Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
Nivå 61-90 p Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
Hälsa och samhälle
LIVET ÄR NÅGOT NYTT
FAST I SAMMA KROPP
EN LITTERATURSTUIDE OM KVINNORS
UPPLEVELSE AV ATT ÖVERLEVA
BRÖSTCANCER
GHADA PETROS
LINNÉA WIRSELL
LIVET ÄR NÅGOT NYTT FAST
I SAMMA KROPP
EN LITTERATURSTUDIE OM KVINNORS
UPPLEVELSE AV ATT ÖVERLEVA
BRÖSTCANCER
GHADA PETROS
LINNÉA WIRSELL
Petros, G & Wirsell, L. Livet är något nytt fast i samma kropp. En litteraturstudie om kvinnors upplevelse av att ha överlevt bröstcancer. Examensarbetet i
omvårdnad, 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad 2010.
Bakgrund: Sverige är ett av de länder som kan uppvisa reducerad
bröstcancermortalitet. Det återspeglas i att antalet överlevande har ökat vilket kan förklaras av att sjukdomen diagnostiseras tidigare samtidigt som bättre behandling finns att tillgå. Tiden efter avslutad bröstcancerbehandling kan innebära en
omställning som påverkar patienters upplevelse av hälsa. Syfte: Att beskriva överlevares upplevelser av det dagliga livet efter avslutad bröstcancerbehandling.
Metod: En litteraturstudie baserad på tio vetenskapliga artiklar från studier med kvalitativ eller kvantitativ design. Resultat: Själva överlevandet har visat sig ha effekt på kvinnors identitet, emotionella upplevelse och livskvalitet. Överlevarna upplevde stora svårigheter i kommunikationen i relationen till vårdgivare och anhöriga. Många kvinnor upplevde även informationsbrist och hade behov av individuellt anpassat stöd. Slutsats: Distansen i relationer är svår att överbrygga på grund av människors egna tolkningar på basis av var och ens kontext. Det krävs därför vidare insikt och teknik i samtalet med bröstcanceröverlevare. Behovet av samtal om existentiella faktorer är stort och möts inte i tillräcklig utsträckning av hälso- och sjukvårdspersonal.
SAME BODY BUT NEW LIFE
A LITERATURE REVIEW ON WOMEN’S
EXPERIENCES OF SURVIVING BREAST
CANCER
GHADA PETROS
LINNÉA WIRSELL
Petros, G & Wirsell, L. Same body but new life. A literature review on women’s experiences of surviving breast cancer. Degree project, 15 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing 2010.
Background: Sweden is one of the few countries with reduced breast cancer mortality. Due to earlier diagnosis as well as more advanced treatment, the numbers of survivors have increased. Life after breast cancer treatment involves life changes that may affect patients’ health experienced. Aim: To describe cancer survivors’ experiences/reactions following treatment. Method: A literature review based on ten scientific studies with qualitative or quantitative designs. Results: The survivorship affected women’s identity, emotional experiences, and quality of life. They experienced great communication difficulties in their relationships with care providers and relatives. Many women also experienced a lack of information and were in need of individual support. Conclusion: The distances in relationships are difficult to overcome because of people’s own interpretations based on each person's context. It is therefore necessary to further insight and call technology with breast cancer survivors. Breast cancer survivors have a great need to discuss existential factors and this need is not met to the right extent by health care providers.
FÖRORD
Idén om omvårdnad innebär att vidta åtgärder tillsammans med en människa, frisk eller sjuk, i syfte att främja hälsa. Vårdgivare bör fokusera på patientens behov och problem, såväl fysiologiska som sociokulturella och de av andlig karaktär och formas av en helhetssyn på individen. Dock lämnas mötet mellan patienten och vårdgivaren till sitt öde då förenligheten mellan förväntningar och realitet ska sättas i verket. Författarna önskar att med detta arbete belysa den dolda hälsan.
“Om jag vill lyckas med att föra en människa mot ett bestämt mål, måste jag först finna henne där hon är och börja just där.
Den som inte kan det lurar sig själv när hon tror att hon kan hjälpa andra. För att hjälpa någon måste jag visserligen förstå mer än vad han gör, men först och främst förstå det han förstår. Om jag inte kan det så hjälper det inte att jag kan och vet mera.
Vill jag ändå visa hur mycket jag kan så beror det på att jag är fåfäng och högmodig och egentligen vill bli beundrad av den andre i stället för att hjälpa honom. All äkta hjälpsamhet börjar med ödmjukhet inför den jag vill hjälpa och därmed måste jag förstå att detta med att hjälpa inte är att vilja härska, utan att vilja tjäna. Kan jag inte detta så kan jag heller inte hjälpa någon.”
Søren Kierkegaard, 1813-1855, Dansk filosof (Aleris, 2010).
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING………6 BAKGRUND………...6 Definitioner………...………...6 Etiologi……….7 Epidemiologi………....7 Patofysiologi………7 Symtom………7 Prognos……….8 Diagnos………8 Behandlig……….…8Samband mellan psykisk hälsa, identitet och stress………..………...8
Relationen mellan vårdgivare och patient………....9
Kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor………....10
Teoretisk referensram………11
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR………11
Frågeställning……….11 Avgränsningar………11 METOD……….12 Databassökning………..12 Urval………...12 Kvalitetsgranskning………...13 Analys………13 RESULTAT………...15 Känslomässiga upplevelser………15 Identitet………..15 Rädsla……….16 Livskvalitet………..1 7 Kommunikation……….18
Överlevarnas upplevelse av samtalet med vårdgivare……….….18
Överlevarnas upplevelse av kommunikation med anhöriga……..19
DISKUSSION………20
Metoddiskussion………...20
Litteraturstudiens syfte………...20
Databassökningen och urval………..21
Kvalitetsbedömning och analys……….22
Resultatdiskussion………..23
Dagligt liv ↔ Funktionellt hälsotillstånd………..23
Sjuksköterskans roll och funktion...24
KONKLUSION……….26 Framtida forskning...27 REFERENSER……….…………..28 Bilaga 1……….………….37 Bilaga 2……….………….36 Bilaga 3……….….38
INLEDNING
Bröstcancer utgör mer än 25 procent av alla kvinnliga cancerfall i Sverige. Det motsvarar cirka 7000 nydiagnostiserade fall per år (Arver et al, 2005). Att få beskedet om att kroppen bär på en svår cancersjukdom är inte bara ett hot mot ens liv och psykiska välbefinnande, utan också ett hot mot identiteten.
Enligt kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor innebär yrket att ta tillvara på patienters och/eller närståendes kunskaper och erfarenheter genom att kommunicera på ett respektfullt, lyhört och empatiskt sätt (Socialstyrelsen, 2005). Emellertid tyder realiteten på att kommunikationsförmågan och distansen mellan patient och vårdgivare är bristfällig och svår att överbrygga (Faulkner & Magurie, 1999). Kunskapen om integrationen med patienter och anhöriga bör vidgas för att etablera en framgångsrik dialog och undvika missförstånd i det aktuella mötet. Sjuksköterskans ambition bör vara att klargöra och ifrågasätta mötets förutsättningar, resurser och villkor i kommunikationen (Stål, 2008). Denna litteraturstudie handlar om de överlevandes upplevelse av vardagen och den uppföljande vården. Stressen, påfrestningen, skratten och kärleken som prövats ska plötsligt återgå till det liv som en gång var. Men något har förändrats, livet är något nytt fast i samma kropp.
BAKGRUND
Nedan följer en presentation av definitioner samt fakta rörande etiologi, epidemiologi, patofysiologi, symtom, prognos, diagnos och behandling av bröstcancer. Därefter följer en beskrivning av sambandet mellan psykisk hälsa, identitet och stress samt relationen mellan patient och vårdgivare. Sist presenteras delar av kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor och
litteraturstudiens teoretiska referensram Carnevali (1996), vilket även är utgångspunkten i den senare resultatdiskussionen.
Definitioner
• Hälsa definieras utifrån World Health Organisation’s definition från 1946 (WHO, 2010).
• Psykisk hälsa definieras utifrån World Health Organisation’s definition (WHO, 2010).
• I studien definieras känslomässiga upplevelser av författarna som vad tidigare bröstcancerpatienter upplever för förändringar i identiteten, emotionellt och i deras livskvalitet.
• Överlevare definieras i denna studie av författarna som en kvinna som har genomgått bröstcancerbehandling och inte längre har någon cancer kvar i kroppen enligt medicinsk bedömning.
• Mentalt gränsland definieras i denna studie av författarna som kvinnors upplevelse av att vara i ett tillstånd där de varken känner sig friska eller sjuka.
