Examensarbete i Sexologi, 30 hp Malmö Universitet
Masterprogram Sexologi, 120 hp Hälsa och samhälle
ETT BREV OCH MÅNGA FRÅGOR
EN KVALITATIV STUDIE MED
RECEPTIONSTEORETISK ANALYS AV
KVINNORS UPPLEVELSER VID
MOTTAGANDET AV HPV-POSITIVT
SKRIFTLIGT RESULTAT FRÅN SCREENINGEN
FÖR LIVMODERHALSCANCER
ETT BREV OCH MÅNGA FRÅGOR
EN KVALITATIV STUDIE MED
RECEPTIONSTEORETISK ANALYS AV
KVINNORS UPPLEVELSER VID
MOTTAGANDET AV HPV-POSITIVT
SKRIFTLIGT RESULTAT FRÅN SCREENINGEN
FÖR LIVMODERHALSCANCER
CORNELIA LIEBAU
Liebau, C.
Ett brev och många frågor. En kvalitativ studie med receptionsteoretisk analys av kvinnors upplevelser vid mottagandet av HPV-positivt skriftligt resultat från screeningen för livmoderhalscancer.
Examensarbete i Sexologi, 30 högskolepoäng. Malmö Universitet: Fakulteten för
hälsa och samhälle, Institutionen för socialt arbete, 2019.
Denna studie undersökte kvinnors upplevelser när de fick ett HPV-positivt screeningresultat brevledes. Den svenska screeningen för förebyggande av livmoderhalscancer meddelar resultatet i ett kort, standardiserat brev. Efter att ha inkluderat humant papillomvirus (HPV) i analysen år 2014 verkade kvinnor bli mer oroliga för resultatet som kunde meddela en sexuellt överförd infektion (STI). En intervjustudie genomfördes med åtta kvinnor och empiriska data analyserades med receptionsteori. Resultaten visade vilka känslor kvinnor kämpade med, om de upplevde en negativ inverkan på deras sexualitet och om de var nöjda med ett brev som kommunikationssätt.
Okunnighet om HPV och rädsla för cancer var centrala resultat. Kvinnor beskrev till och med en förändring i attityd till andra sexuella praktiker än vaginalt samlag. Resultatbrevet ansågs vara för kort och inte så informativt som nödvändigt. Detta fick samtliga kvinnor att söka efter mer information främst på internet för att hitta svar på deras frågor.
Sammanfattningsvis finns det ett behov av grundlig och strukturerad information relaterad till HPV och påverkan på livmoderhalsen. Personal inom hälso- och sjukvårdssystemet bör vara lyhörda för kvinnors oro över deras screeningresultat. Nyckelord: upplevelser, humant papillomvirus (HPV), brev, screening,
ONE LETTER AND MANY
QUESTIONS
A QUALITATIVE INTERVIEW-BASED STUDY
WITH RECEPTION-THEORETICAL ANALYSIS
OF WOMEN´S EXPERIENCES IN RECEIVING
THEIR HPV-POSITIVE PAP SMEAR RESULT
AS A LETTER
CORNELIA LIEBAU
Liebau, C.
One letter and many questions. A qualitative interview-based study with reception-theoretical analysis of women´s experiences in receiving their HPV-positive pap smear result as a letter.
Degree project in sexology, 30 högskolepoäng. Malmö University: Faculty of
Health and Society, Department of Social Work, 2019.
This study explores women´s experiences when receiving their HPV-positive pap smear result as a letter. The Swedish screening programme for the prevention of cervical cancer notifies of the result in a short, standardised letter. After including human papilloma virus (HPV) in the analysis in 2014 women appeared to become more worried about the result showing a sexually transmitted infection (STI). An interview study was performed with eight women and the empirical data was analysed with reception theory. The study-results show which feelings women struggled with, whether they experienced a negative impact on their sexuality, and whether they were content with a letter as communication method for their results. Ignorance of HPV and fear of cancer were central findings. Women even
described a change in attitude towards sexual practices other than vaginal
intercourse. The result letter was considered to be too short and not as informative as needed. This caused all the women to look for more information foremost on the internet in order to find answers to their questions.
In conclusion there is a need for thorough and structured information related to HPV and impact on the cervix. Healthcare system personnel should have a sensitive ear for women´s concerns about their pap smear results.
Keywords: experiences, human papilloma virus (HPV), letter, pap smear,
I´ve learned that people will forget what you said, people will forget what you did, but people will never forget
how you made them feel.
FÖRORD
Det har varit en spännande och lång resa, bland annat sammanlagt ungefärliga 70.000 km främst på nattåget mellan Stockholm och Malmö, under tre års tid. Denna resan tar nu slut genom att jag får lägga fram min masteruppsats. Jag hade inte kunnat göra och avsluta denna resa om det inte hade varit för följande
personer som jag vill uttrycka mitt tack till:
Först och främst vill jag ge ett hjärtligt och ödmjukt tack till mina informanter som så generöst bjöd på sina berättelser. Utan er hade det inte varit möjligt att genomföra detta arbete.
Ett stort och varmt tack går till min handledare, Maria Ekstrand Ragnar, för vassa bedömningar, kloka råd och inspirerande vägledning per e-post, möten och telefon i tid och otid.
Jag vill också tacka:
Agneta, Miriam och Viveka på RCC Stockholm/Gotland som trodde på min uppsatsidé.
Annica, för korrekturläsning av detta arbete (och språklektioner 2008 :-)
All personal på Ultragyn Stockholm AB som visade intresse för mitt projekt och rekryterade patienter åt mig, särskilt Catharina och Yvette, och Åsa som var så tillmötesgående och flexibel med schemaläggningen.
Mina lärare och kull 8-kursare på masterprogrammet sexologi som bidrog till vidgningen av min horisont på många sätt; framför allt tack till mina härliga kurskamrater Ann-Louise, Hanna, Julia, Ylva, Frida, Pernilla, Torbjörn, Marie, Sofia och sist men inte minst, Elin.
Boel som med sin stora erfarenhet, värme och intresse gett mig värdefull hand-ledning inom klinisk sexologi sedan jag började med mina studier i Malmö. Alla mina nära och kära som på olika sätt uppmuntrat mig under mina studier och resor mellan Stockholm och Malmö.
Min syster Caterina för oumbärlig hjälp med formateringen ;-) och Jakob för inspirerande psykosociokulturella diskussioner.
Yannick, Louisa, Luise och speciellt Martta, som tagit hand om mina barn med värme, kreativitet, tålamod och pålitlighet närhelst det behövdes. Utan er hade jag många gånger inte kunnat resa till Malmö eller haft tid att skriva hemtentor och uppsats.
Och till sist ett ”panda”-tack till mina barn och min man som så många gånger accepterat min frånvaro, stöttat mig och som trott på mig och mitt mål. Käraste barn, jag är oändligt tacksam för era påminnelser i tid och otid om att närvaron i nuet tillsammans med dem man älskar är bland det viktigaste man har i livet!
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
Förord ... 2 Innehållsförteckning ... 3 Förkortningar ... 5 Inledning ... 6 Problemformulering ... 7Syfte och frågeställningar ... 7
Disposition ... 7
Bakgrund ... 7
Screening ... 8
Screening för förebyggandet av livmoderhalscancer ... 8
Sexuellt överförda infektioner ... 9
HPV-infektion och smittväg ... 9
Kan man skydda sig mot HPV? ... 10
Tidigare forskning ... 10
Upplevelsen av att gå till screeningen ... 10
Upplevelse av att vara smittad med STI ... 11
Kommunikationen mellan vården och individen ... 12
Skriftlig kommunikation - att få provsvar brevledes ... 12
Oro och lust går inte ihop ... 13
Teori ... 13
Val av teori ... 14
Receptionsteori och dess ursprung ... 14
Halls receptionsteori ... 14
Sexualitetscirkeln ... 15
Begrepp ur emotionsteori ... 16
Material och metod ... 17
Inledande redogörelse för forskningsmetodiken ... 17
Avgränsningar ... 18 Materialinsamling ... 18 Urval ... 18 Plats för intervju ... 18 Intervjuguide ... 19 Brevmall ... 19 Analysmetod ... 19 Studiens tillförlitlighet ... 20 Trovärdighet ... 21 Överförbarhet ... 21
Pålitlighet ... 21
Möjlighet att styrka och konfirmera ... 21
Etiska Överväganden ... 21
Etisk bedömning enligt Vetenskapsrådet ... 21
Övriga etiska överväganden som diskuterades för att kunna genomföra denna studie ... 22
Empiri och analys ... 23
Empiriskt underlag ... 23
Pilotintervju ... 24
Analysens resultat ... 24
Upplevelser av att få ett skriftligt positivt HPV-besked ... 25
Reaktioner till ett opersonligt, kort brevsvar vid positivt HPV-test ... 27
Sexualitetspåverkan ... 31 Empirianalys ... 33 Slutdiskussion ... 35 Metoddiskussion ... 35 Forskningsmetod ... 36 Analysmetod ... 36 Teoretiskt ramverk ... 37
Resultatdiskussion i relation till tidigare forskning ... 38
Vidare forskning ... 40
Förslag för framtida standardbrevsvar ... 40
Sammanfattning ... 41 Slutsats ... 42 Referenser ... 43 Bilaga 1 ... 47 Bilaga 2 ... 49 Bilaga 3 ... 50 Bilaga 4 ... 51
FÖRKORTNINGAR
GCK Gynekologisk cellprovskontroll HPV Humant papillomvirus KSK Kvinnor som har sex med kvinnor MSM Män som har sex med män RCC Regionalt cancercentrum eller regionala cancercentra STI Sexually transmitted infection VP VårdprogramINLEDNING
I Sverige får kvinnor sina resultat från cellprovtagningen i ett standardsvarsbrev. De får ingen individuell information i samband med svarsutlåtandet.
