Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
Kurs OV1052 Hälsa och samhälle
Program sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
Juni-2006 e-post: postmasterhs.mah.se
Hälsa och samhälle
IDENTITET OCH HÄLSA
HOS KRONISKT SJUKA
PATIENTER
EN LITTERATURSTUDIE
KAJSA SUNDBERG
ELISABETH ÅBERG
IDENTITET OCH HÄLSA HOS
KRONISKT SJUKA
PATIENTER
EN LITTERATURSTUDIE
KAJSA SUNDBERG
ELISABETH ÅBERG
Sundberg, K & Åberg, E. Identitet och hälsa hos kroniskt sjuka patienter. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmöhögskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2006.
En kronisk sjukdom är något som på många sätt påverkar livet. Syftet med denna litteraturstudie var att belysa om och i så fall hur identiteten förändras hos
kroniskt sjuka patienter. Syftet var även att belysa identitetens betydelse för upplevelsen av hälsa hos kroniskt sjuka patienter. Resultatet baserades på nio vetenskapliga artiklar som var systematiskt granskade enligt Carlsson och Eimans (2003) bedömningsmall för kvalitativ metod. Den teoretiska referensramen för studien var Aron Antonovskys KASAM begrepp. Resultatet presenterades utifrån två centrala begrepp; identitet och hälsa. Begreppet identitet presenterades i två huvudkategorier; livsstilsförändringar samt jaguppfattningen med subkategorierna aktivitet och passivitet, andra aktiviteter, nya identiteter, en annan identitet och i överensstämmelse med sin identitet. Begreppet hälsa förklarades utifrån två huvudkategorier, den sociala relationen och sjukdomsinsikt med subkategorierna upplevelsen av att känna sig behövd, relationen till andra, hopp, accepterande och insikt och förståelse över tid. Kroniskt sjuka patienter upplever en förändring av identiteten och en påverkan på sin hälsa. För att må bra och uppleva hälsa måste individen lära känna sin sjukdom, sitt jag och sin identitet. Det är därmed av stor vikt att finna ett accepterande av sjukdomen för att förstå sin nya eller förändrade identitet och därigenom uppnå hälsa. För att möjliggöra en god omvårdnad för dessa patienter är det viktigt för sjuksköterskan att använda ett holistiskt synsätt för att patienterna ska få ett bra stöd i förändringen av identiteten vid en kronisk sjukdom.
Nyckelord: acceptans, förändring, hantera, hälsa, identitet, kronisk sjukdom,
IDENTITY AND HEALTH OF
CHRONICALLY ILL PATIENTS
A LITERATURE REVIEW
KAJSA SUNDBERG
ELISABETH ÅBERG
Sundberg, K & Åberg, E. Identity and health of chronically ill patients. A literature review. Degree project in nursing 10 credit points. Malmö University: Health and Society, Department for Nursing, 2006.
A chronic illness is something that in many ways affects life. The aim of this literature review was to illuminate if and if so, how the identity of chronically ill patients may change. The aim was also to illustrate the identity’s importance for the experience of health in chronically ill patients. The result was based on nine scientific articles that were systematic reviewed according to Carlsson and Eimans (2003) assessment from for qualitative methods. The theoretical reference frame for the study was Aron Antonovskys concept Sense of Coherence. The result was presented from two central concepts; identity and health. The conception identity was explained as two main categories; change of lifestyle and understanding of the self with subcategories; activity and passivity, other activities, new identities, another identity and to be in agreement with oneself. The concept of health was presented in two main categories; social relation and understanding the illness with the subcategories experience of feeling needed, the relation to others, hope, acceptance, awareness and understanding over time. Chronically ill patients experience a change of the identity and effect on health. To feel good and experience health the individual need to understand the illness, the self and the identity. It was of importance to reach an acceptance of the illness, to understand your new or changed identity and in that way achieve health. To enable good care and good support during changes of the identity for these patients it is of
importance to the nurse to use a holistic approach.
Key words: acceptance, change, chronic illness, context, health, identity, lived
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Sjukdomsbildens förändring 5 Omvårdnadsperspektivet 5 Kroniska sjukdomar 6 Individens förändring 6 Tidigare forskning 7 TEORETISK REFERENSRAM 8SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 9
Identitet 9 Hälsa 10 METOD 10 Databassökning 10 Artikelgranskning 11 Databearbetning 11 RESULTAT 12 Livsstilsförändringar 12
Aktivitet och passivitet 13
Andra aktiviteter, nya identiteter 13
Jaguppfattningen 14
En annan identitet 14
I överrensstämmelse med sin identitet 15
Den sociala relationen 16
Upplevelsen av att känna sig behövd 16
Relationen till andra 17
Sjukdomsinsikt 17
Hopp 17
Accepterande 18
Insikt och förståelse över tid 19
DISKUSSION 20 Metoddiskussion 20 Resultatdiskussion 22 Framtida forskning 25 Slutord 25 REFERENSER 27 BILAGOR 29
INLEDNING
Vi valde att fördjupa oss i ämnet identitet och hälsa vid kronisk sjukdom eftersom intresset för den individuella omvårdnaden är något som mer och mer kan komma att utvecklas och efterfrågas i framtiden. Det är i denna framtid som vi som färdiga sjuksköterskor ska förstå och kunna föra ett holistiskt resonemang i mötet med patienterna. Sjuksköterskan ska även kunna identifiera och uppmärksamma de svagheter och styrkor som patienterna har för att se till den individuella vården. Den medicinska delen av sjukdomen är inte alltid den mest väsentliga för
individen. Livet runt patienten såsom familj, arbete, den sociala delen av livet och individens egna framtidsmål och drömmar utgör även en viktig del. Detta är angeläget för sjuksköterskan att ta del av och försöka förstå eftersom den kroniskt sjuka patienten ska leva med sin sjukdom hela sitt resterande liv. Sjuksköterskan måste därför stödja och få dessa patienter att känna motivation till livet och kunna uppleva hälsa trots sjukdom. Med dessa tankegångar tycker vi det är av intresse att belysa om och i så fall hur identiteten förändras hos kroniskt sjuka patienter och identitetens betydelse för upplevelsen av hälsa hos dessa patienter.
BAKGRUND
Omvårdnadens främsta mål är att hjälpa människor att uppnå och bevara hälsa. En central roll är identiteten vilken inverkar på allt vi gör och tänker. Identitet och hälsa är nära knutna till varandra och dessa två faktorer påverkar varandra ömsesidigt. Vid bristande hälsa kan även identiteten försvagas (Jahren Kristoffersen, 1997).
Sjukdomsbildens förändring
Sjukdomsperspektivet i Sverige och i västvärlden har förändrats bara de senaste 10 åren. Förr var infektionssjukdomarna högt representerade och ledde ofta till döden. Nya mediciner och ny teknik har gjort att sjukdomar som varit dödliga, idag kan botas. Det är nu andra sorters sjukdomar som är högt representerade i västvärlden. Dessa är ofta kroniska vilket gör att individen måste vänja sig vid att leva med sin sjukdomsdiagnos. Dagens sjukdomar kallas ibland för livsstils-sjukdomar därför att orsaken kan sökas i människors livsstil. Det handlar om levnadssätt, vilka stressfaktorer individen utsätts för, hur det sociala nätverket är, relationerna med andra människor, matvanor, arbete, bostadsområde och inkomst är några av de psykosociala faktorer som kan förklara uppkomsten av dessa sjukdomar (Sandén Eriksson, 2000).
Omvårdnadsperspektivet
God omvårdnad ska bygga på en humanistisk människosyn, ett antagande om människors lika värde och ett genomtänkt etiskt förhållningssätt. Patienten skall ha möjlighet att delta i beslut om och genomförande av sin omvårdnad. Varje situation är unik och omvårdnaden skall därför vara individuell. Individer som på grund av sitt hälsotillstånd inte klarar sig själv, skall få hjälp med omvårdnad, planering och att genomföra handlingar som hör till deras dagliga liv. Omvårdnad omfattar också åtgärder som att skapa en hälsobefrämjande miljö, att avlägsna smärta och obehag samt ge stöd och hjälp till patienter och deras reaktioner på
sjukdom, trauma, funktionshinder och i behandlingssituationer. Det är även viktigt att vårdpersonalen ser människan ur ett helhetsperspektiv och inte enbart inriktar sig på sjukdomstillståndet. Detta innebär att patienten ges möjlighet att ta tillvara sina egna resurser (SFS 1993:17).