Etiologi
Bröstcancerns bakomliggande riskfaktorer är inte helt kända, men det finns två direkta orsaker, den joniserande strålning, som svarar för en mycket liten andel av cancerfallen, och den autosomala. Den autosomala orsaken är ärftlig och svarar för cirka 10 procent av alla bröstcancerfall (Jeppsson et al, 2001). Därutöver har könshormoner, framförallt östrogen, en central och avgörande betydelse för utveckling av bröstcancer. De vanligaste riskfaktorer vilka har samband med könshormoner är tidig menarche och sen menopaus. Användning av
hormonersättningsmedel som innehåller östrogen ger cirka 50 procent ökad risk att få bröstcancer medan preparat som även innehåller progesteron medför en fördubblad risk (Bergh et al, 2007). Att uppleva traumatiska händelser, såsom skilsmässa/separation och nära anhörigs bortgång, var alla associerade med ökad risk för bröstcancer. Dessutom är psykologiska faktorer, såsom brist på socialt stöd och sociala nätverk, förknippade med immunodysfunktioner vilket kan leda till malign cancer (Lillberg et al, 2003).
Epidemiologi
Bröstcancer är kvinnans vanligaste cancersjukdom i Sverige – mellan 15 och 20 kvinnor insjuknar varje dag. Sjukdomen drabbar framför allt medelålders och äldre. Drygt hälften är över 60 år när de får diagnosen. Mindre än fem procent är under 40 år (Cancerfonden & Socialstyrelsen, 2009). Det finns skillnader i
incidensen av bröstcancer globalt sett. Premenopausal incidens är likartad, medan postmenopausal incidens utgör de högsta antalen i västvärldens
högindustrialiserade länder som USA, Nordvästra Europa, Canada och Australien. Däremot är det en lägre förekomst av bröstcancer i Asien (Jönsson, 2004). Detta har visat sig genom att en migration från lågriskländer till högriskländer leder till en ökad cancerrisk redan efter två till tre generationer (Jeppsson, 2001).
Sverige är ett av de länder som kan uppvisa reducerad sjukdomsmortalitet. Det återspeglas i att antalet överlevande har ökat, vilket kan förklaras av att
sjukdomen diagnostiseras tidigare, samtidigt som bättre behandling finns att tillgå (Jönsson, 2004).
Patofysiologi
Bröstets utveckling och funktion regleras av könshormoner, tillväxtfaktorer och andra såväl yttre som inre faktorer. Rubbningar i detta styrsystem kan leda till uppkomst av cancer (Jönsson, 2004). Bröstcancer brukar delas in i två
huvudgrupper, in situ och invasiv bröstcancer. Cancer in situ innebär att cancern har en mycket låg tillväxtkapacitet och kan även tillbakabildas. Invasiva cancern har å sin sida en förmåga till fjärrmetastasering och utgör därmed den största hälsorisken för patienten (Jeppsson, 2001). Majoriteten av all bröstcancer är epiteliala tumörer, som innebär att antingen de mjölkproducerande enheterna (körtellobula) eller deras dränerande mjölkgångar drabbas (Jönsson, 2004). Symtom
Det finns olika symtom på bröstcancer. Det kan vara en knöl eller knuta i eller kring bröstet, till exempel i armhålan. Förändringar i bröstets form, storlek, utseende och sår som inte läker kan även uppkomma. Bröstvårtan kan dras inåt eller på annat sätt förändras. Blodig sekret från bröstvårtan kan också vara ett tydligt symtom (Almås, 2002).
Prognos
Prognosen för bröstcancer har förbättrats de senaste åren. Mer än två tredjedelar av bröstcancerpatienter i Sverige blir botade efter behandling (Jönsson, 2004). Fem års överlevnad har ökat till cirka 90 procent jämfört med 65 procent för 30 år sedan. Prognosen vid bröstcancer beror på tumörens storlek och spridning. Dessa betraktas som två viktiga faktorer och det är därför viktigt att brösttumörerna upptäcks tidigast möjligt. Den bättre prognosen i Sverige beror med stor sannolikhet på kvaliteten och tillängligheten till sjukvården. Den intensiva
informationsspridningen om självundersökning och screening med mammografi i ett förebyggande syfte, anses vara de bästa metoderna för att upptäcka bröstcancer i ett tidigare skede. Detta förklarar det höga antal nyinsjuknande patienter och att det är relativt få som avlider av sin cancersjukdom (Bergh et al, 2007).
Diagnos
Diagnosen innefattar anamnes, symtomens debut och karaktär samt ärftlighet. Bröstcancer diagnostiseras genom ett så kallat trippeltest. Detta omfattar klinisk undersökning, mammografi och cytologi. Mammografi kompletteras oftast med ultraljud (Andersson et al, 2004).
Behandlig
Den viktigaste behandlingsmetoden vid bröstcancer är kirurgi. De kirurgiska metoderna är: bröstbevarande kirurgi, mastektomi, axillutrymning och undersökning av portvaktslymfkörteln. Vid bröstbevarande kirurgi avlägsnas själva tumören och angränsade normal bröstvävnad på alla sidor. Denna typ av kirurgi kan erbjudas kvinnor med en tumör mindre än 3 – 4 cm. Vid mastektomi avlägsnas hela bröstet. Undersökning av portvaktslymfkörteln och axillutrymning gör det möjligt att bedöma om det har skett en spridning i vävnaden och avgör vilka tilläggsbehandlingar patienten behöver. Kirurgin kombineras i de flesta fall med tilläggsbehandling i form av antiöstrogener, cytostatika eller strålbehandling (Almås, 2002).
Samband mellan psykisk hälsa, identitet och stress
Känslor är en länk mellan kroppens reaktioner och upplevelsen av dem. De skapar således en djup övertygelse och förståelse om meningsfullhet eller meningslöshet vilket bidrar till det individuella förhållandet till hälsa (Wentz & Lundberg, 2004). Den känslomässiga omställningen under behandlingstiden kan innebära en svår påfrestning, många känner även att tiden efter avslutad bröstcancerbehandling är en börda (Cancerfonden, 2010). Vardagen återvänder och livet innan sjukdomen gör sig påmind, dock är livet inte detsamma längre, något har förändrats. Utan ett dagligt stöd från sjukvårdspersonalen börjar den dagliga kampen för att anpassa sig i sin tillvaro (Cancerfonden, 2009 a). Misstankar och rädsla för att cancern ska komma tillbaka eller sprida sig kan bli påtagligt närvarande då annars triviala fysiska symtom ger sig till känna. Dock kan dessa misstankar och känslor regelbundet motbevisas eller bekräftas med de återkontroller som följer kontinuerligt tre år efter operationen (Almås, 2002; Cancerfonden, 2009 b).
Forskning om stress tyder på att det finns samband mellan känslor och hälsa, främst negativa känslor såsom meningslöshet, likgiltighet och utanförskap (Wentz & Lundberg, 2004). Stressrelaterade symtom kommer utav en försvårad eller fördröjd
upplevelser. Om den psykiska belastningen ständigt ökar och ingen tid finns för återhämtning eller reflektion riskerar individen att uppleva maktlöshet och en brist på förankring med en betydelsefull mening (Ottosson, 2004).
Stress och psykiska påfrestningar påverkar även uppfattningen av identiteten. Identitet ger en känsla av tillhörighet och fungerar som en slags ”brygga” mellan individen och omgivningen. Identitet är också ett verktyg som skapar ett förhållande till den
individuella förståelsen av sociala, kulturella, ekonomiska och politiska förändringar. Påfrestningen som bröstcancerbehandlingen innebär ställer stora krav på individens anpassning till förändringsprocessen av den egna identiteten vilket kan leda till utveckling av en negativ självbild. Individens tvivel på den egna förmågan kan resultera i otrygghet och frustration. Det i sin tur kan på längre sikt leda till identitetstörningar (Hammarén & Johansson, 2007).
Identiteten och den psykiska hälsan spelar följaktligen en avgörande roll i arbetet med att övervinna en sjukdom. Den som är nöjd med livet har därmed skaffat sig goda förutsättningar för att hantera stress. Känslan av hjälplöshet inför stress kan visa mer uttalade fysiska stressymtom, medan en starkare känsla av säkerhet i situationen kan dämpa stressens effekter. I själva verket har det visat sig att det inte är stressens styrka utan möjligheterna att kontrollera den som avgör vilka konsekvenser som följer. Relationer med andra människor visar sig också ha stor påverkan på välbefinnandet då goda och djupa vänskapsrelationer inte bara bidrar till lycka utan även till god hälsa. Psykiskt välbefinnande är på så sätt beroende av kontinuerlig återhämtning, god sömn och goda relationer (Wentz & Lundberg, 2004).
