ATT LEVA MED REUMATOID
ARTRIT OCH DESS
PÅVERKAN PÅ DAGLIGT LIV
EN LITTERATURSTUDIE
REBECCA LINDKVIST
ERICA PERSSON
Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet 61–90 hp Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Januari 2020
ATT LEVA MED REUMATOID
ARTRIT OCH DESS
PÅVERKAN PÅ DAGLIGT LIV
EN LITTERATURSTUDIE
REBECCA LINDKVIST
ERICA PERSSON
Lindkvist, R & Persson, E. Att leva med reumatoid artrit och dess påverkan på dagligt liv. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för Hälsa och samhälle, Institutionen för
vårdvetenskap, 2020.
Bakgrund: reumatoid artrit, som förkortas RA, är en kronisk och inflammatorisk
ledsjukdom. Sjukdomen som också kallas för ledgångsreumatism angriper de perifera lederna i kroppen. De mest berörda områdena i kroppen är lederna i händer och fötter men sjukdomen kan även yttra sig extraartikulärt vilket innebär att andra system och vävnader kan angripas av RA. En vanlig följdsjukdom till RA är kardiovaskulära sjukdomar som exempelvis stroke och hjärtinfarkt. Utan läkemedelsbehandling kan RA även leda till ledförstörelse. Sjuksköterskans uppgift i farmakologisk behandling är att dämpa smärtan och inflammationen enligt ordination. Personcentrerad omvårdnad där samspel mellan patient,
sjuksköterska och andra personer som är viktiga i patientens liv är grundläggande i beslutfattande av vård. Modellen dagligt liv <--> funktionellt hälsotillstånd av Carnevali finns som ett stöd för sjuksköterskan att identifiera omvårdnadsproblem och fastställa behov och resurser till individen för att bibehålla livskvalitet i det dagliga livet. Syfte: syftet med denna litteraturstudie var att undersöka hur personer med RA upplever att sjukdomen påverkar deras dagliga liv. Metod: litteraturstudien är skriven i kvalitativ ansats. Totalt valdes 11 artiklar efter relevans bedömningen. De 11 artiklarna gick vidare till kvalitetsbedömning som granskades av författarna som var oberoende av varandra. Resultat: Tre teman framgick efter författarnas tolkning av artiklarnas resultat. De tre teman som svarade på litteraturstudien syfte var: Fysisk påverkan på dagligt liv, psykisk påverkan på dagligt liv och social påverkan på dagligt liv. Konklusion: Det dagliga livet med RA påverkas av fysiska, psykiska och sociala aspekter. Dessa tre teman integrerar med varandra och bildar en helhet som påverkar individen som lever med RA i varierande grad. Nyckelord: dagligt liv, kvalitativ
litteraturstudie, omvårdnad, påverkan, reumatoid artrit.
LIVING WITH RHEUMATOID
ARTHRITIS AND THE IMPACT
ON DAILY LIFE
A LITERATURE REVIEW
REBECCA LINDKVIST
ERICA PERSSON
Lindkvist, R & Persson, E. Living with rheumatoid arthritis and the impact on daily life. A literature review.Degree Project in nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2020.
Background: rheumatoid arthritis, abbreviated in RA, is a chronic and
inflammatory joint disease. The disease, also called arthritis, attacks the peripheral joints of the body. The most affected areas of the body are the joints of the hands and feet but the disease can also manifest extra articular, which means that other systems and tissues can be attacked by RA. Cardiovascular diseases such as stroke and myocardial infarction are more common when you have RA. Without drug treatment RA can also lead to joint destruction. As a nurse, the pharmacological treatment is important and alleviate the pain and inflammatory as prescribed. Interaction between patient, nurse and other related people is fundamental in making common decisions in care, also called person-centered care. The model daily life <--> functional health status, of Carnevali, works as a support for the nurse to identify problems in nursing and determine needs and resources for the individual to maintain quality in daily life. Purpose: to investigate the experiences of people living with RA and the impact on daily life. Method: the literature review was written with a qualitative approach. A total of 11 articles were selected to the result and were qualified by two independent reviewers. Result: Three different themes were discovered of the articles results. The themes that answered the purpose of the literature review were: Physical impact on daily life,
psychological impact on daily life and social impact on daily life. Conclusion: RAs impact on daily life has physical, psychological and social aspects. These three themes integrate with each other and result in a entirety which affects each individual with RA to a varying degree. Keywords: daily life, impact, nursing
INLEDNING _______________________________________________________ 5 BAKGRUND ______________________________________________________ 5 Patofysiologi _________________________________________________________ 5 Symtom _____________________________________________________________ 5 Behandling __________________________________________________________ 6 Farmakologisk behandling ____________________________________________________ 6 Icke- farmakologisk behandling ________________________________________________ 6
Dagligt liv i ett omvårdnadsperspektiv ____________________________________ 7 Påverkan på dagligt liv _________________________________________________ 8 Personcentrerad omvårdnad ____________________________________________ 9
PROBLEMFORMULERING __________________________________________ 10 SYFTE __________________________________________________________ 10 METOD _________________________________________________________ 10
Inklusions- och exklusionskriterier ______________________________________ 10 Databassökning _____________________________________________________ 11 Urval och relevansbedömning __________________________________________ 11 Kvalitetsgranskning __________________________________________________ 12 Analys _____________________________________________________________ 12
RESULTAT _______________________________________________________ 14
Fysisk påverkan på dagligt liv __________________________________________ 14 Psykisk påverkan på dagligt liv _________________________________________ 16 Social påverkan på dagligt liv ___________________________________________ 17
METODDISKUSSION _______________________________________________ 17
Inklusions- och exklusionskriterier ______________________________________ 18 Databassökning _____________________________________________________ 18 Urval och relevansbedömning __________________________________________ 18 Kvalitetsgranskning __________________________________________________ 18 Analys _____________________________________________________________ 19
RESULTATDISKUSSION_____________________________________________ 20
Fysisk påverkan på dagligt liv __________________________________________ 20 Psykisk påverkan på dagligt liv _________________________________________ 21
Bilaga 1. Databassökningar __________________________________________________ 28 Bilaga 2. Artikelmatriser _____________________________________________________ 30
INLEDNING
Under studierna på sjuksköterskeprogrammet har vi studerat sjukdomen reumatoid artrit (RA), även kallat ledgångsreumatism. RA är en omfattande kronisk sjukdom som påverkar patienter både fysiskt och psykiskt. Som grundutbildade
sjuksköterskor kommer vi troligtvis att möta dessa patienter i vårt arbete vilket indikerar för ett behov av fördjupad kunskap. Vi har valt att skriva denna litteraturstudie med fokus på dagligt liv då detta i hög grad påverkar vilka eventuella omvårdnadsåtgärder patienten behöver.
BAKGRUND
I bakgrunden beskrivs en kort sammanfattning av de medicinska orsakerna till sjukdomen, sjuksköterskans roll i omvårdnaden samt forskning kring ämnet. I Skandinavien är uppskattningsvis 0,75 procent av befolkningen drabbade av reumatoid artrit (RA), även kallad ledgångsreumatism (Dahlqvist & Klareskog 2017). Sjukdomen ökar genom det naturliga åldrandet och utvecklas vanligast mellan 50 och 60 år (a.a.). Det är även förekommande att sjukdomen utvecklas vid yngre ålder, vanligtvis från 30 år och uppåt (Clancy & Hasthorpe 2013).
Sjukdomen drabbar i störst utsträckning kvinnor och äldre personer, två av tre patienter är kvinnor (Dahlqvist & Klareskog 2017; Young 2019; Clancy & Hasthorpe 2013).
Patofysiologi
RA är en autoimmun, kronisk samt inflammatorisk sjukdom som angriper perifera leder (Dahlqvist & Klareskog 2017). RA kännetecknas som inflammation i flera leder, även kallat polyartrit, och sprids symmetriskt i lederna (Dahlqvist &
Klareskog 2017; Young 2019). De små lederna i händer och fötter är vanligast att drabbas men även lederna i vrister och knän, som är mer väsentliga, kan drabbas i sjukdomsprocessen (Young 2019). Lokala nervskador (neuropati) orsakas i de flesta fall av felställning av lederna och är en vanlig komplikation till RA (a.a.). Sjukdomen kan yttra sig extraartikulärt vilket innebär att inflammationerna involverar andra system och vävnader i kroppen och patientgruppen har en ökad risk för kardiovaskulära sjukdomar såsom hjärtinfarkt och stroke (Garcia-Diaz & Corominas 2013;Young 2019). Bland riskfaktorerna för att utveckla sjukdomen är rökning den enskilt mest avgörande men även övervikt är en stor faktor som påverkar (Dahlqvist & Klareskog 2017). En svensk studie kom fram till att 20 procent av patienterna med RA aldrig hade blivit sjuka om de inte hade rökt (a.a.).
