Examensarbete i omvårdnad, 15 hp
Anhörigas upplevelse av stöd från hälso- och
sjukvårdspersonal vid vård av
familjemedlemmar i livets slutskede i hemmet
– En litteraturstudie
Amina Tamarji
Suchada Nugboon
Handledare: Erik Piculell
Sjuksköterskeprogrammet, kurs: OM1512
Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för hälsa, Sjuksköterskeprogrammet, Examensarbete i omvårdnad Januari 2021
Anhörigas upplevelse av stöd från hälso- och
sjukvårdspersonal vid vård av
familjemedlemmar i livets slutskede i hemmet
-En litteraturstudie
Amina Tamarji
Suchada Nugboon
Sammanfattning
Bakgrund: Varje år uppskattas 40 miljoner människor vara i behov av den palliativa vården runt om i världen, däremot är det bara 14 procent som får tillgång till det. Den palliativa vården är ett förhållningssätt som förbättra livskvalitén för anhöriga och deras döende
familjemedlemmar som står inför utmaningar i samband med livshotande sjukdom. Anhöriga har visat sig vara osäkra, maktlösa, sårbara och isolerade. Samtidigt har de en central roll i vårdandet och därför är de i behov av stöd under vårdprocessen. Ett palliativt team där olika professioner samarbetar runt den döende har visat sig ge en bättre vård för den döende familjemedlemmen.
Syfte: Beskriva anhörigas upplevelse av stöd från hälso- och sjukvårdspersonal vid vård av
familjemedlemmar i livets slutskede i hemmet.
Metod: Studien är en litteraturstudie med kvalitativ ansats baserad på vetenskapliga artiklar. Resultat: Resultatet visade två huvudteman: Samtal och Information som stöd och Miljöns
betydelse samt subteman: Samtal som stöd, Att bli sedd, Informationens betydelse, Fysiska hjälpmedel och Det mänskliga stödet.
Slutsats: Studien visade på att stöd är en viktig del för att de anhörige ska kunna klara av att
vårda den döende familjemedlemmen i hemmet. Mer forskning behövs om hur anhöriga upplevelser av telefonkontakt som stöd i jämförelse med stöd på plats där sjuksköterskan närvarar personligen. Detta för att få en bättre förståelse över varför de anhöriga upplever stödet som positiv eller negativ.
Innehållsförteckning
Innehållsförteckning 1 Inledning 1 Bakgrund 2 Palliativ vård 2 Anhörigas situation 2Anhöriga och teamarbete 4
Stöd till anhöriga från hälso- och sjukvårdspersonal i vårdandet 5 Omvårdnadsteori 5 Problematisering 6 Syfte 6 Metod 6 Design 6 Datainsamling 7 Urval 8 Kvalitetsgranskning 9 Dataanalys 10 Forskningsetiska överväganden 10 Resultat 11
Samtal och Information som stöd 11
Samtal som stöd 12
Att bli sedd 12
Informationens betydelse 13
Miljöns betydelse 13
Det mänskliga stödet 13
Att ha fysiska hjälpmedel som stöd 15
Diskussion 16 Metoddiskussion 16 Resultatdiskussion 19
Slutsats 22
Kliniska implikationer 23
Förslag till vidare forskning 23
Referenser 25
Bilaga 1 Databassökningar 30
Bilaga 2 Granskningsprotokoll 32
1
Inledning
Det globala behovet av palliativ vård fortsätter att öka till följd av befolkningens åldrande. Varje år uppskattas 40 miljoner människor vara i behov av den palliativa vården runt om i världen, däremot är det bara 14 procent som får tillgång till det (World Health Organization [WHO], 2020). Palliativ vård kan delas in i två skeden, tidigt och sent skede. När det inte längre finns möjlighet att bota övergår det tidiga palliativa skedet från kurativ till det sena palliativa skedet som även benämns som vård i livets slutskede eller palpation. I det sena skedet läggs fokuset på att symtomlindra för att öka livskvaliteten och lindra lidandet (Socialstyrelsen, 2018).
Den palliativa vården är ett förhållningsätt som förbättra livskvalitén för anhöriga och deras döende familjemedlemmar som står inför utmaningar i samband med livshotande sjukdom, oavsett psykiska, fysiska, sociala eller andliga behov. Palliativ vård innebär en rad tjänster som inkludera ett team av olika yrkesprofessioner som ge stöd till anhöriga och deras döende familjemedlem. Stöd i olika former ska erbjudas till anhöriga och den döende
familjemedlemmen från det palliativa teamet för att uppnå bästa möjliga livskvalité vid vård i livets slutskede (World Health Organization [WHO], 2020). Sjuksköterskan har en central roll i det palliativa arbetet tillsammans med annan hälso- och sjukvårdspersonal och ska se till att de anhöriga inkluderas i vårdandet av den döende familjemedlemmen (Rehn, 2019). Travelbee (1971) menar på att hälso- och sjukvårdspersonalen bör lägga stor vikt på de anhöriga då de är en del i den döende familjemedlemmens vård.
Tidigare forskning har påvisat att anhöriga som vårdar en döende familjemedlem i hemmet uppleverpåfrestningar, såsom utmattning och oro. Påfrestningarna ger i sin tur negativ inverkan på anhörigas psykiska och fysiska hälsa vid vårdandet av den döende
familjemedlemmen (Götze et al., 2018 & Miranda do Vale et al.,2019). Känslor som anhöriga kan uppleva vid vårdandet är osäkerhet, maktlöshet, sårbarhet och isolering. Forskningen visar även att anhöriga känner ett stort ansvar för omvårdnad kring den döende
2
tillhandahållas genom personcentrerad och integrerad hälso- och sjukvård som ägnar särskild uppmärksamhet åt särskilda behov (World Health Organization [WHO], 2020). Linderholm och Friedrichsen (2010) menar även att anhöriga som vårdar en döende familjemedlem i hemmet är viktig inom palliativ vård och därför bör de stödjas under vårdprocessen.
Bakgrund
Palliativ vård
Den palliativa vården kan ges på sjukhus eller i hemmet men studier har visat att många vill dö i sitt eget hem med insatser från exempelvis primärvården, kommunen och kombinerat med vårdperioder på sjukhus (Socialstyrelsen, 2013; Pivodic et al. 2016). Palliativ vård definieras av WHO (2020) som ett förhållningssätt som avser att förbättra livskvaliteten för anhöriga och den döende. På grund av livshotande sjukdom möter båda parter problematik som är svåra att handskas med på egen hand. Socialstyrelsen (2013) beskriver att palliativ vård inriktar sig på att ge förutsättningar för att anhöriga och den döende familjemedlemmen ska få högsta möjliga livskvalitet. Med hjälp av stöd från hälso- och sjukvårdspersonal har det visat sig att det lindrar lidandet och ökar livskvaliteten för både de anhöriga och den döende familjemedlemmen menar Milberg et al. (2014). Med tillgång till ett funktionellt stöd samt en kvalificerad personal kan det bli avgörande för hur den anhöriga vid vård av en döende familjemedlem i livets slutskede upplever situationen hävdar Socialstyrelsen (2013).
En god palliativ vård i livets slutskede innebär att hälso- och sjukvården utgår ifrån de fyra hörnstenarna symtomlindring, multiprofessionellt samarbete, kommunikation och relation och stöd till anhöriga. Stöd från hälso- och sjukvårdspersonalen kan öka möjligheten till att anhörigas psykiska behov tillgodoses (Socialstyrelsen, 2013). Vård i livets slutskede syftar på att symtomlindra för att öka livskvaliteten och lindra lidandet (Socialstyrelsen, 2018). Dock handlar det varken om att förkorta eller förlänga livet, utan istället skapa förutsättningar till ett bättre livskvalitet för den palliativt sjuke, vilket menas med att den palliativt sjuke upplever välbefinnande i sin nuvarande livssituation (Beck-Friis & Strang, 2012).
Anhörigas situation
3
en nära släkting (Socialstyrelsen, u.å). Socialstyrelsen (2019) beskriver även att anhöriga är individer som stödjer och vårdar en familjemedlem där denne tar emot stöd, vård och omsorg.
Den palliativa sjukvården har successivt flyttat från sjukhuset till hemmen eller till särskilda boenden. Detta har lett till att anhörigas ansvar också ökar då den döende önskar att dö i sitt eget hem (Socialstyrelsen, 2013). Anhöriga har något som kallas för dygnetruntansvar som innebär att den anhörige förväntas att kontrollera symtom på den döende och ge avancerad vård. Det kan vara exempelvis att se över dropp, byta dränagepåse, ge injektioner och hantera pumpar som de egentligen anser att det är sjukvårdspersonalens arbetsuppgifter. Det kan vara extra påfrestande för anhöriga att få hantera exempelvis stomi, fistlar och avföring (Ohlsson-Nevo et al., 2012). Försämrad funktion och ökade symtom hos den döende
familjemedlemmen ökar belastningen hos den anhörige (Aoun et al., 2012). Totman et al. (2015) stödjer detta och menar att när anhöriga tar ansvar vid vårdandet av en döende familjemedlemmen i hemmet, läggs det ett stort ansvar på den anhörige som kan leda till en ökad risk att få psykisk ohälsa.
