Hälsa och samhälle
ANHÖRIGSTÖD
En litteraturstudie om hur anhöriga till personer med
demenssjukdom upplever vikten av stödåtgärder från
sjukvårdspersonal
LISBETH WESTBERG
MARGARETA PERSSON
Examensarbete Malmö högskola Kurs HT 02 Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
ANHÖRIGSTÖD
En litteraturstudie om hur anhöriga till personer med
demenssjukdom upplever vikten av stödåtgärder från
sjukvårdspersonal.
Lisbeth Westberg
Margareta Persson
Westberg, L & Persson, M (2004). Anhörigstöd. En litteraturstudie om hur anhöriga till personer med demenssjukdom upplever vikten av stödåtgärder från
sjukvårdspersonal. Examinationsarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö Högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad 2005.
Syftet med litteraturstudien var att undersöka hur anhöriga till personer med
demenssjukdom upplever vikten av stödåtgärder från sjukvårdspersonal. Våra frågor var: Hur viktigt är det med stödåtgärder från sjukvårdspersonal för de anhöriga till personer med demenssjukdom och vilka konsekvenser kan det bli för de anhöriga om de inte får det stöd de behöver från sjukvårdpersonal. Vi använde oss av nio
vetenskapliga artiklar som svarade på våra frågeställningar. Resultatet visade att de stödåtgärder som de anhöriga till personer med demenssjukdom ansåg vara av stort värde var psykiskt, fysiskt och socialt stöd, även den information som
sjukvårdspersonal kunde ge var av stor betydelse. Resultatet visade även att brist på stöd och information resulterade i att de anhöriga till personer med demenssjukdom upplevde stress, psykisk, fysisk och social ohälsa. Litteraturstudien belyste vad stödåtgärder var och vilka konsekvenser det kunde bli vid avsaknad av stöd och information från sjukvårdspersonal. I diskussionen belyste vi att sjuksköterskan hade en betydelsefull roll när det gällde att ge de anhöriga till personer med
demenssjukdom ett bra stöd och en tydlig information.
Nyckelord: demens, stöd, information, anhöriga, sjukvård, stress, konsekvenser, psykisk, fysisk och social ohälsa.
RELATIVES´ SUPPORT
A literature review about how relatives to persons who’s
suffering from dementia, experience of importance of the
support from the nursing staff.
Lisbeth Westberg
Margareta Persson
Westberg, L & Persson, M (2004). The Relatives´ support. A literature review about how relatives to persons who’s suffering from dementia, experience of importance of the support from the nursing staff. Degree Project, 10 Credit Points. Nursing
Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2005. The aim of the literature review was to investigate how relatives to persons suffering from dementia, experience the importance of the support from the nursing staff. Our questions were: How important is it with support from the nursing staff for relatives to persons who’s suffering from dementia and which consequences could it be for the relatives if they don’t get the support they need from the nursing staff.We used nine scientific articles that answered our questions.The result showed that mental, physical, social support and information from the nursing staff were of great value for relatives to persons who are suffering from dementia. The result even showed that lack of support and information resulted in stress and mental, physical and social bad health for relatives to persons who’s suffering from dementia. The literature review
illuminated what support is and which consequences it would be with the lack of support and information from the nursing staff. In the discussion we illustrated: that the nurse had an important role when it applies to give the relatives to persons who’s suffering from dementia excellent support and clear information.
Keywords: dementia, support, information, relatives, mental care, stress,
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 4 BAKGRUND 4
Vad är demenssjukdomar? 5
Symtom vid demens 6
Sjukdomsförlopp 7 Omvårdnad av personer med demenssjukdom 7
Anhörigas situation 7
Sjuksköterskans roll 8
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 9
METOD 9 Litteratursökning 9 Artikelgranskning 10 RESULTAT 11 Stöd 11 Information 12
Vad brist på stöd kan ge för konsekvenser 13
Stress 13 Fysisk ohälsa 13 Social ohälsa 13 Psykisk ohälsa 14 DISKUSSION 15 Metoddiskussion 15 Resultatdiskussion 15 Slutsats 18 REFERENSER 19 BILAGOR 21
INLEDNING
”Du är som du är. Nej.
Fel av mej.
Du är inte som du är. Ändå vet jag, att det är du.
Och jag vet hur du egentligen är, därför älskar jag dig” (bilaga 1, Norberg m fl,
1994).
Man kan beskriva den anhöriges situation till en person med demenssjukdom som en lång krokig väg. "Ingen har åkt den vägen förut, det finns ingen karta över den, ingen
vet vad som väntar bakom nästa krök. Kanske ett hinder, kanske ett stup"(Almberg &
Jansson, 1994, s 96). Många anhöriga känner sig rådvilla, de vet inte hur de ska hantera de situationer som uppkommer. Vanliga frågor som anhöriga kan ställa till sjuksköterskan kan vara:
Varför är mamma så tjatig, frågar mamma samma sak om och om igen? Varför klipper mamma sönder allting som finns nära henne?
Varför upplever mamma sina barn och barnbarn som främlingar? Varför har mamma blivit så stygg? (Abrahamsson, 2003).
Nämnda frågor kan bli aktuella för sjuksköterskan att svara på och det är då viktigt att detta görs på ett professionellt sätt. Vi har båda arbetat med personer med
demenssjukdom under många år och då upplevt att de anhöriga ofta blir bortglömda. Därför ville vi undersöka, hur viktigt det är för de anhöriga till personer med
demenssjukdom med stödåtgärder från sjukvårdspersonal. Begreppen anhörig och närstående används synonymt.
BAKGRUND
De senaste femton åren har kunskapen om demenssjukdomarna och vad som skapar en god demensvård fördjupats. För att öka livskvalitén för personer med demenssjukdom och deras anhöriga och för att ytterligare öka möjligheterna att bota och lindra
symtom, är det viktigt med fortsatt forskning och kunskapsutveckling inom området (Socialdepartementet, 2003). Demens är ett hjärnorganiskt syndrom och ett
samlingsbegrepp för flera olika sjukdomar där minnet och andra kognitiva funktioner påverkas negativt. Enligt epidemiologiskt forskningsresultat tillhör
demenssjukdomarna vår tids folksjukdomar. I Sverige insjuknar 23000-24000 personer i demenssjukdomar varje år (Skovdahl, 2004).
Demenssjukdomarna kallas ofta för de anhörigas sjukdom (Socialdepartementet, 2003). Även många närstående till personer med demenssjukdom kommer att påverkas genom en stor livsförändring vilket skapar oro, ångest och vanmakt och de närstående till en demenssjuk person blir också ofta utsatta för ett hårt tryck. I detta skede har sjuksköterskan en betydelsefull roll gentemot de närstående, när det gäller att bemöta deras oro och okunskap på ett professionellt sätt. Det är de anhöriga, som i det långa loppet, lider mest. De behöver få synas och får inte glömmas bort. Att
behandla de anhöriga med medmänsklighet och respekt, och upprätta en bra kontakt och ett nära samarbete är till stor fördel även för den drabbade (Abrahamsson, 2003).
Vad är demenssjukdomar?
I Sverige registreras sjukdomar enligt WHO:s klassifikationssystem, International Classification of Diseases (ICD).
"A. Demens är ett syndrom som beror på hjärnsjukdom, vanligen kronisk eller progressiv till sin natur.
B. Demens innebär störning av flera högre kortikala funktioner som minne, tänkande, orientering, förståelse, räkneförmåga, inlärningskapacitet, språk och omdöme.
C. Medvetandet är inte grumlat.
D. Försämringen av kognitiva funktioner åtföljs ofta och är ibland föregången av försämring av emotionell kontroll, socialt beteende eller motivation.
E. Demens medför avsevärd försämring av intellektuella funktioner och påverkar vanligen dagliga aktiviteter som tvättning, påklädning, ätande och toalettbesök. F. Symtomen skall ha funnits i minst sex månader innan en säker klinisk demensdiagnos kan ställas.
G. Hur dessa svårigheter manifesterar sig beror i stor utsträckning på de sociala och de kulturella omständigheterna under vilka patienten lever"(Marcusson m fl, 1997, s 16).
