HIV-positiva patienters upplevelser av stigmatisering inom
vården
En kvalitativ litteraturstudie.
HIV-positive patients’ experiences of stigma in health care
settings
A qualitative litterature review.
Författare: Sophie Björkqvist och Mathilda Tivemark
HT 2020
Examensarbete: Kandidat, 15 hp
Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.
Handledare: Ann-Kristin Isaksson, universitetslektor, institutionen för hälsovetenskaper Examinator: Annica Kihlgren, professor, institutionen för hälsovetenskaper
Sammanfattning
Bakgrund: Humant immunbristvirus (HIV) är ett retrovirus som angriper kroppens
immunförsvar. Viruset överförs via blod, sexuella kontakter eller graviditet och obehandlat leder HIV till Förvärvat Immunbristsyndrom (AIDS), som är dödligt.
Idag finns effektiva antiretrovirala läkemedel för behandling av HIV och med denna
behandling kan personer med HIV leva ett relativt normalt liv. Trots det bemöts HIV-positiva individer ofta med okunskap, rädsla eller avståndstagande från personer i deras närhet och tidigare forskning tyder på att detta även inkluderar bemötandet från hälso- och
sjukvårdspersonal.
Syfte: Syftet med litteraturstudien var att beskriva HIV-positiva patienters upplevelser av stigmatisering inom vården.
Metod: Studien är en beskrivande litteraturstudie. Tio artiklar söktes fram ur två olika databaser med hjälp av förutbestämda sökord. Samtliga tio artiklar genomgick en kvalitetsgranskning och resultatet från samtliga artiklar sammanställdes med hjälp av en integrerad innehållsanalys.
Resultat: Resultatet från samtliga artiklar sammanställdes i två huvudkategorier; positivt
bemötande och stigmatisering. Dessa kategorier delades sedan upp i två respektive fyra
subkategorier; trygghet och stöttning och likvärdig vård samt undermålig vård, negativ
särbehandling, integritetskränkning och skuldbeläggning och förutfattade meningar.
Slutsats: Kunskapen om HIV hos hälso- och sjukvårdspersonal bör utökas för att förbättra bemötandet gentemot HIV-positiva individer och därmed förebyggs vårdlidandet.
Innehållsförteckning
1. INLEDNING ... 4
2. BAKGRUND ... 4
2.1.HIV OCH AIDS ... 4
2.2.SMITTVÄGAR OCH BEHANDLING ... 4
2.3.PREVALENS OCH INCIDENS ... 4
2.4.ATT LEVA MED HIV ... 5
2.5.TEORETISK REFERENSRAM –VÅRDLIDANDE ... 5
2.6.SJUKSKÖTERSKANS ROLL ... 5
2.7.FÖRKLARING AV BEGREPP -STIGMATISERING ... 6
2.8.PROBLEMFORMULERING ... 7 2.8.1. Syfte ... 7 3. METOD ... 7 3.1.DESIGN ... 7 3.2.DATAINSAMLING ... 7 3.2.1. Sökstrategi ... 7 3.2.2. Urval ... 7 3.3.KVALITETSGRANSKNING ... 8 3.4.DATAANALYS ... 8 3.5.FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 8 4. RESULTATREDOVISNING ... 9 4.1.POSITIVT BEMÖTANDE ... 10
4.1.1 Trygghet och stöttning ... 10
4.1.2. Likvärdig vård ... 10
4.2.STIGMATISERING ... 11
4.2.1. Undermålig vård ... 11
4.2.2. Negativ särbehandling ... 11
4.2.3. Integritetskränkning ... 11
4.2.4. Skuldbeläggning och förutfattade meningar ... 12
4.3.RESULTATSAMMANFATTNING ... 12
5. DISKUSSION ... 12
5.1.METODDISKUSSION ... 12
5.2.RESULTATDISKUSSION ... 14
5.2.1. Positiva upplevelser av bemötande ... 14
5.1.2. Stigmatisering ... 14 5.1.3. Samhälleliga aspekter ... 17 6. SLUTSATS ... 17 7. KLINISK NYTTA ... 17 8. FORTSATT FORSKNING ... 18 REFERENSER ... 19 BILAGOR ... 24 BILAGA 1. ... 24 BILAGA 2. ... 26
1.
Inledning
”HIV does not make people dangerous to know, so you can shake their hands and give them a hug, heaven knows they need it.”
- Prinsessan Diana (Florence, 1991)
Det första fallet av HIV i världen upptäcktes år 1981 (Folkhälsomyndigheten, 2019c) och idag lever cirka 38 miljoner människor i världen med HIV. Trots att virusets smittvägar idag är konstaterade och trots att bra behandlingar finns, lever fördomar och rädslor kring viruset kvar (Folkhälsomyndigheten, 2019a). Dessa fördomar orsakar ett onödigt lidande hos denna patientgrupp.
Sjuksköterskan har i sitt arbete ett ansvar i att förebygga lidande, samt att erbjuda alla individer likvärdig omvårdnad oberoende av kön, sexuell läggning, social ställning eller sjukdomstillstånd (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017a). Därför är syftet med denna studie att beskriva HIV-positiva patienters upplevelser av stigmatisering inom vården. Genom att belysa den stigmatisering som förekommer inom vården, hoppas författarna kunna erbjuda en ökad förståelse för HIV-positiva individer och deras upplevelser, samt utbilda
sjukvårdspersonal i hur denna patientgrupp ska bemötas på bästa sätt.
2. Bakgrund
2.1. Hiv och AIDS
Humant immunbristvirus (HIV) är ett så kallat retrovirus som angriper kroppens
immunförsvar. Viruset angriper särskilt de vita blodkropparna som kallas CD4-celler, vilket bryter ned kroppens försvar mot andra infektioner som till exempel tuberkulos och även vissa cancerformer. När antalet CD4 celler hos en HIV-smittad individ faller under 200, beskrivs det som AIDS (Förvärvat Immunbristsyndrom). Immunförsvaret är då kraftigt försämrat och gör individen mycket mottaglig för andra infektioner (WHO, u.å.a). Utan behandling är AIDS dödligt.
2.2. Smittvägar och behandling
HIV överförs via blod, sexuella kontakter eller graviditet. Vid obehandlad infektion är smittorisken som störst tiden precis efter smittotillfället då individen ofta är omedveten om infektionen, eller när viruset har utvecklats till AIDS (Folkhälsomyndigheten, 2019b). Idag finns effektiva antiretrovirala läkemedel för behandling av HIV. Medicineringen botar inte HIV, men begränsar virusets replikation i blodet och därmed vidareutveckling av sjukdomsförloppet (WHO, u.å.b).
Vid en välbehandlad HIV-infektion är virusnivån i blodet så låg att den inte går att uppmäta vid upprepade tester och kan då heller inte överföras via sexuella kontakter. Risk för
överföring via graviditet är också minimal om antiretroviral behandling ges under graviditet och förlossning och att barnet inte ammas (Folkhälsomyndigheten, 2019b).
2.3. Prevalens och incidens
HIV hade en omfattande spridning i världen under 70- och 80-talet (Smith, 1998) och idag lever cirka 38 miljoner människor med HIV världen över, varav 68% behandlas med
och idag beräknas det att 8000 personer i Sverige lever med HIV och ytterligare 450 fall diagnostiseras varje år (Folkhälsomyndigheten, 2020).
2.4. Att leva med HIV
Idag finns effektiva behandlingar mot HIV. Personer med HIV kan leva ett lika långt liv som alla andra och läkemedelsbehandlingen har låg påverkan på det vardagliga livet
(Folkhälsomyndigheten, 2020). Trots det kan en HIV-diagnos än idag innebära att bli bemött med okunskap, obefogad rädsla eller avståndstagande (Folkhälsomyndigheten, 2019a). Tidigare forskning har visat att HIV-positiva individer ofta känner sig avvisade eller upplever distansering från människor som är medvetna om deras HIV-status. Ibland så pass att de ångrat att de berättat om sin situation (Buseh, Kelber, Hewitt, Stevens, & Park, 2006). Denna distansering kan visa sig som motvilja att sitta nära HIV-positiva individer, att tydligt hålla avstånd, tydliga förändringar i beteende eller rädsla för fysisk kontakt. (Kumar et al., 2017; Mahamboro et al., 2020).
2.5. Teoretisk referensram – Vårdlidande
Att arbeta som sjuksköterska innebär ofta möten med människor som lider på olika sätt. Det kan handla om smärtor, rädsla, ångest eller att ställas inför en stor livskris (Friberg & Öhlén, 2014).
Eriksson (1994) presenterar i sin omvårdnadsteori tre olika former av lidande som förekommer i vården; sjukdomslidande, livslidande och vårdlidande.
Sjukdomslidande innebär lidandet som en sjukdom eller adekvat behandling medför. Det kan
handla om de symtom som patienten upplever till följd av sin sjukdom eller till följd av behandlingen i form av till exempel biverkningar (Eriksson, 1994).
Livslidande kopplas till personens liv och kan se olika ut beroende på vad personen drabbas
av och var i livscykeln personen befinner sig. Det kan vara relaterat till trauma, sjukdomar eller andra livshändelser som orsakar ett fysiskt eller psykiskt lidande för personen som drabbas (Rehnsfeldt, 1999).
