Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
61-90 hp Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
Maj 2017
FÖRÄLDER TILL PERSON MED
FUNKTIONSNEDSÄTTNING
ERFARENHETER AV BARNETS ÖVERGÅNG
TILL VUXEN UTIFRÅN ETT
SJUKVÅRDS-PERSPEKTIV
KLARA LINDAHL
MARIE LINDQVIST
FÖRÄLDER TILL PERSON MED
FUNKTIONSNEDSÄTTNING
ERFARENHETER AV BARNETS ÖVERGÅNG
TILL VUXEN UTIFRÅN ETT
SJUKVÅRDS-PERSPEKTIV
KLARA LINDAHL
MARIE LINDQVIST
Lindahl, K & Lindqvist, M. Förälder till person med funktionsnedsättning. Erfarenheter av barnets övergång till vuxen utifrån ett sjukvårdsperspektiv.
Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö Högskola: Fakulteten för
Hälsa och Samhälle, Institutionen för Vårdvetenskap, 2017.
Bakgrund: Föräldrar till personer med intellektuell funktionsnedsättning tar ett
stort ansvar i sina barns liv. Detta medför fysiska, känslomässiga och sociala restriktioner med ökad risk för ohälsa som konsekvens. Tiden då barnet blir vuxet innebär en förändring för hela familjen.
Syfte: Att belysa föräldrars erfarenheter av barnets övergångsperiod från barn till
vuxen, då barnet har en intellektuell funktionsnedsättning.
Metod: En empirisk intervjustudie med kvalitativ ansats utfördes. Sex intervjuer
genomfördes och materialet analyserades med utgångspunkt i Burnards analysmetod för kvalitativa intervjuer.
Resultat: Erfarenheterna som framkom delades in i tre kategorier med
underkategorier: Att följa barnets transition till vuxen, med underkategorierna
Förberedelser till vuxenlivet, Insikter om barnet och En orolig tid; Förändrade roller med underkategorierna Beroende av myndigheter och Brist på egentid; När den professionella vården sviker med underkategorierna Överlämning och
kontinuitet, Slåss för rättigheter och Kunskapsbrist.
Konklusion: Föräldrarna upplevde att perioden för deras barns övergång till
vuxen, var en orolig tid som innebar ökat ansvar och trötthet. Det medförde konsekvenser som brist på egentid. Föräldrarna hade även erfarenheter av att bli svikna av den professionella vården. De upplevde bristfällig överlämning från den vård barnet tillhört innan det blev myndigt, till den vård barnet kom att tillhöra efter. Föräldrarna upplevde även diskontinuitet samt kunskapsbrist inom sjukvården.
PARENT TO A PERSON
WITH DISABILITY
EXPERIENCES OF THE CHILD'S TRANSITION
TO ADULTHOOD WITH A HEALTH CARE
PERSPECTIVE
KLARA LINDAHL
MARIE LINDQVIST
Lindahl, K & Lindqvist, M. Parent to a person with disability.
Experiences of the child’s transition to adulthood with a health care perspective.
Degree project in nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty of Health
and Society, Department of Care Science, 2017.
Background: Parents of persons with intellectual disabilities take a lot of
responsibility in their children’s life. This leads to physical, emotional and social restrictions with an increased risk of illness as a consequence. The period of time when the child becomes an adult implies changes for the whole family.
Aim: To bring attention to parents' experiences of the child's transition to
adulthood, when the child has an intellectual disability.
Method: An empirical interview study with an qualitative approach has been
performed. Six interviews where completed and then analysed with Burnards method of analysing qualitative interviews.
Results: The parent’s experiences are summarized in three categories, with
subcategories: To follow the child’s transition to adulthood, with the
subcategories Preparing for adulthood, Insights of the child and A worrisome
time; Changed roles with subcategories Dependency of authorities and
organizations and Lack of own spare time; When the professional care fails with
subcategories Handover and continuity, Fight for rights and Lack of knowledge.
Conclusion: The parents’ experiences were that their childs transition to
adulthood was a worrisome time leading to increased responsibility and fatigue. It entailed consequences such as lack of own spare time. Parents also had
experiences of being let down by professional healthcare. They experienced inadequate handovers from the place where their child got care before reaching adulthood, to the care the child belonged to after. The parents also experienced discontinuity and lack of knowledge in the field of healthcare.
INNEHÅLL
INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Teoretisk referensram 1 Sjuksköterskans roll 2 Funktionsnedsättning 3Att vara förälder till person med funktionsnedsättning 4
PROBLEMFORMULERING 5 SYFTE 6 Frågeställningar 6 Definitioner 6 METOD 7 Urval 7 Datainsamling 7 Dataanalys 8 Etiska överväganden 9 RESULTAT 10
Att följa barnets transition till vuxen 11
Förändrade roller 13
När den professionella vården sviker 14
DISKUSSION 17
Metoddiskussion 17
Resultatdiskussion 20
KONKLUSION 23
FÖRSLAG TILL FÖRBÄTTRINGSARBETE OCH
KVALITETSUTVECKLING 24
REFERENSER 25
1
INLEDNING
Under slutet av utbildningen på sjuksköterskeprogrammet har vi reflekterat över den kunskap som vi genom en sjuksköterskeexamen kan tillgodoräkna oss och hur den kunskapen står sig i förhållande till de krav vi har att vänta i yrkeslivet. Vi har nästintill ingen kunskap om patientgruppen som har intellektuella
funktionsnedsättningar. När vi sätter oss in i ämnet förstår vi att föräldrarna och barnet ofta har en nära sammanbunden relation, där föräldern tar ett stort ansvar i barnets liv. Genom en av författarnas bekanta som har ett barn med
flerfunktionsnedsättning, får vi en inblick i att perioden när barnet ska bli myndigt är en tid av ökad stress för föräldern.
Som blivande sjuksköterskor funderar vi över hur vi ska kunna erbjuda god omvårdnad till personer med intellektuella funktionsnedsättningar, som även ger goda effekter för föräldern. Att ha en inblick i förälderns livssituation, känns essentiellt för oss för att kunna utforma omvårdnaden på bästa sätt. Om vi inte förhåller oss till förälderns ansvarstyngda roll redan nu, tror vi att risken finns att de återkommer till sjukvården nästa gång som patienter själva.
BAKGRUND
Personer med intellektuell funktionsnedsättning har oftast tätare kontakt med vården och då också längre sjukhusvistelser (Ineland m.fl. 2013). Studier visar att föräldrarna till dessa personer oftast är mycket involverade i sitt barns liv och vård (Aston m.fl. 2014; Llewellyn m.fl. 2003; Yoong & Koritsas, 2012). Enligt Ineland m.fl. (2013) är föräldrarna beroende av de professionellas bedömningar, men på samma sätt är vårdpersonalen beroende av föräldrarnas initiativ till kontakt och berättelser om barnet.
Under detta avsnitt presenteras de faktorer som är i fokus för denna studies syfte. Inledningsvis presenteras den teoretiska referensram studien förhåller sig till för att därefter beskriva sjuksköterskans roll, funktionsnedsättning och slutligen föräldrar till personer med funktionsnedsättning.
Teoretisk referensram
Omvårdnadsteoretikern Dorothea E. Orems (1991) teori utgår ifrån ett
personcentrerat förhållningssätt som även inkluderar den anhörige, vilken ofta är den som stöttar där den professionella vården inte når. Benzein m.fl. (2012) menar att människan alltid befinner sig i ett sammanhang, till exempel familjen, och att det är viktigt för sjuksköterskan att ta hänsyn till personerna i patientens
omgivning för att kunna upprätthålla god omvårdnad.
Egenvårdsteori
Orem (1991) framhäver att förståelse för omvårdnad handlar om att förstå flera aspekter av mänskligt samspel och hur vård kan organiseras. En del i Orems omvårdnadsteori är det faktum att människor kan behöva hjälp med att utföra egenvård. Begreppet närståendeomsorg, är de insatser av egenvård en anhörig gör för sin närstående, när denne själv inte har möjlighet att tillgodose sina egna behov. Sjuksköterskans roll är ge omvårdnad när människan själv inte kan och att
2 stödja eller hitta lösningar tillsammans med patienten för fungerande egenvård även utanför sjukhusets område. Omvårdnad kommer till att handla om medveten samverkan för att utveckla patientens egenvårdande förmåga men också de närståendes förmåga att utöva omsorg. Sjuksköterskan går in i en interpersonell relation med patienterna de vårdar samt de anhöriga och har ett holistiskt synsätt. En erfaren sjuksköterska känner igen livssituationer där personer behöver
specialiserad vårdverksamhet och arbetar för att skapa goda förutsättningar för omvårdnad (a.a.).
