Strategier för att bemöta svåra frågor i palliativ vård - en intervjustudie

Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola

STRATEGIER FÖR ATT BEMÖTA

SVÅRA FRÅGOR I PALLIATIV

VÅRD

- EN INTERVJUSTUDIE

JENNY ROJAS

STRATEGIER FÖR ATT BEMÖTA

SVÅRA FRÅGOR I PALLIATIV

VÅRD

- EN INTERVJUSTUDIE

JENNY ROJAS

MICAELA WESTERBERG

Rojas J, Westerberg M

Svåra frågor i palliativ vård och strategier för att bemöta dessa. En intervjustudie.

Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för

hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2013.

Bakgrund: Sjuksköterskan kommer flera gånger under sitt yrkesliv att möta

palliativa patienter. I dessa möten kan patienten ställa svåra frågor som sätter sjuksköterskan på prov. Syfte: Syftet med studien var att ta reda på vilka strategier sjuksköterskor använder i samband med svåra frågor i palliativ vård.

Metod: Datainsamlingen genomfördes med hjälp av semistrukturerade intervjuer

på en palliativ avdelning i södra Sverige. Materialet analyserades därefter med innehållsanalys. Resultat: Studiens resultat visar på vilka frågor sjuksköterskan upplever som svåra samt hur de går tillväga för att bemöta dessa frågor. Slutsats: Studien visar på att sjuksköterskan inte alltid behöver ha alla svar. Många gånger kan patienten komma fram till svaret på en svår fråga med sjuksköterskans vägledning.

Nyckelord: Bemötande, Palliativ vård, Sjuksköterska, Strategier, Svåra frågor,

STRATEGIES TO HANDLE

DIFFICULT QUESTIONS IN

PALLIATIVE CARE

- AN INTERVIEW STUDY

JENNY ROJAS

MICAELA WESTERBERG

Difficult questions in palliative care and strategies to respond those. A interview study. Degree project in nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty of health and society, Department of Care Science, 2013.

Background: Nurses will several times during their careers meet patients in

palliative care. In those meetings, the patient may ask difficult questions that put the nurse to the test. Aim: The aim of this study was to find out what kind of strategies nurses use when difficult questions are made in palliative care. Method: Data was collected using semi-structured interviews on a palliative department in southern Sweden. The material was analyzed by content analysis. Results: The study results indicate which questions nurses perceive as difficult and how they handle those questions. Conclusion: The study shows that nurses do not always need to have all the answers. Many times, the patient can reach to an answer to a difficult question with the nurse’s guidance.

Keywords: Difficulties, Difficult questions, Nurse, Palliative care, Strategies,

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING 5

BAKGRUND 5

Palliativ vård 6

Den palliativa vårdens organisation 7

Existentiella aspekter 7 Psykiska förändringar 7 Fysiska förändringar 8 God omvårdnad 8 Avgränsningar 10 METOD 10 Urval 10 Datainsamling 11 Dataanalys 11 ETISKA ÖVERVÄGANDEN 12 RESULTAT 13 Svåra frågor 13 Strategier 15 DISKUSSION 177 Metoddiskussion 17 Resultatdiskussion 19 SLUTSATSER 22 Vidare forskning 23 REFERENSER 24 BILAGOR 26

INLEDNING

Författarna till denna studie hade varit med om svåra situationer och frågor som uppstod hos patienter som vårdas palliativt. Detta väckte ett stort intresse kring strategier för att bemöta frågor som upplevs svåra. Litteratur om palliativ vård klargör att det finns svårigheter med att vårda patienter i livets slutskede samt att det kräver mycket från vårdpersonalen. Emellertid står det inte så mycket i

litteraturen om vilka strategier vårdpersonal använder för att bemöta svårigheterna och tillgodose patientens behov. Studien gick ut på att ta reda på vad

sjuksköterskor upplever som svåra frågor samt vilka strategier de använder för att bemöta dessa.

BAKGRUND

Sjuksköterskans arbete omfattar många svåra uppgifter, en av dem är att vårda lidande och döende patienter och stötta dem i sin sjukdom och det lidande den medför (Almås, 2001). En sjuksköterska kan enligt Almås aldrig vänja sig vid att se människor lida och i vissa fall lida enda in i döden. Vårdpersonal konfronteras ofta med människor med olyckliga öden, de kan ställa frågor som väcker känslor och tankar hos personalen. Dock är det sådana situationer som ökar

vårdpersonalens erfarenhet och personliga utveckling (a a).

Sjuksköterskan kommer flera gånger under sitt yrkesliv att träffa på patienter som befinner sig i ett skede där endast palliativ vård kan ges. I mötet med patienter i livets slutskede kan denne ställa svåra frågor som sätter sjuksköterskan och hennes kunskap på prov. Sjuksköterskan lär sig vanligen strategier för att besvara patienternas frågor genom erfarenhet och egna misstag. Detta framkommer i Nordgren och Olssons studie (2004) då de menar att sjuksköterskor med lång erfarenhet upplever att de lättare kan hantera svåra situationer. Svåra situationer kan uppenbara sig då existentiella frågor dyker upp från patientens sida eller rent etiska svårigheter (a a).

Albertsson och Torstensson Nimby (1999) menar att vårdutbildningarna till en mycket stor del är somatiskt inriktade och att en liten del av utbildningarna ägnas åt att studera psykologiska mekanismer. Författarna refererar till en studie som fann att personal ofta undviker personliga samtal med döende patienter och menar att det beror på den egna rädslan och ångesten inför döden. Vidare skriver

Albertsson och Torstensson Nimby att enligt vårdpersonalen så har patienterna behov av att tala om sin ångest och oro inför döden. Behovet blir sällan

tillfredsställt då personalen ofta är osäkra i de situationer där patienten är vill samtala om döden. Vårdpersonalen saknar kunskap om hur de bör bemöta sådana situationer och därmed uppstår en känsla av maktlöshet bland dem (a a).

Sjuksköterskor upplever att de har alldeles för lite undervisning om palliativ vård i sjuksköterskeutbildningen (Nordgren och Olsson, 2004). Många sjuksköterskor kan inte svara på en del frågor som patienter och anhöriga ställer av den anledning att de inte har kunskap om hur de ska bemöta och besvara dem (a a). I Trovo de Araujo och Paes Da Silvas studie (2004) betonas vikten av att aldrig undvika frågor eller samtal med patienterna. De sjuksköterskor som intervjuades ansåg att god kommunikation med patienten är viktigt för att essensen av

sjuksköterskeyrket ska förverkligas, d.v.s. att vårda patienten med en helhetssyn (a a).

Det viktigaste för patienter som har en obotlig sjukdom är att få en värdig död (Arbertsson, 1999). Det kräver att vårdpersonalens uppmärksamhet riktas mot både fysisk symtomlindring såväl som psykosocialt stöd när andliga eller existentiella frågor dyker upp. För att kunna tillgodose alla dessa behov behöver vårdpersonalen analysera patientens behov, vara flexibel och ha en vilja att förstå patienten (a a).

Palliativ vård

I WHO:s definition av palliativ vård framhävs det att palliativ vård har som syfte att förbättra livskvaliteten för patienter som har drabbats av livshotande sjukdom och även deras familjer. Sjukvården ska förebygga och lindra lidande genom att behandla fysiska, psykiska, sociala och existentiella problem (WHO, 2002). Sjuksköterskan har även ICN:s etiska kod som finns till för att vägleda henne att handla i kongruens med sociala normer och behov. Enligt den etiska koden har sjuksköterskan fyra ansvarsområden, ett av dem är att lindra lidande vilket överensstämmer med definitionen av palliativ vård (a a). Ett palliativt förhållningssätt identifieras av en helhetssyn på människan genom att stödja individen att leva med värdighet och högsta möjliga välbefinnande fram till livets slut (Socialstyrelsen, 2012).

När en patient konstateras ha en progressiv, obotlig sjukdom eller skada tas beslut om huruvida palliativ vård ska ges (Socialstyrelsen, 2012). I den tidiga palliativa fasen är syftet att bevaka att livsförlängande behandling är motiverad samt att genomföra insatser som ökar livskvaliten hos patienten. Den senare palliativa fasen inleds med ett brytpunktssamtal mellan läkare och patient där det görs ett ställningstagande till att avbryta pågående behandling och istället övergå till palliativ vård i livets slutskede. När en människa befinner sig i livets slutskede är döden oundviklig inom en överskådlig framtid. Beslutet till denna övergång sker antingen då den livsförlängande behandlingen inte längre är meningsfull, eller att den ger sådana allvarliga symtom eller biverkningar att patienten kan ta skada eller bli lidande av den. Målet med vården är nu att lindra lidande och främja hög livskvalitet (a a).