Relationen mellan vårdgivare och patient
Avgörande för hur ett möte, en relation och en kommunikation gestaltas har sin grund i en mängd individuella, sociala och fysiska omständigheter (Stål, 2008). Aktörerna i mötet skapar olika roller, vilka presenterar olika resurser som
behandlar personliga förväntningar, tolkningar och erfarenheter. Förväntningar är dels relaterade till samhällets normer som har betydelse för varför personen söker vård och dels till de roller som bör intas under mötet (Holm, 2002). Aktörerna är således människor i en komplex verklighet som tillhandahåller ett språk, en mening, ett sätt att förstå och hantera omgivningen. Mötet genererar därmed ett nytt mönster, vilket i sin tur knyter an till en utgångspunkt för de konsekvenser som träder in i relationens dynamik och struktur. Kommunikation handlar om att utvecklas, genom att behärska detta lager av kunskap, specifika erfarenheter och språkliga preferenser, som skapar mötets fokus. Insikter om hur samspelets maktförhållanden ser ut är därigenom nödvändiga i detta
kommunikationssammanhang (Stål, 2008). Malmsten (2008) beskriver
vårdrelationen som asymmetrisk. Patienten är oftast den svaga, mest sårbara och beroende, utelämnad till vårdgivarens välvilja.
Götelind (2008) beskriver mötets förutsättningar för förståelse. Vårdgivaren är den som har kunskap om sjukdomen och skall vara närvarande för att dela
situationen med patienten. I början av mötet observerar vårdgivaren och patienten varandra för bedömning av relationen, därefter inleds fasen som innebär
anknytning. Anknytningen omfattar tolkningen av det unika i den andre. Om denna fas uteblir stannar processen här, i annat fall påbörjas empatifasen där de delar känslomässiga tillstånd. Efterhand startar sympatifasen, önskan om att åtgärda patientens obehag. Vårdgivarens vilja att hjälpa är motivationen för att sedan med sin specifika kunskap och färdighet veta hur hjälpen praktiskt ska
förmedlas. Avslutningsvis bör ett samförstånd uppnås vilket innefattar den mellanmänskliga relationen som varierar i bredd och djup beroende på viljan (Götelind, 2008).
Figur 1: Mötet mellan sjuksköterska och patienten, ur Götelind, 2008, s 50. Ytterligare spelar vårdgivarens förberedelse och inställning en omfattande roll i mötet med patienter, vilket redovisas i figur 1. Mötet är således ett fenomen som går att strukturera och verbalisera och inte bara något som sker spontant.
Förmågan att i vårdgivarens profession vara personlig och våga beröras av patienten bidrar till utvecklingen av mötet. Denna förmåga växer i takt med ökad livs- och arbetserfarenhet vilket bidrar till bättre självkännedom och en mer realistisk bild av den personliga kapaciteten. Genom att minimera antaganden, undvika fördomar och istället ödmjukt lyssna och förstå patienten bidrar vårdgivaren med alternativ till de annars rutinmässiga åtgärderna (Götelind, 2008). Malmsten (2008) beskriver potentialen av förståelse utifrån begreppen
bekräftelse och acceptans. Genom bekräftelse av den andres behov ger
distanseringen i relationen upphov till ömsesidighet på ett fundamentalt sätt. Till skillnad från att enbart acceptera då ömsesidigheten uteblir (a a). Enligt Holm (2002) grundar sig den professionella hållningen i den ständiga strävan att främja patientens behov, känslor och impulser, istället för sina egna. Genom att visa respekt, intresse, värme, medmänsklighet och empati på ett personligt sätt kan professionaliteten äga rum. Om dessa behov inte bekräftas riskerar
ömsesidigheten att utebli (a a).
Kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor
Enligt kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor ska arbetet genomsyras av en helhetssyn och ett etiskt förhållningssätt oavsett
verksamhetsområde. Arbetet ska även bygga på vetenskaplig och beprövad erfarenhet samt utföras i enlighet med gällande lagar och riktlinjer.
Sjuksköterskan ska bland annat utgå ifrån patientens och/eller närståendes
önskningar eller behov och föra deras talan. Andra centrala element i utövandet av yrkesrollen är att visa omsorg och respekt för patientens autonomi, integritet och värdighet. I praktiken och teorin ska sjuksköterskan möjliggöra patientens och/eller anhörigas deltagande rörande deras egenvård. Sjuksköterskan ska även uppmärksamma patienter som inte själva uttrycker behov av information för att säkerställa kvaliten av informations- och kommunikationsteknologi
Teoretisk referensram
Carnevalis (1996) teori menar att hälsa är beroende av förmågan att upprätthålla en balans mellan krav i det dagliga livet och individens inre och yttre resurser. Balansen bidrar till livskvalitet och välbefinnande, oavsett om individen är frisk eller sjuk. Livskvalitet är således beroende av att det finns en balans för att
bemöta det dagliga livets krav. Sjuksköterskans funktion är att hjälpa individen att balansera ovan nämnda faktorer genom att förstå, respektera och se individen i sin helhet (Carnevali, 1996).
Dagligt liv och funktionellt hälsotillstånd som diskuteras i denna studie definieras utifrån hur patienter interagerar och är beroende av dessa faktorer, vilket i sin tur påverkar hur individ/familj kan eller måste fungera. Därigenom fastställs krav på den funktionella förmågan att leva sitt dagliga liv. Detta diskuteras även utifrån Carnevali (1996) genom följande begrepp: händelser och upplevelser som påverkar eller påverkas av hälsotillståndet, då de upplevda förändringarna kan vara av personlig karaktär eller hälsorelaterade; omgivningen, hur individen, familjen eller gruppen lever sitt dagliga liv och hur det påverkas av specifik omvårdnad; värderingar, övertygelser, seder och bruk vilka inverkar på individens hälsorelaterade beteenden, upplevelser och reaktioner. För att nå ett helhetsperspektiv i omvårdnaden bör sjuksköterskan uppmärksamma den funktionella förmåga som krävs för att individen ska klara av sitt dagliga liv. Dessutom bör sjuksköterskan observera den aktuella inverkan på förmågan och dess konsekvenser (a a).
Inre resurser diskuteras i studien utifrån följande begrepp: individens färdigheter, förmågan att utföra vissa aktiviteter av såväl psykomotorisk som interpersonlig art; individens kommunikation, förmåga att göra sig förstådd och att förstå. De yttre resurserna vilka tas upp i studien koncentreras på de människor som finns runt omkring patienten med ett genuint intresse för individen samt
kommunikationsmöjligheter, som gör det möjligt för individen eller familjen att komma i kontakt med vården (Carnevali, 1996).
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva överlevares upplevelser av det dagliga livet efter avslutad bröstcancerbehandling.
Frågeställning
Hur beskrivs upplevelsen av att leva i det mentala gränslandet efter att ha överlevt bröstcancer och leva i en vardag utan cancer?
Vad bör sjuksköterskan som vårdgivare vara medveten om i mötet med tidigare bröstcancerpatienter i den uppföljande vården?
Avgränsningar
Studien avgränsades till att undersöka enbart kvinnor från 19 år och uppåt, som genomgått kirurgisk behandling mot bröstcancer. Studien fokuserade på
METOD
Metoden som användes var en litteraturstudie vilket innebar lokalisering, granskning och sammanställning av publicerad vetenskaplig forskning. Under arbetsprocessen har Axelsson (2008) fungerat som vägledning i att systematiskt hantera och förankra frågeställningen i databassökningen. Det implementerades genom triangulering samt tematisering då det ökar resultatets validitet och reliabilitet enligt Polit & Beck (2006). I kvalitetsgranskningen av det insamlade materialet användes Forsberg & Wengströms (2003) bedömningsmall (se bilaga nr 1 och 2). Nedan beskrivs genomförandet av databassökningen, urvalet och kvalitetsgranskningen samt analysen av data.
Databassökning
Initialt användes Karolinska Institutets elektroniska sökverktyg för att identifiera vetenskapligt baserade söktermer, men även efterhand under sökarbetet krävdes enstaka fritextsökningar (Karolinska Institutet, 2010). Termerna syftade till att ansätta studiens syfte från relevanta infallsvinklar. Därefter följde sökningar i elektroniska databaser som var tillgängliga via Malmö Högskolas bibliotek, såsom PubMed, PsycINFO och CINAHL. Varefter arbetsprocessen fortskred kompletterades sökningarna med nya söktermer för att fördjupa och vidga litteraturöversikten. Genom att kombinera olika söktermer samt nyttja
avgränsningar, specificerades sökningarna. För att effektivisera och begränsa sökarbetet användes avgränsningar vid behov, då antalet sökträffar ansågs vara för omfattande. Olika avgränsningar användes för att reglera antalet träffar, då vissa sökord redan hade ett begränsat antal relaterade artiklar. Titlar och abstrakt vilka till synes var relevanta med hänsyn till syftet lästes och artiklar valdes ut för vidare kvalitetsgranskning enligt Forsberg och Wengström (2003). Sökningarna avslutades då söktermerna resulterade i samma sökresultat ett flertal gånger och datamättnad konstaterades. Sökvägen presenteras i tabell 2 nedan.
