1
Upplevelsen av att
leva med långvarig
neuropatisk smärta
efter ryggmärgsskada
- En litteraturöversikt
Huvudområde: Omvårdnad
Författare: Alva Holmstedt och Hanna Lundstedt Handledare: Janina Liabäck
2
Sammanfattning
Bakgrund: Långvarig neuropatisk smärta efter ryggmärgsskada är ett komplext tillstånd som berör personens psykiska, fysiska, sociala samt existentiella välbefinnande. Ett gott bemötande från hälso- och sjukvården är av vikt för att personer som är berörda skulle förstå sin situation och kunna anpassa sig till ett liv med smärta. Syfte: Syftet var att beskriva upplevelsen av att leva med långvarig neuropatisk smärta efter ryggmärgsskada. Metod: En litteraturöversikt med induktiv ansats genomfördes. Databaserna CINAHL, PsycINFO samt MEDLINE användes för att söka artiklar. Resultatet bygger på nio artiklar med kvalitativ metod samt en med mixad design där endast det kvalitativa resultatet användes. Resultat: Litteraturöversikten genererade i två huvudteman: Behov av stöd, acceptera och
hantera samt sex stycken subteman: upplevelsen av stöd från hälso- och sjukvården, upplevelsen av socialt stöd, upplevelsen av acceptans, upplevelsen av att kunna hantera, upplevelsen av hanteringsstrategier, upplevelser av hopp. Slutsats:
Personer berörda av långvarig neuropatisk smärta efter ryggmärgsskada upplevde bristande kunskap och förståelse från hälso- och sjukvården. En ökad kunskap från vårdpersonal om neuropatisk smärta kan leda till att personer som är berörda lättare kan hantera smärtproblematiken.
Nyckelord: acceptans, hantering, stöd, omvårdnad, smärta
Summary
Background: Chronic neuropathic pain after spinal cord injury is a complex condition affecting the person's mental, physical, social and existential well-being. A good response from the health and medical service is important for persons concerned with understanding their situation and being able to adapt to a life of pain. Aim: The purpose was to describe the experience of living with chronic neuropathic pain after spinal cord injury. Method: A literature review with inductive approach was conducted. The databases CINAHL, PsycINFO and MEDLINE were used to make the literature search. The result is based on nine articles of qualitative method and one with a mixed method where only the qualitative result was used. Result:The literature review has been generated in two main themes: The need for support, acceptance and management and six sub-themes: Experience of support from health care, experience of social support, experience of acceptance, experience of being able to act, the experience of management strategies, Experiences of hope. Conclusion: People concerned with chronic neuropathic pain after spinal cord injury experienced lack of knowledge and understanding from the health care. Increased knowledge from nursing staff about neuropathic pain can lead to people who are affected more easily handle the pain problem.
3 Innehållsförteckning Inledning 4 Bakgrund 4 Smärta 4 Långvarig smärta 4 Ryggmärgsskada 5
Neuropatisk smärta relaterat till ryggmärgsskada 5
Smärtlindring 5
Sjuksköterskans roll 6
Personcentrerad omvårdnad 6
Syfte 7
Material och metod 7
Design 7
Urval och datainsamling 7
Dataanalys 8
Etiskt övervägande 8
Resultat 8
Behov av stöd 9
Upplevelsen av stöd från hälso- och sjukvården 9
Upplevelsen av socialt stöd 10
Acceptera och hantera 10
Upplevelsen av acceptans 10
Upplevelsen av att kunna hantera 10
Upplevelsen av hanteringsstrategier 11 Upplevelser av hopp 12 Diskussion 12 Metoddiskussion 12 Resultatdiskussion 13 Upplevelsen av socialt stöd 13
Upplevelsen av att kunna hantera 14
Upplevelser av hopp 14 Slutsats 15 Kliniska implikationer 15 Referenslista 17 Resultat artiklar 19 Bilagor 21 Bilaga 1. 21 Bilaga 2: 22 Bilaga 3: 23
4
Inledning
Skada på ryggmärgen orsakades vanligtvis av ett trauma men kunde även uppkomma till följd av exempelvis infektioner eller tumörer. Dessa benämns som icke-traumatiska (Claes Hultling, 2017). Varje år berörs 250 000- 500 000 personer av ryggmärgsskada varav 6000 av dessa personer i Sverige (Claes Hultling 2017). Cirka 45% upplever neuropatisk smärta på grund av nervskador efter ryggmärgsskada samt en tredjedel av de upplever långvarig smärta (Norrbrink, 2018). För personer med ryggmärgsskada är smärtan en stor utmaning i det vardagliga livet men det är också en utmaning för hälso- och sjukvården, då smärta i allmänhet är komplext och en personlig upplevelse. Det betyder att en persons smärta inte kan jämföras med någon annans (Widerström-Noga, 2017). På grund av detta är det viktigt att belysa personernas levda upplevelser av att leva med långvarig neuropatisk smärta efter ryggmärgsskada för att öka förståelsen och kunskapen hos sjuksköterskan.
Bakgrund
Smärta
Smärta definieras av The International Association for the study of pain (2017) som "Smärta är en obehaglig sensorisk och känslomässig upplevelse förenad med
vävnadsskada eller beskriven i termer av sådan skada.” Smärtupplevelsen kan
beskrivas utifrån en sensorisk dimension, en emotionell dimension samt utifrån en kognitiv dimension. Den sensoriska dimensionen beskriver smärtans intensitet, lokalisation, karaktär samt varaktighet. Den emotionella dimensionen beskriver det obehag som är sammankopplat med smärtan. Den kognitiva dimensionen beskriver konsekvenserna smärtan får relaterat till personens tankar och tolkningar av smärtan (Crofford, 2015). Smärta är därför ett komplext tillstånd och en subjektiv upplevelse (Skuladottir & Halldorsdottir, 2008). Det är ett fenomen som berör både psykiska, fysiska, sociala och existentiella faktorer (Skuladottir & Halldorsdottir, 2008). Smärta klassificeras utifrån bakomliggande orsaker samt beroende på hur lång tid personen har upplevt smärta. Klassificeringen görs för att på ett enklare sätt kunna förstå vilken typ av smärta det är. Det finns fyra olika huvudgrupper, nociceptiv, neuropatisk, idiopatisk samt psykogen smärta. Nociceptiv smärta uppkommer till följd av vävnadsskada. Neuropatisk smärta uppkommer genom skada i nervsystemet och kan vara lokaliserat i det perifera nervsystemet eller i det centrala nervsystemet. Idiopatisk smärta handlar om smärta av oklar orsak. Ibland används psykogen smärta för att kunna beskriva den smärta personen upplever vid psykisk sjukdom (Lundeberg & Norrbrink, 2015). Kan hantera smärtproblematiken.
Långvarig smärta
Den tidigare benämningen på långvarig smärta är kronisk smärta (Norrbrink & Lundeberg, 2015). Benämningen har sedan bytts ut då det har en positivare mening och inger hopp till personer som är berörda (Norrbrink & Lundeberg, 2015). Definitionen på långvarig smärta är de som pågått längre än den normalt sedda läkningstiden, vilket vanligtvis är mellan tre till sex månader. Patologin för långvarig smärta är inte lätt att identifiera (Mackintosh & Elson, 2008). På grund av att smärta är en subjektiv och personlig upplevelse försvåras diagnostiseringen (Gudmannsdottir
5 & Halldorsdottir, 2009). En stor del av personerna som är berörda undanhåller smärtan under en lång period och söker inte vård i tid. Personer som söker vård för långvarig smärta kan uppleva brist på förståelse och bekräftelse (Mackintosh & Elson, 2008). Smärta efter ryggmärgsskada är vanligtvis ett långvarigt tillstånd och tenderar att förvärras över tid och inte förbättras (Cruz-Almedia, Felix, Martines-Arizala & Widerström-Noga, 2009).