Följande citat illustrerar häpnaden som kan uppstå när resultatet från screeningen för prevention av livmoderhalscancer dimper ned i brevlådan:
Kan man ha sex trots HPV-infektion?
Tänkte man på livmoderhalscancer när man hade sex i tonåren?
Dessa citat är tagna från empirin ur detta arbete där åtta kvinnor intervjuades i syfte att förstå hur de tolkade sina svar från cellprovtagningen och vilka frågor och farhågor som väcktes hos dem.
Under år 2014 hade regionalt cancercentrum (RCC) Stockholm/Gotland gjort ett pilotprojekt med utökad provtagning för hälften av alla kvinnor från 30 års ålder där man analyserade cellprovet från livmodertappen inte längre enbart för cell-förändringar utan även för humant papillomvirus (HPV). Många kvinnor blev osäkra och oroliga och önskade att få en förklaring när de fick sitt resultatbrev där det stod svart på vitt i en röd rektangel ”Det gynekologiska cellprov som nyligen tagits på dig visade inga cellförändringar, men det innehöll HPV” (se bilaga 4). Många bokade tid hos gynekolog eller gick till sin barnmorska för att få svar på vad HPV egentligen var för någonting, hur det kunde tänkas påverka dem, om de kunde smitta sin partner eller sina barn, m.m.
Denna utveckling förbryllade mig som gynekolog när jag började min tjänstgöring inom öppenvården år 2015. Jag undrade hur den trygga screeningen i Sverige hade kunnat bli en källa till oro för en del av de screenade kvinnorna.
Före 2015 hade jag jobbat i många år på (universitets-) sjukhus både i Tyskland och i Sverige först som ST-läkare och sedan som specialistläkare inom kvinno-sjukvård. Jag hade dessutom under min läkarutbildning jobbat inom kvinnosjuk-vård i Sydafrika och under den tiden sett flera kvinnor som sökte för underlivs-blödningar som visade sig vara orsakade av livmoderhalscancer i avancerade stadier. Detta var innan det fanns etablerad kunskap om att livmoderhalscancer i princip är en sexuellt överförd sjukdom genom infektion med HPV.
För mig hade Sveriges föredömliga screeningverksamhet alltid betytt en stor trygghet. Jag kunde inte släppa frågan och ville veta om man inom RCC-samverkan som organiserade screeningen hade blivit varse om utvecklingen av oro och ängslan och om man hade hunnit göra något åt den. Vad var anledningen till den ökade oron och osäkerheten? Var det att HPV plötsligt dök upp i svaret och att kännedom om viruset inte var särskilt utbrett? Hade det med svarsformen att göra - ett opersonligt, standardiserat brev med provsvar utan individuell information om vad svaret betydde för den enskilde? Fanns det tillräckligt med information i brevet? Om inte, vilka andra informationskanaler stod till
förfogande? Påverkades kvinnors sex och samlevnad utav oron för infektion och dess följder? Hade man resonerat kring allt detta när man formulerade
PROBLEMFORMULERING
Kvinnors informationsbehov i samband med provsvar från screeningen för
prevention av livmoderhalscancer verkade inte ha tillgodosetts optimalt. Den ovan beskrivna utvecklingen bekräftades av en barnmorska som jobbar med telefon-rådgivning på RCC Stockholm/Gotland. Hon intervjuades i början av studien för att verifiera dennes relevans. Hon hade noterat att det var en ökad mängd telefon-samtal som handlade om cellförändringar, infektion med HPV samt sex- och sam-levnadsfrågor sedan HPV-svaret hade tillkommit. Enligt henne hade det inte genomförts någon kvalitativ undersökning av hur de nya svarsbreven togs emot efter deras implementering.
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet med denna studie var att begripliggöra kvinnors upplevelser av och reaktioner till det standardiserade svarsbrevet från screeningen för livmoderhals-cancer som framförde meddelandet om att de hade en sexuellt överförd HPV-infektion.
• Vilka reaktioner framkallade breven hos kvinnorna när de tog emot dem? • Hur uppfattades texten med diagnosen HPV och därtill sparsam
information om innebörd av detta? Vilka frågor och farhågor dök upp i samband med och efter läsning av brevet?
• Påverkade kunskapen om HPV-infektionen lusten och den sexuella praktiken hos vederbörande?
DISPOSITION
I det följande kapitlet ges först bakgrundsinformation om Sveriges screening-verksamhet för prevention av livmoderhalscancer och rollen som HPV spelar för utvecklingen av denna cancerform. Nästföljande kapitel presenterar tidigare forskning. Därefter introduceras det teoretiska ramverket för analysen av studiens empiri. Sedan redogörs för forskningsmetodik, etiska överväganden samt
bearbetning av råmaterialet. Härnäst presenteras empirin och dess analys. Det sista kapitlet innehåller metod- och resultatdiskussion. Slutligen finns förslag för framtida forskning och förändringar i svarsbreven såväl som en sammanfattning och en efterföljande slutsats.
BAKGRUND
Livmoderhalscancer orsakas av ett sexuellt överfört virus. För runt tjugo år sedan upptäcktes att HPV var anledningen till utveckling av cellförändringar på
cell-förändringar blir cancer såvida de inte läker ut eller behandlas (RCC i Samverkan, 2018; Jit m.fl., 2009).
Vid ingången till livmoderhalsen, livmoderhalstappen, möts två olika celltyper och i det området slår HPV till. Livmodertappen är gömd högst upp i slidan och därför är det inte uppenbart synligt när cellförändringar sker. Varje år insjuknar runt 350 000 kvinnor i världen i livmoderhalscancer varav majoriteten (> 80 %) lever i låginkomstländer och över hälften dör till följd av en avancerad cancer-sjukdom (RCC i Samverkan, 2017).
I Sverige diagnosticeras i dagsläget omkring 450 kvinnor per år med livmoder-halscancer och 150 kvinnor dör av denna cancerform per år (a.a.). Sedan 1966 finns det i Sverige en screeningverksamhet för förebyggandet av livmoderhals-cancer. Alltsedan dess har antalet sjukdomsfall sjunkit från 25/100 000 kvinnor år 1965 till 8,4/100 000 kvinnor år 2012 (a.a.). På grund av den väl organiserade screeningen upptäcks runt 60 % av cancerfallen i ett tidigt stadium. Därmed ligger femårsöverlevnaden vid över 90 %. I 66 % av fallen där en avancerad cancer upptäcks har den drabbade inte deltagit i screeningen och i 25 % av fallen har screeningåldern passerats (a.a.).
Screening
Screeningen inom hälso- och sjukvård är till för att upptäcka förstadier till cancer eller cancer i ett tidigt stadium. Ett annat screeningexempel är att kvinnor mellan 40 och 74 års ålder kallas till mammografi vartannat år i syfte att upptäcka bröstcancer eller förstadier till den.
Screening för förebyggandet av livmoderhalscancer
Screeningen för förebyggandet av livmoderhalscancer styrs idag av det nationella vårdprogrammet för prevention av livmoderhalscancer. Vårdprogrammet (VP) revideras med jämna mellanrum beroende på den aktuella forskningen om livmoderhalscancer, cellförändringar på livmodertappen och HPV. Screeningen har genomgått ett paradigmskifte såtillvida att proven numera i de flesta fall analyseras för förekomst av HPV och inte längre för cellförändringar (RCC i Samverkan, 2017).
Alla personer från 23 till 64 års ålder som är registrerade som kvinnor i det svenska befolkningsregistret samt är bosatta i Sverige kallas regelbundet till gynekologisk cellprovskontroll (GCK) (a.a.; Folkhälsomyndigheten, 2016). Ordet cellprovskontroll härleds till att man ursprungligen analyserade proven för
cellförändringar. Kvinnorna kallas numera vart tredje år från 23 till 49 års ålder respektive vart sjunde år från 49 till 64 års ålder för ett prov från livmodertappen (se figur 1). I och med införandet av det aktuella VP år 2018 gäller följande analysrutin: för kvinnor från 23 till 29 års ålder analyseras provet enbart för cellförändringar och för kvinnor från 30 till 49 års ålder analyseras provet enbart för HPV ”med undantag för första provtagningen efter 40 års ålder där
cellprovtagning tas med analys för cytologi och HPV” (RCC i Samverkan, 2018:42); innan kvinnor skrivs ut från screeningen vid 64 års ålder undersöks provet för såväl cellförändringar som HPV en sista gång. Observera att andra regler gäller för kvinnor som diagnosticerades med och behandlades för cellförändringar.
