PATIENTERNAS UPPLEVELSE OCH ERFARENHETER AV
VÅRDMÖTET UTIFRÅN TRANSKULTURELLT PERSPEKTIV
En litteraturstudie
PATIENTS EXPERIENCE OF TRANSCULTURAL COMMUNICATION
WITH HEALTHCARE PERSONNEL
A literature review
Sjuksköterskeprogrammet 180 högskolepoäng Självständigt arbete, 15 högskolepoäng
Examinationsdatum: 2020-05-10 Kurs: 53
Författare: Theodor Dozzi Handledare: Eleni Siouta
Sammanfattning Bakgrund
I vårt nutida heterogena samhälle är transkulturell omvårdnad där patienterna varken delar
samma kultur eller talar samma språk med vårdpersonalen högaktuellt för patienttillfredsställelse. Forskning har visat att patienter som inte förstår eller talar det språk som vårdpersonal talar har större risk att missförstå både sin egen situation och sin behandling. Även kulturella skillnader i hur man kommunicerar med ord och kroppsspråk kan utgöra ett hinder för optimal vård. För att kunna främja och förbättra en god och jämlik vård behöver patienternas upplevelser och
erfarenheter tas i åtanke. Syfte
Syftet var att beskriva patienters upplevelse och erfarenheter av vårdmötet utifrån ett transkulturellt perspektiv.
Metod
I denna litteraturstudie togs 19 vetenskapliga artiklar fram av både kvalitativ och kvantitativ design. Sökningarna genomfördes i de två databaserna som var PubMed och CINAHL. Artiklarna analyserades och kvalitetsgranskades med hjälp av Whittemoore och Knafls integrerade analys.
Resultat
Resultatet identifierade fem teman; Upplevelser av vården, Upplevelse av vårdkulturen, Praktiska erfarenheter av vården, Strategier för att hantera vårdsituationer och Olika förutsättningar inom vården. Temat Upplevelse av vården fångade ett spektrum av upplevda känslor, från att vara nöjd och tacksam till att känna hopplöshet, diskriminering, oro och rädsla. Under temat Upplevelse av vårdkulturen speglades upplevda brister som berodde på
kulturskillnad. Under Praktiska erfarenheter belystes de erfarenheter som patienterna hade i form av tillgång till tolk, vårdkostnader eller information. I Strategier för att hantera vårdsituationer beskrev de olika erfarenheterna patienterna har och hur de hanterar vården. Temat Olika
förutsättningar inom vården speglade de förutsättningar som påverkat eller skulle kunnat påverka vårdmötet.
Slutsats
Studien belyser att patientupplevelser är en komplicerad fråga som inte har ett tydligt svar. Sannolikt är att upplevelserna av vården beror på vårdförutsättningar i ett specifikt land, vilken typ av vård patienten mottagit, patientens kulturella bakgrund och vårdpersonalens kompetens samt attityd. Uppsatsen visar att brist på information, kommunikation och kunskap om den andres kultur kan spela en avgörande roll i vårdmötets kvalité.
Nyckelord: Patientens upplevelse, transkulturell omvårdnad, språkbarriär, kulturbarrier, vårdmötet
ABSTRACT Background
In today's heterogeneous society, transcultural perspective on nursing is crucial when it comes to patient satisfaction. Studies show that patients who do not understand or speak the languages of the healthcare professionals have a higher risk of misunderstanding their own situation and treatment. Also, cultural differences in verbal and nonverbal communication can be a obstacle for good care. To promote and improve a good and equal care the patients experience needs to be explored.
Aim
The aim of this study was to describe patients experience of care meeting a transcultural perspective.
Method
In this literature review 19 scientific articles were included. The included articles represented both a qualitative and quantitative design. PubMed and CINAHL databases were used as well as a free text search to be able to find relevant articles which were able to answer the aim of the study. Articles were reviewed using Whittemoore and Knafls integrated analysis.
Results
The result identified five themes that were Patients' experiences of the healthcare, Patients' experience of the healthcare culture, Practical experiences of the healthcare, Patients' strategies for managing healthcare situations and Different prerequisites within healthcare. The theme Patients’ experiences described a spectrum of perceived emotions, from being satisfied and grateful to feeling of hopelessness, discriminated, worried and fearful. Under theme Patients' experience of the care culture perceived deficiencies that were due to cultural difference were described. Within the Patients' practical experiences, the experiences that the patients had in the form of access to an interpreter, care costs or information were highlighted. The theme Patient strategies describes that the different experiences patient have and how they handle their care. We also looked at Different prerequisites within healthcare that reflected patients' wishes and experiences that could contribute to a better care experience.
Conclusions
The study highlights that it is a complicated question that does not have a clear answer. It is likely that the experiences of the care depend on the conditions of care in a specific country, the type of care and the cultural background of the patient and the care staff's competence and attitude. The literature overview shows that the lack of information, communication and knowledge of the other's culture can play a crucial role in the quality of the care meeting.
Keywords: Patient experience, transcultural nursing, language barrier, cultural barriers, care meeting
Innehållsförteckning
INLEDNING ... 7
BAKGRUND ... 7
Vårdmötet ... 7
Vårdpersonalens skyldigheter ... 8
Kommunikation inom vården ... 8
Kultur ... 9
Språk och makt som kommunikationsbarriärer ... 9
Transkulturell kommunikation ... 10
Teoretisk utgångspunkt: Transcultural nursing ... 10
Problemformulering ... 11 SYFTE ... 11 METOD ... 12 Design ... 12 Urval ... 12 Avgränsningar ... 12 Inklusionskriterier ... 13 Exklusionskriterier ... 13 Datainsamling ... 13 Kvalitetsgranskning ... 17 Dataanalys ... 18 Forskningsetiska överväganden ... 19 RESULTAT ... 20
Patienternas upplevelser av vården. ... 20
Negativa ... 20
Positiva ... 22
Patienternas upplevelse av vårdkulturen ... 22
Praktiska erfarenheter av vården ... 23
Patienternas strategier för att hantera vårdsituationer ... 24
Vårdgivare med samma språk och/eller kultur... 24
Bekanta/anhöriga som tolk. ... 24
Internet som hjälpmedel ... 24
Söka vården utomlands och/eller självmedicinering ... 25
Olika förutsättningar inom vården ... 25
Tillgång till information ... 25
Vårdpersonalens attityd ... 25
DISKUSSION ... 26 Resultatdiskussion ... 26 Metoddiskussion ... 29 Slutsats ... 30 Fortsatta studier ... 30 Klinisk tillämpbarhet ... 30 BILAGA A-B
7 INLEDNING
Världen har blivit mer heterogen än någonsin tidigare. En anledning till detta är en konstant progression av globalisering vilket medfört att många länder har en allt större population bestående av migranter, utländska turister, och gästarbetare (United Nations, Department of Economic and Social Affairs, Population Division, 2017; World Tourism Organization, 2019). Det är även allt fler människor som befinner sig på flykt från sina hem (United Nations Refugee Agency, 2019). En konsekvens av ovanstående är att antalet vårdsökande som inte talar samma språk och ej delar samma kultur som sjukvårdspersonalen ökar.
För att främja en god vård måste en tydlig kommunikation etableras mellan vårdpersonal och vårdtagare. En fungerande dialog innefattar förståelse av det språk som samtalspartnern talar, dess kultur och bakgrund (Magnusson, 2014). I dagens globaliserade och transkulturella
samhällen finns det fler och fler personer som har en annan kultur, ett annat språk och bakgrund. Språk- och kulturbarriärer är betydande hinder i etablering av den jämställda och jämlika vård som vårdpersonalen enligt Hälso- och sjukvårdslagen ska sträva efter (SFS 2019:996, 2019). Det är sjuksköterskans ansvar att, förutom givande av säker och personcentrerad vård, etablera god kommunikation med patienten (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017).
Collins, Haas, Haviland och Elliott (2017) hävdar att patientens upplevelse av vården ligger till grund för en bra vård. Bristande kommunikation inom vårdmötet riskerar att leda till
felbehandling och komplikationer (Wilson, Chen, Grumbach, Wang & Fernandez, 2005). I National Healthcare Quality and Disparities Report (2014) kom man fram till att vissa minoriteter i befolkningen, såsom ras-, etniska- och språkliga-minoritetsgrupper, skiljer sig åt i
vårdupplevelser och tillfredsställelser i jämförelse med samhällets majoritetsgrupp. Detta innebär att det inte räcker med att undersöka patienternas upplevelse i hela befolkningen utan det är extra viktigt att ta separat hänsyn till minoritetsgruppernas vårdupplevelse där grundproblemet är brist på språklig och kulturell kommunikation (Collins, Haas, Haviland & Elliott, 2017).
BAKGRUND Vårdmötet
Vårdmötet har tre mål enligt Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. Att skapa en relation till patienten; undersöka och utforska problemet tillsammans med patienten och;
informera patienten om bedömningen och komma överens om eventuell behandling (Andersson, 2019). Flera omständigheter påverkar mötet på flera sätt och dessa påverkar varandra.
