En litteraturstudie om närstående som vårdar sin anhörig med amyotrofisk lateralskleros (ALS)

Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola

Nivå 61-90 p Hälsa och samhälle

Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö

Januari 2011

Hälsa och samhälle

EN LITTERATURSTUDIE

OM NÄRSTÅENDE SOM

VÅRDAR SIN ANHÖRIG

MED AMYOTROFISK

LATERALSKLEROS (ALS)

ELINOR HOLMBECK

THERESE JARL

1

EN LITTERATURSTUDIE

OM NÄRSTÅENDE SOM

VÅRDAR SIN ANHÖRIG

MED AMYOTROFISK

LATERALSKLEROS (ALS)

ELINOR HOLMBECK

THERESE JARL

Holmbeck, E & Jarl, T. ALS – hur de anhöriga påverkas. En litteraturstudie om närstående som vårdar sin anhörig med amyotrofisk lateralskleros.

Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad 2011.

Att vårda en närstående med en kronisk sjukdom känns ofta som en självklarhet, men hur detta påverkar en själv som person och det liv som är utstakat är inte lika självklart. Syftet med studien var att undersöka närståendes upplevelser av att vara vårdgivare till en person med amyotrofisk lateralskleros (ALS). Studien är en litteraturstudie och är baserad på tio vetenskapliga artiklar. Resultatet av vår studie har identifierats till tre stycken teman: Psykisk påverkan, belastning och QoL. Det är en del av sjuksköterskans arbete att även se de närstående och hur dessa påverkas, inte bara använda sig av de som en avlastning i

omvårdnadsarbetet.

Nyckelord: ALS, amyotrofisk lateralskleros, vårdgivare, närstående, upplevelser, livskvalitet.

2

A LITERATUR REVIEW OF

CLOSE RELATIVES

CARING FOR THEIR

RELATIVES WITH

AMYOTROPHIC LATERAL

SCLEROSIS (ALS)

ELINOR HOLMBECK

THERESE JARL

Holmbeck, E & Jarl, T. ALS – how the familie’s affected. A literature review of close relatives caring for their family member with amyotrophic lateral sclerosis. Degree Project, 15 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2011.

Caring for a relative with a chronic illness often feel like an obvious thing, but how this affects oneself as a person and the life that is marked out is not as obvious. The purpose of this study was to examine closely relative’s experiences of being a caregiver for a person with amyotrophic lateral sclerosis (ALS). The study is a literature review and is based on ten articles. The results of our studie have identified three categories: Psychological stress, burden and QoL. It is part of the nursing profession to also see the family and how they are affected, not just use those as a relief in nursing.

Keyword: ALS, amyotrophic lateral sclerosis, caregivers, relatives, experiences, quality of life

3

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Etiologi och patologi 4

Symtom 5

Diagnostisering 5

Behandling 5

Lagar och föreskrifter 6

Quality of life 6

Coping 7

Närstående som vårdgivare 7

Sjuksköterskans roll 8

Kommunikation 8

Omvårdnad vid ALS 9

Definitioner 9

SYFTE 10

Frågeställning 10

METOD 10

Steg 1. Precisera problemet för utvärdering 10 Steg 2. Precisera studiernas exklusions- och inklusionskriterier 10 Steg 3. Formulera en plan för litteratursökningen 11 Identifiera tillgängliga resurser 11

Identifiera relevanta källor 11

Avgränsa forskningsproblemet och fastställ

huvuddragen i sökningen. 11

Utveckla en sökväg för varje söksystem 11 Steg 4. Genomför litteratursökningen och samla in de studier som möter inklusionskriterierna 11 Steg 5. Tolka bevisen från de individuella studierna 12

Steg 6. Sammanställ bevisen 13

RESULTAT 13

Quality of life 13

Förändringar i QoL över tid 14

Psykiska aspekter 14 Belastning 15 DISKUSSION 16 Metoddiskussion 16 Resultatdiskussion 17 Quality of life 17

Förändringar i QoL över tid 18

Psykiska aspekter 19

Belastning 20

SLUTSATS 22

REFERENSER 23

4

INLEDNING

Att bemöta anhöriga är något man arbetar med dagligen som sjuksköterska och därför är det viktigt att kunna hantera deras oro, stress, chock och ångest (Sand, 2009). ALS är en ovanlig sjukdom med ett snabbt sjukdomsförlopp (Socialstyrelsen, 2010a). På grund av det snabba förloppet väljer många att vårda den närstående hemma (Forbes et al, 2004). En sjuksköterska måste därför vara beredd på att det är den närstående som vet bäst om hur situationen är, förutom rent medicinskt, och kunna ta hänsyn till tankar och känslor som finns hos den vårdande (Aquilonius & Fagius, 2009).

När vi började fundera på vad vi skulle skriva om hade en av oss precis läst Ulla-Carin Lindquists (2005) självbiografi, där hon beskriver sin korta tid som sjuk i amyotrofisk lateralskleros. Vi letade bland gamla arbeten och fann att det redan finns en del skrivet som inriktar sig på patienten och vi ville därför ha en annan vinkling. Vi fick då tips om att läsa boken av Maj Fants livspartner (Edmark, 1996) där han berättar om hur det var att ta hand om Maj under hennes sjukdom och det var då vårt syfte formades.

BAKGRUND

Nedan följer en beskrivning av sjukdomen amyotrofisk lateralskleros, sjuksköterskans roll, lagstiftning, närstående som vårdgivare och definitioner.

Amyotrofisk lateralskleros

Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en kronisk progressiv sjukdom som ger en livslängd på bara några få år från det att diagnosen ställts och bara 10 % av patienterna lever efter 5 år (Forbes et al, 2004).

Epidemiologi

Antalet personer som får ALS har stigit de senaste 30 åren och ungefär 200 personer insjuknar varje år i Sverige (Fang et al, 2009, Worms, 2001). Man räknar med att det är ungefär 650 personer som lider av sjukdomen i vårt land, medan det är cirka 60-100 personer per miljon invånare i hela världen (Fang et al, 2009). Sjukdomen är vanligare bland män än bland kvinnor och debutåldern är vanligen 50-60 år, men kan uppträda redan vid 20-års ålder (Aquilonius & Fagius, 2009, Socialstyrelsen, 2010a).

Etiologi och patologi

Sjukdomen ALS uppkommer när nervcellerna blir för starkt stimulerade av signalsubstansen glutamat dock vet man inte varför detta uppstår (Socialstyrelsen, 2010a). En för hög halt av glutamat i CNS bidrar till att nervcellerna utsätts för en toxisk påverkan (Ericson & Ericson, 2008). Studier har gjorts där det har undersökts hur

miljöfaktorer, virologiska och immunologiska mekanismer påverkar men utan något resultat (Aquilonius & Fagius, 2009).

Tio procent av de drabbade har en ärftlig form men de flesta drabbas av den så kallade sporadiska formen av ALS (Socialstyrelsen, 2010a). Nervcellerna i hjärnan, i

hjärnstammen och de i ryggmärgen som styr skelettmusklerna i kroppen dör successivt och får inte kroppen några nervsignaler från hjärnan så försvagas den och till slut dör man (Winhammar et al, 2005).

5 Symtom

Gemensamt för alla ALS patienter är att det sker ett progressivt och ett degenerativt förlopp i det motoriska nervsystemet som så småningom leder till försvagningar av musklerna i kroppen. Den viljemässigt styrda muskulaturen i större delen av kroppen kommer inom några få år att påverkas (Socialstyrelsen, 2010a).

Symtomen börjar oftast distalt, till exempel i småmuskler i handen och kan då vara unilaterala, men är i princip alltid bilaterala efter några månader. Okontrollerbara ryckningar och muskelatrofi är också symtom i ett tidigt skede, precis som centrala pareser. Även spasticitet i varierande grad kan uppträda som ett debutsymtom (Aquilonius & Fagius, 2009). Cirka 25-40 procent av patienterna känner att

känsloreaktionerna påverkas, det kan till exempel vara skratt eller gråt som inte går att styra själv. Ett fåtal procent av de insjuknade kan utveckla demenssjukdom, då främst pannlobsdemens med personlighetsförändringar, irritabilitet, nedsatt tolerans, passivitet växlande med rastlöshet, bristande social förmåga och språkstörning (Socialstyrelsen, 2010a, Winhammar et al, 2005). Något som aldrig påverkas är ögonmuskler, sfinktrar, minne, intellekt, hjärtmuskulatur, urinblåsa, smak och känsel i huden . Något annat som är gemensamt för de olika typerna av ALS är att andningsmuskulaturen så småningom påverkas negativt. När patienten upplever en känsla av dyspné, vilket innebär att koldioxidhalten i kroppen stiger, tyder det på att andningsmuskulaturen har försvagats (Aquilonius & Fagius, 2009, Socialstyrelsen, 2010a). Om koldioxiden inte går att andas ut på ett normalt sätt stiger halten koldioxid i blodet. Detta i sin tur leder till en sänkt medvetandegrad och är oftast det som orsakar döden. De flesta patienter avlider stillsamt i sömnen (Winhammar et al, 2005).