Figur 1. Schema över rekommenderad cellprovtagning beroende på kvinnans
ålder (RCC i Samverkan, 2017).
Provtagningen sker i vanliga fall på en barnmorskemottagning, analyseras på ett certifierat laboratorium och hanteras av regionala cancercentra (RCC). Det finns sex RCC i Sverige (Norr, Syd, Väst, Sydost, Uppsala/Örebro och Stockholm/ Gotland). RCC skickar ut kallelser och hanterar resultaten. När provsvaret är klart skickar RCC i de flesta fall ett standardiserat, resultatberoende svarsbrev hem till kvinnan (se bilaga 4). Om upptäckten innebär ett åtgärdsbehov inom en till tre månader remitteras patienten direkt ut till en gynekologisk mottagning och får kallelse och provsvar därifrån.
I bland annat Stockholms län pågår för närvarande ett pilotprojekt med självtest för HPV då kvinnorna får ett kuvert hemskickat med instruktionslapp, prov-tagningsmaterial och returkuvert. Kvinnorna kan själva använda provtagnings-pinnen och svepa den genom vaginan. Sedan sätts den i ett rör som skickas tillbaka i det bifogade returkuvertet. På detta sätt hoppas man kunna förmå ännu fler kvinnor att delta i screeningen och framför allt dessa kvinnor som inte går till screeningen när de blir kallade (RCC Stockholm/Gotland, 2019).
Sexuellt överförda infektioner
Sexuellt överförda infektioner eller könssjukdomar (sexually tranmitted infection, STI) smittar vid olika former av sexuell aktivitet. Till STI räknas till exempel herpes, klamydia, gonorré och HPV. Vissa STI såsom klamydia är anmälnings-pliktiga enligt smittskyddslagen. HPV ”omfattas inte av smittskyddslagen och är inte anmälningspliktigt” (Folkhälsomyndigheten, 2016).
HPV-infektion och smittväg
HPV-infektionen är den vanligaste STI som finns (RCC i Samverkan, 2018; Folkhälsomyndigheten, 2016). I dagsläget vet man att det rör sig om drygt 200 HPV-typer varav tretton typer kallas för hög risk-typer eller potentiellt cancer-framkallande typer. Dessa orsakar förändringar på livmoderhalsen som kan, men behöver inte, leda till cancer (RCC i Samverkan, 2018).
Smittan sker mellan slemhinnor och vid hudkontakt (Folkhälsomyndigheten, 2016). Vaginan och livmodertappen är klädda med slemhinna och just på
livmodertappen är cellerna mest sårbara för en infektion med HPV. Smittvägen är till exempel genom vaginalt omslutande sex, petting eller oralsex men även via sexleksaker (a.a.; Larsdotter, 2009). Andra åkommor som orsakas av HPV är till exempel kondylom och hudvårtor. Viktigt att notera är dock att det inte är samma HPV-typer som leder till kondylom respektive livmoderhalscancer. Andra
cancerformer som orsakas av HPV är anal-, vaginal-, vulva-, penis- och tonsillcancer (RCC i Samverkan, 2018; Folkhälsomyndigheten, 2016).
Som STI kan HPV drabba alla individer som någonsin har varit sexuellt aktiva. Den högsta incidensen för infektionen ligger vid 18 års ålder och är generellt hög under tonåren och upp till 30 års ålder (a.a.). Därför screenas kvinnor under 30 års
ålder enbart för cellförändringar och från 30 års ålder uppåt kontrolleras i första hand HPV i provet från livmodertappen. Omkring 90 % av alla HPV-infektioner läker ut inom loppet av två år (a.a.).
Livmoderhalscancer utvecklas nästan uteslutande utav cellförändringar som är orsakade av en kvarvarande infektion med HPV (a.a.). Föreligger en kvarvarande HPV-infektion sker cancerutvecklingen ändå relativt långsamt. Man uppskattar att det dröjer minst tio till femton år från infektion till cancer (Jit m.fl., 2009). Det viktigaste skyddet för kvinnor mot livmoderhalscancer utgör alltså regelbundet deltagande i screeningen (RCC i Samverkan, 2018; Folkhälsomyndigheten, 2016). Avseende smitta mellan mor och nyfött barn vid förlossning respektive mellan föräldrar och småbarn har man inte funnit någon ökad risk för cancerutveckling senare i livet (RCC i Samverkan, 2018).
Kan man skydda sig mot HPV?
Att avstå från sexuell aktivitet är inget bra svar när denna fråga ställs. En förebyggande åtgärd mot HPV-infektion är vaccinationen. Den erbjuds till skolflickor i årskurs fem och sex sedan år 2010 (Folkhälsomyndigheten, 2019). Det har funnits beslutsstöd sedan två år tillbaka för att även vaccinera pojkar (a.a.) och regeringen har under kalendervecka 38 i år tagit beslut om att implementera vaccination av pojkar i det svenska vaccinationsprogrammet (Garrelts, 2019; Larsson, 2019). Pojkarna ska börja att vaccineras i höst 2020.
Ett hundraprocentigt skydd mot HPV-infektion existerar alltså i princip inte. Kondom ger visst skydd för heterosexuella par och män som har sex med män (MSM) (Folkhälsomyndigheten, 2016). Folkhälsomyndigheten (2016) och RCC (2018) rekommenderar tydligt att använda kondom vid sexuell kontakt med en ny partner. I VP står ingen rekommendation vad gäller kvinnor som har sex med kvinnor (KSK). Studier har dock visat att HPV överförs i samma utsträckning hos KSK men att detta inte är välkänt bland dessa kvinnor och att de även tar
screeningen mindre i anspråk än heterosexuella kvinnor (Larsdotter, 2009). Det anses bero på att det tidigare rådde stor okunskap kring överföring av HPV mellan KSK. KSK har inte blivit rekommenderade att testa sig i samma utsträckning som heterosexuella kvinnor. I vissa fall har de även blivit felaktigt informerade om att de inte behöver gå på cellprovtagning om de inte har sexuella kontakter med män (a.a.).
TIDIGARE FORSKNING
I detta kapitel presenteras tidigare forskning kring upplevelsen av screening, STI och resultatförmedling per brev. Dessutom redogörs för hur oro och rädsla kan påverka sexualiteten.
Upplevelsen av att gå till screeningen
Upplevelsen av screening generellt är tudelad. Undersökningen gäller någonting som inte känns i kroppen. Det går till exempel inte att kontrollera livmodertappen såsom man kan titta i spegeln om man har en hudförändring på ryggen. Enligt Brown Sofair & Lehlbach (2008) är deltagandet i mammografiscreeningen kopplad till hög grad av ångest innan undersökningen. Screeningen kan därför
även anses problematisk för livskvalitén. Hafslund m.fl. (2012) rekommenderar av den anledningen att lägga särskilt märke till kvinnor som ger ett depressivt intryck när de kommer till mammografiscreeningen respektive eventuellt utesluta kvinnor med höga riskfaktorer för ångest och depression ifrån screeningen. I en studie om screening och behandling av cellförändringar på livmodertappen fann man att kvinnorna som blev behandlade för cellförändringar hade signifikant mindre ångest ett halvår efter terapin (Hounsgaard m.fl., 2007). De däremot som inte blev behandlade utan behövde fortsätta att gå på kontroller upplevde ett ångestpåslag varje gång de blev kallade.
Vad gäller screening för STI provade Sharma m.fl. (2019) en ny screeningmetod avseende HIV, gonorré och syfilis för MSM där man kunde beställa hem ett provtagningskit. Målet var att öka deltagandet i screeningen eftersom MSM upplevde det som obehagligt och stigmatiserande att behöva gå till en vårdcentral eller dylik inrättning för att genomgå rekommenderad screening för STI. Studiens resultat visade att man kunde öka deltagandet i screeningen på detta sätt.
Sammanfattningsvis upplevs alltså screeningen inte enbart som någonting positivt.
Upplevelse av att vara smittad med STI
Medvetenheten om att cellförändringar uppstod till följd av en STI var låg i Sverige före år 2014 då det gjordes ett pilotprojekt i Stockholm om att analysera cellproven för HPV hos en del kvinnor över 30 års ålder. Anledningen var att detta skulle ge avsevärt bättre skydd mot cancerutveckling än att titta enbart på cellproven i syfte att diagnosticera cellförändringar. Till följd av att det numera förtydligats en koppling mellan HPV och cellförändringar fanns en ökad medvetenhetsgrad om HPV-infektionen hos kvinnorna som gick på screening. Flera svenska och internationella studier bekräftade att det utvecklades en ökad oro angående vad denna infektion betydde. Många kvinnor såg sig sjuka i cancer när de emellertid enbart hade fått diagnosen HPV-infektion (Rask m.fl., 2019; Blomberg m.fl., 2009; Waller m.fl., 2009; Hellsten m.fl., 2008; Waller m.fl., 2004).