Urval
39 stycken artiklar granskades varav 18 stycken kvalitetsgranskades. De 21 artiklar som exkluderades efter första granskningen kunde inte, efter
genomläsning, relateras till studiens syfte och avgränsningar. Av de 18 resterande artiklarna bedömdes tio artiklar att ha god respektive mindre god kvalitet enligt Forsberg & Wengströms bedömningsmall. Av de 8 artiklarna som
kvalitetsgranskades var tre av övervägande mindre god kvalitet, fem bedömdes inte överrensstämmande med studiens avgränsningar och dessa exkluderades. De tio resterande artiklarna, n=4 kvalitativa, n=5 kvantitativ och n=1 både kvalitativ och kvantitativ, presenterades i studiens resultatdel. Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle motsvara studiens syfte, vara kostnadsfria, tillgängliga i fulltext, vara av övervägande god kvalitet enligt Forsberg & Wengström samt vara
baserade på antingen kvalitativ eller kvantitativ metod. Tre av de valda artiklarna sekundära analyser vilket innebär att studiernas resultat bygger på sekundära källor. Artiklarnas ursprungsland har även tagits i beaktande då framförallt studier från länder vilka var komparabla med svensk medicinsk behandling valts ut. Artiklar som inte ansågs relevanta för studiens syfte, hade övervägande mindre god kvalitet enligt Forsberg & Wengström exkluderades.
Kvalitetsgranskning
Kvaliten bedömdes utifrån Forsberg & Wengströms (2003) bedömningsmall för kvalitativa och kvantitativa artiklar (se bilaga nr 1 och 2). Bedömningsmallen är uppdelad i sektioner, varav kvalitativa i följande: syftet med studien (A);
undersökningsgrupp (B); metod för datainsamling (C); dataanalys (D); utvärdering (E). Kvantitativa delades in i följande: syftet med studien (A); undersökningsgruppen (B); mätmetoder (C). Varje del har bedömts att ha god eller mindre god kvalitet utifrån hur varje artikel uppfyllde de enskilda
sektionernas kriterier. Om en sektion inte kunde bedömas fullständigt ansågs den ha mindre god kvalitet. I sammanställningen av alla delars kvalitet borde artikeln vara av övervägande god kvalitet. Kvalitetsbedömningen av varje artikel
genomfördes av författarna enskilt för att få en oberoende bedömning och ett så trovärdigt resultat som möjligt. Artiklarnas kvalitet samt innehåll har
sammanställts i matriser (se bilaga nr 3). Analys
Litteraturstudiens valda artiklar lästes noggrant flera gånger för att bidra till fördjupad förståelse av innehållet. Samtidigt sammanställdes en översikt över varje artikels författare, titel, publiceringsår, ursprungsland, syfte, metod, resultat och kvalitet i matriser (se bilaga nr 1). Enligt Axelsson (2008) bidrar en
summering till en värdefull utgångspunkt i den fortsatta analysen då artiklarnas olika resultat tillsammans skulle utmynna i en ny helhet. Artiklarnas resultat vilka motsvarade studiens syfte översattes och sammanfattades. Därefter numrerades de utvalda artiklarna från 1-10 och varje resultat från de olika artiklarna
identifierades med dessa nummer. Sammanställningen av resultaten klipptes ut i mindre delar för att enskilt analysera dess innebörd. Vidare resulterade analysen i huvudteman och underteman där de olika resultatens aspekter begripligt berörde eller skilde sig från varandra utifrån hur överlevarna upplevde den tidigare bröstcancer sjukdomens påverkan på deras liv. Författarna beslutade gemensamt vilka teman som skulle bära resultatet. Resultatdelen innehåller citat som översatts av författarna, då tillförlitlighet och exakthet eftersträvats.
Analysen resulterade i två huvudteman och fem underteman vilka presenteras i tabell 1 nedan.
Tabell 1: Litteraturstudiens huvudteman och underteman.
Huvudteman Underteman
Känslomässiga upplevelser Identitet Rädsla Livskvalitet
Kommunikation Överlevarnas upplevelse av samtal
med vårdgivaren.
Överlevarnas upplevelse av kommunikation med anhöriga.
Tabell 2: Resultat från databassökningen * = MeSH-term. Databas/
Datum Sökterm Begränsningar Träffar Granskade titlar Granskade abstract Granskade artiklar Användbara artiklar PubMed
10-03-29
“Breast Neoplasms”* AND “Life change events”* AND “Stress, psychological”* AND “Perception”
25 25 25 6 2
PubMed 10-03-30
“Breast Neoplasms”* AND “Mind-Body Relations” Human, English, Swedish, Adult: 19+ years, Published in the last 5 years
3 3 3 2 0
PubMed 10-03-30
“Breast Neoplasms”* AND “Survivors” AND “Activites of Daily Living”
Human, English, Swedish, Adult: 19+ years, Published in the last 5 years
23 24 15 5 2
PubMed 10-04-03
“Breast Neoplasms”* AND “Self concept”* AND “Survivors”*
Human, English, Swedish, Adult: 19+ years, Published in the last 5 years
27 27 6 6 0
PubMed 10-04-09
“Breast Neoplasms”* AND “After care” AND “Survivors”*
2005-2010 8 17 6 2 0
PubMed 10-04-12
“Breast Neoplasms”* AND “Survivors”* AND “Social support”*
Human, English, Swedish, Adult: 19+ years, Published in the last 10 years
58 76 76 6 2
PudMed 10-04-15
“Breast Neoplams”* AND “Survivors”* AND “Communication”
Human, English, Swedish, Adult: 19+ years, Published in the last 5 years
18 19 19 2 1
PsycINFO 10-04-13
“Breast Neoplasms”* AND “Survovirs”* AND “Recurrence”*
2005-2010 45 45 12 3 1
PsycINFO 10-04-15
“Breast cancer” AND “Survivors”* AND “Post-treatment”
2005-2010 14 14 14 1 1
CINAHL 10-03-30
“Breast Neoplasms”* AND “Nurse and patient” AND “Information” OR “Support”
RESULTAT
I tabell 3 presenteras de tio artiklar som använts i följande resultat. Därefter följer en redogörelse av de olika teman databearbetningen resulterade i.
Tabell 3: Översikt över litteraturstudiens deltagarantal.
Författare Typ av artikel Antal deltagare
Allen, J et al, 2009 Kvalitativ 47
Clayton, M et al, 2009 Kvalitativ/Kvantitativ 55 Hodgkinson, K et al, 2007 Kvantitativ 117 Kantsiper, M et al, 2009 Kvalitativ 21 Mehnert, A et al, 2009 Kvantitativ 1083 Mehnert, A et al, 2008 Kvantitativ 1083 Rosedale, M et al, 2010 Kvalitativ 13
Rosedale, M, 2009 Kvalitativ 13
Wonghongkul, T et al, 2006 Kvantitativ 150
Yeom, H et al, 2009 Kvantitativ 61
Känslomässiga upplevelser
I kommande avsnitt berörs de förändringar kvinnor upplevt gällande identitet, emotionella upplevelser och livskvalté, efter avslutad bröstcancerbehandling.
Identitet
En stark påverkan på kvinnornas identitet har visat sig vara själva
överlevandet efter behandlingen (Allen et al, 2009; Rosedale, 2009; Rosedale & Mei, 2010). Detta styrks även av Hodgkinson’s (2007) kvantitativa studie. Vissa kvinnor kände en förlust i att aldrig kunna återvända till det skick deras kroppar var i innan cancern (Rosedale & Mei, 2010). De beskrev att de inte kände igen sig och såg det som ett svek. Vidare noterades att en förlorad självbild, förändrat utseende eller förmåga medförde en kostnad för identiteten (Rosedale & Mei, 2010).
“Jag brukade ha vackert hår. Alla noterade det. Men det kom aldrig tillbaka på samma sätt. Och jag ser mycket äldre ut nu, - som om jag åldrats över en natt. Jag var inte så förut./…/ " (s 31).
Känslan av att inte vara normal längre, att cancern blivit en del av ens vardag och personlighet, var ytterligare ett led i en förändrad identifiering. Vardagen var inte den vardag som en gång var, utan beskrevs som en ständigt pågående kamp för att undanröja spår av cancern (Allen et al, 2009). Det handlade inte heller enbart om överlevarens egen oro utan även hanteringen av familj och vänners oro (Allen et al, 2009; Rosedale, 2009). Genom att visa sig stark upplevde vissa kvinnor att de kunde skydda sin omgivning samtidigt som påträngande tankar om återfall och svårigheter att planera framtiden präglade dem (Allen et al, 2009; Rosedale, 2009). En del kvinnor upplevde det svårt att förhålla sig till den roll många i ens omgivning förväntade sig av dem. En roll där de agerade som hjältinnor i sociala situationer, men egentligen dolde sin rädsla eller symtom, vilket förstärkte känslan av ensamhet. Generellt
förmedlade överlevarna en upplevelse av ensamhet där essensen av deras erfarenhet innefattade nya insikter om att andra runt omkring dem inte förstod
hur det var att ha överlevt en dödlig sjukdom och att alltid få leva med de långsiktiga följderna av bröstcancer (Rosedale, 2009).
