Linköpings universitet, Medicinska fakulteten, Institutionen för hälsa, medicin och vård Arbetsterapeutprogrammet
Examensarbete i arbetsterapi, kandidatnivå Höstterminen 2020
Upplevelse av delaktighet i
vardagsaktiviteter hos föräldrar till barn med
funktionsnedsättning som har stöd av
personlig assistans
- En kvalitativ studie
Hanna Kaakati
Medicinska fakulteten:
ArbetsterapeutprogrammetArbetets art:
Examensarbete omfattande 15 högskolepoäng, 90 poängsnivå, inom ramen för Arbetsterapeutprogrammet, 180 hp.Titel:
Upplevelse av delaktighet i vardagsaktiviteter hos föräldrar till barn med funktionsnedsättning som har stöd av personlig assistans – En kvalitativ studieTitel på engelska:
Experiences of Participation in Daily Activities of Parents who have Children who due to Disabilities receive Support through Personal Assistance– A qualitative study
Författare:
Hanna KaakatiTermin:
Höstterminen 2020Antal sidor:
23SAMMANFATTNING
Att vara förälder till barn med funktionsnedsättning kräver mycket tid och engagemang, vilket kan påverka föräldrarnas möjlighet till delaktighet i aktivitet. Delaktighet i aktivitet är en premiss för att uppnå en meningsfull vardag och hälsa. Syftet med studien är att undersöka upplevelse av delaktighet i vardagsaktiviteter hos föräldrar som har hemmaboende barn med funktionsnedsättning, vilka har eller har haft stöd i form av personlig assistans. För att undersöka föräldrarnas upplevelse av delaktighet i vardagsaktiviteter användes en kvalitativ metod, genom semistrukturerade intervjuer med sju deltagare. Fyra huvudkategorier med varierande antal underkategorier framkom, vilka belyser olika aspekter som föräldrarna beskriver påverkar deras delaktighet i vardagsaktiviteter: omvårdnad dominerar vardagen,
upplevelse av bristande kontroll i vardagen, strategier möjliggör vardagen och stöd i vardagen.
Framtida forskning föreslås inom specifika aktivitetsområden.
Nyckelord: Arbetsterapi, föräldrars upplevelse, barn med funktionsnedsättning, delaktighet, personlig assistans
Innehållsförteckning
1. Inledning ... 1
2. Bakgrund ... 1
2.1 Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) ... 1
2.1.1 Insatsen personlig assistans ... 1
2.2 Att vara föräldrar till barn med funktionsnedsättning ... 2
2.3 Påverkan på vardagsaktiviteter och hälsa ... 2
2.4 Rollen som både förälder samt vårdare... 3
2.5 Stöd som underlättar vardagen ... 3
2.6 Positiva aspekter av att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning ... 3
2.7 Problematisering av delaktighet i vardagsaktiviteter hos föräldrar till barn med funktionsnedsättning ... 4 3. Syfte ... 4 4. Metod ... 5 4.1 Kvalitativ metod ... 5 4.2 Urval ... 5 4.3 Datainsamling ... 5 4.4 Genomförande ... 6 4.5 Dataanalys ... 6 4.6 Forskningsetiska ställningstaganden ... 7 5. Resultat ... 8
5.1 Omvårdnad dominerar vardagen ... 8
5.1.1 Bunden till hemmet ... 8
5.2 Upplevelse av bristande kontroll i vardagen ... 9
5.2.1 Bristande kontroll över fritidsaktiviteter ... 9
5.2.2 Svårigheter att upprätthålla arbetsrollen...10
5.2.3 I händerna på Försäkringskassan och kommunen ...10
5.3 Strategier möjliggör vardagen ...11
5.3.1 Planering och rutiner underlättar vardagen ...11
5.3.2 Åtgärder och acceptans underlättar vardagen ...12
5.4 Stöd i vardagen ...12
5.4.1 Stöd genom assistans möjliggör och begränsar aktivitet ...12
5.4.2 Förståelse från vänner och familj möjliggör stöd ...13
6. Diskussion ...14
6.1 Metoddiskussion ...14
6.2 Resultatdiskussion ...15
7. Referenser ...18
8. Bilagor ...21
8.1 Bilaga 1 ...21
1. Inledning
Att bli förälder är för många en livsomvändande upplevelse, som kräver mycket tid och engagemang (McCann, Bull & Winzenberg, 2012; Socialstyrelsen, 2017). Personer som blir föräldrar till barn med funktionsnedsättning får dock ofta en annan sorts livsomvändning (Ylvén, Björck-Åkesson & Granlund, 2006). Som förälder till ett barn med en funktionsnedsättning tenderar omvårdnadsbördan vara större än vanligt, och den minskar generellt inte heller med åren (McCann, Bull & Winzenberg, 2012). Föräldrar till ett barn med funktionsnedsättning som bor hemma tenderar dessutom att påverkas i större utsträckning än de familjer där barnet bor utanför hemmet (Caicedo, 2014). För att stödja inte bara barnet och dess möjlighet att leva ett självständigt liv med lika villkor finns bland annat Lagen om stöd
och service till vissa funktionshindrade (LSS) till för att föräldrar till dessa barn ska kunna
bibehålla ett tillfredställande aktivitetsliv (Knutsson, Altermark & Svensson Chowdhury, 2018; Sveriges Riksdag, 2019). Personlig assistans och andra sorters stöd som föräldrarna kan få från sin omgivning, såsom från familj och vänner, kan kraftigt påverka deras möjlighet till delaktighet i samhället (Knutsson, Altermark & Svensson Chowdhury, 2018). Håkansson, Dahlin-Ivanoff och Sonn (2006) beskriver att utförande och engagemang i meningsfulla aktiviteter är viktigt för att uppnå god hälsa.
2. Bakgrund
2.1 Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS)
I Sverige anses allas lika värde och välbefinnande ytterst viktigt i enlighet med FN-konventionen, och därmed finns bland annat LSS (Knutsson, Altermark & Svensson Chowdhury, 2018; Regeringskansliet, 2008; Socialstyrelsen, 2014). LSS är en rättighetslag med syfte att främja individers möjlighet till att leva ett självständigt liv samt uppnå en känsla av delaktighet i samhället (Bennich & Zanderin, 2016; Knutsson, Altermark & Svensson Chowdhury, 2018; Sveriges Riksdag, 2019). Lagen finns även till för att föräldrar till barn med funktionsnedsättning ska kunna ha tid till andra vardagsaktiviteter. På detta vis kan föräldrarna trots barnets tidskrävande behov av stöd delta i och genomföra egna meningsfulla aktiviteter (Knutsson, Altermark & Svensson Chowdhury, 2018; Socialstyrelsen, 2014). LSS beskriver olika typer av insatser och stöd som individen kan få. Några exempel är personlig assistans, ledsagarservice, korttidsvistelse, kontaktperson, samt råd och stöd från diverse professionell vårdpersonal (Bennich & Zanderin, 2016; Sveriges Riksdag, 2019). LSS-berättigade personer kan antingen bo hemma eller i en annan bostad med särskilt stöd (Knutsson, Altermark & Svensson Chowdhury, 2018; Socialstyrelsen, 2014).
2.1.1 Insatsen personlig assistans
För att få stöd i form av personlig assistans måste personen behöva hjälp med basala aktiviteter som Socialstyrelsen (2014) beskriver som grundläggande behov. Detta gäller stöd med att hålla sin personliga hygien, på- och avklädning, intag av mat, kommunikation, eller att personen behöver annan hjälp som kräver djupgående kunskap om individen. Personens egna vårdnadshavare alternativt utomstående individer kan inta rollen och arbeta som personlig assistent hos den assistansberättigade (Knutsson, Altermark & Svensson Chowdhury, 2018). De individer som blivit berättigad personlig assistans får stöd av ett antal assistenter beroende på hur många timmar som beviljats (Socialstyrelsen, 2014). Under 2014 införde regeringen en åtstramningspolitik som syftade till kostnadsbesparingar, vilket har resulterat i att många barn och vuxna med beviljad assistans fått rätt till mindre assistans eller helt förlorat sin rätt till stöd.
Denna åtstramning påverkade därmed många familjers vardag (Knutsson, Altermark & Svensson Chowdhury, 2018).