Ett besked om cellförändringar kunde vara oroväckande. Informationen om att cellförändringar var orsakade av ett virus som dessutom var sexuellt överfört kunde leda till skam- och skuldkänslor. I en svensk studie följde Hellsten m.fl. (2008) upp kvinnor två år efter att de hade genomgått en fördjupad utredning på grund av ett avvikande cellprov. Dessa individer rapporterade vid
tvåårs-uppföljningen att de fortfarande upplevde lägre spontanitet till sexuell aktivitet och minskat antal samlag (”decreased frequency of intercourse”) jämfört med situationen innan utredningen. Enligt McCaffery m.fl. (2006) kunde vetskapen av att vara smittad med HPV leda till social och psykologisk påverkan. I en
intervjustudie med 74 kvinnor kom de fram till att dessa upplevde bland annat ångest, vånda, oro över cancer eller infertilitet, rädsla att behöva genomgå
ytterligare utredning eller ingrepp efter ett avvikande cellprovsvar. HPV-infektion kunde även beskrivas som ett stigma och ledde till skamkänslor. Barreto m.fl. (2016) presenterade en intervjustudie om kvinnors känslor vid upptäckt av en HPV-infektion och kunde visa att det fanns dels mycket skam relaterad till infektionen och dels stor okunskap kring HPV. Okunskapen ledde till mångfaldiga idéer och tolkningar av vad smittan kunde innebära.
Psykologisk påverkan av olika slag har också kunnat visas för andra STI. Duncan m.fl. (2001) undersökte hur infektionen med klamydia påverkade kvinnliga individer. Deras resultat tydde på att kvinnorna kände sig stigmatiserade och smutsiga. Vissa yttrade även att de kunde uppleva skuld gentemot sin partner (a.a.). 2008 gjorde Newton och McCabe en kvalitativ studie om hur STI
påverkade individer och deras relationer.Arbetets fokus låg på herpes och HPV. En stor del av informanterna kunde känna sig stigmatiserade, smutsiga, depressiva och uttryckte självhat. Det fanns somliga som uppgav att infektionen blev en tankeställare för de och att de såg till att förbättra sin livsstil. En del vågade inte ingå en ny relation. Författarna poängterade vikten av att ge bra information och stöd till drabbade individer (a.a.).
Det finns således fog för att hävda att vetskapen om en HPV-infektion kan leda till psykologisk påverkan och befinner sig på samma nivå som andra STI vad gäller denna påverkan.
Kommunikationen mellan vården och individen
Kommunikationen mellan vården och individen kan ske på olika sätt såsom möte, telefonsamtal eller skriftligt. Ömsesidigheten i kommunikationen avtar från mötet via telefonsamtal till brevkontakt.
Bechmann (2018) beskriver ICE-modellen som står för ideas, concerns & exspectations som viktig grund för kommunikationen mellan patient och läkare. Han poängterar att ordet kommunikation är ömsesidig och innebär ett utbyte av information. Det är alltså inte enbart information från vårdpersonal till patient utan även från patient till vårdpersonal. Det anses avgörande för att patienten ska kunna känna sig trygg såtillvida att den kan förmedla sina farhågor, förväntningar och önskemål. En bra dialog ökar dessutom patientens beredskap att följa läkarens rekommendationer vad gäller profylax eller terapi (Bechmann, 2019).
Diskrepansen mellan patienternas och vårdpersonalens kunskap kan bli ett problem om den inte tas hänsyn till (Bechmann, 2018). Bechmann nämnar ”Dr. Google” som bidrar till att lekmannens förståelse för och antaganden om sjuk-domar kan vara väldigt varierande.
Skriftlig kommunikation - att få provsvar brevledes
Forskning om hur skriftliga provsvar tas emot visar olika resultat men det finns en relativt hög nöjdhetsgrad hos svarsmottagaren. Vikten av möjlighet till personlig kontakt betonas däremot också.
Karri m.fl. (2009) gjorde en retrospektiv undersökning av individer som hade fått veta om en hudcancerdiagnos i brevform jämfört med ett läkarbesök för att få svar. De som mottog sin diagnos brevledes uppskattade att de inte behövde gå på ett mottagningsbesök. Det fanns alltså en bekvämlighetsfaktor i att få ett brev i stället för att gå på läkarbesök. Dessa personer hade ändock sedan tidigare haft vetskap om att diagnosen kunde lyda hudcancer. De var alltså inställda på att ett sådant besked kunde eventuellt väntas.
Patterson & Teale (1997) beskriver värdet av individuell skriftlig
patient-information i samband med utskrivning från akutvården. Alla patienter hade fått muntlig information och en grupp fick även ett individuellt brev med vård-förloppsinformation. Vid ett samtal i syftet att följa upp två veckor senare kunde
de som hade fått brevet i signifikant högre utsträckning berätta vad de hade för diagnoser än gruppen som inte hade fått ett brev.
Rask m.fl. (2019) gjorde en prospektiv studie om mottagandet av ett avvikande cellprovsvar. Interventionsgruppen fick ett brev med provsvar och ett telefon-samtal medan kontrollgruppen enbart fick ett brev. Interventionsgruppen visade sig vara signifikant mer nöjd med sättet att få sitt svar. Mätning av livskvalitén i samband med provsvar visade emellertid ingen signifikant skillnad på båda grupper. Man påpekar dock att vissa individer kan drabbas av oro och ångest när de enbart får ett opersonligt brev utan att kunna bolla innehållet med en vård-givare.
Provsvar i skriftlig form finns i olika sammanhang. Det förefaller att detta upplevs som något positivt men man bör inte missa dem som har större informations- och vårdkontaktbehov i samband med ett enbart skriftligt resultat.
Oro och lust går inte ihop
Oroskänslor, skuld och rädslor kan påverka lusten. I samband med ett positivt provsvar kan oro uppstå hos vissa individer. Om provsvaret är relaterat till en STI kan det påverka sexualiteten. Hellsten m.fl. (2008) fann att kvinnor kunde uppleva nedsatt sexuell lust upp till två år efter en utredning för cellförändringar. Som anledningarna uppgav studiedeltagarna bland annat skuldkänslor över att de hade blivit smittade med HPV som orsakade cellförändringarna, ilska över en tidigare partner som hade smittat dem och oro över att föra vidare infektionen till sin nuvarande partner. Maissi m.fl. (2005) visade att de kvinnorna med avvikande resultat vid såväl cellprov som HPV-test som hade känt en sexualitetsrelaterad oro vid mottagandet av testresultatet hade betydligt mindre sådan oro vid sexmånaders uppföljning.
Det är väl känt att kvinnans lust påverkas avgörande utav hennes emotionella och sociokulturella situation. Således kan till exempel relationsproblem, depression och känslor som ångest och oro influera hur och om sexuellt intresse uppstår (Brotto & Luria, 2014; Elmerstig, 2012a). En smärtproblematik i bäcken/vulva till exempel kan framkalla skuldkänslor hos en kvinna gentemot sin partner om hon av den anledningen inte kan genomföra vaginala samlag (Elmerstig, 2012b). Det är smärtan som gör att hon inte har lust samtidigt som hon får ett dåligt samvete gentemot sin partner för detta. Skuld som negativ känsla leder till mindre
benägenhet att kunna slappna av och njuta. Samhällets normer och förväntningar av kvinnans roll i en relation kan inte heller mötas vilket kan vara ytterligare en stressfaktor (a.a.).
TEORI
Fokus av detta arbete låg på kvinnorna som tog emot svarsbreven från
screeningen och deras upplevelser. Val av teori styrdes därför av önskan att hitta en teori och teoretiska modeller som kunde begripliggöra brevmottagarnas upplevelser. Hur reagerade kvinnorna på texten i brevet? Hur var deras
Val av teori
Teorivalet inspirerades dels av ett citat från den barnmorskan som intervjuades i början av studien för att undersöka om studiens syfte var relevant. Hon sade att "man måste tänka till lite grann vad man skriver. Vem är mottagaren?" Det gjorde mig medveten om hur mycket tydligare man behöver fokusera på svarsmottagarna och deras behov. Och dels inspirerade mig en kommentar till en artikel om
reaktioner efter utredning av cellförändringar (O'Connor m.fl., 2016). Där framkom en likadan fråga, vem är patienten, vad har denna person för kontext eller förförståelse: "every patient has a different psychological make-up and circumstances" (Sholapurkar, 2016:2224).
Slutligen stötte jag på receptionsteori enligt Stuart Hall (Eriksson & Östman, 2010) och fann att den lämpade sig bäst för arbetets syfte med fokus på mot-tagaren och dennes tolkning av texten utifrån sin kontext. För att dessutom kunna inta ett helhetsperspektiv som även inkluderade sexualiteten bestämde jag mig för att använda en holistisk modell av sexualiteten, sexualitetscirkeln, som blev framtagen av Gunnel Brander och Elinor Hansson år 1995 (Brander & Hansson, 1995). I intentionen att analysera den emotionella aspekten av empirin mer övergripande än vad som kunde åstadkommas med sexualitetscirkeln lade jag till begrepp från emotionsteorin (Kåver, 2016; Sonnby-Bergström, 2012).