Exempelvis påverkas mötet både av patient och vårdpersonalens kön, ålder och sociala förhållanden. Beroende på vilka av dessa faktorer som finns vid mötet behöver vårdpersonal anpassa sig efter förutsättningarna för att kunna uppnå de tre målen (Andersson, 2019).
Enligt Anderssons (2019) och Rudebeck (2012) delas vårdmötet in i tre delar där läkaren upptas som ena parten i kommunikationen. Andersson (2019) skriver dock att dessa slutsatser även går att använda för övrig vårdpersonal. Första delen (1) är patientens del och kännetecknas av att patienten själv berättar om bakgrund till besöket medan vårdpersonal leder samtalet och aktivt lyssnar till patientens egna beskrivningar av dennes situation. Den första delen, enligt Andersson (2019) består av en dialog med patienten och innefattas av fyra steg som följer i en logisk ordning och som är integrerade i varandra. Steg ett är det öppna samtalet där vårdgivare är aktiv lyssnare och patienten har en möjlighet att dela sina bekymmer och anledningar till besöket. Steg två innebär inventering av ytterligare problem som ligger till grund för samtalets agenda. Vidare, i steg tre, utreder vårdgivare patientens förväntningar av vården såsom tankar, oro, önskemål på
8
behandlingar, dennes syn på hur en situation har uppstått och hur denna kan påverka patientens tillvaro och liv. Det sista, fjärde steget, summerar samtalet. Summeringen syftar till att förbereda en plan för framtida besök och möjliga behandlingar. Den andra delen (2) kallas vårdpersonalens del i vilken patienten undersöks utifrån personalens kompetens och inriktning. Nu appliceras naturvetenskaplig kunskapsmassa, det vill säga, biomedicinen på patientens symtom. I denna del har vårdgivare utrymme för ytterligare frågor som hjälper dem att få mer specifik information gällande symptom vilket ger en grund för att framställa den möjliga diagnosen samt presentera förslag på möjliga behandlingar (Andersson, 2019; Rudebeck, 2012). Den sista delen (3) som är en gemensam del då vårdpersonalen informerar patienten om sina slutsatser och lägger fram potentiella metoder för hur problemet ska hanteras. Tillsammans kommer sedan patient och vårdpersonal överens om vilken metod som passar bäst i patientens situation (Andersson, 2019).
Vårdpersonalens skyldigheter
Enligt allmänna bestämmelser i Hälso- och sjukvårdslagen [HSL] (SFS, 2017:30), som stadgas i 1 §, kap. 3, att målet för svensk sjukvård är främjande av en god patienthälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Sjukvårdsverksamheten bedrivs med hänsyn till kraven för en god vård som bland annat innefattar god kontakt mellan patient och sjukvårdspersonal (SFS, 2017:30, kap. 5, 1 §). Patientlagen hävdar att det är vårdgivarens ansvar att främja en god kommunikation med patienten (SFS, 2014:821, kap. 3, 6 § och 7 §). För att kunna genomföra en effektiv vård understryks vikten av delaktighet och den individuella planering som görs tillsammans med patienten (SFS, 2014:821, kap. 3, 6 § och 7 §). Informationen ska till exempel vara anpassad till patientens språkliga- och kulturella bakgrund. Förutsättningen för rättssäker och tillgänglig vård är etablering av korrekt och tydlig kommunikation vilket brukar kunna uppnås med användning av tolk. Rätten till tolk för personer som inte behärskar svenska framkommer och regleras i förvaltningslagen som säger att det är myndigheternas ansvar att anlita tolk när patienten inte talar svenska samt översätta handlingar så att patienten kan ta vara i sin rätt. (SFS, 2017:900; 13 §).
Kommunikation inom vården
Kommunikation på latin betyder “att ha någonting gemensamt” (Siouta, 2016). Enligt Thornquist (2001) och Siouta (2016) finns det två grundläggande kommunikationsmodeller som bygger på antagandet att en relation skapas mellan patienter och hälso- och sjukvårdspersonal. Den första modellen är en fraktmodell och det är en grundmodell för att överföra ett budskap. Den är förenklad till att en sändare överför budskap till en mottagare och är en envägskommunikation. Med detta menas att ingen dialog i detta fall skapas (Thornquist, 2001; Siouta 2016). Den andra modellen är skapande och kallas för Stimulus-respons-modellen. Den är mer omfattande och beskriver en kedja där en sändare överför ett budskap till en mottagare och mottagaren skickar den tillbaka till sändaren. Denna typ av kommunikation skapar interaktion mellan parterna (Thornquist, 2001; Siouta, 2016). Grundläggande skillnader i de två modellerna är att i en fraktmodell sker en monolog och i en Stimulus-respons-modellen skapas en dialog (Siouta, 2016).
Norouzinia, Aghabarari, Shiri, Karimi och Samami (2015) hävdar att ett av de effektivaste sätten att uppnå högre patienttillfredsställelse är att ha en god kommunikation mellan patient och vårdpersonal. Sjuksköterskans ansvar är etablering av en god kommunikation med patienten och grunden för detta är en dialog där budskapen överförs med fokus på att undvika missförstånd (Magnusson, 2014). För att kommunikationen ska fungera krävs respekt, aktivt lyssnande, och öppenhet mellan parterna. Kommunikationen inom vården sker på andra premisser än den vardagliga kommunikationen mellan privatpersoner. Kommunikationen inom vården behöver
9
från vårdgivarens sida anpassas efter situation och mottagare (Patriksson, 2019). I vården bygger den professionella kommunikationen på utbyte av information relaterad till omvårdnad och medicin.För ett lyckat informationsutbyte skall kommunikationen vara tydlig och så omfattande att även komplexa samband kan delges. Det är viktigt att samtalspartnern förstår, inte bara grammatik och ord, utan hela patientens hemsituation (Patriksson, 2019). Kommunikation är både multidimensionell och multifaktoriell. Den inbegriper faktorer såsom patientens syn på vårdpersonalen, patienten och vårdpersonalens gemensamma språk, samt hur bra patient och vårdpersonal förstår varandras kultur och bakgrund (Tay, Ang & Hegney, 2012). Även sådana faktorer som kön, ålder, tidigare erfarenheter, samt det egna yrket påverkar kommunikationen inom vården (Włoszczak-Szubzda, Jarosz, Goniewicz, M. & Goniewicz, K., 2016).
Kultur
Kultur definieras olika i olika professioner och har studerats från olika perspektiv. Purnell och Paulankas (2003) tolkning av kultur innefattar tro, värderingar, ideologi, och traditioner. Det är genom dessa perspektiv som vårdpersonal behöver se patienten (Friberg & Öhlén, 2012). Människans bakgrund spelar en stor roll i individens kultur och erfarenheter. Den kulturella bakgrunden omvandlas till värderingar och synsätt som en person har med sig till varje möte och som påverkar dennes val och världsbild (Betsch et al., 2015). Beroende på patientens kulturella bakgrund kan information behövas överföras på olika sätt. Vissa patienter vill ha all information direkt medan andra vill involvera delar av sin familj för att ta emot besked (Mitchison et al., 2012). I mötet mellan vårdgivare och patient kan parternas olika kulturella bakgrunder skapa en friktion som gör att det är svårt att nå fram till varandra (Tay, Ang & Hegney, 2012).
Språk och makt som kommunikationsbarriärer
Eftersom vårdpersonalen ofta tillhör den majoritetskultur som råder i samhället kan detta leda till en maktskillnad mellan parterna (Vinthagen, 2019). I all kommunikation inom vården uppstår en maktobalans mellan patient och vårdare. Patienten är i ett dubbelt underläge eftersom denna är både sjuk men också i ett sammanhang där den motsatta parten har all kunskap och förmågan att hjälpa. Dock, vill vårdare paradoxalt nog inte heller förlora denna makt eftersom det även skulle urholka yrkets professionella status; att vårdpersonalen vet vad som är bäst för patienten
(Vinthagen, 2019). Vårdpersonal kan även genom att använda termer som är specifika för vården eller specialiteten få patienten att känna sig dum eller exkluderad ur sin egen behandling
(Aelbrecht, Pype, Vos & Deveugele, 2016). Allt detta gör att kommunikationen mellan patient och vårdpersonal blir ansträngd och motverkar dialog.
När vårdpersonal möter patienter som inte talar eller förstår de språk som talas av vårdpersonalen uppstår det hinder i kommunikationen mellan parterna. Istället för att direkt kommunicera tankar verbalt behöver kommunikationen ske via andra vägar. Det mest effektiva av dessa är
professionella tolkar. Vid avsaknad av tolk behöver kommunikationen ibland ske via andra personer med endast grundläggande förståelse och möjlighet att kommunicera. Sådan
kommunikation kan exempelvis behöva ske enbart genom kroppsspråk och korta fraser. Ibland kan även barn behöva tolka i vårdsituationer (Jaeger, Pellaud, Laville & Klauser, 2019).
