1
”ANHÖRIGSJUKAN”
En litteraturstudie om hur det är att vara anhörig
vårdgivare till en person med Alzheimers
sjukdom i hemmet
Johan Lundgren
Fredrik Smedinge
Lundgren, J & Smedinge, F (2004) ”Anhörigsjukan”. En litteraturstudie om hur det är att vara anhörig vårdgivare till en person med Alzheimers sjukdom i
hemmet. Examensarbete i Omvårdnadsvetenskap, 10 poäng. Malmö högskola, Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2004.
Vården i Sverige belastas idag p.g.a. en ökad äldre befolkning. Allt fler personer tar på sig rollen som vårdgivare till anhöriga med Alzheimers sjukdom. Om inte stöd ges till dessa människor så riskerar anhöriga vårdgivare att bli vårdtagare. Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka hur anhörig påverkas av och hanterar situationen vid vård av anhörig med Alzheimers sjukdom i hemmet samt att undersöka hur de upplever omgivningens stöd. Metoden är en litteraturstudie och resultaten är baserade på nio vetenskapliga artiklar och syftar till att vägleda sjuksköterskor i sitt handlande gentemot anhöriga vårdtagare till personer med Alzheimers sjukdom. Tolkningen av resultaten är influerad av Antonovskys KASAM-begrepp och belyser vårdgivarnas hälsa. Den anhörige vårdgivaren upplever bl.a. isolering, förluster, utbrändhet och stress. Vårdgivaren upplevde socialt stöd positivt eller negativt beroende på tillgång eller frånvaro av inre resurser men också beroende på i vilken utsträckning hjälpen tillhandahölls vårdgivaren. Vårdpersonal bör i mötet med hemmaboende vårdtagare, se till den anhörige vårdgivarens hälsotillstånd.
2
THE RELATIVES
“DISEASE”
A literature review about being a relative
caregiver to a person with Alzheimer’s Disease at
home
Johan Lundgren
Fredrik Smedinge
Lundgren, J & Smedinge, F (2004) The relatives “disease”. A literature review about being a relative caregiver to a person with Alzheimer’s Disease at home.
Examinations paper in nursing science, 10 points. Malmoe University: Health and
society, Department of nursing, 2004.
Healthcare services in Sweden is burdened by an increasing older population. More persons are taking on the role as a relative caregiver to people with
Alzheimer’s Disease. If these caregivers don’t get enough support a risk is at hand that they become caretakers instead. The purpose of this literature review is to examine how a relative is affected by and handles the situation of caring for a relative with Alzheimer’s Disease at home and to examine how they experience social support. The method used is literature review and the results are based on nine scientific articles and aims to guide nurses in their actions towards relative caregivers of persons with Alzheimer’s Disease. The interpretation of the results is influenced by Antonovskys “Sense of coherence” concept and focuses on caregivers health. The relative caregiver experiences isolation, losses, burnout and stress. The caregiver experienced social support positively or negatively
depending on access to or lack of inner resources but also depending on how the support was offered to them. In the caring with Alzheimer’s Disease patients living at home, professional caregivers need to see to the relative caregivers health.
3
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
BAKGRUND
5 Anhörigas situation 5 Alzheimers sjukdom 6 Incidens, prevalens 6 Orsaker 7 Definition av hälsa 7SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING
8Frågeställning 8 Definitioner 8
METOD
8 Söksystem 9 Avgränsningar 10 Kritisk granskning 10Analys och bearbetning 10
RESULTAT
11 Artikel 1 12 Sammanfattning 12 Påverkan 12 Hantering 12 Upplevt stöd 13 Artikel 2 14 Sammanfattning 14 Påverkan 14 Upplevt stöd 14 Artikel 3 15 Sammanfattning 15 Påverkan 16 Hantering 16 Upplevt stöd 17 Artikel 4 17 Sammanfattning 17 Påverkan 18 Hantering 18 Artikel 5 18 Sammanfattning 18 Påverkan 19 Hantering 19 Upplevt stöd 20 Artikel 6 20 Sammanfattning 20 Påverkan 20 Upplevt stöd 21 Artikel 7 21 Sammanfattning 21 Påverkan 21 Hantering 214 Upplevt stöd 22 Artikel 8 23 Sammanfattning 23 Påverkan 24 Hantering 24 Artikel 9 25 Sammanfattning 25 Hantering 25 Upplevt stöd 26
DISKUSSION
28 Metoddiskussion 28 Resultatdiskussion 28 Begriplighet 29 Meningsfullhet 30 Hanterbarhet 31 Slutdiskussion 32REFERENSER
33BILAGA
355
BAKGRUND
Vi ser i samhället idag en ökning av medellivslängden. Att bli gammal medför förhöjda risker för en rad sjukdomstillstånd vilket leder till att man uppsöker nå-gon form av vård förr eller senare. I media ges mycket utrymme åt den framtida vårdsituationen när samhället belastas med en ökande äldre befolkning, de så kal-lade 40-talisterna (Socialstyrelsen, 2001).
Vi kommer att få en högre incidens av åldersrelaterade sjukdomar. En av dessa är Alzheimers sjukdom (i detta arbete kallat AD = Alzheimers Disease). Vissa av de som drabbas av AD blir så sjuka att de måste flytta in på ett vårdhem. Idag finns inte kapacitet att ta hand om dem som behöver vård 24 timmar om dygnet. Det är i många fall inte bristen på vårdplatser som spelar in i beslutet att vårda den sjuke hemma utan rädslan för att förlora sin närmaste och käraste.
En maka/make som i hemmet tar hand om sin fru/man som har AD, har inte tagit på sig rollen som vårdare för att tjäna sitt uppehälle eller för att göra en god gär-ning utan för att behålla det som har varit tryggt och säkert för vårdtagaren. Hon eller han ser det också som en självklarhet att ta hand om en sjuk familjemedlem. Det är dock en svår väg att gå då AD idag är obotligt och sorgligt att se för dem som står nära (Demensförbundet, 1997; Basun m.fl., 2002)
I många fall framkallas skuldkänslor när anhöriga väljer att sätta personen med AD på ett vårdhem. Skulden bottnar ofta i att de anhöriga känner att de inte ställer upp för någon som kanske har funnits för dem och att de lastar över problemet till någon annan som de ibland inte anser är kompetent nog att vårda deras anhörig. (Basun m.fl., 2002).
De skrämmande uppgifter som står att läsa i media kan också vara en starkt bidra-gande orsak till att man vårdar sina närmaste i hemmet. Bl.a. har Wennman och Peruzzi (2001) i Aftonbladet i en rad artiklar tagit upp missförhållanden på s.k. gruppboenden runtom i Sverige. Författarna har skrivit om hur två vårdbiträden i Gislaved avskedades sedan det på band avslöjats att de kränkt en gammal de-menssjuk kvinna. Peruzzi (2001) har också skrivit om att en bråkdel av de drab-bade får demensutredning, att endast en av tio får bromsmedicin, att 40 procent av vårdpersonalen är outbildad och att dementa nattetid blir inlåsta på sina rum. De ansvariga skyller på personalbrist.
Anhörigas situation
Alzheimers sjukdom kallas ofta för de anhörigas sjukdom (Demensförbundet, 1997). Det finns mycket forskning idag som visar att det ges för lite stöd till de
anhöriga. Många vårdgivande anhöriga drar sig för att söka hjälp och belastar ofta sig själv till bristningsgränsen. En viss stolthet spelar in och man ”skäms” för att be om hjälp (Demensförbundet, 1997). Att vårda en person med AD är en väldigt krävande uppgift och kan vara överväldigande ibland. Varje dag innebär nya ut-maningar då den anhörige vårdgivaren måste stå ut med ständiga förändringar i den sjukes förmågor och beteende (ADEAR, 2003, a). Den sjukes beteende bidrar till social isolering för vårdgivaren och vårdtagaren där omgivningens reaktioner påverkar vårdgivarens upplevelse av stöd (Marcusson m.fl., 1997). Anhörigas hälsotillstånd påverkas mycket av deras upplevda börda och påverkar deras eget omdöme i vårdsituationen. Detta medför ett stort ansvar i sjukvårdens agerande
6
och lyhördhet gentemot vårdgivarna (Argüelles, Loewenstein, Eisdorfer & Argü-elles, 2001).
Vårdsituationen gör i många fall familjen handikappad och den bör avlastas av sjukvården för att undvika att riskera familjens hälsa. Det bör ligga i sjukvårdens intresse att de anhöriga vårdgivarna inte blir vårdtagare (Demensförbundet, 1997).