Begreppet demens används både i allmän och specifik mening. När det gäller det allmänna begreppet så innebär demens en sjukdomsbild, en samling av symtom som uppkommer till följd av någon rubbning i hjärnan. I speciell mening används
begreppet som innebörd av vissa bestämda sjukdomar. Till demenssjukdomarna hör främst multiinfarktdemens och Picks sjukdom, men den allra vanligaste formen av demens är Alzheimers sjukdom (Westlund m fl, 1991). Vid Picks sjukdom
förekommer ofta en bristande insikt om situationen, med känslomässig avtrubbning, beteendeförändringar och bristande impulskontroll. Detta innebär att personen som drabbats av denna demens ibland säger och gör saker som uppfattas stötande och avvikande av omgivningen. (Westlund m fl, 1994).
Alzheimers sjukdom delas in i tre faser. Den första fasen kan vara svår att
diagnostisera, symtomen är ofta vaga och diffusa och kommer smygande. Patienten fungerar ofta väl socialt och han/hon ger en falsk bild av sin funktionsförmåga. Denna fas varar under 1-3 år. Under den andra fasen utvecklas ett allt mer svårbegripligt språk, förmågan att klara av praktiska moment försämras, svårighet att orientera sig rumsligt, nedsatt koncentrationsförmåga och nedsatt förmåga till abstrakt och logiskt tänkande. Denna fas varar ofta 2-6 år. Under den tredje fasen förvärras symtomen, vilket till slut leder till vård i gruppboende eller annan institution (Marcusson m fl, 1997). Vid Multiinfarktdemens är blodproppar ofta orsaken. Den drabbade kan få störningar i rörelseförmågan och talet liksom sväljreflexen som också kan påverkas (Almberg & Jansson, 1994).
Symtom vid demens
Huvudsymtomet är en omfattande nivåsänkning av kognitiva funktioner så att arbete och socialt liv störs. Med kognitiva funktioner menas intellektuella processer som minne, varseblivning, inlärning och tänkande. Det är viktigt att påpeka att
sjukdomsförloppet varierar mellan olika personer som drabbas av demenssjukdom. Det förekommer stora individuella skillnader (Almberg & Jansson, 1994).
Symtom vid demens är bl a agnosi, apraxi, afasi, anomi och ekolali. Varje symtom belyses med ett citat.
Agnosi: Svårigheter att känna igen och tolka det man ser, hör eller känner.
"Olga står framför spegeln, utanför sitt rum. När en vårdare kommer fram till henne säger Olga att det känns obehagligt: det är en gammal kärring som står och stirrar på mig" (Norberg m fl, 1994, s 24).
Apraxi: Oförmåga att utföra tidigare inlärda handlingar.
"Kajsa känner inte igen tvålen (agnosi). Hon vet inte hur hon ska använda den (apraxi). Hon gnuggar tvättstället med tvålen, gnuggar och gnuggar tills någon avbryter handlingen. Sedan använder hon tandborsten som kam och drar på sig kläderna utanpå morgonrocken" (Norberg m fl, 1994, s 28).
Afasi: Språkstörning på grund av en hjärnskada (Westlund m fl, 1991). Förlust eller störning av förmågan att kommunicera med andra i tal eller skrift (Cars & Zander, 1998). Hur man samtalar med den dementa är mycket viktigt. Man skall tala sakta och tydligt och vara vänd mot den dementa så man får ögonkontakt.
" Erik, som alltid varit tålmodig till sin natur, kan bli så rasande när han inte kommer på ett ord att han slänger det som finns närmast till hands i golvet. >> Jag har ordet i huvudet men får inte fram det hur mycket jag än anstränger mig. Jag vill inte träffa andra. Det är så förnedrande.<<” (Cars & Zander, 1998, s 49).
Anomi: Svårighet att förstå vad som sägs och skrivs (ordglömska) (Almberg & Jansson 1994).
"Alice söker efter sin make. Personalen försöker få henne att förstå att han är död. De använder uttryck som "Din make är död", "Din make lever inte längre". Men Alice accepterar inte dessa svar. Hon säger: "Ni ljuger!" Vid ett tillfälle använder en vårdare uttrycket "Men du är ju änka". "Javisst," säger Alice, "det har jag varit i många år" (Norberg m fl,1994, s 35)
Ekolali: Ihärdigt upprepande av ljud eller skrik (Hallberg, 1997).
" Gullan har förlorat det mesta av sitt språk. Hon upprepar betydelselösa stavelser gång på gång, nästan som ramsor. Hon sitter med vid en musikstund och där upprepar hon " kocka, kocka, kocka". Musikledaren fångar upp ljuden, följer med i hennes rytm och sätter musik till. Det blir en sång och Gullan blir textförfattare" ( Norberg m fl,1994, s 36).
Sjukdomsförlopp
Sjukdomsförloppet är mycket individuellt, och varierar beroende på vilken
demenssjukdom man drabbats av. Vanliga reaktioner hos de flesta med begynnande demens är osäkerhet och oro över de första symtomen, många försöker förtränga och förneka sjukdomen. Oron och stressen ökar när svårigheterna tilltar, många blir
deprimerade och aggressiva. Personer med demenssjukdom drar sig ofta undan sociala situationer, de är rädda att misslyckas. Personligheten blir påverkad vid en
demenssjukdom, när självmedvetandet gått förlorat riskerar personen med
demenssjukdom att bli identitetslös och utan egentliga relationer till andra människor. Det krävs nu att någon annan tar ansvar för den dementes behov (Westlund m fl, 1991).
Människans identitet har, enligt den utvecklingspsykologiska forskningen, sin
utgångspunkt i kropp och kroppsuppfattning. Man menar att det nyfödda barnet inte är medvetet om sin kropps gränser, så förhåller det sig även för den gravt demente. Den demente har svårigheter med identitetsupplevelsen och får därför ofta en förändrad och ibland förvrängd kroppsuppfattning. Ett tecken på att identiteten är i upplösning är att personen med demenssjukdom inte känner igen sig själv och sitt ansikte.
Vårdpersonalen kan stärka den dementes självmedvetande, kroppsuppfattning och livsstil med hjälp av den dementes levnadsberättelse, funktionsbedömning, och allra viktigast, en bra anhörigkontakt (a a).
Omvårdnad av personer med demenssjukdom
En god omvårdnad och ett adekvat bemötande av den demenssjuke är avgörande för den enskildes livskvalitet och välbefinnande. Det är inte alltid vad man gör utan hur man gör det som är av vikt. För att kunna ge en god demensvård måste vårdaren utgå från varje enskild persons sjukdomsbild och levnadshistoria. En levnadsberättelse vidrör viktiga händelser och personer under barndomen, uppväxten, vuxenlivet och ålderdomen, den tar också upp personliga egenskaper och vanor och sådant som ger glädje eller skapar olust. Den demenssjuke är en unik människa med sina egna erfarenheter och behov. Från vårdarens sida behövs lyhördhet, flexibilitet och empati för att kunna skapa trygghet, respekt och tillit hos den demente. Det gäller för
vårdpersonalen att kunna samla ledtrådar för att tolka vad som ligger bakom
beteendet, olika demenssjukdomar kräver olika bemötande. Kommunikationen är en viktig del i demensvården, där både tolkningen och förmedlandet av kroppsspråket och det verbala språket är av stor betydelse (http://search.msn.se).
Anhörigas situation
Anhöriga är en betydelsefull länk att samarbeta med, eftersom de känner till den dementes livshistoria och dennes sett att reagera. Detta kan skapa en bättre förståelse och möjlighet för sjuksköterskan att hjälpa personen med demenssjukdom. Anhöriga inger ofta den demente trygghet och en känsla av sammanhang och kontinuitet. Det är viktigt för den dementes välbefinnande att anhöriga känner sig i balans och att de får det stöd och den hjälp de behöver för att orka hjälpa. Depression och psykisk
överbelastning är vanligt förekommande hos anhöriga till personer med
demenssjukdom (Göthesson, 1997). Andra naturliga reaktioner hos anhöriga kan bland annat vara: Skamkänslor, rädsla, sorg, saknad, vrede ilska, skuldkänslor och ängslan för framtiden. Reaktionen kan vara starkare hos den anhörige än hos den demente personen, som inte alltid förstår sin sjukdom. De har stor betydelse hur relationen har varit under tidigare år innan sjukdomen yttrade sig, för hur den anhörige kan hantera
den nya situationen. Om den demente och den anhörige har haft en god relation i livet, kan detta ge positiva känslor för den anhörige och vara en resurs i den kommande vårdarrollen. Det sker en rollförändring där rollerna har blivit ombytta, man blir mamma eller pappa till sin förälder eller mamma till sin make och detta kan upplevas som både svårt och omtumlande (Almberg & Jansson, 1994).