Patienter som inte förstår eller talar det språk som vårdpersonal talar har större risk att missförstå både sin egen situation och sin behandling, exempelvis hur och när medicin ska tas. Detta kan leda till ökade komplikationer och risk för sämre vårdkvalité och patientsäkerhet. Vård som ges på ett språk mottagaren förstår minskar drastiskt risken för dessa utgångar (Wilson, Chen, Grumbach, Wang & Fernandez, 2005; Aelbrecht, Pype, Vos & Deveugele, 2016).
10
En patientgrupp med begränsad möjlighet till verbal kommunikation har även större risk att inte ta del av förebyggande åtgärder för sjukdomar (Guirgis, Nusair, Bu, Yan & Zekry, 2011) och för att missförstå medicinska procedurer (Sami et al., 2019). Utöver att patientsäkerheten och
vårdkvaliteten försämras av språkbarriärer skriver Bischoff och Denhaerynck (2010) att detta är en stor påfrestning på sjukvårdens begränsade ekonomiska resurser.
Transkulturell kommunikation
Det finns två områden av transkulturell kommunikation. Kulturell kommunikativ kompetens och Interkulturell kommunikation. Kulturell kommunikativ kompetens innebär att vårdpersonalen lär sig om en specifik kulturs värderingar och mönster. Detta gör så att möten med denna kultur inte skiljer sig från möten med den dominerande kulturen. Interkulturell kommunikation innebär en generisk förmåga att förstå sig på andra kulturer och kunna möta dessa på ett öppet och empatiskt sätt (Leininger & McFarland, 2002). Transkulturell kommunikation ses som en kombination av dessa två där de bygger på och tar hjälp av varandra (Elsegood & Papadopoulus, 2011). Detta för att kunna möta patienter från flera olika kulturella bakgrunder på ett empatiskt sätt. En stor del av den transkulturella kommunikationen mellan sändare och mottagare uppstår när de båda parterna inte talar samma språk, nämligen deras icke verbala kommunikation. Exempel på detta är gester, ansiktsuttryck, och kroppshållning. Detta är delar av människans vardagliga kommunikation som är kulturellt betingad. Eftersom dessa gester bygger på kulturen där de uppkommit kan samma gest betyda olika saker för olika kulturer. I studie av Muñoz och Frankas (2017) där man jämför sätt att uttrycka sina känslor hos amerikanska och chilenska kvinnor indikerades att chilenska kvinnorna visade lycka och stolthet mer intensivt med sina ansikten och de amerikanska kvinnorna visade lycka och ilska mer intensivt med sina kroppar. En annan studie av Dreher et al., (2017) undersökte den kulturella dynamiken i hur vietnamesiska och tyska patienter uppvisade symptom vid sitt första besök på en psykiatrisk poliklinik. Studien fann att
vietnamesiska patienter visade signifikant högre nivåer av somatiska symtom i jämförelse med tyska patienter i PHQ-15 (The somatic symptom subscale). Vietnamesiska patienter var också mer benägna att uttrycka smärtrelaterade fysiska störningar ("smärta i lemmarna", "huvudvärk" och "bröstsmärta") samt huvud- och panikrelaterade symtom ("yrsel", "besvämningar
besväringar" och " andnöd'). Både studierna understryker vikten av dynamiska interaktioner mellan sociokulturella aspekter av sjukdomsuppfattning och symptompresentation i en
transkulturell miljö (Muñoz & Frankas, 2017; Dreher et al., (2017). För att vårdpersonal på bästa sätt ska kunna kommunicera med patienter med en annan kulturell bakgrund är det viktigt att de har både förståelse för och inblick i patientens kulturella icke-verbala kommunikationsmönster (Leininger & McFarland, 2002).
Teoretisk utgångspunkt: Transcultural nursing
I detta arbete kommer vi utgå från Madeleine Leiningers omvårdnadsteori Transcultural nursing där hon beskriver människan som en kulturbärare (Leininger & McFarland, 2002). Teorin ser människan som en bärare av sin kultur och lyfter vikten av att se patienten med dennes bakgrund och värderingar för att främja god och jämställd vård, något som var mycket relevant i
förhållande till detta arbetets syfte. Teorin började utvecklas under 1950-talet till följd av det mer globaliserade samhället där vårdpersonal oftare kom i kontakt med nya kulturer runt om i
världen. Målet med teorin är att skapa förutsättningar för en god vård för patienter med en annan kulturell bakgrund. Detta sker genom att vårdpersonalen söker efter skillnader och likheter i patientens kulturella bakgrund för att hitta de sätt som kan förmedla empati, känslighet, och kompetent omvårdnad för patienten. Detta samtidigt som vårdpersonalen söker igenom sin egen bakgrund för att se hur den kan användas i en given situation. Teorin söker även efter vilka faktorer både inom en viss kultur och utanför kulturen som påverkar omvårdnaden. Leininger
11
skapade även “Sunrisemodellen” som fungerar som ett hjälpmedel för en holistisk utgångspunkt för transkulturell omvårdnad. Syftet med modellen är att hjälpa vårdpersonal att skapa förståelse för och ge en helhetsbild av patienten. I modellen finns det sju faktorer som behöver tas i
beaktande för att förstå en människas kulturella bakgrund och vilka faktorer som kan påverka patienten (Leininger & McFarland, 2002).
De sju innefattande faktorer är: 1. Tekniska faktorer
2. Religiösa och Filosofiska faktorer 3. Släktband och Sociala faktorer
4. Kulturella värderingar, livsåskådningar och Livsstilar 5. Politiska och Juridiska faktorer
6. Ekonomiska faktorer 7. Utbildnings Faktorer
Faktorerna tre, fyra och fem påverkas direkt av ytterligare en komponent; Miljömässig kontext, Språk och Etno-historia (Enviromental contex, Language and Ethnohistory). Alla ovan nämnda faktorer och komponenter måste ses från patientens perspektiv för att skapa ett rättvisande kulturperspektiv.
Problemformulering
För att kunna ge god vård och uppnå en hög grad av patienttillfredsställelse krävs god
kommunikation mellan patient och vårdpersonal. Målet med denna kommunikation är att skapa en relation med patienten där vårdpersonal och patient tillsammans kan identifiera problemet och komma fram till ett gemensamt beslut om behandling. Flera faktorer påverkar denna
kommunikation såsom personens ålder, kön, språk och kulturell bakgrund. De faktorer som försvårar kommunikationen utgör kommunikationsbarriärer. Dessa barriärer kan bero på maktstrukturer som finns inom vården och mellan patient och vårdpersonal, patient och
vårdpersonals olika kulturella bakgrund, eller att patient och vårdpersonal inte kan kommunicera med varandra. Att patient och vårdpersonal inte talar samma språk påverkar kommunikationen negativt och försämrar patientens upplevelse av vårdbesöket. Detta ökar risken för felbehandling och komplikationer som i sin tur leder till ökade kostnader för. Världen har blivit och fortsätter bli mer heterogen som konsekvens av ökad turism, migration, och människor på flykt. Därav blir dessa interaktioner inom vården där patient och vårdpersonal inte förstår varandra, både språkligt och kulturellt, allt vanligare.
För att främja kommunikationen mellan vårdpersonal och patienter från minoritetsgrupper behöver vårdpersonalen ha kunskap inom transkulturell omvårdnad. Patienternas upplevelser av transkulturell kommunikation ger en viktig vinkel av kunskapen som bidrar till förbättring av vårdupplevelser, ökad delaktighet.
SYFTE
Syftet var att beskriva patienters upplevelse och erfarenheter av vårdmötet utifrån ett transkulturellt perspektiv.
12 METOD
Design
Då arbetets syfte var att beskriva patienters upplevelse och erfarenheter av vårdmötet utifrån ett transkulturellt perspektiv, ansågs en icke-systematisk litteraturöversikt vara lämplig för att genomföra detta examensarbete. Eftersom en litteraturöversikt användes kunde resultatet sammanställas från flera studier inom ämnet. Detta bidrog till att studiens kvalité ökade. Dessutom användes enbart vetenskapliga artiklar vilket ökade studiens trovärdighet och gav legitimitet. Litteraturöversikt krävde bearbetning av stora mängder data som granskades och sammanställdes för att skapa en överblick över det aktuella forskningsläget (Friberg, 2017; Kristensson, 2017; Whittemore & Knafl, 2005).
Urval
Forsberg och Wengström (2016) beskriver sex steg som ska göras i urvalsprocessen vid den systematiska litteraturöversikten. Även om föreliggande arbete utgör en icke-systematisk litteraturöversikt kunde de flesta steg appliceras under arbetets gång. Det första steget var att definiera sökord samt identifiera intresseområde; Steg nummer två innefattade bestämning av olika kriterier såsom tidsperiod och språk. Friberg (2017) nämner att sådana begränsningar som dokumenttyp eller publikationstyp, som betyder att man vill ta fram informationen i en viss form exempelvis en doktorsavhandling, kan vara användbart liksom språk och om studierna är
referentgranskade (peer-reviewed). Referentgranskning innebär att det är minst två oberoende experter inom området som granskar arbetets kvalité och sedan rekommenderar eller avråder artikelns publicering, det vill säga att det inte är forskaren själv som avgör om dennes forskning ska publiceras eller inte (Forsberg och Wengström, 2016); I steg nummer tre gjordes sökningar i olika databaser; I fjärde steget sökte författarna efter sökning bland ej publicerade artiklar. I steg fem valdes relevanta titlar och sammanfattningar lästes igenom. I detta steg genomfördes en gallring av litteraturen för fortsatt granskning. I det sista steget lästes de valda artiklarna i sin helhet och en kvalitetsvärdering gjordes (Forsberg och Wengström, 2016).
