Föräldrar till barn men neuropsykiatriska funktionsnedsättningar – en intervjustudie om samverkan med skolan

Lärande och samhälle

Skolutveckling och ledarskap

Examensarbete

15 högskolepoäng, avancerad nivå

Föräldrar till barn men neuropsykiatriska

funktionsnedsättningar – en intervjustudie

om samverkan med skolan

Parents to children with autism spectrum disorder – an interwiev

study about cooperation with the school

Inga-Karin Dentz

Specialpedagogexamen, 90hp Examinator: Lotta Anderson

2

Förord

Jag vill börja med att rikta ett stort tack till mina respondenter som alla bidragit med sina erfarenheter och önskemål kring samarbete.

Jag vill också tacka min handledare Lisa Hellström för den vägledning hon gett mig genom hela arbetes gång, som tog längre tid än vad jag först tänkte, samt min basgrupp som jag kunnat diskutera min studie med.

Naturligtvis vill jag även rikta ett stort och rikligt förtjänat tack till min man och min superhjälte till son som visat mig oceaner av hänsyn och eoner av tålamod under tillkomsten av detta examensarbete.

3

Sammanfattning

Inga-Karin Dentz (2019) Föräldrar till barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning – en intervjustudie om samverkan med skolan (Parents to children with autism spectrum disorder – an interwiev study about cooperation with the school) en kvalitativ intervjustudie om hur föräldrar till barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning uppfattar samarbetet med skolan.

Syfte

Syftet med detta arbete är att genom intervjuer undersöka hur föräldrar till barn med NPF uppfattar samarbetet mellan hemmet och skolan.

Frågeställningar

Vilka positiva och negativa faktorer som påverkar samarbetet beskriver föräldrarna och hur hade de velat att samarbetet skulle sett ut.

Teori

Enligt Bronfenbrenners kan systemteorin beskrivas som en rysk docka där den innersta dockan är personen som sedan är omgiven av olika lager av system. Ett system kan aldrig vara opåverkat av andra system som finns runt om kring det utan påverkas alltid av dem. Olika systemskiften kan påverka individen och övriga system runt densamma. De olika systemen kan inte ses som skilda enheter utan verkar tillsammans.

Metod

Studien gjord i form av kvalitativa intervjuer med ett urval av sex respondenter. Intervjuerna som respondenterna deltagit i har varit av strukturerat slag med öppna frågor kring tre frågeområden. Då studien har som syfte att undersöka respondenternas tankar kring ett fenomen, här hur samarbetet mellan skola och hemmet upplevts av respondenterna, har både val av metod och analysmodell haft förankring i fenomenografin.

4

Resultat

Studiens resultat visar sammanfattningsvis att alla respondenter har erfarenheter av både positiva och negativa samarbeten. De områden som utmärkte sig mest både positivt och negativt var kommunikation och kompetens. Områdena makt och roller var de två områden som utmärkte sig negativt. De områden som flest önskade samarbeten kring är kompetens, kommunikation och delaktighet. Det framkommer även ett övrigt område under önskemål som jag kallat strukturellt.

Implikationer

Utfallet i studien identifierar utvecklingsområden för skolan som organisation där specialpedagogen har en framträdande roll. Vilket kan leda till att personer med NPF i framtiden genom gott samarbete mellan skola och hem, kunna få en högre skolkvalitet, måluppfyllnad samt högre möjlighet att finna en positiv plats i samhället som vuxen med en ökad möjlighet för delaktighet istället för utanförskap.

Slutsats

Föräldrar till barn med NPF har flera olika erfarenheter av samarbeten med sig. Om skolorna tänker utifrån föräldra- och familjeperspektivet då de utformar hur kommunikation och proaktivt samarbete ska se ut ges bäst förutsättningar för lyckade samarbeten.

Sökord:

5

Innehåll

2.1 Samarbete mellan hem och skola ... 10

3 Teoretiskt perspektiv ... 20 3.1 Systemteori ... 20 4 Metod ... 22 4.1 Kvalitativ intervju ... 23 4.2 Urval av respondenter ... 24 4.3 Genomförande ... 25 4.4 Studiens tillförlitlighet ... 26 4.5 Etiska aspekter ... 27

4.6 Bearbetning och analys ... 29

5 Utfallsrum ... 31

5.1 Positiva erfarenheter av samarbete med skolan ... 31

5.2 Negativa erfarenheter av samarbete med skolan... 33

5.3 Önskat samarbete ... 36 5.4 Sammanfattning av utfallsrum ... 38 6 Diskussion ... 40 6.1 Diskussion av utfallsrummet... 40 6.2 Specialpedagogiska implikationer………45 6.3 Metoddiskussion ... 47 6.4 Fortsatt forskning ... 48 Referenser ... 49 Bilagor ... 52 Bilaga 1 ... 52 Bilaga 2 ... 53 Bilaga 3 ... 54

6

1 Inledning

Under min yrkesverksamma tid som pedagog och specialpedagog har jag mött elever som har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, fortsättningsvis används förkortningen NPF. Jag har också träffat deras föräldrar som i flera fall känt en uppgivenhet kring barnets skolgång och att samarbetet med skolan varierat kraftigt. I sociala medier har jag också tagit del av berättelser från föräldrar som ofta haft en negativ inställning till skolan och kontakten med skolan. Det kan vara att föräldrarna uppfattar att skolan inte har vilja till samarbete, att skolan försvårar samarbetet och att föräldrarna inte känner sig lyssnade på. Det fick mig att vilja ta reda på hur de själva uppfattar samarbetet med skolan.

Både som pedagog och förälder behöver en kunna samarbeta kring barnet för att kunna skapa de bästa förutsättningarna i skolan. Lärarnas Tidning med hjälp av företagsgruppen Skop genomförde en undersökning, som visade att 66 procent av lärarna inte fått någon utbildning i hur de ska samarbeta med föräldrar (Helte, 2012). Att så många av de pedagogerna uppfattar att de inte fått utbildning i samarbete anser jag vara problematiskt och kan vara hindrande vid utformning av anpassningar för att eleven ska kunna nå skolframgång. Det är just dessa anpassningar som ska kunna utformas genom ett samarbete med föräldrar och eventuellt andra aktörer som sjukvård eller sociala myndigheter. Samarbete är något som kräver arbete. I denna studie gör jag ett försök att fånga föräldrars upplevelse av deras samarbete med skolan samt vad de hade velat skulle ha varit annorlunda.

1.1 BAKGRUND

Under min utbildning till specialpedagog har jag arbetat som specialpedagog och träffat många föräldrar till elever. I de fall där eleven temporärt eller mer långvarigt befunnit sig i svårigheter har jag upplevt att just ett tätare, öppnare och mer transparent samarbete efterfrågats av föräldrarna. Efter att jag nyligen läste en artikel i Sydsvenska dagbladet med rubriken Alarmerande situation för elever med autism (Lönnmark, Mårtensson & Söder, 2018) kom jag,

7

via artikeln, i kontakt med undersökningen gjord av Autism- och Aspergerförbundet tillsammans Demoskop. Här presenteras bland annat att av 1921 personer som deltagit i enkäten är enbart hälften av de med sitt barn i ordinarie skolform nöjda med samverkan mellan hem och skola (Autism och Aspergerförbundet, 2018).

1.2 STYRDOKUMENT

Det finns flera styrdokument och lagar som framhåller föräldrarnas ansvar för sitt barns utveckling och rättigheter till påverkan på och samverkan kring barnets skolgång. Detta ansvar delas på flera punkter med skolan och blir ett gemensamt ansvar för de båda parterna. Det är därför som ett fungerande samarbete mellan föräldrar och skola är viktigt. Här nedan kommer jag presentera de styrdokument som har varit relevanta för min studie.

1.2.1 Skollagen

Skollagen framhåller att föräldrar har huvudansvaret för sitt barns utveckling och tillsammans med skolan har de ett gemensamt ansvar för att gynna “barns och elevers allsidiga personliga utveckling till aktiva, kreativa, kompetenta och ansvarskännande individer och medborgare” (Skollagen, SFS 2010:800, kap1 4§). För att kunna genomföra sitt utbildningsuppdrag måste skolan kunna samarbeta med hemmet. Förutom detta är det dessutom viktigt att föräldrar ges möjlighet att vara delaktiga i det arbetet skolan gör kring barnet men även möjlighet att få påverka samma arbete kring barnet. Skollagen (SFS 2010:800) är sedan den senaste förändringen än mer tydlig på denna punkt än förut. Det måste finnas ett samarbete där utbyten av information sker och både föräldrar och skola måste kunna utbyta och beakta information som är relevant för att båda parter ska kunna fatta beslut om hur arbetet ska utformas på bästa sätt kring barnet gällande extra anpassningar eller särskilt stöd. Skolan och hemmet, även samhället, får inte ses som paralleller som existerar sida vid sida men aldrig möts. De måste mötas om varje elev ska få stimulans och ledning för att utifrån just sina förutsättningar kunna

8

nå så långt som det är möjligt i sin kunskapsutveckling(Skollagen, SFS 2010:800). Skollagen (SFS 2010:800) ger nu ökad rättssäkerhet för elever och föräldrar där tillexempel beslut rörande åtgärdsprogram och skolplacering kan överklagas av föräldrar.

