Att leva med ett sviktande hjärta : - En litteraturöversikt

Att leva med ett

sviktande hjärta

HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad

FÖRFATTARE: Rebecka Carlsson, Arnela Grozdanic & Sofia Pham HANDLEDARE:Saffran Möller

JÖNKÖPING 2020 maj

Sammanfattning

Bakgrund: Hjärtsvikt är en växande folksjukdom som drabbar allt fler individer i världen. Hjärtsvikt är ett tillstånd när hjärtat inte kan pumpa tillräckligt med blod för att tillgodose kroppens behov, vilket påverkar både hälsan och det vardagliga livet. För att sjuksköterskor ska kunna ge god vård till personer med hjärtsvikt krävs det kunskap och förståelse kring upplevelsen av att leva med hjärtsvikt.

Syfte: Att beskriva personers upplevelse av att leva med hjärtsvikt.

Metod: En litteraturöversikt med utgång i forskning med kvalitativ design och induktiv ansats. Resultatartiklar insamlades från databaserna CINAHL, MedLine och PsycInfo som analyserades med hjälp av Fribergs femstegsanalys.

Resultat: I resultatet uppkom tre teman och sex underteman. Dessa teman beskriver vilka förändringar hjärtsvikt förde med sig och hur det påverkade vardagen.

Slutsatser: I litteraturöversikten framkom det olika aspekter av att leva med hjärtsvikt. Hjärtsvikt skapade begränsningar och emotionella förändringar i livet. Bristen på information från sjukvården försvårade hanteringen av hjärtsvikt. Nivå av KASAM kan påverka förutsättningar till att kunna hantera sjukdomen. För att underlätta omvårdnad och stöttning är det betydelsefullt att sjuksköterskor inneha kunskap och förståelse för upplevelsen av att leva med hjärtsvikt.

Summary

To live with a failing heart - A literature review

Background: Heart failure is a growing public health problem and is affecting many people around the world. Heart failure is a condition when the heart is unable to pump sufficiently to maintain blood flow to meet the body’s needs which affect the health and the daily life. For nurses to be able to provide good healthcare, it requires knowledge of experience of people living with heart failure.

Aim: To describe people’s experience of living with heart failure.

Method: A literature review based on qualitative design and inductive approach. Result articles were collected from the databases CINAHL, MedLine and PsycInfo and analyzed using Friberg’s five-step analysis.

Result: The result revealed tree themes and six sub-themes. These themes describe how heart failure changed and affected everyday lives of people living with it.

Conclusion: The literature study revealed various aspects of living with heart failure. Heart failure created limitations and emotional changes in life. The lack of knowledge from the healthcare made managing heart failure difficult. The level of SOC can affect the prerequisites of managing the disease. It is important that nurses have knowledge and understanding of the experience of living with heart failure, to facilitate nursing.

Innehållsförteckning

Inledning... 1

Bakgrund ... 1

Hjärtsvikt ... 1

Symtom ... 2

Behandling och egenvård ... 2

Teoretisk referensram - Känsla av sammanhang (KASAM) ... 3

Sjuksköterskans roll... 4

Problemformulering ... 5

Syfte ... 6

Material och metod ... 6

Design ... 6

Urval och datainsamling ... 6

Dataanalys ... 7

Forskningsetiska överväganden ... 7

Resultat ... 8

Begränsningar och svårigheter i vardagen ... 8

Fysiska begränsningar ... 9

Ekonomiska svårigheter ... 9

Emotionella förändringar ... 9

Acceptera och förändra ... 10

Upplevda känslor ... 10

Behov av hjälp och kunskap ... 11

Hjälp och stöd ... 11

Kunskap och information från sjukvården ... 11

Diskussion ... 12

Metoddiskussion ... 12

Resultatdiskussion... 14

Begränsningar och svårigheter i vardagen ... 14

Emotionella förändringar ... 15

Behov av hjälp och kunskap ... 16

Slutsats ... 17

Klinisk implikation ... 18

Bilagor

Bilaga 1 Sökmatris Bilaga 2

Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod Bilaga 3

1

Inledning

Hjärtsvikt är en växande folksjukdom som drabbar allt fler individer i världen (Metra & Teerlink, 2017). I Sverige är den uppskattade prevalensen för hjärtsvikt 2,2 procent av befolkningen, vilket ungefär motsvarar 250 000 personer (Zarrinkoub et al., 2013). Hjärtsvikt är en av de vanligaste folksjukdomarna i samhället och är en patientgrupp som sjuksköterskor möter oavsett arbetsplats. Därmed ökar också betydelsen för att kunna tillgodose behoven för personer med hjärtsvikt (Eikeland et al., 2011). Det har bevisats att sjuksköterskeinterventioner kan främja hälsan för personer som lever med hjärtsvikt. Undervisning ledd av sjuksköterskor ökar kunskap, minskar återinläggning på sjukhus, ökar självförtroendet för att utföra egenvård samt ökar livskvalitet för personer med hjärtsvikt (Rice et al., 2018). Enligt Patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659) ska hälso- och sjukvårdspersonal utföra sitt arbete i överensstämmelse med evidens och beprövad erfarenhet. Vården ska ges av kompetent personal på ett omsorgsfullt sätt. Detta tyder på att sjuksköterskor behöver ha god kunskap om hjärtsvikt och dess påverkande faktorer för att kunna ge god och omsorgsfull vård (Bader et al., 2018).

Bakgrund

Hjärtsvikt

Hjärtsvikt är ett tillstånd när hjärtat inte kan pumpa tillräckligt med blod för att tillgodose kroppens behov. Tillståndet hjärtsvikt är i sig ingen sjukdom utan orsakas av andra bakomliggande sjukdomar och kan därför inte botas. Olika typer av hjärtsjukdomar och påfrestningar på hjärtat kan orsaka hjärtsvikt (Nicholson, 2014). Hjärtsvikt kan debutera akut men kan också ha ett långsamt smygande förlopp. Kronisk hjärtsvikt orsakas vanligen av långvarig belastning av hjärtat, orsakerna kan vara ischemiska hjärtsjukdomar, hypertoni, klaffel, diabetes och hög alkoholkonsumtion (Nicholson, 2014). Orsaken bakom akut hjärtsvikt är vanligen någon form av skada på hjärtat. Det kan exempelvis vara till följd av en akut hjärtinfarkt, akut arytmi eller klaffel. Både akut och kronisk hjärtsvikt har en liknande symtombild (Metra & Teerlink, 2017).

Hjärtsvikt är ett tillstånd som framför allt drabbar äldre personer, där två procent av den vuxna befolkningen runt om i världen är drabbade. Prevalensen för hjärtsvikt ökar med åldern. Mindre än två procent av alla drabbade är yngre än 60 år och mer än tio procent är äldre än 75 år. Då den åldrande populationen i världen beräknas öka uppskattas prevalensen av hjärtsvikt också att öka med 25 procent under de kommande 20 åren. Kostnader relaterade till behandling av hjärtsvikt omfattar ungefär 2–3 procent av de totala utgifterna av sjukvården i höginkomstländer och beräknas öka med mer än 200 procent under de kommande 20 åren (Metra & Teerlink,

2

2017). Dödligheten av hjärtsvikt har minskat på grund av medicinskt och tekniskt framsteg men prevalensen är fortfarande den samma (Zarrinkoub et al., 2013).

Symtom

Vanliga symtom vid hjärtsvikt är dyspné på grund av vätskeansamling i lungorna, trötthet under dagtid, perifert ödem, smärta, nedsatt aptit och sömnstörningar (Salyer et al., 2019). Trötthet under dagtid förekommer till följd av flera uppvakningar under natten på grund av hosta och ökad urinmängd nattetid. Andra symtom kan också vara takykardi, ortopné, nedsatt prestationsförmåga och perifer cyanos (Ericson & Ericson, 2012). Vätskeretention är en vanlig indikation för hjärtsvikt och är ett första tecken på sjukdomen (Ambrosy et al., 2013). Symtom på vätskeretention är bland annat ankelödem, andnöd och viktökning. Det förekommer också att patienter med hjärtsvikt ansamlar vätska i abdomen (Patel et al, 2007). Symtom kan även orsaka psykologiska besvär som depression och ångest (Graven et al., 2017).