Patienter och sjukvården har ett gemensamt mål vilket är att få patienten att må så bra som möjligt. En god relation och en bra metod kan förena patienternas och sjukvårdens mål. Inom sjukvården förutsätts alltför ofta att alla patienter vill må så bra som möjligt och slutsatsen av detta blir att de är noga med sin behandling och gör de förändringar som krävs. Dessa önskvärda förändringar innebär en konflikt, beroende av patienters olika inre och yttre krav som kommer i konflikt med önskemål om förändring (Sanden Eriksson, 2000). Enligt
kompetens-beskrivningen för legitimerade sjuksköterskor ska sjuksköterskan främja hälsa och förebygga ohälsa. Det innebär att ha förmåga att identifiera och aktivt förebygga hälsorisker och motivera till förändrade livsstilsfaktorer, bedöma och identifiera patienters resurser och förmåga till egenvård och även inneha en undervisande och stödjande roll både mot patienter och närstående. Det är även sjuksköterskans ansvar att motverka komplikationer i samband med sjukdom, vård och
behandling. Sjuksköterskans arbete ska oavsett verksamhetsområde och vårdform genomsyras av ett etiskt förhållningssätt och på evidensbaserad vetenskap och beprövad erfarenhet samt utföras i enlighet med gällande lagar, författningar och andra riktlinjer (Socialstyrelsen, 2006).
Kroniska sjukdomar
Utmärkande för kroniska sjukdomar enligt WHO (2006) är en eller flera av följande beskrivningar: sjukdomen är permanent, den lämnar bestående handikapp, är orsakad av icke tillbakagående förändringar, det finns behov av särskild träning för rehabilitering, eller eventuellt behov under lång tid av kontroll, tillsyn, observationer och omvårdnad. Kroniska sjukdomar är nu den största orsaken till död och invaliditet världen över. Kroniska sjukdomar är långvariga och osäkra i fråga om prognos, utveckling och behandling (Hansson Scherman, 1994). Utvecklingen är ofta händelser av akuta stadier vilka avlöses av lugnare stadier. Detta framkallar osäkerhet. Det är svårt att förutsäga sjukdomens utveckling vid sjukdomsdebuten vilket även här skapar osäkerhet. De orsakar inte bara fysiskt lidande utan även oro och sorg. Ett av de viktigaste och
återkommande sätten att uppfatta kronisk sjukdom är som en definitiv förändring av den egna personligheten. Det innebär ett hot mot identiteten. Trots möjligheten att bli bemött som frisk, är det svårt att skydda sig själv mot sina egna tvivel om sin egen identitet och duglighet (Hansson Scherman, 1994).
Individens förändring
Utvecklingen har gått från att se till det sjuka som något avvikande till att idag se
hälsa i sjukdom. Där får den personliga normaliteten, resurserna,
förändrings-möjligheterna och den unika individens livssituation en stor betydelse. Den kroniska sjukdomen betraktas då inte som ett tillstånd utan som en process (Gullacksen, 1998).
Att vara människa innebär att vara i ständig förändring enligt Jahren Kristoffersen (1997). Det sker hela tiden utveckling både inom och runt omkring oss. Den påverkan som kommer utifrån speglar sig som en förändringsprocess i det inre. Detta är oavsett hur stor eller liten förändringen är. Förändringar är ibland förenade med sjukdom. Sjukdomens konsekvenser gör ofta att vi märker att vi
förlorar förmågor och möjligheter att vara självständiga. En människas inre upplevelser av förändringarna är avgörande för om de hotande förhållandena verkligen försvagar identitetskänslan. Det är förändringens personliga betydelse för den enskilda individen som bestämmer omfattningen av hoten. Under hela livet erfars utvecklingsstadier som påverkar mognandet av identiteten. Först i vuxen ålder är en relativt stabil identitet formad. Individens typiska sätt att tänka och handla har då utvecklats och hon känner sig själv och vet hur hon ska handla och reagera i olika situationer. Sker det då förändringar som exempelvis en kronisk sjukdom kan det vara ett hot mot identiteten. För att sjuksköterskor ska vårda kroniskt sjukapatienter behöver de vara kompetenta och handla terapeutiskt gentemot dessaindivider som behöver hjälp för att kunna bevara och utveckla sin identitet. Det är därför viktigt att sjuksköterskan kan se till, förvalta och vidare utvecklas i sin egen personliga utveckling (a a).
Att insjukna i en kronisk sjukdom innebär att leva med sjukdomen resten av sitt liv. Behandlingarna är ofta komplicerade och kan inkräkta på vardagslivet genom att vissa förändringar av tidigare gamla och väl inövade levnadsvanor måste göras. Eftersom behandlingarna kan vara komplicerade kan förväntningarna inte vara att alla människor lyckas. Detta i sin tur innebär att patienter behöver hjälp i förändringsprocessen (a a).
Tidigare forskning
Hansson Scherman (1994) beskriver i sin longitudinella intervjustudie det biomedicinska perspektivet att se på sjukdom. Detta synsätt kan vara
identitetskränkande för individen om hon själv inte känner sig sjuk, fast ändå förklaras som det. I studien tas det avstånd från det biomedicinska perspektivet och menar istället att ett självkännande förhållningssätt är när individen endast uppfattar sig sjuk om hon känner sig sjuk. Det är endast med sina egna sinnen individen kan erfara sin hälsa. Det är inte enbart den subjektiva upplevelsen som är kriteriet för sjukdom. Framförallt är det de objektiva biologiska förändringarna som kan ”förvandla” en person från frisk till sjuk, trots personens upplevelse av att sjukdom inte finns.
Människor med kronisk sjukdom behöver undervisning om sin sjukdom och behandlingsmöjligheter. Denna nya kunskapsinlärning kan vara en förändring i sättet att uppfatta sig själv. Inlärning innebär i någon mening att inte längre ”vara sig själv”. Inlärningen kan betyda ett hot mot friskidentiteten och därmed sätts försvarsmekanismer igång för att bevara identiteten och även hela överlevandet. Kronisk sjukdom framstår ur den sjukes perspektiv sällan som enbart något tekniskt eller medicinskt utan mer som ett existentiellt problem (a a).
Kåver (2004) beskriver begreppet acceptans som att sluta föra krig mot sig själv och sin tillvaro, och istället handla aktivt utifrån värderingar och mål. När man lever med en kronisk sjukdom kan ett accepterande av den vara till stor hjälp för att uppnå hälsa. Denna inställning kan hjälpa till att bryta inre låsningar och blockeringar och göra oss öppna, mer aktiva att hitta lösningar eller förändringar. I ett accepterande måste man ”välja att se och stå ut med sin yttre och inre
verklighet, utan att fly, undvika, förvränga eller döma den - hur plågsam den än kan vara” (a a s baksidan). Detta är ett sätt, en metod att försöka ”nå hälsa” trots en kronisk sjukdom. Att arbeta med identiteten och självbilden är ett måste (a a).
Allvarlig kronisk sjukdom skadar helheten mellan individens kropp och jaget, vilket enligt Charmaz (1995) tvingar fram identitetsförändringar. Kroppen, identiteten och jaget interagerar med varandra vid sjukdom genom anpassning. Det betyder att kämpa med sin sjukdom snarare än att slåss mot den. Människor kan vid kronisk sjukdom jämföra sin nuvarande kropp med sin tidigare. De ser olikheterna mellan då och nu, och väger vanliga aktiviteters vinster och risker mot varandra. Innan sjukdomen tog de för givet att kroppen var deras funktionella instrument. Olika sätt att handskas med en kronisk sjukdom är att ignorera sjukdomen, att minimera den, att kämpa emot den, försona sig med den, och omfamna den. Så länge inte individen upplever sjukdomens effekter på livet eller kan kontrollera effekterna, kan de minimera och ignorera sin sjukdom. De
ignorerar sjukdomen när andra saker prioriteras högre, såsom att behålla ett arbete eller att utföra intima behov. Överensstämmelsen mellan kroppen och jaget blir mycket svårare att behålla om individen hela tiden måste kämpa emot sjukdomen (Charmaz, 1995).
TEORETISK REFERENSRAM
KASAM- begreppet definieras i sin helhet som:”Känslan av sammanhang är en global hållning som uttrycker i vilken
utsträckning man har en genomträngande och varaktig men dynamisk känsla av tillit till att (1) de stimuli som härrör från ens inre och yttre värld under livets gång är strukturerade, förutsägbara och begripliga, (2) de resurser som krävs för att man skall kunna mäta de krav som dessa stimuli ställer på en finns tillgängliga, och (3) dessa krav är utmaningar, värda investering och engagemang” (Antonovsky, 1991 s 41).
