EXAMENSARBETE -KANDIDATNIVÅ
VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD
2020:88
Beroende med nyanser
En litteraturstudie om äldre patientens upplevelse av autonomi vid vård i
hemmet
Granat Frida
Skyvell Emelie
Examensarbetets
titel: Beroende med nyanser En litteraturstudie om äldre patientens upplevelse av autonomi vid vård i hemmet.
Författare: Frida Granat & Emelie Skyvell
Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad Nivå och poäng: Kandidatnivå, 15 högskolepoäng
Utbildning: Sjuksköterskeprogrammet GSJUK18V Handledare: Birgitta Wireklint Sundström
Examinator: Isabell Fridh
Sammanfattning
Patientens rätt till autonomi och självbestämmande är en central faktor i vårdandet och regleras i lagstiftningen. Omvårdnad är sjuksköterskans kompetensområde och ska bygga på respekt för patientens integritet och självständighet. Det är många gånger komplext för den äldre patienten att behålla sin autonomi då kroppen försvagas och samtidigt blir behovet av vård större. Att vårdas i hemmet innebär för många en stor livsstilsförändring och när vårdpersonal kliver in genom dörren blir den trygga och privata platsen plötsligt offentlig. Syftet med denna studie var att beskriva den äldre patientens upplevelse av autonomi vid vård i hemmet. Metoden för denna studie är en litteraturstudie innehållande åtta kvalitativa artiklar som belyser ett patientperspektiv. Resultatet innefattar tre teman med subteman samt ett centralt huvudtema. Teman är Anpassning, Begränsningar och Vårdrelation. Huvudtemat framkom som ett Beroende med nyanser. Resultatet visar att autonomin blir svår att tillgodose när det blir aktuellt med vård i hemmet. Patienterna upplever att de måste anpassa sig till vårdens tider och rutiner och på så sätt hamnar de i en beroendeställning. Genom beroendet till vården framträder också begränsningar i fri vilja och självständighet då mycket av omvårdnaden bygger på vårdens planering. Resultatet belyser vikten av en god vårdrelation där patienten kan känna trygghet i vårdandet och där respekten och delaktigheten är av stor betydelse. Resultatet visar också att en del patienter erfar att det är en lättnad när hjälp finns till hands och uttrycker tacksamhet över att kunna vårdas i hemmet så långt som möjligt.
Nyckelord: Hemsjukvård, autonomi, delaktighet, upplevelse, begränsningar, anpassning.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING _________________________________________________________ 1 BAKGRUND _________________________________________________________ 1
Den äldre befolkningen _____________________________________________________ 1
En växande befolkning och enskilt boende ____________________________________________ 1 Kommunal hälso – och sjukvård som vårdgivare _______________________________________ 1 Den sköra äldre patienten __________________________________________________________ 2 Vårdens perspektiv på den äldre sköra patienten ________________________________________ 2
Hemmets olika betydelser ___________________________________________________ 3
Hemmet som skyddar från omvärlden ________________________________________________ 3 Hemmet som vårdplats ___________________________________________________________ 3 Uppgifter inom hemsjukvården _____________________________________________________ 4
Sjuksköterskans profession __________________________________________________ 4
Omvårdnad_____________________________________________________________________ 4 Vårdande hållning med öppenhet och följsamhet _______________________________________ 5
Autonomi ________________________________________________________________ 5
Autonomibegreppet ______________________________________________________________ 5 Lagstiftning ____________________________________________________________________ 6 Äldre patientens autonomi i det egna hemmet __________________________________________ 6
PROBLEMFORMULERING ____________________________________________ 7 SYFTE ______________________________________________________________ 7 METOD _____________________________________________________________ 7
Design ________________________________________________________________________ 7 Sökstrategier och datainsamling ____________________________________________________ 8 Dataanalys _____________________________________________________________________ 9
RESULTAT _________________________________________________________ 10
Beroende med nyanser ____________________________________________________ 10 Anpassning ______________________________________________________________ 10
Att behöva förhålla sig till olika vårdare _____________________________________________ 10 Att behöva anpassa sitt hem _______________________________________________________ 11
Begränsningar ___________________________________________________________ 11
Vara oförmögen att påverka _______________________________________________________ 11 Inte vara fri____________________________________________________________________ 12 Förlora sin integritet _____________________________________________________________ 13
Vårdrelation _____________________________________________________________ 13
Få känna sig respekterad och delaktig _______________________________________________ 13 Uppleva bristande respekt ________________________________________________________ 14 Att vilja överlämna sig i vårdens händer med acceptans _________________________________ 14
DISKUSSION _______________________________________________________ 14
Metoddiskussion __________________________________________________________ 14 Resultatdiskussion ________________________________________________________ 16
Vårdrelationen med fokus på delaktighet ____________________________________________ 17 Anpassning ___________________________________________________________________ 18 Äldre patienters autonomi i relation till hållbar utveckling _______________________________ 19
SLUTSATSER _______________________________________________________ 20
Kliniska implikationer _____________________________________________________ 20
REFERENSER ______________________________________________________ 21
Bilaga 1: Artikelsammanställning ___________________________________________ 27 Bilaga 2: Sökhistorik ______________________________________________________ 31
INLEDNING
Under sjuksköterskeutbildningen har vi fått insikt i att det ingår i sjuksköterskans profession att främja och bevara patientens autonomi. Under den verksamhetsförlagda utbildningen har vi dock båda fått erfara att ett förhållningssätt som stödjer patientens självständighet ibland brister i praxis och speciellt vid vård av äldre. Vi har själva erfarenheter av att den äldre patienten i många situationer blir passiv i vårdandet. Det är således en viktig aspekt av sjuksköterskans profession att belysa då vi i dagens samhälle lever längre och allt fler äldre kommer att bli i behov av vård. Därför vill vi studera den äldre patientens upplevelse av autonomi vid vård i hemmet.
BAKGRUND
Den äldre befolkningen
En växande befolkning och enskilt boende
Enligt Statistiska centralbyrån (2018) har Sveriges befolkning under de senaste åren ökat snabbt. I början av 2017 passerades Sveriges folkmängd 10 miljoner och år 2028 beräknas att folkmängden uppnår 11 miljoner. Enligt SCB (2018) kommer den största ökningen ske för de som är 80 år eller äldre. De beräknar att denna åldersgrupp kommer vara 255 000 fler än idag, vilken motsvarar en ökning på 50 procent. Socialstyrelsens nuvarande lägesrapport (2020b, ss. 11) visar att cirka 20 % av Sveriges befolkning är 65 år eller äldre. Medellivslängden ökar främst hos de med eftergymnasial utbildning och andelen utrikesfödda ökar. Under 1900 talet stod antalet utrikesfödda för 10 procent av den äldre befolkningen, 2018 var denna andel 13 procent (Socialstyrelsen 2020b, ss. 11). WHO (2018) rapporterar att världens befolkning ökar och att människor lever allt längre och att denna demografiska förändring kommer att göra att hälso- och sjukvården i alla länder kommer att stå inför stora utmaningar för att säkerställa hälso- och sjukvårdssystemen. I Socialstyrelsens lägesrapport (2020b, ss. 7–8) framgår även att allt fler äldre får vård och omsorg i ordinärt boende. De flesta patienter inom denna vårdform är ≥65 år och många har komplexa vårdbehov som kräver kvalificerad hälso- och sjukvård. Denna utveckling ställer större krav på resurser och kompetensutveckling av personal inom vård och omsorg av äldre. Under 2018 var det närmare 409 500 personer som fick kommunala hälso- och sjukvårdsinsatser, 340 300 av dessa var över 65 år (Socialstyrelsen 2020b, ss. 85–86).
Kommunal hälso – och sjukvård som vårdgivare
Ädelreformen trädde i kraft 1 januari år 1992. Detta innebar att kommunerna fick ett samlat och övergripande ansvar för vård och omsorg av äldre i särskilda boendeformer. Ädelreformen bygger på en helhetssyn på den äldre patienten. Det innebär att både medicinska och sociala behov skall tillgodoses på ett strukturerat sätt. På grund av överbelagda medicinavdelningar som vidare ledde till hospitalisering av de äldre gjorde detta att reformen var ytterst lämplig. Genom rätten till boendeformen för omvårdnad och service kunde trycket på landstingens sjukhus lätta (Socialdepartementet 1990). Samtidigt infördes i Socialtjänstlagen (2001:453) en skyldighet för kommunerna att inrätta
boendeformer för omvårdnad och service för människor i behov av särskilt stöd. Boendeformerna inkluderar ålderdomshem, servicehus, sjukhem och gruppbostäder. Genom att använda ett samlat begrepp för dessa särskilda boendeformer kunde kommunerna nu ha friheten att bestämma hur äldres behov av vård, boende och service skulle tillgodoses (Socialdepartementet 1990).