2.2 Att vara föräldrar till barn med funktionsnedsättning
Ett föräldraskap kan utgöra en stor förändring i vardagen och kan innefatta både lycka, oro och svårigheter. Dock är den upplevda oron och problematiken mer konkret när barnet i familjen har en eller flera funktionsnedsättningar. Situationen medför att hela familjen påverkas och det uppstår ofta ett behov av att anpassa sig efter den nya verkligheten (Ylvén, Björck-Åkesson & Granlund, 2006). Föräldrar till barn med funktionsnedsättning besitter dessutom en signifikant större omvårdnadsbörda som inte minskar med åren (Hallberg & Hallberg, 2017; McCann, Bull & Winzenberg, 2012), samt att det beständiga kravet på tillsyn av barnet kan kräva mer tid än för barn utan funktionsnedsättning (Aplin, Thornton & Gustafsson, 2017; Woodgate, Edwards, Ripat, Borton, & Rempel, 2015). En del föräldrar upplever även skuld över att de inte alltid kan vara närvarande för resterande av familjen på grund av att majoriteten av tiden går till barnet med funktionsnedsättning (Young, Shakespeare-Finch & Obst, 2019). Studier har visat att föräldrar i olika familjer som har barn med funktionsnedsättning ofta delar liknande upplevelser, oavsett vilken typ av funktionsnedsättning barnen har (Nuutila & Salanterä, 2006).
2.3 Påverkan på vardagsaktiviteter och hälsa
Den förändring som föräldraskapet innebär orsakar en stor omställning av föräldrarnas vardagsrutiner (Gupta & Singhal, 2004; Heiman, 2002; Ylven, Brörck-Åkersson & Granlund, 2006). Enligt Caicedo (2014) har en stor andel av föräldrarna till barn med olika funktionedsättningar svårt att utföra sina vardagsaktiviteter och upplever sig många gånger för utmattade för att utföra andra väsentliga aktiviteter. Vardagsaktiviteter innefattar alla aktiviteter vi väljer att utföra och har behov av att utföra och kan delas in tre aktivitetsområden: arbete, fritid och aktiviteter i dagliga livet (Kielhofner, 2012). För att uppnå tillfredställelse i vardagen bör individer ha möjlighet att utföra dessa vardagsaktiviteter, vilket Kielhofner (2012) definierar som delaktighet i aktivitet. Föräldrar till barn med funktionsnedsättning lider av ökad risk för ohälsa enligt Socialstyrelsen (2017) på grund av bland annat stress, sömnbesvär och förekommande stigmatisering. Flertalet föräldrar förbiser många gånger sina egna fysiska och psykiska behov för att prioritera och bemöta barnets behov av stöd (Woodgate et al., 2015). Stress är också vanligt förekommande och påverkar olika delar av vardagen. Familjens stressnivå kan bland annat influeras av barnets ålder, samt vilken typ och grad funktionsnedsättning barnet har (Gupta & Singhal, 2004). Vidare är förekomst av ångest, depression och begränsningar i vardagen vanligt (Woodgate et al., 2015). Möjlighet till delaktighet kan enligt Kielhofner (2012) främjas eller begränsas utifrån olika faktorer inom den fysiska, sociala, kulturella, ekonomiska samt politiska miljön.
Föräldrar till barn med funktionsnedsättning upplever även en tidsbrist, och svårigheter att hinna med de aktiviteter som de tycker är meningsfulla och underhållande (Caicedo, 2014). För att kunna uppnå hälsa och välmående bör individer enligt Håkansson, Dahlin-Ivanoff och Sonn (2006) engagera sig i meningsfulla aktiviteter för att bibehålla balans i vardagen och dess aktiviteter. Detta kan uppnås genom att möjliggöra att individen själv kan skapa kontroll och betydelsefulla aktivitetsmönster (Eliasson, Lidström & Dahlstrand, 2016; Hammell, 2009). Barnets konstanta omvårdnadsbehov påverkar dock föräldrarnas möjligheter till att kunna utföra fritidsaktiviteter, arbete, personlig hygien samt att bibehålla den sociala kontakten med omgivningen (Brandon, 2007; Caicedo, 2014). En stor anledning till detta är tidsbristen, då
mycket av deras tid går åt till att hantera barnets komplexa behov (Brandon 2007; Caicedo, 2014; Woodgate et al., 2015). Tidsbristen medför även att föräldrarna behöver stanna hemma från eventuell sysselsättning för vård av barn, för att klara av att möta barnets behov av stöd och omvårdnad (Green, 2007; McCann, Bull & Winzenberg, 2012).Många föräldrar beskriver behovet av att sluta eller gå ner i timmar i sina ordinarie arbeten för att kunna omhänderta sitt barn (Hallberg & Hallberg, 2017; Munsell & O`Malley, 2019; Socialstyrelsen, 2017).
2.4 Rollen som både förälder samt vårdare
Föräldraskapet för personer som har barn med funktionsnedsättning kan på många sätt skilja sig från det stereotypiska föräldraskapet (Kirk, Glendinning & Callery, 2005). Många gånger beskriver föräldrar till barn med funktionsnedsättning sin föräldraroll som en kombination av föräldraskap och vårdare (Kirk, Glendinning & Callery, 2005; McCann, Bull & Winzenberg, 2012; Woodgate et al., 2015). Föräldrarna behöver inte bara utföra typisk barnomvårdnad i form av personlig hygien, påklädnad och toalettbesök, utan även övervakning som kräver mycket tid och tillgänglighet (Caicedo, 2014; McCann, Bull & Winzenberg, 2012). Föräldrarna kan även behöva utföra medicinsk omvårdnad som annars utförs av legitimerad vårdpersonal i form av medicin och användning av medicintekniska hjälpmedel, såsom skötsel av syresättning samt bortförsel av slem från luftvägarna (Caicedo, 2014; Kirk, Glendinning & Callery, 2005; McCann, Bull & Winzenberg, 2012).
2.5 Stöd som underlättar vardagen
Tillgång till olika typer av stöd samt avlastning är essentiellt för föräldrarnas hälsotillstånd (Socialstyrelsen, 2017). Under barnets uppväxt sker kontinuerlig kontakt med omvårdnadspersonal av olika slag för att stödja och främja familjens vardag (Nuutila & Salanterä, 2006). Samtidigt påtalas att föräldrar ofta tar hjälp av vänner, släkt och familj i stor utsträckning (Hallberg & Hallberg, 2017; Young, Shakespeare-Finch & Obst, 2019). Det är även förekommande att föräldrar har kontakt med andra familjer som genomgått likande upplevelser (Piškur, Beurskens, Jongmans, Ketelaar, Norton, Frings, Hemmingsson & Smeets, 2012; Young, Shakespeare-Finch & Obst, 2019).
Många föräldrar avlastar även varandra och hjälps åt för att klara av vardagen och ha tid för annat (Woodgate et al., 2015). Enligt Gupta och Singhal (2004) samt Heiman (2002) upplever många föräldrar även att deras livssituation medför ett starkare band med sin partner, där förhållandet och kommunikationen blir mer transparent för att kunna lösa de komplexa händelserna som uppstår. Flertalet föräldrar beskriver också att de skulle behöva mer stöd än vad de för tillfället erbjuds, för att enklare kunna klara av sitt föräldraskap samt för att kunna ta hand om sig själva ochkunna vila (Woodgate et al., 2015). Det sociala stödet som föräldrar får kan öka förmågan för föräldrarna att hantera den förekommande stressen i vardagen och därmed minska risken för psykisk och fysisk ohälsa (Hallberg & Hallberg, 2017).
2.6 Positiva aspekter av att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning
Majoriteten av befintlig forskning inom ämnet berör främst de negativa aspekterna samt problematiken som finns i föräldrarnas liv. Att ha ett barn med funktionsnedsättning innefattar inte bara svårigheter i vardagen utan medför även belöningar (Gupta & Singhal, 2004; Munsell & O`Malley, 2019; Young, Shakespeare-Finch & Obst, 2019). Det finns olika metoder som kan underlätta vardagen enligt föräldrarna, vilket kan vara att hitta nya samt anpassade strategier som fungerar i vardagen (O’Brien, 2001; Ylven, Brörck-Åkersson & Granlund, 2006). Enligt
Piškur, Beurskens, Ketelaar, Jongmans, Casparie och Smeets (2017) kan anpassning av omgivningen på olika vis underlätta. Trots att föräldrarna ställs inför stora krav och emotionella påfrestningar, ansåg ett stort antal av föräldrar att det förekom positiva aspekter, såsom ökad meningsfullhet i livet samt upplevd personlig utveckling. Många positiva egenskaper som föräldrar till barn med funktionsnedsättning har utvecklat på grund av sin livssituation är tålamod, empati, medkännande för andra individer och förståelse för sin omgivning (Gupta & Singhal, 2004; Young, Shakespeare-Finch & Obst, 2019).