Alzheimers sjukdom
Psykiatern Alois Alzheimer var den förste som beskrev symtomen 1906-1907. Han utförde en obduktion av en 51-årig kvinna med en säregen psykisk sjukdom. Vid en undersökning av hjärnan fann han att hjärnan var mindre än normalt och han kunde utesluta att det rörde sig om ett fall av multiinfarktdemens. Han upp-täckte två förändringar i hjärnbarken som också i hög grad är aktuella i dagens forskning. Den ena var den om förekomsten av senilt plack som redan då var känd, den andra var fenomenet ”neurodefibrillär degeneration” som skedde i nervcellskropparna i hjärnbarken och yttrar sig i form av grova, förvridna, starkt färgbara trådliknande strukturer. Ett starkt försämrat minne dominerade sjuk-domsbilden, hon blev lätt irriterad, glömde namn och saknade helt förmåga att ta hand om sig själv. Han rapporterade fallet i form av ett föredrag vid den sydväst-tyska psykiaterföreningens möte i november 1906 och året därpå presenterades ett sammandrag i den tyska vetenskapliga tidskriften "Allgemeine Zeitschrift für
Psychiatrie" (Norrkunskap demensutbildning, 2003).
Incidens och prevalens
AD är den vanligaste primär-degenerativa demenssjukdomen. Orsaken till AD är inte helt klarlagd. Det finns förmodligen flera orsaker som spelar in. Den största riskfaktorn är hög ålder där man vid 60 års ålder kan räkna med att ca 0,2 % har denna typ av demensform. Efter 80 års ålder har denna siffra stigit till 20 % (Larsson & Rundgren, 1997).
Idag räknar man med att cirka 75 000 svenskar har sjukdomen, vilket utgör mellan 40 och 60 procent av alla de i Sverige som lider av demenssjukdom. Varje år in-sjuknar ca 7500 personer i AD. Huvudsakligen drabbas människor över 65 år, men det finns en tidig form som ger symtom redan vid 40-50 års ålder (SBU, 2000). Det var den tidigt debuterande formen som först beskrevs i litteratur, men den förekommer endast i enstaka fall. Den form som drabbar äldre personer (>65 år) är den vanligaste. En annan form av AD är den som drabbar personer med Downs syndrom och den liknar i sin sjukdomsbild den tidigt debuterande formen av AD (Karlsson & Lundström, 1995).
Sjukdomen påverkar personens förmåga att utföra dagliga aktiviteter genom att försämra de delar av hjärnan som innefattar tanke, minne och språk (ADEAR, 2003, b). Alzheimers har ett långsamt förlopp som börjar med lättare minnesstör-ningar och slutar i svår hjärnskada. Sjukdomens förlopp och karaktär är individu-ellt. AD patienter lever i genomsnitt åtta till tio år efter att de blivit diagnostisera-de även om sjukdomsförloppet kan pågå i så länge som 20 år. Symtom på diagnostisera-demens kan vara att ställa samma frågor upprepade gånger, vara vilse i sin egen hemmiljö, vara inkapabel att följa instruktioner, ha svårt att orientera sig i tid och rum samt att patienten försummar sin hygien och nutrition (ADEAR, 2003, b).
7
Orsaker
Forskarna är idag inte överens om vad som direkt orsakar AD, men man kan peka på vissa riskfaktorer som kan vara starkt bidragande. Dessa är: Hög ålder, ärftlig-het, rubbningar i hjärnans signalsystem, genetiska faktorer (personer med Downs syndrom drabbas ofta av AD när de blir äldre), Amyloid (då äggviteämnet APP inte bryts ner normalt bildas B-amyloid-molekyler som klibbar samman och bildar senila plack), B12-brist, skalltrauma och stress. (Andrén, Hoffmann, Samuelsson & Skoog, 2000)
Definition av hälsa
Denna litteraturstudie beskriver hur anhöriga vårdgivare till personer med AD påverkas och hanterar situationen samt hur de upplever omgivningens stöd. Över-gripande kan man se hur deras hälsa påverkas i olika riktningar beroende på olika resurser som finns vårdgivarna tillhanda.
Enligt Pörn i Klockar och Österman (1995) så finns det tre variabler som är avgö-rande för hälsa eller ohälsa: mål, repertoar och miljö. Balansen mellan dessa avgör om personen har hälsa eller inte. Målet för vårdgivare av personer med AD kan vara att upprätthålla en god vård och en bibehållen integritet för vårdtagaren, men för att bibehålla hälsa hos sig själv behöver de inre resurser (repertoar) och yttre resurser (miljö) för att kunna nå målet.
WHO (World Health Organisation, 2003) definierar hälsa som ett tillstånd av to-talt fysiskt, psykisk och socialt välbefinnande, inte bara frånvaro av sjukdom eller defekt.
Antonovsky (1992) har myntat begreppet KASAM (känsla av sammanhang). Känslan av sammanhang är en djupt rotad livsinställning hos vuxna individer. Nya händelser påverkar denna inställning genom att antingen försvaga eller för-stärka den. Att förför-stärka livsinställningen kan göras genom att se till att situatio-nen är begriplig, meningsfull och hanterbar.
Hälsa definieras på ett kontinuum mellan ytterligheterna hälsa och ohälsa. Under en människas livstid rör man sig mellan dessa ytterligheter och var på linjen man befinner sig är beroende på vilken känsla av sammanhang man har (a a).
Att en nära och kär insjuknar i AD innebär en ny situation för den anhörige vård-givaren där känslan av sammanhang är avgörande för hur denne reagerar i olika situationer eller var hon befinner sig på linjen mellan hälsa och ohälsa. Graden av begriplighet, meningsfullhet och hanterbarhet är avgörande för en persons upple-velse av sin egen hälsa.
?? Begriplighet – syftar på personens kognitiva förståelse för att skapa
struk-tur i tillvaron och göra den förutsägbar. En hög eller låg begriplighet ska-par graden av möjlighet att kunna kontrollera tillvaron. Hög begriplighet karakteriseras av ordning, sammanhang, struktur och tydlighet. Låg be-griplighet alstras av kaos, oordning och slumpmässighet.
?? Meningsfullhet – syftar på personens upplevelse av mening i tillvaron
vil-ket kan göra det lättare att klara av situationen. Detta kan vara olika för olika personer, men kan sammanfattas i att vara delaktig. När personen upplever tillvaron meningsfull, ökar motivationen att kämpa och hålla ut.
8
?? Hanterbarhet – syftar på vikten av att personen känner att det finns
resur-ser för att bemästra situationen. Resurresur-ser kan vara det sociala stödet, men även inre resurser (Antonovsky, 1992).
Denna litteraturstudie vill undersöka hur vårdgivande anhörigs hälsa påverkas utifrån dessa tre centrala komponenter vid vård av anhörig med AD. Studien är främst ett medel för att hjälpa allmänsjuksköterskan att erbjuda den anhörige vårdgivaren möjlighet att stärka dessa tre centrala komponenter med målet att förstärka vårdgivarens hälsa.
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING
Syftet med denna litteraturstudie är att undersöka hur vårdgivande anhörig påver-kas av och hanterar situationen vid heltidsvård av person med Alzheimers i hem-met samt att se hur vårdgivaren upplever omgivningens stöd.
Frågeställningar
1. Hur upplever vårdgivande anhörig att han/hon påverkas?
2. Hur hanterar vårdgivande anhörig förändringar direkt eller indirekt kopp-lade till AD?
3. Hur upplever vårdgivande anhörig omgivningens stöd?
Definitioner
Vårdgivande anhörig i denna litteraturstudie syftar på den anhörige som dagligen vårdar och lever tillsammans med en anhörig person som har AD.
Med heltidsvård avses den vård som ges av anhörig vårdgivare som lever till-sammans med en person som har AD och där kontinuerlig vård och tillsyn behövs under dygnets alla timmar. Detta inkluderar även de fall där person med AD nytt-jar dagvård under några timmar på dygnet samt de fall där andra anhöriga period-vis vårdar den sjuke.
Omgivningens stöd innebär fysisk och emotionell hjälp från familj, anhöriga, all-mänheten, omgivning (grannar, arbetskamrater) och även professionellt stöd så-som sjuksköterskor, läkare, föreningar och förbund. Med stöd från läkare och sjuksköterskor menas inte medicinskt stöd utan den känsla av stöd, support och information som den anhörige kan få från dessa.
METOD
Tanken med en litteraturstudie är att söka och sammanställa kunskap inom ett visst område. Sökningen måste föregås av ett klart formulerat syfte och utifrån detta kan sökord klargöras. För att finna artiklar inom valt område krävs ett brett och flexibelt tänkande där fokus inte enbart ligger på ämnesordet (ex Alzheimers, caregiver) utan även andra begrepp, t.ex. spouse, depression etc. Utifrån detta kan
9
man sedan konstatera vilka ord som genererar bäst sökträffar för ämnet (Polit, Beck & Hungler, 2001).