Sjuksköterskans roll
Det är viktigt som sjuksköterska att veta att sorgearbetet hos en anhörig till en person med demenssjukdom kan pågå under en lång tid. De anhöriga går igenom chockfasen, reaktionsfasen, bearbetningsfasen och nyorienteringsfasen. För att lättare komma ur reaktionsfasen är det bra om den anhörige kan få hjälp av någon utomstående till exempel sjuksköterskan, som kan ge stöd och råd och tydlig, rak information angående sjukdomsförloppet. Den anhörige har ofta ett stort behov av att prata, då kan
sjuksköterskan vara en medmänniska som lyssnar. Det är inte bara orden som har betydelse i ett samtal. Att lyssna med inlevelse och därmed visa att man förstår är minst lika viktigt. Vad sjukvårdspersonalen alltid kan erbjuda en människa i sorg är att ge tröst (Almberg & Jansson, 1994).
Som sjuksköterska kommer man i kontakt med närstående, de yttre omständigheterna kan vara olika, men principerna för att gott bemötande är desamma. Den första omvårdnadsforskaren Joyce Travelbee ( i Almås, 2002) skrev specifikt om patientens familj. Hon anser att sjuksköterskan inte kan utesluta den sjukes familj eftersom den sjuke är en del av sin familj. När en sjuksköterska gör något för sin patient gagnar detta även de närstående och tvärtom. En sjuksköterska som har en negativ inställning till de anhöriga, ser de anhöriga som ett "nödvändigt ont", och som tror att hon ändå kan ge god sjukvård, lurar sig själv enligt Travelbee. Det är viktigt att visa de närstående omtanke, vilket kan betyda oändligt mycket. Det behöver bara vara små enkla handlingar som t.ex. att bjuda på en kopp kaffe Ett vänligt bemötande är något de anhöriga aldrig glömmer. Sjuksköterskan måste visa förståelse och intresse för den situation som den närstående befinner sig i. Det är inte bara den sjuke som har svårt att acceptera sjukdomen utan också de närstående (Almås, 2002).
Många närstående upplever att de inte blir sedda, de känner sig som "icke personer". Personalen borde i större utsträckning behandla de närstående som personer med egna önskemål och behov. Den bästa hjälpen sjuksköterskan kan ge de närstående är att visa att hon har en gedigen yrkesmässig kunskap, känner igen och tolkar symtomen och effektivt lindrar den sjukes besvär. De närstående är i behov av professionell hjälp och ett medmänskligt bemötande för att de ska klara av att hantera sin egen situation. Respekten för och omtanken om de närstående ligger i att ta deras oro och tolkning av situationen på allvar. Det är viktigt att sjuksköterskan har förmåga att förstå
situationen utifrån den sjukes sida och från de närståendes perspektiv (Almås, 2002). Viktiga stödåtgärder för anhöriga är:
”-att någon frågar hur jag mår och sedan lyssnar på mitt svar -att få sitta och bara prata
-att få känna en arm om min hals när jag är i gråtperioden -att få berätta om och om igen hur jag har det
-att få visa min ilska och sorg
-att få känna sig lite ompysslad och inte hela tiden vara den starka
-att ha någon att vända mig till med alla mina frågor"(Almberg & Jansson, 1994, s 108).
Det är av stor vikt att öka kunskapen och förståelsen om hur vi som blivande sjuksköterskor skall kunna ge stöd och information till en närstående till en person med demenssjukdom.
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syfte: Var att undersöka hur anhöriga till personer med demenssjukdom upplever
vikten av stödåtgärder från sjukvårdspersonal.
Frågeställningar:
1. Hur viktigt är det med stödåtgärder från sjukvårdspersonal för de anhöriga till personer med demenssjukdom?
2. Vilka konsekvenser kan det bli för de anhöriga om de inte får det stöd de behöver från sjukvårdspersonal.
Definitionen av stödåtgärder menar vi är både psykiskt, fysiskt och socialt stöd, information är också en stödåtgärd, om den ges på ett professionellt sätt, kan den minska de konsekvenser som kan uppkomma. Definitionen av sjukvårdspersonal menar vi är: Läkare, sjuksköterskor, undersköterskor och sjukvårdsbiträde.
METOD
Vi valde en litteraturstudie för att undersöka hur anhöriga till personer med demenssjukdom upplever vikten av stödåtgärder från sjukvårdspersonal. Vi har kommit fram till att det finns vetenskaplig litteratur i ämnet vilket gör att en litteraturstudie utifrån vårt syfte kan ge en ökad förståelse.
Litteratursökning
Använda databaser var PubMed, Science Directe och Academic Search Elite. De sökord som användes var demens (dementia), familj (family), kommunikation
(Communication), information (information), anhöriga (caregiver), omvårdnad (care), sjukvård (nursing), stöd (support), Alzheimers (Alzheimers) och Alzheimers sjukdom (Alzheimers disease). Våra begränsningar var 1994-2004, English och Human. Vi fann 24 artiklar varav nio artiklar svarade på våra frågeställningar de andra femton artiklarna valdes bort för att de inte svarade på våra frågeställningar. Sökschema tabell 1.
Tabell 1. Redovisning av sökningar i databaser.
Databaser Sökord Träffar Granskade Använda
Pubmed Dementia and family and communications Limits: 1994-->, English, Human 229 180 0 4 0 1 Pubmed Dementia and
family and information Limits: 1994-->,
English, Human 257 2 0 Science Direct Dementia and
family and
communication 6 1 0 Science Direct Dementia and
family and
caregiver 63 4 3 Science Direct Alzheimers and
family and care 46 2 0 Science Direct Alzheimers and
caregiving 39 2 1 Science Direct Alzheimers
Disease and nursing 54 1 0 Academic Search Elite Dementia and support and family 90 8 4 Artikelgranskning
Artiklarna granskades utifrån Polit m fl (2001) kriterier. Se bilaga 2.
Först lästes och granskades alla 24 utvalda artiklar i sin helhet. Och nio artiklar valdes, vilka utifrån studiens syfte och frågeställningar föreföll relevanta. Därefter
genomfördes en mer omfattande granskning. Tillvägagångssättet vid granskningen var att först dela upp artiklarna mellan oss för att sedan byta med varandra och granska den andres artikelgranskning ytterligare en gång. Vi kontrollerade varandras granskningar och gjorde eventuella korrigeringar.
Databearbetning
Efter att ha granskat artiklarna i sin helhet enligt Polit m fl (2001) analyserades varje artikels resultat var för sig. Ord eller begrepp vilka ofta återkom markerades i marginalen och nyckelord antecknades. Dessa sammanfördes till teman.
RESULTAT
Syftet med studien var att undersöka hur anhöriga till personer med demenssjukdom upplever vikten av stödåtgärder från sjukvården. Resultatet visade sex ofta
återkommande teman. Dessa olika teman var: stöd, information, stress samt psykisk, fysisk och social ohälsa. De fyra sistnämnda teman behandlar vilka konsekvenser som kan uppkomma vid bristande stöd från sjukvården.
Stöd
I Rapps m fl (1997) resultat framgår det att socialt stöd från sjukvårdspersonal var viktigt för de anhörigas välbefinnande. Stödet utifrån påverkade de anhörigas livskvalitet i positiv riktning, risken att drabbas av depression minskade och
belastningen på de anhöriga blev inte lika stor. Sociala resurser leder till stöd, och stöd i sin tur leder till välbefinnande. Resultatet visar att socialt stöd är en del av den effekt sociala resurser har på välbefinnandet, men de sociala resurserna är en effekt i sig själv. Anhörigas utbildning, ålder eller hur många år de vårdat sina anhöriga hade ingen inverkan på sökandet av sociala resurser och stöd.
Resultatet i Hos m fl (2003) studie visar hur viktigt det är med känslomässigt stöd från professionell sjukvårdspersonal och från de stödgrupper som organiserades av
sjukvårdspersonal för att avlasta anhörigas börda. Stödgrupperna hjälpte de anhöriga att känna sig mer positiva i sin vårdarroll och de kunde identifiera sig med andra i samma situation. Studien visar även att några anhöriga inte upplever stödet från sjukvården särskilt givande eftersom de ändå inte kan ta bort den psykiska
påfrestningen, de litade istället på sin tro till Gud för att komma över sina problem och sina negativa känslor.