2.7 Problematisering av delaktighet i vardagsaktiviteter hos föräldrar till barn
med funktionsnedsättning
Socialstyrelsen (2017) menar att föräldrar till barn med funktionsnedsättning lider av ökad risk för ohälsa på grund av bland annat stress, sömnbesvär och stigma kring deras livssituation. McCann, Bull och Winzenberg (2012) fann också att föräldrar till barn med funktionsnedsättning besitter en signifikant större omvårdnadsbörda som inte minskar med åren, i jämförelse med andra föräldrar. Tillsyn av barnet kräver mer tid än för barn utan funktionsnedsättning, vilket kan påverka föräldrarnas delaktighet i vardagen. Föräldrar till barn med funktionsnedsättning spenderar även mer tid på hälsovårdsrelaterade uppgifter som går utöver den vanliga föräldrarollen (McCann, Bull & Winzenberg, 2012). Detta i kombination med den nyligen införda åtstramningspolitiken gällande personlig assistans kan påverka föräldrars delaktighet i aktivitet till en stor grad. Därför är det inte bara intressant, utan också viktigt att undersöka föräldrarnas upplevelser av denna aspekt i vardagen ur ett aktivitetsperspektiv. Otillräcklig kunskap kring föräldrarnas aktivitetsliv kan också orsaka bristfälliga beslutsunderlag vid införandet av olika typer av insatser för att stötta föräldrarna. Kunskap kring föräldrarnas aktivitetsliv kan också underlätta arbetsterapeutens uppgift att kunna identifiera och utföra adekvata åtgärder för att främja föräldrarnas delaktighet i aktivitet.
3. Syfte
Syftet är att undersöka upplevelse av delaktighet i vardagsaktiviteter hos föräldrar som har hemmaboende barn med funktionsnedsättning, vilka har eller har haft stöd i form av personlig assistans.
4. Metod
4.1 Kvalitativ metod
En kvalitativ metod där empiriska data samlats in genom semistrukturerade intervjuer har använts för att besvara studiens syfte och undersöka deltagarnas upplevelse av delaktighet i vardagsaktiviteter, vilket är en metod som passar enligt Kvale (2017).
4.2 Urval
För att finna deltagare till studien användes en ”grindvakt” som urvalsstrategi, vilket enligt Yin (2013) är en person som ger forskaren tillträde till fältet. I denna studie var grindvakten en person som hade en chefsroll på en intresseorganisation för barn med funktionsnedsättning. Personen kontaktades för att kunna få tag på relevanta intervjupersoner. Chefen för intresseorganisationen kontaktades via email, där författaren berättade om studien. Efter att denna chef visat intresse vidarebefordrade grindvakten informationsbrevet med mer detaljerad information om studien via email till eventuella deltagare. Därefter besvarade dock endast en deltagare intresseförfrågan för att medverka, varvid sex deltagare rekryterades genom snöbollsurval istället. Denna metod innebär enligt Alvehus (2013) att medverkande deltagare uppger förslag på andra tänkbara deltagare.
Inklusionskriterierna för att kunna delta i studien var att deltagaren skulle ha minst ett barn med funktionsnedsättning som var mellan 2–18 år gammal. Det ställdes inget krav på någon särskild form eller grad av funktionsnedsättning. Barnet ska bo hemma och ha, eller tidigare haft, personlig assistans genom LSS. I studien deltog sju föräldrar som var sammanboende med en partner. Föräldrarna i studien har alla ett barn med funktionsnedsättning mellan 4-17 år. Samtliga föräldrar har även ytterligare barn utan funktionsnedsättning.
4.3 Datainsamling
Datainsamlingen genomfördes genom semistrukturerade intervjuer. Utifrån studiens syfte, författarens förförståelse inom området samt den teoretiska kunskap som inhämtades under utformningen av bakgrunden framkom frågeområden som intervjuguiden (se bilaga 1) strukturerades kring. Dessa frågeområden är vardagsaktivitet och delaktighet, social kontakt
och relationer, bemötande från omgivningen, stöd från omgivningen och förändring i vardagen. För att undersöka de utvalda frågeområdena formades öppna frågeställningar som
syftade till att låta intervjupersonen själv beskriva viktiga upplevelser från dennes perspektiv, vilket enligt Bryman (2018) är fördelaktigt då det erbjuder ett tillfälle att fånga upp och ge djup till de svar som ges. Intervjuguiden tar inledningsvis upp bakgrundsfrågor om bland annat deltagarens bostad samt antal familjemedlemmar. Därefter ställdes frågor som baseras på de tidigare nämnda frågeområdena. Avslutningsvis tillfrågades deltagaren kring funderingar som framkommit under intervjun eller om det fanns något mer deltagaren ville tillägga.
En pilotintervju genomfördes innan intervjuerna till studien påbörjades för att säkerställa att den konstruerade intervjuguiden höll god kvalité samt för att försäkra att frågorna som ställts är relevanta för att kunna besvara studiens syfte (Kristensson, 2014). Efter genomförd pilotintervju exkluderades eller omformulerades vissa frågor, då de upplevdes vara för specifika. Frågor kring exempelvis stöd lades till såsom ”hur mycket stöd får ni genom
personlig assistans?”. Dessutom inkluderades en definition av delaktighet i intervjuguiden, för
att tydliggöra innebörden av begreppet för studiens deltagare.
4.4 Genomförande
De deltagare som tillfrågades eller som uppvisade intresse av att medverka i studien fick tillgång till studiens informationsbrev och intervjuguide för att ge deltagarna möjlighet att tänka igenom och förbereda sig inför intervjun. Deltagarna fick själva bestämma om de ville genomföra intervjun fysiskt eller genom telefonintervju. Samtliga valde att genomföra intervjun fysiskt.
Vid genomförandet av intervjuerna inleddes intervjutillfällena med att förklara syftet med studien och förtydliga det etiska ställningstaganden. Muntligt samtycke efterfrågades innan intervjun påbörjades och deltagarna fick även möjlighet att lyfta förekommande funderingar (Kvale & Brinkmann, 2014). Intervjuerna pågick mellan 45–70 minuter och samtliga intervjuer spelades in. Intervjuer genomfördes fysiskt i deltagarnas bostad och de inspelade intervjuerna bearbetades genom en verbatim transkribering (Malterud, 2014).
4.5 Dataanalys
För att analysera det transkriberade materialet har en kvalitativ innehållsanalys utifrån Lundman och Hällgren Graneheim (2017) tillämpats. Första steget som genomfördes i analysprocessen var att noga läsa igenom samtliga transkriberingar, för att skapa en översikt av innehållet. Sedan genomfördes en reflektion över innehållet samt dess betydelse för att hitta olika preliminära domäner, vilket Lundman och Hällgren Graneheim (2017) uppger är de delar i det transkriberade materialet som handlar om specifika områden. Dessa områden skrevs ner i en översiktsmatris, för att underlätta analysprocessen när meningsbärande enheter senare skulle identifieras. Vid nästa steg i analysprocessen identifierades meningsbärande enheter i form av fraser eller meningar ur det transkriberade materialet, vilket skapade grunden för studiens analys (Lundman & Hällgren Graneheim, 2017). Materialet lästes igenom flertal gånger för att hitta dessa meningsbärande enheter, vilka sedan skrevs ner i ett separat dokument för att skapa en översikt. Nästa steg som genomfördes i analysen var att kondensera de utvalda meningsenheterna för att texten skulle bli mer lätthanterlig, vilket innebär att meningsenheterna kortas ned utan att utesluta den centrala innebörden av meningen (Lundman & Hällgren Graneheim, 2017). Sedan abstraherades kondensen vidare genom att dela upp meningsenheterna i olika koder. Koderna är ytterligare en förkortning av meningsenheterna. Därefter fördelades koder med likartat innehåll under samma underkategori (Lundman & Hällgren Graneheim, 2017). Utifrån dessa underkategorier uppkom sedan huvudkategorier. Se exempel på analysprocessen i tabell 1.
Tabell 1. Exempel på kvalitativ innehållsanalys.
Domän Meningsbärande enhet
Kondensering Kodning Under-kategori Huvud-kategori Upplevelse av assistans i vardagen Ja utomstående assistans är ju väldigt stort. Vi skulle gå under utan det... Ja, jag kan nu ägna mig åt andra saker som också är nödvändigt. Assistansen möjliggör förutsättningar för att kunna genomföra andra nöd-vändiga aktiviteter i vardagen Assistans möjliggör förut-sättningar till andra aktiviteter Stöd genom assistans Stöd i vardagen
4.6 Forskningsetiska ställningstaganden
I denna studie har forskningsetiska förhållningsätt varit av största vikt då informationen som sammanställts kan vara känslig för deltagarna. Studien har därmed utgått ifrån informations-, samtyckes-, konfidentialitets-, och nyttjandekraven (Vetenskapsrådet, 2002).
Informationskravet har beaktats genom att de medverkande deltagarna som uppvisat intresse fått tillgång till studiens informationsbrev samt intervjuguide. Informationsbrevet beskrev studiens syfte, studiens tillvägagångssätt samt hantering av det insamlade materialet.
