Akademin för hälsa, vård och välfärd
”In genom ena örat och ut genom det andra”
Patienters upplevelser av information i samband med debut
av kronisk eller livshotande sjukdom
En litteraturstudie
Examensarbete i: Vårdvetenskap Nivå: Grund
Högskolepoäng: 15
Program/utbildning: Fristående kurs Kurskod: OVA018
Datum: 090112
Författare: Alexandra Kalinsky
Handledare: Monica Widell
SAMMANFATTNING
Nydebuterad svår sjukdom kan ta tid att ta till sig och patienten kan till en början känna sorg och oro. En av flera sådana sjukdomar är Reumatoid artrit (RA) där vården på senare år insett vikten av tidiga insatser för att sjukdomen ska kunna bromsas upp. Ofta får nyinsjuknade patienter, oavsett vilken sjukdomsgrupp de tillhör, mycket information på kort tid och ska därefter klara av att ta sina mediciner och sköta sin hälsa själva hemma. När mycket information ges vid ett och samma tillfälle kan det vara svårt att minnas och uppfatta allt. Syftet med studien är att beskriva hur patienterna upplever informationen i ett tidigt och akut skede när de drabbas av kronisk eller livshotande sjukdom. En litteraturstudie har gjorts av elva kvalitativa artiklar som granskats och analyserats med hjälp av Evans (2003) modell för innehållsanalys. Tre teman och ett subtema utkristalliserades genom analysen: Tema 1: Avsaknad av dialog med subtema; Inte förmögen att ta emot information, upplevelse av opersonlig och generell information som var svår att identifiera sig med och krisreaktioner blockerade förmågan att ta in det som sades. Tema 2: Vetskap ger trygghet, upplevelser av att informationen gav styrka, kontroll och trygghet. Tema 3: Avsaknad av stöd, upplevelser av att behovet av emotionellt stöd inte tillgodosågs och informationen efterlämnade en känsla av isolering och ensamhet.
Nyckelord
information, kvalitativ innehållsanalys, upplevelser, patient, kronisk eller livshotande sjukdom, litteraturstudie
ABSTRACT
Diagnosis of a serious disease can be difficult to accept and patients can initially experience sadness and concern. One such disease is Rheumatoid Arthritis (RA) and recent evidence has proven the importance of early treatment in slowing down its progress. Newly diagnosed patients, despite which group they fall into, are often given a large amount of information in a short time and are expected to take medication and look after their own wellbeing at home. When lots of information is passed on at once it can be very difficult to understand and remember. The aim of this study is to describe how patients experience information in an early and acute stage when they are diagnosed with a life-threatening or chronic disease. A literature study was made of eleven qualitative articles which were explored and analysed using Evans (2003) model for content analysis. Three themes and a sub-theme crystallized through this analysis: Theme 1: Missing dialog, sub-theme: Non-ability to absorb information, experience of impersonal and generalized information which was difficult to identify with and crisis-reactions which blocked the ability to absorb the information. Theme 2: Knowledge is comfort, the feeling that information gave strength, control and comfort. Theme 3: Lack of Support, the requirement for emotional support was not fulfilled and the information left a feeling of isolation and loneliness.
Keywords
Information, qualitative content analysis, patient experiences, chronic or life-threatening disease, literature study
INNEHÅLL
1. INLEDNING ... 1
2. BAKGRUND ... 2
2.1 Reumatoid artrit ... 2
2.2 Lagens reglering ... 3
2.3 Information och undervisning ... 3
2.4.1 Mötet ... 4 2.4.2 Patientmötet ... 5 2.5 Lidandet ... 6 2.6 Problemformulering ... 7 3. SYFTE ... 8 4. METOD ... 8
4.1 Datainsamling och urval ... 8
4.2 Dataanalys ... 10
4.3 Forskningsetiska överväganden ... 11
5. RESULTAT ... 11
5.1 Avsaknad av dialog ... 11
5.1.1 Inte förmögen att ta emot information ... 13
5.2 Avsaknad av stöd ... 13
5.3 Vetskap ger trygghet ... 14
6. DISKUSSION ... 16
6.1 Metoddiskussion ... 16
6.2 Resultatdiskussion ... 17
6.2.1 Vårdlidande ... 18
6.2.2 Trygghet och styrka ... 20
6.3 Etikdiskussion ... 20
6.4 Slutsatser ... 21
6.5 Förslag till vidare forskning ... 21
REFERENSLISTA ... 22 BILAGA 1 SÖKMATRIS ... BILAGA 2 ARTIKELMATRIS ... BILAGA 3 NYCKELORDSMATRIS ...
1
1. INLEDNING
Jag har arbetat som sjuksköterska inom reumatologin i drygt 12 år och under mina första år på reumatologen kändes ibland situationen riktigt hopplös. Patienterna hade gått med sin sjukdom i många år och hade gradvis försämrats. Deras liv blev mer och mer begränsat på grund av många funktionsnedsättningar. De var redan så förstörda i sina leder, trötta och svullna av kortison. Det knakade och gnisslade när de rörde sig och de tillbringade vecka efter vecka på sjukhuset utan att bli förbättrade. Men så började forskningen inom reumatologin ge ordentligt med frukt och nya mediciner och behandlingsrutiner började användas under 90-talets senare del. Hoppets gnista tändes hos våra reumatiker och hos personalen som arbetade med dem. Även riktlinjerna för behandling till de nydebuterade reumatikerna sågs över. Att hålla en så kallad aggressiv behandlingslinje och hitta dessa patienter så fort som möjligt och sätta in läkemedel anses nu som avgörande för att kunna bromsa upp sjukdomsförloppet.
Nu arbetar jag som sjuksköterska på en reumatologmottagning där vi tar emot polikliniska patienter. Hit kommer patienter som haft sin sjukdom i många år men även de patienter som utredas för eventuell reumatisk sjukdom. Rör det sig om en nydebuterad reumatoid artrit (RA) är det mycket patienten behöver informeras om. Det handlar om information om hur läkemedlet verkar och vilka biverkningar som kan förekomma samt vikten av god biverkningsövervakning, provtagningsrutiner, när de ska göra uppehåll med medicinen, forskningsstudier som patienten kan erbjudas att delta i och när och hur hon/han kan kontakta oss. Patienterna som kommer till oss är förvisso lika sjuka som förr men de blir remitterade snabbare, de har kanske inte var varit sjuka mer än några veckor. Vi har därför att göra med en annan typ av patientkategori än vi har varit vana med. Tidigare gavs patientundervisningen till patienter som hade landat i sin sjukdom, kommit över chocken över att ha fått en kronisk diagnos, hunnit formulera frågor åtminstone för sig själva och börjat blicka framåt. Nu har vi patienter som ses som akut sjuka och som får ett chockerande besked. De känner sig stressade, förtvivlade och ledsna. Vi har utvecklats från ”kronikervård” till akutvård men informationen och undervisningen till patienterna har inte följt med i utvecklingen.
Min erfarenhet är att patienterna kan komma ut från läkaren med rödkantade ögon eller en tom blick, vara överdrivet glada och spralliga, skrattar och skämtar. Min fundering är hur patienten upplevt informationen med tanke på deras beteende. Ofta uttrycker patienten att de tycker det är mycket information på en gång och de undrar hur de ska komma ihåg allt när de kommer hem. Vid dessa tillfällen uppmanas patienterna att höra av sig till oss igen om frågor dyker upp hemma. Många gånger återkommer patienten också till oss och då med en mängd frågor, saker som jag vet att jag berättat om, varnat för och uppmanat patienten om. Det kan visa sig att patienterna inte alls tagit medicinen på rätt sätt eller vid rätt tillfälle eller fortsatt ta medicinen trots att de legat hemma med halsfluss en vecka. Saker som varit det väsentliga innehållet i informationen de fick vid besöket på mottagningen har gått dem helt förbi och patienterna säger ofta att de inte minns eller att ingen informerat dem om det. Nyligen träffade jag en patient som insjuknade i RA för cirka ett år sedan. Han berättade om det kaos han upplevde när han informerades om sin sjukdom och den behandling han skulle påbörja. Efteråt hade mannen gått hem till sin fru som ville veta allt som hade sagts vid läkarbesöket och han hade svarat henne att han hade absolut ingen aning. Allting hade varit ett enda virrvarr och enligt honom hade det informationstillfället inte gett honom någonting mer än en känsla av förtvivlan och misströstan. Han sa till mig att ”ni är duktiga och kunniga men ni måste även kunna se när det ni säger inte går in”. Den här mannen satte fingret exakt på det som länge gått och gnagt i mig. Hur ser ett bra och positivt informationstillfälle ut och vad är det som saknas eller bör undvikas i den information som inte upplevs som bra?