Antonovsky (1991) ser på hälsa/sjukdom ur ett salutogent perspektiv. Han menar att alla faktorer som bevarar eller skapar god hälsa och ser till individens hela livssituation är av intresse. Stressorer kan ses som faktorer som inverkar på både hälsa - ohälsa polerna vilka enligt Antonovsky är en sammanhängande process. Beroende på hur väl man förstår sin situation utifrån KASAM-begreppet befinner sig individen inom hälsa-ohälsa polerna. Individen ska sträva mot den friska hälsopolen genom copingstrategier som är hennes motståndsresurser. Att ha en helhetssyn och att se resurserna hos individen är viktigt för att kunna stödja individen i dennes strävan mot den friska hälsopolen. Antonovsky riktar in sig på tre olika stressorer: kroniska stressorer, viktiga livshändelser och dagsakuta förtretligheter. Dessa tre stressorer har inga tydliga gränser utan flyter in i varandra hela tiden. Den kroniska stressorn är en livssituation, en egenskap eller tillstånd som karakteriserar en individs liv. Dessa kroniska stressorer utgör de avgörande faktorerna bakom en individs KASAM-nivå. Den andra stressoren är viktiga livshändelser som kan avgränsas till tid och rum. Det kan vara avgränsade händelser såsom skilsmässa, en nära anhörigs död, arbetslöshet, födelsen av en ny familjemedlem, pensionering eller en större personlig framgång. Det viktiga med sådana händelser är inte händelsen i sig utan alla de följder som den ger upphov till. Den tredje och sista stressoren är dagsakuta förtretligheter. Det är händelser vilka inte ger något automatisk anpassat gensvar, exempelvis kan detta vara att inte klara uppkörningen på bilskolan, att få en ovanlig komplimang eller en förolämpning av chefen. Genom detta perspektiv är inte alla stressorer negativa
utan de kan ge ökade möjligheter att hantera andra stressorer. Grundläggande är att hanterbarhet inte utgår från ett visst sätt att hantera problem utan att det finns copingstrategier som påverkar hur framgångsrika vi är i hanterandet av stressorer. Antonovskys (1991) KASAM-begrepp innehåller tre teman vilka är viktiga för att känna en känsla av sammanhang. Dessa tre är begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Dessa teman är beroende av varandra och kan inte verka på egen hand.
Begriplighet handlar om i vilken utsträckning individen upplever inre och yttre
stimuli som förnuftsmässigt gripbara, som information som är ordnad, sammanhängande, strukturerad och tydlig snarare än kaotisk, oordnad, slumpmässig, oväntad, oförklarlig (a a).
Hanterbarhet handlar om i vilken grad individen upplever att det står resurser till
hennes förfogande, med vilkas hjälp hon kan möta de krav som ställs av de stimuli som hon överhopas av. En individ med hög känsla av hanterbarhet känner sig inte som ett offer för omständigheter utan kan själv påverka vissa
händelseförlopp (a a).
Meningsfullhet är begreppets motivationskomponent, att vara delaktig i de
processer som skapar såväl ens öde som ens dagliga erfarenheter.
Meningsfullheten speglar i vilken grad individen känner att livet har en innebörd. När människor konfronteras med olyckliga händelser, försöker de hitta en mening med dessa händelser och eftersträva värdighet (a a).
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet med föreliggande studie är- att belysa om och i så fall hur identiteten förändras hos kroniskt sjuka patienter.
- att belysa identitetens betydelse för upplevelsen av hälsa hos kroniskt sjuka patienter.
Påverkas identiteten av en kronisk sjukdom? Hur påverkas identiteten av en kronisk sjukdom? Hur beskriver patienterna sin upplevelse av hälsa?
I studien har vi valt att tydliggöra två centrala begrepp: Identitet och Hälsa.
Identitet
Identitetsbegreppet är enligt Jahren Kristoffersen (1997) förenat med att vara sig själv oberoende av situation. Den subjektiva uppfattningen av identitet är att vara i överrensstämmelse med sig själv. En individ upplever en tydlig identitet när livsstil och beteendemönster överrensstämmer med känslor, tankar och värderingar. Identiteten av en individ utvecklas och skapas genom ett samspel mellan henne själv och omgivningen. Det är i detta samspel utveckling,
korrigering och justering av identiteten sker. De inre personliga förhållandena och vad som sker mellan individer i det sociala samspelet formar individens identitet.
Hälsa
Hälsobegreppet har vi valt att definiera utifrån Antonovskys (1991) syn på hälsa. Han framhåller betydelsen av att inte bara se hälsa utifrån ett patogent synsätt, utan även utifrån ett salutogent hälsoperspektiv där fokus inte ligger på
riskfaktorer utan på friskfaktorer. Förmågan av att klara av svårigheter är av stort värde. Genom detta synsätt på hälsa är motståndskraften beroende på känslan av sammanhang i tillvaron. De människor som har störst möjlighet till hälsa och KASAM (känsla av sammanhang) ser sin situation som hanterbar och sina
handlingar som meningsfulla. Genom denna känsla av sammanhang kan individen upprätthålla en balans i hälsotillståndet och en tillfredställande livskvalitet
(Antonovsky, 1991).
METOD
Föreliggande studie är en systematisk litteraturstudie vilket syftar till att upptäcka allt som finns undersökt inom ett ämne samt undersöka och granska alla resultat på ett vetenskapligt sätt (Nelson, 1998).
Databassökning
Det förekommer inte någon specifik kronisk sjukdom i studien utan flera olika kroniska sjukdomar. De som ingår är diabetes typ1, ulcerös colit, fibromyalgi, kroniskt utmattningssyndrom, neurologiska och reumatologiska sjukdomar, njursjukdomar och kranskärlssjukdom. En del av de artiklar som använts har inte benämnt någon specifik kronisk sjukdom utan endast kallat det olika kroniska sjukdomar. Avgränsningen är gjord till den forskning som är publicerad mellan åren 1995-2006. De patientgrupper som undersökts är vuxna kvinnor och män. Sökningen är inriktad på studier både med nydiagnostiserade kroniskt sjuka patienter och patienter med erfarenhet av att leva med kronisk sjukdom. De databaser som använts vid sökandet av vetenskapliga artiklar är PubMed, Elin, ScienceDirect och Blackwell Synergy. Sökord som använts är chronic illness, chronic disease, acceptance, identity, coping, experiece, health, living with, och self-manegement som vi kombinerat på olika sätt. Huvudsakligen har vi använt sökordet chronic illness som kombinerats med andra sökord (se tabell1).
Tabell 1. Redovisning av sökresultatet.
Databas Sökord Träffar Granskade Använda Datum
Pub Med Chronic illness 85755 0 0 2006-02-08
AND identity 154 4 1 2006-02-08
AND identity AND experiece 42 2 1 2006-03-29
AND coping 931 1 0 2006-04-25
AND self management 359 1 0 2006-03-20
AND acceptance 268 1 1 2006-01-24
Chronic disease 30707 0 0 2006-01-24
AND acceptance 147 1 1 2006-01-24
AND self management 354 0 0 2006-03-20
Science direct Chronic illness 3121 0 0 2006-04-07
AND identity 31 3 2 2006-04-07
Elin Chronic illness, keywords 292 1 1 2006-03-28
Health and illness 689 0 0 2006-04-05
AND chronic illness 14 1 1 2006-04-05
Chronic illness 2028 0 0 2006-04-03
AND living with 125 1 1 2006-04-03
AND identity 451 1 0 2006-04-25
Blackwell Synergy Chronic illness AND identity 5937 1 0 2006-04-10
Artikelgranskning
Syftet med vår studie är att belysa om och i så fall hur identiteten förändras hos kroniskt sjuka patienter och identitetens betydelse för upplevelsen av hälsa hos kroniskt sjuka patienter. Det granskades 18 artiklar utifrån syftet. Vid
granskningen användes Polit m fl (2001) definitioner för artikelgranskning som ett stöd för att få en förståelse för vilka kriterier en artikel bör ha för att uppnå
vetenskaplig nivå (se bilaga 1). Endast nio svarade mot syftet och bedömdes därmed enligt Carlsson och Eimans (2003) bedömningsmall. En av artiklarna bedömdes enligt bedömningsmallen för litteratursammanställning (se bilaga 2) och de åtta resterande enligt bedömningsmallen för kvalitativ metod (se bilaga 3). Därefter poängsattes artiklarna utifrån de kriterier som fanns i bedömningsmallen och en slutlig poängsumma omräknat i procent visade hur bra kvalitet artikeln hade. Procenten resulterade i en gradering I-III. I avser hög kvalitet och III låg. Studier som inte nådde upp till 60 procent bedömdes ha för låg vetenskaplig kvalitet och uteslöts. Det krävdes mellan 80-100 procent i bedömningsmallen för att uppnå den högsta graden I. För grad II krävdes 70-79 procent och grad III 60-69 procent (Carlsson & Eiman 2003). Sex av artiklarna hade hög kvalitet och hamnade på grad I. Två av artiklarna hamnade på grad III. Den nionde artikeln, en litteratursammanställning av tre tidigare studier hade en hög kvalitet och hamnade i grad I. En matris gjordes för att få en översikt av artiklarna som ingår i studien vilken presenteras i bilaga 4.