Ryggmärgsskada
Skada på ryggmärgen orsakas vanligtvis av ett trauma men kan även uppkomma till följd av exempelvis infektioner eller tumörer (Claes Hultling, 2017). Dessa benämns som icke traumatiska (Claes Hultling, 2017). Ryggmärgsskadan kan vara komplett eller inkomplett. En komplett ryggmärgsskada innebär att ryggmärgen är helt skadad och att personen förlorar kroppslig funktion. En komplett skada kan också orsaka två typer av förlamning, tetraplegi eller paraplegi. Tetraplegi innebär förlorad funktion i armar, ben och bål. Paraplegi innebär förlamning i benen. En inkomplett skada innebär att ryggmärgen delvis är skadad (Spinal Cord, 2019). Den neuropatiska smärtan är oftast orsakad av skada eller sjukdom som påverkar ryggmärgen (Widerström-Noga, 2017).
Neuropatisk smärta relaterat till ryggmärgsskada
Neuropatisk smärta definieras som smärta orsakad av skada eller sjukdom i det somatosensoriska nervsystemet (Lönnstedt, Häckter – Ståhl & Hedman, 2011). Uppskattningsvis lider en sjättedel av Sveriges befolkning av någon form av neuropatisk smärta (Lönnstedt, Häckter – Ståhl & Hedman, 2011). Det finns en koppling mellan patofysiologiska förändringar vid en ryggmärgsskada och utveckling av neuropatisk smärta (Cruz-Almedia, Felix, Martines-Arizala & Widerström-Noga, 2009). De delar i nervsystemet som registrerar beröring drabbas ofta vid neuropatisk smärta. Tillståndet kan vara av central genes och drabba det centrala nervsystemet vid till exempel stroke, ryggskada eller hjärnskada. Smärtan kan också vara av perifer genes och drabbar då det perifera nervsystemet vid till exempel trauman eller diskbråck (Lönnstedt, Häckter – Ståhl & Hedman, 2011). Ryggmärgsskadan leder ofta till olika sensoriska störningar i kroppen som resulterar i neuropatisk smärta som i sin tur ger olika funktionsnedsättningar hos personen (Finnerup & Baastrup, 2012). Neuropatisk smärta ger en störning i känseln exempelvis vid beröring på huden (Hwang et al, 2018). Upplevelsen beskrivs vanligtvis som oförutsägbar och obehaglig (Closs, Stales, Reid, Bennett & Briggs, 2009) och beskrivs ofta som en blixt eller elstöt som kan stråla ut i till exempel armarna. Smärtan kan även upplevas som domningar eller med en brännande känsla. Smärtan kan yttra sig spontant, konstant eller utlösas av till exempel en rörelse eller beröring (Hwang et al, 2018: Closs et al, 2009). Trots rättighet till optimal smärtlindring fortsätter till stor del av personerna uppleva neuropatisk smärta (Barker, 2009).
Smärtlindring
Långvarig smärta är ett vanligt förekommande och svårt tillstånd efter en ryggmärgsskada (Widerström-Noga, 2017). De befintliga alternativen av behandlingar som visat sig vara effektiva gällande lindring av långvarig smärta visar inte samma resultat gällande neuropatisk smärta relaterat till ryggmärgsskada. Cirka 70-80% upplever fortfarande mycket smärta efter skadan (Widerström-Noga, 2017). Det finns både behandling i form av farmakologisk och icke farmakologisk. (Andersson, 2010). Icke-farmakologisk behandling har större effekt när det gäller långvarig neuropatisk
6 smärta jämfört med farmakologisk behandling (Simonsen & Hasselström, 2016). Icke farmakologisk behandling avser till exempel Tens (Transkutan elektrisk nervstimulering), fysisk aktivitet, akupunktur, massage eller värmebehandling. Farmakologisk behandling avser smärtstillande läkemedel till exempel opioider, NSAID och paracetamol. Vid användning av Opioider är det viktigt att effekten utvärderas kontinuerligt på grund av stor risk för tillvänjning (Widerström-Noga, 2017). Den farmakologiska behandling som påvisat ge bäst smärtlindring hos personer med neuropatisk smärta är anti-epileptiska läkemedel som minskar nervernas aktivitet (Norrbrink, 2018). Nya rekommendationer angående neuropatisk smärta relaterat till ryggmärgsskada beskriver att en kombination av icke-farmakologiska och farmakologiska behandlingar är optimalt för att uppnå maximal smärtlindring hos de personer som är berörda (Widerström-Noga, 2017).
Sjuksköterskans roll
I mötet med en patient med smärta är det centralt som sjuksköterska att inge trygghet, hopp och säkerhet (Hansson, Fridlund, Brunt, Hansson & Rask, 2011). Sjuksköterskan behöver därför bemöta patienten med empati, följsamhet och en positiv inställning. Sjuksköterskans attityd i mötet med patienten är centralt och ett gott bemötande har stor betydelse. Detta kan resultera i att patienterna känner förtroende för vården och skapar en positivare bild och attityd till det vardagliga livet med smärta (Lönnstedt et al, 2011). Patienter upplever ofta en nonchalans från vårdens sida och känner en rädsla över att vara negativ och klaga över sin situation (Hansson et al, 2011). Sjuksköterskans profession avser fyra ansvarsområden, främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa samt lindra lidande (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
Personer med neuropatisk smärta relaterat till ryggmärgsskada uppger en påverkan på deras fysiska, psykiska, existentiella samt sociala hälsa (Cruz-Almedia, Felix, Martines-Arizala & Widerström-Noga, 2009). Centralt för sjuksköterskan är att kunna ge råd om hur patienter kan hantera smärtan på bästa sätt. På grund av smärtans komplexitet krävs kunskap om smärtproblematiken och behandling (Barker, 2009). Utifrån personcentrerad vård och en dialog med patienten avseende upplevelser av smärtan samt eventuella behandlingsmetoder kan sjuksköterskan få en ökad förståelse för patientens situation samt vad patienten förväntar sig för resultat. Genom bedömning kan sjuksköterskan hjälpa till att kartlägga om patienten lider av neuropatisk smärta. Detta ger möjlighet till att upptäcka symtom innan en diagnos har fastställts. Detta kan resultera i en mer effektiv behandling för de patienter som är berörda (Mann, 2008).
Personcentrerad omvårdnad
Personcentrerad omvårdnad definieras som en humanistisk omvårdnad där personen ses som en helhet (Ekman, 2014). Personen synliggörs utifrån det psykiska, fysiska, existentiella samt det sociala perspektivet. Den personcentrerade omvårdnaden respekterar och bekräftar personens egna upplevelser och tolkningar gällande hälsa och sjukdom (Ekman, 2014). Genom att arbeta utifrån ett holistiskt synsätt, stärks förhållandet mellan vårdpersonal och patient. Tillförlitlighet och förtroende skapas genom att vårdpersonal arbetar på personnivå för att främja hälsa. Detta synsätt belyser även personens identitet i mötet med andra (Edvardsson, Fetherstonhaugh & Nay, 2010). Lyhördhet och öppenhet är grundläggande värderingar i personcentrerad vård. Det är vårdpersonalens ansvar att se människan bakom sjukdomen (Ekman, 2014). Den personcentrerade omvårdnaden utgår ifrån tre huvudrubriker. Patientberättelsen, partnerskapet och dokumentationen. Patientberättelsen är en
7 central del ur den humanistiska omvårdnaden. Patienten delar sina egna upplevelser i samspel med vårdpersonalen vilket främjar hälsa och förståelse tillsammans med partnerskapet. Där respekt visas för varandras kunskap och personen bemöts utifrån individuella behov, förväntningar och resurser. Genom att vara öppen och lyhörd för ömsesidig kommunikation skapas förståelse i partnerskapet. En gemensam förståelse främjar personens delaktighet. Dokumentation är den tredje huvudrubriken, här dokumenteras patientens berättelse, behandlingar och önskningar (svensk sjuksköterskeförening, 2014).