Vårdlidande handlar om att patienter kränks, försummas eller på annat sätt upplever
maktlöshet i relation till vårdaren (Eriksson, 1994). Det kan handla om en känsla av att inte bli tagen på allvar eller att information undanhålls patienten.
Vårdlidande förekommer i alla vårdformer och även anhöriga kan drabbas av vårdlidande genom att vårdpersonal inte ser till deras behov eller oro (Söderlund, 2004).
2.6. Sjuksköterskans roll
Enligt Harrison & Falco (2005) ska kvaliteten på sjukvården inte påverkas av patientens socioekonomiska status, personliga attribut eller av typen av hälsoproblem. Det är också viktigt att vården är fördomsfri och icke-diskriminerande.
Dahlberg (2002) fastslår att sjuksköterskan har ett ansvar i att förebygga och eliminera vårdlidande och även Harrison & Falco (2005) uttrycker att sjuksköterskor ska ha en förståelse för vilka patienter som riskerar att utsättas för icke-jämlik vård och även förstå konsekvenserna av detta (Harrison & Falco, 2005). Sjuksköterskor ska ta sitt moraliska ansvar för att reagera och svara på mänskligt lidande (Harrison & Falco, 2005).
Vårdlidande hör samman med hur relationen mellan patient och sjuksköterska formas och kan vara en konsekvens av både välvilja och försummelse (Friberg & Öhlén, 2014). För att lindra vårdlidande kan inte sjuksköterskan enbart utgå från sina egna perspektiv eller kunskaper utan också ha i åtanke att patienten är en annan människa med andra upplevelser och perspektiv som måste respekteras (Cöster, 2003).
Enligt Svensk Sjuksköterskeförening (2017a) är ett av sjuksköterskans grundläggande ansvarsområden att lindra lidande. Sjuksköterskan ska också främja en miljö där mänskliga rättigheter och värderingar respekteras och omvårdnaden ska ges respektfullt och “oberoende av ålder, hudfärg, tro, kulturell eller etnisk bakgrund, funktionsnedsättning eller sjukdom, kön, sexuell läggning, nationalitet, politiska åsikter eller social ställning” (Svensk
Sjuksköterskeförening, 2017a).
2.7. Förklaring av begrepp - Stigmatisering
Ordet stigma härstammar från grekiskan och betyder “märke” eller “sticksår” (“Stigma” u.å.). Stigmatisering innebär att individer i en viss social kategori, eller med vissa sociala
egenskaper, diskrimineras av andra individer i samhället som anser att denna egenskap är icke-önskvärd (Crocker & Major, 1989). Den mest refererade till definitionen av
stigmatisering är Erving Goffmans (1986) förklaring av begreppet. Han menar att stigma är ett attribut som är djupt misskrediterande för en individ och som tenderar att reducera individen till det hon symboliserar (Goffman, 1986). Goffman (1986) förklarar vidare att det finns tre former av stigma:
1. Kroppsliga stigman - Till exempel ett fysiskt handikapp.
2. Karaktärsstigman - Till exempel ett missbruk.
3. Gruppstigman - Till exempel religion, klass eller kön.
Ett stigma kan vara synligt eller osynligt. Ett synligt stigma kan vara till exempel ett fysiskt handikapp eller en specifik hudfärg och är något som individen måste konfronteras med varje dag. Ett osynligt stigma däremot, kan vara till exempel ett missbruk. Detta behöver individen inte konfronteras i vardaglig interaktion, men det kan vara plågsamt när den stigmatiserade identiteten blir avslöjad (Goffman, 1986).
Goffmans definition av stigma (1986) har kritiserats för att den endast fokuserar på de psykosociala dimensionerna och individers upplevelser av stigma. Link och Phelan (2001) menar att begreppet också bör relateras till sociala strukturer och maktförhållanden. De menar att stigmatisering alltid sker under ojämlika maktförhållanden och kan ha stora konsekvenser för de stigmatiserade individernas möjligheter i samhället. Enligt Link och Phelan (2001) inbegriper stigmatiseringsprocessen fyra olika komponenter:
1. Ett uttryck av skillnader - Individer delas in i kategorier baserat på till exempel
hudfärg eller sexualitet. Dessa skillnader tenderar att vara grovt förenklade och bortser från att det finns stora variationer inom en föreställd grupp.
2. Skillnaderna associeras till något negativt - Den ena polen utgör det normala och den
andra ses som avvikande.
3. Indelning i “vi” och “de” - Där “vi” utgör normaliteten och “de” är de avvikande. 4. Stigmatisering - Den stigmatiserade gruppen kommer att betraktas ha en låg status i
samhället och löper en stor risk att diskrimineras när de söker arbete, sjukvård, utbildning eller bostad (Link & Phelan, 2001).
2.8. Problemformulering
Idag lever miljontals människor som HIV-positiva. Trots att virusets smittvägar är klarlagda och effektiva behandlingar finns, lever fördomar och stigma kring HIV kvar. Tidigare forskning tyder även på en kunskapsbrist kring viruset samt brist på erfarenheter av att vårda och bemöta positiva individer. Därför är det viktigt att öka kunskapen kring HIV-positiva patienters upplevelser av stigmatisering inom vården, så att hälso- och
sjukvårdspersonal i framtiden ska veta hur de kan interagera med denna patientgrupp och kunna bemöta dem på ett sätt som inte är stigmatiserande.
2.8.1. Syfte
Syftet var att beskriva HIV-positiva patienters upplevelser av stigmatisering inom vården.
3. Metod
3.1. Design
Följande studie är en systematisk litteraturstudie med deskriptiv design, vilket innebär att kritiskt granska, systematiskt söka och sedan sammanställa innehållet inom det valda problemområdet. Genom att genomföra en litteraturstudie kan relevant kunskap effektivt sammanställas till förslag på nya riktlinjer eller arbetssätt (Eriksson Barajas, Forsberg & Wengström, 2013; Kristensson, 2014).
3.2. Datainsamling
3.2.1. SökstrategiUtifrån det valda syftet identifierades nyckelord som användes för att söka fram relevanta vetenskapliga artiklar. De sökord som användes var ”attitude”, ”stigma”, ”experience”, ”HIV”, ”patients” och ”health care”. Sökorden användes sedan för att söka fram relevanta artiklar i databaserna Medline och Cinahl eftersom dessa databaser innefattar
omvårdnadsvetenskap och medicin. Samma sökord användes i båda databaserna och de kombinerades på samma sätt.
Medline: Sökningen i Medline gjordes med ämnesorden ”attitude” och ”patients” samt med
fritextord ”stigma”, ”experience”, ”HIV”, ”patient*” och ”health care”. Sökorden söktes var för sig och kombinerades sedan med booleska termer. Sökordet patient söktes med trunkering för att få fram fler ändelser på ordet och på så sätt utöka sökresultatet. Ämnesordet ”patients” söktes med funktionen explode (+), också för att utöka sökresultatet. Ämnesordet “attitude” söktes inte med funktionen explode då sökresultatet blev för stort (se bilaga 1).
Begränsningar: peer reviewed samt år 2000 - 2020.
Cinahl: Sökningen i Cinahl gjordes också med ämnesorden “attitude” och “patients” samt
fritextord ”stigma”, ”experience”, ”HIV”, ”patient*” och ”health care”. Samtliga sökord söktes var för sig och kombinerades sedan med booleska termer. Sökordet patient söktes med trunkering för att utöka sökresultatet. Ämnesorden “patients” och “attitude” söktes båda med funktionen explode (+) för att utöka sökresultatet och på så sätt hitta fler relevanta artiklar. Begränsningar: peer reviewed samt år 2000 - 2020.
3.2.2. Urval
Sökningarna resulterade i 511 träffar i Cinahl och 372 träffar i Medline. Titlar som ansågs irrelevanta valdes bort och totalt hittades 57 relevanta titlar där tillhörande abstract lästes.
Artiklarnas abstracts lästes individuellt av författarna men diskuterades tillsammans för att se om de svarade på syftet.
Inklusionskriterier: Artiklar som beskrev patienters upplevelser av stigmatisering inom hälso-
och sjukvården.
Exklusionskriterier: Reviewartiklar samt artiklar som beskrev hälso- och
sjukvårdspersonalens upplevelser av stigmatisering gentemot patienter med HIV.
3.3. Kvalitetsgranskning
De artiklar som valdes till resultatet genomgick alla en kvalitetsgranskning. De
granskningsmallar som låg till grund för kvalitetsgranskningen var Kristenssons mall för granskning av kvalitativa artiklar (2014) respektive SBU:s granskningsmall för kvantitativa observationsstudier (2014).Artiklarnas kvalitet utvärderades utifrån flera punkter. Bland annat utifrån datainsamlingsmetod, mängden data som samlats in, huruvida det fanns ett tydligt syfte och om resultatet var tydligt beskrivet.