Bruces m fl (2002) visar i sin studie att många anhöriga anser att de skulle kunna klara sig utan stöd från sjukvårdspersonal, de kände sig manade att själva vårda sina
anhöriga. Några var stolta för sina uppoffringar medan andra kände skuld för att de hade accepterat stöd från sjukvården. Många anhöriga önskade i efterhand att de skulle ha sökt hjälp tidigare än de gjort. En del anhöriga tyckte att deras läkare inte var särskilt engagerade i att stödja dem och de var inte speciellt insatta i demensvården. Läkarnas försvar var att tiden inte räckte till för att ge de anhöriga hjälp med de stödåtgärder som behövdes.
Enligt Bowes och Wilkinson (2003) har sjukvårdspersonalen i Södra Asien inte någon större erfarenhet av demensvård, detta upplevs som negativt av de anhöriga till
personer med demenssjukdom eftersom behovet av stöd är mycket stort. De anhöriga har ingen tillgång till något stöd, de har liten kunskap om demenssjukdomar och om hur deras livskvalitet skulle kunna förbättras med stödåtgärder. När anhöriga försökt att söka stöd och hjälp blev de nonchalerade av sjukvårdspersonal, de fick endast råd, men det de behövde var praktisk hjälp så att de kunde bli avlastade. Många ville ha möjlighet att kunna vårda sina anhöriga i hemmet och de hade välkomnat hjälp från sjukvården för att klara av det. Resultatet visar också att kulturella komponenter av människors erfarenheter, vikten av behovet att tillhandahålla sig service, och
medvetenheten om att servicen finns, beror på i vilken kultur man lever i. Avsaknaden av stöd till anhöriga kan resultera i att man utsätter den demenssjuke för vanvård eller misshandel (a a).
Almberg m fl (1999) menar att det är mycket viktigt att anhöriga känner sig nöjda med stödet från sjukvårdspersonal och närvaron av en familjemedlem eller nära vän. Dessa faktorer har en välgörande effekt, och definieras som en viktig komponent i den anhöriges sociala nätverk. Både praktiskt och känslomässigt stöd från familjen,
vännerna och sjukvården är viktigt för den anhörige. Tillgängligheten av professionellt stöd var viktigt, och det var ofta mycket värdefullt stöd som sjukvården kunde ge. I Almberg m fl (1997) framkommer det att, det är viktigt med stöd från vänner och sjukvårdspersonal för att kunna klara av sin situation som anhörigvårdare. Det framgår också av resultatet att de kvinnliga anhöriga söker i större utsträckning stöd från sjukvårdspersonal än vad männen gör. Wackerbarth och Johnson (2002) visar i sin studie att nästan hälften, 47,9%, av de anhöriga till personer med Alzheimers sjukdom hade problem med vem de skulle vända sig till för att få rätt stöd. Av de anhöriga var det 21,1 % som aldrig hade nyttjat något stöd från sjukvårdspersonal trots att de haft stort behov av den insatsen. De stödåtgärder som sjukvården erbjudit hade någon gång använts av 20,3% anhöriga. De stödåtgärder som de anhöriga blivit erbjudna har kommit från sjukvårdspersonal och socialarbetare. Det framkommer i resultatet att det viktigaste stödet är det känslomässiga stödet och förståelsen för hur de anhöriga känner. Det fanns ingen signifikant skillnad mellan kvinna/man, äkta make/maka/vuxet barn, stadsbo/landsortsbo, högutbildad/lågutbildad och
sjukhusvård/hemsjukvård när det gällde behovet av att söka stöd och information hos sjukvården.
I Millan-Calentis m fl (2000) artikel framkommer det att när man introducerade ett stödprogram från sjukvårdspersonal till Alzheimers sjuka personers anhöriga såg man en signifikant skillnad både när det gällde vetskapen om utbudet av stöd från
sjukvården, och att anhöriga verkligen bad om hjälp. När stödprogrammet startade var det bara 15,4% av de anhöriga som visste om att de kunde söka stöd och hjälp hos sjukvården, och efter den information man fått genom stödprogrammet ökade det till 76.9%.I början av stödprogrammet var det endast 20% som bad om hjälp och stöd, efter genomgånget stödprogram ökade hjälpsökande till 46.2%.
Information
Almberg m fl (1999) menar att de anhöriga hade velat ha professionell information under sjukdomens förlopp. Som en anhörig uttryckte det: ”vad jag saknade var information om sjukdomen, både muntligt och skriftligt. Vi fick själva be om
information om sjukdomen och vi hade behövt någon att prata med”. I Hos m fl (2003) artikel framkommer det att stöd genom information var mycket viktigt för de anhöriga till personer med Alzheimers sjukdom. Anhöriga menade att de anhörigstödgrupper som sjukvårdspersonal i kommunen erbjöd ansågs mycket betydelsefulla. Några anhöriga tyckte att den information de fick angående möjliga problem, hur de
Alzheimerssjukas beteende kunde se ut och hur de skulle hantera dessa situationer var till stor hjälp när problemen verkligen kom. En dotter berättade att hon gick till en anhörigstödgrupp för att få information om sjukdomen.
I artikeln av Wackerbarth och Johnson (2002) framgår det att anhöriga satte mer värde på att få information från sjukvårdspersonal gällande diagnos, behandling och
ekonomi än att få generell information angående Alzheimers sjukdom. De anhöriga förespråkade att den viktigaste informationen skulle innehålla information gällande en övergripande specifik hälsoplan, och hur de kunde bli erbjudna den bästa vården. Anderson m fl (2004) visar betydelsen av hur viktigt det är med information, allt från telefonnummer till webbsite adresser.En del anhöriga ville ha information från
sjukvårdspersonal där fokus låg på den Alzheimerssjukas situation och några vill ha mer information om det genetiska sambandet gällande Alzheimerssjukdom. Vissa anhöriga frågade inte efter någon specifik information, men en del kände att de saknade kunskap angående sjukdomen eller att de missförstod den medicinska informationen. Detta behov för, eller avsaknaden av information är en källa till stress för de anhöriga när de hela tiden måste kämpa för att finna svar på sina frågor. I studien av Anderson m fl (2004) belyses behovet av information, och att det finns en felande länk i informationen kan vara en indikation av brist i kommunikationen mellan sjukvårdspersonal i den allmänna sjukvården och geriatriken.
Vad brist på stöd kan ge för konsekvenser
Dessa fyra kommande teman behandlar vilka konsekvenser som kan uppkomma vid bristande stöd från sjukvårdspersonal.
Stress
Enligt Anderson m fl (2004) framkommer det att stress är ett vanligt förekommande fenomen för de anhöriga till personer med Alzheimerssjukdom. Orsakerna till att stress uppkommer beror på många faktorer t.ex. känslomässig, psykisk, fysisk och ekonomisk belastning. De anhöriga upplevde att stressmomenten skulle kunna minska om de fick stöd och hjälp från sjukvårdspersonal. De känslomässiga reaktionerna hos de stressade anhöriga visade sig som vemod, frustration, förlust och rädsla. De
anhöriga kände att de hade förlorat en livskamrat, sitt intima privatliv och sin relation. Den ekonomiska belastningen av att vårda personer med Alzheimers sjukdom i
hemmet berodde till stor del på förlorad arbetsinkomst för vårdaren vilket medförde en stressituation för de anhöriga.Två andra viktiga faktorer till stress var enligt författarna den genetiska aspekten och en bristande kommunikation mellan sjukvården och de anhöriga. Den genetiska aspekten skapar en stressituation för den anhörige, även efter det att personen med Alzheimers sjukdom gått bort, de är oroliga och rädda att de också skall drabbas.
Fysisk ohälsa
Enligt Anderson m fl (2004) framgår det att den fysiska belastningen som t.ex. att bada personen med demenssjukdom visade sig vara störst bland de anhöriga som var i psykisk obalans, detta fenomen var vanligast hos de äldre anhöriga som vårdade sin make eller maka. I Bowes och Wilkinsons (2003) studie framkommer det att de anhöriga till personer med demenssjukdom hade dålig livskvalitet, de var fysiskt och psykiskt pressade och det fanns en brist i förmågan att söka lämpligt stöd från sjukvårdspersonal. Enligt författarna visade det sig att bristen på praktiskt stöd och ekonomisk hjälp skapade en dålig livskvalitet för de anhöriga till personer med demenssjukdom.