I föreliggande studie följdes alla ovannämnda steg förutom steg fyra då kraven på studien var att analysera befintliga publicerade studier i begränsat antal, det vill säga inte mer än 20
vetenskapliga artiklar. Detta på grund av den begränsade tid studenterna hade för att skriva C-uppsats.
Avgränsningar
För att kunna konkretisera sökningen identifierades och applicerades sökord som var relevanta för litteraturstudiens syfte. Den första begränsningen var att de sökta artiklarna skulle vara vetenskapliga. Forsberg och Wengström (2016) beskriver vetenskapliga tidskriftsartiklar som att vara originalartiklar som är tillförlitliga och enhetligt presenterade och referensgranskade av experter inom forskningsområdet. Detta innebär; att forskningsresultaten publiceras för första gången i en vetenskaplig tidskrift och att denna artikel inte publicerats någon annanstans utan tillstånd; att artikeln är sökbara via olika databaser; att artikeln följer en viss struktur och till sist, att den genomgått en kritisk granskning av ämnesexperter föra publicering. Förutom att artiklarna skulle vara vetenskapliga skulle de vara skrivna på engelska, denna avgränsning berodde på att vetenskapliga artiklar skall vara tillgängliga därför publiceras de på engelska (Friberg, 2017). Nästa avgränsning gällde tiden. Vetenskapligt material är en färskvara (Friberg, 2017) och därför begränsade författarna sökningen mellan januari 2009 och januari 2020 för att säkerställa att resultatet baserades på aktuell data inom området. Den sista avgränsningen var att artiklarna
13
skulle vara fokuserade på vuxnas (≥18 år) upplevelser, eftersom kommunikation med barn innefattar djupare och mer invecklade faktorer som påverkar vårdmötet (Johansson, 2019). Inklusionskriterier
I studien inkluderades artiklar som studerat vårdmötet. För att artiklarna skulle inkluderas skulle de även haft ett fokus på patientens upplevelse av vårdmötet och de barriärer som fanns i denna kommunikation. De artiklar som undersökt flera gruppers upplevelse och erfarenhet av vårdmötet behövde redovisas så det klart framkommer vilka resultat som härrör från vilken grupp.
Artiklarna ska även ha undersökt vuxna (≥ 18 år) patienter. Exklusionskriterier
Artiklarna med barn i fokus eller som deltagare, det vill säga personer under 18 år exkluderades från analysen, eftersom utöver språk- och kultur barriärer hade åldersgruppen andra
kommunikationshinder såsom förståelse samt föräldrarnas inblandning. Alla studier innan januari 2009 exkluderades likaså artiklarna där etik förhållandet inte var redovisat.
Datainsamling
Datainsamling för en litteraturstudie är avgörande för studiens kvalité. En strukturerad sökning utifrån söktermer eller nyckelbegrepp är viktigt för att kunna hitta relevanta artiklar bland
miljontals vetenskapliga publikationer (Kristensson, 2017). Enligt Friberg (2017) och Kristensson (2017) ska akademiska databaser användas till sökningen eftersom de innehåller
kvalitetskontrollerade informationskällor.
En biografisk databas är en slags forskningsbank som kan vara mer eller mindre omfattande och där vetenskapliga studier katalogiseras och indexeras utifrån vissa nyckelbegrepp. (Kristensson, 2017, s. 159)
Utifrån relevans till studiens syfte valdes två databaser, Public Medline [PubMed] och Cumulative Index of Nursing and Allied Health [CINAHL]. PubMed är en bred databas som innehåller artiklar från vetenskapliga tidskrifter och täcker olika områden såsom omvårdnad, medicin och odontologi (Forsberg & Wengström, 2016; Polit & Beck, 2017). CINAHL i sin tur är inriktat mot omvårdnad, sjukgymnastik och arbetsterapi och innehåller förutom artiklar bland annat böcker och avhandlingar (Forsberg & Wengström, 2016).
För att genomföra sökningen i ovannämnda databaser behövdes ett noggrant ordval appliceras. Detta berodde på att sökfunktionen i databaserna letar efter exakta ordkombinationer och möter inte alla möjliga böjningsformer. Detta kallas för indexord eller ämnesord och varierar beroende på databas. Indexord är ett slags nyckelord eller begrepp som definierar vad artikel handlar om (Kristensson, 2017).
Databasen CINAHL använder som indexord CINAHL Major Topics och PubMed använder Medical Subject Headings [MeSH-termer] (Forsberg & Wengström, 2016). För att kunna
strukturera sökningen användes de så kallade booleska operatorerna “AND”, “OR” och “NOT”. Booleska operatörer, som också benämns sökoperander, användes för att bygga block med relevanta sökningar, det vill säga kombinationer av olika ämnesord för att genomföra en optimal sökning som är relevant för studiens syfte. Operatören AND användes för att kombinera två eller fler söktermer, OR för att söka närliggande begrepp och NOT för att exkludera begrepp (Forsberg & Wengström, 2016 & Kristensson, 2017).
14
I enlighet med studiens syfte som var att beskriva patienters upplevelse och erfarenheter av kommunikation med vårdpersonal utifrån ett transkulturellt perspektiv, valdes “Language barriers”, “Communication”, “Communication barriers”, ”Transcultural Communication” och “Patient perspective” som nyckelbegrepp vilka kompletterades därefter med “Patients
experience”, “Immigrants” och ”Transients and Migrants”. Dessa sökord ansågs vara tillräckliga eftersom de resulterade till 19 relevanta artiklar. Förutom relevanta nyckelbegrepp applicerades avgränsningar samt exklusion- och inklusion kriterier som har nämnts ovan till varje sökning. Sökningen för denna litteraturstudie inleddes 2020-01-29 i PubMed. Efter den dagen var fyra olika sökningar gjorda med hjälp av olika kombinationer som är beskrivna i Tabell 1, vilka resulterade i 66 artiklar bland vilka fem inkluderades i litteraturstudien. Författarna gjorde varje sökning med samma avgränsningar på två olika datorer för att säkerställa sökningens
trovärdighet. För att förhålla sig neutralt och inte var påverkade av vandrarnas tankar lästes alla titlar, sammanfattningar och fulltexter av artiklar separat. Resultat sammanställdes och
dokumenterades noggrant. I det fall att samma studie hittades i olika sökningar har dessa redovisats i antal träffar och har efter det exkluderats från tabellen.
Sökningen fortsatte 2020-01-30 i både PubMed och CINAHL databaser. Två sökningar i PubMed resulterade i totalt 77 artiklar. Sökningen smalnades av för att jämföra abstracts med våra
urvalskriterier och resulterade i två artiklar som svarade på litteraturöversiktens syfte. I databasen CINAHL gjordes fyra sökningar den dagen med olika kombinationer av nyckelord, för att se hur sökningarna gjordes. Dessa sökningar resulterade i 271 träffar. I enlighet med sökstrategin inkluderades sju artiklar i arbetet. Under litteratursökningen återfanns studier från tidigare sökning i resultatet. Vid dessa fall har artiklarna antecknats i antal träffar men inte antecknats i resten av matrisen då de redan antecknats från en tidigare sökning.
Dag nummer tre (2020-01-31) gjordes sökningarna i databas CINAHL. Denna sökning resulterade i 71 träffar varav tre artiklar inkluderades.
Även två fritextsökningar genomfördes i CINAHL. Fritextsökning innebär att databasen söker efter den sökta texten både i titel, författare och ämnesord (Karlsson, 2012). Dessa
fritextsökningar avgränsades endast efter publiceringsdatum som i enlighet med tidigare avgränsning skulle ha publicerats mellan 2009 och 2020. Den första sökningen bildades på tre sökord som var Patient AND Immigrant AND Sweden. Sverige valdes som indexord eftersom arbetet hade beskrivit svensk lagstiftning under rubriken Vårdpersonalens skyldigheter lika som att denna uppsats skrivits i Sverige, därför ansågs Sverige som ett intresseområde. Denna sökning resulterade i 97 artikelträffar varav en inkluderades. Den andra sökningen hade två
ordkombinationer som var ”Patient perspective” AND ”Language barrier”, denna sökning träffade åtta artiklar bland vilka en gick vidare till analys.