Syfte
Syftet var att beskriva upplevelsen av att leva med långvarig neuropatisk smärta efter ryggmärgsskada.
Material och metod
Design
En litteraturöversikt genomfördes där resultatet byggde på tillgänglig forskning om fenomenet långvarig neuropatisk smärta efter ryggmärgsskada. Fördjupningen inom området gav förståelse för personers upplevelser gällande hur vardagligt liv på olika sätt påverkades. Artiklar med kvalitativ ansats analyserades för att skapa en beskrivande samt fördjupad förståelse om personers upplevelser gällande smärtan. Litteraturöversikten genomföres med induktiv ansats på grund av att artiklarna analyserades fördomsfritt för att göra en sammanställning gällande fenomenet på ett korrekt sätt (Friberg, 2017).
Urval och datainsamling
Litteratursökningen skedde i olika steg och tog sin början utifrån att ett syfte skapades. Databaserna CINAHL, MEDLINE och PsycINFO har använts för att hitta relevanta artiklar relaterat till syftet ”upplevelsen av att leva med långvarig neuropatisk smärta efter ryggmärgsskada”. Sökorden som användes var Chronic pain, neuropathic pain,
spinal cord injury, pain management, pain. Dessa har tagits fram med hjälp av
svenskt MeSH. Sökord som experience, patient har använts för att hitta artiklar som avser patientens upplevelser (Forsberg & Wengström, 2013).
Inklusionskriterier för artiklarna var att de skulle vara vetenskapligt granskade, etiskt godkända, skrivna på engelska samt deltagare över 18 år. För att forskningen skulle vara aktuell avgränsas publikationen till åren 2009–2019. På grund av brist på kvalitativa studier avseende upplevelser av långvarig neuropatisk smärta efter ryggmärgsskada gjordes en ny sökning där publikationen var avgränsad mellan 2000– 2019. En artikel från 2004 inkluderades på grund av att de beskrivna upplevelserna i resultatet stämmer väl överens med upplevelser beskrivna i artiklar som var publicerade mellan 2009 - 2019. En artikel med mixad metod inkluderades där endast den kvalitativa delen användes i resultatet. Ingen begränsning till ett visst land har gjorts eftersom upplevelsen av smärta efter ryggmärgsskada är relevant oavsett nationalitet Artiklar med smärta hos barn i åldrarna 0 - 18 år exkluderades, samt reviewartiklar, irrelevanta titlar samt abstrakt.
8 Artiklarna kvalitetsgranskades sedan med hjälp av granskningsprotokollet som Hälsohögskolans, Avdelning för Omvårdnad. Kvalitetsgransknings protokollet (Bilaga 1) bestod utav två delar med frågor som besvarades. Där krävdes det att artikeln kom upp i ett visst antal poäng för att uppnå hög kvalité. I protokollets första del var alla poäng tvungna att vara uppfyllda samt i del två måste alla poäng förutom en till två vara uppfyllda för att artikeln skulle uppnå hög kvalité. Den vetenskapliga artikeln granskades utifrån studiens syfte, bakgrund, urval, design, datainsamling, dataanalys, etiskt övervägande, trovärdighet samt utifrån tillförlitlighet.
Sökningarna i CINAHL gav två artiklar till resultatet och sökningen i MEDLINE gav en artikel, sökningarna i PsycInfo gav sju artiklar vilket resulterade i totalt tio artiklar till resultatet (Bilaga 2). Artiklarnas innehåll redovisas i en artikelmatris (Bilaga 3).
Dataanalys
Artiklarna i litteraturöversikten analyserades utifrån Fribergs femstegsmodell (Friberg, 2017). I det första steget lästes artiklarnas resultat ett flertal gånger enskilt för att få en helhetsuppfattning om innehållet. Andra steget i modellen var att identifiera nyckelfynd i varje artikels resultatdel. Artiklarna skrevs ut i pappersform där nyckelfynden markerades med markeringspennor. Nyckelfynden jämfördes därefter med varandra och ytterligare en granskning gjordes för att inte missa relevant fakta. I det tredje steget gjordes en skriftlig sammanställning, av de nyckelfynd som svarade på litteraturöversiktetens syfte för att få en överblick. I steg fyra belystes likheter och skillnader som besvarade studiens syfte. Steg fem innebar att fynden tydligt skulle redovisades, genom att huvud- och subteman (Friberg, 2017).
Etiskt övervägande
Enbart vetenskapliga artiklar som har ett godkännande av en etisk kommitté eller som genomgått noggranna etiska övervägande har inkluderats i den här litteraturöversikten (Forsberg & Wengström, 2013). Den etiska kommittén stödjer deltagarnas integritet, lika värde och självbestämmanderätt att frivilligt medverka i studierna. Vid det här examensarbetet användes litteratursökning, då krävs det inget etiskt godkännande. Men det etiska tänkandet ska tydligt synliggöras (Kjellström, 2012). De vetenskapliga artiklar som har använts i litteraturöversikten har ett etiskt godkännande som framgår i artikeln eller innehar ett etiskt godkännande från den tidskrift som publicerat artikeln. Att artiklarna var etiskt granskade säkerställdes genom att använda hälsohögskolans kvalitetsgranskningsprotokoll (se Bilaga 1) (Henricson, 2014).
Resultat
Av resultatet framkom två huvudteman: behov av stöd, acceptera och hantera samt sex subteman: upplevelsen av stöd från hälso- och sjukvården, upplevelsen av socialt
stöd, upplevelsen av acceptans, upplevelsen av att kunna hantera, upplevelsen av hanteringsstrategier, upplevelser av hopp.
9 Figur 1. Resultatets huvudteman och subteman
Behov av stöd
Personer berörda av långvarig neuropatisk smärta till följd av ryggmärgsskada beskriver det sociala stödet från närstående samt från personer med liknande upplevelser som en viktig del i hanterandet av smärtan. Personer beskriver även en önskan om mer stöd från hälso- och sjukvården.
Upplevelsen av stöd från hälso- och sjukvården
Långvarig neuropatisk smärta upplevdes som oförutsägbar och komplex vilket gjorde att bristande kunskap och information från hälso- och sjukvården skapade stor frustration och uppgivenhet. Personerna beskrev en önskan om att få mer information om långvarig neuropatisk smärta efter ryggmärgsskada (Buscemi, Cassidy, Kilbride & Reynolds, 2018; Norrbrink & Löfgren, 2016; Norman, Bender, Macdonald, Dunn, Dunne, Siu & Hunter, 2010). Bristande information resulterade vanligtvis i att personerna inte på något sätt kunde förbereda sig varken på den efterföljande smärtan efter ryggmärgsskadan eller på den stora omställningen i livet. Personerna upplevde en ovisshet om smärtans karaktär, intensitet samt varaktighet och vilka metoder de på egen hand kunde använda för att lindra smärtan. Personerna upplevde även en rädsla för att fråga hälso – och sjukvården om smärtan kunde bli värre med tiden (Norman, Bender, Macdonald, Dunn, Dunne, Siu & Hunter, 2010; Norrbirnk & Löfgren, 2016). Personerna upplevde även känslor som frustration och oro, men också att tid och energi hade kunnat sparats om hälso- och sjukvården från början bidragit med information gällande smärtan efter ryggmärgsskadan (Widerström-Noga, Anderson, Perez, Martinez-Arizala & Cambridge, 2018; Hearn, Cotter, Fine & Finlay, 2015; Norman, Bender, Macdonald, Dunn, Dunne, Siu & Hunter, 2010; Hearn, Finlay, Fine & Cotter, 2017; Norrbrink & Löfgren, 2016).