Dessutom påbörjades intervjun genom att återigen beskriva syfte och deltagarens rättighet till att avböja medverkandet i studien. Samtyckeskravet tillgodosågs genom att efterfråga
muntligt samtycke av deltagaren som spelades in innan intervjun påbörjades
(Vetenskapsrådet, 2002). Dessutom har konfidentialitetskravet beaktats genom att tilldela de medverkande deltagarna en personlig kod för att värna om deras integritet samt genom att förvara deltagarens personuppgifter och materialet från intervjun på en lösenordskyddad dator, för att minimera risken för spridning (Vetenskapsrådet, 2002). För att värna om individens integritet har även alla utvalda citat i studien avidentifierats genom att ta bort aspekter såsom namn och platser då dessa kan riskera att avslöja deltagarnas identitet. Nyttjandekravet har även uppfyllts genom att all information som samlats in endast nyttjats till denna studie. Vid genomförd transkribering har även den inspelade intervjun raderats (Vetenskapsrådet, 2002).
5. Resultat
Resultatet från intervjuerna visar att föräldrar till barn med funktionsnedsättning upplever att olika aspekter påverkar deras delaktighet i vardagen. I analysen av intervjuerna framkom fyra kategorier med ett varierat antal underkategorier (se tabell 2).
Tabell 2.Översikt över resultatets huvudkategorier och underkategorier.
5.1 Omvårdnad dominerar vardagen
Omvårdnad av sitt barn är något som alla intervjupersoner påtalar vara en central och dominerande del av vardagen, vilket påverkar deras delaktighet i stor utsträckning. Omvårdnadsansvaret handlar om till exempel medicinering, förflyttning, påklädning, matning, personlig hygien och mycket mer. Föräldrarna har barn med olika svårigheter, men gemensamt för alla är att omvårdnadsaspekten utgör en stor del av vardagen. Den omvårdnad som krävs av föräldrarna påverkar deras delaktighet på olika sätt. De konsekvenser som främst visar sig i relation till omvårdnad är att föräldrarna blir bundna till hemmet.
5.1.1 Bunden till hemmet
Omvårdnadsbehovet som barnen kräver gör att samtliga deltagare uppger att de är begränsade i vardagen, då de blir bundna till hemmet. Att kunna ta sig utanför hemmet beskrivs som krångligt, vilket medför att många aktiviteter utesluts såsom semesterresor, mindre resor med familjen, åka och handla eller skjutsa barnets syskon till olika aktiviteter.
”Ja, men det är ju just det här med att man blir ju lite, man blir så bunden till hemmet. Hemmet blir nästan ett fängelse, man skapar sitt eget fängelse på något sätt. Det låter ju fruktansvärt nu när jag säger det, så jag hoppas du tar det rätt” (Deltagare 4)
På grund av denna låsning till hemmet uppger dock majoriteten av deltagarna att de utvecklat nya aktiviteter i hemmet för att stimulera deras egen och familjens engagemang i meningsfulla
aktiviteter. Exempelvis beskrivs aktiviteter såsom stickning, arbeta i trädgården, filmtittande, foto och hoppa studsmatta med barnen.
”Ibland brukar jag jobba mycket med gården, då det är hemma och går att göra närsom när jag ändå är här. Det bli ju ändå så att man blir begränsad till hemmet pga. [barnet] och får då hitta saker att göra där istället. Det blir mycket hemma mot vad det skulle varit om vi inte haft vår dotter” (Deltagare 1)
5.2 Upplevelse av bristande kontroll i vardagen
Samtliga deltagare beskriver flertal aspekter i vardagen som de inte kan kontrollera. Mycket i vardagen styrs av yttre faktorer som är svåra att påverka. De aspekter som beskrivs är
bristande kontroll över fritidsaktiviteter, svårigheter att upprätthålla arbetsrollen, samt
upplevelsen av att vara i händerna på Försäkringskassan och kommun.
5.2.1 Bristande kontroll över fritidsaktiviteter
Samtliga föräldrar beskriver att de konstant måste vara tillgängliga och stötta barnet i olika delar av dess vardag. Trots att många deltagare har stöd av assistans behöver de ofta vara närvarande för eventuella komplikationer och dylikt. Detta påverkar kraftigt deras tid till att kunna genomföra andra aktiviteter.
Gemensamt för nästan alla deltagare i studien var upplevelse av spontana aktiviteter, vilket beskrivs som något de inte kan göra i den utsträckning som de skulle vilja. I dessa fall beskrivs viljan att spontant kunna göra aktiviteter såsom utflykter, att hajka, åka och hälsa på vänner eller att gå till gymmet. Flera av deltagarna beskriver vidare att spontana aktiviteter varit möjligt innan de fick sitt barn med funktionsnedsättning.
”Min dotters behov kommer alltid först. Hon styr mycket av det jag gör varje dag. Det gör att jag inte har så mycket tid till mina fritidsintressen eller kan göra spontana saker, som jag gärna hade velat göra” (Deltagare 7)
Majoriteten av deltagarna beskriver även en problematik med att kunna genomföra olika aktiviteter, då de många gånger måste anpassa sina dagar efter barnets mående. Behovet av att ställa in eller flytta på olika planerade aktiviteter, allt från umgänge till matlagning, är en naturlig del av vardagen och påverkar hela familjen. Barnets behov står oftast högre än att ta hand om sig själv och sina fritidsaktiviteter. En del måste vänta tills de kan genomföra aktiviteter utan barnet, eller anpassa sig och genomföra dem när barnet mår bättre.
”Det är [barnet]. Framförallt när vi är själva med honom, så blir det ju så. Att vi måste anpassa
efter honom, också efter hur han mår. För hans dagar ser ju väldigt olika ut. Och då måste man också ställa om liksom om man har planerat något, ah men det går inte för [barnet] mår inte bra idag” (Deltagare 5)
Samtliga deltagare beskriver även en förändring av sina sociala kontakter på grund av omständigheterna och uppger att det är svårare att träffa andra. Föräldrarna beskriver att de oftast behöver planera för att kunna ses och många gånger känner de sig för trötta för att orka träffa vänner och familj. Ett fåtal föräldrar beskriver även att de ibland väljer att vila istället när de väl får tid över, då det inte finns så mycket tid för återhämtning vanligtvis. Flertalet deltagare uppger dock att de ändå har kvar en del av sin tidigare kompiskrets, trots att det skett en
förändring av tidigare relationer. Några föräldrar beskriver även att de har kunnat skapa nya kontakter med personer som befinner sig i liknande situation.
5.2.2 Svårigheter att upprätthålla arbetsrollen
Samtliga föräldrar uppger att arbetsförmågan påverkats i stor utsträckning på grund av deras livssituation, men på olika vis. Några beskriver att de helt slutat med sitt vanliga arbete och börjat jobba som assistent åt sitt barn, även om de gärna hade fortsatt med sin gamla sysselsättning. Några föräldrar uppger att de har gått ner i arbetstimmar på grund av den omvårdnad som krävs. Fåtalet beskriver dock att de kan fortsätta jobba 100 % tack vare att arbetsgivaren kunnat skapa en roll som tillåter frånvaro i relativt hög grad. Den höga frånvaron är något som är gemensamt för de föräldrar som fortsatt arbetar, på grund av att barnen ofta kräver bland annat VAB (vård av barn) i större utsträckning och ledighet vid bokade sjukhustider.
”Ja och sen har det ju varit mycket sjukhusvistelser och sådant där, så då har man ju varit borta i perioder (...) Ja, precis. Ibland kanske man sticker tidigare, ibland har jag fått vara hemma för att man inte orkat, liksom så.” (Deltagare 6)
Majoriteten av deltagarna beskriver även hur den upplevda tröttheten påverkar arbetsförmågan. En del beskriver att livssituationen medför att de inte orkar jobba kvar på sitt tidigare arbete, medan andra påtalar att de behöver jobba för att kunna komma bort från sin hemmasituation och på så vis orka med vardagen. Fåtalet deltagare lyfter även att deras barn har eller har haft perioder då de sover dåligt under nätterna, vilket påverkar föräldrarnas förmåga att orka med vardagen och dess olika aktiviteter. Fåtal föräldrar beskriver hur de vissa dagar tvingas stanna hemma från jobbet på grund av denna sömnbrist.
