1
Examensarbete i omvårdnad, 15 hp
Anhörigas upplevelse av stöd från
sjuksköterskan vid palliativ vård i hemmet
En kvalitativ litteraturstudie
Maria Moradzada Victor Sjöstrand
Handledare: Isabelle Karlström
Sjuksköterskeprogrammet, kurs: OM1512
Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för hälsa Karlskrona januari 2021
Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för hälsa, Sjuksköterskeprogrammet, Examensarbete i omvårdnad januari 2021
Anhörigas upplevelse av stöd från
sjuksköterskan vid palliativ vård i hemmet
Maria Moradzada Victor Sjöstrand
Sammanfattning
Bakgrund: Palliativ vård i hemmet blir allt vanligare, de flesta vill spendera sin sista tid i hemmet och inte på sjukhus. Eftersom medellivslängden i Sverige har ökat och behovet av palliativ vård blir allt större ställer det högre krav på både regioner och kommuner. Globalt beräknas cirka 40 miljoner människor vara av i behov av palliativ vård varje år, 78% av dem vill vårdas i hemmet. Som anhörigvårdare finns det brist på stöd av sjuksköterska gällande information, omvårdnadsstöd och medicinhantering. Detta gör att anhöriga upplever känslor som maktlöshet, oro, rädsla samt stress. Anhöriga behöver stöttning både under och efter sjukdomsförloppet.
Syfte: Syftet var att belysa anhörigas upplevelse av stöd från sjuksköterskan vid palliativ vård i hemmet.
Metod: En litteraturstudie med kvalitativ ansats baserat på tio vetenskapliga artiklar.
Resultat: Under studien framkom sammanlagt sex kategorier som innefattar det stöd som anhöriga upplevde de hade samt kunde sakna. Erhållet stöd, praktiskt stöd, tillgänglighet, behov av stöd, specifik omvårdnad och informativ kommunikation.
Slutsats: Eftersom allt fler personer med palliativ diagnos önskar om att få spendera den sista tiden i hemmet ställer det också högre krav på hemsjukvården. Anhöriga som vårdar i
hemmet har en stor betydelse både för sjuksköterskan och den närstående som vårdas.
Anhöriga behöver en trygg relation med sjuksköterskan och vägledning igenom hela processen.
Nyckelord: anhöriga, hemsjukvård, palliativ vård, sjuksköterska, stöd
Innehållsförteckning
Inledning 4
Bakgrund 4
Palliativ vård 4
De fyra hörnstenarna 5
Anhörigstöd 6
Sjuksköterskans roll 7
Hemsjukvård 9
Omvårdnadsteoretisk teori 9
Problemformulering 10
Syfte 10
Metod 10
Sökstrategier 11
Urval 12
Inklusionskriterier 12
Analys 13
Etiska överväganden 13
Resultat 14
Erhållet stöd 15
Praktiskt stöd 16
Tillgänglighet 16
Behov av stöd 18
Specifik omvårdnad 19
Informativ kommunikation 19
Diskussion 20 Metoddiskussion 20 Resultatdiskussion 22
Kliniska implikationer 26
Slutsats 26
Självständighet 27 Referenser 28
Bilaga 1 Databassökningar 32
Bilaga 2 Granskningsprotokoll 36
Bilaga 3 Artikelöversikt 37
4
Inledning
Medellivslängden ökar succesivt för varje år i Sverige, vilket leder till att fler personer kommer att vara i behov av palliativ vård. Palliativ vård kan ske i hemmet med insatser från kommunen, särskilt boende, hospice eller inom slutenvården. I Sverige avlider omkring 90 000 personer årligen, cirka 80% av dessa bedömdes att vara i behovet av palliativ vård.
Enligt både internationella och nationella studier visade de sig att majoriteten av personerna vill spendera sin sista tid i hemmet. Det finns avgörande faktorer för att lyckas med detta dels ett fungerande stöd från sjukvården, ett multiprofessionellt team och att situationen hemma med anhöriga fungerar (Socialstyrelsen, 2018). Under de närmsta tio åren kommer Sveriges befolkning att öka med ca 1,2 miljoner personer, detta kommer att leda till att populationen över 80 år kommer att bli allt fler. Behovet för palliativ vård kommer således även att öka och det är viktigt att försöka upprätthålla en hög kvalité på den palliativa vården (Westerlund et al. 2018).
Tidigare forskning har visat att det finns svårigheter med att anhöriga vårdar sin närstående i hemmet. Många anhöriga upplever att det finns brister i stödet från sjuksköterskan och hade önskat mer kunskap kring sjukdomsprocessen, hjälp med symtomlindring och hjälp med de praktiska delarna (Moris et al., 2015). Genom att undersöka upplevelsen av stöd utifrån anhörigas perspektiv finns det möjlighet att få inblick i det stöd som sjuksköterskan behöver bidra med till anhöriga. Singer et al. (2015) menar att flertalet sjuksköterskor kommer någon gång träffa de med en palliativ diagnos, vilket leder till att de även kommer att träffa deras anhöriga. Detta kräver att sjuksköterskan behöver en rad olika färdigheter för klara av det stöd anhöriga behöver.
Bakgrund
Palliativ vård
Enligt Socialstyrelsens termbank (2020) definieras närstående som en person anser sig har en nära relation till. I denna litteraturstudie definieras närstående den person som innehar
palliativ vård i hemmet. Det latinska ordet pallium är översatt till svenska palliativ och betyder mantel, manteln är en omsorgssymbol för den döende människan. Tolkningen är som vid palliativ vård, sjukdomen som den närstående blir diagnostiserad med är inget
5 som kan botas men symtomen som sjukdomen ger kan lindras (Sandman & Woods, 2003).
Syftet med palliativ vård är att förbättra livskvalitén för den drabbade och de anhöriga genom att vidta särskilda åtgärder förutse, behandla och förhindra lidandet (Schroeder & Lorenz, 2018).
Worlds Health and Organisations [WHO]’s definition av palliativ vård är att ge bästa möjliga livskvalité för den närstående och de anhöriga och minska lidandet. Vare sig om orsaken till lidandet är fysisk, psykisk, socialt eller andlig smärta (WHO, 2020). I palliativ vård ingår de två faser, sen och tidig fas. Den tidiga fasen brukar pågå ifrån månader till år medan den sena fasen brukar vara ifrån veckor till dagar. I den tidiga fasen är det fokus på en dialog med den närstående om till exempel symtom som sjukdomen orsakar och hur dessa kan behandlas.
Behandlingen som ges i tidig fas är i bromsande syfte. I sen fas är syftet med behandlingen att symtomlindra för att den närstående ska bibehålla livskvalité och för ett minskat lidande, den sena fasen kan pågå i någon vecka till dagar (Strand & Beck-Friis, 2012). Tidsramen för livets slutskede kan se olika ut för alla personer beroende på diagnos och förutsättningar.
Fortsatta behandlingsåtgärder vid livets slutskede kan bidra till ett ökat lidande för den närstående (Socialstyrelsen, 2018).
Globalt finns det inte samma förutsättningar till palliativ vård som i Sverige. Det uppskattas varje år att 40 miljoner personer är i behov av palliativ vård där ungefär 78 % av dem bor i antingen ett lågt eller i medelinkomstland. Det finns också olika svårigheter globalt som behövs övervinnas för att kunna tillgodose en god palliativ vård. För att förbättra tillgången behövs mer utbildning om palliativ vård bland all sjukvårdspersonal (WHO, 2020). Hälso- och sjukvården har ansvar att se till så den palliativa vården ska anpassas för den närståendes individuella behov
Det ska finnas möjlighet för den närstående att vårdas i hemmet, de personer som är i livets slutskede ska få möjlighet att få välja vart de vill spendera sin sista tid, alternativen är hemmet, hospice, särskilda boenden och slutenvårdsavdelning (Socialstyrelsen, 2018).
De fyra hörnstenarna
Inom palliativ vård finns det fyra hörnstenar som hälso-sjukvården jobbar utefter. Den första hörnstenen är symtomlindring, som innebär att den närstående ska vara symtomlindrad under hela sjukdomsförloppet. Att tidigt upptäcka symtomen och åtgärda samt att arbeta
förebyggande för att förhindra uppkomsten av andra symtom. Den andra hörnstenen är
6 teamarbete, det är viktigt att det finns samarbete mellan multiprofessionella team. Det ska finnas en tydlig ansvarsfördelning mellan teamet. Den tredje hörnstenen är kommunikation, det innebär att det ska finnas en dialog mellan det multiprofessionella vårdteamet, den närstående samt de anhöriga för att det ska finnas en tillit och välbefinnande. Den fjärde hörnstenen är närståendestöd, det är inte bara den närstående som drabbas vid sjukdom, utan de anhöriga är viktiga och får inte glömmas bort. Anhöriga är de som finns som ett stöd för den närstående och ska både orka samt klara av vardagen för att kunna vara det stödet. Med ett bra stöd från vårdteamet kan anhöriga ha en bättre chans att förstå och orka vara det stödet under sjukdomstiden (Socialstyrelsen, 2013).