Databearbetning
Analysen är gjord och inspirerad av Hartmans (1998) analys om kvalitativ databearbetning som består av två moment. Det första är att kategorisera
materialet och därigenom få en reducering och organisering i materialet. Moment två består av en tolkning av materialet, här söks den mening som finns i de händelser som undersökts.
Arbetet har utgått från två centrala begrepp: identitet och hälsa. Utifrån dessa begrepp och dess definitioner som är beskrivet i syftet, framträdde patienternas upplevelser av identitet och hälsa. Materialet lästes noga igenom och texten som beskrev upplevelsen av förändring av identitet och hälsa plockades ut. Efter noggrann genomläsning av varje del för sig, identitet respektive hälsa markerades dessa delar i varsin färg. Samtliga nio artiklar tog upp identitetens förändring vid kronisk sjukdom och även identitetens påverkan på hälsan. Var och en av oss läste den markerade texten grundligt för att få enskilda uppfattningar om och förståelse för texten. En överrensstämmelse gällande texten framkom efter en diskussion. De textdelar som beskrev patienternas upplevelser och föreställningar om hälsa likaså identitet numrerades för att identifiera olika huvudkategorier. Detta mynnade ut fyra huvudkategorier, två under varje centralt begrepp.
Texten delades därefter in i ytterligare delar, subkategorier. Noggrann läsning av materialet resulterade i två till tre subkategorier under var och en av de fyra huvudkategorierna. Efter att ha diskuterat vad texterna berättade gjords gemensamma tolkningar av varje textdel och dessa placerades in under de subkategorier som vuxit fram utifrån vad texterna skildrade.
Två huvudkategorier bildades utifrån vad deltagarna upplevt och beskrivit som identitet. Den ena var livsstilsförändringar kopplat till deltagarnas identitet. Här fanns tre subkategorier: aktivitet och passivitet och andra aktiviteter, nya
jaguppfattning. Även här identifierades två subkategorier: en annan identitet och i överensstämmelse med sin identitet (se figur 1).
Två huvudkategorier bildades utifrån vad deltagarna upplevt och beskrivit som hälsa. Den första huvudkategorin var den sociala relationen. Under denna
huvudkategori identifierades subkategorierna upplevelsen av att känna sig behövd och relationen till andra. Den andra huvudkategorin under begreppet hälsa var
sjukdomsinsikt. Under sjukdomsinsikt identifierades tre subkategorier: hopp, accepterande och insikt och förståelse över tid.
Centrala begrepp
Identitet
Hälsa
Huvudkategorier och
subkategorier
Livsstilsförändringar Den sociala relationen
– Aktivitet och passivitet – Upplevelsen av att vara behövd – Andra aktiviteter, – Relationen till andra
nya identiteter
Jaguppfattningen
Sjukdomsinsikt
– En annan identitet – Hopp – I överensstämmelse med sin – Accepterande
identitet – Insikt och förståelse över tid
Figur 1 Översiktsbild över centrala begrepp och huvud samt subkategorier
(Författarnas modell, Sundberg & Åberg, 2006).
RESULTAT
Databearbetningen utgick från två centrala begrepp Identitet och Hälsa. Två huvudkategorier under varje centralt begrepp blev resultatet av
bearbetningen. Ytterligare två till tre subkategorier under varje huvudkategori uppdagades:
Livsstilsförändringar
Livsstilsförändringar inträffade på ett eller annat sätt för deltagarna i studierna. De beskrev hur identiteten påverkades av dessa förändringar. Deltagarna i
Whiteheads (2005) djupintervjustudie beskrev att det skedde ett avbrott i
identiteten i den akuta fasen av sjukdomen, de första två till tre månaderna efter diagnosen, då världen föll samman. Deltagarna upplevde att de förlorade
funktionen på alla de områden som tidigare hade gett livet dess mening, struktur och syfte.
Aktivitet och passivitet
Kvinnorna i Åsbrings (2000) intervjustudie förändrade och anpassade sina liv från att ha ett aktivt liv till att leva ett mer passivt liv. De upplevde att ju mer aktiva de varit i sitt liv innan sin sjukdom, desto mer passiva blev de när de fått sin kroniska sjukdom. Det var endast en minoritet av kvinnorna som fortsatte som vanligt med aktiviteter och arbete. Dessa förnekade inte sjukdomen, men de accepterade inte konsekvenserna av sjukdomen heller. De förändrades inte utan strävade efter att bibehålla den tidigare identiteten. En del av kvinnorna försökte arbeta deltid, för att behålla sin identitet kring arbetslivet. Eftersom de övriga aktiviteterna fallit bort för kvinnorna var arbetet viktigt för att de skulle känna att de befann sig i den ”normala världen”. All deras energi gick åt till att arbeta och de övriga
aktiviteterna i deras liv var nerlagda.
“From having been a very sociable person and having socialized a lot with people, having been active in various clubs and everyting, I have just had to cut down on all that sort of thing. So work is the only thing I have, which is some sort of porthole to the normal world.” (a a s 316)
På liknande sätt uttryckte även deltagarna i Whiteheads (2005) djupintervjustudie sina livsstilsförändringar. De kände det som att kastas från ett liv fyllt med aktivitet, till en period av fullständig immobilitet. Många försökte återuppta sitt dagliga liv, arbete och skola. De försökte nå sin tidigare identitet genom att göra aktiviteter som förr och balansera sina symtom. Även i Clarke och James (2003) intervjustudie berättade deltagarna om plötsliga förändringar. De beskrev att de ofta blev inkastade från en period av överdriven sysselsättning till en period av total orörlighet. Från att ha varit aktiva till att bli sängbundna och isolerade i hemmet. Deras värld blev begränsad. De förlorade jobb, vänner, identiteten och deras erkännande av sig själva.
“Yes all my realtionships with family and everything are different ... As far as other relationships with friends and that; they have pretty well all ended.” (a a s 1391)
Sjukdomen tvingade deltagarna i Öhmans m.fl. (2003) intervjustudie till att leva ett inskränkt liv, då de inte kunde göra det de önskade. Deras pågående liv, planer och förväntningar inför framtiden var alla plötsligt förändrade. De hade blivit tvingade att lära sig leva ett nytt dagligt liv för att den allvarliga kroniska
sjukdomen förhindrade dem att leva som de tidigare gjorde. Sjukdomen orsakade också känslor av att vara annorlunda. Rädslan för att inte vara den samme som de var innan sjukdomen medförde att de inte tog kontakt med andra människor. Vissa vänner slutade komma på besök. Denna isolering och faktum att de undvek andra ökade känslan av att vara utanför verkligheten. Att möta andra personer som inte hade förståelse och insikt i deltagarnas sjukdomar upplevdes som en försvagning av den styrka de behövde för att hantera sin sjukdom (a a).
Andra aktiviteter, nya identiteter
En undvikande strategi beskrevs av kvinnorna i Åsbrings (2000) intervjustudie. Med det menade de att de drog sig tillbaka från det sociala livet för att undvika de förväntningar och krav som upplevdes från andra. Dessa krav och förväntningar
skulle enligt kvinnorna visa hur sjuka de egentligen var. Många av kvinnorna sökte nya aktiviteter för att ersätta de tidigare. De försökte lära känna sina egna begränsningar både kroppsligt och psykiskt vid olika aktiviteter. Detta var för dem olika steg till att komma till insikt om den nya identiteten som inkluderar ett liv med en kronisk sjukdom. Till en början försökte kvinnorna sig på de gamla aktiviteterna vilket ledde till besvikelse. Ett fåtal vägrade inse att de inte längre kunde utföra dessa och med denna insikt sörjde de sin tidigare identitet. De såg det som att sjukdomen tagit kommandot över deras liv.
“I cannot make those holiday trips, like I made before. Gone off and skied and things like that. It´s no longer possible. I can go to the mountains of course, it´s true I´ve discovered that, but I can´t ski anymore. I have to learn these things. /.../ Find things that I can do and that are good for me.” (a a s 317)
Vissa förändringar i livet skapade stor sorg för männen i Paulssons m.fl. (2002) intervjustudie. Det var främst när deras barn inte förstod att deras pappa inte kunde vara med och leka som tidigare. Trots det kände männen glädje över att bli sjukskrivna så att de kunde ta livet i sin egen takt och inte känna krav från andra. Deltagarna i Kraliks m.fl. (2003) intervjustudie kände bristande engagemang i dagliga aktiviteter som ledde till att de isolerade sig. Trots det var det flera av deltagarna som upplevde att planering och prioritering var nyckeln till att få kontroll över egenvården.