Elva artiklar lästes i sin helhet. Efter granskningen exkluderades en artikel. Några artiklar uppfyllde inte alla kriterier i Kristenssons (2014) granskningsmall, men ansågs ändå hålla medelhög kvalitet och kunde inkluderas i studien. Övriga artiklar ansågs möta alla kriterier. Slutligen inkluderades 10 artiklar i studien. Samtliga artiklars styrkor och svagheter
presenteras i en artikelmatris (se bilaga 2).
3.4. Dataanalys
För att analysera innehållet i de utvalda vetenskapliga artiklarna, användes en s.k. integrerad innehållsanalys (Kristensson, 2014). Detta genom att artiklarna först lästes i sin helhet, varefter övergripande likheter och skillnader i artiklarnas resultat kunde identifieras för att sedan sammanfattas i kategorier. Detta gjorde det möjligt att presentera resultatet på ett överskådligt sätt. Artiklarnas resultat kunde sammanställa två huvudkategorier; “positivt
bemötande” samt “stigmatisering”. Under positivt bemötande kunde två subkategorier
definieras: “trygghet och stöttning” samt “likvärdig vård”. Stigmatisering kunde delas in i fyra subkategorier: “undermålig vård”, “negativ särbehandling”, “integritetskränkning” samt “skuldbeläggning och förutfattade meningar”.
3.5. Forskningsetiska överväganden
Genom att göra ett forskningsetiskt övervägande vid all forskning som inkluderar människor, kan forskningens potentiella nytta ställas mot risken för skada. På så sätt skyddas deltagarna i studien och deras grundläggande rättigheter bevaras (Kristensson, 2014). I samband med att artiklarna valdes ut kontrollerades studierna att de hade genomgått en etisk granskning. I samtliga artiklar framkom det att studierna genomgått en etisk prövning och därav blev lämpliga att använda till litteraturstudien.
Författarna har åsidosatt egna värderingar och eventuella förförståelser för att på ett objektivt sätt kunna gå igenom och granska datan från de valda artiklarna och på så sätt kunna bevara deras etiska tillförlitlighet och inte förvränga studiens resultat.
4. Resultatredovisning
Två huvudkategorier och sex subkategorier identifierades utifrån de valda artiklarna. Se tabell 1.
Tabell 1. Här presenteras samtliga kategorier och respektive subkategorier och vilka kategorier som tas upp av samtliga artiklar.
Huvudkategori Positivt bemötande Stigmatisering
Subkategori Författare Trygghet och stöttning Likvärdig vård Undermålig vård Negativ särbehand ling Integritets kränkning Skuldbe läggning och förutfattade meningar (Brinsdon, Abel & Desrosiers, 2017) x x (Fingleton, Watson & Matheson, 2018) x x (Hibbert, Wolton, Crenna-Jennings, Benton, Kirwan, Lut… Delpech, 2018) x x x
(Ion & Elston, 2015) x x x x (Rice, Turan, Fletcher, Nápoles, Walcott, Batchelder… Turan, 2019) x x x x (Rintamaki, Scott, Kosenko & Jensen 2007) x x x (Stutterheim, Sicking, Brands, Baas, Roberts, van Brakel… Bos, 2014) x x x x x x (Valencia-Garcia, Rao, Strick & Simoni, 2017) x x x (Vaughan, Power & Sixsmith, 2020) x x x (Wagner, McShane, Hart x x x x x x
& Margolese, 2016)
4.1. Positivt bemötande
4.1.1 Trygghet och stöttningPatienterna upplevde känslor av respekt och stöttning vid förebyggande insatser och i samband med testning av HIV. Det fanns ett stort behov av stöttning, speciellt vid diagnostisering av HIV där flertalet patienter upplevde en tillfredsställelse i
sjukvårdspersonalens support. Patienterna upplevde att personalen kände sig bekväma vid vårdbesök samt att bemötandet upplevdes icke-dömande oberoende av patientens
livssituation, tidigare händelser och känslor (Fingleton, Watson & Matheson, 2018; Wagner, McShane, Hart & Margolese, 2016). Som patient upplevdes en trygghet i att sjuksköterskan var aktiv i patientvården och blev patientens egen advokat. En central del som diskuterades av patienter, var vårdpersonalens kunskaper om HIV och deras värdiga sätt att bemöta patienter med HIV. Enligt patienterna gavs den mest kvalitativa vården från yngre hälso- och
sjukvårdspersonal med denna kunskap (Wagner et al., 2016).
Att patienterna upplevdes prioriterade och fick tillräckligt med tid under vårdbesöket ansågs vara en trygghet för många. Att inte få sin HIV-status avslöjad av hälso- och
sjukvårdspersonalen ingav också en känsla av tillit och trygghet (Stutterheim et al., 2014; Wagner et al., 2016).
Att kunna prata med sjuksköterskan om påfrestande upplevelser och tankar upplevdes stöttande enligt patienter. Om patienterna vid något tillfälle behövde få träffa sin läkare eller sjuksköterska, upplevde patienterna aldrig något hinder och det gick oftast snabbt att planera in ett vårdbesök. Det fanns även ett starkt stöd till patienternas familjer, där de exempelvis kunde ta kontakt med sjuksköterskan om det fanns något som upplevdes svårt eller jobbigt som anhörig (Stutterheim et al., 2014; Wagner et al., 2016).
4.1.2. Likvärdig vård
Patienter upplevde att de inte utsattes för någon särbehandling vid olika vårdinsatser, som till exempel blodprovstagning. De ansåg att de behandlades på ett värdigt sätt. En del patienter kunde även uppleva att de fick extra mycket uppmärksamhet och omtanke. De menade att personalen visade ett genuint engagemang, bekymrade sig om patienternas symtom och tog tag i problem. Interaktionerna mellan patienterna och hälso- och sjukvårdspersonalen
handlade om känslan av respekt och självbestämmande i deras egen vård. Att patienterna fick möjlighet att få klaga på sina symtom, bli lyssnade till och att bli tagen på allvar (Stutterheim et al., 2014)
Något som också var uppskattat av patienter var då vårdpersonalen inte tog för givet att de symtom som patienten sökte för nödvändigtvis hade med deras HIV-status att göra. Att det fanns utrymme att diskutera om andra orsaker till dessa symtom än HIV (Stutterheim et al., 2014).
Kvinnor med HIV som önskat bli gravida hade heller inte upplevt att de blivit behandlade på ett annorlunda sätt av gynekologer. När kvinnorna väl blev gravida fanns det fortfarande inget som tydde på ett avvikande bemötande för dessa kvinnor (Stutterheim et al., 2014).
4.2. Stigmatisering
4.2.1. Undermålig vårdUpplevelsen av undermålig vård var en form av stigmatisering som identifierades i ett stort antal av artiklarna inkluderade i studien. Flera HIV-positiva individer uppgav att hälso- och sjukvårdspersonal kunde uppvisa motvillighet att vårda dem eller att de till och med kunde bli nekade vård efter att de berättat om sin HIV-status (Rintamaki, Scott, Kosenko & Jensen, 2007; Stutterheim et al., 2014; Vaughan, Power & Sixsmith, 2020). Patienterna uppgav också att de inte fick den vård de behövde, att de kunde få sin HIV-diagnos för sent eller bli nekade antiretroviral medicin så pass länge att de utvecklade allvarliga fysiska symtom (Ion & Elston, 2015; Stutterheim et al., 2014).
Att inte bli erbjuden tillräckligt med rådgivning i samband med sin HIV-diagnos var något som framkom i flera artiklar. Patienter uppgav att de inte blev informerade om vad som skulle hända vid positivt testresultat, samt att de inte blev erbjudna någon form av samtalsstöd i samband med sin diagnos (Fingleton et al., 2018; Ion & Elston, 2015; Stutterheim et al., 2014; Wagner et al., 2016).Att inte bli tillägnad tillräckligt med tid vid kontakter med hälso- och sjukvården var också en vanlig upplevelse hos patienterna (Ion & Elston, 2015; Rice et al., 2019; Rintamaki et al., 2007). De uppgav att de kunde få vänta länge på grund av personalens tidsbrist, trots att de var i behov av vård. Flera patienter uppgav att de ofta blev erbjudna det sista besöket på dagen vid besök i sjukvården, utan en specifik önskan att få det. De uppgav att de kunde ta sig till sjukhuset tidigt på morgonen för att sedan vara den sista att få träffa en läkare (Hibbert et al., 2018; Stutterheim et al., 2014; Valencia-Garcia, Rao, Strick & Simoni, 2017).
4.2.2. Negativ särbehandling
Patienter uppgav att vårdpersonal kunde använda sig av försiktighetsåtgärder utöver det vanliga, som till exempel dubbla handskar, full skyddsutrustning eller att hålla ett stort fysiskt avstånd i möten med HIV-positiva individer (Rintamaki et al., 2007; Stutterheim et al., 2014; Vaughan et al., 2020). HIV-positiva kvinnor berättade om sina upplevelser av diskriminering och dåligt bemötande i samband med förlossning. Där framkom det att sjukvårdspersonal kunde uppmana kvinnorna att inte duscha samt att inte ta emot besök. De ville inte heller lägga om sår efter kejsarsnitt och kunde uppvisa tecken på upprördhet i samband med
omvårdnad av kvinnornas barn (Valencia-Garcia et al., 2017). Kvinnorna som deltog i denna studie uppgav också att sjuksköterskor och läkare kunde vara rädda för, eller till och med vägra röra vid dem i rädsla för att bli smittade.
