Sjuksköterskans erfarenhet av att vårda barn i livets slutskede : Nurses’ experience of caring for children in the final stages of life

Sjuksköterskans erfarenhet av att vårda barn i livets slutskede

Nurses’ experience of caring for children in the final stages of life

Författare: Hachara Qaalib och Nasteho Cabdirisaq Nuy

VT 2019

Examensarbete: Kandidat, 15 hp

Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.

Handledare: Eva Runngren, Universitetsadjunkt, Örebro universitet Examinator: Annica Kihlgren, professor, Örebro universitet

Sammanfattning

Bakgrund: Ett barns liv kan förkortas av olika sjukdomar eller tillstånd. Cancersjukdom är

den främsta orsaken till dödsfall hos barn och ungdomar. Trots det är palliativa program för barn inte lika utbredda som palliativ vård riktad till vuxna. Barn har rätt till god vård och stöd i livets slutskede. Sjuksköterskan har en central roll i vårdandet av döende barn samt

stödjandet av familj och närstående. Syfte: Syftet med studien var att beskriva

sjuksköterskans erfarenhet av att vårda barn i livets slutskede. Metod: Studien genomfördes som en systematisk litteraturöversikt med en deskriptiv design. Artiklar söktes i tre olika databaser. Resultat: I Resultatet identifierades sju kategorier med en integrerad analys av 11 studier. Känslor, relation, hantering av känslor, behov av utbildning och stöd, kommunikation och etiska dilemman. Slutsats: Studien visar att ökad kunskap och erfarenhet kring vård i livets slutskede och kommunikation kan underlätta för sjuksköterskan och framtida

sjuksköterskor. Vidare forskning kring hur sjuksköterskans arbete i vård i livets slutskede kan underlättas samt vad genusperspektivet har för roll i vårdandet av patienter är behövlig.

Innehållsförteckning

1.Bakgrund ... 1

1.1 Palliativ Vård ... 1

1.2 Pediatrisk vård i livets slutskede ... 2

1.3 Barn och döden ... 2

1.4 Sjuksköterskans roll och familjefokuserad vård ... 3

2. Problemformulering ... 4 3. Syfte ... 4 4.Metod ... 4 4.1 Design ... 4 4.2 Datainsamling ... 4 4.3 Urval ... 5 4.4 Kvalitetsgranskning ... 5

4.5 Bearbetning och analys ... 5

4.6 Forskningsetiska överväganden ... 5

5. Resultat ... 6

5.1 Känslor ... 6

5.2 Relation till barnet och familjen ... 7

5.3 Hantering av känslor ... 7 5.4 Behov av stöd ... 8 5.5 Behov av utbildning ... 8 5.6 Kommunikation ... 9 5.7 Etiska dilemman ... 9 6. Resultatsammanfattning ... 10 7. Diskussion ... 10 7.1 Metoddiskussion ... 10 7.1.1 Design ... 10

7.1.2 Datainsamling och Urval ... 10

7.1.3 Bearbetning och analys ... 11

7.1.4 Kvalitetsgranskning ... 12

7.1.5 Forskningsetiska aspekter ... 12

7.1.6 Överförbarhet ... 12

7.2 Resultatdiskussion ... 13

8. Slutsats och klinisk nytta ... 14

8.1 Fortsatt forskning ... 15

Referenslista ... 16

Bilaga 1. Sökmatris Bilaga 2. Artikelmatris

1.Bakgrund

1.1 Palliativ Vård

Ordet ”Palliativ” har sitt ursprung i det latinska ordet pallium som betyder mantel eller kappa och i ordböcker framträder två betydelser av palliativ: lindra utan att bota samt dölja och skyla över skriver Jakobsson, Andersson och Öhlén (2014).

Socialstyrelsen (2013) definierar palliativ vård som vård i syfte att tillgodose grundläggande behov, lindra lidande och främja välbefinnandet hos patienter med fortskridande, obotlig sjukdom eller skada. Palliativ vård innebär ett hänsynstagande av personens fysiska,

psykologiska, sociala och existentiella behov. Palliativ vård bygger på fyra aspekter så kallade hörnstenar som utgår ifrån världshälsoorganisationens (WHO) definition av palliativ vård och människovärdesprincipen. De fyra hörnstenarna innebär symtomlindring av fysiska,

psykiska, sociala och existentiella behov, samverkan av ett multiprofessionellt team, en god kommunikation och relation mellan teamet, patienten och anhöriga samt stöd till familj och närstående under och efter sjukdomsförloppet (Socialstyrelsen, 2013).

Traditionellt sett har döende och döden setts som en naturlig del av människors liv och varit förknippat med religiösa kulturarv. Det moderna synsättet av döden kännetecknas av att omhändertagandet av döende personer samt tolkningsföreträdet allt mer tagits över av sjukvården. Valfrihet och självbestämmande är högaktade i det postmoderna synsättet av d öden. Tidigare hade sjukvårdens organisation gällande palliativ vård medfört

avpersonifiering, formalisering och medikalisering. Rutiner var i högre ställning än individens behov och ytterligare symtomlindring var knutet till rutiner. Brist på kunskap om behovet av smärtlindring resulterade i att patienter fick otillräcklig med smärtlindring och dåligt

bemötande i livets slutskede (Jakobsson et al., 2014).

Ofta händer det att patientens behov och sjukdomsprognosen inte stämmer överens. Tidiga palliativa åtgärder kan behövas sättas in i samband med sjukdomsdebut som beskrivs som en tidig fas och en sen fas. Obotlig neurologisk sjukdom, svår hjärtsvikt eller bröstcancer är några av de sjukdomar som kan ses vid den tidiga fasen där specifika

läkemedelsbehandlingar, kemoterapi och strålning ges. Syftet är att minska obehag, förlänga liv och att hjälpa patienten att leva så aktivt som möjligt. Målet i sen fas är att uppnå bästa möjliga livskvalitet i den tid som finns kvar. Sen fas kan vara i några dagar till månader. (Thulesius, 2019). Övergången till vård i livets slutskede är olika långt för olika individer. Det krävs ett medicinskt ställningstagande för att bedöma när patienten har kommit till en punkt då behandlingen inte längre har någon speciell livsförlängande effekt som gynnar patienten och tiden kvar i livet är kort (Socialstyrelsen, 2016).

Implementering av palliativ vård är en medicinsk såväl som etisk skyldighet. Ett tillstånd i behov av palliativ vård ska identifieras tidigt och med noggrann bedömning. Avsikten med palliativ vård är inte att påskynda eller fördröja processen utan målet är att förse patienterna med den vård som behövs för att uppnå bäst resultat utifrån patientens önskningar och värderingar (WHO, 2018).

1.2 Pediatrisk vård i livets slutskede

Att barn avlider före deras föräldrar är en förkrossande och onaturlig händelse. Tusentals barn dör varje år trots att stora framsteg har skett inom den medicinska tekniken. Orsakerna till att barn behöver eller kommer att vara i behov av palliativ vård är många (Stayer, 2012). De vanligaste tillstånden som påverkar ett barns livslängd kan vara prematur födsel, medfödda avvikelser, plötslig spädbarnsdöd, trauma, neurodegenerativa sjukdomar, AIDS och

cancersjukdom (Morgan, 2009). Cancersjukdom är den främsta orsaken till dödsfall hos barn och ungdomar. Trots det är palliativa program för barn inte lika utbrett som palliativ vård riktad till vuxna och det kan bero på att människor inte är medvetna om behovet eller har svårt att förstå att barn också kan dö (ibid). Barn som får deras livslängd begränsade av sjukdomar bör därför ha tillgång till palliativ vård (Stayer, 2012).

En individ är ett barn fram tills den dagen hen fyller 18 år (Socialstyrelsens författarsamling [SOSFS] SFS 1949:381, kap. 9, 1§). Barn är inte små vuxna. De har rätt till god vård och stöd i livets slutskede. Vård i livets slutskede för barn bör grundas i barnets unika behov av vård (socialstyrelsen, 2013). Enligt WHO (2018) innebär definitionen av palliativ vård för barn en helhetssyn av barnets omvårdnadsbehov, kropp och själ samt stöd till familjen. Att vårda barn i livets slutskede innebär att uppmärksamheten är fokuserat på barnets fysiska, psykiska sociala och existentiella hälsa med hänsyn till barnets önskningar och värderingar (ibid).

Barn som vårdas i livets slutskede har rätt till att få hjälp att leva ett så normalt liv som möjligt som deras jämnåriga. Att låta svårt sjuka barn leka och träffa vänner är ett sätt att bevara normaliteten för dem. Skillnaden mellan vård i livets slutskede av barn och vuxna är att barn har ett annat sätt att kommunicera i jämförelse med vuxna. Barnens uppfattning om döden och hur de kommunicerar kan variera beroende på deras mognadsnivån. Det är då viktigt att vårdpersonalen har kompetens och kunskap om hur man kommunicera med barn (Socialstyrelsen, 2013).