Anhörigstöd
Socialstyrelsen termbank (2020) menar att anhörig definieras som en person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna. Socialstyrelsen (2014) skriver att idag väljer allt fler personer att spendera sin sista tid i livet i hemmet eftersom möjligheten till att bedriva avancerad sjukvård utanför sjukhusområdet finns att tillhandahålla. Kommunerna kan bistå med olika vårdinsatser som sjuksköterskor, undersköterskor, arbetsterapeuter och
fysioterapeuter för att underlätta hemmiljön för både den närstående och dess anhöriga. Dessa vårdinsatser ger oftast familjen möjligheter till att leva ett så normalt liv som möjligt.
Riskdagen (2019) berättar att ungefär var femte svensk vårdar sin närstående i hemmet.
WHO (2004) menar att problematiken som kan uppstå med att vårda sin närstående är att de anhöriga själva utsätter sig för risken att drabbas av ohälsa som utmattning, fysisk och psykisk påfrestning. Eftersom de anhöriga är de som vårda sina närstående på dygnets alla timmar och är i behov av de olika vårdinsatserna för lyckas uppnå ett funktionellt vårdande och för att själva minska risken att drabbas av ohälsa.
Anhöriga rapportera även att de ofta saknar kompetens för att lindra sin närståendes psykiska behov som oro, ångest och depression. Nordström & Strang (2018) menar på att det är viktigt för anhöriga att ha vetskap om att de kan ringa en sjuksköterska under dygnets alla timmar.
Anhöriga ska även kunna känna sig säkra på att en läkare kan göra hembesök om
hälsotillståndet för den närstående försämras eller om det behövs. Denna trygghet var något som anhöriga uppskattade mycket och gav ett förtroende för vårdpersonalen.
Socialstyrelsen (2013) menar att hälso- och sjukvården behöver tillsammans med
socialtjänsten komma på en lösning om hur stödet till anhöriga ska utformas. Målet ska vara
7 att förebygga ohälsa och främja förmågan till att hantera svårigheter både under vårdtiden och efter dödsfallet för anhöriga. Det finns ett flertal sätt att ge anhöriga stöd dock har forskningen inte kunnat bevisa vilket sätt som är bäst. Det stöd som oftast erbjuds av
socialtjänsten och hälso- och sjukvården är delaktighet, vilket innefattar att anhöriga ska vara en del av vårdandet. Det erbjuds även både praktiskt och emotionellt stöd under hela
vårdperioden från diagnos till efter dödsfallet. Emotionellt stöd handla oftast om samtalsstöd i förstahand med sjuksköterskan annars finns kurator att erhålla. Praktiskt stöd ges oftast när den närstående vårdas i hemmet och kan tillhandahålla avlastning eller hjälp med hushållet dock är det individuellt från anhörig till anhörig. Behoven kan även variera under hela sjukdomsförloppet, det kan vara i lite behov av hjälp i början till större behov i slutet.
Anhöriga kan även behöva stöd efter dödsfallet för att kunna hantera sina känslor och den nya situationen. Den palliativa vården slutar inte vid dödsfallet utan fortsätter även efter dödsfallet för den anhöriga. Nordström & Strang (2018) skriver att det är av yttersta vikt att ge både psykosocialt och existentiellt stöd till familjen och släktningarna när en närstående är sjuk. Det är viktigt att finnas där och ge stöd till den närståendes anhöriga för att dem ska kunna gå vidare efter närståendes död.
Sjuksköterskans roll
Svenska sjuksköterskeföreningen (2017) beskriver att en legitimerad sjuksköterska ingår i en profession och jobbar under skyddad yrkestitel, vilket innefattar att ingen annan får kalla sig för sjuksköterska. Sjuksköterskan ansvara och leder omvårdnadsarbetet vilket innefattar att sjuksköterskan ska ha kompetens att utöva omvårdnadsuppgifter på ett skickligt och säkert sätt. En grunduppgift för sjuksköterskan är att etablera ett förtroende för den närstående och dess anhöriga som även är en förutsättning för att kunna ge en god omvårdnad. Omvårdnad med den närstående och dess anhöriga ska vara värdig och personernas integritet ska bevaras intakt. Sjuksköterskan ska även kunna kommunicera med den närstående, anhöriga och medarbetare på ett lyhört, empatiskt och respektfullt sätt. Det är viktigt med god
kommunikation som sjuksköterska med de inblandade i vården.
Enligt Schroeder och Lorenz (2018) behöver sjuksköterskan ha förmåga i att förklara
avancerad och komplex information på ett sätt som är begripligt. Förutom att ge information ska sjuksköterskan också utbilda anhöriga i sjukdomsprocessen, symtom och behandlingar igenom det palliativa skedet. Svenska sjuksköterskeföreningen (2019) menar även på att sjuksköterskan behöver vara beredd och ha en god beredskap inför det oväntade eller om det
8 oförutsägbara skulle inträffa vid palliativ vård. Det är viktigt att vara uppmärksam på olika komplexa tillstånd för snabbt kunna identifiera och bedöma tecken och symtom. Inom palliativ vård ska sjuksköterskan tillgodose anhöriga och den närståendes psykiska, fysiska och existentiella behov. Sjuksköterskan ska även föra dialog med anhöriga och samtidigt visa förståelse och omtanke när det kommer till svåra situationer.
McCance & McCormack (2013) beskriver att personcentrerad vård är en av sjuksköterskans sex kärnkompetenser och utgår ifrån att det är den närstående som står i centrum. När den närstående är i centrum innefattar de både den närstående och dess anhöriga, båda har rätt till informationen som ges av sjuksköterskan angående den närståendes välmående och hälsa.
Modellen personcentrerad omvårdnad går att beskriva som en mall, mallen används som en struktur för sjuksköterskorna och kan användas för att utforma deras arbete. Det finns fyra olika centrala begrepp i personcentrerad omvårdnad vilka innefattar: vara i relation, vara med sig själv, vara på plats och vara i en social värld.
Vara i relation handlar om relationer och de mellanmänskliga processerna för att kunna möjliggöra och utveckla en relation som exempelvis med en patient. Vara med sig själv handlar om ansvaret sjuksköterskan har för att skapa en tydlig bild om hur patienten
värdesätter sig själv. Det är även viktigt att se till så att patienten får en klar bild av vad som händer. Vara på plats bygger på att sjuksköterskan lägger vikt vid platsen och att det
sjuksköterskan gör sedan påverkar upplevelsen av vården. Sista begreppet vara i en social värld handlar om att personerna blir sammanlänkade med sin sociala värld genom att både skapa och omskapa meningen med sitt varande i världen. Betydelsen av detta innebär att den drabbade ska förstå vad som är viktigt i livet, vad som värderas och det som händer i nuet samt hur det kommer påverkas senare. Personcentrerad vård förväntas ge patienten en delaktighet i vården, tillfredställelse, känsla av välbefinnande och en terapeutisk miljö.
Schuster (2013) menar att jobbet som sjuksköterska innebär många och svåra möten med både närstående och dess anhöriga. Kommunikation kan vara mer än bara ord, det kan vara exempelvis beröring. Anhöriga känner sig oftast hjälplösa när deras närstående är sjuk därav är det viktigt att sjuksköterskan upplyser och talar med de anhöriga för att hjälpa dem. Som sjuksköterska kan en handling som att lägga en hand i deras eller en hand på axeln kan bekräfta de lidande anhöriga upplever vilket också bidra till att skapa en trygg relation.
9
Hemsjukvård
Socialstyrelsen definiera hemsjukvård som den vården som ges i den närståendes hem (Socialstyrelsen termbank, 2020). Hemsjukvård erbjuds för att den närstående ska kunna fortsätta bo hemma istället för att ta sig till primärvården eller att bli placerad på ett boende.
En person med palliativ diagnos kan erbjudas eller ansöka om hemsjukvård efter samråd med distriktsläkare, sjuksköterska och eller via en slutenvårdsavdelning. De som har hemsjukvård har en sjuksköterska som fast vårdkontakt i kommunen som samordnar med olika instanser runt omkring. Genom den närståendes samtycke kan sjuksköterskan föra dialog med de olika instanserna på vårdcentralen eller en specialistmottagning. Regioner kan också vara
huvudman i hemsjukvården dagtid men på helger och kvällar tar kommunen över huvudansvaret (Regeringen, 2011).