4.2.3. Integritetskränkning
Detta handlade främst om avslöjandet av patienternas HIV-status utan deras tillstånd samt bristande skydd av information om patienternas hälsotillstånd (Brinsdon, Abel & Desrosiers, 2017; Hibbert et al., 2018; Ion & Elston, 2015; Rice et al., 2019; Stutterheim et al., 2014; Valencia-Garcia et al., 2017). Sjukvårdspersonal kunde prata om patienters HIV-status framför annan sjukvårdspersonal eller andra patienter utan dess tillstånd, eller anta att familj och vänner visste om patienters HIV-status och på så sätt omedvetet och utan patientens tillstånd dela med sig av den (Brinsdon et al., 2017; Ion & Elston, 2015; Rice et al., 2019, Stutterheim et al., 2014; Valencia-Garcia et al., 2017). Patienter berättade också om att de fått sin diagnos på en allmän plats där flera andra hade hört samtalet och uppgav sig även känna en oro för hur och vem som kunde få reda på deras HIV-status genom deras journal. De uttryckte att de helst själva skulle vilja bestämma över när och för vem de vill berätta om sin sjukdom (Stutterheim et al., 2014).
4.2.4. Skuldbeläggning och förutfattade meningar
Patienter uppgav att hälso- och sjukvårdspersonal kunde uppvisa förutfattade meningar om hur de fått HIV. De kunde till exempel anta att HIV-positiva individer var homosexuella, drogmissbrukare, hade riskfyllt beteende eller var promiskuösa (Ion & Elston, 2014; Rice et al., 2019; Rintamaki et al., 2007; Stutterheim et al., 2014; Wagner et al., 2016).
HIV-positiva kvinnor uppgav att det finns stereotyper om att de måste ha haft samlag med många män för att ha fått HIV och stereotypen om att man inte kunde ha fått HIV om man var gift var vanlig bland kvinnor med HIV (Ion & Elston, 2014; Rice et al., 2019; Wagner et al., 2016).Flera patienter uppgav också att det kunde ställas irrelevanta frågor om hur de fått viruset. De upplevde att den frågan inte ställdes med välmening utan att det innebar att det fanns förutfattade meningar om just hur de fått det (Stutterheim et al., 2014; Vaughan et al., 2020).
Att bli skuldbelagda för sin HIV-status var också en förekommande upplevelse hos
patienterna. De uppgav att sjukvårdspersonal kunde uppvisa en attityd om att HIV-positiva individer fick “skylla sig själva” (Ion & Elston, 2015; Rintamaki et al., 2007; Stutterheim et al., 2014; Wagner et al., 2016).
Samtliga former av stigmatisering inom vården kan få konsekvenser för de HIV-positiva patienternas tillit till hälso- och sjukvårdspersonal och påverka huruvida de vill återkomma till vården. Flera patienter uppgav att negativa interaktioner med hälso- och sjukvårdspersonal har fått dem att undvika framtida vårdsituationer eller istället söka vård på specialiserade kliniker där mer kunskap kring deras tillstånd finns (Hibbert et al., 2018; Ion & Elston, 2015; Rice et al., 2019; Stutterheim et al., 2014; Valencia-Garcia et al., 2017; Vaughan et al., 2020; Wagner et al., 2016).
4.3. Resultatsammanfattning
I denna litteraturstudie framkommer det att HIV-positiva individer upplever flera olika former av stigmatisering inom vården, men också att de upplever ett positivt bemötande från hälso- och sjukvårdspersonal. Det positiva bemötandet präglades av känslor av trygghet och stöttning samt att vården upplevdes som likvärdig med den vård som erbjuds icke-HIV-positiva individer. Upplevelserna av stigmatisering handlade främst om upplevelser av att inte bli erbjuden adekvat vård, negativ särbehandling, integritetskränkningar samt förutfattade meningar och skuldbeläggning från vårdpersonal.
5. Diskussion
5.1. Metoddiskussion
Utifrån Henricson (2017) utformades litteraturstudien enligt forskningsprocessen. En empirisk studie med intervjuer hade kunnat ge förstahandskällor av patienters upplevelser, men ansågs inte aktuellt då tidsramen för studien var begränsad. Kristensson (2014) beskriver att en litteraturstudie är att föredra framför en empirisk studie då tidigare forskningsresultat sammanställs och möjliggör för fördjupning. En litteraturstudie kan öppna upp för nya forskningsfrågor och därmed fortsatt forskning inom området.
i provsökningen valdes databasen Pubmed bort för att flera dubbletter av artiklar återfanns. Författarna ansåg då att två databaser gav tillräcklig datamättnad, vilket ansågs tillföra en styrka i studien. Två databaser kan vara en svaghet trots uppnådd datamättnad, eftersom studien kan gå miste om andra relevanta artiklar. I slutändan ansågs ändå två databaser ge tillräcklig mängd material för att kunna svara på studiens syfte och att tillföra ytterligare en databas ansåg inte författarna som nödvändigt.
Sökningen innehöll både fritextord och ämnesord där samtliga ord användes i båda databaserna. Enligt Eriksson Barajas et al. (2013) kan kombinationen av ämnesord och fritextsökning öka chansen till fler träffar. Fritextordet “stigma” och ämnesordet “attitude” kombinerades genom booleska termen “OR”, för att öka sökningens sensitivitet samt utvidga resultatet (Kristensson, 2014; Eriksson Barajas et al., 2013). Anledningen till att ämnesordet “Human Immunodeficiency Virus” inte användes i Cinahl var för att datamängden ansågs som otillräcklig och fritextordet “HIV” utvidgade resultatet. Sökningarna i Cinahl och Medline begränsades med publikationsår 2000-2020 för att få fram tidsenlig forskning och utvidga resultatet.
Titlar som syftade på hälso- och sjukvårdspersonalens upplevelser av stigmatisering gentemot patienter med HIV sorterades medvetet bort eftersom det inte ansågs svara på studiens syfte. Samtliga artiklar i studien var skrivna på engelska, vilket kan medföra risk för eventuella översättnings- eller tolkningsfel av författarna. Författarna har inte medvetet valt bort artiklar med kvantitativ eller mixad metod, utan de artiklar som ansågs kunna besvara studiens syfte inkluderades oberoende av den metod som använts.
Vid all vetenskaplig forskning är god etik en viktig del och eftersom studien belyser HIV-positiva patienters upplevelser av stigmatisering, förstod författarna vikten av att artiklarna bör vara etiskt granskade (Eriksson Barajas et al., 2013). I de flesta artiklar framkom det etiska godkännandet tydligt i metoddelen medan andra artiklar redovisade detta på respektive tidskrifts hemsida. Forskningsområdet skapade känslomässiga reaktioner hos författarna, men påverkade inte den objektiva inställningen. Författarnas egna känslor och tolkningar
åsidosattes i så stor utsträckning det gick för att inte påverka studiens resultat. De flesta artiklar innehöll ett väl presenterat resultat, vilket ansågs tyda på en hög
verifierbarhet (Kristensson, 2014). Alla inkluderade artiklar tar inte upp alla subkategorier av positivt bemötande respektive stigmatisering. De kategorier respektive subkategorier som sammanställts är dock övergripande för samtliga artiklar inkluderade i studien. Studier från åtta olika länder inkluderades och sammanställdes, vilket resulterade i en ökad överförbarhet eftersom studiens resultat anses kunna appliceras i olika delar av världen. Studiens syfte är dock inte att generalisera, utan att beskriva patienternas personliga upplevelser.
Studiens artiklar lästes var för sig och har på varsitt håll blivit granskade utifrån Kristenssons granskningsmall för kvalitativa studier (2014) respektive SBU:s granskningsmall för
kvantitativa observationsstudier (2014). Mallarna ansågs ha tillräcklig grund för att kritiskt bedöma kvaliteten på artiklarna som skulle inkluderas i studien och exkludera de artiklar som inte ansågs hålla tillräckligt hög kvalitet. En av artiklarna exkluderades efter bedömning att den inte höll tillräckligt hög kvalitet. De slutliga 10 artiklar ansågs hålla medelkvalitet utifrån Kristensson (2014) och inkluderades därför i studien.
Utifrån en integrerad innehållsanalys har författarna granskat de resultat som ansågs vara relevant för att svara på syftet (Kristensson, 2014). Därefter identifierades likheter och
skillnader som sammanställdes i två huvudkategorier och sex subkategorier för att få en översikt. Genom att författarna analyserade datan tillsammans istället för att analysera individuellt, kan författarna ha påverkat varandra. Författarna anser dock att det också kan tillföra en styrka till studien då det tillför olika tolkningar och synvinklar i analysarbetet.