Diagnostisering

Diagnosförfarandet vid ALS är en lång process både när det gäller var och hur

diagnostiseringen ska göras (Borasio et al, 1998). Med hjälp av en klinisk neurologisk undersökning kan ALS diagnostiseras. Då testas patientens styrka, rörelse och reflexer men även musklerna undersöks avseende atrofier (Ericson & Ericson, 2008).

Kompletteringar med muskelbiopsi görs precis som vid en elektromyografi (EMG) som visar den elektriska aktiviteten i musklerna. Vid ALS är denna aktivitet lägre än normalt och det finns spontana urladdningar (Almås & Rafaelsen Johansen, 2009, Winhammar et al, 2005). Samtidigt tittar man på en pågående reinnervation genom kollateralbildning vilket innebär att de muskelgrupper som har förlorat sin kontakt med de nervtrådarna som är sjuka får ny kontakt med friska nervtrådar som ligger nära (Ericson & Ericson, 2008). En undersökning av de övre motorneuronfunktionerna (MEP) och en mätning av perifer nervledning i nerver i armar och ben är andra diagnostiserings alternativ. Det finns även en möjlighet att finna den ärftliga formen med hjälp av ett DNA-prov (Socialstyrelsen, 2010a).

Behandling

ALS går inte att bota (Kiernan, 2003). Dock finns det ett preparat, med den verksamma substansen riluzol som kan förlänga livet med upp till fyra månader. Annars är det bara symtomen som går att lindra. Exempel på detta är immunhämmande mediciner,

slemlösande medel och mediciner som minskar salivmängden. Sjukgymnastik, andningsträning och talträning är andra åtgärder som är av stor betydelse. Det är även viktigt att tänka på anpassning av bostad och arbetsplats, men även tekniska hjälpmedlen. Ett samarbete mellan olika yrkeskategorier är alltså väldigt viktigt, men även en bra symtomatisk medicinsk behandling har av betydelse för hur patientens sista tid kommer att bli (Almås & Rafaelsen Johansen, 2009, Kiernan, 2003).

6

Lagar och föreskrifter

Enligt Försäkringskassan (2010) finns det möjlighet att få ersättning för att vårda en närstående hemma så kallat närståendepenning. Dock måste patienten anses ha ett

livshotande tillstånd och ska dessutom ha gett sitt samtycke till att vilja bli vårdad av den närstående. Nackdelen med detta stöd är att det betalas bara ut för 100 arbetsdagar. Lagen om stöd och service till funktionshindrade (1993:387) ger rätt till stöd vid bland annat varaktiga psykiska eller fysiska funktionsnedsättningar som inte beror på det normala åldrandet. De insatser som omfattas av lagen är till exempel personlig assistans eller ekonomiskt stöd för denna assistans och avlösarservice i hemmet. Dock gäller denna lagen bara personer under 65 år, därefter blir man hänvisad till hemsjukvården och har inte längre rätt till en personlig assistent.

Enligt Socialtjänstlagen (2001:453) ska kommunen erbjuda stöd för de som vårdar eller stödjer en närstående med en långvarig sjukdom eller med funktionshinder. Vilket stöd som erbjuds beror på vilken kommun man bor i men även vilka behov som finns. Avlösning är en vanlig form av stöd vilket innebär ledighet från sitt åtagande. Även samtalskontakt i olika former är en ofta förekommande insats (Socialstyrelsen, 2010b). Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) utför grunden för sjukvården i Sverige. Målet är en god hälsa och vård på lika villkor för alla. Vården ska ges med respekt för människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Man ska även visa respekt för patientens självbestämmande och integritet och underlätta god kontakt mellan patient, närstående och personal. Om information av någon anledning inte kan lämnas till patienten, ska istället någon närstående till patienten underrättas. Dock måste hänsyn tas till Offentlighets- och sekretesslagen (2009:400) som innehåller bestämmelser om

tystnadsplikt och om förbud att lämna ut allmänna handlingar. Detta förbud gäller om det sker muntligt eller genom utlämnande av allmänna handlingar. Har patienten gett sitt samtycke till att information får lämnas ut är det dock detta som gäller.

Quality of life

Quality of life (QoL) är ett begrepp som ofta används inom hälso- och sjukvård. På Karolinska institutet (2010) definieras QoL som ett begrepp som speglar hur ändringar eller förstärkningar av livsfaktorer uppfattas. Detta innebär bland annat den sociala och fysiska miljön i en persons liv (a a). På svenska översätts det till livskvalitet.

Nationalencyklopedin (2011) menar på att dålig livskvalitet inte tvunget är associerat med dålig hälsa, utan den dåliga hälsan kan snarare vara en bidragande faktor till att en person upplever minskad livskvalitet. Vidare förklarar de att bra livskvalitet kan till exempel uppstå genom möjlighet till betydelsefulla fritidsaktiviteter eller förbättrade boendeförhållanden (a a).

Jahren Kristoffersen (2005b) har översatt WHOs definition av QoL såhär: ”Personers uppfattning av sin livssituation i den kultur och det värdesystem där de lever, i förhållande till egna mål, förväntningar, normer och intressen. ” (s 48)

WHO, enligt Jahren Kristoffersen (2005a), inriktar sig på att begreppet livskvalitet är ett subjektivt begrepp som sätts i samband med en individs subjektiva upplevelser av olika företeelser i sin livssituation.

7 Birkler (2008) menar att begreppet QoL speglar många olika dimensioner,

samtidigt som det är väldigt personligt hur det tolkas. Människor har olika bild av hur livet ska vara och därför kan en person med till exempel ALS uppleva en bra livskvalitet trots sjukdomen (Birkler, 2008, Jahren Kristoffersen, 2005a). När en individ drabbas av en kronisk sjukdom ändras bilden av livskvalitet, en

anpassning görs och behov skapas. Människor skapar hela tiden behov som behöver uppfyllas, till exempel behov av närhet, för att uppnå bättre livskvalitet. (Birkler, 2008).

Inom hälso- och sjukvården är det ofta den hälsorelaterade livskvaliteten som är intressant. Med detta menas den uppfattade livskvaliteten utifrån uppfattning av hälsa, funktion och välbefinnande, och avgränsas till den inverkan som en

sjukdom har på den eget uppskattade livskvaliteten (Jahren Kristoffersen, 2005a) Coping

Coping definieras som en förklaring av en persons förmåga att hantera känslomässiga och stressfyllda situationer och är på så vis ett sätt att lära sig påverka situationen man

befinner sig i och i längden även påverka sin livskvalitet (Kalfoss, 2009). Det finns olika copingstrategier som kan användas för att bevara den personliga kontrollen över problem och de krav som ställs. Psykologen Richard Lazarus modell denoteras som

processorienterad, kognitiv och transaktionell. Han har även särskilt två huvudstrategier nämligen den emotionsfokuserade och problemfokuserade copingen. Emotionsfokuserad coping innebär att förändra den mening en situation får påverkar själva upplevelsen. Man inriktar sig på att förändra hur situationen upplevs, inte på förändringen i sig, genom att dämpa de svåra känslorna då man förnekar allvaret i situationen. Problemfokuserad coping innebär däremot att man försöker ändra en stressig situation eller lösa ett problem direkt (Jahren Kristoffersen, 2005b, Kalfoss, 2009). Upplevs en strategi som positiv är det sannolikt att den används flera gånger (Jahren Kristoffersen, 2005b).

Att finna mening i meningslösheten är något som en sjuksköterska måste göra vid många tillfällen. I rollen som vårdare måste man vara beredd på smärtsamma tankar och känslor efter bemötande med mycket lidande. Detta är inte bara något negativt utan ökar vår erfarenhet och kunskap samtidigt som man växer som person. Därför är det viktigt att vara medveten om att det är naturligt att känna sorg när någon lider. Det är också viktigt att tänka på att alla är olika och reagerar olika på en och samma situation, vissa kanske blir väldigt berörda medan andra framstår som kalla. Detta är dock helt naturligt eftersom det finns olika skyddsmekanismer när det kommer till jobbiga situationer. Det är viktigt att en sjuksköterska får hjälp att bearbeta sina känslor till exempel genom handledning (Jahren Kristoffersen & Breievne, 2005). Något en sjuksköterska kan göra själv för att underlätta för sig själv vid en påfrestning, är att lära känna sina reaktioner vid stress och negativa situationer och sedan lära sig att balansera dessa mot det positiva (Kalfoss, 2009).