Inom kommunal hälso- och sjukvård hjälper sjuksköterskan till med bland annat
provtagningar, medicinering, injektioner, såromläggningar, näringstillförsel med dropp eller sonder, blodtransfusioner med mera (Regeringen, 2011; Schroeder & Lorenz, 2018). Med bra hjälp ifrån det palliativa teamet i hemmet kan det bidra till ett minskat lidande (Schroeder &
Lorenz, 2018). Med hemsjukvård vid livets slutskede kan den närstående få spendera sin sista tid i sin egen miljö med anhöriga runt omkring. Teamet som jobbar med den närstående ska se till att vistelsen i hemmet blir så bra som möjligt för både den närstående och anhöriga (Regeringen, 2011).
Omvårdnadsteoretisk teori
Joyce Travelbee var en omvårdnadsteoretiker som utformade en omvårdnadsteori som fokuserade på mellanmänskliga dimension. Det mellanmänskliga synsättet innefattar att sjuksköterskan behöver förstå vad som händer i mötet mellan personen som erhåller sjukvård och sjuksköterskan. Joyce jobbade mycket med begreppen kommunikation, meningen med livet, lidande och mänskliga relationer och människan. Omvårdandsteorins syfte är att uppmärksamma anhöriga när någon i familjen är allvarligt sjuk. Joyce menar att
sjuksköterskan bör ta sig tid för anhöriga samt att visa de intresse genom att kommunicera med dem. Vårdpersonalen ska även finnas tillgänglig om anhöriga behöver förmedla något gällande den närståendes hälsotillstånd eller förmå med information. När en familjemedlem drabbas av en svår sjukdom och behöver sjukhusvård bör det finnas möjlighet för de anhöriga
10 att vara delaktiga i både närvaron och i vården, vid dessa tillfällen ska sjukvårdspersonalen ta vara på tillfället och lära känna de anhöriga.
Om sjuksköterskan både stödjer och uppmuntrar anhöriga kan det bidra till att anhöriga i sin tur orkar med att stödja sin sjuke närstående. Det kan räcka för sjuksköterskan att göra små betydelsefulla saker för de anhöriga som att exempelvis lägga en hand på axeln eller bara fråga hur de mår. Dessa saker kan resultera i att anhöriga känner sig sedda, det är viktigt att förstå att anhöriga bli påverkade av situationen samt att de anhöriga har en stor roll i vårdandet (Travelbee, 1977). Därav är det av betydelse att sammanställa delar av forskning som redan existerar för att sjukvårdspersonalen ska få en ökad kunskap samt förståelse för anhörigas upplevelse av den palliativa vården (Sekse et al., 2018).
Problemformulering
Medellivslängden i Sverige har ökat och behovet av palliativ vård blir allt större, detta ställer högre krav på både regioner och kommuner. Enligt forskning finns bristande kunskap och utbildning i regioner och kommun gällande stöd och bemötande både gentemot anhöriga och den närstående som erhåller sjukvård (Socialstyrelsen, 2013). Som anhörigvårdare finns det brist på stöd av sjuksköterskan gällande såromläggningar och medicinhantering. Detta gör att anhöriga känner känslor som maktlöshet, oro, rädsla samt stress (Gomes et al., 2012).
Anhöriga behöver stöttning både under och efter sjukdomsförloppet (Socialstyrelsen, 2013).
Då allt fler personer väljer att spendera den sista tiden i hemmet ställer det högre krav på sjuksköterskor som jobbar inom hemsjukvård. Det kräver att sjuksköterskan har kunskap, förståelse och empati kring anhörigas upplevelse vid vård av den närstående i hemmet.
Syfte
Syftet var att belysa anhörigas upplevelse av stöd från sjuksköterskan vid palliativ vård i hemmet.
Metod
För att kunna svara på syftet i litteraturstudien har en kvalitativ ansats baserat på
vetenskapliga artiklar genomförts. Enligt Friberg (2017) är den kvalitativa metoden den som ger en mer förståelse för upplevelser, erfarenheter och fenomen. Enligt Kristensson (2017)
11 utgår forskning med kvalitativ metod från att varje människa är unik och att människans verklighetsuppfattning är individuell. Kvalitativ forskning med en induktiv ansats används oftast för att undersöka ett visst fenomen, genom detta går det att både förstå och beskriva människornas känslor, uppfattningar och upplevelser.
Sökstrategier
Sökstrategier som användes i denna avhandling var vetenskapliga artiklar som var
refereegranskade och hade kvalitativa ansatser. Databaser som användes var PubMed och Cinahl. Dessa är två av de största och viktigaste databaserna inom omvårdnadsområdet.
PubMed tillhandahålls av national library of medicine i USA och innehåller ungefär 21 miljoner olika vetenskapliga artiklar där den största sökmotorn är medline. I sökandet
användes främst grundläggande sökteknik i form av trunkering, boolesk söklogik, fältsökning och sökhistorik (Friberg, 2017). Östlundh, (2017) menar att dessa fyra söktekniker är
grundläggande men räcker för att hitta information och lyckas skriva en uppsats.
Sökorden som användes i sökandet utgick ifrån nyckelbegreppen ”palliative care’’ ”family caregivers’’ ”family support’’ ”home care nursing” ”support” ”terminal care’’ ”homecare’’
”family perspective’’. Avgränsningar i sökandet var artiklar från 2005 och framåt, artiklarna skulle vara peer rewied. Termen children, hospice och hospital användes tillsammans med den booleska söktermen NOT (bilaga 1). För att inte gå miste om relevanta artiklar och studier användes det fritextsökningar. Kristensson (2014) menar att genom att använda sig av fritextsökning är inte sökningen bunden till något indexord. Fördelen med fritextsökning är att den ökar sökningarnas känslighet genom att databasen får fram fler artiklar. Problem som kan uppstår vid fritextsökning är att databasen kan ge ett flertal artiklar som är irrelevanta för studien.
I den vetenskapliga databasen PubMed gjordes det två blocksökningar med fritextsökningar (se bilaga 1). Sökningarna resulterade i 115 artiklar där alla titlar lästes i sökträffen. De artiklar som gick vidare i processen innehöll relevant ord för litteraturstudien. Bortfallet blev 55 artiklar, vidare lästes 60 artiklar på abstraktsnivå och de artiklar som inte svarade på litteraturstudiens syfte uteslöts. Totalt uteslöts 40 artiklar då de inte besvarade syftet och innehöll ord som intensivvård och specialistvård eller var kvantitativa studier. Rastrerande 20 som var kvarstående diskuterades därefter vidare angående innehåll och lämplighet för litteraturstudien. Artiklarna lästes därefter på fulltextnivå och blev kvalitetsgranskade enligt
12 Olsson & Sörensen (2012) granskningsmall (se bilaga 2). Efter kvalitetsgranskningen föll 16 artiklar bort och fyra artiklar användes i resultatet. I den vetenskapliga databasen Cinahl gjordes ytterligare två blocksökningar. Sökningarna i Cinahl resulterade i 394 artiklar, av dessa lästes 190 på titelnivå. De artiklar som inte var relevanta innehöll ord som intensivvård, specialistvård, hospice med flera. De artiklar som var relevanta gick vidare till urvalet och lästes på abstraktnivå, vilket resulterade i 130 artiklar. De artiklar som inte svarade på studiens syfte uteslöts. Därefter lästes 48 av artiklarna på fulltextnivå. Totalt uteslöts 32 artiklar som inte svarade på syftet vidare till kvalitetsgranskningen.
De 16 artiklar som gick vidare till kvalitetsgranskningen. Därefter diskuterades artiklarnas lämplighet, innehåll och synpunkter till litteraturstudien. Totalt gick åtta artiklar igenom kvalitetsgranskningsmallen och kunde användas till resultatet. Kvalitetsgranskningsmallen som användes som bedömningsunderlag var enligt Olsson och Sörensens (2012)
granskningsmall för kvalitativa studier, se (bilaga 2). I poängsystemet enligt mallen kunde artiklarna totalt få 48 poäng, där 60 % av poängen gav en låg grad, 70% en medelgrad och 80% en hög grad av tillförlitlighet. Av 16 artiklar gick totalt 10 artiklar igenom granskningen och användas till resultatet.
Urval
Kristensson (2017) menar att det är viktigt att identifiera den population som ska stå i fokus för studien, detta görs genom att använda inklusionskriterier. En studie kan sällan använda sig av alla individer som ingår i en population utan oftast väljs en grupp ut efter studiens syfte. De primära källorna som innefattades i studien för att besvara syftet följer dessa kriterier.