Söksystem
För att hitta relevanta artiklar har söksystemen i PubMed, Elsevier och Cinahl använts. Sökningarna har gjorts med åldersbegränsningen medelålder och uppåt (Cinahl) samt >45 år (PubMed). Detta har gjorts av den anledningen att AD även drabbar yngre (40-50 åringar) och dels för att undvika att missa de studier gjorda på personer som ligger strax under 65 år. Söksystemet i PubMed har avgränsning-arna >45 år samt >65 år som har använts i vissa sökningar. I den mån det har gått så har begränsningen ”only items with abstracts” använts för att kunna skilja ur icke vetenskapliga texter. Följande tabell visar de sökningar som resulterade i de artiklar som gav underlag för denna litteraturstudie (Tab. 1).
Tabell 1. Sökschema
Sökning Avgränsningar Resultat
Lästa Abstract Beställda artiklar Använda artiklar PUBMED
alzheimers AND caregiving
Middle Aged + Aged: 45+ years, only items with ab-stracts, English, Human
216 22 11 5
Alzheimer Disease / nurs-ing"[MeSH]
Middle Aged + Aged: 45+ years, only items with ab-stracts, English, Human
303 5 1 1
Alzheimers AND spouse
Middle Aged + Aged: 45+ years, only items with ab-stracts, English, Human
128 10 1 1
Alzheimer Disease [MeSH] AND "Caregivers" [MeSH] AND "Depression" [MeSH]
Middle Aged + Aged: 45+ years, only items with ab-stracts, English, Human
63 8 0 0
"Alzheimer Disease"[MeSH] AND "Caregivers"[MeSH] AND "Stress"[MeSH]
Middle Aged + Aged: 45+ years, only items with ab-stracts, English, Human
3 0 0 0
CINAHL
alzheimers AND caregiving Middle-Aged, Aged
251 7 0 0
ELSEVIER
alzheimers AND caregiving Inga
34 10 5 0
alzheimers AND caregiver Inga
127 0 0 0
alzheimers AND caregivers and family and spouse Inga
4 1 0 0
Ytterligare två av artiklarna som har använts hittades genom sökning i referenslis-tor i beställda artiklar. Wilson (1989) och McCarty (1996) hittades i Butcher et al, (2001).
10
Avgränsningar
Denna studie kommer att koncentrera sig på vårdgivande familjemedlemmar till patient med AD som är över 45 år gammal. AD ska vara diagnostiserad. De artiklar som har studerats ska vara gjorda i västvärlden eller i de länder som har liknande samhällstruktur som Sverige.
Vikten i denna studie har huvudsakligen legat på att granska artiklar som har en kvalitativ forskningsansats. Ett 20-tal artiklar har lästs och granskats. Av dessa har 9 stycken valts ut för att de passade studiens syfte och frågeställningar.
Kritisk granskning
Denna litteraturstudie utgår från det kritiska granskningssätt som Polit, Beck & Hungler (2001) presenterar. De delar som värderas är följande:
1. Titel – Ska innehålla centralfenomenet och undersökningsgrupp
2. Abstract – En kort beskrivning av studien, den ska svara på i studien ställ-da forskningsfrågor och vilken metod forskarna använt för att besvara frå-gorna. Vilka upptäckter som har gjorts i studien och hur det kan komma till användning för sjuksköterskor.
3. Introduktion – Ska beskriva centralfenomenet, syfte, frågeställningar och hypoteser som ska testas. Den ska knyta an till befintlig litteratur inom området. Vilka teoretiska ramar som ligger till grund för studien. Den skall också belysa studiens värde och signifikans.
4. Metod – Ska beskriva urvalsgruppen, forskningsmetod, datainsamling, tillvägagångssätt, etiska aspekter.
5. Resultat – Organiserar insamlad data under ett flertal rubriker som knyter an till olika teman eller processer.
6. Diskussion – Tolkning av resultat, implikationer av resultat i t.ex. vården, studiens begränsningar.
7. Referenser – Lista över den litteratur som har refererats i texten. Den kritiska granskningen presenteras i bilaga 1. Där redovisas en sammanställ-ning och gransksammanställ-ning av alla artiklar i en matris enligt de olika kriterierna. Denna tabell har gjort det överskådligt och lätt för oss att granska artiklar. De kriterier som framgår otydligt eller överhuvudtaget inte uppfylls i artiklarna har i matrisen besvarats med ett nej i fetstil. T.ex. om metoden som använts är kvalitativ men vars ursprung eller form inte grundligt beskrivs i metodavsnittet så uppfylls inte kriteriet. Ett ja i matrisen markerar att kriteriet uppfylls och tydligt framgår av texten.
Analys och bearbetning
Metoden som ligger till grund för denna litteraturstudie beskrivs i Polit, Beck & Hungler (2001) och illustreras i figur 1.
Arbetsordningen i figuren (Fig. 1) har använts genomgående i förarbetet och un-der studiens gång. Inledningsvis identifierade vi nyckelord inför sökningen, t.ex. Alzheimers, caregiver. I sökningarna hittade vi abstract som verkade lovande för vår studie vilka lästes och delades in i ointressanta och intressanta referenser ut-ifrån frågeställningarna. Nya referenser identifierades i de utvalda artiklarnas refe-renslistor. Artiklarna organiserades varpå arbetet med litteraturstudien påbörjades.
11
Artiklarna lästes med de tre frågeställningarna i åtanke. Resultat som svarade på frågeställningarna ströks under och skrevs sedan ner. När allt resultat som var relevant för litteraturstudien identifierats, analyserades detta och tolkades utifrån KASAM-begreppet. Denna tolkning ingår i diskussionsdelen.
Figur 1. Arbetsordning för sammanställande av litteraturstudie
(Fritt översatt från engelska till svenska av Lundgren, J , Smedinge, F, 2003-11-24). (Polit, Beck & Hungler 2001)
RESULTAT
I detta avsnitt görs en sammanfattning av varje artikel i syfte att sätta in läsaren i bakgrunden till det resultat som de presenterar. Eventuella teman och övergripan-de begrepp övergripan-definieras unövergripan-der sammanfattningen. Resultaten i övergripan-de stuövergripan-deraövergripan-de artiklar-na har inordartiklar-nats under rubrikerartiklar-na ”påverkan”, ”hantering” och ”upplevt stöd”. Dessa tre begrepp speglar detta arbetes frågeställningar: ”Hur upplever
vårdgi-vande anhörig att han/hon påverkas?” , ”Hur hanterar vårdgivårdgi-vande anhörig för-ändringar?” och ”Hur upplever vårdgivande anhörig omgivningens stöd?”.
Ar-tiklarna svarar inte i samtliga fall på alla tre frågeställningar, vilket förklarar var-för någon av rubrikerna ”påverkan”, ”hantering” och ”upplevt stöd” utelämnats under vissa artiklar. Den kritiska granskningen av artiklarna presenteras i bilaga 1.
12
Artikel 1
“The Experience of Caring for a Family Member With Alzheimer’s Disease”
(Butcher, Holkup och Buckwalter, 2001). Ursprungsland: USA.
Sammanfattning
Detta är en fenomenologisk studie som har som syfte att beskriva upplevelsen av att ge vård till en familjemedlem med AD som bor hemma. Studien belyser att det har gjorts få fenomenologiska studier kring ämnet. Författarna nämner ett antal tidigare studier som har gjorts med Grounded Theory som metod, men att feno-menologiska studier behövs för att beskriva essensen i upplevelsen att som famil-jemedlem vårda person med AD.
Studien skiljer sig från tidigare kvalitativa arbeten inom detta område då de inter-vjuar en stor grupp människor. En annan skillnad är att de använder sig av vårdgi-vande familjemedlemmar som är annat än make/maka t.ex. dotter eller son. Studien är gjord i USA och 103 anhöriga vårdgivare blev intervjuade och ur inter-vjusvaren plockade man ut 2115 deskriptiva uttryck som blev indelade i 38 preli-minära teman som i sin tur kunde delas in i åtta övergripande teman. Dessa är:
”Immersed in caregiving”, “Enduring stress and frustration”, “Suffering through the losses”, “Integrating ADRD into our lives”, “Preserving integrity”, “Gather-ing support”, “Mov“Gather-ing with continous change” och “Find“Gather-ing mean“Gather-ing and Joy”.
Påverkan
Författarna beskriver att många anhöriga vårdgivare i början upplever en period av chock och svårgripbarhet. De känner en svårighet i att acceptera sjukdomen. Enligt studien förekommer stress och frustration mest frekvent hos de anhöriga vårdgivarna p.g.a. att de ”drunknar” i vårdgivande. Vissa vårdgivare beskriver att de ibland nästan blir hysteriska. De menar också att de blir ”utbrända” och emo-tionellt utsugna. Frustrationen och stressen bottnade mycket i vårdtagarens dåliga minne där en hel del tid gick åt till att leta efter borttappade saker och att ständigt behöva påminna vårdtagaren om saker. Den upplevda frustrationen och stressen ledde även till att många av de medverkande i studien kände ilska och i ett försök att kontrollera sin ilska, så att det inte gick ut över den sjuke, byggdes mer stress upp.