15 Tabell 1. Presentation av databassökning Databas & Datum: Sökord Antal träffar Antal lästa abstract Antal lästa artiklar Antal inkluderade artiklar Pubmed 29/1
Language barriers[MeSH Terms] AND Communication[MeSH Terms]) AND
patient perspective[Title/Abstract] 4 3 1 1
Pubmed 29/1
((Transients and Migrants[MeSH Major Topic]) AND Language[MeSH Terms]) AND Communication Barriers[MeSH
Terms] 20 16 8 4
Pubmed 29/1
(Patient experience[Title/abstract]) AND Language[MeSH Terms] AND
Communication[MeSh Terms] 18 10 1 0
Pubmed 29/1
(Transcultural communication[MeSH Terms]) AND Language barriers[MeSH Terms] (Transcultural
communication[MeSH Terms]) AND
Language barriers[MeSH Terms] 24 5 0 0
Pubmed 30/1
((Transients and Migrants[MeSH Terms])) AND Communication Barriers[MeSH Terms]) AND patient
experience 12 3 1 1
Pubmed 30/1
(Transients and Migrants[MeSH Major Topic]) AND Communication
Barriers[MeSH Terms] 65 10 3 1
CINAHL Complete 30/1
MH "Transients and Migrants" AND
MH "Communication Barriers" 33 18 9 3 CINAHL
Complete 30/1
MH "Communication Barriers" OR MH "Language+" AND TX All Text "Patient
experience 145 25 9 3
CINAHL Complete 30/1
MH "Communication Barriers" AND
TX "Language barriers" 50 4 1 1
CINAHL Complete 30/1
MH "Transients and Migrants" AND
MH "Language+" 43 5 1 0
CINAHL Complete 31/1
MM "immigrants" AND MM "Communication barriers" AND
"patient" 71 11 5 3
Fritextsökning* - - - 2
Totalt: 485 110 39 19
16
Enligt Forsberg och Wengström (2016) skulle en träff tillsammans med en av högskolans bibliotekarier vara värdefullt. Även om ett nödvändigt antal artiklar var uppsökta och målet var uppnått träffade en av författarna en bibliotekarie 2020-02-03 för att säkerställa att genomförda sökningar var korrekta och gjorda enligt praxis.
Ovan beskrivna sökningen resulterade i 19 vetenskapliga artiklar. Studierna genomfördes tio olika länder vilket redovisas i tabell 2.
Tabell 2. Genomförande länder
Land Antal artiklar Artikel
Australien 6 Shaw et al, 2016
Shaw, Zou & Butow, 2015
Mazene, Everett, Kirby, DiGiacomo, Davidson & Salamonson, 2016
Hyat et al., 2016 Harrison et al., 2019
Butow et al., 2011a
USA 2 Steinberg, Valenzuela-Araujo, Zickafoose, Kieffer & DeCamp, 2016
Ko, Zuniga, Peacher, Palomino, Watson, 2018
Sydafrika 1 Hunter-Adams & Rother, 2017
Qatar 1 Abdelrahim el al., 2017
Kina 2 Lin, Brown el al., 2015
Lin, Brown el al., 2016
Storbritannien 3 Binder, Borne, Johnsdotter & Essen, 2012 Crowther & Lau, 2019
Ochieng, 2012
Norge 1 Czapka & Sagbakken, 2016
Sverige 1 Brämberg, Nyström & Dahlberg, 2010 Nederländerna 1 Suumond et al., 2011
17
Artiklarna omfattar även flera olika typ av vård vilket presenteras i tabell 3. Tabell 3. Presentation av de valda artiklarnas vårdtyp.
Typ av vård Antal Artikel
Vår vid cancer 5 Shaw et al, 2016
Shaw, Zou & Butow, 2015 Butow et al., 2011a Hyat et al., 2016
Ko, Zuniga, Peacher, Palomino, Watson, 2018 Vår vid moderskap 3 Schmidt, Fragnoli, Epiney & Irion, 2018
Crowther & Lau, 2019
Binder, Borne, Johnsdotter & Essen, 2012
Pediatrisk omsorg 1 Steinberg, Valenzuela-Araujo, Zickafoose, Kieffer & DeCamp, 2016
Kroniska sjukdommar 1 Mazene, Everett, Kirby, DiGiacomo, Davidson & Salamonson, 2016
Olika typer av omvårdnad 9 Harrison et al., 2019
Hunter-Adams & Rother, 2017 Abdelrahim el al., 2017 Lin, Brown el al., 2015 Lin, Brown el al., 2016 Ochieng, 2012
Czapka & Sagbakken, 2016
Brämberg, Nyström & Dahlberg, 2010 Suumond et al., 2011
Kvalitetsgranskning
Kvalitetsgranskning är nödvändigt för att kunna bedöma studiernas validitet och trovärdighet. Detta beror på att det finns tusentals artiklar vars kvalité varieras från mycket hög till mycket låg och därför val av artiklar avgör själva studiens kvalité. (Forsberg & Wengström, 2016,
Kristensson, 2017; Henricson, 2017; Friberg, 2017).
Enligt Kristensson (2017) består kvalitetsgranskning av flera steg. Först läses artikelns sammanfattning och en relevansbedömning görs i förhållande till studiens syfte. Sedan läses artikeln i fulltext och en ytterligare gallring görs med samma relevansbedömning kriterier. I nästa steg bedöms artikelns kvalité, det vill säga en gradering av artikeln som kan vara hög, medel eller låg. För att kunna genomföra en sådan bedömning finns det olika kriterier som skribent ska utgå ifrån.
I denna litteraturöversikt värderades artiklarna i enlighet med Sophiahemmets högskolas egen kvalitetsgranskning (Bilaga A) som bygger på Berg, Denecker och Skärsäter (1999) och
Willman, Bahtsevani, Nilsson och Sandströms (2016) arbeten. I denna kvalitetsgranskningsmall framgår tydligt vilka kriterier som skulle bemötas för att kunna gradera artikeln. För att uppnå en hög trovärdighet av denna studie inkluderades artiklarna endast med hög och medelkvalité i vilka framgick att artiklarna genomgått en etisk prövning. Artiklarna där etisk övervägande inte
presenterades exkluderades. En stegvis kvalitetsgranskning resulterade i 19 artiklar med hög och medelhög kvalité som sammanställdes och presenterades i denna litteraturstudie (Bilaga B). I studien användes 11 artiklar av hög kvalité och sju artiklar av medelhög kvalité, utöver dessa inkluderades en mixed method study med den kvalitativa delen som hög kvalité och den kvantitativa delen som medelhög kvalité.
18 Dataanalys
Litteraturöversiktens dataanalys syftade till att identifiera relevanta teman som underlag för att hitta likheter och skillnader inom det valda artiklarna (Polit & Beck, 2017). Detta skedde genom att artiklarnas resultat kodades, kategoriserades och summerades för att se den bredare bilden av resultaten. Författarna använde sig av Whittemore & Knafls (2005) integrerade analys som består av flera steg. Först extraherades för vårt syfte relevanta meningsbärande enheter från artiklarna. Meningsbärande enheter är stycken ur artikelns resultat som är representativt för resultatet. Dessa kopierades till en matris där de olika artiklarnas meningsbärande enheter presenterades
konsekvent. På grund av detta kunde artiklarna jämföras med varandra (Whittemore & Knafl, 2005). Utifrån de meningsbärande enheterna togs sedan relevanta subteman fram. Sedan sammanställdes data från de olika artiklarnas resultat och sorterades under ovanstående teman. Exempel på denna matris kan ses i tabell 4. Efter att resultaten sorterades efter subteman kunde författarna identifiera mönster, sammanhang och teman. När flera teman framträdde kunde även relationer mellan dessa upptäckas. I det sista steget framarbetades övergripande teman som innefattar de tidigare underliggande teman och utifrån det dras egna resultat och slutsatser (Whittemore & Knafl, 2005; Friberg, 2017).
Tabell 4. Meningsbärande enheter Artikel
nummer
Meningsbärande enhet Subtema Tema
19 ...an economic barrier among the newly arrived migrants s.7 Olika förutsättning
ar inom vården 8 ...to fear of prosecution or deportation because of illegal status.
s.1512
18 They perceived their opinions held equal weight as the
doctor’s...s.. 744 Positiva
Patienternas upplevelser
av vården 19 ...migrants feel unsafe and frightened about their interactions
with a doctor who do not speak a familiar language... s. 7
Negativa 8 Chinese doctors refused to touch them....because patients were
‘‘expected’’ to have an HIV test even when they did not request for a testing. s.1512
8 Chinese doctors did not provide adequate privacy during consultations. s. 1513
Patienternas upplevelse av
vårdkulturen 3 ...confusion over what their course of action should be in the
context of an urgent health condition requiring access to an emergency department… s.162
Praktiska erfarenheter
av vården 18 Accessing doctors from the same cultural background was one
way in which participants tried to overcome language barriers. s. 745 Vårdgivare med samma språk och/eller kultur. Patienternas strategier för att hantera vårdsituation er. 9 A common plan was to ask a relative to call the health service
for an appointment and/or take a relative who was perceived to
Bekanta/an höriga som
19
have better English-language skills with them to the clinical appointment. s.601
tolk.