2
2. BAKGRUND
Bakgrunden inleds med en kort beskrivning av sjukdomen Reumatoid artrit och dess behandling och konsekvenser för patienten. Därefter följer avsnitt om lagens reglering, information och undervisning mötet och patientmötet, samt lidandet. Problemformuleringen föregår arbetets syfte.
2.1 Reumatoid artrit
Reumatoid artrit eller ledgångsreumatism är en autoimmun sjukdom som angriper leder och dess omkringliggande strukturer men även inre organ. Sjukdomen räknas till en av våra folksjukdomar och förekommer hos 0,5-1 % av Sveriges befolkning. RA finns i alla folkgrupper, alla åldrar och är omkring 2-3 gånger vanligare bland kvinnor. Karaktäristiska symtom är bland annat kronisk smärta, stelhet, trötthet, svullna leder och försämrad muskelstyrka. RA är en kronisk sjukdom som förändrar det vardagliga livet mycket märkbart och det kan ta lång tid att förlika sig med att livet kanske aldrig kommer att se ut som förr igen (Klareskog, Saxne & Enman, 2005).
För bara några tiotal år sedan var RA en sjukdom där det inte fanns särskilt många läkemedel att ta till och det ansågs försvarbart att hålla en avvaktande inställning till hur läget utvecklade sig. Behandling startades med de ”svagaste” medicinerna som fanns tillgängliga för att sedan trappa upp behandlingen och prova något mer potent läkemedel om patienten inte visade upp någon förbättring. Detta ledde till att det kunde gå flera år innan patienten fick en medicin som faktiskt hjälpte (Klareskog, Saxne & Enman, 2005). Men de senaste årens lavinartade forskningsframgångar inom reumatologin har gett insikt om att patienten med en nydebuterad RA ska betraktas som akut sjuk. Specialistvård måste till inom ett par veckor så snart misstanken om RA tar form för att sjukdomen inte ska hinna skada leder och inre organ. Den kunskap som i dag finns om sjukdomen, dess inflammatoriska process och de mediciner som finns att tillgå har tvärt ändrat behandlingsstrategierna vid RA. Ju snabbare behandlingen startas med bromsmediciner desto större är chansen att häva de inflammatoriska processerna som strömmar runt i patientens immunförsvar och det finns en chans att mota in sjukdomen i ett hörn där den inte kan göra de skador som sedan länge har varit intimt förknippade med RA. De potenta läkemedlen sätts in direkt utan att gå omvägen via de svagare och mindre effektiva medicinerna. Det finns alltså ingen tid att skynda långsamt längre (Svensk Reumatologisk förening, 2004).
Läkemedlen spelar en stor roll i behandlingen av RA och rätt använda kan de erbjuda avsevärda förbättringar av både symtom och möjligheter till att bromsa upp sjukdomsförloppet så att sjukdomen får en minimal påverkan på patientens livskvalitet. Som med alla mediciner finns det däremot risker för biverkningar som även kan bli allvarliga om de inte upptäcks i tid, därför måste patienten känna till när och hur läkemedlet skall tas, vilka biverkningar som bör uppmärksammas, när de måste ta kontakt med sjukvården och vikten av regelbundna blodprovstagningar. Har patienten inte kunskap om detta kan det i värsta fall leda till att läkemedelsbehandlingen misslyckas eller ger ett onödigt lidande för patienten. Patienterna som diagnostiseras med RA idag kommer oftast bara på ett polikliniskt besök på en reumatologmottagning och får således inte i lugn och ro påbörja behandlingen i skydd av en vårdavdelnings trygghet. De måste därför från början ta ett stort ansvar själva för sin medicinering, uppföljning och biverkningshantering och behöver således kunskaper och hjälp
3 till självhjälp från sjuksköterskan för att kunna hantera detta (Klareskog, Saxne & Enman, 2005).
2.2 Lagens reglering
Enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982; 763) har vårdpersonalen skyldighet att upplysa patienten om dennes hälsotillstånd, vården och behandlingen och patienten skall ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns. Hälso- och sjukvården skall även arbeta för att förebygga ohälsa och den som vänder sig till hälso- och sjukvården skall när det är lämpligt ges upplysningar om metoder för att förebygga sjukdom eller skada.
I Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor (2005) står det även att sjuksköterskan ska ha förmåga att kommunicera med patienter på ett lyhört, respektfullt och empatiskt sätt. Ge stöd och vägledning i dialog med patienten. Ge information och undervisning till patienter med hänsyn tagen till tidpunkt, form och innehåll. Förvissa sig om att patienten har förstått den givna informationen och även uppmärksamma de patienter som inte själva uttrycker ett informationsbehov eller har särskilda informationsbehov.
2.3 Information och undervisning
Nationalencyklopedin förklarar ordet ”information” så som en meddelad mängd fakta vanligtvis av mer eller mindre exakt slag. Ordet ”undervisning” beskrivs som en förmedling av kunskaper i organiserad form och på systematiskt sätt. Det är således en skillnad mellan dessa två när undervisning står för ett planerat och mer systematiskt handlande. Att ge information har en mindre pedagogisk prägel men är ändå en stor del av sjuksköterskans arbetsuppgifter. Information kan ges som en följd av en spontan fråga från patienten eller inför en specifik omvårdnadsåtgärd för att förklara ett händelseförlopp för patienten. Undervisning sker i regel som en planerad vårdhandling i syfte att ge kunskaper för att lättare acceptera och hantera sin sjukdom och behandling (Gedda, 2003). Undervisning och information går till viss del in i varandra och författaren till detta arbete kommer till största delen använda termen information i det fortsatta arbetet.
Patientundervisning är för sjuksköterskan en självständig vårdhandling och en del av vårdprocessen. En stor del av ansvaret för patientundervisningen läggs på sjuksköterskan, att ge stöd, undervisning och information är en omvårdnadsåtgärd. En välinformerad patient som tagit till sig kunskap kan lättare förändra sitt tidigare beteende och tillgodogöra sig behandling samt lära sig hantera sin sjukdom vilket leder till förbättrad hälsa, detta ger i sin tur förbättrad livskvalitet. För att undervisningen ska bli effektiv bör den vara planerad, systematisk och målinriktad och ha en betoning på en dialog mellan patient och sjuksköterska. Båda bör ta lika stort ansvar för inlärningen, på så sätt blir undervisningen en gemensam uppgift att lösa. Sjuksköterskan kan ta på sig två olika roller vid undervisningen. Den ena är förmedlarrollen. Att bara förmedla kunskap från sjuksköterskans sida, ge fakta och upplysningar visar på en vilja styra patienten till ett konkret och önskvärt beteende och patienten blir en passiv mottagare som tar emot och förväntas minnas och förvalta kunskaperna. Den andra rollen kallas handledarrollen. Genom denna involveras patienten i sin egen inlärningsprocess och inlärningen sker i dialog mellan sjuksköterska och patient. Sjuksköterskan bör försöka se världen genom patientens ögon och ställa frågor om vilka problem patienten upplever och på så sätt kan patientens egna behov komma i fokus. Patientundervisningen som en företeelse bör ha sin grund i det som patienten upplever som betydelsefullt och viktigt för dennes livssituation. Inlärningsbehoven och inlärningsresultatet har en individuell karaktär där alla är
4 olika och inlärningen sker genom egna egenskaper och intressen. Om informationen och undervisningen sker slumpmässigt och oplanerat eller om patienten inte upplever den som meningsfull är det ofta svårt att minnas och ta till sig kunskaperna. Det går lättare att minnas ju mer involverad patienten är i sin egen inlärningsprocess, repetition och återkoppling hjälper minnet och likaså att få återberätta informationen (Granum, 1994). Enligt Biggs (2003) minns människan enbart cirka 20 % av det hon hört efter 2 veckor och om hon dessutom vid tiden för undervisningen känt sig stressad och orolig talar det för att siffran blir ännu lägre. Att få möjlighet att diskutera ökar förmågan att ta in kunskaperna avsevärt och därför är det inte överraskande att samma författare påpekar att människan minns 95 % av det som hon lär ut till andra. Det är först när förståelse har uppnåtts och där kunskaperna kan tillämpas som inlärningen nått sitt mål (a.a.).