Idag omfattar den kommunala hälso- och sjukvården av såväl hemsjukvård som rehabilitering, serviceboende, dagverksamheter och även vård av personer med behov av personlig assistans (Socialstyrelsen 2020a). Enligt Socialstyrelsen (2019) har landstinget det övergripande ansvaret att erbjuda den som är bosatt i landstinget en god sjukvård. Kommunerna ansvarar för hälso- och sjukvård i permanent särskilt boende, korttidsboende, dagverksamheter. De ansvarar även för hälso- och sjukvård i det egna hemmet i form av hemsjukvård då kommunen kommit överens med landstinget om detta. Enligt Socialstyrelsen (2019) ska det finnas minst en medicinsk ansvarig sjuksköterska i kommunen som ska ansvara för vårdens kvalitet och patientsäkerhet.
Den sköra äldre patienten
Skörhet hos äldre är något som uppkommer på grund av det naturliga åldrandet i kombination med exempelvis sjukdom, läkemedelsbiverkningar eller annan yttre påverkan (Ernsth-Bravell, Dahlin-Ivanoff & Edberg 2017, ss. 222–223). Enligt WHO kan skörhet hos äldre ses som en åldersrelaterad försämring av olika kroppsfunktioner vilket kan resulterar i minskad reservkapacitet samtidigt som det kan leda till en sårbarhet vid påfrestningar, och kan därför öka risken för negativa hälsotillstånd (WHO 2016). Sköra äldre riskerar även att drabbas av upprepade fall, undernäring och trycksår (Lannering, Ernsth-Bravell, Östgren, Midlöv & Mölstad 2016). Ernsth-Bravell, Dahlin-Ivanoff och Edberg (2017, ss. 222–223) belyser vikten av att fokusera på den åldrande patientens skörhet vid omvårdnad istället för att behandla alla delar separat för att uppnå en mer helhetlig bedömning. Ofrivillig viktminskning, muskelsvaghet, nedsatt ork, långsamhet och nedsatt fysisk aktivitet är kriterier som kan definiera en skör äldre människa. Om den äldre uppnår tre eller fler av dessa kriterier ska den äldre definieras som skör (Ernsth-Bravell, Dahlin-Ivanoff & Edberg 2017, ss. 222–223).
Vårdens perspektiv på den äldre sköra patienten
Gustafsson, Edberg och Dahlin-Ivanoff (2012) belyser sjukvårdspersonalens syn på begreppet skörhet och menar på att deras syn skiljer sig från den nuvarande kunskapen om skörhet. I studien av Gustafsson, Edberg och Dahlin-Ivanoff (2012) framkommer följande sju dimensioner av skörhet, att vara kroppsligt svag och sjuk, att påverkas negativt av personliga egenskaper, att sakna balans i de vardagliga aktiviteterna, att vara beroende i sin vardag, inte anses viktig, att hindras av den fysiska miljön, bristfällig samhällstjänst samt att ha ett otillräckligt nätverk. Gustafsson, Edberg och Dahlin-Ivanoff (2012) hävdar att dessa dimensioner av svaghet kan bidra till en mer omfattande förståelse för begreppet.
I en annan studie av Gee, Cheung, Bergler och Jamieson (2019) där både vårdpersonal och äldre fick diskutera begreppet skörhet visade resulterade även här att det är ett flerdimensionellt begrepp. Begreppet inkluderade både fysiska, psykologiska, sociala och
funktionella utmaningar samt förluster. Några av dessa förändringar var sämre rörlighet, kognitiva förändringar, sämre självförtroende, isolering och att vara beroende av hjälp.
Hemmets olika betydelser
Hemmet som skyddar från omvärlden
Hemmet kan beaktas som ett fridlyst ställe där människan kan skapa en egen plats och ha friheten att vara skyddad från omvärlden (Hilli 2007). Tidigare forskning visar att hemmet symboliserar både säkerhet och frihet för patienten som inkluderar minnen, en social mötesplats samt egen tid och reflektion (Dahlin-Ivanoff, Haak, Fange & Iwarsson 2007). Att den äldre patienten får vård i hemmet bidrar till en ökad möjlighet för autonomi och livskvalitet i jämförelse med sjukhusvård (Vårdförbundet 2010).
Gillsjö, Schwarts-Barcott och Von post (2011) visar att den äldre patienten ser hemmet som en plats där minnen existerar och som byggts upp tillsammans med andra. Hemmet har byggts upp under lång tid och innehåller möbler och saker av betydelse för den äldre och som ger en känsla av välbefinnande. Forskning visar vidare på att den äldre patienten ser hemmet som en plats att hitta styrka genom avslappning, trygghet, lugn och ro. I hemmet är minnen och upplevelser starkt integrerade och en plats där en familj ofta skapats. För den äldre patienten ses hemmet som en plats där man kan vara sig själv och känna sig bekväm. Rutiner och gamla vanor sitter djupt inrotade vilket således bidrar till känslan att känna sig hemma. För patienten symboliserar också hemmet fri vilja att vara ensam eller att släppa in vem man vill och bidrar till känslan att känna sig oberoende. Hemmet är en plats som formats av vilja, livsstil och personliga föremål. För den äldre finns också en rädsla för framtiden. Att någon gång tvingas lämna sitt hem vilket skapar känslor av hjälplöshet, ångest och rädsla för att förlora sin integritet och självbestämmande. Även Öresland, Määttä, Norberg, Winther-Jörgensen och Lützen (2008) beskriver hemmet som en plats där människor får utrymme för avkoppling och således införs en känsla av frihet. Hemmet är därmed en privat plats som erbjuder sociala och omtänksamma relationer.
Hemmet som vårdplats
Det blir problematiskt när vårdare kliver in i någons hem eftersom det är oundvikligt att inte göra intrång i patientens integritet och privatliv (Öresland et al. 2008). Ädelreformen innebar en stor förändring när kommunen fick ett samlat ansvar för äldre som vårdas i hemmet (Socialstyrelsen 2016). Utvecklingen har inneburit mer avancerade insatser för patienter som vårdas i hemmet. Äldre patienter inom hemsjukvård är många gånger sköra och multisjuka. Vård som ges i hemmet skall ha föregåtts av en vård och omsorgsplanering. Omvårdnad i hemmet skall bygga på god och säker vård som innehåller rehabilitering, medicinering och omvårdnad (Vårdförbundet 2010). Genom optimalt samarbete mellan vårdaktörer och med ett kreativt och flexibelt förhållningssätt kan vård till äldre ges förebyggande i hemmet. Vidare minskar risken för försämring men ger också större möjlighet att bibehålla en god livskvalité för patienten (Naess, Kirkevold, Hammer, Straand & Wyller 2017).
Med hemmet som vårdplats ges patienten möjlighet till att påverka samt använda och synliggöra befintliga resurser, vilket på så sätt också höjer självkänslan och ger således
också motivation till att utföra sina dagliga aktiviteter (Hilli 2007). När sjuksköterskan kliver över tröskeln till patientens hem blir det privata hemmet plötsligt offentligt och en plats där sjuksköterska och patient skall inkluderas i vårdens olika processer. Det kan uppstå etiska konflikter eftersom sjuksköterskan ses som den främsta experten i detta sammanhang men samtidigt måste agera som gäst i patientens hem (Öresland 2017, ss. 94–108).
Uppgifter inom hemsjukvården
I patientens hem arbetar sjuksköterskan ofta mycket självständigt men också för att samordna teamets olika insatser för den enskilde patienten vilket skall resultera i ett fungerande samarbete mellan omvårdnad, rehabilitering och medicinering (Berlin 2019, ss. 139–159). Josefsson och Ljung (2010, ss. 25–32) beskriver att när sjuksköterskan utför omvårdnad i patientens hem är det viktigt att beakta vad hemmet betyder och symboliserar för patienten. Sjuksköterskan skall arbeta för att bevara och främja patientens hälsa samt belysa och identifiera patientens grundläggande och specifika omvårdnadsbehov. Sjuksköterskan skall också leda samt organisera vårdteamet runt patienten som inkluderar att kunna konsultera och informera i samverkan med andra instanser. Då behoven hos den äldre patienten ofta förändras över tid är det viktigt att sjuksköterskan har en flexibilitet och en öppenhet för att förnya sin kompetens. Vidare skriver Josefsson och Ljung (2010, ss. 28–30) att sjuksköterskan inom hälso- och sjukvård har ett brett ansvar som innefattar målsättning, planering, delegering, ledning och samverkan med övriga instanser kring patienten. Således ligger det i sjuksköterskans profession att se till så att den äldre patientens omvårdnadsbehov tillfredsställs, att samverkan är optimal och detta med stöd i den individuella vårdplaneringen.