5.2. Resultatdiskussion
Litteraturstudiens syfte var att beskriva HIV-positiva patienters upplevelser av stigmatisering inom vården. Vid granskning av de inkluderade artiklarnas resultat framkom dock även positiva upplevelser av bemötande inom vården. Författarna valde att inte bortse från detta då det ansågs kunna förvränga studiens resultat och valde därför att inkludera detta fynd trots att det inte svarar på syftet. På detta sätt förtydligas det att bemötandet från hälso- och
sjukvårdspersonal inte endast präglas av stigmatiserande attityder utan att det också finns mycket positiva upplevelser av bemötandet från hälso- och sjukvårdspersonal.
5.2.1. Positiva upplevelser av bemötande
Ett fynd som framkom i studiens resultat var patienters upplevelser av att sjuksköterskan agerar som patientens egen advokat. Baserat på en etisk konstruktion försvaras patientens individualism och det är en viktig beståndsdel i hälso- och sjukvården. Att vara patientens advokat omnämns dessutom som en viktig omvårdnadsroll, även fast det inte är typiskt för omvårdnad. Inom omvårdnadens ramar är det sjuksköterskans plikt att inta advokatrollen, vilket innebär att värna om patientens juridiska och moraliska rättigheter. Som patient är det viktigt att ifrågasätta läkare och sjuksköterskor vid vård och behandlingar, rätt till hälso- och sjukvård samt få en rimlig vårdstandard. Dessa är endast några exempel på patientens rättigheter (McCabe & Timmins, 2015). Även Harrison & Falco (2005) bekräftade att sjuksköterskans roll som patientens egen advokat får patienter att bli mer involverade i vården.
Enligt svensk sjuksköterskeförening (2017a) förväntas sjuksköterskan ha förmåga att känna medlidande och sätta sig i patientens situation. Att kunna förbise etniska skillnader, respektera värderingar och mänskliga rättigheter anses vara inom sjuksköterskans grundläggande
ansvarsområde, moraliskt nödvändigt och av hög prioritet. Även Harrison & Falco (2005) beskriver sjuksköterskans ansvar att bedriva respektfull vård och utifrån varje unik individ. Författarna menar att det är av stor vikt att patienterna bemöts på ett värdigt sätt för att undvika risken för vårdlidande. I synnerhet då tidigare forskning visar på att negativt bemötande kan öka vårdlidandet och sårbarheten för patienterna (Dahlberg, 2002).
Sjukvården har dessutom ett stort ansvar över vårdkvaliteten där patienterna ska behandlas likvärdigt oberoende av hälsoproblem, socioekonomiska status och personliga attribut. Sjuksköterskan bör agera utifrån sakaspekt och relationsaspekt, vilket innebär att patienten ges guidning, aktiv hjälp och stöttning i kombination med ett gott bemötande (Harrison & Falco, 2005; svensk sjuksköterskeförening, 2016).
Enligt Harrison & Falco (2005) minskas vårdlidandet genom att sjuksköterskan förstår vilka patienter som riskerar utsättas för icke-jämställd vård samt förstår dess konsekvenser. Även Dahlberg (2002) bekräftar att det ligger i sjuksköterskans ansvar att förebygga vårdlidandet för patienter. Sjuksköterskan bör ta sitt moraliska ansvar att förhindra vårdlidande och reagera när patienter blir utsatta. Även svensk sjuksköterskeförening (2017a) beskriver att det krävs en miljö där mänskliga rättigheter och värderingar eftersträvas för att motverka vårdlidandet.
Friberg & Öhlén (2014) förklarar att relationen mellan vårdpersonal och patient kan innebära både välvilja och försummelse eftersom patienten befinner sig i en beroendeställning. Enligt tidigare forskning belystes relationen mellan patient och sjuksköterska som en viktig del. Patienter upplevde en tillfredsställelse i att ha en och samma sjuksköterska under
vårdförloppet. Detta eftersom patienterna anser att relationen hinner utvecklas och stärkas (Rice et al., 2020). Även svensk sjuksköterskeförening förespråkar att relationen stärks när sjuksköterskan möjliggör för partnerskap, vilket ger förutsättningar till en bättre vårdplanering och till en personcentrerad vård.
Studiens resultat visade att patienter upplevde att tillit var en viktig del i hälso- och sjukvårdspersonalens bemötande. Tillit i en vårdrelation behövs för att kunna bygga upp förtroende mellan patient och vårdare. Tillit öppnar upp möjligheten att finna mening och hopp när livet känns svårt. Makten i en relation balanseras om det finns med tillit i relationen, vilket är oerhört viktigt i en vårdrelation. Vad gäller hantering av personliga uppgifter ska dessa behandlas på ett konfidentiellt sätt och hanteras med ett gott omdöme av sjuksköterskan (Svensk sjuksköterskeförening, 2016, 2017a). Studiens resultat visade att patienter upplevt att dessa riktlinjer följts och att sjuksköterskor och läkare eftersträvat professionalitet.
Enligt studiens resultat upplevde patienter att de fick extra uppmärksamhet av vårdpersonal. Utifrån författarnas synpunkt kan extra uppmärksamhet till patienter med HIV, innebära både för- och nackdelar. Det kan innebära att patienter med HIV känner sig mer förstådda samtidigt som risken att andra patientgrupper blir bortprioriterade finns. Alla patientgrupper har rätt till lika mycket vård med samma vårdkvalitet oavsett patientgrupp. För att alla patientgrupper ska bli prioriterade i vården, bör det därför finnas en balans i vårdpersonalens prioritering.
5.1.2. Stigmatisering
I litteraturstudien framkom det att stigmatisering inom vården visar sig på flera olika sätt. Upplevelser av undermålig vård var en form av stigmatisering som präglades av motvillighet från vårdpersonal att vårda patienter med HIV samt att hälso- och sjukvårdspersonal inte tillsåg patienternas behov av vård eller att vårdförloppet blev uppskjutet. Enligt Förenta nationernas deklarationer (1948) är tillgång till god sjukvård en av de mänskliga rättigheterna och även Svensk Sjuksköterskeförening (2017a) fastslår att sjuksköterskan ska erbjuda
respektfull omvårdnad oberoende av funktionsnedsättning eller sjukdom. Att uppvisa motvilja att vårda HIV-positiva patienter eller neka dem vård går emot omvårdnadens etiska grund. Negativ särbehandling handlade främst om att hälso- och sjukvårdspersonal använde sig av utökade försiktighetsåtgärder vid kontakter med patienter med HIV, vilket uppfattades som kränkande. Huruvida åtagna försiktighetsåtgärder uppfattas som överdrivna eller
diskriminerande kan anses vara subjektivt. Åtagna försiktighetsåtgärder är inte automatiskt diskriminerande då det initialt handlar om att skydda sjukvårdspersonal respektive patienter. Patienterna uppfattade de åtagna skyddsåtgärderna som diskriminerande när det var tydligt att det skilde sig mellan icke-HIV-smittade individer och HIV-positiva individer, samt när åtgärderna uppfattades som “överdrivna”, t.ex. vid användning av dubbla handskar, full skyddsutrustning eller överdrivet noggrann handtvätt. Det går att ha förståelse för
vårdpersonal som anser att extra försiktighet är nödvändigt vid kontakt med patienter som har bekräftad blodsmitta. De riktlinjer som finns för hantering av blod eller andra kroppsvätskor fastslår dock att allt blod ska betraktas som potentiellt smittsamt, då märkning av smittsamt blod annars skulle kunna medföra att icke-smittsamt blod och smittsamt blod hanteras på olika sätt, vilket inte är önskvärt (Socialstyrelsen, 2013). Därav finns det egentligen ingen anledning till att vidta utökade åtgärder vid kontakt med patienter som är HIV-positiva, utan
samma försiktighetsåtgärder ska appliceras oavsett bekräftad blodsmitta eller ej. Något som framkom i artikeln skriven av Vaughan et al. (2020) var konceptet “rumsligt stigma”.
Deltagarna i studien uppgav att HIV-kliniker ofta var placerade på sjukhusens baksida, nästan gömda. En deltagare uppgav också att kliniken han besökte inte ville ge sitt tillstånd att sätta upp reklam för en stödgrupp för personer med HIV, då det gick emot sjukhusets moraler. Patienten hade reagerat på detta då sjukhuset gjorde reklam för stödgrupper för personer med andra sjukdomstillstånd. Detta blir diskriminerande då samma villkor inte gäller för olika patientgrupper.
Integritetskränkning präglades av bristande skydd av information om patienternas hälsotillstånd samt omedvetet avslöjande av patienternas HIV-status för närstående eller annan sjukvårdspersonal. Tidigare forskning visar också på brister av skyddandet av sekretessbelagda uppgifter samt att avslöjandet av HIV-positiva patienters HIV-status utan deras tillstånd är ett vanligt fenomen (Andrewin & Chien, 2008; Chambers et al., 2015;
French, Greeff, Watson & Doak, 2015). Blodburen smitta är inte något som ska hållas hemligt på exempelvis en vårdavdelning, utan är något som all vårdpersonal som är i kontakt med patienten ska vara medvetna om. Däremot är det inte en faktor som ska påverka hur patienten i fråga blir bemött och inte heller något som ska avslöjas till annan utomstående vårdpersonal eller närstående utan patientens tillstånd. Enligt Svensk Sjuksköterskeförenings
kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor (2017b) har sjuksköterskan ett ansvar för att omvårdnaden utförs på ett sätt som bevarar patientens integritet, samt även för att dokumentera på ett sätt som upprätthåller sekretess. ICN:s etiska kod för sjuksköterskor (2017a) fastslår att sjuksköterskan ska behandla personliga uppgifter konfidentiellt och visa gott omdöme vid behandling av sådana uppgifter. Detta gäller vid behandling av samtliga patientgrupper och ska inte påverkas av sjukdomstillstånd, kön, etnicitet eller sexuell läggning (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017a).