Familjefokuserad omvårdnad
En familjefokuserad omvårdnad innebär att patienten och dennes familj ses som en enhet i mötet med vården, patienten kan inte isoleras från det system han eller hon tillhör enligt Benzein m.fl. (2012). Det systemiska förhållningssättet innebär att patienten ses i sitt sammanhang och att familjen denne lever i bör inkluderas i vårdmötet. Familjemedlemmarnas möjlighet att delta i utformningen av sin vardag och vård kan medföra en nytta inom familjen men också generera en
samhällsekonomisk vinst. Genom ett gott bemötande från vård- och
omsorgspersonal kan en familjemedlem som upplever vårdgivarrollen som betungande istället börja känna sig tillfreds och sedd i rollen (a.a).
Sjuksköterskan ställs inför flera utmaningar i uppgiften att möta hela familjen; att se patienten som en del av flera system än vårdsystemet, att skapa tid och att bjuda in familjen. Mötet med familjen blir en omvårdnadsåtgärd där de anhörigas åsikter också tas i beaktning och ger en god känsla för de som agerar vårdgivare i hemmet. Systemteorin utgår ifrån ett icke-hierarkiskt perspektiv där
sjuksköterskans, patientens samt övriga familjemedlemmars kompetens ges lika stor betydelse. Mötet karakteriseras av en ömsesidighet där sjuksköterskan och familjen tar med sig styrkor och resurser till relationen. Relationen mellan
sjuksköterskan och familjen är vital i systemiskt omvårdnadsarbete. Det är genom mötet och dialogen med familjen som lösningar till en god omvårdnad kan formas (Benzein m.fl. 2012).
Sjuksköterskans roll
Sjuksköterskan har i sin professionella roll ansvar för att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa samt lindra lidande (Svensk sjuksköterskeförening 2014a). Ansvaret rör inte enbart enskilda personer utan sträcker sig även till familjer och allmänheten. Inte minst ska sjuksköterskan beakta särskilt utsatta gruppers hälsa och sociala behov. Att ge initiativ och understödja insatser för att möta dessa behov är ett ansvar som delas med andra yrkesgrupper inom vården och i samhället (a.a.).
Personcentrerad vård utgör en av de sex kärnkompetenserna inom sjuksköterskeprofessionen och innebär att synliggöra hela personen samt
respektera och bekräfta dennes upplevelse av ohälsa och sjukdom. En viktig del i personcentrerad vård är att understödja vårdberoende personers känsla av att kunna göra sina egna val och inte reducera dem till en sjukdom, ett symtom eller ett organ. Personcentrerad vård innebär inte att sjuksköterskan enbart ska förhålla sig till individen utan även till det sociala sammanhang som omger personen. Då sjukdom eller ohälsa drabbar en person är den oftast beroende av sina anhöriga eller betydelsefulla andra, vilka därför måste ses som en viktig del i den
personcentrerade vården. Likaså påverkas de anhöriga eller betydelsefulla andra, av att deras närstående drabbats av sjukdom eller ohälsa, vilket måste beaktas av
3 sjuksköterskan (Svensk sjuksköterskeförening, 2016a). Det finns ett ojämnt maktförhållande mellan patient och anhörig å ena sidan, och sjuksköterskan å andra sidan. Sjuksköterskan måste förhålla sig till sitt maktöverläge i
omvårdnadsrelationen och försöka göra patienten och de anhöriga delaktiga, ge en känsla av trygghet och upplevelse av respekt (Svensk Sjuksköterskeförening 2016b).
Att ständigt förbättra och utveckla sitt arbete är en viktig del i sjuksköterskans profession (Svensk sjuksköterskeförening 2014b). För att förbättra
omvårdnadskvalitet krävs att patient och anhörig inkluderas, den unika kunskap de besitter är essentiell för sjuksköterskans utvecklingsarbete. Samtidigt måste sjuksköterskan hela tiden beakta den utsatthet patient och anhörig befinner sig i då de är i behov av vård (a.a.).
En brist på kunskap har visats av Melville m.fl. (2005) som undersökt hur väl förberedda sjuksköterskor kände sig på mötet med personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Studien visade att de upplevde att de hade bristande kunskap om patienternas situation. De önskade sig mer utbildning, dels kring vad intellektuella funktionsnedsättningar är, men också gällande vilka
omvårdnadsbehov patientgruppen hade och hur kommunikationen med patienten kunde förbättras (a.a.).
Funktionsnedsättning
Funktionsnedsättning innebär enligt Socialstyrelsen (2017a) att ha nedsatt fysisk, psykisk eller intellektuell förmåga.
Intellektuell funktionsnedsättning
En variation av definitioner tillskrivs intellektuell funktionsnedsättning/ utvecklingsstörning. De gemensamma dragen av intellektuell
funktions-nedsättning brukar dock vara nedsatt intelligens med svårigheter att själv klara av vardagslivet. Vid diagnosticering av utvecklingsstörning finns tre kriterier som ska uppfyllas. IQ under 70, nedsättning av adaptiv förmåga dvs. förmåga att anpassa sig efter omgivningen, samt att nedsättningen av intelligens och adaptiv förmåga ska ha inträffat före 16 års ålder. Utvecklingsstörning klassificeras sedan efter fyra grader: grav, svår, medelsvår och lindrig (Granlund & Göransson 2011).
Flerfunktionshinder
Ofta uppträder intellektuell funktionsnedsättning tillsammans med andra funktionsnedsättningar. Vanligt förekommande är intellektuell funktions-nedsättning med samtidig cerebral pares, epilepsi, autismspektrumtillstånd, ADHD eller nedsatt syn eller hörsel (Svensk neuropediatrisk förening 2015). När en person har flera funktionsnedsättningar samtidigt brukar det kallas att personen har flerfunktionshinder. Dessa personers liv ser väldigt olika ut, men vanligen är de i stort behov av stöd från andra personer i sitt liv (Wilder & Granlund 2011).
Intellektuell funktionsnedsättning i sjukvården
Ohälsa är betydligt vanligare hos personer med intellektuell funktionsnedsättning än hos den resterande befolkningen (Ineland m.fl. 2013). Ungdomar och unga vuxna med intellektuell funktionsnedsättning har enligt Taggart m.fl. (2010) visat sig ha tre gånger sämre fysisk hälsa än ungdomar och unga vuxna utan
4 intellektuell funktionsnedsättning. Den psykiska hälsan hos samma grupp visade sig vara 16 gånger sämre enligt samma studie (a.a).
Att vara förälder till person med funktionsnedsättning
Föräldrar till personer med intellektuell funktionsnedsättning tar ofta ett stort ansvar i sina barns liv (Llewellyn m.fl. 2003; Yoong & Koritsas 2012). Det stora ansvar som föräldrarna bär, kan upplevas ge begränsningar i det dagliga livet. Det visar flera internationella studier som undersökt föräldrars känsla av livskvalitet i relation till vårdande av ett barn med funktionsnedsättning. Begränsningarna grundar sig främst på att deras liv länge kretsar kring de vårdbehov som barnet har, vilket tar ut sin rätt på föräldrarna - fysiskt, ekonomiskt, socialt och
känslomässigt (a.a.). Ineland (2013) poängterar att förhållandena för föräldrar till personer med intellektuella funktionsnedsättningar måste sättas i en
välfärdspolitisk kontext, då det stödsystem som omger personerna ser olika ut i olika länder och påverkar föräldrarnas upplevelser. Merparten av forskning på området är dock amerikansk och brittisk (a.a.).
Olsson & Hwang (2003) visar att föräldrar i en svensk kontext upplever flera av samma stressfaktorer som i internationell forskning, med undantaget ekonomiska restriktioner. De största stressfaktorerna för föräldrar i Sverige beskrivs som restriktioner i tid samt socialt liv (a.a.). Mödrar till personer med intellektuell funktionsnedsättning löper en markant ökad risk att drabbas av psykisk ohälsa och depression (Olsson & Hwang 2001). En norsk studie visar att föräldrarna i sin situation upplever sig väldigt slitna men att de ständigt har en känsla av skuld för att de borde göra mer för sitt barn. Den krävande livssituationen och ständiga beredskapen på att något akut skulle kunna hända barnet, visar sig bland annat genom kroppsliga reaktioner som hjärtklappning (Johnsen m.fl. 2012). Den ansvarstyngd som ligger på föräldrarna gör att de är en potentiellt sårbar grupp som själva eventuellt kommer vara i behov av vård i framtiden (Llewellyn m.fl. 2003).