Social ohälsa
I Hos m fl, studie (2003) framkommer det att de anhöriga som hade ett arbete att sköta utanför hemmet kom ofta i konflikt med sin arbetsgivare p.g.a. att den anhörige var tvungen att anpassa sitt jobb efter sin roll som vårdare. Detta resulterade i att vårdarrollen hindrade de anhöriga att kunna sköta sitt jobb på ett korrekt sätt. Det sociala umgänget med andra utomstående är något de anhöriga inte anser sig ha tid till, man kan inte lämna personen med demenssjukdom ensam. De anhöriga känner sig som fångar i sitt eget hem, och oförmögna att leva sitt eget liv. Det är ett konstant vårdande och övervakande så de anhöriga kunde aldrig känna sig psykiskt utvilade,
den psykiska belastningen visade sig vara ett större stressmoment än den fysiska belastningen. Om sjukvårdspersonal tog över en del av de uppgifter som de anhöriga kände som betungande skulle detta minska den stressituation som de anhöriga befann sig i. I Millan-Calenti m fl (2000) beskrivs det att anhöriga till personer med
Alzheimers sjukdom kände sig mindre instängda i sitt hem (46% ), denna siffra låg på 75% innan man startade ett stödprogram för de anhöriga. Resultatet visar även en minskning (25,6%-24,4%) av den oro som de anhörige kände, detta visade ingen signifikant skillnad. De anhörigas hälsa i allmänhet visade sig vara förbättrad, vid den första bedömningen var det 38,5% som ansåg sig må bra och 53,8% visade sig må oförändrat, vid den andra bedömningen var det 53,8% som ansåg sig må bra och 46,2% visade sig må oförändrat.
Psykisk ohälsa
Enligt Almberg m fl (1999) framkommer det att en del anhöriga till personer med demenssjukdom beskriver sin upplevelse av sin börda i termer som bryta ihop och kollapsa. Andra kommentarer var att man inte kunde sova på nätterna, all tid gick åt till att se efter personen med demenssjukdom, detta trots att man skulle sköta ett jobb utanför hemmet, vilket upplevdes som svårt. Författarna menar att avsaknaden av stöd från sjukvårdspersonal måste stävjas, tillgängligheten av stöd är viktig för att kunna eliminera vissa stressituationer. Bruces m fl (2002) genomförde en studie genom att använda sig av intervjuer. De intervjuade 21 anhöriga till personer med demens sjukdom, varav sexton makar, fyra barn och en syster i åldrarna 43-83 år. Man intervjuade även nitton allmänläkare som hade varit ansvariga för de personerna med demens sjukdom i minst sex månader. Resultatet visade att återkommande problem för de anhöriga var det svåra beteendet hos personen med demens sjukdom, deras egen utmattning, känslan att vara stressad och avsaknaden av tid för personliga och sociala aktiviteter. Hälften av de intervjuade anhöriga hade även problem med oro och depression. Författarna menar att sjukvårdspersonal borde vara mer insatt i de
anhörigas problem för att kunna ge det stöd som de anhöriga är i behov av. Bristen av stöd från sjukvården resulterade i att de anhöriga hamnade i en krissituation. I Bowes och Wilkinsons (2003) studie framkommer det att de anhöriga kände sig isolerade från omvärlden, hade psykiska problem på grund av den stressade situationen de befann sig i.
DISKUSSION
Diskussionen är uppdelad i två delar, metoddiskussion och resultatdiskussion.
Metoddiskussion
När vi startade vår artikelsökning var vårt mål och syfte att hitta artiklar som belyste hur sjuksköterskan kan bemöta de anhöriga till personer med demenssjukdom på ett professionellt sätt. De databaser vi besökte var Elin, Pubmed, Medline, Cinahl, Pubmed Central, Science direct och Academic Search Elite. Våra sökord bestod av dementia, nursing, nurse, relative, family, communication, information, need, care, support, Alzheimers, Alzheimers disease, treatment och relation, sökningarna
begränsades till 1994 och framåt, eftersom vi ville ha aktuell forskning inom området, andra begränsningar var English och Human. Efter mycket sökande insåg vi att det var svårt att hitta artiklar som belyste vår frågeställning och vårt syfte, däremot hittade vi många andra intressanta artiklar, så vi beslöt att utöka vårt syfte från enbart
sjuksköterska till sjukvårdspersonal.
Vårt nya syfte blev istället hur anhöriga till personer med demenssjukdom upplever vikten av stödåtgärder från sjukvårdspersonal. Detta resulterade i 24 artiklar i fulltext för granskning. För att underlätta vid senare resultatdiskussion markerade vi allt av intresse med pennor i olika färger. Detta gjordes för att lättare kunna utläsa vad som stämde in på respektive fråga. Allt material vi införskaffat oss och vartenda ord som skrivits i denna litteraturstudie har genomförts tillsammans.
I några av de artiklar vi använt oss av fanns det brister som t ex ett litet urval. Vid litet urval finns det risk för att resultatet blir missvisande. Trots detta valde vi att använda oss av dessa artiklar eftersom innehållet svarade på vårt syfte och våra
frågeställningar.
Resultatdiskussion
Vårt ämnesval i denna litteraturstudie belyser hur viktigt det är för de anhöriga till personer med demenssjukdom med psykiskt, fysiskt och socialt stöd från
sjukvårdspersonal. Våra frågeställningar berörde hur de anhöriga upplevde stödet från sjukvårdspersonal och vilka konsekvenser det kan bli för de anhöriga om de inte får tillräckligt med stöd. Av tidigare egna erfarenheter och upplevelser ansåg vi att det var viktigt att få större kunskap av anhörigas behov av stödåtgärder, då de ofta blir
bortglömda i sin anhörigroll.
I Rapp m fl (1997) studie var syftet att se om det fanns ett förhållande mellan socialt stöd och välbefinnandet hos de anhöriga till personer med demenssjukdom. Stöd utifrån visade sig vara en viktig faktor för de anhörigas livskvalité. Vi anser att risken att drabbas av somatiska sjukdomar minskar för de anhöriga om stödåtgärder sätts in i tid. Vinsten kan vara till fördel för många parter, sjukvårdspersonal blir mindre belastad och personer med demenssjukdom får en bättre kvalité på sin omvårdnad av sina anhöriga eftersom de då har skapat sig bättre resurser. Vi trodde att åldern skulle ha någon inverkan på sökandet av stöd från sjukvårdspersonal, att de yngre anhöriga skulle ha större behov av att söka stöd än de äldre eftersom många anhöriga
fortfarande är verksamma i arbetslivet. Studien visar att så är inte fallet, utbildning, ålder eller hur länge de vårdat sina anhöriga hade ingen betydelse för sökandet av sociala resurser och stöd. Enligt Ho m fl (2003) visade det sig att de anhöriga som
hade ett arbete att sköta utanför hemmet kände sig splittrade av att inte kunna utföra sitt arbete eller vårdarrollen på ett korrekt sätt.
Enligt Almberg m fl (1999) var en av konsekvenserna till bristen av stöd att de anhöriga drabbades av sömnproblem och kunde därför inte sköta sitt arbete utanför hemmet i samma utsträckning som de gjort tidigare. Detta är ett av de exempel på konsekvenser som vi tror kan uppstå när det inte förekommer tillräckligt med stödåtgärder från sjukvårdspersonal för anhöriga till personer med demenssjukdom. Av egna erfarenheter som personal inom äldreomsorgen vet vi att detta är ett vanligt fenomen, när personer med demenssjukdom väl blir tilldelade en plats på ett
vårdboende så är de anhöriga oftast så utmattade och slutkörda att de inte orkar stötta personen med demenssjukdom i sitt nya boende. I Andersons m fl (2004) studie framkommer det att den ekonomiska förlusten på grund av förlorad arbetsinkomst utgör en stressituation för den anhörige till personer med Alzheimerssjukdom. Enligt Hos m fl (2003) är professionellt stöd från sjukvårdspersonal, till de anhöriga som vårdar personer med Alzheimerssjukdom i hemmet, en viktig del i avlastningen av de anhörigas börda. Vi anser att som blivande sjuksköterskor är det viktigt att försöka fånga upp de anhöriga till personer med demenssjukdom i ett tidigt stadium och ge dem de resurser och det stöd som krävs för att bibehålla ett bra välbefinnande i familjen. Enligt Bruces m fl (2002) studie visar det sig att de Kines-Canadensiska kvinnorna inte känner vårdandet som en uppoffring utan är stolta över sin uppgift. Detta kan bero på att en del av den kinesiska kulturen bygger på respekt för de äldre familjemedlemmarna. När vi granskat studien ytterligare visade det sig att många anhöriga till personer med Alzheimerssjukdom önskade att de sökt stöd och hjälp tidigare än de hade gjort. Detta tror vi grundar sig i en stark press från övriga
familjemedlemmar och släktingar, detta beteende ligger djupt rotat i deras kultur vilket gör att det är svårt att ändra på. Det är viktigt att som blivande sjuksköterskor vara medveten om dessa kulturskillnader för att kunna bemöta dessa personer på ett professionellt sätt.