Symtom för hjärtsvikt ter sig olika beroende på vilket funktionsklass den drabbade är i. Hjärtsvikt klassificeras in i fyra funktionsklasser utifrån symtom enligt New York Heart Association (NYHA). NYHA I: Hjärtsvikt utan symtom och inga begränsningar vid fysisk aktivitet. NYHA II: Lätt hjärtsvikt med andfåddhet, trötthet eller hjärtklappningar vid uttalad fysisk aktivitet. NYHA III: Medelsvår hjärtsvikt med märkbar begränsning vid lätt fysisk aktivitet med andfåddhet, trötthet och hjärtklappningar. NYHA IV: Svårt hjärtsvikt där symtom förekommer i vila och förvärras vid fysisk aktivitet. Personen är oftast sängbunden. (American Heart Association, 2017). Utifrån symtom, individanpassas behandlingen av hjärtsvikt (Salyer, et. al. 2019).

Behandling och egenvård

Huvudsaklig behandling för hjärtsvikt är medicinering för att lindra symtom, minska och förkorta sjukhusvistelser samt förbättra livskvalité och prognos (Nicholson, 2014). En vanlig farmakologisk behandling är diuretika, som är ett vätskedrivande läkemedel. Vid vätskeansamling har diuretika en god vätskedrivande effekt. ACE-hämmare och beta-blockare rekommenderas också som behandling för hjärtsvikt (Parén et al, 2019). Beta-blockare är ett blodtryckssänkande läkemedel. Det blockerar adrenalin och noradrenalin och gör att hjärtfrekvensen samt slagvolymen sänks vilket leder till sänkt blodtryck. ACE-hämmare är också ett blodtryckssänkande läkemedel men det verkar genom att vidga blodkärlen som gör att blodvolymen sänks (Simonsen & Hasselström, 2016).

Vätskerestriktion är också en mycket vanlig behandling vid hjärtsvikt, trots det bör det inte rekommenderas till alla personer med hjärtsvikt. Enbart vätskerestriktion som behandling har en låg effekt mot sjukdomen. Långa perioder med vätskerestriktioner kan leda till dehydrering, nedsatt elektrolytbalans och andra symtom som törst och

3

yrsel. Tillfällig vätskerestriktion kan däremot vara en god behandling för att lindra symtom som allvarligt ödem eller ascites. Vätskerestriktioner ska vara baserade på kost, medicinering och kroppsvikt (Johansson et al, 2016).

Egenvård innebär att en person får utföra hälso- och sjukvårdsåtgärder i hemmet, själv, med hjälp av närstående eller personlig assistent. Exempel på egenvård kan vara såromläggningar eller medicinering (Socialstyrelsen, 2020). Egenvård handlar om förmågan att ta hand om sig själv och att kunna utföra nödvändiga aktiviteter för att åstadkomma, behålla eller främja hälsa. Personen kan vara fullständigt oberoende av sjukvårdens hjälp eller helt vara beroende av medicinsk vård. Egenvård ligger till grund för olika omvårdnadsåtgärder, särskilt de stödjande och undervisade som syftar till att främja individens eller familjens förmåga att ta ansvar för hälsovårdsbehov (Richard & Shea, 2011). Fysisk aktivitet rekommenderas som egenvård vid hjärtsvikt. Fysisk aktivitet har god effekt till en förbättrad livskvalité, minskade symtom och minskar risken för sjukhusvistelser (Albert et al., 2015). I egenvård betonas också följsamheten av att medicinera enligt läkarordination, hälsosam kost, minskad salt-, vätske- och alkoholkonsumtion samt att upprätthålla en sund kroppsvikt (Chuang et al, 2019). Vanligaste formen av egenvård som personer med hjärtsvikt uppger är att vila vid andfåddhet, medicinera enligt ordination och att ta influensavaccin årligen. Daglig vägning och regelbunden träning är mindre vanliga egenvårdsåtgärder (Gallagher et al., 2011). Med hjälp av forskning har egenvårdsstrategier för hjärtsvikt utvecklats och förbättrats men trots det visar egenvård inte önskad effekt för alla. Detta på grund av bland annat att egenvård inte utförs på ett korrekt sätt. Hjärtsvikt orsakar stora utgifter för sjukvården, varav 40 procent kan undvikas genom effektiv egenvård. Detta indikerar att kunskap och handledning är viktiga faktorer i att egenvård ska efterföljas och utföras korrekt (Yu et al., 2019). Enligt Gustavsson och Brännholm (2003) har individer med högt KASAM lättare för att hantera sin behandling och egenvård.

Teoretisk referensram - Känsla av sammanhang (KASAM)

Salutogena modellen är en hälsoteori kring vilka faktorer som gör att människan kan uppleva hälsa samt hantera svåra situationer. I denna teori ligger fokus på hälsans ursprung och människans förutsättningar att möta påfrestningar i livet. Aron Antonovsky (2005) formulerade kärnpunkten i denna salutogena modell, som är känsla av sammanhang (KASAM). De tre komponenter som bidrar till en helhet i KASAM är begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Begriplighet är hur människan kan förstå en situation, sådana som händer i omgivningen eller som drabbar personen själv. Hanterbarhet handlar om upplevelsen av att hantera olika situationer och vilka resurser som finns att tillgå. Meningsfullhet handlar om hur motivation och engagemang i olika situationer upplevs. Det kan skilja sig från att en person ser en utmaning och engagerar sig till att personen känner sig fullständigt meningslös. Ju mer en person upplever och uppfattar de tre komponenterna desto högre känsla av sammanhang har personen. Beroende på grad av KASAM kan besked

4

om sjukdom upplevas mer obegripligt, mindre hanterbart och meningslöst (Antonovsky, 2005).

Högt KASAM kan få personer med hjärt- och kärlsjukdomar att anta hälsorelaterade förändringar såsom att sluta röka, hälsosam kost och lägre alkoholkonsumtion (Li et al., 2017). Högt KASAM hos personer med hjärtsvikt tenderar till fler hanteringsresurser inom de emotionella, sociala och andliga aspekterna för att kunna hantera sin sjukdom och behandling (Gustavsson & Brännholm, 2003). Lågt KASAM bland individer med hjärtsvikt visar ökad mental trötthet (Falk et al., 2007). Känsla av sammanhang har även ett samband med livskvalitén hos personer med hjärt- och kärlsjukdomar. Graden av KASAM kan förutsäga psykisk och mental hälsa hos äldre med hjärt- och kärlsjukdom vid uppföljning. Personer som upplever begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet upplever också bättre livskvalité och återhämtar sig snabbare efter en hjärtoperation. KASAM kan även höja den mentala livskvalitén för personer med hjärtsjukdomar (Silarova et al., 2012).

Sjuksköterskans roll

Legitimerade sjuksköterskor ska i sitt arbete förhålla sig till ICN:s etiska kod, som är riktlinjer för professionens etiskt handlande. ICN:s etiska kod är indelat i fyra områden, allmänheten, yrkesutövande, professionen och medarbetare. Sjuksköterskor ansvarar till att människor som är i behov av vård får korrekt, tillräcklig och anpassad information som grund för samtycke till vård och behandling. Sjuksköterskor ska uppvisa professionella värden såsom respektfullhet, lyhördhet, medkänsla, trovärdighet och integritet. I sitt yrkesutövande har sjuksköterskor ett ansvar till att upprätthålla sin yrkeskompetens genom kontinuerligt lärande. Inom professionen har sjuksköterskor huvudansvaret att utveckla och tillämpa omvårdnad, ledning, forskning och utbildning. Sjuksköterskor ska respektera sina medarbetare och kollegor samt verkar för ett gott samarbete (International Council of Nurse, 2012).

Målet med sjukvården är enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) god hälsa och vård på lika villkor för hela befolkningen. I Sverige är vårdpersonal, inkluderat sjuksköterskor, skyldiga till att arbeta utifrån evidens och beprövade erfarenheter enligt Patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659). Sjuksköterskor har en betydande roll för hjärtsjukvården. Sjuksköterskor kan förbättra förståelsen av sjukdomstillståndet, egenvården och förståelsen av livets mening för personer med hjärtsjukdom. Detta kan göras genom utbildning, uppmuntra personer till att identifiera och använda hjälpmedel samt involvera i beslutfattandet kring sjukdomen och egenvården

(Musavinasab et al., 2016). Undervisning kring symtom, livsstil och medicinering av

sjuksköterskor visar en signifikant förbättrad kunskap kring sjukdomen och egenvård hos personer med hjärtsvikt. Kunskap ökar även självförtroendet att utföra egenvård

(Bertuzzi et al., 2012). Utbildning ledd av sjuksköterskor kan även minska inläggning och återinläggning på sjukhus (Rice et al., 2018). Sjuksköterskor med otillräcklig kunskap om hjärtsvikt blir osäkra i akuta situationer och ger sämre vård. När

5

sjuksköterskor inte kan identifiera symtom vid hjärtsvikt skapas osäkerhet kring hur situationen ska hanteras. Detta tyder på att det krävs god kunskap kring hjärtsvikt och dess påverkande faktorer för att kunna vårda personer med hjärtsvikt (Bader et al., 2018).