Närstående som vårdgivare

Sjukdom och olyckor drabbar inte bara den sjuke utan hela familjen och det är de närstående som utgör det viktigaste stödet för den drabbade. I första hand är det med de patienterna delar sin rädsla för sjukdomen och oron inför framtiden (Sand, 2009). Omvårdnad är en viktig del vid ALS och de flesta patienterna blir vårdade hemma av någon närstående då ungefär 24 timmar per dygn läggs åt detta. Bördan av att vårda en person med ALS, som behöver hjälp med nästan varje aktivitet i det dagliga livet innebär att livskvaliteten är en viktig fråga även för vårdgivaren (Rabkin et al, 2000). De som står

8 patienten nära blir involverade i vården och blir även en viktig del i stödet och i omvårdnadsprocessen (Öhman & Söderberg, 2003).

Att vara närstående till någon innebär att man delar både på det bra och det dåliga i livet. Att även vara närstående till en person som drabbats av en sjukdom innebär att relationen ofta präglas av respekt, omtanke och kärlek. Är den sjuke dessutom kroniskt sjuk kan relationen vara tidskrävande och ta mycket energi från en själv som person (Öhman & Söderberg, 2003). Familjer som drabbats av en allvarlig sjukdom beskriver det som en dramatisk händelse som innebär att deras liv förändrats drastiskt. Sjukdomen påverkar livets innehåll och meningen med tillvaron sådant som tidigare känts viktigt kan nu upplevas som bagateller. De närstående känner rädsla och ångest inför framtiden och är oroliga för att en av deras mest älskade ska mista livet. Många familjer talar om livet före och efter sjukdomen (Sand, 2009).

I en studie av Öhman och Söderberg (2003) visade det sig att det verkar vara en naturlig del av livet att ta hand om en sjuk närstående även om man är beredd på känslor av rädsla och oro. I samma studie är det många närstående som uttrycker att de har ångest till följd av tankar kring döden, även om de försöker att leva i nuet utan att tänka på hur livet blir när den sjuke dör (a a).

Tidsperspektivet och hur allvarlig sjukdomen är påverkar vad det innebär att vara

närstående. Hur länge åtagandet av rollen som närstående varar beror på tidsperspektivet. Många kan få fram oanade krafter om de vet att det handlar om en begränsad tidsperiod. Om ansvaret sträcker sig över en längre tid blir det betydligt svårare. Grunden för hur de klarar av att leva med de konsekvenser som sjukdomen för med sig är de närståendes bedömning av hur allvarlig situationen är. För många kan de råda kaos inombords utan att det syns utifrån. Det är svårt att vara hjälplös och okapabel till att göra något när en närstående person lider (Sand, 2009).

Sjuksköterskans roll

Som sjuksköterska är kontakten med närstående på sjukhus eller andra vårdinstitutioner väldigt vanlig (Sand, 2009). Enligt Kompetensbeskrivningen för legitimerade

sjuksköterskor är sjuksköterskans roll bland annat att informera patienten och närstående angående planerade åtgärder. Sjuksköterskan ska ta tillvara patientens och de närståendes kunskap och erfarenhet, och utifrån deras önskemål och behov föra deras talan

(Socialstyrelsen, 2005). Kommunikation

Hur en sjuksköterska bemöter de anhöriga varierar väldigt mellan olika personer. Det finns sjuksköterskor som ser de närstående som någon som är till besvär och andra kan tycka att de gör patienten besvärlig. Finns denna syn på de närstående går det inte att utföra en bra vård därför är det viktigt att visa de närstående omtanke om det så bara är de små sakerna, till exempel att bjuda på något att dricka. Det är även viktigt att

uppmärksamma att deras närvaro betyder mycket för den sjuke (Sand, 2009). Sjuksköterskan ska kunna kommunicera både med patienten och närstående på ett respektfullt och empatiskt sätt, även ge stöd till både patienten och de närstående för att de ska bli delaktiga i vård och behandling (Socialstyrelsen, 2005). Att visa omtanke kan betyda oerhört mycket för de närstående och behöver inte ta speciellt mycket tid. Ett trevligt bemötande är något de alltid kommer komma ihåg, ändå är det många närstående som upplever att de inte får den hjälp de behöver. Närstående behöver information hela tiden, men det har betydelse för hur denna information ges så därför måste en

9 undvika missförstånd bör informationen som vara framställt på ett sådant sätt så missförstånd inte uppstår. Det är även viktigt att inte hålla inne på information den närstående vill ha och behöver, samtidigt som för mycket information kan vara negativt (Borasio et al, 1998).

Det är plågsamt att acceptera att en människa som står en nära har drabbats av en svår sjukdom därför kan även de närstående behöva stöd. Sjuksköterskan måste visa engagemang för de närstående och visa förståelse för den situation de befinner sig i. I mötet med närstående måste man utgå ifrån att de upplever situationen som svår. En sjuksköterska kan inte bara se sig som en yrkesmänniska utan måste även visa att man är en medmänniska som kan svara på frågor och finnas där när de närstående behöver det (Sand, 2009). Information angående olika anhörigföreningar är något som en

sjuksköterska kan stå till tjänst med (Borasio et al, 1998).

Omvårdnad vid ALS

ALS är en sjukdom som bara skadar det motoriska nervsystemet och därför är inte syn, hörsel eller tankeförmågan påverkad. Detta är viktigt att ha i bakhuvudet hela tiden för att inte undervärdera patientens resurser när det är så många yttre funktioner som sviktar (Almås & Rafaelsen Johansen, 2009).

Det är viktigt att olika yrkeskategorier arbetar tillsammans exempelvis läkare, sjuksköterska, logoped, arbetsterapeut, dietist och kurator men även personer från

primärvården. Dessa personer måste bli utbildade av så kallade ALS-team, specialister på ALS, eftersom sjukdomen är så ovanlig men samtidigt krävande och patienten och de närstående är beroende av personalens kunskap för att kunna ligga ett steg före

sjukdomen. Med detta menas att man behöver veta ungefär när patienten behöver olika hjälpmedel och att det finns tillgång till dessa vid rätt tidpunkt. Det är även viktigt att patienten hela tiden har en möjligt att kunna ta sig till den neurologiska kliniken, om behov finns, för att de ska kunna känna sig trygga (Almås & Rafaelsen Johansen, 2009). De funktioner som patienten fortfarande har är betydelsefulla att ta till vara på. Klarar patienten av att utföra sina dagliga göromål så hjälper detta att upprätthålla

rörelseförmågan i lederna vilket är viktigt bland annat för att motverka kontraktioner. I takt med att förlamningen progresserar blir det svårare för patienten att uttrycka sin vilja. Det finns mycket en sjuksköterska kan hjälpa till med då, bland annat finns det datorer med syntetiskt tal, faxförbindelse och Internetanslutning. Här är det bara fantasin som sätter stopp för hur det går att kommunicera och det gäller att hitta det sättet som passar just den aktuella patienten. Tugg- och sväljmuskulaturen kommer också att påverkas av pares vilket då leder till svårigheter med näringen. Här är det bra att vara observant på tidiga tecken för då kan en så kallad perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG) opereras in. Andra saker som är bra att ha i åtanke är smärtorna som kan uppkomma i nacke, ryggen och skulderpartiet, att andningshjälp kommer att behövas förr eller senare till exempel BIPAP eller CPAP (speciellt till natten), obstipation, sårig hud, svampinfektioner i munnen, med mera (Almås & Rafaelsen Johansen, 2009, Socialstyrelsen 2010a).

Definitioner

Begrepp som återkommer i denna litteraturstudie är MND, närstående och vårdgivare. MND står för motor neuron disease och är ett samlingsnamn för sjukdomar som kännetecknas av en selektiv degeneration av motoriska nervceller i ryggmärgen, hjärnstammen, eller motor cortex (Karolinska institutet, 2010).

10 Närstående definieras i denna studie som föräldrar, barn, make/maka, syskon, grannar och vänner.

Vårdgivare är likvärdigt med närstående, alltså inte sjukvårdspersonal.

SYFTE

Syftet med studien var att undersöka närståendes upplevelser av att vara vårdgivare till en person med amyotrofisk lateralskleros (ALS).

Frågeställningar

Hur upplever den närstående att denne påverkas av att vara vårdgivare till en närstående med ALS?

Hur förändras de närståendes upplevelser över tid?

METOD

Denna studie är en litteraturstudie som bygger på systematisk sökning, granskning och sammanställning av vetenskapliga artiklar, vilket, enligt Forsberg och Wengström (2008), kräver att det finns vetenskapliga studier av god kvalitet att kompilera. För att finna och bedöma vetenskapliga artiklar har sex av Goodmans sju steg som översatts av Willman et al (2006), använts.

Steg 1. Precisera problemet för utvärdering

Studien riktar sig till sjuksköterskestudenter och legitimerade sjuksköterskor för att väcka intresse för de närstående som även är vårdgivare. Eftersom syftet specificerar sig till närstående som var vårdgivare till patienter med ALS var undersökningsgruppen

närstående som vårdade patienter med diagnostiserad ALS och författarna ville veta hur dessa upplever den nya situationen efter fastställd sjukdomsdiagnos.