Under kategorin skuldbeläggning och förutfattade meningar fann författarna variationer mellan de olika könen. HIV-positiva män upplevde ofta förutfattade meningar i form av antaganden om att de var homosexuella eller hade samlag med andra män (Wagner et al., 2016). Denna fördom tycks vara något som lever kvar sedan 80-talet när HIV hade sin stora spridning och framför allt spred sig i dessa kretsar (Smith, 1998). Kvinnor å andra sidan, upplevde mer förutfattade meningar i form av antaganden om att de måste ha tagit stora sexuella risker, prostituerat sig eller haft samlag med ett stort antal män för att ha fått HIV. Tidigare forskning har visat att kvinnor oftare än män möts av dömande attityder när de haft samlag med ett större antal personer, haft samlag utanför ett förhållande eller för att ha haft tidiga sexuella upplevelser (Crawford & Popp, 2010). Det finns också normer som indikerar att kvinnor ska vara mer sexuellt passiva och män mer sexuellt bestämda
(Folkhälsomyndigheten, 2019d). Det går att utifrån denna kunskap att resonera kring huruvida dessa normer är det som orsakar dessa skillnader i patienternas upplevelser, då HIV-positiva män inte upplevt samma antaganden om deras sexuella vanor utöver frågan om de har samlag med andra män. Gemensamt för könen var dock upplevelsen av att bli stämplad som
drogmissbrukare eller antaganden om att de engagerade sig i andra riskbeteenden. Något som också framkom var att transsexuella personer med HIV i högre utsträckning undvek
vårdsammanhang på grund av negativa upplevelser och att denna grupp också var mer utsatta för stigmatisering inom vården än icke-transsexuella personer (Hibbert et al., 2018). Enligt Folkhälsomyndigheten (2016) har transsexuella personer ofta lägre förtroende till vården.
Mutanga & Moen (2020) menar att patienter som upplever ett negativt bemötande från hälso- och sjukvårdspersonal istället kan välja att förlita sig på egenvård eller pseudovetenskap för att undvika den allmänna vården. Tidigare forskning visar på att negativa upplevelser av bemötande inom vården kan leda till misstro till sjukvårdspersonal men även ångest, stress, depression och suicidala tankar (Rai, Irwanto & Peters, 2020). Även Dahlberg (2002) menar på att ett negativt bemötande från vårdpersonal ökar vårdlidandet och gör människan mer sårbar. I denna studie framkom det att HIV-positiva individer ofta utsätts för ett vårdlidande i form av den stigmatisering från vårdpersonal som de upplever. Patienter med HIV
särbehandlas och kränks genom skuldbeläggning, förutfattade meningar, integritetskränkning och överdrivna försiktighetsåtgärder. Sjuksköterskan har ett ansvar att förebygga och lindra vårdlidande. Det ligger därför i sjuksköterskans ansvarsområde att erbjuda patienter ett gott bemötande. Bemötandet ska präglas av lyhördhet, respektfullhet, medkänsla, integritet, trovärdighet samt artighet gentemot patienten som inger en känsla av trygghet (Bäärnhielm, 2009; Socialstyrelsen, 2015; Svensk Sjuksköterskeförening, 2017a).
5.1.3. Samhälleliga aspekter
I denna litteraturstudie framkommer det att HIV-positiva individer fortfarande upplever flera former av stigmatisering inom vården och enligt den forskning som presenterats i bakgrunden finns även stigmatiserande attityder gentemot personer med HIV i övriga delar av samhället (Buseh et al., 2006; Folkhälsomyndigheten, 2019a; Kumar et al., 2017; Mahamboro et al., 2020).
Enligt Link & Phelan (2001) sker stigmatisering alltid under ojämlika maktförhållanden, där icke-stigmatiserade individer och stigmatiserade individer delas in i “vi” respektive “de”, där “vi” är normen och “de” är avvikande. Stigmatiserade individer riskerar att ses som andra klass medborgare och löper stor risk att utsättas för diskriminering när de söker arbete, sjukvård, utbildning eller bostad. Att arbeta bort den stigmatisering som finns kring HIV är därför mycket viktigt, så att HIV-positiva individer i framtiden har precis samma rättigheter som alla andra i samhället.
6. Slutsats
Resultatet visar att negativa attityder, stigmatisering och fördomar mot patienter med HIV fortfarande förekommer. Genom skuldbeläggning, förutfattade meningar, negativ
särbehandling och integritetskränkning skapas otrygghet, skuld och skam hos patienterna. Sjukvårdspersonalens dömande och avståndstagande attityder bidrar till förödmjukande och uppgivna känslor för patienterna. Att fördomar och attityder om HIV existerar beror troligtvis på den brist på kunskap som fortfarande finns. Utifrån resultatet fanns det dock positiva upplevelser som informativ vård, stöttande bemötande och likvärdig vård. Vilket skapade känslor av att vara uppmärksammad och förstådd. Sjuksköterskan har ett ansvar att ge likvärdig omvårdnad oberoende av olika faktorer såsom till exempel sjukdomstillstånd och det ingår i sjuksköterskans grundläggande ansvarsområden att lindra lidande. När HIV-positiva patienter utsätts för negativt bemötande, utsätts de också för ett vårdlidande som ligger i sjuksköterskans ansvar att förebygga.
7. Klinisk nytta
I denna studie framkommer det att stigmatiserande attityder gentemot patienter med HIV fortfarande förekommer inom vården. Detta kan få konsekvenser för patienternas tillit till vårdpersonal och även påverka huruvida de väljer att söka vård i framtiden. Studien har visat
att flera HIV-positiva patienter väljer att undvika framtida vårdsituationer, vilket kan få allvarliga konsekvenser för deras hälsa och välmående. Fynden indikerar att fortsatt utbildning om HIV behövs för att förbättra vårdpersonalens bemötande gentemot patienter med HIV. Studien kan ge vårdpersonal en vetskap om att stigmatisering fortfarande förekommer runt om i världen och hur det upplevs av patienter. All kännedom om
stigmatiserande bemötande kan vara till hjälp i förbättringsarbetet så att vården kan fortsätta utvecklas när det gäller bemötande gentemot patienter med HIV. Genom att vårdpersonal ökar sin kunskap om viruset och tar till sig patienternas upplevelser, kan attitydförändringar ske och förståelsen för HIV-positiva patienters specifika omvårdnadsbehov kan ökas.
8. Fortsatt forskning
Under litteraturstudiens gång blev det tydligt att behovet av fortsatt forskning kring bemötandet gentemot HIV-positiva patienter inom vården fortfarande finns. Ett förslag på fortsatt forskning är fler studier från Norden, vilket kan bidra till en tydligare bild av bemötandet från exempelvis svensk vårdkontext. Det finns även belägg för att fortsatt forskning kring skillnaderna i bemötande mellan HIV-positiva män, respektive HIV-positiva kvinnor behövs. Även HIV-positiva transsexuella individers upplevelser av bemötande kan vara av vikt att undersöka, då det framkommer att de upplever negativt bemötande i ännu högre utsträckning än icke-transsexuella individer med HIV.
Referenser
Andrewin, A. & Chien, L-Y. (2008). Stigmatization of Patients with HIV/ AIDS among Doctors and Nurses in Belize. AIDS Patient Care and STDs, 22(11), 897-905. Doi: 10.1089/apc.2007.0219
Birkler, J. (2007). Filosofi i omvårdnad. Etik och människosyn. Stockholm: Liber.
Brinsdon, A., Abel, G. & Desrosiers, J. (2017). ”I’m taking control”: how people living with HIV/ AIDS manage stigma in health interactions. AIDS Care, 29(2), 185-188. Doi:
10.1080/09540121.2016.1204420
Buseh, G. A., Kelber, T. S., Hewitt, B. J., Stevens, E. P. & Park, G. C. (2006). Percieved Stigma and Life Satisfaction: Experience of Urban African American Men Living with HIV/AIDS. International Journal of Men’s Health, 5(1), 35-51.
Bäärnhielm, S. (2009). Möten i den mångkulturella vården. I B. Fossum (Red.)
Kommunikation: Samtal och bemötande i vården (s. 313-334). Lund: Studentlitteratur.
Chambers, A. L., Rueda, S., Baker, D. N., Wilson, G. M., Deutsch, R., Raeifar, E., Rourke, B. S. & The Stigma Review Team. (2015). Stigma, HIV and Health: a qualitative synthesis.