Sorg var också en bidragande orsak till ohälsa. Sorgen tog mycket energi och or-sakade depression. Vårdgivare beskrev en inre smärta som berodde på att det var förkrossande att se sina nära och kära gradvis bli ”förlorade”. Förlusten bidrog till insikten att deras visioner om en gyllene pension inte längre var tillgänglig för dem.
Hantering
Stora vardagliga förändringar beskrivs i artikeln, inte bara på grund utav sjukdo-men utan allt runtomkring som behövs utföras samtidigt som man försöker upp-rätthålla en dräglig tillvaro för sig själv och den sjuke. Att helt enkelt ta ansvar för saker som den sjuke inte längre kunde axla. En informant beskriver att hon helt plötsligt hade ansvar för allt; bilen, huset, finanser, ta hand om trädgården och inköp. Ett av intervjusvaren löd:
13
”It effectively changes your life. Your priorities change. Your lifestyle changes. Your attitude to the person you are giving care to changes. Your role changes.” (s. 49)
En annan faktor, som påverkade den anhörige vårdgivaren, var saknad. Saknaden av intimiteten i det tidigare förhållandet mellan vårdgivare och vårdtagare och saknaden av den person som vårdtagaren en gång var. En informant beskrev det som att en del av den sjuke var död. Även om de fortfarande såg vårdtagaren som en vuxen, var de tvungna att vårda dem som ett barn. En övergripande del av vår-den bestod i att sträva efter bibehållen integritet, säkerhet och värdighet för vård-tagaren. Detta ledde ofta till att vårdgivare pressade sig till bristningsgränsen och upptäckte på detta sätt sina egna begränsningar.
De anhöriga vårdgivarna kunde även beskriva positiva aspekter i situationen. Många kände att nya band skapades mellan dem och vårdtagaren. De försökte vårda de aspekter i förhållandet som fortfarande var intakta. Även om själva vård-givandet var en svår uppgift så möttes det med ett engagemang som var baserat i de kvalitativa delar av förhållandet som hade varit innan sjukdomen trädde in i bilden. En informant beskrev hur hon kunde finna mening och glädje i situationen med följande citat:
”Portions of your life are empty. I do not want to cry. I have done a lot of it…I think I feel blessed that I have him and he is still loving to me… I try to save errands for when he is home because he likes to ride. He likes to eat, so we stop and have ice cream. He will go shop-ping with me. He will shop till I drop…He never seems to want any-thing, he never looks at anyany-thing, but he will stay with me. We use up days driving around… A trip without him would be meaningless.” (s. 50)
Upplevt stöd
Författarna beskriver termen ”Gathering support” som en process där den anhö-rige vårdgivaren sökte information, gick med i stödgrupper och/eller sökte fysiskt och mentalt stöd från vänner och familjemedlemmar. Många var tacksamma för det stöd de fick från familj och vänner. Men många av vårdgivarna kände också frustration när de först började märka att något var fel med deras anhörig. När de försökte hitta svar på vad som var fel kände många att de blev avfärdade av sjuk-vården.
Informanterna beskrev vidare hur de kände att framtiden hade blivit oförutsägbar. De kände att de behövde övervaka den sjuke hela tiden så att inget allvarligt kun-de hända. Framtikun-den beskrevs som illavarslankun-de och känkun-des enligt kun-de anhöriga vårdgivarna skrämmande. Detta innefattade även tankar på när de skulle behöva sätta den sjuke på ett vårdhem. De tyckte att det var skrämmande att inte veta när de skulle vara tvungna att släppa ifrån sig vårdtagaren. En informant beskrev det med följande citat:
”It is like a roller coaster ride. All of a sudden you take this huge drop. It even out for a while and you think ok, we are doing all right. Then it takes another dip. You never know when it’s going to happen, when you are going to take the next big slide.” (s. 48)
14
Artikel 2
“Long-term consequences of the Alzheimer’s caregiver role: A qualitative analy-sis” (Karlin, Bell och Noah, 2001). Ursprungsland: USA.
Sammanfattning
Studiens metod är fenomenologisk och undersöker upplevelsen av att vara vårdgi-vare till en nära familjemedlem med AD. Den är en uppföljande studie till en kvantitativ studie som gjordes åtta år tidigare. Författarna pekar på att trots den tidigare kvantitativa dokumentationen så framkom inte någon djupare förståelse för vårdgivarnas upplevelser som kunde resultera i potentiella interventioner för att få fram ett positivt resultat. Studien beskrivs vara en guide för implementering av framtida interventioner.
I studien ingick 51 personer som alla hade tagit på sig uppgiften att vårda en per-son med AD. Intervjuerna varade ifrån 30 till 90 minuter och de frågor som ställ-des var av typen: ”Är det något du vill berätta för mig?” eller ”Hur kände du dig
då?”.
Efter en grundlig dataanalys så kunde författarna identifiera sju teman: “Role
is-sues”, ”Problems and burden of being a caregiver”, ”Support sources and re-sources”, ”Support group issues”, ”Protection, nursing home placement, and guilt”, ”Research awareness and participation” och ”Additional contributions of being a caregiver”
Påverkan
I studien beskriver en informant att isoleringen från omvärlden, som uppstår p.g.a. att människor inte vet hur man ska bemöta en person med AD, är den värsta biten att hantera.
Även om informanterna inte tyckte att de var överbelastade så rapporterades att de led av emotionella trauman, problem och stress. En vårdgivare beskrev det som att hon hade emotionella problem p.g.a. den stress och ledsamhet som uppstod i upp-levelsen av att se en låg livskvalitet i sin mors liv.
Upplevt stöd
De anhöriga vårdgivarna uttryckte ett behov av tillgänglighet, främst från sjuk-vården /stödgrupper, men även från familj och omgivning. I studien uttrycks detta i följande citat:
”Resources need to be more accessible. The support groups are not
easily found or advertised. I need information on what to look for and who to call for help.” (s. 179)
Många negativa upplevelser tas upp om stödgrupper och sjukvården. Genomgå-ende menade de flesta av informanterna att doktorer, vårdhem, etc., inte var in-tresserade eller hoppfulla, utan snarare ganska passiva och oinin-tresserade. Många av informanterna tyckte inte att det fanns någon som helst support för de anhöriga vårdgivarna. Vidare ansågs vårdhem som svekfulla, att de behövde förbättras för att upprätthålla patienters värdighet.
Många av informanterna upplevde en brist på resurser som kunde hjälpa deras vårdande. Informanterna tyckte inte att det fanns tillräcklig information om var de
15
kunde hitta stödgrupper eller att det inte fanns några stödgrupper i närheten av dem.
En informant beskrev att stödgrupper måste bli mer lättillgängliga och att de bor-de marknadsföras på ett bättre sätt. Det behövs mer information om vem man ska ringa och vad man ska titta efter. Många ville att böcker och skrifter skulle re-kommenderas dem och göras mer lättillgängliga. En möjlig barriär i valet om man skulle söka upp en stödgrupp var om den diagnostiserande läkaren överhuvudtaget rekommenderade detta eller inte.
De som redan besökte stödgrupper hade också en del negativa synpunkter och gav förslag till förbättringar. Någon ville att deras vårdtagare skulle bli omhändertag-na av någon under mötet med gruppen. Andra ville ha stängda möten där ingen kunde ansluta sig efter en viss tid då det hindrade dem från att dela med sig av sina erfarenheter. Vissa ville inte höra de skräckhistorier om vad sjukdomen kun-de innebära för kun-dem som vårdgivare i framtikun-den. De ville hellre prata om något annat än AD för att skingra de oroliga tankarna.
I studien uttrycks emotionella problem som en del av vårdprocessen och många beskrev det som att de hade lite eller inget emotionellt stöd av sin familj. Dessa personer var inte heller med i någon stödgrupp. Andra menade att de inte kunde eller hade tid att närvara i stödgrupper, men att de då hade ett stort familjestöd som till fullo kunde ställa upp som emotionellt stöd. Några informanter kände en stressreducering när de kunde dela vårdgivandet mellan t.ex. syskon. Andra upp-levde ökad stress då det fanns konflikter mellan familjemedlemmar och vårdandet inte kunde delas emellan dem.
I studien beskrivs att omständigheterna kring vårdsituationen orsakar att de anhö-riga vårdgivarna måste söka nya källor till support. Support kan komma från många håll. En vårdgivare kunde finna stöd hos andra som hade gått igenom samma saker och som inte var knutna till stödgrupper. Någon beskrev ett stort stöd i den samåkningsgrupp som hon åkte med varje dag. De fungerade som en stödgrupp för henne.