I samband med denna studiens projektplan gjordes en preliminär litteratursökning där det påträffades relativt många artiklar som skulle vara relevanta för syftet. Därför

formulerades även två frågeställningar för att avgränsa arbetets storlek.

Steg 2. Precisera studiernas exklusions- och inklusionskriterier

När syftet var formulerat valdes inklusions- och exklusionskriterier. Meningen med detta var att kunna få så relevanta artiklar som möjligt (Forsberg & Wengström, 2008).

Inklusionskriterierna var att de skulle vara vetenskapliga och publicerade i någon vetenskaplig tidsskrift. Enligt Polit och Beck (2009) ska vetenskapliga studier innehålla titel, abstrakt, introduktion, metod, resultat, diskussion samt referenser. I denna studie inkluderades artiklar som var skrivna på engelska samt med deltagare över 19 år.

Inkluderades gjordes de artiklar med både signifikanta och icke signifikanta resultat samt kvalitativa och kvantitativa studier. Kvantitativa studier inkluderades om det tydligt gick att skilja på vårdgivare till patienter med ALS och övrigt som undersöktes. Exkluderades gjordes de studier som var skrivna före år 2000 och de som inte gick att öppna i fulltext. Senare under arbetets gång exkluderades även litteraturstudier.

11

Steg 3. Formulera en plan för litteratursökningen

Planen för litteratursökningen formulerades efter Goodmans fyra moment från Willman et al (2006).

Identifiera tillgängliga resurser

Till denna studie var sju veckor avsett och de två första veckorna var ämnade åt litteratursökningar. Artiklarna skulle vara kostnadsfria eller tillgängliga via Malmö högskola på grund av begränsade ekonomiska resurser. De skulle även vara disponibla på engelska för det var ett språk som båda författarna hanterade väl.

Identifiera relevanta källor

Främst är sökningarna gjorda i databaserna PubMed och Cinahl men även manuella sökningar gjordes då intressanta artiklar eventuellt kunde hittas efter noggrann

genomgång av referenslistor. Författarna ansåg inte att kontakt med sakkunniga personer borde göras då det inte var relevant för syftet.

Avgränsa forskningsproblemet och fastställ huvuddragen i sökningen. I studien ville författarna endast identifiera upplevelser hos närstående som var

vårdgivare åt en patient med ALS. Därför eftersträvades studier som inriktade sig på de psykiska, fysiska och sociala aspekterna. Alla artiklar som koncentrerade sig på patienten eller sjukdomen ansågs irrelevanta.

Utveckla en sökväg för varje söksystem

Kunskap om hur databaserna fungerade erhölls genom undervisning och manualer från Malmö Högskola.

Steg 4. Genomför litteratursökningen och samla in de studier som möter inklusionskriterierna

Litteratursökningarna gjordes på Malmö högskola gemensamt samt var för sig hemma och så kallade thesaurus användes. Thesaurus är enligt Willman et al (2006) olika sökords definitioner i olika databasers uppslagsverk. Med hjälp av Karolinska institutets (2010) översättningsverktyg översattes de svenska orden till thesaurus. MeSH är PubMeds thesaurus och subject headings är Cinahls (Willman et al, 2006).

I PubMed söktes artiklar med fritext samt MeSH-termer och det hittades 12 användbara artiklar. De termer som tillämpades var: amyotrophic lateral sclerosis, family, spouses, experience och caregivers samt quality of life, motor neuron disease och coping. Limits som användes var: abstracts, english, all adult 19+, published in the last 10 years (Tabell 1).

Begränsningar Träffar Lästa titlar Lästa artiklar Granskade artiklar Använda artiklar PubMed 10/11 Amyotrophic lateral sclerosis AND family Abstracts, English, all adult 19+, published in the last 10 years.

31 31 6 2 2 PubMed 10/11 Amyotrophic lateral sclerosis AND family AND experience Abstracts, English, all adult 19+, published in the last 10 years.

2 2 1 1 1

12 10/11 lateral

sclerosis AND caregivers

English, all adult 19+, published in the last 10 years.

PubMed 11/11 Amyotrophic lateral sclerosis AND family AND coping Abstracts, English, all adult 19+, published in the last 10 years.

10 10 2 1 0 PubMed 11/11 Motor neuron disease AND caregivers Abstracts, English, all adult 19+, published in the last 10 years.

75 75 4 2 1

TOTALT 12 10

I Cinahl gjordes endast sökningar med fritext. Termerna som användes var: amyotrophic lateral sclerosis, family, spouses och caregivers. Inga avgränsningar gjordes och inga relevanta artiklar hittades eller så hade de redan hittats i PubMed En artikel hittades efter manuell sökning i referenslistorna.

I första steget granskades titlarna på artiklarna och då det hittades intressanta titlar lästes abstraktet. Verkade detta relevant lästes hela artikeln igenom för att se att det passade ihop med syftet och frågeställningarna.

Tabell 2. Sammanfattning av antalet kvalitativa och kvantitativa artiklar. Kvalitativa artiklar

7 st

Kvantitativa artiklar 3 st

Steg 5. Tolka bevisen från de individuella studierna

En litteraturstudie är beroende av att kvalitetsbedömningar på relevanta studier görs för att värdet i studien ska bli så högt som möjligt men detta går inte bara att göra på ett enda sätt. Forsberg och Wengström (2008) menar att en anpassning måste göras av redan befintliga bedömningsprotokoll för det ämne som den aktuella studien handlar om. Därför har protokoll för kvalitetsbedömning av kvantitativa respektive kvalitativa forskningsmetoder modifierats efter Willman et al (2006) (Se bilaga 1 och 2). Bedömningarna har gjorts gemensamt där varje positivt svar har omvandlats till 1 poäng och varje negativt eller osäkert svar resulterade i 0 poäng. Sedan har studierna graderats efter den procentskala som Willman et al (2006) beskriver, där grad I är mellan 80 - 100 %, grad II är mellan 70 - 79 % och grad III är mellan 60 - 69 %. Resultatet för bedömningarna finns i artikelmatrisen (Se bilaga 3).

Tabell 3. Sammanfattning av graderingarna Grad I 80-100% 8 st

Grad II 70-79% 2 st Grad III 60-69% 0 st

13 vetenskapliga artiklar granskades enligt ovan. Av dessa valdes tre stycken bort, en ansågs inte vara relevant för syftet och en hade den lägsta graderingen. Den artikeln som hittades i referenslistan exkluderades då den visade sig vara en litteraturstudie.

13

Steg 6. Sammanställ bevisen

För att kunna sammanställa de studier som hittades lästes först de tio artiklar igenom noggrant av båda författarna separat. Efter detta skrevs artikelmatrisen som är en sammanställning av artiklarnas syfte, metod, population, viktigt resultat samt gradering (Axelsson, 2009).

När sedan själva sammanställningen av resultatet skulle göras bestämde

författarna att använda sig av olika teman. Genom att tillämpa sig av olika teman bildas en grundstruktur för att underlätta för läsaren (Axelsson, 2009). När båda hade läst igenom alla artiklar noga markerades resultaten med olika färger för att sedan se om de fanns några likheter mellan de olika artiklarna och vidare hitta gemensamma nämnare. De temana som identifierades var en sammanfogning av fynden i artiklarna som namngavs fritt av författarna. Det blev tre olika teman som innefattade psykiska aspekter, belastning samt QoL. Till sist sammanfattades den data som hittats till en lättläslig text.

RESULTAT

Nedan följer en sammanfattning av resultaten i de artiklar som hittats, indelat i olika teman. Temana är: psykiska aspekter, belastning och QoL.

Quality of life

Enligt Trail et al (2002) rapporterade 53 % av vårdgivarna negativa

livsstilsförändringar på grund av ALS-diagnosen. Då var det främst aktiviteter utanför hemmet och färre sociala kontakter som var det mest negativa. Detta visade även Vignola et al (2009) i sin studie. Ändå var det 63 % av vårdgivarna som angav att de regelbundet gick i kyrkan och över hälften tyckte att

kyrkobesöken var deras främsta eller enda aktivitet bland andra människor. 100 % av vårdgivarna rapporterade att de engagerade sig i fritidsaktiviteter innan de blev vårdgivare åt en ALS-patient, och ungefär hälften rapporterade att ingenting hade förändrats sen diagnosen (Trail et al 2002).