Symtom
Dahlqvist & Klareskog (2017) skriver att cirka en av tre patienter med RA utvecklar symtom akut eller subakut, över dagar till veckor men vanligtvis, för cirka två av tre patienter, utvecklas symtom smygande under en tidsperiod som
Denna stelhet som patienterna upplever på morgonen är ett utmärkande symtom för ledinflammation och det är en viktig uppgift att ha med i anamnesen för att kunna ställa tidig diagnos men även för bedömning av ökad sjukdomsaktivitet då diagnosen RA redan är konstaterad (Dahlqvist & Klareskog 2017).
Behandling
Målet vid behandling är att så snabbt det går minska inflammation och att förhindra utveckling av irreversibel ledförstörelse som annars kan bli en följd av sjukdomen (Dahlqvist & Klareskog 2017; Young 2019). Behandling bör även sättas in för symtom som smärta, vilket inte alltid avtar med hjälp av
konventionell antiinflammatorisk behandling(a.a.). Enligt studien Pedraz-Marcos m.fl. (2018) är sjuksköterskans roll vid behandling av patienter med RA att finnas tillgänglig för utbildning och konsultation, ge omvårdnad samt främja egenvård. Dahlqvist & Klareskog (2017) skriver vidare att en betydande del av behandlingen består av att patienten är delaktig i vården och har god kunskap om sin sjukdom (a.a.). Patienten bör får stöd att göra positiva livsstilsförändringar efter att ha informerats om hur olika levnadsvanor som till exempel fysisk aktivitet, viktnedgång och rökning påverkar resultatet av behandling (Dahlqvist & Klareskog 2017).
Farmakologisk behandling
Disease modifying antirheumatic drugs (DMARD) används vid behandling av RA för att bromsa inflammationen och angreppet på lederna (Dahlqvist & Klareskog 2017; Lampa 2019). Hos cirka en tredjedel av patienterna går sjukdomen i remission vid behandling med Metotrexat (cellhämmande läkemedel) (a.a.). Vid otillräcklig effekt, eller inledningsvis hög sjukdomsaktivitet med flera markörer för sämre prognos, ges Metotrexat i kombination med till exempel
TNF-blockerare (biologiskt läkemedel som har en immundämpande effekt av TNF) (a.a.). Perorala läkemedel, såsom JAK-hämmare, är ett nyare
läkemedelsalternativ vars effekt kan jämföras med biologiska läkemedel (Dahlqvist & Klareskog 2017; Lampa 2019).
ASA (acetylsalicylsyra) och andra NSAID (Non-steroid Anti-inflammatory Drugs) används för att behandla smärta och stelhet (Lampa m.fl. 2019). Dessa läkemedel lindrar ledsmärta som orsakas av inflammation (a.a.). Vid kroniska smärtor, som inte uppkommit på grund av inflammation, är paracetamol en av hörnstenarna i behandlingen (a.a.). Sådana smärtor kan bero på till exempel leddestruktioner (Dahlqvist & Klareskog 2017; Lampa 2019). Patienter behandlas ofta med steroidinjektioner som ges intraartikulärt i leder och muskelfästen
(Lampa 2019). Injektionerna är effektiva och dämpar smärtan och inflammationen snabbt och det är även en relativt säker behandling för patienten (a.a.).
Icke- farmakologisk behandling
Enligt Lampa (2019) bör en individuell bedömning göras av en fysioterapeut gällande patienters besvär från rörelseapparaten och funktionsförmåga. Rörelseträning för att reducera smärta och stelhet i rörelseapparaten och
regelbunden fysisk aktivitet främjar rörelseförmågan och minskar även risken för komplikationer av RA (a.a.).
Arbetsterapueten har ett viktigt arbete med att hjälpa patienten träna hand- och finger rörlighet och kan även bistå med utprovning av hjälpmedel som underlättar vardagen för patienten med funktionsvariation (Lampa 2019).
Dagligt liv i ett omvårdnadsperspektiv
Svensk sjuksköterskeförening (2014) påvisar att begreppen hälsa och människa kan resultera i en ökad förståelse av god omvårdnad. Det är genom synen på människan som utformningen av omvårdnaden sker och därmed omfattningen av god omvårdnad. Människan bör betraktas som en helhet och omvårdnaden bör därför implementeras därefter. Alla människor är unika och har individuella förutsättningar. Eftersom varje individ är unik erhåller personer hälsa och ohälsa i varierande utsträckning. Hälsan bör identifieras relaterat till personens
enhetsperspektiv där både kropp, själ och ande ska inkluderas. Begreppet hälsa ska alltså definieras relaterat till varje människas egen uppfattning av hur hälsa skapas och upplevs i det dagliga livet. Ohälsa hos människor kan uppfattas olika och kan komma till uttryck som exempelvis sjukdom, smärta, social brist och arbetslöshet (a.a.) Som sjuksköterska är det av vikt att respektera olikheter och autonomi för att lindra lidande och ingripa när hälsan hotas (Svensk
sjuksköterskeförening 2017). God omvårdnad avser också att ta hänsyn till anhöriga, omgivning och miljö (Svensk sjuksköterskeförening 2014).
Modellen ” Dagligt liv <--> Funktionellt hälsotillstånd ” har utvecklats för att hjälpa sjuksköterskan att diagnostisera och behandla specifika
omvårdnadsproblem hos patienten (Carnevali 1999). Dagligt liv och funktionellt hälsotillstånd är begrepp som är beroende av varandra (a.a.). Det ena interagerar med det andra (a.a.). Funktionellt hälsotillstånd hos individen avgör till stor del hur det dagliga livet ser ut och vice versa, alltså, det dagliga livet sätter krav på funktionaliteten hos individen (a.a.). Enligt Carnevali (1999) måste sjuksköterskan ta i beaktning i en omvårdnadsplan om vad individens dagliga liv består av som sätter krav och förväntningar på hälsotillståndet och även det funktionellt hälsotillstånd som påverkar det dagliga livet.
Att upprätthålla en balans mellan yttre och inre resurser resulterar i livskvalitet i det dagliga livet och funktionellt hälsotillstånd (a.a.). Därför är det viktigt för sjuksköterskan att ta reda på både inre och yttre resurser hos patienterna och hjälpa till att skapa en hög nivå av balans för att bibehålla livskvalitet och välbefinnande i det dagliga livet (a.a.).
Enligt Carnevali (1999) utgör omvårdnaden det grundläggande området i sjuksköterskans profession och för att uppnå god omvårdnad krävs kunskap, förståelse och skicklighet. Carnevali (1999) visar på att sjuksköterskan måste ha bred kunskap i att förstå alla att möjliga tänkbara aspekter i det dagliga livet som kan påverkas av hälsotillstånd eller hälsoförhållande. Inte bara vara öppen i att se hur aktiviteter i det dagliga livet påverkas utan även kunna få reda på patienternas upplevelser av begränsade aktiviteter (a.a.). Det krävs att se patienter som
individer och kunna identifiera och möta individuella behov och resurser (Ryan & Hill 2006; Carnevali 1999). Omvårdnaden innefattar olika arbetsuppgifter men kan ses som två pelare där både emotion och fysiska åtgärder möts (Ryan & Hill 2006). Behandling av RA är just ett sådant exempel där de fysiska
Det är inte bara individen som påverkas av sjukdomen utan även människor runt omkring individens sociala liv (a.a.). Som sjuksköterska krävs en förmåga att förstå sambandet mellan det fysiska hindret och hur det upplevs emotionellt av individen (Ryan & Hill 2006). En viktig kunskap i sjuksköterskans profession är att fånga upp upplevelser relaterat till de aktiviteter i det dagliga livet som för mening och betydelse hos individen (Carnevali 1999). Ett exempel som nämns i boken Ryan & Hill (2006) är en mamma som har smärta i händerna på grund av den inflammatoriska ledsjukdomen som leder till oförmåga att lyfta barnet. Stödjande samtal och utrymme för att låta individen uttrycka sina känslor är basala i omvårdnaden (a.a.). Kunskap och förståelse för påverkan av sjukdomen från ett socialt, psykiskt och fysiskt perspektiv skapar en relation mellan
sjuksköterska och patient (Ryan & Hill 2006).
Påverkan på dagligt liv
Majoriteten av människor som har blivit diagnostiserade med RA upplever att dagliga aktiviteter blir begränsade (Ryan 2006). Sjukdomen leder inte enbart till fysiska symtom som patienterna tampas med utan sjukdomen får stort inflytande på individens vardag vilket innebär att många patienter får ge upp
favoritsysselsättningar, sociala relationer och arbete (a.a.). Konsekvensen av uppoffringarna kan ge vissa patienter psykologiska men (a.a.). En del patienter med RA upplever någon gång förlust av relationer, begränsade fritidsaktiviteter, oförmåga eller begränsat arbetsliv och begränsad framkomlighet (Ryan 2006).