Problemformulering

Hjärtsvikt är en växande folksjukdom med ökad prevalens och därför är sannolikheten stor för sjuksköterskor att möta denna patientgrupp under sitt yrkesverksamma liv. Kostnader för hjärtsvikt omfattar 2–3 procent av den totala utgiften av sjukvården. Studier visar att 40 procent av utgifterna relaterat till hjärtsvikt i sjukvården kan undvikas med effektiv egenvård. Viktiga faktorer för att egenvård ska följas är kunskap och handledning. Andra studier har även påvisat att tillräcklig information från sjuksköterskor kan minska sjukhusinläggningar och förbättra personernas självförtroende till att utföra egenvården. För att sjuksköterskor ska kunna ge god omvårdnad till personer med hjärtsvikt krävs det individanpassad kunskap och djupare förståelse kring upplevelsen av att leva med hjärtsvikt.

6

Syfte

Syftet var att beskriva personers upplevelse av att leva med hjärtsvikt

Material och metod

Design

Metoden som valdes var litteraturöversikt med utgång i forskning med kvalitativ design. En litteraturöversikt handlar om att skapa en översikt av kunskapsläget inom ett valt område eller problem. Det innebär att ta reda på befintlig forskning för att få en uppfattning av det som studeras (Friberg, 2017a). Kvalitativ metod har sitt ursprung i den holistiska traditionen och avser att studera personers erfarenhet av ett fenomen. Forskning inom kvalitativa studier utgår ofta från intervjuer, bloggar, berättelser, fokusgrupper eller deltagande i observationer (Henricson & Billhult, 2017). Litteraturöversikten använde en induktiv ansats vilket innebär att slutsatser dras från personers upplevda erfarenheter och utgår från artiklarnas innehåll (Priebe & Landström, 2017). Resultatet utgick från artiklarnas innehåll fynden som framkom diskuterades gentemot den valda teorin, KASAM.

Urval och datainsamling

Datainsamling inhämtades från databaserna CINAHL, MedLine och PsycInfo. CINAHL är en databas för forskning kring omvårdnad, MedLine är en databas inriktad på omvårdnad och medicinsk forskning samt PsycInfo som är inriktad på beteendevetenskap och psykologi (Karlsson, 2017). Vid sökning i databasen CINAHL och PsycInfo användes begränsningarna engelska, peer reviewed samt tidsbegränsning, (se bilaga 1). I databasen MedLine användes begränsningarna engelska och tidsbegränsning, då begränsningen peer reviewed inte fanns. För att få med peer reviewed artiklar från Medline gjordes granskningen manuell.

Inkludering- och exkluderingskriterier skapades för att avgränsa sökningsområdet. Alla artiklar som ingick i resultatet var publicerade från januari 2015 till och med januari 2020, detta för att få fram den senaste evidensen. Enbart artiklar med kvalitativ design och granskade enligt peer reviewed samt skrivna på engelska inkluderades. Inklusionskriterierna för artiklarna var upplevelsen av att leva med hjärtsvikt där vuxna män och kvinnor över 18 år inkluderades. Både kronisk och akut hjärtsvikt i NYHA klass I-IV inkluderades för att få ett brett resultat. I artiklar med fler perspektiv inkluderades endast upplevelse av personerna som levde med hjärtsvikt. Dessa artiklar lästes i helhet och sedan markerades patientens perspektiv med färgpennor för att lättare kunna urskilja de olika perspektiven. Exklusionskriterier för artiklarna var systematiska litteraturstudier samt kvantitativ forskning, då syftet var att studera personers upplevelser. Artiklar som hade syfte att forska hjärtsvikt i samband med andra diagnoser eller palliativ vård exkluderades för att specificera och avgränsa syftet. Sökningen exkluderade inga länder geografiskt.

7

Olika avgränsningar gjordes vid sökningen. Till hjälp användes booleska sökoperatörer och trunkering (*). Termerna AND och OR användes för att begränsa och specificera sökningen (Karlsson, 2017). Relevanta sökord skapades utifrån syftets innebörd. Sökorden som användes var följande: patient experience* OR perception* OR attitude* AND “living with” AND ”heart failure” OR ”cardiac failure” AND qualitative research OR qualitative study OR qualitative methods OR interview (bilaga 1). De två huvudsakliga termerna som användes var AND och OR. AND användes för att koppla ihop två sökord. OR användes för att få träff på det ena eller det andra sökordet (Östlundh, 2017). Trunkering (*) möjliggjorde alla böjningsformer av orden i sökningen och därmed fick fram relevant sökningsmaterial (Östlundh, 2017).

Sökningen började med en pilotsökning för att få en översikt av artiklar och forskning i det valda området. Sökning av resultatet gjordes genom att först enbart läsa titlarna för att sålla bort dubbletter samt artiklar som inte var relevanta. Sedan lästes abstraktet i artiklarna som antogs användbara. När alla dubbletter och artiklar som inte svarade på syftet hade sållats bort lästes kvarstående artiklarna (Friberg, 2017a), samt kvalitetsgranskades med hjälp av protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod (bilaga 2) från Hälsohögskolan, Jönköping University.

Dataanalys

Dataanalysen skedde enligt Fribergs (2017b) femstegsanalys. Första steget i analysen var att alla insamlade artiklar skrevs ut i pappersform och lästes flera gånger för att förstå innehåll och sammanhang. Fokus lades sedan på att läsa artiklarnas resultatdel ett flertal gånger. I andra steget identifierades nyckelfynden relaterat till syftets innebörd i varje enskild artikel och markerades med överstrykningspenna. I tredje steget sammanställdes varje resultat och nyckelfynd. Detta dokumenterades på datorn för att få en tydlig struktur som underlättade vidare analysering. I fjärde steget identifierades likheter och skillnader i artiklarna jämfört med varandra och därefter skapades teman samt underteman. Sista steget i analysen var att presentera resultatet i olika tema och undertema.

Forskningsetiska överväganden

Forskning som avser människor och biologiskt material kräver ett etiskt godkännande enligt lagen om etiskprövning av forskning (SFS 2003:460). Vid intervjuer och behandling av personuppgifter inom forskning ska mänskliga rättigheter och grundläggande frihet alltid tas hänsyn till. Forskning som utgår från litteraturöversikter kräver inget etiskt godkännande men etiska aspekter kan ändå väckas. Det kan vara begränsningar i engelska och metodologiska kunskaper i att förstå och kunna göra rättvisa bedömningar av alla artiklar (Kjellström, 2017). Även förförståelse av ämnet kan påverka tolkning av resultatet (Priebe & Landström, 2017). Förförståelse av det aktuella ämnet är tidigare kurser kring sjukdomens patofysiologi

8

och verksamhetsförlagd utbildning under sjuksköterskeutbildningen, vilket kan ha påverkat tolkningen av resultatet med personliga intressen och värderingar. Däremot har inga medvetna värderingar eller tidigare förförståelse av hjärtsvikt lagts i urval av artiklarna eller vid analysering av artiklar. Litteraturöversikten krävde inget etiskt godkännande men etiska aspekter kring hantering av litterära material tillämpades under hela analysprocessen. Materialet användes på ett sätt som inte plagierades eller förvanskades. Alla artiklar som användes innehöll etiska övervägande och samtycke från deltagarna. Artiklarna var skrivna på engelska och vissa ord och meningar krävde översättning. Översättning och tolkning skedde på ett objektivt sätt där egna åsikter och värderingar inte blandades in. För att minimera feltolkningar lades tid för korrekt översättning med hjälp av översättningsverktyg och lexikon. Resultatet redovisades på ett öppet, ärligt och transparent och respektfullt sätt (All European Academics, 2018).

Resultat

Resultatet beskriver personers upplevelse av att leva med hjärtsvikt och bygger på 13 artiklar. Huvudfynd som identifierades sammanfattades i tre teman och sex underteman. De teman som skapades utifrån huvudfynden var: Begränsningar och svårigheter i vardagen, Emotionella förändringar och Behov av hjälp och kunskap. Även sex underteman skapades: Fysiska begränsningar, Ekonomiska svårigheter, Acceptera och förändra, Upplevda känslor, Hjälp och stöd samt Kunskap och information från sjukvården. Dessa är illustrerad i figur 1.