Sjuksköterskans profession
OmvårdnadAtt tillhöra en profession innebär ett specifikt yrkesansvar. Omvårdnaden är ett centralt område i sjuksköterskans profession som ligger till grund i ett vetenskapligt och etiskt förhållningssätt i det patientnära arbetet. Omvårdnad har en etisk dimension vilket gör att varje enskild sjuksköterska har ett ansvar att se till patientens individuella behov när det gäller beslutsfattande, bemötande och bedömningar. Sjuksköterskans profession innefattar självständigt yrkesutövande men samtidigt också gemensamt arbete med andra yrkeskategorier kring den enskilde patienten (Svensk sjuksköterskeförening 2009). Enligt kompetensbeskrivningen i svensk sjuksköterskeförening (2017b) ansvarar och leder sjuksköterskan omvårdnadsarbetet. Sjuksköterskan ska även ha god kunskap om personcentrerad vård då bedömning, diagnostik samt planering, genomförande och utvärdering av omvårdnaden ska ske tillsammans med patienten. Detta belyses även av Ekman et al. (2011) där forskarna tar upp att målet med den personcentrerade omvårdnaden är att sjuksköterskan i partnerskap med patienten ska komma fram till gemensamma mål med vården. Omvårdnaden ska vara riktad mot patientens grundläggande behov och upplevelser i det dagliga livet vilket inkluderar fysisk, psykosocial, andlig och kulturell dimension.
Professionens etiska kod handlar om att omvårdnad skall utövas med hänsyn till människor och deras värderingar, respekt för mänskliga rättigheter samt en respekt gentemot patientens autonomi. Sjuksköterskan har också ett ansvar att bidra till förbättring avseende kvalitén och kontinuiteten inom hälso- och sjukvård samt bidra till utveckling och evidens inom forskning (Svensk sjuksköterskeförening 2009).
Vårdande hållning med öppenhet och följsamhet
En vårdande hållning är grundläggande i alla vårdande sammanhang. Ozolins och Hörberg (2019, ss. 95–99) beskriver att sjuksköterskan skall sträva efter ett vårdande förhållningssätt som bygger på följsamhet och öppenhet för varje enskild patients behov. Den vårdande hållningen innefattar att kunna ta avstånd från förförståelse och personlig inställning och istället använda ett reflekterande förhållningssätt för att få förståelse för andra människor. Det handlar om att inte ta patienten för given utan att vara lyhörd för den enskildes tankar och behov.
Den vårdande hållningen präglas av förståelse för patientens möjligheter och hinder som inkluderar sårbarhet. I det vårdande mötet är det av betydelse att kunna ha ett samspel mellan närhet och distans till patienten (Ozolins & Hörberg 2019, ss. 87–101). Enligt Dahlberg (1996) handlar det om att se patienten som en unik människa med unika erfarenheter och inte bara som en patient. Det är då individens riktiga behov och önskningar kommer fram vilket är betydande för hälsoprocessen. Sjuksköterskan bär ett ansvar att sträva efter en vårdande relation som ligger till grund i ett etiskt förhållningssätt. En vårdande hållning bygger på att beakta och vara följsam för patientens självbestämmande samt delaktighet i vårdprocessen (Ozolins & Hörberg 2019, ss. 97).
Enligt Dahlberg och Segesten (2010, ss. 192–200) handlar det således om att hälsoprocesser skall stärkas och stödjas samtidigt som vårdaren skall vara öppen och följsam för varje patientens vårdbehov. Det ligger i vårdarens ansvar att i sin profession och kompetens sträva efter att mötet med patienten blir vårdande. En vårdande hållning innefattar att följsamt se, lyssna, känna, tänka och förstå. Detta kan vidare resultera i att patientens livsvärld synliggörs och vårdaren får möjlighet att förstå hur patienten upplever och erfar sin hälsa samtidigt som patientens delaktighet stärks.
Autonomi
Autonomibegreppet
Enligt Sandman och Kjellström (2018, s. 243) härstammar ordet autonomi från de grekiska begreppen ”auto” och ”nomos” vilket betyder ”själv” och ”lag”. Autonomi speglar i att självständigt kunna påverka sitt liv, fatta egna beslut och att vara oberoende. Vidare skriver Sandman och Kjellström (2018, ss. 245–248) att fyra aspekter kan identifieras som speglar en människas autonomi vilket innefattar självbestämmande, självständighet, önskningar och frihet och det handlar om att respektera en människas autonomi på så sätt att det ger värde för patientens liv.
Enligt Beauchamp och Childress (2001) innebär autonomi att självständigt kunna ta beslut om egna val utan någon annans påverkan eller kontroll. Sandman och Kjellström
(2018, ss. 245–247) belyser även att respekt för en persons autonomi är en grundläggande ställning som skall strävas efter inom hälso- och sjukvård. Vidare skriver de att autonomibegreppet är flerdimensionellt och innehåller olika faktorer och betydelser vilket kan vara förvirrande. I stora drag innehåller autonomibegreppet beslut, önskningar och handlingar och dessa har också en samverkan med varandra. För att fatta egna beslut krävs beslutkometens samt handlingseffektivitet vilket vidare gör att en person har förmågan att kunna upprätthålla sin autonomi. Enligt Bowman (2004) måste vi synliggöra hur varje enskild person ser sig själv i förhållande till andra för att förstå autonomin i ett tvärkulturellt sammanhang och att autonomiprincipen handlar om att människor har en inre strävan efter att vara och förbli självständiga.
Lagstiftning
Patientlagen (SFS 2014:821) syftar till att stärka och tydliggöra patientens ställning inom hälso- och sjukvårdsverksamhet samt att främja patientens självbestämmande, integritet och delaktighet. Lagstiftningen slår fast hur hälso- och sjukvården så långt som möjligt ska utformas och genomföras i samråd med patienten. Det framgår även att patientens medverkan i form av att utföra viss vård eller behandlingsåtgärder ska utgå ifrån patientens egna önskemål och förutsättningar. Patientens närstående ska även göras delaktiga vid utformningen och genomförande av vården, om det anses lämpligt och det inte föreligger hinder för detta.
Patientens rätt till autonomi och självbestämmande stärks även i Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) där det beskrivs hur hälso- och sjukvården ska bedrivas för att kraven på god vård ska kunna uppfyllas. Det innebär att vården ska vara av god kvalitet, god hygienisk standard, patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet ska tillgodoses, vården ska bygga på respekt för patientens integritet och självbestämmande samt att vården ska främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvården och vara lättillgänglig. Även Socialtjänstlagen (SFS 2001:453) understryker patientens autonomi, där det står att Socialtjänstens äldreomsorg ska inriktas på att äldre människor ska kunna leva ett värdigt liv och få känna välbefinnande. Socialnämnden ska också arbeta för att äldre ska leva under trygga förhållanden där de ska ges möjlighet att leva och bo självständigt. I Socialtjänstlagen (SFS 2001:453) står det även att Socialnämnden ska verka för att äldre människor, så långt det går ska ges möjlighet att välja när och hur hjälp och stöd i boende ska ges.
Äldre patientens autonomi i det egna hemmet
Fjordside och Morville (2016) skriver att det är viktigt att värna om den äldre patientens autonomi vid vård i hemmet. Oavsett hur sjuk eller svag patienten är så finns viljan att vara involverad och att kunna fatta egna autonoma beslut i vårdande sammanhang. Samarbetet och relationen mellan patient och vårdare är avgörande för hur patienten kan fatta egna beslut. Forskning visar också att vård i hemmiljö kan vara komplext då den äldre patienten har en önskan om att vara självständig men är samtidigt i behov av hjälp. Genom att synliggöra patientens behov och visa respekt för patientens autonomi kan det bidra till att patienten upplever självständighet i omvårdnaden. Hillcoat-Nalletambys (2014) studie visar att vara oberoende och självständig kan ha olika betydelser för äldre patienter men det finns också gemensamma faktorer. Dels att patienten accepterar att få
hjälp när det behövs men också att ta vara på befintliga resurser i omgivningen som pengar, familj och vänner bidrar till en känsla av självständighet. I studien framkom det också att den fysiska och mentala förmågan är två viktiga aspekter för att patienten skall känna sig förmögen till att fatta egna autonoma beslut.