Inklusionskriterier
x Kvalitativa studier x Hemsjukvård
x Palliativ vård oavsett orsak
x Anhöriga behov eller saknad vid sjuksköterskans stöd x Anhöriga över 18 år
x Studier publicerade på engelska
x Studier publicerade mellan 2005 – 2020
13
Analys
Dataanalysen gjordes enligt Fribergs (2017) analys av kvalitativ design i fem olika steg. Till resultatet valdes 10 kvalitetsgranskade artiklar ut som senare skulle analyseras i de fem olika stegen. Det första steget innehöll att läsa de valda artiklarna flertal gånger för att få en djupare förståelse. För att skaffa sig en känsla för budskapet med artiklarna till
litteraturstudien lästes artiklarna igenom flertal gånger och noggrant. Därefter plockades de betydande delarna ut ifrån artiklarnas resultat för att relateras till varandra. Relevant
information som besvarar studiens syfte markerades med överstrykningspenna och därefter jämförts. Steg två innehöll att hitta likheterna samt skillnaderna i de valda artiklarna. Även att identifiera olika nyckelord ifrån varje studies resultat och diskutera dessa, de nyckelord som framkom var anhöriga, hemsjukvård, palliativ vård, sjuksköterska och stöd. I det tredje steget skrev det en sammanställning av varje studies resultat. Delarna som valdes ut till resultatet sammanställdes i ett eget dokument, där en god överblick kunde skapas som senare
sammanställt ett resultat. Likheterna i resultatet identifierades och resulterade i de rubriker som framkommit. I steg fyra jämfördes de olika resultaten, vilket gjorde att kategorier identifierades. Utifrån det analyserade materialet av tio artiklar skapades det en ny helhet i steg fem som sammanställt nya resultatet i två huvudkategorier och fyra underkategorier.
Etiska överväganden
En god etik är viktig i all vetenskaplig forskning. En viktig faktor är att ny kunskap som inhämtas ska alltid vägas mot kravet gentemot deltagarna i studien. Kraven ska vara att skydda deltagarna genom att se till att inte orsaka skada eller men hos deltagarna. När forskaren har bestämt sig för ett forskningsprojekt måste de ansökas om etiskt tillstånd antingen via lokal eller vid en regional etisk kommitté. Det är viktigt att alla vetenskapliga studier gör ett etiskt övervägande och att forskaren är noggrann i sina slutsatser och gör ett välgrundat resultat (Forsberg & Wengström, 2013). Helsingforsdeklarationen utvecklades av world medical association och är ett nationellt styrdokument riktat mot medicinsk forskning som involvera människor. Det innehåller ca 35 punkter som fokusera dels på att bevara deltagarnas integritet samt deras rätt till information och självbestämmande för att risken att komma till skada ska minimeras. Det innebär även att forskningsprojektet ska följa den aktuella lagstiftningen och vara tydlig beskriven samt att den har genomgått en etisk prövning av en oberoende kommitté (Kristensson, 2017; World medical association, 2018).
14 Det finns fyra olika centrala principer vilka innebär autonomiprincipen, nyttoprincipen, inte skada-principen och rättviseprincipen. Autonomiprincipen handla om att all forskning ska göras med respekt för individens självbestämmelse, detta innefattar att deltagarna ska kunna vara med i studien frivilligt och hoppa av utan och lämna utan rimlig förklaring. Deltagarna i studien har även rätt att få reda på vad studiens syfte, upplägg, metoder och finansiärer samt vad de förväntas att göra för studien. Nyttoprincipen handlar om att forskningen alltid ska överväga risken för skada eller obehag samt att forskningen ska vara noga motiverad och övervägd. Inte skada-principen innefattar att studien ska göras på ett sådant sätt att risken för skada minimeras exempel kan vara att forskaren följer aktuell lagstiftning gällande sekretess och hanteringen av data samt att forskaren ta hänsyn till de aspekter som rör konfidentialitet och anonymitet. Rättviseprincipen innebär att deltagarna i studien ska behandlas rättvist och att deras medverkande i studien sker på lika villkor. Det finns många saker som måste ta hänsyn till för att göra en studie och för att personens integritet inte riskera att kränkas (Kristensson, 2017; World medical association, 2018).
Artiklarna som nyttjats i denna studie har granskats enligt Olsson & Sörensen (2012)
granskningsmall (se bilaga 2) som innehåller etiska aspekter, vilket innebär att artiklarna har fått etiskt tillstånd att genomföras. Deltagarna i studierna har själva valt att delta i
forskningen och haft möjlighet att hoppa av studien utan förklaring. Deltagarna har haft en anonymitet och hanteringen av deras data har skyddats med sekretess för att inte skadas, vilket har lett till att forskningen är etiskt hållbar.
Resultat
Analysen resulterade i två huvudkategorier och totalt fyra underkategorier. Under
huvudkategorin erhållet stöd tas det upp stödet anhöriga upplevde och hur de kunde känna kring information, symtomlindring, kommunikation och samarbetet mellan de olika yrkesgrupperna. I huvudkategorin behov av stöd tas det upp stödet anhöriga värderar och kunde sakna kring palliativ vård i hemmet.
Erhållet stöd Behov av stöd
Praktiskt stöd Specifik omvårdnad
Tillgänglighet Informativ kommunikation
15
Erhållet stöd
Sjuksköterskans hembesök var viktiga för anhöriga då de kunde känna sig trygga och släppa ansvaret för en stund. Anhöriga upplevde också en tillit när sjuksköterskor var närvarande i hemmet. När sjuksköterskan var närvarande minskade rädslan för både närstående och anhöriga. När sjuksköterskan var på plats passade de anhöriga på att lära sig av
sjuksköterskans arbete (Waldrop & Kirkendall 2009; Lima-Ribeiro et al., 2014; Jack et al., 2016). Många av de anhöriga var glada tacksamma över att få chansen att vårda sin
närstående i hemmet. De var väldigt involverade i sin närståendes sjukdom. Anhöriga hjälpte till med basal hygien, dusch, tvätt, strykning och matlagning (Breen et al., 2018).
Anhörigvårdare identifierade både positiva och negativa betydelser i samband med
upplevelsen av att tillhandahålla palliativ vård i hemmet (Oosterveld-Vlug et al., 2019). En av fördelarna med att vara i hemmet var förmågan att kunna försöka leva livet som vanligt trotts sjukdomen (Jack et al., 2016; Ewing et al., 2012).
‘’I can go to bed and I can sleep … it does make a difference when you know that there's somebody here … you do feel that bit better’’ (C7a, wife of 81‐ to 90‐year‐old patient) (Jack, 2016, s 2168).
De anhöriga beskrev att de kunde uppleva ett gott stöd och empati från sjuksköterskan, vilket gav de styrka i att orka mer (Lima-Ribeiro et al., 2014; Jack et al., 2016; Oosterveld-Vlug et al., 2019). En del anhöriga upplevde behov av att bli bekräftade i arbetet som anhörigvårdare eftersom de ibland kunde tvivla på sig själva. När sjuksköterskan undervisade vägledde det även anhöriga i deras arbete när sjuksköterskan inte var på plats (Lima-Ribeiro et al., 2014).
Ah, she helped me a lot. Wow, she guided me well. There were some things I did and she (the nurse) said ‘look, do like this, because it is better even for you’ She measured his pressure (patient), checked his temperature, taught me how to do massage, especially on his foot and his hand, she taught me and helped me with everything. She helped me to turn him around, she helped with these things. He didn’t have wounds in his back, they taught me to never leave him in the same position, so I always turned him around (Lima-Ribeiro, 2014, s.503)
En del anhöriga var så involverade i sin närståendes situation att de kunde glömma bort sig själva och sitt eget välbefinnande, då uppskattades sjuksköterskans närvaro (Breen et al., 2018). Kompetent personal, vägledning och hembesök var uppskattat. Detta gjorde att de
16 anhöriga kände sig mer trygga när de var själva med den närstående hemma (Paul &
Fernandes, 2020). I en studie gjord av Jack et al. (2016) testades ett koncept som hette hospice i hemmet för äldre palliativa personer. Detta koncept uppskattades av de anhöriga och de var glada över att ha sjuksköterskan i hemmet istället för att behöva åka in till sjukhuset för att få hjälp.
Praktiskt stöd
Något som upplevdes uppskattande var praktiska råd och tips gällande omvårdnad i hemmet.
Praktisk hjälp som gavs under veckovisa hembesöken av sjuksköterskan möjliggjorde både kunskap, förståelse samt minskat lidande för de anhöriga (Lima-Ribeiro et al., 2014;
Oosterveld-Vlug et al., 2019; Jack et al., 2016). Omvårdnadsstöd var något som uppskattades mycket av de anhöriga. Sjuksköterskans insatser med stöd och omvårdnadsåtgärder gav en positiv effekt upplevde de anhöriga som vårdade sin närstående (Oosterveld-Vlug et al., 2019). Flera av anhöriga upplevde en ständig vägledning och sig väl förberedda samt upplevde ett ständigt stöd av sjuksköterskan inför livets slutskede för deras närstående. De upplevde även att sjuksköterskans närvaro gav en positiv effekt hos den närstående (Lima- Ribeiro et al., 2014; Jack et al., 2016).