Figur 1: Tema och undertema

Begränsningar och svårigheter i vardagen

Gemensamt för majoriteten av personer med hjärtsvikt var att vardagen påverkades mer eller mindre av sjukdomen. Symtom som uppstod, begränsade det dagliga livet samt skapade ekonomiska svårigheter. Temat Begränsningar och svårigheter i vardagen beskrivs i följande två underteman: Fysiska begränsningar och Ekonomiska svårigheter. - Hjälp & stöd - Kunskap & information från sjukvården - Acceptera & förändra - Upplevda känslor - Fysiska begränsningar - Ekonomiska svårigheter Begränsningar & svårigheter i vardagen Emotionella förändringar Behov av hjälp & kunskap

9

Fysiska begränsningar

Majoriteten av personer med hjärtsvikt upplevde begränsningar i livet relaterat till symtom som hjärtsvikten förde med sig. Symtom som andfåddhet, ankelödem, trötthet, hosta, bröstsmärta och ångest påverkade personernas förutsättningar att leva som tidigare (Kimani et al., 2018; Kennedy, et al., 2017; Fry, et al., 2016; Seah, et al., 2016; Walsh, et al., 2018; Walthell, et al., 2019). Fysiska begränsningar var en stor del av vardagen då de inte kunde utföra aktiviteter som de tidigare gjort, såsom städning, träning och matlagning. Även sociala aktiviteter som att promenera och umgås med vänner begränsades (Nordfonn et al., 2019; Sevilla- Cazes et al., 2018; Kennedy et al, 2017; Seah et al., 2016; Walthell et al., 2019). Läkemedel som bland annat diuretika påverkade också deras dagliga aktiviteter. Vissa personer valde att inte använda diuretika då den begränsade förmågan till aktiviteter på grund av urinering. (Sevilla- Cazes et al., 2018; Nordfonn et al., 2019; Meraz, 2020). Framför allt män upplevde även att hjärtsvikt begränsade deras sexuella liv (Seah et al., 2016). Trötthet upplevdes som en börda, att enbart sitta kunde vara utmattande. Personerna upplevde även sömnsvårigheter samt att de inte kände sig utvilade efter sömn (Walthall et al., 2019).

Ekonomiska svårigheter

I flera artiklar upptäcktes ekonomiska svårigheter hos personer med hjärtsvikt. Många personer med hjärtsvikt uttryckte oro för nedsatt arbetsförmåga. Detta resulterade i minskad inkomst (Kennedy, et al., 2017; Sevilla-Cazes et al., 2018). Även dåliga hälsoförsäkringar eller brist på pengar gjorde att de inte hade råd med mat, medicin eller sjukhusbesök trots att det var nödvändigt (Kimani et al., 2018; Sevilla-Cazes et al., 2018; Walsh et al., 2018). När en del av personerna återhämtat sig från en försämring av sin hjärtsvikt, återvände de till arbetet för att få inkomst även om det inte skulle bli långvarigt (Walsh et al., 2018). Det fanns också personer som inte kunde fortsätta arbeta eller kunde enbart arbeta deltid och förlorade därmed sin inkomst och sin självständighet (Kennedy, et al., 2017; Walsh et al., 2018). Yngre individer med hjärtsvikt hade det svårare att fortsätta sin karriär eller inneha ekonomisk säkerhet (Walsh et al., 2018). Flera personer med hjärtsvikt förlitade sig på sina familjer och vänner för ekonomiskt stöd, då sjukdomen begränsade deras möjlighet till att arbeta (Kimani et al., 2018).

Emotionella förändringar

Det visade sig att hjärtsvikt var en sjukdom som förde med sig emotionella förändringar för de drabbade. Att kunna acceptera det nya tillståndet som hjärtsvikten medgav var en sak men att leva med rädsla, ångest och skuldkänslor var en helt annan. Temat Emotionella förändringar beskrivs i följande underteman: Acceptera och förändra och Upplevda känslor.

10

Acceptera och förändra

Majoriteten av deltagarna upplevde att diagnosen hjärtsvikt förändrade deras liv och gav dem nya utmaningar (Nordfonn et al.,2019; Sona et al., 2019; Seah et al., 2016). De var tvungna att sätta sig in i den nya situationen genom att lära känna sin kropp (Nordfonn et al.,2019) och påbörja förändringar genom ändrade kostvanor, minskad tobak- och alkoholkonsumtion samt ökad motion (Seah et al., 2016). Flera personer accepterade sin hjärtsvikt och de begränsningar den gav (Fry, et al., 2016). Andra upplevde utmaningar med hjärtsvikten men trots detta accepterade de sjukdomen och uppskattade familjen och livet ur ett nytt perspektiv (Sona et al., 2019). Somliga personer anpassade sin vardag efter sin trötthet. När de väl accepterat sitt tillstånd upplevdes även minskad tröttheten (Walthall et al., 2019). De personer som tidigare varit friska uttryckte svårigheter att acceptera tillståndet och hur snabbt livet förändrades (Nordfonn et al., 2019). En del personer försökte dölja sin hjärtsvikt för att inte bli dömda av andra. De levde i förnekelse och hade svårt att acceptera sin sjukdom som resulterade i låg följsamhet till ordinationen av läkemedel (Mangolian Shahrbabaki et al., 2017).

Upplevda känslor

Personerna som hade hjärtsvikt upplevde olika rädslor när de fick sin diagnos: rädsla för separation från familjen, rädsla för funktionshinder och kostnader, rädsla för en okänd framtid och rädsla för förlust av arbete (Mangolian Shahrbabaki et al., 2017). En del personer kunde känna sig generade vid andningssvårigheter när andra människor närvarade. Det kunde också vara ångest, stress och panik som ledde till andningssvårigheter (Walthell et al., 2016; Kimani et al., 2018). Vid svåra symtom som andfåddhet eller bröstsmärta insåg personerna att hjärtsvikt var en dödlig sjukdom (Seah et al., 2016). Detta var både skrämmande och stressande på samma gång och kunde även inge ångest (Sona et al., 2019; Walthall et al, 2017). En del hade svårt att slappna av och sova på nätterna på grund av många tankar, stress samt oro för symtom och döden. Detta gjorde att de hade svårt att fatta rationella beslut om sin situation (Mangolian Shahrbabaki, et al., 2017; Walthall et al., 2017; Seah et al., 2016). På samma sätt fanns det rädsla för hur andningen skulle vara vid uppvaknandet (Walthall et al., 2017). Det fanns också de som inte alls var oroliga, eller åtminstone inte visade det öppet (Kimani et al., 2018).

Upplevelsen av att vara en börda för familjen och inneha skuldkänslor var inte ovanliga i artiklarna, då de upplevde att de inte kunde hjälpa eller bidra med något till familjen (Kimani et al., 2018; Seah et al., 2016). Andra upplevde skuldkänslor för att de inte kunde umgås med sin familj lika mycket (Nordfonn et al.,2019; Seah et al., 2016). Skuldkänslor upplevdes även för att partnern behövde ta hand om allt i hemmet (Seah et al., 2016). Det kunde också vara för att de behövde mer uppmärksamhet och hjälp. (Nordfonn et al.,2019). Det fanns även oro för att inte finnas där för sina barn eller barnbarn (Kennedy, et al., 2017). En del personer upplevde frustration när de inte kunde utföra vissa sysslor. De kände sig då värdelösa och hjälplösa (Walsh et al., 2018; Walthall et al., 2019).

11

Frustration, ångest, depression och vilsenhet upplevdes ofta av personer med hjärtsvikt (Seah et al., 2016; Kennedy, et al., 2017). Ofta blev personerna med hjärtsvikt frustrerade av medicineringen då biverkningarna var en stor belastning för dem (Meraz, 2020). Personer upplevde ofta frustration och hopplöshet till följd av försämrat mående eller ingen progress trots behandling. Detta oavsett om de upplevde att de kunde hantera sin hjärtsvikt eller inte (Sevilla-Cazes et al., 2018). När en del personer fick sin diagnos upplevde de frustration och lade skulden på sig själv, sjukvården eller vetenskapen (Mangolian Shahrbabaki, et al., 2017). Utöver detta upplevde flera personer att de påverkades av depression eller nedstämdhet. Nedstämdhet och negativa känslor uppkom många gånger på grund av tröttheten (Walsh et al., 2018; Walthall et al., 2019). Ångest och depression var även vanligt bland yngre med hjärtsvikt. Dessa personer hade svårt att skapa nya relationer, då de inte tycktes ha någon säker framtid (Kimani et al., 2018).

Behov av hjälp och kunskap

Hjälp och stöttning, oavsett av vem, ansågs betydelsefullt för majoriteten av personerna med hjärtsvikt. Även kunskap och information av sjukvården var betydande för hantering av sjukdomen. Temat Behov av kunskap och hjälp beskrivs i följande underteman: Hjälp och stöd och Kunskap och information från sjukvården.