”Ja i början med [barnet] jobbade jag, men då hade jag sömnlösa nätter med [barnet] i
perioder och gick till jobbet och kunde knappt se framför mig. Ibland orkade jag inte alls gå till jobbet och var tvungen att säga att jag inte kunde arbeta dagen efter” (Deltagare 1)
5.2.3 I händerna på Försäkringskassan och kommunen
Flertalet deltagare beskriver en frustration kring stödet som de fått i samband med assistans. Föräldrarna uppger att de har kämpat för att få tillgång till stödet från kommun och Försäkringskassa. De är också medvetna om att assistansen kan förändras vid vilken tidpunkt som helst och påverka deras möjlighet att kunna göra saker, detta på grund av nedskärningar som kan uppstå från staten. Ett fåtal beskriver även konsekvenser av en minskad assistans och hur detta påverkat deras vardagsmöjligheter. Deltagarna beskriver förändringen av assistans som väldigt plötslig. Förändringen medförde även en oro, då föräldrarna var i stort behov av alla assistanstimmar de tidigare haft, och kunde därmed inte utföra alla aktiviteter som tidigare varit möjliga. Dessutom kan assistenterna bli sjuka eller av olika anledningar vara oförmögna att arbeta vilket hindrar föräldrarna i deras vardagsaktiviteter. Frånvaron som beskrivs medför att föräldrarna själva måste ta över omvårdnadsansvaret när assistenterna inte kan närvara. Antalet assistanstimmar som familjen berättigas till styr även hur mycket frihet föräldrarna har, vilket de själva inte kan styra över. Det finns en tydlig frustration och oro över att assistanstimmar även kan fråntas helt vilken sekund som helst.
”Och mitt i det hela i [månad] inser de bolaget vi hade då, att Försäkringskassan inte kommer betala för hela inläggningen. Så vi säger upp allihopa. Alla assistenter blev uppsagda på dagen och sökte nytt jobb. De som kunde [barnet] och kände honom utan och innan” (Deltagare 3)
5.3 Strategier möjliggör vardagen
Majoriteten av deltagarna beskriver olika strategier som de utgår ifrån för att få vardagen att fungera eller för att kunna möjliggöra olika vardagsaktiviteter. De strategier som framkommit är planering och rutiner underlättar vardagen samt åtgärder och acceptans underlättar
vardagen.
5.3.1 Planering och rutiner underlättar vardagen
Flertalet av deltagarna beskriver behovet av rutiner och fasta tider vid olika aktiviteter för att få ihop vardagen, där föräldrarna planerar och anpassar sina dagar efter vad som fungerar för barnet. Många gånger har barnet specifika tider där olika moment måste genomföras för barnets mående.
”Vi har ett otroligt inrutat schema, du vet Excel, hur många år som helst har jag haft Excelprogram för vad vi gör, vem som gör, vem som hämtar, vem som lämnar, vem som gör. Här är det du som lagar mat, jag åker och tränar, du gör det. För att det ska fungera måste det vara ett schema. Har vi inte det så går det inte” (Deltagare 3)
Samtliga deltagare beskriver hur de fördelar ansvaret och planerar med sin partner för att klara av vardagen. Genom att samarbeta och fördela ansvaret kan de möjliggöra flertalet aktiviteter såsom betala räkningar, handla, eller städa. Ett flertal deltagare uppger även att denna ansvarsfördelning medför att de kan få lite tid till annat vid behov genom att växla ansvaret med sin partner när de behöver komma bort en stund. Dock påtalar även ett fåtal deltagare att detta inte alltid är möjligt då vissa moment alltid kräver bådas närvaro.
Flertalet deltagare beskriver även förekomsten av stress i vardagen. Några påtalar att de upplever en konstant stress då det alltid finns flera vardagsuppgifter kopplade till barnets behov att tänka på, planera och genomföra. Det kan exempelvis handla om omvårdnadskrav, vårdkontakter och pusslande med tider. Utöver dessa krav finns också traditionella vardagsbestyr som måste genomföras. Andra beskriver att det finns en känsla av konstant press och krav att bibehålla sitt mående, då de alltid måste må bra för att få ihop en fungerande vardag.
”Man har ju fler barn också och vi har aldrig egentligen kunnat bara lägga oss för att vi är utmattade eller deprimerade. Så man har ju bara varit tvungen. Och det har också blivit en stress just att man känner att man har känt att, om min man, ja man känner att han börjar blir deprimerad eller att han blir utmattad liksom, för det går inte, ingen av oss får gå in i väggen för att då klarar man inte det själv” (Deltagare 6)
Flertalet deltagare beskriver även kring sin krävande livssituation och förekomsten av depression. Några påtalar att de har varit eller är deprimerade i perioder. Medan en del deltagare beskriver att de befinner sig vid gränsen till depression på grund av omständigheterna. Föräldrarna beskriver vidare hur det därmed blir svårare att klara av eller orka genomföra olika aktiviteter som de behöver eller vill göra.
”Jag är diagnosticerad med utmattningsdepression, och skulle inte klara livet utan
antidepressiva tabletter, även om stresshanteringskursen jag fick gör stor nytta. Jag befinner mig oftast på gränsen till vad jag klarar av... ” (Deltagare 3)
5.3.2 Åtgärder och acceptans underlättar vardagen
För att kunna få tid till annat och inte alltid befinna sig med sitt barn finns olika åtgärder som nästan alla deltagare i studien beskriver. Föräldrarna uppger att familjen har en specifik plats där barnet med funktionsnedsättning kan vistas extra mycket. En del deltagare beskriver att de har ett eget rum utanför hemmet, medan andra har ett rum inne i hemmet som är anpassat efter barnets behov.
”[Barnet] rör sig inte i källarplanet. Det är vårt eget, vi har sovrummet där nere…” (Deltagare 2)
En del av deltagarna uppger även att vardagen underlättades efter att ha fått förståelse för barnets behov samt hur de kan stödja barnet på bästa sätt. Denna effektivitet medför att de idag kan fokusera på andra vardagsaktiviteter som föräldrarna behöver genomföra.
” Ja, vi kan nu fokusera på andra saker som vi måste göra, för man har ju verkligen lärt sig hur man ska hjälpa henne med inhaleringen och så och tolka vad hon behöver under dagen, vilket verkligen gör allt mycket lättare och det begränsar mig nu inte på samma sätt så”
(Deltagare 7)
En annan strategi som vissa föräldrar beskriver är att finna en acceptans av livssituationen och befintliga vardagen. Några av deltagarna uppger att religion är en aspekt som används som stöd för att kunna uppnå denna acceptans. Det har också medfört att de kan vara mer positiva och omvandla sina tankar kring sin situation till något bra. Medan en del deltagare beskriver att de utgår ifrån acceptans eller positivitet för att underlätta vardagen.
5.4 Stöd i vardagen
Tillgång till stöd från omgivningen påtalas genomgående som en viktig del för att kunna genomföra olika aktiviteter som de behöver eller vill göra. Stödet som beskrivs är stöd genom
assistans möjliggör och begränsar aktivitet och förståelse från vänner och familj möjliggör stöd.
5.4.1 Stöd genom assistans möjliggör och begränsar aktivitet
Alla deltagare som har assistans eller tidigare haft sådana insatser beskriver hur det är ett stöd som möjliggör aktivitet i vardagen och bidrar till en känsla av större frihet till att kunna göra andra aktiviteter. Majoriteten beskriver även att assistansen möjliggör en känsla av att kunna leva som alla andra.
”Mm, nej men sen vi fick då assistans så har ju det möjliggjort för väldigt mycket. Nu kan vi mer känna att vi lever ett normalt liv liksom. Att vi kan göra det vi vill och så kan jag göra mer saker med min andra dotter och så...” (Deltagare 7)
Majoriteten påtalar även hur nödvändig assistansen är och beskriver hur stor skillnad den medför i deras liv i förhållande till hur det varit utan assistans. Nästan alla uppger även hur
assistansen möjliggör tid till barnets andra syskon i familjen och medför utrymme till bland annat läxhjälp, lek och shopping tillsammans. Vidare beskriver flera av deltagarna att assistansen möjliggör återhämtning och avkoppling då ansvaret av barnet tas över av någon med ny energi.
Samtliga deltagare uppger även aspekter med assistansen som begränsar deras vardag. Majoriteten beskriver att det kan vara jobbigt att ha assistans hemma en stor del av tiden. Att ha assistenter hemma medför att de måste anpassa sig och de aktiviteter föräldrarna känner att de vill göra i sitt eget hem.
”Hur man än vänder och vrider på det så är det jobbigt att ha assistenter i hemmet, tycker jag. Och det tycker min man också (…) du vet det här att städa för att det ska komma hem assistenter som ska vara med [barnet], jag kunde må jättedåligt ibland om jag inte dammsugit när de kom och sådär” (Deltagare 4)
5.4.2 Förståelse från vänner och familj möjliggör stöd
Alla deltagare beskriver upplevelse av stöd från sin familj och vänner. Något som framkom var att i de fall där stöd från släkt och vänner inte erbjuds var det oftast på grund av en oförståelse eller rädsla från dessa personer.