And she is like a psychologist, you know; When she arrived, he opened himself, he told her everything, it seemed that he was unloading. And then she helped him in every way, because she was like a psychologist and had knowledge about the medication and about everything, everything, everything he needed. I think the biggest profit was both on the part of nursing and in psychology, she was everything, you know (Lima-Ribeiro, 2014, s.504)
Tillgänglighet
Tillgänglighet var något som upplevdes positivt. Anhöriga upplevde en trygghet genom vetskapen att sjuksköterskan och annan vårdpersonal var tillgängliga dygnet runt. Anhöriga kunde kontakta och ställa både praktiska och medicinska frågor ifall något uppstod
(Oosterveld-Vlug et al., 2019; Lee et al., 2013; Paul & Fernandes, 2020).
Vissa anhöriga menade att de aldrig hade känslan av att sjuksköterskan var stressad och de verkligen upplevde att sjuksköterskan prioriterade närståendes välbefinnande genom att spendera lite mer tid vid besöken (Oosterveld-Vlug et al., 2019). Majoriteten av anhöriga som vårdade sin närstående i hemmet ansåg att den professionella vården till stor del innehöll tillgänglighet för närståendes förändrade behov (Jack., et al 2016). En del anhöriga fick
17 sjuksköterskan privata telefonnummer som de kunde ringa när de ville, detta bidrog till att de anhöriga kände sig extra trygga (Oosterveld-Vlug et al., 2019; Lima-Ribeiro et al., 2014).
I felt very secure in that sense, because whenever I needed, I could call her (nurse from the project), ‘what can I do? He (the patient) has diarrhea, has this, has that, and she told me immediately “do this, do that (Lima-Ribeiro, 2014, s.503)
Förutom medicinsk kompetens och tillgänglighet betonade både närstående och anhöriga att de tyckte att det var viktigt med personcentrerad vård. Det som anhöriga tyckte var viktigt var att personalen visade personligt intresse genom att visa empati och emotionellt stöd.
Anhöriga beskrev också att de ville bli tagna på allvar samt försöka skapa ett förtroende för sjuksköterskan (Oosterveld-Vlug et al., 2019). Anhörig hade ett behov av att få emotionellt stöd. Det känslomässiga stödet de behövde inkluderade lyssnande och uppmuntran (Lee et al., 2013) Anhöriga ville känna en känsla av tillhörighet med vårdpersonalen som kom på besök. Även ha möjlighet att få vara med och delta i de beslut som tas om deras närstående.
När förväntningarna på vården inte uppfylldes upplevde de frustration och upplevde att de inte kunde utveckla en relation med vårdpersonalen (Lee et al., 2013).
Anhöriga upplevde att sjuksköterskan var professionell i kommunikation och engagerade sig för både närstående och anhöriga. Sjuksköterskan framförde diskussioner om sjukdomar, symtom och döden. Anhöriga ansåg att relationen med sjuksköterskan stärktes genom att tala om dessa känsliga ämnen samtidigt som det var viktigt för närstående och den anhöriga att tala om det (Jack et al., 2016). Anhöriga beskrev att det var viktigt att sjuksköterskan frågade deras närstående om hur den mår, hur behandlingen känns, om smärtlindringen har hjälpt och känna sig uppdaterade om deras tillstånd med information (Oosterveld-Vlug et al., 2019).
Anhöriga upplevde vikten av att delta samt samtala om de aktuella problemen innan diskussionen om framtida planer i det palliativa skedet fattades (Saini et al., 2016).
Anhöriga ville även ha vägledning av sjuksköterskan i att kunna kommunicera med sin närstående. Det var ofta svårt för anhöriga att förstå sjukdomsprocessen. Däremot när båda personal och anhöriga var medvetna om nedgången, upplevde de anhöriga sig stöttade och upplevde att de fick förståelse av sjuksköterskan (Jack et al., 2016). Många anhöriga upplevde behovet av att få information som inkluderade symtomhantering, näring, frågor basal omvårdnad och dödsprocessen (Lee et al., 2013). En del anhöriga kunde uppleva att det
18 blev för mycket information på en gång, då uppskattades det när informationen gavs både muntligt och skriftligt (Saini et al., 2016). Flera av de anhöriga upplevde en god palliativ vård när de fick uppdaterad information kring både sjukdomsprocessen och tillståndet, även när de fick allmän information, empati från sjuksköterskan samt den övriga vårdpersonalen (Jack et al., 2016).
När sjuksköterskan gav information kring medicinering och symtomkontroll till anhöriga skapade det en trygghet i hemmet. Anhöriga ville ha information kring symtomkontroll och administration av smärtlindrande läkemedel, då symtomlindring var en stor del av vårdandet i hemmet (Ewing et al., 2012; Ribeiro et al., 2014). De anhöriga upplevde att sjuksköterskans medicinska kunskap och förståelse var behjälplig och att det kunde säkerställa att symtomen kunde hanteras. Sjuksköterskans förmåga att kunna förutse tecken på försämring och hantera av dessa symtom upplevdes positivt (Jack et al., 2016).
She (the nurse) explained how it was done, the question of the medication, tube feeding, to check if, at times, he was vomiting because he was being given too much food. So she explained that, when that happened, we should open the probe, leave it out, to see if he had not done digesting. She spoke, taught a lot of things, so for us it was very good (Lima-Ribeiro, 2014, s.503)
Behov av stöd
Det anhöriga oftast saknade var kunskapen, förberedelsen och förståelse för symtomen inför döden (Teixeira et al., 2020). Anhöriga kunde uppleva svårigheter när de ville ha information från sjuksköterskan om den närståendes tillstånd, då sjuksköterskan kunde ta för givet att de anhöriga redan var medvetna om förändringarna i tillståndet. Detta kunde resultera i att det undveks att diskutera kring sjukdomsprocessen (Oosterveld-Vlug et al., 2019). Något de tyckte saknades från sjuksköterskan och läkaren var empati och förståelse inför döden (Breen, J et al., 2018). Anhöriga hade svårt att förbereda eller planera något inför framtiden med sin närstående eftersom det saknades kunskap om vad sjukdomen kunde leda till. Detta kunde leda till att vissa planer fick planeras om eller ställas in om tillståndet förändrades. För en del var det första gången anhöriga var med om att en närstående skulle gå bort, anhöriga hade önskade mer kunskap om vad som skulle ske innan och efter döden. Även förklaring om vilka symtom som kunde uppkomma när den närstående gick bort. Det var lättare för
anhöriga att acceptera att den närstående skulle gå bort när de såg hur symtomen försämras.
19 De upplevde att det var viktigt att få hjälp och stöd inför den sista tiden samt hjälp med begravningsförberedelser, detta var ett steg för de anhöriga att acceptera deras närståendes död (Lee et al., 2013).
Specifik omvårdnad
En del anhöriga upplevde brist på kunskap kring sjukdomsprocessen, varningstecken, symtomlindring, biverkningar av läkemedel och hantering av tekniska hjälpmedel. Brist på förflyttningskunskap när de gällde att flytta den närstående mellan rullstol och toalettstolen fanns inte. De var heller inte medvetna om hur de exempelvis kunde motverka fallrisk eller risk för dålig munhälsa för sin närstående. Anhöriga visste även inte vart de skulle vända sig för att få hjälp av sjuksköterskan (Teixeira et al., 2020). En del anhöriga tyckte att de inte hade fått tillräckligt med utbildning och kunskap för att kunna administrera läkemedel, ge subkutana injektioner eller att göra omläggningar av sårförband därav hade anhöriga uppskattat att bli mer utbildade i dessa procedurer (Jack et al., 2016). För att kunna ha palliativ vård i hemmet ansåg anhöriga att de behövde ha förmågan att hantera symtom, få mer praktisk hjälp och administrera smärtstillande medicin. Därför var det viktigt att få vägledning av sjuksköterskan (Ewing et al., 2012).
Informativ kommunikation
Anhöriga uppskattade när de fick chansen att kommunicera med sjuksköterskan. När det brast i kommunikationen kunde de anhöriga känna sig oroliga och kunde det leda till en känsla av ångest och skuld. De anhöriga kunde uppleva de känslorna när exempelvis ett beslut fattades utan deras delaktighet (Teixeira et al., 2020). Anhöriga upplevde vikten av att delta samt samtala om de aktuella problemen som fanns innan diskussionen om framtida planer i det palliativa skedet fattades (Saini et al., 2016). Närstående och anhöriga tyckte att ett korrekt samarbete och öppenhet mellan yrkesgrupper var viktigt. Samarbetet mellan läkaren, sjuksköterskan och vårdpersonalen upplevdes i allmänhet som positiv. När flera olika yrkesgrupper och enheter var inblandade i vården kunde det resultera i att närstående inte alltid kunde garanteras en korrekt information mellan vårdpersonalen. Vissa anhöriga ansåg att läkare, sjuksköterskor och annan vårdpersonal arbetade separat och knappt
kommunicerade med varandra, vilket kunde leda till felkommunikation eller dubbla budskap.
