Effekt av kognitiva hjälpmedel till vuxna med intellektuell
funktionsnedsättning
En kvantitativ studie med stöd av Goal Attainment Scaling (GAS).
Effect of cognitive devices for adults with intellectual
disability
A quantitative study using Goal Attainment Scaling (GAS)
Författare: Anna-Lena Johansson
Vårterminen 2021
Examensarbete: Grundnivå, 15 hp Huvudområde: Arbetsterapi
Arbetsterapeutprogrammet
Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet. Handledare: Helen Lindner,lektor, Örebro Universitet
Örebro Universitet
Institutionen för hälsovetenskaper Arbetsterapi, Examensarbete
Arbetets art: Examensarbete omfattande 15 högskolepoäng inom ämnet arbetsterapi
Svensk titel: Effekt av kognitiva hjälpmedel till vuxna med intellektuell funktionsnedsättning En kvantitativ studie med stöd av Goal Attainment Scaling (GAS)
Engelsk titel: Effect of cognitive devices for adults with intellectual disability A quantitative study using Goal Attainment Scaling
Författare: Anna-Lena Johansson Datum: 2021-06-21
Antal ord: 9308
Sammanfattning
Bakgrund Förskrivning av kognitiva hjälpmedel till vuxna med intellektuell
funktionsnedsättning (IF) är en vanlig arbetsuppgift för arbetsterapeuter inom habilitering. Ett sätt att utvärdera effekt av kognitiva hjälpmedel är att mäta måluppfyllelsen med hjälp av Goal Attainment Scaling (GAS), vilket beskrivs i denna studie.
Syfte Syftet är att beskriva effekten av kognitiva hjälpmedel till vuxna med IF med stöd av
GAS.
Metod En retrospektiv tvärsnittsstudie med deskriptiv kvantitativ ansats genomfördes. En
journalgranskning av GAS-mål användes som metod vid datainsamling där kroppsfunktioner och aktiviteter identifierades för att länkas mot ICF. Dataanalysen sammanställdes i Microsoft Excel och den deskriptiva statistiken redovisades med medelvärden, procent samt faktiska värden som presenterades i tabeller och figurer.
Resultat Den sammanställda utvärderingen av effekten för insatser med kognitiva hjälpmedel
visade på att 72% uppnår förväntat grad av måluppfyllelse och över, där medelvärdet på antal dagar mellan målformulering och utvärdering ligger på 123 dagar. Andelen GAS-mål som var utformade till kvinnor var 60%, en andel på 71% av GAS-målen var utformade till vuxna med lindrig IF. Det vanligaste stödet till gruppen var anhöriga och 75% av de utvärderade
kognitiva hjälpmedlen räknades till högteknologiska hjälpmedel. Den vanligaste kategorin inom kroppsfunktioner var Tidsplanering (34%) och inom aktivitet och delaktighet var den vanligaste kategorin Att företa en enstaka uppgift självständigt (20%). Utvärderad effekt av kognitiva hjälpmedel kopplat till olika faktorer beskrivs i studien.
Slutsats är att det finns god effekt av kognitiva hjälpmedel till vuxna med IF och att en
beskrivning av effekt av kognitiva hjälpmedel med stöd av GAS var genomförbar. Det finns vinster av systematisk utvärdering för att kunna förändra arbetsterapipraxis för att få en större andel insatser med kognitiva hjälpmedel som når förväntat resultat.
Sökord: Arbetsterapi, Intellektuell funktionsnedsättning, Kognitiva hjälpmedel, Goal Attainment Scaling
Innehållsförteckning
1. Inledning ... 1
2. Bakgrund ... 1
2.1 Arbetsterapi ... 1
2.2 Intellektuell funktionsnedsättning ... 2
2.2.1. Begreppen, intellektuell funktionsnedsättning kontra psykisk utvecklingsstörning . 2 2.2.2 Orsaker till och beskrivning av diagnos intellektuell funktionsnedsättning ... 2
2.2.3 Konsekvenser i vardagen vid intellektuell funktionsnedsättning ... 3
2.3 Habilitering för personer med intellektuell funktionsnedsättning ... 4
2.3.1 Hjälpmedel för kognitivt stöd ... 4
2.3.2 Evidens för kognitiva hjälpmedel till personer med IF ... 5
2.3.3 Förskrivning av kognitiva hjälpmedel till personer med IF ... 5
2.4 Effekt av kognitiva hjälpmedel inom habilitering ... 5
2.4.1 Goal Attainment Scaling ... 5
3. Syfte ... 8 4. Metod ... 8 4.1 Design ... 8 4.2 Urval ... 8 4.3 Utformning av datamatris ... 8 4.4 Datainsamling ... 9 4.5 Dataanalys ... 10 4.6 Etiska ställningstaganden ... 10 5. Resultat ... 11 5.1 Bakgrundsinformation ... 11
5.2 Beskrivning av effekt av kognitiva hjälpmedel ... 13
6. Diskussion ... 17
6.1 Resultatdiskussion ... 17
6.2 Metoddiskussion ... 21
6.3 Praxis ... 23
7. Slutsats ... 24 Referenslista ... 25 Bilaga 1 ... 28
1
1. Inledning
Förskrivning av kognitiva hjälpmedel är vanligt förekommande i arbetet som arbetsterapeut inom habilitering. Utvärdering av insatsernas effekt är efterfrågad av både ledning och
styrande politiker, även bland förskrivande arbetsterapeuter efterfrågas evidens. Detta medför ett behov av målformulerings- och utvärderingsinstrument som kan påvisa mätbar effekt oavsett syftet med det förskrivna hjälpmedlet. Därtill behöver det kunna införlivas i
förskrivningsprocessen på ett smidigt sätt. På habiliteringen i Örebro län har Goal Attainment Scale (GAS) valts som ett utvärderingsinstrument som ska kunna användas av alla
yrkeskategorier oavsett målgrupp. Vid förskrivning av kognitiva hjälpmedel till vuxna med intellektuell funktionsnedsättning (IF) behöver målsättningen vara konkret och kopplad till problemen i vardagen. Vilken effekt de arbetsterapeutiska interventionerna gett vid insatser gällande kognitivt stöd är den fråga som undersöks i studien.
2. Bakgrund
2.1 Arbetsterapi
Målet med arbetsterapi är att skapa nya, positiva aktivitetsmönster, vilket kräver att aktiviteter kan upprätthållas i en miljö som fungerar stödjande. En kombination av olika
arbetsterapeutiska strategier ger oftast bäst resultat. Förmågor kan inte alltid förbättras alternativt återställas utan kräver kompensatoriska strategier i hur aktiviteter kan utföras, miljön förändras eller att aktiviteter ersätts genom nya val av aktiviteter (1). En modell som beskriver arbetsterapi är Model of Human Occupation (MoHo). MoHo är en teoretisk arbetsterapimodell som beskrivs som aktivitetsfokuserad, klientcentrerad, holistisk och evidensbaserad. Ambitionen är att modellen ska fungera som ett stöd vid arbetsterapeutisk praktik genom att vara en förklaringsmodell för hur människor väljer, organiserar och utför aktiviteter. Modellen påpekar att människors villkor för aktivitet påverkas hela tiden av miljön som den enskilda människan befinner sig i. Den omgivande miljön kan fungera både understödjande och utgöra hinder för aktivitet. Mellan viljekraft, vanebildning,
utförandekapacitet och kontext pågår en dynamisk interaktion som i sin tur påverkar uppkomsten av handlingar, tankar och känslor utifrån modellens sätt att se. För att en förändring ska kunna komma till stånd i människans aktivitetsmönster behöver upprepning ske av nya tankar, känslor eller handlingar under en tidsperiod i miljömässigt stabila förhållanden (1). MoHo kan användas för att förstå olika målgrupper till exempel personer med intellektuell funktionsnedsättning. Denna målgrupp är i olika hög grad beroende av omgivningens stöd för att med kognitiva hjälpmedel få möjlighet till val, organisera och genomföra aktiviteter som kan leda till utveckling av aktivitetsmönstren (2). I en nyligen sammanställd review (3) fastslås att arbetsterapi kan vara av största vikt för att stödja vuxna personer med IF genom inlärning av nya förmågor och anpassning av uppgifter för att förbättra adaptiva förmågor i vardagen (3).
2
2.2 Intellektuell funktionsnedsättning
2.2.1. Begreppen, intellektuell funktionsnedsättning kontra psykisk
utvecklingsstörning
Intellektuell funktionsnedsättning (IF) är den svenska beteckningen på det internationella begreppet Intellectual Disability. IF är ett modernare namn på diagnosen psykisk
utvecklingsstörning. Ändringen av namnet på diagnosen kom år 2013 i den amerikanska manualen för diagnossättning av psykiska funktionshinder, Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders, fifth edition (DSM-V), och jämställs med begreppet Intellectual
Developmental Disorder (ID) som finns i ICD-11 från år 2018 (4). Vid diagnossättning i Sverige används världshälsoorganisationens, Word Health Organisation (WHO),
internationella klassifikation av sjukdomar och relaterade hälsoproblem, tionde versionen (ICD-10-SE). Därför det diagnosen psykisk utvecklingsstörning som används i nuvarande patientjournaler. Diagnosens namn förekommer även på latin, Retardio mentalis. ICD-11 är ej införd i Sverige ännu (5). Namnet på diagnosen kommer därav att variera i studien beroende på källa.