Behov av stöd
Upplevelsen av stöd från
hälso- och sjukvården
Upplevelsen av socialt
stöd
Acceptea och
hantera
Upplevelsen av acceptans
Upplevelsen av att kunna
hantera
Upplevelsen av
hanteringsstrategier
10
Upplevelsen av socialt stöd
Bidragande faktorer för att kunna hantera och acceptera smärtan upplevde personerna var det sociala stödet från familj, vänner och andra nära relationer (Hearn, Cotter, Fine & Finlay, 2015; Buscemi, Cassidy, Kilbride & Reynolds, 2018).Men även ifrån andra personer som levt med långvarig neuropatisk smärta. Att få samtala om den upplevda komplexiteten och få bekräftelse ifrån andra med samma smärtproblematik upplevdes viktigt då personerna kände sig förstådda. Det bidrog till psykiskt välbefinnande och mer förståelse för att kunna förstå den nya livssituationen. Personerna upplevde ibland svårigheter att prata med närstående om smärtproblematiken, då det var svårt att få omgivningen att förstå på grund av att de inte delar samma upplevelser. Det kunde resultera i missförstånd och personerna upplevde sig vara en belastning eller börda för familjen. Därav var det vanligt att personerna isolera sig från de tidigare sociala relationerna och undanhöll smärtproblematiken för att inte belasta närstående (Hearn, Cotter, Fine & Finlay, 2015; Buscemi, Cassidy, Kilbride & Reynolds, 2018)
Acceptera och hantera
Personer berörda av långvarig neuropatisk smärta efter ryggmärgsskada försökte till en början behandla smärta med hjälp av farmakologisk behandling. När behandlingen inte gav önskad effekt insåg personerna att smärtan var långvarig. Personerna beskrev att insikten om att smärtan var långvarig ledde till att acceptans för att hantera och inte enbart lindra den.
Upplevelsen av acceptans
Efter att under en längre tid försökt finna optimal smärtlindring insåg personerna att smärtan var långvarig (Henwood, Ellis, Logan, Dubouloz & D’Eon, 2012; Cjin-Ching, Hung-Ru, Ming-Dar & Shiow-Luan, 2018). Personerna upplevde hur de infann sig i en process där fokuset var att lära sig acceptera och bli medveten om sin smärta istället för att enbart försöka lindra den (Henwood, Ellis, Logan, Dubouloz & D’Eon, 2012; Cjin-Ching, Hung-Ru, Ming-Dar & Shiow-Luan, 2018). Personer upplevde ett bakslag då de inte fann några metoder som lindrade deras smärtproblematik. En vändpunkt kom då personerna lärde sig acceptera smärtan och anpassningen till det vardagliga livet infann sig (Henwood, Ellis, Logan, Dubouloz & D’Eon, 2012). Denna insikt upplevdes leda till ett attitydskifte och en vilja om att gå vidare i livet med smärtan. Personerna upplevde att de var psykiskt påfrestande att finna acceptansen på egen hand utan hjälp från hälso- och sjukvården. Det i sin tur bidrog ofta till känslor av osäkerhet och rädsla gällande framtiden och det nya livet med långvarig neuropatisk smärta (Henwood, Ellis, Logan, Dubouloz & D’Eon, 2012; Norrbrink & Löfgren, 2016). Personerna återfick kontrollen genom anpassning och ändrad inställning gällande smärtan som senare resulterade i att de till exempel återgick till sitt arbete trots påtaglig smärta (Henwood, Ellis, Logan, Dubouloz & D’Eon, 2012). När personerna accepterat smärtan som en del av livet, sågs det endast som en liten störning i vardagen. Fokuset riktades därefter mot hanterbarheten i det vardagliga livet (Hearn, Cotter, Fine & Finlay, 2015).
Upplevelsen av att kunna hantera
Att lära sig hantera smärtan för att sedan kunna leva med den upplevdes som en lång och utmanande process (Henwood, Ellis, Logan, Dubouloz & D’Eon, 2012; Buscemi, Cassidy, Kilbride & Reynolds, 2018; Hearn, Cotter, Fine & Finlay, 2015). Långvarig neuropatisk smärta upplevdes som oförutsägbar och tenderade ibland att öka under dagen och det upplevdes svårt att veta vad som triggade smärtan till att bli värre (Henwood, Ellis, Logan, Dubouloz & D’Eon, 2012; Buscemi, Cassidy, Kilbride &
11 Reynolds, 2018; Hearn, Cotter, Fine & Finlay, 2015). Oavsett om smärtan var konstant eller inte så påverkade smärtan personernas kapacitet att hantera och återfå kontroll över sina egna tankar och livet som helhet. Personerna upplevde att de stegvis fick bortse från den negativa påverkan smärtan hade haft på det vardagliga livet. Steg för steg upplevdes en förbättring i personlig utveckling, där lärdomar och upplevelser format personernas hanteringsförmåga (Henwood, Ellis, Logan, Dubouloz & D’Eon, 2012; Henwood & Ellis, 2004; Buscemi, Cassidy, Kilbride & Reynolds, 2018). Personer upplevde smärtproblematiken som en ständig kamp. Stundtals lät de smärtan ta över, medan andra dagar desperat försökte finna strategier för att återfå kontrollen. De dagar smärtan var outhärdlig upplevde personerna det vardagliga livet som en enda stor begränsning. En oförmåga att kunna leva och göra medvetna val, känslor av att vara fast i sin egen kropp. Upplevelser av total utmattning och sömnstörning kunde bli konsekvenserna. På grund av detta upplevde personerna en försämrad kognition samt svårighet att fungera adekvat i sociala sammanhang. Personerna beskrev även att konstant smärta kunde leda till mycket huvudvärk, muskelspänningar samt smärtsamma käkar. Vid dessa tillfällen var det svårt att hantera smärtan vilket senare påverkade både personerna och dess relationer med partner, familj och vänner negativt (Henwood & Ellis, 2004¸Hearn, Cotter, Fine & Finlay, 2015).
Upplevelsen av hanteringsstrategier
Personerna upplevde att det bästa sättet för att uppnå en optimal start på dagen var genom små rörelser och stretching för att värma upp kroppen (Löfgren & Norrbrink, 2012). Under dagarna upplevde personerna vikten av att hitta en balans mellan vila och aktivitet. Där en central del var att hela tiden utföra små lägesändringar för att förebygga smärtutbrott (Löfgren & Norrbrink, 2012). Avledning uppleves vara effektivt genom att själv ta fokus från smärtan till andra saker som till exempel genom att göra vardagliga sysslor som till exempel lyssna på musik och prata i telefon (Cjin-Ching, Hung-Ru, Ming-Dar & Shiow-Luan, 2018). Att fokusera på något annat än smärtan upplevdes vara behjälpligt men att lära sig det kunde ta flera år (Löfgren & Norrbrink 2012).
Personerna upplevde att smärtan kunde lindras med hjälp av värme. På grund av detta tenderade smärtan att bli mer hanterbar under sommaren när det var varmare väder, men tenderarade att förvärras under vinterhalvåret när vädret blev kallare (Cjin-Ching, Hung-Ru, Ming-Dar & Shiow-Luan, 2018; Löfgren & Norrbrink 2012). Emotionella faktorer som stress, oro, ångest, depression, frustration och ilska upplevdes vara bidragande orsaker till ökad smärtintensitet (Henwood & Ellis, 2004). Genom att vakna tidigt, planera dagen och undvika stress upplevdes bidragande till minskad smärta (Löfgren & Norrbrink 2012). Humöret och inställningen till vardagen var avgörande för smärtans intensitet. Att erhålla en positiv inställning kan göra så att smärtan hanteras och tolereras på ett bättre sätt (Cjin-Ching, Hung-Ru, Ming-Dar & Shiow-Luan, 2018). Personer beskrev även att hög intensiv träning kunde upplevas smärtstillande. En timmes fysisk aktivitet beskrivs ha smärtstillande effekt i flera timmar och var träningen förlagd på eftermiddagen kunde effekten vara bestående i cirka ett dygn. I början upplevdes träningen som en bidragande faktor till att smärtan blev värre, både under och efter träningen. Men efter ett tag beskriver personerna att de lärde sig känna skillnad på vad som var smärta efter ryggmärgsskadan och träningsvärk (Löfgren & Norrbrink 2012).