Detta stämde även på livskvalitet då det var endast 16 % som hade slutat arbeta utanför hemmet för att ägna sig åt att vårda sin närstående. De försökte alltså kombinera sitt vanliga arbete med att ta hand om den närstående. Ändå var det så pass många som 89 % som ansåg att deras hälsa var utmärkt eller bra (Trail et al, 2002). Lo Coco et al (2005) och Vignola et al (2009) visade i sina studier att de fysiska och psykiska komponenterna hos vårdgivarna var relaterade till varandra (p=0,51 och p=0,001) på så vis att höga resultat på de fysiska skalorna även påvisade högre resultat på de psykiska skalorna

Det som ansågs vara viktigast för vårdgivarna var relaterade främst till familjen och den fysiska och psykiska hälsan (Lo Coco et al, 2005). Olsson et al (2010a) hittade, så mycket som, 31 kategorier som ansågs viktiga. Även här var det relationer med familj och vänner som utmärkte sig mest. Utbildning och karriär samt resor var två andra viktiga komponenter (Olsson et al, 2010a). De vårdgivare som rankade andlighet högt som en betydande komponent upplevde bättre

livskvalitet än de som inte tyckte det. (Lo Coco et al, 2005).

Enligt McCabe et al (2009) upplevde vårdgivare till patienter med MND att de hade mer problem med humöret och livskvaliteten jämfört med vårdgivare till

14 patienter med andra progressiva neurologiska sjukdomar. Var vårdgivarna

dessutom depressiva angav de ett lägre resultat i varje del på det instrument som mätte QoL. De uppgav att de önskade att situationen de befann sig i skulle försvinna eller på något vis vara över (Rabkin et al, 2009).

Förändringar i QoL över tid

Tre av studierna visade på att vårdgivarnas uppfattning om sin egen livskvalitet förändrades över tid. Förändringar från diagnosfasen till uppföljningsfasen (Goldstein et al, 2006, Olsson et al, 2010a, Roach et al, 2009). Vårdgivarnas depression minskade med tiden från 23 % till 10 % både vad gäller de lättare depressionerna och de större (Rabkin et al, 2009, Vignola et al, 2008). Men enligt Olsson et al (2010b) var där inga förändringar överhuvudtaget gällande

välbefinnandet över tid, vårdgivarna rapporterade alltså ingen skillnad på hälsan från diagnosfasen till uppföljningsfasen. Välbefinnandet som betygsattes enligt en visuell analog skala visade inte heller på någon skillnad (Olsson et al, 2010b). Dock fanns det en trend bland kvinnor att rapporterade ett lägre betyg än männen när det gäller det fysiska välbefinnandet (p=0,04) och det psykiska välbefinnandet (p=0,02) (Olsson et al, 2010b). Roach et al (2009) visade ett resultat där de

psykologiska effekterna, så som psykologiska, sociala och extensiella effekter, var mer stabila jämfört med de fysiska aspekterna av den upplevda livskvaliteten. Goldstein et al (2006) fastställde i sin studie de starkaste prediktorerna för vårdgivarens status vid tre olika tillfällen. Vid första besöket, när patienten fick sin diagnos med ALS, var de det psykosociala som var viktigast (p=0,001). Vid det andra besöket var det antalet anhöriga som kunde hjälpa till och vårda som var det viktigaste (p=0,045) och vid det sista besöket under uppföljningsfasen var det den emotionella labiliteten som var mest prediktivt för utfallen av resultaten (p=0,05). Dessa variabler förutspådde tillsammans sedan signifikant vårdgivarnas resultat i studien (p<0,001) (a a).

Enligt Olsson et al (2010a) hade de närstående förändringar i skalor som mäter det mentala, fysiska, emotionella och kroppsliga upplevelserna av att vara vårdgivare. Förändringarna i livskvaliteten var systematiskt relaterade till tiden sedan

patienten fick sin ALS diagnos, där livskvaliteten uppskattas som bättre ju längre patienten lever med sin sjukdom. Även när det gäller den totala livskvaliteten och de fysiska symtomen var upplevelserna bättre med tiden(p<0,01) (Roach et al, 2009). Enligt Rabkin et al (2009) var de som var vårdgivare till en patient med LMTV (long-term mechanical ventilation) till exempel tracheostomi, mer deprimerade vid studiestarten medan deras depression minskade kraftigt när jämförelse gjordes med de vårdgivare där patienten dog. De med LMTV levde i regel längre (p<0,012) (a a).

Psykiska aspekter

Hur vårdgivaren mådde psykiskt påverkades av hur många andra personer som betraktades som beroende av vårdgivaren men även i vilken utsträckning

patienten visade emotionell labilitet. Den psykiska utmattningen hos vårdgivaren var bäst förutspådd av de psykosociala effekter som deras närstående med ALS drabbades av. En patient med mycket psykosociala besvär har en vårdgivare som påverkas väldigt psykiskt (Goldstein et al, 2006, Vignola et al, 2008). Ändå var det färre än 20 % av vårdgivarna angav att de tog medicin för depression (Trail et al 2002).

15 Rabkin et al (2009) undersökte i sin studie bland annat hur depressiva vårdgivare upplevde olika saker på olika mätskalor. Det visade sig att de depressiva

vårdgivarna påvisade mer fatigue (p<0,001) och större vårdgivarbörda (p<0,001) jämfört med de vårdgivarna som inte var depressiva (a a). Det fanns även

skillnader mellan vårdgivare till patienter med olika progressiva neurologiska sjukdomar (så som Huntingtons, Parkinsons, MND och multipel skleros) där det kom fram att de som vårdar patienter med MND visade på mer ångest, depression och förvirring jämfört med resterande vårdgivare (McCabe et al, 2009).

Vignola et al (2009) visade i sin studie att den situationsanpassade ångesten var mer påtaglig än den ångest som var förväntad. Dock var dessa relaterade med varandra (p = 0,0001).

Rabkin et al (2009) undersökte även hur de depressiva- respektive icke depressiva vårdgivarna uppfattade patientens välmående och hur relationen till patienten var. De depressiva vårdgivarna trodde att patienten mådde sämre än vad de icke depressiva vårdgivarna trodde (p<0,01). De upplevde även att relationen till patienten påverkades mer av sjukdomen och därför var sämre än de icke

depressiva vårdgivarna gjorde (p<0,003). Det fanns också skillnad när det gällde belastningen hos vårdgivarna. Belastningen rapporterades vara större bland de depressiva än bland de icke depressiva vårdgivarna (p=0,046). Dock visade studien även att det inte fanns en relation när det gällde ålder, kön, utbildning eller hur nöjda det var med att vårda (a a).

Belastning

Den största belastningen bland de olika komponenterna som mättes var sociala och personliga begränsningar samt fysiska och emotionella problem (Hecht et al, 2003).

Hecht et al (2003) undersökte hur de olika komponenterna korrelaterade med patienten och dennes funktioner. Poängen av bördans komponenter, de personliga och sociala begränsningarna (p=0,025) och den fysiska och emotionella hälsan (p=0.03) visade ha ett samband med hur patienternas normala funktioner påverkats. När patienten hade många funktioner som var nedsatta var alla komponenter påverkade (a a).

Desto fler timmar som per dags behövdes för att vara tillgänglig som vårdgivare visade att den totala belastningen på vården var högre (p=0,03). Det fanns även ett samband mellan antalet vårdande timmar per dag och på patientens

funktionshinder (p=0,001) där patienter med mer nedsatt funktion krävde hjälp fler timmar på dygnet. Patienter med betydligt fler olika typer av funktionshinder hade vårdgivare som stöttades av ytterligare andra vårdgivare, till exempel andra närstående eller vårdpersonal. Dessa tenderade att ha högre poäng på skalan som mätte just belastningen hos närstående vårdgivare. Det var främst den fysiska och emotionella hälsan som var signifikant högre (p=0,038). De hade även högre poäng när det gällde de personliga och sociala restriktionerna. Detta resultat bekräftade en större vårdbörda eftersom patienterna hade mer funktionshinder. Detta styrker även sambandet mellan belastningen hos vårdgivarna och hur mycket funktionshinder patienten hade. Var vårdaren med i en supportgrupp var uppfattningen av patienten som provokatör signifikant högre (p=0,002) (a a).

16

DISKUSSION

Nedan diskuteras styrkor och svagheter i metoden och vilket resultat som framkommit.

Metoddiskussion

För att på ett så systematiskt och vetenskapligt sätt söka, granska och

sammanställa aktuella forskningar har en litteraturstudie valts. Enligt Polit och Beck (2009) är syftet med en litteraturstudie att kritiskt samla in data, granska den insamlade datan och bearbeta den enligt de vetenskapliga kriterierna. Sex av Goodmans sju steg från Willman et al (2006), användes till detta då de ansågs vara en bra vägledning med inriktning på hälso- och sjukvård. Anledningen till att det sjunde steget formulera rekommendationer inte användes var för att

författarna ansåg att studien inte hade tillräckligt med evidens för detta.

En empirisk studie hade kunnat göras för att få svaren direkt från källorna. Detta diskuterade författarna gemensamt men på grund av bristande kunskap och det faktum att sjukdomen är väldigt ovanlig gjorde att en litteraturstudie ansågs mest lämplig för tillfället.

En precisering behövde göras för att området inte skulle bli för omfattande (Willman et al, 2006). Valet stod mellan att specificera syftet eller lägga till frågeställningar. Författarna valde frågeställningar för att inte problemet skulle bli för smalt.