“… alla säger till dig, Åh gud, du är så stark. När vi ser dig är det som om ingenting hade hänt. Jag önskar att jag hade det modet du har. Du är otrolig! Men de har ingen aning om att när jag går till sängs på kvällen och ber mina böner, smälter insidan bort." (Allen et al, 2009, s 75).
Vissa överlevare tyckte att själva acceptansen av situationen minskade oron för att sjukdomen ändå inte gick att kontrollera. De ville leva livet och slippa oroa sig för återkontrollernas möjliga resultat, ta livet som det kommer och leva här och nu. En del kvinnor beskrev även positiva förändringar (Allen et al, 2009). Detta bekräftas även av Hogkinson’s (2007) kvantitativa studie där kvinnorna ansåg att de hade vuxit som personer, att de nu för tiden fokuserade på saker som de tyckte var viktiga, uppskattade nära relationer och att ha kontakt med andra canceröverlevare och/eller deras familjer. Många upptäckte att de uppskattade livet och att det var fantastiskt (a a). I Allen’s (2009)
kvalitativa studie berättade en del kvinnor att de vågade släppa taget, göra saker som de alltid önskat göra, men aldrig gjort. Dessutom kände de sig styrkta bara av det faktum att de klarat av behandlingen och överlevt. Vissa kände även att de ville ge något tillbaka till de runtomkring, för att visa sin tacksamhet. De märkte också att uppmärksamheten på de små sakerna i vardagen hade fått större fokus. En del tyckte att cancern var en gåva (a a).
Rädsla
Rädslor av olika karaktär upplevdes av överlevare i samband med återkontroller och att vardagen återgick på nytt (Mehnert et al, 2009). Flera överlevare beskrev positiva aspekter efter bröstcancerbehandlingen, dock tenderade majoriteten att uttrycka oro och rädsla för återfall (Allen et al, 2009; Yeom & Heidrich, 2009; Mehnert et al, 2009 ). Överlevare som hade måttlig och hög nivå av rädsla för återfall präglades oftare av påträngande tankar samt ett undvikande och hyperaktivt beteende. Jämfört med överlevare med låga nivåer av rädsla för återfall. De vanligaste orsakerna till oron var dels nervositeten inför
återkontrollerna och dels för att de skulle bli beroende av hjälp från främlingar med vardagliga sysslor (Mehnert et al, 2009).
Gifta och skilda överlevare hade större ängslan för återfall än kvinnor som var singlar. Det visades att även arbetslösa överlevare hade ökad rädsla för återfall än överlevare som var pensionerade eller anställda samt hemmafruar. Kvinnor under 50 år med barn hade också högre nivåer av oro för återfall (Mehnert et al, 2009). Detta verifieras även i Allen’s (2009) kvalitativa studie där vissa kvinnor upplevde att de behövde visa sig starka för att hantera familjens rädsla.
“Jag känner att jag måste vara mer beskyddande över min familj nu. Jag kände att jag kunde luta mig mot deras stöd under behandlingen, men nu kan jag se rädslan i deras ögon när de säger: 'Åh, du är cancerfri ". Eller, om jag säger till min man, “Det gör ont", säger han "Det är bara åldern. Jag känner likadant. /.../” (Allen et al, 2009, s 76).
Flera kvinnor kände att ensamheten utgjorde den del av rädslan, när de inte längre hade samma frekventa kontakt med vården eller med tidigare
ut med smärtan under behandlingen än påföljande biverkningar och symtom. Symtomen påminde ofta om själva sjukdomen vilket var en faktor som gav fruktan för recidiv (Yeom & Heidrich, 2009; Mehnert et al, 2009). Rädslan för återfall handlade inte om, utan när cancern skulle komma tillbaka. Ofta trodde överlevare att cancern hade kommit tillbaka när faktum var att det bara var en förkylning (Allen et al, 2009). Även motsatsen visades då en del kvinnor hade få negativa upplevelser av symtom för att de upplevde att symtomen bara var en naturlig del av åldrandet (Yeom & Heidrich , 2009).
Vissa överlevare beskrev sin ängslan och osäkerhet utifrån att de inte kunde ge någon mening eller sätta något värde på sjukdomens innebörd. Rädslan och osäkerheten berodde på att sjukdomen inte var förenlig mellan ens förväntningar och realitet (Wonghongkul et al, 2006).
Livskvalitet
Flera kvinnor ändrade till en hälsosammare livsstil, efter
bröstcancerbehandlingen. De ökade träningen, minskade rökningen, åt nyttigare, använde mer alternativ medicin, minskade arbets- timmarna, reglerade vikten samt blev mer harmoniska och eftertänksamma (Allen et al, 2009).
Vissa överlevare beskrev erfarenheter av plågsamma symtom under de första åren efter bröstcancerbehandling. Symtomen inkluderade smärta, minskad energi, nedsatt rörelseförmågan i extremiteterna, ändrad sexuell lust och lymfödem samt kognitiva störningar i form av minnesförlust, dåligt minne och/eller koncentrationssvårigheter. Innan bröstcancer sjukdomen drabbat kvinnorna definierade sig många som människor med ‘mycket energi’ och blev därför överraskade när deras energinivå inte återgick efter behandlingen. Ökad ångest, ilska och besvikelse var förenat med symtomen och minskat välbefinnande samt känslan av att vara normal minskade (Rosedale & Mei, 2010).
"Jag känner ilska över förlusten av energi /…/Allt är rubbat. Jag blir arg för att jag aldrig visste att jag skulle behöva lära mig att leva med detta." (s 30).
Unga och medelålders kvinnorna hade signifikant lägre välbefinnande än de äldre. De äldre uppvisade mindre oro, mindre inskränkande känslor, hade mindre isolerat beteende och var mindre hyperaktiva, samtidigt som resultaten tydde på att de hade högre nivå av depression än de yngre kvinnorna.
(Mehnert & Koch, 2008; Mehnert et al, 2009). Cancerrelaterad posttraumatisk stress påvisades hos tolv procent av de överlevare som upplevde oro och ångest. (Mehnert & Koch, 2008). Signifikant korrelation påvisades mellan hälsa och livskvalitet. De kvinnor som hade högre nivå av depression och ångest brydde sig mer om att beskriva sina symtom än de kvinnor som kände högre livskvalitet (Yeom & Heidrich, 2009). Färre goda relationer, lägre utbildning, lite socialt stöd och ung ålder var de faktorer vilka gav signifikant högre risk att drabbas av samsjuklighet (Mehnert & Koch, 2008). Progression visade att överlevnadstid, osäkerhet och trauma hade ett signifikant samband med att förutsäga mindre livskvalitet (Wonghongkul et al, 2006).
Flera kvinnor upplevde att deras mest tillfredställda behov var relaterat till den medicinska cancervård och det minst tillfredsställda behovet relaterat till vården
vilken fokuserade på de existentiella faktorerna, oro och ångest kring överlevandet. 86 procent av kvinnorna rapporterade att minst ett av följande behov var uppfyllda; 63 procent kände att de fick hjälp med att klara av sin hälsa tillsammans med vårdgivarna; 61 procent kände att de fick bästa möjliga vård; 57 procent kände att de fick veta att de olika vårdgivarna samordnar deras vård; 46 procent kände att det var viktigt att ha primärvården nära (Hodgkinson et al, 2007).
Överlevare med ångest rapporterade tre gånger så många otillfredsställda behov än dem som inte hade någon ångest. De som hade diagnosen depression hade 2,5 gånger så många otillfredsställda behov än de som inte hade någon depression. Överlevnadstid, ålder, relationsstatus, anställningsstatus, mental livskvalitet och fysisk livskvalitet var inte signifikant korrelerade med behoven.
Av överlevarna rapporterade 61 procent minst ett av följande otillfredsställda behov; 32 procent kände att de behövde hjälp med att klara av sin oro för
sjukdoms progression; 30 procent upplevde behovet av mer aktuell information; 26 procent kände behov av information som de förstod innebörden av; 23 procent kände behov av att få en stödperson, som kunde bistå med hjälp och information (Hodgkinson et al, 2007).
Kommunikation
Majoriteten av de studier som gjorts av relationen mellan överlevare och deras vårdgivare visade att överlevare ofta upplevde stora svårigheter i
kommunikationen med vårdgivare och anhöriga.
Överlevarnas upplevelse av samtalet med vårdgivare
Yeom & Heidrich (2009) studie visade att 54 procent av deltagarna rapporterade minst ett tillfälle där de hade upplevt sig ha svårt att tala med sin vårdgivare om sina symtom, 19 procent uppgav tre eller fler tillfällen. Det var
överrensstämmande med Kantsiper’s (2009) kvalitativa studie vilken belyste att överlevare var rädda för att ställa frågor till vårdgivarna rörande sina psykosociala behov. 27 procent av deltagarna uppgav sig ha svårt att avgöra vilken läkare de skulle vända sig till vid olika symtom (Yeom & Heidrich, 2009). 25 procent var oroliga för att vårdgivare inte samordnade deras vård (a a).
