Personers upplevelser av att leva med en permanent tarmstomi

Personers upplevelser av att leva med en

permanent tarmstomi.

En Litteraturöversikt

Huvudområde: Omvårdnads examensarbete 15 hp Författare: Anna Landenmark & Marie Kent Handledare: Ingalill Gimbler Berglund

Sammanfattning

Bakgrund: Efter en stomioperation sker fysiska och psykiska förändringar för personerna. Personerna kan behöva stöd och tid för att bemästra sin nya situation. Syftet: Syftet var att beskriva personers upplevelser av att leva med en permanent tarmstomi.

Metod: En litteraturstudie med kvalitativ ansats. För att kunna besvara syftet söktes det fram 11 stycken relevanta vetenskapliga artiklar via MEDLINE och CINAHL. Resultat:I resultatet framkom det att stomin påverkade många aspekter i

personernas liv. De hade oftast svårt att hantera och acceptera den nya vardagen och stomin. En förändrad självbild och kroppsuppfattning var oundvikligt efter

stomioperationen, men det framkom även en känsla av befrielse.

Slutsatser:Stöd ifrån bekanta och sjukvårdpersonal var viktigt för att kunna bemästra och acceptera stomin och försöka hitta tillbaka till sig själv.

Summary

People's experiences of living with intestinal stoma

A Literature overview

Background: Physical and mental changes are apparent for the people who has had an ostomy surgery. People may need support and time to master their new situation. Objectives: To describe the experiences of living with a permanent intestinal stoma. Method: A literature study with a qualitative approach. In order to respond to the objective, 11 relevant scientific articles where found by using MEDLINE and CINAHL’s database.

Result: The result revealed that the stoma affected many aspects in the people’s lives. They had difficulty managing and accepting their new everyday life with a stoma. A change of self-image and body perception was apparent after the ostomy surgery, but there was also a sense of liberation.

Conclusion: Support from family, friends and healthcare professionals was

important in order to be able to master and accept the stoma and try to find back to oneself.

Innehållsförteckning

Inledning ... 1

Bakgrund ... 1

Olika stomier och deras hantering ... 1

Besvär med stomi ... 2

Sjuksköterskans omvårdnad kring stomi ... 2

‘Body Image’ ... 3

Olika copingstrategier ... 3

Syfte ... 3

Metod ... 3

Design ... 3

Urval och datainsamling ... 4

Dataanalys ... 4

Etiska övervägande ... 4

Resultat ... 6

Förändrad känsla om sitt liv ... 6

En förändrad självbild och kroppsuppfattning ... 6

Känslan av befrielse ... 7

Förändrade relationer ... 7

Förändrad arbetssituation ... 7

Stomin skapar oro och osäkerhet ... 8

Oro kring läckage och odör ... 8

Begränsade aktiviteter ... 8

Oro kring sexuella relationer ... 8

Begränsningar kring resor ... 8

Osäkerhet om nya kostvanor ... 9

Stomin passar inte in i normen ... 9

Känner sig annorlunda ... 9

Obeslutsamhet av att visa sig annorlunda ... 9

Att försöka passa in... 10

Behärska sin nya situation ... 10

Diskussion ... 11 Metoddiskussion ... 11 Resultatdiskussion ... 13 Slutsatser ... 15 Kliniska implikationer ... 15 Referenser ... 16 Bilaga 1 Bilaga 2 Bilaga 3

Inledning

I dagens samhälle finns det många ideal kring utseende och beteende att se upp till. Det finns ett tydligt samband mellan de ideal media framhäver och de förväntningar unga personer har på sig och sina kroppar (Rysst, 2010). För personerna som genomgått en stomioperation krävs det oftast en stor livsomställning. Kroppsuppfattningen kan förändras då det sker fysiska skador, deformation, förlust av kroppsfunktioner och förändringar av personlig hygien (Harilingam et al., 2015; Persson, Gustavsson, Hellström, Lappas & Hultén, 2005). Vilket kan påverka personernas fysiska-, psykiska-, sociala- och sexuella hälsa (Mota, Gomes, Petuco, Heck, Barros & Gomes, 2015). Det är därför viktigt att sjukvårdspersonal har ett nära samarbete för att förbättra omvårdnaden, har en förståelse för känslorna som kan uppstå samt har kunskap om hur de ska bemöta upplevelserna korrekt och ge stöd, detta kan leda till en ökad livskvalitet (Persson, Gustavsson, Hellström, Lappas & Hultén, 2005; Davidson, 2016; Black, 2004). För att kunna ge rätt bemötande och stöd till personerna krävs det kunskap inom detta område. Kunskapen behövs för alla sjuksköterskor då de kan möta personer med stomi i sin verksamhet, därför är denna litteraturöversikt fokuserad på att få förståelse för vad personerna genomgår efter en stomioperation.

Bakgrund

Olika stomier och deras hantering

Inom vården används begreppet stomi för ett kirurgiskt ingrepp där en bit av tarmen eller urinvägarna dras ut genom ett hål i bukväggen och skapar en öppning för tarminnehåll, alternativt urin. Temporära stomier kan bland annat ha som syfte att avlasta och skydda tarmen distalt om stomin (Hwang & Varma 2008). I denna litteraturöversikt kommer det att fokuseras på permanenta tarmstomier, ileostomi och kolostomi.

De vanligaste sjukdomstillstånden som leder till en stomioperation är kolorektalcancer, de två inflammatoriska sjukdomarna Ulcerös kolit och Crohns sjukdom samt divertikulit (Burch, 2005). Ileostomi är formad av tunntarmen och är oftast placerad på högra sidan av buken (Burch, 2013a), konsistensen på avföringen är relativt lös jämfört med en kolostomi (Burch, 2014), det beror på att vid en ileostomi-operation kan tjocktarmen tas bort vilken normalt har funktionen att absorbera en stor mängd vätska (Carlsson, 2008). Ileostomin töms fyra till sex gånger per dag och omläggningen byts dagligen eller varannandag (Burch, 2013a).

Kolostomi är formad av tjocktarmen och oftast placerad på vänstra sidan av buken. Kolostomi är den vanligaste typen av stomi (Burch, 2013a) i Norden och utgör ca 60% av alla stomioperationer, mer än hälften av alla kolostomier som genomförs är permanenta (Persson, 2008b). Avföringen i kolostomin är fastare och omläggningen är en sluten påse som inte töms utan byts (Burch, 2013a). Det kan vara mellan tre gånger/dag till tre gånger/vecka, vanligast är dock en gång om dagen (Burch, 2013b).

Besvär med stomi

Trots de utvecklade tekniker som idag används vid stomioperationer är det inte helt ovanligt att stomirelaterade komplikationer uppstår. Komplikationer som kan uppstå efter en stomioperation är hudirritation, nekros, separation av stomin och huden, läckage som följd av dåligt placerad stomi, prolaps, peristomalt bråck samt att tarmen drar sig tillbaka (Harilingam et al. 2015). Williams et al. (2010) beskriver att drygt tre fjärdedelar av personer med stomi uppger att de någon gång haft besvär med huden kring stomin, en fjärdedel av dem uppgav att besvären var återkommande. Att hudirritation uppstår kan bland annat bero på läckage av stomiinnehåll (Ratliff, Scarano, & Donovan, 2005). På grund av att det inte finns någon slutmuskel i tarmen kan inte en stomiopererad person kontrollera tarmtömning varken på avföring eller tarmgas (Breckman, 2005).