Att vara anhörig i sjukvården
Att vara förälder till en person med funktionsnedsättning innebär i de flesta fall, redan från barnets födelse, att relationer till professionella tar betydande plats i livet (Gough 2013). Det är relationer som dels är påtvingade föräldern och därför oönskade, men som samtidigt är av största vikt för föräldern och deras barn, då de är beroende av professionellas stöd för att klara vardagen (a.a.).
Föräldrar till barn med funktionsnedsättning befinner sig oftare inom sjukvården än andra föräldrar, och då i ärenden som rör barnet (Gough 2013). Kontakten med professionella inom sjukvården är en stressfaktor för föräldrarna bland annat därför att det är väldigt tidskrävande möten (Olsson & Hwang 2003).
Internationell forskning visar att föräldrar som vårdar barn med funktionsnedsättning har stor kunskap om barnets hälsotillstånd och
välbefinnande. Detta genom det ofta flera år långa engagemang i det egna barnet (Llewellyn m.fl. 2003). De upplever dock att den kunskap som de ackumulerat under åren inte alltid tas tillvara på i vårdmötet. Föräldrarna upplever att deras kunskap förminskas i förhållande till vårdpersonalens professionella kunskap (Johnsen m.fl. 2012; Llewellyn m.fl. 2003). Llewellyn m.fl. (2003) menar att det kan vara riskabelt från vårdens sida att försumma de anhöriga, då deras kunskap gör det lättare att förutse behov och förebyggande åtgärder för barnet.
5 Föräldrarna i en studie (Aston m.fl. 2014) uppgav att de bemöttes av rädsla hos sjuksköterskan i vårdmötet med deras funktionsnedsatta barn. Detta trodde de grundade sig i kunskapsbrist och osäkerhet kring denna patientgrupp. Både mödrarna och sjuksköterskorna i studien framhävde vikten av etablerade
relationer och möjlighet till kontinuitet. Detta skulle kunna resultera i positivare sjukhus-upplevelser och slutligen positivare hälsoutfall (a.a.).
Transitionen från barn till vuxen
I avseendet att bli vuxen skiljer sig ungdomar med funktionsnedsättning avsevärt ifrån de utan. De kanske aldrig riktigt genomgår övergången från beroende ungdom, till oberoende, yrkesaktiv vuxen. De växer förvisso ur rollen som ungdom, men stannar kvar i beroende till andra (Grönvik & Söder 2008). Innan barnet blir myndigt är det, enligt 6 kap 2 § föräldrabalken, 1949:381
vårdnadshavaren som ansvarar för att ge barnet omvårdnad, trygghet och en god fostran. Den som har vårdnaden om barnet ansvarar för att dennes behov blir tillgodosedda. Vårdnadshavaren har även rätt att bestämma i frågor som rör barnets personliga angelägenheter, i t.ex. hälso- och sjukvård (a.a). När barnet fyller 18 år, förutsätts det i svensk lag att personen själv är förmögen till att fatta egna beslut. Om det däremot föreligger en situation där personen kan antas behöva hjälp för att fatta adekvata beslut kan god man utses till personen (Ryberg Welander 2011). God man anordnas för den som på grund av sjukdom, psykisk störning, försvagat hälsotillstånd eller liknande förhållande behöver hjälp med att bevaka sin rätt, förvalta egendom eller sörja för sin person, 11 kap 4 §
(föräldrabalk, 1949:381).
Transitionen från barn till vuxen visar sig som en stor förändring i hela familjens liv. Det visar en internationell kvantitativ studie som undersökt
övergångsperiodens påverkan på personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras föräldrar (Davies & Beamish 2009). I stort är dock studier som berör transitionen från barn till vuxen få (Gough 2013). Särskilt begränsat är området av kvalitativa studier som undersöker föräldrarnas erfarenheter av perioden.
PROBLEMFORMULERING
Föräldrar som har barn med intellektuell funktionsnedsättning tar ett stort ansvar i sina barns liv. De befinner sig oftare än andra föräldrar inom sjukvården, då personer med intellektuella funktionsnedsättningar oftare än den generella befolkningen är drabbade av ohälsa. Föräldrarna har i barnets hela liv betydande kontakt med professionella, och är beroende av dessa relationer.
Förälderns erfarenheter är av stor vikt för sjuksköterskans möjlighet att utveckla sin förmåga att erbjuda god omvårdnad till personer med intellektuell
funktionsnedsättning. Dessutom är föräldrarna utsatta för stor stress och det föreligger risk att de själva drabbas av ohälsa. Inte minst påverkas föräldrarna av den kontakt de har med professionella, bland annat inom sjukvården, där den upplevs som en stressfaktor i förälderns liv. Att ha kunskap om hur föräldrarnas livssituation ser ut kan hjälpa sjuksköterskan att få ett holistiskt synsätt på patienten och föräldern, och därigenom stödja föräldern i sin närståendeomsorg. Om sjuksköterskan antar ett systemiskt förhållningssätt, familjefokuserad omvårdnad, kan det vara till hjälp för denne att se sin egen del i mötet med
6 patienter och anhöriga. Sjuksköterskans agerande kan determinera utfallet i mötet och hur relationen med familjen kan komma att utvecklas.
Indikationer finns att förändringar som uppkommer i livssituationen när barnet blir myndigt, påverkar föräldrarna ytterligare. Kvalitativa studier inom området saknas, varför det är relevant att undersöka vilka erfarenheter föräldrar till personer med intellektuell funktionsnedsättning har, just kring perioden vid barnets övergång till vuxen.
SYFTE
Syftet är att belysa föräldrars erfarenheter av barnets övergångsperiod från barn till vuxen, då barnet har en intellektuell funktionsnedsättning.
Frågeställningar
• Vilka erfarenheter har föräldrarna från möten med sjukvården och vårdpersonal under perioden för barnets övergång till vuxen?
• Hur påverkades förälderns olika roller under barnets övergång till vuxen?
Definitioner
Följande termer med den innebörd som anges nedan används genom studien;
Funktionsnedsättning - nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell
funktionsförmåga (Socialstyrelsen 2017a).
Funktionshinder - den begränsning som kan uppstå i en viss omgivning på grund
av funktionsnedsättningen (Socialstyrelsen 2017b). Är en person exempelvis rullstolsbunden och det bara finns trappor för att ta sig till andra våningen så uppstår ett funktionshinder, finns det dock en hiss så försvinner hindret.
Intellektuell funktionsnedsättning - används synonymt till utvecklingsstörning. Närståendeomsorg - är den omsorg en anhörig, föräldern i denna studie, utför för
sin närstående.
Vårdpersonal - används för benämning av sjuksköterskor, undersköterskor,
fysioterapeuter, arbetsterapeuter, logopeder, kuratorer och läkare som är i kontakt med patienten.
Sjukvård - används för den miljö där patienten och dennes anhörig kommer i
kontakt med vårdpersonal, öppen- och slutenvård.
7
METOD
Studien är utförd med en induktiv kvalitativ ansats och har utgått ifrån empiriskt insamlat material, i form av intervjuer. Dalen (2007) beskriver den kvalitativa intervjun som lämplig metod för att få insikt om fenomen som rör personer och situationer i dessa personers liv samt deras känslor och tankar (a.a.). Den induktiva processen tillåter forskarna att gå in i sitt ämne utan för många egna teser och används för att observera en grupp människor i syfte att hitta likheter inom fallen (Kvale & Brinkman, 2014).
Urval
Ett bekvämlighetsurval tillämpades med informanter som stämde överens med studiens inklusionskriterier. Det är ett effektivt sätt att nå informanter på inom en studie med snäv ekonomi och tidsram (Polit & Beck, 2014). Den första kontakten gick via forskning och utveckling (FoU), LSS och funktionsnedsättning, i Malmö stad. Det ledde till kontakt med en sektionschef samt en anhörigkonsulent. Vidare togs kontakt med en anhörigförening samt ett bolag för personlig assistans. De skickade ut ett informationsbrev (bilaga 1) om studien i sina respektive
kontaktnät, varefter intresserade personer kontaktade studiens författare via mail. Detta resulterade i fyra deltagare, ytterligare två deltagare tillkom via redan intervjuade informanters kontaktnät. Att rekrytera deltagare genom tidigare informanter kallas snöbollsurval (Polit & Beck, 2014). Efter sex genomförda intervjuer bedömdes materialet vara tillräckligt stort för analys och mättnad bedömdes ha uppnåtts.