13 ...they relied on their Chinese friends, wives, and colleagues as interpreters, to help them communicate with medical staff during their health care visits. s. 5
3 A highly valued strategy was the use of telephone applications to translate... s.163
Internet som hjälpmedel
. 19 Others claimed that the use of Polish health services by Polish
migrants was partly a result of language barriers and partly a result of over reliance and trust in a system they already knew. s.7 Söka vården utomlands och/eller självmedici nering. 13 they contacted their friends or relatives in their home country
regularly to send them medicines. s. 5
Forskningsetiska överväganden
Forsberg och Wengström (2016) betonar vikten av vetenskapsrådets riktlinjer gällande förekomst av ohederlighet inom forskning. Med detta menas att i forskningen skall ej förekomma plagiat, fabricering eller stöld av data samt att det alltid ska anges en källa vid framkomsten av en hypotes eller teori. Inklusion- och exklusionskriterier samt analys ska spegla forskningens innehåll och ej förvränga tolkningen. Efter ändringen i Helsingforsdeklarationen, räknas inte längre arbeten som görs inom ramen för högskoleutbildning som etikprövningsgrundande, det vill säga att
uppsatserna inte behöver genomgå etisk prövning från juridiskt perspektiv (Eriksson, 2018; Kristensson, 2017). I Sverige regleras forskningsetik enligt etikprövningslagen där det står bland annat att insamling av känsliga personuppgifter ska etikprövas (SFS 2003:460). Enligt
personuppgiftslagen (SFS 1998:204, 13 §) anses till känsliga personuppgifter personens etnicitet, ras, religiös- eller filosofisk övertygelse, politiska åsikter, medlemskap i fackförening samt hälsa och sexualliv. Kristensson (2017) tar upp att ramarna för en uppsats regleras även i regeringens proposition 2007/08:44, som föregick i etikprövningslagen. Polit & Beck (2017) nämner även att minderåriga saknar laglig möjlighet att samtycka i deltagande i studier. I enlighet med
ovanstående hade författarna kritiskt analyserat varje vetenskaplig artikel som ingick i
föreliggande arbete från ett etiskt perspektiv. Detta innebär att inkluderade artiklar har genomgått etisk granskning innan publikationen där kraven på anonymisering och patientsäkerhet var uppfyllda. Syftet med arbetet var att presentera den existerande forskningen inom området. Innan denna litteraturstudie ansåg sig författarna sakna djupare kunskaper inom ämnet och författarna har under studien varit uppmärksamma på våra egna förutfattade meningar. Kontinuerligt arbetade författarna med att presentera arbetet utifrån en neutral utgångspunkt. Analys av artiklarna med en neutral syn höjde uppsatsens trovärdighet och kvalitet. Eftersom föreliggande arbete är en litteraturstudie och inte syftade att genomföra en egen forskning refererades allt forskningsresultat såsom omskrivningar till en primärkälla med hjälp av American Psychological Associations [APA] referenssystem som är grundreferenssystemet på Sophiahemmets Högskola.
20 RESULTAT
Under analysen av de 19 artiklarna framträdde fem teman som var Patienternas upplevelser av vården, Patienternas upplevelse av vårdkulturen, Praktiska erfarenheter av vården, Patienternas strategier för att hantera vårdsituationer och Olika förutsättningar inom vården.
Patienternas upplevelser av vården.
I detta tema framläggs vilka upplevelser uppkommit hos patienterna, både positiva och negativa. Negativa
De negativa upplevelserna av vården varierade inom ett brett spektrum. De vanligaste
upplevelserna var otrygghet i form av ängslan, osäkerhet, frustration, känsla av kamp, förvirring, skörhet och hopplöshet (Abdelrahim el al., 2017; Butow et al., 2011a; Lin, Brown el al., 2015; Binder, Borne, Johnsdotter & Essen, 2012; Ko, Zuniga, Peacher, Palomino & Watson, 2018; Ochieng, 2012; Shaw, Zou & Butow, 2015; Schmidt, Fragnoli, Epiney & Irion, 2018; Suumond et al., 2011). Patienterna saknade medel så som ett gemensamt språk eller gemensam förståelse för behandlingen för att kommunicera med vårdpersonalen samt att vårdpersonal inte hade tid för att etablera en god dialog vilket ledde till en frustration och ängslan (Abdelrahim el al., 2017; Butow et al., 2011; Lin, Brown el al., 2015; Binder, Borne, Johnsdotter & Essen, 2012; Ko, Zuniga, Peacher, Palomino & Watson, 2018; Ochieng, 2012; Shaw, Zou & Butow, 2015; Schmidt, Fragnoli, Epiney & Irion, 2018; Suumond et al., 2011).
There was no ‘‘ANY WRITTEN REPORT SAYING WHAT IT WAS!!’’(the patient stressed this in English). Until now I still don’t have. Never. . .Never anything in writing. (Shaw, Zou & Butow, 2015. s. 745)
Patienter i flera studier uttryckte att de kände sig sårbara och osäkra när de inte kunde
kommunicera med vårdpersonal om sin situation (Abdelrahim el al., 2017; Brämberg, Nyström & Dahlberg, 2010; Crowther & Lau, 2019; Czapka & Sagbakken, 2016; Harrison et al., 2019; Lin, Brown el al., 2015; Steinberg, Valenzuela-Araujo, Zickafoose, Kieffer & DeCamp, 2016; Suumond et al., 2011;). Vissa patienter upplevde att de inte har blivit informerade om sin diagnos, varken vad de har diagnostiserats med eller hur diagnosen påverkat personen samt hur och varför läkemedel skulle användas (Abdelrahim el al., 2017; Butow et al., 2011a; Harrison et al., 2019; Lin, Brown el al., 2015; Shaw et al, 2016; Suumond et al., 2011). Bristande förståelse för vårdsystemet samt begränsad förmåga att navigera i systemet speglades i flera studier (Abdelrahim el al., 2017; Crowther & Lau, 2019; Harrison et al., 2019; Hyat et al., 2016; Ochieng, 2012; Lin, Brown et al., 2015; Shaw et al, 2016). Att inte få dessa grunder förklarade bidrog till att patienten förlorade tillit till vården och tvekade på vårdgivarens kompetens (Czapka & Sagbakken, 2016; Harrison et al., 2019; Lin, Brown et al., 2015; Lin, Brown et al., 2016; Suumond et al., 2011). Att bli missförstådd i kombination med minskad tillit till vården ledde till att patienten kände sig utlämnad till systemet (Brämberg, Nyström & Dahlberg, 2010; Lin, Brown et al., 2015). Detta gällde även utanför vårdmötet såsom mellan besök och i upplevelsen kring de kallelser och provtagningar som skedde under denna tid. När denna kommunikation brister exempelvis vid ändringar i bokningar fanns en risk att “tappa” patienter (Butow et al., 2011a; Ochieng, 2012; Shaw et al, 2016). I två studier framkom det att det fanns en acceptans bland patienter kring att inte förstå vårdpersonalens budskap (Abdelrahim el al., 2017; Brämberg, Nyström & Dahlberg, 2010). Patienter från två av studierna upplevde att de inte varit fullt
delaktiga kring beslut om sin behandling (Ko, Zuniga, Peacher, Palomino, Watson, 2018; Shaw, Zou & Butow, 2015) eller att de fått för lite information om sidoeffekter och instruktioner för symtom “management” (Ochieng, 2012). I vissa fall kunde dessa missförstånd leda till direkt
21
livshotande situationer (Suumond et al., 2011). Patienterna kände en oro/ångest för mötet med vården då detta medförde risk för missförstånd, både att patienten inte förstod vårdpersonalen, men också en oro för att vårdpersonalen inte skulle förstå patientens situation (Schmidt, Fragnoli, Epiney & Irion, 2018; Shaw et al, 2016). Den oro de kände bidrog till att de inte var nöjda
(Crowther & Lau, 2019, Hyat et al., 2016). Känsla av rädslan identifierades i ett antal studier och var uppdelad till rädsla för att få en felbehandling; att inte bli förstådd och att framstå som dum eller bli förvirrad vid vårdmötet (Abdelrahim el al., 2017; Butow et al., 2011a; Crowther & Lau, 2019; Czapka & Sagbakken, 2016; Hunter-Adams & Rother, 2017; Ko, Zuniga, Peacher,
Palomino, Watson, 2018; Lin, Brown el al., 2015; Mazene, Everett, Kirby, DiGiacomo, Davidson & Salamonson, 2016; Shaw, Zou & Butow, 2015; Steinberg, Valenzuela-Araujo, Zickafoose, Kieffer & DeCamp, 2016; Suumond et. al., 2011). I studien från Sydafrika var kvinnorna rädda för att bli steriliserade av vårdpersonalen utan deras medgivande. Detta ledde till att de väntade till sista minuten för att söka vård. Även när deras sjukdomstillstånd såsom högt blodtryck, och diabetes i samband med graviditet krävde en kontinuerlig läkarkontakt (Hunter-Adams & Rother, 2017).