Under den sista tiden i livet upplever anhöriga att det är en stor påfrestning på den fysiska men även psykiska hälsan (Totman et al., 2015). Detta beror på att de anhöriga känner krav på sig att vårda den döende samtidigt som de får ser den döende lida och får känna sorgen över kommande förlusten (Funk et al., 2010; Stajduhar et al., 2010). Ständigt fokus på den döende familjemedlemmens tillstånd skapar en ständig fruktan att det ska ske något med den döende om de är frånvarande, vilket leder till att de glömmer bort sina egna behov för de vill ge allt tid till sin döende familjemedlem. Samtidigt som de anhöriga ger allt de har till den döende familjemedlemmen upplever de emotionell ostabilitet med bland annat skuldkänslor och känslan av att de inte gör tillräckligt för den döende familjemedlemmen (Totman et al., 2015).
4
familjemedlemmen i livets slutskede, och vila vilket innebär att ta paus från vårdandet av den döende familjemedlemmen (Miranda do Vale et al., 2019). Anhörigas situation kan därför vara avgörande beroende på om de får god vårdkvalitet, kommunikation och information samt stöd från hälso- och sjukvårdspersonalen (Andershed, 2013). Utan en god
kommunikation, information och stöd från hälso- och sjukvårdspersonalen kan anhörigas livskvalitet påverkas negativt. Den psykiska och fysiska stressen som de ständigt utsätts för leder till att de upplever hopplöshet, rädsla, depression, fruktan, ångest, hjälplöshet, hög belastning och sömnsvårigheter (Funk et al., 2010; Stajduhar et al., 2010).
Anhöriga och teamarbete
Hälso- och sjukvårdspersonal innefattar många olika yrkesspecialiteter som exempelvis läkare, sjuksköterskor, fysioterapeuter, arbetsterapeuter och psykologer (Bengtsson & Lundström, 2019). En av sjuksköterskans sex kärnkompetenser är samverkan i team, vilket innebär teamarbete. Med olika yrkesprofessioner kan ett team bildas för att tillsammans komplettera kunskap för att arbeta mot ett gemensamt mål, samt att alla har ett ansvara att de gemensamma målen uppnås. Genom teamarbete där olika professioner är representerade kan hälso- och sjukvården tillgodose patienternas alltmer komplexa behov. Familjemedlemmar och deras anhöriga ses oftast som medlemmar i teamet och det är sjuksköterskan som ansvarar för att familjemedlemmar och deras anhöriga involveras i den egna vården.
Sjuksköterskan ska ge stöd, vård och omvårdnad efter deras behov samt vara en länk mellan teamets alla yrkesprofessioner. Detta innebär att sjuksköterskan håller ihop helheten och koppla samman teamets olika funktioner (Berlin, 2019., Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
Palliativa hemsjukvårdsteamet är ett team som är uppbyggt av hälso- och sjukvårdspersonal med olika yrkesprofessioner. De ska stödja både anhöriga och deras döende
5
Stöd till anhöriga från hälso- och sjukvårdspersonal i vårdandet
För att underlätta för de anhöriga som vårdar en långvarigt sjuk familjemedlem ska stöd erbjudas. Stöd erbjuds för att minska fysiska och psykiska belastningar för de anhöriga (Socialstyrelsen, 2019). Anhöriga som känner brist på stöd kan känna depression, stress, ångest, negativa uppfattningar om att vara den som vårda samt har en lägre livskvalitet (Milberg et al., 2020). Stödet ska anpassas efter hur den anhörige som vårdar vill ha det. En del behöver stöd i form av information eller utbildning medan andra behöver hjälp med insatser. Andra exempel på stöd till anhöriga kan vara samtal i grupp eller enskilt samtal, avlösning i olika former, hjälp i boende eller hemmet, ekonomisk ersättning och hjälpmedel (Socialstyrelsen, 2019).
När en anhörig stödjer en döende familjemedlemmen känner de ofta stress och oförberedda inför det ansvar som det medför (Funk et al., 2010). Ett exempel på stöd från hälso- och sjukvårdspersonalen kan vara att avlasta anhöriga genom att sätta in vak till den döende familjemedlemmen i hemmet. Detta innebär att hälso- och sjukvårdspersonal från en vak-grupp kommer för att avlasta både anhöriga och den som är döende genom att vaka i deras hem. Istället för att bara göra punktinsatser så stannar personalen hos den döende så länge det behövs, detta kan då innefattar dagar och nätter (Wallerstedt et al., 2011). Ett annat stöd från hälso- och sjukvårdspersonal är att de har kontinuerliga besök under vårdtiden. Detta sker för att se över de anhörigas behov av stöd vid vårdandet. Behövs det mer stöd kan hälso- och sjukvårdspersonalen tillsammans med de anhöriga göra en gemensam handlingsplan hur vården ska gå tillväga (Aoun et al., 2015a).
Omvårdnadsteori
Joyce Travelbee uttrycker i sin omvårdnadsteori betydelsen av att uppmärksamma anhöriga när deras familjemedlem är sjuk. Det är av stor vikt att hälso- och sjukvårdspersonal tar sig tid för de anhöriga samt visa intresse genom att lyssna och samtala med de anhöriga. Hälso- och sjukvårdspersonal bör finnas tillgängliga när anhöriga behöver förmedla något som rör den döende familjemedlemmen tillstånd. Detta för att kunna ge den information som
6
Omvårdnad definieras som en personlig process där den professionella sjuksköterskan hjälper individer, samhället, familjemedlemmar eller anhöriga att hantera eller förhindra upplevelser, sjukdom och lidande. Anhöriga har ofta en stor roll i vården kring den döende
familjemedlemmen och kan därför bli påverkade av deras tillstånd. När den döende familjemedlemmen lämnar sjukhuset kommer enligt Travelbee (1971) ett stort ansvar att läggas på de anhöriga. Det är viktigt att välja ut forskning som inriktar sig på att studera anhörigas upplevelser av stöd från hälso- och sjukvården vid vårdandet av den döende familjemedlemmen i hemmet. Detta för att få en bättre förståelse hur hälso- och sjukvården ska kunna förbättras.
Problematisering
Tidigare forskning visar att anhöriga upplever påfrestningar vid vårdandet av en döende familjemedlemmen, detta i sin tur har givit en negativ inverkan på deras psykiska hälsa (Götze et al., 2018 & Miranda do Vale et al.,2019). En anledning till den försämrande psykiska hälsan orsakas av otillräckligt stöd från hälso- och sjukvården (Mohammed et al., 2018). Aparicio et al. (2017) beskriver att anhöriga upplever negativ psykisk hälsa vid
vårdandet av den döende familjemedlemmen och menar även att palliativa vårdteamet hjälper till att lindra den negativa psykiska hälsan genom stöttning. Totman et al. (2015) beskriver att ytterligare kunskap kan bidra till utveckling för stöd till de anhöriga som vårdar deras döende familjemedlemmen i hemmet. Vilket är viktigt att studera för att anhöriga ska få rätt stöd från hälso- och sjukvårdspersonalen. Detta innebär att hälso- och sjukvårdspersonal bör inkludera anhörigas upplevelser av det stöd som ges vid vårdandet av den döende familjemedlemmen.
Syfte
Syftet med studien var att beskriva anhörigasupplevelser av stöd från hälso-sjukvården vid vård av familjemedlemmar i livets slutskede i hemmet.
Metod
Design
7
upplevelser av stöd från hälso-sjukvården vid vård av familjemedlemmar i livets slutskede i hemmet. Totman et al. (2015) beskriver att ytterligare kunskap kan bidra till utveckling för stöd till de anhöriga som vårdar deras döende medlemmar i hemmet.