Inklusionskriterier för studiens population var att de skulle vara föräldrar till vuxna personer med en intellektuell funktionsnedsättning. Vuxna personer innebar att de skulle vara över 18 år. Informanterna skulle vara bosatta i Skåne.
Informanterna var mellan åldrarna 56-75 år, med medelålder på 62,5 år och bestod av fem kvinnor och en man. Deras barn var i åldrarna 19-49 år med medelålder på 34,5 år, samtliga var bosatta i Skåne.
Datainsamling
En intervjuguide (bilaga 2) utformades efter studiens syfte och frågeställningar, med stöd av Dalen (2007) som beskriver hur övergripande teman och
underliggande frågor ska utarbetas för att täcka de viktigaste områdena i studien. Intervjuguiden bestod av ett antal bakgrundsfrågor, för att ge författarna en bakgrund till informantens situation, samt tre övergripande teman med vissa underfrågor. Kompletterande följdfrågor fanns också att tillgå i intervjuguiden. De mest känsliga ämnena fick plats en bit in i intervjun, och en mer generell fråga avslutade intervjuguiden, detta i enlighet med Dalens (2007) rekommendationer för frågeföljd.
Datainsamlingen skedde våren 2017 genom sex semistrukturerade intervjuer. Semistrukturerade intervjuer innebär enligt Dalen (2007) att frågorna förs kring förutbestämda ämnen, baserade på problemområdet. Intervjuformen är ett bra alternativ för personer som är ovana att utföra intervjuer, då den förlitar sig på informanternas vilja att berätta (a.a).
8 En pilotintervju genomfördes med en person som stämde överens med denna studies inklusionskriterier, dels för att testa intervjuguiden men också själva intervjusituationen. Efter genomförd pilotintervju, med stöd av handledning, omarbetades intervjuguiden något så att frågorna blev färre och mer öppna. Pilotintervjun inkluderades inte i resultatet då intervjuguiden ändrats efter att intervjun genomförts, samt att det skulle medföra bias, då en av författarna hade en relation till intervjupersonen.
Informanterna fick själva möjlighet att välja tid och plats för intervjun. En intervju utfördes på kafé, två i informanternas hem och tre av intervjuerna genomfördes i ett grupprum på Malmö högskola. Båda studieförfattarna medverkade vid samtliga intervjuer och turades om i rollerna som intervjuare och bisittare. Intervjuaren var den som huvudsakligen ställde frågorna medan bisittaren förde anteckningar samt fyllde i med eventuella kompletterande frågor. Samtliga intervjuer inleddes med en kort presentation om studiens syfte, frivillighet att delta, förfrågan om tillåtelse att spela in och hur konfidentialitet skulle
upprätthållas. Intervjusituationen och författarnas olika roller definierades i förväg för att bättre förbereda informanten. Detta är enligt Kvale och Brinkman (2014) ett bra sätt att skapa god kontakt till informanten så denne får en uppfattning av intervjuaren och därefter kan känna sig mer villig att tala öppet och fritt.
De sex intervjuerna tog 263 minuter totalt med den längsta intervjun på 60 minuter och den kortaste på 32 minuter med en median på 44 minuter. Samtliga spelades in på inspelningsapparat utan nätverksuppkoppling. Anteckningar gjordes av författarna efter avslutad intervju för att dokumentera kontext, miljö och icke-verbal kommunikation. Transkribering utfördes sedan av studiens författare i nära anslutning till genomförd intervju. Detta menar Dalen (2007) är fördelaktigt då intervjun är färskt i minnet. Materialet avidentifierades genom att deltagarna tilldelades en slumpad siffra från ett till sex.
Dataanalys
Den insamlade datan analyserades med hjälp av Burnards (1991) modell för analys av transkriberat material från kvalitativa intervjuer. Den är anpassad för semistrukturerade intervjuer med öppna frågor. Metoden består av 14 steg för kodning, kategorisering och analys av materialet (a.a.). Det manifesta innehållet i materialet har analyserats vilket innebär att de uppenbara meningarna undersökts, snarare än de underliggande latenta meningarna (Graneheim & Lundman, 2004).
Anteckningar gjordes i anslutning till varje utförd intervju, och uppkomna teman diskuterades författarna emellan i enlighet med steg ett i Burnards analysmodell. Det transkriberade materialet lästes sedan igenom ett flertal gånger, i syfte att sätta sig in i datamaterialet, och anteckningar av generella teman fördes
individuellt. Transkripten bearbetades sedan gemensamt genom att författarnas anteckningar över teman jämfördes. Därefter uteslöts material som ej ansågs relevant för studiens syfte. Allt meningsbärande material tilldelades koder, vilka mer kortfattat beskrev innehållet. 148 koder genererades, vilka överfördes för vidare bearbetning till ett excel-dokument, enligt steg två och tre. Exempel på hur materialet kodades och tilldelades kategorier finns i tabell 1.
9
Tabell 1. Exempel på analysprocess.
Intervjutranskript Kod Underkategori Kategori
/.../ Det var en väldigt orolig tid. Inte utan krig så fick vi landat en bra läkare och jag fick till att vi fick ringa till sköterskan där, och var det att vi behövde omedelbar hjälp så öppnade de upp. (...) Men det var för att jag krigade för det. Det är ingenting som man får utan att man jobbar för det. Det stödet, det stod jag för. /.../
/.../ orolig tid som slutade i bra lösning tack vare krigande. Man får inget utan att jobba för det /.../
Slåss för rättigheter Vården
/.../ Så det var ju verkligen en omkullkastning att ha tillhört barnhab, där man kände alla som jobbade med hen. Man kom till samma läkare och till samma sjuksköterska. Sen kom man ut till tomma intet eller till, den vårdcentralen som jag valde till hen. Och det var väldigt kaotiskt. /.../
/.../ Omkullkastning att gå från att känna all personal. Samma läkare, samma sjuksköterska. Sen ut i tomma intet /.../ Kontinuitet och överlämning Vården
Materialet sorterades och grupperades i fyra identifierade huvudkategorier med 14 underkategorier. De kategorier som liknande varandra slogs samman och
resulterade slutligen i tre överkategorier med åtta underkategorier. Steg sex i analysen modifierades genom att handledaren ombads att granska resultatets kategorier, istället för att låta medstudenter göra detta.
Transkripten lästes igenom ytterligare i relation till identifierade kategorier och underkategorier för att säkerställa att allt relevant för studiens syfte inkluderats. Koder tillhörande samma kategorier sammanställdes under respektive kategori och bearbetades i excel-dokument i överensstämmelse med steg åtta - tio. Det ursprungliga transkriberade materialet behölls bredvid koderna i dokumentet för att den ursprungliga meningen inte skulle gå förlorad i analysprocessen. Steg elva, att återkoppla till informanterna, uteslöts på grund av studiens korta tidsram. Det ursprungliga transkriberade materialet samt inspelningar fanns hela tiden nära till hands, ifall kontexten skulle upplevts ha försvunnit eller framstå som oklar. I steg 13 påbörjades skrivprocessen av resultatet. Det slutgiltiga kategorisystemet resulterade i tre huvudkategorier med åtta underkategorier. Beslut togs att använda referenslitteratur i resultatdiskussionen istället för i studiens resultatdel.
Etiska överväganden
Lagen om etikprövning av forskning som avser människor (Lag 2003:460) samt
Helsingforsdeklarationen (World Medical Association 2013) är grunden till de
etiska överväganden som tagits genom hela arbetet med studien. Fyra etiska riktlinjer har varit i fokus för de diskussioner om forskningsetik som förts genom arbetets gång: Informationskravet, Samtyckeskravet, Konfidentialitetskravet samt
Nyttjandekravet. Studien genomgick, före start, en granskning på ett
etikseminarium på Malmö högskola och därefter en etikprövning av etikrådet på Malmö högskola, där bedömningen var att studien kunde genomföras efter ett par
10 justeringar. Samtycke från studiens handledare inhämtades också före studiens start.
Informationskravet möttes genom att information delgavs informanterna skriftligen i ett informationsbrev (bilaga 1) som skickades ut via mail av studieförfattarna, samt muntligen före intervjuernas början. Informationsbrevet var uppbyggt kring de etiska principerna och utformades så att det skulle vara så lätt som möjligt för intervjupersonerna att ta till sig informationen och att förstå sina rättigheter i samband med studien.