1.3 Barn och döden

Barns dödsuppfattning varierar i olika åldrar. Det är viktigt att förstå hur ett barn uppfattar döden för att kunna stötta det sjuka barnet. Ett barn under två år har ingen förståelse av döden, de förväntar sig att personen som går bort ska komma tillbaka (Widell, 2016).

Barn från tre till fem år tolkar meningar från bilder och ord snarare än fysiska samspel och påverkas av sina egna fantasier. När barnen påverkas av sina egna fantasier kan det leda till att de börjar uppfatta sjukdomen som ett straff för dem. Barnen får skuldkänslor och börjar skuldbelägga sig själva för sin sjukdom. Vid samtal med denna åldersgrupp bör

sjuksköterskan undvika att förklara döden som att “sova under längre tid” eftersom det kan förvirra barnet och skapa rädsla för att sova (Nielson, 2012).

Barn vid sex till nio års ålder får tankar som nu blir mer organiserade, konkreta och logiska. Deras uppfattning blir mindre jag-centrerad och får en bättre förståelse för den biologiska principen för döden (Nielson, 2012). Vid den här åldern vill barn vara duktiga och ställer

höga krav på sig själva. Orkeslöshet, ständiga misslyckanden och konsekvenser av den svåra sjukdomen kan påverka barnets självkänsla och livsvilja negativt (Widell, 2016).

Betaniastiftelsen (2017) beskriver att barn mellan 10 till 12 år förstår att döden kan drabba vem som helst och att döden är slutligt. De får förståelse av att döden kan resultera i sorg. När sjuksköterskan pratar med barn i dessa åldersgrupper bör hen vara känslig för det breda spektrum av förståelse som barnet har av döden (Nielson, 2012).

När ett barn blir till en tonåring börjar hens tankar bli allt mer jag-centrerad och abstrakta. Den tilltagande förmågan av abstraktionen gör så att barnet inser att döden är ofrånkomlig och kan drabba dem också. Tonåringar kan oftast vara snabba med att undvika tankar om döden och kan även avstå från diskussioner samt samtal om deras sjukdom. De väljer att ha egen kontroll över sitt liv och situation. Vid samtal om döden med en tonåring är det nödvändigt att det ges direkta, hederliga samt realistiska samtal. Sjuksköterskor som tar hand om patienter i tonåren vid livets slutskede bör låta tonåringarna ta den tid de behöver för att bearbeta sina tankar om döden (Nielson, 2012).

1.4 Sjuksköterskans roll och familjefokuserad vård

Sjuksköterskan har en viktig roll i det palliativa teamet. Sjuksköterskor arbetar nära patienterna och har därför unika möjligheter att identifiera och bedöma deras behov och önskningar. Det unika perspektivet placerar sjuksköterskan i en viktig position att underlätta lindring av lidande och implementering av palliativ vård hos barn (Docherty, Thaxton, Allison, Barfield, Tamburro, 2012).

International Council of Nurses (ICN, 2012) beskriver att sjuksköterskans insatser i livets slutskede syftar till att ha ett helhetsperspektiv för den döende patienten, vilket inkluderar att ta hänsyn till patientens kulturella och religiösa värderingar. Sjuksköterskan ska också skapa en trygg och stödjande miljö som samtidigt inte ska skyla över dödens oundviklighet.

Docherty et al. (2012) beskriver att sjuksköterskan ofta ger sammanhållning och koordination till den tvärvetenskapliga insatsen. Sjuksköterskan kan lindra ångest hos barnet genom att på ett enkelt sätt förklara alla procedurer, beskriva de fysiska effekterna som barnet kommer att uppleva samt besvara barnens frågor på ett uppriktigt och öppet sätt.

Då ett barn avlider är sorgen mer intensiv och tung att bära än vid andra förluster. Familjen förlorar ett barn, syskon eller barnbarn och dessutom finns sorgen över det döda barnets förlorade framtid. Under sjukdomsförloppet är familjen i behov av omsorg och stöd. Det är möjligt att de inte har någon erfarenhet av svår sjukdom och död och det kan väcka känslor och tankar som familjen behöver prata med någon om (Widell, 2016). Patientcentrerad omvårdnad, där fokus riktades endast till patienten, dominerade under 1900-talet. Familjens grad av involvering var begränsad och präglades mer eller mindre av hierarki.

Familjefokuserad omvårdnad tillämpas när familjen som helhet fokuseras och dialog mellan sjuksköterska och familj finns (Benzein, Hagberg & Saveman, 2009).

Stöd till närstående innebär att motverka ohälsa hos anhöriga samt underlätta för familjen att hantera svåra situationer under och efter vårdtiden. Att stödja kan innebära att bjuda in närstående till att delta i vården, ge dem tid till att prata och ge emotionellt stöd eller ge praktiskt stöd i form av avlastning eller hjälp med hushållssysslor (Socialstyrelsen, 2013). Familj och närstående har en unik roll vid vård i livets slutskede och kan stödja patienten att lindra känslomässiga, existentiella och andliga problem och ska därför bjudas in i vården.

För att anhöriga ska känna sig delaktiga i vården är det viktigt att de får information om vad som sker och har möjlighet att påverka planeringen även mot slutet. Många uppskattar att kunna hjälpa och finnas närvarande för sin anhörig. De ska däremot inte känna att de måste ersätta personalen eller oroa sig för att vården till den döende blir otillräcklig om inte de ställer upp (Widell,2016).

2. Problemformulering

Palliativa program anpassade till barn är begränsade och likaså kunskapen om sjuksköterskornas erfarenheter och upplevelser av att vårda barn i livets slutskede.

Sjuksköterskan har en central roll i vårdandet av det döende barnet men också i bemötandet av familjen. Föreliggande studie är därför viktig för att kunna ge framtida sjuksköterskor en förståelse av vad som förväntas och kunskap om den komplexitet att arbeta med vård av barn i livets slutskede.

3. Syfte

Syftet var att beskriva sjuksköterskans erfarenhet av vård av barn i livets slutskede.

4.Metod

4.1 Design

En litteraturstudie genomfördes med en deskriptiv design. En systematisk sökning av vetenskapliga artiklar genomfördes och sammanställdes till ett resultat genom integrerad analys enligt Kristensson (2014).

4.2 Datainsamling

Databaserna Cinahl, Pubmed och PsycINFO användes för att söka efter relevanta

vetenskapliga artiklar som svarade på studiens syfte. Sökningen påbörjades med att identifiera meningsbärande sökord utifrån syftet som livets slutskede, erfarenhet, sjuksköterska och döende barn. För att utöka sökningen användes synonymer till de meningsbärande orden. Synonymer som palliativ vård, terminal vård, attityd, perspektiv, pediatrisk omvårdnad och tonåring. Svenska MeSH användes för att översätta söktermerna till engelska. Databasernas specifika ämnesord användes för att få fler relevanta träffar. Söktermerna söktes i databaserna var för sig som specifika ämnesord och sökord i fritext, därefter kombinerades sökorden med de Booleska sökoperanderna AND och OR.

De gemensamma sökorden palliative care, pediatric nursing, terminal care och experience söktes i Pubmed och PsycINFO. I Pubmed lades det till end of life care som Mesh term. I PsycINFO användes “attitudes” och pediatric oncology nursing. I Cinahl

kombinerades sökorden dying child, nurse och experience. Sökningarna i alla databaser begränsades till att endast söka studier skrivna på engelska och publicerade mellan 2010 till 2020. I Cinahl och Psycinfo begränsades sökningen till peer reviewed. För mer utförlig redovisning se bilaga 1. En manuell sökning utfördes genom snöbollsmetoden där det hittades en artikel som svarade mot syftet.

4.3 Urval

Totalt 206 artiklar söktes fram i samtliga databaser. För att välja relevanta artiklar av sökresultaten gjordes urvalsprocessen i tre steg. Först lästes 90 titlar av de framsökta

artiklarna i samtliga databaser. De artiklar som ansågs vara relevanta för studiens syfte valdes till urval 2. I urval 2 lästes 30 abstract. Utifrån inklusion- och exklusionskriterierna bedömdes 13 artiklar vara relevanta för studien och gick vidare till urval 3 där artiklarna lästes

översiktligt av författarna. Efter en manuell sökning inkluderades ytterligare en artikel, vilket resulterade i totalt 14 artiklar som valdes till studien. Inklusionskriterierna var barn mellan 0– 18 år som vårdades i livets slutskede oavsett sjukdom och tillstånd samt att artiklarna kunde ha kvalitativa eller kvantitativa egenskaper. Artiklar som beskrev föräldrarnas, patienten och andra professioners upplevelser exkluderades. Review artiklar som visades i sökningen exkluderades.