Hjälp och stöd

När personer med hjärtsvikt fick uppge vilka de själva ville ha hjälp och stöd av uppgav dem främst sin familj och sjukvårdspersonal (Kennedy et al., 2017). Studier visade på att personer med hjärtsvikt fick mycket stöd av sin familj och sina vänner. De fick även hjälp via sociala nätverk för personer med hjärtsvikt eller bekanta som också hade hjärtsvikt. Därmed kunde de dela med sig av sina erfarenheter, uppmuntra varandra samt ge råd om kost, motion och livsstilsförändringar (Kimani et al., 2018; Sona et al., 2019). En del upplevde att stöttningen gav tröst och var avgörande för hanteringen av hjärtsvikt (Seah et al., 2016; Trivedi et al., 2019). Starkt stöd från familj eller vänner resulterade i snabb acceptans av sjukdomen (Fry et al., 2016). Det fanns också de som upplevde att de fick hjälp av ”högre makter” och kyrkomedlemmar för att klara av situationen. (Kimani et al., 2018: Seah et al., 2016). Sjukvården var också ett stöd. Flera hade tillit för sjukvården och litade på att de skulle få hjälp med sin sjukdom (Seah et al., 2016). Beröm av sjukvårdspersonalen uppskattades och ökade deras självförtroende för att kunna utföra sin egenvård (Sona et al., 2019).

Kunskap och information från sjukvården

Majoriteten av personer med hjärtsvikt upplevde att de hade för lite kunskap om sin sjukdom och behandling. Det var brist på både utbildning och information från sjukvården. De upplevde att mer information om kost, motion samt medicinering behövdes. Bristen på kunskap om sin hjärtsvikt gjorde att personer kände sig

12

inkompetenta att genomföra sin egenvård (Kimani et al., 2018; Mangolian Shahrbabaki, et al., 2017; Nordfonn et al., 2019; Seah et al., 2016 Meraz, 2020). Många gånger fick personerna fatta egna beslut som kunde vara felaktiga och farliga för deras tillstånd (Sevilla-Cazes et al., 2018). Det fanns personer som upplevde att det var brist på kommunikation med sjukvården. Sjukvården hade inte förståelse för deras bekymmer och lyssnade inte förrän besvären var akuta. Det var viktigt med lämplig information om egenvården och brist på kunskap kunde vara skadligt. Egenvårdstrategier förbättrade livskvaliteten. De flesta personerna klarade sina mediciner själva, som exempelvis att fylla på i dosetter medan andra behövde hjälp (Trivedi et al., 2019). Det var ofta svårt att få kontakt med läkare och sjuksköterskor när de ville prata om medicinering (Meraz, 2020). Det fanns också de som hade god kunskap om sin sjukdom och egenvård (Sevilla-Cazes et al., 2018; Sona et al., 2019; Seah et al., 2016). Många personer klarade av att hantera andningssvårigheten själva utan stöd av sjukvården, eftersom de hade lärt sig att känna igen sina symtom. För vissa personer var andfåddheten en del av vardagen, vilket gjorde att de sökte hjälp senare (Walthell et al., 2016; Kimani et al., 2018). Det fanns de som upplevde att informationen och behandlingen var tillräcklig. De uttryckte en lättnad av att ha direkt telefonkontakt eller kontakt genom textmeddelande till sin kardiolog (Kennedy et al., 2017). Information från läkare och sjuksköterskor hjälpte personerna med hjärtsvikt och deras familj att förstå mer om sjukdomen (Fry et al., 2016).

Diskussion

Metoddiskussion

Metoden som valdes var litteraturöversikt med kvalitativ design, detta för att skapa en översikt inom det valda området (Friberg, 2017a). En empirisk intervjustudie hade skapat en djupare förståelse, då data kommer direkt från deltagarnas egna berättelser. Denna typ av studie kräver väl planering och kunskap i att intervjua (Danielson, 2017) samt mer tid än vad som fanns till förfogande. Artiklar av kvalitativ design användes utifrån syfte som har varit att beskriva personers upplevelse. Kvalitativ design ger en förståelse för människors upplevelse och erfarenhet (Henricson & Billhult, 2017) till skillnad från kvantitativ design som eftersöker statistik samt kvantifierbara och generaliserbara resultat (Billhult, 2017). En induktiv ansats valdes för att slutsatser skulle kunna dras från personers upplevda erfarenheter och utgå från artiklarnas innehåll. Detta gjorde att resultatet blev nyanserat och brett (Priebe & Landström, 2017). Teorin KASAM valdes då fokus ligger på hälsan och vilka förutsättningar människor har för att möta påfrestningar i livet. Det ansågs därför relevant att ha denna teori utifrån syftet.

De databaserna som användes var, CHINAL, MedLine och PsycInfo. Dessa tre databaser tillsammans skapade en bred sökning med omvårdnadsfokus, som enligt Henricson (2017) ökar trovärdigheten för litteraturöversikten. Booleska operatorer och trunkering användes vid sökning för att specificera sökningen. Sökorden som

13

användes (bilaga 1), skapades utifrån litteraturöversiktens syfte. Samma sökord användes i alla tre databaser för att täcka ett så likt kunskapsområde som möjligt. Flera av artiklarna återkom i alla tre databaserna vilket ökar pålitligheten för resultatet (Henricson, 2017).

I resultatet inkluderades enbart artiklar som publicerades från januari 2015 till och med januari 2020 då det valda området är väl forskat. Sökningen med tidsspann på tio år gav för många artiklar vilket skapade svårigheter i att sålla och läsa artiklarna. Detta kan ha gjort att fler relevanta artiklar för litteraturöversikten kan ha exkluderats men antalet artiklar bedömdes tillräckliga för att svara på syftet. Alla artiklar som valdes var peer reviewed, för att öka trovärdigheten då dessa artiklar är granskade och anses vara vetenskapliga (Henricson, 2017). Inklusionskriterier skapades utifrån litteraturöversiktens syfte och inkluderade därför upplevelse av att leva med hjärtsvikt för både män och kvinnor med akut eller kronisk hjärtsvikt i NYHA klass I-IV. Detta för att få ett brett och nyanserat resultat då hjärtsvikt är en sjukdom som succesivt försämras. Det fanns artiklar som beskrev upplevelsen av hjärtsvikt utifrån bland annat anhörigas och vårdpersonalens perspektiv (se bilaga 3). I dessa artiklar användes endast upplevelsen av personerna som levde med hjärtsvikt. Åldersgrupperna som inkluderades var alla över 18 år. Hjärtsvikt är en sjukdom som framför allt drabbar äldre vilket resulterade i att majoriteten av artiklarna forskade på äldre med hjärtsvikt, enbart en artikel hade som syfte att studera yngre (30–50 år). Detta gjorde att den yngre åldersgruppen blev underrepresenterat men ingick även i andra artiklar. Detta gör att resultatet har en stor variation och täcker fler åldersgrupper. Artiklar som i syftet inkluderade hjärtsvikt i samband med andra diagnoser och vid palliativ vård exkluderades. Fokuset lades på att identifiera upplevelsen av att leva med hjärtsvikt och artiklar som forskade på hjärtsvikt i samband med andra diagnoser eller palliativ vård ansågs inte relevanta. Detta även för att specificera och avgränsa syftet (Henricson & Billhult, 2017). De artiklar som användes hade ursprung i Storbritannien, USA, Kenya, Iran, Norge, Singapore och Sydkorea. Litteraturöversikten exkluderade inga länder geografiskt och det lades inte heller någon vikt på att få med artiklar från Sverige. Om specifika länder hade valts ut hade resultatet möjligtvis blivit mer avgränsat och litteraturöversikten hade varit överförbart till länder med liknande välfärdsystem. Litteraturöversikten anses därför inte vara överförbar till ett specifikt land, åldersgrupp, kön eller NYHA klassificering vilket tyder på en svaghet. Styrkan är däremot att fler perspektiv och en stor mångfald har inkluderats i resultatet (Henricson, 2017).