2.2.2 Orsaker till och beskrivning av diagnos intellektuell funktionsnedsättning
Prevalensen, andelen med diagnosen intellektuell funktionsnedsättning i en population är vanligen 1%. Orsaker till IF kan vara genetiska förändringar, medfödda metaboliska fel, missbildningar i hjärnan, fosterskador på grund av bristande funktion på moderkakan men även miljöpåverkan som beror på alkohol, droger och gifter. Därtill kan förlossningsskador som till exempel syrebrist tillkomma och infektioner, kramper samt traumatiska hjärnskador med mera som kan tillstöta under nyföddhetsperioden (4).Psykisk utvecklingsstörning beskrivs i ICD-10 som ”ett tillstånd med fördröjd eller inkomplett utveckling av förståndet som främst karaktäriseras av en nedsättning av de färdigheter som mognar under utvecklingstiden och som bidrar till den generella
intelligensnivån, såsom kognition, språk, motorik och sociala färdigheter” (6). Personer med grav psykisk utvecklingsstörning, intelligenskvot (IQ) under 20, och svår psykisk
utvecklingsstörning, IQ 20-34, behöver ständigt stöd och hjälp. Nivån medelsvår
utvecklingsstörning, IQ 35-49, innebär att kunna lära sig viss grad av oberoende avseende dagliga aktiviteter och kommunikationsfärdigheter. Lindrig psykisk utvecklingsstörning, IQ 50-69, medför inlärningssvårigheter som blir tydliga under skoltiden. De flesta personer med lindrig psykisk utvecklingsstörning kan som vuxna ha ett socialt liv, arbeta och som det står i ICD-10 ”bidra till samhället” (6).
Utvecklingsstörning har en livslång varaktighet, men en vuxen person med
utvecklingsstörning befinner sig hela tiden i utveckling och behöver bli bemött som någon som kan lära sig. Det är viktigt att se och bekräfta de små utvecklingsstegen för att inte
personen ska vänja sig vid att inte förstå. En person med utvecklingsstörning behöver upprepa många fler gånger än personer utan utvecklingsstörning för att utveckla kunskaper.
Utvecklingen är en process som försiggår under hela livet och den beror i hög grad på omgivande miljö. Gradering av utvecklingsstörning kan ge viss vägledning vid val av olika insatser och kan utgöra en grund för bedömning av vad som bör erbjudas (7). Ett
observandum är att två personer på samma utvecklingsstörningsnivå kan vara mycket olika varandra beroende på olikheter i mängd av erfarenhet och typ av erfarenheter. Det är
3
individens interaktion med miljön som avgör vilken anpassning som väljs (8). Graden av IQ ger inte hela bilden av en persons fungerande utan måste kompletteras med en bedömning av adaptiva förmågor i invand miljö (8, 9). Adaptiva förmågor kan beskrivas som en samling av begreppsmässiga, sociala och praktiska förmågor som människor lär sig för att fungera i vardagslivet. Problem med adaptiva förmågor är ett vanligt arbetsområde för arbetsterapeuter (9).
2.2.3 Konsekvenser i vardagen vid intellektuell funktionsnedsättning
Vid diagnossättning enligt DSM-V görs svårighetsgradering av intellektuellfunktionsnedsättning inom tre domäner; kognitiv-, social- och praktisk domän (4). Det ger en utförlig beskrivning av konsekvenserna av funktionsnedsättningen.
Vid lindrig intellektuell funktionsnedsättning blir det ofta inte uppenbart förrän i skolåldern att brister finns i de kognitiva funktionsförmågorna. I skolan upptäcks inlärningssvårigheter avseende teoretiska färdigheter som läs och skrivförmåga, räkning samt svårigheter med tidsbegrepp och i hantering av pengar. I vuxen ålder finns funktionsnedsättning vid abstrakt tänkande och korttidsminne, vilket blir tydligt i den praktiska tillämpningen av teoretiska färdigheter vid läsning och hantering av ekonomin. Nedsättning i exekutiva färdigheter det vill säga planering, utveckling av strategier, prioritering och kognitiv flexibilitet blir tydliga vid problemlösning som kan verka mer konkret jämfört med andra personer i samma ålder. Personen fungerar ofta åldersadekvat gällande till exempel personlig hygien men behöver stöd vid mer komplexa uppgifter som inköp, matlagning, tvätt, städ, betala räkningar samt organisera och genomföra fritidsaktiviteter samt arbetsuppgifter på ett bra sätt. Personen behöver ofta stöd i beslut gällande juridiska frågor och hälsofrågor samt stöd i sin föräldraförmåga (10).
Vid medelsvår intellektuell funktionsnedsättning är förseningen i utveckling av kognitiva förmågor tydlig genom hela barndomen. Språk och kunskaper utvecklas långsamt liksom läs-, skriv- och räkneförmåga. Hantering av tid och pengar är uppenbart begränsad jämfört med jämnåriga. I vuxen ålder krävs dagligt stöd för att klara vardagliga uppgifter i hemmet och vid arbete. Personen kräver betydande stöd och träning för att veta hur uppgifter ska utföras, passa tider, klara transporter, hantera pengar och utöva fritidsaktiviteter (10).
Vid svår intellektuell funktionsnedsättning är förmågan till abstrakt tänkande mycket
begränsad och personal behöver ge omfattande stöd vid problemlösning i vardagen. Personen behöver ständig tillsyn och stöd vid måltider, på- och avklädning, hygien, toalettbesök samt vid deltagande i uppgifter. Utveckling av färdigheter kräver långvarig övning med varaktigt stöd, då personen inte kan fatta beslut om sitt eget eller andras välbefinnande. Vid mycket svår intellektuell funktionsnedsättning inriktas inlärningen på att kunna använda fysiska ting på ett målinriktat sätt för delaktighet i aktiviteter (10).
För att kompensera för intellektuell funktionsnedsättning är en vanlig insats från
arbetsterapeuter, som arbetar med habilitering, anpassningar och förskrivning av kognitiva hjälpmedel (3).
4
2.3 Habilitering för personer med intellektuell funktionsnedsättning
Habilitering är ett begrepp som betyder att göra duglig, vilket innebär att stötta personen med funktionshinder att klara sin vardag så bra som möjligt utifrån sina förutsättningar (11). Med habilitering menas de insatser som ges till en person som har en medfödd
funktionsnedsättning eller som tidigt i livet fått en skada som medfört en bestående funktionsnedsättning (12). Detta till skillnad mot rehabilitering som ges till personer vars funktionsnedsättning uppkommit i vuxen ålder på grund av en olycka eller sjukdom. Habilitering innebär samordnade insatser från olika kompetensområden. Habilitering för personer med utvecklingsstörning kan innebära stöd av till exempel arbetsterapeut, kurator, logoped, psykolog, pedagog och sjukgymnast (11,13). Insatserna grundar sig i en individuellt utformad habiliteringsplan. Utifrån behov erbjuds; information om funktionsnedsättningen, stödsamtal, hjälp vid kontakter med andra vårdgivare och myndigheter, hjälpmedel,
anpassningar och träning för ett fungerande vardagsliv, utbildning och konsultation till personalgrupper samt enkla råd i hälsofrågor (11,14). Den specialiserade habiliteringen har särskild kompetens om bestående funktionsnedsättningar som till exempel IF och är ett komplement till övrig hälso- och sjukvård. Målen är att stärka och förbättra funktioner eller ge verktyg samt strategier som kompenserar för funktionsnedsättningen. Insatserna ska leda till aktivitet och skapa förutsättningar för delaktighet (15). Personer med utvecklingsstörning har svårt att få vård på lika villkor som befolkningen i övrigt på grund av bristande autonomi (16). Regionerna är enligt lag skyldiga att erbjuda habilitering enligt Hälso- och
sjukvårdslagen. Under åttonde kapitlet, Ansvar att erbjuda hälso- och sjukvård §7 framgår att regionen ska upprätta en individuell plan i samverkan med patienten. I samma kapitel står också att regionen ska erbjuda hjälpmedel till personer med funktionsnedsättning, såsom till personer med IF (17).
2.3.1 Hjälpmedel för kognitivt stöd
Begreppet tekniska hjälpmedel för kognition definierades år 2004. Begreppet innefattade då tekniska produkter som kan kompensera för kognitiv funktionsnedsättning. Några år senare, 2011, utvidgades begreppet till en vidare tolkning och delades upp i lågteknologiska och högteknologiska hjälpmedel (18).
De kognitiva hjälpmedlens karaktär kan beskrivas på följande sätt. Bildstöd, almanackor, planeringstavlor, kom-i-håg lappar och checklistor i pappersform räknas till lågteknologiska hjälpmedel för kognition. Med högteknologiska hjälpmedel för kognition finns möjlighet till påminnelselarm på rätt dag och tid i form av ljus, ljud, vibrationer och uppläsningsfunktion. Till de högteknologiska hjälpmedlen hör anpassad programvara i form av appar till telefoner, surfplattor och datorer. Enklare tidshjälpmedel som timrar och dygnsuppfattningshjälpmedel räknas också till högteknologiska hjälpmedel (18).