Familjen har stor inverkan på människor (Ryan 2006) Inom familjen finner man trygghet och stöd och fyller därför många funktioner hos individen (a.a.). Enligt Ryan (2006) ger relationer fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande då
människan oftast upplever tillit och respekt hos varandra. Stödet från familjen kan ses som en flykt från vardagliga nödvändigheter och stress för att finna ro (a.a.). Familjemedlemmar uttrycker oftast olika roller och dessa roller kan sättas på spel relaterat till patientens tillstånd (a.a.). Ryan (2006) skriver vidare att RA kan påverka individen till att känna hjälplöshet av att inte känna sig tillräcklig inom olika uppgifter i hemmet. Det kan också bli svårt för andra familjemedlemmar att anpassa sig till en sådan situation och därmed få ombytta roller (a.a.). Ryan (2006) menar även på att män oftast tar på sig ansvaret för att ta rollen som försörjaren i familjen. Männen har därmed svårare för att acceptera att partnern får ta över detta huvudansvar i familjen medan kvinnorna har lättare för att anpassa sig till det (a.a.).
Enligt Ryan (2006) fyller information av hälso-och sjukvårdspersonal till familjemedlemmar om patientens tillstånd en viktig funktion då patienten har många varierande dagar av fatigue, smärta och stelhet som resulterar i att
individer med RA måste vila någon gång på dagen för att orka med. Otillräckligt med information från sjukvårdspersonal kan leda till att familjemedlemmar eller bekanta tror att personen är lat och har därmed svårt att förstå sig på och hantera situationen (a.a.). Vidare visar Ryan (2006) att isolering är en vanlig konsekvens relaterat till RA och det är inte ovanligt att patienter utvecklar depression på grund av den sociala isoleringen.
Även familjer, som har någon anhörig med RA, kan påverkas av hälsoförhållandet som råder i familjen och isolera sig och därav inte söka hjälp. Det kan handla om kulturella aspekter där emotioner ska hållas och tampas inom familjen (a.a.).
Ryan (2006) beskriver även att kunna arbeta och ha kvar sin anställning är något RA patienter får kämpa med. De flesta arbeten kräver fysiska rörelser med armar och händer och kan därför skapa smärta och psykiska besvär hos individen (a.a.). Många patienter med RA har regelbundna läkarbesök som resulterar i frånvaro från arbetet och drabbar individen och arbetsplatsen om det inte erbjuds
flexibilitet (a.a.). Det är en hög arbetslöshet bland patienter diagnostiserade med RA, ca 64 % - 72 %, och majoriteten av patienterna slutar att arbeta 10 år efter diagnostisering (a.a.). Fem år efter diagnostisering har ungefär 40 % av
patienterna valt att sluta jobba relaterat till sjukdomen (a.a.). Eftersom sjukdomen kan drabba individer likaså i 20 årsåldern som på äldre år, kan patienter ställas inför ett långvarigt liv utan arbete (a.a.).
Personcentrerad omvårdnad
Enligt McCance & McCormack (2019) är en av sjuksköterskans kärnkompetenser personcentrerad omvårdnad och i praktiken omfattas det av humanistisk omsorg och bildandet av teurapeutiska relationer mellan vårdpersonal, patienter och andra personer som är viktiga i patienternas liv. Grundläggande för byggandet av dessa relationer är förtroende, förståelse och att så kallad kollektiv kunskap delas (a.a.). Centrala värden i sammanhanget är respekt för personen, individens rätt till självbestämmande samt ömsesidig respekt och förståelse och i miljöer där fortlöpande utvecklingsarbete främjas skapas det också förutsättningar för personcentrering (McCance & McCormack 2019).
Grundläggande för personcentrerad omvårdnad (PCC) är att öka samstämmighet mellan patient och sjukvårdspersonal gällande behandlingsplaner, förbättrade hälsoresultat som kan leda till att patienter blir nöjda med vården (Ekman m.fl. 2011). En bra grund för sjukvårdspersonal att utgå ifrån när vård och behandling ska diskuteras och planeras med patienten kan bestå av en gemensam förståelse av sjukdomsupplevelser som skapas genom berättande och lyssnande (a.a.). PCC börjar enligt Ekman m.fl. (2011) med delande av information, delat övervägande och delat beslutsfattande vilket bygger en relation mellan patient och
sjukvårdspersonal. Kroniska sjukdomar kan idag behandlas säkert och effektivt i stor utsträckning men trots det uppnår många patienter inte rekommenderade måldoser eller optimal vårda (a.a.). Partnerskap mellan sjukvårdspersonal och patienter är av stor vikt för att uppnå gemensamt överenskomna mål (Ekman 2011; McCance & McCormack 2019).
Genom personcentrerade processer erbjuds vård på ett sådan sätt som tydligt genomsyras av personcentrerad omvårdnad (McCance & McCormack 2019). Det betyder att sjuksköterskan arbetar med patienternas övertygelser och värderingar, är genuint engagerad, har en närvaro som är medkännande, delar på
beslutfattandet och arbetar för partnerskap och dessutom sörjer för de holistiska behov patienten har (a.a.). Detta arbetssätt leder till att patienten som person hamnar i fokus (a.a.)
PROBLEMFORMULERING
Fokus för studien är att få fram patienternas upplevelser, tankar och erfarenheter. En av sjuksköterskans kärnkompetenser är personcentrerad omvårdnad vilket innebär att hela patientens omvårdnadsbehov beaktas (McCance & McCormack 2019). Sjuksköterskan behöver vara lyhörd och ta in patientens åsikter och önskemål gällande omvårdnaden (a.a.). Grundutbildade sjuksköterskor kan i sin profession möta patienter som är drabbade av RA vilket indikerar för ett behov av kunskap inom detta område. Kunskap om patienters erfarenheter av att leva med RA anses vara av stor betydelse då det kan öka sjuksköterskans förståelse för hur sjukdomen påverkar dagligt liv och kan därmed möjliggöra för sjuksköterskan att ge den bästa tänkbara omvårdnaden för denna patientgrupp.
SYFTE
Syftet med denna litteraturstudie var att belysa hur patienter med RA upplever att sjukdomen påverkar deras dagliga liv.
METOD
Studien har en kvalitativ ansats då kvalitativ forskning ämnar beskriva, förklara eller att förstå mänskliga upplevelser och erfarenheter (Henricson 2017). Då studiens syfte är att beskriva hur patienter med RA upplever sjukdomens påverkan på det dagliga livet anser författarna att detta var en lämplig ansats att använda för denna litteraturstudie. Kvalitativ metod används inom forskning för att studera människors levda erfarenheter av ett fenomen (Henricson 2017). Inget kan vara fel i en erfarenhet och det finns inte heller en definitiv sanning enligt Henricson (2017). Den kvalitativa forskningen avses bedrivas i fenomenets naturliga miljö vilket leder till att studien utförs och formas i en kontext i kombination med forskare och informant (a.a.).
För att få struktur på denna litteraturstudie användes systematisk litteraturöversikt som metod enligt Henricson (2017) där sju steg presenteras som ska finnas till hjälp för att inte påverka studiens slutsatser. Dessa steg är: att formulera en fråga/problem, fastställa inklusions-och exklusionskriterier, systematisk sökning i olika databaser, kvalitetsgranskning, fastställa tabeller av de studier som har kvalitetsgranskas, tolkning av resultat/val av analysmetod och bedömning av evidens i resultatet (a.a.).
Inklusions- och exklusionskriterier
För att avgränsa sökningarna i databaserna och få fram så relevanta vetenskapliga artiklar som möjligt har inklusionskriterierna vuxna patienter med RA och
kvalitativ forskning använts. Sökresultaten har begränsats till artiklar skrivna på engelska för att de ska vara möjligt för författarna att granska artiklarna. Peer- Review har varit ett kriterium då det ökar de vetenskapliga artiklarnas
trovärdighet.
Databassökning
För att sammanställa forskning kring området som valts och svara på syftet har litteraturstudier använts som metod. Databaserna Cinahl och Pubmed har använts för litteratursökning. Cinahl har inriktning omvårdnadsvetenskap och Pubmed har inriktning mot bland annat medicin-och omvårdnadsvetenskap. Denna
litteraturstudies bärande begrepp är reumatoid artrit, upplevelser/erfarenheter och dagligt liv.
För att formulera syftet användes POR-modellen (Willman m.fl. 2016). P står för populationen som inkluderats i studien, O står för forskningsområdet och R representerar resultatet av litteraturstudien, se tabell 1. POR-modellen användes också till att få ut de bärande begreppen till studien. Kvalitativa studier är ytterligare ett ämnesord som användes för att få fram det valda fenomenet i studien. Sammantaget skapades det fyra sökblock och synonymer till de fyra bärande begreppen användes för att precisera och inte utesluta studier utifrån syftet. De svenska söktermerna har provats på Karolinska institutets hemsida för att få fram engelska MeSH-termer. Ämnesorden har skrivits in både som fritext i sökrutan men också hämtats från Cinahls tesaurus, alltså Cinahls headings. Motsvarande har gjorts i PubMed, både som fritextsökning och hämtats som MeSH-termer i MeSH-database. De booleska söktermerna OR och AND har använts för att binda ihop de närliggande orden/synonymerna till ett sökblock och AND har använts för att få den slutliga sökningen (a.a.).