För att kunna besvara syftet har artiklar med kvalitativ metod valts ut. Detta ska ge en ökad förståelse över anhörigas upplevelse av stöd från hälso-sjukvården vid vård av
familjemedlemmar i livets slutskede i hemmet. Metoden som valdes ut för studien är Fribergs (2017) allmänna litteraturöversikts metod med inriktning på kvalitativ ansats. En
litteraturstudie beskrivs enligt Kristensson (2014) som en forskningsöversikt där forskaren väljer ut vetenskapliga forskningsresultat från andra forskare för att besvara och försöka lösa specifika problem inom ett valt område. Litteraturstudie handlar alltså om att söka
vetenskaplig litteratur inom det utvalda området vilket denna studie bygger på. Det innebär att resultatet inte går att generalisera utifrån den kvalitativ ansatsen. Denna kvalitativa litteraturstudien utgår syftet från anhörigas upplevelser, vilket var ett centralt fokus i studien och med hjälp av induktiv ansats ska slutsatsen utgå ifrån erfarenhet och inte från teori vilket tydliggör upplevelserna hos de anhöriga. Den induktiva ansatsen tillämpas i studien då den används inom den kvalitativa forskningen för att undersöka människors uppfattningar eller upplevelser som berör olika fenomen, vårdsituationer och händelser (Henricson & Billhult, 2017).
Datainsamling
Databasen PubMed och Cinahl tillämpas för att söka fram vetenskapliga artiklar inom inriktningen omvårdnad, då artiklarna ska svara på syftet till studien. PubMed och Cinahl är två databaser som innehåller vetenskapliga artiklar inom omvårdnad och är därför relevant vid sökning av artiklar med inriktning på upplevelser av hälso- och sjukvården (Karlsson, 2017). Kristensson (2014) beskriver att val av databaserna styrs av det utsedda syftet då syftet är det som styr vilken relevant litteratur som ska finnas med i studien.
Olika typer av söktermer finns, dessa sammanfattas som Booleska sökoperatorer,
8
kontrollerade sökord vilket användes för att få en bredare sökning. Svensk MeSH är en ordlista med medicinska ämnesord och översätter de medicinska ämnesorden från svenska till engelska. Dock är ämnesorden som framkommer i Svensk MeSH enbart ämnesord som finns i de olika databaserna. Med Svensk MeSH översattes sökorden för att ge ett bredare
sökresultatet av vetenskapliga artiklar (Karlsson, 2017). Nyckelorden som användes utifrån PubMeds MeSH och Cinahl-headings var ovannämnda nyckelord vid fritextsökningarna. Populationen som utgjorde anhörig bildade till exempel ett sökblock där ordet anhörig söktes med alternativa sökord; Family caregivers OR Relative* OR Family* OR Spouse* OR Informal caregiver OR Next of kin OR Family member.
Varje sökblock söktes först var för sig och sedan användes den booleska operatorn OR
mellan varje sökord. Till en början söktes artiklar med enskilda sökord men därefter användes OR för att öka sensitiviteten i sökningen för att skapa sökblock. Sökorden bestod av både indexeringsord och fritextord för att minimera risken att missa relevanta studier.
Indexeringsord beskriver bland annat artikelns innehåll, studiedesign och publikationstyp. Indexeringsorden skildes ibland åt i de olika databaserna på grund av att MeSH och Cinahl-Headings är uppbyggt på olika sätt. Fritextorden är termer som används för att finna specifika artiklar i databasen (Karlsson, 2017., Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU], 2017, Kapitel 4,). När de sex sökblocken skapades användes den booleska operatorn AND för att kombinera sökblocken. Den booleska operatorn AND används i fritextsökning då den avgränsar och gör sökningen mer specifik. Vid tillämplig av termen AND måste sökord i sökblocken finnas med i sökresultatet för att en träff skall uppstå. Den booleska operatorn NOT valdes att inte användas då det begränsar sökningen (Karlsson, 2017). I syfte till att vidga sökningen användes trunkering av ord såsom relatives, family och spouse, vilket skedde genom att ordet markerades med symbolen (*) (SBU, 2017, Kapitel 4).
Urval
9
Valda vetenskapliga artiklar genomlästes på titelnivå, abstraktnivå samt i sin helhet av båda författarna, detta för att diskutera uppfattningarna av likheter och skillnaderna i de
vetenskapliga artiklarna. Sökningarna genomfördes i databaserna PubMed och Cinahl och det resulterade i 248 vetenskapliga artiklar där 114 lästes på titelnivå, vilket resulterade i att 28 titlar ansågs svara på syftet, (Se bilaga 1). Av de 28 vetenskapliga artiklarna lästes samtliga på abstrakt nivå. Efter läsning av abstrakten var det 19 vetenskapliga artiklar som lästes i sin helhet vilket resulterade i nio vetenskapliga artiklar som svarade på syftet och som sedan valdes ut för kvalitetsgranskning.
Kvalitetsgranskning
Kristensson (2014) hävdar att kvalitetsgranskning är en kvalitetsbedömning av vetenskapliga artiklar. Olsson och Sörensen (2011) bedömningsmall för studier med kvalitativ metod tillämpades vid kvalitetsgranskning av de nio vetenskapliga artiklarna som valdes ut, (Se bilaga 2). För att få en bättre förståelse för innehållet, utfördes kvalitetsgranskning av båda författarna. Författarna läste artiklarna ensamma, utförde en kvalitetsbedömning och därefter kontrolläste den andra författaren som i sin tur utförde en kvalitetsbedömning. När alla artiklar dubbel kontrollerats diskuterade författarna deras resultat för varje artikel för att skapa en gemensam uppfattning av artiklarna.
Olsson och Sörensen (2011) bedömningsmall för studier med kvalitativ metod innehåller sammanlagt 20 frågor som utgick från poängen noll till tre. I bedömningsmallen var maxpoängen 48 poäng vilket motsvarar 100%. Efter granskningen av de vetenskapliga artiklarna räknades poängen ihop som sedan omvandlades till procent, där 80 % motsvarade grad ett, 70% motsvarade grad två och 60% motsvarade grad tre. Olsson och Sörensen (2011) beskriver att vetenskapliga artiklar som får grad ett ha hög kvalitet medan i grad två är
10
Dataanalys
I denna studie har Fribergs (2017) analysmodell med inriktning integrerad analys valts ut då den sammanställer resultatet samt så presenteras och skapar den struktur. Analysmodellen använder Fribergs (2017) fem steg som utgår från helhet till delar och sedan skapar en ny helhet där studiens utvalda artiklar är helheten som sedan ska bli till delar. Studiens resultat kommer därför bli den nya helheten.
Första steget inleddes med att artiklarna lästes på varsitt håll, ett flertal gånger för att skapa
sig förståelse av innehållet och sammanhanget samt helheten i den vetenskapliga artikeln. I det andra steget fortsatte det enskilda arbetet där nyckelorden identifierades i de
vetenskapliga artiklarna. Nyckelord som var värdefull var de som var kopplade till anhörigas upplevelser av stöd från hälso-sjukvården vid vård av familjemedlemmar i livets slutskede i hemmet. För att få en bättre överblick över nyckelorden, diskuterades nyckelordens innehåll fram och tillbaka. Tredje steget inleddes med att tillsammans sammanställa varje artikels resultat för att finna likheter och skillnader i artiklarna. Genom att steg tre utfördes kunde det
fjärde steget påbörjas vilket var skapa gemensamma huvudteman samt subteman. I det femte steget tillämpades huvudteman; Samtal och Information som stöd och Miljöns betydelse samt
subteman; Samtal som stöd, Att bli sedd, Informationens betydelse, Att ha fysiska hjälpmedel som stöd och Det mänskliga stödet. Genom att använda huvudteman och subteman skapades en text utifrån varje huvudtema och subtema som svarade på studiens syfte.
Forskningsetiska överväganden
I studier där människor är involverade måste deras rättigheter skyddas samt måste människans villkor respekteras (Polit & Beck, 2016; Olsson och Sörensen, 2011).
Helsingsforsdeklarationen är en etisk grund som används inom forskning när människor är involverade. Alla människor och grupper som involveras i en situation och som gör dem sårbara eller har en stor risk att skadas ska särskilda hänsynstagande och skydd tillämpas. Om forskning ska utföras på en grupp som är i en sårbar situation måste studien ge mer nytta än skada. Principen är att de anhörigas hälsa, rättigheter och välmående ska bibehållas.
11
Samtliga nio inkluderande artiklarna i studien har fått ett godkännande av en etisk kommitté eller var noggrant etisk övervägd. Det har en stor vikt i arbetet då alla studierna har deltagare som är med frivilligt samt att de hade möjlighet att vara anonyma och även får dra sig ur forskningen om de inte ville vara med längre. Detta gör att litteraturstudien har material som är etiskt hållbar. Eftersom litteraturstudien bygger på andra forskningar har inte deltagarna fått möjligheten att avböja medverkan i denna studie. Artiklarna som använts vid
datainsamlingarna hade anhörigperspektiv. De anhöriga hade möjlighet att dra sig ur forskningen när de inte klarade av att medverka längre, vilket vissa anhöriga gjorde men däremot har de som är med i forskningen inte medgivit att vara med på vidareforskning. Det kan leda till att forskningen överskrider en gräns och går emot deras integritet vilket är en risk i detta arbete. Arbetet bygger inte på enbart en enskild person utan fokuset ligger i anhörigas upplevelser generellt.