Artikel 3
“Caring for a Parent with Alzheimer’s Disease: Process of Daughter Caregiver Stress” (McCarty, 1996). Ursprungsland: USA.
Sammanfattning
Studiens syfte var att utforska den stress som anhöriga vårdgivare upplever i sam-band med vård av en förälder med AD. Studien syftar också till att beskriva hur vårdgivare i nämnda situation uppfattar sin relation till föräldern, vilken insikt de har fått om sin relation till föräldern samt undersöka aspekter på coping och soci-alt stöd i sammanhanget. Grounded Theory användes som metod för att analysera den vårdprocess som döttrarna befann sig i.
17 personer intervjuades. Intervjuerna varade i genomsnitt en timme vardera. Analysen av olika intervjudata skedde simultant och genererade nya infallsvink-lar. Upprepade intervjuer gjordes med döttrarna till dess att inga nya aspekter framträdde som relaterade till den framväxande teorin.
16
Studiens resultat beskriver fyra grundläggande konstruktioner, ”Beliefs” (överty-gelser), ”Perceptions” (intryck), ”Transactions” (överenskommelse) och
”Rela-tionship patterns” (relationsmönster). Dessa styr den anhörige vårdgivarens val av
copingstrategier i samband med förlust, sorg, egenvård, stress, vård av förälder, beslutsfattande och förhandlingssätt. I centrum står det faktum att de lever med en person med AD eller som författaren uttrycker det ”Coping with the living
de-ath”. Detta påverkar hur döttrarna väljer copingstrategi vilket inverkar på deras
stressrespons.
Enligt Lazarus & Folkman tolkat av McCarty (1996) har det i tidigare studier be-skrivits att övertygelser formar våra intryck om hur något bör vara eller bör göras. Dessa intryck påverkade döttrarna i överenskommelser med personer i omgiv-ningen. Bristerna i döttrarnas förhandlingssätt med omgivningen illustrerade den tidigare relationen till personen med AD. Detta gav forskarna en överblick av döttrarnas identitet som formats av deras intryck av förälderns identitet i den tidi-gare relationen då vårdtatidi-garen var frisk.
Studien skapar en utökad kännedom om relationen mellan vårdgivarstress och social support, coping och den relation som den anhörige vårdgivaren och vårdta-garen hade före sjukdomens begynnelse.
Påverkan
Döttrarnas övertygelser som formats av förälderns tidigare identitet bidrar till upp-levelsen av mening i vårdsituationen. De anhöriga vårdgivarna upplevde maktlös-het p.g.a. föräldrarnas förfall, att bevara deras identitet var därför viktigt för dött-rarna, inte enbart för att skydda föräldern utan även sig själva och sin egen identi-tet. Döttrarnas övertygelser avgör vilka copingmekanismer som finns tillgängliga och detta bestämmer i sin tur deras stresstålighet. En vårdtagare beskriver hur hon hade tänkt sig situationen innan vårdprocessen drog igång på allvar och hur den upplevdes i realiteten, d.v.s. att hon önskade betala tillbaka sin mamma för allt hon gjort för henne genom att ansvara för hennes vård:
”We should be enjoying our life now at this stage of the game. It´s just not like that anymore. It’s scary. Life is passing us by…” (s. 796)
Citatet visar, enligt Lazarus och Folkman tolkat av McCarty (1996), att vårdtagarens övertygelse eller kognitiva bedömning övergått i stress och ej längre är ”benign”. Istället för att kunna njuta av livet så känner den anhö-rige vårdgivaren att det går henne förbi. Vårdgivaren upplever stress p.g.a. en känsla av förlust. Vårdtagaren beskriver också sin situation som skräm-mande och uttrycker att hon kommer att uppleva den så tills hon inte klarar av att hantera den längre: ”…scary and sacrificing until I can’t do it
anymo-re.” (s. 796)
Hantering
Enligt författarna var överenskommelser med sig själv, den sjuke, familjen och övriga personer i omgivningen av betydelse för relationen mellan anhö-rig vårdgivare och personen med AD. Överenskommelser med sig själv och omgivningen påverkas av det förhandlingssätt vårdgivarna använde vilket i sin tur påverkade deras egen belastning i vårdsituationen. Om den anhörige vårdgivaren var överbelastad kunde detta bero på bristande förhandlingssätt med människor i sin omgivning vilket också kunde leda till ilska gentemot
17
vårdtagaren. Om förhandlingssättet var bristfälligt tenderade den anhörige vårdgivaren att driva längre och längre ifrån föräldern. Förhandlingssättet påverkade vårdgivarens relationsmönster. En dotter med bristande förhand-lingssätt beskriver sin relation till familj och omgivningen så här:
?? ”Closed, yet ’strained’ with her immediate family”
?? “Dominant with her AD mother”
?? “Distant with her brother” (s . 797)
Förhandlingssätten var av tre olika karaktärer hos vårdgivarna, ömsesidig, ensidig och konfliktfull. De döttrar som uppvisade ömsesidig förhandling med omgivningen var de som till största del upplevde meningsfullhet och tacksamhet i vårdsituationen. De involverade gärna andra i omvårdnaden av den sjuke. De döttrar som uppvisade ensidigt förhandlingssätt med omgiv-ningen och inte involverade andra i vården uppvisade en dominerande och styrande karaktär. De döttrar som hade ett konfliktfullt sätt hade problem med maktfördelning, emotionella problem och samarbetsproblem. De anhöriga vårdgivare som uppvisade ömsesidigt förhandlingssätt visade sig ha tagit på sig mer positiva intryck av föräldrarnas tidigare identitet och kunde vara mer flexibla i sin vård och släppa andra personer in i vården. De upplevde mindre intensifierad stress än den grupp som var mer konfliktfulla i sin natur. Vårdgivare med konfliktfullt förhandlingssätt hade ett mera ne-gativt intryck av den tidigare relationen med föräldern och uppvisade mer intensiva stressreaktioner.
Upplevt stöd
Enligt författaren var de döttrar som uttryckte att de var ensamma och inte fick tillräckligt med stöd från omgivningen mer mottagliga för stress. En dotter till en person med AD uttryckte att hennes bror aldrig hälsade på den sjuke. Därtill pra-tade den sjuke ofta om brodern vilket medförde till att dottern kände ilska.
Artikel 4
“Eurocare: A Cross-national Study of Co-resident Spouse Carers for People with Alzheimer’s Disease: II – A Qualitative Analysis of the Experience of Caregiving”
(Murray, Schneider, Banerjee och Mann, 1999). Ursprungsland: Storbritannien.
Sammanfattning
Studien är utformad efter Grounded Theory och syftar till att redovisa hur anhöri-ga vårdgivare från 14 EU-länder upplever hur det är att vårda en familjemedlem med AD. Huvudfrågan av intresse var att undersöka om det fanns några kvalitati-va skillnader i vårdgikvalitati-varnas upplevelser beroende på vilket land de bodde i. Man ville undersöka hur vårdgivarnas situation varierade i länder där det finns ett lag-stadgat ansvar, från stat eller privatperson, att ta hand om gamla och sjuka gent-emot de länder där det ansågs som en plikt.
Frågorna som ställs i studien hade följande fyra teman; huvudsvårigheter med att handskas med AD, belöningen för att ta hand om sina äldre, införstådda sociala rektioner mot person med AD och subjektiva värderingar rörande support. I studien ingick 280 anhöriga vårdgivare till äldre personer med AD. Alla vårdgi-vare var make/maka till vårdtagaren.
18
I resultatet presenteras fem teman: ”Difficulties in coping with dementia”,
”Posi-tive aspects of caring”, ”Reciprocity and mutual affection”, ”Companionship”
och ”Sense of duty”.
Studiens resultat syftar till att utveckla framtida effektiva supportstrategier för denna så sårbara grupp.
Påverkan
Många av de anhöriga vårdgivarna i studien var mer bedrövade över det faktum att de hade förlorat förståelsen och kommunikationen i sitt förhållande, snarare än att de behövde ta sig an ansvaret för sin vårdtagares dagliga basala behov. En stor oro rapporterades när vårdtagarna inte kunde förmedla vilka behov de hade för stunden t.ex. om de var hungriga/törstiga eller hade ont.
Många anhöriga vårdgivare blev frustrerade över vårdtagarens dåliga minne, t.ex. vid ständigt upprepade frågor eller när de glömde bort var de hade lagt saker. Känslan av frustration nådde sin kulmen när vårdtagaren inte längre kände igen sina barn eller vårdgivaren själv. En informant beskriver hur vårdtagaren ständigt letade efter sin mor som hade dött 12 år tidigare.