Funktioner i de tekniska hjälpmedlen kan ge kompenserande stöd för minnesnedsättning i form av text eller röstanteckningar med viktig information, kom-i-håg listor samt
dagboksanteckningar för att ge tillbakablick och påminnelser för att komma ihåg att utföra bestämd aktivitet. Funktionerna kan även ge stöd för nedsatt exekutiv förmåga där till
exempel en infärgad kalender ger ökad överblick över inplanerade aktiviteter och ge struktur för planering framåt i form av checklistor. Därtill kan larmfunktioner ge påminnelsestöd för att komma i gång att utföra aktiviteter, vilket kompenserar nedsatt initiativförmåga. Nedsatt tidsuppfattning och uppmärksamhet är också något som funktioner i tekniska hjälpmedel ska kompensera för, som att hålla fokus och att slutföra aktiviteter i tid (18).
5
2.3.2 Evidens för kognitiva hjälpmedel till personer med IF
I flera beskrivande arbetsterapeutiska studier (19,20,21), visar resultaten en ökning av delaktighet och självständighet i till exempel vardagsaktiviteter och arbetsuppgifter vid användning av kognitiva hjälpmedel. Hjälpmedlen gav också en känsla av kontroll och oberoende med ökad självkänsla som följd, vilket gav positiva hälsoeffekter. Artiklarna lyfter också fram omgivningens stöd och attityder till kognitiva hjälpmedel som avgörande för effekten på insatsen.
I rapporten Metoder för kognitivt stöd, en rapport som tagits fram inom ramen för det nationella projektet Evidensbaserad habilitering, har metoder för kognitivt stöd som ges av habiliteringsverksamheter i Sverige sammanställts på ett systematiskt sätt för att påvisa graden av evidens. Bland de metoder för kompensatoriska insatser där måttligt stark till stark evidens för effekt funnits ingår tekniska produkter och hjälpmedel, vilka används som stöd för tidsplanering i dagliga rutiner samt som stöd för organisation och planering. Även angående stöd för orientering till tid och till plats samt för metoder med bilder som stöd har måttligt stark till stark evidens kunnat påvisas (22).
2.3.3 Förskrivning av kognitiva hjälpmedel till personer med IF
Syftet med hjälpmedelsförskrivning inom hälso- och sjukvården är att möjliggöra aktivitet, delaktighet och självständighet. Förskrivning av hjälpmedel är en del av insats till personer som behöver kognitivt stöd, till exempel personer med IF. I utvärderingen av
hjälpmedelsförskrivningen ingår bedömning om målen som satts upp har uppnåtts (23). Vid förskrivning av kognitiva hjälpmedel till vuxna med IF behöver målsättningen vara konkret formulerad med direkt anknytning till vardagliga problem. Målformulering för
hjälpmedelsinsatsen ger förutsättningar för ett lyckat resultat enligt en SOU rapport från 2011, som Socialstyrelsens skrift hänvisar till (23). Tidigare har uppföljning av arbetsterapeutiska insatser inom Vuxenhabiliteringen i Örebro län genomförts enligt rutin, men utan gradering av måluppfyllelse. I och med införandet av GAS kom möjligheten att mäta effekten av insats.
2.4 Effekt av kognitiva hjälpmedel inom habilitering
På habiliteringen i Örebro län har Goal Attainment Scale (GAS) valts som ett
utvärderingsinstrument som ska kunna passa olika yrkeskategorier oavsett målgrupp (24). Andra specifikt arbetsterapeutiska instrument där före och efter mätningar på interventioner är möjliga, som Canadian Occupational Performance Measure (COPM) (25) och Min mening (26), används också men för oregelbundet för att få ett underlag för en systematisk
utvärdering. Utvärdering förutsätter att det finns tydliga mål att utvärdera och det är en plikt utifrån förskrivningsprocessen att följa upp förskrivna hjälpmedel. Ett sätt att få till en
systematisk utvärdering har varit att införa GAS. I denna studie beskrivs effekten av kognitiva hjälpmedel med stöd av GAS som utvärderingsinstrument.
2.4.1 Goal Attainment Scaling
Goal Attainment Scaling (GAS) är en metod som ursprungligen utvecklats för området mental hälsa och beskrivs första gången 1968. Proceduren som beskrevs innehöll två steg, vilket det första var att för varje enskild patient skapa en önskvärd eller förväntad nivå på utförande. Det andra steget var att gradera utförandestegen fram till en förutbestämd tidpunkt. Sedan dess har
6
GAS framgångsrikt använts för att utvärdera behandlingsmetoder inom mental hälsa, mental retardation och rehabilitering. Användning av metoden inom arbetsterapi finns beskriven från 1978 (27). GAS presenteras som en metod för utvärdering av effekten av terapeutiska
interventioner, vilken involverar målformulering och bedömningstekniker på ett praxisbaserat och praktikerorienterat sätt. Ottenbacher och Cusick menar att GAS är en genomförbar metod som fungerar för att dokumentera terapeutiska förändringar och påvisar klinisk pålitlighet. GAS-skalor kan ha olika antal steg. Det vanligaste och mest använda är enligt Ottenbacher och Cusick den skala som ursprungligen skapades 1968 innehållande fem steg. Skalan
sträcker sig från -2 till +2, där 0 är den förväntade nivån på utförande. Lägsta graden är -2 för det minst gynnsamma resultatet, det vill säga oförändrat. Nivån -1 står för att resultatet blivit mindre än förväntat, +1 är mer än förväntat och +2, mycket mer än förväntat (27). Den ursprungliga utformningen på skalan valdes vid införandet på Vuxenhabiliteringen. Nedan i tabell 1 exemplifieras hur GAS-skalan är utformad i befintligt journalsystem.
7
2.5 Problemområde
I några svenska studier om personer med IF och användning av kognitiva hjälpmedel påvisas goda hälsoeffekter genom upplevelse av ökad delaktighet, självständighet, oberoende och kontroll (19, 21). Även ökat oberoende och förbättrad självkänsla genom att klara en arbetsuppgift självständigt med stöd av kognitiva hjälpmedel har kunnat påvisas (20). Mer forskning efterlyses dock. Det som efterlyses är framför allt långtidsstudier om användning av kognitiva hjälpmedel (19). Olika grader av evidens för kognitivt stöd som kompensatoriska insatser för personer med bestående kognitiva funktionsnedsättningar har kunnat konstateras (3,22), men även i dessa källor efterlyses fler studier för att söka evidens för nya metoder. I sökresultatet inför bakgrunden till denna studie fanns få artiklar om vuxna med intellektuell funktionsnedsättning och det är påtagligt både i referenslistan till den nationella EBH-rapporten om kognitivt stöd (22) och i den amerikanska review studien (3). Det kan ses som ett tecken på att forskning med inriktning på arbetsterapeutiska insatser till vuxna med intellektuell funktionsnedsättning är en bristvara.
Tidigare forskning inom arbetsterapi visar på att GAS använts för att utvärdera interventioner, men inte i så stor omfattning. Av artiklarna från sökningen om användning av GAS är de flesta relativt nya från 2018 (28,29,30) och 2020 (31,32), vilket tyder på att det kan vara ett utvärderingsinstrument som kommer att bli vanligare inom arbetsterapi. En gemensam nämnare för artiklarna är att GAS-skalor använts för att mäta steg i utvecklingen av förmågor som behövs för ökat deltagande i aktiviteter. Därtill nämns i flera av artiklarna fördelar med flexibiliteten i målformulering med GAS-skalor för att kunna identifiera effekter av
interventionen. Detta talar för att en effektstudie med stöd av GAS på redan utvärderade insatser skulle kunna ge en beskrivande bild av effekten även vid små utvecklingssteg. Utvärdering av hjälpmedel är en skyldighet enligt förskrivningsprocessen, dock är antalet studier om effekt av kognitiva hjälpmedel begränsat. Det är även brist på studier som undersöker effekt av kognitiva hjälpmedel för vuxna med IF och skillnad mellan olika faktorer som kan påverka effekten. Några faktorer som kan vara av intresse är tiden mellan målformulering och utvärdering, kön, nivå på intellektuell funktionsnedsättning, grad av stöd från omgivningen, hjälpmedlets karaktär samt kroppsfunktion, aktivitet och delaktighet. Tid för implementering verkar inte vara ett vanligt mått i studier om effekt av kognitiva hjälpmedel (33). Att lära sig använda kognitiva hjälpmedel och få in dem naturligt i
vardagslivet behöver ta tid, utifrån klinisk erfarenhet, vilket gör tidsaspekten intressant. Kön som aspekt är enligt en tidigare studie (34) en negligerad faktor vid forskning inom området IF. Omgivningens stöd, både fysiskt och socialt, är en viktig faktor för att personer med IF ska kunna och våga berika sitt liv med engagemang i olika aktiviteter (8,11, 35). Effekten av habiliteringsverksamheternas insatser är beroende av att personen med IF har stöd och hjälp till vardags i sin hemmiljö enligt litteraturen (8,11). Lika grad av evidens för bildstöd som tekniska produkter har påvisats i tidigare nämnd EBH-rapport (22) och därför kan beskrivning av effekt uppdelat efter hjälpmedlens karaktär även i denna studie vara av värde.
Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF) kan användas för flera olika syften förutom att skapa ett gemensamt språk för att förbättra kommunikationen mellan olika användare kan det också användas för att jämföra data på ett systematiskt sätt genom kodning. Detta för att ge en vetenskaplig grund för förståelse vid studier gällande hälsa (36).
8
3. Syfte
Syftet med studien är att beskriva effekten av kognitiva hjälpmedel till vuxna med intellektuell funktionsnedsättning, med stöd av Goal Attainment Scaling.
Tre frågeställningar finns i studien:
- Går GAS-målen att länka till kategorierna inom kroppsfunktioner samt aktivitet och delaktighet utifrån ICF och kan effekt inom respektive kategori beskrivas?
- Kan effekt beskrivas utifrån antal dagar mellan målformulering och utvärdering? - Går det att beskriva effekt utifrån kön, nivå på intellektuell funktionsnedsättning, grad
av stöd från omgivningen och hjälpmedelskaraktär?
4. Metod
4.1 Design
En retrospektiv tvärsnittsstudie med deskriptiv kvantitativ ansats valdes som studiedesign. En retrospektiv studie är en tillbakablick på något som redan har skett och en tvärsnittsstudie är en studie som omfattar en utvald grupp under ett kort, bestämt tidsintervall (37). Underlaget till denna studie har hämtats retroaktivt, vid ett tillfälle, från en bestämd tidsperiod på tre år. Studien har en deskriptiv ansats där syftet är att beskriva vilken effekt olika insatser med kognitiva hjälpmedel gett. Studien är en icke-experimentell studie på det vis att en granskning görs av den verkliga, befintliga datan utan att påverka någon variabel (38). Studien beskriver grad av effekt på insatser med kognitiva hjälpmedel samt antal dagar mellan målformulering och utvärdering. Därtill görs en beskrivning av effekt avseende olika faktorer som kön, nivå av intellektuell funktionsnedsättning, grad av stöd från omgivningen och hjälpmedlets karaktär. En länkning av målen mot kategorier inom kroppsfunktion samt aktivitet och delaktighet utifrån ICF (36) genomförs, för att kunna beskriva effekt av kognitiva hjälpmedel uppdelat efter dessa. Därav valet av en kvantitativ ansats. En journalgranskning valdes som metod för att besvara studiens syfte.
4.2 Urval
Inklusionskriterium var personer med IF som hade fått kognitiva hjälpmedel mellan 2018 och 2020. Samtliga IF-patienter som fått insatser avseende kognitivt stöd som utvärderats med GAS identifierades. De skalor som var formulerade utifrån att bemästra hjälpmedel som en kompenserade insats gällande rörelsehinder exkluderades, då dessa inte svarade mot syftet i denna studie. Antalet bortvalda skalor uppgick till 3 st. Det identifierade antalet GAS-skalor från IF-teamets arbetsterapeuter som kom att ingå i analysen blev slutligen 73 st.
4.3 Utformning av datamatris
En datamatris utformades i programmet Excel där information om kön, angiven IF-nivå och stödnivå för varje enskild insats fördes in samt antal dagar mellan målformulering och
utvärdering. Därtill vilket hjälpmedel som använts samt utvärderad effekt utifrån GAS-målen (Se bilaga 1). Datamatrisens utformning diskuterades med arbetsterapeutkollegorna inom
IF-9
teamet för att avgöra vilken information som var relevant för studien. Ålder valdes bort som faktor då detta inte ansågs som en relevant parameter och det har påvisats i arbetsterapeutiska studier att fokusera på åldersadekvata aktiviteter för personer med IF inte är adekvat för att hitta rätt motivation, meningsfullhet och engagemang i dagliga aktiviteter (39). Det gjordes även en avvägning för risken att röja sekretessen i det avgränsade materialet om födelseår tagits med.
För att systematiskt kategorisera information från GAS-målen användes kategorierna från ICF (36). Utifrån litteratur inom användning av ICF vid studier inom området kognitiva
hjälpmedel (40) och EBH-rapporten (22), så identifierades de ICF-kategorier som var mest relevanta för att besvara studiens syfte. Från kapitlet om kroppsfunktioner identifierades 7st funktioner som handlar om hjärnans och nervsystemets funktioner (36). Under kapitlen under aktivitet och delaktighet kunde 19st olika aktiviteter identifieras, vilka till stor del
identifierades utifrån urvalet av aktiviteterna i det allmänt vedertagna arbetsterapeutiska bedömningsinstrumentet ADL-taxonomin (41). Se bilaga 1 för överblick av samtliga identifierade ICF-kategorier.
Hjälpmedel räknas enligt ICF (36) som omgivningsfaktor och klassades i två kategorier allmänna eller anpassade produkter, det vill säga låg- och högteknologiska hjälpmedel. I insatser gällande allmänna produkter avses till exempel lågteknologiskt bildstöd för att bemästra en mikrovågsugn. Med anpassade produkter avses, enligt ICF, ”Anpassad eller specialutformad utrustning, produkter och teknik som bistår personer i det dagliga livet” (36). De anpassade produkterna, det vill säga högteknologiska hjälpmedlen, delades upp ytterligare en gång i enkla och avancerade hjälpmedel. Enkla hjälpmedel som
direktförskrivningsbara timrar och alternativa klockor eller avancerade hjälpmedel utifrån kriteriet om de i Region Örebro län kräver en ansökan. Exempel på avancerade hjälpmedel är planeringshjälpmedel i form av appar med tillhörande molntjänster för smartphones och surfplattor.
4.4 Datainsamling
Sökning gjordes av verksamhetens IT-support på samtliga GAS-skalor, som upprättats mellan år 2018 – 2020 av arbetsterapeuter på Vuxenhabiliteringen. Detta gav antalet 147st.Av dem var det 76 GAS-skalor som upprättats av de fem arbetsterapeuterna i IF-teamet, som varit tjänstgörande under perioden. GAS-skalorna avidentifierades från namn och personnummer innan de överlämnades som underlag för studien.
Den information som lades till efter diskussion med arbetsterapeutkollegor var kön, nivå på intellektuell funktionsnedsättning och grad av stöd i vardagen. Med utgångspunkt i
textinnehållet, det vill säga GAS-målen, i varje enskild GAS-skala länkades materialet utifrån ICF:s indelning av kroppsfunktioner samt aktivitet och delaktighet plus omgivningsfaktorer. Insatser gällande aktiviteter som kan länkas under till exempel allmänna uppgifter och krav kan samtidigt ha länkats till personlig vård, hemliv och viktiga livsområden, utifrån vad som framgått i GAS-skalan. Se exempel i tabell 2 nedan.
10
Tabell 2: Exempel på länkning till ICF
GAS-mål ICF kategorier
Att hen kommer ihåg och vet när hen ska vara tillbaka i sin lägenhet för att få hjälp med maten av personalen, med stöd av sitt tids- och planeringshjälpmedel i den egna telefonen.
B 1442 Återkallande av minne B 1642 Tidsplanering
D 2301 Att klara daglig rutin D 570 Att ta hand om sin hälsa E 1151 Anpassad produkt Avancerad
Valet gjordes att granska dokumenterade interventioner enbart utifrån innehållet i GAS-skalorna och ovan angivna tilläggsinformation. Ingen kompletterande information om interventionen hämtades från personernas huvudjournal. Slutligen fördes resultatet av den utvärderade insatsen in, effektmåttet utifrån det steg på GAS skalan som uppnåtts, indelat i -2 till +2.
4.5 Dataanalys
Datan bearbetades med hjälp av deskriptiv statistik. Inom den deskriptiva statistiken kan variabeln beskrivas på fyra olika sätt: medelvärde, medianvärde, procent och det faktiska värdet (38). I denna studie presenteras datan i procent, det faktiska värdet och medelvärde. Till den data som samlats in ställdes följande analysfrågor; har insatserna avseende kognitivt stöd haft någon effekt och i vilken grad på GAS-skalans skalsteg, antal dagar mellan
målformulering med GAS och utvärdering, går det att beskriva olikheter i effekt avseende faktorer som; kön, IF-nivå, grad av stöd, vilken kompenserad kroppsfunktion eller genomförd aktivitet. Därtill hur stor andel av insatserna som uppnått förväntat resultat eller över där lågteknologiska eller högteknologiska hjälpmedel ingått. Likaså andelen uppnådda mål uppdelat mellan insatser där enkla eller avancerade högteknologiska hjälpmedel använts i interventionen.
4.6 Etiska ställningstaganden
Enligt god forskningssed finns fyra grundläggande principer som bör uppfyllas, informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet (42).