Samtyckeskravet behandlades genom att samtycke inhämtades efter given information skriftligen på samtyckesblankett (bilaga 3) från intervjupersonerna före respektive intervju. Det tydliggjordes, i enlighet med 17§ och 19§ Lagen om etikprövning av forskning som avser människor (Lag 2003:460), för
intervjupersonerna att deltagandet var frivilligt och att de hade rätt att närsomhelst avbryta sin medverkan.
Konfidentialitetskravet hanterades genom att allt insamlat material från
intervjuerna förvarades på en låst hårddisk, som endast var tillgänglig studiens två författare. Varken hårddisken eller inspelningsutrustningen hade
nätverksanslutning, vilket skulle säkerställa att obehöriga ej skulle få tillgång till materialet. Alla intervjupersoner tilldelades i det transkriberade materialet och färdigställda resultatet, en kod för att inte någon utomstående skulle kunna identifiera personerna. All kontaktinformation till informanterna hanterades varsamt och på en låst hårddisk.
Nyttjandekravet möttes genom att det insamlade materialet användes enbart för den här studien.
RESULTAT
Nedan följer en redovisning av studiens resultat. Analysen resulterade i tre
huvudkategorier med tillhörande åtta underkategorier (se Figur 1). Kategorier och underkategorier redovisas därefter i löpande text med utvalda citat. För att
säkerställa konfidentialitet har informanterna tilldelats siffror och deras barn bokstäver, där kön kunnat identifieras i citaten har dessa bytts ut till hen.
Figur 1. Översikt över resultat. A? följa barnets
transiAon All vuxen
• Förberedelser till vuxenlivet • Insikter om barnet • En orolig tid
Förändrade roller • Beroende av myndigheter och organisationer • Brist på egentid När den professionella vården sviker • Bristfällig överlämning och kontinuitet • Slåss för rättigheter • Kunskapsbrist
11
Att följa barnets transition till vuxen
Föräldrarna i denna studie har följt sina barns olika faser i livet och just
transitionen från barn till vuxen medförde nya utmaningar, insikter och stunder av oro. Under kategori ett framkom underkategorierna; Förberedelser till vuxenlivet,
Insikter om barnet och En orolig tid. Förberedelser till vuxenlivet
Att inte våga ha några förväntningar inför transitionen till vuxenlivet var ett framträdande tema. En informant förberedde sig och sitt barn för denna period genom att vid ett tidigt stadie prata om framtiden och hur den kan komma att se ut för barnet och resten av familjen. Flertalet intervjuade berättade att de blivit förvarnade av andra föräldrar om att det var en tuff period dom gick till mötes. Att det skulle innebära ett ökat ansvar, mer kontakt med olika myndigheter och att tryggheten de haft hos barnhabiliteringen skulle komma att ändras till ett annat mer uppdelat vårdsystem, där de skulle behöva ha kontakt med flera olika vårdavdelningar beroende på barnets vårdbehov.
/.../ När man har barn som ska bli myndiga så har man fått väldigt mycket signaler från föräldrar som har myndiga barn att. Samla kraft! Det finns ingenting som är lätt och ingenting som fungerar. (…) Men jag har känt mig oerhört nervös för alla signaler man får från andra
föräldrar. Att ingenting fungerar! /.../ (informant 5)
Förvarningar från andra föräldrar, som befunnit sig i samma situation, medförde en stark oro hos informanterna och de flesta var förberedda på svårigheterna som denna period skulle bära med sig. De förstod att ansvaret att planera meningsfull aktivitet, eventuellt boende och upprätthålla kontakt med vården för deras barn låg helt på föräldrarna själva.
Insikter om barnet
Barnets transition från barn till vuxen gav flera insikter hos informanterna och gav tankar om vad vuxenlivet skulle innebära för deras barn. Särskilt tre av
informanterna berättade om hur de fortsatte ha en önskan om att deras barn skulle utvecklas på ett “normalt” sätt och bättre kunna fungera självständigt i samhället. Det fanns en tanke om att när barnet blivit myndigt att denne skulle kunna bli mer oberoende av föräldrarnas stöd. En informant beskrev en smärtsam insikt om att barnet inte skulle komma att utvecklas som andra barn. Denna insikt kom senare till att upplevas befriande då informanten kunde jobba med sitt barns utveckling istället för emot den och skapa möjligheter utifrån barnets verkliga
förutsättningar. En annan informant beskrev tankarna som uppkom inför att barnet flyttade hemifrån. Det fanns en tanke om mindre ansvar och möjlighet att i större mån fokusera på egna aktiviteter. Så blev det inte.
/.../ E flyttade hemifrån och skulle börja sitt egna självständiga liv. Men så blev det inte. Utan det har blivit att jag har fått hoppa in ännu mer och stötta hen. Inte kring det som är varje dag. Utan det är kontakterna runt om hen. Med sjukvården på olika sätt (...) Där finns alla möjliga hinder på vägen som är svåra att komma över /.../ (informant 5)
Det tänkta självständiga livet vid övergången för informanten själv och barnet uteblev, enligt informanterna, främst på grund av kontakterna till olika instanser och barnet som själv inte har möjlighet att upprätthålla dessa.
12 En tredje informant beskriver att det är något med det stora barnet som inte går att frigöra sig ifrån även om den flyttar hemifrån så kommer denne alltid att kräva mycket stöd. Detta förde med sig tankar om att barnet aldrig kommer bli riktigt vuxen eller helt självständig.
Alla informanterna kunde minnas tillbaka och redogöra för tankar de haft när deras barn kom till världen. Flera kunde återberätta vad en läkare, kurator eller sjuksköterska sagt till dem. Det var bland annat råd, en läkares ogenomtänkta och osmidiga kommentar men också ord om framtiden och hur den kan komma att se ut.
En orolig tid
Samtliga informanter beskrev de krav som ställts på dem som föräldrar och de utmaningarna som det medförde. Att göra det som skulle göras i stunden och att helt enkelt finna sig i situationen var ett förhållningssätt som kom fram i flera intervjuer.
/.../ Jag arbetade, åt och sov. Jag gjorde vad jag skulle. Det var väl inget särskilt muntert liv. Men det är ju någonting som man får leva med. Det går liksom inte att frånsäga sig, utan det finns ju där hela tiden och som jag sa innan man har ju som förälder alltid känslor för sitt barn. Jag som så många andra har väl farit ganska illa i detta, egentligen. Och jag vet inte vad lösningen skulle vara, för det har jag ju ingen så. Förr löste man ju det genom att man fick rådet att lämna bort sitt barn och glömma och in på institutioner och vårdhem, men det är ju inte någon lösning, som var bra heller /.../ (informant 3)
Tankarna kring transitionen beskrevs som att livet fortsatte i högt tempo och det var bara att hänga med och tampas vidare med de utmaningar som kom, för de såg ingen annan möjlighet.
Samtliga informanter kunde redogöra för känslor de hade under övergångs-perioden då deras barn gick in i vuxenlivet. Känslorna var många men samtliga informanter beskrev att de burit en oro för barnet. Två av informanterna uppgav känslor av skuld gentemot sina andra barn, som de kände inte fick lika mycket tid då så mycket fokus lades på barnet med funktionsnedsättning. Några informanter beskrev känslor av ilska, då livet fick en annan vändning än vad de kanske föreställt.
Alla informanter beskrev känslor som pendlade mellan glädje, oro och stress. Flera har i efterhand förstått att de mått sämre än de trott under
övergångs-perioden. En informant som befann sig i transitionen vid tiden av studien beskrev sitt mående som följande:
/.../ Kasst. Jag har ont. Jag jobbar när jag är sjuk. Och det känns ensamt. De gånger jag varit hos läkare för min egen del, vill de ju sjukskriva mig. Men jag kan ju inte det. Jag har också suttit i samtal med läkare, där jag ställt frågan "Hur fungerar en kropp som man
överutnyttjar fysiskt och psykiskt? Kommer man att finnas kvar när man är 65? Och hur kommer man att må då?(...) Det sliter ju både fysiskt och mentalt. /.../ (informant 5)
13 Pressen som informanterna upplevt tärde på deras mående och känslan av att inte få någon vila eller möjlighet till återhämtning gjorde att flera funderade på framtiden och hur den kan komma att påverka för deras hälsa.