Även Fjordside och Morville (2016) visar på att hemmet är en viktig faktor för att den äldre patienten skall fatta egna autonoma beslut då den trygga miljön ger motivation och vilja till att vara självständig. Studien visar också på att äldre vill vara oberoende i sitt eget hem, vilket kan bli problematiskt då professionell vård behövs och det blir svårare för patienten att behålla integritet och självbestämmande. Autonomin i det egna hemmet påverkas av att hemmet har blivit en arbetsplats för vårdpersonal men också på grund av tekniska hjälpmedel som måste finnas till hands eller att möbler måste tas bort eller möbleras om. Resultatet i studien visar att en del av de äldre patienterna uttrycker att autonomin får en negativ påverkan då vårdarna fattar beslut utan att involvera och göra patienten delaktig, vilket vidare ger en känsla av att tappa kontrollen. Patienterna upplevde att det var svårt att påverka sin vård och vara delaktig då tider och aktiviteter måste anpassas efter sjukvårdens upplägg.
PROBLEMFORMULERING
Sveriges befolkning lever längre och den äldre befolkningsgruppen blir allt större i likhet med befolkningssituationen globalt sett. Detta ökar kravet på den kommunala hälso- och sjukvården då fler kommer att behöva vård i ordinärt boende. Den äldre patienten kan dessutom vara skör på grund av olika anledningar, t.ex. ofrivillig viktminskning, muskelsvaghet, multisjuklighet och ensamhet. Därmed ökar beroendet av vårdarna för att klara av sin vardag. Det kan därför bli en utmaning för den äldre patienten att vara autonom i omvårdnaden. Relationen till sjuksköterskan samt den övriga vårdpersonalen är en betydande faktor för att den äldre ska kunna behålla sin självständighet. Det ingår i sjuksköterskans profession att bevara det friska hos patienten och ta hänsyn till patientens autonomi genom att synliggöra patientens egna resurser, trots svaghet och beroendet till vårdarna. Vi vill med denna uppsats samla tillgänglig kunskap om patientens upplevelse av vård i hemmet för att sjuksköterskor och andra vårdare ska få större beredskap att stödja patientens autonomi. En sådan kunskap förväntas kunna underlätta både vårdandet och vårdrelation samt synliggöra och gynna delaktigheten för den individuella patienten.
SYFTE
Syftet var att beskriva den äldre patientens upplevelse av autonomi vid vård i hemmet.
METOD
Design
Segesten (2017, ss. 100–102) beskriver litteraturöversikt som att kartlägga kunskapen inom ett område och detta görs genom brett sökande av vetenskapliga artiklar som vidare analyseras och sammanställs i resultatet. Vald metod är litteraturstudie enligt Friberg
(2017, ss. 141–142) vilket innebär att ge en kunskapsöversikt inom ett område genom att kritiskt och systematiskt studera samt granska redan publicerad forskning. Denna studie genomförs med ett vårdvetenskapligt perspektiv och den erhållna kunskapen avser att påvisa konsekvenser för det praktiska omvårdnadsarbetet.
Sökstrategier och datainsamling
Enligt Östlundh är litteratursökning kontextbunden och alla sökningar kräver ett unikt tillvägagångssätt där analys och dokumentation är av största vikt. Den egentliga litteratursökningen byggs på noggrant dokumenterat tillvägagångssätt som arbetas fram systematiskt för att identifiera det slutliga urvalet (Östlundh 2017, ss. 60–62).
Vårt tillvägagångssätt och metod började med sökning efter relevant litteratur som också kunde hjälpa oss på vägen att forma ett syfte och ge en noggrann utarbetad problemformulering. Under litteratursökningen lästes sammanfattningarna med ett så kallat ‘’ helikopterperspektiv’’, detta för att få en överblick och ett helhetsgrepp om vilka sökord som är relevanta men också för att få en bild av hur studierna karaktäriseras. Nästa steg var att avgränsa och bestämma vilka artiklar och studier som skulle ingå i litteraturöversikten. Studierna som inkluderades skulle ha ett patientperspektiv och innehålla intervjuer där man får en tydlig bild av patientens erfarenheter. Vi utökade även litteratursökningen genom att inkludera artiklar där patienterna också bodde på äldreboende för att få mer material till resultatet men också för att tydliggöra patienternas perspektiv på att få vård i hemmiljö.
Urvalet begränsades därefter genom studiens inklusionskriterier; studierna skulle vara publicerade mellan år 1990–2020 och vara peer - reviewed för att försäkra att artiklarna genomgått en vetenskaplig kvalitetsgranskning samt vara publicerade på engelska. Artiklarna skulle innehålla patientens erfarenheter av vård i hemmet eller äldreboende. Deltagarna i studierna skulle vara >53 år för att kunna spegla den äldre patienten. Studier som exkluderades var studier som belyste sjuksköterskors eller anhörigas perspektiv då vi bara ville studera patientens perspektiv.
Många sökord valdes för att initialt kunna finna många olika artiklar och därefter välja ut de mest relevanta som främst innehöll ett patientperspektiv och som matchade de aktuella inklusionskriterierna. Sökningen resulterade slutligen i åtta kvalitativa artiklar som valdes till studien och som analyserades och presenterades i en artikelsammanställning (bilaga 1).
Den egentliga litteratursökningen utfördes i databaserna PubMed och CINAHL. Orden som valdes i sökningarna var genomtänkta och det gjordes flera generella sökningar för att studera tillgången till relevanta artiklar. Sökningarna gjordes med orden AND eller OR för att få en sammankoppling av sökorden. Sökord: Lived experience, older patients, independent, Home care, older patient’s perspective, own home, Autonomy, qualitative research, homecare, experiences, care, home nursing patients, patients experience, autonomy, Older people, experience, nursing homes, elderly care, care experiences, powerlessness, older people och participation. Därefter gjordes en sammanställning av sökhistoriken (bilaga 2).
Dataanalys
Enligt Friberg (2017, ss.148–149) skall studierna läsas flera gånger, sammanfattas i text för att få en övergripande identifikation av områden och förstå sammanhang och innehåll. Studierna lästes först översiktligt för att få inblick över abstrakt, syfte, metod och resultat. De studier som verkade relevanta för syftet, lästes igenom separat och noggrant av båda författarna. Detta upprepades ett flertal gånger för att få en optimal uppfattning om studiernas innehåll och kvalité. Därefter lästes artiklarna tillsammans av författarna för att tydliggöra perspektiv och förståelse för innehållet. Vidare analyserades och sammanfattades de valda studierna grundligt i separata dokument. för att få en överblick över studiens centrala huvudfynd. Nästa steg var att urskilja likhet och skillnader i studiernas syften, metod och analys samt resultat. Sedan gjordes en sammanställning av studierna som analyserats som resulterade i subteman, teman och ett huvudtema. Samtliga studier som inkluderats i vår forskning har etiskt granskats och är således också godkända av etisk kommitté
RESULTAT
I resultatet presenteras den äldre patientens upplevelse av autonomi vid vård i hemmet och på särskilt boende i form av tre teman med tillhörande subteman samt ett övergripande huvudtema.
Tabell 1. Sammanställning av resultatets subteman, teman och huvudtema.
Subteman Teman Huvudtema
Att behöva förhålla sig till olika vårdare
Anpassning
Beroende med
nyanser
Att behöva anpassa sitt hem Vara oförmögen att påverka
Begränsningar
Inte vara fri Förlora integritet
Få känna sig respekterad och delaktig
Vårdrelation
Uppleva bristande respekt
Att vilja överlämna sig i vårdens händer med acceptans
Beroende med nyanser
Den äldre patientens upplevelser av autonomi vid vård i hemmet kan förstås som ett beroende till vårdarna i form av anpassning och begränsningar. Beroendets nyanser speglar en variation av upplevelser då dessa visade sig vara både positiva och negativa. Kännetecknande för det positiva är när patienten upplever sig delaktig och trygg i vårdandet. De negativa upplevelserna kännetecknar att patientens upplevelse av att behöva anpassa sig till vårdens rutiner och behov samt upplevelsen av begränsad möjlighet att påverka vårdens struktur.
Anpassning
Att behöva förhålla sig till olika vårdare
Patienterna upplevde oro när de inte visste vem eller vilka som skulle komma och osäkerheten kring om vårdkvalitén skulle vara enligt deras önskningar var påfrestande. Frågor som ofta dök upp innan besöket var om vårdaren visste hur patienten ville ha de eller hur vårdarens olika kompetenser såg ut (Ellefsen 2002). Det kunde också kännas obehagligt att behöva exponera sig, klä av sig eller göra toalettbesök inför en okänd människa som inte hade besökt dem förut (Jarling, Rydström, Ernsth-Bravell, Nyström & Dalheim-Englund 2018).