1.2.2 Läroplan för grundskolan

I grundskolans läroplan tydliggörs rektorns ansvar för att formerna av samarbeten mellan skolan och hemmet utvecklas. Det är rektorns ansvar att säkerställa att föräldrar får information om de mål och det arbetssätt som skolan har men även olika valalternativ som kan finnas (Lgr 11, 2016).

1.2.3 Högskoleförordningen

I högskoleförordningen (1993:100) för gundlärarexamen ingår, som ett av de mål en lärarstudent ska klara för att få en examen, att studenten ska ha en förmåga att samarbeta med föräldrar. För specialpedagoger gäller, förutom detsamma som för en grundlärarexamen, även att vid pedagogiska frågor kunna vara en kvalificerad samtalspartner och rådgivare för kollegor, föräldrar och andra berörda. Förutom detta stipuleras även att en specialpedagog ska både kunna utforma ett åtgärdsprogram samt kunna vara en del i att utforma ett åtgärdsprogram tillsammans med berörda aktörer (Högskoleförordningen 1993:100).

1.3 SYFTE

Syftet är att genom intervjuer undersöka hur ett antal föräldrar till barn med NPF uppfattar samarbetet mellan hemmet och skolan.

9

1.3.1 Preciserade frågeställningar

För att besvara syftet ställs följande frågeställningar:

 Vilka positiva och negativa faktorer som påverkar samarbetet beskriver föräldrarna?  Hur hade föräldrarna velat att samarbetet skulle sett ut?

1.3.2 Definition av begrepp

Begreppet föräldrar använder jag i denna studie som ett samlingsnamn för; vårdnadshavare, föräldrar, målsmän och godman.

I begreppet neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, NPF, innefattas flera olika diagnoser, de vanligaste är autismspektrumtillstånd, ADHD och Touretts syndrom, dessa påverkar personens kognition; hur personen tänker, löser problem och hanterar information.

10

2 Tidigare forskning

I detta avsnitt presenteras tidigare forskning som finns i området eller tangerande områden som är relevanta för studien. Först presenterar jag kort hur samarbete mellan föräldrar och skola har sett ut i Sverige vidare presenteras även kort vad som är grundläggande för att ett samarbete ska kunna etableras. Jag har identifierat sex olika områden som alla är betydande för ett samarbete mellan föräldrar och skola, både främjande och hindrande. Dessa sex områden är; delaktighet, kommunikation, kompetens, förståelse, roller och makt.

2.1 SAMARBETE MELLAN HEM OCH SKOLA

Det var först runt början på 2000-talet som det ansågs att samarbete med hemmet och föräldrarna var främjande för att nå skolframgång för barnet. Däremot ät det först under början av 2010-talet som det framtogs former för att garantera föräldrarnas rätt till kontakt, delaktighet och inflytande i skolan. (Tallberg Broman, 2013) Att det är fördelaktigt att ett fungerande och ömsesidigt samarbete mellan hem och skola upprättas oavsett om eleven har en diagnos eller inte framhålls numera i flera studier (Gunnarsson. 1995; Jakobsson, 2002; Johnson, Pugach & Hawkins, 2004; Tucker & Schwartz, 2013 m.fl.). Numera talas inte enbart om ett samarbete med föräldrarna utan även att föräldrarnas och skolans relation ska vara ett jämlikt partnerskap där båda parter ska kunna ta till vara varandras expertkunskaper och kompetenser. Konsekvenserna av att inte kunna etablera denna typ av partnerskap kommer att påverka och begränsa vilka insatser som kan sättas in för barnet men även hur kommunikationen mellan skola och föräldrar kommer att se ut (Gunnarsson, 1995; Jakobsson, 2002; Johnson, Pugach & Hawkins, 2004; Tucker & Schwartz, 2013). Jakobsson (2002) pekar på att delaktigheten kring ett barns skolgång kan både främjas men även begränsas både av föräldrarna och skolan.

Blomqvist (2012) och Gunnarsson (1995) identifierar att det är av största vikt att ha tydliga

mål som är desamma hos alla parter för att lyckas med ett samarbete. Om det inte finns en tydlighet med vad som sker i samarbetet och vad det förväntas leda till eller att samarbetet leder

11

till en icke förändrad situation skapar detta förvirring, en känsla av vanmakt och förtvivlan hos alla inblandade i samarbetet. I vissa fall kan personkemi åberopas som en faktor som är avgörande för att ett samarbete mellan hemmet och skolan ska fungera bra. Danermark (2000) menar att det inte är så utan att om förutsättningar för ett gott samarbete inte finns kan detta leda till irritation mellan parterna.

2.1.1 Delaktighet

Forskning kring samarbete visar att delaktighet är en viktig aspekt för att ett samarbete ska fungera (Gunnarsson 1995; Tucker & Schwartz 2013; Johnson, Pugach & Hawkins 2004; Stoner & Angell 2006; Blomqvist 2012; Boroson 2017). I Sverige reglerar skollagen att föräldrar ska ha möjlighet att vara delaktiga och kunna påverka skolans arbete kring barnet, vilken även kan sägas motsvaras av amerikanska forskning genom Individuals with Disabilities Education Improvement Act (IDEA). Trots detta är det många föräldrar som inte uppfattar sig som delaktiga i skolans arbete kring sina barn. Enligt LaBarbera (2017) finns det här en avsevärd skillnad mellan hur delaktiga föräldrar (64%) uppfattar sig och hur lärare (100%) uppfattar att de gör föräldrar delaktiga i beslut rörande sitt barns skolgång. Stoner och Angell (2006) samt Tucker och Schwartz (2013) menar att flera föräldrar uppfattar sig vara fysiskt delaktiga på möten men att deras kunskap och förslag till förändringar inte tas i beaktande vid utformandet av insatser för barnen, upplevelsen var att inte heller externa aktörers specialistkunskap kring barnet hade hörsammats. En av de mest förekommande orsakerna till att föräldrar inte känner sig delaktiga är när de får färdiga dokument och utvärderingar presenterade (Johnson, Pugach och Hawkins, 2013). Många av föräldrarna som deltog i Tucker och Schwartz (2013) studie uppger att de fanns svårigheter med samarbetet eller att de inte alls gavs möjlighet att vara en del i samarbetsprocessen.

När föräldrar får beskriva situationer där de upplevt sig vara delaktiga så är det just motsatsen till det som ovan beskrivs. Alltså när skolan tar med förslag som föräldrarna gett på

12

insatser och att utformningen av åtgärdsprogram och utvärderingar görs tillsammans. Det har även visat sig att föräldrar som uppfattar att skolan verkligen söker föräldrarnas åsikter och skapar möjligheter för föräldrars engagemang samt anstränger sig för att förstå föräldrarnas perspektiv gör att föräldrarna blir mer benägna att vara en del av sitt barns skolgång (LaBerbera, 2017). Ytterligare en förutsättning för att kunna vara delaktig är att alla som ska samarbeta kring barnet har samma information. En enkel lösning på detta är att alla som samverkar kring eleven har tillgång till den informationen som behövs inför kommande möte minst 24 timmar före mötet för att kunna förbereda sig (Johanson, Pugarch & Hawkins, 2013). Blomqvist (2012) har i sin forskning sett att föräldrarna oftare uppfattar sig bli lyssnade på och tas på allvar då de har kontakt med en professionell person därför att det oftare byggs upp en relation lättare då.