Sjuksköterskans omvårdnad kring stomi

Enligt de internationella etiska riktlinjerna ingår det i sjuksköterskans uppgift att främja hälsa och lindra lidande (International council of nurses, 2012). Detta kan göras genom rådgivning och samtal om hur personerna ska sköta stomin, hur de kan inkludera stomin in i sin livsstil samt hänvisa vidare till annan omvårdnadspersonal om behov finns (Burch, 2016). WHO definierade 1948, hälsa som “ett tillstånd av fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande, inte endast frånvaro av sjukdom eller funktionsnedsättning” (World health organization, 2003). Både under utbildningen och arbetet som sjuksköterska är kärnkompetenserna ett centralt begrepp. Det finns 6 stycken kärnkompetenser och de finns för att öka säkerheten och kvaliteten i vården. Kärnkompetenserna är evidensbaserad vård, samverkan i team, personcentrerat vård, förbättringskunskap för kvalitetsutveckling, information och säker vård (Svensk sjuksköterskeförening, 2015).

Det finns många aspekter som kan påverka personens psykiska välmående efter en stomioperation, sjukvårdspersonalen ska vara lyhörda för att kunna hjälpa personerna (Burch, 2016). Det är därför viktigt att personerna har fått information om hur de ska ta hand om stomin, vad som är normalt respektive onormalt samt vid önskan få kostråd skrivet, information kommer oftast från en stomisjuksköterska (Black, 2000; Burch, 2013b). Sjuksköterskan ska ge tillräckligt med information och rätt redskap för att minska och undvika hudirritation (Burch, 2016). Då komplikationer omfattar allt från mindre hudirritation till sårbildning och nekros, är det viktigt att kontrollera området kring stomin regelbundet för att upptäcka och behandla eventuella

förändringar i tid (Martins et al., 2012).

För att minska risken för peristomalt bråck ska sjuksköterskan informera och uppmuntra till stomikorsett samt magträning. Sjuksköterskor kan även ge råd om vilka fysiska aktiviteter som är lämpliga för personen (Burch, 2016).

Det finns ingen specifik kostrådgivning som fungerar för alla som har genomgått stomioperation. Dock för sjuksköterskan ett samtal med patienten om kost innan operationen. Där ges generella råd och förslag till eventuella förbättringar eller förändringar om nödvändigt (Black, 2000). För personer med stomi i colon descendens/sigmoideum är näringsupptaget opåverkat (Fulham, 2008). Personer med kolostomi kan oftast äta likadant som de gjorde innan operationen, dock är rekommendationen att äta fiberrikt kost för att avföringen ska bli fastare, vilket gör det enklare vid byte av stomipåsen (Black, 2000; Fulham, 2008). Personer med ileostomi bör också äta fiberrikt kost samt undvika viss mat (svamp, selleri, nötter, apelsinkärnor, sega fruktskal, torkade frukter samt kokosnöt) som kan orsaka stopp i stomin på grund av smal lumen (Black, 2000). Vid ileostomi kan även brist på vissa typer av näringsämnen förekomma på grund av att delar av tunntarmen tagits bort

vilket kan leda till malabsorption (Burch, 2006). Saltbrist är vanligt för personer med ileostomi, för att undvika saltbrist ska maten saltas alternativt äta färdigsaltade chips dagligen. De ska även dricka minst två liter vatten om dagen för att undvika vätskebrist. Personer med stomi kommer med tiden att lära sig vad de bör och inte bör äta för att minska vätskeförlusten och gaser samt vad som orsakar förstoppning (Black, 2000). ‘Body Image’

Body image beskrivs av Price (1990) som hur vi känner och tänker om våra kroppar samt om kroppens utseende. Vår body image beror inte enbart på vad man själv tycker utan präglas av andra människors utseende, attityder och gensvar till oss i samhället. Price (1990) anser att det krävs tre komponenter för att bilda och underhålla en normal body image.

Kroppsrealitet är vad våra gener skapade och vad samhället har påverkat genom livet

- kort, smal, lång och så vidare. Den förändras ständigt genom livet (Price, 1990).

Kroppsidealet handlar om hur vi vill att kroppen ska se ut och fungera (Price, 1990). Presentationen av kroppen handlar om hur vi visar upp våra kroppar till samhället

t.ex. hur vi klär oss, hur man poserar eller agerar (Price, 1990). Olika copingstrategier

Lazarus och Folkman (1984) utvecklade en teori kring stress och coping. Det förklaras att stress definieras som externa eller interna krav vilka är krävande eller överskrider personens resurser. Coping definieras som en kognitiv och beteendemässig insats vilket krävs för att hantera stress. Insatserna förändras konstant för att kunna anpassa sig efter den ständiga förändringen som sker mellan person och miljön. Coping har en viktig roll i många kroniska sjukdomar. Coping kan utföras på olika sätt, Lazarus och Folkman (1984) delar in det i problem-fokuserad coping vilket innebär att aktivt reducera det som avviker genom att förändra villkoren som orsakade eller bibehåller problemet. Emotionell-fokuserad coping kan användas när stress uppstår, samt för att lindra ångest, genom att koppla bort mentalt och beteendemässigt. Detta görs genom undvikande, distansering, positivt tänkande, se det positiva i negativa situationer samt att fokusera på något annat. Folkman (1997) delade senare in det även i menings-baserad coping vilket kan leda till positiva känslor genom att involverar kognitiva ansträngningar för att aktivera andliga uppfattningar och ge vanliga händelser positiv mening för att kunna förvandla de till positiva händelser.

Syfte

Beskriva personers upplevelser av att leva med en permanent tarmstomi.

Metod

Design

Denna studien har genomförts som en litteraturöversikt. Det innebär att vetenskapliga artiklar har samlats in, utvärderats och sammanställts för att skapa en övergripande bild av tillgänglig forskning enligt Polit och Beck (2012). Utifrån syftet har endast artiklar med en kvalitativ ansats ingått i studien. Målet med kvalitativa studier är att skapa en fördjupad förståelse kring ett fenomen relaterat till personers upplevelser och uppfattningar (Segesten, 2012).

Urval och datainsamling

Sökningen har genomförts i CINAHL och MEDLINE. De sökord som användes var: stoma or ostomy or colostomy or ileostomy AND qualitative or focus group* or narrative or interview* AND psychosocial factor* or perception* or experience* or Body Image*, psycholog*, se bilaga 1. Genom att använda trunkering (*) efter sökorden har databaserna sökt på alla former av sökordet vilket breddade sökningen (Polit & Beck, 2012). “And”, “or” och “not” användes för att exkludera, alternativt inkludera olika sökord under sökningen i databaserna. Artiklarna som inkluderades var publicerade mellan år 2006 och 2017 samt skrivna på svenska eller engelska. Datainsamlingen i artiklarna ska ha genomförts minst 2 månader efter stomioperationen. Primära artiklar användes, vilket innebär att forskaren som genomfört studien också skrivit artikeln. Studier gjorda på barn och ungdomar under 18 år exkluderades. Det har sökts, identifierats samt undersökt primära källor. Efter att primärsökningen i databaserna genomförts har det kontrollerats så att artiklarna är tillgängliga samt relevanta mot litteraturöversiktens syfte. Uttaget material (abstrakt) har lästs för att få möjligheten att upptäcka nya synvinklar och nyckelord som kunde vara av betydelse (Polit & Beck, 2012). En sekundärsökning genomfördes också genom att artiklarnas referenslistor granskades för att hitta fler relevanta artiklar till litteraturöversikten (Östlundh, 2012). Det uttagna artiklarna har granskats och utvärderats enligt Polit och Beck (2012), detta gjordes med hjälp av det aktuella granskningsprotokollet från Hälsohögskolan i Jönköping (bilaga 3) för att bedöma kvalitéten på artiklarna. Efter bedömningen var det 11 artiklar som inkluderades i studien.