4.4 Kvalitetsgranskning

Författarna kvalitetsgranskade 14 artiklar varav 11 kvalitativa och 3 kvantitativa. De 3 kvantitativa artiklarna granskades med hjälp av en checklista för bedömning av

tvärsnittsstudier enligt Kristensson (2014). De kvalitativa artiklarna granskades med hjälp av bedömningsmallar för kvalitativa artiklar från Statens Beredning för Medicinsk och social Utvärdering SBU (2020). De artiklar som uppfyllde kriterierna i granskningsmallarna och svarade på studiens syfte, var av hög eller måttlig kvalitet. De som ej uppfyllde kriterierna exkluderades. Kvar blev 11 artiklar efter kvalitetsgranskningen. De artiklar som exkluderades var 3 kvantitativa artiklar. Se artikelmatris, Bilaga 2.

4.5 Bearbetning och analys

En integrerad analys användes i litteraturstudien för att sammanställa resultatet och gjordes i tre steg (Kristensson, 2014). I det första steget läste författarna igenom artiklarna enskilt och identifierade skillnader och likheter i artiklarnas resultat. Därefter diskuterade författarna tillsammans om artiklarnas innehåll. I det andra steget skapades lämpliga kategorier till resultatet utifrån artiklarnas gemensamma likheter och skillnader. Under diskussion

sammanställde författarna resultatet under de olika kategorierna i det tredje steget. Författarna identifierade totalt sju kategorier.

4.6 Forskningsetiska överväganden

För att utföra forskningsstudier som avser människor och djur krävs ett godkännande av etiska kommittéer. Författarna kontrollerade artiklarnas forskningsetiska övervägande och hur artikelförfattarna hanterade konfidentialiteten av studiedeltagarna (Vetenskapsrådet, 2017). Samtliga artiklar har dessutom kvalitetsgranskats av författarna för att stärka den

vetenskapliga kvaliteten. Författarna har inte medvetet förvrängt, uteslutit eller plagierat data under analysen. För att minska risken för oredligheter och att egna tolkningar påverkar resultatet har författarna redovisat allt resultat som svarar på syftet samt diskuterat tillsammans vid sammanställning av resultat.

5. Resultat

Genom bearbetning och analysering av studierna skapades sju kategorier som behandlar sjuksköterskans upplevelser, erfarenheter och behov. Kategorierna var känslor, relation till barnet och familjen, hantering av känslor, behov av stöd, behov av utbildning,

Kommunikation och etiska dilemman.

5.1 Känslor

Att vårda ett döende barn kan skapa varierande känslor för alla sjuksköterskor.

Sjuksköterskorna beskrev hur de kämpade med sina känslor när de vårdade ett döende barn. Flera av sjuksköterskorna uttryckte sorg och tyckte att den prematura döden var förkrossande. Upplevelsen av sorg var något som sjuksköterskorna var aktsamma att visa när de tog hand om ett döende barn. Om sjuksköterskorna visade sorg kunde det förhindra interaktionen mellan föräldrarna och det döende barnet i de sista stunderna tillsammans (Borhani, Abbaszadeh, Mohsenpour & Asadi, 2013; Curico, 2017; Furingsten, Sjögren & Forsner, 2014; Montgomery, Sawin & Hendricks-Ferguson, 2017).

Sjuksköterskorna upplevde stress när de vårdade ett döende barn. Stressen hade en negativ påverkan på sjuksköterskans yrke och personliga liv. Sömnsvårigheter och frustrationer var något som flera sjuksköterskor beskrev. Känslan av frustration var relaterat till föräldrarnas känslor av hopplöshet när ett barn avlidit. Det växte också skuldkänslor som fick

sjuksköterskorna att undra om det var något de kunde ha gjort annorlunda för att förhindra barnets död. De rapporterade en oförmåga att inte kunna koppla av och tänka på något annat (McCloskey & Taggart, 2010; Diel, Gomes, Xavier, Salvador & de Oliveira, 2013).

Patientens möjlighet för en lugn och fridfull känsla påverkades av bristen av tid

sjuksköterskorna hade, vilket resulterade i att de inte hann med förberedelser inför döden eller de existentiella frågor som uppstod. Brist på tid skapade också brist på reflektion vilket i sin tur ledde till frustration och missnöje bland sjuksköterskorna (Furingsten et al., 2014). De deltagande sjuksköterskorna uttryckte känsla av tomhet och sorg när det inte fanns möjlighet att ta farväl av barnet. Sjuksköterskorna menade att det fanns en begränsad tid att sörja barnet eftersom rummet skulle städas inför en ny patient. Känslan av sorg och tomheten inrättade då det avlidna barnet vistades i sjukhuset under längre period, vilket gjorde att det utvecklats en band mellan sjuksköterskan och barnet (Furingsten et al., 2014; Diel et al., 2013; Montgomery et al., 2017).

Sjuksköterskorna uttryckte en känsla av hjälplöshet och rädsla när de mötte på det okända eller inte hade kontroll, trots att de hade förberett sig för en specifik situation. De visste inte riktigt vad de kunde göra för barnet eller deras anhöriga. Sjuksköterskorna kände hjälplöshet och hopplöshet mot sjukdomen och dödsprocessen. Men också mot vetskapen om att det som skulle hända var oundvikligt och att de genom erfarenhet visste när döden var nära (Borhani et al., 2013; Curcio, 2017; Diel et al., 2013).

5.2 Relation till barnet och familjen

Gränsen mellan professionell och personlig relation till patienten och familjen beskrevs vara en hårfin linje. Sjuksköterskorna använde den metaforiska linjen som en guide till hur

involverade de tillät sig att vara. Det var dock inte enkelt då det hörde starkt ihop med vilken typ av patient och familj sjuksköterskan mötte. Känslan av sorg och förlust blev intensivare för sjuksköterskorna som utvecklade ett starkare band och en närmare relation till barnet och familjen. Långa sjukhusinläggningar, flertal remisser och sjukdomens kroniska karaktär skapade emotionella relationer mellan sjuksköterskan och patienten. Det ansågs vara enklare att forma ett sådant band med patienter som var yngre då det väckte tankar om ens egna barn. Sjuksköterskorna beskrev också att föräldrarna förstod att sjuksköterskorna delade deras sorg och på så sätt skapades en djup och ömsesidig relation. Dock kändes det svårare att informera familjen att barnet har dött när man har kommit närmare familjen (Borhani et al., 2013; Cook et al., 2011; Diel et al., 2013).

Pearson (2013) , Cook et al,. (2011) och McCloskey & Taggart (2010) beskriver att relationen till patienten och familjen resulterade i att sjuksköterskorna flyttade bortom den förväntade dynamiken mellan sjuksköterska och patient, och då ville sjuksköterskorna göra allt möjligt för barnet och ibland utöver det som var nödvändigt. Sjuksköterskorna beskrev det som att bli mer än en vårdare för patienten. Att överskrida den professionella nivån var ibland viktigt för sjuksköterskorna för att kunna sympatisera med och vårda patient och anhöriga. Däremot kunde relationen mellan sjuksköterskan och familjen ibland bli intensiv och stressande. Det kunde leda till att föräldrarna blev arga och irriterade på sjuksköterskan.

5.3 Hantering av känslor

Alla sjuksköterskor har olika sätta att hantera känslomässiga situationer och koppla bort det som har hänt. Vissa sjuksköterskor kunde vara känslomässigt öppna medan andra höll tillbaka. Sjuksköterskorna beskrev sina tankar om hur de hanterade sina känslor genom en självbevarande försvarsmekanism. Genom att avpersonifiera det döende barnet till en sjukdomsprocess och sätta sina känslor åt sidan kunde sjuksköterskorna upprätthålla en terapeutisk relation med patient och behålla ett mentalt välbefinnande. Sjuksköterskorna tyckte att det var viktigt att dra gränser eller släppa det som hänt för att kunna återkomma nästa dag och fortsätta sitt arbete. Förmågan att kunna undertrycka sina känslor när det behövdes ansågs vara av vikt för att kunna ge god vård till patienten (Curcio, 2017; Borhani et al., 2013).

Sjuksköterskorna lyfte fram hedersbevisning som ett sätt att hantera sina känslor.

För att behålla positiva minnen av ett sjukt barn eller ett barn som håller på att dö placerade sjuksköterskorna foton av barnen vid patientsängen under vårdförloppet. De positiva minnena av barnet hjälpte sjuksköterskorna att klara av stressiga situationer. De kunde också släppa ut ballonger genom fönstren då de inte kunde närvara begravningar. Andra sjuksköterskor kände sig mindre tröstade av bilder på barnet. De kände sig besvärade över att se hur barnet en gång såg ut. Sjuksköterskorna fann inte heller tröst i att besöka deras patienter efter att patienterna har blivit förflyttade till intensiven (Cook et al, 2011; Pearson, 2013).