“... self-management is about finding a system that works ... I am always adapting, planning and prioritizing ... thinking about ways to change my usual habits. I manage myself. You have got to have that control or you can sit down and let the world go by.” (a a s 264)
Jaguppfattningen
Deltagarnas tidigare och nuvarande känslor, värden och tankar om sin identitet beskrevs i studierna. Deras jaguppfattning, vilken bild de hade tidigare av sig själva och hur den självbilden skiljde sig från deras nuvarande situation uttrycktes på olika sätt.
En annan identitet
Ett annat slags jag, en ny person, en ny självbild som inte stämde överens med det tidigare jaget beskrev kvinnorna i Åsbrings (2000) intervjustudie som att deras identitet förändrats till ett annat jag som låg utanför det normala jaget, vilket levde sitt eget liv. Det nya jaget var inte integrerat med det tidigare jaget, vilket ledde till att de upplevde en känsla av att leva med någon annan. De upplevde det som att de hade två motsägande identiteter.
“This having lived a little over 2 years with a me that is no longer the real me, because it is a completely new person. As time passes I can find certain things that I recognize from before but the rest is actually new and it´s not me and I don´t recognize myself. And still, I must socialize with this person.” (a a s 315)
Majoriteten av kvinnorna i samma studie beskrev att de fått nya insikter och en vinst med sjukdomen. Nära hälften av dessa beskrev att de upplevde positiva aspekter såsom förbättrad självrespekt och personlighetsintegritet. De beskrev att de till viss del hade fört över sina sjukdomserfarenheter och skapat en ny ”favorit
identitet”. En del av deltagarna i studien hade även uppnått en djupare förståelse av sig själv, andra och livet (a a).
I Whiteheads (2005) djupintervjustudie upplevde deltagarna en dramatisk förlust av självkänslan och identiteten vid ett insjuknande. Identiteten som visade sig beskrev deltagarna som ett odugligt jag.
Något som var återkommande i både Paulssons m.fl. (2002), Clarke och James (2003) och Whiteheads (2005) intervjustudier var att deltagarna kallade sig för outsiders. De beskrev känslor av utanförskap, av att inte känna sig som en hel person och de distanserade sig från dagliga aktiviteter, deltagarna beskrev sin nya identitet som en outsider.
I överensstämmelse med sin identitet
Att komma i överrensstämmelse med sin identitet beskrev majoriteten av
deltagarna i Whiteheads (2005) djupintervjustudie som att få positiv
jaguppfattning när det haft sjukdomen en tid. De utvecklade ett nytt sätt att se det normala och talade om att bli ett nytt jag, ett jag de värderade mer än det tidigare. Efter en längre period med sin sjukdom kände de flesta att de övervunnit
sjukdomen och stöttade sig på en djupare förståelse för sig själva, andra och livet. Även Lindseys (1995) intervjustudie beskrevs förändringar av jaget. Här beskrev vissa av deltagarna att de trots sin kroniska sjukdom var i överrensstämmelse med sig själv. De hade förmåga att uttrycka sina behov, önskningar och handlingar. De ansåg sig ha självrespekt, kärlek till sig själv och var förmögna att fatta egna beslut. Deltagarnas strävan var att uppnå ett tillstånd av behag, en helhet, fullständighet, förenlighet, själslighet, fridfullhet, harmoni och medvetenhet.
“I have this sense of being alive and embracing life. The spirit is the energy that drives the whole vehicle; it is the lust for life, wanting to get there, that´s the energy, that´s the spirit. I am talking about the spirit that drives me, the zest, the energy ... I can live life to the fullest because where I am living life is from within.” (a a s 469)
En mindre del av deltagarna i Whiteheads (2005) djupintervjustudie beskrev att sjukdomserfarenheten helt och hållet var negativ. Denna grupp kom fram till att de inte återfann sig själva. De sörjde förlusten av den karriär de njutit av och beskrev känslor av värdelöshet i sin nya roll. Andra som beskrev negativa
erfarenheter var deltagarna i Kralik m.fl. (2003). De upplevde avbrott i relationen till arbete och familj, relationer och framtida planer som för somliga ledde till en märkbart dålig självbild och förändringar i identiteten. Deltagarna i Öhmans m.fl. (2003) intervjustudie beskrev hur det var att vara en halv person med reducerad styrka men med samma vilja. Deltagarna beskrev livet som att det förlorat sitt värde. Även i Clarke och James (2003) intervjustudie förklarade deltagarna en dramatisk förlust av självförtroendet och identiteten.
“It was the worst thing I´ve ever had to do in my life. It was like giving up my whole identity. It was my hole life, because for me, I´m single, work was my life, the people at work were like my family and it was ... it was an ideal sitution for me and it was the hardest thing I’ve ever done, giving it up.” (a a s 1390)
Trots förlusten av identiteten beskrev deltagarna i studien vikten av att bli ett nytt jag, ett jag som de beskrev hade ett större värde än det tidigare jaget. De sökte inte en återgång till de tidigare funktionerna eller efter en normal identitet. De ville inte acceptera någonting mindre än det varit tidigare eller en tillbakagång, utan istället uppfann de nya och enligt dem bättre identiteter. Några betonade hur deras värderingar i livet drastiskt hade förändrats. De började ifrågasätta vad de tidigare trodde var viktigt, blev mer filosofiska och såg livets egentliga mening. De satte värde på familj och vänner framför arbete. Några deltagare beskrev hur de ville använda sina sjukdomserfarenheter till att ändra sitt agerande. De påminde sig själva om att balansen i livet var viktig även när de mådde bättre. De upplevde att deras värderingar hade blivit starkare, att de stod upp för sig själva, var tålmodiga och lugna i sig själva. De pratade om att känna mer medlidande med andra och känna mer tillit till sig själv (a a).
Upplevelsen av att lära sig leva med en kronisk sjukdom beskrev deltagarna i Kraliks m.fl. (2003) intervjustudie som en förändringsprocess av identiteten. Vissa av deltagarna uttryckte att egenvården och därmed självförtroendet inte var en linjär konstant process, utan att uppbyggandet av självförtroendet berodde på ens personlighet och hur ens sociala sammanhang var. Deltagarna lärde sig att sätta sig själv i första hand. Det var viktigt för deltagarna att behålla sin
självständighet för att känna kontroll. De tvingades att utföra olika aktiviteter på ett annat och nytt sätt och genom detta känna självständighet.
Den sociala relationen
Tydliga återkommande mönster fanns i artiklarna som beskrev vikten av att socialisera sig med andra för att inte bli isolerade och genom socialisationen känna sig behövd.
Upplevelsen av att känna sig behövd
Kvinnorna i Åsbrings (2000) intervjustudie beskrev en upplevelse av att inte känna sig behövd. De kände sig utanför samhället pga. arbetslöshet och
isoleringen i hemmet. Detta medförde sämre självkänsla, speciellt för de som inte hade någon familj som kunde stötta dem. Clarke & James (2003) intervjustudie visar att den priviligerade sociala status som deltagarna fick av arbetet förlorades, vilket även gällde vänskap och familjerelationer. De som kunde arbeta upplevde att det var det enda de orkade med. Deltagarnas erfarenheter av sjukdomen ansågs triviala, inte bara av läkarna som inte ville ge någon diagnos utan även av vänner som tvivlade på deras sjukdom.
”It´s getting better, but it was like, I was at a low ebb last year when I left work, I lost my self-esteem, my identity, you feel like just a blot on the face of the earth, that you have no self-worth.” (a a s 1390)
Vidare beskrev männen i Paulssons m.fl. intervjustudie (2002) att de tidigare känt sig behövda men nu kände de sig tomma och blyga. Vissa av männen fortsatte att arbeta men kände att de fick meningslösa uppgifter och att ingen såg när de kom och gick. I Öhmans m.fl. (2003) intervjustudie hade deltagarna en längtan efter att klara av sitt eget liv så som det var tidigare. Hälsa för dem var att kunna arbeta och göra det de gjorde när de var friska.
“Sometimes I wish that I could feel like I did before, that you ... but now I realize that it´s not possible. You have to be satisfied with things as they are.” (a a s 536)
Känslan av att inte vara behövd upplevde deltagarna i Öhmans m.fl. (2003) studie som att inte längre vara involverade i besluten om sina egna liv. Detta upplevdes som en stor förlust av självständigheten. Sjukdomen medförde en känsla av ensamhet som uttrycktes tung att bära. Känslan av osäkerhet, hjälplöshet och smärta blev allt starkare när de var ensamma. Utanförskapet var speciellt märkbar vid tillfällen då deltagarna utan förvarning blev försämrade eller när något oväntat hände som de inte klarade av utan hjälp. Behovet av att prata och få kontakt med någon som förstod dem var stor. Deltagarna beskrev att de anhöriga hade sina egna liv och kunde inte alltid ta sig tid. Känslorna av tomhet och ledsamhet som sjukdomen medförde var svåra att bli av med. Känslan av ensamhet, att vara själv med sin sjukdom och inte ha någon att dela den med blev allt starkare på natten. Brist på kommunikation med andra ökade utrymmet för sådana tankar vilket medförde ängslan och hot om livet. Det var enligt deltagarna samtidigt viktigt att inte ge upp. De behövde all kraft, styrka och envishet till att inte ge upp sin kamp mot sjukdomen. Ibland blev livet outhärdligt och en kraftlös känsla var
överhängande. Det fanns då allvarliga önskningar att inte leva.