Dataanalys

Under analysens gång har en induktiv ansats använts, vilket innebär att studiernas resultat inte analyserats utifrån en viss teori, utan med ett öppet förhållningssätt (Priebe & Landström, 2012). Först läste båda författarna på egenhand, igenom de kvalitetsgodkända artiklarnas resultat flera gånger, för att öka förståelsen och förstå sammanhanget. Allt som handlade om hur personerna upplevde sitt liv med stomi markerades sedan av respektive författare. Resultatet från de olika artiklarna analyserades och integrerades sedan med varandra, detta gjordes genom att båda författarna gick tillsammans igenom vad de hade identifierat i samtliga resultat och jämförde, diskuterade och sammanställde enligt Polit och Beck (2012). Om åsikterna kring vad som var relevant för arbetet skilde sig diskuterades detta tills båda var överens. Resultaten lades in i ett dokument så författarna tillsammans kunde söka efter likheter och olikheter mellan artiklarnas resultat, därefter delades det sammantagna resultatet in i kategorier och underkategorier som var relevanta utifrån litteraturöversiktens syfte. Det resulterade i huvudkategorierna förändrad känsla om

sitt liv, stomi skapar oro och osäkerhet och stomin passar inte in i normer. Vidare

delades respektive huvudkategori in i 4 respektive 6 underkategorier. Materialet från litteraturöversikten har samlat och skapat ett resultat som är meningsfull och teman har kopplats till syftet (Polit och Beck, 2012).

Etiska övervägande

Då författarna av en litteraturöversikt inte varit i kontakt med människorna i de olika studierna behövs ingen etikprövning utföras. Det är dock viktigt att de artiklar som inkluderas i litteraturöversikten är gjorda på ett etiskt korrekt sätt samt har genomgått etikprövning, då de varit i kontakt med människor som befinner sig i en utsatt situation (Kjellström, 2012). Etiska frågor som kan vara aktuella är bland annat om personerna som medverkat i de olika studierna haft möjlighet att ge informerat samtycke, dra sig

ur studien samt om studien genomförts på så sätt att ingen kommit till skada (Sandman & Kjellström, 2013). Enligt Helsingforsdeklarationen/WMA Declaration of Helsinki (2013) ska forskning utformas från etiska principer för att respektera människor och deras rättigheter. Resultatet i en studie får aldrig förvrängas, fabriceras, plagieras, vilseledas eller på något sätt uteslutas, då det manipulerar resultatet och leder till forskningsfusk (Vetenskapsrådet, 2011). I denna litteraturöversikt har de inkluderade artiklarnas resultat lästs av respektive författare för att sedan diskuterats i dialog för att skapa en gemensam bild av resultatet där inget relevant till syftet utelämnats eller förvrängts. Av samma anledning har alla artiklar som är relevanta gentemot syftet inkluderats.

Tabell 1: Översikt över kategorierna i resultatet.

Resultat

Sammanställning av de 11 vetenskapliga artiklar resulterade i 3 stycken huvudkategorier och 4 respektive 6 st. underkategorier, se tabell 1.

Huvudkategori

Underkategori

Förändrad känsla om sitt liv

- En förändrad självbild och kroppsuppfattning

- Känslan av befrielse - Förändrade relationer - Förändrad arbetssituation

Stomin skapar oro och osäkerhet

- Oro kring läckage och odör - Begränsade aktiviteter - Oro kring sexuella relationer - Begränsningar kring resor - Osäkerhet om nya kostvanor

Stomin passar inte in i normen

- Känner sig annorlunda

- Obeslutsamhet av att visa sig annorlunda

- Att försöka passa in

- Behärska sin nya situation

Förändrad känsla om sitt liv

En förändrad självbild och kroppsuppfattning

Personerna beskrev hur deras självbild och kroppsuppfattning förändrats på olika sätt, känslor av att vara onaturlig, ärrad, osäker, obekväm och mindre värd, dessa bidrog till ångest och ilska efter stomioperationen (Bulkley et al., 2013; Honkala & Berterö, 2009; Mcmullen, Grant, Baldwin & Altschuler, 2008; Sinclair, 2009; Smith et al., 2017). En avsaknad av sitt tidigare jag och sin kropp beskrevs som ett upplevt hot mot sin kroppsuppfattning (Bulkley et al., 2013; Honkala & Berterö, 2009; Smith et al., 2017). De såg inte längre på sig själva som normala och hade i vissa fall svårt att få tillbaka en positiv uppfattning om sig själva (Annells, 2006; Mcmullen, et al., 2008; Smith et al., 2017). Personerna beskrev negativa reaktioner och ett emotionellt lidande relaterat till sin kropps nya utseende (Sinclair, 2009; Grant et al., 2011). Upplevde sig ha ett mindre värde som kvinna på grund av deras nu annorlunda kroppar (Honkala & Berterö, 2009). Denna upplevelse delades av andra som beskrev sig som onaturliga och ofulländade, de tyckte att stomin gjort att de kände sig som mycket äldre än vad de egentligen var (Smith et al., 2017).

Den osäkerhet som den förändrade kroppsuppfattningen bidrog till gjorde att personerna använde olika strategier för att bibehålla kontroll över det de kan styra för att undvika att göra andra medvetna om stomin (Danielsen, Soerensen, Burcharth & Rosenberg, 2013; Honkala & Berterö, 2009; Mcmullen, et al., 2008; Sinclair, 2009). Det förekom upplevelser om en förbättrad självbild och kroppsuppfattning (Grant et al., 2011). Tidigare känt behov av att dölja sin kropp på grund av faecesinkontinens, kände tacksamhet över stomin och var stolt över sin nya kropp och ville gärna visa upp denna för omvärlden (Sinclair, 2009).

Känslan av befrielse

Personerna beskrev positiva känslor kring stomin och sätt de har accepterat allt som har hänt (Andersson, Engström & Söderberg, 2010; Bulkley et al., 2013; Grant et al., 2011; Honkala & Berterö, 2009; Mcmullen et al., 2008; Sinclair, 2009; Smith et al., 2017). Personerna såg stomin som det som befriade dem från sin tidigare sjukdom, gav dem mer energi samt fick dem att må bättre igen, vilket gjorde det lättare att acceptera stomin trots att personerna egentligen inte ville ha den (Bulkley et al., 2013; Honkala & Berterö, 2009; Sinclair, 2009; Smith et al., 2017). Andra beskrev en ännu djupare betydelse, där stomin ansågs vara räddningen som gav dem en chans att fortsätta leva (Andersson et al., 2010; Bulkley et al., 2013; Grant et al., 2011; Honkala & Berterö, 2009; Mcmullen et al., 2008). Stomin beskrevs som något som fått livet på rätt riktning igen, de kunde fokusera framåt (Bulkley et al., 2013; Mcmullen et al., 2008; Sinclair, 2009). Tacksamhet och uppskattning av sitt liv nämndes av personerna (Grant et al., 2011; Mcmullen et al., 2008).