Receptionsteori och dess ursprung
Receptionsteorin enligt Hall (Eriksson & Östman, 2010) utvecklades under 1970/80-talen ifrån litteraturteorin. Ett litteraturteoretiskt problem som uppstod i mitten på 1900-talet var att en enda gällande tolkning av en text inte längre var given. På Universität Konstanz i Tyskland träffades Wolfgang Iser och Hans Robert Jauss under 1960-talet (Castle, 2007; Holub, 1984; Iser, 2006) och började att ta sig an denna fråga. Ovan nämnda dilemmat kallades för conflict of
inter-pretation (Iser, 2006:58) och såväl Jauss som Iser utvecklade sina egna grenar av response theory.
Isers utgångspunkt var hur en litterär text togs emot av läsaren och hur den påverkade läsaren. Den kom att kallas för reader-response-theory eller aesthetic
response (Iser, 2006). Texter kunde innebära tomrum som inte tillhandahöll
information om eller beskrivning av företeelser. Iser hävdade att läsaren fyllde dessa tomrum med sina egna idéer och tolkningar inom sin egen referensram. Jauss i sin tur utvecklade en aesthetics of reception såtillvida att han utgick ifrån att läsarens reaktioner var relaterade till dennes historiska kontext. Tolkningen av samma text varierade således beroende på tidsepoken som rådde under läsningen. Jauss kallar detta för horizon of expectation (Holub, 1984; Iser, 2006). Vice versa kunde man dra slutsatser om tiden som en text lästes i utifrån läsarnas reaktioner till och tolkningar av denna text. Både Isers och Jauss´ trådar tillsammans bildade alltså den ursprungliga receptionsteorin.
Halls receptionsteori
Hall vidareutvecklade Isers och Jauss teorier till den så kallade reader reception
theory eller audience theory. Hall riktade sitt fokus mer specifikt på receptorn det
vill säga text-, reklam- eller filmkonsumenten och dennes kontext (Eriksson & Östman, 2010). Han lade till grund att det var avgörande vem konsumenten var. Dennes ålder, etnicitet, utbildningsnivå, värderingar, m.m. var viktiga faktorer. Dessa styrde hur individens tolkning av en text eller film skulle falla ut. Hall gick därmed steget vidare genom att lägga ännu mer fokus på mottagaren.
Halls receptionsteori (a.a.) baserades på en modell med kodning (encoding) och avkodning (decoding). Det som kodas och avkodas är budskapen i exempelvis texter eller filmer. Avsändaren, alltså den som skriver en text eller gör en film, har för avsikt att förmedla ett budskap som kan bestå av till exempel information eller värderingar. Det är ytterst viktigt att avsändaren har i åtanke vem mottagaren är och hur den kan tänkas förstå eller avkoda budskapet. Mottagaren avkodar i varje fall men det är inte säkert att avkodningen sker på det sätt som avsändaren har tänkt sig. Det kan ske en förvridning när mottagaren inte förstår budskapet eller har helt andra värderingar än avsändaren. Därför poängteras igen hur viktigt det är att avsändaren tänker sig mottagaren i dennes kontext som innebär bland annat ålder, religion, etnicitet, utbildning, värderingar, etc.
Hall beskriver tre olika avkodningsmöjligheter:
1) Det dominanta sättet (dominant or preferred reading) är det sättet att av-koda och förstå som avsändaren önskar att texten tas emot. Detta utgår ifrån att avsändaren och mottagaren har liknande kontexter och det blir då meningsfulla budskap som ska förmedlas.
2) Det oppositionella sättet (oppositional reading) innebär att mottagaren tolkar eller modifierar textens innebörd efter eget bevåg och inte i avsändarens mening. Sådant kan hända om ämnet som behandlas är kontroversiellt, är för komplext beskrivet eller om mottagaren har väldigt annorlunda kontext än avsändaren.
3) Det arrangerade sättet (negotiated reading) är ett slags uppgörelse mellan avsändare och mottagare där mottagaren har en något annorlunda syn-vinkel och accepterar delvis avsändarens syn men delvis inte. Detta kan förekomma när mottagarens och avsändarens bakgrunder överensstämmer i vissa avseenden.
Sexualitetscirkeln
Sexualiteten är ett komplext fenomen med många olika facetter som beror på personlig utveckling, kroppens förmåga och den sociala kontexten. För att få ett övergripande synsätt och därmed ge sexualiteten rum i teoridelen valdes Gunnel Branders och Elinor Hanssons sexualitetscirkel från 1995 (Brander & Hansson, 1995) som förklaringsmodell. Sexualitetscirkeln är en holistisk modell (se figur 2) som framtogs i syfte att förbättra arbetssättet kring sexualitetsrelaterade frågor.
Figur 2. Sexualitetscirkeln med sina tre komponenter modifierad efter Brander &
Hansson (1995).
Modellens tre komponenter är:
• Biologi som betyder människokroppens kunnande eller förmåga till sexuell aktivitet och till reproduktion. Biologin inkluderar därmed sexualitets- och reproduktionsfysiologin.
• Psykologi som innebär individens varande, känslor som knyts till (den egna) sexualiteten och viljan att vara sexuellt aktiv. Psykologin innefattar i denna kontext också individens psykosexuella utveckling.
• Sociologi som står för individens peer group eller samhället. I sin grupp styrs individen av gällande normer, hyfs, religiösa och kulturella regler, m.m. för att kunna få lov att interagera sexuellt med andra.
Det är viktigt att förstå att sexualiteten inte kan förklaras med enbart en av dessa komponenter. Alla tre behövs men hur stor betydelse den enskilda komponenten har för individen beror på olika aspekter i livet och kan förändras under livets gång.
Begrepp ur emotionsteori
Inom loppet av det intensiva analysarbetet med materialet visade det sig att nästan all mening (Aspers, 2011), som var relevant i förhållandet till studiens syfte, innebar känslor. Rädsla, oro, skuld och skam hittades som en röd tråd i hela empirin. Psykologikomponenten i sexualitetscirkeln räckte inte till för att kunna redogöra för hela empirins emotioner. I syftet att åskådliggöra emotionernas roll i empirin valdes sedan även begrepp ifrån emotionsteorin för att komplettera analysen avseende känsloaspekter.
Känslor, emotioner och affekter används här synonymt. Det finns teorier som skiljer på dessa tre (Sonnby-Borgström, 2012) men den skillnaden bedöms inte vara avgörande för analysen i det aktuella arbetet.
Nationalencyklopedin (2019) definierar känsla - som i psykologiskt sammanhang har samma betydelse som emotion - som en ”kroppslig upplevelse som upp-kommer av yttre eller inre förnimmelse.” Emotion beskrivs som ”känsla, sinnes-rörelse (eller) tillstånd som rädsla, vrede, glädje eller sorg. Utmärkande för emotioner är att de har ett objekt, t.ex. något man är rädd för. Ett emotionellt tillstånd kan kännetecknas av upplevelser, fysiologiska förändringar samt beteende eller beteendetendenser.” Det nämns även att orden ”kännedom” och ”kunskap” är nära besläktade med det fornsvenska ordet ”känsla”.
Emotioner delas in i grundläggande/primära och komplexa/sekundära emotioner (Kåver, 2016). Primära känslor är universella och spontana. Man behöver inte tänka för att uppleva dem. Exempel för primära känslor är rädsla, sorg, ilska och nyfikenhet (a.a.). För sekundära känslor krävs visst tänkande. Exempel är skuld och skam (a.a.). Enligt Tomkins´ affektteori (Sonnby-Borgström, 2012) är känslor (affekter) av både biologiskt och psykologiskt ursprung. Således är rädsla tätt sammankopplad med en kroppslig beredskap till att kämpa eller fly. Tomkins beskriver att rädsla kan mynna i tunnelseende och minska individens handlings-utrymme (a.a.). Skam förklaras som känsla (affekt) där individen upplever sig själv som ”naken” eller ”i avsaknad av all värdighet” (a.a.: 58).
MATERIAL OCH METOD
Detta avsnitt innehåller en inledande redogörelse för forskningsmetodiken följd av studiens avgränsningar och en beskrivning av materialinsamlingen. Sedermera presenteras analysmetoden för empirin. Slutligen ges en skildring av
bedömningen av studiens tillförlitlighet och etiska överväganden som gjordes inför studien och under studiens gång.
Inledande redogörelse för forskningsmetodiken
Målet med studien var att studera ett fenomen i samhället kopplat till screening inom hälso- och sjukvård. Av den anledningen valde jag en kvalitativ metod som epistemologi då detta bedömdes kunna ge bättre möjlighet att få så genuina berättelser som möjligt utav studiedeltagarna. Eftersom studien berörde
sexualiteten som i sig är ett känsligt ämne gjordes materialinsamlingen i form av enskilda intervjuer. Jag befann det för sannolikt att en informant kunde ha lättare att öppna och yttra sig i enskilt möte än till exempel i en fokusgrupp (Kvale & Brinkmann, 2014). Intervjuämnet meddelades i ett informationsbrev (se bilaga 1) så att informanten hade möjlighet att ställa in sig på ämnet dock utan att vara för väl förberedd då en viss spontanitet var önskvärd.