Hantering
Mitt i frustrationen kunde ändå många identifiera de positiva aspekterna. Speciellt de som hade haft ett bra och givande äktenskap. De motiverades av känslan att de kunde ”betala” tillbaka forna dagars vård och tillgivelse som de upplevt att de hade fått från vårdtagaren. De kände det som en stor belöning att fortfarande få vara tillsammans och när personen med AD visade upp ett glatt och lättsamt hu-mör förstärktes känslan av att den anhörige vårdgivarens ansträngningar inte var förgäves. Det traditionella förpliktigandet ”i nöd och lust”, blev speciellt viktigt ju äldre man var. Att hålla detta löfte kan vara en stor del i tillfredställelsen i av-saknad av mer ingående belöningar.
Författarna skriver att trots att omgivningens stöd bidrar till den anhörige vårdgi-varens välmående, så kan de som anser att äktenskapet ger ett unikt ansvar att ta hand om sin partner, vara motsträviga till att söka hjälp från stödgrupper och sjukvård, även om det skulle vara till hjälp för dem.
När man blir äldre så tar äktenskapet över andra relationer som den största källan till socialt stöd. Närvaron av en make/maka, som agerar vårdgivare, minskar be-hovet av samhällets formella tjänster och sannolikheten till placering på vårdhem. Detta medför konsekventa besparingar för samhället, men också negativa konse-kvenser för den anhörige vårdgivarens hälsa och moral.
Artikel 5
”Older Women Caring for Spouses with Alzheimer’s Disease at home: Making Sense of the Situation” (Paun, 2003). Ursprungsland: USA.
Sammanfattning
Metoden i studien är fenomenologi med en feministisk vinkling. Författaren me-nar att fenomenologi och feminism inte har kombinerats i tidigare studier inom detta område, men att de har använts var för sig. Syfte med studien var tvådelat:
?? Att dokumentera och utforska erfarenheter av att som hustru ge vård till make med AD i hemmet.
19
?? Att få en bra och grundläggande förståelse för vad det betyder att vara an-hörig vårdgivare till person med AD som gammal kvinna.
Den övergripande forskningsfrågan var: Hur är det att i hemmet ta hand om en make med AD som äldre kvinna?
Det ingick 14 kvinnor i studien, de skulle huvudsakligen vara 60 år gamla eller äldre och de skulle ha minst tre års erfarenhet från att ha tagit hand om make med AD i hemmet. Intervjuerna pågick i 45-90 minuter och några av de frågor som ställdes var: ”Beskriv din vårdsituation?”, ”Vad är det för saker som din man
behöver hjälp med?”, ”Hur är det för dig att utföra dessa sysslor dagligen för din man?”
Författaren (Paun, 2003) identifierade temat ”making sense of the situation”. Till detta tema lades 8 subteman som beskriver hur kvinnorna finner mening i
situa-tionen: ”Concrete formulations”, ”Counting losses/counting blesses”, ”Defining
self within the context of the experience”, ”Describing his old-self/comparing with present”, ”Revisiting the marital relationship/defining the marital bond”, ”Commitment and choice in the context of AD caregiving”, ”Beliefs /Values/ Phi-losophies of life” och ”Placing the experience into a life-long perspective”.
Författaren tar upp vikten av studien för sjukvården och menar att om man ska förstå varför anhöriga vårdgivare tar vissa beslut så måste man också förstå me-ningen bakom deras handlingar. En annan implikation av studien är att mer forsk-ning behöver göras rörande hur meforsk-ning påverkar kvaliteten av att ge vård.
Påverkan
I artikeln beskrivs de förluster som den anhörige vårdgivaren upplever. Några beskrev det som en förlust när de kände att de inte kunde göra saker tillsammans med sin make som de alltid hade gjort tillsammans innan sjukdomen, t.ex. att gå till kyrkan, äta ute eller att utföra någon form av idrott. De beskriver vidare förlust över självständighet och spontanitet som ledde till distansering från familj och vänner. En informant beskriver med tårar i ögonen att vårdsituationen ledde till att tankar på semester var över. Hon hade en syster som bodde långt borta och hon var rädd att hon kanske aldrig skulle få se henne igen.
Hantering
Studien beskriver hur anhöriga vårdgivande kvinnors roller i hushållet förändra-des. Helt plötsligt var det enbart kvinnan i huset som körde bilen och tog hand om finanserna i motsats till tidigare då det enbart eller delvis var mannen som hade detta ansvar. Detta beskrevs av vissa informanter som en ytterligare belastning utöver själva vården, att ta det fulla ansvaret för vårdtagaren eller att leva vårdta-garens liv. Några beskrev detta som något positivt, att de äntligen kunde få vara i full kontroll över hur maken skulle skötas. De kände att de nu hade makten att bestämma när maken skulle rakas, klippas och badas. En kvinna beskrev det med följande intervjusvar:
”I’m in control, I give you a bath everyday, I make sure you are clean everyday /…/ and have deodorant on everyday, and he’ll look at me and I’d say, ´Oh yeah, brother, I’m in control now! ´.” (s. 303)
20
En annan informant beskrev det som en välsignelse att hennes man inte längre var kapabel att sköta hushållets finanser, då hon menade att hon äntligen kunde få kontrollen över detta. Tidigare hade hon fått de pengar som han tyckte att hon behövde, men nu tyckte hon att det var skönt att han inte ens pratade om räkning-ar.
Flera anhöriga vårdgivare i studien ansåg att de hade förvärvat nya förmågor för att hantera den stress som kom av vårdsituationen. Styrka och beslutsamhet be-skrivs som en stor hjälp i deras vård av den sjuke, men trots detta var vårdgivarna fortfarande fyllda av oro men som de hade lärt sig att kontrollera så att det inte syntes utåt.
Upplevt stöd
I studien var det 2/3 av gruppen som besökte någon form av stödgrupp i syfte att söka så mycket information som möjligt om sjukdomen för att kunna förstå vård-situationen bättre. De var positiva till stödgrupper då de gav dem en klar förståelse om vad som kunde vänta dem ifråga om sjukdomen. En informant kände att hon hade förändrats som människa genom stödgrupperna, hon hade blivit mer utåtrik-tad, glad och pratsam. Men trots det stöd och hjälp som gavs till dem kände de som mycket ensamma i situationen vilket bidrog till oro.
Artikel 6
“The Experience of Italians Caring for Family Members with Alzheimer’s Dis-ease” (Vellone, Sansoni och Zichi-Cohen, 2002). Ursprungsland: Italien.
Sammanfattning
Studiens syfte är att få större kunskap om italienska vårdgivares erfarenhet av att vårda anhörig med AD. Studien har en fenomenologisk ansats. Urvalet var 26 anhöriga vårdgivare, sex män och 20 kvinnor. Dessa rekryterades till studien från en geriatrisk avdelning på ett akademiskt medicinskt center i Italien. De anhöriga vårdgivarna och vårdtagarna besökte centret för rutinmässiga undersökningar. Vårdgivarna skulle ha tagit hand om och vårdat den anhörige med AD i minst två år.
Sex teman identifierades under analysen av resultatet: ”Changes in Relationship”,
”Changes in Lifestyle”, ”Difficulties in Caring”, “Hopes and Fears for the Fu-ture”, “Family Duty” och “Respectful Treatment”.
Studien belyser hur italienska sjuksköterskor skulle kunna förbättra situationen för anhörig vårdgivare till person med AD.
Påverkan
De anhöriga vårdgivarna som deltog i studien upplevde hög stressnivå, speciellt när vårdtagaren uppvisade beteendeförändringar. Många kände sorg när vårdtaga-ren blev till ett barn och behövde ständig övervakning, att vårdtagavårdtaga-rens roll som familjeansvarig också försvann upplevdes som en förlust.
Anhöriga vårdgivare till personer med AD upplever en fundamental förändring i sin egen livsstil. De beskriver att livet blir hårt och stressfullt, semestrarna uteblir och hjärnan får ingen ro. Fritidsintressen måste också omprioriteras och får en mindre eller obefintlig plats i vårdgivarens liv.
21
Upplevt stöd
Nästan alla informanter uttryckte, enligt författarna, ett missnöje gentemot sjuk-vården. De upplevde att det gavs för lite support till anhöriga vårdgivare som tar hand om anhörig med AD i hemmet. De kände också att kunskapen kring sjuk-domen var otillräcklig och att sjukvården måste ta sitt ansvar och informera pati-enterna om sjukdomen och om hur de ska ge bästa möjliga vård.
Artikel 7
”Family Caregiving for a Relative with Alzheimer’s Dementia: Coping with Negative Choices” (Wilson, 1989). Ursprungsland: USA.
Sammanfattning
Syftet med studien var att utforska och beskriva familjevårdgivandets process vid vård av äldre anhöriga med AD, utifrån vårdgivarens perspektiv. Studien baseras på ”the Constant Comparative Method” som även kallas ”Discovering Grounded
Theory”. Metoden gör det möjligt för forskaren att hitta nya perspektiv på redan
kända problemområden eller finna nya outforskade områden att studera. Resultatet i studien uppvisade ett mönster där de anhöriga vårdgivarna uttrycker en belastning i att handskas med negativa beslut, d.v.s. beslut där alla alternativ är oönskade. Detta medför att vårdtagarna upplever att de befinner sig i en situation som författaren valt att kalla ”Surviving on the Brink”. Denna situation hanteras av vårdgivarna genom strategier i en trestegsprocess: ”Taking it on”, “Going
through it” och “Turning it Over”.