Tabell 1. POR-modellen
Population Område/Fenomen Resultat
Vuxna patienter med RA Dagligt liv Upplevelser/erfarenheter
Urval och relevansbedömning
Totalt valdes 11 artiklar, varav fem artiklar var dubbletter. Sex artiklar valdes från Cinahl respektive fem artiklar från Pubmed. Sökblocket (MH ”nurses”), Nurse*, (MH ”nursing care”) och ”Nursing care” gav inte relevanta artiklar för studiens syfte och det uteslöts därför från sökningarna. Författarna till denna studie gick igenom sökningarna enskilt och sedan lästes 12 artiklar i PubMed respektive 10 artiklar i Cinahl i fulltext. 21 artiklar av de som var lästa valdes sedan vidare för relevansbedömning som studerar hur väl artiklarna möter inklusionskriterierna. Tio av artiklarna exkluderades bort efter relevansbedömning och 11 artiklar kvarstod som gick vidare för kvalitetsgranskning. Nedan finns en tabell över urvalsprocessen, tabell 2.
Tabell 2. Urvalsprocess av artiklar.
Databas Sökblock Antal träffar Lästa abstrakt Lästa i fulltext Granskade med protokoll Inklud erade studier PubMed RA + Livskvalitet + Upplevelser + Kvalitativa studier 306 43 12 5 5 Cinahl RA + Livskvalitet + Upplevelser + Kvalitativa studier 75 45 10 6 6 Kvalitetsgranskning
De 11 vetenskapliga artiklarna granskades av båda författarna av denna litteraturstudie med hjälp av SBU:s mall för kvalitetsgranskning (SBU 2017). Granskningen skedde individuellt mellan författarna och jämfördes sedan med de sammanställda mallarna. Författarna var överens om att alla artiklarna uppnådde medel till hög kvalitet och ingen av artiklarna fick låg kvalitet. Stor vikt sattes vid att artiklarna skulle ha ett väldefinierat syfte som svarade på litteraturstudiens syfte.
Analys
För att tolka resultatet enligt Willman & Stoltz (2017) lästes artiklarna igenom individuellt av författarna. Artiklarna lästes av båda författarna några gånger för att få en uppfattning om vilka upplevelser och erfarenheter deltagarna hade i studierna. De delar av texterna i artiklarna som svarade på litteraturstudiens syfte ströks under med färgpennor. Resultatet kodades sedan av i form av en mind-map (minneskarta) där RA’s påverkan på dagligt liv var i fokus och förgrenas ut i form av upplevelser och erfarenheter. Allt eftersom reducerades koder och teman från mindmapen och olika färger beroende på tema ströks under i de olika artiklarna. Till slut växte det fram tre övergripande teman som lyder: “Fysisk, psykiskt och social påverkan”. Det är grundläggande att beskriva och förklara de teman som vuxit fram i analysprocessen för att en granskare av metasyntesen ska kunna följa samma analysprocess för bedömning av resultatet (Willman & Stoltz 2017). De tre teman som växte fram syntetiserades till en helhet som svar på
litteraturstudiens syfte: “Hur patienter med RA upplever att sjukdomen påverkar deras dagliga liv “(a.a.). De tre teman som växte fram presenteras nedan (utan inbördes ordning).
● Tema A: Fysisk påverkan- Deltagarnas subjektiva upplevelser av smärta, fatigue och stelhet.
● Tema B: Psykisk påverkan- Emotionella känslor relaterat till bristande stöd från familj, misstro, begränsad aktivitet i dagligt liv.
● Tema C: Social påverkan- Deltagares upplevelser av att vara en börda för närstående och sjukdomen hindrar den drabbade att delta i sociala aktiviteter.
Tabell 3. Översikt över respektive temas förankring i inkluderade artiklar.
Referens Tema A Tema B Tema C Kristansen m.fl., 2011 x x x Sverker m.fl., 2014 x x x Poh m.fl., 2016 x x x Östlund m.fl., 2014 x x x Thomsen m.fl., 2015 x x x Walter m.fl., 2016 x x x Flurey m.fl., 2013 x x x Bala m.fl., 2016 x x x Repping-Wuts m.fl., 2007 x x Stamm m.fl., 2010 x x Orbai m.fl., 2014 x x x
RESULTAT
Resultatet baserades på 11 vetenskapliga artiklar med kvalitativ design. Artiklarna publicerades mellan år 2007 och 2017. Två studier var från Danmark, två från Nederländerna, tre från Sverige, en från USA, en från Österrike, en från England och en från Singapore. Antal kvinnor som deltog i studierna varierade mellan 34 till 11 deltagare och antal män som deltog varierade i antal mellan tre till 14 deltagare. Då kvinnor drabbas av RA i större utsträckning än män enligt (Clancy & Hasthorpe 2013; Dahlqvist & Klareskog 2017; Young 2019) antas det vara anledningen till den ojämna könsfördelningen i studierna. Deltagarnas ålder var mellan 20 till 81 års ålder för både kvinnor och män. Artiklarnas kvalitet
bedömdes som tre med hög kvalitet samt åtta med medelhög kvalitet. I samtliga studier undersöktes patienters upplevelser av att leva med sjukdomen RA. Resultatet redovisas som tre teman: Fysisk påverkan, psykisk påverkan samt social påverkan.
Fysisk påverkan på dagligt liv
Personer som drabbats av RA upplever olika grader av smärta (Bala m.fl. 2016; Flurey m.fl. 2013; Thomsen m.fl. 2015). Sjukdomsbilden präglades av ett varierande förlopp mellan vad som i studierna Bala m.fl. (2016), Thomsen m.fl. (2015) och Flurey m.fl. (2013) beskrevs som bra och dåliga dagar och det
upplevdes som att det pågick en ständig kamp i kroppen. Dåliga dagar innebar en hög sjukdomsaktivitet och mycket symtom. Det upplevdes även vara en kamp mellan sjukdomssymtom och läkemedelsbehandlingens effekt på symtom (a.a.). Utebliven läkemedelsbehandling, ineffektiv behandling eller de sista dagarna innan en ny dos av läkemedel, fick konsekvenser som till exempel att det blev många dåliga dagar och mycket stillasittande på grund av smärtan (Thomsen m.fl. 2015). De dagar då optimal effekt av läkemedelsbehandling uppnåddes, som i sin tur minskade smärta, beskrevs som bra dagar (a.a.).
Enligt studierna (Bala m.fl. 2016; Flurey m.fl. 2013; Kristiansen m.fl. 2011; Orbai m.fl. 2014; Poh m.fl. 2017; Repping-Wuts m.fl. 2008; Sverker m.fl. 2014;
Thomsen m.fl. 2015; Walter m.fl. 2016; Östlund m.fl. 2014) var symtom såsom fatigue, smärta och stelhet vanliga orsaker till att fysiska rörelser begränsades i det dagliga livet. Vidare påverkades sociala relationer, dagliga aktiviteter och
emotionella aspekter (a.a.). I studien Repping-Wuts (2008) framkom svårigheter med att besöka närstående och om det skulle vara möjligt att ses fick de
närstående ta sig till deltagarna. RA påverkade även möjligheten att utföra dagliga hushållssysslor som matlagning, städning, och trädgårdsarbete (Bala m.fl. 2016; Kristiansen m.fl. 2012; Poh m.fl. 2016; Repping-Wuts m.fl. 2006; Sverker m.fl. 2014; Thomsen m.fl. 2015; Östlund m.fl. 2014). Enligt studien Repping-Wuts (2008) upplevdes det svårt att till exempel leka med barnbarn på grund av oförmåga att lyfta barnen.
I studierna (Flurey m.fl. 2013; Thomsen m.fl. 2015) framkom det att den fysiska aktiviteten var minimal de dagar som präglades av fatigue och smärta och deltagarna blev ofta utmattade efter en dag. Vidare beskrevs det att det inte var ovanligt att planer behövde ställas in såsom shoppingturer, konserter,
familjeträffar och middagar (a.a.). I studien Thomsen m.fl. (2015) resulterade det i mycket tv-tittande och andra stillasittande aktiviteter.
Episoder av fatigue medförde att deltagarna kände sig tvungna att ljuga för att ställa in bokade planer och detta i sig skapade känslor av irritation och frustration
(a.a.). Enligt studien Repping-Wuts m.fl. (2008) var irritation, frustration och minskad motivation känslor som uppkom då den försämrade funktionsförmågan som sjukdomen orsakat kunde leda till att det inte längre var möjligt delta i till exempel en favoritsport.