Sandman och Woods (2003) tar upp några skillnader mellan de svenska och internationella definitionerna av palliativ vård. Till skillnad från övriga länder intar Sverige en mångsidig uppfattning om livskvalitet där patientens

uppfattningar och beslut ges en stor roll. Livskvalitet är ett övergripande mål för vården. Patientens autonomi har en stor betydelse i svensk hälso- och sjukvård, vilket även visar sig i den palliativa vården. Autonomin har dels ett värde i sig, men ses också som det bästa sättet att komma fram till vad som är bästa möjliga livskvalitet för varje patient (a a).

Samtliga informanter i Nordgren och Olssons studie (2004) hade en önskan om att ge god palliativ vård till patienterna. God palliativ vård definierades av

informanterna som att kunna identifiera patientens behov samt tillgodose dessa med hänsyn till patientens värdighet. God palliativ vård visar sig när patienten känner trygghet vilket i sin tur ökar välbefinnandet (a a).

Den palliativa vårdens organisation

I Sverige finns det olika typer av verksamheter som bedriver palliativ vård (Widell, 2003). Hospicerörelsen startade i England under slutet av 1960-talet till följd av att sjukvården ansågs vara alltför tekniskt inriktad. Detta tycktes försvåra möjligheterna att tillgodose behoven hos svårt sjuka och döende patienter. Vården inriktades på att ge maximalt lindrande av smärta och andra symtom, samt att ge psykosocialt stöd åt patienter och deras närstående. Idag har hospicevården övergått i en vårdfilosofi som erbjuder palliativ vård oavsett var patienten befinner sig. Vanligast bedrivs vården på en palliativ avdelning eller i hemmet. Arbetssättet är tvärprofessionellt och involverar flera yrkeskategorier som deltar i vården (a a).

Som ett alternativ till att bli inlagd på sjukhus finns avancerad sjukvård i hemmet, ASiH (Vardguiden, 2013). Vården utformas utifrån patientens individuella behov där vårdpersonalen arbetar i team tillsammans med andra yrkesgrupper.

Vårdpersonalen ska ge råd och stöd till närstående, både under sjukdomstiden och efter ett dödsfall. ASiH hjälper patienten med de sjukvårdande insatserna dygnet runt, men inte med basal omvårdnad och omsorg. Det kan finnas behov av hjälp från närstående eller hemtjänst för att den sjuke ska kunna vårdas i sitt hem. Närstående har en mer betydande roll inom palliativ hemsjukvård jämfört med vad de har när deras anhöriga vårdas på sjukhus (a a).

Existentiella aspekter

Arlebrink (1999) diskuterar olika existentiella aspekter beträffande döden. Han menar att patienter som drabbats av svår sjukdom och som står inför döden har många frågor. Patienten funderar kring sin egen existens och plats i världen och oftast är det ett sätt att bearbeta situationen. Funderingar kring varför sjukdomen drabbar individen, varför denne ska dö och var rättvisan finns i det som sker, dyker ofta upp hos personer med livshotande sjukdom. Bearbetning sker inom ramen för patientens livsåskådning, alltså den syn individen har på livet. Arlebrink förklarar att livsåskådning utgör en grund att stå på när människan försöker frambringa klarhet i livets svåra händelser. Den som har en väl integrerad livsåskådning är troligen bättre förberedd för att hantera svåra situationer (a a).

Psykiska förändringar

Birch (1989) menar det är omöjligt att veta i förväg hur en människa kommer att möta döden. En del förbereder sig väl, medan andra inte gör det. Döden har ett mönster med vissa gemensamma grunddrag, någon eller några av dessa kan förekomma hos både patienter och anhöriga. Förnekelse är vanligt hos den dödssjuke allt från kortare till längre tid, patienten förnekar att denne ska dö. Om människor förnekar situationens allvar kan de lättare hantera den psykiska pressen. Andra personer kan uttrycka vrede, aggression och bitterhet för sin ensamhet och ångest (a a).

En vanlig tanke som dyker upp hos patienter i livets slutskede är ”varför just

jag?”, detta handlar om orättvisan i situationen (Arman och Rehnsfeldt, 2006). I

det initiala skedet upplever patienterna ofta att de har förlorat allt och att inget är meningsfullt längre. Ett existentiellt möte sker med det onda och det mest hotfulla av allt som är döden. Detta orsakar lidande som måste bearbetas (a a). Även Travelbee menar att många individer undrar varför just de har blivit drabbade

(Kirkevold, 2000). Denna fråga är vanlig och innebär att personen inte kan finna mening och acceptera sin sjukdom och det lidande som följer (a a).

Enligt Birch (1989) är perioder med nedstämdhet och depression något som nästan alltid finns hos patienter inom palliativ vård. Patienten kan försöka köpslå med krafter som bestämmer över liv och död. Det kan vara läkare, Gud, eller ödet. Tankarna försiggår ofta på ett inre plan där personen lovar goda gärningar eller att leva ett bättre liv. Birch menar vidare att i livets slutskede brukar de flesta

acceptera att de ska dö. Ångesten avtar och många talar om det som skall ske. Han understryker ändå att alla människor hoppas att de ska överleva, genom ett

mirakel eller ett nytt botemedel (a a).

Fysiska förändringar

Det uppstår tydliga kroppsliga förändringar i livets slutskede (Lyckander, 2009). Patienten får svårigheter att äta och kroppen klarar inte av att ta emot mat. De sista dagarna kan den sjuke inte äta alls. Kroppen går allt mer på sparlåga och väljer ut vilka organ som är viktigast att syresätta. Första tecknen på att döden närmar sig är att patienten inte kan dricka och inte orkar ta sig upp ur sängen. Patienten orkar kanske inte prata, men det är viktigt att komma ihåg att vi har kvar hörseln ända till sista andetaget. Händer och fötter blir kalla. Ofta blir nästippen vit och spetsig och örsnibbar ser tunna och bleka ut. En blå-röd fläckvis färgning av huden kan ses som beror på dålig syresättning. Även om huden är kall upplever vissa patienter att kroppen känns överhettad. Det som vanligen händer i takt med försämrad syresättning är att cirkulationen genom njurarna upphör och därmed urinproduktionen. Även tarmfunktionen avstannar, men ibland kan tarmtömning förekomma enda in på det sista dygnet. Sväljreflexen brukar försvinna liksom hostreflexen. Patienten kan inte dricka. Andningen förändras och blir

oregelbunden, vanligt är det med långa andningsuppehåll. De allra sista timmarna i livet kan rosslingar förekomma, detta beror på att slem står kvar i luftvägarna och inte längre kan transporteras uppåt. När den oregelbundna andningen inte längre går över, har den döende endast timmar kvar i livet. Blodtryck och puls sjunker i takt med att döden närmar sig. Slutligen upphör andningen och hjärtat slutar slå. Alla muskler i kroppen slappnar av. Ansiktsmimiken är ofta rofylld och avslappnad (a a).

God omvårdnad

Kirkevold (2000) redogör för Travelbees syn på sjukdom och lidande som främst är en personlig upplevelse. Målet för omvårdnaden är att hjälpa patienten att bearbeta sin sjukdom och sitt lidande samt att finna en mening i detta. Människor behöver finna mening i sina olika livserfarenheter och för att omvårdnaden ska uppnå sitt syfte måste en mellanmänsklig relation etableras mellan sjuksköterska och patient (a a).

Identifiera omvårdnadsbehov

För att hjälpa patienten att hantera sin sjukdom och förhoppningsvis finna mening i sitt lidande måste sjuksköterskan enligt Travelbee använda sig av ”en

professionell, intellektuell metod” (Kirkevold, 2000). Detta innebär att

sjuksköterskan tillämpar sin kunskap och insikt i syfte att urskilja patientens omvårdnadsbehov och finna åtgärder för att tillgodose dessa. Travelbee beskriver omvårdnadsprocessen som går ut på att sjuksköterskan först och främst ska urskilja om patienten har ett omvårdnadsbehov och få detta bekräftat genom

samtal med patienten. Därefter bedömer sjuksköterskan om hon är kapabel till att tillgodose patientens behov och planera hur omvårdnaden ska utföras (a a).