12
Upplevelser av hopp
Personer beskriver att när smärtan är som värst och svårast infinner sig känslor av hopplöshet, rädsla över smärtans intensitet, ångest inför framtiden och om framtiden har smärtstillande metoder att erbjuda eller om detta är vad de ska få leva med (Cjin-Ching, Hung-Ru, Ming-Dar & Shiow-Luan, 2018). Ångest och hopplöshet blev vanligtvis resultatet av det långvariga letandet efter en smärtlindringsmetod som var effektiv (Cjin-Ching, Hung-Ru, Ming-Dar & Shiow-Luan, 2018). Trots att personer med långvarig neuropatisk smärta efter ryggmärgsskada har en insikt om att de måste lära sig att tolerera, acceptera och kunna hantera smärtan finns det återkommande hopp om att i framtiden finna eventuella strategier som fungerar optimalt smärtstillande, men också att den medicinska forskningen ska nå ett fungerande smärtstillande läkemedel. Personer uttrycker även en önskan om att de i framtiden ska finna ett botemedel mot långvarig neuropatisk smärta efter ryggmärgsskada (Cjin-Ching, Hung-Ru L, Ming-Dar & Shiow-Luan, 2018; Hearn, Finlay, Fine & Cotter, 2017).
Diskussion
Metoddiskussion
En litteraturöversikt tillämpades som metod för detta examensarbete på kandidatnivå för att genom sökning i redan befintlig forskning, få en uppfattning om det som skall studeras (Friberg, 2017). Syftet var att beskriva upplevelsen av att leva med långvarig neuropatisk smärta efter ryggmärgsskada. På grund av att examensarbetet utgår ifrån att beskriva personers upplevelser valdes kvalitativa artiklar. Kvantitativa artiklar exkluderades på grund av att de avser att klassificera, undersöka samband samt klargöra orsak med hjälp utav mätmetoder. En artikel med mixad metod där resultatet presenteras i form av semistrukturerade intervjuer inkluderas men den kvantitativa delen exkluderades (Forsberg, & Wengström, 2016).
För att erhålla en helhetsbild över fenomenet tillämpades en induktiv ansats. Som innebär att författarna inhämtar fakta förutsättningslöst utifrån det formulerade problemområdet. Att använda en induktiv ansats i studier med kvalitativ metod är vanligt då intentionen är att belysa ämnet utifrån syftet (Forsberg & Wengström, 2016).
Den första informationssökningen gjordes för att få en överblick över området långvarig smärta för att sedan kunna formulera syftet och begränsa området. Efter detta valde författarna inriktningen långvarig neuropatisk smärta efter ryggmärgsskada som resulterade i syftet “Syftet var att beskriva upplevelsen av att leva med långvarig neuropatisk smärta efter ryggmärgsskada ”. Sökningarna gjordes på databaserna CINAHL, MEDLINE och PsycINFO. Att söka i flera databaser stärker litteraturöversiktens trovärdighet relaterat till att hitta fler artiklar. Sökorden som användes var Spinal cord injury, pain, management, neuropathic pain, chronic pain,
pain after spinal cord injury och experiences. Sökningen gjordes med hjälp av
booleska termer vilket gjordes med hjälp utav “AND” och ökade då möjligheten till relevanta träffar. De booleska termerna OR och NOT användes inte i sökningen på grund av att de inte ansågs vara relevant. Alla artiklar valdes att begränsas till peer reviewed vilket ökar trovärdigheten då artiklarna bedöms vara vetenskapliga (Henricson, 2017).
I den första sökningen i databaserna begränsades sökningen mellan 2009–2019. Detta för att använda aktuell forskning. På grund av brist på kvalitativa artiklar avseende långvarig neuropatisk smärta efter ryggmärgsskada gjordes en ny sökning i PsycInfo
13 där publikationen avgränsas mellan åren 2000–2019, vilket kan anses vara en svaghet i datainsamlingen. En artikel från 2004 inkluderades på grund av att de beskrivna upplevelserna i resultatet stämmer väl överens med de upplevelser som är beskrivna i artiklarna som var publicerade mellan 2009–2019. Detta påverkade inte trovärdigheten på grund av att de beskrivna upplevelserna var likvärdiga (Henricson, 2017).
Överförbarheten indikerar i hur stor omfattning litteraturöversiktens resultat kan föras över till andra situationer eller grupper. Resultatet i litteraturöversikten inkluderar forskning ifrån ett flertal länder. Överförbarheten skulle kunna påverkas av att alla artiklar inte är ifrån Norden eller Europa. Men en styrka är att upplevelserna utav långvarig neuropatisk smärta till följd av ryggmärgsskada är likartade trots olika nationaliteter vilket lyfter litteratöversiktens överförbarhet. Därav kan resultatet tillämpas inom Svensk Hälso-sjukvård. Trovärdigheten stärks även då artiklarna kommer ifrån olika länder (Henricson, 2017).
De slutgiltiga artiklarna granskades med hjälp av ett protokoll, framtaget av avdelningen för omvårdnad på Hälsohögskolan i Jönköping (bilaga 1.) De artiklar som valdes ut efter granskningen ansågs uppfylla god kvalitet och ansåg svara direkt mot syftet vilket ökar litteraturöversiktens trovärdighet (Forsberg och Wengström, 2016). Förförståelsen diskuterades gemensamt för att minska risken för att fördomar samt tidigare kunskap skulle påverka resultatet. Detta leder till att trovärdigheten samt pålitligheten stärks (Henricson, 2017).
Då de granskade artiklarna var skrivna på engelska ansågs det vara en utmaning att minimera risken för feltolkning. Då författarna till litteraturöversikten har svenska som modersmål. De meningar som var svåra att tolka och förstå diskuterades sinsemellan för att minimera risken för att texten skulle misstolkades och få en annan innebörd.
Resultatdiskussion
I resultatet framkom tre fynd som avsågs att diskuteras. Dessa var upplevelsen av
socialt stöd, upplevelsen av att kunna hantera samt upplevelser av hopp. Upplevelsen av socialt stöd
I resultatet framkom det att personerna som levde med långvarig neuropatisk smärta efter ryggmärgsskada upplevde stödet ifrån familj, vänner och andra relationer som bidragande faktorer för att finna acceptans och hanterbarhet.
Smärtan påverkade det vardagliga livet hos personerna genom att påverka både det psykiska som fysiska välbefinnandet. Värdefulla relationer, arbete, skola och andra fritidsintressen åsidosattes (Sidall, 2009). Vilket även framkom i resultatet. Personerna upplevde ibland svårigheter att prata med närstående då de inte delar samma upplevelser och har svårt att förstå komplexiteten. Vilket också Mackintosh & Elson (2008) stödjer, personerna upplevde sig vara en belastning eller börda för familjen. Lohne (2009) menar att smärtproblematiken kan vara en bidragande faktor till depression hos en del personer som är berörda. Resultatet visade att det var vanligt att personerna isolerade sig från de tidigare sociala relationerna för att undanhålla smärtproblematiken. Vilket även styrks av tidigare studier som visade att personerna
14 som levde med denna typ av smärtproblematik ofta upplevde ett brett spektrum av aktivitetsbegränsningar till följd av de neurologiska skadorna (Lönnstedt et al, 2011). Resultatet visade att personerna upplevde samtalen med andra personer som levt med långvarig neuropatisk smärta efter ryggmärgsskada som stödjande. Att få samtala om komplexiteten och få bekräftelse bidrog till psykiskt välbefinnande. Därav är den teoretiska utgångspunkten personcentrerad omvårdnad av stor vikt där personen sågs utifrån ett helhetsperspektiv (Ekman, 2014). Sjuksköterskans bemötande hade en central roll, genom lyhördhet, empati och stöttning (Lönnstedt et al, 2011). Det holistiska synsättet stärkte relationen mellan vårdpersonal och patient. Som i sin tur skapade förståelse och tillförlitlighet (Ekman, 2014).