Tuominen, Leino-Kilpi och Suhonens (2016) studie visar att patienter kunde uppleva vårdrelationer som påtvingade då de inte kunde påverka vem som kom eller när. Patienterna fick förhålla sig till de olika sjuksköterskornas attityder, arbetssätt och uppförande och när det brast i yrkesfärdigheter hos sjuksköterskorna så upplevde patienterna ett hinder i sin frihet som individer. I en annan studie visade resultatet att deltagarna tyckte det var viktigt att kunna ha rätten till att neka vissa vårdare att komma på besök om de inte uppförde sig enligt deras önskningar och behov (Holmberg, Valmari & Lundgren 2012).
Patienterna var således tvungna att anpassa sig till när vårdaren hade tid för dem och detta var oftast inte förhandlingsbart. Patienterna beskrev att anpassning till vården innebar att man som patient måste vara flexibel och anpassa sig till vårdarna för att få den hjälp de behövde och önskade (Jarling et al. 2018).
Att behöva anpassa sitt hem
Ellefsen (2002) visar att patienterna upplevde att autonomin begränsades då personalen anpassade hemmet för deras behov och för att kunna ge vård. En annan studie belyser det centrala temat i resultatet att patienterna kände sig som gäster i sina egna hem när hemsjukvård blev aktuellt. Bidragande faktorer till detta var att privatlivet ofrivilligt blottades och att de kände en känsla av att vara i underläge när hemmet blev en vårdplats. Integriteten och en känsla av exponering infann sig när vårdare ibland klev in genom dörren oanmälda eller när vårdaren pratar över huvudet på patienten så kändes den egna privata hemmiljön mer som en arbetsplats (Jarling et al. 2018).
Ytterligare en annan studie visade att patienterna såg sjuksköterskan som en profession och yrkesutövare. De äldre patienterna tyckte att det var viktigt att vårdaren respekterade det privata hemmet när de kom på besök då det kunde gynna den egna självkänslan och delaktigheten. Studien visade också att deltagarna inte såg sjuksköterskan som någon gäst utan mer en yrkesutövare som är där för att göra sitt jobb. De ansåg också att det kändes kränkande om vårdaren uttryckte kommentarer om att hemmet var stökigt eller oorganiserat (Holmberg,Valmari & Lundgren 2012).
Doyle (2014) redovisar ett tema som rör maktutövning där kontroll av personligt utrymme är en faktor. Deltagarna i studien uttryckte att de uppmanades att göra förändringar i sin privata hemmiljö och att de var tvungna att ta bort vissa personliga tillhörigheter för att få godkännande till tjänster i hemmet. Detta kunde innefatta tillhörigheter av stor betydelse för patienten vilket kunde kännas som en stor sorg men också kränkande. Det fanns också krav på att de skulle finnas vissa specifika rengöringsmedel för att hälso- och sjukvården säkerhetskrav skulle uppfyllas. Detta resulterade således att patienterna kunde känna en känsla av att vara kontrollerade.
Begränsningar
Vara oförmögen att påverka
Patienterna upplevde sig oförmögna att påverka hemsjukvårdens struktur och villkor (Breitholtz, Snellman & Fagerberg 2013; Ellefsen 2002; Jarling et al. 2018). Tiderna för
besöken bestämdes av vårdgivaren och var oftast svåra att förhandla om. Tiderna diskuterades i början men måste sedan anpassas till andra vårdtagare och till vårdgivarens arbetsschema (Ellefsen 2002). Det framkommer att patienterna upplevde att det var svårt att påverka beslut om vilken tid maten skulle serveras och tid då de behövde hjälp med dusch och blev på så vis beroende av vårdens rutiner (Breitholtz, Snellman & Fagerberg 2013). Patienterna var således tvungna att anpassa sig till när vårdaren hade tid för dem och detta var oftast inte förhandlingsbart. I Doyles (2014) studie framkommer det att då vårdtagare inte visste när vårdaren skulle komma resulterade detta i långa väntetider vilket gjorde att patienterna hade svårt att planera dagen och fick ofta strukturera om eller avstå dagliga aktiviteter.
Oförmågan att kunna påverka frågor gällande organisationen upplevdes även på äldreboenden. Här fanns en rädsla för att försämra sin egen situation genom att uttrycka klagomål. De äldre upplevde att de inte kunde påverka tiderna för måltiderna, dusch, eller när de skulle gå upp på morgonen då det var sjuksköterskorna som bestämde detta. De upplevde även att de ibland fick vänta länge på att få hjälp med att byta inkontinensskydd eller gå på toaletten. Detta resulterade i att de fick gå med blött inkontinensskydd länge eller att de behövde använda ett bäcken istället för att få hjälp till toaletten (Tuominen, Leino-Kilpi & Suhonen 2016).
I hemsjukvården upplevdes det vara svårt som patient att ställa krav och påverka sin vård, det fanns även här en rädsla för att detta skulle påverka vårdrelationen (Jarling et al. 2018). Upplevelsen av bristande delaktighet infann sig då patienter uppfattade att vårdarna tog beslut och agerade utan att involvera patienten. Vårdarna kunde också upplevas som stressade vilket gör att patienten inte ges utrymme till att vara delaktig (Breitholtz, Snellman & Fagerberg 2013). Detta kunde även ses i Ellefsens (2002) studie där patienter upplevde ett begränsat engagemang från vårdpersonal när de försökte signalera en önskan eller behov av mer hjälp. Vårdpersonalen begränsade engagemanget genom att uttrycka att de hade mycket att göra, kolla på klockan eller genom att behålla ytterkläderna på. Allt detta hämmade patienterna att ta initiativ till att be om hjälp.
Inte vara fri
Att ha möjligheten att röra sig fritt både utomhus och inomhus var viktigt för de äldre (Caspari et al. 2018; Tuominen, Leino- Kilpi & Suhonen 2016). Det framkom i studien av Caspari et al. (2018) att detta inte alltid var möjligt då kroppen var svag eller att det inte fanns tillräckligt med personal som kunde hjälpa till. Detta framkallade känslor av att inte vara fri. Patienterna upplevde att deras frihet begränsades då de flyttade till ett vårdhem vilket belystes i flera studier (Caspari et al. 2018; Walker & Paliadelis 2016). I Walker och Paliadelis (2016) studie framkommer det att de äldre patienterna upplevde känslor av att vara inlåsta och beroende av hjälp. Att behöva leva tillsammans med andra och att vårdpersonalen har tillgång till deras lägenhet framkallade känslor av förlust av självbestämmande och integritet.
Tuominen, Leino-Kilpi och Suhonen (2016) beskriver att hinder som de äldre kan uppleva hämmar den fria viljan på ett vårdhem. Det framkommer att försämrad hälsa och fysisk funktion samt att vara beroende av hjälp i vardagen är hinder som upplevs av de patienterna. Sjuksköterskan kunde även vara ett hinder för att de skulle uppleva känslan
av fri vilja då de kunde ha ett oetiskt uppförande. Sjuksköterskans attityd, beteende och negativa inställning till att hjälpa kunde resultera i att beslut togs utan den äldre patientens delaktighet. Tuominen, Leino-Kilpi och Suhonen (2016) beskriver även att andra patienter på boendet begränsade den fria viljan då de behövde ta hänsyn till de andra på boendet. Det fanns också en rädsla för de andras beteende och de delade inte samma intressen, vilket gjorde att de undvek sociala utrymmen. Enligt Caspari et al. (2018) fick några av patienterna dela rum med någon de inte kände. Detta kunde vara krävande och begränsade deras frihet då de behövde anpassa sig till varandras rutiner.
Förlora sin integritet
Flera studier visar på att äldre patienter kan uppleva förlust av integritet i samband med vård i hemmet (Doyle 2014; Ellefsen 2002; Jarling et.al 2018; Walker & Paliadelis 2016). Det kunde vara förnedrande att vara beroende av någon annan för att kunna gå på toaletten. Patienterna kunde uppleva förlust av integritet och värdighet då detta var en privat handling som nu behövde göras i närheten av främlingar. Situationen förvärrades ytterligare då någon helt ny vårdgivare kom som den äldre aldrig träffat förut (Ellefsen 2002). I studien av Jarling et al. (2018) framkommer det även att den äldre patienten känner sig exponerad då hemmet blir en arbetsplats. Ibland tog inte vårdgivaren av sig skorna, kommer in utan att knacka på dörren eller pratar i telefon hemma hos vårdtagaren. De kände sig även blottade då de behöver klä av sig inför främmande människor. Då patienterna flyttar till vårdhem kunde detta framkalla känslor av förlorad integritet. Både av det faktum att de äldre behövde leva tillsammans med andra, men också för att personalen hade tillgång till deras lägenhet och personliga utrymmen (Walker & Paliadelis 2016).