Värderingar

Clabot (2012) anser att om sjuksköterskan ska kunna besvara patientens frågor bör hon först undersöka sina värderingar kring döden för att på så sätt

åstadkomma bättre förståelse för patienten och dennes anhöriga. Sedan är det viktigt att sjuksköterskan håller sina värderingar för sig själv i mötet med patienten, alla åsikter bör åsidosättas och fokus ska vara på patientens och anhörigas tro (a a). Även Travelbee hävdar att vårdpersonal bör ha ett objektivt synsätt och betonar vikten av att förhålla sig till patientens upplevelse av sjukdom och inte till sin egen (Kirkevold, 2000).

Kommunikation

Hälso- och sjukvården bör erbjuda samtal med patienter om vårdens innehåll och riktning i livets slutskede enligt Socialstyrelsens nationella kunskapsstöd för god palliativ vård (2012). I livets slutskede väcks många existentiella frågor hos patienten som kan ha behov av att samtala om dessa frågor. Samtal om livsfrågor utgår från patientens egna frågor och önskningar och kan förebygga oro och missförstånd samt förbättra livskvaliteten hos den som ges palliativ vård (a a).

Socialstyrelsen skriver i sitt nationella kunskapsstöd för god palliativ vård (2012) att god kommunikation mellan patienter i livets slutskede och hälso- och

sjukvårdspersonalen är centralt i palliativ vård. Kommunikation innefattar mer än att enbart ge information, det är en process som omfattar många människor, där målet kan vara informationsutbyte eller ömsesidig förståelse och stöd. Målet kan också vara att föra en diskussion kring patientens frågor samt att få möjlighet att hantera den känslomässiga oro som är förknippad med dessa. God

kommunikation kan dessutom vara symtomlindrande (a a). Clabot (2012) menar att förutsättningen för god kommunikation är att det finns en relation mellan sjuksköterska och patient, även anhöriga bör ha förtroende för sjuksköterskan. Detta är något som kräver tid och ansträngning hos både sjuksköterska och patient (a a). Även Travelbee menar att sjusköterskans viktigaste verktyg är

kommunikation, som är utgångspunkten för att uppnå omvårdnadens mål, att hjälpa patienten att bearbeta sin situation och se meningen med sin upplevelse (Kirkevold, 2000). Kommunikation uppstår och fortgår kontinuerligt från den stunden två människor möts, både verbalt och icke-verbalt. Genom god

kommunikation kan en mellanmänsklig relation etableras och på så vis uppnås god omvårdnad (a a). Icke-verbal kommunikation preciserades av informanterna i Nordgren och Olssons studie (2004) som att kunna avläsa patientens kroppsspråk för att kunna urskilja dennes behov, detta ska kunna ske även om patienten inte kan eller vill prata med sjuksköterskan.

Etik i omvårdnaden

Enligt sjuksköterskans kompetensbeskrivning ska hon värna om etiska aspekter i vårdmiljön (Socialstyrelsen, 2005). I grunden handlar etik om vad som är gott eller rätt i en situation. Enligt Socialstyrelsens nationella kunskapsstöd för god palliativ vård (2012) är människovärdesprincipen en ledstjärna inom palliativ vård. Grunden för denna är att alla människor är lika värda och har samma rättigheter (a a).

De etiska principerna återspeglas också i Hälso- och sjukvårdslagen (HSL)2 §, som anger att målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet (a a).

Denna bakgrund belyser svårigheterna som kan uppstå i mötet med patienter som inte längre kan ges en botande behandling och vårdas palliativt. En patient i livets slutskede har ofta många frågor om livet och döden som sjuksköterskan inte nödvändigtvis behöver svara på, emellertid bör hon vara kapabel att bemöta dessa frågor och hjälpa patienten att bearbeta sin situation. Av den anledningen anser författarna att denna fråga bör undersökas.

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR

Syftet var att genom en intervjustudie ta reda på vilka strategier sjuksköterskor använder i samband med svåra frågor i palliativ vård.

- Vilka frågor upplevs som svåra att besvara för sjuksköterskan i palliativ vård?

- Vilka strategier används för att besvara dessa?

Avgränsningar

I studien exkluderades pediatriska patienter. Fokus lades på att studera sjuksköterskors erfarenhet gällande palliativ vård av patienter över 18 år.

METOD

Kvalitativ ansats användes för att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av svåra frågor inom palliativ vård. Studien genomfördes med hjälp av intervjuer som sedan analyserades med en modifierad version av Burnards (1991)

innehållsanalys. Nedan beskrivs urvalet, datainsamlingen och dataanalysen i denna studie.

Urval

Studien genomfördes under hösten 2012. Målet var att intervjua sex legitimerade sjuksköterskor med minst ett års erfarenhet på en palliativ avdelning i södra Sverige. Studien blev godkänd av Malmö Högskolas etikråd och fick således genomföras. För att komma i kontakt med en sådan avdelning skickades projektplanen till Malmö högskola som i sin tur tog kontakt med en avdelning som utför palliativ vård i hemmet. Enhetschefen på avdelningen, som var mycket positiv till studien, förmedlade sina uppgifter för att få kontakt med författarna. Ett möte avtalades med enhetschefen för att förklara hur studien skulle gå tillväga och för att få skriftligt samtycke till datainsamlingen. Enhetschefen gav sitt skriftliga godkännande för att kunna påbörja studien (Bilaga 3). Urvalet baserades på hur lång erfarenhet sjuksköterskorna hade och hur deras arbetsbelastning såg ut eftersom intervjuerna gjordes på arbetstid. Informanterna utgjordes av sex

legitimerade sjuksköterskor som hade arbetat på avdelningen mellan 5 till 17 år. De hade även en del erfarenhet av att ha arbetat på sjukhus.

Under datainsamlingen fungerade enhetschefen som en gatekeeper på avdelningen och valde ut de sjuksköterskor som passade bäst för studien. Polit och Beck (2010) menar att en gatekeeper har auktoriteten till att tillåta någon att komma in deras värld. Det kan emellertid föreligga risker vid användandet av gatekeepers då dessa kan styra urvalet i den bemärkelse att de mest ”intressanta” informanterna väljs ut (Trost, 2009).

Datainsamling

En intervjuguide utformades för att få svar på studiens syfte (Bilaga 4).

Intervjuguiden var semistrukturerad, vilket enligt Polit och Beck (2010) innebär att intervjuaren har en lista med öppna frågor som ställs för att försäkra sig om att alla områden som avses tas upp är med. Intervjuaren ska då uppmuntra

informanterna att prata fritt om områdena utan att ha någon bestämd ordning (a a). En pilotintervju gjordes inledningsvis för att pröva frågorna och bedöma om studiens syfte besvarades. Efter att pilotstudien genomförts framkom det inga tecken på att intervjufrågorna behövde förändras, av den anledningen

inkluderades pilotstudien i resultatet då innehållet var mycket användbart.

Intervjuerna omfattade mellan 13 till 25 minuter och spelades i med hjälp av mobiltelefon efter att informanterna gett sitt skriftliga samtycke. Intervjuerna genomfördes i ett enskilt rum på avdelningen under arbetstid. Under intervjun deltog båda författare på olika sätt. Den ena författaren förklarade studiens innehåll och informerade allmänt om hur det är att vara med i en studie samt ansvarade för inspelningen. Sedan startade den andra författaren intervjun med att låta informanten berätta om sin erfarenhet inom palliativ vård. Därefter ställdes en rad öppna frågor som informanten fick tolka och svara på utifrån sin

arbetslivserfarenhet. Om informanten inte förstod frågan omformulerades den och kunde eventuellt förklaras vidare så att informanten förstod. Samma

tillvägagångssätt användes under samtliga intervjuer.

Dataanalys

Materialet lyssnades igenom och transkriberades noggrant direkt efter varje intervju. En modifierad version av Burnards (1991) innehållsanalys för intervjuer användes för att noggrant undersöka den transkriberade texten. Ett antal steg exkluderades och några slogs samman. Nedan beskrivs förfarandet i denna studie som utgörs av en modifiering av Burnards (1991) innehållsanalys:

1. Anteckningar gjordes efter varje intervju om vilka ämnen som hade behandlats.

2. Intervjuerna lästes igenom och anteckningar gjordes om allmänna teman för att fördjupa sig i materialet.

3. En öppen kodning av innehållet gjordes genom att sammanfatta de textrader som svarar på studiens syfte. Utskrifterna lästes igenom flera gånger. Kategorier skrevs ner för att beskriva alla aspekter på innehållet. Det som inte var relevant för studien exkluderades.