För att undvika detta tog anhöriga och den närstående en mer aktiv roll själva i kommunikationen (Oosterveld-Vlug et al., 2019).
20 Anhöriga upplevde att behov av information var en viktig del av stödet, information kring symtomlindring, hantering av läkemedel och omvårdnad var något de oftast saknades (Ewing et al., 2012; Oosterveld-Vlug et al., 2019). När de anhöriga upplevde att sjuksköterskan inte hade kunskapen inom vissa områden, sökte de själva efter informationen via böcker eller internet. Anhöriga gjorde detta eftersom de ville förbereda sig på vad som kunde väntas hända den närstående. De kunde då reagera negativt när de upptäckte viktig information de ansåg att sjuksköterskan skulle vetat missats (Lee et al., 2013).
Diskussion
Metoddiskussion
Studiens syfte var att belysa anhörigas upplevelser av stöd från sjuksköterskan vid palliativ vård i hemmet. Eftersom det var anhörigas upplevelser som efterfrågades, gjordes detta med hjälp av en kvalitativ metod. Enligt Friberg (2017) ger kvalitativa metoden en mer förståelse för upplevelser, erfarenheter och fenomen. Eftersom studiens syfte var att belysa det anhöriga upplevde så lämpade det sig att använda en kvalitativ metod. Fördelen med att använda sig av kvalitativ studie var att dem vetenskapliga artiklarna som hittades tog upp stödet anhöriga hade och/eller saknade. Den kvalitativa metoden ger också de intervjuade personerna större frihet att lämna sina synpunkter och åsikter genom djupgående intervjuer. En svaghet med att använda sig av kvalitativ metod är att statistik inte kommer med, resultatet behöver heller representera majoriteten av befolkningen. Igenom arbetet har resultatet stärkts med citat ifrån dem vetenskapliga artiklarna flertal gånger. Detta menar Evans (2002) att det stärker studien när med citat ifrån originaltexten finns med.
Det fanns en ovana av att göra systematiska sökningar i databaserna vilket kan ha påverkat resultatet negativ. Utifrån syftet skapades två sökblock i den vetenskapliga databasen Cinahl och två sökblock i den vetenskapliga databasen Pubmed. Alla sökblock innehöll orden palliative care och homecare för att inte gå miste om relevanta artiklar till studien. Valet av sökord baserades på litteraturstudiens syfte i olika sökkombinationer. Inklusionskriterier i litteraturstudien var att det skulle vara kvalitativa studier, inom hemsjukvård, palliativ vård oavsett vilken diagnos eller orsak samt anhörigas behov. Ett av exklusionskriterierna var hospital eftersom syftet var artiklar som tog upp upplevelsen av stödet i hemmet, en nackdel med detta kan vara att det missats en del betydelsefulla artiklar om vad anhöriga upplever
21 utanför hemmet. Butler et al. (2016) menar att vid användning av inklusion och
exklusionskriterier måste det finnas en balans. Balansen ska ligga mellan att inte ha för begränsade eller för specifika inklusionskriterier. Det kan finnas både en risk att eliminera samt få fram irrelevanta artiklar vid användandet av kriterierna.
Under urvalsprocessen är det viktigt att försöka att hålla sig neutral dock kan egna åsikter ha påverkat resultatet. Forsberg & Wengström (2013) menar det är viktigt att försöka hålla sig objektiv och neutral vid insamling av data. Vid objektivitet hålls det en distans till det som studeras och i möjligaste mån ska det undvikas att förutfattade meningar skapas som kan påverka resultatet. Artiklarna översattes ifrån engelska vilket kan ha bidragit till att egna tolkningar har gjorts ibland, men de gånger det har varit svårt med språket har det tagits hjälp av lexikon för det inte ska bli feltolkning. Det upplevdes att det var svårt att göra
databassökningar och därför lades mer tid på att lära sig detta för att vänja sig vid
databassidorna innan sökningar kunde påbörjas. Kristensson (2014) menar att det är viktigt att lägga tid på sökstrategin för att få fram rätt sökord, vilka avgränsningar som ska användas, vilken typ av studie och vilka sökvägar som ska användas. De första sökningarna blir oftast bara preliminär och sökstrategin kan revideras flera gånger innan den slutgiltiga sökningen sker.
Efter att granskningsmallen hade valts ut lästes artiklarna och granskades enligt Olsson och Sörensen (2012) granskningsmall för kvalitativa studier. Därefter jämfördes poängen med varandra och granskningsmallen diskuterades ytterligare för att det inte skulle vara för olika resultat, samt för att det skulle finnas ett gemensamt samförstånd kring att granskningen gjordes på samma sätt. Kristensson (2014) beskriver att göra en systematisk granskning så behövs det en speciell granskningsmall, den ska vara uppbyggd med olika frågeställningar som går att helt, delvis eller inte går att besvara. Det är viktigt att som granskare att ta
ställning till vilken kvalité som anses vara acceptabel för att artikeln ska kunna ingå i studien.
Om två personer skriver en studie är det viktigt att komma överens om hur arbetet ska läggas upp för att kunna få en rättvis bedömning av artikeln. Det är viktigt att alla som är delaktiga i studien är med i granskningsprocessen och genomgå den tillsammans. Alla deltagarna ska gå igenom samma artikel och poängsätta den, sedan ska resultatet diskuteras och jämföras innan studien slutligen inkluderas i studiens resultat. Butler et al. (2016) menar att syftet med en kritisk bedömning är att bedöma studiernas noggrannhet. Det ska även ses så att de är fria från betydande metodfrågor som kan påverka kvaliteten på granskningsresultatet.
22 Analysens tillförlitlighet ökade då den gjordes enligt Fribergs (2017) femstegmodell, även att artiklarna lästes var för sig och flertal gånger för en djupare förståelse sågs som en styrka.
Resultatet kategoriserades flertal gånger utifrån likheter som identifierades. Under
analysendelen sågs den begränsade erfarenheten av att göralitteraturstudie som en svaghet.
De artiklar 10 artiklar som valdes ut till analysen hade stor variation mellan olika länder, vilket kan både ses som en svaghet och en styrka. Svagheterna är att det kan finnas stora skillnader i kultur och sjukhussystem i de länderna jämfört med Sverige, vilket påverkar litteraturstudien och huruvida resultatet kan vara överförbart inom svensk sjukvård. Eftersom resultatet representerar så många olika länder innebär det också att det finns olika
förutsättningar i dessa länder, möjligheten till den sjukvård som finns i Sverige finns inte överallt i världen på grund av ekonomi, förutsättningar med flera. Enligt WHO (2020) finns det inte samma förutsättningar till palliativ vård som det gör i Sverige. Det uppskattas varje år att 40 miljoner personer är i behov av palliativ vård där ungefär 78 % av dem bor i antingen ett lågt eller i medelinkomstland. Det finns också olika svårigheter globalt som behövs övervinnas för att kunna tillgodose en god palliativ vård.
Resultatdiskussion
Studiens syfte var att belysa anhörigas upplevelser av stöd från sjuksköterskan vid palliativ vård i hemmet. Detta resulterade i två olika huvudkategorier, erhållet stöd med underkategori praktiskt stöd, tillgänglighet och personcentrerad vård. Den andra huvudkategorin
resulterade i behov av stöd med underkategori specifik omvårdnad och informativ kommunikation.
Resultaten som framkom i dem vetenskapliga artiklarna kring anhörigas upplevelse av stöd från sjuksköterskan visade sig vara en komplex situation. Många anhöriga upplevde att utan stöd och insatser från sjuksköterskan hade det inte varit möjligt för den närstående att vara hemma den sista tiden.
De anhöriga kunde hitta både positiva och negativa samband med palliativ vård i hemmet (Oosterveld-Vlug et al., 2019). Eftersom de anhöriga var så involverade i den närstående situation kunde de ibland glömma bort sig själva (Breen et al., 2018). Sjuksköterskans närvaro skapade en trygghet för många anhöriga som vårdade sin närstående och de kunde släppa ansvaret för en stund (Waldrop &, Kirkendall 2009; Lima-Ribeiro et al., 2014; Jack et al., 2016; Breen et al., 2018). Detta styrker Martin Martin et al. (2016) som menar att
23 anhöriga som vårdar en närstående i hemmet är i behov av stöd ifrån hemsjukvården för att klara av situationen i hemmet. Enligt Travelbee (1977) ska de anhöriga uppmärksammas när någon i familjen är allvarligt sjuk. Sjukvårdspersonalen bör ta sig tid för de anhöriga, visa intresse och kommunicera för att underlätta situationen.