I gave birth to some of my children at [hospital name], some at [hospital name], but the last time they told me, no this time, they gonna sew… something like tubes… I don’t know… I am thinking of maybe going to [alternative hospital], because … [but] they might do that. Stop me for 5 years… and that’s something I ’m against. So I’m thinking of private hospitals, but I’m also thinking, it’s too expensive! (Hunder-Adams & Rother, s.5, 2017)
Utöver detta påverkades även mötet av patientens synsätt på sig själv. Patienterna ville ej vara till besvär för vårdpersonalen (Lin, Brown et. al., 2015; Steinberg, Valenzuela-Araujo, Zickafoose, Kieffer & DeCamp, 2016) eller bli sedd som en utomstående (Crowther & Lau, 2019) och kunde då dra sig för att få den vård som de egentligen behövde. Patienter upplevde även att viss
vårdpersonal inte var kunniga inom områden som var viktiga för patienten, exempelvis att kinesiska läkare inte var bekanta med malaria, som är en vanlig förekommande sjukdom i Afrika (Lin et al., 2016).
Diskriminering som var verklig eller upplevd nämndes i åtta studier där patienter uppfattade att de under vård besök fick ett annat bemötande gentemot den etniska majoriteten.
Diskrimineringen relaterades antingen till etnicitet, språk eller båda. Flera studier fann att patienter upplevde att de fick sämre vård jämfört med de patienter som kunde tala för sig själva (Abdelrahim et al., 2017; Butow et al., 2011a; Czapka & Sagbakken, 2016; Hunter-Adams & Rother, 2017; Hyat et al., 2016; Ko, Zuniga, Peacher, Palomino, Watson, 2018; Lin et al., 2015; Mazene, Everett, Kirby, DiGiacomo, Davidson & Salamonson, 2016; Schmidt, Fragnoli, Epiney & Irion, 2018; Suumond et al., 2011; Steinberg, Valenzuela-Araujo, Zickafoose, Kieffer &
DeCamp, 2016). En del patienter upplevde att de vid kontakt med sjukvården blev diskriminerade av vårdpersonal för deras bristande förståelse av språket (Binder, Borne, Johnsdotter & Essen, 2012; Hunter-Adams & Rother, 2017; Hyat et al., 2016; Lin et al., 2016; Shaw et al, 2016; Steinberg, Valenzuela-Araujo, Zickafoose, Kieffer & DeCamp, 2016).
The way the doctors attend to Chinese is not gonna be the way they attend to Blacks because we are foreigners. They believe Chinese first and every other person follows. (Lin et al., s.1512. 2016)
Bland annat upplevde patienten diskriminering genom att personalen använde språk som
patienten inte förstod (Hunter-Adams & Rother, 2017) eller att de ignorerades av vårdpersonalen (Binder, Borne, Johnsdotter & Essen, 2012). I vissa studier erfor patienter även att vårdpersonal
22
haft förutfattade meningar gentemot dem redan innan mötet (Hunter-Adams & Rother, 2017; Mazene, Everett, Kirby, DiGiacomo, Davidson & Salamonson, 2016) eller att deras situation inte togs på allvar (Suumond et al., 2011). Hyat et al., (2016) fann att även om deras fysiska behov blev uppnådda så fick de inte den hjälp de kände att de behövde med emotionella problem vilket ledde till en sämre vårderfarenhet.
Positiva
I två studier framkom det att patienter inte kände sig diskriminerade och att de blev behandlade lika (Binder, Borne, Johnsdotter & Essen, 2012; Czapka & Sagbakken, 2016).
Bland positiva känslor i vårdmötet nämndes tacksamhet, känsla av trygghet och tillit (Binder, Borne, Johnsdotter & Essen, 2012; Brämberg, Nyström & Dahlberg, 2010; Johnsdotter & Essen, 2012; Czapka & Sagbakken, 2016; Crowther & Lau, 2019; Ko, Zuniga, Peacher, Palomino, Watson, 2018; Shaw et al, 2016; Shaw, Zou & Butow, 2015). Känsla av tacksamhet, trygghet och tillit upplevdes i åtta studier när vårdpersonalen tog sin tid för att förmedla informationen,
säkerställa att patienten förstod allt, samt när personal visade sig vara trevlig, empatisk och omtänksam (Binder, Borne, Johnsdotter & Essen, 2012; Brämberg, Nyström & Dahlberg, 2010; Czapka & Sagbakken, 2016; Crowther & Lau, 2019; Ko, Zuniga, Peacher, Palomino, Watson, 2018; Shaw et al, 2016; Shaw, Zou & Butow, 2015).
They always answered whatever questions I have. I never felt my questions was stupid and they were really open to discuss everything with me. So I feel very comfortable and looked after. I never had to wait for answer longer than necessary. Even if they were doing something and they always came back as soon as they could. I never felt I was not important. Care was good and brilliant. (Crowther & Lau, 2019, s.34)
Även saker som påminnelser om kommande vårdmöten och att läkare från andra sjukhus fick tillgång till journalen värderades högt och har bidragit till positiva upplevelser av vården (Czapka & Sagbakken, 2016; Harrison et al., 2019).
When I went to my doctor and he sent me the referral to some other doctor, I got the letter and it contained an address, a date, and even a map. I knew where to go, which door, where i supposed to turn. It is good, I cannot deny this. (Czapka & Sagbakken, 2016, s.5) Patienternas upplevelse av vårdkulturen
Detta tema belyses patienternas upplevelser när vårdgivare och vårdtagare inte delar samma vårdkultur, vilket var utmanande för patienterna.
Vårdkulturen spelade en betydande del i vårdupplevelsen och känslan av tillit. Att vara uppvuxen i en annan kultur och med en annan syn på vården kunde skapa hinder mellan vårdgivare och vårdtagare. Vårdkultur-upplevelser nämndes i tio studier (Binder, Borne, Johnsdotter & Essen, 2012; Butow et al., 2011a; Czapka & Sagbakken, 2016; Harrison et al., 2019; Ko, Zuniga, Peacher, Palomino, Watson, 2018; Lin et al., 2016; Schmidt, Fragnoli, Epiney & Irion, 2018; Shaw, Zou & Butow, 2015; Suumond et al., 2011; Steinberg, Valenzuela-Araujo, Zickafoose, Kieffer & DeCamp, 2016). Som exempel tar man i Polen mer prov och förskriver antibiotika betydligt oftare än i Norge och Storbritannien. Vården i dessa länder lägger därmed fokus på kroppens eget immunförsvar samt undviker förskrivning av antibiotika med hänsyn till antibiotikaresistens (Czapka & Sagbakken, 2016; Crowther & Lau, 2019). Dessa skillnader påverkade patientens upplevelse. Ett annat exempel är att vissa kulturer exempelvis filippinsk, somalisk och kinesisk kultur har en tendens till att undvika konflikter, att inte våga ställa frågor
23
eller prata för att inte se dumma ut, vilket i sin tur ledde till felbehandlingar, felmedicinering, brist på deltagande av vården och okunskap om situationen (Brämberg, Nyström & Dahlberg, 2010; Mazene, Everett, Kirby, DiGiacomo, Davidson & Salamonson, 2016; Shaw, Zou & Butow, 2015; Steinberg, Valenzuela-Araujo, Zickafoose, Kieffer & DeCamp, 2016; Suumond et al., 2011).
Some Filipinos are hesitant to speak in English because they are embarrassed that they will pronounce it wrongly or that they are saying the wrong word. They might think you are stupid. (Mazene, Everett, Kirby, DiGiacomo, Davidson & Salamonson, s.600, 2016) Utöver detta påverkades även vårdmötet av patientens synsätt på sig själv. Patienterna ville inte vara till besvär för vårdpersonalen (Lin et al., 2015; Steinberg, Valenzuela-Araujo, Zickafoose, Kieffer & DeCamp, 2016) eller bli sedda som en utomstående (Crowther & Lau, 2019) och kunde då dra sig för att få den vård som de egentligen behövde. Patienter upplevde även att viss vårdpersonal inte var kunniga inom de områden som patienten förväntar sig (Lin et al., 2016).
[Chinese doctors] are not aware of some ailments like malaria that are common in Nigeria. (Lin et al., s.1512, 2015)
Praktiska erfarenheter av vården
Detta tema belyses riktiga erfarenheter som patienterna fick inom vården när det gäller tillgång till tolk, navigering och sjukdomsinformation.
Patienter från flera studier beskrev svårigheterna med att navigera i ett främmande lands sjukvårdssystem, speciellt när man inte talade det språk som användes i landet (Czapka & Sagbakken, 2016; Harrison et al., 2019; Lin et al., 2015; Schmidt, Fragnoli, Epiney & Irion, 2018). Vissa patienter upplevde att det berodde på misslyckande av att förstå vårdpersonalen (Hunter-Adams & Rother, 2017; Lin et al., 2015; Mazene, Everett, Kirby, DiGiacomo, Davidson & Salamonson, 2016). Även de patienterna som klarade av språket i sin vardag kunde ha svårt att förstå språket i sjukvårdssammanhang (Mazene, Everett, Kirby, DiGiacomo, Davidson &
Salamonson, 2016; Shaw, Zou & Butow, 2015).