2.1.2 Kommunikation

Kommunikation kan inte förutsättas fungera om inte tydliga överenskommelser kring hur den ska se ut och vad den ska innehålla görs. Stoner och Angell (2006) resonerar kring en form av kommunikationskontrakt. I ett sådant kontrakt kan det regleras om det är en eller flera som ska ha kontakt med föräldrarna, om föräldrarna ska kontakta en eller flera personer, hur kontakten ska ske det vill säga via telefonsamtal, mail eller sms, vilken information anser föräldrarna vara viktigt, vilken information vill skolan ha och hur frekvent kontakten ska vara. Kommunikationens frekvens är vad Tucker och Schwartz (2006) identifierat som det största utvecklingsområdet framför allt för skolan. En icke frekvent kommunikation mellan skola och hem var den näst vanligaste orsaken till att föräldrar inte kände sig delaktighet kring sitt barns skolvardag (Tucker & Schwartz, 2006). Azad, Kim, och Marcus (2016) lyfter även att kommunikation bör understrykas som viktig i lärarutbildningar för att kunna öka förutsättningarna för en god kommunikation mellan lärare och föräldrar.

Stoner och Angells (2006) menar att utöver frekvens som identifierats av Tucker och Schwartz (2006) är öppenheten och ärligheten i kommunikationen av största vikt. Utöver att

13

kunna få information om sådant som föräldrarna behöver få veta för att kunna bemöta barnet i hemmet efterfrågar de även en öppenhet och ärlighet i kommunikationen mellan hem och skola (Stoner & Angell, 2006). Vidare menar Stoner och Angell (2006) gäller även för vilken form av åtgärder eller anpassningar som barnet skulle vara gynnat av, om åtgärden eller anpassningen var genomförbar på skolan var mindre viktigt för föräldrarna då föräldrarna inte ville behöva uppleva känslan av att skolan undanhåller information för dem. Jakobsson (2002) påtalar att där kommunikationen med externa aktörer är begränsad eller icke existerande, utifrån beslut eller inställning från endera hem eller skola, har utvecklingen av den pedagogiska verksamheten kring eleven påverkats negativt.

I LaBarberas (2017) studie identifierar lärarna som deltog att den största utmaningen gällande kommunikation är att få till en positivt laddad tvåvägs kommunikation mellan skolan och hemmet som bygger på tilltro till varandra. Johnson, Pugarch och Hawkins (2014) rekommenderar skolor att vara proaktiva i att etablera en fungerande kommunikation med föräldrar. Ofta skjuter skolan ett etablerande av kommunikation framför sig tills svårigheter eller icke önskvärda konsekvenser såsom beteende eller bristande måluppfyllelse inträffar. För elever med NPF-diagnoser som nästan alltid kommer att befinna sig i någon typ av svårighet är det än viktigare att vara proaktiv i etablerandet av kontakt. Det finns annars en risk att kommunikationen redan före ett etablerande kommer vara färgad av olika missförstånd från både hem och skola. Gunnarsson (1999) menar att då kan föräldrarna uppleva skolan som att skolans främsta intresse var att framföra kritik kring deras barn och att den var mindre angelägen om att finna en lösning till de svårigheter som barnet befann sig i. Skolan i sin tur uppfattade dock att föräldrarna ville att det skulle gå bra för deras barn men att de givit upp och att föräldrarna oftast hade andra större problem som behövde bearbetas i hemmet. (Gunnarsson, 1999). Jakobsson (2002) hävdar att i vissa fall kan både skola och föräldrar bilda sig en uppfattning om den andre via barnet, så kallad indirekt kontakt, utan att vidare verifiera den

14

information som barnet ger vilket i sin tur ledde till missförstånd och till och med kontroverser då barnet missuppfattat en situation. I några fall beskriver Gunnarsson (1999) att samarbetet skadades mellan skola och föräldrarna av att skolan helt enkelt inte tagit kontakt med hemmet, detta för att skolans personal trodde att någon annan ombesörjde detta.

2.1.3 Kompetens

Tilltro till skolpersonalens kompetens är även det viktigt för att ett samarbete ska kunna fungera. Den stöttning som föräldrar är beredda att ge skolan står i direkt proportion till deras tillit till personalen (Stoner & Angell, 2006).

De flesta föräldrar till barn med NPF-diagnoser känner att de har en större generell kunskap kring NPF än vad de professionella personer de mötte i skolan som skulle ha expertkunskap hade, det råder även tvivel hos föräldrar angående skolans förmåga att se de specifika behov som varje barn med NPF har (Stoner & Angell, 2006; Tucker & Schwartz, 2006; LaBarbera, 2017). Dessutom menar tre av fyra lärare att de inte har den kunskap som krävs för att möte elever med NPF i skolan samt att skolan de arbetar på saknar förutsättningar att möta det behov elever med NPF har (Bartonek, Borg, Hammar, Berggren & Bölte, 2018). I LaBarberas (2017) studie visar det sig att det finns en betydande skillnad, 27 procentenheter, mellan hur läraren uppfattar sin egen kompetens inom NPF och hur föräldrarna uppfattar den, läraren uppfattade sin kompetens som högre än vad vårdnadshavarna uppfattade densamma. Generellt hade även föräldrarna en låg tilltro till att skolan hade förmåga att hantera de svårigheter som barnet hamnar i under skoldagen. Tucker och Schwartz (2006) identifierar ett utvecklingsområde för skolan att ta sig an är att all personal behöver både få en höjd kunskapsnivå kring både NPF generellt men även hur information sprids i organisationen.

Det kunskapslyftet för alla lärare inom specialpedagogik som regeringen beslutade att skolverket skulle utarbeta former för har fått kritik för att vara för allmänt hållet och vara för inriktat på värderingar på bekostnad av konkreta metoder och verktyg för läraren att använda

15

(Hedman, 2018). Det kan även tilläggas att elever med svårigheter knutna till NPF har varit relativt oförändrad i ungefär 40 år enligt Christopher Gillberg (i Gillberg, 2014). Den stora förändringen är enligt Gillberg att nu har oftare en psykolog fastställt barnets NPF-diagnos (i Gillberg, 2014).

2.1.4 Förståelse

Mellan skolan och hemmet behöver det finnas en ömsesidig förståelse för att ett samarbete ska kunna fungera. Föräldrar som vill vara med och påverka sitt barns skolsituation kan ofta känna sig vilsna i vilken utsträckning och i vilka beslut de har möjlighet att påverka. Om då föräldrarna försöker utöva påverkan på något där de inte kan påverka kan detta istället bidra till att föräldrarna uppfattar sig förminskade för att de inte förstår vilket kan vara skadligt för samarbetet (Johnson, Pugarch & Hawkins, 2004). Att föräldrarna skulle få en ökad delaktighet i sitt barns skolgång och beslut rörande densamma genom en bättre förståelse för skolans utbildningsystem identifieras även av lärarna som deltog i LaBarberas (2017) studie. Azad, Kim, och Marcus (2016) finner att lärare uppfattar föräldrar som deltagit på minikonferenser för föräldrar kring IEP-processen (vilket är en skriven plan för elever som ingår i IDEA och kan jämföras med elevers åtgärdsprogram) som mer aktiva i möten kring upprättande och utvärderande av IEP-planen. En rak och tydlig kommunikation kring vilka områden som kan påverkas och inte skulle alltså kunna medföra positiva effekter på samarbetet.

Skolan behöver däremot investera mer i att verkligen försöka förstå familjesituationen, särskilt kring familjer som har barn med NPF. Detta framgår även i LaBarberas (2017) studie som visar på signifikanta skillnader i hur föräldrar uppfattar lärarens förståelse för familjesituationen kontra hur läraren uppfattade sin egen förmåga att förstå familjens situation. Johanson, Pugarch och Hawkins (2004) menar att barnet är en familjemedlem i första hand och en elev i andra hand, det är därför som familjen kommer att ha den mest långvariga och kraftfulla påverkan på barnet. Skolan skulle kunna se över vilka möjligheter de har att underlätta

16

denna belastning som att lägga möten på tider som passar föräldrarna bäst, att ha mötet på annan plats än skolan, erbjuda barnpassning för att båda föräldrarna ska kunna vara med eller till och med erbjuda transport för en förälder som har svårt att ta sig snabb till och från sitt jobb för mötet (Johnson, Pugach & Hawkins, 2004). Föräldraperspektivet eller familjens samlade situation bör vara en faktor att räkna med då insatser utvärderas, att ta till sig av den påverkan en skolinsats kan ha haft i hemmet och hur det påverkar barnet i hemsituationen och därmed hela familjens situation (Tucker & Schwartz, 2006 & Johnson, Pugach & Hawkins, 2004). Detta framhåller även Boroson (2017) och rekommenderar lärare att bemöter föräldrar som de bemöter sina elever, genom att vara ödmjuk inför vad de genomlevt och möta dem där de är. Johanson, Pugach och Hawkins (2004) slår fast att vissa fall kan föräldrar, även till barn med NPF, uppfattas som apatiska genom att de inte tar det förväntade ansvaret eller uttryckligen meddelar att de inte vill vara särskilt involverade. Detta kan i vissa fall kan leda till att föräldrarna behöver stöd i sin föräldraroll men specifikt bland föräldrar med barn som har en NPF-diagnos har följande orsaker identifierats; att föräldrarna just har negativa erfarenheter och förväntar sig att all kontakt kring barnet kommer vara av negativ natur, föräldrarna kan tro att de inte har något att säga till om kring barnets skolvardag, om föräldrarna har som utgångsläge att pedagogen i skolan är den som enväldigt vet vad som är bäst för barnet eller så kan föräldrarna var så utmattade av olika krav som ställs på dem (Johanson, Pugarch & Hawkins, 2004). Blomqvist (2012) beskriver att även om det är så att ett barn fått alla insatser som kan erbjudas känner ändå föräldrarna att de har fått slåss för de insatserna.