Upplevelsen av att kunna hantera
I resultatet framkom det att personerna upplevde hanterbarheten som en utmanande process. Personerna beskrev att de succesivt upplevde förbättringar genom lärdomar och personlig utveckling. Stegvis fick de bortse från den negativa påverkan smärtan haft på det vardagliga livet. De upplevde hanterbarheten som en ständig kamp mellan att låta smärtan ta över till att återfå kontrollen.
Långvarig neuropatisk smärta efter ryggmärgsskada är ett komplicerat livslångt tillstånd och tenderar att medföra vissa funktionsnedsättningar för de personer som är berörda. Smärtproblematiken påverkade personernas liv och välbefinnande på ett negativt sätt och skapade begränsningar, såväl som fysisk och psykisk påverkan (Gwark et al., 2016; Lönnstedt et al, 2011; Norrbrink, 2018). Vilket även framkom i resultatet, personerna befann sig i en ständig kamp för att finna fungerande strategier för sin smärtproblematik. Smärtan påverkade personernas kapacitet att hantera och återfå kontroll över sina egna tankar och livet som helhet. Detta stödjer även Skuladottir & Haldorsdottir (2008) smärtproblematiken beskrivs som en subjektiv personlig upplevelse, där känslor som ångest, frustation och oro för framtiden tog mycket energi och påverkade hanteringsförmågan. Sjuksköterskans kunskap och rådgivning var centralt och många gånger avgörande för att personen skulle finna fungerande hanteringsstrategier. Personens humör och inställning visade sig även kunna vara avgörande faktorer för en finna en fungerande hanteringsförmåga (Sidall, 2009). I resultatet framkom det att personerna upplevde känslor av att vara fast i sin egen kropp samt en oförmåga att leva och göra medvetna val. Därav var den personcentrerade omvårdnaden central i bemötandet med dessa personer. Sjuksköterskan måste möta personen på personnivå. Genom tillförlitlighet och förtroende skapades partnerskapet där ömsesidig kommunikation gav förståelse. Patientberättelsen är en mycket central del i den personcentrerade omvårdnaden, där sjuksköterskan tar sig tid, bekräftar och respekterar personens egna tankar och tolkningar gällande sjukdom och hälsa (Ekman, 2014).
Upplevelser av hopp
I resultatet framkom det att personerna upplevde hopplöshet då de smärtlindrande behandlingsmetoderna som fanns att tillgå var ineffektiva. Smärtan beskrevs ge känslor av hopplöshet och ångest inför framtiden.
Smärta är ett komplext tillstånd, ett fenomen som berör både psykiska, fysiska, sociala och existentiella faktorer (Skuldottir & Halldorsdottir, 2008). I resultatet beskrev personerna komplexiteten när känslorna tog över. Hopplöshet samt rädsla och ångest inför framtiden var resultatet av ett långt letande efter fungerande smärtstillande
15 behandlingsmetoder. Sidall (2009) menar att upplevelsen av hopp är en balansgång mellan hjälplöshet, mod, sårbarhet och förbättringar. Personerna beskrev att hoppet var en avgörande del i återhämtningen och medförde en framtidsbild om att de dåliga tiderna skulle komma att förbättras. Detta stödjer även Lohne (2009) som beskriver personernas pendlande mellan hopp och hopplöshet. Framtiden ansågs ibland vara skrämmande och meningslös med perioder av sårbarhet och förtvivlan. Men genom att finna långsiktiga perspektiv med anpassning till det nya livet fann personerna hopp om framtiden. I resultatet framkom det att personerna hade insikt gällande vikten av tolerans och acceptans. För att finna en fungerande livssituation. Trots detta fanns fortfarande hoppet kvar om att den medicinska forskningen en dag skulle finna ett fungerande smärtstillande läkemedel. Vilket också Widerström (2017) stödjer i sin studie där man ser bristerna i de behandlingsmöjligheter som fanns att tillgå. Kommunikationen var ett betydelsefullt redskap för sjuksköterskan. Vikten av att skapa sig en bild av personen och dess smärtproblematik var centralt i bemötandet. Detta genom att låta personen berätta om sina upplevelser, på så sätt skapades förståelse. Sjuksköterskan behövde bemöta dessa personer med empati och följsamhet. Det centrala i mötet var att inge trygghet, hopp och säkerhet (Hansson et al, 2011). Vilket också sågs i den personcentrerade omvårdnaden, där personen sågs utifrån ett helhetsperspektiv med psykiska, fysiska, sociala och existentiella behov (Ekman, 2014). Tidigare studier visade att upplevelserna av hopp formades utifrån personernas levda upplevelser. Hopp kunde vara ett utmanade fenomen, som påverkade känslor, tankeprocesser, beteende och handlingar (Lohne, 2009).
Slutsats
Långvarig neuropatisk smärta efter ryggmärgsskada påverkade hela livet för de personer som är berörda. Resultatet visade att personer först försökte få hjälp från hälso- och sjukvården samt lindra smärtan med farmakologisk behandling. Upplevelsen av detta var otillräcklig vilket ledde till insikt om att acceptera smärtan för att sedan kunna hantera den på olika sätt. Resultatet riktade sig till vårdpersonal för att kunna ge en ökad förståelse om denna typ av smärtproblematik. Då personerna som är berörda upplevde en okunskap och bristande förståelse gällande tillståndet. Smärtan är långvarig vilket innebar att personerna behövde stöd från vårdpersonal att anpassa sig till den nya situationen, men även för att få råd gällande smärthantering på egen hand. Personcentrerad omvårdnad är relevant då smärta är en subjektiv upplevelse och personens egna erfarenheter, tolkningar samt upplevelser ska respekteras.
Kliniska implikationer
Litteraturöversikten kunde öka förståelsen hos sjuksköterskor angående långvarig neuropatisk smärta efter ryggmärgsskada samt hur de berörda personerna upplevde smärtproblematiken. Smärta var ett komplext fenomen och resultatet förväntades ge sjuksköterskan en djupare förståelse och inblick gällande denna typ av smärta. Då mörkertalet samt smärtproblematiken var stor. Som sjuksköterska är det viktigt att se till patientens behov både fysiskt och fysiskt. Det är också viktigt att ha kunskap om att en persons smärta samt effekt av behandling är en personlig upplevelse och kan inte jämföras med någon annans.
Ytterligare kunskap om hur närstående upplever att det är att leva med en person som har långvarig neuropatisk smärta efter ryggmärgsskada skulle vara intressant. Det skulle också vara intressant med vidare stuider om icke-farmakologisk behandling
16 avseende neuropatisk smärta för att göra det mer känt för hälso- och sjukvården då den farmakologiska behandlingen ofta inte ger optimal smärtlindring.
17
Referenslista
Andersson, I. (2010). Långvarigsmärta – en introduktion. I M. Werner & Leden (Red.), Smärta och smärtbehandling (2.uppl., s. 387 - 401). Stockholm: Liber. Angel, S. (2018). Movement perceived as chores or a source of joy: a
phenomenological-hermeneutic study of physical activity and health. International
Journal of Qualitative Studies on Health & Well-Being, 13(1), 1. doi:
10.1080/17482631.2018.1516088
Barker, E. (2009). Nerve pain: neuropathic pain is unique, in that not everyone with pain due to a specific etiology experiences it in the same way. RN, 72(1), 32–39. Closs SJ., Staples V., Reid I, Bennett MI., & Briggs M. (2009). The impact of neuropathic pain on relationships. Journal of Advanced Nursing, 65(2), 402–411. doi:
10.1111/j.1365-2648.2008.04892.x
Crofford, L. J. (2015). Chronic Pain: Where the Body Meets the Brain. Transaction of
the American clinical climatological association, 126, 167-183. Hämtad från
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4530716/
Cruz-Almeida, Y., Felix, E. R., Martinez-Arizala, A., & Widerström-Noga, E. G. (2009). Pain symptom profiles in persons with spinal cord injury. Pain Medicine,
10(7), 1246-1259. doi: 10.1111/j.1526-4637.2009.00713.x
Edvardsson, D., Fetherstonhaugh, D., & Nay, R. (2010). Promoting a continuation of self and normality: person-centred care as described by people with dementia, their family members and aged care staff. Journal of Clinical Nursing, 19(17–18), 2611– 2618. doi: 10.1111/j.1365-2702.2009.03143.x
Ekman, I. (2014). Personcentrering inom hälso- och sjukvård: Från filosofi till
praktik (1. uppl.. ed.). Stockholm: Liber.