I’ve told them that I do understand some parts of English, but not all and that’s why they were alert and they were speaking slowly and simply so I can manage to understand a bit more. (Crowther & Lau, 2019, s.33)
Shaw et al., (2016) beskriver att patienter upplevde att vårdpersonal talade så snabbt eller otydligt att de inte förstod.
Patienterna i studierna återkommer ofta till hur viktig skriftlig, utöver muntlig, information var för att kunna förstå sin situation och vilka möjliga behandlingsalternativ som fanns (Butow et al., 2011a; Lin et al., 2015; Schmidt, Fragnoli, Epiney & Irion, 2018). För att göra detta
informationsutbyte smidigt tyckte patienterna att denna skriftliga information borde finnas på dennes modersmål så de inte behövde försöka översätta denna text själva vilket möjligen kunde leda till feltolkning (Abdelrahim et al., 2017; Hyat et al., 2016). Andra patienter upplevde att de inte fått tillräckligt med information om sin behandling från vårdpersonalen såsom hur egenvård går till eller hur vissa prover påverkar läkarens beslut (Butow et al., 2011; Crowther & Lau, 2019; Ko, Zuniga, Peacher, Palomino, Watson, 2018; Lin, Brown el al., 2015; Ochieng, 2012;
24
Patienternas strategier för att hantera vårdsituationer
I detta tema tas olika hjälpmedel som patienterna använt vid kontakt med vården upp dessa kan vara internet eller hjälp från en vän/anhörig.
Vårdgivare med samma språk och/eller kultur.
Flera patienter beskrev att för att de skulle känna sig trygga inom vården behövde känna ett “band” till vårdpersonalen. Flera nämnde att för att få detta band så sökte man sig till vårdgivare vars kultur och språk överensstämmer med patientens egen (Abdelrahim et al., 2017; Butow et al., 2011a; Harrison et al., 2019; Mazene, Everett, Kirby, DiGiacomo, Davidson & Salamonson, s.600, 2016; Shaw et al, 2016; Shaw, Zou & Butow, 2015; Steinberg, Valenzuela-Araujo, Zickafoose, Kieffer & DeCamp, 2016).
There are many things that cannot be ‘English-ise’ like diseases known to us (Filipinos). My Filipino GP can understand because he knows our bodies, we are the same. (Mazene, Everett, Kirby, DiGiacomo, Davidson & Salamonson, s.602, 2016)
Att få vård som patienten känner igen gjorde att patienten kände sig lugnare och tryggare (Lin, Brown et al., 2016). Patienter utan full tillit till vården beskrev även hur de kunde söka en “second opinion” inom den sjukvård de känner igen och litar på (Lin et al., 2015). Bekanta/anhöriga som tolk.
Om det inte gick att hitta vårdpersonal som delar den kultur och/eller det språk patienten hade utnyttjades släktingar/bekanta som tolk. Att involvera bekant eller anhörig nämndes i alla 19 studier. (Abdelrahim el al., 2017; Binder, Borne, Johnsdotter & Essen, 2012; Brämberg, Nyström & Dahlberg, 2010; Butow et al., 2011a; Crowther & Lau, 2019; Czapka & Sagbakken, 2016; Harrison et al., 2019; Hyat et al., 2016; Hunter-Adams & Rother, 2017; Ko, Zuniga, Peacher, Palomino, Watson, 2018; Lin et al., 2015; Lin et al., 2016; Mazene, Everett, Kirby, DiGiacomo, Davidson & Salamonson, 2016; Ochieng, 2012; Schmidt, Fragnoli, Epiney & Irion, 2018;
Steinberg, Valenzuela-Araujo, Zickafoose, Kieffer & DeCamp, 2016; Shaw et al, 2016; Shaw, Zou
& Butow, 2015; Suumond et al., 2011)
If you want to go somewhere here you need a Chinese-speaking [person] to help you. You need [to find] a way for them to understand you. (Lin et al., s. 5, 2016)
Även i fall där tolk var gratis övervägde patienterna att ta med någon som de känner, detta berodde delvis på okunskap, delvis på osäkerhet angående tolkens kompetens och delvis för olusten att dela sina privata ärende med en utomstående person (Binder, Borne, Johnsdotter & Essen, 2012; Brämberg, Nyström & Dahlberg, 2010; Butow et al., 2011a; Crowther & Lau, 2019; Czapka & Sagbakken, 2016; Harrison et al., 2019; Hyat et al., 2016; Ko, Zuniga, Peacher,
Palomino, Watson, 2018; Mazene, Everett, Kirby, DiGiacomo, Davidson & Salamonson, 2016; Steinberg, Valenzuela-Araujo, Zickafoose, Kieffer & DeCamp, 2016; Suumond et al., 2011). Vissa patienter väntade med att söka vård tills de kunde kontakta ett sjukvårdssystem de redan kände till och litade på medan andra kontaktade vårdpersonal genom personliga kontakter för att få kontakt (Czapka & Sagbakken, 2016; Lin et al., 2016).
Internet som hjälpmedel
Patienterna i fyra studier nämnde att de använde internet som hjälpmedel med syftet att hitta relevant information om sin diagnos, behandling och om vårdsystemets uppbyggnad (Crowther & Lau, 2019; Czapka & Sagbakken, 2016; Schmidt, Fragnoli, Epiney & Irion, 2018; Shaw, Zou & Butow, 2015). En patient beskrev på vilket sätt fick hon användning av översättning via internet:
25
When I go to the doctor, I usually don't know how this is called in English, so I try to prepare it in advance, I google some words the either memorise them or a make a note of them. (Crowther & Lau, s.34, 2019)
Söka vården utomlands och/eller självmedicinering
I sju studier framkom det att patienterna överväger att resa till andra länder eller självmedicinera sig (Butow et al., 2011a; Czapka & Sagbakken, 2016; Lin et al., 2015; Lin et al., 2016).
Sometimes they [China] have the drug and sometimes they don't. I have to call a friend in Hong Kong to buy the drug for me. (Lin et al., s. 6, 2016)
If you go there [Bangkok], they can understand any language you speak. The doctors come from many countries and speak many languages like Arabic, French, Spanish, English, and German. (Lin et al., s. 6, 2016)
Olika förutsättningar inom vården
I detta tema belyses vilka förutsättningar som påverkat eller skulle kunnat påverka vårdmötet. I elva studier nämndes önskemål och/eller sammanfattades vad som vad bra vid vårdmötet
(Abdelrahim el al., 2017; Binder, Borne, Johnsdotter & Essen, 2012; Butow et al., 2011a; Czapka & Sagbakken, 2016; Harrison et al., 2019; Ochieng, 2012; Ko, Zuniga, Peacher, Palomino, Watson, 2018; Lin et al., 2016; Schmidt, Fragnoli, Epiney & Irion, 2018; Shaw et al, 2016; Suumond et al., 2011). Dessa fynd delades upp av författarna i tre underteman som var tillgång till information, vårdpersonalens attityd och sociala faktorer.
Tillgång till information
Behov av information framkom i olika dimensioner. Den första var ett behov av en kompetent tolk som var tillgänglig och kompetent (Abdelrahim el al., 2017; Ochieng, 2012; Suumond et al., 2011). Förutom tolk uppskattades och önskades information på patientens modersmål och eller på det språk som behärskas av patienten i både skriftlig form och på internet (Butow et al., 2011a; Czapka & Sagbakken, 2016; Ochieng, 2012; Shaw et al, 2016; Schmidt, Fragnoli, Epiney & Irion, 2018).
Vårdpersonalens attityd
I sex studier lyftes vikten av en bra kontakt med vårdgivare fram. Att vara tillgänglig och ta sin tid istället för “ha bråttom” för att lyssna på patienten och ge den bekräftelse värderades högt. (Brämberg, Nyström & Dahlberg, 2010, Crowther & Lau, 2019; Harrison et al., 2019; Ko, Zuniga, Peacher, Palomino, Watson, 2018; Lin et al., 2016; Schmidt, Fragnoli, Epiney & Irion, 2018). Önskan att vara deltagande i sin vård framkom i en studie (Ochieng, 2012).
Sociala faktorer
Förutom information på sitt modersmål och önskan om ökade deltagande i sin vård framkom i studie fyra att även stöd från kommunen eller olika grupper skulle kunnat vara ett bra hjälpmedel för patienter som inte delar samma språk som vårdpersonalen (Ochieng, 2012).
Två studier lyfte fram önskemål gällande implementering av sjukvårdens försäkringssystem då vården i detta land inte var statlig och betalas helt av patienten. (Harrison et al., 2019; Lin et al., 2016). Även en möjlighet att anlita tolk av samma kön ansågs som värdefullt (Binder, Borne, Johnsdotter & Essen, 2012).