Relationen med vårdgivaren var fortsatt viktig även efter avslutad behandling, då många deltagare kände sig övergivna och oroliga. Vissa tyckte att det var viktigt att onkologerna med sin specialistkompetens borde erbjuda patienten uppföljning för att försäkra patienterna om att de var fortsatt cancerfria. Detta gällde både de som hade en god relation med sin onkolog och de som hade en mer praktisk kontakt med dem (Kantsiper et al, 2009). Även i Clayton’s (2009) studie
bekräftades vikten av att vårdgivaren visade intresse för att sätta sig in i patientens problematik och upplevelse av oro. Samtidigt upplevde patienten i sin tur till viss del att det var positivt att bekanta sig med vårdgivaren och dennes liv (a a). Det motsatta har dock påvisats i Kantsiper’s (2009) studie där överlevarnas perspektiv på primärvårdens roll i cancervården skiljde sig från onkologernas. Överlevarna uppgav att de inte ville gå in i någon djupare relation med primärvårdens
vårdgivare även om de hade en etablerad och bra kontakt med dem. De ansåg att primärvården inte kunde tillfredsställa deras behov av en adekvat vård. Några överlevare upplevde att varken onkologerna eller primärvården ville eller kunde tillfredställa deras behov av uppföljande vård (a a).
Samtalstiden och innehållet hade inverkan på överlevarens tillstånd. Clayton & Dudley (2009) belyste i sin studie att 55 procent av den tid som var avsatt till återbesöket med vårdgivaren bestod av väntan. Väntan inträffade både innan och efter läkarundersökningen och inget samband fanns mellan väntetiden och patient relaterade faktorer. Fyra procent av samtalet mellan vårdgivaren och patient avsattes till att sätta sig in i överlevarens kontext. Ju mer spänd och ansträngd patienten kände sig desto mer tid lades på samtal om livssituationen. Överlevarna uppfattade kommunikationen som mer patientcentrerad när mer tid avsattes till samtal om kontexten. Nio procent av samtalet ägnades åt konversation om sjukdom och symtom. Patienter rapporterade att de förväntade sig dock att en större andel av samtalet skulle ägnas åt konversation om sjukdom (a a). I Kantsiper’s (2009) studie angav många kvinnor att de behövde agera som advokater för sin hälsa och samtidigt vara någon form av kanal för
informationsutbyte mellan olika vårdgivare i vården kring dem själva. Två
procent av samtalet ägnades åt planering och mål med behandlingen (a a). Ett kort samtal upplevdes alltid som mindre patientcentrerat. Många överlevare uppgav att de ville prata om risken för återfall efter behandling, speciellt viktigt var
diskussion om oddsen för recidiv efter fem års överlevnad. Endast två procent av samtalstiden ägnades dock åt detta. Istället ägnades större delen av samtalet åt att tala om patientens plan för den uppföljande vården. Studien påvisade att
patienterna kände sig mindre förvirrade och frustrerade när mer tid avsattes för att tala om risken för återfall (Clayton & Dudley, 2009).
Åldern, kunskapsnivån och utbildningen verkade vara av betydelse när det gällde svårigheten att kommunicera med vårdgivaren. Av de äldre deltagarna hade 29 procent upplevt negativt bemötande från sin vårdgivare på minst ett sätt. Tolv procent hade upplevt negativt bemötande på fem eller fler sätt (Yeom & Heidrich, 2009). Till exempel hade patienterna fått höra följande:
”Du ska inte vara så bekymrad och orolig för bröstcancern nu.”/…/” Jämfört med andra kvinnor med bröstcancer har du små bekymmer” (s 7). Detta stämde överens med Mehnert’s (2008) studie där deltagare över 65 år rapporterade att de hade blivit betydligt mindre informerade. 46 procent av alla deltagarna i studien hade sagt att de inte hade erbjudits adekvat stöd. Av de deltagare som deltog i rehabiliteringsprogram efter cancerbehandlingen hade 57 procent signifikant högre kunskapsnivå och utbildning. De som inte deltog i ytterligare stödprogram efter behandlingen var betydligt äldre, lågutbildade och mindre informerade om att det erbjöds stödprogram. Både överlevare med eller utan psykosocial samsjuklighet uttryckte mer subjektivt behov av stöd (a a).
Överlevarnas upplevelse av kommunikation med anhöriga
I flera av studierna var det tydligt att överlevare upplevde förändringar i sina sociala nätverk. Detta påverkade överlevarnas tankar och agerande. Kvinnorna rapporterade att de upplevde att deras närmaste omgivning hade svårt att förstå hur cancern påverkat och förändrat deras liv (Allen et al, 2009; Rosedale, 2009; Rosedale & Mei, 2010).
Upplevelserna av att vara utanför och missförstådd skapade ångest och ensamhet. Kvinnorna beskrev att de kände sig ensamma i krisen i relation till omgivningen. De upplevde ofta att folk inte fanns där för dem på ett sätt de förväntade sig. Kvinnorna använde sig ofta av ordet ensam för att beskriva hur de kände sig när
andra inte förstod påfrestningarna de gick igenom och deras rädsla för återfall. Dessutom ökade behovet att finna en mening med livet (Rosedale, 2009).
"När jag genomgick kemoterapin, åkte min man bort en vecka för utbildning inom arbetet. Han kunde lätt ha kunnat ställa in det. Men poängen är att han inte gjorde det. Det var då jag insåg /…/ att jag
verkligen inte kunde lita på honom om jag skulle bli sjuk igen. Kände jag mig ensam? Ja, men jag insåg i alla fall sanningen." (s 179).
Kvinnorna kände sig även missförstådda när deras makar, familjemedlemmar och vänner trodde att de inte var påverkade av cancern längre, då det i verkligheten fortfarande fanns kvarstående symtom och problem. Ångesten tilltog när kvinnorna kände sig klandrade för att låtsas eller överdriva sina symtom. Även när omgivningen var medveten om de kvarstående besvären hade många svårt att föreställa sig vilken inverkan symtomen kunde ha på kvinnornas dagliga liv (Rosedale & Mei, 2010). Överlevare hade ofta en djup kunskap om vad lidande innebar och det var ytterligare något som kunde öka känslan av ensamhet (Rosedale, 2009). Rosedale’s studie bekräftade att kvinnorna i många fall uppvisade en mycket djupare förståelse för andras lidande än vad människor normalt gjorde.
“/…/ Bröstcancern gjorde mig medveten om vad människor upplever och jag tror att de av oss som verkligen har erfarit en sådan här upplevelse har en speciell kunskap om vad lidande innebär. Jag tror att den typen av insikt kan göra att man känner sig ensam eftersom de flesta människor inte förstår det." (s 180).
Vissa kvinnor kände att de hade förlorat gamla vänner under bröstcancerperioden men att de istället fått stöd av nya vänner som upplevt liknande utmaningar. Det var viktigt för dem att hitta stöd i vardagen och inte alltid själv behöva vara den starka inför (Allen et al, 2009; Rosedale, 2009).
DISKUSSION
Diskussionen är indelad i metoddiskussion och resultatdiskussion. Inledningsvis diskuteras metoden som använts för att söka och bearbeta artiklarna. I
resultatdiskussionen behandlas bland annat resultatet utifrån studiens teoretiska referensram Carnevali.
Metoddiskussion
Detta avsnitt innehåller kritik av litteraturstudiens och författarnas förfarande och analys gällande metod.
Litteraturstudiens syfte
Syftet inkluderade överlevares upplevelser knutna till tiden ett år efter avslutad behandling och framåt. Tiden begränsades till minst ett år efter behandlingen för att den akuta påverkan från behandlingens biverkningar inte skulle vara för ansenlig. Författarnas idé var att den psykiska hälsan skulle framträda än mer i
Syftet skapade således ett intressant spektrum ur framför allt två centrala aspekter. Att belysa en mångfald av både positiva och negativa upplevelser och dels gavs möjligheten att tydliggöra patienters subjektiva behov. Detta kan vara värdefullt för klinisk verksamhet där ett fördjupat synsätt om patienters kontext är
grundläggande för att ge en adekvat vård. Ett smalare fokus inriktat på personer som faktiskt har diagnostiserats med psykiska problem som följd av
bröstcancerbehandlingen hade troligen resulterat i en djupare förankring gällande just relationen mellan behandling och psykiska problem. Ett sådant fokus hade dock missat möjligheten till generaliserbara resultat om psykisk hälsa hos den breda populationen, vilket var vårt syfte. Därför ansåg författarna att detta fördjupande perspektiv och problematiserande kring bemötande i omvårdnaden kring överlevare var viktigt att utforska med förhoppningen om att skapa ett betydelsefullt kunskapsmaterial för vidare forskning i och kring området.