Jag valde en abduktiv (Bryman, 2018) ansats för att kunna ta avstamp i den vetenskapliga frågeställningen med olika intervjuteman dock utan en lång lista med frågor. Den abduktiva ansatsen är en blandning utav induktion och deduktion (a.a.). På det sättet kunde jag låta informanten berätta så fritt som möjligt och det gick att följa samtalets logik (Aspers, 2011:144) bättre. Informanten kunde således vara delaktig i konstruktionen av följdfrågorna (Aspers, 2011; Bernard, 2002). Avsikten med detta var att minska biasrisken som uppstår genom att samtalet styrs för mycket av intervjuaren med många konkreta frågor (Bryman,
2018). Bernard (2002:209) rekommenderar "Get people onto a topic of interest and get out of the way."
Avgränsningar
Denna studie inkluderade kvinnor i screeningåldersspannet det vill säga mellan 23 till 64 års ålder. Samtliga var svensktalande. Alla var födda med livmoder och identifierade sig som kvinnor. Alla förutom en informant bodde i Stockholms län vid intervjutidpunkten.
Materialinsamling
Informanterna rekryterades på en större gynekologmottagning i centrala
Stockholm. Efter godkännande från gynekologmottagningens verksamhetsledning tillfrågades potentiella informanter av sin behandlande läkare muntligen efter läkarbesöket på mottagningen. Kvinnorna som hade intresse av att delta i studien fick ett informationsbrev inklusive samtyckesblankett (se bilagor 1 och 2). Det gavs möjlighet att ställa frågor direkt till rekryterande läkare i samband med vård-tillfället eller via e-post till undersökningsledaren vars kontaktuppgifter fanns med i brevet. En person som inkluderades med snöbollsurval (Bryman, 2018) fick informationsbrevet och samtyckesblanketten via e-post.
Åtta informanter rekryterades. Sju av dessa var patienter till gynekolog-mottagningen och informanten som hade rekryterats via snöbollsurval bodde i södra Sverige.
Materialinsamlingen till studien skedde genom semistrukturerade intervjuer (Kvale & Brinkmann, 2014; Aspers, 2011; Bernard, 2002) även kallad tematiskt
öppen intervjuform (Aspers, 2011:143). Intervjuerna ägde rum mellan november
2018 och februari 2019 och samtliga spelades in med deltagarnas samtycke.
Urval
Urvalet av studiedeltagarna var i första hand ett bekvämlighetsurval (Bryman, 1997; 2018). Det låg närmast till hands att rekrytera via en gynekologisk mottagning där jag kunde förvänta mig att patienter skulle utredas för HPV och cellförändringar.
Antalet intervjupersoner skulle komma att justeras beroende på den teoretiska mättnaden av det insamlade materialet (Kvale & Brinkmann, 2014). Med tanke på tidsperspektivet och arbetets planerade omfång skulle antalet informanter ligga mellan fem till tio. Studien avslutades av tidsskäl i slutet på februari 2019. Samtliga informanter hade från början varit med om cellprovtagning inom screeningprogrammet och fått hem ett brev med resultatet. Resultatet var positivt såtillvida att det hade upptäckts en infektion med HPV och/eller cellförändringar på livmodertappen. Patienterna hade därav blivit kallade till läkarbesök för en utvidgad undersökning av livmodertappen, behandling av cellförändringar på livmodertappen eller för att kontrolleras efter behandling av cellförändringar.
Plats för intervju
Med tanke på att ett medicinskt tillstånd var utgångspunkten för undersökningen å ena sidan och för att informanterna skulle kunna känna sig trygga i en
intervjuerna skulle ske i ett samtalsrum på den gynekologiska mottagningen. Informanterna fick möjligheten att välja en annan plats än mottagningen eller även telefonintervju om de inte hade möjlighet att träffas personligen.
Intervjuguide
Intervjuguiden (se bilaga 3) framtogs i modifierad form efter Aspers´ A-schema (Aspers, 2011:151). A-schemat valdes då det var upplagt som mindmap vilket ansågs vara värdefullt. Dels kunde intervjuaren skissera, anteckna, hänvisa med pilar mellan olika områden medan intervjun pågick och dels kunde det bli ett bra stöd senare till transkription och analys genom en bättre visualisering av intervju-förloppet.
Intervjuguiden innehöll frågor om:
• demografiska data inkl. ålder, egna barn, vaccination mot HPV, genomgången behandling mot cellförändringar, vetskap om HPV infektion
• känslor/tankar/upplevelse vid läsandet av cellprovsvaret • sexuell påverkan efter vetskap om HPV-infektion
• synpunkter kring svarsbrevet
• några nyckelord som stöd för intervjuaren
För övrigt var målet att kunna lämna så mycket plats för informanternas
berättelser som möjligt och för att kunna fördjupa nyckelmoment (Aspers, 2011) genom följdfrågor. När det verkade lämpligt gjordes små sammanfattningar för att kontrollera om intervjuaren hade uppfattat informanten rätt.
Brevmall
När intervjun hade kommit till den punkt då den individuella teoretiska mättnaden hade uppnåtts (Kvale & Brinkmann, 2014) presenterades en brevmall för
informanten. Mallen finns i bilagorna (se bilaga 4) och är identisk med brevet som skickas från RCC när provresultatet visar HPV. Samtliga informanter utom två fick läsa denna brevmall under intervjun. Målet med detta var att ha bättre underlag för att kunna använda receptionsteorin för tolkning av empirin.
Analysmetod
I syftet att göra materialet tillgängligt för tolkning behövdes en passande analys-metod. Textfilerna med berättelserna betecknas enligt Aspers som första
ordningens konstruktioner och bär informanternas mening (Aspers, 2011). Målet
med textmaterialet är att abstrahera innebörden för att kunna lyfta den till andra
ordningens konstruktioner (a.a.), materialets essens som sedan kan bearbetas
utifrån teoretiska modeller. Aspers beskriver att det är forskarens uppgift att identifiera och kommunicera meningen i hennes forskningsområde (a.a.). Hon har uppgiften att sätta sig in i forskningsfältet och utveckla en förståelse för
informanternas mening för att kunna genomföra omvandlingen från första till andra ordningens konstruktioner i bästa möjliga mån (a.a.).
För den ovan beskrivna processen bedömdes kvalitativ innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (2004) vara en lämplig metod. Den utvecklades inom vården och är väl etablerad för studier inom omvårdnad (Graneheim & Lundman, 2004). Därmed tillgodosågs även Aspers krav att ge forskningsfältet tillräckligt med betydelse då detta befann sig inom hälso- och sjukvård (Aspers, 2011).
Tillvägagångssättet enligt Graneheim och Lundman (2004) börjar med att definiera meningsbärande enheter i materialet utifrån studiens syfte. De
meningsbärande enheterna kondenseras sedan med målsättningen att texten blir kortare utan att relevant innehåll faller bort (a.a.). Hittills handlar det om textens konkreta substans. I och med att kodning av kondenserade meningsbärande enheter sker börjar abstraktionen: ” […] labelling the condensed meaning unit with a code allows the data to be thought about in new and different ways” (a.a.:107). Utav koderna bildas underkategorier och kategorier och detta är det viktigaste steget i kvalitativ innehållsanalys (a.a.). Kategorierna omfattar material med likadan betydelse. Med nyckelord eller korta beskrivningar sammanfattas materialets mening. Kategorierna står för det konkreta innehållet i det
ursprungliga intervjumaterialet och ska vara exklusiva (a.a.).
Slutligen formuleras ett eller flera teman som står för materialets latenta innehåll. Teman behöver inte vara uteslutande emellan sig (a.a.) och bildas utifrån
abstraktionen av materialets mening (a.a.). Den följande tabellen ger exempel på de olika stegen som togs för analysen av det aktuella materialet.
Tabell 1. Exempeltabell för analysen enligt beskrivningen ovan.
Meningsbärande enhet Konden-sering Kod Under-kategori Kategori
Jag hade ingen aning om det innan jag gjorde första provet. När jag gjorde det första gången så var det så här, ”vad är det här?” Ingen aning om HPV innan första provet Okunskap innan prov-tagning Okunskap om HPV Upplevelser av att få ett skriftligt HPV-besked
[…] (han) tog inte i mig och sa att han måste åka hem, hade kysst mig och kanske hade HPV, fått HPV i svalget liksom … så då kände jag mig helt såhär … pestsmittad, det kändes helt fruktansvärt och samtidigt hade jag dåligt samvete för jag tänkte att jag hade varit tydlig mot honom […]
Känsla av att vara pestsmittad Dåligt samvete för att kanske inte varit tydlig mot sin partner Skam-känsla Skuld-känsla Att känna skam och skuld Sexualitets-påverkan
Analysarbetet innebär ett fram och tillbaka mellan ursprungsmaterialet och dess nedbrytning (a.a.) tills en rimlig framställning av informanternas mening framstår enligt studieledarens uppfattning.