5.4 Behov av stöd

Sjuksköterskorna beskrev att de ville bli betraktade som medmänniskor med känslor och att det var viktigt att få tid att bearbeta sina känslor. Behovet av stöd var inte begränsad till patienter och anhöriga. Vanliga problem som sjuksköterskorna upplevde inkluderade pressande arbetsskift, brist på stöd från chefer och övriga i vårdteamet och regler som

begränsade tiden att utföra procedurer. För att kunna ge omfattande och lämplig vård till sina patienter var sjuksköterskorna i behov av någon form av stöd och avlastning (Borhani et al., 2013; Pearson, 2013).

Genom sina beskrivningar lyfte sjuksköterskorna fram brist på stöd för både nyutbildade och erfarna sjuksköterskor. Stödinsatserna som var tillgängliga var enkla och ansågs inte passa de erfarna sjuksköterskorna som tyckte att insatserna skulle vara omfattande, konsekventa och individualiserade. Sjuksköterskorna identifierade dessutom behovet av att utnyttja kamratstöd av kollegor som arbetade i enheten då de uppfattades vara de enda individer som förstod vad det innebär vårda ett döende barn. En möjlighet att anknyta till andra sjuksköterskor eller andra i vårdteamet som var involverade i vårdförloppet skulle underlätta, att få diskutera sina känslor och ta upp frågor som berör barnet. Det skulle dessutom ge tröst i att veta att

kollegorna också kände emotionell och fysisk sorg över ett barns död (Hendricks-Fergusons et al., 2015; Montgomery et al., 2017; Cook et al., 2011).

5.5 Behov av utbildning

Brist på kunskap kring hur sjuksköterskan kan arbeta för att på bästa sätt ge stöd till barnet och familjen var diskuterat av sjuksköterskorna (Hendricks-Ferguson et al., 2015; Pearson, 2013). Sjuksköterskorna kände osäkerhet och oro i förhållande till att ge emotionellt och psykologiskt stöd till patient och familj, samt osäkerhet i att inte veta när det var lämpligt och på vilket sätt det skulle framföras. Sjuksköterskorna uttryckte ett behov av ytterligare

kunskap för att förstå de olika symtom som kunde uppstå beroende på barnets sjukdom (ibid.).

De deltagande sjuksköterskorna beskrev att de saknade färdigheter i att självständigt agera i olika situationer. Sjuksköterskorna upplevde att de har en bristande kunskap när det gäller händelser kring en dödsprocess. Det kunde leda till att de kände en tvekan kring hur de ska känna igen fysiska tecken som indikerar på att döden är nära eller hur de skulle förbereda familjen inför patientens död. Den undervisning och träning i palliativ vård och vård i livets slutskede som gavs i grundutbildningen ansågs vara otillräckliga. Hur situationen skulle hanteras efter döden var också oklart för de flesta sjuksköterskor. Det var dessutom viktigt för sjuksköterskorna att på rätt sätt sköta om barnets kropp efter döden, då det förmedlade respekt och omsorg till familjen. Sjuksköterskorna var medvetna om behovet av kunskap om kommunikationen med anhöriga men tyckte att det var oklart hur målet skulle uppnås

5.6 Kommunikation

Inledandet av samtal med familjen och identifiering av familjens behov var en utmaning för sjuksköterskorna (Pearson, 2013; Montgomery, Sawin & Hendricks-Ferguson, 2017;

Hendricks-Ferguson et al., 2015). Diskussion om vård i livets slutskede med föräldrarna var något sjuksköterskorna kände att de behövde förbereda sig för samt att kunna bedöma barnets och familjens förståelse för eventuella behandlingar. Sjuksköterskorna beskrev att de kände ångest när de saknade rätt ord att förmedla till familjen under och efter känsliga samtal (ibid.).

Sjuksköterskorna beskrev olika situationer då kommunikationen var viktig men ändå svår att åta sig i. Det förelåg tveksamhet hos sjuksköterskan när vårdpersonalen var medvetna om barnets försämrade tillstånd men det var oklart om familjen förstod tillståndet. När föräldrarna själva sökte upp sjuksköterskan och frågade efter information om barnets tillstånd beskrev sjuksköterskorna att de visste vad föräldrarna ville höra men att de var osäkra på om de kunde svara helt ärligt på frågan. Det var också svårt att diskutera

tillbakadragandet av vissa behandlingar eller övergången från palliativ vård till vård i livets slutskede med familjen (Pearson, 2013; Montgomery et al., 2017; Hendricks-Ferguson et al., 2015).

5.7 Etiska dilemman

I samband med att vårda ett döende barn och stödja familjen har sjuksköterskorna stött på flera olika etiska problem (Bartholdson, Lutzen, Blomgren & Pergert, 2015; Curcio, 2017; Furingsten et al., 2014; McCloskey & Taggart, 2010; Pearson, 2013). Etiska problem uppstod bland annat genom sjuksköterskans och föräldrarnas gemensamma ansvar att förespråka för barnet. Sjuksköterskorna upplevde svårigheter då föräldrarna oftast inte kom överens med sjuksköterskan. När barnets dödsprocess förnekades av föräldrarna uppstod en känsla av maktlöshet hos sjuksköterskan (Furingsten et al., 2014). Exempelvis i samband med avbrytande av behandlingar eller uppmaningar till mamman att inte amma barnet som dessutom skapade oro för föräldrarna vars instinkt är att skydda barnet (McCloskey & Taggart, 2010). Vissa familjer ville att alla behandlingsinsatser skulle fortsätta där

sjuksköterskan kände att det inte alltid stämde överens med barnets bästa (Pearson, 2013). Sjuksköterskorna uttryckte frustration och maktlöshet när barnets autonomi kränktes, vilket beskrevs av sjuksköterskorna inte vara sällan förekommande. Förfaranden mot barnets vilja skapade också onödigt lidande och sjuksköterskorna kände att de var tvungna att utföra omvårdnadsåtgärder de inte ville utföra. Inre konflikter mellan vad som var rätt och vad som var ordinerat framkom hos sjuksköterskan (Bartholdson, Lutzen, Blomgren & Pergert, 2015; Furingsten et al., 2014). Sjuksköterskorna lyfte fram vikten av att acceptera och respektera barnet som en individ och det personcentrerade tankesättet (Bloomer, Endacott, Copnell & O’Connor, 2015).

Ett av de etiska problem som sjuksköterskorna träffade på var att undanhålla information från barnet. Sjuksköterskorna menade att föräldrarna oftast valde att inte informera barnet om sitt tillstånd för att skydda barnet, och detta kunde vara av kulturella eller religiösa skäl.

religiösa föräldrar eftersom de såg döden och döda på ett annorlunda sätt, vilket gjorde att sjuksköterskorna kände ambivalens (Bartholdson et al., 2015; Curcio, 2017).

6. Resultatsammanfattning

Vid vårdandet av ett döende barn kunde flera olika känslor upplevas hos sjuksköterskan. Sjuksköterskorna kände sorg, stress, frustration, hjälplöshet, rädsla, skuldkänslor och tomhet i kontakt med ett döende barn. Känslorna blev också intensivare när sjuksköterskan blev närmare barnet och familjen. En sådan relation utvecklades oftast i samband med långa sjukhusvistelser och vid kroniska sjukdomar. Sjuksköterskorna hade olika strategier för att hantera sina känslor innan eller efter att ett barn har dött. Vissa sjuksköterskor hanterade sina känslor genom att dra gränser och undertrycka sina känslor medan andra valde att hylla det positiva minnet av barnen.

Sjuksköterskorna uttryckte också att de var i behov av ytterligare utbildning i att stödja barnet och familjen under vård i livets slutskede. Men också att de själva var i behov av stöd då arbetet kunde vara känslomässigt utmattande. Stöd av kollegor som hade erfarenhet av vård i livets slutskede var högaktad och uppskattad.

Sjuksköterskorna diskuterade att kommunikationen med familjen kunde upplevas som stressande och ångestframkallande då sjuksköterskorna saknade rätt ord. Det var också svårt att identifiera familjens behov och inleda känsliga samtal.

Etiska problem kunde uppstå vid flertal olika situationer vid vårdandet av ett döende barn. Sjuksköterskan kände ambivalens i situationer där barnets autonomi kränktes, föräldrarna som undanhöll information från barnet eller inte kunde acceptera vissa behandlingsförändringar och kulturkrock uppstod mellan familjen och sjuksköterskan.

7. Diskussion

7.1 Metoddiskussion

7.1.1 Design

För att sammanställa studien och svara på studiens syfte utfördes en systematisk

litteraturöversikt enligt Kristensson (2014). Författarna har använts sig av en deskriptiv design för att det ansågs vara lämplig för att sammanställa en beskrivande studie.

7.1.2 Datainsamling och Urval

Databaserna Cinahl, PsycINFO och Pubmed användes till studien för att söka relevanta artiklar och för att stärka studiens tillförlitlighet. Databasen Cinahl fokuserar på

vårdvetenskapliga områden. Databasen PsycINFO innehåller artiklar inom psykologi och beteendevetenskap. Pubmed omfattas av vetenskapliga litteratur som fokuserar mer på medicinsk vetenskap men täcker även ämnesområden som omvårdnadsvetenskap (Kristensson, 2014).