Kollegorna, arbetsterapeuterna inom IF-teamet har från start varit informerade om studien och gett sitt medgivande till att bidra med avidentifierad data. Samtycke av patient har bedömts ej vara aktuellt då alla anställda har tystnadsplikt och GAS-skalorna har avidentifierats från namn, personnummer och eventuellt utpekande särdrag. Till konfidentialitetskravet räknas sekretess till skydd för enskild inom forskning, framför allt kopplat till forskning inom hälso-
11
och sjukvård. Materialet från journalen avidentifierades helt för att säkerställa sekretessen och anonymiteten innan de överlämnades som underlag för studien. I skalorna framgick inte någon information som på något sätt skulle kunna kopplas till en enskild patient, vilket är ett medvetet valt sätt att skydda deras integritet och garantera konfidentialitet. Ålder valdes bort som parameter med avvägning för risken att röja sekretessen i det avgränsade materialet. Avidentifieringen gjorde att en djupare journalgranskning inte kunde göras, vilket också var en garanti för bibehållen sekretess. Avseende nyttjandekravet har denna studie har ej
bekostats av någon extern finansiär och ingen koppling finns mellan studiens författare och de hjälpmedelsföretag som säljer de produkter som angetts i GAS-skalorna. För att ytterligare säkerställa objektiviteten har produkterna ej nämnts med produktnamn i studien. Denna studie ses som en del i en större studie och datan kommer enbart att användas i forskningssyfte. Forskningsansvarig på Vuxenhabiliteringen har skrivit en etisk ansökan som godkänts av verksamhetschef angående longitudinella studier avseende arbetsterapeuters förskrivning av hjälpmedel för kognitivt stöd.
5. Resultat
Resultatet kommer presenteras i två delar. I den första delen presenteras personernas
bakgrundsinformation, hjälpmedlen de har fått och GAS -målen utifrån ICF-kategorier. I den andra delen presenteras effekt av kognitiva hjälpmedel utifrån hur stort antal GAS-mål som uppnådde förväntat resultat och över samt antal dagar mellan målformulering och utvärdering. Beskrivning av effekt avseende faktorer som kön, IF nivå, stödformer, hjälpmedlets karaktär, samt ICF-kategorier inom kroppsfunktioner, aktivitet och delaktighet återfinns också i del två.
5.1 Bakgrundsinformation
Utav 147 GAS-skalor upprättade av arbetsterapeuter, under 2018 – 2020,har 73 GAS-skalor handlat om kognitiva hjälpmedel till personer med IF. Ca 60% av dessa var riktade till kvinnor (Tabell 3a) och 71% var insatser för kognitivt stöd till personer med lindrig IF (Tabell 2b). De tre vanligaste formerna av stöd från omgivningen var följande; cirka 29% av dem med IF bor med anhörig, 26% av dem bor i någon form av gruppbostad och 22% bor i egen lägenhet och har boendestöd (Tabell 3c). När det gäller hjälpmedlets karaktär (Tabell 3d), var ca 75% av de utvärderade hjälpmedlen högteknologiska kognitiva hjälpmedel såsom digitala kalendrar, timrar, planeringstavlor eller appar. Cirka 25% av de utvärderade
insatserna handlade om lågteknologiska kognitiva hjälpmedel såsom checklista eller bildstöd i pappersform. Se tabell 3a-3d nedan.
12
Tabell 3a - 3d: Bakgrundsinformation
Tabell 3a Kön n (%) Tabell 3b IF-nivå n (%)
Kvinna 44 (60%) Lindrig 52 (71%)
Man 29 (40%) Medel 18 (25%)
Svår 3 (4%)
Tabell 3c Stödformer n (%) Tabell 3d Hjälpmedel n (%)
Personlig assistans 10 (14%) Lågteknologiskt 18 (25%)
Gruppbostad 19 (26%) Högteknologiskt 55 (75%)
Boendestöd 16 (22%) - Enkelt 30 (55%)
Anhörig 21 (29%) - Avancerat 25 (45%)
Inget stöd 7 (9%)
GAS-målen utifrån ICF kategorier under kroppsfunktioner
Samtliga GAS-mål länkades till ICF:s indelning av kroppsfunktioner, vilka presenteras i tabell 4. De vanligaste målen i antal kunde länkas till tidsplanering (34%) och de näst vanligaste målen länkades räknades till återkallande av minne (28%). Se tabell 4 nedan. Tabell 4: Antal mål utifrån ICF-kategorier inom kroppsfunktioner
Kroppsfunktioner ICF -kategorier Kod N (%)
Orienteringsfunktioner Orientering till tid b 1140 24 (18%)
Sömnfunktioner Sömnmängd b 1340 2 (1%)
Uppmärksamhetsfunktioner Att vidmakthålla uppmärksamhet b 1400 6 (4%) Minnesfunktioner Återkallande av minne b 1442 38 (28%) Högre kognitiva funktioner Organisering och planering b 1641 15 (11%)
Tidsplanering b 1642 46 (34%)
Kognitiv flexibilitet b 1643 5 (4%)
GAS-målen utifrån ICF kategorier under aktivitet o delaktighet
Målen länkades även till ICF:s kategorier under aktivitet och delaktighet, vilka presenteras i tabell 5. Den vanligaste kategorin var Att företa en enstaka uppgift självständigt (20%). Den näst vanligaste kategorin var Att klara daglig rutin (14%). Skillnaden på dessa två kategorier kan förklaras som att en daglig rutin är något du bör göra dagligen till exempel borsta
tänderna. Att företa en enstaka uppgift självständigt kan vara ett moment i en kedja av moment, som att damma innan dammsuga och torka golv inom aktiviteten städa sin bostad. Se tabell 5 nedan.
13
Tabell 5 Antal mål utifrån ICF-kategorier inom aktivitet och delaktighet
Aktivitet och delaktighet ICF -kategorier N (%)
Lärande och att tillämpa kunskap Att förvärva sammansatta färdigheter 11 (8%)
Att fatta beslut 10 (7%)
Allmänna uppgifter och krav Att företa en komplicerad uppgift 3 (2%) Att företa en enstaka uppgift självständigt 29 (20%) Att företa mångfaldiga uppgifter självständigt 8 (6%)
Att klara daglig rutin 20 (14%)
Att hantera sin egen aktivitetsförmåga 14 (10%) Att hantera ansvars-tagande 3 (2%)
Att hantera stress 12 (8%)
Att tvätta sig 9 (6%)
Personlig vård Tandvård 3 (2%) Att sköta sin egen hälsa 8 (6%)
Att handla 2 (1%)
Hemliv Att bereda enkla måltider 1 (1%)
Att städa bostaden 5 (3%)
Att använda hushållsapparater 2 (1%) Att förvara förnödenheter för det dagliga livet 1 (1%)
Att avlägsna avfall 1 (1%)
Viktiga livsområden Deltidssysselsättning 1 (1%)
5.2 Beskrivning av effekt av kognitiva hjälpmedel
Beskrivning av effekt av kognitiva hjälpmedel utvärderade med GAS
Utav 73 utvärderingar av effekt av kognitiva hjälpmedel med GAS, har drygt 72 % av insatserna, 53st, nått förväntat eller över förväntat resultat (0 till +2). Sammantaget 61 av utvärderingarna (83%
)
har gett någon effekt på skalstegen (-1 till +2). I cirka16 procent av insatserna har ingen förändring skett, vilket motsvarar 12st (-2). Se figur 1.14
Figur 1: Effekt på skalstegen i GAS
Antal dagar mellan målformulering med GAS och utvärdering
Tid som uppmäts är tidslängden mellan målformulering och utvärdering av insats.
Genomsnittligt antal dagar per insats visar på ett medelvärde på 127dagar. Medelvärdet för utvärdering av insats som gett förväntat eller över förväntat resultat ligger på 123 dagar. Kortast tid har de insatser som uppnått steg 0 och +1 med ett medelvärde på 113 dagar vardera, längst tid 201 dagar har de insatser som nått mycket över förväntat resultat (+2). De insatser som ej gett förväntad effekt (-2 till -1) har 139 och 137 dagar som medelvärde.
Beskrivning av effekt för faktorer som kön, IF nivå och stödformer
Utav 44 insatser till kvinnor, uppnådde 33 (52%) av dem målen (0 till +2) medan 20 (48%) utav 29 insatser till män uppnådde motsvarande skalsteg på målen. Utav 52 insatser till
personer med lindrig IF, uppnådde 35 (67%) av dem målen (0 till +2) medan utav 21 personer med medelsvår och svår IF i sammanslagen grupp, uppnådde 18 (86%) av insatserna
motsvarande nivåer (0 till +2).
När det gäller effekt avseende grad av stödnivå så har förväntat resultat eller över förväntat resultat (0 till +2) uppnåtts på målen hos 90% av dem som har stöd av personlig assistans och i fallande skala stöd av anhöriga 76% och gruppboende 74%. Se figur 2
15
-2 -1 0 +1 +2 Figur 2: Effekt vid olika stödformer
Beskrivning av effekt avseende hjälpmedelskaraktär
Vid insatser med lågteknologiska hjälpmedel, 17st, ligger förväntat resultat eller över (0 till +2) på ungefär 70 % och med högteknologiska hjälpmedel, 55st, på 75%. De
högteknologiska hjälpmedlen är då sammanslagna under benämningen anpassade produkter. Insatser med de avancerade hjälpmedlen har en hög andel insatser som når förväntat resultat eller över, 23st (92%). Vid insatserna med de enkla hjälpmedlen, når 18st (60%) samma nivå. Bland de enkla hjälpmedlen är det 8st (27%) som inte gett någon förändring på målstegen alls (-2). Se figur 3 nedan.