Förändrade roller
Föräldrarna beskrev hur deras roller kom att förändras i takt med barnets ökande ålder. Förändrade omständigheter kring barnet som nu blivit vuxet, påverkade föräldern negativt. Att gå från att tidigare varit målsman till att utöver det också vara god man till sitt barn, var en sådan förändring. En föreställning om minskat ansvar när, eller om, ens barn flyttade hemifrån framkom som en förväntning som inte besvarades. Under kategori två framkom underkategorierna; Beroende av
myndigheter och organisationer och Brist på egentid. Beroende av myndigheter och organisationer
Under transitionen, likaså som i livet tidigare, upplevde sig informanterna i beroendeställning till många myndigheter och organisationer i samhället.
Sjukvården var en av alla de delar som skulle klaffa med andra delar i barnet och förälderns liv. Efter att barnet blev myndigt växte detta ansvar på föräldern och blev i de flesta fall något som föräldern lade väldigt mycket tid på. En frustration, en trötthet och en kamp, är exempel på hur situationen beskrevs och hur den påverkade föräldern negativt.
/.../ jag har inte svårt att skriva brev och sådana saker. Men många är redan i underläge, föräldrar, man orkar inte. (...) Där är vi i underläge, det är vanliga enskilda människor som slåss mot dem (myndigheter) /.../
(informant 2)
Flera föräldrar beskrev upplevelsen av att barnets välmående var beroende av att de orkade kämpa i alla dessa organisationer och att föräldern kände sig ensam i situationen, särskilt efter att barnet blivit myndigt. Det framkom en oro över att behöva bråka med sjukvården som organisation, samtidigt som föräldern och barnet var beroende av en välfungerande relation till den.
Det uppkom också jämförelser av vad det inneburit att vara målsman jämfört med god man. Att vara god man innebar att förälderns möjligheter att ta beslut i saker blev mindre. Handlingsutrymmet minskade och förälderns rättigheter likaså. I vården fick föräldern inte längre läsa sitt barns journal, vara med på läkarbesök eller boka tid i sitt barns namn. Föräldern kunde nu bli hänvisad till sekretess gentemot sitt barn.
“/.../ Som förälder och målsman, innan 18 år, så har man ju större handlingsutrymme. Man kan bestämma mycket mer kring var barnet ska vara någonstans, bo någonstans, vilken vård det ska ha, vilka insatser som ska ges och så vidare. Som god man så har du ju inte hela det utrymmet, man kan ju arbeta för, men man har ju inte alls samma lagliga status som en målsman har /.../” (informant 3)
Brist på egentid
Att få tid för sig själv, egentid, samt tid för resterande delar i sin familj var svårt för informanterna. Det framkom som ett resultat av det ökade ansvaret och tröttheten som uppkom under perioden, exempelvis kring samordning av barnets
14 vård. Informanterna berättade om olika restriktioner som kom av att inte ha tid för sig själv. Ett exempel var att gå ner i tid eller att helt sluta sitt arbete.
/.../ jag jobbade fram tills att D var 25 år. Men det går inte. Har du dem hemma så kan du inte jobba, eller får du släppa väldigt mycket. Nu har jag stenkoll på allting. Jag tror att det är enda sättet att få det att gå ihop i hens liv. Du måste vara en samordnare. /.../ (informant 4)
Det framkom även en känsla av att vara bunden eller inlåst i sitt eget hem. Detta kunde ha olika orsaker, att inte förvärvsarbeta var en, men även att barnets omvårdnadsbehov var så stort att föräldern inte hade något annat alternativ än att hålla sig hemma. Rollen som föräldern hade i förhållande till sitt barn, inskränkte möjligheterna till att ha egna aktiviteter utanför hemmet. En informant beskriver känslorna som uppkommer kring det här.
/.../ Man känner sig ju snuvad på livet på något vis. Att inte, när man är 56 år, inte kunna planera att gå och träna eller gå på konsert, eller "äh, vi sticker till Köpenhamn en weekend". Man orkar inte. Så, det är tråkigt. /.../ (informant 5)
Utöver detta framkom en belastning på relationerna i familjen, dels föräldrar emellan, men även mellan föräldern och dess andra barn. De relationerna kom sekundärt till engagemanget i barnet med funktionsnedsättning. Att ge
närståendeomsorg, att ständigt bära med sig en oro för sitt barns välmående samt att vara fysiskt utmattad av det stora ansvaret som låg på föräldern resulterade i slitningar i familjerelationerna.
När den professionella vården sviker
Föräldrarna hade erfarenheter av att känna sig lämnade ensamma med ansvaret för barnet inom sjukvården under barnets transition till vuxen. När barnet blev 18, eller åren däromkring, tillhörde de inte längre den vårdinstans de hört till under barnaåren och det innebar ett antal olika förändringar för föräldern. Under denna kategori framkom de tre underkategorierna; Överlämning och kontinuitet, Slåss
för rättigheter och Kunskapsbrist.
Bristfällig överlämning och kontinuitet
Erfarenheter av bristfällig eller utebliven överlämning mellan vårdinstansen barnet tillhört innan arton år, och den instans barnet tillhörde efter arton, fanns hos föräldrarna. Upplevelser av utebliven kontinuitet till personal och platser inom sjukvården fanns likaså. Den vårdinstans, ofta barnhabilitering, som barnet
tillhörde fram tills det blev myndigt, beskrevs av föräldrarna som trygg. Där fanns en kontinuitet med återkommande personal på en och samma plats. Därefter kom barnet att tillhöra en annan vårdinstans vilket beskrevs som en stor förändring, med känslor av oro som följd.
/.../ När man har en sådan situation är man i stort behov utav trygghet och att ha någon som man kan resonera med och är man ledsen och orolig behöver man någon man kan ringa till. Det kändes som att man blev väldigt utlämnad. Det är en förändring och går man från en väldigt omhuldande trygghet ut till någonting som man inte vet vad det är, då innebär det också oro i sig. Innan man har landat. /.../ (informant 6)
15 Många informanter saknade kontinuiteten, för sig och sina barn, i kontakten med vården. I livet med ett vuxet barn handlade det om att behöva ha kontakter med olika kategorier av vårdpersonal i både öppenvård och slutenvård. Att ha
förbindelse till flera vårdinstanser, vilka var oberoende av varandra, och att träffa växlande vårdpersonal gjorde att kontakten kändes uppsplittrad. En oro över hur barnet påverkades, med tanke på sin funktionsnedsättning, av att träffa personal som den inte kände igen fanns också.
/.../ Då gick man över från barn- till vuxenhabiliteringen (...) till barnhabiliteringen hörde det en läkare och sjuksköterska och det upphörde då. Så nu har det varit vårdcentral. Och det tyckte jag var en klar försämring. Och det berodde också på att det på vårdcentralen varit en omsättning på folk (...) Då tänker man känslomässigt att A är mer känslig för det här /.../ (Informant 1)
Informanterna beskrev en avsaknad av en överlämning från den vård barnet tillhört innan det blev arton, till den verksamhet som barnet skulle tillhöra efter artonårsdagen. I de fall då ett överlämningsmöte faktiskt skett, var det initierat av föräldern och upplevdes inte som välplanerat eller väl genomfört. Situationen beskrevs som otrygg och i något fall kaotisk.
Det framkom också att den samordnande funktion som tidigare funnits, inte längre fanns vilket ökade förälderns ansvar för samordningen av sjukvården. Tidigare kunde föräldern dela tankar och en del av ansvaret med sjuksköterskan och/eller läkaren som tillhörde barnhabiliteringen, den möjligheten försvann med barnets förflyttning i samband med att det blev myndigt. Flera av informanterna uppgav en önskan om bättre samordning, inte bara mellan olika kategorier av
vårdpersonal, utan också olika vårdinstanser emellan. En och samma
sjuksköterska att kontakta vid behov, skulle kunna ge föräldern en känsla av trygghet.
Slåss för rättigheter
Att behöva slåss för att få barnets behov av omvårdnad samt sitt eget behov av stöd tillgodosett, framkom i flera intervjuer. Föräldrarna beskrev hur de fått argumentera sin väg fram till att få den omvårdnad för barnet som de önskat. Det gällde situationer i kontakt med både sjuksköterskor och läkare då föräldern kände sig dåligt bemött. Det fanns en känsla av att inte få barnets och sina egna behov tagna på allvar förrän föräldern stridit i, ibland, flera år. Att behöva slåss för sina rättigheter krävde mycket av föräldern.