Alla artiklar som ansågs relevanta, kvalitetsgranskades enskilt med hjälp av ”Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod” (bilaga 2) för att sedan jämföras. Därför har enbart artiklar som uppfyller kvalitetskriterierna inkluderats för att öka kvaliteten och trovärdigheten i resultatet (Henricson, 2017). Dataanalysen skedde enligt Fribergs (2017b) femstegsanalys för att stärka trovärdigheten. Alla 13 artiklar lästes enskilt ett flertal gånger där fokuset lades på resultatdelen. Nyckelfynden som identifierades diskuterades för att säkerställa relevans för syftet samt för att

14

minimera enskilda feltolkningar och intressen. Fynden delades in i tema och undertema som ansågs relevanta för resultatet. Även granskning av handledare och klasskamrater under handledningstillfällen samt opponentskap har styrkt att resultatet svarar på syftet (Henricson, 2017). En annan synpunkt som kan påverka pålitligheten av resultatet är tidigare förförståelse av ämnet då det kan påverka tolkning av resultatet. Därför har förförståelse diskuterats under arbetsprocessen för att minimera värderingar och personliga intressen vid dataanalysen (Henricson, 2017). Under hela dataanalysen tillämpades etiskt övervägande. Alla artiklar som ingick i resultatet hade etiskt godkännande och samtycke från deltagarna. Utifrån förutsättningarna som fanns översattes artiklarna med hjälp av översättningsverktyg och lexikon, på ett objektivt sätt där inga egna åsikter och medvetna värderingar ingick.

Resultatdiskussion

Resultatet beskriver personers upplevelse av att leva med hjärtsvikt. Huvudfynden sammanfattades i tre teman, Begränsningar och svårigheter i vardagen, Emotionella förändringar och Behov av hjälp och kunskap. I diskussionen som följer sker en fördjupning av dessa teman gentemot annan forskning samt teorin, KASAM med begreppen begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet.

Begränsningar och svårigheter i vardagen

Resultatet belyste personers upplevelse av att leva med hjärtsvikt. Hjärtsvikt och dess symtom skapade svårigheter i dagliga aktiviteter samt begränsningar i det sociala livet. Vardagliga aktiviteter som tidigare var enkla att utföra som exempelvis städning, matlagning och träning var inte längre en självklarhet. Även sociala aktiviteter som att promenera och umgås med vänner begränsades. Detta stärks av Sayer et al. (2019) som i sin studie med hjälp av frågeformulär menar att symtom för hjärtsvikt påverkar vardagen och livskvalitén. Symtom som andfåddhet och trötthet minskade på dagliga aktiviteter och möjligheter till ett socialt liv. Däremot visar en annan studie, som undersökte upplevelse av fysisk aktivitet, att det finns personer med hjärtsvikt som inte upplever fysiska begränsningar på samma sätt. De upplever tvärtom att fysisk aktivitet skapar upplevelsen av frihet och visar på att hjärtat slår som det skall (Albert et al., 2015).

Utöver fysiska begränsningar uppkom även ekonomiska svårigheter i resultatet. För många resulterade hjärtsvikt till nedsatt arbetsförmåga. Det i sin tur påverkade självständigheten och inkomsten i familjen. Detta i likhet med en tidigare studie som bland annat studerade sambandet mellan sjukskrivning och självskattad hälsa för personer med hjärtsvikt. Personer med hjärtsvikt är ofta sjukskrivna under en längre period, relaterat till nedsatt arbetsförmåga. Den självskattade hälsan ansågs vara sämre än när de kunde arbeta. Detta minskar på livskvaliteten och påverkar den ekonomiska situationen i hemmet. Många fick förlita sig på familj och vänner för ekonomiskt stöd (Nordgren & Söderlund, 2015). Detta stärks ytterligare av en studie som undersökte egenvårdsstrategier för personer med hjärtsvikt. Det uppkom att

15

ekonomiska svårigheter angavs vara en barriär för att kunna hantera hjärtsvikten. Att inte ha tillgång till medicin, sjukförsäkring, tillräckligt med mat och sjukhusbesök på grund av saknad eller låg inkomst blev ett hinder av att leva med hjärtsvikt (Macabasco-O'Connell et al., 2008).

Utifrån Antonovskys teori, KASAM kan begränsningarna och svårigheter som hjärtsvikt medför påverka känslan av sammanhang. Begripligheten av situationen och det som pågår förändras. Förståelsen för det som händer i kroppen och hur sjukdomen påverkar omgivningen är inte en självklarhet. Känslan av att inte längre ha full kontroll över sjukdomen och livet, minskar hanterbarheten. Resurserna som finns räcker inte till för att kunna hantera utmaningarna som personerna ställs inför. Begränsning av fysiska och ekonomiska resurser gör att hanterbarheten påverkas negativt. Minskad begriplighet och hanterbarhet påverkar också meningsfullheten i livet. Meningsfullheten rubbas, då delaktigheten minskas och mening med det nya livet blir svår att finna (Antonovsky, 2005). Falk et al. (2007) menar att mental trötthet och KASAM har ett samband. Lågt KASAM påverkar koncentration och förmågan att samla sina tankar vilket ofta leder till mental trötthet. Personer med begränsad förmåga att förstå vad som händer i omgivningen och att hantera tillståndet eller svårigheter i att hitta meningen i situationen kan vara mer sårbar och påverkad av mental trötthet som då begränsar livet.

Emotionella förändringar

Ett annat huvudfynd i resultatet var att livet med hjärtsvikt skapade många förändringar, framför allt emotionella förändringar. Den stora utmaningen i att leva med hjärtsvikt var acceptans, vilket upplevdes svårt. För en del var acceptans en del av sjukdomen och det nya livet godtogs samt uppskattades ur ett nytt perspektiv. Andra upplevde acceptans som en utmaning, där följsamhet av medicinering inte fanns. Obiegło et al. (2015) som studerade effekten av acceptans hos personer med hjärtsvikt beskriver att acceptans har en betydande effekt på livskvaliteten. Individer med låg acceptans visar signifikant ökad smärta, emotionell reaktion och social isolering samt minskad sömn. Studien indikerar på att acceptans av sjukdomen kan ge ökad livskvalité och förutsättningar för att leva med hjärtsvikt.

Det som även uppmärksammades i resultatet var att majoriteten genomgick emotionella påfrestningar. Rädsla, oro, ångest och frustration var gemensamt för livet med hjärtsvikt. Frustration och ångest över sjukdomens långsamma progress trots behandling. Rädsla för separation från familjen och en okänd framtid speglade fleras upplevelse men även oro och ångest över svåra symtom blev påfrestande. Existentiella funderingar var också något som uppkom. Döden var ständigt en oklarhet. Detta vare sig personerna kunde hantera sin hjärtsvikt eller inte. Liknande beskriver även Taylor et al. (2017) och Heo et al. (2019) i sina studier som belyser symtom och diagnostik vid hjärtsvikt. Rädsla, nedstämdhet och oro är vanligt vid hjärtsvikt. Oftast förknippas sjukdomen med rädsla och oro av att hjärtat kan sluta slå eller av en okänd prognos för sjukdomen. I resultatet uppkom också skuldkänslor av att vara en börda för familjen

16

då personerna inte kunde hjälpa till eller bidra med något. Det visar sig att skuldkänslor för familjen är vanligt då ytterligare två studier bekräftar detta. Känslan av att vara en börda och att inte finnas där för familjen samt besvikelse och frustrationen av hur sjukdomen påverkar omgivningen är påfrestande både för personen och för familjen (Spilsbury, 2008; Ryan & Farrelly, 2009).

Förutsättningar för att uppnå känsla av sammanhang är enligt Antonovsky (2005) att ha tillit till att kunna möta de krav som ställs på den enskilde individen. Genom begriplighet skapas förutsättningar för hanterbarhet och meningsfullhet. Acceptans av sjukdom skapar förståelse för förändringar som sker i livet. Förmågan att kunna inse och acceptera att det sker förändringar i livet ökar begripligheten. Detta skapar också möjlighet till hantering av sjukdomen. Hanterbarheten skiljer sig från individ till individ. Känslor av rädsla, oro, ångest och frustation behöver inte vara tecken på att situationen inte är hanterbar utan enbart att resurserna som finns är begränsade. Det kan ta tid att hitta strategier för att kunna hantera sina känslor inför utmaningar. Meningsfullheten är i detta skede inte en prioritering. Känslor som uppkommer kan visa på meningslöshet då det enda som ses är sjukdomen och allt annat känns hopplöst (Antonovsky, 2005). Studien av Gustavsson och Brännholm (2003) visar att hög känsla av KASAM hos personer med hjärtsvikt har bättre förutsättningar till att kunna hantera emotionella situationer. Det visar också att högt KASAM resulterar till fler copingstrategier till att kunna hantera sin sjukdom och behandling.