-2 -1 0 +1 +2 Figur 3: Effekt indelat efter hjälpmedelskaraktär
16 Beskrivning av effekt indelat i kategorier under kroppsfunktioner utifrån ICF
Vid nedanstående redovisning av effekt avseende kompenserande insats för bristande
funktion framgår att andelen uppnådda mål med förväntat resultat eller över (0 till +2) är flest på insatser gällande orientering till tid 21(88%), sedan i fallande skala återkallande av minne 30 (79%) samt därefter organisering och planering 11 (73%). Lägst andel uppnådda mål (0 till +2) har insatser gällande kompensation av funktionen tidsplanering 30 (65%). Se figur 4.
-2 -1 0 +1 +2 Figur 4: Effekt uppdelat på identifierade kroppsfunktioner
Beskrivning av effekt indelat i kategorier under aktivitet och delaktighet utifrån ICF
Inom ICF:s kategorier under aktivitet och delaktighet är det dominerande området allmänna uppgifter och krav, 62% av GAS-målen har länkats mot detta. Att klara daglig rutin (d 2301), är ett vanligt område och hade högst andel uppnådda mål med förväntat resultat och över (0 till +2) med andelen 85%. Att företa en enstaka uppgift självständigt (d2102) och Att hantera stress (d2401) har uppdelat på var och en av kategorierna målen för förväntat resultat uppnåtts eller över för ungefär tre fjärdedelar av insatserna (75% och 76%). Under kategorin Att
hantera sin egen aktivitetsnivå (d2303), har 50% av insatserna uppnått förväntat resultat eller över.
Under personlig vård är det kategorierna Att tvätta sig (d 510), och Tandvård (d 5201), som störst andel uppnått förväntat resultat och över (0 till +2) med 89% respektive 67%. I personlig vård ingår också kategorin Att sköta sin egen hälsa (d570), där 25 % av insatserna uppnått förväntat resultat och över. Under kategorin hemliv har 75% av de länkade insatserna uppnått förväntat resultat och över, med ett undantag för kategorin Att städa bostaden (d6402) där uppnådda mål (0 till +2) ligger på 20%. I avsnittet om lärande och att tillämpa kunskap,
17
avseende områdena Att förvärva sammansatta färdigheter (d1551) och Att fatta beslut (d177) har 82% respektive 80% av insatserna gett förväntat resultat och över. Se figur 5.
-2 -1 0 +1 +2
Figur 5: Effekt uppdelat på identifierade kategorier under aktivitet och delaktighet
6. Diskussion
6.1 Resultatdiskussion
Syftet med studien är att beskriva effekten av kognitiva hjälpmedel till vuxna med intellektuell funktionsnedsättning med stöd av Goal Attainment Scaling (GAS). På tiden mellan målformulering och utvärdering räknades ett medelvärde ut. Därtill tittades på om olikheter i effekt kan beskrivas avseende olika faktorer som kön, IF-nivå, grad av stöd, hjälpmedlens karaktär och identifierade kategorier inom kroppsfunktioner samt aktivitet och delaktighet utifrån ICF.
Studiens huvudfynd är att 72% av insatserna med kognitiva hjälpmedel uppnådde förväntat resultat eller över vid utvärdering av GAS-målen och att tiden mellan målformulering och utvärdering hade ett medelvärde på 123 dagar, ca 4 månader, för de insatser som nått förväntat resultat eller över på GAS-målen vid förskrivning av kognitiva hjälpmedel.
Utvärdering av kognitiva hjälpmedel med GAS och medelvärde på antal dagar
Konstateras kan att 72% av insatserna med kognitiva hjälpmedel uppnådde förväntat resultat eller över vid utvärdering av GAS-målen, men också att drygt 83 procent av insatserna gett någon förändring på skalstegen (-1 till +2). En tidigare rapport om ett projekt på regionens habilitering från 2015, där redovisades ett resultat på 90 procentig förändring på skalstegen
18
(43). Den här studien hämtar enbart underlag från en utvald grupp arbetsterapeuter från vuxensidan under perioden 2018 till 2020 när GAS ska vara implementerad i verksamheten, till skillnad från projektet som pågick under en kortare period. Troligen är siffran 83% mer representativ för verksamheten i stort.
De insatser i nuvarande studie där resultatet stannat på skalsteg -1, ca 11%, skulle kunna beskrivas som på väg mål och en ny GAS-skala borde egentligen upprättas vid utvärderingen. Förskrivning av kognitiva hjälpmedel bör matcha sin användares motivation och mål (44). Arbetsterapeuten behöver kanske formulera en ny skala med lägre ambitionsnivå angående det förväntade målet och mindre skillnad mellan stegen för att målen ska fungera
motiverande.
Genomsnittligt antal dagar per insats visar på ett medelvärde på 127 dagar, vilket motsvarar en ungefärlig tid på 4 månader. Medelvärdet för utvärdering av insats som gett förväntad eller över förväntat samt mycket över förväntat resultat ligger på 123 dagar. Bryts siffrorna ner visar det sig att de insatser som nått mycket över förväntat resultat tagit längst tid i genomsnitt 201 dagar. Kortast tid var det till förväntat resultat och något över förväntat, steg 0 och +1 hade ett medelvärde på 113 dagar vardera mellan målformulering och utvärdering, vilket skulle kunna ses som ett riktmärke för vilken tid som skulle kunna anses behövas eller omvänt anses vara tillräcklig för att nå förväntat resultat på målstegen i GAS-skalan. Det finns iakttagelser i en review (45) som styrker tesen om förhållandet mellan tid och resultat, där snabb inlärning av hjälpmedlet på kort tid leder till högre frekvens i användning samt förbättring av minne och genomförande jämfört med långsam inlärning. Ett observandum angående tiden för insatsen som helhet är att tidsåtgången även är beroende av leveranstid på hjälpmedel eller kötid för konsultation, men även tiden för produktion av individanpassat kognitivt stöd spelar in. Tiden fram till utvärdering kan också berott på arbetsbördan under perioden och hur uppföljningar prioriterats av arbetsterapeuten eller verksamheten. Graden av motivation hos personen själv och nätverket påverkar antagligen också tiden. Det skulle vara intressant om fler studier tog upp tidsaspekten vid interventioner med kognitiva hjälpmedel för att få en uppfattning om tidsåtgång. Detta för att som arbetsterapeut kunna ge information till nätverket kring personen med IF om realistiska förväntningar vid insatser med kognitivt stöd.
Faktorer som kön, IF-nivåer och grad av stöd
Av de 73 granskade skalorna berörde 60% kvinnor och 40% män. Det är fler insatser som riktas till kvinnor, 44 mot 29 till män, vilket var tvärtom i två reviewer om effekt av kognitiva hjälpmedel där fler män än kvinnor fick insatser (33,45). Anledningen till övervikt av insats till kvinnor i undersökt material är ett observandum, men svårt att finna en trolig anledning till. Bland de aktualiserade personerna på Vuxenhabiliteringen i Örebro län totalt är det nästan jämnt fördelat mellan kvinnor och män, med en liten övervikt för män. Kvinnornas uppnådda förväntade målsteg och över utgjorde 52%, männens 48%. I en studie som undersökt
betydelsen av kön kopplat till aktivitet framkom att det är mer jämställt i val av aktiviteter mellan könen hos vuxna personer med IF jämfört med normalbefolkningen (34). Det är också en fråga som skulle kunna undersökas om den iakttagelsen fortfarande stämmer.
Förhållandet avseende nivå på IF-diagnos avspeglar förväntat resultat avseende dominans av antalet insatser för kognitivt stöd till personer med lindrig IF, då hjälpmedel för att underlätta tid och planering i de flesta fall kräver en högre funktionsnivå. I gruppen med svår och
19
medelsvår IF uppnådde 86% förväntat resultat och över, vilket skulle kunna bero på graden av stöd från omgivningen.
Stödnivåerna delades in i assistans, boende, boendestöd, anhörig och en kolumn för inget stöd alls. Gruppboende och serviceboende har slagits samman i diagrammet, då definitionen kan vara lite flytande mellan olika kommuner. Även hemtjänst har slagits samman med den mer förekommande stödformen boendestöd, eftersom båda stödformerna innebär ett begränsat tidsbundet stöd över veckan. Utfallet på insatserna som utvärderats kan ha påverkats av förekomsten av stöd i vardagen. Andelen insatser riktade mot personer som har boendestöd eller hemtjänst, vilket brukar betyda stöd 1 till 2 gånger per vecka á 1h per tillfälle, har vid utvärdering 9st (56%) uppnått förväntat resultat eller över. Andelen insatser till personer med IF som har ett större stöd i vardagen, som assistans 10st och boende med särskild service 19st, har vid utvärdering 9 (90%) från förstnämnda gruppen och 14 (74%) från andra gruppen uppnått förväntat resultat eller över. Inventeringen av stödnivåer gav oväntad information om att så stor del av insatserna riktar sig till patienter med enbart anhöriga som stöd. Vid
utvärdering av insatser där anhöriga finns som stöd har 16 (76%) uppnått förväntat resultat eller över. Antagandet om omgivningens betydelse för målgruppens möjligheter att utvecklas (8,11,35) verkar fortfarande gälla.