Relationen till andra
Många av deltagarna beskrev i Clarke och James (2003) intervjustudie en förlust
av kontakten med sina vänner. De kände sig isolerade och separerade från det dagliga livet, arbetet, familjen och nöjen. Att få nya vänner upplevdes vara tufft och hårt. En del av deltagarna kom dock närmare sina familjer och vänner eller fann nya vänner som verkade förstå. De flesta av dessa vänner var från
stödgrupper som hade liknande erfarenheter. Deltagarna började värdera sina relationer annorlunda och var tacksamma för de vänner som stannade kvar och värderade denna vänskap mer än de gjort tidigare. Vänskapen kändes djupare och bättre. Samvaron med andra var ett sätt att förklara och förstå händelser enligt deltagarna i Kraliks m.fl. (2003) intervjustudie. De uttryckte att det var en värdefull erfarenhet att höra andras historier och få möjlighet att få berätta sina egna. Det framkom även i intervjustudien av Lindsey (1995) att relationen
deltagarna kände till andra människor var viktig för att uppnå hälsa. De sökte nya vänner, de åtog sig att hjälpa andra i samma situation och de uttryckte ett behov av ömsesidigt omhändertagande i relationen med andra.
“ I put out a certain kind of energy, and meeting people more that think the way I think, and those are the people who are more important to me. So rather than the plastic connections, I had a falling away and I´m finding there are deeper
connections with people who are important to me. I am seeing those connections more ... I am learning that people are more important to me than anything else.” (a a s 468)
Sjukdomsinsikt
Deltagarna i studierna hanterade sina insikter på varierande sätt. Det handlade både om vad de hade gjort tidigare som skiljde sig från deras nuvarande situation och om det mentala accepterandet av sin sjukdom.
Hopp
För en del av deltagarna var hoppet om förbättring ett sätt att stå ut med livet som kroniskt sjuk. Delmars m.fl. (2005) visar i sin intervjustudie att deltagarna ansåg det viktigt att vara i harmoni med sig själv för att kunna hantera och vänja sig vid att leva med sin nya situation. En förnekelse av verkligheten hindrar processen att
komma i harmoni med sig själv enligt vissa av deltagarna. Men förnekelsen kunde även ses som en återställandeprocess med bevarande av hoppet. Hoppet bidrog till att deltagarna hoppades på bättring, på att bli friska, hoppades på ny medicin, ny teknologi och att leva ett normalt liv. Hoppet gjorde att deltagarna stod ut med sin svåra situation.
“ I hope it comes to fill less in the future that it does now. I try to deny it because it must not be the most of one´s life. It should not take place by going around thinking that now you´re sick and have problems with your heart. It´s a question of denying it and then thinking about something else.” (a a s 209)
Även i Öhmans m.fl. intervjustudie (2003) talade deltagarna om hoppet. De uttryckte känslor av hopplöshet men också ett försiktigt hopp. Trots det faktum att sjukdomen var obotlig och allvarlig hoppades de ändå på ett mirakel. De önskade att någon skulle hitta ett sätt att bota sjukdomen på, så att de skulle kunna få känna sig friska igen och därmed få ett lättare liv.
Accepterande
Att acceptera sin situation, anpassa sig till livet med en kronisk sjukdom var något som deltagarna i Öhmans m.fl. (2003) intervjustudie beskrev som en försoning med sig själva, sin sjukdom och sitt sjukdomsbeteende. De bekräftade sitt tillstånd och sin sjukdom som en del av sig själva.
Den anpassningsprocess som deltagarna upplevde medförde nya upptäckter och förändringar i livet. Flera av dem ansåg att om man inte respekterar
begränsningarna i sitt liv och inte vill kännas vid sin sjukdom kan det vara svårt att acceptera och vänja sig vid att ha en kronisk sjukdom. De ansåg att man bara lurar sig själv om man inte respekterar sina begränsningar, vilket kan resultera i att individen inte uppnår den hjälp de behöver (Delmar, 2005).
Gradvis lärde sig deltagarna i Öhmans m.fl. (2003) intervjustudie av olika anledningar att leva med en kronisk sjukdom genom att undvika situationer som kunde förvärra sjukdomen. Detta medförde även tillfällen av att känna välmående trots den svåra sjukdomen.
I Åsbrings (2000) intervjustudie beskrev kvinnorna att deras sjukdom med dess begränsningar bidrog till att de fick tid till att tänka och reflektera över livet. Det medförde förändringar av deras attityder, strategier och vanor i relation till livet innan sjukdomen. De ignorerade triviala saker, förminskade sina ambitioner och värdesatte ledig tid mer. De satte även tydligare gränser mot andra och
prioriterade egna behov mer än tidigare.
Liknande beskrivningar framkom i Lindseys (1995) intervjustudie där deltagarna upplevde en ny energi trots sin sjukdom. De uttryckte en passion till livet och en stor livsglädje. De kände sig levande och njöt av att uppnå hälsa. En del av deltagarna uttryckte att de växte bortom sin fysiska sjukdom. De överskred sig själva, dagdrömde och gjorde verklighetsflykter. Deltagarna såg sin hälsa som en utmaning, ett tillfälle att göra förändringar i livet, att våga, att växa och ta risker. De ville söka efter ny mening och kunskap i varje upplevelse och visade stor motivation och nyfikenhet.
“Right now I am going to experience things, look foward to the next challenge. I will try anything once, Life is to be lived /.../ you really realize that you are the only one who can disable you, and I´m not going to do that.” (a a s 469)
Ett annat sätt att hantera sin sjukdom var enligt deltagarna i Kraliks m.fl. (2003) intervjustudie att mobilisera sina resurser för att identifiera, förstå och göra det mesta för att hjälpa sig själv och andra till att leva väl. De skyddade andra och sig själva från att behöva se effekterna av sin sjukdom därför att de var rädda för att andra inte skulle förstå. Deltagarna beskrev planering och prioritering som nära knutet till att acceptera sitt tillstånd. De ansåg att ett accepterande medförde att de klarade av att agera för förändring. Positivt var att deltagarna började se ljusare på förändringar vilket gjorde att de också införlivade dem i sina liv. Ju längre tiden gick desto skickligare blev deltagarna att prioritera och planera livet.
“Don´t give up, but be prepared to change your lifestyle ... don´t rely on other people ... take action in your own life.” (a a s 264)
I Whiteheads (2005) djupintervjustudie kände majoriteten av de intervjuade att de hade kommit in i en anpassningsprocess och fått insikt i sin nya situation.
Deltagarna hade dock nått olika nivåer av återuppbyggandet av hälsan.
Insikt och förståelse över tid
Tiden som gick för att förlika sig med sig själv och sin nya situation tog olika
lång tid för deltagarna i Whiteheads (2005) intervjustudie. Kvinnorna i Åsbrings (2000) intervjustudie upplevde att tiden för diagnostiseringen var viktig. Många av kvinnorna hade fått diagnosen sent i sin sjukdom och upplevde därmed att försoningsprocessen eller acceptansen av sjukdomen tog lång tid. Även i Kraliks m.fl. (2000) intervjustudie upplevde vissa av deltagarna att själva
diagnostiseringen hade varit slutet på en lång resa. Äntligen tvingades läkarna ta deras symtom på allvar.
“ /.../I was relieved to finally be proved I was telling the truth, and I have to say that had they even given me a diagnoses of something really bad and terminal, I was just glad at that time, that now, I knew I was right, and I was not making this all up /.../” (a a s 598)
I samma studie visade en del av deltagarna det motsatta. Här såg kvinnorna framtiden efter att diagnosen var ställd som omedelbart mörk. Kvinnorna kunde inte föreställa sig själva att ta hand om sjukdomsbördan resten av livet. Många av kvinnorna uttryckte att leva med en kronisk sjukdom betydde att deras liv hade blivit krossat (a a).
Männen i Paulssons m.fl.(2002) intervjustudie beskrev att innan de blev sjuka antog de att personer som sa att de var sjuka och hade ont överdrev. Männen accepterade nu till viss del att friska människor hade svårt att förstå deras situation. De upplevde att familj, vänner, anhöriga och arbetskamrater trodde på deras smärta men det var inte riktigt detsamma som att verkligen förstå den. Allt eftersom tiden gick uppnådde männen en ökad acceptans av sig själva och förstod att det fanns mer i deras liv än bara deras egna krav. Deltagarna i Delmars m.fl. (2005) intervjustudie uttryckte att om någon är i en liknande situation eller lider mer än en själv kan det vara lättare att acceptera ens egen situation.