BMC Public Health, 15(848). Doi: 10.1186/s12889-015-2197-0
Crawford, M. & Popp, D. (2003). Sexual double standards: A review and methodological critique of two decades of research. Journal of Sex Research, 40(1). Doi:
10.1080/00224490309552163
Crocker, J & Major, B. (1989). Social Stigma and Self-Esteem: The Self-Protective Properties of Stigma. Psychological Review, 96(4). Doi: 10.1037/0033-295x.96.4.608
Cöster, H. (2003). Att kunna tala allvar med sig själv – utkast till välfärdsskyddets etik och
värdegrund. Karlstad: Karlstad University Studies, 2003:10.
Dahlberg, K. (2002). Vårdlidande – det onödiga lidandet. Vård i Norden, 22(63), 4-8. Eriksson Barajas, K., Forsberg, C., Wengström, Y. (2013). Systematiska litteraturstudier i
utbildningsvetenskap: Vägledning vid examensarbeten och vetenskapliga artiklar. Stockholm:
Natur & Kultur.
Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber Utbildning.
Fingleton, A. M., Watson, C. M. & Matheson, C. (2018). ’You are still a human being, you still have needs, you still have wants’: a qualitative exploration of patients’ experiences and views of HIV support. Journal of Public Health, 40(4), 571-577. Doi: 10.1093/pubmed/fdy061
Folkhälsomyndigheten (2016). Rätten till hälsa: Hur normer och strukturer inverkar på
transpersoners upplevelser av sexuell hälsa. Hämtad 2 januari 2021 från
https://www.folkhalsomyndigheten.se/contentassets/3b29bf7ea68948c6af3e6b92b2ac524a/rat ten-halsa-16045-webb.pdf
Folkhälsomyndigheten (2019a) Hiv idag: Prevention. Hämtad 9 november 2020 från https://www.folkhalsomyndigheten.se/hividag/prevention/
Folkhälsomyndigheten (2019b) Hiv idag: smittsamhet. Hämtad 9 november 2020 från https://www.folkhalsomyndigheten.se/hividag/smittsamhet/
Folkhälsomyndigheten (2019c) Om HIV: historik. Hämtad 9 november 2020 från http://www.hividag.se/om-hiv/hiv-igar-och-idag/
Folkhälsomyndigheten (2019d) Sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter (SRHR) i
Sverige 2017. Hämtad 1 januari 2021 från
https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat- material/publikationsarkiv/s/sexuell-och-reproduktiv-halsa-och-rattigheter-i-sverige-2017/?pub=60999
Folkhälsomyndigheten (2020) Sjukdomsinformation om hivinfektion. Hämtad 9 november 2020 från https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/smittsamma-sjukdomar/hivinfektion/
French, H., Greeff, M., Watson, J. M. & Doak, M. C. (2015). HIV stigma and disclosure experiences of people living with HIV in a urban and a rural setting. AIDS care, 27(8), 1042-1046. Doi: 10.1080/09540121.2015.1020747
Förenta nationerna (1948) Allmän förklaring om de mänskliga rättigheterna. Hämtad den 26 december 2020 från
https://fn.se/wp-content/uploads/2016/07/Allmanforklaringomdemanskligarattigheterna.pdf
Goffman, E. (1986). Stigma: Notes on the management of spoiled identity. Touchstone. Harrison, E. & Falco, M. S. (2005). Health Disparity and the Nurse Advocate: Reaching Out to Alleviate Suffering. Advances in Nursing Science, 28(3), 252-264.
Henricson, M. (2017). Forskningsprocessen. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 43-55). Lund: Studentlitteratur AB.
Hibbert, M., Wolton, A., Crenna-Jennings, W., Benton, L., Kirwan, P., Lut, I., Okala, S., Ross, M., Furegato, M., Nambiar, K., Douglas, N., Roche, J., Jeffries, J., Reeves, I., Nelson, M., Weerawardhana, C., Jamal, Z., Hudson, A. & Delpech, V. (2018). Experiences of stigma and discrimination in social and healthcare settings among trans people living with HIV in the UK. AIDS Care, 30(7), 836-843. Doi: 10.1080/09540121.2018.1436687
Huq, E., Moriyama, M., Harris, E. E., Shirin, H. & Rahman, M. (2019). Evaluation of Nurses’ Knowledge and Attitude toward HIV-Infected Patients in Barbados. Journal of the
International Association of Providers of AIDS Care, 18, 1-9. Doi:
10.1177/2325958219880592
Ion, A. & Elston, D. (2015). Examining the Health Care Experiences of Women Living with Human Immunodeficiency Virus (HIV) and Percieved HIV-Related Stigma. Women’s Health
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik: för studenter
inom hälso- och sjukvård. Stockholm: Natur & Kultur.
Kumar, N., Unnikrishnan, B., Thapar, R., Mithra, P., Kulkarni, V., Holla, R., Bhagawan, D. & Kumar, A. (2017). Stigmatization and Discrimination toward People Living with HIV/ AIDS in a Coastal City of South India. Journal of the International Association of Providers of
AIDS Care, (16)3, 226-232. Doi: 10.1177/2325957415569309 journals.sagepub.com/home/jia Link, G. B. & Phelan, C. J. (2001). Conceptualizing Stigma. Annual Review of Sociology,
27(1), 363-385. Doi: 10.1146/annurev.soc.27.1.363
Mahamboro, B. D., Fauk, K. N., Ward, R. P., Merry, S. M., Siri, A. T. & Mwanri, L. (2020). HIV Stigma and Moral Judgement: Qualitative Exploration of the Experiences of HIV Stigma and Discrimination among Married Men Living with HIV in Yogyakarta. International
Journal of Environmental Research and Public Health, 17(636). Doi:10.3390/ijerph17020636
McCabe, C. & Timmins, F. (2015). Grundläggande kommunikation: -inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur AB.
Mutanga, O., & Moen, K. (2019). The push of stigma: a qualitative study on the experiences and consequences of sexuality stigma among same.-sex attracted men in Harare, Zimbabwe.
Culture, Health & Sexuality, 22(11). Doi: 10.1080/13691058.2019.1674920
Rai, S. S., Irwanto, Peters, M. H. R. (2020). Qualitative Exploration of Experiences and Consequences of Health-related Stigma among Indonesians with HIV, Leprosy,
Schizophrenia and Diabetes. Kesmas: National Public Health Journal, 15(1). Doi: 10.21109/kesmas.v15i1.3306
Rehnsfeldt, A. (1999). Mötet med patienten i ett livsavgörande skeende. (Doktorsavhandling, Åbo Akademi, Institutionen för vårdvetenskap).
Rice, S. W., Fletcher, F.E., Akingbade, B., Kan, M., Whitfield, S., Ross, S., Gakumo, A.C., Ofotokun, I., Konkle-Parker, D.J., Cohen, M.H., Wingood, G.M., Pence, B.W., Adimora, A.A., Taylor, T.N., Wilson, T.E., Weiser, S.D., Kempf, M-C., Turan, B & Turan, J.M. (2020). Quality of care for Black and Latina women living with HIV in the U.S.: a qualitative study.
International Journal for Equity in Health, 19(115). doi:10.1186/s12939-020-01230-3
Rice, S. W., Turan, B., Fletcher, E. F., Nápoles, M. T., Walcott, M., Batchelder, A., Kempf, M-C., Konkle-Parker, J. D., Wilson, E. T., Tien, C. P., Wingood, M. G., Neilands, B. T., Johnson, O. M., Weiser, D. S. & Turan, M. J. (2019). A Mixed Methods Study of Anticipated and Experienced Stigma in Health Care Settings Among Women Living with HIV in the United States. AIDS Patient Care and STDs, 33(4), 184-195. Doi: 10.1089/apc.2018.0282
Rintamaki, S. L., Scott, M. A., Kama, A. K. & Jensen, E. R. (2007). Male Patient Perceptions of HIV Stigma in Health Care Contexts. AIDS Patient Care and STDs, 21(12), 956-969. Doi: 10.1089/apc.2006.0154
Smith, A. R. (1998). Encyclopedia of AIDS: A Social, Political, Cultural and Scientific
Socialstyrelsen (2015). Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig. Hämtad den 15 december 2020
från https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/handbocker/2015-4-10.pdf
Socialstyrelsen (2013). Ändring i allmänna råden (SOSFS 2006:4) om yrkesmässig hygienisk
verksamhet. Hämtad den 28 december 2020 från
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/foreskrifter-och-allmanna-rad/2013-5-9.pdf
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2014) Granskningsmallar. Hämtad 8 December 2020 från
https://www.sbu.se/contentassets/886fcb546f7f4b3b8ba3d1bdce9367d3/bilaga-2-granskningsmallar.pdf
Stigma (u.å.). I Nationalencyklopedin. Hämtad 18 januari 2021 från https://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/l%C3%A5ng/stigma
Stutterheim, E. S., Sicking, L., Brands, R., Baas, I., Roberts, H., van Brakel, H. W., Lechner, L., Kok, G. & Bos, E. R. A. (2014). Patient and Provider Perspectives on HIV and HIV-Related Stigma in Dutch Health Care Settings. AIDS Patient Care and STDs, 28(12), 652-663. Doi: 10.1089/apc.2014.0226
Surlis, S. & Hyde, A. (2001). HIV-Positive Patients’ Expeiences of Stigma During Hospitalization. Journal of the Association of Nurses in AIDS Care, 12(6), 68-77. Doi: 10.1016/S1055-3290(06)60185-4
Svensk sjuksköterskeförening (2016) Värdegrund för omvårdnad. Hämtad den 1 januari 2021 från
https://www.swenurse.se/download/18.9f73344170c003062314be/1584005152878/v%C3%A 4rdegrund%20f%C3%B6r%20omv%C3%A5rdnad%20reviderad%202016.pdf
Svensk Sjuksköterskeförening (2017a). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Hämtad 8 december 2020 från https://www.swenurse.se/publikationer/icns-etiska-kod-for-sjukskoterskor
Svensk Sjuksköterskeförening (2017b) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Hämtad den 1 januari från
https://www.swenurse.se/download/18.9f73344170c003062317be/1584025404390/kompeten sbeskrivning%20legitimerad%20sjuksk%C3%B6terska%202017.pdf
Söderlund, M. (2004). Som drabbad av en orkan – anhörigas tillvaro när en närstående
drabbas av demens. (Doktorsavhandling, Åbo Akademi, Institutionen för vårdvetenskap).