Studierna (Bala m.fl. 2016; Orbai m.fl. 2014; Thomsen m.fl. 2015) visade på att stelheten var som mest påtaglig på morgonen och ibland kunde det ta flera timmar att komma upp innan kroppen kom igång. I studien Thomsen m.fl. (2015)
framkom att det kan ta mellan 30 minuter till två timmar innan kroppen är igång. Att klä på sig på morgonen visade sig vara ett dilemma för deltagarna i studierna (Sverker m.fl. 2014; Östlund m.fl. 2014). Tunga ytterkläder, ringar på fingrarna, klockor runt handleder beskrevs som svårt att klä på sig för deltagarna på
morgonen (a.a.). Vissa rörelsemoment innebar svårigheter såsom att böja sig ner, knäppa knappar, använda blixtlås och andra finmotoriska rörelser (Sverker m.fl. 2014). Stelheten kunde leda till att det kunde vara svårt att knäppa knappar på till exempel en skjorta (Orbai m.fl. 2014). Det framgår av studien Sverker m.fl. (2014) att det kunde vara nödvändigt att planera tiden på morgonen och anpassa val av kläder. Det upplevdes vara ett dilemma att behöva gå upp tidigare på grund av stela leder som behöver mjukas upp (a.a.).
I studierna (Bala m.fl. 2016; Flurey m.fl. 2013; Kristiansen m.fl. 2011; Orbai m.fl. 2014; Poh m.fl. 2017; Repping-Wuts m.fl. 2008; Sverker m.fl. 2014; Thomsen m.fl. 2015; Walter m.fl. 2016) visade resultaten på att en vanlig strategi för att hantera sjukdomen och de fysiska begränsningar den medför var att planera sina dagliga aktiviteter och däremellan och/eller efteråt lämna utrymme för vila. Symtom såsom fatigue och smärta var vanliga orsaker till att inte kunna delta i vissa aktiviteter eller att takten fick anpassas efter funktionsförmåga (a.a.).
I studien Orbai m.fl. (2014) framkom att upplevelser av stelhet var konstant under hela dagen från morgon till kväll. För att lindra symtomen kunde en varm dusch hjälpa (a.a.). Skiftning i årstiderna beskrevs i studierna (Bala m.fl. 2016; Orbai m.fl. 2014) som något som upplevdes som en anledning till ömmande och svullna leder. Smärta kunde resultera i oförmåga att ens ta sig upp ur sängen och klara av att äta själv och det kunde leda till ett behov av vård inneliggande på sjukhus (Bala m.fl. 2016).
Enligt studien Bala (2016) upplevdes smärtan vara värre på eftermiddagar samt kvällar. Smärtan förknippades med svullna småleder i händer och fötter och nedsatt finmotorik, styrka, känsel och rörlighet (a.a.). Det kunde vara svårt att boka upp planer i det dagliga livet på grund av smärta och stelhet (Bala m.fl. 2016; Flurey m.fl. 2013). I studien Sverker m.fl. (2014) redovisas svårigheter med att ta på skor på svullna och smärtande fötter vilket resulterat i begränsad
valmöjlighet. I studien Orbai m.fl. (2014) beskrevs det att stelheten till exempel kändes av i fötterna på morgonen men att den sedan kunde vara borta när det var dags att lämna hemmet.
läkemedelsbehandling skulle ge effekt och lindra symtom. Deltagare hade även erfarenheter av alternativa behandlingar som exempelvis traditionell kinesisk medicin (TCM) och akupunktur men detta upplevdes inte ha någon effekt på sjukdomstillståndet (a.a.). Biverkningar av läkemedelsbehandlingen upplevdes ibland som värre än sjukdomen i sig (Bala m.fl. 2016; Walter m.fl. 2016). Enligt studien Walter m.fl. (2016) var det inte ovanligt att deltagare övervägde att sluta med läkemedelsbehandlingen eftersom behandlingen påverkade välmåendet negativt.
Psykisk påverkan på dagligt liv
Upplevelse av känslor som ilska, irritation, frustration, sorg, hjälplöshet sårbarhet, oro, och skuld framkom i studierna (Bala m.fl. 2016; Flurey m.fl. 2013; Orbai m.fl. 2014; Poh m.fl. 2017; Thomsen m.fl. 2015). Det kunde kännas som att omgivningen såg sjukdomen som osynlig (Bala m.fl. 2016; Walter m.fl. 2016). Till exempel kunde det enligt studien Bala m.fl (2016) upplevas som att
arbetskollegor inte trodde på att sjukdomen påverkade funktionsförmågan så omfattande som den faktiskt gjorde och känslan av att inte känna sig trodd på var svårt att hantera emotionellt. Då symtomen inte alltid syns utåt kunde det leda till känslan av att vara misstrodd. Denna känslan av att vara misstrodd och att ofta behöva förklara tillståndet skapade stress (a.a.). En vanlig konsekvens av
bristande stöd från familjemedlemmar och andra närstående var att det ledde till nedstämdhet (Bala m.fl. 2016; Kristiansen m.fl. 2011; Poh m.fl. 2017; Walter m.fl. 2017).
Enligt studierna (Kristiansen m.fl. 2012; Östlund m.fl. 2014) påverkar RA partnerskap i relationer både gällande praktiska och psykologiska aspekter. Det beskrevs som en blandning av känslomässig hjälplöshet och dåligt samvete när deltagarna inte själva klarar av vardagliga sysslor utan behövde hjälp av deras partner eller familj. En beroendeställning utvecklas gentemot partner och familj som därmed måste ta särskild hänsyn till deltagarnas tillstånd (a.a.). Detta medförde tacksamhet men också skuld (Kristiansen m.fl. 2012).
Stödet från familj och vänner tas upp i studierna (Bala m.fl. 2016; Flurey m.fl. 2013) som mycket betydelsefullt när den känslomässiga påverkan RA hade skulle hanteras och bearbetas (a.a). Dagliga rutiner som att stiga upp från sängen, klä på sig och gå på toaletten begränsades av sjukdomen och bidrog till känslor som hopplöshet (Östlund m.fl. 2014). Hopplöshet upplevdes också vid hinder att kunna leka med barn eller barnbarn och ta hand om dem på det sättet de skulle önskat (Kristiansen m.fl. 2012; Östlund m.fl. 2014). Enligt studien Östlund m.fl. (2014) upplevdes skuldkänslor då RA begränsade möjligheten att ha två barn hemma samtidigt. Detta gjorde till exempel att endast ett barn kunde vara hemma med mamman medans det andra barnet fick gå i förskola (a.a.).
När sjukdomen kom emellan arbetet och arbetsuppgifterna begränsades på grund av otillräcklig förmåga att utföra dem upplevdes känslor som hjälplöshet, rädsla, sorg och frustration (Kristiansen m.fl. 2012; Östlund m.fl. 2014). Män upplevde sig vara deprimerade då de inte längre hade förmåga att arbeta och försörja familjen (Stamm m.fl. 2010). I studien Östlund m.fl. (2014) beskrevs även svårigheter med att gå fort och att hinna med i samma takt som andra. Det
framkom även i studien att det finns en rädsla för att berätta för arbetskollegor om sjukdomen (a.a.).
Social påverkan på dagligt liv
Sociala relationer förändras på grund av RA (Bala m.fl. 2016; Kristiansen m.fl. 2012; Poh m.fl. 2017; Repping-Wuts m.fl. 2007; Östlund m.fl. 2014).
Intima aspekter i relationer upplevdes vara svåra att bibehålla (Poh m.fl. 2017; Östlund m.fl. 2014). I kärleksrelationer kunde sjukdomen bidra till att en relation inte fungerade och par hade gått skilda vägar. (Bala m.fl. 2016; Kristensen m.fl. 2012; Poh m.fl. 2017). Rollen som mamma uppgavs vara svår att bibehålla då svårigheter kring omhändertagande av barn uppstår relaterat till sjukdomen (Poh m.fl. 2016). Enligt studien Kristensen m.fl. (2012) upplevs det vara en kluvenhet i rollen mellan förälder och barn när barnet behövde ta hand om föräldern. Detta var svårt att acceptera och hantera (a.a.).
I studien Orbai m.fl. (2014) framkom upplevelser av att RA hade en negativ påverkan på möjligheten att delta i sociala aktiviteter. Det fanns en rädsla kring att vistas på ställen med mycket folk, till exempel shoppingcenter, rulltrappor och mataffärer, och att då behöva röra eller flytta sig snabbt trots att stelheten kunde vara väldigt påtaglig. Detta medförde känslan av att vara sårbar och undvikande av platser där mycket folk vistades. Olika strategier för att undvika dessa
situationer beskrevs bland annat som att ställa sig längst bak i rulltrappan och göra plats för personer som hade bråttom. Dessa strategier användes för att undvika att falla i trängseln och få ont (a.a.). Enligt studien Östlund m.fl. (2014) fanns en rädsla för att falla exempelvis på en promenad, på en shoppingtur, bärandes på ett barn eller vid hästskötsel, vilket resulterade i att deltagande i sådana dagliga aktiviteter inte längre var möjligt.
Enligt studierna (Kristiansen m.fl. 2012; Poh m.fl. 2016; Östlund m.fl. 2014) hindrades arbetslivet av RA på grund av de fysiska begränsningar som sjukdomen medförde (a.a.). Läkarbesök kunde vara nödvändiga att prioritera och att ta en dag ledigt från arbetet (Poh m.fl. 2017). Detta kunde chefer ha svårt att förstå vilket resulterade i uppsägning (a.a.) Män ansåg, enligt studien Stamm m.fl. (2010), att betalt arbete var en betydande faktor för ett meningsfullt liv. RA hade haft en negativ effekt på både ekonomisk samt social status. Förlusten av arbetsförmågan och att inte längre kunna försörja sin familj, som den traditionella mansrollen tidigare inneburit enligt samhällsnormer, skapade känslor av att vara otillräcklig som man och förälder (a.a.).