Betydelse av hjälpmedelskaraktär
Med lågteknologiska hjälpmedel uppnår 70% av insatserna förväntat resultat eller högre och vid högteknologiska hjälpmedel når 75% samma skalsteg. Det skulle kunna ses som ett exempel på att hjälpmedel bara är ett verktyg som ingår i ett större sammanhang när en arbetsterapeutisk insats ges. Arbetsterapeutens bedömning av patientens förmågor, intressen, motivation och omgivningsfaktorer har troligtvis en större betydelse än om hjälpmedlet är låg- eller högteknologiskt för den här målgruppen. Detta stämmer med den teoretiska grund som MoHo förespråkar angående synen på människan i aktivitet (1). Bland insatserna med de lågteknologiska lösningarna har endast 2 av 17 (12%) inte gett någon förändring på
skalstegen alls. Detta är intressant då ett lågteknologiskt hjälpmedel behöver individanpassas i högre grad än ett högteknologiskt hjälpmedel. Om graden av individanpassning av kognitiva hjälpmedel kan ha inverkan på andelen uppnådda mål är en fråga som skulle kunna studeras djupare.
Insatser med avancerade hjälpmedel har en hög andel som når förväntat resultat eller över. De avancerade tekniska hjälpmedlen måste i Örebro län ansökas om. Ansökningsblanketten kräver svar på både psykiska och fysiska funktioner, omgivningsfaktorer, motivation och en målformulering. Detta ställer krav på förskrivaren att ha gjort en relativt utförlig bedömning innan ansökan beviljas. Det ställs även krav på uppföljning av förskrivet hjälpmedel som ska rapporteras in. Detta kan göra att arbetsterapeutens bedömning inför förskrivning av ett avancerat hjälpmedel blir grundligare och att uppföljningen i sig utgör en förväntan på ett lyckat resultat. Det i sin tur kan leda till en noggrannare implementering av hjälpmedlet jämfört med direktförskrivning av enklare högteknologiska hjälpmedel. En relativt stor andel av de enkla hjälpmedlen uppnådde inte förväntat resultat 12st (40%), vilket skulle kunna ses som en effekt av sämre underbyggd förskrivningsprocess som till exempel en mindre
noggrann kartläggning. Det har dock inte varit ambitionen i denna studie att kartlägga tillvägagångssättet vid bedömning innan målformulering och förskrivning eller vid
20 Identifiering av kroppsfunktioner samt aktivitet och delaktighet med koppling till effekt av kognitiva hjälpmedel
De bristande kroppsfunktioner och de domäner inom aktivitet och delaktighet som länkats till GAS-målen har identifierats i denna studie för att kunna beskriva inom vilka områden
kognitiva hjälpmedel varit gynnsamma eller mindre gynnsamma.
Identifieringen av kategorier enligt ICF (36) visar på att de vanligaste bristande
kroppsfunktionerna som insatserna kompenserar för är högre kognitiva funktioner och i fallande skala minnesfunktioner och orienteringsfunktioner. De identifierade kategorierna är lika dem i en review, som tittat just på vilka kroppsfunktioner som studerats mest i studier om kognitiva hjälpmedel (39). Specificeras funktionerna ytterligare blir det tydligt att det handlar om tidsplanering, återkallande av minne och orientering till tid samt organisering och
planering som de vanligaste funktionerna där arbetsterapeutinsatser ges. En fråga som uppstått i och med studien är varför tidsplanering verkar svårt att lyckas kompensera vid en intervention, vilket ändå är den vanligaste kroppsfunktionen som kognitiva hjälpmedel är avsedda att kompensera för (39). Det verkar som det fungerar bättre att med
arbetsterapeutiska interventioner kompensera för övriga led innan tidspassningen än att personen lyckas passa tiden för aktivitetens start. Momenten innan själva tidspassningen kräver till exempel att veta vilken dag, komma ihåg vad som ska utföras och organisera sig med nödvändig utrustning inför en aktivitet. Trots högteknologiska, tydliggörande hjälpmedel verkar det svårt att finna kompenserande interventioner för den högre kognitiva funktionen tidsplanering, vilket tyder på att kunna förhålla sig till tid innebär att behärska fler aspekter än vad hjälpmedlen kan ge stöd för.Resultatetspeglar också vilka svårigheter målgruppen har. En annan fråga som uppkommit är om insatserna styrs mot vad vi arbetsterapeuter blir duktiga på eller vår kunskap om vad hjälpmedlet kan åstadkomma? Missar vi viktiga behov som påverkas av andra kroppsfunktioner där insats kunde ha givits? Kan det vara så att vi styrs av det befintliga utbudet av kognitiva hjälpmedel vid val av intervention? Flera av de ICF-kategorier som tas upp i litteraturen (40) var inte användbara i tolkningen av texten i GAS-skalorna. Många av dem var inriktade på psykiska funktioner som det kognitiva stöd som kan tillhandahållas inte stöttar. Kanske kan framtidens tekniska lösningar kompensera för brister även för de kroppsfunktionerna?
Allmänna uppgifter och krav är den ICF-kategori som flest GAS-mål kan länkas till. Dessa mål är av mer generaliserande karaktär, vilket förvånar, då det anses lättare att forma en GAS-skala utifrån en specifik aktivitet som kan länkas till personlig vård eller hemliv. Allmänna uppgifter och krav är ett brett arbetsfält enligt resultatet från inventeringen. Länkning till dessa kategorier i kombination med länkning till personlig vård och hemliv hänger ihop, vilket även framgår under kapitel 2 i ICF (36). Resultatet visar att arbetsterapeutiska insatser inom kognitionsområdet är mer komplexa än att beskriva dem som att anpassa enskilda aktiviteter. Att enbart beskriva innehållet i GAS-skalorna gällande aktiviteter från personlig vård och hemliv är att förenkla den arbetsterapeutiska interventionen utan hänsyn till de bristande kroppsfunktioner som kompenseras samt de grundläggande kompetenser gällande allmänna uppgifter och krav som krävs för en god adaptiv förmåga.
Det område som verkar relativt lätt att nå förväntat resultat eller över är personlig vård avseende att tvätta sig och sköta sin tandhygien. Kanske beror det på vana att jobba med personlig vård av arbetsterapeutisk tradition? I personlig vård ingår samtidigt ett svårt område att lyckas med enligt utvärderingarna med GAS, insatser avseende att ta hand om sin egen hälsa. Hälsa är ett viktigt målområde nationellt och lokalt i verksamhetsplaner, men finns
21
arbetsterapeutiska redskap för att ta sig an detta? Det är ett svårt område generellt och komplicerat att förklara olika orsakssamband, speciellt för målgruppen personer med IF beroende på nedsatt förmåga till abstrakt tänkande (10). För att ta hand om sin hälsa krävs insikt för att ändra sina vanor. Insikt om konsekvenserna av sina val är på grund av
funktionshindret svårt för personer med IF. Det finns dock studier som visar motsatsen och att högteknologiska hjälpmedel i form av appar kan fungera bra för målgruppen vid behov av viktnedgång (46).
Det finns en enskild aktivitet som visat sig svår att nå förväntat resultat på och det gäller att städa sin bostad. Städning innebär både att genomföra mångfaldiga uppgifter i rätt ordning och att kunna göra en bedömning av när något är tillräckligt rent, vilket ställer höga krav på exekutiva funktioner. Även här återspeglas målgruppens svårigheter, vilket beskrivs i DSM V (4).
Kapitlet om lärande och att tillämpa kunskap i ICF (36) är något som kanske inte i direkt förknippas med kompenserande insatser i form av kognitiva hjälpmedel. Det blir tydligt i studien att arbetsterapeuter inom habilitering även jobbar med inlärning av färdigheter i kombination med kompenserande insatser till vuxna med IF.
6.2 Metoddiskussion
En retrospektiv tvärsnittsstudie med deskriptiv kvantitativ ansats valdes som studiedesign, som beskrevs i metodavsnittet så valdes denna design för att uppnå studiens syfte att beskriva effekten av kognitiva hjälpmedel till vuxna personer med IF. Alternativet till en
retrospektivstudie hade varit en prospektiv studie, men med begränsad tidsperiod för genomförandet av denna studie hade något tillförlitligt resultat inte kunnat påvisas, då förskrivning av hjälpmedel och implementering av hjälpmedel i vardagen kräver längre tid. På grund av studiens syfte kunde inte en kvalitativ metod användas, då en kvalitativ metod handlar om att beskriva ett fenomen (38) och effekten beskrivs i denna studie med
kvantitativa mått. Fördelen med att välja en tvärsnittsstudie var att den ger en bred överblick av problemet som undersöktes i studien. Nackdelen är att valet av design inte ger en djupare bild av problemet.