/.../ Man måste stå upp och man måste vara stark och man måste kunna argumentera och man måste ha rätt approach /.../ (informant 6)
I de flesta fall kom föräldern och den berörda vårdpersonalen till en lösning som föräldern var nöjd med, men det var inte utan en kamp från förälderns sida. Gemensamt för dem var en önskan att sjukvård skulle erbjudas deras barn utan att de skulle behöva slåss för det.
16
/.../ i ett gott liv så ingår ju att kunna få den vård man behöver i en situation som är, antingen om det är akut eller om det är ett annat vårdbehov. Men hen ska kunna erbjudas sjukvård när hen behöver, utan att man ska behöva diskutera och argumentera. Det är ganska jobbigt kan jag säga, att hålla på. Och slåss. Hela tiden. /.../ (informant 3)
Kunskapsbrist
I flertalet intervjuer framkom att informanterna uppfattade att det i sjukvården fanns en bristande kompetens om intellektuella funktionsnedsättningar, både om bemötande, vad funktionsnedsättningarna innebär och om vilka behov
patientgruppen har. Det gällde alla kategorier av vårdpersonal, både i öppen- och slutenvård. Gällande bemötandet av barnet framkom negativa upplevelser som att vårdpersonal pratat över huvudet på barnet, istället för till. Likaså framkom att barnet blev behandlat som ett barn även efter att det blivit myndigt.
Kunskapsbristen hos vårdpersonal visade sig ibland genom att föräldern blev tillfrågad av vilken omvårdnad, vilka hjälpmedel eller medicinsk behandling som skulle sättas in.
/.../ de (sjukgymnasterna i stadsdelen) har inga kompetenser
överhuvudtaget för att jobba med den målgruppen. De har psykiatri, de har äldreomsorgen… de har ett övergripande för så många målgrupper och det är jättesvårt att veta vad hens rättigheter är och vad hen
behöver. Vad vet jag, som mamma, vad det finns för hjälpmedel. Det borde de veta, men tyvärr. /.../ (informant 4)
Att uppleva bristande kompetens hos vårdpersonalen, och att personalen i vissa fall förlitade sig på föräldrarnas kunskap, upplevdes som otryggt. I ett fall tyckte föräldern att, även om vårdpersonalen gjorde det enkelt för sig genom att lägga ansvaret på föräldern, så kändes det bra att vara med och ta beslut då förälderns kunskap var en trygghet för barnet.
Hälften av informanterna hade upplevelser av att indirekt bli nekade vård när de sökte. I två fall handlade det om vårdcentraler där läkare själva hänvisat till bristande kompetens om intellektuella funktionsnedsättningar och således fått föräldern att känna sig ovälkommen eller tvungen att gå någon annanstans. Ett tredje fall var sjuksköterskor inom sluten vård som ej ansett sig kunna ta hand om barnet utan förälderns närvaro.
Slutligen framkom en önskan att det skulle finnas en större kompetens kring personer med intellektuella funktionsnedsättningar, om deras
funktionsnedsättningar och konsekvenserna utav dem. Inte minst önskades en större förståelse för förälderns situation inom hela sjukvården.
/.../Det jag skulle önska är att det fanns en större förståelse och en större kunskap. I hur det är att leva med ett barn som har svåra
funktionsnedsättningar. För det är ett heltidsjobb. Förutom att man också måste arbeta och försörja sig. Och kanske ta hänsyn till andra barn också, och ha ett fungerande familjeliv. Det är väldigt
17 En specifik önskan från hälften av informanterna var att det skulle finnas
vårdcentraler som var specialiserade på funktionsnedsättningar dit patientgruppen skulle kunna känna sig trygga att söka sig, samt där all vårdpersonal kunde söka kunskap om de behövde.
DISKUSSION
I nedanstående avsnitt diskuteras studiens valda metod och resultat.
Metoddiskussion
För att den valda metoden ska vara valid för studien måste den anpassas till studiens syfte, problemställning och teoretiska förankring (Dalen 2007). Denna studies valda metoder anses vara väl anpassade efter just de aspekter, vilket är en grundläggande förutsättning för studiens validitet. Validiteten stärks av en tydlig redogörelse för vald metod från start till slut (Dalen 2007). Föreliggande studies metod är redogjord för, och tydliggörs ytterligare genom illustrerande tabell för analysprocessen. Nedan följer en fortsatt diskussion kring validitet, reliabilitet och generaliserbarhet gällande de olika momenten i vald metod.
Förförståelse
Författarna gick in i arbetet med studien med en viss förförståelse av ämnet. Dalen (2007) menar att författarna alltid tar med sig en förförståelse in i mötet med informanterna och i analysen av materialet. Det viktiga är att försöka använda förförståelsen på ett sådant sätt att informanternas berättelser bättre förstås (a.a.). I denna studie, inte minst i intervjusituationerna, ansträngde sig författarna för att förhålla sig så öppna som möjligt för den berättelse informanten bidrog med. Parallellt med intervjuernas gång diskuterade författarna situationer då de
eventuellt påverkat informanten genom att verka uppmuntrande eller på annat sätt låtit förförståelsen styra samtalets gång.
Författarnas egen förförståelse i ämnet diskuterades även under analysprocessen då författarna insåg att frågan gällande stöd i intervjuerna varit ledande, samtidigt som det av informanterna inte gavs särskilt stor vikt. Författarna beslutade att inte ta med materialet som handlade om stöd i analysen för att öka studiens reliabilitet.
Urval
Ett bekvämlighetsurval har tillämpats i denna studie genom att inledningsvis hitta informanter genom anhörigkonsulent. Det diskuterades sedan att detta kunde resultera i ett snävt urval, då det skulle kunna vara en homogen grupp personer som har kontakt med anhörigkonsulent. Då valde författarna att även använda ett snöbollsurval med förhoppningar att få ett bredare urval med personer som annars inte hade hittats. Då urvalet skedde genom redan deltagande informanter kan detta ändå ha resulterat i fler deltagare med liknande värderingar och livssituation som de redan existerande informanterna, vilket är något författarna varit medvetna om. Polit och Beck (2014) menar att ett bekvämlighetsurval fångar upp de redan tillgängliga och att dessa deltagare nödvändigtvis inte är ett rättvist utdrag från populationen vilket kan riskera bias. Det är trots detta den mest förekommande urvalsprocessen (a.a) och beslut togs att använda bekvämlighetsurval då det ansågs vara ett praktiskt sätt att finna informanter. Studiens informanter var bosatta i Skåne, Sverige och hade livslånga erfarenheter av det svenska systemet,
18 informanter med annan bakgrund hade kanske haft andra erfarenheter och
upplevelser. Resultatet från studien kan ej generaliseras till den generella
befolkningen, men det kan vara rimligt att tro att personer med liknande bakgrund har liknande erfarenheter av det studerade ämnet.
Ett inklusionskriterie kom att ändras efter kontakt och samtal med en informant. Inklusionskriteriet utformades först till att bara innefatta föräldrar som haft sitt barn med funktionsnedsättning hemmaboende hos sig under transitionen. Informanten påtalade dock för författarna att nära kontakt och omsorg sker trots att barnet kanske inte bor hemma, något författarna valde att ta hänsyn till och då ändrade inklusionskriteriet till att också innefatta de som inte hade haft sitt barn hemmaboende under övergångsperioden. Vidare reflektioner har förts kring inklusionskriteriernas bredd och hur dessa kan ha medfört flera informanter med olika infallsvinklar. Funderingar har dock uppkommit senare angående att författarna skulle angett vilken grad av intellektuell funktionsnedsättning barnet hade för att informanternas situationer mer skulle likna varandras. Burnard (1991) menar dock att det är svårt att anta att en persons världssyn går att sammanlänka med en annan trots att de kanske har liknande förutsättningar. Två av
informanterna hade barn med lindrigare funktionsnedsättning samt mindre kontakt med vården vilket skiljde sig från de fyra andra informanterna. Detta var något som begrundades men på grund av studiens tidsram och risken att inte få till-räckligt många informanter togs beslutet att ha en bred urvalsgrupp.