Inledningsvis pilotsökte författarna i databasen Medline med de meningsbärande orden. Men med grund i att sökresultat var för få och att Medline är en del av Pubmed valdes databasen Medline bort av författarna, vilket kan vara en svaghet då artiklar som eventuellt svarade på syftet föll bort.

Söktermerna Experience och nurse söktes med trunkering för att få träff på olika böjningar av orden. Sökningar som kombinerades med orden Adolescent, Perspective och terminally ill gav för få träffar och togs därför inte med i sökprocessen. Dock skulle det behövas fler varierande sökord eller synonymer för att utöka sökresultaten. I samtliga databaser användes de booleska sökoperanderna AND och OR enligt Kristensson (2014) för att kombinera sökorden respektive få en sökning på synonyma ord.

Då cancersjukdom är det vanligaste dödsorsaken hos barn valde författarna att använda sökorden pediatric oncology nursing i databasen PsycINFO, vilket utökade sökresultatet. Sökningen begränsades till att artiklarna skulle vara skrivna på engelska i samtliga databaser. Det kan vara en svaghet i och med att andra relevanta artiklar som skulle svarat på studiens syfte utesluts. Dessutom är engelska inte någon av författarnas modersmål vilket innebär att det fanns risk för feltolkningar av texten.

I databasen Pubmed valdes artiklar som inte kunde begränsas till peer reviewed men

författarna kontrollerade artiklarnas vetenskapliga kvalitet genom att återfinna de i databasen Ulrichsweb. I Ulrichsweb finns information om tidningar och tidskrifter men det går också att kontrollera den vetenskapliga kvaliteten hos en viss tidskrift. Artiklarna från Pubmed valdes därför att inkluderas i studien.

I Cinahl användes sökorden i fritext för att sökorden i Cinahl headings inte gav tillräckligt med sökträffar, vilket kan vara en svaghet i en systematisk sökning i databaser.

En artikel valdes genom snöbollsmetoden för att komplettera den systematiska sökningen i databaserna. Manuella sökningar innebär att söka artiklar genom befintliga referenslistor för att hitta relevant data. (Friberg, 2012). Fördelen är att artiklar sökta via manuella sökningar oftast blir relevanta till studiens syfte och breddar sökningen. Dock kan det vara en svaghet i och med att den föreliggande studien är en systematisk studie i kontrast till manuella

sökningar som är icke-systematiska. Författarna försvarar valet att inkludera artikeln som valdes via manuell sökning genom att artikelns vetenskapliga kvalitet kontrollerades samt att majoriteten av artiklarna som inkluderades i den föreliggande studien söktes fram via

systematisk sökning.

De studier som kvalificerats till studien skulle behandla barn mellan 0–18 år som vårdades i livets slutskede då den föreliggande studien avsåg döende barn och inte vuxna eller barn som inte vårdades palliativt. Det var inte heller begränsat till en viss sjukdom eller orsak så länge barnets tillstånd var livshotande. Vilket inkluderade då olika vårdmiljöer som akuten,

hemmet, onkologen eller andra avdelningar avsedda för barn. De exkluderade artiklar beskrev erfarenheter och upplevelser av föräldrarnas, patientens och andra hälso- och

sjukvårdspersonal då den föreliggande studien enbart fokuserade på sjuksköterskans erfarenheter.

7.1.3 Bearbetning och analys

Tydliga inklusions- och exklusionskriterier är viktiga att definiera då det förenklar

litteratursökningen och ger relevanta resultat (Kristensson, 2014). Författarna använde sig av en integrerad analys av de vetenskapliga artiklarna. En integrerad analys är en analysmetod som används för att sammanställa resultat i en litteraturstudie. Den ger potentialen till författarna att introducera resultatet på ett överskådligt sätt och gjordes i tre olika steg enligt Kristensson (2014). Författarna läste och sammanställde artiklarna enskilt i början för att

tillsammans om artiklarnas innehåll och eventuella feltolkningar som uppstod under den individuella läsningen. Genom att använda en integrerad analys ökar studiens trovärdighet och reliabilitet (Ibid.).

7.1.4 Kvalitetsgranskning

Enligt Kristensson (2014) används speciella granskningsmallar för att få en bra systematisk granskning. Artiklarna som valdes till studien innehöll olika typer av studier, det var därför viktigt att det användes rätt granskningsmall till rätt studie. För att kvalitetsgranska de valda artiklarna användes två olika granskningsmallar. En granskningsmall från Statens Beredning för Medicinsk och social Utvärdering SBU (2020) avsedd för att granska kvalitativa studier användes för att granska 11 kvalitativa artiklar. SBU är en myndighet som oberoende

utvärderar metoder och insatser inom bland annat sjukvården. En checklista från Kristenssons (2014) Bedömning av tvärsnittsstudier har använts för att kvalitetsgranska de kvantitativa artiklarna i studien. Författarna läste och kvalitetsgranskade artiklarna enskilt för att få en översikt av artiklarnas innehåll. Därefter diskuterades artiklarna tillsammans utifrån validitet, trovärdighet och relevans. Totalt uteslöts tre artiklar efter kvalitetsgranskningen då de inte uppfyllde kvalitetskraven. Författarna hade med avsikt att inkludera både kvalitativa och kvantitativa artiklar till litteraturstudien förutsatt att de svarade på studiens syfte. Kvantitativa studier kunde komplettera och ge mått som bekräftar de kvalitativa studierna resonerade författarna. Men de enda artiklar som föll bort efter kvalitetsgranskningen var kvantitativa som författarna exkludera dels för att de inte uppfyllde kvalitetskraven men också för att de inte besvarade studiens syfte eller hade otydligt resultat.

7.1.5 Forskningsetiska aspekter

Författarna kontrollerade att de studier som inkluderades i den föreliggande litteraturstudien genomgått etiska prövningar och fått godkännande av etikprövningsnämnden. För att få ett godkännande krävdes bland annat ett informerat samtycke enligt Vetenskapsrådet (2017), vilket hade gjorts i samtliga studier. Eftersom studenter som skriver uppsatser på

grundläggande nivå inte behöver erhålla en formell etisk godkännande (Kristensson, 2014) har författarna inte genomgått etisk prövning. Dock har den föreliggande studien präglats av etiska förhållningssätt för att stärka tillförlitligheten. Under urval av artiklar och

sammanställning av resultat har målsättningen av författarna varit att förbli

objektiva. Författarna har inte medvetet plagierat eller förvrängt data under sammanställning av studien. För att undvika att eventuella förförståelser av studiens ämne påverkar

analyseringen av data har författarna distanserats sig och samtidigt varit öppna mot de kategorier som skapades.

7.1.6 Överförbarhet

Studien baseras på artiklar skrivna och sammanställda i sammanlagt sex olika länder i fem olika världsdelar. Med grund i det sammanställda resultatet av artiklarna anser författarna att det föreliggande studien är överförbart till olika länder. Givetvis i förhållande till liknande fenomen.

7.2 Resultatdiskussion

Familjen bör ses som ett system. Det innebär att förändringar i en del av systemet kan påverka andra delar av systemet. Om en familjemedlem blir sjuk kan övriga medlemmar i familjen påverkas på ett övergripande sätt. Trots att många känner tillfredsställelse av att kunna hjälpa sina sjuka familjemedlemmar kan de själva drabbas av ohälsa (Benzein, Hagberg & Saveman, 2009). Föräldrar till barn som upplever ångest rapporterades själva uppleva ångest, depression och sömnbrist (Jalmsell, 2015). Sjuksköterskan och övrig sjukvårdspersonal bör därför stödja familj och närstående för att avlasta dem. I studien identifieras olika barriärer som försvårar för sjuksköterskan att arbeta familjefokuserat.

I resultatet betonades det hur sjuksköterskorna behövde stöd för att klara av att vårda ett barn i livets slutskede. Sjuksköterskorna som vårdade ett döende påverkades av varierande känslor som sorg, frustration och stress när barnet som de vårdade försämrades gradvis eller gick bort. Den frekventa stressen och sorgen som de upplevde gjorde att sjuksköterskorna kände att de inte riktigt kunde koppla av. MacDermott och Keenan (2014) skriver att sjuksköterskans hälsa försämras om de inte får det stöd de behöver för att kunna hantera sina känslor. För att

undvika en försämring i sjuksköterskans hälsa är det därför essentiellt att de får det stöd de behöver. Även om mycket måste förbättras för att tillhandahålla den optimala vården i livets slutskede för patienten och familjen har sjuksköterskor som tar hand om döende barn många otillfredsställda behov som påverkar vården som tillhandahålls (Morgan, 2009).

Sjuksköterskor kan uppleva psykologiska besvär och emotionell smärta när ett barn som de har vårdat under längre tid går bort. Quinn & Bailey (2011) beskriver att sjuksköterskorna rapporterade behov av stöd i form av psykologiskt samtal när ett barn hade dött under deras arbetspass.