“/.../so my mother, she always told me when things were bad, that there are always those who are even worse off and that’s certainly corrects.” (a a s 209)
Det var av vikt för deltagarna i Öhmans m.fl. (2003) intervjustudie att förstå och känna mening med den förändrade livssituationen de sökte svar på frågan varför de fått sjukdomen. Den frågan verkade ligga till grund för accepterandet av förändringar vilka följde med sjukdomen. En deltagare i Kraliks m.fl. (2003) intervjustudie såg sig själv nu ur ett holistiskt perspektiv medan hon tidigare hade ett mer biomedicinskt perspektiv på sig själv och sin hälsa.
Det framkom i Paulssons m.fl. (2002) intervjustudie att männen motvilligt visade personer utanför familjen men även sina närmaste vänner, att de kände sig sjuka. De kunde inte ens berätta för sin partner att de mådde dåligt för det skulle göra att det blev svårare för dem båda två.
DISKUSSION
Diskussionen kommer att föras i två delar, först diskuteras studiens metod och vidare diskuteras resultatet.
Metoddiskussion
I början av vårt sökande efter artiklar hittades ett stort antal som berörde kronisk sjukdom. Eftersom identitet och hälsa skulle beskrivas i artiklarna blev
sökträffarna betydligt färre. Vid sökningen användes bland annat sökorden chronic disease och chronic illness. Illness och disease är centrala
sjukdomsbegrepp men används med olika innebörd. Det är inte lätt att översätta dessa ord till det svenska språket och fånga de nyanser som avses med det
engelska orden. Gullacksen (1998) beskriver disease som en motsvarighet till den biomedicinska innebörden för sjukdom. Enligt medicinsk antropologi innebär illness hur sjukdomen upplevs och förmedlas till omgivningen. Illness är uttryck för hur personen uppfattar, anpassar och hanterar sin situation både känslomässigt och praktiskt. Illness kan även medföra känsla av att inte bli trodd angående sina besvär, sorgearbete över förlust av hälsa och även beskriva ett förvirrat
självförtroende. Av denna beskrivning valdes att ordet illness skulle användas, vilket hade en korrektare innebörd i vår studie.
I studien valdes Antonovsky (1991) som teoretisk referensram för att visa på vikten av en helhetssyn på människan och att individen upplever en känsla av sammanhang. Detta passade bra in på syftet och frågeställningarna som belyser den enskilda individens upplevelser. Känslan av sammanhang och KASAM påverkas av ett antal olika faktorer vilka är helt individuella. Resurserna
individerna har är viktiga för att uppnå en hög grad av KASAM. Valet var enkelt eftersom både hälsa och identitet kan ses som resurser vid en kronisk sjukdom och som därmed är av betydelse för att uppnå en känsla av sammanhang.
Systematisk litteraturstudie syftar till att upptäcka allt som finns undersökt inom ett ämne (Nelson, 1998). Vi upptäckte en mättnad i vår sökning när de artiklar vi redan funnit återkom vid olika sökningar. En brist i studien är att sökning på andra språk än svenska och engelska inte gjorts, vilket resulterar i att vi inte undersökt
allt som finns under detta ämne. Även tiden som avsattes för studien kan ha påverkat bredden av sökningen.
Studien beskriver kroniskt sjuka patienters subjektiva upplevelse av förändring av identitet och dess påverkan på hälsa, därmed ansågs det inte relevant att
sökningen skulle inriktas på någon specifik kronisk sjukdom. Detta kan möjligtvis vara en brist med tanke på att olika kroniska sjukdomar har olika komplikationer och upplevelser. Men och andra sidan fick vi en bredd och ett djup av upplevelser när vi tog med flera olika kroniska sjukdomar utifrån vårt syfte. Artiklarna vi använt är till största delen gjorda av sjuksköterskor vilket vi ser som en styrka eftersom det är sjuksköterskans tolkning av patienters upplevelser vi vill belysa. Det är ingen större spridning på vilka länder studierna är gjorda i. De länder som är representerade är Australien, Canada, Storbritannien, Danmark och Sverige. Artiklarna är utförda i olika länder men är från liknande kulturer vilket kan ses som en svaghet då inte mångfalden av kulturer är representerad.
Det kan ha framkommit brister i översättningen av de engelska artiklarna, där våra personliga tolkningar av texten kan ha spelat en stor roll och påverkat resultatet. Polit m.fl. (2001) pekar på nackdelar med kvalitativa studier som har svårt att bevisa trovärdigheten eftersom tolkningarna av författarna påverkar resultatet. Läsaren måste ha en stor tilltro till att forskaren gör en sanningsenlig tolkning av berättelserna (Polit, 2001).
Hartmans (1998) analys om kvalitativ databearbetning handlar om att kategorisera materialet och därigenom få en reducering och organisering. Därefter sker en tolkning av materialet, där meningen med händelserna undersöks. En svårighet fanns i att organisera och tolka materialet så att det hamnade under rätt huvud- och subkategori pga. resultatet överensstämde med flera av subkategorierna. Det kan därför finnas plats för annorlunda tolkning och annat resultat. Resultatet av denna studie stödjer att identitetens förändring vid sjukdom är nära knutet till hur hälsan påverkas av förändring. Dessa två centrala begrepp går hand i hand och det har därmed funnits svårigheter med att dela in materialet på ett korrekt sätt. En människas upplevelser är oerhört individuellt. Likaså hur hon beskriver sina upplevelser. Att då göra en sammanfattning av vad deltagarna i en studie upplever kan vara svårt då de uttrycker sig på så olika sätt. Därmed kan det vara svårt att i resultatet få fram vad deltagarna i studien menar. I resultatet finns citat för att förtydliga deltagarnas beskrivningar och kunna läsa hur de själva formulerar och uttrycker sig. Utan citat kan det vara svårt att få en god förståelse av
upplevelserna. Detta kan även vara ett sätt att öka trovärdigheten.
Sökningen avgränsades till vuxna över 18 år men ingen avgränsning gjordes då det gällde kön. När artiklarna som svarade på syftet hade hittats kunde det urskiljas att de flesta studierna var gjorda på kvinnor. Männen var representerade till viss del, en studie var gjord på endast män dock var kvinnorna
överrepresenterade. Detta har gjort att resultatet som till största delen speglar kvinnornas upplevelser kan ses som en brist då även männens upplevelser var av intresse.
Sedan tidigare fanns en föreställning hos oss om att identiteten förändras vid kronisk sjukdom. Det var detta som fångade vårt intresse för ämnet. Under
att fastna för förväntade svar. Medvetenheten och tanken på detta har gjort att författarna till denna studie sett mer objektivt och förutsättningslöst på artiklarna. Resultatet kan ha påverkats av hur frågorna ställts av forskarna till deltagarna. I Lindseys (1995) intervjustudie var frågorna inriktade på upplevelsen av hälsan snarare än upplevelsen av sjukdom. Deltagarnas beskrivningar var mer positiva än i de studier där forskarna fokuserade sina frågor på upplevelsen av sjukdomen. Två av artiklarna har delvis samma författare Kralik (2000) och Kralik (2003). Valet gjordes att ta med dem båda då den ena artikeln var en
litteratursammanställning av tre olika studier, och den andra en semistrukturerad intervjustudie. Detta kan tolkas som att få forskare har intresserat sig för ämnet då artikelsökningen inte gav många artiklar som svarade på syftet. Det kan vara en brist då artiklar från samma författare ingår i studien eftersom variationen blir mindre.
Endast fyra av artiklarna som använts i studien lyfter fram sin egenkritik, vilket kan tolkas som en svaghet eftersom trovärdigheten på studien minskar. I flera av studierna är datainsamlingen gjord via telefonintervjuer. Intervjuerna i Clarke och James (2003) studie är gjorda på det sättet. De hävdar att det både blir billigare, går fortare, den intervjuade kan vara i sin hemmiljö och det är lättare att arrangera en telefonintervju än ett möte. Vid ett möte med patienten skulle det kunna betyda att forskaren även kan observera uttryckssätt som inte går att nå via en
telefonintervju. En svaghet i studien är att de valt endast ett sätt att göra
datainsamlingen. Längden på intervjuerna spelar dessutom en stor roll. Forskaren får en större förståelse om intervjuerna pågår vid flera tillfällen under en längre period. Bara ett fåtal av studierna som använts har tydligt visat hur intervjuerna tidsmässigt varit utformade.
Resultatdiskussion
I resultatdiskussionen diskuteras resultatet utifrån Antonovskys KASAM-begrepp och de tre centrala teman meningsfullhet, begriplighet och hanterbarhet.