Finnerup, NB., & Baastrup, C. (2012). Spinal cord injury pain: mechanisms and management. Current pain & Headache Reports, 16 (3), 207-216. doi:
10.1007/s11916-012-0259-x
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier:
värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur &
Kultur.
Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för
uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (3. uppl., s. 141-152).
Lund: Studentlitteratur AB.
Gudmannsdottir GD., & Halldorsdottir S. (2009). Primacy of existential pain and suffering in residents in chronic pain in nursing homes: a phenomenological
study. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 23(2), 317–327. doi: 10.1111/j.1471-6712.2008.00625.x
18 Gwak, Y. S., Kim, H. Y., Lee, B. H., & Yang, C. H. (2016). Combined approaches for the relief of spinal cord injury-induced neuropathic pain. Complementary Therapies
in Medicine, 25, 27-33. doi: 10.1016/j.ctim.2015.12.021
Hansson, K. S., Fridlund, B., Brunt, D., Hansson, B., & Rask, M. (2011). The meaning of the experiences of persons with chronic pain in their encounters with the health service. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 25(3), 444–450. doi:
10.1111/j.1471-6712.2010.00847.x
Henricson, M. (2014). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom
omvårdnad. Lund: Studentlitteratur AB.
Hulting, C. (2017). Vad är ryggmärgsskada? Hämtad 2019-01-20 från https://ryggmärgsskada.se/vad-ar-en-ryggmargsskada/
Hunter Revell, S. M. (2011). Symptom Clusters in Traumatic Spinal Cord Injury.
Journal of Neuroscience Nursing, 43(2), 85-93. doi:
10.1097/JNN.0b013e31820c2533
Hwang, S., Van Nooten, F., Wells, T., Ryan, A., Crawford, B., Evans, C., & English, M. (2018). Neuropathic pain: A patient‐centred approach to measuring
outcomes. Health Expectations, 21(4), 774–786. doi: 10.1111/hex.12673
International Association for the Study of Pain. (2017). IASP Terminology, Pain
terms. Hämtad 2019-01-20 från
https://www.iasp-pain.org/Education/Content.aspx?ItemNumber=1698
Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 69-90). Lund:
Studentlitteratur AB.
Lohne, V. (2009). Back to life again -- patients’ experiences of hope three to four years after a spinal cord injury - a longitudinal study. Canadian Journal of
Neuroscience Nursing, 31(2), 20–25.
Lundeberg, T., & Norrbrink, C. (2015). Klassifikation av smärta. I C. Norrbrink & T. Lundeberg (Red.), Om smärta – ett fysiologiskt perspektiv (s. 52 - 77). Lund:
Studentlitteratur AB.
Lundeberg, T., & Norrbrink, C. (2015). Akut och långvarig smärta. I C. Norrbrink & T. Lundeberg (Red.), Om smärta – ett fysiologiskt perspektiv (s. 80 - 93). Lund: Studentlitteratur AB.
Lönnstedt, M., Häckter Ståhl, C., & Hedman, A.-M. R. (2011). Living with long-lasting pain - patients’ experiences of neuropathic pain. Journal of Nursing &
Healthcare of Chronic Illnesses, 3(4), 469–475. doi:
10.1111/j.1752-9824.2011.01121.x
Mackintosh, C., & Elson, S. (2008). Chronic pain: clinical features, assessment and treatment. Nursing Standard, 23(5), 48–56.
19 Mann E. (2008). Neuropathic pain: could nurses become more involved?. British
Journal of Nursing, 17(19), 1208–1213.
Norrbrink, C. (2018). Smärta. Hämtad 2019-02-12 https://xn--ryggmrgsskada-ffb.se/smarta/
Sidall, P. J. (2009). Management of neuropathic pain following spinal cord injury: Now and in the future. Spinal Cord, 47 (5), 352-9. doi: 10.1038/sc.2008.136
Simonsen, T., & Hasselström, J. (2016). Illustrerad farmakologi. 2, Sjukdomar och
behandling (4. [uppdaterade] utg., varav den tredje på svenska. ed.). Stockholm:
Natur & kultur.
Skuladottir, H., & Halldorsdottir, S. (2008). Women in chronic pain: sense of control and encounters with health professionals. Qualitative Health Research, 18(7), 891– 901. doi: 10.1177/1049732308318036
Svensk sjuksköterskeförening. (2014). Omvårdnad och god vård. Hämtad 2019-04-20 från
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-publikationer/om.omvardnad.och.god.vard_april_2014.pdf
Svensk sjuksköterskeförening. (2016). Personcentrerad vård. Hämtad 2019-04-20 från https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-
sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-
publikationer/svensk_sjukskoterskeforening_om_personcentrerad_vard_oktober_2 016.pdf
Svensk sjuksköterskeförening. (2017). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.
Spinalcord. (2019). Types of spinal cord injuries. Hämtad 2019-02-12 från https://www.spinalcord.com/types-of-spinal-cord-injuries
Widerström-Noga, E. (2017). Neuropathic Pain and Spinal Cord Injury: Phenotypes and Pharmacological Management. Drugs, 77 (9), 967-984. doi: 10.1007/s40265-017-0747-8
Resultat artiklar
Buscemi, V., Cassidy, E., Kilbride, C., & Reynolds, F. A. (2018). A qualitative
exploration of living with chronic neuropathic pain after spinal cord injury: An italian perspective. Disability and Rehabilitation: An International, Multidisciplinary
Journal, 40(5), 577-586. doi: 10.1080/09638288.2016.1271023
Hearn, J. H., Finlay, K. A., Fine, P. A., & Cotter, I. (2017). Neuropathic pain in a rehabilitation setting after spinal cord injury: an interpretative phenomenological analysis of inpatients’ experiences. Spinal Cord Series And Cases, 3, 1-9. doi: 10.1038/s41394-017-0032-9
20 Hearn, J. H., Cotter, I., Fine, P., & Finlay, K. A. (2015). Living with chronic
neuropathic pain after spinal cord injury: An interpretative phenomenological analysis of community experience. Disability and Rehabilitation: An International,
Multidisciplinary Journal, 37(23), 2203-2211. doi: 10.3109/09638288.2014.1002579
Henwood, P., & Ellis, J. A. (2004). Chronic neuropathic pain in spinal cord injury: The patient's perspective. Pain Research & Management, 9(1), 39-45. doi:
10.1155/2004/863062
Henwood, P., Ellis, J., Logan, J., Dubouloz, C., & D'Eon, J. (2012). Acceptance of chronic neuropathic pain in spinal cord injured persons: A qualitative approach. Pain
Management Nursing, 13(4), 215-222. doi: 10.1016/j.pmn.2010.05.005
Löfgren, M., & Norrbrink, C. (2012). "But I know what works" –- patients' experience of spinal cord injury neuropathic pain management. Disability and Rehabilitation:
An International, Multidisciplinary Journal, 34(25), 2139-2147. doi:
10.3109/09638288.2012.676146
LI, C.-C., LIN, H.-R., TSAI, M.-D., & TSAY, S.-L. (2018). Neuropathic Pain
Experiences of Spinal Cord Injury Patients. Journal of Nursing Research (Lippincott
Williams & Wilkins), 26(4), 280–287. doi: 10.1097/jnr.0000000000000227
Norman, C., Bender, J. L., Macdonald, J., Dunn, M., Dunne, S., Siu, B., . . . Hunter, J. (2010). Questions that individuals with spinal cord injury have regarding their
chronic pain: A qualitative study. Disability and Rehabilitation: An International,
Multidisciplinary Journal, 32(2), 114-124. doi: 10.3109/09638280903033248
Norrbrink, C., & Löfgren, M. (2016). Needs and requests – patients and physicians voices about improving the management of spinal cord injury neuropathic pain.