Resultat
Anhörigas upplevelse av stöd från hälso- och sjukvårdspersonal vid vård av
familjemedlemmar i livets slutskede i hemmet presenteras utifrån två huvudteman; Samtal och Information som stöd och miljöns betydelse. Under båda huvudteman efterföljs fem subteman; Samtal som stöd, Att bli sedd, Informationens betydelse, Det mänskliga stödet och Att ha fysiska hjälpmedel som stöd (Tabell 1).
Tabell 1. Redovisning av huvudtema och subteman.
Huvudteman
Subteman
Samtal och information som stöd Samtal som stöd Att bli sedd
Informationens betydelse
Miljöns betydelse Det mänskliga stödet
Att ha fysiska hjälpmedel som stöd
Samtal och Information som stöd
12
anpassade stöd som de är i behov av upplevs. Temat tar även upp Information som stöd och hur viktigt det är för de anhöriga vid vårdande av den döende familjemedlemmen.
Samtal som stöd
Frågor och funderingar som anhöriga har över sin nuvarande situation skapar osäkerhet i vårdandet av den döende familjemedlemmen. En del anhöriga var nöjda med hälso- och sjukvårdspersonalen när de tog sig tid att besvara frågorna som de anhöriga hade (Bijnsdorp et al., 2020). Anhöriga kunde få stöd via telefonsamtal när hälso- och sjukvården inte kan infinna sig på plats vid varje tillfälle som de anhöriga är i behov. Detta leder då till att de anhöriga känner sig mer säkra vid vårdandet av den döende familjemedlemmen eftersom de anhöriga är medvetna om att sjuksköterskan kunde ge telefonsamtal. När de anhöriga ställs inför problematiska situationer eller när de känner sig osäkra kan vissa behov tillgodoses via ett telefonsamtal medan andra behöver att hälso- och sjukvårdspersonalen närvarar
personligen, på plats (Aoun et al., 2015b).
Anhöriga och de döende familjemedlemmarna blev informerade att de kunde ringa hälso- och sjukvårdspersonalen dygnet runt samt att personalen skulle ringa regelbundet (Wennman et al., 2020). Anhöriga upplevde att de skiljde mellan dag och nattpersonal. Anhöriga menade på att dagpersonal var mer hjälpsamma medan de som arbetade under natten var mindre till hjälp (Lees et al., 2015). Med regelbunden kontakt under dagen fick de anhöriga frågor om hur den döende familjemedlemmen kände sig men även om de anhöriga behövde några insatser för att tillgodose deras behov. Eftersom de blev sedda kunde de öppna upp sig för sjuksköterskan om deras problem eller deras känslor, för att sedan komma fram till vad hälso- och sjukvården kunde stödja de med (Wennman et al., 2020).
Att bli sedd
Anhöriga gav positiv kritik till hälso- och sjukvården då de anhöriga blev sedda under den svåra situationen samt att stöd som de är i behov av kunde tillgodoses (Aparicio et al., 2017). Anhöriga och de döende familjemedlemmarna erbjöds stödresurser i hemmet som var
anpassade efter varje anhörigas och den döendes önskemål och behov. Stödresurserna kan bestå av existentiella samtal och information (Wennman, et al., 2020). Genom att hälso- och sjukvårdspersonal anpassade önskemålen efter de anhöriga och de döende
13
samtal fördes om död, döende och om familjen vilket gav de tid och utrymme tillsammans med den döende familjemedlemmen (Spelten et al., 2019).
Informationens betydelse
Anhöriga beskrev att mycket information upplevdes som skrämmande som exempelvis vid övergången till avancerade vård i hemmet. De föredrog att övergången bör saktas ner då samtalet präglades av en stor mängd information (Wennman et al., 2020). En del anhöriga upplevde att hälso- och sjukvårdpersonal inte lyssnar tillräckligt på deras önskemål. Att få ett ansvar där de anhöriga inte känner sig säkra och kanske inte har all utrustning på plats skapar en större börda för de anhöriga (Bijinsdorp et al., 2020). Det framkom även att många
yrkesprofessioner deltog i övergången till avancerad vård i hemmet såsom läkare, sjuksköterskor och sjukgymnaster. Detta ledde till att både anhöriga och den döende
familjemedlemmen blev osäkra om vem som var ansvarig för de olika vårdande åtgärder och vem de skulle vända sig till när de behövde stöd (Wennman et al., 2020). Bijinsdorp et al. (2020) menar att anhöriga behöver främst mer vägledning, information och praktiskt/medicinskt stöd när de vårda en döende familjemedlem i hemmet.
De anhöriga befann sig i en komplicerad situation när de vårdar sin döende familjemedlem i livets slutskede i hemmet. Anhöriga beskriver att de känner rädsla vid oerfarenhet och otillräcklig information (Wu et al., 2020). De menar att de hade känt sig mer trygga i vårdandet om de får tydlig information om vem de ska kontakta vid specifika
omvårdnadsåtgärder när hälsobehovet ökar. Anhöriga upplever att skriftlig information ger stöd när en stor mängd information ges. Skriftlig information är nödvändigt då detta
förbättrade förståelsen av det som framkommer vid exempelvis övergång till avancerad vård i hemmet (Wennman et al., 2020).
Miljöns betydelse
Temat beskriver upplevelser av att ha fysiska hjälpmedel som stöd och att det mänskliga stödet har stor betydelse i miljön för de anhöriga vid vårdandet av den döende
familjemedlemmen i hemmet.
Det mänskliga stödet
14
att sjukhus inte alltid erbjuder det bästa för den döende familjemedlemmen, då hälso- och sjukvårdspersonal inte alltid ha möjlighet att vara närvarande som de anhöriga önskar. De anhöriga menade däremot att det palliativa teamet i hemmet tar sig tid till att vara tillgängliga för både anhöriga och familjemedlemmarna (Aparicio et al., 2017).
Anhöriga och deras döende familjemedlemmar upplevde att hemmiljön gav dem en plats för känslan av trygghet och frid. Detta gav anhöriga tid och utrymme att leva genom de sista stadierna av deras familjemedlemmens liv, i bekvämligheten av sitt eget hem och på ett sätt som passade dem, utan att oroa sig för sjukhuset protokoll och besökstider (Spelten et al., 2019). Fördelen med att vara hemma var att anhöriga och de döende familjemedlemmarna fick mer kontroll över situationen och behövde inte följa sjukhuset besökstider, vilket innebar att familj och vänner kunde komma och gå när den döende familjemedlemmen hade orken att ta emot besök (Poulos et al., 2018). Anhöriga som hade möjligheten att dela på ansvaret med andra i familjen eller vänner delade även på bördan. Detta gjorde att ansvaret av vårdandet inte låg på en person utan fördelades mellan familj och vänner, vilket gjorde att vårdandet blev lättare att hantera. De anhöriga som inte fick stöd av andra i familjen och vänner upplevde sig isolerade och desperata (Spalten et al., 2019).
Att få tjugofyra timmars uppmärksamhet och dygnet runt närvaro i hemmet av palliativ vård team upplevdes positivt från anhöriga. Tillgängligheten, kompetensen, ärlighet och förmåga att lyssna uppskattades. Anhöriga som fick stöd från det palliativa teamet kände sig
inkluderade i vården (Aparicio et al., 2017). När de anhöriga inkluderas i det palliativa teamet skapas det ett partnerskap som gör det möjligt för den döende familjemedlemmen och de anhöriga att bli sedda (Klarare et al., 2018). Det palliativa teamet gav stöd i form av att lindra eller minska lidande för både anhöriga och den döende familjemedlem i hemmet. Med det palliativa teamet fick de anhöriga det stöd som de behövde för att göra det möjligt för den döende familjemedlemmen att vara hemma den sista tiden i livet (Aparicio et al., 2017).
Genom att palliativa teamet finns till hands för de döende, blev det möjligt för de anhöriga att ta kontroll över hur de kan gör det bästa av situationen för den döende. Hälso- och sjukvården gjorde det möjligt för de anhöriga att ta paus från vårdandet av den döende
15
utmattade. De kunde även få stöd med personlig patientvård vilket kunde vara att förflytta den döende för att byta lakan eller personliga hygien (Poulos et al., 2018).
Vid vårdandet av en döende familjemedlem i livets slutskede skapade nya gränser och utmaningar som de anhöriga aldrig stött på förr. De anhöriga kämpade ibland med intima aspekter av vården såsom att tvätta sin familjemedlem, och med hjälp av stöd från hälso- och sjukvården kan de döende bevara sin integritet och få sina behov tillgodosedda. Anhöriga kan även få hjälp med de vanliga dagliga uppgifterna för att få så mycket tid med sin döende familjemedlem så möjlig. Hjälp med fysiskt krävande uppgifter var särskilt viktigt för äldre anhöriga med egna hälsoproblem och begränsningar (Poulos et al., 2018).