”När det gäller familj så visar de mycket sorg. Men de förstår inte 100 % hur man känner och
vad man upplever hemma. De frågar alltid varför vi inte kommer och hälsar på. De förstår liksom inte hur det påverkar hela mitt liv, så de som ändå finns där, är de som förstår att ah ni kan bara komma ibland, vissa dagar, då går det” (Deltagare 1)
Majoriteten beskriver också att stöd från släkt och familj oftast kommer från antingen mamman eller pappans sida av familjen och inte från bådas. De påtalar även att delar ur familjen från en av partnernas sida tagit avstånd och inte finns där för dem, medan ett fåtal beskriver att ingen från familjen är närvarande och hjälper till. Dock beskriver majoriteten att de ändå har stöd från en del av familjen, till exempel vid behov av barnvakt eller annan avlastande hjälp.
”Ah, nja nej. Från min frus sida har vi fått jättemycket stöttning, ställer alltid upp. Från min sida obefintlig…Min familj om man säger de tog avstånd när vi fick [barnet]” (Deltagare 6)
Vissa uppger även att de har grannar som kan ställa upp vid behov, om de behöver prata eller som akut barnvakt. De uppger vidare att de kan hitta på olika aktiviteter i större utsträckning och komma bort ifrån hemmet för att göra annat när omgivningen ställer upp och hjälper till med barnet.
6. Diskussion
6.1 Metoddiskussion
I denna studie skulle en grindvakt användas som urvalsmetod till en början, men detta tillvägagångssätt gav endast tillgång till en deltagare. Snöbollsurval valdes därmed ut som urvalsmetod för att kunna finna tillräckligt många deltagare. Urvalsmetoden är enligt Kristensson (2014) lämplig för att hitta deltagare från en specifik målgrupp, vilket därmed passade denna studie. Urvalsmetoden har dock enligt (Bryman, 2018) inte lika hög grad av evidens som till exempel slumpmässigt urval. Dock har denna urvalsmetod möjliggjort intervjuer som skett genom fysiska möten då deltagarna varit nära geografiskt. För en studie som denna som belyser personliga och känsliga områden upplevdes fysiska intervjuer som avgörande för att kunna bygga upp en relation och känsla av tillit mellan intervjuare och deltagare. Syftet med fysiska intervjuer var att skapa en trygg miljö där deltagarna kände sig bekväm med att svara på de känsliga frågorna, vilket upplevdes uppfyllas i denna studie. Detta beskriver även Bryman (2018) som menar att ett fysiskt möte kan vara bättre än en telefonintervju då sådana kan vara opersonliga, samt att fysiska intervjuer ger möjlighet till att samtala en längre tid.
Den utförda studien behandlar som tidigare nämnt ett känsligt ämne, vilket även togs i beaktning vid utformningen av intervjuguiden. Intervjun påbörjades med enklare frågor som innefattade bakgrundsfrågor för att initiera relationsbyggandet med deltagaren tidigt i intervjun. Succesivt ställdes lite känsligare frågor för att inte överrumpla deltagarna emotionellt. Dessutom placerades de frågor som ansågs vara känsligare precis innan frågorna gällande positiva aspekter i vardagen för att skapa en variation under intervjuerna. Att kunna växla mellan frågor på detta vis underlättade alla intervjumoment och medförde att deltagaren inte bara behövde tala om det känsliga kontinuerligt. Dessutom upplevdes det att denna struktur medförde att flera kunde öppna upp sig och uttryckte att intervjun var rolig och trevlig trots det känsliga ämnet.
Val av inklusionskriterier förändrades även hastigt i slutet av arbetets gång för att kunna få kontakt med tillräckligt många deltagare. Därmed expanderades inklusionskriterierna från att bara innefatta föräldrar som har tillgång till assistans, till att även inkludera föräldrar som tidigare har haft assistans. Det valdes dock inga specifikationer kring hur länge sedan assistansen varit fråntagen, vilket skulle kunnat vara nödvändigt att ha med, då de föräldrar som inte haft assistans under ett flertal år kan ha glömt viktiga detaljer som kan vara av vikt för resultatet. Dock upplevdes detta inte vara ett problem i denna studie, då det bara var ett fåtal år som deltagaren varit utan.
I studien deltog sju deltagare. Till en början var deltagarantalet planerat att vara minst åtta personer. På grund av det känsliga ämnet och den rådande pandemin uppkom dock stora utmaningar med att hitta ett sådant antal deltagare. Att det blev en färre deltagare än planerat ses dock som ett gott utfall utifrån omständigheterna. Olika metodlitteratur menar att ett lämpligt antal deltagare i studier kan vara mellan 8–25 personer (Kristensson, 2014; Malterud, 2014). På grund av detta kan antalet deltagare i denna studie ses som litet, men Kvale och Brinkmann (2014) menar att antalet inte alltid är det väsentliga. Istället är det snarare djupet på deltagarnas svar i relation till studiens syfte som är av vikt. I denna studie bedöms djupet vara tillfredsställande trots antalet deltagare, då resultatet upplevdes som mättat. På så vis uppskattas inte fler intervjuer behövas, då ytterligare data inte nödvändigtvis skulle bidra till nya insikter.
Analysprocessen utgår ifrån Lundman och Hällgren Graneheim (2017). Valet av denna analysprocess medför att trovärdigheten av resultatet ökar då det enkelt går att följa processen. Metoden beskrivs även i flertal steg som innebär att analysprocessen underlättas och sker systematiskt. Dock krävde denna metod en omfattande förståelse då den upplevdes komplicerad. Samtidigt som metoden erbjuder en systematisk analysprocess, erbjuder den också en viss frihet i utförandet. Denna frihet skapade en viss osäkerhet, då det var svårt att avgöra till vilken grad friheten kunde tas.
6.2 Resultatdiskussion
Syftet var att undersöka upplevelse av delaktighet i vardagsaktiviteter hos föräldrar som har hemmaboende barn med funktionsnedsättning, vilka har eller har haft stöd i form av personlig assistans. Resultatet beskriver hur olika aspekter påverkar föräldrarnas delaktighet i vardagsaktiviteter i olika stor utsträckning.
Resultatet i studien visar att deltagarnas vardag domineras av omvårdnad av barnet med funktionsnedsättning. Detta är något som begränsar föräldrarnas vardag, vilket tidigare forskning även bekräftar. Forskningen påvisar att föräldrar till barn med funktionsnedsättning besitter en signifikant större omvårdnadsbörda som inte minskar med åren (Hallberg & Hallberg, 2017; McCann, Bull & Winzenberg, 2012), vilket också tycks vara fallet i denna studie. Tidigare forskning visar även att föräldrar till barn med funktionsnedsättning ofta upplever en social isolering, men belyser inte i ett större perspektiv vad det kan bero på (Aplin, Thornton, & Gustafsson, 2017; Gupta & Singhal, 2004). I denna studie visas dock att en orsak kan vara att föräldrarna på grund av det stora omvårdnadsbehovet blir bundna till sina hem. Resultatet visar dock att föräldrarna istället har hittat meningsfulla aktiviteter som går att genomföra i hemmet. På så vis främjar deltagarna sitt välbefinnande genom att engagera sig i meningsfulla aktiviteter trots omständigheterna. Således anpassar sig deltagarna i studien och hittar värde i nya aktiviteter trots den fysiska och sociala begränsning som uppstår på grund av bundenheten till hemmet.
Resultatet beskriver även att det finns flera aspekter i vardagen som begränsar föräldrarnas delaktighet som de inte kan kontrollera. Tid till andra aktiviteter i olika aktivitetsområden blir begränsade på grund av att föräldrarnas omvårdnadsansvar är så pass stort. Denna tidsbrist kan påverka föräldrarnas hälsa och välbefinnande, då möjliggörandet av aktiviteter och delaktighet behöver uppfyllas för att uppnå detta välbefinnande enligt Law, Finkelman, Hurley, Rosenbaum, King, King och Hanna (2004) samt Eliasson, Lidström och Dahlstrand (2016). Problematiken med att inte ha tid till aktiviteter kan leda till att individen riskerar att uppleva en bristande kontroll av sina vardagsaktiviteter. Håkansson, Dahlin-Ivanoff och Sonn (2006) beskriver att en möjliggörning av kontroll är viktigt för att kunna skapa betydelsefulla aktivitetsmönster. Detta betonar också Eliasson, Lidström och Dahlstrand (2016) som menar att arbetsterapeutisk teori utgår ifrån att människan har ett behov av att genomföra meningsfulla aktiviteter för att må bra. Resultatet visar att föräldrarna i studien tappar en viss kontroll över sina aktivitetsmönster, vilket alltså kan bli problematiskt för att uppnå hälsa och välmående. Föräldrarna beskriver även en svårighet att känna kontroll över sin arbetsroll, då föräldrarna många gånger måste prioritera bort arbetet för att vårda sitt barn. Lannigan (2014) beskriver exempelvis att en viktig aspekt för att arbetslivet ska fungera är att ha funktionella dagliga vanor och rutiner även i privatlivet. Den oförutsägbarhet som uppstår för de arbetande föräldrarna i studien kan alltså vara ett hinder för ett välfungerande arbetsliv. En stor del av föräldrarnas delaktighet i aktivitet möjliggörs även genom stöd från Försäkringskassan och kommunen i denna studie, vilket utlämnar föräldrarnas upplevelse av kontroll över sin vardag till en yttre
instans. Även om föräldrarna i nuläget kan uppleva en kontroll över sina aktiviteter som möjliggjorts genom stödet, vet de också att det snabbt kan försvinna. På så vis finns risken att de inte upplever den kontroll som krävs för att uppnå välbefinnande i enlighet med resonemanget ovan.