Disability & Rehabilitation, 38(2), 151–158. doi: 10.3109/09638288.2015.1035456
Widerström-Noga, E., Anderson, K. D., Perez, S., Martinez-Arizala, A., & Cambridge, J. M. (2018). Subgroup Perspectives on Chronic Pain and Its Management After Spinal Cord Injury. Journal of Pain, 19(12), 1480–1490. doi:
21
Bilagor
22
Bilaga 2:
SÖKMATRIS
Limits: Peer reviewed, English language, 2009-2019 Sökning i PsycINFO
2019-02-01
Träffar Urval 1 Urval 2 S1 Spinal cord injury AND Chronic
Pain 504
S2 Spinal cord injury AND Chronic
Pain AND experience 24 8 6
Totalt 528 8 6
Limits: English language, 2009–2019
Sökning i MEDLINE 2019-02-01 Träffa
r Urval 1 Urval 2 S1 Spinal cord injury AND Chronic pain 1829
S2 Spinal cord injury AND Chronic pain AND
experience 80
S3 Pain after spinal cord injury AND Chronic pain AND experience
39 5 1
Totalt 1948 5 1
Limits: Peer reviewed, English language, 2009-2019
Sökning i CINAHL 2009-02-01 Träffar Urval 1 Urval
2
S1 Spinal cord injury AND pain 1485
S2 Spinal cord injury AND pain AND experience 80 S3 Spinal cord injury AND neuropathic pain AND
experience
16 2 1
S4 Spinal cord injury AND neuropathic pain AND
management AND patient 41 4 1
Totalt 1622 6 2
Limits: Peer reviewed, English language, 2000-2019
Sökning i PsycINFO Träffar Urval 1
S1 Spinal cord injury AND Chronic pain AND patient
19 1
Totalt 19 1
Träffar Urval 1 Urval 2
23 Bilaga 3: Nr Författa re År Land
Titel Syfte Metod Resultat Kvalitetsgr
anskning Del1 Del2 1 Buscemi, V., Cassidy, E., Kilbride, C., & Reynolds, F. A. 2018. Italien. A qualitative exploration of living with chronic neuropathic pain after spinal cord injury: an Italian perspective Syftet med denna studie är att förstå hur människor med ryggmärgsskad a (SCI) i Italien upplevde vardagligt liv och hanterade långvarig neuropatisk smärta (CNP) och deras perspektiv på italienska hälsovårdstjän ster. Kvalitativ design. Semistrukturera de intervjuer. 9 deltagare. Resultatet beskriver individers upplevels e av behandlin g mot smärtan samt hur personern a upplever det vardaglig a livet med smärta. 4/4p. 7/8 p. 2 Cjin-Ching, L., Hung-Ru L., Ming-Dar, T. & Shiow-Luan, T. 2018. Tawain. Neuropathic Pain Experiences of Spinal Cord Injury Patients Att förstå neuropatisk smärta efter ryggmärgsskad a och smärtans påverkan på deras dagliga liv. Kvalitativ design. Semistrukturera de intervjuer. 13 deltagare. Resultatet beskriver hur smärtan påverkad e det vardaglig a livet. 4/4p. 7/8 p. 3 Hearn, J. H., Cotter, I., Fine, P., & A. Finlay, K. 2015. Storbritan nien. Living with chronic neuropatic pain after spinal cord injury: an interpretativ e phenomenol ogical analysis of community experience. Undersöker individers erfarenhet av att leva med långvarig neuropatisk smärta efter ryggmärgsskad a. Kvalitativ design. Semistrukturera de intervjuer. 11 deltagare. Resultatet beskriver personers erfarenhe ter av att leva med smärta. 4/4p. 8/8p.
24 4 Hearn, J. H., Finlay, K. A., Fine, P. A., & Cotter, I. 2017. USA. Neuropathic pain in a rehabilitatio n setting after spinal cord injury: an interpretativ e phenomenol ogical analysis of inpatients’ experiences. Studien syftar till att identifiera vad som är viktigast för dem som lever med neuropatisk smärta under rehabilitering när det gäller påverkan och hantering av smärtan. Kvalitativ design. Semistrukturera de intervjuer. 8 deltagare. resultatet beskriver att erfarenhe t samt attityder till mediciner ing och anpassnin g till vardagligt liv. 4/4p. 7/8p. 5 Henwood, P., & Ellis, J. A. 2004. Kanada. Chronic neuropathic pain in spinal cord injury: The patient's perspective. Syftet med denna studie var att utforska erfarenheten av långvarig neuropatisk smärta hos patienter med ryggmärgsskad a. Kvalitativ studie. Fokusgrupp, intervjuer. 24 deltagare. Resultatet beskriver olika upplevels er av läkemedel , hantera och acceptera smärtan samt effekterna av långvarig neuropati sk smärta. 4/4p. 7/8 p. 6 Henwood, P., Ellis, J., Logan, J., Dubouloz, C. & D´Epn, J. 2012. Nederlän derna. Acceptance of chronic neuropathic pain in spinal cord injured persons: A qualitative approach Undersöka acceptans hos personer med smärta efter ryggmärgs skada. Kvalitativ studie. Deltagarintervju er. 7 deltagare. Resultatet beskriver sökandet efter smärtlind ring och hantering samt acceptans av smärtan. 4/4p. 8/8 p. 7 Löfgren, M., & Norrbrink , C. 2012. Sverige. 'But I know what works' - patients' experience of spinal cord injury neuropathic pain management Att utforska och få ökad kunskap om strategier och behandlingar som används av personer med neuropatisk smärta efter ryggmärgsskad a. Kvalitativ design. Intervjuer med dagbok som guide. 18 deltagare. Individer na beskriver smärtans påverkan på vardagen, erfarenhe ter gällande läkemedel samt klyftan i 4/4 p. 8/8 p.
25 möte med hälso- och sjukvårde n. 8 Norman C, Bender JL, Macdonal d J, Dunn M, Dunne S, Siu B, … Hunter J. 2010. USA, Irland. Questions that individuals with spinal cord injury have regarding their chronic pain: a qualitative study. Att utforska de frågor som personer med traumatisk ryggmärgsskad a (SCI) har angående sin långvariga smärta och identifierar deras utförda metoder för att anskaffa denna information. Kvalitativ design. Semistrukturera de intervjuer. 12 deltagare. Resultatet beskriver individer nas vilja att hantera smärtan utan läkemedel samt hur personer på egen hand hanterar den. 4/4p. 6/8p. 9 Norrbrink , C., & Löfgren, M. 2016. Sverige. Needs and requests – patients and physicians voices about improving the management of spinal cord injury neuropathic pain
Syfte var att undersöka patienters och läkares behov och önskemål om att förbättra deras hantering av neuropatisk smärta efter ryggmärgsskad a. Kvalitativ design. Fokusgrupp intervjuer eller individuella intervjuer. 16 deltagare. Resultatet beskriver brist på kunskap gällande smärttills tåndet samt hur man på egen hand kan hantera den. 4/4p. 7/8 p. 10 Widerströ m-Noga, E., Anderson, K. D., Perez, S., Martinez-Arizala, A., & Cambridg e, J. M. 2018. USA. Subgroup Perspectives on Chronic Pain and Its Management After Spinal Cord Injury Hur personer upplever smärta efter ryggmärgsskad a samt vilka tillvägagångssä tt som finns för att hantera smärta. Mixad metod med kvalitativa semistrukturera de intervjuer. 35 deltagare. Resultatet beskriver hur personer upplever smärtan och hanterar den i vardagligt liv. 4/4p. 7/8 p.