Alla sjuksköterskor behöver individuellt stöd i olika situationer eller i olika stadier i deras erfarenhetsnivå (MacDermott & Keenan, 2014). Kamratstöd var en variant av stöd som beskrevs i resultatet. De ansåg att diskutera med sina kollegor var den lämpligaste sättet att hantera sina känslor då kollegorna hade erfarenhet i det som upplevdes. Keene, Hutton, Hall & Rushton (2010) betonar att reflektion bland vårdteamet och stöd till vårdpersonalen är viktigt för att kunna hjälpa sjuksköterskan att handskas med sina känslor vid svåra situationer. Att reflektera med sina kollegor var ett sätt som sjuksköterskorna uppskattade och tyckte var meningsfulla. Författarna beskrev vidare att de som deltog i gruppreflektionerna visade bättre förmåga att kunna hantera känslor som de upplevde.

Kommunikation är kärnan i vården. Förmågan att kommunicera öppet leder till informerade patienter men också vägledning till hur man hanterar känslomässigt svåra situationer

(Jalmsell, 2015). Osäkerhet och tveksamhet hos sjuksköterskan i mötet med familjen, som grundar sig i bristen på erfarenhet och utbildning, kan förhindra en lyckad kommunikation. Morgan (2009) skriver att det är uppenbart att frånvaron av kommunikativa färdigheter måste åtgärdas om den döende patienten och familjen ska få en god vård. Sjuksköterskorna var medvetna om att deras tidigare utbildning kring kommunikation vid livets slutskede var otillräckliga och att ytterligare undervisning var nödvändiga för att kunna uppnå vårdmålen. Dock är kommunikation inte den enda aspekten som behövde förbättras. En studie diskuterar frågan om begränsad professionellt samarbete och lämplig utbildning för att hantera

kunskapen om vad som händer under dödsprocessen, hur barnen uttrycker olika symtom och hur de skulle förbereda familjen för dödsfall. Den bristande kunskapen och erfarenheten om vård i livets slutskede för barn, skapade frustration för sjuksköterskorna och det ansåg de påverkade vårdkvaliteten. Sjuksköterskorna ansåg också att deras färdigheter skulle förbättras om de fick träna under erfarna kollegor (Andersson, Salickiene & Rosengren, 2016).

En barriär i form av etiska dilemman kunde också förhindra sjuksköterskans sätt att arbeta familjefokuserat samt personcentrerat. Jalmsell (2015) beskriver att studier visar att barn som får adekvat och korrekt information om sin hälsa och tillstånd, klarar av att hantera sin

situation. Barnen uttryckte också att de ville få informationen även om det visar sig vara dåliga besked. Trots att de flesta västerländska hälso- och sjukvårdspersonal tror på att berätta för barn om deras sjukdomsprognos, har familjer med olika värderingar eller kulturer andra uppfattningar (ibid.). I resultat beskrivs hur sjuksköterskan kände tvekan när familjens önskningar inte överensstämde med barnets bästa. Tvekan kan förklaras med sjuksköterskans vilja att respektera familjens önskningar men att samtidigt tillämpa personcentrerad vård utifrån det som är bäst för barnet. Barn såväl som vuxna vill känna att livet har syfte och mening och sjuksköterskan står inför många utmaningar i försöket att tillgodose det döende barnets holistiska behov (Morgan, 2009).

Historiskt sett har kvinnor betraktats som skötare av barn och äldre samtidigt som män uppfyllde en roll som familjens beskyddare och försörjare. Föreställningar om könsrollen har genomsyrat den arbetsdelning som råder i samhällen och yrken. Arbetsdelningen till följd av könsroller är särskilt märkbart i vård och omsorg. Trots försök av kommuner och landsting att förändra mönster och attityder till utbildning och yrkesval som styrs av könsroller är

sjuksköterskeyrket än idag ett kvinnodominerat yrke. (Määttä & Öresland, 2009). Dock utbildar sig alltfler män till sjuksköterskor och upplöser det stereotypiska förknippandet mellan femininitet och sjuksköterskeyrket skriver Arreciado Marañón, Rodríguez-Martín och Galbany-Estragués (2019). Men vad har familjer för fördomar om manliga sjuksköterskor? En studie visade att familjer till sjuka barn oftast antog att relationen mellan sjuksköterska och patient skiljde sig utifrån sjuksköterskans kön. Föräldrarna förväntade sig bland annat att manliga sjuksköterskor blev närmare fadern till barnet med utgångspunkt i att de båda var män. Däremot var det förväntat av kvinnliga sjuksköterskor att skapa en likvärdig relation till båda föräldrarna (ibid.).

8. Slutsats och klinisk nytta

Sjuksköterskorna beskriver känslor, känslohantering, behov av stöd och utbildning, upplevelser av kommunikation och etiska problem. De olika aspekterna behöver dock inte betraktas som oberoende av varandra. Den tveksamheten och oro sjuksköterskorna upplever i samtal med barnet och familjen kan underlättas och enklare hanteras om de får mer kunskap, utbildning och stöd. Den här studie visar att ökad kunskap om sjuksköterskans erfarenheter i kontakt med döende barn kan hjälpa andra sjuksköterskor att förstå de känslor och svårigheter som de kan ställas inför. Samt att stöd, framförallt av kollegor, kan stödja sjuksköterskan att bearbeta sina känslor.

8.1 Fortsatt forskning

Flera av de studier som har använts för att sammanställa den föreliggande studien har beskrivit hur sjuksköterskan är i behov av stöd och utbildning. Dock saknas det tillräcklig forskning på hur situationen har hanterats och hur vidare kunskap kan underlätta

sjuksköterskans sätt att ge god vård. Då samtliga studier som har använts för att sammanställa den rådande studien endast bestod av kvinnliga sjuksköterskor och med grund i de könsroller och genusnormer som präglar samhället, skulle det behövas fler studier som uppmärksammar det manliga perspektivet. Förutsatt att det finns skillnader mellan könen i upplevelsen av att vårda barn eller hur barn upplever att vårdas av kvinnlig respektive manlig sjuksköterska.

Referenslista

Andersson, E., Salickiene, Z., & Rosengren, K. (2016). To be involved - A qualitative study of nurses' experiences of caring for dying patients. Nurse education today, 38, 144–149. doi: 10.1016/j.nedt.2015.11.026

Arreciado Marañón, A., Rodríguez, M. D., & Galbany, E. P. (2019). Male nurses’ views of gender in the nurse–family relationship in paediatric care.International Nursing

Review,66(4), 563–570. doi: 10.1111/inr.12541

*Bartholdson, C., Lützén, K., Blomgren, K., & Pergert, P. (2015). Experiences of ethical issues when caring for children with cancer. Cancer nursing, 38(2), 125–132. doi: 10.1097/NCC.0000000000000130

Benzein, E., Hagberg, M., Saveman, B.-I. (2009). Familj och sociala relationer. I F. Friberg & J. Öhlen (Red.), Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt (s. 67-83). Lund: Studentlitteratur.

Betaniastiftelsen. (2017). Palliations praktikan: Del 1 Fakta och kliniska reflektioner. [Broschyr]. Riga: Dardedze Holografija. Från http://palliationsakademin.se/wp- content/uploads/2017/02/Palliationspraktikan_del1.pdf

*Bloomer, M. J., Endacott, R., Copnell, B., & O'Connor, M. (2016). 'Something normal in a very, very abnormal environment'--Nursing work to honour the life of dying infants and children in neonatal and paediatric intensive care in Australia. Intensive & critical care nursing, 33, 5–11. doi: 10.1016/j.iccn.2015.09.001

*Borhani, F., Abbaszadeh, A., Mohsenpour, M., & Asadi, N. (2013). Lived experiences of pediatric oncology nurses in Iran. Iranian journal of nursing and midwifery research, 18(5), 349–354.

*Cook, K. A., Mott, S., Lawrence, P., Jablonski, J., Grady, M. R., Norton, D., Liner, K. P., Cioffi, J., Hickey, P., Reidy, S., & Connor, J. A. (2012). Coping While Caring for the Dying Child: Nurses’ Experiences in an Acute Care Setting. Journal of Pediatric Nursing, 27(4), e11-21. doi: 10.1016/j.pedn.2011.05.010

*Curcio D. L. (2017). The Lived Experiences of Nurses Caring For Dying Pediatric Patients. Pediatric nursing, 43(1), 8–14.

*Diel, P., Gomes, G., Xavier, D., Salvador, M., & Oliveira, S. (2013). Nurses’ experiences before the death at the neonatal intensive care unit. Journal of Nursing UFPE on line, 7(4), 1081-1089. doi:10.5205/1981-8963-v7i4a11583p1081-1089-2013

Docherty, S. L., Thaxton, C., Allison, C., Barfield, R. C., & Tamburro, R. F. (2012). The Nursing Dimension of Providing Palliative Care to Children and Adolescents with Cancer. Clinical Medicine Insights: Pediatrics. doi:10.4137/CMPed.S8208

Friberg, F. (2012). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 141-151). Lund: Studentlitteratur.