Vårdrelation
Få känna sig respekterad och delaktig
Det var viktigt för patienterna att vara delaktiga och upprätthålla eget beslutfattande. De uttryckte att det även var viktigt att sjuksköterskan visade respekt och tog hänsyn till deras privata hem. De ville bli behandlade som en individ och inte som en sjuk person. Att ha rätten att kunna neka sjuksköterskor att komma på besök om de inte uppförde sig enligt deras förväntningar var viktigt för patienterna. Att ha friheten till att avboka ett besök om de inte hade ork var också viktigt (Holmberg, Valmari & Lundgren 2012). Det var betydelsefullt för äldre patienterna att vårdgivarna värnade om den vårdande relationen (Holmberg, Valmari & Lundgren 2012; Jarling et. al 2018; Walker & Paliadelis 2016). Relationen mellan patient och vårdare ansågs således viktig för patienterna och då vårdaren var lyhörd för patientens önskningar bidrog detta till känslan av att vara delaktig och autonom (Breitholtz, Snellman & Fagerberg 2013).
Det framkom även att patienter upplevde många av vårdgivarna som nära vänner vilket gynnade dem i vardagen (Walker & Paliadelis 2016). Att känna tillit till vårdpersonalen var viktigt för patienterna. Ärlighet och tillgänglighet skapade ett förtroende till vårdpersonalen och när de hörde av sig en extra gång var detta tillfredsställande (Holmberg, Valmari & Lundgren 2012).
Uppleva bristande respekt
Ellefsen (2002) rapporterar att patienterna kunde uppleva bristande respekt från vårdpersonal då de inte kom på bestämda tider. Det fanns också erfarenheter av förödmjukande uppförande av vårdpersonal då de inte tog av sig ytterkläderna, hälsade inte, och småpratade inte, utan började direkt med de uppgifter de var där för att göra. Liknande utfall kan ses i studien av Jarling et al. (2018) där patienterna beskrev att vårdpersonal kunde kliva in i deras hem utan förvarning. De beskrev också att en del vårdare pratade över huvudet på dem eller pratade i telefon stor del av besöket vilket gjorde att patienterna kände sig förbisedda.
Tuominen, Leino-Kilpi & Suhonen (2016) visar att känslan av bristande respekt kunde identifieras när vårdarna visade lathet i arbetet samt uppvisade ett bristande intresse för den enskilde. Vårdarnas attityder kunde ibland upplevas av patienterna som maktsökande eller manipulerande. När vårdaren hade en negativ inställning till begäran om hjälp kunde detta kännas som ett hinder i vardagen för patienten. I en annan studie av Doyle (2014) framkommer det att vårdtagare drabbats av både hot, försummelse, stöld och övergrepp i samband med vård i hemmet.
Att vilja överlämna sig i vårdens händer med acceptans
I två studier visade resultatet att det fanns äldre patienter som hade accepterat det faktum att överlämna sig i vårdens händer och kunde känna det var en trygghet att få hjälp när det behövdes (Breitholtz, Snellman & Fagerberg 2013; Tuominen, Leino-Kilpi, & Suhonen 2016). I studien av Jarling et al. (2018) uttryckte patienterna att det kunde ge positiva effekter av vård i hemmet. Relationen till vårdarna kunde kännas viktiga och meningsfulla. Dagliga besök och samtal gjorde att de kände sig mindre ensamma. Även fast patienterna kände en viss begränsning för dagliga aktiviteter fanns det en önskan om att vårdas hemma så länge som möjligt. De uttryckte tacksamhet över att vården kunde komma hem till dem. Ett tema i Walkers och Paliadelis (2016) studie var acceptans. Patienterna som intervjuades bodde på ett äldreboende och hade funnit sig i tanken att det var det som behövde göras för att få tillräcklig hjälp. Deltagarna uttryckte att det handlade om att förlika sig med tanken att man inte kommer att återvända till sitt ordinarie hem och istället acceptera situationen som den är och de kunde också känna glädje över den fina hjälpen de fick på boendet.
DISKUSSION
Metoddiskussion
En litteraturöversikt valdes som metod då denna enligt Friberg (2017, s. 141) kartlägger kunskapsläget inom ett visst fält. Vi ansåg att denna metod passade vårt syfte då det fanns ett stort utbud av tidigare forskning som berörde vårt valda ämne. Vi började med att göra en bred sökning med många sökord för att få en uppfattning av utbudet inom det valda området. Många av de artiklarna vi fick fram innehöll sjuksköterskans perspektiv och kunde därför inte användas. Detta gjorde att vi oftast behövde begränsa sökningen till patientens perspektiv för att finna artiklar som matchade våra inklusionskriterier.
Genom att ta del av Socialstyrelsens lägesrapport (2020b) fick vi bekräftat att den största gruppen som får vård i ordinärt boende är> 65 år. Därför blev detta vår första avgränsning vad gäller ålder för den äldre patienten. Vi fann dock studier av stor relevans där deltagarna var yngre än tänkt vilket gjorde att vi fick sänka vår avgränsning till> 53 år. Urvalet var först begränsat till artiklar som var publicerade mellan år 2010–2020 för att vi ville använda relativt ny forskning. Vi utökade senare denna avgränsning då träffarna inte gav önskat resultat. Avgränsningen 1990–2020 gav fler träffar och därmed ett större utbud av relevanta studier. Få exklusionskriterier valdes för att inte gå miste om relevant data.
För att finna tillräckligt med material till resultatet fick vi även inkludera studier där patienterna bodde på ett äldreboende. Enligt Socialstyrelsen (2019) ansvarar kommunerna för hälso- och sjukvård i både särskilt boende, korttidsboende samt det egna hemmet i form av hemsjukvård. Därför blev slutsatsen att både äldreboende och ordinärt boende kan ses som ett hem och en privat plats där hemsjukvård kan bli aktuell. Studiernas resultat visar även att erfarenheter hos patienterna liknar varandra oavsett var hemmet är placerat.
För att få en bred skildring av erfarenheter valdes studier från olika länder till vår datainsamling, vilket kan ses som en styrka för studien. Tanken var att använda databaserna Cinahl samt Pubmed då detta är två databaser som riktar sig mot vårdvetenskap. Fler databaser kunde valts för att få ett bredare utbud men dessa databaser som valdes ansåg täcka området som vi initialt ville studera. De valda studierna skulle vara etiskt granskade för att uppnå forskningsetiska kriterier. I våra inklusionskriterier var peer-reviewed ett krav för att säkerhetsställa att studierna var vetenskapligt granskade. Resultatet bestod från början av tio kvalitativa artiklar. Två av dessa fick senare uteslutas då den ena även innehöll sjuksköterskors och anhörigas perspektiv vilket inte stämde överens med vårt syfte. Den andra som senare fick väljas bort var på grund av att en deltagare i studien var 41 år vilket inte heller stämde överens med våra inklusionskriterier. Detta resulterade slutligen i åtta kvalitativa artiklar.
Materialet vi studerat har varit på engelska och har ibland översatts till svenska. Detta kan ses som en svaghet då vi inte kan garantera att översättningen är felfri. Dock har vi haft detta i åtanke och har därför tagit hänsyn till noggrannhet i översättning genom att läsa samt översätta materialet flera gånger. I vissa delar av resultatet är det otydligt om patienterna beskriver upplevelser av sjuksköterskan eller annan vårdpersonal. I studier då det tydligt framgår att sjuksköterskan vårdar så har vi valt att skriva ut det i resultatet. När det funnits oklarheter vilken personalkategori det handlar om så har vi valt att använda ordet vårdare för att inte få ett missvisande resultat. Slutsatserna blir att oavsett vilken yrkesroll som vårdar så är det patienternas erfarenheter och upplevelser av vårdandet som är den viktigaste och mest väsentliga informationen till vår studie. Vidare är det sjuksköterskan som bär ansvar över omvårdnadsarbetet och skall genom kommunikation och samarbete med övriga yrkesroller leda samt organisera arbetet kring patienten.