Thorsén, H. (1992). Omvårdnadsmodeller, människosyn, etik. Stockholm: Läromedia. Valencia-Garcia, D., Rao, D., Strick, L. & Simoni, M. J. (2017). Women’s experiences with HIV-related stigma from health care providers in Lima, Peru: ”I would rather die than go back
Vaughan, E., Power, M. & Sixsmith, J. (2020). Experiences of stigma in healthcare settings by people living with HIV in Ireland: a qualitative study. AIDS Care, 32(9), 1162-1167. Doi: 10.1080/09540121.2020.1781761
Wagner, C. A., McShane, E. K., Hart, A. T. & Margolese, S. (2016). A focus group
qualitative study of HIV stigma in the Canadian healthcare system. The Canadian Journal of
Human Sexuality, 25(1), 61-71. Doi: 10.3138/cjhs.251-A6
Wiklund Gustin, L. (2014). Lidande: en del av människans liv. I F. Friberg & J. Öhlén (red.),
Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt (2. Uppl., s. 269-292). Lund:
Studentlitteratur.
World Health Organization (2020) HIV/ AIDS: Key facts. Hämtad 9 november 2020 från https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/hiv-aids
World Health Organization (u.å.a.) HIV/ AIDS: Overview. Hämtad 9 november 2020 från https://www.who.int/health-topics/hiv-aids/#tab=tab_1
World Health Organization (u.å.b) HIV/ AIDS: Treatment. Hämtad 9 november 2020 från https://www.who.int/health-topics/hiv-aids/#tab=tab_3
Bilagor
Bilaga 1.
Presentation av sökningar i Medline respektive Cinahl. DatabasBegränsningar
Sökning Sökord Resultat av sökningen Antal träffar Urval 1 Lästa titlar Urval 2 Lästa abstract Urval 3 Antal artiklar till studien Medline 2020-11-11 Kl. 12:30 S1 Patient* 7,237,283 S2 (MH ”Patients+) 67,542 S3 (MH ”Attitude”) 47,984 S4 Stigma 28,647 S5 HIV 354,061 S6 Health Care 1,463,427 S7 Experience 843,938 S8 S1 OR S2 7,251,827 S9 S3 OR S4 76,134 S10 S8 AND S9 AND S5 AND S6 AND S7 Peer reviewed 2000-2020 372 träffar 372 lästa titlar 32 lästa abstract 3 artiklar Cinahl 2020-11-11
Kl. 13:00 S1 Patient* 2,145,316 S2 (MH ”Patients+) 270,941 S3 (MH ”Attitude+”) 461,387 S4 Stigma 23,660 S5 HIV 117,117 S6 Health Care 668,870 S7 Experience 368,777 S8 S1 OR S2 2,187,601 S9 S3 OR S4 475,631 S10 S5 AND S6 AND S7 AND S8 AND S9 Peer reviewed 2000-2020 511 511 lästa titlar 25 lästa abstract 7 artiklar
Bilaga 2.
Atrikelmatris 1.
1
Författare, år, titel, tidskrift, sidnummer och land.
Syfte Metod Värdering Resultat
Brinsdon, A., Abel, G. & Desrosiers, J. (2017).
”I’m taking control”: how people living with HIV/AIDS manage stigma in health interactions.
AIDS care, 29(2), 185-188.
Doi:10.1080/09540121.2016.120 4420
Nya Zeeland.
The aim of the study was to understand their lived experience and they were not recruited to talk about specific issues, including stigma.
Kvalitativ studie. Population:
Inklusionskriterier: Patienter med
HIV, bosatta på Nya Zeeland.
Exklusionskriterier:
Framkommer ej.
Urval: Bekvämlighetsurval. Beskrivning av slutlig studiegrupp: Totalt antal personer som deltog i studien var 14 stycken varav 2 var kvinnor och 12 var män. Genomsnittlig ålder i studien var 51,5 år. Datainsamlingsmetod: semistrukturerade intervjuer. Analysmetod: Tematisk analysmetod.
Svagheter: I studien inkluderas endast människor inom ett begränsat område. De deltagande blev ekonomiskt kompenserade (kupong för matvaror).
Inklusions- respektive exklusionskriterier var inte tydligt beskrivet.
Styrkor: Både män och kvinnor med blandade åldrar inkluderades i studien. Tydligt beskrivet etiskt resonemang.
Majoriteten av deltagarna hade endast positiva upplevelser men nästan alla hade upplevt
stigmatisering under sina vårdbesök.
Det kunde bland annat handla om att vårdpersonalen hade en överdriven rädsla för överföring av HIV-smitta eller att de inte upprätthöll sekretess och integritet.
Resultatet visade också att patienterna använde sig av olika strategier för att hantera och bemöta stigmatisering inom vården, bland annat genom att anpassa hur mycket de berättade om sin HIV-status och för vem. Att stå upp för sig själv var en annan strategi.
Artikelmatris 2.
2
Fingleton, N., Watson, M & Matheson, C. (2018).
´You are still a human being, you still have needs, you still have wants´: a qualitative exploration of patients´ experiences and views of HIV support.
Journal of Public Health, 40(4), 571-577.
Doi:10.1093/pubmed/fdy061 Skottland.
This study aimed to bring the patient’s voice to the proposed care pathways by exploring the lived experience, views and needs of PLWH (People Living with HIV) to identify areas for potential improvement.
Kvalitativ studie. Population:
Inklusionskriterier: Patienter
med HIV som gick på
regelbundna besök på två olika kliniker.
Exklusionskriterier:
Framkommer ej.
Urval: Bekvämlighetsurval. Beskrivning slutlig
studiegrupp: 21 personer blev kontaktade. 7 personer föll bort. Slutlig studiegrupp var 14 personer varav 9 stycken var män och 5 stycken var kvinnor. Åldrarna varierade mellan 38 - 58 år. Datainsamlingsmetod: Kvalitativa semistrukturerade intervjuer. Analysmetod: Tematisk innehållsanalys.
Styrkor: Både män och kvinnor i olika åldrar deltog.
Svagheter: Begränsat till ett visst geografiskt område. Inklusions- respektive exklusionskriterier var inte tydligt presenterade.
I resultatet framkom det att stödet för HIV-positiva individer från vårdpersonal behöver förbättras, både vid
diagnostillfället och efteråt. Deltagarna uttryckte en viss rädsla för att utsättas för stigmatisering inom vården.
Artikelmatris 3.
4
Hibbert, M., Wolton, A., Crenna-Jennings, W., Benton, L., Kirwan, P., Lut, I… Delpech, V. (2018)
Experiences of stigma and discrimination in social
healthcare settings among trans people living with HIV in the UK.
AIDS care, 30(7), 836-843. Doi:
10.1080/09540121.2018.1436687 Storbritannien.
In this study we report on the experiences of stigma and discrimination of people living with HIV in the UK in 2015 in a variety of social and healthcare settings.
Kvantitativ studie. Population: Personer i Storbritannien som lever med HIV och var 18 år eller äldre.
Inklusionskriterier: personer med
HIV som lever i Storbritannien.
Exklusionskriterier: personer
under 18 år.
Urval: Deltagarna rekryterades från över 120
samhällsorganisationer och 46 NHS kliniker i Storbritannien. Beskrivning av slutlig studiegrupp: 1576 personer deltog i studien. 31 deltagare identifierade sig som
transsexuella, resten som män respektive kvinnor.
Datainsamlingsmetod: kvantitativt
undersökningsformulär.
Analysmetod: Deskriptiv analys och multinominal logistisk regressionsanalys.
Svagheter:
Viss otydlighet kring vilka patienter studien fokuserar på. Styrkor: Många deltagande. Bra variation i kön, ålder, etnicitet, sexualitet m.m.
Resultatet presenterades med två kategorier: ”experiences of
stigma and discrimination in social settings” och ”experiences of stigma and discrimination in the healthcare setting”.
Under kategorierna jämfördes cis-personers upplevelser med transpersoners upplevelser. Resultatet visade att alla hade haft upplevelser av stigma och diskriminering men att