Att ha fysiska hjälpmedel som stöd
Anhöriga blev erbjudna tekniska hjälpmedel som stödresurs såsom sjukhussängar och Ipads från hälso- och sjukvården (Wennman, et al., 2020). Detta för att underlätta vårdandet samt för att de ska kände sig säkrare med att lämna den döende utan att behöva oroa sig. Anhöriga upplevde svårigheter vid utförandet av det personliga hygien för de döende
familjemedlemmarna när de vistas i sängen dagligen. Detta på grund av att sängarna är opraktiska och det påverkar ergonomin hos de anhöriga. Därför erbjuder hälso- och sjukvårdspersonalen sjukhussängar som ska underlättar de anhörigas ergonomi samt utförandet av omvårdnaden (Spalten et al., 2019).
Det fanns även möjligheter att få låna hem iPads för att de anhöriga skall kunna
16
Diskussion
Metoddiskussion
I en litteraturstudie bygger det nya resultatet på vetenskaplig litteratur som valdes utifrån studiens syfte. Detta innebär att resultatet inte kan generaliseras utifrån den kvalitativ ansatsen. I denna studie valdes kvalitativ ansats eftersom syftet med studien var att beskriva anhörigas upplevelse av stöd från hälso- och sjukvårdspersonal vid vård av
familjemedlemmar i livets slutskede i hemmet. Friberg (2017) stärker detta och menar att kvalitativ ansats fokuserar på bland annat upplevelser. Den induktiva ansatsen valdes att tillämpas då anhörigas upplevelser är i fokus i studien. Henricson och Billhult (2017) menar att induktiv ansats ingår i den kvalitativa forskningen då den undersöker människors
upplevelser och uppfattningar som berör olika händelser, vårdsituationer och fenomen. Med hjälp av induktiv ansats utgår slutsatsen utifrån erfarenhet och inte från teori, detta för att klargöra upplevelser hos de anhöriga
Valet att basera studien på kvalitativ metod, med kvalitativa artiklar, skapade en helhetsbild av hur anhöriga upplever stöd från hälso- och sjukvården vid vårdandet av en döende familjemedlem i hemmet. En litteraturstudie enligt Friberg (2017) innehåller kvalitativa studier, därför tillämpades metoden då den ansågs vara lämplig till syftet. En svaghet kan vara att endast anhörigas upplevelse i hemmet framkommer och de anhöriga på sjukhus eller hospice inte kommer med, vilket kan bli enformigt. En annan svaghet med valet av kvalitativ studie är att statistik inte kommer med jämfört med kvantitativa studier, detta innebär att resultatet inte kan generaliseras. Upplevelser framkommer i kvalitativa artiklar vilket ansågs mest lämpligt att basera studien på.
Insamling av data skedde via PubMed och Cinahl, eftersom databaserna fokuserar på området omvårdnad. Kristensson (2014) stärker detta och menar att valet av databaserna styrs av det utsedda syftet då syftet är det som styr vilken relevant litteratur som ska finnas med i studien. I och med att fokuset ligger på området omvårdnad i databaserna ger det en ökad
17
databaser. Enligt Kristensson (2014) är PubMed och Cinahl de mest omfattade databaser i omvårdnadsvetenskapen, och med den anledningen valdes databaserna PubMed och Cinahl att användas.
Nyckelord har tagits fram från syftet och med hjälp av nyckelorden kunde sökord till databassökningarna skapas. Sökorden som tillämpades i databassökningarna var “Family caregivers” “Relative*” “Family*” “Spouse*” “Informal caregiver” “Next of kin” “Family member” “Terminal care” “Health” “Home care” “End of life care” “Caregivers attitudes”. Synonymer till vissa ord såsom family, qualitaive research, palliative care, caregivers, terminal care, användes med hjälp av PubMeds egna MeSH för att få större sökresultat vid sökningarna. Svagheter med de valda sökorden var att “Support” inte tillämpades i
sökningarna. Stöd är ett bärande begrepp och vid resultatet av de sex sökningarna framkom det om stöd i artiklarna utan att behöva tillämpa begreppet. Fördelen med att inte tillämpa begreppet “Support” är att det inte enbart framkommer vilka stöd som anhöriga kan få utan även deras upplevelser av vad de behöver ha hjälp med vid vårdandet av den döende familjemedlemmen. Tre sökningar utfördes per databas vilket innebar totalt sex sökblock i både PubMed och Cinahl, (se Bilaga 1).
Databassökningarna har skett med de booleska sökoperatörerna AND och OR då de ökar sökningens sensitivitet (Kristensson, 2017). Den booleska operatorn NOT exkluderades vid artikelsökningarna då sökresultaten inte skulle bli allt för begränsade. SBU (2017, Kapitel 4) stödjer detta och menar att operatorn NOT ska användas med försiktighet. Om NOT
operatorn hade använts i databassökningarna hade urvalet av de vetenskapliga artiklarna kunnat sett annorlunda ut. Detta för att operatorn begränsar vetenskapliga artiklar som kan ha potential för studien. Begrepp såsom “Hospice” hade sorterats bort om den booleska
operatorn NOT användes, men då NOT ska användas med försiktighet exkluderades den i sökningen. Detta hade underlättat arbetet men på grund av att stora begränsningar med operatorn ville inte risken tas.
18
att avgränsa med hjälp av intervallerna år 2015–2020, inkluderas mer aktuella studier. Kristensson (2017) stödjer detta och menar att så aktuell forskning som möjligt bör väljas. Svagheter med avgränsningarna var att artiklar innan 2015 inte tillämpades, eftersom studien skulle innehålla aktuell forskning valdes det att avgränsa från och med 2015.
Kvalitetsgranskningsmall tillämpades för att få fram kvalitén på vetenskapliga artiklarna samt för att skapa ett resultat som är tillförlitligt i litteraturstudien (Henricson, 2017). Kristensson (2014) stärker detta och menar att kvalitetsgranskning är en kvalitéts bedömning av
vetenskapliga artiklar. Därför valdes Olsson och Sörensen (2011) bedömningsmall för studier med kvalitativ metod att användas vid kvalitetsgranskningen. Denna mall valdes att användas för att poängsättningen var förbestämt, det var lätt att omvandla poängen till procent och enkel att förstå. Kvalitetsgranskningen utfördes genom att artiklarna lästes och bedömdes enskilt. Därefter bedömdes samma vetenskapliga artikel av den som ännu inte bedömt den. Henricson (2017) stärker detta och menar att genom att båda författarna granskar samtliga artiklar och jämför granskningarna mellan varandra stärks reliabiliteten. För hade artiklarna fördelats och granskats en gång av författarna så hade reliabiliteten sänkts.
Olsson och Sörensen (2011) beskriver att vetenskapliga artiklar som uppfyller grad ett ha hög kvalité, grad två ha medelkvalité och grad tre ha låg kvalité. Därför valdes artiklarna som uppfyllde grad ett och två ut för att stärka trovärdigheten. Artiklarna som fick grad tre valdes att inte inkluderas då kvalitén var låg och enligt Olsson och Sörensen (2011) ska
vetenskapliga artiklar av låg kvalité exkluderas. Henricson (2017) stärker detta och menar att artiklar som inte uppfyller kvalitetskraven bedöms som otillräckligt, för att säkra
trovärdigheten. Brister med genomförandet av kvalitetsgranskningen var att författarna inte hade erfarenhet sedan tidigare vilket ledde till att kvalitetsgranskningen blev en
tolkningsfråga om artiklarna hade tillräcklig hög kvalité.
19
Henricson (2017) menar att analysen bör genomföras både individuellt men även gemensamt för kvalitetssäkerheten.
I diskussionen om gemensamma fynd och nyckelord kunde likheter och skillnader i artiklarna sammanställas. Med framtagna likheter och skillnader kunde huvudteman och subteman skapas, vilket skapade struktur i resultatet och kunna komma fram till en ny helhet. För att skapa en trovärdighet i dataanalysen har handledaren kontrollerat att resultatbeskrivningen är rimlig och att den svarade på syftet. Även i grupphandledningar har studiekamrater varit med och diskuterat arbetet och därmed förbättrat trovärdigheten och tydligenheten i
beskrivningarna. Genom att frågor ställdes och diskussioner pågick under arbetet skapades en trovärdighet, vilket Henricson (2017) stödjer och menar att om andra utomstående läser studien och ifrågasätter och diskuterar analysen försäkrar det att analysen slutligen grundas på data. Tillförlitlighet är något som Kristensson (2014) menar på är sanningshalten i de resultat som presenterats. Studiens resultat bygger på tolkningar av det insamlade materialet och inte på förutfattade meningar eller fantasier. För att stärka detta utfördes triangulering vilket innebär att båda författarna tillsammans analyserade och tolkade artiklarna för att på så vis stärka resultatet. Kristensson (2014) menar att med triangulering riskerar inte tolkningar att färgas av en enskild persons förförståelse.