Förändrade relationer

Personerna upplevde rädsla för att få negativa reaktioner och konsekvenser på sina relationer efter stomioperationen (Annels, 2006; Sinclair, 2009; Smith et al., 2017; Sun et al., 2013). Bland dessa fanns det där rädslan stämde överens med verkligheten, där vänner, familj och andra reagerade negativt, hade svårt att förstå, acceptera och stötta personen med stomi i det de går igenom (Mcmullen, et al., 2008; Sinclair, 2009; Smith et al., 2017; Sun et al., 2013). Oro för stigmatisering och negativa reaktioner skapade en osäkerhet för personerna (Smith et al., 2017). Oönskade och obehagliga reaktioner var påfrestande för personerna, för att undvika dessa isolerade de sig från vissa sociala sammanhang (Annells, 2006; Sinclair, 2009; Smith et al., 2017). Personerna kände att de inte hade tid att träffa vänner och familj då stomin kräver mycket tid (Honkala, & Berterö, 2009). I motsats till dessa negativa reaktioner beskrev andra deltagare att de flesta av deras relationer förblev opåverkade av stomin och i vissa fall att det till och med stärkt relationerna (Sinclair, 2009; Smith et al., 2017; Andersson et al., 2010). För kvinnorna var familj och vänner viktiga i vägen mot att acceptera sin stomi, bland dem kunde de vara sig själva (Andersson et al., 2010). Förändrad arbetssituation

Det upplevdes både en känsla av det var skönt att återgå till jobbet eller studier medan andra upplevde en känsla av förskräckelse av att återgå till jobbet (Andersson, et al., 2010; Sinclair, 2009). Oro över att stomin skulle förhindra ordinarie arbetstider om det sker något oväntat med stomiomläggningen, vilket orsakar att personen behöver gå hem för att byta omläggning samt kläder (Andersson, et al., 2010; Grant et al., 2011; Honkala, & Berterö, 2009; Sinclair, 2009). En känsla av lättnad över att chefen hade förstående i situationen. Självbilden förändrades speciellt för de personerna som fick sluta arbeta under en period. Arbetslösheten orsakade även oro kring ekonomin (Grant et al., 2011; Sinclair, 2009; Smith et al., 2017).

Stomin skapar oro och osäkerhet

Oro kring läckage och odör

Ett stort orosmoment för personer med stomi är läckage. Läckage orsakas av att stomipåsen kommer av eller att stomiplattan (närmast kroppen) har släppt (Honkala, & Berterö, 2009; Mcmullen, et al., 2008; Smith et al., 2017; Sun et al., 2013). Oro kring läckage gör att personerna har med sig extra omläggningsmaterial och kläder (Mcmullen, et al., 2008; Sun et al., 2013). Andra personer upplevde oro och ångest över att det kommer läcka, vilket påverkar självkänslan, personerna har varit med om att stomi har läckt vid något tillfälle (Andersson, et al., 2010; Honkala, & Berterö, 2009, Sinclair, 2009; Smith et al., 2017; Sun et al., 2013). Sömnproblem uppstod för personerna relaterat till läckage och sov positioner (Grant et al., 2011). Lukt och ljud från stomin oroar personerna speciellt på offentliga platser, dock går det inte att ta bort lukten helt trots kolfilter (Andersson, et al., 2010; Annells, 2006; Honkala, & Berterö, 2009; Mcmullen, et al., 2008; Sun et al., 2013). För att minska risken att hamna i pinsamma situationer på offentliga platser undersökte de var toaletterna fanns och satte sig i nära anslutning till den (Andersson, et al., 2010; Annells, 2006).

Begränsade aktiviteter

Fysisk aktivitet med stomi upplevs ha flera begränsningar, personerna hade oro för läckage vid fysiskt aktivitet (Danielsen, et al., 2013; Honkala, & Berterö, 2009; Popek et al., 2010; Sinclair, 2009; Smith et al., 2017; Sun et al., 2013). Personer kände begränsningar för att kunna utföra särskilda rörelser under aktivitet t.ex. att böja sig framåt vid golf. Vilket oftast resulterade i att personer slutade med särskilda aktiviteter (Grant et al., 2011; Honkala, & Berterö, 2009; Smith et al., 2017; Sun et. al, 2013). För att undvika pinsamma och obehagliga situationer fick personerna hålla ständig koll på stomin (Annells, 2006).

Oro kring sexuella relationer

Personerna upplevde svårigheter, oro och osäkerhet relaterat till sin nya kroppsuppfattning och sexuella relationer (Annells, 2006; Bulkley et al., 2013; Honkala & Berterö, 2009; Mcmullen et al., 2008; Sinclair, 2009; Smith et al., 2017). Framförallt fanns det mycket oro kring mötet med en eventuellt ny sexuell relation, om den nya partnern skulle acceptera stomin. Denna oro ledde till att personer undvek att starta nya relationer, samt hade färre sexuella relationer än om de inte haft stomin (Sinclair, 2009; Smith et al., 2017). Kvinnorna hanterade dessa svårigheter genom noggrann planering där de bland annat var noga med att byta till en ren stomipåse innan intima situationer, vilket i sin tur påverkade deras förhållanden och tog bort möjligheten till spontanitet (Honkala & Berterö, 2009). Personerna var tacksamma över att de hade en partner, även om relationen var förändrad t.ex. att partnerna sov i separata rum (Annells, 2006; Smith et al., 2017).

Begränsningar kring resor

Att resa upplevdes utmanade (Bulkley et al., 2013; Grant et al., 2011; Honkala, & Berterö, 2009; Mcmullen, et al., 2008). Oro över lukt (Annells, 2006; Honkala, & Berterö, 2009) eller att det ska finnas en lämplig toalett (inte för låg och med toalettpapper) (Mcmullen, et al., 2008; Sun et al., 2013). Oro kring läckage och lukt gör att personer undviker att åka kollektivt, både korta och långa sträckor (Grant et al., 2011; Honkala, & Berterö, 2009) samt undviker att bo hos familj och vänner, utan bor gärna på hotell istället (Grant et al., 2011). För en del personer upplevdes det främst utmanande att färdas med flyg på grund av att trånga utrymmen, nära kontakt med

främlingar samt förödmjukelse vid säkerhetskontrollen (Mcmullen et al., 2008). Att använda säkerhetsbältet kan vara problematisk för vissa personer då stomin är placerad där säkerhetsbältet går, vilket kan leda till läckage (Sun et al., 2013). Oro över hur tarmarna kommer reagera till att äta stor variation av mat på resan (Grant et al., 2011). Oro över hur mycket materiell som skulle gå åt under resan och vart de kunde få ta i mer om det tog slut, vilket krävdes tid och planering (Anderson, et al., 2010; Grant et al., 2011; Honkala, & Berterö, 2009; Sun et al., 2013).