METODDISKUSSION
Litteraturstudiens resultat bygger på en systematisk litteraturöversikt över studiens valda fenomen. Enligt Forsberg & Wengström (2015) brister många
litteraturstudier i tillförlitlighet och trovärdighet på grund av att litteraturstudier inte är systematiskt beskrivande och analyserande. Denna litteraturstudie bygger på sju olika steg enligt Henricson (2017) och kan ses som en styrka då val av material har samlats in på en strukturerat sätt och analyserats. De sju stegen ska
Inklusions- och exklusionskriterier
Ett inklusionskriterie för denna litteraturstudie var vuxna patienter (personer över 18 års ålder). Barn exkluderades från studien då de vanligtvis vårdas av
specialistsjuksköterskor och det ingår inte i grundutbildningen till sjuksköterska. Det faktum att RA mycket sällan drabbar barn gav även anledning till
exkludering. Artiklarna som inkluderades i studien var skrivna på antingen svenska eller engelska för att författarna skulle ha möjlighet att granska och analysera texterna. Denna begränsning antas ha resulterat i ett bortfall av relevanta studier då författarna inte har kompetens gällande fler språk. De inkluderade artiklarna har genomgått peer review vilket anses öka studiens kvalitet och trovärdighet.
Databassökning
Litteratursökningar gjordes i databaserna PubMed och Cinahl. Tiden avsatt för databassökning var begränsad och författarna höll sig inte inom tidsramen vilket gjorde att valet av databaser endast blev PubMed och Cinahl. Detta medför en svaghet då artiklar från andra databaser kan ha missats. En styrka i
litteratursökningen är att författarna tog hjälp av en bibliotekarie på Malmö Universitet Fakulteten Hälsa- och samhälle och fick en bred kunskap om
söktermer både som MeSH-termer, Cinahl Subjects och fritextord. För att få fram de olika ämnesorden skrev författarna in samma sökterm i de olika databasernas tesaurus (ämnesordlista). De olika databaserna kan ha olika ämnesord med samma betydelse och därför menar Willman m.fl. (2016) att man får en mer korrekt och bredare sökning genom detta tillvägagångssätt. För att minska risken för ett snedvridet urval (Bias) ska synonymer till söktermen i blocket hittas och kombineras med booleska sökoperatorn ”OR” för att hitta bred och relevant litteratur där studier inte missas. Slutligen kombinera de olika sökblocken med booleska sökoperatorn ”AND” för att få det avgränsade resultatet av
litteratursökningen riktat till litteraturstudiens syfte (a.a.), vilket är en styrka i denna litteraturstudies sökning.
Urval och relevansbedömning
Totalt valdes 10 av artiklarna bort efter relevansbedömning av
inklusionskriterierna då de inte uppfylls. Författarna valde att enbart använda sig av kvalitativa artiklar i studien. Författarna använde sig av kvalitativa studier då det ansågs svara på litteraturstudiens syfte och att författarna ville få fram
patienters upplevda erfarenheter av hur sjukdomen påverkar det dagliga livet. Det ses som en styrka då kvalitativa studier enligt Wenström & Forsberg (2017) bidrar med evidens i form av deltagarnas verkliga och upplevda perspektiv på fenomenet som önskas studeras. Kvalitativa studier ger kunskap i individers olika beteende, känslor och handlingar. På så sätt blir resultatet trovärdigt (a.a.). I kvantitativa studier förs inte samma resonemang fram som i kvalitativa studier. Fenomenet författarna ville studera var upplevda erfarenheter och därför ansågs inte kvantitativa studier vara lämpliga för denna litteraturstudie.
Kvalitetsgranskning
Artiklarna granskades med hjälp av SBU:s mall för kvalitetsgranskning och utfördes individuellt oberoende av varandra (SBU 2017). Detta stärker
litteraturstudiens trovärdighet då författarna bildar och formar en egen uppfattning och bild om de olika artiklarnas kvalitet utan att påverka varandra. Dock kan det
antas vara en svaghet att författarnas subjektiva bild av artiklarnas innehåll påverkar valet.
Å andra sidan höll mallen en bra och logisk struktur med ingående frågor som täckte innehållet i artiklarna vilket resulterade i en ökad kvalitet i tolkningen. SBU:s mall ökar också trovärdigheten då mallen ska hjälpa till att definiera låg, medelhög och hög kvalitet i de vetenskapliga artiklarna.
Mallen innehöll väl definierade punkter/frågor som täckte alla delar i artiklarna och ansågs därför ett tillförlitligt underlag. Författarnas bristande erfarenhet av kvalitetsgranskning har dock troligtvis haft en inverkan på granskningen och vilka artiklar som valts till studien kan antas ha påverkats av detta.
Analys
Författarnas förförståelse och kunskap kan ha haft inverkan på den första delen i analysprocessen när mind-mapen gjordes gemensamt. Den utfördes inte
oberoende av varandra vilket kan ses som en svaghet då det kan ha påverkat utförandet. Det första steget i analysprocessen som utfördes som en mind-map gav en inblick i vad författarna skulle leta efter när resultatet sedan skulle kodas av med färgpennor. I nästa steg lästes artiklarna individuellt och oberoende av varandra och markerades med färger beroende på de olika teman som hittades. Detta kan ses som en styrka då författarna inte har påverkats av varandras åsikter. Det visade sig att författarna hade markerat mestadels liknande teman. Det fanns tankar på att även ha med subteman i litteraturstudien Under arbetets gång framkom det svårigheter att dela upp de olika fenomenen som ofta går in i
varandra och påverkar på liknande sätt. Därför ansågs det inte gynna resultatet att använda subteman. Diskussion har förts om större trovärdighet hade tillkommit om författarna först hade läst igenom resultatet individuellt för att skapa en egen helhet, sedan gått igenom artiklarna gemensamt för att hitta teman och koder tillsammans så att en gemensam helhet skapas. Dock så är det enligt författarna en tillräcklig styrka att först läsa och koda individuellt för att sedan gemensamt kontrollera att liknande teman hos respektive författare framkom i tolkningen av resultatet.
RESULTATDISKUSSION
Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka och sammanställa fakta om hur patienter med RA upplever påverkan på dagligt liv. Tre teman växte fram: fysisk påverkan, psykisk påverkan och social påverkan. Utmärkande för resultatet var att RA påverkade det dagliga livet utefter flera aspekter. RA hade en stor påverkan på dagligt liv gällande den fysiska begränsningen som sjukdomen innebar samt att omgivningens bemötande hade en stor inverkan på det psykiska välmåendet och möjlighet till att delta i sociala aktiviteter. Studien visade på att det fanns en koppling mellan fysisk, social och psykisk påverkan på dagligt liv.
Fysisk påverkan på dagligt liv
I resultatet redovisades att RA påverkade möjligheten att vara aktiv i det dagliga livet (Bala m.fl. 2016; Flurey m.fl. 2013; Kristiansen m.fl. 2011; Orbai m.fl. 2014; Poh m.fl. 2017; Repping-Wuts m.fl. 2008; Sverker m.fl. 2014; Thomsen m.fl. 2015; Walter m.fl. 2016; Östlund m.fl. 2014). I litteraturstudien framkom det att stelhet, smärta och fatigue var vanligt förekommande symtom som begränsade funktionsförmågan hos personer med RA. Detta resultat bekräftas av (Dahlqvist & Klareskog 2017; Lampa 2019). Symtomen var ofta anledning till att planering av dagens aktiviteter var nödvändigt för att kunna utföra någon form av aktivitet (Orbai m.fl. 2014; Bala m.fl. 2016; Thomsen m.fl. 2015). En slutsats som kunde dras av litteraturstudien, och som överensstämmer med Ryans (2006) beskrivning, var att fysiska begränsningar relaterade till symtomen även påverkade den
emotionella delen hos personer med RA negativt.
Deltagare kunde uppleva ett stort motstånd på morgnarna då stelheten var som mest påtaglig (Sverker m.fl. 2017; Östlund m.fl. 2014; Orbai m.fl. 2014; Bala m.fl. 2016; Thomsen m.fl. 2015). Dahlqvist och Klareskog (2017) och Lampa (2019) stödjer tolkningen av denna studies resultat. De beskriver bland annat att stelhet och smärta kan begränsa rörelseförmågan (a.a.). Vilket rimligtvis kan leda till längre tid för till exempel påklädning. Resultatet visade på att fysisk aktivitet ofta minskade för deltagarna vilket ter sig vara en naturlig följd av progredierande sjukdom och/eller otillräcklig effekt av läkemedelsbehandling. Att
otillfredsställande läkemedelsbehandling kan innebära negativa effekter belystes av Lampa (2019) vilket bekräftar resultatet. Det ter sig även vara en bidragande faktor till att aktiviteter i det dagliga livet som till exempel fritidsintressen, hushållsarbete eller andra aktiviteter prioriteras bort.