4. Listan över kategorier granskades och grupperades för att reducera antalet kategorier.

5. Kategorierna lästes igenom ett flertal gånger, mycket liknande och ständigt återkommande avlägsnades för att skapa en slutlig lista.

6. Den slutliga listan och utskrifterna jämfördes för att se om kategorierna täckte in alla aspekter på intervjuerna.

7. Varje intervjuutskrift arbetades igenom och liknande ämnen färgkodades enligt listan med kategorier och underrubriker.

8. Sammanskrivning av alla kategorier gjordes med hjälp av dator för att ha allt samlat i ett dokument.

9. Kategorierna som bildade en enhet sattes samman, underkategorier skapades.

10. Allt material förvarades tillsammans för att kunna gå tillbaka till det om nödvändigt.

11. Författarna började skriva resultatet. Varje del bearbetades för sig och lämpliga citat valdes. De fullständiga intervjuerna lästes igenom för att hålla sig närmare den ursprungliga betydelsen och innehållet.

Inledningsvis analyserade författarna enskilt intervjuerna med den modifierade versionen av Burnards innehållsanalys (1991), för att senare gå igenom innehållet tillsammans. Således analyserades intervjuernas innehåll genom triangulering. Enligt Polit och Beck (2010) kan triangulering innebära att problemen ses ur olika synvinklar. Genom att analysera materialet enskilt fångas olika idéer och

tolkningar och därmed ses problemet ur olika perspektiv.

ETISKA ÖVERVÄGANDEN

Studien genomgick en etisk prövning på Malmö Högskola innan den fick

genomföras. Verksamhetschefen fick skriftlig och muntlig information om studien och dennes skriftliga samtycke till studien erhölls. Även informanterna fick

muntlig och skriftlig information om studien innan de gav sitt samtycke till att medverka. Polit och Beck (2010) menar att informerat samtycke innebär att studiens deltagare erhåller information angående studien, förstår den erhållna informationen och har möjligheten att välja fritt om de vill delta i studien. Samtyckesblankett kan användas för att dokumentera samtycket (a a). Samtliga informanter gav sitt skriftliga godkännande via en samtyckesblankett (Bilaga 2). Informanterna erhöll ett informationsbrev (Bilaga1) som presenterade studiens syfte, tillvägagångsätt och hur lång tid informanterna behövde avsätta för att delta i studien. I brevet stod det även att det var frivilligt att delta samt att allt

informanterna säger hålls konfidentiellt. Informanterna fick även information om att de när som helst kunde dra sig ur studien utan att uppge anledning och att de då inte skulle inkluderas i studiens resultat. Deltagarna erhöll dessutom

information om att allt material kommer att förstöras, efter det att studien blivit godkänd och publicerats på Malmö Högskolas databas. De fick även veta att de får ta del av studien när den godkänts av examinator. Allt intervjumaterial förvarades inlåst. Alla deltagare i studien gav sitt samtycke till att bli inspelade. Intervjuerna genomfördes i ett enskilt rum på avdelningen under informanternas arbetstid och spelades in med hjälp av mobiltelefon.

Trost (2001) anser att det föreligger en risk med att använda ordagranna citat, då intervjupersoner kan identifieras. För att säkerställa konfidentialiteten har informanterna benämnts med siffror som inte har någon inbördes ordning, detta för att ingen i den intervjuades omgivning ska kunna identifiera vem som sagt vad. Författarna bedömde att de citat som skrevs ut i resultatet inte kan

sammankopplas med någon specifik informant då dessa inte har utmärkande ordval. Informanternas kön har inte angetts då det inte anses ha någon betydelse för studiens resultat.

RESULTAT

Nedan presenteras kategorier som framkom genom innehållsanalysen av det transkriberade materialet.

Tabell 1. Kategorier och underkategorier framtagna i analysen.

Kategorier Underkategorier

Svåra frågor - Hur lång tid har jag kvar att leva? - Frågor kring sjukdomen

- Varför just jag? - Existentiella frågor - Oron över närstående

Strategier - Möt patienten på dennes nivå - Ta hjälp av medarbetare - Lägg inte in egna värderingar - Inge trygghet

- Ärlighet och mod - Samtalsmetodik

Denna struktur svarar på syftets övergripande frågeställningar som fokuserar just på svåra frågor och strategier.

Svåra frågor

Samtliga informanter uppgav att frågor där det inte finns något svar var mest svåra att hantera. En informant berättade:

”Det är ju alltid svårt att få frågor där det inte finns ett svar, där man faktiskt måste säga jag vet inte, men oftast är det så att ingen vet, ingen har svaret och det är det värsta en patient kan höra”(Informant 1)

Hur lång tid har jag kvar att leva?

Samtliga informanter betonade att frågan om hur lång tid patienten har kvar att leva var mycket vanlig bland både vårdtagare och anhöriga. Informanterna menade att det inte går att veta hur lång tid patienten har kvar i livet och ansåg att det var viktigt att inte precisera tiden utan att istället förklara att tiden var

begränsad. En sjuksköterska förklarade att det var jobbigt för patienter och anhöriga att inte få en tid att förhålla sig till, men att det var mer påfrestande för dem när den tid som uppgetts inte stämde. Det fanns en risk att patienten avled före den beräknade tiden eller fortsatte leva. Det var alltså viktigt att få vårdtagare och anhöriga att förstå att ingen kunde avgöra hur lång tid patienten hade kvar i livet med säkerhet. En informant tog upp ettfall där en patient hade fått en tid att förhålla sig till. Den beräknade tiden hade löpt ut och patienten hade ännu inte avlidit, detta skapade frustation och frågor hos både patienten och anhöriga:

”Hur kan man säga en tid? Vad ska vi göra med resten av tiden som vi inte visste fanns?”(Informant 1)

När patienter uppvisade moribunda tecken som perifer kyla och upphörd urinavgång brukade sjuksköterskan kunna säga en ungefärlig tid, men det beskrevs ändå fall där patienten fortsatte leva flera dagar och ibland veckor efter dessa tecken. Alla informanter förtydligade att det var mycket viktigt att inte uppge en exakt kvarstående tid eftersom det inte går att veta med säkerhet. Samtliga informanter tydliggjorde att de gärna undvek att säga en exakt tid.

Frågor kring sjukdomen

I intervjuerna framkom det att frågor om hur det kommer bli på slutet och hur det ska gå till att dö var vanligt förekommande. Sjuksköterskorna såg svårigheter med dessa frågor då varje situation och patient var unik. Vanligaste sättet att besvara frågorna var genom att förklara för patienten vad som händer med kroppen i livets slutskede och de hade även tillgänglig information att dela ut till patienten som komplement. Detta kunde ge patienten och anhöriga trygghet då det blev lättare att ta till sig informationen och själv kunna bearbeta den.

Varför just jag?

Frågor kring orättvisa togs upp av tre informanter, de menade att dessa frågor är vanliga bland yngre patienter som har svårt att acceptera sin sjukdom, men det förekommer även hos äldre patienter som känner att de inte är färdiga med livet. Enligt en intervjuperson kunde frågor kring orättvisa likaså handla om en rädsla inför döden.

”En vanlig fråga är hur lång tid de har kvar att leva och varför, speciellt yngre personer, varför de har drabbats och det där med orättvisa, att det är orättvist att just jag blivit sjuk och varför just jag?”(Informant 3)

Frågor kring orättvisa kunde även generera att patienter och anhöriga var utagerande mot vårdpersonalen och visade ilska och frustation. Frågor om

orättvisa var svåra för sjuksköterskorna att hantera och strategiskt ansågs det vara viktigt att inte gå i försvar utan att stanna kvar och lyssna. Således kunde

patienten få uttrycka sina känslor och på sätt bearbeta situationen.

Existentiella frågor

Informanterna uppgav att existentiella frågor ofta förekommer bland patienter som befinner sig i livets slutskede. De existentiella frågorna upplevdes som svåra eftersom ingen har något svar. Hur går det till att dö och vad som händer efter döden var exempel på existentiella frågor som ställdes frekvent. Ett sätt att bemöta en existentiell fråga var att filosofera kring livet och döden tillsammans med patienten.