Osäkerhet om nya kostvanor

Personerna kände behov av att bemästra vilken typ av mat de kunde äta och hur mycket de kunde dricka. Bemästringen gjordes för att undvika pinsamma och obehagliga situationer orsakade av gaser eller snabb passage (Andersson et al. 2010; Grant et al., 2011; Honkala, & Berterö, 2009; Mcmullen, et al., 2008; Smith et al., 2017; Sun et al., 2013;). De upplevde att disciplin krävdes för att lära sig vad de kunde och inte kunde äta (Andersson, et al., 2010; Sun et al., 2013). Dock fanns det svårigheter att anpassa och hitta en optimal diet (Mcmullen, et al., 2008).

Stomin passar inte in i normen

Känner sig annorlunda

Det var en utmaning att acceptera stomin, detta visade sig bland annat genom att de hade svårt att se denna som en del av sig själv (Andersson, et al., 2010; Bulkley et al., 2013; Danielsen, et al., 2013; Sinclair, 2009). För andra bidrog stomin till att de objektifierade sig själva, samt att de fick en försämrad bild av sig själva (Danielsen et al., 2013; Smith, et al, 2017). Personerna talade om hur stomin bidragit till att de inte längre kände sig hela på samma sätt som de gjort tidigare, de upplever att de inte längre passar in i normen (Honkala & Berterö, 2009; Sinclair, 2009). Känslor så som rädsla, oro, skam och osäkerhet fanns hos personerna under lång tid efter stomioperationen (Honkala & Berterö, 2009; Sinclair, 2009; Smith et al., 2017). Personerna beskrev att de känner sig otrygga och värdelösa då de besväras av utmaningar, trötthet, problem som varit svåra för dem att hantera känslomässigt samt en känsla av att alla måste anpassa sig efter dem sedan stomioperationen (Bulkley et al., 2013; Honkala & Berterö, 2009; Mcmullen, et al., 2008; Smith et al, 2017). Upplevelsen av att problem kvarstod trots operationen, från att ha inkontinens till en stomi som läcker (Sinclair, 2009). Det framkom negativa känslor över positionen av stomin samt den bristande kommunikationen med sjukvårds personal (Andersson et al., 2010).

Obeslutsamhet av att visa sig annorlunda

Bland personerna fanns olika tankar om att avslöja sin stomi för andra eller inte. Vissa personer beskrev att det var viktigt att vara öppen och ärlig, de undviker inte att berätta för andra om stomin, det fanns tillfällen då detta bidrog till ett intressant samtalsämne snarare än en stötande situation (Danielsen et al., 2013; Smith et al., 2017). För personerna var det även ett sätt att undvika pinsamma situationer där stomin visades och avslöjades oavsiktligt (Danielsen et al., 2013; Sun et al., 2013). Hos andra fanns en osäkerhet kring avslöjande av stomin, med en oro kring hur andra skulle reagera om de visste (Mcmullen et al., 2008; Smith et al., 2017). Vissa upplevde det lättast att endast berätta för nära vänner och familj (Annells, 2006; Smith et al., 2017).

Vissa kände ett ansvar att inte besvära andra med sitt tillstånd och försökte därmed förhindra att avslöja om stomin så gott de kunde (Danielsen, et al., 2013; Grant et al., 2011).

Att försöka passa in

Stigmatisering och utanförskap upplevdes då personerna behövde anpassa sina kläder så de kunde rymma en fylld stomipåse (Andersson, et al., 2010; Annells, 2006; Danielsen, et al., 2013; Grant et al., 2011; Honkala, & Berterö, 2009; Mcmullen, et al., 2008; Sinclair, 2009; Sun et al., 2013). Stomins placering kunde vara utmanande att anpassa sig efter då den befann sig vid byxlinningen eller där skärpet ska vara vilket lede till irritation kring stomin (Honkala, & Berterö, 2009; Sun et al., 2013). Upplevde lättnads känsla av att äntligen kunna bära sommarkläder efter att har varit avföringsinkontinent (Sinclair, 2009). För att undvika att andra skulle se personerna som annorlunda slutade de att använda badkläder och omklädningsrum (Mcmullen, et al., 2008).

Behärska sin nya situation

Personerna beskriver att de hittade tillbaka till sig själva efter stomioperationen, detta tog olika lång tid (Andersson, et al., 2010; Mcmullen, et al., 2008; Sinclair, 2009; Smith, et al., 2017). Det uppstod olika sätt att hitta tillbaka till sig själv, genom att hjälpa andra som sitter i samma situation (Bulkley et al., 2013; Smith et al., 2017), vara öppen om sitt handikapp på ett positivt sätt (Mcmullen et al., 2008; Smith et al., 2017), genom sin tro (Bulkley et al., 2013; Grant et al., 2011; Mcmullen et al., 2008), att sträva efter ett normalt liv (Honkala, & Berterö, 2009), hålla kontakten med vänner de hade innan stomioperationen, att delta i grupper med andra personer med stomi samt att återuppta eller finna nya fysiska aktiviteter (Andersson, et al., 2010; Danielsen, et al., 2013; Grant et al., 2011; Sinclair, 2009). Att kunna anpassa, acceptera och positivt hantera stomin (omvårdnad av stomin) var viktigt för att öka den positiva känslan kring stomin och inte låta den bli ett handikapp (Andersson, et al., 2010; Annells, 2006; Bulkley et al., 2013; Danielsen, et al., 2013; Grant et al., 2011; Honkala & Berterö, 2009; Popek et al., 2010; Sun et al., 2013). För att uppleva ett gott och hanterbart liv genomförde vissa personer tarmspolning för regelbunden tarmtömning (Mcmullen et al., 2008; Sun et al., 2013). Upplevt stöd från sjukvård, stödgrupper, familj och vänner värderades högt (Danielsen, et al., 2013; Grant et al., 2011; Mcmullen, et al., 2008; Popek et al., 2010; Sinclair, 2009; Smith, et al., 2017).

Diskussion

Metoddiskussion

Utifrån denna litteraturöversikts syfte att beskriva personers upplevelser av att leva med tarmstomi valdes en kvalitativ metod. Studier med kvalitativ metod syftar till att fördjupa förståelsen kring personers upplevelser och erfarenheter av ett visst fenomen (Segesten, 2012), vilket gjorde att denna metod bedömdes som lämplig. Vid induktiv ansats studeras och beskrivs det valda fenomenet så förutsättningslöst som möjligt, dock finns alltid en viss förförståelse från författaren som måste ha en viss förståelse för att kunna rama in problemområdet. En annan svårighet vid induktion är att avgöra när resultatet är tillräckligt omfattande för att generera generella slutsatser. Ett alternativ är dekuktiv ansats, men då med risk att vinkla resultatet mot en specifik teoretisk modell (Priebe & Landström, 2012). Med målet att skapa en så bred bild av

fenomenet som möjligt valdes induktiv ansats. Artikelsökningarna gjordes i CINAHL som har huvudfokus omvårdnad och MEDLINE

som främst är inriktat på medicin, dock till viss del även omvårdnad. Att använda flera databaser vid sökning efter resultatartiklar till en litteraturöversikt ökar trovärdigheten på så sätt att risken minskar att någon relevant artikel missas (Henricson, 2012). För att öka trovärdigheten ytterligare gjordes en sökning i Psychinfo, men det resulterade inte i någon ny relevant artiklel. Det kan bero på att de olika databaserna använder olika termer, samt att författarna inte besitter tillräckligt stor erfarenhet av denna sökmotor för att veta vilka dessa är. Olika databaser har ämnesord/termer som är specifika för just den databasen, dessa används för att beskriva innehållet i en artikel. På grund av att termerna varierar behöver varje sökning anpassas efter varje specifik databas (Karlsson, 2012). Sökningarna i de två databaserna var i grunden lika, på grund av de olika databasbundna termerna byttes; psychosocial factor* OR perception* OR experience* OR Body Image* i CINAHL ut mot psycholog* i MEDLINE.