I Bowes och Wilkinsons (2003) studie visade det sig också att den kultur, de anhöriga till personer med demenssjukdom lever i, har stor inverkan på behovet av att söka stöd och medvetenheten om att det finns hjälp att få. Det visade sig att sjukvårdspersonalen i Södra Asien inte hade någon större erfarenhet av demenssjukvård, detta kan bero på att de anhöriga vårdar sina nära i hemmet, därför finns det inte så många personer med demenssjukdom i sjukvården. De anhöriga söker inget stöd utifrån och de har ingen kunskap om demenssjukdomar, som de bevisligen är i stort behov av. Vi anser att det är viktigt att sjukvården lägger ner större resurser på de anhöriga till personer med demenssjukdom och sjukvårdspersonalen, där kulturen har ett starkt inflytande på befolkningen.
Enligt Almberg m fl (1997) resultat framkommer det att kvinnliga anhöriga till personer med demenssjukdom söker stöd i större utsträckning än vad männen gör. Wackerbarth och Johnson (2002) hävdar i sin studie att det inte fanns någon skillnad, när det gällde anhöriga till personer med Alzheimers sjukdom, mellan kvinna/man vad det gällde behovet av att söka stöd och information hos sjukvårdspersonal.
De anhöriga i Wackerbarth och Johnsons (2002) studie upplever att det är viktigt med information om hur de kunde bli erbjudna den rätta vården. Det framkommer vidare i resultatet att nästan hälften av de anhöriga till personer med Alzheimers sjukdom upplevde problem med, hur de skulle gå tillväga för att finna rätt stöd. Vi tycker att det
är av största vikt att ge de anhöriga information om hur och var de kan söka hjälp för att underlätta deras situation av vårdandet till en person med Alzheimers sjukdom. Vi tror att detta kan leda till ett bättre välbefinnande och en drägligare tillvaro för såväl de anhöriga som för personen med Alzheimers sjukdom. Denna betydelse av information ser vi även i Millan-Callentis m fl (2000) studie, när man introducerade ett
stödprogram så ökade vetskapen med 60 % för de anhöriga till personer med Alzheimers sjukdom gällande utbudet av stöd från sjukvårdspersonal.
Ho m fl (2003) hävdar i sin studie att de anhöriga till personer med Alzheimers sjukdom ansåg att de anhörigstödgrupper som sjukvårdspersonal erbjöd var mycket betydelsefulla, de anhöriga fick information om hur de skulle möta kommande
problem, vilket upplevdes som mycket positivt. Detta överensstämmer med Göthesson (1997) det viktigt för den dementes välbefinnande att anhöriga känner sig i balans och att de få det stöd och den hjälp de behöver för att orka hjälpa. Som blivande
sjuksköterskor tycker vi det är viktigt med tydlig och rak information när det gäller de problem som de anhöriga till personer med demenssjukdom kan ställas inför. Om de anhöriga får denna information i tidigt skede kan detta minska den oro och stress som så lätt uppstår i rollen som vårdande anhörig.
I Andersons m fl (2004) resultat framgår det att en källa till stress för de anhöriga med Alzheimers sjukdom kan vara behovet för, eller avsaknaden av information, de
anhöriga måste hela tiden kämpa för att få svar på sina frågor. Detta överensstämmer med Abrahamsson (2003) som tar upp att många anhöriga till personer med demens sjukdom känner sig osäkra på hur de ska hantera de situationer som kan uppkomma. Frågor som man ställer sig som anhörig i dessa situationer kan vara: Varför är mamma så tjatig? Och varför har mamma blivit så stygg? Utifrån vårt perspektiv som blivande sjuksköterskor tror vi att sjuksköterskorna har en viktig funktion gällande hur
informationen ges och se till att mottagaren förstår budskapet. Det är viktigt med en kontinuitet gällande informationen så att anhöriga får ta del av nyheterna inom området, som sjuksköterska på ett vårdboende är det lättare att fånga upp de anhöriga och förmedla ny information, detta kan ske genom regelbundna anhörigträffar.
I en nyligen publicerad studie (Anderson m fl, 2004) finner man att en av de viktigaste faktorerna till att de anhöriga till personer med Alzheimers sjukdom kände sig
stressade var den bristande kommunikationen mellan de anhöriga och
sjukvårdspersonal. Almberg och Jansson (1994) menar att sjuksköterskan kan vara en medmänniska som lyssnar eftersom de anhöriga till personer med demens sjukdom ofta har ett stort behov av att prata. Att lyssna med inlevelse och därmed visa att man förstår är en viktig del i kommunikationen mellan de anhöriga och
sjukvårdspersonalen. Vi anser att om sjuksköterskan har en öppen kommunikation med de anhöriga kanske detta leder till en ökad trygghetskänsla, minskad oro och stress för de anhöriga.
Flera studier visade att bristen på stöd och hjälp från sjukvården resulterade i att de anhöriga till personer med demens sjukdom upplevde sig som fångar i sitt hem och kände sig oförmögna att leva sina egna liv. De kände sig aldrig psykiskt utvilade eftersom vårdandet innebar konstant övervakande (Ho m fl, 2003).
Slutsats
För att kunna ge de anhöriga till personer med demens sjukdom ett bra stöd och en god information är det viktigt att sjuksköterskan möter deras oro och okunskap på ett professionellt sätt. Vi påbörjade detta arbete i tron om att stödbehovet var stort för de anhöriga till personer med demenssjukdom, vi har fått bekräftat i de resultat som studierna påvisat att stödåtgärder är av stor betydelse när det gäller att förebygga psykisk, fysisk och social ohälsa för de anhöriga till personer med demenssjukdom. Vi som blivande sjuksköterskor har en förhoppning om att vi skall kunna:
• Möta de anhöriga till personer med demenssjukdom på ett professionellt sätt när det gäller att ge information och stöd.
• Visa förståelse och intresse för den situation som de anhöriga befinner sig i. • Skapa en öppen kommunikation med de anhöriga.
• Skapa en kontinuitet i förmedlandet av information.
Vår förhoppning är därmed att vår litteraturstudie ska bidra med kunskap till dem som möter de anhöriga till personer med demenssjukdom. Med tanke på att levnadsåldern ökar, och därmed alltfler drabbas av demenssjukdom vilket resulterar i att fler anhöriga till personer med demenssjukdom kommer att behöva stödåtgärder från sjukvårdspersonal, förefaller det viktigt med vidare forskning inom detta område. Det hade varit intressant att göra en empirisk studie på hur anhöriga till personer med demenssjukdom upplever vikten av stödåtgärder från sjukvårdspersonal.
REFERENSER
Abrahamsson, B L (2003). Demens - omsorg och omvårdnad. Stockholm: Bonnier Utbildning AB.
Almberg, B & Jansson, W (1994) Fånga stunden. Hur man bemöter och förhåller sig
till personer med demenshandikapp. Stockholm: Liber AB.
Almås, H Red (2002) Klinisk omvårdnad 1. Stockholm: Liber AB.
Cars, J & Zander, B (1998) Samvaro med dementa. Råd till anhöriga och vårdbiträden
om förhållningssätt. Göteborg: Elanders Graphic Systems.
Göthesson, U (1997) Vårdprogram Demenstillstånd. Lund: Hälso och sjukvårdsavdelning Malmöhus läns landsting.
Hallberg, I R (1997) Problematiska beteende hos demensdrabbade. Stockholm: Liber AB.
Marcusson, J Blennow, K Skoog, I & Wallin, A (1997) Demenssjukdomar. Stockholm: Liber AB.
Norberg, A Zingmark, K & Nilsson, L (1994) Att vara dement. Människa instängd i
trasig hjärna. Stockholm: Bonnier Utbildning AB.
Polit, D F Beck, C T & Hungler, B P (2001) Essentials of Nursing Research Methods
Appraisal and Utilization. Philadelphia: Lippincott.
Skovdahl, K (2004). Krävande beteenden i samband med demensförekomst och olika
förhållningssätt. Stockholm: Karolinska institutet. Akademisk avhandling.
Socialdepartementet (2003). På väg mot en god demensvård. Stockholm.
Westlund, P Eggers, T Nilsson, P Petersen, B (1994) Demensboken. Stockholm: Liber Utbildning AB.