Oron över närstående

Patienterna oroade sig ofta för hur det ska gå för de närstående efter att de avlidit. Den oron kunde väcka rädsla och således uppstod det frågor som sjuksköterskan inte hade något konkret svar på. Patienten kunde oroa sig för olösta problem och även uppleva oro i de fall de har barn och hur ens respektive ska klara sig ensam. Dessa situationer genererade i att sjuksköterskan fick många frågor som

Strategier

Intervjuerna avsåg att ta reda på vilka strategier informanterna använde i de situationer där svåra frågor uppstod. När innehållsanalysen gjordes framkom sex stycken underkategorier som behandlar strategierna.

Möt patienten på dennes nivå

En egenskap som informanterna tog upp var att ha en känsla för patientens individuella behov och möta patienten på dennes nivå. Eftersom alla situationer och patienter är unika tyckte informanterna att det var viktigt att anpassa

informationen efter patienten. Detta beskrevs av en informant som att alltid vara steget före, prata om och planera omvårdnaden. En återkommande strategi var att fråga patienten vad han eller hon vill veta om sjukdomen och hur det ska gå till att dö, frågor som ”vill du ha raka svar?” eller ”vill du veta allt?” kunde ställas för att ta reda på hur patienten ville ha det. Sjuksköterskorna kunde även fråga patienterna om vad de kunde göra för att underlätta för dem. Vikten av att se vem sjuksköterskan hade framför sig och att ge en individanpassad omvårdnad

betonades. En av sjuksköterskorna som intervjuades sa:

”Det som är viktigt är ju att hela tiden ligga steget före redan när vi ansluter. Vad kan vi göra för dig? Vad är dina intressen? Vad tycker du? Vad vill du ha ut av livet? Och vad är dina problem? Är det smärtor och ångest?” (Informant 2) Ta hjälp av medarbetare

Informanterna såg en tillgång i att koppla in andra yrkesgrupper och kollegor när svåra frågor uppstod, detta för att möjliggöra en individanpassad vård. Det fanns kuratorer att koppla in vid behov av extra samtal och stöd. Sjuksköterskorna kunde även ta hjälp av läkare om patienterna hade frågor som berörde sjukdom och sjukdomsförlopp. Det fanns även resurser i form av sjukhuspräst.

”Det viktigaste att tänka på som sjuksköterska är att man inte ska tro att man kan allt eller ta på sig för mycket utan att man alltid ska kunna vända sig till någon annan, i alla situationer” (Informant 4)

Lägg inte in egna värderingar

En av informanterna betonade att sjuksköterskan aldrig skulle lägga in sina egna värderingar i samtal med patienten. Istället var det betydelsefullt att skapa en dialog med patienten kring dennes tro och vad patienten tror ska hända samt att kunna bekräfta det patienten tror på och följa patienten i det. Informanten menade också att en bra strategi var att hänvisa till patientens tro eller icke-tro när svåra frågor ställdes.

Inge trygghet

Informanterna menade att det var viktigt att inge en känsla av trygghet hos patienten. Detta var väsentligt då ovisshet och oro ofta cirkulerar i patienternas tankar. Ett tillvägagångssätt som informanterna ansåg skapa trygghet var att förklara vad sjuksköterskor och läkare som team kunde göra för patienten, samt vilka kunskaper och resurser de har. En av informanterna sa:

”Jag kan ju alltid försäkra patienterna om att vi kan göra allt som står i vår makt för att lindra just dina besvär och dina symtom som du får och så kan jag räkna

upp vad vi är bra på och få dem att känna sig trygga i att jag som var så rädd för att få ont, det kanske inte blir så farligt” (Informant 5)

Ett annat sätt att inge trygghet till patienten var att lyssna aktivt, visa att någon har tid att sitta ner och lyssna på vad denne säger. Denna strategi betonades av

samtliga informanter.

Ärlighet och mod

Samtliga intervjupersoner ansåg att det krävs mod för att ge patienterna ärliga svar. Vikten av att våga säga ”jag vet inte” och inte hitta på några svar betonades. Alla frågor behövde inte bli besvarade, det viktigaste var att inte nonchalera patienten utan stanna kvar och lyssna. Det krävs mod för att möta patienternas svåra frågor och de situationer som tillkommer. Enligt informanterna var ärlighet det mest essentiella när svåra frågor ska besvaras, samtidigt ska det ske med en ödmjukhet för patienten. En informant förklarade att det är viktigt att vara ärlig i mötet med patientens frågor och samtidigt ha en känsla för hur mycket

information som bör ges:

”Man ska vara ärlig, det är en fingertoppskänsla. Hur ärlig man ska vara, det innebär inte att man ska vara oärlig men hur mycket information och hur

ingående den är. Det är en fingertoppskänsla och se vilken patient du har framför dig”(informant 1)

Samtalsmetodik

Samtliga intervjupersoner hade fått ta del av en kurs i samtalsmetodik där de fick utbildning i att hantera svåra frågor och svåra samtal. Informanterna hade även kommit fram till strategier för att bemöta patienternas frågor under sin långa erfarenhet inom palliativ vård. Samtliga informanter ansåg att sjuksköterskan inte behöver besvara alla frågor, utan i vissa situationer är det bättre att låta bli och istället lyssna aktivt på patienten.

Att ställa frågor beskrevs som ett sätt för patienten att bearbeta sin frustation, oro och ångest. Några informanter hade som strategi att ställa öppna frågor och motfrågor samt att dela upp patientens egna frågor så att denne själv kan arbeta fram en lösning med hjälp av sjuksköterskans vägledning. En av informanterna underströk att det är betydelsefullt att avsluta ett samtal i positiv anda så att inte patienten lämnades med negativa funderingar. En annan sjuksköterska ansåg att det är viktigt att inte avsluta ett samtal när något är ouppklarat.

Sammanfattningsvis tyckte sjuksköterskorna att det är mycket viktigt att lyssna på patienten:

”Det är det här med att vara en aktiv lyssnare, för det älskar nästan alla människor, att nån sitter och har tid, och jag lyssnar på dig och jag hör vad du säger, sen så behöver man inte komma med alla kloka svar egentligen, för det mesta, utan det ger sig liksom.”(informant 2)

DISKUSSION

Diskussionen består av två delar, metoddiskussion och resultatdiskussion. I metoddiskussionen diskuteras urval, datainsamling och dataanalys. Sedan följer en diskussion om resultatet.

Metoddiskussion

Metoden som användes i studien var en kvalitativ intervjustudie. Ansatsen bedömdes vara lämplig eftersom den enligt Polit och Beck (2010) kan användas för att undersöka människors syn på sin relation till omgivningen. I kvalitativa studier är utgångspunkten att både forskare och informant tar del av varandras inre världar genom en dialog och att forskaren sedan kan tolka och beskriva den

inhämtade informationen (Olsson och Sörensen, 2010). Semistrukturerade intervjuer med intervjuguide användes för att innefatta studiens syfte och öppna frågor gav informanterna möjlighet att svara fritt. Enligt Olsson och Sörensen (2010) är målet med en intervjustudie att få en så exakt beskrivning som möjligt av vad personen erfar och känner och hur denne agerar i specifika situationer. Intervjuerna gjordes enskilt och inte grupp för att informanterna skulle få tillfälle att uttrycka sig mer fritt och för att underlätta vid transkribering och analys.

Urval

I ett initialt skede hade författarna som mål att informanterna skulle ha minst ett års erfarenhet av palliativ vård. Detta på grund av att författarna ansåg att utbildning angående bemötande av patienter i livets slutskede var bristfälligt i sjuksköterskeutbildningen.

Urvalet gjordes med hjälp av en gatekeeper på avdelningen. Trost (2009) anser att det föreligger risker med att använda sig att gatekeepers, då dessa kan vara för hjälpsamma i den meningen att de styr urvalet så att de mest intressanta, kunniga eller liknande väljs ut vilket i sin tur kan påverka resultatet. Informanterna tillhörde olika ålderskategorier och kön, vilket författarna ansåg som positivt. Studien är dock begränsad för att kunna dra slutsatser om det finns skillnader eller likheter mellan kvinnor och män i denna aspekt. Författarna anser emellertid att det inte hade någon påverkan på resultatet.