En kombination av att vara ny på att skriva vetenskapligt, samt tidsbrist på grund av liten mängd publicerad forskning kring ämnet kan påverka arbetes kvalitet och pålitlighet (Henricsson, 2012). Svårigheter med att hitta relevanta resultatartiklar drog ut på tiden vilket har påverkat möjligheten att göra en mer djupgående analys och ett rikare resultat. Artiklarna som inkluderades i litteraturöversikten var publicerade mellan år 2006 och 2017. Dessa år valdes för att få ett så aktuellt resultat som möjligt, samt tillräckligt många artiklar för att grunda ett resultat där alla olika upplevelser inkluderas. Ett inklusionskriterie var att datainsamlingen i artiklarna skulle äga rum minst två månader efter att personerna opererades och fick sin stomi. Detta bestämdes med tanke på syftet, meningen var inte att ta reda på hur de upplevde själva operationen och den första tiden därefter, beslut togs då att två månader var en rimlig tidsram. Däremot fanns ingen tidsgräns på någon längsta tid mellan operation och datainsamlig, personen som haft stomi längst hade haft den i 55 år. Att det är ett sådant stort tidsspann kan påverka personernas tid att anpassa sig till sin situation, vilket även kan påverka resultatet och överförbarheten. Överförbarhet och generalisering handlar om huruvida resultatet går att användas på andra personer än de som ingått i studien och är något som bör diskuteras av författarna (Wallengren & Henricson, 2012). Inkluderade studier utfördes i Norden, England, Nordamerika och Australien. Dessa länder har olika sjukvårdssystem, men upplevelserna av att leva med stomi bedömdes

därför tas innan resultatet överförs på personer därifrån. Personerna i studierna var allt från 18 år och upp, majoriteten var över 50 år. För ett ytterligare överförbart resultat vore det önskvärt med ett jämnare antal personer i alla åldrar. Som det är nu är resultatet främst överförbart på personer i åldern 50 år och uppåt. Att generalisera ett resultat kan påverka en studies trovärdighet negativt (Henricson, 2012).

Utifrån syftet inkluderades endast artiklar där personerna hade permanenta stomier. Att ha en temporär stomi ansågs inte stämma överrens med syftet, därav exkluderades alla artiklar där alla eller några av personerna hade temporär stomi. Att artiklar exkluderades där personer hade både temporära och permanenta stomier kan ha lett till att upplevelser missats i denna litteraturöversikt. Risken för det vägdes dock mot risken att inkludera upplevelser kring att ha temporär stomi, vilka inte nödvändigtvis stämmer överrens med syftet (Rosén, 2012). I några av resultatartiklarna har det framkommit att några stomioperationer varit planerade samt att några stomioperationer har varit på grund av trauma. Dock har det inte gått att skilja på vem som sagt vad i deras resultat, därför har det heller inte kunnat framföras i detta resultat. Först var tanken att endast inkludera artiklar där personerna hade antingen ileostomi eller kolostomi, men då det inte fanns tillräckligt mycket tillgänglig forskning om vardera inkluderades istället båda typerna. På grund av att ileostomi och kolostomi sitter på två olika ställen på tarmen och sköts om på något olika sätt finns det en möjlighet att upplevelserna av att leva med dessa skiljer sig något åt. För att få ett mer pålitligt resultat kan det vara önskvärt att det i studien skulle ha separerats på de två typerna.

Kvalitetsgranskning av resultatartiklar bör ske gemensamt av samtliga författare för att öka trovärdigheten (Wallengren & Henricson, 2012). I denna litteraturöversikt utfördes kvalitetgranskning av samtliga artiklar först enskilt av båda författarna, sedan diskuterades det kring olikheter och slutligen mynnade det ut i en överenskommelse om respektive artiklel skulle inkluderas eller exkluderas i studien.

Det finns en risk att författarnas förförståelse om fenomentet påverkar analysen. Det kan dock motverkas, bland annat genom att författarna reflekterar kring sin förförståelse och gör sig medvetna om att den finns samt genom att låta utomstående granska resultatet (Henricson, 2012). Författarna i denna litteraturöversikt har tillsammans diskuterat sin förförståelse. Den erfarenhet som fanns av att möta personer med stomi var från kortare möten med någon enstaka stomiopererad person under tidigare extraarbete eller verksamhetsförlagd utbildning. För att motverka förförståelsens inverkan på analysen har författarna använts sig av ett medvetet förhållningssätt om denna. I ett ytterligare steg kunde någon utomstående med mindre förförståelse fått granska analysen. Eftersom samtliga resultatartiklar var skrivna på engelska kan begränsningar i språket ha bidragit till feltolkningar i analysen av deras resultat, vilket i sin tur kan ha påverkat pålitligheten av denna litteraturöversikt. För att öka trovärdigheten bör analysen av resultaten granskas av utomstående (Wallengren & Henricsson, 2012). I skrivandet av denna litteraturöversikt har medstudenter och handledare granskat arbetet vid regelbundna handledningstillfällen.

Resultatdiskussion

I denna litteraturöversikts resultat har de olika känslor och upplevelser av att leva med en tarmstomi beskrivits. Upplevelserna rörde sig kring att vardagen förändrats, behov av att bemästra sin nya situation och att försöka hitta tillbaka till sig själv.