2.1.5 Roller

Att se föräldrarna som en jämlik samarbetspartner och hela det gemensamma arbetet som ett partnerskap beskrivs som det mest främjande för ett samarbete (Gunnarsson, 1995; Jakobsson, 2002; Johnson, Pugach & Hawkins, 2004; Tucker & Schwartz, 2013). Gunnarsson (1995) menar att skolan bör tydliggöra för elever och föräldrar att de uppfattar föräldrarna som de som

17

har huvudansvaret för sina barn och att de ses som jämlika och likvärdiga samarbetspartner med skolan. Azad, Kim, och Marcus (2016) beskriver i sin studie att det finns historiskt etablerade roller mellan lärare och föräldrar, där läraren oftare intar en hierarkiskt överordnad roll i form av rådgivare och föräldrar intar en underordnad roll av rådmottagare. Johnson, Pugach och Hawkins (2004) identifierar att skolor generellt behöver bli mer medvetna om hur de kan transformera ett samarbete till ett jämlikt partnerskap.

I ett samarbete mellan skola och föräldrar finns olika roller. Johnson, Pugarch och Hawkins (2004) visar i sin studie att föräldrar intar flera olika roller kring och gentemot sitt barn och för föräldrar till barn med en NPF-diagnos är dessa roller både fler och utökade. Föräldrarna blir samarbetspartners, kontaktskapare och samordnare mellan hemmet, skolan och annan extern verksamhet som barnet är i behov av men även inom familjen så har föräldrarna flera roller gentemot barnet som till exempel allt från vägledare, rådgivare angående ekonomi, chaufför, gränssättare och handledare för att bara nämna några (Johnson, Pugarch & Hawkins, 2004). Föräldrarna uppfattar sig som spindlar i nätet vars uppgift är att hålla ordning på kontakter, dra i trådar för att insatser ska utföras och hålla allmän reda i systemet (Jakobsson, 2002; Johnson, Pugach & Hawkins, 2004). I Stoner och Angells (2006) studie framkom att föräldrarna beskrev fyra distinkta roller som de antog i samarbete med skolan. Dessa roller är: förhandlare, övervakare, anhängare och målsman (företrädare). De olika rollerna identifierades tillsammans med en ökande eller minskande grad av tillit till pedagogerna. I rollerna som förhandlare och övervakare minskade tilliten samtidigt som misstron ökade, i rollen som anhängare ökade tilliten och misstron minskade. En förälder beskrev sig själv som en polis i samarbetet med skolan (Stoner & Angell, 2006). Stoner och Angells (2006) studie visar att föräldrar till barn med NPF-diagnoser själva tror att skolan uppfattar och ser på dem i negativa termer så som krävande, motsägelsefulla och fientligt inställda.

18

2.1.6 Makt

Det är viktigt att förstå vilken makt och maktfördelning som finns representerad i en grupp och hur individen blir påverkad av makt och dess utövande. Blomqvist (2012) diskuterar vikten av förståelsen för att föräldrar i samarbeten ofta befinner sig, eller uppfattar sig, vara i underläge. I en studie gjort av Azad, Kim, och Marcus (2016) framkommer att på skolmöten mellan föräldrar och lärare har läraren en betydligt högre talfrekvens än föräldrarna. På möten för att utforma en plan inom det individualiserade utbildningsprogrammet, IEP vilken kan jämföras med elevers åtgärdsprogram, har föräldrarnas taltid uppmätts till så lite som 6,5 minuter i en 41.5 minuter lång diskussion (Azad, Kim och Marcus, 2016). För att kunna utforma ett samarbete med föräldrarna och kunna bemöta deras krav och önskemål ställer stora krav på personalens kompetens och professionalitet.

Vidare lyfter Blomqvist (2012) en av samarbetets paradoxer som innebär att ett professionellt samarbete som ska tillvarata barnets bästa kan få som konsekvens att barnet, och föräldrarna, blir bortglömda och därmed inte delaktiga. Blomqvist (2012) beskriver hur det kan bli så att de som är professionella aktörer kring ett barn i svårigheter kan bli helt upptagna av att samarbeta med varandra och att det som blir viktigt då är att berätta vad varje inblandad aktör gör för barnet, vem som är ansvarig för vad och att det görs professionella planer kring barnet. Detta är ett samarbete som inte gör någon skillnad för den det är avsett för att hjälpa, det vill säga barnet och det tas inte heller i beaktande den tid det tar från att detta professionella samarbete inletts tills barnet, och föräldrarna, känner att deras situation faktiskt förbättras till det bättre

Blomqvist (2012) beskriver att det kan finnas en viss förväntan om att olika professionella aktörer kring barnet förväntas hålla ihop vilket skapar en form av professionellt maktcentrum. Om en av de professionella aktörerna istället ställer sig bakom föräldrarnas uppfattning om vilka insatser som skulle gynna barnets bäst förskjuts detta maktcentrum och föräldrarna känner att de blir lyssnade på. Det är viktigt att förstå att en som professionell besitter makt och att

19

hantera denna på ett ansvarsfullt sätt (Blomqvist 2012). Bourdieu (1997)beskriver en form av makt som springer ur välvilja och hjälp och inte alltid känns vid som makt den så kallade symboliska makten med vilken professionella kan genom sitt professionella språk och sin relation till föräldrarna och barn få dem att gå med på insatser de inte alls hade tänkt att de skulle gå med på. Blomqvist (2012) beskriver att föräldrar ger uttryck för att de går med på insatser för att visa att de är villiga att samarbeta samtidigt som det finns en viss oro från föräldrarna att en samarbetsovilja skulle kunna resultera i en orosanmälan till socialtjänsten. I studien finns det exempel på föräldrar som går med på mycket invasiva insatser, som till exempel tillfällig placering av barnet, trots att föräldrarna är helt övertygade om att barnet egentligen behöver en helt annan typ av insats. Det är först efter att den insats som föreslog av de professionella inte gett det önskade resultatet som de går med på att prova de insatser som föräldrarna efterfrågat (Blomqvist 2012).

20

3 Teoretiskt perspektiv

Att använda systemteori i studien utgår ifrån att systemteoriperspektiv då det tillåter att systemets delar att isoleras och betraktas och därigenom kunna se

3.1 SYSTEMTEORI

Enligt Gjems (1997) är systemteori av tvärvetenskaplig natur. Det finns två påverkansfaktorer på system inre och yttre styrning vilket enligt Öquist (2018) är det som gör teorin tvärvetenskaplig. Den inre styrningen inträffar genom handlingar och samverkan mellan människor inom systemet och den yttre styrningen genom att systemet anpassar sig till sin omgivning men även att omgivningen anpassar sig till systemet (Gjems, 1997). Systemteorins grundtanke är att system inte kan vara isolerat utan påverkar och påverkas av andra system och systemnivåer som finns runt omkring det. I systemen finns individer men där återfinns också regler, förordningar, kultur och andra strukturer. Nilholm (2016) gör en liknelse till människokroppen och de olika organens interaktion med varandra för att beskriva systemteori, det vill säga att om ett organs funktion förändras påverkar det hela kroppen och dess organ. Ett system består således, precis som kroppen, av olika delar där alla de sammanhängande delarna påverkas av varandra även om de inte är direkt kopplade till varandra. Enligt Gjems (1997) kan inte de människor som ingår i ett system tolkas en och en utan endast i relation till varandra kan en tolkning göras. Exempelvis så kan en missnöjd kollega på ett företag påverka sin omgivning och kollegor genom att vara arg och missbelåten. Vidare menar Gjems (1997) att olika system har relationer till andra system, en skola påverkas tillexempel av en förvaltning och politiska beslut.