Att utgå från patientens känsla av sammanhang (KASAM) har också visat sig vara en givande faktor i patientundervisningen. Förmågan att ta till sig och hantera påfrestande situationer i livet hänger ihop med hur livet upplevs som begripligt, hanterbart och meningsfullt. Att fråga patienten vad som skapar mening, hur svårigheter hanteras och vad som gör det obegripliga begripligt kan vara en utgångspunkt i patientundervisningen. Genom att fokusera på och hitta patientens friska sidor kan patienten stärkas så att hon lättare accepterar och lär sig hantera sin sjukdom (Langius-Eklöf, 2008).
Det är ett välkänt psykologiskt fenomen att när en människa hamnar i en stressad situation, känner sig orolig och rädd eller nyligen fått ett omtumlande besked är det svårare att ta emot och förstå information. Cullberg (1993) beskriver att det akuta förloppet av en kris består av en chockfas och en reaktionsfas. I chockfasen direkt efter ett oväntat besked eller en dramatisk händelse försöker personen hålla verkligheten ifrån sig och allt är kaos inuti. I denna fas tas informationen inte emot och är inte begriplig och det är då inte så stor idé att beskriva den behandling som patienten skall få eller ge annan information om till exempel biverkningar och uppföljning. Chocksfasen övergår sedan i reaktionsfasen som är något mindre kaotisk men där smärtan tar sin början och personen tvingas se verkligheten i vitögat. Under denna fas är det vanligt med varför-frågor och olika psykologiska försvarsmekanismer så som förnekelse eller att uppvisa överdriven optimism. Så småningom börjar en bearbetning av händelsen ta form där personen kan börja anpassa sig till sin nya verklighet (Cullberg, 1993; Josephson, 2008).
2.4.1 Mötet
Filosofen Martin Buber (1997) talar om två grundförhållanden i relationen mellan människor som han kallar Jag-Det och Jag-Du. Att erfara eller få erfarenhet av en annan människa är enligt Buber att betrakta den människan som ett Det. En relation kan inte uppstå av att erfara någon eftersom detta kräver ett avståndstagande. Han hävdade att först i den stund jag tilltalar en annan människa med Du träder jag in i en relation med den människan och den människan upphör att vara ett objekt. Den människa jag säger du till är inte längre bara en erfarenhet utan en person jag har en relation till och ett samspel med enligt Buber.
Buber (2004) menar också att de flesta samtal som sker inte är samtal i dess rätta bemärkelse. Vi pratar riktade till varandra men är bara varandras åhörare. För att det äkta samtalet ska kunna genomföras måste vi acceptera den andra människan så som just hon är och att hon är annorlunda än mig och att bejaka och möta den andra som en medmänniska. Att förstå en annan människa fullt ut är bara möjligt om jag träder in i en relation med henne och uppfattar henne som en helhet och det som för henne är unikt. Detta motarbetas av det moderna
5 tankesättet där vi analyserar, strukturerar och schematiserar vår tillvaro och våra medmänniskor. Istället måste vi utveckla och odla det Buber kallar för ”realfantasi”, att kunna föreställa oss vad den andra människan just nu upplever, känner, uppfattar och tänker som en del av hennes verklighet för att då kunna mötas som medmänniskor på lika villkor och skapa en relation.
Grunden i en människas liv är hennes önskan och längtan efter bekräftelse för den hon är eller kan bli samt även hennes förmåga att bekräfta andra. I mötet i ett äkta samtal blir båda parter närvarande för varandra och bildar en ömsesidig bekräftelse. (Buber, 1997)
2.4.2 Patientmötet
Att söka hjälp är för patienten ett sätt att visa sin sårbarhet och osäkerhet. Det hon behöver i den situationen är att få bekräftelse, få någon att uppmärksamma och höra det hon ber om samt att känna att hon blir bemött på ett respektfullt sätt. För att patienten ska våga öppna sig och tala om det som känns svårt och det hon behöver hjälp med i patientmötet måste hon känna en tillit till sjuksköterskan. Vårdande kommunikation handlar i grund och botten om att kunna visa empati men för att detta ska kunna utvecklas måste vårdaren ha en förmåga att kunna lyssna aktivt. Det handlar om att sända ut tydliga och klara signaler i form av verbala uppmuntrande ord och kroppsspråk och kroppshållning som visar patienten att det hon säger är intressant och betydelsefullt. Patienten kan få mod och styrka att tala om det som är svårt genom att sjuksköterskan är helt och hållet fokuserad på patienten, håller ögonkontakt och visar ett genuint intresse för det som sägs (Eide & Eide, 1997; Maltén, 1998).
Alla uttrycker inte i ord det de känner eller upplever och att kunna avläsa patienten i patientmötet är ytterst viktigt för att i grund och botten kunna ge individanpassad vård och behandling (Sheldon, 2005). Maltén (1998) menar att en god samtalspartner även måste kunna lyssna efter det som inte sägs, att lyssna intuitivt efter dolda budskap och kunna tolka dessa. Alla som kommunicerar använder sig av icke-verbala signaler och finns kunskap och förståelse för dessa kan en större och vidare bild av patientens situation bli möjlig i patientmötet. Dessa signaler utgör den allra djupaste kontakten mellan människor och kan vara både medvetna eller omedvetna. Dessa ”ordlösa” signaler vi använder när vi kommunicerar kan vara kroppshållning, gester, ansiktsuttryck och tonfall och är i många fall betydligt starkare uttrycksmedel än orden vi uttalar (Eide & Eide, 1997).
Vårdandet ska innehålla ett samspel mellan vårdare och vårdtagare där fokus läggs på hur patientens lever sitt liv och vad hon anser vara av största vikt. Detta innebär att i vårdandet se varje individs upplevelse av sin situation som betydelsefull, att se patientens vardagsliv så som det upplevs av patienten och se det som är viktigt för patienten, bejaka det, inte förringa eller försöka förvränga. Drabbas patienten av en kronisk sjukdom kommer hela hennes liv förändras och hon kommer att bli tvungen att lära sig leva det ”nya” livet men sjukdomen. Att försöka få grepp om det nya som har hänt kommer patienten alltid att göra med sin egen livsvärld som grund och att lära sig det nya sker genom att använda sina tidigare erfarenheter. Den situation som för vårdpersonalen på sjukhuset är vardaglig och välkänd är främmande för patienten och eftersom det är patientens upplevelse och erfarenheter som står i fokus i vårdandet handlar måste patientens livsvärld beaktas (Friberg, 2005).
Genom att involvera patienten i beslutsfattande och ta tillvara patientens egna kunskaper, erfarenheter och upplevelser stärks patienten och ger honom eller henne en känsla av trygghet där de litar på sig själva och sin förmåga att ta om hand om sig själva och sköta sin egen hälsa (Klareskog, Saxne & Enman, 2005). Inom omvårdnaden talas det numera ofta om att göra
6 patienten delaktig i vården att ge patienten en tilltro till den egna förmågan och är en viktig del vid patientfokuserad vård. Att hjälpa patienten till patientkraft eller egenmakt gör att patienten får tillräckligt med ”råg i ryggen” att ta ett ökat ansvar för den egna hälsan. (Hill, 2006) Med detta synsätt ses inte patienten som en passiv part utan en aktiv deltagare i vården och innefattar en syn på patienten som ytterligare en expert. Sjukvårdspersonalen innehar expertisen inom det medicinska och omvårdnadsmässiga området medan patienten är expert på sitt eget liv och hur det är att leva med sin sjukdom. Om dessa två experter sammankopplas stärks patienten och blir bekräftad och känner sig sedd (Björvell & Insulander, 2008). Ges patienten inte denna styrka och egenmakt kan det istället resultera i att patienten känner sig maktlös, hjälplös, tappar hopp och får en känsla av utanförskap enligt Gibson (1991).