Behov av hjälp och kunskap

I resultatet uppmärksammades behovet av hjälp och kunskap för personer med hjärtsvikt. Hjälp kunde inhämtas från familj och vänner. Stöttning kom även från sociala nätverk eller bekanta i liknande situation där tips och råd delades emellan varandra. Hjälp och stöttning från andra upplevdes underlätta hantering av hjärtsvikten. Detta bekräftar även en annan studie som beskrev familjers upplevelse av att vårda personer med hjärtsvikt, där hjälp och stöttning av familj var en betydande faktor. Fysisk och emotionell stöttning av familj underlättade vardagen (Kang et al., 2011). Resultatet visade även att sjukvården var hjälpsam. Många förlitade sig på sjukvården för hjälp med sin sjukdom. Stöttning och beröm av sjukvårdspersonal gav tröst och ökade självförtroendet för att kunna hantera sin egenvård. Näsström et al. (2015) som i sin artikel studerar hemsjukvård för personer med hjärtsvikt, menar att när förtroendet finns för sjukvården ökas delaktigheten och öppenheten i vårdrelationen. Däremot förekom det även personer som inte hade förtroende för sjukvården och därmed blev vårdrelationen inte som önskad.

I litteraturöversikten som gjordes framkom också att majoriteten upplevde brist på allmän information om hjärtsvikt och utbildning av sjukvården. Kunskap kring symtom, egenvård och medicinering upplevdes otillräcklig för att kunna hantera sjukdomen. På grund av bristen av kunskap kunde felaktiga och farliga beslut fattas gällande egenvården. Även Hägglund et al. (2019) menar att kunskap är en betydande faktor för följsamheten av egenvård. Med god kunskap kan rätta beslut om egenvård

17

och justering av medicin göras, vilket också ökar självständigheten och delaktigheten. Utöver bristen av kunskap upplevdes i viss mån även brist på kommunikation i sjukvården. Sjukvården upplevdes inte ha förståelse och lyssnade inte på personerna när de beskrev sina upplevelser av sin hjärtsvikt, detta minskade på tillit för sjukvården. Detta gemensamt med Daley et al. (2019) som studerade kunskap hos personer med hjärtsvikt, beskriver att kommunikationen med sjukvården upplevs begränsad. Personalen upplevds inte ha tillräckligt med tid att förklara, tala med eller lära känna vårdsökaren. I resultatet visade däremot även på att god kunskap och vårdrelation fanns för många personer. Detta skapade en trygghet i hantering av medicinering och av kontakt med vården. I studien som tidigare nämns beskrivs också att vårdrelationen med sjuksköterska och läkare kan variera vilket då även påverkar kommunikationen (Daley et al., 2019).

Att befinna sig i beroendeställning för både hjälp och kunskap utmanar känslan av sammanhang. Brist på kunskap leder till låg begriplighet. Genom ytterligare kunskap och utbildning kan begripligheten och förståelse för helheten i situationen ökas. Begriplighet har en betydande påverkan för hanterbarheten och meningsfullheten. God kunskap om sjukdomen leder till hanterbar egenvård och hälsa vilket då också kan leda till meningsfullhet. Resurserna som krävs för att kunna hantera sjukdomen är däremot inte enbart kunskap utan även stöttning av familj, vänner och vårdpersonal. Detta i sin helhet kan bidra till meningsfullhet i livet trots sjukdom (Antonovsky, 2005). Tidigare studie visar att sjuksköterskor har en betydande roll i att stödja egenvård och behandling för personer med hjärtsvikt. För att sjukdomen ska bli hanterbar krävs kunskap och förståelse (Musavinasab et al. 2016). Kunskap är en betydande faktor för en effektiv egenvård som kan bidra till minskade sjukhusinläggningar och utgifter för sjukvården (Yu et al., 2019).

Slutsats

Litteraturöversikten har belyst hur det kan upplevas att leva med hjärtsvikt, där olika perspektiv framkom. Gemensamt var att hjärtsvikt skapade svårigheter och begränsningar i livet. Personer med hjärtsvikt genomgick emotionella förändringar och behovet av hjälp från andra samt kunskap från sjukvården ansågs stort. Hjälp och stöttning av familj och sjukvård ökade självförtroendet för att kunna utföra sin egenvård. Sjukdomen gjorde även att många såg livet ur ett nytt perspektiv och uppskattade livet mer. Resultatet visar på att en trygg och respektfull vårdrelation med kunskap och information kan leda till följsamhet av egenvård. Lågt KASAM visar sig påverka förmågan att hantera livssituationen och svårigheter som hjärtsvikt medför. Personer med högt KASAM däremot visade sig ha bättre förutsättningar till att kunna hantera sin sjukdom och finna meningsfullhet i livet. För att kunna uppnå känsla av sammanhang, som kan främja en bättre livskvalité och hälsa krävs hanterbarhet, begriplighet och meningsfullhet över situationen.

18

Klinisk implikation

Litteraturöversikten har gett en uppfattning i hur personer med hjärtsvikt kan uppleva sjukvården. Detta skulle kunna användas av sjuksköterskor i mötet med personer med hjärtsvikt. Kunskaper om personernas upplevelse av hjärtsvikt skulle kunna ge sjuksköterskor en bättre inblick i deras känslor och tankar samt kunna underlätta omvårdnaden. Förståelse om upplevelsen av att leva med hjärtsvikt ger möjlighet till att sjuksköterskor ska kunna individanpassa vården på ett respektfullt och omsorgsfullt sätt. Litteraturöversikten tyder på att hälso- och sjukvården behöver avsätta mer tid och resurser till att utbilda vårdpersonal till att kunna skapa en trygg vårdrelation med vårdsökarna och dess anhöriga. Genom öppen kommunikation och delaktighet i vården kan en effektiv egenvård uppnås vilket kan leda till minskade

sjukhusinläggningar samt belastning för sjukvården.

Förslag till vidare forskning skulle kunna vara upplevselen av egenvård för personer med hjärtsvikt, då egenvård har en betydande roll för att kunna hantera hjärtsvikt. Även upplevelse av personer med anhörig som har hjärtsvikt skulle kunna vara en betydelsefull forskning för vården då anhöriga har en stödjande roll samt för att kunna belysa vilka behov och stöd anhöriga behöver.

19

Referenser

* Resultatartiklar

All European Academics. (2018). Den europeiska kodexen för forskningens integritet. Vetenskapsrådet.

https://www.vr.se/download/18.7f26360d16642e3af99e94/1540219023679/S W_ALLEA_Den_europeiska_kodexen_för_forskningens_integritet_digital_ FINAL.pdf

American Heart Association. (2017). Classes of heart failure.

https://www.heart.org/en/health-topics/heart-failure/what-is-heart-failure/classes-of-heart-failure

Albert, N., Forney, J., Slifcak, E., & Sorrell, J. (2015). Understanding physical activity and exercise behaviors in patients with heart failure. Heart & Lung - The Journal of Acute and Critical Care, 44(1), 2–8.

https://doi.org/10.1016/j.hrtlng.2014.08.006

Ambrosy, A., Pang, P., Khan, S., Konstam, M., Fonarow, G., Traver, B., Maggioni, A. P., Cook, T., Swedberg, K., Burnett, J. C., Grinfeld, L., Udelson, J. E., Zannad, F., & Gheorghiade, M. (2013). Clinical course and predictive value of

congestion during hospitalization in patients admitted for worsening signs and symptoms of heart failure with reduced ejection fraction: findings from the EVEREST trial. European Heart Journal, 34 (11), 385-843.

https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehs444

Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. Natur & Kultur.

Bader, F., Atallah, B., Sadik, Z.G., Tbishat, L., Gabra, G., Soliman, M., Bakr, K., Ferrer, R., Stapleton, J., & Khalil, M. (2018). Nurse-led education for heart failure patients in developing countries. British Journal of Nursing,

27(12),690–696. http://doi.org/10.12968/bjon.2018.27.12.690

Bertuzzi, D., de Souza, E. N., Moraes, M. A., Mussi, C., & Rabelo, E. R. (2012). The knowledge of patients with heart failure in the homecare context: an

experimental study. Online Brazilian Journal of Nursing, 11(3), 572–582. http://doi.org/10.5935/1676-4285.20120037

Billhult, A. (2017). Kvantitativ metod och stickprov. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s.99–101). Studentlitteratur.

Chuang, H-W., Kao, C-W., Lin, W-S & Chang Y-C. (2019). Factors Affecting Self-care Maintenance and Management in Patients with Heart Failure: Testing a Path Model. Journal of Cardiovascular Nursing, 34(4), 297–305.

http://doi.org/10.1097/JCN.0000000000000575

Daley, C., Al-Abdulmunem, M., & Holden, R. J. (2019). Knowledge among patients with heart failure: A narrative synthesis of qualitative research. Heart & Lung, 48(6), 477–485. https://doi.org/10.1016/j.hrtlng.2019.05.012

20

Danielson, E. (2017). Kvalitativ forskningsintervju. I M. Henricson (Red.),

Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s.143–147). Studentlitteratur.