Enligt Kristensson (2014) är överförbarhet ett viktigt begrepp som handlar om i vilken
utsträckning resultatet kan vara giltigt i andra sammanhang. Det innebär att studien inte syftar till att generaliseras utan att en rimlighetsbedömning ska utföras av helheten. Kristensson menar på att överförbarheten stärks genom att en noggrann beskrivning av studiens deltagare samt studiekontexter framkommer. De valda artiklarna har sitt ursprung i Australien,
Nederländerna, England, Portugal, Sverige och Taiwan och det kan påverka överförbarheten då alla länder inte har samma hälso- och sjukvård när det kommer till palliativ vård i hemmet. Sverige tillhör västvärlden vilket de flesta artiklar som valts ut även gör.
Resultatdiskussion
20
och sjukvården och varför anhöriga inte ville att sjukhuset vårdade deras döende familjemedlemmar.
Ett av studiens fynd var att vissa anhöriga endast var i behov av ett telefonsamtal medan andra behövde hälso- och sjukvårdspersonalen på plats (Aoun et al., 2015b). Socialstyrelsen (2019) betonar att stödet ska anpassas efter de anhöriga och att en del anhöriga behöver mer stöd än andra. En del anhöriga vill ha hjälp med insatser medan andra vill ha stöd i form av utbildning eller information. Aoun et al. (2015b) menar att ett telefonsamtal kan vara till stor hjälp när de anhöriga känner sig osäkra och när hälso- och sjukvårdspersonal inte komma till platsen med detsamma. Travelbee (1971) menar även på att det är betydelsefullt med
kontinuerligt stöd från hälso- och sjukvårdspersonal, då detta bidrar till trygghet för de anhöriga. Kontinuerligt stöd behöver inte vara att infinna sig på plats med en gång, utan genom att samtala med hälso- och sjukvårdspersonal kan även stöd tillämpas och de anhöriga känner sig säkra.
Ett ytterligare fynd var att anhöriga upplevde att stödet från hälso- och sjukvårdenspersonalen gav tillräckligt med stöd, för att känna att de fick tid och utrymme för att vara vid sin döende familjemedlemmens sida (Spelten et al., 2019). Med hjälp av stöd från hälso- och
sjukvårdspersonal i hemmet, har det visat sig att det lindrar lidandet och ökar livskvaliteten för både de anhöriga och den döende familjemedlemmen (Milberg et al.,2014). Detta
motsäger Totman et al. (2015) som menar att även om det finns palliativa hemsjukvårdsteam så upplever inte alla anhöriga att de inte får det stöd som de är utlovade.
Lees et al. (2015) stödjer Totman et al. (2015) som menar att anhöriga upplever negativa känslor av att det finns skillnader mellan natt- och dagpersonal. Stödet under natten ansågs inte uppfylla anhörigas önskemål vilket upplevdes negativt. De anhöriga ansåg att
dagpersonalen var till större hjälp än de som arbetade under natten. Palliativa
hemsjukvårdsteamet ska stödja både anhöriga och deras döende familjemedlemmen vid vårdandet i hemmet i livets slutskede. Det innebär att anhöriga bör ha en bra kontakt med hälso- och sjukvårdspersonalen för att undvika att stödet upplevs som otillräcklig
(Socialstyrelsen, 2013).
21
och psykisk belastning för den som vårdar. Spelten et al. (2019) menar att anpassad stöd efter önskemål skapar ett stort förtroende för hälso- och sjukvården. Genom förtroende kan samtal mellan anhöriga och hälso- och sjukvårdspersonal föras. I dessa samtal får de anhöriga vara anhöriga, och där får hälso- och sjukvårdspersonalen chans att få en bättre förståelse över vilka stöd som varje anhörig är i behov av. Stöd som hälso- och sjukvårdspersonalen tar över ger de anhöriga och de döende familjemedlemmarna utrymme och tid för att tillbringa den sista tiden tillsammans. Travelbee (1971) betonar att anhöriga ska få möjligheten att tillbringa en längre tid hos sin sjuke familjemedlem och få uppleva sista tiden tillsammans. Detta innebär att hälso- och sjukvårdspersonalen få stötta de anhöriga genom att få de att förstå situationen de befinner sig i.
Det framkom även i resultatet att tillgängligheten, kompetensen, ärlighet och förmåga att lyssna från hälso- och sjukvården uppskattades av de anhöriga (Aparicio et al., 2017). Sjuksköterskan har en viktig roll i det palliativa arbetet då denne ska se till att både anhöriga och den döende familjemedlemmen inkluderas i vårdandet (Rehn, 2019). Stöd som de
anhöriga fick från det palliativa teamet gjorde att de kände sig inkluderade i vården (Aparicio et al., 2017). Berlin (2019) och Svensk sjuksköterskeförening (2017) menar att hälso- och sjukvårdspersonalen har ett ansvar att se till så att de anhöriga och den döende
familjemedlemmen involveras i den döendes egenvård, vilket innebär att de blir en del av det palliativa teamet. Klarare et al. (2018) och Poulos et al. (2018) menar på att när de anhöriga och den döende familjemedlemmen inkluderas i det palliativa teamet blir de sedda, vilket leder till att de anhöriga får möjligheten att ta kontroll över situationen och få vara med och bestämma över vad som är bäst för den döende.
Resultatet visade på att de anhöriga inte ville att sjukhuset skulle vårda deras döende
22
Slutsats
I resultatet framkom att de anhöriga hade delade uppfattningar gällande stöd från hälso- och sjukvården. Det var viktigt med stöd från hälso- och sjukvården för att de anhöriga ska känna sig trygga och säkra vid vårdandet av sin döende familjemedlem i hemmet. Samtal och information var av stor betydelse när de anhöriga och hälso- och sjukvårdspersonalen
samarbetade. Anhöriga kunde kontakta hälso- och sjukvårdspersonal via ett telefonsamtal vid frågor, vilket ansågs positivt från anhörigas perspektiv. De anhöriga som inte upplevde telefonsamtalen som positiva behövde kontinuerligt stöd på plats under dygnet från hälso- och sjukvårdspersonalen, eftersom närvaron av hälso- och sjukvård skapar känslan av säkerhet. När hälso- och sjukvårdspersonalen är tillgängliga, har rätt kompetens, visar ärlighet och har förmågan att vara lyhörd upplevde de anhöriga att de blev involverade i det palliativa teamet. När de anhöriga inte upplever sig involverade i det palliativa teamet är det sjuksköterskans uppgift att inkludera de anhöriga och de döende familjemedlemmarna. Det är viktigt att stödet som varje anhörig får anpassas efter varje enskildes behov. Det visar sig vara viktigt speciellt när de anhöriga fått avlösning och avlastning från hälso- och
sjukvårdspersonalen. De anhöriga får då utrymme och tid för sin döende familjemedlem, vilket minskar risk för utmattning.
Självständighet
Examensarbetet har genomförts genom att båda parter varit med och diskuterat alla delar. En del avsnitt skrevs till en början separat för att därefter diskuteras och färdigställas gemensamt. Sökningarna utfördes gemensamt för att garantera att sökningarna i databaserna uppfyller arbetets urval och syfte, men även för att kombinationer av sökblock och sökord som är användbara inte skulle falla bort. Vid sortering av vetenskapliga artiklar på titelnivå sorterade Suchada i PubMed och Amina gjorde motsvarande i Cinahl, för att därefter gå igenom
granskningen på abstraktsnivå. Genomläsning av de vetenskapliga artiklarna gjordes enskilt för att sedan gemensamt diskutera kvalitetsgranskning och skillnader samt likheter.
Resultatets teman delades först upp mellan författarna som började att skriva texten enskilt för att därefter sammanställa texten gemensamt. Resterande delar av arbetet,
23
Kliniska implikationer
Det framkommer i studien hur viktigt stödet är inom hälso- och sjukvården. Om de anhöriga samt de döende familjemedlemmarna ska känna sig trygga behöver de anhöriga och de döende familjemedlemmarna få anpassat stöd. Genom att hälso- och sjukvården ger
kontinuerligt stöd, personal med rätt kompetens och förmågor, samt ger de anhöriga anpassat stöd, minskar risken för att anhöriga blir utmattade. Studien har gett hälso- och sjukvården en större uppfattning om vikten av stöd och att alla anhöriga och de döende familjemedlemmar behöver stöd för att klara av den svåra situationen som de befinner sig i.