Resultatet belyser att god balans mellan kraven i det dagliga livet och yttre respektive inre resurser som fanns tillgängliga för personer var av vikt för upplevelse av livskvalitet. Detta överensstämmer med omvårdnadsteorin dagligt liv ↔ funktionellt hälsotillståndmodellen (Carnevali 1999). En yttre resurs för personer med RA kunde vara till exempel familj och andra närstående enligt dagligt liv ↔ funktionellt hälsotillståndmodellen. Ryan (2006) bekräftar
tolkningen av resultatet angående sjukdomens försvårande effekt på förmågan att upprätthålla sociala kontakter. Svårigheter med att kunna träffa familj och
närstående redovisades i studien Repping-Wuts (2008) och det resulterade i att tillgången till denna yttre resurs begränsades och antas då ha haft en negativ inverkan på välmående och livskvalitet.I resultatet redovisades vidare att en nödvändig strategi för att hantera sjukdomen var att prioritera de dagliga aktiviteterna och planera för vila efter aktivitet (Bala m.fl. 2016; Flurey m.fl.
2013; Kristiansen m.fl. 2011; Orbai m.fl. 2014; Poh m.fl. 2017; Repping-Wuts m.fl. 2008; Sverker m.fl. 2014; Thomsen m.fl. 2015; Walter m.fl.2016). Det belystes även av Ryan (2006) som menade på att varierande dagar av fatigue, smärta och stelhet resulterar i att individer med RA måste planera för att vila någon gång under dygnet. Författarna tycker att det är sannolikt att denna förmåga att inse sina begränsningar och att kunna balansera mellan aktivitet och vila kan ses som en inre resurs. Att ha en inre resurs kan innebära motivation, hopp och mod, alltså en inre styrka (Carnevali 1999). Det ter sig rimligt att förlust av inre och yttre resurser kan påverka livskvalitet och välbefinnande i det dagliga livet negativt.
Psykisk påverkan på dagligt liv
Ett märkbart resultat var att RA påverkade känslolivet samt den emotionella delen hos deltagarna (Kristansen m.fl. 2012; Östlund m.fl. 2014; Bala m.fl. 2016; Flurey m.fl. 2013; Poh m.fl. 2017; Walter m.fl. 2017; Orbai m.fl. 2014). Resultatet visade att deltagarna upplevde motstridiga känslor inför att vara beroende av hjälp från omgivningen på grund av funktionsnedsättningen och förlusten av autonomi som RA medförde. Detta överensstämmer med Ryans (2006) beskrivning att bristande stöd från närstående, känslan av att inte känna sig betrodd och upplevelsen av att andra ser sjukdomen som osynlig är faktorer som kan skapa onödig stress och nedstämdhet. Dock visade studierna (Bala m.fl. 2016; Flurey m.fl. 2013) på att stöd från närstående och vänner kan vara en stor resurs för hantering av negativa känslor. Stöd från familj och närstående ter sig vara betydelsefullt för personer med RA och därmed finns det behov av att uppmärksamma stöd från närstående. Författarna anser att detta kan kopplas till kärnkompetensen personcentrerad vård som handlar om att sjuksköterskan ska ha patienten i fokus men även ge stöd och information till närstående. Stöd i att upprätthålla livsstilsförändringar och
delaktighet i vården beskrevs av Dahlqvist och Klareskog (2017) och ansågs vara betydelsefullt för att bibehålla livskvalitet.
Precis som Ryan och Hill (2006) beskrev så visade även denna litteraturstudie att det var viktigt att ta hänsyn till den emotionella delen av att leva med RA.
Samtidigt utlöstes en hel del känslomässiga emotioner relaterat till de fysiska symtom som kan uppstå enligt Dahlqvist och Klareskog (2017), förutsatt att individen hade fysiska symtom som påverkade det dagliga livet. Att hitta en balans mellan fysiska manifestationer och psykologiska aspekter var viktigt för deltagarna utifrån resultatet. För att hitta denna balans ter det sig rimligt i att få stöd till livsstilsförändringar som kan påverka hälsotillståndet men också att vara väl informerad och delaktig i behandling och vård (Dahlqvist & Klareskog 2017).
Förmågan till självreflektion och se begränsningar är en inre resurs för att tillåtas att få hjälp och stöd ifrån andra (Carnevali 1999). När de inre resurserna var sänkta hos deltagarna kunde deras närstående hjälpa till att upprätthålla balansen till god livskvalitet. Det var ingen lätt balansgång för deltagarna som enligt resultatet upplevde en sämre självständighet och nedstämdhet när en del av
mycket. Via hjälp och stöd från närstående kan förmodligen de krav och
förväntningar som deltagarna upplevde kring dagliga rutiner/aktiviteter sänkas.
Social påverkan på dagligt liv
Sammantaget av resultatet där temat social påverkan på dagligt liv tolkades, visade på att sociala relationer förändrades relaterat till RA. Resultatet visade att sociala relationer som exempelvis förälder-barn-relationer, partnerrelationer, vänskapsrelationer, arbetsliv och sociala aktiviteter förändrades och begränsades (Bala m.fl. 2016; Kristiansen m.fl. 2012; Poh m.fl. 2017; Repping-Wuts m.fl. 2007; Östlund m.fl. 2014). I partnerrelationer visade det sig vara svårt att
upprätthålla de intima aspekterna vilket resulterade i uppbrott, möjligen till följd av sjukdomens påverkan på deltagarnas hälsotillstånd som beskrivits av
(Dahlqvist & Klareskog 2017; Lampa m.fl. 2019). Att försöka upprätthålla dessa relationer kan antas vara svårt för deltagarna som tvingas förändra sitt sociala liv. Mammor kunde uppleva att föräldrarollen inskränktes vilket kan antas bero på den nedsatta förmågan att ta sig ut och tillsammans med barnen delta i sociala
aktiviteter. Vilket också bekräftades av Ryan och Hill (2006) då ett exempel belystes i bakgrunden där smärtan begränsade mamman att lyfta barnet. Begränsningar kring utförandet av dagliga sociala aktiviteter som att gå på en shoppingtur, handla mat eller gå en promenad var också vanligt förekommande fynd i resultatet. En slutsats som kan dras utifrån detta är att en stor inverkan på det sociala livet är fysiska begränsningar. Framförallt smärta och stelhet kan dämpas med farmakologisk behandling som kan hjälpa personer med RA att utföra dagliga behov och aktiviteter enligt (Lampa m.fl. 2019). I kombination med farmakologisk behandling och stöd av sjukvårdspersonal med kompetens inom området i form av information och egenvård (Pedraz-Marcos m.l. 2018), ter det troligt att den sociala aspekten i individens liv inte inskränks.
Roller och relationer var en återkommande punkt som togs upp i resultatet av litteraturstudien. Utifrån det som kan tolkas från resultatet antas det ske en förändring hos deltagarna och sättet att hitta rollen i respektive social situation. Det framkom i resultatet att män upplevde svårigheter med att ge upp sitt yrke och därmed inte ha en trygg inkomst. Detta överensstämmer med beskrivningen av Ryan (2006) som påvisade om hur roller och relationer förändrades relaterat till RA.
Pedraz-Marcos och kollegor (2018) stödjer tolkningen av denna studies resultat. De beskriver bland annat att nedsatt förmågan att utföra dagliga aktiviteter, arbetsuppgifter inkluderat, och negativ påverkan på hälsorelaterad livskvalitet har observerats hos personer med RA. Resultatet av denna litteraturstudien visade att män oftast tog på sig ansvaret i familjen som försörjaren och de ställdes då inför en stor förändring när arbetet ställde för höga krav än på vad deltagarnas
hälsotillstånd medgav. En sådan förändring i livet där arbetet, som kan ses som en yttre resurs enligt Carnevalis (1999) omvårdnadsteori, försvann innebar problem i familjen. Det ter sig som att den traditionella mansrollen inskränks på grund av sjukdomen och hotar rollen som den trygga ekonomiska försörjaren i familjen. Det kan tolkas som att det är en utmaning för män att uppfylla kraven som den traditionella mansrollen i en familj ska uppfylla enligt samhällsnormer då
ekonomi och social status har stort inflytande. Detta går i linje med Ryans (2006) beskrivning av sjukdomens påverkan på arbetslivet. Det framkom i resultatet att kvinnor upplevde det svårt att upprätthålla den önskvärda mammarollen som
också kan förknippas med hur samhället ser på kvinnans uppgift att ta hand om familjen och hemmet.