Enligt Polit och Beck (2009) bidrar avgränsningar i sökningen till att urvalet minskar men i denna studie ansågs relevansen var viktigare då artiklar som var publicerade före år 2000 exkluderades för att få så aktuell forskning som möjligt. Den mesta forskningen skrivs på engelska därför söktes det bara på detta samt för att författarna behärskade inget annat språk som skulle kunna vara aktuellt. Dock kan detta anses som en svaghet då viktig information kan ha gått förlorad

(Axelson, 2009). I databasen Cinahl användes inga limits för att bredda

artikelsökningarna. För att få ett större urval inkluderades både kvalitativa och kvantitativa artiklar samt de med signifikanta och icke signifikanta resultat. En tidsgräns på 10 veckor var avsatt för arbetet från Malmö högskola vilket författarna ansåg som rimligt för denna typ av arbete. Vid en empirisk undersökning med samma syfte hade mer tid krävts eftersom ett omfattande förarbete hade behövts. När artiklarna bara skulle vara tillgängliga genom Malmö högskola eller vara gratis missades sannolikt relevanta artiklar som skulle kunna påverka resultatet på ett eller annat sätt.

En styrka i studien är att författarna gått igenom referenslistor som är en bra källa för att hitta relevanta artiklar. En svaghet är däremot att PubMed och Cinahl är de enda databaserna som har använts och eventuellt hade fler väsentliga artiklar hittats i andra databaser, till exempel PsychInfo (Willman et al, 2006).

Sökorden identifierades i samband med att syftet formades. Sökningarna gjordes både gemensamt och var för sig för att hitta så många olika artiklar som möjligt. Artikelsökningen avslutades när de utvalda artiklarna återkommer i sökningarna. I tabell 1 valdes att inte redovisa de sökningar där inga artiklar tillkom, annars hade

17 tabellen blivit väldigt omfattande.

Thesaurus tillämpades för att kunna finna det som söktes och undvika mindre intressanta artikelreferenser men även för att hitta artiklar som besvarade syftet, precis som Willman et al (2006) beskriver i sin bok.

För att kvalitetsgranska artiklarna som funnits modifierades

bedömningsprotokollen efter Willman et al (2006) för att passa syftet med

studien. Detta var till hjälp för att på ett strukturerat sätt kunna bedöma kvaliteten på de artiklar som funnits och sedan kunna välja ut det bästa.

Artikelgranskningarna och sammanställningen gjordes gemensamt då båda

författarna kände att de inte hade tillräcklig kunskap i hur dessa skulle genomföras och hade därför velat ha mer utbildning på denna biten. Därför kanske

granskningarna inte heller är tillräckligt kritiska och resultatet inte tillräckligt pålitligt.

Studiens resultat tematiserades utifrån Axelsson (2009) som skriver att det är den lägsta nivån på omarbetning av fakta men en mer ingående analys var ingenting som hade gått att uppnå inom den tidsramen som fanns. Artiklarna representerade olika länder vilket visar på en bredd bland urvalet, vilket är helt i enlighet med vad Willman et al (2006) skriver.

Resultatdiskussion

I den här delen diskuteras de resultat som kommit fram i denna studie och jämförs med redan befintlig litteratur.

Quality of life

Fagermoen (2009) skriver att när en person är frisk glöms nuet bort och framtiden är det mest viktiga. När en sjukdom drabbar personen är det som att framtiden är oväsentlig och det som händer nu är det som betyder något. Detta passar bra in på den närstående också då även hela dennes värld blir upp och ner när någon som betyder mycket blir allvarligt sjuk. De närstående känner sig handfallna då det inte finns något de kan göra (Lo Coco et al, 2005, Sand, 2009). Därför väljer många närstående att bli vårdgivare för att på så vis kunna hjälpa till. Detta innebär att många uppoffringar måste göras och att ens egna liv måste ta en lite paus.

Det som en gång var en enskild människas syn på vad som är livskvalitet blir plötsligt ställt på ändan, dock går det att genom att omvärdera fortfarande tycka att man upplever livskvalitet trots en kronisk sjukdom (Birkler, 2008, Jahren Kristoffersen, 2005a).

Det är vanligt att de närstående prioriterar bort sina egna behov för att kunna hjälpa personen som behöver det vilket då innebär att livskvaliteten inte är så som det var förväntat att den skulle vara. De närstående kan känna sig ensamma då de endast träffar andra patienter eller sjukvårdspersonal. Det egna umgänget blir åsidosatt för aktiviteter med den sjuke och allt handlar om denne (Jahren Kristoffersen, 2005a, Sand, 2009, Trail et al, 2002).

Många personer som är vårdgivare till en närstående söker sig till det religiösa och andliga för att finna tröst i en svår och utsatt situation (Sand, 2009, Trail et al,

18 2002).Författarna anser att det kan vara viktigt att ha något man tror på när man är inne i en så pass svår situation. Viktigt är att kunna ha en plats där det går att dra sig undan och kanske vara för sig själ, samtidigt som man kanske träffar andra som befinner sig i en liknad situation som en själv. Dock är det även viktigt att försök upprätthålla de kontakter och det liv som fanns innan sjukdomen. Vänner och bekanta som går att prata med om vardagliga saker som inte har med ALS att göra.

Närstående som vårdar en sjuk anhörig lever tätt in på en persons lidande (Sand, 2009, Vignola et al, 2008). Det kan vara oerhört plågsamt för de närstående att se hur ens nära anhörig bara blir sämre och sämre anser författarna. I en sådan tung och jobbig situation är de närstående både deltagare i personens sjukdomsförlopp samt åskådare. De är hela tiden närvarande men står ändå utanför personens sjukdom likväl som de blir starkt påverkade av hela situationen. Jahren

Kristoffersen (2005a) menar här att det är viktigt att fråga patienten om hur denne uppfattar sin situation. Patienten kan fortfarande uppfatta att denne har

livskvalitet, vilket kan göra det lättare för den närstående att orka med situationen. Studier som har gjorts visar på att de är oerhört jobbigt för dem närstående att befinna sig nära en anhörig som har många plågsamma symtom. Som nära anhörig till en person med en svår sjukdom påminns de ständigt om vad som ska ske, att som i detta fall en person som lider av ALS inte kommer att kunna bli botad. Personen blir bara sämre och sämre vilket förr eller senare kommer att leda till döden (Sand, 2009). Som anhörig kan detta vara väldigt mödosamt. Anhöriga kanske försöker förtränga detta in i det sista, tills de till slut inser att verkligheten kommit ifatt de.

Förändringar i QoL över tid

Resultatet gällande förändringar med tiden varierar beroende på vad det är som studeras. När de närstående bedömer sin egen livskvalitet är det tre studier med hög kvalitet som visar att där är förändringar med tiden (Goldstein et al, 2006, Olsson et al, 2010a, Roach et al, 2009). När en person får dålig information tar det ett tag att smälta och situationen blir lättare att hantera efter ett tag då chocken har lagt sig. Alltså, ju länge en närstående får vårda sin anhöriga ju mer bekväm blir personen med situationen och hinner smälta vad som kommer att hända (Sand, 2009). Men även två studier, med hög kvalitet visar på att depressioner blir färre bland vårdgivarna med tiden (Rabkin et al, 2009, Vignola et al, 2008). En person måste vänja sig vid tanken att en person som betyder väldigt mycket plötsligt får en stämpel på sig som allvarligt sjuk. ALS är dessutom en progressiv sjukdom som innebär ett snabbt förlopp vilket kan skrämma många till en början, men efter ett tag så har situationen accepterats (Rabkin et al, 2000). Livskvaliteten när ett chocklikande besked fås blir nästan automatiskt dålig. När man sedan hunnit vänja sig vid tanken kan man omvärdera situationen och de egna känslorna och ändå uppfatta att man har livskvalitet (Jahren Kristoffersen, 2005a).

Dock fanns det en artikel, även denna med hög kvalitet som inte rapporterade några förändringar (Olsson et al, 2010b). Detta kan bero på att olika skalor har använts, de har alltså mätt olika delar trots att huvudkategorierna har varit välbefinnande och depression/ångest precis som de studier som visar på förändringar.

19 En studie visade specifikt att det var främst de fysiska aspekterna av livskvaliteten som var mest svävande (Roach et al, 2009). Detta kan bero på att det är ett tungt och krävande jobb att vårda en person med ALS då patienten kräver vård i princip dygnet runt. Dock är det inte specifikt för just de närstående som vårdar utan mer allmänt för vårdare av ALS-patienter (Rabkin et al, 2000). Även det faktum att sjukdomen snabbt utvecklas innebär att många funktioner hos patienten kommer att försvinna och då kräver mer och mer hjälp på olika vis. Det är rent logiskt att en person i början av sjukdomen som har symtom så som muskelatrofier och nedsatt tolerans inte kräver samma typ och lika omfattande omvårdnad som en patient som har kommit lite längre och inte kan göra sig förstådd eller inte kan gå (Almås & Rafaelsen Johansen, 2009). Detta gör ju också att kraven på den som vårdar varierar vid olika tillfällen under sjukdomsförloppet.