Enligt Cagle och Kovacs (2011) kan det skrämmande för de anhöriga till en början, men med rätt hjälp och stöd kan situationen bli mer hanterbart. Travelbee (1977) menar att när
sjukvårdspersonalen stöttar de anhöriga kan detta göra att de också känner sig sedda vilket kan ge de kraften till att fortsätta orka och stödja den sjuka familjemedlemmen. WHO (2004) skriver att det kan finnas problem med att vara anhörig som vårdar sin närstående i hemmet då detta skapar en stor last. Anhöriga är dom som vårda den närstående på dygnets alla timmar och är i behovet av de olika vårdinsatserna för lyckas uppnå ett funktionellt vårdande och för att själva minska risken att drabbas av ohälsa.
Mötet mellan sjuksköterskan och de anhöriga är viktig, det behöver skapas en relation som skapar trygghet för alla parter. Resultatet i litteraturstudien visade att det behöver finnas en balanserad relation mellan anhöriga som vårdar och sjuksköterskan. Många gånger upplevde de anhöriga god omvårdnad, stöd och empati från sjuksköterskan (Lima-Ribeiro et al., 2014).
Flertalet av studierna visade att anhöriga uppskattade praktiskt stöd med omvårdnaden samt att få tips ifrån sjuksköterskan. När sjuksköterskan undervisade de anhöriga möjliggjorde detta både, kunskap och förståelse för de anhöriga (Lima-Ribeiro et al., 2014; Oosterveld- Vlug et al., 2019; Jack et al., 2016). Socialstyrelsen (2013) menar att det behövs stöd med praktiskt stöd, det ges oftast när den närstående vårdas i hemmet och kan tillhandahålla avlastning eller hjälp med hushållet dock är det individuellt hur mycket stöd som behövs.
Behoven kan även variera under hela sjukdomsförloppet, det kan vara i lite behov av hjälp i början till större behov i slutet.
Resultatet i litteraturstudien visade också att många anhöriga upplevde en trygghet genom vetskapen att sjuksköterskan och annan vårdpersonal var tillgängliga dygnet runt. Anhöriga kunde kontakta och ställa både praktiska och medicinska frågor ifall något uppstod
(Oosterveld-Vlug et al., 2019; Lee et al., 2013; Paul & Fernandes, 2020). Enligt Nordström &
Strang (2018) är viktigt för anhöriga att ha vetskap om att de kan ringa en sjuksköterska under dygnets alla timmar. Anhöriga ska även känna sig säkra på att en läkare kan göra ett hembesök om den närståendes hälsotillstånd försämrades eller om det behövdes.
24 Något som också betonades i resultatet var personcentrerad vård. Anhöriga upplevde att detta var viktigt, när sjuksköterskan visade personligt intresse inte bara för den som var sjuk även för de anhöriga genom att lyssna och ge ett emotionellt stöd (Oosterveld-Vlug et al., 2019).
Det känslomässiga stödet de behövde inkluderade lyssnande och uppmuntran (Lee et al., 2013) Anderson et al. (2010) bekräftar i sitt resultat att bristen på ett emotionellt stöd kan påverka de anhörigas hälsa negativt, detta kan vidare påverka den närståendes chans till en god död. Enligt Lee et al. (2013) ville anhöriga också känna sig delaktiga i beslut som togs kring den närstående. När förväntningarna på vården inte uppfylldes upplevde de frustration och kände att de inte kunde utveckla en relation med vårdpersonalen.
Det framkom att anhöriga ville ha information kring symtomkontroll och administration av smärtlindrande läkemedel, då symtomlindring var en stor del av vårdandet i hemmet (Ewing et al., 2012; Lima-Ribeiro et al., 2014; Oosterveld-Vlug et al., 2019). Enligt en studie av (Sarmento et al. 2017) beskrev anhöriga att de ville ha kompetent personal som kunde tillhandahålla en effektiv symtomkontroll för att se symtom i tidigt skede. Anhöriga ansåg också att vägledning vid administration av läkemedel var en viktig aspekt. Detta ledde till att minska lidandet hos de närstående när sjuksköterskan inte var på plats i hemmet. McCance &
McCormack (2013) menat att vid personcentrerad vård är den närstående i centrum och detta innefattar både personen som erhåller vård och dess anhöriga, båda har rätt till information om tillstånd och välmående. När sjuksköterskan gav anhöriga information kring både medicinering och hur en symtomkontroll gick till så skapade det en trygghet för dem.
I resultatet framkom det på att anhöriga kunde uppleva en del svårigheter ibland gällande stöd. De anhöriga hade ett behov av få kunskap och förberedelse inför den svåra tiden och symtom innan döden. Anhöriga ville ha hjälp med förberedelser och stöd med hanteringen av begravningsförberedelser (Lee at al., 2013; Teixeira et al., 2020). Steinhauser et al. (2001) menar att anhöriga vill ha information från sjuksköterskan gällande vilken tidpunkten den närstående kommer att dö, då det oftast är behjälpligt för att kunna planera och få stöd i tid.
Anhöriga behöver stöd i att både planera sin närståendes framtid som tex begravning och sin egen framtid. Anhöriga som är välinformerade och tillfredsställda med den palliativa vården i hemmet får oftast mindre ångest före dödsfallet. Sjuksköterskan har en betydande roll för de anhöriga den sista tiden. Enligt Schroeder och Lorenz (2018) behöver sjuksköterskan ha förmåga i att förklara avancerad och komplex information på ett sådant sätt som är begripligt.
25 Förutom att ge information ska sjuksköterskan också utbilda de anhöriga i
sjukdomsprocessen, symtom och behandlingar igenom det palliativa skedet.
Resultatet pekar också på att anhöriga kunde sakna ett omvårdnadsstöd. En del anhöriga upplevde brist på kunskap kring sjukdomsprocessen, varningstecken, symtomlindring, biverkningar av läkemedel och hantering av tekniska hjälpmedel (Teixeira et al., 2020;
Ewing et al., 2012). I en studie gjort av Anderson et al. (2010) visade det sig att anhöriga tyckte det var en kamp att få stöd från hälso-och omvårdssystemet. Brist i stöd omfattade praktiskt stöd och hjälp med förändringar i medicinering. Schroeder & Lorenz (2018) menar att inom kommunal hälso- och sjukvård ska sjuksköterskan hjälpa till med bland annat provtagningar, medicinering, injektioner, såromläggningar, näringstillförsel med dropp eller sonder. För att det ska bli ett gott stöd för de anhöriga behöver sjuksköterskan också lära ut det till de anhöriga, då sjuksköterskan inte alltid är på plats.
Det fanns brist på kommunikation och information för de anhöriga vissa gånger. Anhöriga kunde ibland känna att beslut fattades utanför deras delaktighet, vilket skapade frustration (Teixeira et al., 2020). Metha et al. (2014) bekräftar detta och skriver att anhöriga som vårdade i hemmet kände sig isolerade och övergivna när dem lämnades utan information från sjuksköterskan.
Enligt Schuster (2013) finns det många svåra möten mellan sjuksköterskan och de anhöriga, kommunikationen är en stor del av stödet. Kommunikation kan också innebära mer än bara av ord. Ibland räcker det med beröring, som en hand på en axel, vilket kan stärka relationen och minska lidande för anhörig Schroeder och Lorenz (2018) menar behöver sjuksköterskan ha förmåga i att förklara avancerad och komplex information på ett sådant sätt som är begripligt. Förutom att ge information ska sjuksköterskan också utbilda de anhöriga i sjukdomsprocessen, symtom och behandlingar igenom det palliativa skedet.
Resultatet visade också att anhöriga upplevde att det skulle finnas ett korrekt samarbete mellan olika yrkesgrupperna. Men när flera enheter var inblandade i vården kunde viktig information ibland missas (Oosterveld-Vlug et al., 2019). Enligt Seamark et al. (2014) studie visar det sig att det är viktigt med informativt stöd till de anhöriga som vårdar för att minska stressen hos dem. Det ska finnas tydliga handlingsplaner på vem som gör vad och vilka det är som har ansvar för de olika delarna av vården.
26
Kliniska implikationer
I detta arbete har anhörigas upplevelse av stöd från sjuksköterskans vid palliativ vård i hemmet studerats. Resultatet i studien pekar på att det finns både bra positiva och negativa upplevelser av stödet från sjuksköterskan. Det brister som fanns var behov av stöd med medicinhantering och symtomkontroll, de anhöriga ville ha koll på detta för dem inte ville se sin närstående lida. Anhöriga beskrev stödet från sjuksköterskan som viktig och
betydelsefull. När stödet från sjuksköterskan inte kunde tillgodoses skapade det frustration för dem. Som sjuksköterska är det viktigt att känna till behovet anhöriga har. Det finns många utmaningar inom hemsjukvården som sjuksköterskor står inför. För sjuksköterskan handlar det om att ska skapa en relation med de anhöriga. Även att försöka skapa en förståelse för de anhöriga som vårdar sina närstående i hemmet samt se varje situation som unik. Resultatet av anhörigas upplevelse av stöd från sjuksköterskan vid palliativ vård i hemmet kan vara
överförbart för anhörigvårdare som är i liknande situationer.