2.5 Lidandet
Att ha RA innebär ett lidande för patienten, dels ett rent kroppsligt lidande som orsakas av inflammationen i lederna som innebär en kamp mot stark smärta och stelhet. Muskelstyrkan och rörelseförmågan blir försämrad och de dagliga aktiviteterna blir mycket svåra att utföra på grund av detta. Att öppna ett paket mjölk eller föra ett fullt dricksglas till munnen kan bli oöverstigliga problem likaså att sköta sin personliga hygien eller klara inköp till hushållet. Ovanpå detta finns också en bedövande trötthet som resultat av inflammationen i kroppen och försämrad nattsömn som kommer av smärtorna. Om sjukdomen förblir obehandlad bryts brosk och ben i lederna ned vilket ger bestående funktionshinder och försämrad livskvalitet. RA har en avsevärd inverkan på patientens hela liv och sjukdomen förnekar patienten att fortsätta vara den person hon var innan. Beroendet av andra människor, av mediciner och sjukvård berövar patienten hennes frihet och värdigheten kan kännas kränkt. Eftersom sjukdomen är kronisk och medför funktionsnedsättningar i många fall kan den ha förödande inverkan på patientens arbetsförmåga, relationer till vänner och familj, samliv och inskränka förmågan att utföra fritidsaktiviteter. Sjukdomen och lidandet är således i många fall omfattande och livslångt (Eriksson, 1994; Klareskog, Saxne & Enman 2005).
Erikssons (1994) lidandeteori tar upp begreppen sjukdomslidande, livslidande och vårdlidande. Sjukdomslidande är det lidande som patienten upplever vid sjukdom och dess behandling och är också det lidande som vården är mest fokuserad på att lindra eller eliminera. Livslidande uppkommer när sjukdomen påverkar hela människans liv och det som hon upplever som kärnan för hennes existens. Sjukdomen begränsar och inskränker patientens liv och hindar henne att vara den hon är. Vårdlidande är i sin tur ett lidande som skapas av vården och vårdpersonalen som inte alls bör förekomma.
Dahlberg (2002) skriver om vårdlidandet som förorsakas av vårdpersonalen när vi i situationer av obetänksamhet eller okunskap försätter patienterna i en situation där de känner sig kränkta och osedda. Som exempel nämner hon när sjukvårdspersonal är så fokuserade på att ge undervisning och information om sjukdom och behandling att de glömmer att se människan bakom och utgå från de behov som finns. Har patienten behov av all den informationen just nu och har hon möjlighet att ta in den? Att bara ge information för att följa de givna rutinerna på arbetsplatsen är att flytta fokus från patientens önskemål och behov och istället fästa den på ”det som brukligt är” och den gängse normen. Patienterna har behov av att bli mottagna som den unika individ de är och vårdens rutiner ska inte vara styrande när det gäller att ge information och patientundervisning.
Fredriksson (2003) menar att förutsättningen för att ett samtal ska bli vårdande är att mötet mellan vårdare och patient sker på en jämlik nivå. Att mötas som två personer utan att gömma
7 sig bakom roller ger en grund att stå på. Vårdaren visar en kravlös väntan på en inbjudan från patienten att dela lidandet där vårdaren dessförinnan visat sig tillgänglig som medmänniska. Tillsammans skapas då en jämlik relation och patientens lidandeberättelse kan ta sin början. Vårdaren lyssnar aktivt och koncentrerat och visar samtidigt att han finns närvarande med hela sin person, inte enbart med sin yrkesroll. Vårdaren stiger in i patientens värld och blir en delaktig medaktör. Ömsesidig respekt fordras för att relationen mellan vårdare och patient inte ska bli oetisk.
I studie gjord av Kasén, Nordman, Lindholm och Eriksson (2008) beskrivs att vårdpersonalen kan skapa ett vårdlidande av allt för rigida och statiska rutiner och arbetsmönster där dessa följs på patientens bekostnad. Patientens egna rutiner och livsmönster skulpteras om för att passa in i avdelningens schema och hänsyn tas inte till patientens specifika situation eller egenskaper. Det finns risk för att vårdbehov förbises eller förstoras om antaganden om patientens behov görs. Enligt studien skulle detta kunna undvikas genom att reflektera och synliggöra hur arbetet på vårdavdelningen faktiskt fungerar och ifrågasätta varför arbetet utförs på ett visst sätt. Diskussioner på arbetsplatsen är nödvändiga för att tillsammans komma fram till hur patienternas olika behov ska bli synliga och tillgodosedda.
Dellson (1997, s. 23) skriver en tänkvärd fras som fångar kärnan i problematiken runt vårdlidande. ”Patienten ser sin kropp som helt unik. Personalen har sett tusen nästan likadana”.
2.6 Problemformulering
Nydebuterad svår sjukdom kan få stor inverkan på patientens liv och innebära många begränsningar i hur patienten lever sitt liv i fortsättningen. Det som ansågs självklart innan sjukdomen kan behöva omprövas och dessa förändringar kan ta tid att ta till sig och patienten kan till en början känna sorg och oro. För patienter med RA spelar mediciner en huvudroll i bekämpningen av inflammationen som patienten bär på och utan mediciner är risken stor att brosk och leder förstörs vilket innebär att funktionen i leden går förlorad.
En stor del av sjuksköterskans arbetsuppgifter handlar om att ge patientundervisning och information och målet är att ge information som patienterna kan ta till sig och använda sig av. Informationen ska ge patienten tillräckligt med kunskap för att han eller hon ska kunna sköta sin egen hälsa och behandling och öka förståelsen för sjukdomen och hur den tar sig uttryck. Likväl har sjuksköterskan även en skyldighet genom lagen att ge patienten undervisning och information. Numera får patienten ofta sin diagnos under ett kort besök på en mottagning och därefter ska patienten klara att ta sina mediciner hemma själv och även veta vilka biverkningar som kan vara allvarliga.
Om patienterna inte upplever att de kan tillgodogöra sig informationen de får går syftet med den samma förlorad och det finns risk för negativa följder där patienterna kan uppleva ett vårdlidande. Genom att ta reda på vad som upplevs som god information och vad som brustit när patienterna inte upplevt informationen som användbar ges det möjlighet till att skapa meningsfulla möten där patientens behov sätts i fokus och där omvårdnaden och informationen har störst chans att komma patienterna till gagn.
8
3. SYFTE
Syftet med arbetet är att beskriva patienters upplevelser av den information som de får i det tidiga och akuta skedet av nydebuterad kronisk eller livshotande sjukdom.
4. METOD
I det här avsnittet presenteras tillvägagångssättet vid datainsamlingen och urvalet och den valda och metoden för dataanalysen samt avslutningsvis en redogörelse av de forskningsetiska övervägandena.
4.1 Datainsamling och urval
Detta är en litteraturstudie som bygger på elva vårdvetenskapliga artiklar. Dessa artiklar beskriver alla hur patienter upplever informationen det fått tidigt i samband med ett akut insjuknande. När datainsamlingen påbörjades upptäcktes det tidigt att det saknades artiklar om RA-patienters upplevelser av information i det tidiga stadiet. Det fanns kvantitativa studier som var gjorda samt studier som behandlade patientundervisning till RA-patienter som haft sin sjukdom en längre tid. Författaren till detta arbete valde istället därför att titta närmare på andra patientgrupper som också får mycket information på en gång i samband med att en livshotande eller kronisk sjukdom blir diagnostiserad. De patientgrupper som valts ut är patienter med bröstcancer, akut leukemi, hjärtinfarkt, diabetes och patienter som genomgått gastrokirurgiska operationer. Alla artiklar är gjorda med kvalitativa metoder och enligt Polit och Beck (2008) används en kvalitativ ansats för att öka förståelsen för hur en människa upplever den företeelse som studien är ämnad att undersöka. Den kvalitativa ansatsen framhäver helhetsperspektivet och ser till den dynamiska och individuella aspekten av människors upplevelse. Detta är således en bra utgångspunkt att använda för att undersöka patienters upplevelser av information i det tidiga/akuta skedet.
Litteratursökningen gjordes i de för vårdvetenskapen aktuella databaser så som Cinahl, ELIN@mälardalen, Vård i Norden och PubMed. Alla sökningar utfördes under perioden 1/9 till 29/9 2008 och finns dokumenterade i en sökmatris (se Bilaga 1). Förutom sökning via databaser gjordes även s.k. sekundärsökningar där referenslistor lästes igenom för att ytterligare finna artiklar som kunde vara av intresse. På så sätt hittades ytterligare en artikel. Artiklarna skulle alla svara mot syftet med denna studie vilket var att undersöka hur patienter upplever informationen i det tidiga/akuta skedet av sin sjukdom. Sökorden och inklusionskriterier har spaltats upp i nedanstående tabell för att göra dem lättare att överblicka.