Under patientens första sjukdomstid är det viktigt och betydelsefullt både för patienten och de anhöriga att både framhäva och bevara själva hoppet så att parterna inte känner fullständig förtvivlan över beskedet de fått. För de närstående är det oerhört viktigt att dem känner att sjuksköterskan bryr sig om de och att de visar sitt engagemang (Birkler, 2008, Sand, 2009). Författarna anser här att det är viktigt att de anhöriga känner sig trygga i början av förloppet och kan prata med sjuksköterskan. Därför är det viktigt att det kanske inte ska vara för många olika sjuksköterskor inblandade utan att man hellre är några färre som de närstående verkligen känner att de har förtroende för samt att de närstående känner att de vågar ställa alla sina frågor. Även de frågor som de närstående tycker är dumma eller pinsamma.

Sand (2009) fann att förnekandet var en betydelsefull del av själva hanteringen av sin kris. Det är viktigt att sjuksköterskan i det första skedet inte koncentrerar sig för mycket på den närståendes emotioner. De närstående kan då känna att de tas ifrån en del av sin egen copingförmåga för att kunna anpassa sig till situationen. Däremot senare under sjukdomstiden är det oerhört viktigt att de närstående känner att de kan dela med sig av sina tankar och funderingar med sjuksköterskan (Roach et al, 2009). Detta styrks av Kalfoss (2009) och Sand (2009).

Psykiska aspekter

En allvarlig kronisk sjukdom drabbar inte enbart patienten utan hela familjen påverkas. Goldstein et al (2006) tog bland annat upp hur vårdgivarna mådde rent psykiskt. För de flesta närstående som är vårdgivare till patienter med ALS uppfattas inte den fysiska delen av vårdansvaret som det mest krävande utan det är den psykiska delen som påfrestar de mest (Sand, 2009). Sand (2009) skriver om att de närstående känner en plikt i att ta hand om den drabbade vilket då blir en psykisk påfrestning för den vårdande. De närstående känner att de måste ta hand om den anhöriga och inser samtidigt att deras liv inte kommer bli detsamma som innan diagnosen (Öhman & Söderberg, 2003). Närstående och familj får lite tid på sig att anpassa sig och sätta sig in i den nya situationen och det uppstår då ett förnekande som gör att det blir svårt att hinna balansera sina egna psykiska resurser (McCabe et al, 2009, Sand, 2009).Författarna menar här att de är viktigt för de anhöriga att ta hjälp av andra vänner och bekanta för att få stöd och

stöttning. Så att man inte lägger all skuld och börda på sig själv. Den bördan klarar man av ett tag tills en dag då allt bara faller ihop.

De närstående som tar hand om sina anhöriga hemma har ett oerhört vårdansvar som ju också är en uppgift som kräver vård dygnets alla timmar vilket gör att

20 vårdgivaren både kan känna sig psykiskt och fysiskt utmattade (Almås &

Rafaelsen Johansen 2009, Rabkin et al 2000). Författarna anser att det absolut inte är konstigt att det känner så när man befinner sig i en sådan situation som

vårdgivarna gör, då det verkligen är i en utsatt position där all fokus hamnar på den sjuke och en själv hamnar i skymundan.

Mycket energi går åt när en person behöver vara ständigt tillgänglig och dessutom är det en person som betyder väldigt mycket för en som är i behov av hjälpen. Det tär på ens ork och kraft (Sand, 2009, Öhman & Söderberg, 2003). Att som

vårdgivare känna sig depressiv i detta fall är inte speciellt märkligt. När någon är depressiv känns saker och ting inte riktigt bra eller som det brukar. Rapporterna som Rabkin et al (2009) redovisade är därför relevanta, då till exempel

vårdbelastningen uppskattades som jobbigare hos depressiva vårdgivare. Öhman och Söderberg (2003) skriver att meningen med livet blir annorlunda när en allvarlig sjukdom drabbar familjen. Prioriteringar som tidigare gjorts är nu omvärderade samtidigt som mycket oro och rädsla kommer ifatt.

Det kan vara jobbigt att vara närstående till en mamma, pappa eller ett syskon som lider av en svår sjukdom samtidigt som man själv kanske har småbarn att ta hand om och kanske ett heltidsjobb. Att få allt detta att fungera samt att ta hand om en nära anhörig som är svårt sjuk kan ibland göra att det känns helt omöjligt att få tiden att räcka till. Olika erfarenheter visar att ju mer utmattade och trötta de närstående är desto svårare har dem för att kunna be om hjälp. Därför är det viktigt att sjuksköterskan kan vara närvarande och försöka hjälpa de anhöriga att hitta ett fungerade sätt som fungerar, det kan till exempel vara ett vak- schema där de anhöriga turas om att vara hos patienten, så att de känner att de blir lite

avlastade (Sand, 2009). Mycket tid läggs på att alltid vara där och alltid finnas till hands (Goldstein et al, 2006, Vignola et al, 2008). Författarna anser att det är jätte viktigt att kunna be om hjälp för att man ska få det att fungera i längden. Att till exempel kunna åka iväg en förmiddag eller eftermiddag och göra någon man tycker om och koppla av lite samt känna att man inte är bunden till sin sjuka närstående tjugo fyra timmar om dygnet.

Livskvaliten påverkar hur en människa mår. Som Birkler (2008) tar upp är

livskvaliteten olika från person till person. Känner man att den psykiska påverkan är så pass stor när man är inne i en svår period är det ju mycket möjligt att man känner en minskad egen livskvalitet. Men som efterhand, och i den situationen man befinner sig i ändras till de bättre så ändrar man kanske också sin egen uppfattning om vad livskvalitet är för just mig?

Belastning

I Hecht et al (2003) tog det upp vilken den största bördan bland komponenter var och det visade sig vara sociala och personliga begränsningar samt fysiska och emotionella problem.

De sociala och personliga begränsningarna ligger i att uppoffringar måste göras, så som prioritera bort sysselsättningar och vänner för att den sjuke behöver hjälp. Forskning har kommit fram till att närståendes möjlighet att orka och klara av det stora vårdansvaret de har under tiden de vårdar sin svårt sjuka anhörig med ALS är att de stundtals ska kunna komma ifrån och vara lediga från vårdbördan. Vårdgivarna uppskattar till exempel när det är en sjuksköterska eller någon annan person med någon annan profession som uppmärksammar att de känner sig

21 utmattade och försöker då hitta en lösning på att avlasta vårdgivaren (Sand, 2009). Avlastning kan röra sig om att hjälp från hemsjukvården fås under dagen eller att nattpatrullen kommer och tittar till patienten några gånger under natten. Att ta hjälp av olika typer av avlastning kan betyda mycket för vårdgivaren, till exempel att få sova en hel natt ostörd (Socialstyrelsen, 2010b). Avseende belastningen anser författarna att det är jätte viktigt att man verkligen tar emot den hjälpen som går att få för att allt ska fungera i längden samt att man ska orka med hela den närståendes vårdtid.

Den emotionella belastningen befinner sig i att se hur någon man älskar väldigt mycket drabbas av smärtsamma symtom och ständigt blir sämre. Men även det faktum att det är någon som är viktig för en som behöver hjälp gör att

skuldkänslor kan dyka upp. Skuldkänslor av att inte vara i närheten tillräckligt mycket eller när något händer är hela tiden väldigt påtagligt (Sand, 2009). Det måste vara väldigt svårt psykiskt att se någon som man bryr sig om nästan förtvina utan att det går att göra något.

Andra saker som påverkar uppfattningen av vårdbelastningen kan vara hur pass sjuk den närstående patienten är. En patient som behöver hjälp dygnet runt och dessutom inte kan tala för sig eller kommunicera på ett förståeligt sätt kräver mer av vårdgivaren. Det är den fysiska belastningen i detta fall som är mest

framträdande. Behöver den sjuke hjälp med förflyttningar så är det en väldig fysisk ansträngning även om det är två som hjälps åt (Sand, 2009, Hecht et al, 2003).

Livskvaliten kan ju påverka på hur stor belastning man själv bär för tillfället. Som hos dessa anhöriga som vårdar sin nära anhörig med ALS, där kan den anhöriga ha olika upplevelser av belastning sen tidigare svåra perioder. Där en person som gått igenom svåra perioder tidigare kanske inte uppfattar sämre livskvalitet än en person som inte varit med om en liknande situation kanske känner av en betydligt sämre livskvalitet.

