley et al. 2009, Hirsh et al. 2010, Saradjian et al. 2008, Unwin et al. 2009, Wegener et al. 2009 & Zidarov et al. 2009b). Detta anses som en svaghet vilket minskar studiernas kvalitet och trovärdighet (Polit & Beck 2008). I två studier var
urvalsgrupperna representativa för den övriga populationen (Arwert et al. 2007 & Singh et al.
2009), vilket kan ses som en styrka för studierna (Polit & Beck 2008).
Det största bortfallet, mellan 41-75%, mättes i tre studier (Hanley et al. 2009, Hirsh et al.
2010 & Meulenbelt et al. 2010). Ett stort bortfall kan vara en svaghet för studiens kvalitet, i sådana fall är det viktigt att göra en noggrann bortfallsanalys vilket förenklar en korrekt tolkning av resultatet. Att dra allmänna slutsatser som gäller hela populationen bör inte göras om bortfallet är stort och bortfallsalanysen visar att vissa grupper har avböjt att delta i studien (Forsberg & Wengström 2008).
Fyra av artiklarna hade kvalitativ ansats och data samlades in genom intervjuer, de hade ett deltagarantal mellan 8 och 22 personer (Hamill et al. 2010, Liu et al. 2010, Saradjian et al.
2008, Zidarov et al. 2009b). Att ha en urvalsgrupp på mindre än 50 deltagare är passande vid en fördjupande kvalitativ studie vars syfte är att undersöka personers upplevelser. Detta förenklar sammanställningen av insamlad data (Polit & Beck 2008).
I en studie av Coffey et al. (2009) ingick 38 deltagare i enkätundersökningen. Dock beskrevs varken antalet utskickade enkäter eller bortfallet. Enligt Forsberg och Wengström (2008) bör hela urvalsprocessen beskrivas för att läsaren ska kunna se tillvägagångssättet och bortfallet.
När detta inte beskrivs blir trovärdigheten svår att avgöra och resultatets kvalitet sänks. Vid en enkätundersökning krävs även ett högt deltagarantal för att kunna generalisera resultatet till den övriga populationen.
4.3. Metoddiskussion
Föreliggande litteraturstudies syfte var att beskriva hur personer som genomgått amputation upplever sin livskvalitet. Författarna till föreliggande litteraturstudie anser att deskriptiv design var passande för att besvara studiens syfte. Valet att inte göra en empirisk studie grundades på den stora tillgången på redan publicerad forskning. Inklusionskriterier som innebar att artiklarna skulle vara publicerade mellan 2007-2012 beslutades på grund av att den föreliggande litteraturstudien skulle beskriva den mest aktuella forskningen. Perspektiv inom forskningsområdet kan ha uteslutits då endast artiklar publicerade på svenska och engelska
inkluderades, detta på grund av att dessa språk behärskades av båda författarna. Artiklar inkluderades i föreliggande litteraturstudie oavsett vilken orsak som låg till grund för
amputationen. Författarna valde att inte utesluta orsaker till amputationen då det inte skulle ha stämt överrens med studiens syfte. Studier med deltagare under 19 år och där
undersökningsgruppen genomgått andra amputationer än av extremitet exkluderades på grund av att de kan ha andra upplevelser av amputationen.
Sökningar i databaserna Medline (via PubMed) och Cinahl utfördes med de specifika
sökorden amputation, quality of life, adaptation, amputees, psychological adaptation, phantom limb, experience, incidence och prosthetic devices. Vissa av sökorden kan ha försämrat den systematiska litteraturgenomgången på grund av deras riktande karaktär. Anledningen till att sökningar gjordes på detta vis var för att utvidga litteraturstudiens resultat. Om dessa riktande sökord inte använts hade litteraturstudiens resultat troligen bestått av åtta artiklar, detta hade försämrat trovärdigheten på litteraturstudien.