Bronfenbrenners (1979) utvecklingsekologiska systemteori liknar systemteorin vid en rysk docka där den minsta dockan är personen som sedan är omgiven av de olika lagren av system. Enligt Bronfenbrenner (1979) består det system som en individ ingår i av fyra olika nivåer som samtliga påverkar varandra; mikronivå, mesonivå, exonivå och makronivå. I studien befinner sig föräldrarna i den innersta nivån, i nästa lager finns skolan och det samarbetet föräldrarna

21

har med skolan. Utanför detta finns samverkan med olika aktörer så som habilitering, socialtjänst kommun med flera och längst ytterst är de nationella aktörer som politiker. Ett system kan aldrig ses som en isolerad del som är opåverkad av det av det som sker runt omkring utan samspelar vara opåverkat av andra system som finns runt om kring det utan påverkas alltid av dem. När en elev byter stadie till exempel från lågstadium till mellanstadium kan detta ses som ett systemskifte från ett system till ett annat (Bronfenbrenner, 1979). Vid en stadieövergång kan olika delar i ett system förändras som vilka personer som ingår, vilka krav som ställs, vilka regler som gäller med mera.

22

4 Metod

Fenomenografi som metod syftar till att kunna användas för att analysera den data som samlats in av olika individer i syfte att beskriva och analysera deras tankar om företeelser och fenomen i världen runt om dem (Fejes & Thornberg, 2016). Då min studie har som syfte att undersöka föräldrars tankar kring ett fenomen, här hur samarbetet mellan skola och hemmet upplevts av föräldrarna, har både val av metod och analysmodell haft förankring i fenomenografin.

Inom fenomenografin ligger fokus på att urskilja de variationer som olika människor uppfattar omvärlden snarare än att finna likheterna. Det fenomenografin utgår ifrån är att människor uppfattar företeelser runt omkring dem på olika sätt och att det enbart finns ett visst antal sätt som dessa kan tolkas (Fejes & Thornberg, 2016). Det finns många olika sätt att förklara och uttrycka sin uppfattning för ett fenomen rent språkligt sett. Dessa olika sätt att uppfatta sim omvärld som respondenterna ger uttryck för är det som Fejes och Thornberg (2016) benämner som utfallsrummet för den fråga forskaren ställer till sitt material. Därför är det även viktigt att förstå att genom att ställa en fråga om ett fenomen till en testgrupp inte kommer att vara uttömmande vad det gäller uppfattningar kring fenomenet. Fejes och Thonberg (2016) menar att det utfallsrum som jag kan identifiera i min grupp av respondenter skulle således inte vara uttömmande vad det gäller tolkningar kring fenomenet samarbete om samma fråga utforskas med en annan grupp av respondenter.

Frågorna vid datainsamling då en fenomenografisk ansats ska användas är avhängigt av att frågorna syftar till att undersöka hur respondenterna uppfattar ett visst sorts fenomen. Om forskaren väljer att ställa en rad direkta frågor kring fenomenet kan detta resultera i att respondenterna inte ger en lika nyanserad och genomtänkt reflektion av sina uppfattningar av fenomenet. Då kan svaret istället komma att färgas av det respondenten memorerat kring liknande företeelser eller vad som är den rådande normen i samhället just nu istället för respondentens egen uppfattning (Fejes & Thornberg, 2016). Även då respondenten ger sin egen uppfattning av ett fenomen anser jag att den är blandad med och formad av både sådant som

23

respondenten vet om fenomenet genom egen erfarenhet, andras erfarenheter hen fått ta del av i olika former (forskning, media med mera) och samhällets rådande uppfattning om samma fenomen. Syftet i en fenomenografisk studie är inte att ta reda på vad som är rätt och fel utan hur respondenten uppfattar av fenomenet.

Intervjuer som görs vid fenomenografiska studier är ofta tematiska i sin uppbyggnad. Dessa intervjuer innehåller ett mindre antal frågor och där den som genomför intervjun har rollen som en guide som vägleder respondenten i intervjun (Fejes & Thornberg, 2016). För att komma åt dessa uttömmande och djupare svar kan intervjuaren använda sig av probing, vilket kan göras både verbalt och icke verbalt. Verbal probing är till exempel frågor som “Hur menar du då?” och icke verbal probing är nickande och “hummande”. Avgörande är att intervjuaren visar sitt intresse för det som respondenten säger (Fejes & Thornberg, 2016).

4.1 KVALITATIV INTERVJU

Då jag i min studie har en fenomenografisk ansats där jag har för avsikt att ta reda på hur mina respondenter uppfattar ett visst fenomen är intervjuer en av de rekommenderade metoderna och även den jag valt att använda mig av. Kvale och Brinkmann (2009) anser att en forskningsintervju har sin grund i vardagslivets samtal och är även ett professionellt samtal. I intervjun skapas kunskap i samspel mellan den som intervjuar och den som blir intervjuad (Kvale & Brinkman, 2009). Vidare menar de att intervjuer är samtal där skillnaden är att intervjun har en tydligare struktur och ett syfte. Repstad (2003) menar att det även finns en annan skillnad mellan en intervju och ett samtal, i den sistnämnda undviker en gärna obehagliga samtalsämnen vilket inte görs i en intervju. Trost (2010) anser att respondenten helst ska uppfatta intervjun som ett samtal men att intervjuaren måste hålla fast vid sin roll och ha fokus på att få tag på respondentens åsikter och känslor. Vidare skriver Trost (2010) att intervjuaren bara i få fall ska och väldigt begränsat dela med sig av sina egna åsikter och känslor.

24

Valet av öppna frågor hänger samman med studiens syfte, det vill säga, att ta reda på vad respondenten känner, tycker och tänker kring ett specifikt fenomen och har fördelen av att de låter respondenten tänka efter och formulera sig med egna ord i svaret och förmedla sin egen bild av fenomenet.

Därför är de genomförda intervjuerna av strukturerat slag med öppna frågor kring tre frågeområden (bilaga 3). Vid starten av varje intervju ställdes även rent informativa frågor av följande karaktär; om barnet var en son eller dotter, ålder på barnet samt när barnet fick sin diagnos och om barnet gick i kommunal eller friskola. Själva huvuddelen av intervjun bestod av de tre förutbestämda frågeområdena som var; berätta om hur samarbetet har sett ut med skolan genom sitt barns skolgång, berätta om hur samarbetet med skolan fungerat och om de hade velat att samarbetet skulle sett annorlunda ut - hur hade de velat att samarbetet skulle varit utformat då.

4.2 URVAL AV RESPONDENTER

Det har varit förhållandevis lätt att hitta respondenter som vill ställa upp och dela med sig av sina personliga erfarenheter av samarbete med skolan. De kriterier jag utgick ifrån var att personen jag intervjuade skulle ha ett barn med en NPF-diagnos som nu gick i högstadiet, det vill säga årskurs 7, 8 eller 9. Anledningen till att eleverna skulle gå antingen i årkurs 7, 8 eller 9 var för att då hade föräldrarna med största sannolikhet upplevt flera olika samarbeten med skolan under barnets skolgång och systemövergångar vilket i sin tur medför att bilden av samarbete blir mer nyanserad. Jag lade upp en förfrågan i Autism och Aspergerföreningen Skånes offentliga Facebookgrupp och beskrev min studie (bilaga 1). Jag fick in fler svar från presumtiva respondenter än jag behövde. Jag valde de fem första som svarade som uppfyllde mina uppställda kriterier. Två av de fem första som svarade valde senare att inte delta varför jag kontaktade de som tidigare varit intresserade av att delta och fann en som ville ställa upp

25

samt gjorde en ny sökning av respondenter där två svarade och jag valde den av de två där både mamman och pappan ville ställa upp som respondenter.

Barnen är tre pojkar och två flickor. Av mina fem respondenter är således fem kvinnor och en man med barn som nu går i högstadiet. Alla barnen går på olika skolor i Skåne varav två på friskolor och de övriga på kommunala skolor. Alla fem barnen har fått sin NPF-diagnos när de gick i årskurs fyra till sex.

Respondenterna har alla fått både muntlig och skriftlig information om syftet med studien, att den är frivillig, att respondenten är anonym och vem som kommer ha tillgång till informationen (bilaga 2).

4.3 GENOMFÖRANDE

Jag mötte alla respondenter personligen. De fick valet att komma till en ostörd lokal i Malmö för intervjun, att jag kom hem till dem eller att vi träffades på en offentlig plats som ett café eller liknande. Två av respondenterna valde att träffas på offentliga caféer och resterande respondenter valde att jag skulle komma hem till dem och genomföra intervjun.