Databassökning och urval
Utforskningen av de söktermer vilka användes bestod av att först undersöka relevanta begrepp i Karolinska Institutets elektroniska sökverktyg (Karolinska Institutet, 2010). Det förankrade sökningarna på en vetenskaplig basis, redan från början. Efterhand under arbetets gång krävdes ändå en vidgad mångfald av termer, för att ansätta syftet från ytterligare perspektiv, då fritextsökningar gjordes. Valet att göra en litteraturstudie ansågs vara en adekvat metod för att undersöka och besvara syftet. Triangulering användes genom hela
metodförfarandet i strävan efter att kontextualisera syftet (Axelsson, 2008; Polit & Beck, 2006). Databassökningen begränsades till tre elektroniska databaser vilka var tillgängliga från Malmö Högskolas bibliotek. PubMed, PsycINFO och
CINAHL användes i huvudsak för att dessa behärskades bäst. Denna begränsning gjorde det därför omöjligt att utesluta om litteraturöversikten var uttömd på material relaterade till syftet i andra databaser. Engelska och svenska var de språk båda författarna behärskade och det i sin tur utgjorde ytterligare en begränsning. De artiklar som ansågs vara relevanta med hänsyn till syftet fanns inte i fulltext och därför valdes dessa artiklar bort. Trots att de förmodligen skulle ha kunnat vara användbara. Studiens ekonomiska budget var knapp, det gjorde att även de artiklar vilka kostade exkluderades. Kvalitativa artiklar eftersträvades då syftet ämnade beskriva överlevares upplevelser och reaktioner snarare än att presentera kvantifierad statistisk signifikans. Trots detta valdes ändå ett antal artiklar med kvantitativ design, då de kvantitativa resultaten var relevanta för studiens syfte. Studiens trovärdighet kan ha påverkats av detta även då studiens resultat styrkts med kvalitativa citat. Tre artiklar i studien bygger sina resultat på sekundära källor och även detta kan utgöra en svaghet i studien (Wonghongkul et al, 2006; Clayton & Dudley, 2009; Yeom & Heidrich, 2009). Syftets avgränsning, till ett år efter avslutad bröstcancerbehandling, gjorde urvalet av artiklar snävare än väntat då författarna beslutade sig för att även inkludera artiklar med sekundära källor. Tidsbegränsningen sattes till publicerad forskning de senaste fem åren. Det beslutades att prioritera så aktuell forskning som möjligt på grund av att omfattande investering och utveckling kring bröstcancerbehandling i
västerländska länder de senaste decennierna varit så pass omvälvande för hela vårdsektorn. Det ställer krav på att även utveckla vårdpersonalens synsätt utifrån den färska realiteten och styrker i sin tur studiens validitet. Det var även därför studiens artiklar begränsades till framför allt länder som använder sig av
västerländsk medicin. Endast en av artiklarna ifrån ett mindre högindustriellt land (Wonghnogkul et al, 2006). Författarna ansåg att då artikeln var av god kvalitet
och gav studien ett vidgat helhets perspektiv rörande kvinnornas upplevelse i ett globalt samhälle. Åldersbegränsningen från 19 år och uppåt motiverar författarna med att bröstcancer kan drabba kvinnor i alla åldrar, speciellt relaterat till de ärftliga faktorerna.
Vissa artiklar valdes bort för att fokus inte hade sjuksköterske- och/eller
vårdgivarperspektiv utan enbart patientens kontakt med läkare. Artiklarna syftade till att beskriva överlevares upplevelse och erfarenhet av bland annat
sjuksköterskans roll. Det medförde i att de artiklar vilka beskrev upplevelsen av vårdgivarens och/eller vårdpersonalens roll antog författarna att sjuksköterskan inkluderades denna grupp. Det valet grundades med hänsyn till studiens
frågeställning. I en av studiens valda artiklar skriven av Kantsiper (2009) har enbart delar av resultatet presenterats därför att artikeln innehöll tre olika gruppers perspektiv; patienternas, onkologernas, vårdcentralernas. Författarna valde att redogöra för patienternas perspektiv därför det var det ända som kunde motiveras relaterat till studiens syfte och frågeställning. Beslutet om att enbart fokusera på kvinnliga överlevare kan anses som en svaghet i studien, dock måste realiteten tas i beaktning då det omfattande antalet kvinnliga överlevare är markant
dominerande världen över. Författarna ansåg därför att det var mest angeläget att belysa kvinnors upplevelse.
Kvalitetsbedömning och analys
Forsberg & Wengström (2003) har utformat två olika bedömningsmallar varav en för kvalitativa och en för kvantitativa artiklar vilka användes i granskningen av kvaliteten. Genom att systematiskt bedöma de olika sektionernas delar utifrån deras kriterier med god eller mindre god kvalitet, var det enkelt att få en överblick över artikelns eventuella brister och styrkor. Författarna ansåg att mallarnas kriterier var relevanta och väl beskrivna samt gav en heltäckande granskning av artiklarnas innehåll. Det som skilde mallarna åt var att den kvalitativa fokuserade på dataanalys och utvärdering och den kvantitativa på mätmetod. Alla sektioners kriterier gick att bedöma i artiklarna och det motiverade även trovärdigheten i granskningen. Sektion E gällande utvärdering av kvalitativa artiklar ansåg författarna vara svårbedömd. Detta medförde att ingen kvalitativ artikel kunde granskas tillräckligt på denna punkt och fick därmed mindre god kvalitet. Det berodde på att författarna inte ansåg sig ha den kapacitet och kunskap som krävdes för att kritisera artiklarnas eventuella bias.
Författarna upplevde under sökarbetet att enbart granskning av abstrakt inte gav en klar bild av artikelns innehåll, detta medförde att många artiklar, vid den omfattande artikelgranskningen, upptäcktes varken hålla den kvalitet som eftersträvades eller vara relevanta relaterat till studiens syfte. Detta bortfall
resulterade i att sökarbetet blev mer omfattande än vad som var trott från början. I samband med kvalitetsbedömningen uppmärksammades att fyra av artiklarna utgick från endast två olika populationsgrupper (Mehnert et al, 2008; Mehnert et al, 2009; Rosedale, 2009 Rosedale et al, 2010;). Detta skulle ha kunnat påverka studiens trovärdighet då deltagarna medverkat i fler än en undersökning och därmed minskar mångfalden av deltagare i studiens resultatdel. Dock beslutades det ändå att välja dessa relaterat till deras unika perspektiv och relevans för studiens syfte.
resultaten relaterat till studiens syfte. Vidare följde en gemensam diskussion kring de utvalda resultat delarna och de väsentliga resultaten numrerades från 1 till 10 för att kunna identifiera dess ursprung. Enligt Axelsson (2008) styrks även trovärdigheten i analysen av data om resultaten först logiskt delades upp genom kodning vilket i sin tur skapar en överblick. Denna överblick gör det begripligt att urskilja närbesläktade resultat och föra in dessa under huvudteman och
underteman. Sorteringen skapar på så sätt en överblick (a a). Författarna valde även att översätta citaten i resultatdelen för att få ett enhetligt språk genom hela studien.
Resultatdiskussion
Litteraturstudiens resultat diskuteras i följande avsnitt med utgångspunkt från Carnevalis begrepp rörande inre och yttre resurser; det dagliga livets krav; sjuksköterskans roll och funktion. Ytterligare används litteratur, som till stor del även använts i bakgrunden för att styrka, motbevisa och ifrågasätta de centrala upplevelserna och reaktionerna.
Dagligt liv ↔ Funktionellt hälsotillstånd
Carnevalis (1996) teori menar att det dagliga livet och funktionellt hälsotillstånd integrerar med varandra och är beroende av varandra. Det ömsesidiga beroendet beskrivs som en balansvåg. En individs förmåga att upprätthålla en effektiv och tillfredsställande balans mellan det dagliga livets krav och de inre och yttre resurser som är tillgängliga för att tillfredsställa dessa, är väsentligt för dennes livskvalitet. Händelser och upplevelser kan således påverka individens dagliga liv båda positivt och negativt (a a). I resultatdelen ansåg vissa överlevare att själva acceptansen av risken att drabbas av recidiv minskade deras oro. Andra kvinnor tyckte att cancern var en gåva och kände att de växt som person, fått nya insikter och nya prioriteringar i livet. Många upptäckte också att de uppskattade livet mer och att det kändes fantastiskt att ha nära relationer (Hodgkinson et al, 2007; Allen et al, 2009). Det stämmer väl överens med Lundberg & Wentz (2004) som belyser att en traumatisk upplevelse kan leda till en djupare förståelse av livets innebörd, ge nära relationer, större självrespekt och ökad kontroll över livet. Det styrks ytterligare av Faulkner & Maguire (1999) som beskriver att många patienter upplever att de inte återgår till att vara den person de var innan sjukdomens utbrott och att inte vardagen heller blir som den tidigare varit.