Slutsats
Allt fler människor väljer att vårdas i hemmet den sista tiden i livet, dels för tryggheten dels för att ha sina anhöriga omkring sig. Detta ställer också krav på att sjukvården behöver möta de stöd och behov som kan uppstår i hemmet. Sjuksköterskan har en viktig roll i stödet som behövs, inte bara för den närstående utan de anhöriga också. De anhöriga är de som vårdar när sjuksköterskan inte är på plats och har en stor betydelse för sin närstående som är i behovet av palliativ vård. Anhörigas hälsa är en betydelsefull faktor och det är viktigt att inte glömma bort. Anhöriga behöver en sjuksköterska som är tillgänglig, inneha god
kommunikation samt en som ger omvårdnadsstöd. Anhöriga ska känna en trygghet med uppgifterna som genomförs när sjuksköterskan inte är närvarande. Det framkom i resultatet att anhöriga önskade sig mer kunskap gällande varningstecken vid olika symtom och administrering av läkemedel. Kunde anhöriga se tidigare varningstecken hade dem även kunnat administrera läkemedel för att minska onödigt lidande hos sin närstående.
Joyce Travelbee arbete handlade mycket kommunikation, lidande och mänskliga relationer, detta är en viktig del inom den palliativa vården. Sjuksköterskan behöver ta hänsyn till anhöriga när det vårdar en palliativ närstående, därav är det viktigt att jobba personcentrerat
27 för att även se och lindra den anhörigas besvär. Genom att låta anhöriga vara en del i hela processen skapar det en delaktighet och anhöriga kan se sig hörda.
Utifrån denna studie kan vidare forskning vara lämplig. Resultatet pekade på att anhörigas upplevelse av stöd och information kunde vara bristfälligt flertalet gånger. Då det fanns en del brister som anhöriga uttryckte och upplevde innebär detta också att det fortfarande finns mer att forska i samt att utveckla vidare. Vidare forskning kan både sjuksköterskan ha nytta av och förbättra situationen för de anhöriga vid palliativ vård i hemmet.
Självständighet
Litteraturstudien har genomförts genom ett nära arbete mellan författarna. Båda författarna har deltagit aktivt genom hela processen. Bakgrunden diskuterades och delades sedan upp där Maria skrev om palliativ vård och anhörigstöd medan Victor skrev om sjuksköterskans roll och hemsjukvård. Metoden och analysen är gjord tillsammans. Databassökningarna gjordes tillsammans där relevanta bärande sökbegrepp diskuterades, sedan gjordes sökningen
tillsammans. De vetenskapliga artiklarna gick båda författarna igenom och valde ut lämpliga artiklar till studien. Artiklarna delades sedan upp och genomgicks för att extrahera
betydelsefull information till studiens resultat. Resultatet och diskussionen gjordes
tillsammans under aktiva diskussioner. Referenserna har skrivits under studiens gång av båda författarna samt tabellerna.
28
Referenser
*Artiklar i resultat
Albinsson, L., & Strang, P. (2002). A palliative approach to existential issues and death in end-stage dementia care. Journal of palliative care, 18(3), 168–174.
Andersson, M., Ekwall, A. K., Hallberg, I. R., & Edberg, A. K. (2010). The experience of being next of kin to an older person in the last phase of life. Palliative & supportive care, 8(1), 17–26. https://doi.org/10.1017/S1478951509990666
Beck-Friis, B., & Jakobsson, M. (2012). Hemsjukvård-också i livets slutskede. I P. Strang &
B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård. Stockholm: Liber AB.
*Breen, L. J., Aoun, S. M., O’Connor, M., Howting, D., Halkett, G. K. B., & O’Connor, M.
(2018). Family Caregivers’ Preparations for Death: A Qualitative Analysis. Journal of Pain
& Symptom Management, 55(6), 1473–1479.
https://doiorg.miman.bib.bth.se/10.1016/j.jpainsymman.2018.02.018
Butler, A., Hall, H., & Copnell, B. (2016). A Guide to Writing a Qualitative Systematic Review Protocol to Enhance Evidence-Based Practice in Nursing and Health
Care. Worldviews on evidence-based nursing, 13(3), 241–249. https://doi- org.miman.bib.bth.se/10.1111/wvn.12134
Cagle, J. G., & Kovacs, P. J. (2011). Informal caregivers of cancer patients: perceptions about preparedness and support during hospice care. Journal of gerontological social work, 54(1), 92–115. https://doi.org/10.1080/01634372.2010.534547
Evans D. (2002). Systematic reviews of interpretive research: interpretive data synthesis of processed data. The Australian journal of advanced nursing: a quarterly publication of the Royal Australian Nursing Federation, 20(2), 22–26.
*Ewing, G., Grande, G., & National Association for Hospice at Home (2013). Development of a Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) for end-of-life care practice at home: a qualitative study. Palliative medicine, 27(3), 244–256. https://doi-
org.miman.bib.bth.se/10.1177/0269216312440607
Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. I A. F. Friberg (Red.), Dags för uppsats:
vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 141–152). Lund: Studentlitteratur AB.
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier. (3 uppl.).
Natur & Kultur.
Gomes, B., Higginson, I. J., Calanzani, N., Cohen, J., Deliens, L., Daveson, B. A.,
Bechinger-English, D., Bausewein, C., Ferreira, P. L., Toscani, F., Meñaca, A., Gysels, M., Ceulemans, L., Simon, S. T., Pasman, H., Albers, G., Hall, S., Murtagh, F., Haugen, D. F., Downing, J., … PRISMA (2012). Preferences for place of death if faced with advanced cancer: a population survey in England, Flanders, Germany, Italy, the Netherlands, Portugal and Spain. Annals of oncology: official journal of the European Society for Medical
Oncology, 23(8), 2006–2015. https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1093/annonc/mdr602
29
*Jack, B. A., Mitchell, T. K., Cope, L. C., & O'Brien, M. R. (2016). Supporting older people with cancer and life-limiting conditions dying at home: a qualitative study of patient and family caregiver experiences of Hospice at Home care. Journal of advanced nursing, 72(9), 2162–2172. https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1111/jan.12983
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. (3 uppl.). Natur & kultur.
*Lee, H. T., Melia, K. M., Yao, C. A., Lin, C. J., Chiu, T. Y., & Hu, W. Y. (2014). Providing hospice home care to the terminally ill elderly people with cancer in Taiwan: family
experiences and needs. The American journal of hospice & palliative care, 31(6), 628–635.
https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1177/1049909113499603
*Lima-Ribeiro, A., Leite de Almeida, C. S., de Oliveira Reticena, K., Guimarães Maia, M.
R., & Aparecida Sales, C. (2014). Nursing in the home palliative care: the view of a family member of a patient with cancer. Rev Rene, 15(3), 499–507. https://doi-
org.miman.bib.bth.se/10.15253/2175-6783.2014000300015
Martín, J. M., Olano-Lizarraga, M., & Saracíbar-Razquin, M. (2016). The experience of family caregivers caring for a terminal patient at home: A research review. International journal of nursing studies, 64, 1–12. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2016.09.010
Mehta, A., Chan, L. S., & Cohen, S. R. (2014). Flying blind: sources of distress for family caregivers of palliative cancer patients managing pain at home. Journal of psychosocial oncology, 32(1), 94–111. https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1080/07347332.2013.856057 McCane, T., & McCormack, B. (2013). Personcentrerad omvårdnad. I J. Leksell & M. Lepp (Red.), Sjuksköterskans kärnkompetenser (1: a uppl., s. 81–111). Liber.
Morris, S. M., King, C., Turner, M., & Payne, S. (2015). Family carers providing support to a person dying in the home setting: A narrative literature review. Palliative medicine, 29(6), 487–495. https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1177/0269216314565706
Nordström, M., & Strang, P. (2018). High Degree of Satisfaction With the Support Given by Multidisciplinary Palliative Home Care Teams in the County of Stockholm. Journal of Palliative Care, 33(2), 109–114. https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1177/0825859718759880 Olsson, H. & Sörensen, S. (2012). Forskningsprocessen kvalitativa och kvantitativa perspektiv. Johanneshov: TPB.
*Oosterveld-Vlug, M. G., Custers, B., Hofstede, J., Donker, G. A., Rijken, P. M., Korevaar, J. C., & Francke, A. L. (2019). What are essential elements of high-quality palliative care at home? An interview study among patients and relatives faced with advanced cancer. BMC Palliative Care, 18(1), N.PAG. https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1186/s12904-019-0485-7
*Paul, A., & Fernandes, E. (2020). Experiences of caregivers in a home-based palliative care model – A qualitative study. Indian Journal of Palliative Care, 26(3), 306–311. https://doi- org.miman.bib.bth.se/10.4103/IJPC.IJPC_154_19