Stöd kan alltid förbättras inom hälso- och sjukvården. Genom att ge både skriftlig och muntlig information anpassas detta efter de anhöriga, vilket leder till att de känna sig mer säkra i sitt vårdande. Därmed behöver informationen till anhöriga förbättras för att sträva mot en förbättrad palliativ vård. Anhöriga vill ha både skriftlig och muntlig information för att det är lätt att glömma bort information som framkommit under ett samtal med hälso- och
sjukvården. Skriftlig information är nödvändigt då det förbättrar förståelsen av det som framkommer vid exempelvis övergång till avancerad vård i hemmet. När information
förmedlas är det viktigt att förklara vikten av det mänskliga stödet, vilket kan vara familj och vänner. Att vårda en döende familjemedlem har visat sig vara mycket svårare än vad många anhöriga trott, och därför är det viktigt med någon som kan stötta den anhörige när situationer blir svåra att hantera på egenhand.
Förslag till vidare forskning
Utifrån resultatet föreslås tre olika områden att studeras vidare. Det första är kvalitativa intervjustudier om hur de anhöriga upplever telefonkontakt som stöd i jämförelse med stöd på plats där sjuksköterskan närvarar personligen. Detta för att få en bättre förståelse över varför de anhöriga upplever stödet som positiv eller negativ. Det andra området är studier om
anhörigas upplevelse av stöd i form av hjälpmedel från hälso- och sjukvården. Det bör utföras för att ta reda på om stödet är tillräckligt för att anhöriga ska känna sig trygga i vårdandet av den döende familjemedlemmen. Det tredje området är forskning om bakomliggande faktorer till varför vissa anhöriga inte upplever telefonkontakt tillräckligt, utan behöver
24
25
Referenser
Artiklarna som är stjärnmarkerade (*) innebär att de ingår i resultatet.
Andershed B. (2006). Relatives in end-of-life care--part 1: a systematic review of the
literature the five last years, January 1999-February 2004. Journal of Clinical Nursing, 15(9), 1158–1169. https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1111/j.1365-2702.2006.01473.x
Andershed, B. (2013). Delaktighet och utanförskap. I B. Andershed, B-M. Ternestedt & C. Håkanson (Red.). Palliativ vård. Begrepp och perspektiv i teori och praktik. (s.201-212) Studentlitteratur.
Aoun, S. M., Bentley, B., Funk, L., Toye, C., Grande, G., & Stajduhar, K. J. (2013). A 10-year literature review of family caregiving for motor neurone disease: moving from caregiver burden studies to palliative care interventions. Palliative Medicine, 27(5), 437–446.
https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1177/0269216312455729
Aoun, S., Toye, C., Deas, K., Howting, D., Ewing, G., Grande, G., & Stajduhar, K. (2015a). Enabling a family caregiver-led assessment of support needs in home-based palliative care: Potential translation into practice. Palliative Medicine, 29(10), 929–938.
https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1177/0269216315583436
*Aoun, S., Deas, K., Toye, C., Ewing, G., Grande, G., & Stajduhar, K. (2015b). Supporting family caregivers to identify their own needs in end-of-life care: Qualitative findings from a stepped wedge cluster trial. Palliative Medicine, 29(6), 508–517.
https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1177/0269216314566061
*Aparicio, M., Centeno, C., Carrasco, J. M., Barbosa, A., & Arantzamendi, M. (2017). What are families most grateful for after receiving palliative care? Content analysis of written documents received: a chance to improve the quality of care. BMC Palliative Care, 16(1), 47. https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1186/s12904-017-0229-5
Beck-Friis, B., & Strang, P. (2012). Inledning. I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.), Palliativ
medicin och vård (2:a uppl., s. 12-14). Liber AB.
Bengtsson, M., & Lundström, U. (2019). Hemsjukvård. Gleerups. Folkhälsomyndigheten. (6 mars 2020). Vad är psykisk hälsa?.
https://www.folkhalsomyndigheten.se/livsvillkor-levnadsvanor/psykisk-halsa-och-suicidprevention/vad-ar-psykisk-halsa/
Berlin, J. (2019). Teamarbete. I Leksell, J & Lepp, M (Red.), Sjuksköterskans
kärnkompetenser (2:a uppl., s. 139–158). Liber AB.
*Bijnsdorp, F. M., Pasman, H. R. W., Boot, C. R. L., van Hooft, S. M., van Staa, A., & Francke, A. L. (2020). Profiles of family caregivers of patients at the end of life at home: a Q-methodological study into family caregiver’ support needs. BMC Palliative Care, 19(1), 1– 13. https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1186/s12904-020-00560-x
Friberg, F. (2017). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats – Vägledning för litteraturbaserade
26
Funk, L., Stajduhar, K., Toye, C., Aoun, S., Grande, G., & Todd, C. (2010). Part 2: Home-based family caregiving at the end of life: a comprehensive review of published qualitative research (1998-2008). Palliative Medicine, 24(6), 594–607.
https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1177/0269216310371411
Götze, H., Brähler, E., Gansera, L., Schnabel, A., Gottschalk-Fleischer, A., & Köhler, N. (2018). Anxiety, depression and quality of life in family caregivers of palliative cancer patients during home care and after the patient's death. European Journal of Cancer Care,
27(2), e12606. https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1111/ecc.12606
Henricsson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod:
från idé till examination inom omvårdnad (2:a uppl., s. 411– 420). Studentlitteratur.
Henricson, M., & Billhult, A (2017). Kvalitativ metod. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig
teori och metod (2 uppl., s. 111–121). Studentlitteratur AB.
Karlsson, E. K. (2017). Informationssökning. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod (2:a uppl., s. 81–98). Studentlitteratur AB.
*Klarare, A., Rasmussen, B. H., Fossum, B., Hansson, J., Fürst, C. J., & Lundh Hagelin, C. (2018). Actions helping expressed or anticipated needs: Patients with advanced cancer and their family caregivers' experiences of specialist palliative home care teams. European
Journal of Cancer Care, 27(6), e12948. https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1111/ecc.12948
*Lees, C., Mayland, C., West, A., & Germaine, A. (2014). Quality of end-of-life care for those who die at home: views and experiences of bereaved relatives and carers. International
Journal of Palliative Nursing, 20(2), 63–67.
https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.12968/ijpn.2014.20.2.63
Linderholm, M., & Friedrichsen, M. (2010). A desire to be seen: family caregivers' experiences of their caring role in palliative home care. Cancer Nursing, 33(1), 28–36. https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1097/NCC.0b013e3181af4f61
Milberg, A., Liljeroos, M., Wåhlberg, R., & Krevers, B. (2020). Sense of support within the family: a cross-sectional study of family members in palliative home care. BMC Palliative
Care, 19(1), 1–16. https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1186/s12904-020-00623-z
Miranda do Vale, J. M., Marques Neto, A. C., Silva dos Santos, L. M., & de Santana, M. E. (2019). Self-Care of the Caregiver of the Sick in Adequate Palliative Oncological Home Care. Journal of Nursing UFPE / Revista de Enfermagem UFPE, 13, 6–15. https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.5205/1981-8963.2019.235923
Mohammed, S., Swami, N., Pope, A., Rodin, G., Hannon, B., Nissim, R., Hales, S., & Zimmermann, C. (2018). “I didn’t want to be in charge and yet I was”: Bereaved caregivers’ accounts of providing home care for family members with advanced cancer.
Psycho-Oncology, 27(4), 1229–1236. https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1002/pon.4657
27
colorectal cancer surgery. Journal of Clinical Nursing, 21(3–4), 555–563. https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1111/j.1365-2702.2011.03830.x
Olsson, H., & Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen (3 uppl.). Liber AB.
Pivodic, L., Pardon, K., Morin, L., Addington-Hall, J., Miccinesi, G., Cardenas-Turanzas, M., Onwuteaka-Philipsen, B., Naylor, W., Ramos, M. R., Van den Block, L., Wilson, D. M., Loucka, M., Csikos, A., Yong Joo Rhee, Teno, J., Deliens, L., Houttekier, D., & Cohen, J. (2016). Place of death in the population dying from diseases indicative of palliative care need: a cross-national population-level study in 14 countries. Journal of Epidemiology &
Community Health, 70(1), 17–24.
https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1136/jech-2014-205365
Polit, D.F., & Beck, C.T. (2016). Nursing research. generating and assessing evidence for
nursing practice (10 uppl.). Lippincott.
*Poulos, R. G., Harkin, D., Poulos, C. J., Cole, A., & MacLeod, R. (2018). Can specially trained community care workers effectively support patients and their families in the home setting at the end of life?. Health & Social Care in the Community, 26(2), e270–e279. https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1111/hsc.12515
Regionalt cancercentrum. (2016). Nationellt vårdprogram Palliativ vård i livets slutskede [Broschyr]. Regionalt cancercentrum.
https://kunskapsbanken.cancercentrum.se/diagnoser/palliativ-vard/
Rehn, H. (2019). Från läkarens assistent till omvårdnadsexpert. I J. Leksell & M. Lepp (Red.), Sjuksköterskans kärnkompetenser (2:a uppl., s. 56–75). Liber AB.