9
SÖKORD INKLUSIONSKRITERIER
patient education vårdvetenskapliga artiklar
nursing kvalitativ design
newly diagnosed publicerade de senaste 10 åren chronic illness utförda i västvärlden
acute tillgängliga som fulltext
information needs skrivna på engelska, svenska, norska eller danska information early diagnosis qualitative research patient experience patient perception rheumatoid arthritis
Sökningen gjordes på hela ord så som ovan men även genom trunkering för att inte missa något på grund av formuleringen. Sökorden kombinerades ihop med varandra på flera olika sätt genom boolesk söklogik för att få så många adekvata träffar som möjligt. Cinahl möjliggör ytterligare avgränsningar så som peer-reviewed och journal-article vilket var en god hjälp. Detta gav möjlighet att lättare finna de studier som var publicerade i vetenskapliga tidskrifter och vetenskapligt genomförda. De artiklar som uppkom genom sökordskombinationerna sparades i sökhistoriken i databaserna och om inklusionskriterierna uppfylldes lästes sedan alla abstracts igenom. De artiklar som efter det fortfarande överensstämde med syftet för detta arbete laddades ned och skrevs ut på papper för att kunna läsas igenom mer detaljerat. Sammantaget har cirka sextio abstracts lästs igenom varav ungefär tjugo artiklar därefter lästes igenom mer noggrant. Sist och slutligen valdes de elva artiklarna ut till resultatet efter noggrann läsning och ställningstagande till att dessa var de som passade syftet bäst. De artiklar som valdes bort hade inte tillräckligt stort fokus på den första informationen eller handlade mer om generell kommunikation mellan sjuksköterska och patient. En artikel visade på två fallstudier med två patienter och där valdes den artikeln bort just på grund av att undersökningsgruppen var så liten.
Författaren till detta arbete anser att ett tillräckligt stort antal artiklar gick att få fram och där de som valdes ut alla hade liknande problemområden och syften. Sökprocessen tog mycket tid i anspråk och det var särskilt svårt att finna artiklar som tog upp hur patienterna upplever informationen precis i början av sin sjukdom i samband med att de får sin diagnos. Detta till trots kändes det angeläget för författaren till detta arbete att utöka kunskaperna om just det fenomenet då erfarenheten från reumatologmottagningen säger att patienterna har svårt att ta till sig informationen den första tiden. Enligt sökkriterierna skulle artiklarna vara skrivna de senaste 10 åren (1998-2008) men alla studier är gjorda under 2000-talet. Detta beror inte på någon medveten gallring utan artiklarna som valdes ut var de enda som hittades som verkligen fokuserade på det fenomen som denna litteraturstudie hade som syfte att undersöka. Av den anledningen upplever författaren till detta arbete heller inte att det finns andra artiklar i ämnet som hade kunnat ge en annan bild.
10
4.2 Dataanalys
När artiklarna lästes igenom användes en fråga för att säkerställa att det egna syftet att inte tappades eftersom artiklarna som valts ut även tog upp andra aspekter av det tidiga omhändertagandet vid sjukdom. Denna fråga löd: Hur upplevde patienterna den information de fick i det tidiga/akuta stadiet? Frågan används inte som forskningsfråga utan enbart för att säkerställa att läsningen riktades mot de avsnitt i artiklarna som behandlade patienters upplevelser av information i det tidiga och akuta skedet av sin sjukdom. Resultatet av litteratursökningen har sedan analyserats med hjälp av Evans (2002) modell för analys av textinnehåll. Tillvägagångssättet för Evans modell beskrivs nedan enligt fyra punkter.
Datainsamling: Först bestäms vilka typer av artiklar som ska inkluderas genom att bestämma
inklusionskriterier som sedan dokumenteras. Därefter söks databaser igenom efter relevanta artiklar. Inklusionskriterierna bestämmer vilka artiklar som skall tas med. På detta sätt säkerställs ett enhetligt urval.
Identifiera nyckelfynd: Artiklarna läses om och om igen för att få en uppfattning om
helheten. Under läsandets gång ska fokus läggas både på detaljer och på det budskap hela artikeln ger. De viktigaste resultaten, begreppen och teserna samlas därefter in och spaltas upp i en matris. På detta sätt minskas artiklarnas textmassa ned till sina grundliggande beståndsdelar som blir nyckelfynden.
Identifiera teman: Listorna över nyckelfynden från varje artikel jämförs mellan varandra för
att identifiera återkommande teman. Olikheterna jämförs och ställs i motsats till varandra för att på så sätt urskilja ytterligare teman. Nyckelfynden från artiklarna kategoriseras genom att gruppera dem i ämnesområden. När ämnesområdena är identifierade genomsöks artiklarna för att finna nyckelfraser och förklarande teman som är gemensamma och som tydliggör artiklarnas inbördes förhållande till varandra. När insamlandet av teman är slutfört kan arbetet med att identifiera subteman börja. Den processen leder så småningom till en ökad förståelse av fenomenet. Därefter granskas teman och subteman återigen för att finna överensstämmelser och motsägelser i varje tema.
Beskrivning av fenomenet: Varje tema beskrivs och refereras tillbaka till originalartikeln för
att kunna säkerställa tillförlitligheten. Sammanställning av resultatet görs genom en beskrivning av varje tema och subtema och stöds genom att ge exempel från originalartiklarna (Evans, 2002).
Analysförfarandet var mycket tidskrävande, artiklarna lästes igenom många gånger för att inga väsentliga nyanser och budskap skulle missas. Att finna nyckelord och teman visade sig däremot inte vara allt för svårt för ganska snart gick det att urskilja stora likheter som gick igenom som en röd tråd i stort sätt i alla artiklar.
Nyckelfynden är dokumenterade i löpande text och grupperade efter respektive tema och dessa förstärks och förtydligas sedan med utvalda citat från ursprungsartiklarna. Citaten är skrivna på originalspråket från artikeln för att inte gå miste om några nyanser.
11
4.3 Forskningsetiska överväganden
Enligt Polit och Beck (2008) är det av stor vikt att informanternas integritet skyddas när de deltar i en forskningsstudie. Då en litteraturstudie inte behandlar data direkt från informanter utan använder sig av redan bearbetat material från andra studier behövs inget godkännande från etisk kommitté. Alla artiklar som valdes ut till detta arbete kontrollerades dock för att säkerställa att de innan studierna påbörjades var godkända av etiskt godkända. Inget material är heller plagierat eller förvanskat på något sätt.
Författaren till det här arbetet har en förförståelse för ämnet då hon arbetet länge med RA-patienter och upplevt att de många gånger haft svårt att minnas informationen de fått. Under hela arbetets gång har detta arbetes författare däremot strävat efter ett förhållningssätt där förförståelsen har lagts åt sidan och alla artiklar har lästs med ett så öppet sinne som möjligt för att inte förförståelsen skulle förhindra att andra sidor än de förväntade visade sig.
Alla artiklar finns redovisade i en artikelmatris (se bilaga 2) och alla citat är ordagrant nedskrivna på dess originalspråk för att säkerställa ytterligare att citaten inte ändrar betydelse.
5. RESULTAT
Resultatet redovisas i form av tre teman och ett subtema som har utkristalliserats under analysen och dessa visas nedan med hjälp av figuren. Några textrader beskriver nyckelfynd som fanns hos i stort sätt alla artiklar och för att göra texten mer lättläst har författaren till detta arbete därför valt att inte referera till alla källor i löpande text. Alla nyckelfynd finns däremot dokumenterade i nyckelfyndsmatrisen (bilaga 3).