Arbetsrelaterade dilemman var ett återkommande fynd i resultatet (Kristiansen m.fl. 2012; Poh m.fl. 2016; Östlund m.fl. 2014; Stamm m.fl. 2010). Begränsad arbetsförmåga och i vissa fall ingen arbetsförmåga alls som kan uppstå på grund av RA (Dahlqvist & Klareskog 2017; Young 2019; Clancy & Hasthorpe 2013), medförde problem i familjerollerna. Tankar om varför olika roller påverkades av arbetsförlust påvisades hos män i resultatet, jämfört med upplevelser av oförmåga att ta hand om barn i studierna (Poh m.fl. 2017; Kristiansen m.fl. 2012), kan tänkas handla om kulturella aspekter eller bero på vilken samhällssyn respektive land innehar. Eftersom dessa familjetraditioner kan vara djupt etablerade i vissa länder finns det en risk att familjens olika funktioner sätts ur spel. Det kan också antas, enligt författarna, handla om ålder och generation aspekter. En tanke är att yngre generellt sätt inte lägger lika stor vikt på samhällets syn på vad en man respektive kvinna ska göra, utan låter ett rollbyte ske i familjen. Hänsyn måste dock tas till att kultur och tradition kan vara av auktoritär karaktär där åldern inte behöver ha betydelse. Enligt Ryan (2006) behöver personer med RA familjens stöd och hjälp i situationer där de behöver fly från stressen relaterat till
exempelvis arbetslöshet.
KONKLUSION
För att dra en slutsats av denna litteraturstudie visade resultatet att fysiska, psykiska och sociala aspekter i det dagliga livet begränsades hos personer med RA. Vidare visade resultatet på att de tre teman som författarna analyserat påverkade varandra och att det fanns en koppling mellan dem. Fysiska symtom som stelhet, fatigue och smärta påverkade emotioner och välmående negativt. Symtom av RA kunde även resultera i undvikande av sociala kontakter och aktiviteter, vilket gav upphov till känslor som hopplöshet och uppgivenhet. Att skapa en balansgång mellan de krav som förväntas av personen i det dagliga livet samt vad personens hälsotillstånd medger är en av sjuksköterskans uppgift och kräver förståelse och lyhördhet. Kontinuerlig kommunikation och ömsesidig respekt skapar ett samspel som krävs för att sjuksköterskan ska kunna identifiera resurser och behov för att återfå balans i patientens dagliga liv.
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING
OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE
Enligt författarna till denna litteraturstudie är kunskap om personers upplevelser av att leva med sin sjukdom en förutsättning för att som sjuksköterska ha
Ett förslag till förbättringsarbete är att personer med RA får möjlighet till samtalsstöd genom till exempel gruppterapi där möjlighet finns att träffa andra personer med samma sjukdom. Utbytande av erfarenheter och strategier för att hantera sjukdomen antas bidra till ny kunskap och utveckling.
REFERENSER
Bala S V, Samuelson K, Hagell P, Fridlund B, Forslind K, Svensson B, Thomé B, (2016) Living with persistent rheumatoid arthritis: a BARFOT study. Journal of
Clinical Nursing, 26, 2646-2656.
Carnevali D, (1999) Omvårdnadsdomän i hälso- och sjukvård. I: Carnevali D, (Red). Handbok i omvårdnadsdiagnostik (1:a upplagan). Falköping, Liber.
Clancy J, Hasthorpe H, (2013) Pathophysiology of rheumatoid arthritis: nature or nurture? Primary Health Care (through 2013); London Vol. 21, Iss. 9, (Nov 2011): 29-36,38
Dahlqvist S, Klareskog L, (2017) Reumatoid artrit/ledgångsreumatism. I: Klareskog L,(Red.) Reumatologi (upplaga 3:1). Lund, studentlitteratur.
Ekman I, Swedberg K, Taft C, Lindseth A, Norberg A, Brink E, Carlsson J, Dahlin-Ivanoff S, Johansson I-L, Kjellgren K, Lidén E, Öhlén J, Olsson L-E, Rosén H, Rydmark M, Stibrant Sunnerhagen K, (2011) Person-Centred Care- Ready for Prime Time. European Journal of Cardiovascular Nursing, (2011), Vol
10, 248-251.
Flurey C A, Morris M, Richards P, Hughes R, Hewlett S, (2013) It's like a
juggling act: rheumatoid arthritis patient perspectives on daily life and flare while on current treatment regimes. Rheumatology, 53, 696-703.
Forsberg C, Wengström Y, (2015) Att göra systematiska litteraturstudier,
värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm, Natur &
Kultur
Garcia-Diaz S, Corominas H (2013) Nurse management of cardiovascular risk factors in rheumatoid arthritis. British Journal of Nursing, 2013, Vol 22, No 14.
Henricson M, Billhult A, (2017) Kvalitativ metod. I: Henricson M (Red)
Vetenskaplig teori och metod- från ide till examination inom omvårdnad (2:a
upplagan) Lund, Studentlitteratur.
Kristiansen T M, Primdahl J, Antoft R, Hørslev-Petersen K, (2012) Everyday life with rheumatoid arthritis and implications for patient education and clinical practice: a focus group study. Musculoskelet. Care, 10, 29-38.
Lampa J, (2019) Reumatoid artrit. I: Kosek E, Lampa J, Nisell R, (Red) Smärta
och inflammation vid reumatiska sjukdomar och vanliga smärttillstånd i rörelseapparaten (2:a upplagan). Lund, Studentlitteratur.
perspective of people living with rheumatoid arthritis. Arthritis Care & research,66, 1662-1672.
Pedraz-Marcos A, Palmar-Santos A-M, Hale C-A, Zarco-Colón J,
Ramasco-Gutiérrez M, García-Perea E, Velasco-Ripoll T, Martín-Alarcón J, Sapena-Fortea N, (2018) Living With Rheumatoid Arthritis in Spain: A Qualitative Study of Patient Experience and the Role of Health Professionals,
Clinical Nursing Research, 2018, 00(0) 1-21
Poh L W, He H G, Chan W C S, Lee C S C, Lahiri M, Mak A, Cheung P P, (2017) Experiences of patients with rheumatoid arthritis: A qualitative study. Clinical
Nursing Research, 26(3), 373-393.
Repping-Wuts H, Uitterhoeve R, van Riel P, van Achterberg T, (2008) Fatigue as experienced by patients with rheumatoid arthritis (RA): A qualitative study.
International Journal of Nursing Studies, 45, 995-1002.
Ryan S, Hill J, (2006) The principles, practise and evolution of rheumatology
nursing. I: Hill J (Red) Rheumatology Nursing: a creative approach
(2:a upplagan). West Sussex, England, John Wiley & Sons, Ltd.
Ryan S, (2006) The social implications of rheumatic disease I: Hill J (Red)
Rheumatology Nursing: a creative approach (2:a upplagan). West Sussex,
England, John Wiley & Sons, Ltd.
SBU, (2017) Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ
forskningsmetodik – patientupplevelser.
Stamm T A, Machold K P, Smolen J, Prodinger B, (2010) Life stories of people with rheumatoid arthritis who retired early: How gender and other contextual factors shaped their everyday activities, including paid work. Musculoskelet.
Care, 8, 78–86.
Svensk sjuksköterskeförening, (2014). Svensk sjuksköterskeförening om..
Omvårdnad och god vård. >http://www.swenurse.se< PDF (2020-01-15) Svensk sjuksköterskeförening, (2017). ICN:S etiska kod för sjuksköterskor. >http://www.swenurse.se<. PDF (2020-01-15)
Sverker A, Östlund G, Thyberg M, Thyberg I, Valtersson E, Björk M, (2015) Dilemmas of participation in everyday life in early rheumatoid arthritis: a qualitative interview study (The Swedish TIRA project). Disability and
Rehabilitation, 37:14, 1251-1259.
Thomsen T, Beyer N, Aadahl M, Hetland M L, Løppenthin K, Midtgaard J, Esbensen B A, (2015) Sedentary behavior in patients with rheumatoid arthritis: A qualitative study. International Journal of Qualitative Studies on Health and
Well-being, 10, 28578.
Walter M J M, van´t Spijker A, Pasma A, Hazes J M W, Luime J J, (2017) Focus group interviews reveal reasons for differences in the perception of disease activity in rheumatoid arthritis. Quality of Life Research, 26, 291–298.
Willman A, Bahtsevani C, Nilsson R, Sandström B, (2016) Precisering av
forskningsproblem och kriterier, Willman A (Red), Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan forskning & klinisk verksamhet (4:e upplagan) Lund,
Studentlitteratur.
Willman A, Bahtsevani C, Nilsson R, Sandström B (2016) Litteratursökning, I: Willman A (Red), Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan forskning & klinisk
verksamhet (4:e upplagan) Lund, Studentlitteratur.
Willman A, Stoltz P (2017) Metasyntes, I: Henricson M (Red) Vetenskaplig teori
och metod- från ide till examination inom omvårdnad (2:a upplagan) Lund,
Studentlitteratur.
Young T, (2019) Rheumatoid arthritis and its impact on ulceration and healing
.Wounds UK, 2019; 15(4): 40-43.
Östlund G, Björk M, Thyberg I, Thyberg M, Valtersson E, Stenström B, Sverker A, (2014) Emotions related to participation restriction as experienced by patients with early rheumatoid arthritis: a qualitative interview study (The Swedish TIRA project). Clinical Rheumatology, (33), 10, 1403-1413.