Jag hade tre huvudfrågor som ställdes i alla intervjuer samt till dessa även mindre underfrågor för att respondenterna skulle utveckla sina svar eller för att få dem tillbaka till den ursprungliga intervjufrågan. Huvudfrågorna för de tre frågeområdena var:

 Kan du/ni berätta om ditt/ert barns skolgång från förskoleklass till nuvarande årskurs.

 Hur har samarbetet med skolan fungerat?

 Hur hade du/ni velat att samarbetet skulle ha sett ut?

Vardera intervju tog mellan 45 till 60 minuter och de spelades in med mobiltelefon. Sedan transkriberas de och för att få ett mer löpande flöde har jag medvetet valt att inte transkribera alla mina uppmuntranden i form av enstaka ord och hummanden av olika slag. Jag har vid transkriberingen försökt att skriva till, inom hakparentes, de detaljer som annars försvinner som

26

suckar, gester och annat som respondenterna gör under intervjun. Sammantaget består materialet av cirka fyra timmar inspelad intervju och 56 sidor transkriberat material.

4.4 STUDIENS TILLFÖRLITLIGHET

När en studie genomförs är studiens validitet och reliabilitet viktigt. Med validitet menas att studien undersöker det som ska undersökas. Därför var det viktigt för mig att de tre huvudfrågorna samt eventuella följdfrågor korrelerade med frågeområdena jag definierat för mina intervjuer. Redan från början var det viktigt för mig att utforma frågeområden, huvudfrågor och tänkbara följdfrågor så noggrant som möjligt då det i efterhand inte går att ändra på de gjorda intervjuerna.

Traditionellt betyder reliabilitet att mätningen av det studien avser att mäta är så stabil som möjligt och att påverkansfaktorer på denna stabilitet, till exempel slumpinflytande, att alla intervjuer genomförs på samma sätt och att situationen är densamma för alla med mera, ska vara så få som möjligt. Ofta är det även så att med reliabilitet avses att en studie vid en viss tidpunkt ska kunna replikeras med samma resultat vid en ny studie (Trost, 2010).

Vid kvalitativa, strukturerade intervjuer med öppna frågor blir termerna validitet och reliabilitets innebörd något annorlunda. Detta för att användandet av dem har uppkommit i samband med kvantitativa studier där forskaren ger värden på variabler. Det jag försöker uppnå med min studie är att förstå hur respondenten tänker, känner och uppfattar. Därför bör forskaren tala om trovärdighet i denna typ av studie istället för validitet och reliabilitet (Trost, 2010). Kvale och Brinkman (2009) talar om en yrkesskicklighet som faller inom det som av Trost (2010) diskuteras som trovärdighet. Detta ställer krav på mig som genomförare av studien att jag ska kunna visa för de som läser eller kommer att använda mina resultat att min data och mina analyser är trovärdiga. Därför har jag antagit en hög transparens i hur studien gått till både vid inhämtande av och analys av data.

27

Objektivitet i en kvalitativ studie är omdiskuterat. I denna typ av studie kan inte fullständig objektivitet uppnås utan att det kan bli hämmande för själva studien. Kvale och Brinkman (2009) menar att ett allt för objektivt förhållningssätt kan ha en hämmande effekt på det inhämtade materialet både i fråga om kvantitet och variationsrikedom. Trost (2010) för ett vidare resonemang om att det är orealistiskt att tro att en forskare kan vara totalt objektiv i en studie av denna typ, däremot kan forskaren så långt det är möjligt undvika att överföra eller dela med sig av sina egna åsikter eftersom det är respondentens åsikter som är av värde i en kvalitativ intervjustudie. Med detta i åtanke har jag under intervjuerna så långt det är möjligt undvikit att dela med mig av mina egna åsikter kring fenomenet. Det är viktigt att ta med i beaktande att jag själv kan ha haft en viss påverkan på resultatet som framkommit genom till och med så små medel som uppmuntrande hummanden och enstaka ord för att uppmuntra respondenten att berätta vidare och visa att jag faktiskt lyssnar.

4.5 ETISKA ASPEKTER

Det är av stor vikt att respondenterna förstår att syftet med min studie inte var att ta reda på vem som uppfattat vad samt att det inte fanns något rätt eller fel svar på de frågor jag ställde. Kvale och Brinkman (2009) påvisar att det finns etiska frågor att ta ställning till i all de olika forskningsstadierna. Hur påverkar min studie den grupp som respondenterna berättar om, barn med NPF? Är det viktigt att respondenterna är anonyma? I min studie anser jag att det är väldigt viktigt att respondenter och deras barn förblir anonyma. Jag menar att studien kommer att kunna påverka den grupp som respondenterna berättar kommer att kunna gynnas av studiens resultat. Genom att belysa hur skolans och hemmets samarbete upplevs kan det förändras vilket i sådana fall skulle kunna leda till att kommande barn med NPF och föräldrar till desamma kommer kunna få ett bättre samarbete med skolan.

Enligt Øvretveit (2001) har de kvalitativa metoderna för studier ofta kritiserats för att resultaten i studien inte blir generaliserbara bland annat på grund av att studierna blir beroende

28

av kontexten och ofta har få antal deltagare. Dock menar Øvretveit (2001) att kvalitativa studier är nödvändiga för att med sina djupgående undersökningar kunna urskilja fenomen. När kvalitativa metoder används därför om transferabilitet och definieras som likhet mellan sammanhang (Øvretveit, 2001). Jag anser att det finns en transferabilitet av studien då jag anser att föräldrar till barn med NPF på andra platser än där studien är genomförd kan känna igen sig i studiens resultat även om studien är en relativt liten kvalitativ intervjustudie.

I min studie har jag valt att följa Vetenskapsrådets fyra krav (Vetenskapsrådet, 2007). De fyra kraven är: Informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet. Jag informerade mina respondenter om hur min studie kommer att gå till och alla respondenter har informerats skriftligt (se Bilaga 2). De fick även information om att de kan välja att inte svara på vissa frågor och att de när som helst, även efter intervjun, kan välja att avbryta sin medverkan i studien. Då min studie innehåller känsligt material är transkriberingarna helt anonymiserade. Om respondenterna sagt namn på sitt barn eller skola där barnet går har detta ersatts av ett fingerat namn så att det är omöjligt för utomstående att identifiera respondent och barn. Materialet från studien kommer inte att användas i kommersiellt bruk eller för studier som inte är vetenskapliga.

Det insamlade material för studien är omfattande och under bearbetningen har flera, för studien, betydelsefulla citat inom kategorierna; delaktighet, kommunikation, kompetens, förståelser, roller och makt valts ut. Avsikten med citaten är att ge röst åt den uppfattning som föräldrar har kring samarbete med skolan. Dessa citat har flera gånger noga undersökts för att vara säker på att de placerats i rätt kategori men även för att de inte lösryckta ur sin kontext ska spegla en annan uppfattning än den som respondenterna verkligen beskrivit. Detta har varit den process som i studien tagit lägst tid och varit den viktigaste för att de citat och uppfattningar från respondenterna verkligen ska spegla deras uppfattning av samarbetet med skolan och att jag som forskare verkligen tolkat materialet rätt.

29

4.6 BEARBETNING OCH ANALYS

I min studie har jag undersökt hur respondenterna uppfattar samarbetet med skolan genom sitt barns hela skolgång i grundskolan, från det att de började i förskoleklass fram till idag. Detta gjorde jag genom intervjuer. Jag valde en fenomenografisk analysmodell som av Dahlgren och Johansson (i Fejes & Thornberg, 2015) beskrivs i 7 steg; bekanta sig med materialet, kondensering, jämförelse, gruppering, definiera kategorierna, namnge kategorierna och kontrastiv fas.