Begriplighet handlar om i vilken utsträckning individen upplever inre och yttre stimuli som förnuftsmässigt gripbara, som information som är ordnad,
sammanhängande, strukturerad och tydlig snarare än kaotisk, oordnad, slumpmässig, oväntad, oförklarlig (Antonovsky, 1991).
Begriplighet handlar om att göra det obegripliga begripligt genom att förstå de händelser som sker. Förstår individen händelser och information och får det att passa in i de föreställningar hon har av världen uppnås en hög grad av begriplighet (a a). Försöka lära känna sina egna begränsningar genom att utföra aktiviteter medför att komma till insikt med en ny identitet och genom detta blir sjukdomen begriplig (Åsbring, 2000). Enligt Antonovsky (1991) är aktiviteterna ett yttre stimuli som gör kvinnornas situation begriplig. Det är genom dessa aktiviteter kvinnorna inser sina begränsningar och förstår sitt tillstånd. Här kan slutsatsen dras att genom förståelse av begränsningarna får individen en sjukdomsinsikt. Sjukdomsinsikt hos patienten är önskvärd för sjuksköterskan då patienten kan ta till sig behandlingar och göra de förändringar som krävs för att uppnå hälsa. Om insikt saknas kan det vara svårt att begripa och förstå den information som ges. Resultatet av denna studie stödjer att det är viktigt att patienterna ges den tid de behöver. Detta för att kunna uttrycka sina tankar känslor och uppfattningar så att
sjuksköterskan ska kunna få inblick i patientens hela situation för att förstå och kunna medverka till så god omvårdnad som möjligt.
Acceptans av sin situation som kronisk sjuk kan ses som ett sätt att förstå och begripa den. Att acceptera sin livssituation med en kronisk sjukdom och dess påverkan på ens liv är enligt Charmaz (1995) att försona sig med sin sjukdom och omfamna den. Ett accepterande av sin situation och förändringarna som sker hos en kroniskt sjuk är faktorer som kan vara betydande för individens
sjukdomsinsikt. En anpassningsprocess medför förändringar och nya upptäckter i livet (Delmar, 2005). Individen behöver inse sina begränsningar för att kunna acceptera sin sjukdom. Att lura sig själv och inte respektera dessa begränsningar kan resultera i att individen inte uppnår den hjälp de behöver. Detta skulle kunna betyda att om individen visar respekt för sina begränsningar kan denne förstå och medverka till en strävan mot en positiv förändring. Målet för både patienten och sjukvården är att patienten ska må så bra som möjligt och att relationen mellan dem är viktig för att patienten ska kunna utföra de önskemål som sjukvården har (Sandén Eriksson, 2000).
Antonovsky (1991) talar om ett adaptivt beteende, ett anpassningsbart beteende. När en individ upplever en akut eller kronisk stressor (akuta negativa händelser) är det, om individen har ett svagt KASAM större risk att denne upptar vanor som motverkar hälsa så som rökning och hög alkoholkonsumtion. Däremot kan individer med ett starkt KASAM ha ett positivt adaptivt beteende vilket kan visa sig exempelvis genom att tidigt söka behandling och vara öppen för information. En kronisk sjukdom medför stora förändringar av synen på hälsa och livet (Åsbring, 2000, Lindsey, 1995). Deltagarna uttryckte att de växte bortom sin fysiska sjukdom, såg möjlighet att göra förändringar och sökte ny mening med livet (Lindsey, 1995).
Gullacksen (1998) menar att den kroniska sjukdomen inte är ett tillstånd utan en process. Tidpunkten för diagnostiseringen var av stor vikt för kvinnorna i
Åsbrings (2000) studie. Många av dem hade fått diagnosen sent i sin sjukdom och beskrev därmed att försoningsprocessen av sjukdomen tog lång tid. Tiden som gick för att förlika sig med sig själv och sin nya situation tog också olika lång tid för deltagarna i Whiteheads (2005) studie. Även i Kraliks m.fl. (2000) studie upplevde deltagarna att själva diagnostiseringen blev slutet på en lång resa av ovisshet. Det tyder på att först när den kroniska sjukdomen är diagnostiserad kan individen påbörja sin försoningsprocess. Ju tidigare diagnosen ställs desto snabbare kan patienten börja försoningsprocessen med sig själv och sjukdomen. Detta är av stor betydelse när sjuksköterskan ska främja, identifiera och förebygga ohälsa (Socialstyrelsen, 2006).
Hanterbarhet handlar om i vilken grad individen upplever att det står resurser till
hennes förfogande, med vilkas hjälp hon kan möta de krav som ställs av de stimuli som hon överhopas av. En individ med hög känsla av hanterbarhet känner sig inte som ett offer för omständigheter utan kan själv påverka vissa
händelseförlopp (Antonovsky, 1991).
Att tro på sin egen förmåga att hantera svårigheter genom att känna trygghet från en stödjande omgivning, att ha en stark identitet och känna socialt sammanhang är av stor vikt vid kronisk sjukdom. Enligt Antonovsky (1991) är en individ med hög känsla av hanterbarhet inget offer för omständigheterna utan kan själv påverka sin
situation. En individ som känner sig behövd och som får bekräftelse har en större möjlighet att uppnå och känna hälsa trots sjukdom. Det är viktigt att
sjuksköterskor har en inlevelseförmåga i individens situation och kan hitta vägar till att få individen att hantera sin situation utifrån sig själv och inte utifrån vad andra tycker. Deltagarna beskrev svårigheter att hantera sin situation eftersom de upplevde hälsa genom att arbeta och göra det de gjorde innan de fick sin kroniska sjukdom, vilket de nu var oförmögna till (Öhman m.fl. 2003). Här kan möjligtvis urskiljas en minskad grad av hanterbarhet hos deltagarna och det är enligt
Antonovsky som att sträva mot ohälsopolen snarare än hälsopolen.
Förnekelse beskrivs som en återställande process med bevarande av hoppet (Delmar m.fl. 2005). Hoppet beskrivs som ett sätt att hantera sin situation. Att känna hopp innebär att hoppas på ett mirakel, att inte bara känna hopplöshet inför framtiden (Öhman m.fl. 2003). Antonovsky (1991) menar att hanterbarhet handlar om att individen har resurser till förfogande. Denne använder naturligtvis dessa resurser olika och om resursen kan hjälpa individen vidare i sin process är det en bra resurs. Hoppet var en sådan resurs som deltagarna använde sig av (Delmar m.fl. 2005). Kan och vill individen så är alla sätt att hantera en situation bra, bara denne själv känner att det hjälper. Försöker sjuksköterskan se till varför individen gör och tror på ett visst sätt och sedan respekterar detta, är sannolikheten stor att ett bra resultat nås.
Deltagarna mobiliserade sina resurser för att identifiera, förstå och göra det mesta för att hjälpa sig själv och andra till att leva väl (Kralik m.fl. 2003). De skyddade andra och sig själva från att behöva se effekterna av sin sjukdom därför att de var rädda för att andra inte skulle förstå. Detta kan som i Paulssons m.fl. (2002) studie leda till att individen får svårt att försona sig med att vara sjuk och visa detta för andra. Deltagarna undvek att berätta och visade inte för sin respektive partner vad de kände av det skälet att det då skulle bli jobbigt för dem båda och inte bara för den som var sjuk. De höll därför ofta sina känslor kring sjukdomen för sig själv. Antonovsky (1991) menar att individer med ett starkt KASAM är medvetna om sina känslor, kan beskriva känslorna och känner sig mindre hotade av dem. Detta skulle kunna vara viktigt i omvårdnadssituationer då patienten skall känna sig väl till mods och våga berätta om hur de känner och mår så att sjuksköterskan lättare kan se till patientens individuella behov. Förnekelse kan som Hansson Scherman (1994) beskriver det, vara ett skydd mot det hot som identiteten utsätts för vid en kronisk sjukdom.
Meningsfullhet är begreppets motivationskomponent, att vara delaktig i de
processer som skapar såväl ens öde som ens dagliga erfarenheter.
Meningsfullheten speglar i vilken grad personen känner att livet har en innebörd. När människor konfronteras med olyckliga händelser, försöker de hitta en mening med dessa händelser och eftersträva värdighet (Antonovsky, 1991).
För att känna en meningsfullhet i livet är känslan av att känna sig behövd och vara bekräftad som individ viktigt. Deltagarna beskriver ett slags isolering från
samhället vilket medför en sämre självkänsla (Åsbring, 2000). Andra deltagare kände sig tomma och blyga och att de fick meningslösa uppgifter på arbetet (Paulsson, 2002). Vikten av att vara någon, och känslan av samhörighet kan vara faktorer som inverkar på individen och dennes hälsa. Enligt Kristoffersen (1997) är en människas inre upplevelser av förändringar avgörande för om de hotande förhållandena verkligen försvagar identitetskänslan. Det är förändringens