Wilson diskuterar att fynden i studien visar på att sjukvården brister. ”Negative
Choices” kunde reduceras genom att sjukvårdens resurser för anhöriga ökas.
Påverkan
Många problem i själva vårdandet av den anhörige löses med nödlösningar eller trial-and-error. Detta driver de anhöriga vårdgivarna till gränsen för vad de fysiskt och emotionellt klarar av. De största slitningarna, beskrevs av en informant, var de emotionella slitningarna. Om man inte såg upp så var man så uppe i den sjukes tillvaro och liv att ens eget liv föll samman.
Hantering
Att som anhörig ta på sig rollen som vårdgivare till person med AD är enligt Wil-son, (1989) ofta baserad på en moralisk pliktkänsla. I brist på andra alternativ går den anhörige in i rollen som vårdgivare och tar på sig denna uppgift utöver alla andra ansvarsområden och uppgifter i tillvaron. Detta resulterar i en drastisk livs-stilsförändring som lämnar vårdgivaren i en känsla av att känna sig instängd. En informant i artikeln uttrycker detta så här:
”This situation has changed our life drastically. We used to do what we wanted – go to a movie or to a lunch. Now we can’t do any of that. It’s a chore to even go grocery shopping. My social life is gone.” (s. 95)
En informant uttrycker att dennes liv till en början blev helt åsidosatt. Alla sociala aktiviteter avstannade, livet blev monotont med små förändringar och mycket svårt. Vidare säger informanten att det blev viktigt att lära sig variera vardagen
22
med inslag av pianolektioner och simning. Detta fungerade som tillflyktsplatser där vardagen och vården kunde glömmas bort för en stund.
Att gå igenom denna vårdsituation medförde en utmattning som en konsekvens av alla problem som uppstod. Initiala problem kunde vara att själv behöva ta hand om hushållet, familjekonflikter, upprätthålla dagliga aktiviteter och högre lev-nadskostnader. Sedan följs en rad problem åt i takt med att sjukdomstillståndet försämrades hos den anhörige vårdtagaren. Kommunikation var en stor och svår bit att klara sig utan för de flesta anhöriga vårdgivare. En vårdtagare glömde bort engelskan och började prata på sitt modersmål, tjeckiska, vilket vårdgivaren inte förstod. Vårdtagarna började också vara motsträviga och ibland våldsamma vilket tog mycket energi från de anhöriga vårdgivarna. Dessa prövningar ledde ofta till att vårdgivaren utvecklade en syn på vårdgivandet som hjälpte dem att se det posi-tiva i situationen. Trots den tidsbemödande vården av den sjuke så kunde man känna en tillfredställelse i att hjälpa sin anhörige. Andra små hjälpmedel kunde avlasta vårdgivaren betydligt, t.ex. beskrivs en vattensäng som en stor hjälp eller att Haldol gjorde nätterna lugna.
Upplevt stöd
De anhöriga vårdgivarna i studien tog ansvaret för vården av sina anhöriga därför att de såg sig själva som den sjukes sista hopp. Artikeln beskriver detta som att befinna sig i ett icke-vetande. Detta beroende på att de i början inte är insatta i sjukdomen eller vilka resurser som finns att tillgå. Att hitta formellt stöd var inte någon lätt uppgift för vårdgivarna och de tyckte att läkare och sjuksköterskor skulle vara mer insatta i var de skulle vända sig för att hitta stöd.
Informanternas motvilja till att sätta deras sjuka anhöriga på vårdhem grundade sig främst i deras pliktkänsla, men också i att vårdhem sågs som rena skräckhisto-rien. Några kallade vårdhem för ”melancholy institutions” eller melankoliska institutioner. En informant var rädd för att blanda in någon annan då det var den-nes ansvar att ta hand om den sjuke och att hon bättre skulle kunna leva med att hon själv gjorde något fel. Många anhöriga vårdgivare rapporterade att det förelåg ett problem när de inte fick tillräcklig information, det var en ”klyfta” som separe-rade dem från att få hjälp. Detta beskrevs i ett intervjusvar:
”We need an agency or some sort of program that works like a clear-inghouse for information because when you start this (caregiving) you are in a fog.” (s. 97).
Även om de anhöriga vårdgivarna visste vart de skulle vända sig eller om de hade någon form av hemhjälp, så kändes hjälpen generellt otillräcklig. Det kan utläsas i följande citat:
”With day care help, she leaves here at 9:30 A.M and gets back at
3:00 P.M./…/But it doesn’t make much of a dent in the 36-hour day.” (s. 97)
“The day care center has given me a break, but then they don’t have professional staff to pick up on physical problems. She got into serious trouble because of the side effects from Haldol. It turned out to be more trouble than it was worth.” (s. 97)
23
De anhöriga vårdgivarna beskrev hur de gav allt de hade innan de sökte hjälp ut-ifrån. Baserat på individuella toleransnivåer och tillgången till stöd kom vårdgi-varna till en punkt där de insåg att deras vårdgivarroll innebar en risk för deras hälsa. Följande intervjusvar beskriver detta:
”My burning out would add more social costs. We’re supposed to have a safety net. Where’s the safety net for AD caregivers?” (s. 97) “I think doctors and nurses should realize it isn’t the AD patient you should ask about. It’s more important to ask caregivers how they are doing.” (s. 97)
Tillfället att prata om sina problem med andra som hade varit med om samma sak och som inte såg fördömande på saken var ett dominerande drag i de anhöriga vårdgivarnas självbevarelse. Det fick dem att känna att de inte var ensamma om situationen. Men ett problem förelåg då de flesta vårdgivare skämdes och drog sig för att be om hjälp eller att bara tala om det för någon annan. I studien nämns hur vårdgivaren valde vilka situationer som vållade minst problem. Med denna strate-gi eliminerade den anhörige vårdstrate-givaren problemskapande situationer och försök-te istället välja situationer som var hanförsök-terbara, t.ex. beskrev en informant att de bara valde att äta på kinesiska restauranger då de (kineser) respekterar äldre i hög-re grad. Vidahög-re beskhög-rev informanten hur hög-restaurangpersonalen bl.a. hjälpte henne att bära in den sjuke i restaurangen utan att pinsamheter uppstod. På andra restau-ranger uppträdde folk mer irriterat och distanserat.
Mycket av de anhöriga vårdgivarnas tid gick åt till att vårda den sjuke och att söka upp och närvara i stödgrupper upplevdes i några fall som något som tog viktig tid i vårdgivarens liv. En informant menade att hon efter sex år i olika stödgrupper visste precis vad som väntade henne när hon kom dit. Det gjorde ingen nytta för henne längre och hon kände att hon lika gärna kunde ha den tiden helt för sig själv.
Sjukvården för personer med AD och deras anhöriga vårdgivare beskrivs av vård-givarna själva som mycket inadekvat. De ansåg att sjukvården behövde omvärde-ras och förändomvärde-ras. Studien beskriver vidare att sjuksköterskeyrket är en disciplin logisk nog att generera och testa interventioner avsett att lindra bördorna hos an-höriga vårdgivare och deras sjuka vårdtagare.
Artikel 8
“Becoming Strangers: the Changing Family Caregiving Relationship in Alz-heimer’s Disease” (Wuest, Ericson och Stern, 1994). Ursprungsland: Kanada.
Sammanfattning
Syftet med studien var att utforska den process som Anglokanadensiska anhöriga vårdgivare går igenom tillsammans med den sjuke. Denna benämns ”Becoming
Strangers” och inkluderar både vårdtagarens och vårdgivarens interaktion.
Som metod har författarna valt att använda Grounded Theory vilket givit förfat-tarna möjlighet att ta del av informanternas perspektiv på vårdsituationen samt också skapat möjlighet att ta del av hur de hanterar processen.
Resultatet presenterar processen ”Becoming Strangers”. Den är dynamisk vilket innebär att dess olika dimensioner, i form av ”Dawning”, ”Holding On” och
24
variabler som inverkar på processen: Förpliktigande, försåtliga förluster och
”Connected and Disconnected Support” (förklaras under artikel 9).
“Dawning” startar när både den anhörige vårdgivaren och vårdtagaren inser och
märker förändringar i beteendet hos personen med AD. När den sjukes avvikande beteende intensifieras startar en tuff period för den anhörige vårdgivaren,
”Hol-ding On”. Vårdgivaren arbetar för högtryck för att behålla kontrollen i
situatio-nen. ”Letting Go” är den period när omständigheterna gör att den anhörige vård-givaren måste lämna över vårdtagaren till den professionella vården.