I kapitlet om empirin och dess analys kommer kategoriernas innebörd att
tydliggöras med hjälp av citat. Namnen som valdes för att känneteckna citaten är fingerade och stämmer inte på något sätt överens med informanternas namn.
Studiens tillförlitlighet
Bryman beskriver fyra delkriterier för att styrka en kvalitativ studies tillförlitlighet (Bryman, 2018):
Trovärdighet
Graneheim och Lundman (2004:106) formulerar följande avseende trovärdigheten:
An assumption underlying our paper is that reality can be interpreted in various ways and the understanding is dependent on subjective
interpretation. […] our presumption is that a text always involves multiple meanings and there is always some degree of interpretation when
approaching a text. This is an essential issue when discussing trustworthiness of findings in qualitative content analysis.
Studiens trovärdighet styrktes genom att handledaren Maria Ekstrand Ragnar läste och analyserade en mindre del av materialet. Sedan gjordes en triangulering (Bryman, 1997; 2018) där hand- och studieledaren diskuterade sina analyser sins-emellan. Det visade sig att det fanns konsensus avseende meningsbärande enheter, koder och kategorier.
Överförbarhet
För att verifiera att frågeställningen var relevant gjordes en pilotintervju i början av studien med en barnmorska på telefonrådgivningen på RCC Stockholm/ Gotland. Denna barnmorska svarade på frågor kring cellprovtagning, provsvar och organisation av screeningen. Det visade sig att barnmorskan fick många frågor som handlade om sexualiteten i relation till HPV-infektion respektive cellförändringar och att alla inte är tillfreds med att få cellprovsvaret per brev.
Pålitlighet
Det har varit studieledarens avsikt att vara så transparent som möjligt i denna studies alla steg från bland annat syftesformulering över rekrytering av
informanter till analys. Därför finns en noggrann redogörelse för alla steg i detta metodkapitel.
Möjlighet att styrka och konfirmera
Studieledaren har försökt att inte låta ”personliga värderingar eller teoretisk inriktning påverka” (Bryman, 2018:470) studiens genomförande och slutsatser. Detta tillgodosågs genom att handledaren granskade uppsatsen under
skrivprocessens gång samt att en pilotintervju hade förts innan för att genom en oberoende källa få styrkt att ämnet var relevant.
Etiska Överväganden
Malmö Universitetets etikråd godkände etikansökan till denna studie (utlåtande från etikrådet, löpnummer 15/2018) med rekommendationen att informanterna som rekryterades på studieledarens arbetsplats inte hade träffat studieledaren som behandlare för sina cellförändringar. För övrigt togs hänsyn till Vetenskapsrådets principer för etiska bedömningar enligt nedanstående redogörelse.
Etisk bedömning enligt Vetenskapsrådet
Vetenskapsrådet har lagt fram fyra principer för den etiska bedömningen av en studies genomförbarhet (Vetenskapsrådet, 2002). De följande styckena beskriver hur dessa fyra principer beaktades i studiens genomförande.
• Informations- och samtyckeskrav: i samband med att informanterna rekryterades informerades de om studien enligt beskrivningen i avsnittet om urval. Samtycke lämnades på en särskild blankett vars hantering beskrivs i stycket om konfidentialitet längre ned. Samtycke bekräftades ytterligare i samband med att intervjun började så att det fanns med på ljudfilen. Om det fanns samtycke till att intervjun skulle spelas in men inte till att ljudfilen skulle sparas tills uppsatsen var godkänd följdes informantens önskemål och ljudfilen raderades direkt efter
transkriberingen (ett fall).
• Konfidentialitetskrav: studien skulle komma att innehålla känsliga personuppgifter såtillvida att de rörde deltagarnas hälsa och sexualliv. Därför måste konfidentialitetskravet tillgodoses enligt följande:
materialet samlades genom inspelning med en gammal mobiltelefon utan simkort och utan cloud- eller internetfunktion. Ljudfilerna
transkriberades därefter ordagrant till textdokument av studieledaren. Ljudfilerna och textdokumenten lagrades på ett USB-minne som var lösenkodsskyddat. USB-minnet förvarades säkert och oåtkomligt för obehöriga såsom samtyckesblanketterna i ett låsbart skåp. Datorn som användes för transkribering och genomförandet av analysen var lösenkodsskyddad och ingen förutom studieledaren hade tillgång till denna dator. Vid behov kunde handledaren ta del av materialet. Alla filer sparades avidentifierade genom att de sparades med datum som
beteckning. Enbart studieledaren kunde således koppla en fil till en viss individ. Inga sekretessbelagda uppgifter användes. Efter avslutat arbete skulle ljud- och textfilerna komma att raderas och samtyckesblanketterna att kasseras.
• Nyttjandekravet tillgodosågs med en paragraf i informationsbrevet om att resultaten planerades att offentliggöras som masteruppsats på Malmö Universitet vid Masterprogram Sexologi. Detta skulle innebära publicering på Malmö Universitetets databas MUEP.
Övriga etiska överväganden som diskuterades för att kunna genomföra denna studie
Frågan huruvida inkludering av mottagningens patienter skulle kunna leda till någon form av inverkan på behandlingsrelationen hade ventilerats på flera plan. Det bedömdes dock inte kunna bli en risk då den vård patienten fick/skulle få var reglerad av det inledningsvis beskrivna vårdprogrammet (VP) och på intet sätt relaterad till studien. Detta nämndes även i informationsbrevet till studie- deltagarna. Det vill alltså säga att vårdens plikt att behandla patienten enligt det aktuella VP inte påverkades av patientens beslut om deltagande i studien. Dessutom övervakades all provtagning och efterföljande behandlingar av RCC vilket kunde anses som en extra garanti för att patientens deltagande varken förbättrade eller försämrade hennes omhändertagande.
Vidare har det diskuterats att informanterna skulle kunna uppleva rädsla och oro i samband med eller efter intervjun. Detta gick naturligtvis inte att utesluta varför alla informanter fick numret till RCC telefonrådgivning för eventuella frågor som skulle kunna dyka upp efter intervjun. Därutöver fanns det tid avsatt efter
oro. Studieledaren som genomförde intervjuarna hade yrkeskompetensen för att bemöta dessa frågor.
Informanterna var fria i sitt beslut att delta i studien och kunde avbryta eller helt dra tillbaka sitt samtycke till deltagandet närhelst de ville. Denna information fanns med i informationsbrevet.
EMPIRI OCH ANALYS
Detta kapitel börjar med en kort beskrivning av det empiriska underlaget med översikt över demografiska data och en redogörelse för pilotintervjun. Sedan presenteras studiens resultat i form av innehållsanalysens alster uppdelat i olika kategorier. Slutligen diskuteras resultaten i relation till det teoretiska ramverket.
Empiriskt underlag
Det empiriska underlaget till denna studie består av åtta enskilda intervjuer med informanter i åldrarna 28 till 49 år. Intervjuerna varade mellan 27 och 56 minuter (medelvärde 44 min). Tabellen nedan (tabell 2) innehåller en sammanställning av demografiska data om informanterna.
Tabell 2. Demografiska data om informanterna.
ID Ålder Vaccina Info HPV b
Behand- lingc
Fast
partner Barnd
1 28 Ja (v) Skola Nej Nej Nej
2 29 Ja (s) Svar Ja Ja Ja <10 år
3 49 Nej Svar Nej Ja Ja ≥10 år
4 38 Ja (s) Egen Ja Nej Nej
5 32 Nej Svar Ja Ja Nej
6 38 Nej Svar Ja Ja Ja <10 år
7 44 Ja (s) Svar Ja Ja Ja <10 år
8 35 Nej Svar Nej Ja Ja <10 år
a v=vaccinerad i skolan enligt vaccinationsprogram respektive s=efter positivt svar b Informerad om HPV i skolan, i samband med provsvar eller utav egen
informationssökning
c Behandling = opererad för cellförändringar d Ålder på barn <10 år respektive ≥10 år
Intervjuerna genomfördes enligt beskrivning i kapitlet om metod och material med följande undantag:
• en intervju gjordes per telefon
• en intervju ägde rum på annan ort enligt informantens önskemål
• ljudfilen till en intervju raderades enligt informantens önskan direkt efter avslutad transkribering
• två av informanterna hade inte tillgång till brevmallen (i det ena fallet hade studieledaren inte fått brevmallen än och i det andra fallet skedde intervjun
telefonledes och brevmallen hade inte nått informanten varken per mejl eller sms; båda informanter uppgav att de mindes brevet väl)
Pilotintervju
Inledningsvis gjordes en pilotintervju för att pröva om studiens syfte var relevant. Samtalet fördes med en barnmorska som arbetade på RCC Stockholm/Gotland inom telefonrådgivningen och ägde rum där den 22 oktober 2018.
Barnmorskan berättade om att rådgivningen avseende HPV och cellprovsvar till stor del handlade om frågor som rörde sexualiteten. Denna typ av samtal hade ökat avsevärt efter införandet av HPV-svar från cellprovtagningen. Några exempel på frågor var:
• Hur smittades infektionen?