Vissa överlevare beskrev att deras oro och osäkerhet bottnade i att de inte kunde se någon mening med sjukdomen eller sätta något värde på vad den hade för betydelse för dem (Wonghongkul et al, 2006). Det till synes meningslösa i det som hänt gav dessa kvinnor en känsla av att de inte hade någon kontroll över sina liv (Faulkner & Maguire, 1999). Rädslan för att cancern skulle återkomma var också stark hos majoriteten av överlevarna (Allen et al, 2009; Yeom & Heidrich, 2009; Mehnert et al, 2009 ). Enligt Lundberg och Wentz (2004) kan patientens medvetenhet om risken för återfall utgöra ett hot mot överlevarens psykiska hälsa och detta hot minskar positiva upplevelser samt ökar risken för negativa
upplevelser. Tankar på återfall kan hindra psykisk anpassning och ge en känsla av att framtiden är oförutsägbar.
Alla nya fysiska symtom kan lätt uppfattas som ett recidiv och framkalla svåra ångestkänslor hos överlevare (Faulkner & Maguire, 1999). Allen (2009)
exemplifierar detta i sin studie som visade att många överlevare genast trodde att deras cancer hade kommit tillbaka när det till exempel bara var frågan om en
enkel förkylning. Författarna tror att patienternas rädsla skulle kunna elimineras eller i vart fall minskas. Det krävs därför information om aktuella symtom och dess innebörd av vårdgivaren.
Många artiklar visade även att överlevarna ofta förändrade sin livsstil med avsikt att bli hälsosammare och för att försöka förhindra återfall av sjukdomen (Allen et al, 2009). Patienter med kranskärlssjukdom som har försökt ändra sin kost, gå ner i vikt och motionera har bevisligen kunnat hindra sjukdomsutveckling. Tyvärr finns inget vetenskapligt stöd för att sådana livsstilsförändringar skulle kunna förhindra återfall bland cancerpatienter (Faulkner & Maguire, 1999). Carnevali (1996) beskriver att individens värderingar, övertygelser, seder och bruk kan ligga till grund för negativa konsekvenser. Till exempel visade det sig att de patienter som tog till sig och följde de ovan nämnda kost- och livsstilsråd i sina försök att må bättre också hade lättare för att anpassa sig till sina nya liv och kände sig mindre hjälplösa än de patienter som upplevde att det inte fanns något de kunde göra för att påverka sjukdomen. Denna hjälplöshet hos de senare hängde ofta samman med en avsevärd risk för att utveckla depressiv sjukdom i ett senare skede (a a).
Carnevali (1996) betonar vikten av människor i omgivningen som en yttre resurs för patientens återanpassning. De som finns tillgängliga när problem uppstår innefattar både människor med personligt intresse för individen eller familjen, samt sjukvårdpersonal. Det överensstämde med Wentz & Lundberg (2004) som visade att när människor tillfrågas om vad som är viktigt för att fungera och må väl kom familj och vänskapsband att stå högt upp på skalan. Vissa artiklar (Allen et al, 2009; Rosedale, 2009; Rosedale, 2009; Rosedale & Mei, 2010) betonade att det var tydligt att överlevare upplevde förändringar i sina sociala nätverk. Detta påverkade deras tankar och agerande då de upplevde att folk inte fanns där för dem på det sätt de förväntade sig (a a). Detta bekräftas av Faulkner & Maguire (1999) och Wentz & Lundberg (2004) som betonar vikten av att få emotionellt stöd. De som kände att de hade fått tillräckligt emotionellt stöd klarade sig
avsevärt bättre än de som inte hade upplevt någon förståelse från omgivningen för sin situation. Ett socialt stöd gynnar kroppens förmåga att hantera stress och skapar en buffert mot stressrelaterad ohälsa (Wentz & Lundberg, 2004). Bristen på sådant stöd ledde till känslan av att vara utanför och skapade ångest och ensamhet enligt Rosedale’s (2009) studie. Det verifieras även av Faulkner & Maguire (1999) som anser att den sociala anpassningen kan hindras om
familjemedlemmarna inte är öppna mot varandra. En barriär av tystnad orsakar betydande problem för kvinnornas syn på sig själva. Det är påtagligt att social anpassning kan ta viss tid och att den kan innebära olika förändringar för kvinnorna och deras anhöriga. Detta kan tyda på att även nära anhöriga kan behöva hjälp med att acceptera kvinnornas förändrade beteende (a a). Carnevali (1996) påpekar även att sjukvårdspersonal kan vara en stödjande resurs. Känslan av ensamhet var tydlig när de inte längre hade samma frekventa kontakt med vården (Kantsiper et al, 2009; Rosedale, 2009).
Sjuksköterskans roll och funktion
Sjuksköterskan bör i största möjliga mån hjälpa patienten och/eller familjen med att klargöra obalansen mellan de krav och resurser som är tillängliga. Han/hon bör även bedöma patientens individuella behov som är relaterat till den funktionella förmågan (Carnevali, 1996). Holm (2004) menar att alla människor har behov och
medvetet. Enligt Holm (a a) handlar problemet inte om att ha eller inte ha behov utan snarare hur medvetna vi är och hur vi hanterar dem.
Myten om att vårdgivare alltid ska känna uppbyggliga känslor, såsom medmänsklighet, hjälpsamhet, sympati och omtanke, är bräcklig. Då det är
naturligt att känna irritation, rädsla eller motvilja även som vårdgivare. Dock finns det en skillnad mellan att oreflekterat utleva sina behov och att ha känslan inom sig. Att ha ett oreflekterat beteende, som sjuksköterska, kan emellertid ifrågasätta professionaliteten. Samtidigt bör negativa känslor bearbetas, annars riskeras dessa att undertryckas och trängas bort omedvetet. Om vårdgivaren under en längre tid bortser från kontakt med känslorna kan de okontrollerat börja läcka ut, det vill säga att de påverkar vårdgivarens beteende utan han/hon är medveten om det (Holm, 2004). Sjuksköterskans ansvarar för att förstå patienten i ett
helhetsperspektiv (Carnevali, 1996; Socialstyrelsen, 2005). Förmågan att förstå varandra minskar om underliggande känslor ger sig tillkänna i mötet mellan sjuksköterskan och patienten (Holm, 2004).
Kantsiper’s (2009) studie beskrev att många kvinnor upplevde att vårdgivaren varken ville eller kunde tillfredsställa deras behov. Kvinnorna kände även att de inte heller ville ha någon djupare kontakt med dem. Ytterligare bekräftas deras behov av Hodgkinson’s (2007) kvantitativa studie, speciellt behovet om att samtala om existentiella faktorer saknades (a a). Enligt Carnevali (1996) bör sjuksköterskan identifiera de inre och yttre resurser som patienten behöver för att kunna få en fungerande vardag. Författarna anser att kvinnornas upplevelser återigen tyder på bristen av uppmärksamhet och kommunikationssvårigheter med vårdgivaren. Det kan leda till att överlevarna känner att de inte får sina psykiska behov tillfredsställda. Frågan är om det beror på vårdgivarens bemötande, tidsbrist eller brist på engagemang? Vikten av att medvetandegöra negativa känslor har därför en avgörande betydelse för omvårdnaden. Det krävs att vårdgivaren blir medveten om sina egna behov och känslor för att kunna ge en adekvat vård, anser författarna.
Kommunikationssvårigheter beskrivs ytterligare i Yeom & Heidrich (2009) och Kantsiper’s (2009) studie. Överlevare kände rädsla och nervositet för att ställa frågor till vårdgivarna rörande sitt psykosociala behov (a a). Detta verifieras av Faulkner & Maguire (1999) som beskriver att både patienter och vårdpersonal bidrar till den dolda ohälsan. Patienten fruktar att hon inte får tillräcklig
uppmärksamhet när de ber om hjälp med psykiska och sociala problem, således är det mer lämpligt att tala om fysiska besvär. Anledningen till den uppfattningen är att vårdpersonalen sällan frågar eller väljer att avstå helt från att ställa frågor patientens psykiska hälsa. Denna kommunikationssvårighet beror på att
vårdgivare försöker hålla patienten på ett säkert känslomässigt avstånd. Detta på grund av fruktan för att tiden inte ska räcka till eller okunskap om hur de som vårdgivare ska hantera känslorna. Således skapas en distansering vilket innebär att vårdgivaren bortser från att lokalisera signaler om patientens känslor och oro (a a).
Trots att många överlevare ansåg sig ha kommunikationssvårigheter med sin vårdgivare, hade ändock relationen en betydande mening. Flera kvinnor kände sig övergivna och oroliga efter att behandlingen var avslutad och kände behov av att bli undersökta för att bekräfta att de var cancerfria (Kantsiper et al, 2009). Det var även viktigt att vårdgivaren visade intresse för att sätta sig in i patientens