Enligt Trost (2001) är det fördelaktigt att begränsa antalet intervjuer mellan fyra till åtta stycken. Detta för att materialet annars kan bli ohanterligt och försvåra möjligheten att överblicka det hela. Trost betonar även vikten av att ett fåtal väl utförda intervjuer är mycket mer värda än ett större antal mindre väl utförda (a a). Sex intervjuer planerades initialt och eftersom de utförda intervjuerna svarade väl på syftet valde författarna att inkludera samtliga i resultatet. Författarna såg en möjlig begränsning i att ha enbart sex informanter från en och samma avdelning då åsikter och strategier kan skilja sig åt, dels mellan olika avdelningar men även olika kulturer. Palliativa team som bedriver avancerad hemsjukvård i Sverige ska utgå från samma tankesätt (Vardguiden, 2013). Denna vårdform är speciell sitt slag och det finns olikheter jämfört med en palliativ vårdavdelning. Anhöriga ges ett större utrymme i hemsjukvården och personalen är gäster i patientens hem. Författarna tror att detta kan ha en påverkan på hur patienten ter sig jämfört med när denne är inneliggande. Teamarbetet skapar möjligheter för en mer

byggs en närmare relation mellan personal och vårdtagare. Det bör därför

understrykas att det finns en möjlighet att resultatet sett annorlunda ut om studien genomförts på en avdelning där patienterna är inneliggande.

Datainsamling

Enligt Olsson och Sörensen (2011) kan en pilotstudie utföras för att pröva ut undersökningsinstrumentet. I denna studie gjordes en pilotintervju vars undersökningsinstrument var en intervjuguide. Trost (2001) skriver att det materialet som finns tillgängligt bör användas i resultatet, han anser att det är onödigt att kasta bort material som har samlats in. Författarna valde att inkludera pilotintervjun i resultatet då den besvarade syfte och frågeställning väl.

Intervjuguiden innehöll sex frågor med öppna svarsalternativ. Intervjuguiden var semistrukturerad och hade en låg grad av standardisering vilket enligt Trost (2001) innebär att den intervjuade styr ordningsföljden. Frågorna ställdes i den ordning de passade och följdfrågor formulerades beroende på tidigare svar. Fördelen med att ha öppna frågor var att sjuksköterskorna kunde beskriva sina känslor och hur de handlade i specifika situationer. En annan fördel med öppna svarsalternativ var möjligheten att kunna ställa följdfrågor, vilket resulterade i högre grad av datamättnad (a a).

Intervjun inleddes med muntlig information om studien och dess syfte samt varför ämnet väckte intresse hos författarna. Därefter ställdes frågan om vad

intervjupersonen hade för erfarenhet av palliativ vård, detta för att det inte skulle upplevas ansträngt av den intervjuade och på så sätt skapa trygghet och ett behagligt klimat. Såväl Trost (2001) som Olsson och Sörensen (2011) betonar vikten av att frambringa förtroende mellan intervjuare och den intervjuade. Olsson och Sörensen (2011) menar att intervjupersonerna lämnar bäst upplysningar om det finns en samarbetsvilja. Intervjun avslutades med att fråga om den intervjuade hade något att tillägga för att försäkra sig om att allt informanten ville förmedla framgått.

Författarna medverkade båda två under samtliga intervjutillfällen. Risken med att ha två intervjuare tas upp av Trost (2011) som menar att den intervjuade kan uppleva situationen som ett slags maktövergrepp och känna sig underlägsen. Det kan dock vara en fördel för intervjuaren att ha sällskap av en kollega och de kan då vara ett gott stöd för varandra (a a). Författarna upplevde att de var samspelta vilket tros ha lett tillbättre intervjuer och större mängd information. Vidare förklarar Trost (2001) att det krävs kunskap, erfarenhet och träning för att bli en bra intervjuare. Eftersom författarna inte hade någon tidigare erfarenhet av intervjuer sågs det som en fördel att båda medverkade för att samla så mycket information som möjligt.

En eventuell nackdel med studien var den stora åldersskillnaden mellan intervjuare och informanterna. Olsson och Sörensen (2011) skriver att stor ålderskillnad kan påverka förståelsen av informationen som framförs eftersom erfarenheter och språkbruk skiljer sig. Av denna anledning bedömde författarna att det var viktigt att båda medverkade under intervjuerna. Dock ansåg författarna att åldersskillnaden inte hade någon påverkan på tolkning och förståelse av den förmedlade informationen eftersom de båda hade erfarenhet av att möta olika ålderskategorier.

Intervjuerna spelades in med mobiltelefon för att sedan transkriberas. Såväl Polit och Beck (2010) som Trost (2001) menar att det är vanligt att spela in intervjuer. Respondenterna kan bli besvärade till en början men de vänjer sig sedan och glömmer bort att de blir inspelade (a a). Författarna ansåg att det var en fördel att spela in intervjuerna för att kunna gå tillbaka och fokusera på helheten. Detaljer som tonfall, ordval och pauser avlyssnades noggrant för att inte gå miste om essensen av innehållet.

Dataanalys

Det insamlade materialet bearbetades utifrån Burnads (1991) innehållsanalys för semistrukturerade intervjuer som utgår ifrån att intervjuerna har blivit inspelade och transkriberade. Innehållsanalysen används för att kategorisera och koda transkripten. Burnards (1991) innehållsanalys modifierades för att passa studien bättre och på så sätt kvalitetssäkra databearbetningen.

Burnards (1991) sjätte steg som innebar att två kollegor bjuds in för att tolka materialet och göra egna kategoriseringar uteslöts på grund av tidsbrist. Istället valde författarna att analysera materialet enskilt för att sedan gå igenom resultatet tillsammans. På så sätt skedde en triangulering av materialet vars mål var att öka validiteten och minska risken för bias.

Även Burnards (1991) elfte steg exkluderades vid innehållsanalysen. Steget går ut på att en intervjuperson kontrollerar kategorierna som har framställts av

författarna. Orsaken till detta berodde dels på tidsbrist hos författarna men även på att informanterna kan ändra sina åsikter när de läser materialet och vad de har sagt. Trost (2001) ställer sig kritisk till att den intervjuade ska få läsa utskrift och tolkningar från intervjun därför att dessa kan ses som felaktiga av informanterna. Vidare anser Trost att det är författarens uppgift att tolka materialet (a a). Steg 14 modifierades genom att presentera resultatet enskilt och sedan fördes resonemang kring fynden i resultatdiskussionen.

Resultatdiskussion

Studiens syfte var att ta reda på vilka frågor sjuksköterskor upplevde som svåra inom palliativ vård samt att beskriva strategierna som de använder sig av för att besvara och hantera dem. Nedan förs en diskussion kring resultatet.

Att precisera en tid

Samtliga sjuksköterskor betonade att en av de svåraste frågorna patienten kunde ställa var hur lång tid patienten hade kvar att leva. Det ansågs svårt att precisera den kvarstående tiden. Även Clabots (2012) studie tar upp svårigheterna kring att specificera en tid för patienten. Det framkom i studien att sjuksköterskor och läkare ofta undvek att svara på den vanligt förekommande frågan om tiden av den anledningen att ingen kan veta det med säkerhet (a a). Genom att säga hur lång tid patienten har kvar i livet är det möjligt att sjuksköterskan lindrar lidandet

tillfälligt, samtidigt förebyggs inte lidandet eftersom hon inte kan veta tiden med säkerhet. Sjuksköterskan riskerar att hamna i en obekväm sits då målet med omvårdnaden enligt WHO (2002) är att linda patientens lidande. Lyckander och Fridegren (2009) skriver också att frågor om tid är vanliga och att dessa inte kan besvaras. Att besvara frågan ärligt med att ingen kan veta bedöms vara ett bra svar och de anser att sjuksköterskan dessutom kan ställa frågan tillbaka till patienten (a a).

I det terminala skedet när patienter visar tecken på att de befinner sig i slutet av sin sjukdom och troligtvis kommer att avlida inom en mycket snar framtid kan sjuksköterskan uppmärksamma detta. En informant menade att det var möjligt säga en ungefärlig tid när patientens organfunktioner avtar men att det ändå kunde variera från patient till patient. Kroppsliga tecken som patienter uppvisar när de befinner sig i livets slutskede kan vara att händer och fötter blir kalla, upphörd urinproduktion, upphörd tarmfunktion samt förändrad andning (Lyckander, 2009).