5.1 Avsaknad av dialog
En överväldigande majoritet av artiklarna beskriver mycket tydligt att patienterna upplevde informationen som opersonlig och för generell där de hade svårt att applicera det som sades på sin egen specifika situation. Detta gav en känsla av missnöje och frustration hos många och
Patienters upplevelser av information
TEMA 1 Avsaknad av dialog TEMA 2 Avsaknad av stöd TEMA 3 Vetskap ger trygghet SUBTEMA Inte förmögen att ta emot information
12 patienterna tyckte att de fått för mycket eller för lite information just på grund av att de inte upplevt en dialog mellan vårdpersonalen och dem själva där deras egen situation blivit beaktad. Patienterna i studien av Peel, Parry, Douglas och Lawton (2004) beskriver till exempel en känsla av att famla i mörkret efter informationen då de inte erhållit den information de var i behov av. En dialog mellan vårdpersonalen och patienten förutsätter att patienterna får tid och möjlighet att ställa frågor och att personalen lyssnar och ger svar. Uteblir detta resulterar det i en känsla av otillfredsställelse. När patienterna inte fick svar på det som de själva undrade över upplevde de inte nyttan av informationen och kände sig avfärdade (Peel m.fl., 2004; Landmark, Boler, Loberg & Wahl, 2008; Skalla, Bakitas, Furstenberg, Ahles & Henderson, 2004; Kovero & Tykkä, 2002). Detta bekräftas även med detta citat: ”..det fanns just ingen information, jag var inte nöjd, jag hade inte möjlighet att ställa frågor.” (Kovero & Tykkä, 2002, s. 18).
Frågor som patienterna ville ha svar på rörde den egna personen och livssituationen, allt för ingående medicinsk eller teknisk information tycktes öka missnöjet och bidra till känslan av att informationen var för opersonlig och otillräcklig. Trots att de fått information upplevde de inte sig själva som välinformerade för de saknade information om hur deras liv skulle komma att ändras och vilken påverkan sjukdomen skulle få på deras liv och deras känslor (Friis, Elverdam & Schmidt, 2003; Koenigsmann, Koehler, Regner, Franke & Frommer, 2006; Landmark m.fl 2008; Hanssen, Nordrehaug & Hanestad, 2004). En patient uttryckte sig så här: ”It doesn’t help him being a good surgeon, which he is, but I didn’t get the information I needed – he only said everything’s fine, the operation went well.” (Landmark m.fl. 2008, s.195).
Patienterna upplevde heller inte att de hade någon nytta av den information som gavs och kunde inte utläsa vad som var viktigt att veta för just dem (Hanssen m.fl., 2004; Skalla m.fl. 2004). Detta gav en känsla av att inte bli tagen på allvar och känna sig värdelös när all denna standardiserade informationen pådyvlades och kunde upplevas som reprimander, eller som en patient uttryckte det: ”simply too much one is not allowed to do” . (Johansson, Dahlberg & Ekebergh, 2003, s. 233).
Några patienter uppger att statistik och uppgifter om hur det gått för andra känns betydelselös eftersom det är en personlig upplevelse de har och de ser sig själva som individer där just deras situation kan vara annorlunda (Friis m.fl. 2003). ”The course of disease is individual. Those pamphlets only describe it in general terms – my disease might be different.” (Friis m.fl., 2003, s. 165).
Skalla m.fl. (2004) skriver att patienterna hävdade att vårdpersonalen inte var känsliga för personliga omständigheter vilket också resulterade i en viss skepsis gentemot personalens beslut gällande behandling och andra åtgärder. En patient förklarar detta så här:
I had made very sure the doctor understood that 85 is different from when you are 75. That 10 years makes a lot of difference. The doctor was young and didn’t listen to me…. But you can’t make a younger doctor understand. They don’t have the experience.”(Skalla m.fl., 2004, s. 317).
En övergripande bild av detta är att patienterna måste känna att informationen är tillämpbar på den egna situationen för att dra nytta av den och känna att personalen talar just till dem. Om informationen inte ges i dialog med patienten kommer patienten ha svårare att finna det som är viktigt och kunna identifiera sig med det sägs (Kovero, Tykkä, 2002; Hanssen m.fl. 2004).
13
5.1.1 Inte förmögen att ta emot information
En del av avsaknaden av dialog är också om vårdpersonalen inte observerar och är lyhörda för att situationen och tidpunkten inte passar vid informationstillfället.
En markant andel av patienterna i studierna upplevde en känsla av att inte kunna tillgodogöra sig informationen de fick på grund av att beskedet om sjukdomen försatt dem i en känsla av chock och förvirring. Patienterna berättar om hur de när diagnosen levererades och den första informationen kom överväldigades över det de fick höra och blockerade sig. Många kan överhuvudtaget inte redogöra för vad de fick för information vid det första tillfället och minns enbart diagnosen och de starka känslor som uppkom efteråt. Här talar patienterna om att inte ha förmågan att höra och ta in vad som sägs (McCaughan & McKenna, 2007).
Andra talar om att de verkade vara lugna på ytan och inte visade några reaktioner alls men inombords var allt ett stort kaos och där patienterna hade en känsla av att allt var overkligt, eller som en patient berättar: ”Det var en total chock. Jag kunde liksom inte reagera, han förstod säkert inte, jag gick lugnt bort och for med hissen till bottenvåningen, där satt jag sedan.” (Kovero & Tykkä, 2002, s.17).
Många talar om den första tiden efter diagnos som rent känslomässiga upplevelser och dessa känslor blockerade sedan informationen som gavs till dem och gjorde dem rent psykiskt ur stånd att ta in den. Det handlade om känslor som sorg, rädsla och panik eller känsla av att vara hotade (Koenigsmann m.fl., 2004; Friis m.fl., 2003; Kovero & Tykkä, 2002; Peel m.fl. 2004). Eller som den här patienten uttrycker det: ”…Sometimes, like I said, it went through one ear and out the other.” (Skalla m.fl., 2004, s.317).
I Landmark m.fl. (2008) talar patienterna om att de kollapsade totalt efter att de fått diagnosen och levde sedan med en känsla av att detta hände någon annan. Dessa känslor förlöstes inte förrän efter operationen (i detta fall operation av brösttumör). I dessa situationer var informationen inte begriplig och patienterna mindes mycket lite av det som sagts.
Patienter i artikeln av Nakano, Mainz och Lomborg (2008) berättar att de inte minns vad som sades men att de ändå var mycket uppmärksamma på vad sjuksköterskorna gjorde och tolkade ansiktsuttryck, kroppsspråk samt lyssnade lyhört till tonfall och ordval.
I studien av McCaughan och McKenna (2007) berättade patienterna också att miljön på den mottagning de mottog informationen var allt för stressig och offentlig vilket drog ner förmågan att ta in det som sades. Likaså kunde förutfattade meningar om sjukdomen blockera ny information och de kunde inte ta till sig att något kunde göras för att avhjälpa deras situation.
Även en patientbroschyr som hjälp för minnet visar sig inte alltid ha önskad effekt då patienterna i studierna av Grønnestad-Kvalvaag och Blystad (2004) och Friis m.fl. (2003) uppgav att de mottog skriftlig information som de sedan glömde bort eller inte orkade läsa.
5.2 Avsaknad av stöd
Många patienter i artiklarna berättar att de saknade det känslomässiga stödet vid tiden för den första informationen och att detta skapade en känsla av att vara helt ensam och utlämnad. Att vara ensam med alla tankar som uppstår efter att patienten blivit diagnostiserad med en allvarlig eller kronisk sjukdom skapar ofta en känsla av missmod och många känner att de
14 behöver någon som fångar upp dem när de faller (Johansson m.fl., 2003; Landmark m.fl., 2008). En patient uttrycker sig så här: ”right at the beginning you need somebody’s arms around you to explain it all” (Peel m.fl., 2004, s.273).
Några patienter berättar att de direkt efter informationen känt stor sorg och rädsla och suttit och gråtit men där personalen inte tagit sig tid att sitta ned och trösta dem vilket de känt behov av just då (Kovero & Tykkä, 2002).
Att inte få det känslomässiga stödet från personalen kan skapa en känsla av otrygghet och osäkerhet likväl som ensamhet. Patienterna i Johanssons studie (2003) upplevde att informationen gjorde dem passiva och osäkra istället för att stärka dem och ge uppmuntran då det emotionella stödet från personalen uteblev. Informationen blev därför en börda snarare än en tillgång. Flera patienter i Kovero och Tykkäs studie (2002) hade fått information och besked om diagnos via telefon. Detta upplevdes alldeles särskilt svårt och patienterna önskade att de haft någon att fästa blicken på, här blev bristen på stöd väldigt uppenbar.