Westlund, P Mårtensson, L Andersson, I (1991) Att arbeta med dementa- en
Artiklar
Almberg, B E Grafström, M & Winblad, B (1997) Major strain and coping strategies as reported by family members who care for aged demented relatives. Journal of
Advanced Nursing, 1997, 26, 683-691.
Almberg, B E Grafström, M & Winblad, B (1999) Caregivers of relatives with
dementia: experiences encompassing social support and bereavement. Aging & Mental
Health 2000; 4(1): 82-89.
Anderson, K A Towsley, G L & Gaugler, J E (2004) The genetic connections of Alzheimer`s disease: An emerging source of caregiver stress. Journal of Aging Studies
Volyme 18, Issue 4, November 2004, pages 429-443.
Bowes, A & Wilkinson, H (2003) ´We didn`t know ut would get that bad`: South Asian experiences of dementia and the service response. Health and Social Care in the
Community 11 (5), 387-396.
Bruce, D G Paley, G A Underwood, P J Roberts, D & Steed, D (2002) Communicatian problems between dementia carers and general practitioners: effect on access to
community support services. MJA 2002 177 (4): 186-188.
Ho, B Friedland, J Rappolt, S & Noh, S (2003) Caregiving for relatives with
Alzheimer`s disease: feelings of Chinese-Canadian women. Journal of Aging Studies
Volyme 17, Issue 3, August 2003, Pages 301-321.
Millan-Calenti, J C Gandoy-Crego, M Antelo-Martelo, M, Lopez-Martinez, M Riveiro-Lopez, M P & Mayan-Santos, J M (2000) Helping the family carers of Alzheimer`s patients: from theory...to practice. A preliminary study. Archives of
Gerontology and Geriatrics Volyme 30, Issue 2, April 2000, Pages 131-138.
Rapp, S R Shumaker, S Schmidt, S Naughton, M & Anderson, R (1997) Social resourcefulness: its relationship to social support and wellbeing among caregivers of dementia victims. Aging & Mental Health 1998; (1): 40-48.
Wackerbarth, S B & Johnson, M M S (2002) Essential information and support needs of family caregivers. Patient Education and Counseling Volyme 47, Issue 2, June
2002, Pages 95-100.
http://search.msn.se/results.aspx?srch=105&FORM=AS5&q=www.liv+se%2fdemens. httm Sök demens, omvårdnad, omvårdnadsaspekter i demensvården (pdf).
BILAGOR
Bilaga 1: Den anhöriges berättelse Bilaga 2: Mall för artikelgranskning Bilaga 3: Artikelgranskning
Bilaga1
Den anhöriges berättelse
”Jag tog med den här blomman idag. Vi ställer den i fönstret.
Så känner du att det är vår. Du tittar inte på blomman. Du tittar inte på mej.
Men när jag har gått, tittar du kanske på blomman. Då minns du att jag har varit här.
Då vet du att du inte är ensam.
Hur trivs du här? Hur är personalen mot dej?
Den där rödhåriga verkar nyfiken. Frågar vad du gjort tidigare i livet och så. Frågar om vi har några barn. Frågar mycket.
Undra vad hon är ute efter. Bäst att vara på sin vakt.
Du kan vara lugn. Jag tänker inte lämna ut dej. Det är ju mellan dej och mej, det mesta
Hur hade jag klarat mej utan dej, utan de extra slantar som ditt arbete som lärarinna drog in till hushållskassan. Jag hade ju sådan otur själv. Misslyckade affärer. Ja, du vet. Du trodde på gud och du kunde förlåta. Du fick förlåta mycket. Din tro var stark.
Jag måste faktiskt erkänna en sak för dej:
Nu när du inte ber bordsbönen där hemma, så har jag faktiskt börjat göra det själv. Och på söndagarna lyssnar jag på radiogudstjänsten. Kanske har det alltid varit på det viset.
Din tro har betytt mer för mej än vad jag själv har anat. Jag vet inte hur mycket du förstår.
Men det känns skönt ändå, att berätta allt för dej. Så som vi alltid har gjort.
Känns skönt att sitta vid din säng och prata, även när du inte svarar. Jag trodde nästan att du höll på att bli bättre ett tag. Du log mot mej Och lyssnade på vad jag sade. Jag började hoppas.
Men, fel av mej.
Din sjukdom är obotlig. Det vet jag ju. Herren ger och herren tar.
Men skulle herren ge dej ytterligare några ljusa dagar, eller ljusa timmar, eller ljusa minuter så...
...så ser du att jag ställer blomman här, i fönstret. Om blomman är till Ante?
Du frågade, du talade! Nej, Ante är ju död.
Till skolavslutningen? Vad menar du? Du är då som du är!
Bilaga 2
Kritisk granskning av vetenskapliga artiklar enligt Polit m fl (2001) (författarnas översättning).
Titel
Är titeln relevant och speglar den innehållet?
Abstract
Ger det en bra översikt gällande innehållet och lockar det till vidare läsning? Framkommer syfte, forskningsmetod och resultat, och hur det kan användas?
Introduktion
Syftet, vikten och behovet av studien skall framgå liksom forskningsproblemet. Det bör finnas litteraturanknytningar, och det skall även framgå om det gjorts någon tidigare forskning inom området.
Metod
Vilken metod man valt och varför den är bäst för studien skall framgå. Det skall finnas en metodbeskrivning som innehåller, vad man gjort för att lösa forskningsgåtan? och hur resultatet har bearbetats. Deltagarna i studien skall presenteras, var forskningen ägt rum, antalet deltagare och kriterierna för att kunna delta i studien. Forskaren skall ha tagit hänsyn till de mänskliga rättigheterna och till ett etiskt ställningstagande.
Resultat
Är resultatredovisningen relevant till syftet? Är den lättillgänglig? Beskriver den vad forskaren kommit fram till? Litteraturanknytningar bör förekomma för att stärka trovärdigheten. Ofta summeras texten över vad man funnit, med hjälp av en tabell eller figur.
Diskussion
Den skall innehålla författarens egen tolkning, och slutsatser av resultatet. Det skall även förklaras hur det kan användas. Den skall ange studiens begränsningar och författarens möjlighet att kritisera sig själv. Litteraturanknytningar ska finnas.
Referenser
Bilaga 3
Artikel 1: Caregivers of relatives with dementia: experiences encompassing social
support and bereavment.
Författare: Almberg, B E Grafström, M & Winblad, B (1999) Titel: Den speglar innehållet och består av lagom många ord.
Abstract: Abstraktet är lite kort, men ger ändå en god beskrivning av studiens metod,
syfte och resultat. Det framgår dock inte hur resultatet kan användas.
Introduktion: Den ger svar på vad studien handlar om och det framgår att det har
gjorts tidigare forskning inom området, och den knyter an till litteraturen. Man ger en förklaring som visar hur viktigt det är med ett lättillgängligt stöd till demenssjukas anhöriga.
Metod: Det framgår tydligt vilken metod som har använts, man intervjuade de
anhöriga till personer med demenssjukdom. Intervjuerna ägde rum i deltagarnas hem och några deltagare blev intervjuade på Stockholms gerontologiska forsknings center. Intervjuerna varade cirka en timme. Det framkommer inte hur många deltagare som intervjuats under metod utan det står under urval, vilka kriterier som krävdes för att delta i studien framkommer inte. Deltagarna i studien blev informerade om
Kungsholms projektets etiska regler. Studien har blivit godkänd av den etiska kommiten på Karolinska Institutet i Stockholm.
Resultat: Resultatredovisningen är relevant till syftet. Det är lättläst eftersom man
delat in den i olika teman och det framgår tydligt vad forskaren kommit fram till. Forskarna har kommit fram till att tillgängligheten av stöd visade sig vara viktigt vid en stress situation. Det visade sig också att de anhöriga kände sig mer lättade om det var samma person som förmedlade stödet. Litteratur anknytningar finns inte.
Diskussion: Författarna använder sina egna ord och det innehåller slutsatser av
resultatet, enligt författarna är det av största vikt att politikerna tillkännager och stödjer de familjer som vårdar sina anhöriga. Den anger studiens begränsningar och knyter an till litteraturen.
Referenser: Några av referenserna föreföll "not up to date" men de verkar relevanta
till studien. Det kan vara så att det inte fanns nyare litteratur inom detta område.