• Gick det att få veta vem man hade smittats av? • Kunde det betyda att partnern hade varit otrogen?
Barnmorskan förmedlade intrycket av att många som ringde hade behov av mer utförliga samtal som denna typ av rådgivning dock inte var avsedd för. Hon ansåg att de förhållandevis korta rådgivningssamtalen enbart täckte ”toppen av isberget” som symboliserade kvinnornas oro och farhågor. Detta motsvarade studieledarens upplevelse i patientkontakter och stötte således uppfattningen om att detta var ett problem som borde tas på allvar. Oro och ångest efter mottagandet av ett positivt HPV-svar och cellprovresultat var ett fenomen inom hälso- och sjukvård och skulle kunna ha påverkan på kvinnornas sexualitet.
Analysens resultat
Utifrån empirin inklusive pilotintervju och teoretiskt ramverk resulterade analysen i det övergripande temat Man måste tänka till lite grann vad man skriver. Vem är
mottagaren? Det är ett känsloladdat ämne. Empirin presenteras i tre kategorier
som har tre underkategorier var (se figur 3).
Resultaten som innehöll många beskrivningar av känslor kategoriserades med hjälp av emotionsteorin. Detta gjordes såtillvida att rädsla och oro som räknas som primära känslor (Kåver, 2016) tilldelades dem upplevelserelaterade
underkategorierna. Skam och skuld däremot räknas som sekundära känslor som kräver en tankeprocess innan de kan förnimmas (a.a.). Av den anledningen tilldelades skam och skuld dem reaktionsrelaterade underkategorierna.
Figur 3: Tema, kategorier och underkategorier
Upplevelser av att få ett skriftligt positivt HPV-besked
Kategorin om upplevelser av det skriftliga HPV-beskedet delades in i tre under-kategorier. Dels beskrevs känslorna som uppstod i samband med att brevet mottogs, dels uppdagades rådande okunskap kring HPV såväl hos de screenade kvinnorna som inom sjukvården och dels visade sig en obehaglig ovisshet inför hur andra runt omkring en skulle reagera.
Ett skrämmande brev
De flesta av informanterna berättade att de blev skrämda och förvirrade när de hade läst brevet. De hade ingen som de kunde ställa sina frågor till. Brevet lästes väldigt noggrant. Orden analyserades och tolkades. Tankarna ”började snurra” efter att man hade läst ordet ”positivt”. Vad betydde detta? Samtidigt framkallade brevet en oro för den egna hälsan med associationer till cancer och död. Det som stod i brevet hade stor betydelse för ens hälsa.
Malin: […] jag började bara ”ahhh jag har cancer liksom” när jag fick det där brevet. […] Alltså det är ett skrämmande brev, är det ju överlag. Just för att det är ett brev som i mina ögon är liksom kopplat till livmoderhals-cancer.
Lydia: … jag tror det första som kommer med det här brevet är … att döden knackar på.
Underkategorier Kategorier
Tema
Man måste tänka till lite grann vad man
skriver, vem är mottagaren. Det är ett
känsloladdat ämne.
Upplevelser av att få ett skriftligt
HPV-besked
Ett skrämmande brev Okunskap om HPV Ovisshet kring hur andra runtomkring en
reagerar
Reaktioner till ett opersonligt, kort brevsvar vid positivt HPV-test
Informationssökande HPV som smitta - kan man skydda sig? Tolkningar av brevets innebörd beroende på
livssituationen
Sexualitets-påverkan
Att ifrågasätta sexuella praktiker Att känna skam och
skuld Att känna olust
Ida: Jag skulle väl säga att det är egentligen typ så här ordet
cell-förändringar som typ sätter liksom lite skräck i varenda person man pratar med […]. Just med tanke på att det har med cellförändringar att göra, alltså det är ett sånt liksom laddat ord på något sätt, och man vet det att det är det det handlar om. För att när man läser det här och man ser "positivt" då börjar tankarna snurra.
Pauline: Men efter det har det verkligen blivit skillnad med negativa besked (positiva besked i medicinsk bemärkelse), att det är en oro för ”vad kan jag få reda på nu?”
En informant berättade att hon, när hon hade förstått vad en HPV-infektion kunde leda till, fick en stor oro över att få cancer. Med tanke på att hon hade haft analsex var hennes största rädsla att få analcancer.
Rebecca: Det är så svårt med texter för att det går verkligen att bryta ned varje litet ord… […] och jag blev livrädd riktigt, riktigt livrädd i samband med att det gick upp för mig att jag även kan vara smittad i analområdet.
Okunskap om HPV
Många informanter berättade att de inte var förtrogna med förkortningen HPV. De hade ingen vetskap om att HPV var orsaken till cellförändringarna som de hade screenats för. Vid cellprovtagningen pratades enbart om cellförändringar och inte att de orsakades av ett virus. Flera upplevde att HPV inte var något som man var medveten om bland ens vänner. HPV-infektionen hade inte varit något samtals-ämne till skillnad från cellförändringar och livmoderhalscancer. Okunskapen ledde också till en osäkerhet kring hur man skulle förhålla sig. Behövde man vänta med sex tills infektionen hade läkt ut och hur kunde man veta att den hade läkt ut?
Bristande informationsförmedling i skolor togs upp som ett problem. Om man kunde gå till ungdomsmottagningen och prata om klamydia hade man kunnat få höra om HPV också.
Antonia: Man har ju hört talas om cellförändringar eller livmoderscancer, det stod nånting med vårtor också, alltså det har man ju hört talas om men inte den här HPV… och att det fanns olika varianter, så många av det... Malin: Jag hade ingen aning om det innan jag gjorde första provet. När jag gjorde det första gången så var det så här, ”vad är det här?”
Rebecca: Och jag har verkligen ställt mig frågan till, för det har aldrig tagits upp under skolgången att jag aldrig har fått lära mig någonting om det.
Det fanns dock också lugnande information i brevet, att ”de flesta får HPV någon gång i livet” (brevsvar, se bilaga 4). Det kunde leda till att man inte riktigt visste hur man skulle tolka svaret. Fanns det ens skäl till att oroa sig?
Pauline: Å andra sidan så står det i brevet att ”de flesta får HPV någon gång i livet”. […] Äh jag tycker nog att det är lite onödig
skrämsel-propaganda. Om HPV är nånting som de flesta ändå har, […] onödigt med provsvar på det här sättet.
Veronika: Det känns ju som att det är omöjligt att ha sex utan att ha HPV upplevde jag.
Två av informanterna hade även upplevt okunnighet om HPV inom vården.
Lydia: Nej (skrattar), vi har inte pratat om könssjukdomar på sjuksköterskeutbildning.
Rebecca: Vi åkte till SESAM på drop-in och mycket riktigt kunde de inte hjälpa mig. Det känns som att ingen har tillräcklig kunskap att besvara mina frågor. Inom vården tycker jag att jag har blivit slussat runt som en pingpongboll.
Ovisshet kring hur andra runtomkring en reagerar
Några informanter berättade att de fick en känsla av att ämnet inte var helt lätt att prata om. Anledningen till det var att det rörde sig om en sexuellt överförd infektion. När man behövde ta ledigt från jobbet för en undersökning eller operation ville somliga inte berätta varför. Även inför ens partner kändes det obehagligt, det fanns en oro för att det skulle kunna leda till ”misstro” hos partnern. Man ville inte framstå som ”lösaktig” eftersom man hade blivit
diagnosticerad med en STI. HPV upplevdes som ett tabu, det kändes nästan lika skamset som klamydia. Några informanter hade därför valt att inte berätta för sin partner om infektionen. Allt detta trots att det står i brevet att många bär på en HPV-infektion.
Veronika: Det är väl inget som man kanske vill säga, det finns väl ändå lite… kanske inte tabu med det hela men på tanke att det är sexuellt eller relaterad till det, blev det mer pinsamt att berätta att man ska göra sin konisering än att man skulle gå och operera ringfingret. […] det blir väl lite klassificerad som något slags könssjukdom och det har med sex att göra och det brukar man ju inte sitta och prata om i lunchrummet.
Antonia: Och ja har faktiskt valt att inte säga någonting till min nuvarande partner. Bara för att jag inte vill att vi hamnar i den där misstron på nåt sätt emellan oss.
Malin: Att jag inför honom (partnern) upplevs att stå som oansvarig eller liksom … lösaktig (skrattar) typ, så det är mer av en äh… att det känns pinsamt typ.
Rebecca: […] tills jag uttryckligen fick säga ”men jag har ju haft
analsex…” då suckar man ju (skrattar) … tabu och skam det känns ju att det är … tyvärr… och också kopplat till smittan i sig.
Reaktioner till ett opersonligt, kort brevsvar vid positivt HPV-test
Nästan alla informanter fann brevet för kort och opersonligt. De hade önskat mer information om sammanhanget mellan sexuellt överfört HPV, cellförändringar och cancer. De beskrev sitt informationssökande och sin undran om man över huvud taget kunde skydda sig mot HPV samt hur man kunde göra det. Somligas tolkningar av brevets innehåll verkade bero på vilket livsskede de befann sig i.