I resultatet framkom det att personerna inte känner sig helt bekväma med sin kropp efter stomioperationen, personerna hade svårt att ta till sig stomin. Det tog för olika personer olika lång tid att hitta tillbaka till sig själv. Det styrks av Davidson (2016) som beskrev att det kunde ta mer än 6 månader innan personerna kände sig bekväma med stomin. Då det tar tid att lära sig att hantera stomi och vilken mat som kan äta för att undvika pinsamma situationer (Cronin, 2012). I resultatet beskrevs negativa reaktioner och emotionellt lidande på grund av kroppens förändrade utseende och funktion. Det styrks av Davidson (2016) och Anaraki et al. (2012) som beskriver att personerna uppgav att de under de första 6 månaderna, kände sig något till svårt deprimerade. När personer genomgår en stomioperation kommer de tre komponenterna kroppsrealitet, kroppsidealet och presentationen av kroppen att förändras och påverkas (Price, 1990; Taylor, 2015). Det beror på att kroppen kommer se annorlunda ut och fungera annorlunda, vilket utmanar den bild personen tidigare haft kring sig själv och sin kropp (Price, 1990; Taylor, 2015). Thorpe, Arthur och McArthur (2016) stödjer detta och beskrev förekommande av en förändrad kroppsuppfattning, dock genom att skapa en distans mellan kroppen och stomin kunde personerna känna sig normala. Som Lazarus och Folkman (1984) beskriver är distansiering ett emotionellt-fokuserat sätt att hantera svåra och stressande situationer. Resultatet visade att positiva känslor kring en förbättrad självbild och kroppsuppfattning efter stomioperationen var den dominerande känslan för vissa. Det styrks av Thorpe, Arthur och McArthur, (2016) som beskriver att om personen kan bemästra kroppen kan de sedan gå vidare och arbeta på relationen mellan kroppen och jaget. Även Soares Mota et al. (2015) styrker detta genom beskrivning om att personerna kan ha ett bra liv, det de behöver göra är att anpassa sina liv, förstärka sin självbild och få tillbaka sin självkänsla samt bygga upp ett socialt nätverk som kan ge dem det stöd de behöver. Här beskrivs det att personerna använder handlingar för att hantera sin situation och uppnå positiv känsla, vilket stämmer överrens med Lazarus och Folkman (1984) och deras beskrvning av problem-fokuserad coping. Den förändrade kroppsuppfattningen som ofta följer erhållandet av stomi gör att det skapas en oöverensstämmelse mellan hur personen vill att sin kropp ska vara mot hur den faktiskt är. I vissa fall sker dock det omvända, där kroppen är så som personen vill att den ska vara. Viktigt är att personerna erhåller de verktyg som krävs i problem- och emotionellt fokuserad coping för att kunna hantera den nya situationen och kroppsuppfattningen för att kunna känna sig normala igen.

Personer kände att livet förbättrades efter stomioperationen, lång tid med sjukdom var nu över. Detta styrks av Savard och Woodgate (2009) som beskrev liknande känslor, personer upplevde en bättre hälsa som berodde på att de inte längre besvärades av smärta, oro samt kände sig mindre begränsade. För andra personer fanns det mer negativa känslor kring stomin, de som fått stomi akut efter ett trauma så som en olycka hade betydligt svårare att anpassa sig efter stomin (Persson & Hellström, 2002).

Det skulle kunna förklara varför vissa känslor kring stomin är positiva, att en planerad stomioperation minskar långvariga besvär samt varför vissa känslor är negativa, att en akut stomioperation skapar oro och besvär som inte fanns innan traumat. I resultatet framkom det att för att kunna hantera och acceptera stomin var stöd ifrån närstående, stödgrupper och sjukvård viktigt. Detta stödjer Danielsen et al. (2013) med att beskriva att utbildning kring stomin ifrån sjukvårdspersonal var viktigt, de fann att det bästa alternativ för att lära sig var genom grupputbildningar.

Vidare styrks det med att ha en plats där personerna kan förmedla oro och osäkerheter samt att få stödet de behöver från sjukvårdspersonal och stödgrupper för att lära sig att acceptera den nya situationen (Soares Mota et al., 2015; Thorpe, McArthur & Richardson, 2014; Barnabe & Dell’Acqua, 2008). Det är viktigt att sjukvårdspersonal fokuserar lika mycket på att utveckla och bevara psykiskt välmående som det är att förstå orsaken och behandla psykiska symtom (Folkman & Greer, 2000). För att få kontroll över och en bra känsla om sitt liv har personerna använt sig av de tillgängliga resurserna, sjukvårdspersonal och stödgrupper, vilket har givit dem möjlighet att lära sig nya färdigheter och metoder för att hantera stomin. Detta stämmer överrens med Lazarus och Folkman (1984) som beskriver problem-fokuserad copingstrategi som ett sätt att förändra faktorer som tidigare påverkade måendet negativt.

Det framkom att relationer förstärkts, förändrats och i vissa fall upphört efter stomioperationen, detta har gjort att personerna känner sig kluvna över om de ska berätta om stomin eller inte. Oron över att ha intima relationer, speciellt vid nya relationer upplevdes efter stomioperationen. Det styrks av Manderson (2005) som beskriver att relationer till deras partners kommer att förändras, vissa par kommer att arbeta sig genom den förändrade kroppen och andra par kommer att gå skilda vägar då anpassning till den nya kroppen är dramatisk, oförutsedd och oönskad.

Det styrks också av Carlsson, Berglund och Nordgren (2001) samt Anaraki et al. (2012) som beskriver att stomin kommer att påverka livet. Resultatet visar också att personerna känner ett behov av att försöka dölja stomin. Vilket styrks av Persson och Hellström (2002) samt Manderson (2005), de beskriver att dölja stomin var ett sätt att se sig själv som mer attraktiv. Enligt Symms et al. (2008) kommer det vara svårt den första gången vid intima situationer men det är viktigt för personer med stomi att ha intima och sexuella relationer oavsett om de har en partner eller inte för att förstärka sin livskvalité. För att stödja personerna i att bibehålla goda relationer kan en viktig del vara att stödja personerna mot att hitta tillbaka till en positiv kroppsuppfattning och ett ökat självförtroende. Det kan också vara av vikt att ge information till närstående och partner för att ge dem bättre förutsättningar för att sätta sig in i sin närståendes situation.

Resultatet lyfte fram många känslor om anpassning och förändring av fysisk aktivitet efter stomioperationen. Oro för läckage och odör samt obehag i olika positioner var det som uppmärksammade mest. Detta uppmärksammades även av Carlsson, Berglund & Nordgren (2001) att fysisk aktivitet upphörde på grund av stomin. Efter en stomioperation har det visat sig att fysisk aktivitet minskar dramatiskt. Detta är resultatet av att personerna känner sig oroliga kring fysiskt aktivitet och att utveckla bråck kring stomin. Vidare beskriver Russell (2017) att oron är kopplad till för lite information om fysiskt aktivitet efter stomioperationen och för lite information om övningar för att stärka upp bukväggen. Med rätt material och information kan personerna återgå till samma fysiska aktivitet som innan operation (om lämplig) (Russell, 2017). Att få rätt information för att kunna återgå till fysisk aktivitet kommer

att stärka personernas självförtroende och minska oron över isolering (Bonill-de-las-Nieves, 2014).

I resultatet framkom det att det var krävande och tog tid att lära sig vad som var lämpligt och olämpligt att äta efter stomioperationen. Det som tydligt ses är problem-fokuserad copingstratergi där personerna försöker uppnå en from av kontroll (Perrin, 2013; Burden et al., 2016). Det förtydligas av att personerna kontrollerar när maten konsumeras för att kunna kontrollera produktion från stomin. Det kommer att ta tid för personerna att lära sig vilken mat som fungerar bäst för just dem (Carlsson, Berglund & Nordgren, 2001). De behöver både muntlig och skriftlig information samt upprepning om kosten. Att få rätt information om kost kommer att hjälpa personerna både psykiskt och mentalt samt att de kommer kunna vara mer självständiga (Cronin, 2012). Genom att personerna erhåller information som stärker deras resurser ges de möjlighet att känna sig mer självständiga och i kontroll, vilket ger dem möjlighet till ett stärkt självförtroende.

Slutsatser

Personer som erhåller stomi går igenom stora förändringar i livet vilka påverkar det fysiska och psykiska måendet. Olika personer upplever dock sina liv med stomi på olika sätt och påverkan på livet skiljer sig åt. För att uppnå en hanterbar situation där personerna kunde känna mening var det viktigt att de kunde acceptera sin stomi. Det var oftare lättare sagt än gjort och vägen mot acceptans var för vissa lång. Oavsett om personen hade lätt eller svårt att uppnå acceptans var stöd från närstående och sjukvårdpersonal av stor vikt.