*Furingsten, L., Sjögren, R., & Forsner, M. (2015). Ethical challenges when caring for dying children. Nursing ethics, 22(2), 176–187. doi:10.1177/0969733014533234

*Hendricks-Ferguson, V. L., Sawin, K. J., Montgomery, K., Dupree, C., Phillips-Salimi, C. R., Carr, B., & Haase, J. E. (2015). Novice Nurses' Experiences With Palliative and End-of-Life Communication. Journal of pediatric oncology nursing : official journal of the

Association of Pediatric Oncology Nurses, 32(4), 240–252. doi: 10.1177/1043454214555196 International Council of Nurses. (2012). Nurses’ role in providing care to dying patients and their families. Hämtad 18 april, 2020, från International Council of Nurses,

https://www.icn.ch/sites/default/files/inline-files/A12_Nurses_Role_Care_Dying_Patients.pdf

Jakobsson, E., Andersson, M., & Öhlén, J.(2014). Livets slutskede: Välbefinnande och död. I F. Friberg & J. Öhlen (Red.), Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt (s.327-354). Lund: Studentlitteratur.

Jalmsell, L. (2015). Towards Good Palliation for Children with Cancer : Recognizing the Family and the Value of Communication (PhD dissertation). Uppsala. Retrieved from http://urn.kb.se/resolve?urn=urn:nbn:se:uu:diva-259409

Keene, E. A., Hutton, N., Hall, B., & Rushton, C. (2010). Bereavement debriefing sessions: an intervention to support health care professionals in managing their grief after the death of a patient. Pediatric nursing, 36(4), 185–190.

Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik: För studenter inom hälso- och sjukvård. Stockholm: Natur och kultur.

MacDermott, C., & Keenan, P. M. (2014). Grief experiences of nurses in Ireland who have cared for children with an intellectual disability who have died. International Journal of Palliative Nursing, 20(12), 584–590. doi: 10.12968/ijpn.2014.20.12.584

*McCloskey, S., & Taggart, L. (2010). How much compassion have I left? An exploration of occupational stress among children's palliative care nurses. International journal of palliative nursing, 16(5), 233–240. doi:10.12968/ijpn.2010.16.5.48144

*Montgomery, K. E., Sawin, K. J., & Hendricks-Ferguson, V. (2017). Communication During Palliative Care and End of Life: Perceptions of Experienced Pediatric Oncology Nurses. Cancer nursing, 40(2), E47–E57. doi:10.1097/NCC.0000000000000363

Morgan, D. (2009). Caring for dying children: assessing the needs of the pediatric palliative care nurse. Pediatric nursing, 35 2, 86-90.

Määttä, S. & Öresland, S. (2009). Genuskoll i omvårdnad. I F. Friberg & J. Öhlen (Red.), Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt (s.90-95). Lund: Studentlitteratur. Nielson, D. (2012). Discussing Death With Pediatric Patients: Implications for Nurses. Journal of Pediatric Nursing, 27(5), e59-64. doi: 10.1016/j.pedn.2011.11.006

*Pearson, H. N. (2013). “You’ve only got one chance to get it right”: children’s cancer nurses’ experiences of providing palliative care in the acute hospital setting. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 36(3), 188–211. doi:10.3109/01460862.2013.797520 Quinn, C., & Bailey, M. E. (2011). Caring for children and families in the community:

experiences of Irish palliative care clinical nurse specialists. International journal of palliative nursing, 17(11), 561–567. doi: 10.12968/ijpn.2011.17.11.561

SFS 1949:381. Föräldrabalk. Stockholm: Justitiedepartementet.

Socialstyrelsen.(2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede: Vägledning, rekommendationer och indikatorer. Hämtad 15 april 2020, Från Socialstyrelsen,

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2013-6-4.pdf

Socialstyrelsen.(2016). Palliativ vård i livets slutskede: Indikatorer och underlag för bedömning. Hämtad 17 april, 2020, från Socialstyrelsen,

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2016-12-12.pdf

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. (2020). Bedömning av studier med kvalitativ metodik. Hämtad 8 maj, 2020, från Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, https://www.sbu.se/globalassets/ebm/bedomning_studier_kvalitativ_metodik.pdf Stayer, D. (2012). Pediatric Palliative Care: A Conceptual Analysis for Pediatric Nursing Practice. Journal of Pediatric Nursing, 27(4), 350–356. doi: 10.1016/j.pedn.2011.04.031 Thulesius, H. (2019). Vård i livets slutskede och dödsfall. Hämtad 20 maj, 2020, från Vårdhandboken, https://www.vardhandboken.se/vard-och-behandling/dodsfall-och-vard-i-livets-slutskede/vard-i-livets-slutskede-och-dodsfall/oversikt/

Vetenskapsrådet. (2017). God forskningssed. Hämtad 21 maj, 2020, från Vetenskapsrådet, https://www.vr.se/download/18.2412c5311624176023d25b05/1555332112063/God-forskningssed_VR_2017.pdf

WHO (2018). Integrating palliative care and symptom relief into paediatrics: A WHO guide for health care planners, implementers and managers. Hämtad 14 April, 2020, från World Health Organization, https://www.who.int/publications-detail/integrating-palliative-care-and-symptom-relief-into-paediatrics

WHO (2018). Integrating Palliative care and symptom relief into primary health care: A WHO guide for planners, implementers and managers. Hämtad 16 april, 2020, från World Health Organization,

https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/274559/9789241514477-eng.pdf?ua=1 Widell, M.(2016). Palliativ vård. Stockholm: Sanoma utbildning.

Bilaga 1. Sökmatris

Databas Begränsningar Sökord Resultat av

sökningen Urval 1 Urval 2 Urval 3 Pubmed 2020-04-21 kl. 13:00 English language 2010-2020 S1 End of life care[MeSH Terms] 50,788 S2 Palliative care[MeSH Terms 53,426 S3 Terminal care[MeSH Terms] 50,788 S4 Pediatric nursing[MeSH Terms] 17,367 S5 Experience* 105,3767 S6 S1 OR S2 OR S3 4,145 S7 S6 AND S4 AND S5 39 10 5 5

Databas Begränsningar Sökord Resultat av sökning Urval 1 Urval 2 Urval 3 PsycINFO 2020-05-03 kl.12:00 English language 2010-2020 Peer reviewed S1 MA Pediatric nursing 1048 S2 Palliative care 18,832 S3 Experience* 666,160 S4 Attitudes 558,425 S5 Pediatric oncology nursing 916 S6 MA terminal care 3,990 S7 S1 OR S5 1,817 S8 S2 OR S6 19,925 S9 S3OR S4 1,111,458 S10 S7 AND S8 AND S9 65 30 10 4

Databas Begränsningar Sökord Resultat av sökning

Urval 1 Urval 2 Urval 3

Cinahl 2020-05-02 kl.12:00 English language 2010-2020 Peer reviewed S1 Dying child 1,682 S2 Nurs* 964,970 S3 Experience* 468,197 S4 S1 AND S2 AND S3 102 50 10 4

Bilaga 2. Artikelmatris Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land

Syfte Metod Värdering Resultat

Bartholdson, C., Lützén, K.,

Blomgren, K., & Pergert, P. (2015). Experiences of ethical issues when caring for children with cancer. Cancer nursing, 38(2), 125–132. Sweden.

The purpose of this study was to describe healthcare

professionals’ experience of ethical issues and ways to deal with this when caring for children with cancer.

Inklusionskriterier:

- Läkare, sjuksköterskor och undersköterskor som jobbar på Pediatrisk hematologi och

onkologiavdelningen, neurologiska barnavdelningen och avdelningen för kroniskt sjuka barn.

Exklusionskriterier:

-Redovisas ej.

Urvalsförfarande:

-Redovisas ej.

Urval:

Totalt var det 87 deltagare. Pediatrisk hematologi och onkologiavdelningen:

11 sjuksköterskors, 14 undersköterskor och 8 läkare.

Neurologiska barnavdelningen: 6 läkare, 14 sjuksköterskors och 19 undersköterskor.

Avdelningen för kronisk sjuka barn: 1 läkare, 9 sjuksköterskor och 10 undersköterskor.

Datainsamlingsmetod:

-Enkät med öppna frågor och flervalsfrågor. Analysmetod: - innehållsanalys. Styrkor: -Tydligt beskrivet syfte. -Transkription av data har hanterats på ett lämpligt sätt där de delade in den i 2 kategorier. -Författarna läste transkriptionen enskilda först och förde diskussion efteråt Svagheter: -demografin av deltagarna framkommer ej i studien. -Exklutionskriterierna och urvalsförfarandet redovisas ej i studien -De deltagande sjuksköterskorna beskrev etiska problem som de stötte på när de vårdade ett döende barn och gav stöd till familjen. De upplevde maktlöshet och frustration när ett barns autonomi kränktes.