4.6.1 Berabetningsprocessen

Efter att intervjuerna transkriberats läste jag dem och lyssnade på dem flera gånger för att bli bekant med mitt material och samtidigt gjorde jag också noteringar och färgmakeringar i de utskrivna transkriberingarna. Anledningen att jag lyssnade på dem var för att kunna få med alla detaljer, att ha kunnat lyssna igenom materialet under analysens gång har varit till mycket stor hjälp för mina tolkningar. Efter detta valdes de mest betydelsefulla citaten ut från varje intervju som knyter an till studiens frågeställningar. Därefter jämfört jag de citat jag valt ut för att kunna hitta likheter och skillnader. Dahlgren och Johansson (i Fejes & Thornberg, 2016) menar att forskaren ska leta bakom de ytliga skillnaderna i sitt material eftersom då kan de djupare likheterna skönjas. Ytliga skillnader kan tillexempel vara sådant som att två intervjupersoner använder liknande uttryckssätt och då kan en svårighet vara att avgöra om de verkligen rör sig om en och samma uppfattning (Fejes & Thornberg, 2016). I nästa steg grupperades citaten för att lättare kunna se om det i samma stycken kanske finnas både likheter och skillnader inom samma grupp. Sedan påbörjades arbetet med att urskilja kategorier i de olika citaten för att kunna hitta vad som är essensen av citaten. Här utgick jag från delaktighet, kommunikation, kompetens, förståelse, roller och makt, kategorier jag i tidigare forskning definierat ha både främjande och hindrande påverkan på samarbete mellan hem och skola. Om behovet fanns fick

30

en ny kategori skapas och definieras. Min ambition var att kunna få ner varje citat till en innebörd som kunde företrädas av ett eller ett fåtal ord. Sedan jämfördes de olika kategorierna mot varandra för att se om citaten kan passa i flera kategorier. Dahlgren och Johansson (i Fejes & Thornberg, 2016). understryker att det är här i detta steget som studiens mest betydelsefulla material kommer att träda fram Till sist genomgicks alla citaten noggrant för att avgöra om de skulle kunna platsa i mer än en kategori. De kategorier som slutligen består eller skapas här är de som skapar studiens utfallsrum, vilket i fenomenografi är det som är studiens resultat. Genom att applicera systemteori på mitt insamlade och bearbetade material är min avsikt att kunna diskutera vilken påverkan som uppstår på individ-, grupp- och organisationsnivå.

31

5 Utfallsrum

Här följer de fem intervjuerna jag har utfört. Där jag utifrån studiens syfte gjort ett urval av vad som kommer att återges från intervjuerna. Det som har uteslutits är sådant som inte fyller någon funktion för studien eller som är av samma karaktär som de delar som har återgetts. Till exempel har detaljrika återgivningar av barnens utåtagerande beteende i olika situationer uteslutits eller om det funnits ett överväldigande antal citat för en kategori där alla tolkats ha samma innebörd.

5.1 POSITIVA ERFARENHETER AV SAMARBETE MED SKOLAN

När respondenterna beskriver positiva erfarenheter av samarbete med skolan så handlar det allra mesta om hur positivt de upplevde antingen när barnet bytte skola eller att de på skolan får träffa någon som gör att respondenterna börjar att lita på skolans kompetens. De allra flesta uttrycker att de kände en generell lättnad när de upplevde att skolan tänkte på samma sätt som de kring hur stödet för barnet ska se ut. Något så enkelt som en fråga kan var väldigt betydelsefullt. ”[…]det var liksom det första då hon fråga de detta vad kan jag hjälpa till med?, vad behöver ni hjälp med?, vad behöver NN hjälp med?, vad ska jag göra?” (Intervju 5) Att få komma till en skola som har rätt kompetens för att möta barnet kan visa kontraster mellan två ytterligheter. Många av respondenterna berättar att från att inte vilja gå till skolan till att gå dit och faktiskt gilla det.

”[…] bara det här liksom å komma i en miljö som liksom där allt redan från början är anpassat asså de gör ju inget specialanpassningar förrän de här vanliga anpassningarna inte funkar för någon för allting är ju så tillrättalagt å då bara kände jag att nej asså min son ska faktiskt få vistas i en autismvänlig miljö asså det kände jag så starkt då och så fel det kan bli när miljön inte är den och hur annorlunda de fungerar hur annorlunda beteende de får asså nu har ju vi rena himmelriket här.” (Intervju 3)

I de allra flesta fall handlar det om att föräldern vill uppleva att personalen kan se barnets potential till utveckling och kan finna de vägar som bäst bär barnet dit. För många personer

32

med NPF är relationerna med andra mycket viktigare för samarbetet än annars. Det gör relationsbyggandet mellan personal och elever lika viktigt som kompetensen kring pedagogik och kunna förmedla kunskap till eleverna. ”[…] just det också att hon förstår honom och ser möjligheterna och framför allt tar sig tiden och lära känna NN […] precis som vi sa innan du måste bygga en relation du måste få kontakt och relation med NN annars är det kört annars går det inte.” (Intervju 5). En annan respondent berättar att hon tror att skolan snart börjar bli trötta på henne för att hon så ofta berättar vilken enormt stor skillnad de gjort för framförallt deras son men även för hela familjens situation. Flera av respondenterna beskriver också att deras barn med största sannolikhet inte befunnit sig där de är i dag utan de anpassningar och hjälp som de fått. Denna hjälp är inte enbart knuten till måluppfyllelsen i ämnena utan även till vardagssysslor och sociala interaktioner.

För nästan alla respondenterna är en fungerande kontakt med skolan viktig. Denna kontakt innefattar inte enbart vad barnet förväntas prestera i skolan utan också hur själva barnets dagsform är eller resonemang med föräldrarna om hur potentiella svåra situationer kan förebyggas och lösas. Kontakten kan se olika ut; vissa har haft en bok som skickats mellan hemmet och skolan andra har haft mailkontakt och även sms samt telefonsamtal beskrivs som komplement till fysiska träffar. ”[…] så vi har haft även under lov så hade vi ju kontakt med läraren” (Intervju 5). En respondent beskriver även glädjen över att den förut dagliga och omfattande kontakt hon hade med skolan till slut inte behövdes mer eftersom de anpassningar skolan gjorde medförde att den inte behövdes. ”[…] hade inte jag själv skickat sms och så så hade inte de hört av sig för det behövs inte *skrattar* ” (intervju 3). I flera intervjuer beskriver respondenterna hur viktigt det är även med de fysiska mötena samt relationen med de personer som en som förälder möter kring sitt barn. Orden som används för att beskriva är lyhördhet, att responsen varit kanon och upplevelsen att ha blivit lyssnad på. Vad respondenterna också värderar högt är när skolorna kan kommunicera med externa enheter som finns runt omkring

33

barnet som tillexempel barn och ungdomshabiliteringen (HAB), barn och ungdomspsykiatrin (BUP) samt syn- och hörselpedagoger.

”[…] det kändes ju jättekonstigt för helt plötsligt så behövde ju inte jag längre.” (Intervju 3). En respondent beskriver den dubbla naturen av när allting fungerar i skolan för barnet och att som förälder inte längre måste påminna och ligga på för att personalen ska förstå hur barnets situation är. ”[…] vi har ju våra möten med HAB och där pratar man ju inte bara skola utan man pratar ju om hela helheten måendet och sätter ihopa hur är det hemma och i skolan” (Intervju 3). Respondenten fortsätter berätta om hur viktig en ömsesidig förståelse för hur både skola och hem hänger ihop för barnet. En annan respondent uppfattar det som mycket positivt när skolan redan har förutsett och skapat en handlingsplan för något som oroat redan innan respondenten kunnat artikulera detta för skolan. Ytterligare en respondent beskriver den lättnadskänsla som infann sig när hon och hennes man kände att de inte längre behövde strida för att någon över huvud taget skulle vilja bry sig om att göra skolsituationen bättre för deras barn ”[…] det var liksom precis som aaaaahhhh äntligen”. (Intervju 5)

Två av respondenterna berättar om hur de upplevt sig delaktiga i sitt barn skolvardag genom att skolan verkligen lyssnat på föräldrarnas förslag till anpassningar eller lösningar och sedan använt dem i skolan när ett åtgärdsprogram eller handlingsplan utarbetats. Majoriteten av respondenterna har uttryckt att de uppfattar att det finns en förståelse från skolan för hemmet och att skolan upplevs bry sig om barnet och vill underlätta skolvardagen.