Att få möjlighet att ha en anhörig med sig vid tillfället för informationen var något som många upplevde som mycket positivt och viktigt. De patienter som hade haft möjlighet till detta uppskattade det mycket och det gav dem ett stort stöd (Hanssen m.fl., 2004; Landmark m.fl., 2008). Å andra sidan uppgav de patienter som inte haft någon med sig att de saknade det och kände sig ensamma så som denna patient uttryckte det: ”I collapsed totally. I felt I was completely alone in my own world. In a situation like this you need someone near to support you.” (Landmark m.fl. 2008, s. 196).
I studien av Skalla m.fl. (2004) berättar några patienter att det hade behövt en nära anhörig med sig som hade kunnat hjälpa till att filtrera den information som patienten fick då det kändes mycket svårt att ta emot allt själv.
Slutligen var det en ansenlig mängd som berättade hur de fick stöd av att prata med andra patienter som upplevt samma sak som de själva. Genom att dela sina erfarenheter med andra som visste precis vad de gick igenom skapades en känsla av att inte vara ensam och även ett hopp om att det finns sätt att ta sig igenom det svåra. Många ansåg att känslan av ensamhet blev mindre när de fick dela sina tankar och upplevelser med någon annan och många gånger värderades andra patienters upplevda erfarenhet högre än personalens yrkesmässiga kunnande (Landmark m.fl., 2008; McCaughan & McKenna, 2007; Skalla m.fl., 2004; Hanssen m.fl., 2004; Friis m.fl., 2003).
5.3 Vetskap ger trygghet
Flera av patienterna uppgav att ovetskapen alltid är värst. Innan patienterna fick informationen berättade flera att de målade upp värsta tänkbara scenario i tankarna vilket skapade en enorm påfrestning och oro. När de väl fick information minskades oron och hjälplösheten och det upplevdes som en lättnad att få bekräftelse på att de inte bara hade inbillat sig och flera berättade att det kändes som en befrielse att få reda på vad det var för sjukdom de hade (Skalla m.fl., 2004; Grønnestad-Kvalvaag & Blystad, 2004). Det visade sig också vara de patienter som var mentalt förberedda på diagnosen som lättast tog till sig och accepterade den och som därmed upplevde informationen som positiv och gav dem trygghet (Peel m.fl., 2004).
Uvissheten tror jeg faktisk er verre enn om du fikk vite at noe var galt. Det å gå i den uvissheten, det er ingenting som sliter så mye som det. Så det å så fort som mulig få
15 konstatert hva som er galt og hva som må gjøres, det er en veldig fordel (Grønnestad-Kvalvaag & Blystad, 2004, s.5).
Detaljerad information gav många den trygghet de behövde för att klara av situationen. Att få höra att något kan göras kan släppa på spänningarna trots att situationen fortfarande känns mycket skrämmande (McCaughan & McKenna, 2007). I artiklarna av Hanssen m.fl. (2004) och Kovero & Tykkä (2002) uppgav patienterna att detaljerad medicinsk och teknisk information kändes viktig och upplevdes som en möjlighet till ökad förståelse för sjukdomen och dess behandling vilket de uppskattade. Trots att många upplevde informationen som allmängiltig och standardiserad ansåg patienter i Hanssen m.fl. (2004) studie att detta inte var ett bekymmer då de ansågs sig vara nöjda med den information de fått. En av patienterna beskrev det så här: ”The information was all right, although it was of a general nature. I guess it has to be like this since it is supposed to suit all [patients]” (Hanssen m.fl., 2004, s. 39).
De patienter som uppgav att de fått gott om tid att ställa frågor kände sig tillfredsställda med informationen och tyckte att den var användbar. När patienterna fick ett positivt bemötande och uppmuntran från vårdpersonalen ökade hoppet och tilltron till behandlingen (Kovero & Tykkä, 2002). I studien av Peel m.fl. (2004) berättar patienterna att tidig information gav dem en trygghet i att veta att all nödvändig livsstilsjustering gjordes så snart som möjligt och de därmed inte gick miste om dyrbar tid och en patient uttrycker sig så här: ”feeding me information you know was important really as soon as possible. You have to make some changes to your lifestyle so the quicker you do that the better” (Peel m.fl., 2004, s. 273). Kaos och förvirring visade sig inte enbart vara av ondo utan kan även kännas som en tröst och bevis på att man blir ordentligt omhändertagen. Trots att allt inte går in får patienten en chans att höra budskapet och flera hävdar att delar av budskapet trots allt fastnar och patienten många gånger väljer ut delar av informationen som de anser vara av värde för dem själva (McCaughan & McKenna, 2007). När allt är nytt och skrämmande och patienten känner att allt ställs på ända skapar informationen ett verktyg för att kunna bearbeta sin situation och reflektera över vilken betydelse allt det nya har för livet i stort (Skalla m.fl., 2004). Den skapar också ett förtroende för personalen och behandlingen och flera patienter berättade att informationen visar att sjuksköterskan besitter kunskap och kompetens vilket ökar tilliten och känslan av att vara i goda händer (Nakano m.fl., 2008; Grønnestad-Kvalvaag & Blystad, 2004). Det bekräftas med detta citat: ”it was chaos and confusion. There was so many faces. I thought to myself, what a lot of people waiting for me. It was fantastic.” (Nakano m.fl., 2008, s. 12).
För patienterna är det inte bara sjukdomen som måste övervinnas, resten av vardagen måste fortfarande gå ihop och för att kunna planera för detta behöver patienterna information om vad som kommer att hända. Många ansåg att informationen de fick i det tidiga skedet var mycket betydelsefull och användbar och bidrog till en känsla av kontroll. Kontroll över det som händer är det många som talar om och de uppger att de behöver tid och möjlighet att förbereda sig mentalt och praktiskt och få en överblick över behandlingen. Informationen ger en förståelse för sjukdomen och hur den kommer att påverka livet i stort (Kovero & Tykkä, 2002; Nakano m.fl., 2008; Skalla m.fl., 2004; Grønnestad-Kvalvaag & Blystad, 2004). ”I wanted [ information] now, and I needed [it] to deal with my panic and my terror as well as my disease, as well as my life” (Skalla m.fl., 2004, s. 317).
16
6. DISKUSSION
I det här avsnittet kommer den använda metoden och litteraturstudiens genomförande att diskuteras därefter följer en diskussion angående resultatet i relation till de teoretiska perspektiv som tagits upp i bakgrunden. Allra sist tas de slutsatser jag dragit av resultatet i litteraturstudien upp.
6.1 Metoddiskussion
Syftet med arbetet var att beskriva patienters upplevelser av den information som de får i det tidiga och akuta skedet av nydebuterad kronisk eller livshotande sjukdom och enligt Polit och Beck (2008) syftar den kvalitativa ansatsen till att öka förståelsen för människors erfarenheter så som de själva upplever den. Aspekterna blir individuella och varje enskild upplevelse tas i beaktande och förståelsen blir djupgående och mångfasetterad. Med detta som grund i relation till syftet lämpade det sig bäst att välja kvalitativa artiklar för att beskriva patienters upplevelser. Att välja kvantitativa studier var uteslutet då dessa generaliserar en stor mängd data där den enskilda upplevelsen inte får tillräckligt med utrymme.
Litteraturstudier visar på inget sätt en heltäckande bild av verkligheten och för att få svar på min fråga hur RA-patienterna upplever informationen i det tidiga/akuta skedet av sjukdomen hade det varit en fördel att genomföra en intervjustudie där jag gick ut till patienter som nyligen insjuknat i RA och påbörjat behandling. Detta var inte möjligt vare sig av tidsmässiga skäl eller med tanke på etiska överväganden.
Forskningslitteraturen visade sig inte innehålla kvalitativa studier där RA-patienternas upplevelser av informationen i ett tidigt skede var undersökt och detta är en nackdel. Författaren till det här arbetet fann några få artiklar som tog upp dessa patienters uppfattning av informationen men de var alla antingen av kvantitativ karaktär eller så fokuserade de på patienter som haft sin sjukdom länge och dessa valdes därför bort. Att använda en kvalitativ analysmetod ansågs vara av större värde då denna medger en vidare och mer dynamisk bild av problemet. Således har detta arbete en svaghet då denna inte specifikt tar upp RA-patienternas situation och upplevelser. Författaren till detta arbete har däremot försökt beakta detta när artiklarna som skulle utgöra underlaget valdes ut genom att ta med artiklar som undersökt patienter som drabbats av andra kroniska men mindre allvarliga sjukdomar likväl som patientgrupper med mer ”livshotande” och akuta sjukdomar. Detta arbete har således behandlat olika patientgruppers upplevelse av information i det tidiga och akuta skedet av sin sjukdom och författaren till det här arbetet anser att det finns många likheter mellan dessa patientgrupper och RA-patienterna då dessa sjukdomar alla riskerar stora funktionshinder och livslång läkemedelsbehandling. Eftersom inga RA-patienter fanns med i urvalet till denna litteraturstudie finns det inga säkra bevis för att RA-patienter upplever informationen på samma sätt men det kan ändå anses som troligt eftersom likheterna var så stora bland alla patientgrupper.