Majoriteten av de 14 källorna i föreliggande litteraturstudie hade geografisk härkomst från Europa och Nordamerika. Från Europa var tre av källorna gjorda i Storbritannien, två i Nederländerna och en på Irland. Från Nordamerika var fyra av källorna gjorda i USA och två av källorna var gjorda i Kanada. Endast två av källorna var gjorda på Nya Zeeland samt i Taiwan. Resultaten funna i källorna från Europa och Nordamerika hade liknande resultat, vilket stärker möjligheten till generaliserbarhet i dessa världsdelar. Endast en källa var från Taiwan och författarna till föreliggande litteraturstudie valde att inte exkludera denna på grund av dess resultat var liknande med övriga källors resultat.
Kvalitetsgranskningen av de kvalitativa respektive kvantitativa artiklarna gjordes genom att urval och bortfall granskades utförligt i varje artikel. Artiklarna lästes enskilt av författarna till föreliggande litteraturstudie för att sedan diskutera innehållet tillsammans, som enligt Polit och Beck (2008) ökar studiens trovärdighet.
En metod för innehållsanalys utvecklades utifrån Polit och Becks (2008) anvisningar för hur en innehållsanalys kan se ut. Då författarna till föreliggande litteraturstudie utformade
metoden för innehållsanalysen innebar detta att den inte var testad gällande dess validitet och reliabilitet. Detta kan ha påverkat bearbetningen av källornas resultat negativt, men författarna till föreliggande litteraturstudie anser att metoden för innehållsanalysen var acceptabel.
Författarna utförde innehållsanalysen oberoende av varandra och vid diskussionen kring textavsnittens relevans var författarna eniga. Detta tydde på korrekt bedömning vilket stärkte trovärdigheten i litteraturstudien.
Majoriteten av artiklarna hade deltagare som var mellan 19-91 år vilket författarna till föreliggande litteraturstudie anser vara en styrka. De fysiska, psykiska och sociala förhållandena kan se annorlunda ut beroende på ålder, då en äldre person inte har samma förutsättningar som en yngre. Deltagarnas åldrar gör att resultatet kan vara generaliserbart för de flesta åldersgrupperna.
4.4. Allmän diskussion
Föreliggande litteraturstudie har sammanställt forskningsstudier som beskriver livskvalitet hos personer som genomgått amputation samt erfarenheter av smärta, protesanvändning och psykosocial anpassning. Denna sammanställning av forskningsstudier grundade sig på befintlig kunskap som vävdes samman på ett nytt vis. I resultatet av föreliggande litteraturstudie framkom det att livskvaliteten förändrades hos personer som genomgått amputation både ur ett positivt och negativt perspektiv. Enligt Zidarov et al. (2009b) var faktorer som påverkade livskvaliteten negativt bland annat smärta, depression och svårigheter med social anpassning. Dessa negativa faktorer påverkade inte alla individer, trots dessa problem uppvisade en del av individerna god livskvalitet. Enligt Saradjian et al. (2008) bidrog protesanvändning till känslan av att vara normal och större självsäkerhet. I studier av Hamill et al. (2010) och Liu et al. (2010) upplevde deltagarna trygghet och motivation hos andra personer som genomgått amputation. Sjödahl et al. (2004) påpekade att det var ovanligt att acceptera den egna situationen efter amputation. Författarna till föreliggande litteraturstudie anser att det finns rum för förbättringar i omvårdnaden så patienter kan lära sig att acceptera den nya situationen. Kunskap om detta kan vara viktigt i vården av individer som genomgått amputation. Med denna kunskap kan vårdpersonal förbereda individen som ska genomgå en amputation och förbättra omvårdnaden för denna patientgrupp. Genom att förbereda individen med information om möjliga förändringar i livet efter amputation kan onödig oro minskas samt känsla av acceptans uppnås. Detta kan leda till att livskvaliteten bibehålls i möjligaste mån och att resurser, så som kuratorskontakt, sätts in i tid.