Då vi valde att använda oss av många sökord kan detta ses som en svaghet för studien, men genom noggrannhet har studier valts som innehåller ett patientperspektiv och alla
studier innefattar en intervjumetod vilket gör att en röd tråd upprätthålls genom hela arbetet. Det kan också ses som både svaghet och styrka att våra valda studiers resultat liknar varandra. Samtidigt som det stärker patienters erfarenheter och bevisar liknelser i upplevelser av hemsjukvård kan det också ses som svaghet då det inte blir så stor variation av upplevelser och erfarenheter. För att stärka validiteten i föreliggande studie har den insamlade datan lästs flera gånger av båda författarna både individuellt och gemensamt för att inte missa viktig information och för att få rätt tolkning av materialet. Studiernas syften, metod och resultat har också skrivits ner i dokument för lättare kunna urskilja likheter och skillnader. Artiklarna lades också in i artikelmatriser för att få en noggrann överblick när det gäller syfte, metod och resultat. Genom att identifiera likheter och skillnader i de studier som valdes kunde ny kunskap växa fram vilket skulle kunna gynna framtida arbete inom hälso- och sjukvården. Vi såg det mest intressant att studera patientens perspektiv då detta kan ge en utökad kunskap för vårdpersonal om patientens egna erfarenheter av omvårdnad och kan således bidra till en mer kvalitetssäker och individanpassad omvårdnad.
Resultatdiskussion
Studiens centrala huvudfynd handlar om ett beroende med nyanser. Vidare handlar det om att många patienter upplever förlorad autonomi och känner sig begränsade i vardagen när de får vård i hemmet. Detta speglar den beroende patienten som behöver anpassa sig för att få sina behov tillgodosedda. Resultatet belyser även hur viktig relationen till vårdaren är för att kunna upprätthålla autonomi. En del patienter känner sig tillfreds med att få hjälp av vården och känner sig trygga i vårdens händer, medan andra upplever bristande delaktighet, kränkningar och oförmåga att påverka sin vård.
Vidare diskuteras resultatet utifrån resultatets tre teman: Begränsningar, vårdrelationen och anpassning.
Begränsningar
Resultatet visar att patienterna kände sig begränsade i det egna beslutsfattandet då beroendet till vården var ett faktum och vardagen behövde anpassas till vårdens schema och rutiner. Således kan detta ses som ett vårdlidande då patienterna upplever känslor av förlorad frihet och autonomi. Enligt Arman (2015b, s. 43) kan vårdlidandet ta sig uttryck på flera sätt och kan beröra både människans praktiska, emotionella och existentiella behov i livet. Detta kan även ses i Kahn och Steeves (1986) studie där de menar på att lidandet inte bara handlar om observerbara symtom utan även om en inre process och ofta kan lidandet beskrivas som hot, kränkning eller förlust av sig själv.
I föreliggande resultat kan denna variation av vårdlidande ses då många upplever dåligt bemötande, kränkningar, begränsade förhandlingsmöjligheter eller praktiska hinder då de inte kan röra sig fritt eller behöver hjälp med privata handlingar. Detta ses även i studien av Dahlberg (2002) där patienterna uttrycker att de upplever att vårdandet är mer inriktad på rutiner och scheman istället för patienternas individuella behov. Likt föreliggande resultat frambringade detta känslor av att vårdens behov var mer i fokus än patientens behov. Dahlberg (2002) hävdar att allt detta gör att patienten blir fråntagen rätten att bli delaktig och påverka i sin hälsoprocess. Detta resonemang stärks av Teeri, Leino-Kilpi
och Välimäki (2006) då de visar på att patienter upplever att deras önskningar och behov inte blir tillfredsställda då vården är organiserad efter strikta rutiner som ska följas. Arman och Rehnsfeldt's (2007) studie visar på att patienter känner sig respekterade och sedda som människor då deras unika behov uppmärksammas och när vårdpersonalen tar sig tiden och har viljan att se dessa behov och detta belyser vikten av personcentrerad vård. Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2017b) är det grundläggande för sjuksköterskan att arbeta patientcentrerat. Föreliggande resultat visar också på vikten av att organisationen är utformad för att tillhandahålla personcentrerad vård i praktiken. Detta bekräftas eftersom många äldre upplevde begränsad frihet och förlorad autonomi på grund av organisationens rutiner. Dessutom upplevdes det svårt att förhandla om dessa i hopp om att få sina behov tillgodosedda. Kasén, Nordman, Lindholm och Eriksson (2008) skriver om hur en rigid organisation kan bidra till vårdlidande för patienten och att organisationen och strukturen behöver anpassas efter patienterna och inte tvärtom. Resultatet visade också på att patienterna inte alltid hade modet att säga ifrån då de var missnöjda med vården eller då de ville ha mer hjälp. De gånger då patienterna subtilt försökte uttrycka behov av mer hjälp blev detta ofta inte uppmärksammat. Istället för att försöka uppmärksamma de behov som patienterna försökte uttrycka, gjorde vårdarna sig oåtkomliga genom att verka upptagna eller stressade. Detta kan ses som maktutövande då patienten är i en beroendeställning till vårdaren som väljer att inte uppmärksamma dem och deras behov. Arman (2015b, s. 44–45) hävdar att maktutövning är något som förekommer inom hela hälso- och sjukvården. Då patientens önskemål inte tas på allvar leder detta till en känsla av maktlöshet. Hon beskriver även att patienterna har svårt att ställa sig upp mot makten och kräva sin rätt då vårdpersonalen har mer kunskap och således ett övertag. I den föråldrade hierarkin som fortfarande kan ses inom hälso- och sjukvården är patienten fortfarande i underläge.
I ICN:s etiska kod för sjuksköterskor är ett av sjuksköterskans grundläggande ansvarsområden att lindra lidande (Svensk sjuksköterskeförening 2017a). Således är det viktigt att det lidande som inte alltid är så synligt också uppmärksammas. Föregående resultat visar på att äldre sköra patienter som är beroende till vården är en utsatt grupp som riskerar att drabbas av vårdlidande. Detta är viktigt för sjuksköterskan att ha i åtanke då ansvaret att lindra lidande är grundläggande inom vården.
Vårdrelationen med fokus på delaktighet
Resultatet belyser vikten av en god relation till vårdaren som innefattar respekt för patienten och hennes hem, delaktighet och kontinuitet i vårdprocessen. En god tillgänglig vårdrelation gjorde att patienten kände sig trygg och respekterad vilket således gav positiva effekter för det egna beslutsfattandet. Den vårdande relationen enligt Arman (2015a, s.189) bygger på att vårdaren visar att man orkar höra och tål att se varje enskild människas berättelse. Vårdandet skall bygga på empati, öppenhet och respekt för den enskilde och bära på en beredskap för att möta patienten och tydligt visa att man är lyhörd och intresserad av varje patients situation. Detta är också synligt i vårt resultat där deltagarna tyckte det var viktigt när sjuksköterskan visade intresse för deras hälsa och välmående. Dahlberg och Segesten (2010, s. 196) beskriver också vikten av att vårdaren med öppenhet och följsamhet skall identifiera och synliggöra patientens behov av vård.
Det handlar om att värna om patientens berättelse och när osäkerhet och oron är närvarande för patienten så bör vårdaren främja det normala och naturliga vilket i slutändan stärker delaktigheten. Vårt resultat visar att delaktighet och beslutsfattande påverkas negativt när patienterna inte känner sig sedda eller hörda. Beroendet till vården resulterar i begränsat självbestämmande i vårdprocessen då det är svårt att påverka dagliga rutiner.
I Patientlagen (SFS 2014:821) beskrivs det att hälso- och sjukvårdspersonal skall stärka och främja patientens självbestämmande och delaktighet och att vården skall utformas efter patientens önskemål. Detta blir således problematiskt då resultatet visar att patienternas beroendeställning gör att delaktighet och önskemål inte alltid går att tillgodose när de behöver anpassa sig till vårdens förhållningssätt och riktlinjer. Patientens delaktighet påverkas negativt då det finns brister i vårdrelationen.
Resultatet bekräftas av Kasén et al. (2008) beträffande att patienter inte alltid vågar uttrycka sina behov då de befinner sig i en beroendeställning. Resultatet visar vidare att vårdaren anses som den främsta experten inom sin profession och när vårdrelationen brister ökar detta risken för ett lidande hos patienten. Även Kiessling och Kjellgrens studie (2004) hävdar att patienter tycker det är viktigt med kontroll samt kontinuitet i vårdandet för att bevara sin delaktighet, vilket också kan synliggöras i vår studie där patienterna värderade kontinuitet och tillit i vårdandet högt för att känna sig trygga och tillfreds med vårdrelationen. Vårdandets etik bygger på den vårdande relationen och hur denna relation ter sig spelar stor roll för främjande av patientens hälsa och lindring av lidandet.
Dessutom visar resultatet att de äldre patienterna kunde se vårdrelationen som viktig då den bidrog till att de kände sig mindre ensamma i sin vardag. De uppskattade när vårdaren tittade till dem en extra gång och kunde känna trygghet i att få hjälp när det behövdes. Detta bekräftas av Portaankorva, Kasén, och Nyström (2012) som beskriver att en vårdande relation handlar om att kunna bjuda in patienten som en del i vårdandet. Genom att patienten känner närvaro och medlidande från vårdaren gör det att patienten också upplever en vårdande gemenskap och delaktighet. En vårdande relation bygger på att både patient och vårdare bjuder in till samtal som bygger på förtroende och följsamhet.