Studien ger större förståelse och inblick i de människors liv som levt ett intimt liv tillsammans och som tvingas bli främlingar för varandra. Denna process är indivi-duell och tar olika lång tid att ta sig igenom. Varje familj måste få ta sina beslut i sin egen takt.
Påverkan
De anhöriga vårdgivarna i studien upplever förluster av olika slag, förluster som upplevs som försåtliga eftersom de gradvis visar sig allteftersom sjukdomen fort-skrider. Den inledande förlusten utgörs av att en nära anhörig insjuknar och grad-vis försämras vilket sätter större krav på vårdgivaren vars liv därmed blir föränd-rat. Förluster som följer visar sig i form av att vården för personen med AD in-skränker på arbete, hälsa, sociala aktiviteter och kultur. Dessa förändringar bidrar enligt författarna till den utveckling mot främlingskap som ”Becoming Strangers” innebär.
Hantering
Under perioden ”Dawning” försökte den anhörige vårdgivaren och vårdtagaren hitta bortförklaringar till den sjukes beteende. En bibliotekarie försökte skylla sin AD-debut på sin dåliga hörsel och att datorer hade introducerats på arbetsplatsen. Vårdgivarna försökte också bortförklara den sjukes beteende med motivet att hitta en förklaring till det avvikande beteendet. En del informanter trodde att den sjuke var deprimerad och skickade iväg denne på semester i tron om att ett miljöombyte kunde normalisera dem. Att hitta bortförklaringar kunde också vara en strategi för att den sjuke skulle få behålla sitt jobb eftersom inkomsten var viktig för familjen. När den sjukes beteende blev så avvikande att det ej längre gick att bortförklara övergick denna period i konfirmation av sjukdomen. Denna bekräftelse kunde ofta komma från någon utomstående, antingen genom ett professionellt utlåtande eller att en släkting eller vän bekräftade det.
Att bibehålla kontrollen av situationen blir svårare och svårare under nästa period,
”Holding On”. Tiden går åt till att planera vardagen, utarbeta rutiner, sätta
grän-ser och anpassa hemmet till den sjuke. En informant säger :
”From that day on he never did drive. I kept the keys away even though he would put up a fight” (s. 440)
Att bibehålla kontrollen gjordes genom att skapa mening med situationen. Informanterna uttryckte detta bl.a. med att livet kan vara fullt av besvikelser men att man lär sig att anpassa sig efter det.
Nackdelen med att försöka bibehålla kontrollen är att den anhörige vårdgi-varens resurser uttöms samtidigt som vårdtagaren kräver mer och mer
om-25
vårdnad. Till slut klarar inte vårdtagaren av ansvaret och flera problem som tidigare kunnat lösas resulterade i att andra anhöriga fick kontaktas och komma till undsättning. Relationer som vårdgivaren tidigare haft sattes på spel, arbetet fick lida p.g.a. vårdgivarens trötthet, ibland resulterade detta i att de fick lämna jobbet med ekonomisk katastrof som resultat.
”Holding On” slutar med en övergång till ”Letting Go” där separation är ett
nyckelord. Beslutet att lämna över vården på någon annan måste fattas förr eller senare och utlöstes oftast antingen av att vårdtagaren blev för våldsam, den anhörige vårdgivaren utvecklade sjukdom eller genom ett professionellt utlåtande om situationens ohållbarhet.
”Disconnected and Connected Support” var enligt Wuest et al, (1994) en faktor
som inverkade på förloppet mot främlingskap. Professionell hjälp, familj och samhället i övrigt inverkade på graden av intimitet mellan vårdtagare och anhörig vårdgivare. Resultatet visade att vårdgivare som distanserat sig från personen med AD var mer benägna att släppa andra inpå livet och därmed få hjälp och avlast-ning i vårdsituationen.
Artikel 9
“Connected and Disconnected Support: the Impact on the Caregiving Process in Alzheimer’s Disease” (Wuest, Ericson, Stern och Irwin Jr, 2001). Ursprungsland:
Kanada.
Sammanfattning
Studien syftar till att redovisa och diskutera vilken inverkan ”Disconnected
Sup-port” och ”Connected SupSup-port” har på vårdgivandet i det kontinuum som
förfat-tarna kallar ”Becoming Strangers” (Wuest et al, 1994). ”Connected support” innebär interaktion från omgivningen som av vårdgivaren uppfattas som hjälpfull för dennes behov. ”Disconnected Support” är interaktion från omgivningen som är ämnad att hjälpa vårdgivaren men som av vårdgivaren uppfattas som motsat-sen.
Metoden som använts i studien utgörs av Grounded Theory. Författarna menar att metoden är lämplig för studien i det avseende att det sociala sammanhang i vilket det studerade fenomenet innesluts kan återskapas av informanterna och därigenom generera deras perspektiv.
Författarna redovisar sitt resultat genom att citera delar av vad 15
Anglo-kanadensiska anhöriga vårdgivare svarat under de vardera 90 minuter långa inter-vjuerna. Citaten illustrerar hur informanterna uppfattar ”Disconnected Support” och ”Connected Support” från familj, samhälle, vårdtagaren och sjukvård under de tre faser författarna identifierat som vårdgivaren och vårdtagaren går igenom:
”Dawning”, ”Holding On” och ”Letting Go”.
Avslutningsvis diskuterar studien resultatet och menar att studien bidragit till att tillföra mer bevis till redan befintlig forskning i ämnet.
Hantering
Studien beskriver hur omvärlden reagerar negativt på AD. Många tror att perso-nen med AD är berusad eller mentalt sjuk. I ett exempel beskriver hustrun till den sjuke hur två personer trodde att hennes man hade druckit då han hade kört på fel
26
sida av vägen. Hustrun tyckte att det var bättre att hålla med om att han var full än att börja förklara vad som var felet. Den anhörige vårdgivaren gör ett avsiktligt val när hon/han drar sig undan och undviker negativ och överväldigande social involvering.
Upplevt stöd
Professionell support visade sig vara en betydelsefull faktor som influerade den anhörige vårdgivarens och vårdtagarens framåtskridande i det kontinuum som
”Becoming Strangers” utgör. Vårdgivarna i studien sökte aktivt ”Connected port” under fasen ”Dawning” från sjukvården, de fall av ”Disconnected Sup-port” som förekom utgjordes av att deras behov av hjälp inte tillfredsställdes.
Detta medförde antingen en upplevelse av att deras oro och ängslan bekräftades alternativt intensifierades och förlängdes.
Familjemedlemmar till den anhörige vårdgivaren brukar periodvis erbjuda sin hjälp i omhändertagandet av den sjuke. Detta upplevs ofta av informanterna som ett irriterande avbrott. Däremot om hjälpen är regelbunden och ämnar avlasta den primära vårdgivaren fysiskt eller emotionellt så upplevs hjälpen oftast som stöd-jande och därmed välkommen. Ett exempel på denna ”Connected Support” ges i studiens resultatavsnitt där en anhörig till vårdgivaren hjälper sin sjuke far i den fas av sjukdomen som författarna kallar ”Dawning”:
”Diane supported her mother by transporting her father to work, fa-cilitating her monitoring of his condition and his ability to work. This was connected support because it matched Diane’s mother’s need for instrumental help while confirming her observations.” (s. 120)
Under samma period upplevde anhöriga störst stöd ifrån den sjukes arbetsplats. Arbetskamrater kunde ofta bekräfta den misstanke om begynnande sjukdom som den anhörige vårdgivaren redan hade. Detta underlättade för den anhörige vårdgi-varen och resulterade i att hjälp söktes.
Flera anhöriga kände behov av stöd när de behövde professionell bekräftelse på sjukdomen. De anhöriga vårdgivarna ville känna detta stöd från sina anhöriga men kunde även här känna ”Disconnected Support”. Följande citat beskriver hur en anhörig ger sitt stöd men som av vårdgivaren uppfattas som ”Disconnected
Sup-port”:
”…//”Oh, he doesn’t have that (AD). We’re all absentminded //…// See another doctor.” Vårdgivaren: “Thing is, they couldn’t accept it.” (s. 120)
Under fasen ”Holding On”, då en vårdtagare utvecklade stora problem med eli-mination av urin, fick den anhörige vårdgivaren erfara bristande stöd från sjuk-vården. De bemöttes med den utgångspunkt att AD hade orsakat problemet när det i själva verket var inkontinens p.g.a. bristande blåsfunktion. Vårdgivaren upp-levde att personalens förmåga att kommunicera med personer som hade AD var otillräcklig och att de dessutom utgick från att AD orsakade inkontinensen gjorde att den anhörige vårdgivarens förtroende för vården minskade. Vårdgivaren drog slutsatsen att vårdpersonalen inte såg en människa utan endast AD.