Sammanfattning: Studien är gjord i Sverige. De tillfrågade i studien var 33 anhöriga
till personer med demenssjukdom som hade förlorat sin närstående mellan april 94- april 98. Tre personer av de anhöriga ville ej bli intervjuade. 30 anhöriga kvarstod, 21 kvinnor och nio män. Intervjun spelades in på band och därefter transkiberades det. Det framkommer inte om det finns några brister i studien.
Artikel 2: Social resourcefulness: its relationship to social support and wellbeing
among caregivers of dementia victims
Författare: Rapp, S R Shumaker, S Schmidt, S Naughton, M & Anderson, R
(1997)
Titel: Titeln är relevant och den speglar innehållet.
Abstract: Abstractet ger en bra översikt gällande innehållet och det lockar till vidare
läsning. Syfte, resultat och forskningsmetod finns, resultatet i denna studie kan vara värdefull i vidare forskning inom området.
Introduktion: Syftet och forskningsproblemet presenteras klart och tydligt. Vikten
och behovet av studien framgår, och det finns litteraturanknytningar. Det framkommer att det gjorts tidigare forskning inom området som visar att socialt stöd är en viktig process i anhörigrollen.
Metod: Vilken metod man använt framgår tydligt, man använde sig av en personlig
intervju och man delade även ut ett frågeformulär. De som deltog i studien var 65 anhöriga till personer med demenssjukdom som dagligen vårdade sina anhöriga.
Forskningen ägde rum antingen på ett kontor eller i den anhöriges hem. Det framkommer inte att man har tagit hänsyn till de mänskliga rättigheterna eller tagit något etiskt ställningstagande. Hur resultatet har bearbetats framgår.
Resultat: Resultatredovisningen är relevant till syftet. Den är lättillgänglig eftersom
den är indelad i olika underrubriker, man har även med en tabell som summerar texten över vad man har funnit, den är dock lite svår att förstå. Den innehåller
litteraturanknytningar och beskriver vad forskaren kommit fram till. I resultatet framkommer det att sociala resurser som t.ex. stöd har stor påverkan på de anhörigas välbefinnande.
Diskussion: Författarna använder sina egna tolkningar och sina egna slutsatser av
resultatet. Det framgår att det behöver göras mer forskning inom området, och att framtida forskare kan använda sig av resultatet i denna studie för vidare forskning. Litteraturanknytningar finns. Forskarna tittade endast på stöd ur en positiv synvinkel, enligt författarna kunde det vara bra med en fortsatt forskning, så att man kunde se om de anhöriga även kan uppleva stödet som något negativt.
Referenser: Många referenser var "not up to date", men det fanns kanske inte nyare
litteratur inom området. Vad vi kan se på titlarna så förefaller all litteratur relevant för studien.
Sammanfattning: Studien är gjord i USA och baserades på en cross-sectional
forskningsdesign. Författarna kategoriserade svaren i olika teman. Dessa teman analyserades med hjälp av olika skalor. Bristerna i studien är enligt författarna att datan inte kan tala om orsaks sammbandet för oss eftersom det är en cross-sectional forskningsdesign. Enligt forskarna måste läsaren överväga resultatet tills det görs en liknande framtida studie.
Artikel 3: Caregiving for relatives with Alzheimers disease: feelings of
Chinese-Canadian Women.
Författare: Ho, B Friedland, J Rappolt, S & Noh, S (2003) Titel: Titeln är relevant och den speglar innehållet.
Abstract: Abstractet är lagom långt och innehåller de nödvändiga uppgifterna såsom
syfte, forskningsmetod och resultat. Det ger en bra översikt och lockar till vidare läsning. Enligt författarna kan resultatet av denna studie vara relevant att använda sig av framöver eftersom det sker en snabb ökning av den kinesiska populationen i Nord Amerika.
Introduktion: Syftet presenteras klart och tydligt. Det finns för lite forskning om hur,
de som inte tillhör western kulturen, upplever sin anhörigroll och vilka behov det finns av att söka stöd, därför är vikten och behovet av denna studie stor.
Forskningsproblemet framgår och det finns en mängd litteraturanknytningar.
Metod: Vilken metod man valt framgår och varför den är bäst för studien. I detta fall
valde man en modell som var speciellt utformad för anhöriga till personer med Alzheimers sjukdom. Data samlades i genom en djupintervju med de anhöriga. Man presenterar deltagarna i studien väldigt utförligt, både när det gäller population och hur många som deltagit, de som deltog i studien var 12 kines-canadensiska kvinnor som hade anknytning till personer med Alzheimers sjukdom. Forskaren har använt sig av en tabell för att visa vilken relation de anhöriga har med personerna med Alzheimers sjukdom. Det framkommer att nio deltagare blev intervjuade i sitt hem, två blev intervjuade på kinesiska centrat för geriatrisk vård och en blev intervjuad på sitt kontor. Alla intervjuerna framfördes på cantonesiska och pågick i ca 1timme och 30 minuter. Hur resultatet har bearbetats framgår. Studien är accepterad av det Etiska rådet på universitetet i Toronto.
Resultatet: Resultatet är relevant till syftet. Det är ett långt resultat, men högst
innehåller också många intressanta citat från de anhöriga. I resultatet återfinns
litteraturanknytningar och den beskriver vad forskaren kommit fram till. Forskaren har kommit fram till att om de anhöriga får känslomässigt stöd från sjukvård och
stödgrupper, minskar deras börda och de känner sig mer positiva i sin situation.
Diskussion: Författarna använder sina egna tolkningar och slutsatser av resultatet.
Litteraturanknytning finns. Författarna menar att vidare forskning inom detta område när det gäller vilken social och ekonomisk bakgrund de kinesiska kvinnorna har, är av vikt för framtida forskning.
Referenser: Några referenser föreföll "not up to date", det kan vara så att det inte
finns nyare litteratur inom det området.
Sammanfattning: Studien är gjord i USA. Kriterierna för de anhöriga som deltog i
studien var att de skulle ha emigrerat till Toronto från Hongkong efter arton års ålder. De som deltog var två fruar, åtta döttrar och två svärdöttrar mellan 30-80 år. De intervjuer som gjordes pågick under en sex månaders period mellan Oktober 1998 till Mars 1999. Alla intervjuerna blev bandade och transkiberade. Datan analyserades med hjälp av ett analytiskt tillvägagångssätt för kvalitativ forskning. Forskarna fick fram kategorier som analyserades och bildade teman.
Artikel 4: The genetic connections of Alzheimer's disease: An emerging source of
caregiver stress.
Författare: Anderson, K A Towsley, G L & Gaugler, J E (2004) Titel: Den innehåller lagom många ord och den är relevant till studien.
Abstract: Abstractet skapar en nyfikenhet att fortsätta läsa studien och den ger en god
översikt gällande innehållet. Syfte, resultat och forskningsmetod finns beskrivet. Författarna menar att om och när man kan hitta ett genetiskt samband, kommer det att behövas ökat stöd och en ökad information till de familjemedlemmar vars anhöriga lider av Alzheimers.
Introduktion: Syftet finns klart beskrivet vikten och behovet av denna studie
framkommer tydligt, det kan vara viktigt att ta hänsyn till den källa till stress som framkommer i studien när det gäller vidare utveckling inom området.
Litteraturanknytningar finns och det har gjorts tidigare forskning inom området som visat att de anhöriga till Alzheimers sjuka personer behöver stöd utifrån för att må bra.
Metod: Vilken metod man valt framgår, man skickade ut mail till de
Alzheimerssjukas anhöriga och bad att de skulle dela med sig av sina erfarenheter. Det framkommer inte varför man just valt denna metod. Deltagarna presenteras. Var forskningen ägt rum och vilka kriterier som krävdes för att medverka i studien framkommer. Forskarna har tagit hänsyn till de mänskliga rättigheterna och ett etiskt ställningstagande. För att skydda deltagarnas integritet och privatliv ändrade man deras namn och andra uppgifter som kunde vara möjliga identitetskällor.
Resultat: Resultatredovisningen är relevant till syftet och det är lättillgängligt. Den
innehåller korta berättelser från de anhöriga om deras upplevelser som vårdare. Den beskriver tydligt vad forskaren kommit fram till. Det förekommer ingen
litteraturanknytning.
Diskussion: Författarna använder sina egna tolkningar och diskussionen innehåller
slutsatser av resultatet. Studiens begränsningar återfinns under "Limitations", ej under rubriken diskussion. Litteraturanknytningar finns, men hur resultatet kan användas finns under rubriken "Interventions and practice considerations".
Referenser: Några referenser föreföll "not up to date", titlarna till den litteratur man
använt sig av är relevant till studien.