Eikeland, A., Haugland, T., & Stubberud, D-G. (2011) Omvårdnad vid

hjärtsjukdomar. I H. Almås., D-G Stubberud., & R, Grønseth. (Red.). Klinisk omvårdnad 1. (2 uppl.). (s.207–241). Liber.

Ericson, E., & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar: Patofysiologi, omvårdnad och behandling. Studentlitteratur.

Falk, K., Swedberg, K., Gaston-Johansson, F., & Ekman, I. (2007). Fatigue is a Prevalent and Severe Symptom Associated with Uncertainty and Sense of Coherence in Patients with Chronic Heart Failure. European Journal of Cardiovascular Nursing, 6(2), 99-104.

http://doi.org/10.1016/j.ejcnurse.2006.05.004

Friberg, F. (2017a). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats – Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 141–143). Studentlitteratur.

Friberg, F. (2017b). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund I analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats – Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 129–138). Studentlitteratur.

*Fry, M., McLachlan, S., Purdy, S., Sanders, T., Kadam, T. U., & Chew-Graham, A. C., (2016). The implications of living with heart failure; the impact of everyday life, family support, co-morbidities and access to healthcare: a secondary qualitative analysis. BMC Family Practice 17 (139), 1-8.

http://doi.org/10.1186/s12875-016-0537-5

Gallagher, R., Luttik, M-L., & Jaarsma, T. (2011). Social Support and Self-care in Heart Failure. The Journal of Cardiovascular Nursing, 26(6), 439–445. https://doi.org/10.1097/JCN.0b013e31820984e1

Graven, L., Martorella, G., Gordon, G., Keltner, J., & Higgins, M. (2017). Predictors of depression in outpatients with heart failure: An observational study.

International Journal of Nursing Studies, 69 (2017), 57-65. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2017.01.014

Gustavsson, A., & Bränholm, I-B. (2003). Experienced Health, Life Satisfaction, Sense of Coherence, and Coping Resources in Individuals Living with Heart Failure. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 10(3), 138-143. http://doi.org/10.1080/11038120310016120

Henricson, M., & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. I M. Henricson (Red.),

Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (2. uppl.). (s.111–117). Studentlitteratur.

Henricson, M (2017). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (2. uppl.). (s. 411–420). Studentlitteratur.

Heo, S., Moser, K. D., Lennie, A. T., Grudnowski, S., Kim, J., & Turrise, S. (2019). Patients Beliefs About Causes and Consequences of Heart Failure Symptoms.

21

Western Journal of Nursing Research41(11), 1623-1641. https://doi.org/10.1177/0193945918823786

Hägglund, E., Strömberg, A., Hagerman, I., & Lyngå, P. (2019). Theory testing of Patient perspectives using a mobile health technology system in heart failure self-care. The Journal of Cardiovascular Nursing. 34(6), 448–453.

http://doi.org/10.1097/JCN.0000000000000595

International Council of Nurse (2012). The ICN code of ethics for nurses. Hämtad 20 maj, 2020, från

https://www.icn.ch/sites/default/files/inline-files/2012_ICN_Codeofethicsfornurses_%20eng.pdf

Johansson, P., van Der Wal, M., Strömberg, A., Waldréus, N., & Jaarsma, T. (2016). Fluid restriction in patients with heart failure: how should we think?

European Journal of Cardiovascular Nursing, 15(5), 301–304. https://doi.org/10.1177/1474515116650346

Kang, X., Li, Z., & Nolan, M. T. (2011). Informal caregivers’ experiences of caring for patients with chronic heart failure: systematic review and metasynthesis of qualitative studies. Journal of Cardiovascular Nursing, 26(5), 386-394. http://doi.org/10.1097/JCN.0b013e3182076a69

Karlsson, E. K. (2017). Informationssökning. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (2. uppl.). (s.81– 96). Studentlitteratur.

*Kennedy, M. B., Jaligam, V., Conish, K. B., Johnson, D. W., Melancon, B. A., & Katzmarzyk, T. P. (2017). Exploring Patient, Caregiver, and Healthcare Provider Perceptions of Caring for Patients with Heart Failure: What Are the Implications? The Ochsner Journal (17), 93-102.

http://doi.org/10.1111/jocn.13729

*Kimani, N, K., Murray, A, S & Grant, L (2018). Multidimensional needs of patients living and dying with heart failure in Kenya: a serial interview study. BMC Palliative Care, 17(28), 1–8. http://doi.org/10.1186/s12904-018-0284-6 Kjellström, S. (2017). Forskningsetik I M. Henricson. (Red.), Vetenskaplig teori och

metod: från idé till examination inom omvårdnad. (2. uppl.). (s.72–73). Studentlitteratur.

Li, Z., Liu, T., Han, J., Li, T., Zhu, Q., & Wang, A. (2017). Confrontation as a Mediator between Sense of Coherence and Self-management Behaviors among Elderly Patients with Coronary Heart Disease in North China. Asian Nursing

Research, 11(3), 201–206. https://doi.org/10.1016/j.anr.2017.08.003

Macabasco-O'Connell, A., Crawford, M. H., Stotts, N., Stewart, A., & Froelicher, E. S. (2008). Self-care behaviors in indigent patients with heart failure. Journal of Cardiovascular Nursing, 23(3), 223-230.

http://doi.org/10.1097/01.JCN.0000317427.21716.5f

*Mangolian Shahrbabaki, P., Nouhi, E., Kazemi, M & Ahmadi, F. (2017). The sliding context of health: the challenges faced by patients with heart failure from the perspective of patients, healthcare providers and family members. Journal of Clinical Nursing (26), 3597-3609. https://doi.org/10.1111/jocn.13729

22

Metra, M., & Teerlink, J., R. (2017). Heart failure. The Lancet, 390(10106), 1981-1995. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(17)31071-1

*Meraz, R. (2020). Medications nonadherence or self-care? Understanding the medication decision-making process and experiences of older adults with heart failure. Journal of Cardiovascular Nursing 35(1), 26-34.

http://doi.org/10.1097/JCN.0000000000000616

Muiesan, M., Paini, A., Agabiti Rosei, C., Bertacchini, F., Stassaldi, D., & Salvetti, M. (2017). Current Pharmacological Therapies in Heart Failure Patients. High Blood Pressure & Cardiovascular Prevention, 24(2), 107–114.

https://doi.org/10.1007/s40292-017-0194-3

Musavinasab, M., Ravanipour, M., Pouladi, S., Motamed, N., & Barekat, M. (2016). The effect of self-management empowerment model on the sense of coherence among elderly patients with cardiovascular disease. Educational Gerontology, 42(2), 100–108. https://doi.org/10.1080/03601277.2015.1078691

Nicholson, C. (2014). Chronic heart failure: pathophysiology, diagnosis and treatment. Nursing Older People, 26(7), 29-38.

http://doi.org/10.7748/nop.26.7.29.e584

*Nordfonn, O. K., Morken, I. M., Bru, L. E., & Husebo, A-M. L. (2019). Patients’ experience with heart failure treatment and self-care –A qualitative study exploring the burden of treatment. Journal of Clinical Nursing, 28(9–10), 1782–1793. https://doi.org/10.1111/jocn.14799

Nordgren, L., & Söderlund, A. (2015). Being on sick leave due to heart failure: self-rated health, encounters with healthcare professionals and social insurance officers and self-estimated ability to return to work. Psychology, Health & Medicine, 20(5), 582-593. http://doi.org/10.1080/13548506.2015.1007148 Näsström, L. M., Idvall, E. A., & Strömberg A. E. (2015). Heart failure patients'

descriptions of participation in structured home care. Health expect 18(5), 1384–96. http://doi.org/10.1111/hex.12120

Obiegło, M., Uchmanowicz, I., Wleklik, M., Jankowska-Polańska, B., Kuśmierz, M. (2015) The effect of acceptance of illness on the quality of life in patients with chronic heart failure. European Journal of Cardiovascular Nursing, 15(4), 241-247. http://doi.org/10.1177/1474515114564929

Parén, P., Rosengren, A., Zverkova Sandström, T., & Schaufelberger, M. (2019). Decrease in loop diuretic treatment from 2005 to 2014 in Swedish real-life patients with chronic heart failure. European Journal of Clinical

Pharmacology, 75(2), 247–254. https://doi.org/10.1007/s00228-018-2574-6 Patel, H., Shafazand, M., Schaufelberger, M., Ekman, I. (2007). Reasons for seeking

acute care in chronic heart failure. European Heart Journal, 9 (6–7), 702– 708. https://doi.org/10.1016/j.ejheart.2006.11.002

Priebe, G., & Landström. C. (2017). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar - grundläggande vetenskapsteori. I M. Henricson (Red.),

Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (2. uppl.). (s.30–39). Studentlitteratur