Anpassning
Resultatet lyfter anpassning som en del vid vård i hemmet. Patienterna kände sig beroende av vårdens schema och rutiner och behövde anpassa både sitt hem men också vara flexibla och följsamma vilket gjorde att en beroendet till vården blev ännu mera tydlig. Motsvarande utfall kan ses i Frank, Asp, och Dahlbergs (2009) studie där resultatet visar att patienterna är beroende av vårdarens attityder och arbetssätt och det blir därför problematiskt och svårt för patienten att kunna påverka sin vård. Miljön där mötet mellan vårdare och patient sker har en stor inverkan på självbestämmandet. Andra studier visar att patientens delaktighet kan gynnas vid vård i hemmet men då krävs det att patienten får möjlighet till att vara delaktig i omvårdnaden. Vårdpersonalens attityder och bemötande spelar en central roll men också vårdens organisering är av betydelse för hur relationen mellan patient och vårdare utvecklas (Flink & Ekstedt 2019, ss. 202–203).
Mycket av omvårdnadsarbetet byggs på rutiner som ofta sker utan reflektion och eftertänksamhet. Vårdkulturen är därmed ofta omedveten och det krävs att vårdare kritiskt reflekterar över den. I en vårdande kultur bör vårdkulturen ha sina rötter i vårdvetenskaplig kunskap där man tar hänsyn till patientens hälsoprocesser. För att vårdkulturen skall bli vårdande så bör personal arbeta för att involvera och stärka människans livskraft samt synliggöra existens och sårbarhet vilket vidare kan bidra till ökat välbefinnande för patienten (Rytterström 2015, ss. 202–206). Liknande resultat kan ses i Kasén et al. (2008) studie där de beskriver att en vårdkultur måste medvetandegöras och reflekteras. Det handlar om att kunna stanna upp och skaffa sig medvetenhet om vårdkulturen vilket krävs för att kunna göra framsteg och förändring.
Patienterna kände sig exponerade och att integriteten påverkas när hemmet blev en arbetsplats. Det som dels påverkade var hur vårdaren betedde sig i hemmet men också att det privata hemmet behövde struktureras om för att förbi en optimal arbetsplats för vårdpersonalen. Således är det lätt att patienterna hamnar i ett underläge då det inte finns något utrymme för eget beslutsfattande och de hamnar således i en ofrivillig beroendeställning till den vårdande kulturen.
Äldre patienters autonomi i relation till hållbar utveckling
Enligt agenda 2030 är grunden för ett hållbart samhälle att resurser fördelas rättvist. Ett av de globala målen är att främja social, ekonomisk och politisk inkludering vilket belyser vikten av att samhället inte ska lämna någon utanför i utvecklingen. Målet är att till år 2030 ska alla människor oavsett ålder, kön, etnicitet, religion och ursprung bli inkluderade i det sociala, ekonomiska och politiska livet (Regeringskansliet 2015). I föreliggande resultat framgår att många äldre är missnöjda med den vård de får hemmet vilket kan ses som att det påverkar deras liv negativt. De känner sig begränsade i sin livssituation då de måste anpassa sig till vårdens rutiner och upplever begränsat inflytande vad gäller önskemål och beslut som tas.
Beard et al. (2016) identifierar områden som behöver prioriteras för att främja ett hälsosamt åldrande. Dels tar de upp att vårdsystem måste utvecklas för att kunna ge långvarig vård med god kvalité. Målet bör vara att upprätthålla funktionsförmågan hos sköra äldre som risker att förlora denna samt att säkerställa att vården överensstämmer med de grundläggande rättigheterna, frihet och värdighet. Enligt Beard et al. (2016) kan utvecklingen av dessa system skapa möjligheter för äldre vårdberoende att leva värdigt samtidigt som de har ekonomiska fördelar då de kan minska användningen av akuta hälso- och sjukvårdstjänster samt att det kan också bidra till att främja social sammanhållning bland äldre.
I ett hållbart samhälle där alla ska känna sig inkluderade krävs det således att samhällets resurser fördelas rättvist. Föreliggande resultat påvisar att det finns brister både vad gäller organisationen och vårdarens förhållningssätt och att detta bidrar till vårdlidande för patienten. Detta kan betyda att mer resurser behöver läggas på äldreomsorgen både vad gäller utbildning till personal och organisatoriska förändringar som främjar patientens autonomi och därmed välbefinnande. En välmående äldre befolkning bidrar inte bara till den sociala dimensionen av hållbar utveckling utan även till den ekonomiska och ekologiska då detta kan komma att ge minskade sjukhusinläggning, vårdköer och
läkemedelsutskrivningar. Det kan också bidra till en känsla av trygghet hos befolkningen i samhället då människor kan åldras med värdighet och bibehålla känslan av självständighet även den dagen då de blir beroende av hjälp.
SLUTSATSER
Genom att stödja den äldre patientens autonomi i samband med vård i hemmet uppnås en känsla av kontroll men också en känsla av eget ansvar för den som vårdas. För att beroendet skall minska och för att självständigheten skall gynnas krävs det att vårdaren ger individuellt anpassad information och kunskap om hälsa och sjukdom. När patienten får ökad kunskap och information stärker detta både självförtroende och självständighet. När vårdare och patient samarbetar skapas också en känsla av delaktighet. Det handlar om att involvera patienten genom hela vårdprocessen. Vårdare måste således synliggöra patientens resurser och lyfta patientens individuella styrkor för att beroendet till vården skall minska. Våra slutsatser handlar avslutningsvis om vikten av att jobba preventivt för att bevara patientens autonomi och således motverka att patienten hamnar i en beroendeställning.
Kliniska implikationer
Mot bakgrund av redovisat resultat av äldre patienters upplevelse av autonomi i samband med vård i hemmet föreslås följande kliniska implikationer:
• Utvärdera patientens vårdbehov och tider för hembesök.
• Begränsa utrymmet för medicinsk utrustning i hemmet genom praktisk förvaring i samråd med patient och anhöriga.
• Eftersträva en kultur som stimulerar patienterna att våga ifrågasätta och uttrycka sina behov.
REFERENSER
* Artiklar som ingår i studiens resultat.
Arman, M. & Rehnsfeldt, A. (2007). The 'little extra' that alleviates suffering. Nursing Ethics, 14(3), ss. 384-386. doi:10.1177/0969733007075877
Arman, M. (2015a). Den vårdande relationen. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 189–195.
Arman, M. (2015b). Lidande och lindrat lidande. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 38–60.
Beard, J. R. et al. (2016). The world report on ageing and health: A policy framework for healthy ageing. The Lancet, 387(10 033), ss. 2145–2154. doi:10.1016/S0140-6736(15)00516-4
Berlin, J. (2019). Teamarbete. I Leksell, J. & Lepp, M. (red). Sjuksköterskans kärnkompetenser. 2. Uppl., Stockholm: Liber. ss. 139–159.
Beauchamp, T. L. & Childress, J. F. (2001). Principles of biomedical ethics 5th ed. Oxford: Oxford University Press Inc.
Bowman, K. (2004). What are the limits of Bioethics in a Culturally Pluralistic Society. Journal of Law, Medicine & Ethics, 32(4), ss. 664-669. doi:10.1111/j.1748-720X.2004.tb01971.x
*Breitholtz, A., Snellman, I. & Fagerberg, I. (2013). Older people's dependence on caregivers' help in their own homes and their lived experiences of their opportunity to make independent decisions. International journal of older people nursing, 8(2), ss. 139-148. doi:10.1111/j.1748-3743.2012.00338.x
*Caspari, S. et al. (2018). Tension between freedom and dependence- A challenge för residents who live in nursing homes. Journal of Clinical Nursing, 27(21–22), ss. 4119-4127. doi:10.1111/jocn.14561
Dahlberg, K. (1996). Intersubjective meeting in holistic caring: a Swedish perspective. Nursing Science Quarterly, 9(4), ss. 147–151. doi:10.1177/089431849600900405
Dahlberg, K. (2002). Vårdlidande - det onödiga lidandet. Nordic Journal of Nursing Research, 63(22), ss. 4–8. doi:10.1177%2F010740830202200101
Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande: i teori och praxis. Stockholm: Natur & kultur.
Dahlin-Ivanoff, S. Haak, M. Fange, A. & Iwarsson, S. (2007). The multiple meaning of home as experienced by very old Swedish people. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 14(1), ss. 25-32. doi:10.1080/11038120601151714