Resultatet visar inte bara på aspekter som begränsar vardagen, utan även vad som kan möjliggöra den. Föräldrarna beskriver olika strategier som underlättar deras vardagssituation och möjliggör delaktighet. Detta beskriver även tidigare forskning som menar att det finns olika metoder som kan underlätta vardagen (O’Brien, 2001; Ylven, Brörck-Åkersson & Granlund, 2006). Planering och olika åtgärder kan hjälpa till att hitta en välfungerande struktur och rutin i vardagen. Att ha olika strategier kan därmed medföra att föräldrarna hittar någon typ av kontroll över de vardagsrutiner som de anser är nödvändiga för att uppnå en god hälsa, i enlighet med Håkansson, Dahlin-Ivanoff och Sonn (2006) samt Eliasson, Lidström och Dahlstrand (2016). Resultatet beskriver även olika typer av stöd som möjliggör vardagen. Assistans beskrivs bland annat som en möjliggörare för delaktighet och kan även medföra en känsla av kontroll. Något som visade sig vara intressant i resultatet var hur förståelse från omgivningen var en aspekt som påverkar föräldrarnas tillgång till stöd i vardagen. Tidigare forskning belyser nämligen förståelse i samband med att många föräldrar undviker vissa aktiviteter eller offentliga platser där andra människors blickar kan upplevas som jobbiga (Munsell & O`Malley, 2019; Piškur et al., 2017). Det beskrivs dock inte hur förståelse påverkar det stöd och den närvaro som föräldrarna tycker att de får från omgivningen. Stödet som fås genom partners, vänner och familj, samt personlig assistans ingår alla i föräldrarnas sociala miljö. Resultatet visar att ju mer omgivningen förstår föräldrarnas situation, desto mer upplever föräldrarna att de får stöd från personer i deras närhet. Den sociala miljön är en stor faktor till huruvida föräldrarna blir begränsade i sin delaktighet i aktivitet eller inte, och Hallberg och Hallberg (2017) beskriver att det sociala stödet påverkar föräldrarnas förmåga att hantera den förekommande stressen i vardagen och därmed också deras möjlighet till god hälsa.
Föräldrarna i studien beskriver flera hälsoaspekter som påverkar deras förmåga att både kunna och vilja genomföra olika aktiviteter som anses meningsfulla. Även Caicedo (2014) beskriver att trötthet och brist på energi är en förekommande aspekt som medför att föräldrar inte orkar utföra de aktiviteter som de anser är meningsfulla. Detta visar att på samma sätt som delaktighet i aktivitet påverkar hälsa och välmående, påverkar också hälsa och välmående föräldrarnas delaktighet i aktivitet. Det kan ses som en ond spiral som kan vara svår att bryta, då de påverkar varandra i relativt hög grad. Dock visar även resultatet att vid upplevelse av kontroll, välfungerande strategier, stöd och möjlighet till att genomföra olika aktiviteter kan den onda spiralen brytas och föräldrarnas delaktighet i aktivitet främjas.
Konklusion
Denna studie belyser att det finns ett flertal aspekter som täcks av studiens huvudkategorier som påverkar föräldrarnas vardagsaktiviteter, även om dessa inte nödvändigtvis förekommer hos alla i lika stor utsträckning. Omvårdnadsbehovet av barnet beskrivs uppta mycket av föräldrarnas tid och vardag, vilket påverkar föräldrarnas delaktighet i aktivitet i stor utsträckning. Avsaknad av kontroll över fritidsaktiviteter och arbetsrollen är förekommande för samtliga deltagare. Upplevelsen av att vara i händerna på Försäkringskassa och kommun bidrar även i stor utsträckning till avsaknad av kontroll och skapar en osäkerhet hos föräldrarna. Flertalet föräldrar har dock olika strategier för att kunna hantera sin vardagssituation. I studien belyser de planering och rutiner samt underlättande åtgärder som hjälper föräldrarna att främja sin vardag. Dessutom belyser föräldrarna olika former av stöd som kan främja eller begränsa deras delaktighet. Studien belyser vidare att föräldrarna har olika mycket stöd från assistans, vänner och familj.
Studien kan därmed bidra till att öka förståelsen för hur föräldrarnas vardag ser ut samt belysa vilka aspekter som kan påverka deras delaktighet och hälsa. Denna förståelse kan hjälpa arbetsterapeuter att identifiera och utföra adekvata åtgärder för att främja föräldrarnas delaktighet.
Studien beskriver föräldrarnas upplevelse av delaktighet i vardagsaktiviteter inom samtliga aktivitetsområden. För att ytterligare bidra till kunskapsområdet skulle framtida studier kunna fokusera på enskilda aktivitetsområden, som exempelvis upprätthållandet av arbetsrollen. Detta skulle kunna komplettera denna studie med ännu djupare förståelse om fenomenet.
7. Referenser
Alvehus, J., (2013). Skriva uppsats med kvalitativ metod: En handbok. Stockholm: Liber Aplin, T., Thornton, H. & Gustafsson, L., (2017). The unique experience of home for parents and carers of children with disabilities. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 25(4), 260-266.
Bennich, M. & Zanderin, L (red.)., (2016). Omsorger Om Funktionshindrade. Lund. Studentlitteratur AB.
Bryman, A., (2018). Samhällsvetenskapliga metoder (3. uppl.). Malmö: Liber.
Caicedo, C., (2014). Families with special needs children: Family health, functioning, and care burden. Journal of the American Psychiatric Nurses Association, 20(6), 398-407.
Eliasson, A., Lidström, H. & Peny-Dahlstrand, M. (2016). Arbetsterapi för barn och ungdom. Lund: Studentlitteratur
Green, S. E., (2007) ‘We’re tired, not sad’: Benefits and burdens of mothering a child with a disability. Social Science & Medicine 64(1), 150–163
Gupta, A. & Singhal., N., (2004). Positive perceptions in parents of children with disabilities.
Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, 15(1), 22-35.
Hammell, K., (2009). Self-care, Productivity, and Leisure, or Dimensions of Occupational Experience? Rethinking Occupational “Categories”. Canadian Journal of Occupational
Therapy, 76(2), 107-114
Hallberg, U. & Hallberg, L. R-M., (2017). Föräldrar till barn med särskilda behov. Lund: Studentlitteratur.
Heiman, T., (2002). Parents of children with disabilities: Resilience, coping, and future expectations. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 14(2), 159-171.
Håkansson, C., Dahlin-Ivanoff, S., & Sonn, U. (2006). Achieving balance in everyday life. Journal of Occupational Science, 13(1), 74-82.
Kirk, S., Glendinning, C. & Callery, P., (2005). Parent or nurse? The experience of being the parent of a technology-dependent child. Journal of Advanced Nursing, 51(5), 456-464. Knutsson, H., Altermark, N. & Svensson Chowdhury, M., (red.) (2018). Forskning Om
Personlig Assistans - En Antologi. Stockholm: KFO Personlig Assistans. Hämtad 2020-03-15
https://lup.lub.lu.se/search/publication/398c1ac0-209d-4274-894e-13b0ddc37812
Kristensson, J., (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter
inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur.
Kvale, S. & Brinkmann, S., (2014). Den kvalitativa forskningsintervjun. Uppl. 3. [rev.] Lund: Studentlitteratur.
Lannigan G. E., (2014). Consumer perspectives of participation in vocational programs by individuals with serious mental illness: Two phenomenological studies. Occupational
Therapy in Mental Health, 30(3), 215-315.
Law, M., Finkelman, S., Hurley, P., Rosenbaum, P., King, S., King, G. & Hanna, S., (2004). Participation of children with physical disabilities: relationship with diagnosis, physical function, and demographic variables. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 11(4), 156-162.
Lundman, B. & Hällgren Graneheim, U., (2017). Kvalitativ innehållsanalys. I Höglund Nielsen, B. & Granskär M. (red.). Tillämpad forskning inom hälso- och sjukvård. Uppl. 3. Lund: Studentlitteratur.
Malterud, K., (2014). Kvalitativa metoder i medicinsk forskning. Uppl. 3. Lund: Studentlitteratur AB.
McCann, D., Bull, R. & Winzenberg, T., (2012). The daily patterns of time use for parents of children with complex needs. Journal of Child Health Care, 16(1), 26-52.