Urvalskriterier i studien var samtliga personer med IF som fått minst ett kognitivt hjälpmedel. Det är sannolikt så att fler personer med IF fått kognitiva hjälpmedel under undersökt period, men att de inte följts upp med en utvärdering med GAS. Det gör att det finns en begränsning av generaliserbarheten i resultatet till personer med IF inom övriga habiliteringsverksamheter i Sverige. Exempel på fler svagheter i metoden är avgränsningen till en verksamhet och endast fem verksamma arbetsterapeuter. Samtidigt blir avgränsningen till en diagnosgrupp en styrka för studien, att kunna utvärdera effekt på insatser som i hög grad måste anpassas individuellt på grund av bredden av svårigheterna som funktionsnedsättningen medför. Vid utformningen av datamatrisen diskuterades vilken tilläggsinformation till GAS-skalorna som skulle kunna ge intressant information avseende påverkan på effekten. Utformningen av GAS-skalorna i journalen saknar en viktig pusselbit för att kunna finna orsaker till grad av effekt. Det som saknas är att kunna fylla i trolig bidragande orsak till ett resultat med uppnått förväntat mål eller ett oförändrat läge. Hindrande eller möjliggörande faktorer som till exempel kunna ange förändrat hälsoläge, byte av personal, flytt till ny bostad, grad av
22
motivation hos omgivningen eller hos patienten. För att detta ska gå att studera krävs en djupare och mer tidskrävande journalgranskning som därtill kräver tolkning. Därför var valet att lägga till grad av stöd manuellt från arbetsterapeuterna ett försök att se om något mönster gick att skönja gällande detta i detta dock begränsade material.
En begränsning vid dataanalysen i materialets användbarhet är att samma person kan ha flera GAS-skalor, eftersom personen kan ha flera insatser pågående samtidigt. Det begränsar i den mening att det inte går att göra en iakttagelse uppdelat på kön och om personen erhållit ett enkelt eller avancerat hjälpmedel. Jämställdhet är annars ett aktuellt ämne där diskussioner pågår, men en sådan beskrivande jämförelse i denna studie skulle inte ge en rättvis bild. Det insamlade materialet innehöll både förskrivningsbara och icke förskrivningsbara hjälpmedel, vilket ledde till att ett medvetet val gjordes att inte bara granska utvärdering av interventioner med förskrivna högteknologiska hjälpmedel utan utvidga till att låta studien omfatta även skalor som berör interventioner med lågteknologiska hjälpmedel gällande allmänna produkter som finns i vår vardag. Det var det enda tillägget som bröt mot den förutbestämda designen på studien, men vilket blev en styrka i studiens analys.
Klassifikationen, ICF, valdes i studien som ett sätt att systematisera informationen i
datamatrisen som hämtats från GAS-skalorna. ICF kan användas för att jämföra data på ett systematiskt sätt genom kodning för att ge en grund för förståelse vid studier gällande hälsa (36). Utifrån EBH-rapportens (22) urval av funktioner och en review om kognitiva
hjälpmedel (39) kan de i denna studie identifierade kroppsfunktionerna anses vara sådana som delvis kan kompenseras för med kognitiva hjälpmedel om dysfunktion föreligger. Författarna O´Neill & Gillespie har identifierat samma, men också delvis andra ICF koder som lämpliga för att beskriva kognitiva funktioner för att underlätta utveckling av tekniska hjälpmedel. De anser också att dessa ICF-koder underlättar för dem som förskriver att förstå och informera användarna av teknologiska hjälpmedel (40). Det finns troligtvis fler sätt att välja koder för att identifiera vilka kognitiva funktioner vars bristande funktion hjälpmedlen kompenserar för än de som valts i denna studie. Denna studie gör inte anspråk på att det skulle gjorts ett
heltäckande val av koder.
ICF:s andra del innefattar aktivitet och delaktighet och där innehållet i kapitlen Personlig vård och Hemliv (36) i hög grad motsvarar de förmågor som bedöms i en traditionell
arbetsterapeutisk ADL-kartläggning. ADL är förkortning för Activities of Daily Living (41). Därför länkades innehållet i GAS-skalorna med koder för motsvarande förmågor. Kapitlet Allmänna uppgifter och krav handlar om ”allmänna aspekter på att genomföra enstaka och mångfaldiga uppgifter, organisera arbetsgång och att hantera stress” (36) och det framgår att dessa koder kan användas ihop med mer specifika aktiviteter för att identifiera de
”underliggande grunddragen vid genomförandet” (36). Därför föreföll en kombination av kategorier från detta kapitel samt personlig vård och hemliv som genomförbar för att
identifiera arbetsterapeuternas arbetsfält inom habilitering, för att sedan kunna beskriva effekt av insatser inom de olika områdena.
Idén om att använda kategorierna från ICF, när GAS-målens karaktär skulle tolkas och ramas in i ett klassifikationssystem gick att genomföra, även om viss indelning i ICF komplicerar redovisningen av resultatet. Användningen av ICF är i sig en utmaning då det inte är en ren arbetsterapeutisk klassifikation, till exempel räknas stress in under aktivitet och delaktighet och inte under psykiska funktioner. Användning av ICF blev ändå en möjlighet att analysera vad arbetsterapeuter inom habilitering har för arbetsområden inom kognition och identifiera
23
var tyngdpunkten ligger, för att sedan beskriva effekten av insatser med kognitiva hjälpmedel. Det kan ses som en styrka i att tolkningen av innehållet i GAS-skolorna enbart gjordes utifrån befintlig information och att ingen fördjupad granskning i huvudjournalen gjordes för att undvika att färgas av den informationen. En svaghet ligger i att tolkningen enbart är min egen, som ensam författare till studien, som jämförts med förklaringen till ICF:s koder för att
komma så nära rätt beskrivande kod som möjligt.
Valet av GAS som utvärderingsinstrument anses i tidigare vetenskapliga artiklar
(28,29,30,31,32) som en fördel. En gemensam nämnare för artiklarna är att GAS-skalor använts för att mäta steg i utvecklingen av förmågor som behövs för ökat deltagande i
aktiviteter. Därtill nämns i flera av artiklarna fördelar med flexibiliteten i målformulering med GAS-skalor för att kunna identifiera effekter av interventioner i små steg.Det finns både fördelar och svårigheter med flexibiliteten i målformuleringen med GAS. En svaghet och svårighet med GAS är att varierande förväntningar på förväntat resultat kan medföra olika höga poäng trots samma effekt. Där kritiker menar att GAS-skalor fungerar olika bra som utvärderingsinstrument beroende på vilken behandlare som formulerat den, där erfarenhet av förskrivning av kognitiva hjälpmedel som leder till en mer realistisk målformulering i de olika stegen kan påverka utfallet. Detta är något denna studie inte tittat närmare på, men skulle kunna vara en infallsvinkel för vidare studier om GAS som utvärderingsinstrument. Det var ett etiskt ställningstagande att GAS-skalorna avidentifierades från namn och personnummer innan de överlämnades som underlag för studien. En fördjupad
journalgranskning skulle ställa höga krav på etiska överväganden för att säkerställa samtycke, sekretess och anonymitet. Det medvetna valet att helt avidentifiera underlagen till denna studie och inte gå in i huvudjournalen är ett sätt att följa god vetenskaplig sed för att genomföra studien med respekt för individen.
6.3 Praxis
Resultatet i studien motsäger några felaktiga föreställningar på undersökt verksamhet om förutsättningar för god effekt på arbetsterapeutiska insatser med kognitiva hjälpmedel till vuxna personer med IF. Resultatet är ett incitament till förändrad praxis.
En vanlig föreställning hos både förskrivande arbetsterapeuter och nätverken runt personer med IF är att det är lättare att implementera ett kognitivt hjälpmedel när personen flyttat hemifrån. Denna studie visar dock att det är idé att introducera kognitivt stöd redan när patienten bor i föräldrahemmet och inte vänta tills patienten flyttat till egen bostad.
Ett utvecklingsområde för att förbättra effekten av insatser med kognitiva hjälpmedel är att etablera en god kontakt med boendestödjare i samtycke med dem som bor i egen lägenhet. Resultatet tyder på att förskrivande arbetsterapeut inte bör lämna ett för stort ansvar till personen själv att lära sig använda ett kognitivt hjälpmedel i sin vardag. Boendestödjaren behöver fungera som bärare av kunskapen om syftet med det kognitiva stödet.
Det är ungefär lika många insatser som uppnår förväntat resultat eller över för både
lågteknologiska och högteknologiska lösningar. Det skulle kunna ge en fingervisning om att det inte är bättre att förskriva högteknologiska hjälpmedel än att producera individanpassat material för kognitivt stöd. Det kan antydas ibland av kollegor i egna yrkeskåren och andra
24
professioner, både inom och utanför verksamheten, att lågteknologiska kognitiva hjälpmedel inte är en tidsenlig lösning.
Det bör också påminnas om att enkla högteknologiska hjälpmedel behöver förskrivas med lika god omsorg i den arbetsterapeutiska processen som avancerade högteknologiska hjälpmedel för att till större del uppnå förväntat resultat.
6.4 Vidare forskning
Flera uppslag till frågor för vidare forskning har uppkommit i denna studie till exempel; om graden av individanpassning av ett kognitivt hjälpmedel har betydelse för måluppfyllelse och kartläggningens betydelse vid bedömning innan förskrivning. Även en longitudinell studie för att studera omgivningsfaktorernas betydelse för effekten av kognitiva hjälpmedel skulle vara av värde.
7. Slutsats
Slutsats är att det finns god effekt av kognitiva hjälpmedel till vuxna med IF och att en beskrivning av effekt av kognitiva hjälpmedel med stöd av GAS var genomförbar. Det finns vinster av systematisk utvärdering för att kunna förändra arbetsterapipraxis, för att få en större andel insatser med kognitiva hjälpmedel som når förväntat resultat.