Socialstyrelsen. (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede
Vägledning, rekommendationer och indikatorer Stöd för styrning och ledning.
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2013-6-4.pdf
Socialstyrelsen. (2018). Palliativ vård – förtydligande och konkretisering av begrepp. https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2018-8-6.pdf
Socialstyrelsen. (4 maj 2019). Stöd till anhöriga. https://www.socialstyrelsen.se/utveckla-verksamhet/jamlik-halsa-vard-och-omsorg/stod-till-anhoriga/
Socialstyrelsen. (u.å). Socialstyrelsens termbank. https://termbank.socialstyrelsen.se/
*Spelten, E., Timmis, J., Heald, S., & Duijts, S. F. A. (2019). Rural palliative care to support dying at home can be realised; experiences of family members and nurses with a new model of care. Australian Journal of Rural Health, 27(4), 336–343.
https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1111/ajr.12518
28
research (1998-2008). Palliative Medicine, 24(6), 573–593. https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1177/0269216310371412
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2017). Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården och insatser i socialtjänsten. En handbok (3 rev. uppl.).
https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/sbushandbok_kapitel04.pdf Svensk sjuksköterskeförening. (2017). Teamarbete & Förbättringskunskap: två
kärnkompetenser för god och säker vård [Broschyr]. Svensk sjuksköterskeförening.
https://www.swenurse.se/download/18.1dbf1316170bff6748cd8b0/1584345577416/Teamarb ete%20och%20f%C3%B6rb%C3%A4ttringskunskap.pdf
Ternested, B-M., Henoch, I., Österlind., & Andershed, B. (2017). De 6 S:N - en modell för
personcentrerad palliativ vård (2 uppl.). Studentlitteratur AB.
Totman, J., Pistrang, N., Smith, S., Hennessey, S., & Martin, J. (2015). 'You only have one chance to get it right': A qualitative study of relatives' experiences of caring at home for a family member with terminal cancer. Palliative Medicine, 29(6), 496–507. https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1177/0269216314566840
Travelbee, J. (1971). Interpersonal aspects of nursing (2 uppl.). Davis.
Ventura, A. D., Burney, S., Brooker, J., Fletcher, J., & Ricciardelli, L. (2014). Home-based palliative care: a systematic literature review of the self-reported unmet needs of patients and carers. Palliative Medicine, 28(5), 391–402.
https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1177/0269216313511141
Wallerstedt, B., Benzein, E., & Andershed, B. (2011). Sharing living and dying: A balancing act between vulnerability and a sense of security. Enrolled nurses’ experiences of working in the sitting service for dying patients at home. Palliative & Supportive Care, 9(3), 295–303. https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1017/S1478951511000241
*Wennman, I., Ringheim, A., & Wijk, H. (2020). “We Are Here for You All the Way”— Patients’ and Relatives’ Experiences of Receiving Advanced Home Care. American Journal
of Hospice & Palliative Medicine, 37(9), 669–674.
https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1177/104990912090525
World Health Organization. (30 mars 2018). Mental health: strengthening our response. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/mental-health-strengthening-our-response World Health Organization. (5 augusti 2020). Palliative Care. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
World Medical Association. (09 juli 2018). WMA Declaration of Helsinki – Ethical
Principles for Medical Research Involving Human Subjects.
29
*Wu, M.-P., Huang, S.-J., & Tsao, L.-I. (2020). The Life Experiences Among Primary
Family Caregivers of Home-Based Palliative Care. American Journal of Hospice & Palliative
30
Bilaga 1 Databassökningar
Sökschema i Cinahl Sökdatum Sökning nr: Sökord inklusiver kriterierna: Peer Reviewd, efter år 2015 & Engelska Antal träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Lästa fulltext Antal valda artiklar 2020-11-23 1 Family caregivers OR relatives OR Family OR Spouse AND Palliative care or End of life care OR Terminal care OR Hospice care OR Dying AND Psychological effects OR Mental health OR Psychological well-being AND Home care AND Palliative care team 3 3 3 1 1 2020-11-26 2 Family caregivers OR Relative* OR Family* OR Spouse* OR Informal caregiver OR Next of kin OR Family member AND Palliative care OR End of life care OR Terminal care OR Dying AND Psykological phenomena OR Health OR Mental health AND Home care OR Home nursing OR31 Home‐based Care OR Home Environment OR Community Living AND End of life care AND Home care (Subjekt major heading: terminal care) 2020-12-02 3 MM "Caregiver Attitudes" AND MM "Palliative Care" AND MM "Home Health Care" 6 4 4 2 1 Sökschema i PubMed Sökdatum Sökning nr: Sökord inklusiver kriterierna: Efter år 2015 & Engelska Antal träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Lästa fulltext Antal valda artiklar 202-11-9 1 "Family"[Mesh] AND Caregivers AND Home Nursing AND Palliative Care AND "Qualitative Research"[MeSH] AND Support 16 6 3 3 1 2020-11-30 2 "Home Care Services"[MeSH] AND "Palliative Care"[MeSH] AND "Terminal Care"[MeSH] AND "Caregivers"[MeSH] AND “Family” [MeSH] 38 12 5 3 1 2020-12-02 3 Caregivers [MeSH Major Topic]AND Palliative care[MeSH Terms] AND Terminal care[MeSH Terms] AND Home care services[MeSH Major Topic]
32
33
Bilaga 3 Art
ikelöversikt
Förfat tare/år/land Tit el Me to d Urv al KvalitetSpelten, E., Timmis,
J., He ald, S., & Duijts, S. F . A. (2019) (Australien) Rura l palliative car e to support d yin g at home c an be re alised; ex periences of fa mil y members a nd nurs es with a ne w model of care Semistrukturera de intervjuer Anhör
iga till 17 patienter
4 sjuksköterskor 38p 79,2% Grad 2 B ijnsdorp, F . M., Pasma n, H. R. W ., B oot, C. R. L ., v an
Hooft, S. M., van Staa
, A ., & Fr an cke, A. L . (2020) (N ede rländern a) Prof iles of famil y care giv ers of p ati ents
at the end of life
at home: a Q -methodolog ica l stud y into fa mil y ca reg ive r’ support needs. Q-metodisk studie 41 anhöri ga 42p 87,5% Grad 1 Aoun, S., Deas, K., To ye , C., Ewing , G., Grand e, G., & Stajduhar, K . (2015) (Eng la nd) Supporting fa mil y careg iv ers to identif y their own ne eds in end -of-li fe ca re: Qua litative f inding s fr om a stepped we dg e cluster trial. Semistrukturera de intervjuer 233 anhöri ga 42p 87,5% Grad 1 Apa ricio, M., Centeno, C ., Carr asco, J ., B arbosa , A., & Arantz amendi, M. (2017) . (Portug al ) What ar e fa milies most g ra te ful for
after receiving palliative c
34 re ceiv ed: a c hance to improve the qua lit y of c ar e. Poulos, R. G., Ha rkin, D., Poulos, C. J., Co
le, A., &
Mac L eod, R. (2018 ). (A ustralien) Can speciall y trained communit y ca re workers eff ecti vel y
support patients and their fa
milies in the home setting at the end of life ?. Telef on intervju 126 anhöri ga och 2 omvårdnadspe rsonal 38p 79,2% Grad 2 W ennman, I ., Rin gheim, A., & W ijk, H. (2020) (Sverige) “W e Are H ere for
You All the Way
”—
Patients’ and Relatives’ Experiences of Receivi
ng Advanc ed Home Care Ostrukturera d djupintervju 8 patienter tillsammans med 1 -2 anhöriga och 3 p atienter som var e nsamma 40p 83% Grad 1 W u, M.-P., Hua ng , S.-J ., & Tsao, L .-I. (2020 ). (Taiwan) The L ife Ex perienc es Among Primar y Fa mil y Ca reg ive rs of Home -Based Palliative Care En mot en djupintervjuer 22 anhöri ga 41p 85% Grad 1 L ees, C., Ma yland, C., W est, A., & G ermaine, A. (201 5) (Eng la nd) Qua lit y of end -of -life care for those who die a t home: views and ex periences o f bere av ed r elatives and car ers. B landa d metod Inklusive fråg efor mulär 72 anhöri ga 41p 85% Grad 1 Klara
re, A., Rasmussen,
35 (Sverige) advanc ed can cer and their fa mil y care giv ers’ ex periences of
specialist palliative home c
ar
e tea