Frågor kring sjukdomen

Andra frågor som kunde dyka upp var frågor angående sjukdomen och symtom. Även i sådana situationer såg sjuksköterskorna svårigheter eftersom varje patient är unik och det som en patient har erfarit behöver inte en annan uppleva. Dock valde sjuksköterskorna att besvara sådana frågor genom att använda den kunskap de har om sjukdomen och berätta hur symtomen kan gestalta sig men att det inte nödvändigtvis behöver vara så. Detta visar på att det till viss del var lättare att bemöta en fråga när sjuksköterskan kunde använda sig av den kunskap hon besitter. I Trovo de Araujo och Paes Da Silvas studie (2004) framkom det att många sjuksköterskor upplever att de inte har tillräckligt mycket kunskap inom palliativ vård för att kunna besvara patienternas frågor och väljer ofta att undvika dem av den anledningen. Konklusionen av detta är att med ökad kunskap om palliativ vård kan det vara möjligt att svåra situationer och frågor upplevs som lättare och att vårdpersonalen vågar bemöta dessa.

Frågor kring orättvisa

En del patienter som har svårt att acceptera sin situation kan ha många frågor kring orättvisa. ”Varför just jag?” är en vanlig fråga som sjuksköterskorna ansåg vara svår att bemöta. Travelbee beskriver hur människor kan reagera på lidande och det mest typiska är att fråga sig ”varför just jag?” (Kirkevold, 2000). Det innebär att personen inte har förstått varför just denne har blivit drabbad och har svårt att acceptera sjukdomen och lidandet. När patienten reagerar på detta sätt är det sjuksköterskans uppgift att hjälpa patienten och dess närstående att finna mening i sitt lidande, vilket i sin tur är målet med omvårdnaden (a a).

Oro över närstående

Informanterna uppgav att patienter i livets slutskede ofta upplever oro över sina anhöriga och hur de ska gå för dem efter döden. Clabot (2012) skriver att patient och anhörig kan befinna sig i helt olika stadier vad gäller acceptans av sjukdomen. Medan patienten finner mening i sitt lidande kan anhöriga fortsätta förneka

sjukdomen. Det är viktigt att sjuksköterskan identifierar de olika stadierna och hjälper patienten och dess anhöriga att finna mening i, och acceptera situationen (a a).

Strategier

Informanterna ansåg att det är viktigt att som sjuksköterska besitta en känsla för patientens individuella behov. Informanterna i Nordgren och Olssons studie (2004) definierade god palliativ vård som att kunna identifiera patientens behov samt tillgodose dessa med hänsyn till patientens värdighet (a a). För att identifiera den enskildes behov hade sjuksköterskorna som strategi att ställa frågor till patienten samt ta reda på vad denne hade för önskemål kring hur mycket information som skulle ges. De sjuksköterskor som intervjuades I Trovo de Araujo och Paes Da Silva (2004) studie ansåg att god kommunikation med

patienten var viktig för att vårda patienten med en helhetssyn. Intervjupersonerna menade att det var viktigt att ge en individanpassad omvårdnad och att möta patienten på dennes nivå. Detta resonemang stöds även av Travelbee som betonar betydelsen av att se den unika individen i varje patient (Kirkevold, 2000). Det är viktigt att göra upp en plan för hur vården ska se ut, för att möjliggöra en

individanpassad omvårdnad vilket i sin tur främjar livskvalitet och lindrar lidande (a a).

I sjuksköterskans kompetensområde ingår det att tillvarata arbetslagets och andras kunskaper eller erfarenheter och att genom teamsamverkan bidra till en helhetssyn på patienten (Socialstyrelsen, 2006). Teamsamverkan är centralt i palliativ vård, särskilt inom hemsjukvård där arbetssättet är tvärprofessionellt (Widell, 2003). Även studiens informanter såg en möjlighet i att ta hjälp av kollegor och även andra yrkeskategorier. Att ta hjälp av andra identifierades som en strategi för att erbjuda en individanpassad vård.

I studien framkom det att sjuksköterskan aldrig ska lägga in egna värderingar, utan istället skapa en dialog med patienten. Clabot (2012) menar att det är viktigt att sjuksköterskan håller sina värderingar för sig själv i mötet med patienten och att alla personliga åsikter bör åsidosättas, fokus ska istället ligga på patientens och anhörigas tro. Öppenhet och respekt för olika värderingar och trosuppfattningar förväntas av sjuksköterskan (Socialstyrelsen 2006). Enligt svensk

sjuksköterskeförenings värdegrund för omvårdnad (2010) ska sjuksköterskan vara öppen och beakta patientens perspektiv och därmed visas patienten hänsyn. Om patientens sårbarhet och värdighet respekteras ges denne en möjlighet att skapa tillit (a a).

Att skapa trygghet för patienten var en strategi som togs upp av samtliga

informanter. Patienter som ges palliativ vård upplever ofta stark oro och känsla av ovisshet. För att inge en känsla av trygghet bör sjuksköterskan lyssna aktivt på patienten, ta sig tid åt detta samt informera vad som kan erbjudas patienten och dennes anhöriga. Likaså betonar Nordgren och Olsson (2004) vikten av att patienten ska känna trygghet, då detta i sin tur ökar välbefinnandet.

I Trovo de Araujo och Paes Da Silvas studie (2004) betonades vikten av att aldrig undvika frågor eller samtal med patienterna. Detta är förenligt med att

informanterna uppgav att aldrig nonchalera en patient utan att alltid stanna kvar och lyssna. Att besvara patienternas frågor ärligt var av stor betydelse, dock underströk intervjupersonerna att det skulle ske med ödmjukhet och känsla för patienten. Även sjuksköterskans kompetensbeskrivning belyser att sjuksköterskan förväntas ha förmåga att kommunicera med patienter på ett empatiskt och

respektfullt sätt (Socialstyrelsen, 2005

De sjuksköterskor som intervjuades ansåg att alla frågor inte tvunget måste besvaras, i en del situationer var det bättre att låta bli att ge konkreta svar och istället lyssna aktivt. Genom att ställa öppna frågor och motfrågor blev det möjligt för patienten att själv arbeta fram en lösning med hjälp av sjuksköterskans

vägledning.

Problematiken kring hur svåra frågor ska hanteras är inte löst, men studiens resultat ger en mycket god vägledning och är förenligt med tidigare forskning som tagits upp i bakgrunden. Studien har dock begränsningar då alla frågor kring

problemområdet fortfarande inte är besvarade. Det bör understrykas att de resultat som framkommit i studien inte behöver representera uppfattningar i andra

kulturer. Även uppfattningar och strategier kan skilja sig åt mellan olika vårdteam och andra palliativa enheter. Det kan också finnas andra strategier för att bemöta patienternas frågor som inte tagits upp av informanterna.

Det bör tas i beaktande att en del strategier som framgår i resultatet kan bli svåra att tillämpa i praktiken. De intervjuer som utgör grunden för resultatet är trots allt gjorda på en palliativ avdelning som utför hemsjukvård. Personalen som arbetar där har gott om tid avsatt för sina vårdtagare. Tyvärr är många somatiska

avdelningar hårt belastade och det finns lite utrymme för samtal med inneliggande patienter i livets slutskede. Strategierna som framgår i resultatet anses ändå ge god vägledning för sjuksköterskor och annan vårdpersonal.

SLUTSATSER

Utifrån studiens resultat, samt det som behandlats i resultatdiskussionen tycks några allmänna riktlinjer framkomma, men det kan finnas variation över plats och tid.

Författarna tror att den palliativa vården kommer få en allt mer betydande roll då behovet av den ökar i samband med att vi lever längre och att den äldre

generationen ökar. Hälso- och sjukvårdspersonalen förväntas ge en god omvårdnad som syftar till att förbättra livskvaliteten hos både patienter och anhöriga. Det är därför viktigt att förberedelser för detta påbörjas redan under grundutbildningen som sjuksköterska.

 Essensen i den palliativa vården är god kommunikation för att möjliggöra en individanpassad omvårdnad. Detta omfattar samtal kring patientens önskemål om vården i livets slutskede.

 Att ta hjälp av kollegor och andra yrkeskategorier i vårdteamet möjliggör en individanpassad vård.

 Samtal om existentiella frågor är en strategi för att hjälpa patienten att finna mening.

 Patientens frågor ska besvaras ärligt med en ödmjukhet för patienten.

 Alla frågor måste inte besvaras, det är istället viktigt att lyssna aktivt. Denna strategi hjälper patienten att bearbeta sin situation.

 Sjuksköterskan ska inte lägga in egna värderingar i samtal med patienter utan istället använda patientens livsåskådning som en resurs till att finna mening i lidandet.

 Sjuksköterskan ska inge trygghet hos patienten för att lindra oro och lidande.