5.2 NEGATIVA ERFARENHETER AV SAMARBETE MED SKOLAN

Samtliga av respondenterna har negativa erfarenheter kring hur de uppfattar skolans kompetens i samarbeten. Majoriteten av dessa menar att problematiken ligger i att pedagogerna inte gör de anpassningar deras barn behöver som tillexempel få frågor en och en, uppdelad text, att inte åtgärdsprogram upprättades och eller att inga kartläggningar gjorts. Ett par respondenter beskriver en viss typ av utlärningsstrategi, som extra ogynnsam och det är pedagoger som

34

bedriver enbart katederundervisning som från ”den gamla goda tiden” (Intervju 3). Flera uppfattar det som om pedagogerna ser deras barns behov men inte vet hur de ska bemöta det. Ofta fungerar samarbetet med dessa pedagoger bra och respondenterna känner att pedagogen bryr sig om deras barn men ”[…] han hade väldigt bra lärare det hade han NN var fantastisk men hon såg inte problematiken och hon lyssnade inte riktigt på det” (Intervju 5). En respondent önskar att kunskaperna inte enbart ska ges till pedagogerna utan även till ledningen så pedagogerna ute i verksamheten kan få stöd för de anpassningar de behöver göra i klassrummen. För en respondent var det så att skolan menade att svårigheterna som deras barn befann sig i var ”[…]fullt normalt” (Intervju 5) och ”[…]att alla barn har sina perioder” (Intervju 5). De berättar även att personalen inte trodde dem om vilka svårigheter de hade att få sitt barn till skolan fören de filmade i hemmet och visade. En respondent beskriver ett ytterligare dilemma kring kompetens. Personerna som ska vara ett skyddsnät runt barnet i skolan, pedagoger, personal och resurser, kan ha en lång och gedigen erfarenhet kring NPF men om inte barnet och personen får möjlighet att utveckla en relation innan kraven ställs kommer inte skyddsnätet att ha den avsedda effekten.

Alla respondenter berättar också om hur kommunikationen kan svikta i samarbete med skolan. I vissa fall handlar det om att möten utlovas men som aldrig blir av och på de möten som blir av uppfattar föräldrarna inte att rätt personer är med på, ibland kan till exempel en beslutsfattare saknas. Två av respondenterna berättar om vad jag tolkar som en gränslöshet i kommunikationen mellan hemmet och skolan. Antingen ringer skolan och frågar hur de ska hantera situationer som uppkommit eller för att föräldrarna ska komma och hämta sitt barn för att skolan inte vet hur de ska lösa situationen som uppstått. ”[…] jag blev uppringd hela tiden jag kunde stå med mina brukare (en person som använder kommunens eller landstingets tjänster - författarens anmärkning) i ena luren och skolan i andra luren […] det var mycket akututryckningar där jag fick köra från jobbet” (Intervju 3). Dessa två respondenter berättar

35

även hur de kunde bli uppringda flera gånger per dag varje vecka eller få ett email av varje enskild pedagog om det hänt något negativt under en lektion. Ett par respondenter berättar också om hur de hela tiden kommer med förslag på hur det skulle kunna fungera bättre för deras barn i skolan men att skolan inte lyssnar. Det är speciellt en av respondenterna som beskriver upplevelsen av när skolan inte anser att ens förslag och information är lika mycket värd som den som kommer från skolan. ” […]så hon (specialpedagogen – författarens anm.) lyfte detta i elevhälsoteamet och alla trodde på den här iden men den kom ju från oss[…]är det någon som sett det vi berättade och lyssnat, faktiskt lyssnat.” (Intervju 5).

En respondent ger direkt uttryck för hur hen känner att det varit bra att ha den erfarenheten och bakgrunden från sitt yrke vilket stärkte hennes roll gentemot skolan. En annan respondent berättar hur deras brist på liknande erfarenheter försvagade deras roll gentemot skolan. Respondenterna uttrycker hur de känner att de inter blir lyssnade på för att de är just föräldrar och att deras kunskap om sitt barn inte anses vara värdefull för skolan. De beskriver hur de gärna vill samarbeta med skolan och ger dem den informationen de behöver och sedan används den inte alls. För en respondent blev det istället så att skolan använde hennes kompetens så mycket att det blev stressande för henne. Ett par respondenter har behövt koppla in eller hota om att koppla in skolinspektionen för att skolan ska genomföra de anpassningar som barnet behöver. Hos alla respondenterna framkommer att det händer något vid stadieövergångar i skolan. Det är många av respondenternas barn där skolan vid en stadieövergång, oftast till en ny rektor, tagit bort anpassningar som varit väldigt invasiva, tillexempel en resursperson till barnet. En av respondenterna beskriver hur de gått med på insatser som de egentligen inte tror kommer hjälpa men gör det för att inte få en orosanmälan från skolan. ”[…]skolan beskyllde oss föräldrar det var vi som brast i vårt föräldraskap vad vi vet har vi inte blivit anmälda men […] så sa rektorn rakt ut att så nu vill jag att ni sätter er ned med vår psykolog” (Intervju 5). Ett fåtal av respondenterna berättar om att de ibland fått ta med sig någon annan släkting eller

36

ombud för att få skolan att lyssna på dem. ”[…] jag bara kände nä han lyssnar inte på mig […] så då fick farfar följa med kom jag ihåg då var jag och farfar på några möten där han liksom också uttryckte sin oro liksom gubbe till gubbe […] sen har jag för mig att pappan var nere från Stockholm […] och då var i princip hans och min taktik att skrämseltaktik” (Intervju 1). Gemensamt för alla respondenter är att de uppfattar att de vid en eller flera gånger fått slåss för sina barns rätt till anpassningar.

En respondent önskar att skolan hade haft bättre förståelse för vilken ökad familjebelastning de kan orsaka om de inte anpassar eller ger rätt anpassningar. De berättar om hur deras barn höll ihop hela skoldagen och sedan helt kollapsade i bilen hem där ett mycket utåtagerande beteende med sparkar och slag för att pedagogen tillexempel bytt alla barnens platser utan att förbereda dem.

5.3 ÖNSKAT SAMARBETE

”[…] jag önskar att det fanns en manual jag menar denna läraren som jag fick till att ändra hela sitt arbetssätt eh ja det har hon slängt bort igen för nu har hon en ny klass där min son går nämligen […] och den här tydliggörande pedagogiken den behöver alla barn. Det är inte bara för dessa speciella barnen.” (Intervju 2)

När respondenterna får beskriva hur de önskat att samarbetet skulle sett ut ger majoritet uttryck för att de önskar att det fanns en bättre kompetens just inom NPF hos pedagoger och skolledning. Då efterfrågas inte enbart kännedom kring diagnosen utan även utbildning kring den form av pedagogik och de anpassningar som brukar fungera för elever med NPF. De önskar också att skolan hade varit mer flexibel i sitt förhållningssätt både i bemötande samt pedagogik kring deras barn. En av respondenterna lyfter värdet av att kunna bygga vidare på det salutogena i skolan. Många av personerna som lever med NPF är ofta mindre förändringsbara och mer rigida i, både åsikter och rutiner, och därför önskas skolan vara mer följsam i att hitta lösningar

37

med personal som fungerar tillsammans med eleven och sedan lägga mer tid för att utvidga antalet personal som eleven kan samarbeta med.

Merparten av respondenterna är eniga om att bland det de önskar mest är att skolan lyssnar och verkligen hör det föräldrar eller äldre barn berättar. Ofta känner respondenterna att deras förslag på anpassningar eller deras kunskap inte används för att göra anpassningar som fungerar bättre för barnet. ”Jag känner att där skulle man varit mer lyhörd och inte bara svarat mig att det är jätteviktigt att alla ska jobba med NN” (Intervju 3). Att bli lyssnad på är enligt respondenterna både viktigt före en diagnos sätts och efter. Flera av respondenterna önskar att skolan lyssnat på dem första gången de uttryckt att deras barns stödbehov är av så omfattande karaktär att de misstänker något utöver normalvariationen. ”Att man lyssnar på föräldrarna från första början när föräldrarna första gången aviserar här är någonting som inte stämmer jag har ett barn som oavsett vad det är att man faktiskt lyssnar.” (intervju 5).

Det har framkommit hos majoriteten av respondenterna att de önskat att skolan inte ska uppfatta dem som krävande föräldrar och är jobbiga att ha att göra med. ”Alla är inte bara jobbiga föräldrar. Nej, jag tror att många avfärdar och har avfärdat också åååh vad jobbiga de är.” (intervju 5). Respondenterna ger uttryck för att de hade önskat att samarbetet med skolan var mer av ett jämlikt partnerskap där istället för att se varandra som motståndare se varandra som medståndare.

”[…] då sa jag till läraren att det är ingen ide att du ber honom om ursäkt för det kommer inte att gå men han skulle ha det här mötet och där satt vi och jag visste hur det skulle gå […] om jag tänker tillbaks så skulle jag stoppat många möten och telefonsamtal, det var ju för att jag inte visste bättre då […] så just att bespara sig själv det här liksom att jag vet vad som är bäst för mitt barn det är ingen ide att ni provar detta.” (intervju 3)

En respondent ger uttryck för att hon önskar att hon haft makten att stoppa sådana insatser och möten som hon egentligen visste inte kommer att komma sitt barn till gagn.