Evans analysmetod valdes då denna på ett strukturerat sätt beskrev de olika faserna i analysarbetet. De teman som uppkom var förvånansvärt markanta och bidrog till känslan av rätt infallsvinkel hittats och att resultatet stämde väl överens med hur många patienter upplever informationen i det tidiga och akuta skedet. Namngivningen av temana skapade en hel del huvudbry vilket gjorde att nyckelfynden blev grundligt granskade från flera synvinklar. Författaren till detta arbete har haft stor nytta av diskussioner med handledaren
17 som utmanade till nya tankebanor så som att vrida och vända på formuleringarna och betydelserna av orden i temana. Orden upplevelse och uppfattning blev bland andra diskuterade för att säkerställa att det var patienters upplevelse och inte uppfattning som resultatet grundade sig på. Detta ökade tillförlitligheten ytterligare då diskussionerna frammanade nya infallsvinklar men även bekräftade att tankegångarna var riktiga anser författaren till detta arbete.
Alla studier var gjorda i västvärlden och detta är möjligen en anledning till att nyckelfynden var så överensstämmande och likvärdiga i alla artiklar. Detta anser författaren till detta arbete vara en fördel då sjukvården i väst skiljer sig markant från andra delar av världen och därför kan det möjligtvis varit svårare att få ett resultat som var applicerbart på våra förhållanden här i Sverige om studierna varit gjorda i andra delar av världen där sjukvården kanske ser annorlunda ut.
Trots att underlaget innehöll både patienter som drabbats av livshotande sjukdomar likväl som mindre allvarliga åkommor visade det sig att reaktionerna och upplevelserna inte skilde sig mycket åt, detta kan möjligen bero på att människor reagerar på liknande sätt när de ställs inför nya och skrämmande situationer. Numera är det också många patienter som blir diagnostiserade med cancer som tillfrisknar från sin sjukdom vilket gör att cancer idag inte är ett livshotande tillstånd på samma sätt som det var förr. Då många trots detta lever sitt liv med vetskapen om att sjukdomen kan komma tillbaka kanske även en cancersjukdom kan klassas som kronisk.
Urvalet visade även på skillnader i resultatet mellan de olika patientgrupperna. Patienter som fått information om livshotande sjukdom påvisade en större andel av chockreaktioner medan de patienter som blivit diagnostiserade med kroniska men icke livshotande sjukdomar uppvisade mindre markanta krisreaktioner men båda sorter fanns med i dess patientgrupper. Författaren till detta arbete anser att genom att använda flera olika patientkategorier uppkommer flera olika sätt att uppleva informationen på vilket berikar resultatet och går därför att applicera på en större patientgrupp.
6.2 Resultatdiskussion
Syftet med arbetet var att beskriva patienters upplevelser av den information som de får i det tidiga och akuta skedet av nydebuterad kronisk eller livshotande sjukdom och i det här avsnittet diskuteras resultatet med de teman som uppkom i analysarbetet i relation till valda delar av bakgrunden.
I artiklarna som användes till detta arbetes resultat fanns det i flera av dem inte preciserat vilken yrkeskategori som informerade om vad. Sjuksköterska och läkare har ett nära samarbete där ansvaret för informationen ligger hos båda dessa yrkesgrupper och deras arbetsuppgifter går ofta in i varandra utan exakta och precisa gränser. Författaren till det här arbetet är medveten om skillnaderna mellan sjuksköterskans och läkarens olika yrkesansvar där det alltid är läkarens ansvar att informera om diagnosen och den medicinska behandlingen men sjuksköterskan tar ofta hand om vidare information direkt efteråt. Således har både sjuksköterska och läkare en stor och viktig del i att ge patienterna information i det tidiga skedet av sjukdomen.
18
6.2.1 Vårdlidande
Patienterna som inte upplevde att de deltog i en dialog med vårdaren upplevde ett utanförskap och en svårighet att ta till sig och förstå informationen som gavs. Det framkom tydligt att när patienterna inte fick ställa frågor eller blev tillfrågade vilken slags information de själva var i behov av upplevde dem informationen som bristande eller svår att identifiera sig med. Resultatet visar på att patienterna känner sig missnöjda och osäkra om de inte kan identifiera sig själva i den information som ges. Patienterna kände sig heller inte sedda som individer när sjuksköterskan gav informationen efter givna och standardiserade ramar.
Eriksson (1994) och Dahlberg (2002) skriver om vårdlidandet och att det kan uppkomma om vården har för strama rutiner som inte tillåter steg bortom rutinen för att möta människan bakom patientfasaden. Eriksson (1994) beskriver att vårdlidandet många gånger uppkommer av bristande kunskap och ett oreflekterat handlande hos sjukvårdspersonalen och detta visar resultat i det här arbetet på. Likväl skriver Friberg (2005) att fokus ska läggas på patientens liv och vad hon anser vara av största vikt. Författaren till detta arbete anser att det som framkom i resultatet bekräftar att patienterna upplever ett vårdlidande när vårdpersonalen inte ger patientens behov och frågor utrymme och tid eller när informationen inte individanpassas.
Det var anmärkningsvärt många av patienterna som upplevde att informationen de fick var för generell och opersonlig vilket ledde till att de blev tvingade till att använda sig av standardiserade lösningar på de egna personliga och specifika problemen. Kopplingarna mellan dessa upplevelser och Bubers (1997) tankar om mötet mellan människor och dialogens betydelse där en relation måste till mellan två människor innan mötet blir äkta känns inte långt borta. Buber (2004) beskriver även att den äkta dialogen uppkommer när människor ser och accepterar varandras olikheter och strävar efter att mötas som medmänniskor. Detta tycks vara det som avgör om patienten ska ha förmågan att ta emot och ta till sig informationen och känna att den är betydelsefull. Människors önskan att få bekräftelse och bli mottagna som individer visar sig mycket starkt här när patienterna beskriver sina upplevelser. Då författaren till detta arbete själv upplevt att patienterna ofta uttryckte att informationen kom för snabbt och för mycket på en gång överraskningen inte särskilt stor när detta även visade sig i de artiklar som granskades. Det som däremot inte hade reflekterats över innan arbetet satte igång var att det kunde upplevas som negativt om informationen var allt för standardiserad och generell. Detta gav en ordentlig tankeställare eftersom det var så genomgående hos alla patienter i den här studien. Om inte sjuksköterskan aktivt funderar över vem patienten verkligen är som sitter som mottagare av informationen kan hennes handlande resultera i att patienten känner sig förbisedd och inte tagen på allvar. Rutiner styr vår värld inom sjukvården och författaren till detta arbete tror att sjuksköterskor många gånger skulle handla annorlunda om de reflekterade över varför de gör på ett visst sätt. Tidsbrist används ofta som en ursäkt men om det i slutändan ger patienter som är missnöjda med den vård de fått har ingenting vinnits. Även i Hälso- och sjukvårdslagen står det tydligt att patienten har rätt till individanpassad information och i kompetensbeskrivningen för sjuksköterskor står det att vi ska ge vägledning och stöd i dialog med patienten. Detta arbetes författare anser att det är viktigt att rikta uppmärksamheten mot lagtexten, den är ett verktyg som möjliggör reflektion vid arbetet med patienterna och hjälper till att säkerställa en god omvårdnad där patienten sätts i fokus.
Enligt resultatet vad det många patienter som helt enkelt inte var kapabla att ta emot den information som gavs. De kände sig överväldigade och blockerade sig vilket gjorde att informationen inte togs emot. Detta stämmer överens med Cullbergs (1993) beskrivna chockfas. Vid omtumlande besked reagerar de flesta med chock och patienten kan då varken