Vidare forskning

Det vore önskvärt med mer forskning kring strategier och kommunikation inom svensk palliativ vård, då detta ter sig vara bristfälligt. Det krävs forskning för att skapa tydligare riktlinjer för sjuksköterskor i praktiken. Ytterligare forskning behövs för att besvara alla problemområden kring svåra frågor i palliativ vård. För att få fram ännu mer information är det lämpligt med en studie som görs på flera avdelningar i landet där fler informanter ingår. Detta kan resultera i att mer värdefull information uppmärksammas som skapar bättre förutsättningar för att förbereda studenter och oerfarna sjuksköterskor inför möten med patienter som endast kan ges palliativ vård.

REFERENSER

Albertsson M (1999) Palliativ vård – Palliativ medicin – Hospice. I: Arlebrink, J (red) Döden och döendet. Etiska, existentiella och psykologiska aspekter. Lund: Studentlitteratur

Albertsson M, Tortensson Nimby G (1999) Psykologiska reaktioner hos den svårt

sjuke, närstående och vårdpersonal. I: Arlebrink, J (red) Döden och döendet. Etiska, existentiella och psykologiska aspekter. Lund: Studentlitteratur

Arman M, Rehnsfeldt A (2011) Vårdande som lindrar lidande. Etik i vårdandet. Stockholm: Liber AB

Birch A (1989) Dödens biologi 4:e uppl.Uppsala: Fagerström och Vejde

Burnard P (1991) A method of analyzing interview transcripts in quialitative research. Nurse education Today 11, 461-466.

Clabots, S (2012) Strategies to Help Initiate and Maintain the End-of-Life Discussion With Patients and Family Members. MedsurgNursingVol 21/No.4, 197-203.

Fridegren I, Lyckander S (2009) Palliativ vård. Stockholm: Liber AB

Gudmundsson P (2012) Anvisningar för skrivande studenter. Handfast

handledning för studenter som skriver rapporter och examensarbeten. Malmö

högskola: Hälsa och samhälle.

Harris Kalfoss M(2006) Mötet med lidande och döende patienter –

sjuksköterskans möte med sig själv. I: Almås H (red) Klinisk omvårdnad.

Stockholm: Liber AB

Hälso- och sjukvårdslagen (HSL)

http://www.riksdagen.se/sv/Dokument- Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Halso--och-sjukvardslag-1982_sfs-1982-763/ (2012-09-23)

ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening, 2002 http://www.swenurse.se/pagefiles/2582/ssf%20etisk%20kod%20t%20webb2.pdf (2012-09-21)

Kirkevold M (2000) Omvårdnadsteorier – analys och utvärdering. Malmö: Studentlitteratur.

Trovo de Araujo M, Paes da Silva MJ (2004) Communication with dying patients – perception of intensive care units nurses in Brazil. Journal of Clinical Nursing, 13,143-149.

Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård (2012)

>http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2012/2012-6-17< (2012-09-23)

Nordgren L, Olsson H. (2004) Palliative care in a coronary care unit: a qualitative study of physicians` and nurses` perceptions. Journal of Clinical Nursing 13, 185-193.

Olsson H, Sörensen S (2001) Forskningsprocessen. Stockholm: Liber AB

Polit D, Beck C (2010) Nursing Research. Appraising Evidence for Nursing

Practice. (7th edition). Philadelphia: Lippincott.

Sandman L, Woods S (2003) God palliativ vård – etiska och filosofiska aspekter. Malmö: Studentlitteratur

Sarvimäki A, Stenbock-Hult B (2008) Omvårdnadens etik. Sjuksköterskan och det

moraliska rummet. Stockholm: Liber AB

Socialstyrelsen (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska Artikelnr: 2005-105-1.

Trost J (2009) Kvalitativa intervjuer. Malmö AB: Studentlitteratur.

Vårdguiden , (2013) Avancerad sjukvård i hemmet (ASiH).

>http://www.vardguiden.se/Sa-funkar-det/Vardval/Avancerad-sjukvard-i-hemmet/< (2013-01-19)

WHO (2002) WHO Definition of Palliative Care

>http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/< (2012-12-03)

Widell M (2003) Lindrande vård – vård i livets slutskede. Stockholm: Bonnier utbildning AB

BILAGOR

Bilaga 1: Informationsbrev Bilaga 2: Samtycke

Bilaga 3: Tillstånd Bilaga 4: Intervjuguide

Projektets titel:

Svåra frågor i palliativ vård

Datum: 2012-09-28 Studieansvariga: Micaela Westerberg xxxxxxx@student.mah.se Jenny Rojas xxxxxxx@student.mah.se

Studerar vid Malmö högskola, Hälsa och samhälle, 206 05 Malmö, Tfn 040- 6657000

Utbildning:

Sjuksköterskeprogrammet Nivå: Kandidatuppsats Information om projektet

Vi är två sjuksköterskestudenter från Malmö högskola som skriver kandidatuppsats i ämnet omvårdnad. Syftet med vår studie är att genom intervjuer ta reda på vilka strategier sjuksköterskor använder i samband med svåra frågor i palliativ vård. Vi önskar att

intervjua sjuksköterskor på Er avdelning.

Du som deltar bör ha minst ett års erfarenhet av vård av palliativa patienter. Intervjuerna kommer att genomföras under vecka 47 och 48, de beräknas ta ca 30 min och kommer att spelas in om du som deltar tillåter. Målet är att du som deltar ska bli intervjuad på

arbetstid och vi kommer att anpassa oss efter ditt schema.

Det är frivilligt att delta i studien, om du har gett samtycke men ångrar dig senare kan du när som helst ta tillbaka det utan att uppge varför. Vi garanterar att allt som tas upp under intervjun kommer att hållas konfidentiellt och vi kommer att avidentifiera allt material. Materialet kommer att förvaras inlåst. Inga personuppgifter kommer att publiceras i studien och vi kommer att förstöra allt insamlat material när studien är gjord och

uppsatsen är godkänd. Insamlat material kommer att sammanställas i en kandidatuppsats men redovisas på gruppnivå så att enskilda personer ej kan identifieras.

När studien är färdig presenterar vi gärna resultatet för Er på avdelningen.

Härmed tillfrågas Du om deltagande i studien. För att schemalägga intervjutillfällena ber vi dig att snarast meddela avdelningschef om Du önskar delta i studien eller inte.

Kontakta oss gärna vid eventuella frågor Micaela Westerberg tel nr 0700-000000 Jenny Rojas tel nr 0700-000000

Formulär

Informationsbrev

Informa

Informationsbilaga BILAGA 1

Samtycke

(lämnas tillsammans med bilaga 1 till deltagare

i projektet för underskrift) Bilaga 2

Projektets titel:

Svåra frågor i palliativ vård

Datum:

2012-09-28

Studieansvariga:

Micaela Westerberg Jenny Rojas

Din E-post som student vid Malmö högskola:

ej din privata e-post

xxxxx@student.mah.se xxxxx@student.mah.se

Studerar vid Malmö högskola, Hälsa och samhälle, 206 05 Malmö, Tfn 040-6657000 Utbildning:

Sjuksköterskeprogrammet

Nivå: Kandidatuppsats

Jag har muntligen informerats om studien och tagit del av bifogad skriftlig information. Jag är medveten om att mitt deltagande är frivilligt och att jag när som helst och utan närmare förklaring kan avbryta mitt deltagande.

Jag lämnar härmed mitt samtycke till att delta i ovanstående undersökning:

Datum: ………..

Tillstånd

(skrivs under av verksamhetschef/motsvarande) Bilaga 3

Projektets titel:

Svåra frågor i palliativ vård

Datum: 2012-09-28

Studieansvariga: Micaela Westerberg Jenny Rojas

Din E-post som student vid Malmö högskola: xxxxx@student.mah.se

xxxxx@student.mah.se

Studerar vid Malmö högskola, Hälsa och samhälle, 206 05 Malmö, Tfn 040-6657000

Utbildning:

Sjuksköterskeprogrammet

Nivå: Termin 5

Härmed ger jag följande student/er vid Malmö högskola tillstånd att genomföra ovanstående undersökning i min verksamhet.

Namn: ……… ……… Verksamhetschef/motsvarande vid: ……….. ……… Datum: ……… Underskrift: ……… Namnförtydligande: ………

Intervjuguide

 Vad har du för erfarenhet av palliativ vård?

 Vad är det för frågor patienten kan ställa som du upplever svåra?

 Finns det någon situation du vill ta upp? Hur gjorde du då?