Munsell, S. & O’Malley, L., (2019). The Lived Experiences of Mothers of Children with Disabilities. The New Educator, 15(4), 269-280.
Nuutila, L. & Salanterä, S., (2006). Children with a Long-Term Illness: Parents' Experiences of Care. Journal of Pediatric Nursing, 21(2), 153-160.
O'Brien, M., (2001). Living in a house of cards: Family experiences with long-term childhood technology dependence. Journal of Pediatric Nursing, 16(1), 13-22.
Piškur, B., Beurskens, A., Jongmans, M., Ketelaar, M., Norton, M., Frings, C., Hemmingsson, H. and Smeets, R., (2012). Parents’ Actions, Challenges, And Needs While Enabling
Participation Of Children With A Physical Disability: A Scoping Review. BMC Pediatrics,12(1)
Piškur, B., Beurskens, A., Ketelaar, M., Jongmans, M., Casparie, B. and Smeets, R., (2017). Daily actions, challenges, and needs among Dutch parents while supporting the participation of their child with a physical disability at home, at school, and in the community: a qualitative diary study. BMC Pediatrics, 17(1)
Regeringskansliet. (2008). FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Hämtad: 2020-11-25
https://www.regeringen.se/contentassets/0b52fa83450445aebbf88827ec3eecb8/fns-konvention-om-rattigheter-for-personer-med-funktionsnedsattning-ds-200823
Sveriges Riksdag (2019). Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade. Hämtad: 2020-03-15 https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-1993387-om-stod-och-service-till-vissa_sfs-1993-387
Socialstyrelsen. (2017). Att möta föräldrar till barn med funktionsnedsättning - Kunskapsstöd till barnhälsovården. Hämtad: 2020-03-15
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2017-10-21.pdf
Socialstyrelsen. (2014). Stöd till barn och unga med funktionsnedsättning Handbok för rättstillämpning vid handläggning och utförande av LSS-insatser. Hämtad 2020-03-14
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/handbocker/2014-1-23.pdf
Trost, J., (2010). Kvalitativa intervjuer. Uppl. 4. [rev.] Lund: Studentlitteratur.
Vetenskapsrådet. (2002). Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig
forskning. Stockholm: Vetenskapsrådet.
Wilcock, A.A. & Hocking, C., (2015). An occupational perspective of health. Uppl. 3. Thorofare, N.J.: Slack.
Woodgate, R., Edwards, M., Ripat, J., Borton, B. & Rempel, G., (2015). Intense parenting: a qualitative study detailing the experiences of parenting children with complex care
needs. BMC Pediatrics, 15(1), 1–15.
Yin, K., (2013). Kvalitativ forskning från start till mål. Lund: Studentlitteratur AB. Ylvén, R., Björck-Åkesson, E., & Granlund, M., (2006). Literature Review of Positive Functioning in Families with Children with a Disability. Journal of Policy and Practice in
Intellectual Disabilities, 3(4), 253–270.
Young, S., Shakespeare-Finch, J. & Obst, P., (2019). Raising a child with a disability: a one-year qualitative investigation of parent distress and personal growth. Disability & Society, 35(4), 629-653.
8. Bilagor
8.1 Bilaga 1
Intervjuguide
Definition av delaktighet: Att vara delaktig i aktiviteter innebär att individen har möjlighet att utföra de aktiviteter hen vill eller har behov av att utföra för att känna sig tillfredsställd. Detta inkluderar både utförandet av aktiviteten samt den subjektiva upplevelsen.
Bakgrundsfrågor:
• Kan du berätta om hur ni bor? (radhus, villa, lägenhet) • Vilka ingår i din familj?
• Hur gammal är ditt barn? • Hur gammal är du?
Vardagsaktivitet & delaktighet:
• Kan du beskriva hur en vanlig dag ut ser ut för dig?
• Hur upplever du att du kan delta i de aktiviteter du vill eller behöver utföra? (Hur är det med: Arbete, fritidsaktiviteter, hushållssysslor eller egenvård)
• Hur ser helger ut?
• Hur upplever du att din situation har påverkat de olika aktiviteter du vill/behöver göra under vardagen?
• Vilka olika uppgifter har du i vardagen? Hur ser du på ditt föräldraskap?
• Hur skulle du beskriva din hälsa? Har den påverkats av din situation? (Om ja) Hur har din hälsa påverkat din delaktighet i vardagen?
Social kontakt och relationer:
• Upplever du att dina sociala kontakter och relationer förändrats sedan du fick ett barn med funktionsnedsättning? (Om ja) Hur har dessa relationer påverkat din delaktighet i vardagen?
• Har du skapat nya relationer med andra på grund av din situation, t.ex. andra föräldrar med barn med funktionsnedsättning?(Om ja) Hur har dessa relationer påverkat din
Bemötandet från omgivningen:
• Kan du berätta om hur du ser på bemötande ni får från omgivningen?
• Hur påverkar detta dina val/möjligheter till att hitta på aktiviteter på olika platser?
• Hur skulle du vilja bemötas? Finns det något du skulle vilja förändra för att kunna känna större möjlighet till delaktighet i vardagsaktiviteter?
Stöd från omgivningen:
• Vad är stöd för dig?
• Upplever du att du får stöd från omgivningen?
• Hur upplever du att det befintliga stödet påverkar dina möjligheter att kunna klara av och utföra vardagens aktiviteter?
• Tycker du att du får tillräckligt med stöd?
• Hur mycket stöd får ni genom personlig assistans?
• Hur har denna insats påverkat din delaktighet i vardagen?
Förändringar i vardagen:
• Hur ser din vardag ut idag till skillnad mot innan ni fick ert barn?
• Har din hantering och upplevelse av situationen förändrats över tid och hur har dessa påverkat din delaktighet i aktivitet?
• Finns det positiva eller glädjande aspekter som uppkommit efter att ha fått ett barn med funktionsnedsättning och som har påverkat er upplevelse av delaktighet i aktivitet? Vilka då?
Avslutningsvis:
• Finns det något du undrar över eller något du skulle vilja fråga mig?
• Finns det något du trodde att jag skulle fråga som jag inte har frågat om, som du vill berätta om?
8.2 Bilaga 2
Informationsbrev
En studie om upplevelse av delaktighet i vardagsaktiviteter hos föräldrar som har hemmaboende barn med funktionsnedsättning, vilka har stöd av LSS i form av insatsen personlig assistans.
Hej! Mitt namn är Hanna Kaakati och jag är student på Arbetsterapeutprogrammet vid Linköpings universitet. Jag vill fråga dig om du vill möjligtvis skulle vilja delta i en studie som ska utmynna i ett examensarbete. I det här dokumentet får du information om min studie. Det övergripande syftet med studien är att undersöka upplevelser av delaktighet i
vardagsaktiviteter hos föräldrar som har barn med funktionsnedsättning, vilka bor hemma samt har stöd av LSS i form av insatsen personlig assistans. Jag kontaktar just dig som är förälder till ett barn mellan 2–18 år med någon typ av funktionsnedsättning, som bor hemma och får stöd genom LSS, då det är just din vardagsupplevelse jag vill undersöka.
Ditt deltagande i studien skulle innebära en intervju som kommer ta ca. 60 minuter att genomföra. Intervjun kommer låta dig svara öppet kring ämnen såsom din vardag,
familjesituation och din möjlighet att känna delaktighet. Förhoppningen är att den kan ske genom ett videosamtal, alternativt telefonsamtal och inte fysiskt, främst på grund av rådande pandemi. Insamlad information kommer att behandlas anonymt. Inga uppgifter som går att koppla till dig som enskild person kommer att publiceras. För att materialet inte ska kunna förknippas med dig kommer du vid intervjutillfället få en personlig kod, t.ex. ”Deltagare 1”. Om du önskar att ta del av studiens resultat så kan jag via e-post skicka dig examensarbetet när det är godkänt.
Intervjun kommer att spelas in på en mobiltelefon och informationen kommer sedan
transkriberas, och då detta är genomfört kommer ljudfilen att raderas. Studien kommer sedan att bearbetas och lagras på en lösenordskyddad dator, allt för att skydda din integritet. Ditt deltagande är helt frivilligt och kan avbrytas närsomhelst, utan krav på att uppge någon anledning. Om du skulle vilja avbryta ditt deltagande kan du ta kontakt med mig eller ansvarig lärare, se uppgifter nedan och uppge koden du tilldelats under intervjun. Om du har några frågor kring studien och dess genomförande eller önskar ta del av examensarbetet när det är klart, vänligen kontakta mig:
Hanna Kaakati Tel: XXX E-post: XXX
Kontaktuppgifter till ansvarig lärare för examensarbeteskursen i arbetsterapi: Universitetslektor Elin Ekbladh, Arbetsterapeutprogrammet, Linköpings universitet Tel: 011-363182