Datainsamling
En pilotintervju utfördes vilken resulterade i att intervjuguiden kunde redigeras något, frågorna blev generellt sett öppnare. Enligt Dalen (2007) stärks validiteten i studien då datamaterialet är så fylligt och relevant som möjligt, detta genom att författarna på bästa sätt utformar intervjuguide och intervjuer som fångar upp det material som är relevant för studiens syfte (a.a.). Intervjuguiden ansågs bli mer öppen för informanternas berättelser genom att redigeras. Att intervjuerna även skulle starta relativt direkt efter att informanten mötts upp var något som författarna insåg vid pilotintervjun. Relevant material riskerades annars att förloras som småprat innan intervjun satt igång. Dalen (2007) menar att en eller flera pilotintervjuer alltid ska göras. Ytterligare pilotintervju hade gynnat studien, då författarna hade haft större möjlighet att vara bättre förberedda
intervjutekniskt, men studiens strama tidsram begränsade detta.
När intervjuerna bokades lät författarna informanten själv välja plats för intervjun. Detta för att göra informanten så bekväm som möjligt i situationen. Kvale och Brinkman (2014) menar att en intervju gärna kan göras i informantens hem om datainsamlingen gynnas av detta. Då studiens syfte var att belysa erfarenheter från intervjupersonens privatliv ansåg författarna att detta var en intervjusituation som kunde främjas av att vara i informanternas hem. Vid ett tillfälle skedde intervjun i anslutning till ett rum där en annan familjemedlem befann sig. Författarna
diskuterade i efterhand ifall det kunde påverkat informantens möjlighet att vara helt öppen i intervjusituationen, och beslutade att försöka undvika liknande situationer i efterföljande intervjuer. Intervjun upplevdes ändå tillföra studien relevant material och inkluderades i det fortsatta arbetet. En annan intervju utfördes på en offentlig plats med utomstående personer i närheten. Även detta beslutades därefter att undvikas, då det kan ha påverkat informantens möjlighet att fokusera och öppna sig för intervjusituationen. Konfidentialitet ansågs i detta fall trots allt kunnat upprätthållas, men författarna tog beslut att inte utföra fler
19 intervjuer på en så icke-privat plats. Trots de problem som tagits upp tror
författarna att det gav informanten en viktig känsla av trygghet att själv kunna bestämma plats för intervjun, och därmed bidrog positivt till intervjun vilket också styrks av Dalen (2007).
Om författarna haft chans att göra studien en ytterligare gång, skulle
informanterna ombetts att specificera vilken personalkategori och vilken instans inom sjukvården de syftade till, när de i intervjuerna berättade om erfarenheter med “vårdpersonal” och “sjukvården”. Detta då ett tydligare och tjockare datamaterial enligt Dalen (2007) varit lättare att analysera samt dra slutsatser av som var mer specifikt kopplade till omvårdnad. Frågor direkt kopplade till sjuksköterskan kunde inkluderats, men författarna ville i så stor mån som möjligt låta informanternas erfarenheter styra innehållet i intervjuerna utan att styra det för mycket till att handla enbart om erfarenheter med sjuksköterskan.
Dataanalys
I analysprocessen ska författarna försöka hitta en djupare förståelse av materialet och hela tiden utgå ifrån informanternas upplevelser och insikter (Dalen 2007). Detta arbetade författarna utifrån i hela analysprocessen, för att stärka validiteten avseende tolkning. Transkribering av intervjuerna utfördes individuellt och delades upp författarna emellan. Kvale och Brinkman (2014) menar att en ökad reliabilitet kan uppnås genom att båda författarna transkriberar samma intervju för att sedan jämföra tillvägagångssätt. Författarna i föreliggande studie valde att föra en diskussion i hur transkriberingen skulle utföras samt användning av
interpunktion för att sedan transkribera intervjumaterialet individuellt.
Innehållsanalysen gjordes enligt Burnards (1991) 14-stegsanalys. Steg sex modifierades genom att istället för att tillfråga två kollegor att kontrollera kategorisystemet så rådfrågades handledaren till studien. Detta ansågs vara fördelaktigt då handledaren besitter erfarenhet och kunskap kring ämnet. Steg elva, att återkoppla till informanter angående citat, uteslöts på grund av studiens tidsram samt i respekt för informanternas eventuella tidsbrist. Författarna
identifierade teman individuellt för att sedan tillsammans återkoppla och verifiera vilka kategorier som framkommit. Analysens samtliga steg har kontrollerats av båda författarna vilket anses ökat studiens reliabilitet.
Etiska övervägande
Vid urvalsprocessen övervägdes om det kunde innebära problem att kontakta informanter via en anhörigkonsulent, till vilken personer vänder sig för att få stöd. Det diskuterades ifall det kunde finnas någon aspekt av obalans i maktförhållandet mellan föräldern och anhörigkonsulenten som kunde leda till en känsla av
påtryckning till deltagande. Författarna, i samråd med lärare vid etikseminarie samt Malmö högskolas etikråd ansåg att sådan risk för påtryckning inte förelåg då relationen mellan förälder och anhörigkonsulent var frivillig. För att ytterligare stärka frivilligheten att delta, lät författarna informanterna som kommit via anhörigkonsulent ta den initierande kontakten.
Diskussion föregick studien gällande om populationen ansågs vara en särskilt utsatt grupp. Med stöd av Malmö högskolas etikråd kom författarna fram till att studiens population inte var att beakta som en särskilt utsatt grupp vilken inte skulle kunna tillvarata sina egna intressen gentemot studieförfattarna. Hänsyn togs till att informanternas vuxna barn däremot kunde anses vara särskilt utsatta, varför
20 författarna hanterade materialet med särskilt försiktighet och med avsikt att stärka konfidentialitet. Detta i enlighet med hur Dalen (2007) menar att särskilt utsatta grupper bör närmas.
Maktasymmetri kan förekomma i intervjusituationer mellan intervjuarna och informanten, exempelvis genom att intervjuarna är de som styr situationen (Kvale & Brinkman 2014). Författarna förhöll sig till denna asymmetri genom att så gott som möjligt förberedda informanterna med information om hur intervjun skulle gå tillväga. Båda studieförfattarna upplevde det svårt att förhålla sig objektiva i situationen när samtalen leddes in i djupare frågor. För att på något sätt kompensera denna objektiva ställning under intervjun, fanns avsatt tid för avslutande samtal efter intervjuns slut. Dalen (2007) påpekar vikten av detta, då tillfälle ges författarna att ge av sin tid till informanten, vilket kan upplevas stärkande för båda parter.
Resultatdiskussion
I nedanstående avsnitt diskuteras resultatet i relation till relevant litteratur, tidigare forskning samt omvårdnadsteoretiska perspektiv.
Att följa barnets transition till vuxen
Informanterna i studien var förberedda på den kommande transitionens
svårigheter och vissa vågade inte ha några förväntningar alls. De hade en negativ inställning inför det som väntade i flera fall på grund av varningar från andra föräldrar som befunnit sig i liknande situation. En studie (Knox m.fl. 2000) som undersökt familjers känsla av kontroll över sin situation, när det finns ett barn med intellektuell funktionsnedsättning i familjen, visar att det är väsentligt att ha en känsla av att det finns en positiv riktning att följa i framtiden. Genom att ha en positiv vision för sin familj och framtiden, kan familjen uppleva sig stärkt och att de har kontroll över sin egen situation (Knox m.fl. 2000). Bristen på positiva förväntningar hos informanterna i föreliggande studie skulle kunna innebära en känsla av avsaknad av kontroll. Det skulle kunna vara en faktor som ökar stressen för föräldrarna. Sjuksköterskan skulle, genom att ta hänsyn till denna aspekt, tillsammans med föräldern kunna skapa positiva förväntningar inför framtiden och därmed inge känsla av kontroll över livssituationen. Det skulle vara överrensstämmande med att ge en personcentrerad vård (Svensk
Sjuksköterskeförening 2016a).
Föräldrarna hade en önskan om att barnet skulle bli mer oberoende av föräldern efter att det blivit myndigt, när detta inte inträffade gav det insikter som upplevdes svåra. Denna önskan skulle kunna ses i förhållande till hur samhället ser på vad det innebär att bli vuxen. Det finns en samhällelig norm där att vara vuxen är tätt anknutet till oberoende, både ekonomiskt och till andra personer (Grönvik & Söder 2008; Ineland m.fl. 2013). Det kan finnas en poäng för sjuksköterskan att synliggöra denna norm tillsammans med föräldrarna, för att öka medvetenheten kring det. Insikter och händelser från när barnen föddes finns fortfarande kvar som minnen i föräldrarnas liv. Det finns anledning att tro att insikter även från denna tidsperiod kommer att följa föräldrarna genom livet. Detta ger om möjligt, ännu större anledning för sjuksköterskan att försöka skapa positiva upplevelser med föräldrarna.