De upplevde att det var svårt att

undanhålla information från barnet.

Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land Syfte Metod Värdering Resultat

Bloomer, M. J., Endacott, R., Copnell, B., & O’Connor, M. (2016). ‘Something normal in a very, very abnormal

environment’—Nursing work to honour the life of dying infants and children in neonatal and paediatric intensive care in Australia. Intensive and Critical Care Nursing, 33, 5–11.

Australia.

This paper describes the nurses’ endeavor’s to create normality amidst the sadness and grief of the death of a child in pediatric and neonatal ICU.

Inklusionskriterier:

- Registrerade sjuksköterskor -Åtminstone 1 år av erfarenhet i PICU eller NICU.

Urvalsförfarande:

Bekvämlighetsurval

Urval:

-21 sjuksköterskor. 8 från neonatala intensivvården och 13 från pediatriska intensivvården. Datainsamlingsmetod: -Semistrukturerade Fokusgruppsintervjuer och enskilda intervjuer. Analysmetod: - induktiv innehållsanalys. Styrkor: -Tydlig beskrivning av syfte, datainsamling och analysmetod. -Redovisar hur förförståelsen hanterades Svagheter:

-Redovisar inte hur många som

tillfrågades att delta i studien och ev. bortfall.

Sjuksköterskorna ansåg att barnets önskningar och värderingar skulle respekteras och att sjuksköterskan skulle ha ett personcentrerat tankesätt i vårdandet av barnet.

Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land Syfte Metod Värdering Resultat

Borhani, F., Abbaszadeh, A., Mohsenpour, M., & Asadi, N. (2013). Lived experiences of pediatric oncology nurses in Iran. Iranian journal of nursing and midwifery research, 18(5), 349–354.

Iran.

The purpose was to evaluate the experiences of pediatric oncology nurses.

Inklusionskriterier:

-Tillgängliga och villiga

-Arbetat med cancersjuka barn i minst 1 år. Urvalsförfarande: -Ej redovisat. Urval: -7 kvinnliga sjuksköterskor mellan 24 till 55. Datainsamlingsmetod: -Ostrukturerade individuella intervjuer. Analysmetod: -Innehållsanalys. Styrkor: -Tydlig syfte -Tydlig redovisning av deltagarnas demografi - Svagheter:

-Oklart hur urvalet gjordes Sjuksköterskorna upplevde hjälplöshet och hopplöshet i kontakt mot sjukdomen och dödsprocessen. Sjuksköterskorna beskrev att långa sjukhusinläggning ar och sjukdomens kroniska karaktär skapade emotionella relationer mellan sjuksköterska och patient. Sjuksköterskorna undertryckte sina känslor i syfte att fortsätta att ta hand om sina patienter och de uttryckte behov av emotionell stöd.

Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land

Syfte Metod Värdering Resultat

Cook, K. A., Mott, S., Lawrence, P., Jablonski, J., Grady, M. R., Norton, D., Liner, K. P., Cioffi, J., Hickey, P., Reidy, S., & Connor, J. A. (2012). Coping While Caring for the Dying Child: Nurses’ Experiences in an Acute Care Setting. Journal of Pediatric Nursing, 27(4), e11-21.

USA.

The aim of this study was to describe and understand behavior and coping strategies used by pediatric nurses caring for dying children on an inpatient acute care cardiology unit.

Inklusionskriterier:

- Sjuksköterskor som arbetar på den akuta hjärtavdelning, enhet i slutenvård samt att de måste ha vårdat ett akut sjukt barn som dog.

Urvalsförfarande: - Ej redovisat. Urval: - 22 sjuksköterskor. Datainsamlingsmetod: - Semistrukturerade intervju. Analysmetod: - Innehållsanalys. Styrkor: -Författarna har hanterat data från deltagarna på ett säkert sätt.

- Tydlig samband mellan syfte och val av datainsamlingsmetod.

Svaghet:

-Svår metod

-Exklusionskriterierna samt hur urvalet

utfördes framkommer ej i studien. . - Sjusköteskorna beskriver hur de hanterar sina känslor t.ex. genom att

diskutera med sina kollegor eller att ha ett foto bredvid säng patienten för att minnas positiva minnen från barnet.

- Sjuksköterskorna beskrev också hur de var i behov av stöd när vårdade ett döende barn.

Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land

Syfte Metod Värdering Resultat

Curcio, D. L. (2017). The Lived Experiences of Nurses Caring For Dying Pediatric Patients. Pediatric Nursing, 43(1), 8–14. USA.

The purpose of this study was to explore, describe, and understand the lived experiences of nurses caring for dying pediatric patients, and to gather information that may help future nurses when caring for the dying child.

Inklusionskriterier

-Sjuksköterskor i barnavdelning som vårdade döende barn. - Frivilliga deltagare.

-ska ha arbetat i minst 1 år som barnsjuksköterska.

Exklusionskriterier

-sjuksköterskor vars egna barn har avlidit pga. obotlig sjukdom.

Urvalsförfarande:

-Snöbollsurval

Urval:

-9 kvinnliga sjuksköterskor mellan 24 till 37 år.

Datainsamlingsmetod:

-Semistrukturerad intervju.

Analysmetod:

-Innehållsanalys baserad på Van Manen (1990).

Styrkor:

-Tydlig syfte som hänger ihop med teori/filosofisk hållning - Redovisar inklusions- och exklusionskriterier för urval av studiedeltagare - Ej beroende av finansiella förutsättningar Svagheter: -Litet urval. Sjuksköterskans känslor om hjälplöshet, oundviklighet i kontakt med döende barn. Sjuksköterskans användning av självbevarande försvarsmekanism och undertryckandet av känslor Sjuksköterskans etiska problem då föräldrarna undanhöll information från det sjuka barnet i syfte att skydda barnet.

Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land

Syfte Metod Värdering Resultat

Furingsten, L., Sjögren, R., & Forsner, M. (2015). Ethical challenges when caring for dying children. Nursing Ethics, 22(2), 176–187.

Sweden.

The aim of this study was to describe caring as represented in healthcare workers’ experiences of caring for dying children.

Inklusionskriterier:

- legitimerade sjuksköterskor och undersköterskor i större städer i Sverige, som under de senaste 5 åren har tagit hand om minst ett döende barn inom den akuta barnavdelningen för barn mellan 0 till 18 år.

Urvalsförfarande:

- kvoturval.

Urval:

-2 legitimerade sjuksköterskor och 2 pediatriska undersköterskor

Datainsamlingsmetod:

- Djupintervju.

Analysmetod:

-Fenomenologisk analys av Giorgi och Giorgi.

Styrkor:

- Ett bra syfte som hänger ihop med den filosofiska hållningen -Författarna förklarar inga intressekonflikter, -Insamlingen av data granskades noggrann och kritiskt under

analysprocessen. -Ett resultat som är sammanställd av citat från deltagarnas intervjuer. Svagheter: - En liten population, svår metod där urvalförvarandet är oklart. -Författarna redovisare ej hur förförståelsen har hanterats.

-Sjuksköterskorna uttrycket

varierande känslor som tomhet och sorg samt att det inte fanns tid för lugn och ro när de vårdade ett döende barn.

-De beskrev också etiska problem som kunde uppstå av att vårda ett döende barn.

Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land

Syfte Metod Värdering Resultat

Hendricks-Ferguson, V. L., Sawin, K. J., Montgomery, K., Dupree, C., Phillips-Salimi, C. R., Carr, B., & Haase, J. E. (2015). Novice Nurses’ Experiences With Palliative and End-of-Life Communication . Journal of Pediatric Oncology Nursing, 32(4), 240–252.

USA.

The aim of the study was to explore pediatric oncology nurse participants’ experiences and perspectives regarding communication about PC/EOL care with pediatric patients with cancer, their families, and other health care providers.

Inklusionskriterier:

-Sjuksköterskor som jobbar i pediatriska onkologen - Pratar engelska

-Ska ha minst en gång vårdat ett döende cancer sjukt barn.

Urvalsförfarande:

Ändamålsenligt urval

Urval: 14 Sjuksköterskor mellan

25 till 31 år. Datainsamlingsmetod: Fokusgruppsintervju. Analysmetod: Innehållsanalys baserad på Colaizzi (1978). Styrkor: -Tydlig syfte -Tydlig redovisning av inklusionskriterier och motstridiga konflikter Svagheter:

-Stort men homogent urval (ålder, kön). Sjuksköterskorna reflekterade över nyttan av kamratstöd vid vårdandet av allvarligt sjuka barn. Sjuksköterskorna diskuterade det bristande kunskapen om dödsprocessen och hur de kan hjälpa den sörjande familjen.

Sjuksköterskorna var medvetna om behovet att lära sig hur man kommunicerar mer effektivt med patienten och familjen.