Hela ens livskvalitet påverkas av att någon man bryr sig mycket om blir allvarligt och kroniskt sjuk. Det är då det gäller att lära sig hantera situationen och

omvandla det negativa till något positivt (Jahren Kristoffersen, 2005b). För en sjuksköterska är det viktigt att inte ta för givet att de närstående uppfattar situationen eller livskvaliteten som dålig (Jahren Kristoffersen, 2005a).

22

SLUTSATS

Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka närståendes upplevelser av att vara vårdgivare till en person med ALS. De närstående upplevde att den psykiska påverkan var det som var mest påtagligt. Att ständigt vara stressad och orolig, men även ha skuldkänslor om man inte skulle vara i närheten när något händer. En patient med ALS behöver vård dygnet runt vilket självklart är en stor

belastning på patientens närstående psykiskt, men även fysiskt.. De närståendes upplevelser visade sig vara som värst då patienten fick sin sjukdomsdiagnos samt den närmaste tiden efter sjukdomsbeskedet. Upplevelserna från de närstående minskade ju längre tiden gick och de hunnit smälta det faktum att den de älskar kommer att dö inom snart framtid.

I framtiden behövs mer kunskap om hur ALS, och andra kroniska sjukdomar, påverkar de som står patienten nära. En empirisk studie som fullständigt inriktar sig på de närstående och dess upplevelser skulle vara av stort intresse framöver.

23

REFERENSER

Almås, H & Rafaelsen Johansen, E (2009) Omvårdnad av patienter med neurologiska sjukdomar. I: Almås, H (red) Klinisk omvårdnad. (4:e uppl.) Stockholm: Liber

Aquilonius, S-M & Fagius, J (2009) Neurologi. Falköping: Liber

Axelsson, Å (2009) Litteraturstudie. I: Granskär, M & Höglund-Nielsen, B (red) Tillämpa kvallitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur AB

Birkler, J (2008) Filosofi och omvårdnad: Etik och människosyn. Stockholm: Liber.

Borasio, G D et al (1998) Breaking the news in amyotrophic lateral sclerosis. Journal of the Neurological Sciences, 160 (Suppl. 1), S127-S133

Edmark, O (1996) Min Maj - att vårda den du älskar. Stockholm: Ordupplaget Ericson, E & Ericson, T (2008) Medicinska sjukdomar: specicifik omvårdnad, medicinsk behandling och patofysiologi. Lund: Studenlitteratur AB

Fang, F et al (2009) Amyotrophic lateral Sclerosis in Sweden. 1991-2005. Arch Neurol, 66, 515-519

Fagermoen, M S (2009) Patientundervisning. I: Almås, H (red) Klinisk omvårdnad. (4:e uppl.) Stockholm: Liber

Forbes, R B et al (2004) Unexpected decline in survival from amyotrophic lateralsclerosis/motor neurone disease. J Neurol Neurosurg Psychiatry, 75, 1753– 1755

Forsberg, C & Wengström, Y (2008) Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och kultur

Försäkringskassan (2010) Om någon närstående blir svårt sjuk.

>http://www.forsakringskassan.se/nav/66b0e6a51d060c8d2905ec59ccc97af3< 2010-09-29

Goldstein, L H et al (2006) Predictors of psychological disress in carers of people with amyotrophic lateral sclerosis. Psychological Medicine, 36, 865-875

Hecht, M J et al (2003) Burden of care in amyotrophic lateral sclerosis. Palliative medicine, 17, 327-333

Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763)

Jahren Kristoffersen, N (2005a) Hälsa och sjukdom. I: Jahren Kristoffersen, N (red) Grundläggande omvårdnad del 1. Stockholm: Liber AB.

24 Jahren Kristoffersen, N (2005b) Stress, coping och livsstilsförändringar. I: Jahren Kristoffersen, N (red) Grundläggande omvårdnad del 3. Stockholm: Liber AB. Jahren Kristoffersen, N & Breievne, G (2005) Lidande, hopp och livsmod. I: Jahren Kristoffersen, N (red) Grundläggande omvårdnad del 3. Stockholm: Liber AB

Kalfoss, M H (2009) Mötet med lidande och döende patienter - sjuksköterskans möte med sig själv. I: Almås, H (red) Klinisk omvårdnad. (4:e uppl.) Stockholm: Liber

Kiernan, M C (2003) Motor neuron disease: a Pandora’s box. The Medical Journal of Australia, 178, 311-312

Karolinska institutet (2010) MeSH tree location(s) for Motor neuron disease >http://mesh.kib.ki.se/swemesh/show.swemeshtree.cfm?Mesh_No=C10.668.460 &tool=karolinska< 2010-11-09

Lagen om stöd och service till funktionshindrade (1993:387)

Lindquist, U-C (2005) Ro utan åror: En bok om livet och döden. Stockholm: Nordstedts

Lo Coco, G et al (2004) Individual and health-related quality of life assessment in amyotrophic lateral sclerosis patients and their caregivers. Journal of the

Neuorological Sciences, 238, 11-17

McCabe, M P et al (2009) A comparison of mood and quality of life among people with progressive neurological illness and their caregivers. Journal of Clinical Psychological in Medicale Settings, 16, 335-362

Nationalencyklopedin (2011) >www.ne.se/livskvalitet < 2011-01-13 Offentlighets- och sekretesslagen (2009:400)

Olsson, A G et al (2010a) Differences in quality of life modalities give rise to needs of indviual support in patients with ALS and their next of kin. Palliative and supportive 8, 75-82

Olsson, A G et al (2010b) Well-being in patients with amyotrophic lateral sclerosis and their next of kin over time. Acta neurologica scandinavica, 121, 244-250

Polit, D & Beck, C (2009) Essentials of nursing research: appraising evidence for nursing practice. Philadelphia: Lippincott.

Rabkin, J G et al (2000) Resilience and distress among amyotrophic lateral sclerosis patients and caregivers. Psycosomatic medicine, 62, 271-279

Rabkin, J G et al (2009) How common is depression among ALS caregivers? Amyotrophic lateral sclerosis, 10, 448-455

25 Roach, A R et al (2009) The dynamics of quality of life in ALS patients and caregivers. The society of Behavioral Medicine, 37, 197-206

Sand, A-M (2009) Se mig också- att vara närstående. I: Almås, H (red) Klinisk omvårdnad. (3:e uppl.) Stockholm: Liber

Socialstyrelsen (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor. >http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9879/2005-105-1_20051052< 2010-09-29

Socialstyrelsen (2010a) Amyotrofisk lateralskleros

>http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/amyotrofisklateralskleros< 2010-09-29

Socialstyrelsen (2010b) Stöd till anhöriga.

>http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/17991/2010-4-9.pdf< 2010-09-29

Socialtjänstlagen (SFS 2001:453)

Trail, M et al (2002) A study comparing patients with amyotrophic lateral

sclerosis and their caregivers on measures of quality of life, depression, and their attitudes toward treatment options. Journal of the Neurological Sciences, 209, 79-85

Vignola, A et al (2008) Anxiety undermines quality of life in ALS patients and caregivers. European Journal of Neurology, 15, 1231-1236

Willman, A et al (2006) Evidensbaserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur. Winhammar, J et al (2005) Assessment of disease progression in motor neuron disease. The Lancet Neurology, 4, 229-238

Worms, P (2001) The epidemiology of motor neuron diseases: a review of recent studies. Journal of the Neurological Sciences, 191, 3–9

Öhman, M & Söderberg, S (2003) The experiences of close relatives living with a person with serious chronic illnes. Qualitative health research, 14, 396-401

26

BILAGOR

Bilaga 1: Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ forskningsmetod.

Bilaga 2: Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvantitativ forskningsmetod.

27 Bilaga 1. Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ

forskningsmetod

(Modifierad av E. Holmbeck & T. Jarl 2010, efter Willman et al, 2006)

Titel:

Författare:

Land: År: Tidning:

Tydlig problemformulering? ¤ Ja ¤ Nej ¤ Vet ej

Deltagarkarakteristiska. ¤ Antal:

¤ Ålder: ¤ Kön: ¤ Relation:

Finns etiskt resonemang? ¤ Ja ¤ Nej ¤ Vet ej

Urval

Är det relevant? ¤ Ja ¤ Nej ¤ Vet ej

Är det strategiskt? ¤ Ja ¤ Nej ¤ Vet ej

Metod

Är urvalsförfarandet tydligt? ¤ Ja ¤ Nej ¤ Vet ej

Är miljön redovisad? ¤ Ja ¤ Nej ¤ Vet ej

Är data insamlingen tydlig? ¤ Ja ¤ Nej ¤ Vet ej

Är analysen tydlig? ¤ Ja ¤ Nej ¤ Vet ej

Giltighet

Är resultatet begripligt? ¤ Ja ¤ Nej ¤ Vet ej

Kommunicerbarhet

Redovisas resultatet tydligt? ¤ Ja ¤ Nej ¤ Vet ej

Huvudfynd Vilka/Vilket är huvudfynd? Bedömning Procent: Grad: Granskares signatur