Kliniska implikationer

Denna litteraturöversikt bidrar till en överblick över de känslor som kan uppstå hos personer som genomgått stomioperation. För att kunna stödja personer med stomi på bästa sätt är det viktigt att sjuksköterskan har kunskap om personens situation samt de känslor som kan uppstå. Att ge tillräckligt med information både muntligt, skriftligt och vid upprepade tillfällen för att personerna ska kunna hantera stomin korrekt för att minska på komplikationer och oro. Det är oerhört viktigt att sjuksköterskorna ger mentalt stöd så personerna får uttrycka sina känslor och funderingar de har om stomin, samt får hjälp med de aspekter de tycker är jobbigast. Detta kan genomföras via inbokade samtal eller via telefonkontakt. Sjuksköterskan måste tänka på att möta varje person som en egen individ, då upplevelsen av en stomioperation skiljer sig från person till person. Genom rätt bemötande och stöd kan sjuksköterskan ge personerna en ökad möjlighet att anpassa sig till sin situation och få ett gott och välfungerande liv. Det skulle behövas vidare forskning i hur sjuksköterskor kan förbättra informationen och det mentala stödet efter stomioperationen.

Referenser

Anaraki, F., Vafaie, M., Behboo, R., Maghsoodi, N., Esmaeilpour, S., & Safaee, A. (2012). Quality of Life Outcomes in Patients Living with Stoma. Indian Journal Of

Palliative Care, 18(3), 176-180. doi:10.4103/0973-1075.105687

Barnabe, N., & Dell'Acqua, M. (2008). Coping strategies of ostomized individuals.

Revista Latino-Americana De Enfermagem (RLAE), 16(4), 712-719. Black, P. (2000). Practical stoma care. Nursing standard, 14(41), 47-53.

Black, P. (2004). Psychological, sexual and cultural issues for patients with a stoma.

British Journal of Nursing, 13(12) 692-697.

Bonill-de-las-Nieves, C., Celdrán-Mañas, M., Hueso-Montoro, C., Morales-Asencio, J. M., Rivas-Marín, C., & Fernández-Gallego, M. C. (2014). Living with digestive stomas: strategies to cope with the new bodily reality. Revista Latino-Americana De

Enfermagem (RLAE), 22(3), 394-400. doi:10.1590/0104-1169.3208.2429

Breckman, B. (2005). Problems and Developments. I B. Breckman (Red.), Stoma care

and rehabilitation (s.275-328). Edingburgh: Churchill Livingstone.

Burch, J. (2005). Exploring the conditions leading to stoma-forming surgery. British

Journal Of Nursing (Mark Allen Publishing), 14(2), 94-98.

Burch, J. (2006). Nutrition and the ostomate, input, output and absorption. British

Journal of Community Nursing, 11(8), 349-351.

Burch, J. (2013a). Stoma complications: An overview. British Journal of Community

Nursing, 18(8), 375-378.

Burch, J. (2013b). Care of patients with a stoma. Nursing Standard (Royal College Of

Nursing (Great Britain): 1987), 27(32), 49-56.

Burch, J. (2014). Care of patients with peristomal skin complications. Nursing

standard, 28(37), 51-57. doi:10.7748/ns.28.37.51.e8317

Burch, J. (2016). Exploring quality of life for stoma patients living in the community.

British Journal of Community Nursing, 21(8), 378-382.

Burden, S. T., Stamataki, Z., Hill, J., Molasiotis, A., & Todd, C. (2016). An exploration of food and the lived experience of individuals after treatment for colorectal cancer using a phenomenological approach. Journal Of Human Nutrition & Dietetics, 29(2), 137-145. doi:10.1111/jhn.12291

Carlsson, E. (2008). Nutrition vid stomi- och tarmoperation. I E. Persson, I. Berndtsson & E. Carlsson (Red.), Stomi- och tarmopererad, ett helhetsperspektiv (s. 119-150). Lund: Studentlitteratur.

Carlsson, E., Berglund, B., & Nordgren, S. (2001). Living with an ostomy and short bowel syndrome: practical aspects and impact on daily life. Journal Of Wound, Ostomy

Cronin, E. (2013). Dietary advice for patients with a stoma. Gastrointestinal Nursing,

11(3), 14-24

Danielsen, A. K., Soerensen, E. E., Burcharth, K., & Rosenberg, J. (2013). Impact of a temporary stoma on patients' everyday lives: feelings of uncertainty while waiting for closure of the stoma. Journal Of Clinical Nursing, 22(9-10), 1343-1352. doi:10.1111/jocn.12011

Davidson, F. (2016). Quality of life, wellbeing and care needs of Irish ostomates. British

journal of nursing, 25(17), 4-12.

Folkman, S. (1997). Positive psychological states and coping with severe stress. Social

Science & Medicine, 45(8), 1207-1221.

Folkman, S., & Greer, S. (2000). Promoting psychological well-being in the face of serious illness: when theory, research and practice inform each other.

Psycho-Oncology, 9(1), 11-19.

Fulham, J. (2008). Providing dietary advice for the individual with a stoma. British

Journal of Nursing, 17(2), 22-27.

Harilingam, M., Sebastian, J., Twum-Barima, C., Boshnaq, M., Mangam, S., Khushal, A., Marzouks, D., & Tsavelles, G. (2015). Patient-related factors influence the risk of developing intestinal stoma complications in early post-operative period. Royal

Australasian Collage of Surgeons. doi: 10.1111/ans.13397

Henricson, M. (2012). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och

metod, från idé till examination inom omvårdnad (s. 471-479). Lund:

Studentlitteratur.

Hwang, J, M., & Varma, M,G. (2008). Surgery for inflammatory bowel disease. World

Journal of Gastroenterology, 14(17), 2678–2690.

International council of nurses. (2012). The ICN code of ethics for nurses. Genève Karlsson, E. K. (2012). Informationssökning. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig

teori och metod, från idé till examination inom omvårdnad (s. 95-113). Lund:

Studentlitteratur.

Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och

metod, från idé till examination inom omvårdnad (s. 69-92). Lund: Studentlitteratur

Lazarus, S, R., & Folkman, S. (1984). Stress, Appraisal and Coping. New York: Springer Publishing Company, Inc.

Manderson, L. (2005). Boundary breaches: the body, sex and sexuality after stoma surgery. Social Science & Medicine, 61(2), 405-415.

Martins, L., Tavernelli, K., Sansom, W., Dahl, K., Claessens, I., Porrett, T., & Andersen, D, B. (2012). Strategies to reduce treatment costs of peristomal skin complications.

British journal of nursing, 21(22), 1312-1315.

Mota, M. S., Gomes, G. C., Petuco, V. M., Heck, R. M., Barros, E. L., & Gomes, V. O. (2015). [Facilitators of the transition process for the self-care of the person with stoma: subsidies for Nursing]. Revista Da Escola De Enfermagem Da U S P, 49(1), 82-88. doi:10.1590/S0080-623420150000100011

Perrin, A. (2013). Quality of life after ileo-anal pouch formation: patient perceptions.

Gastrointestinal Nursing, 11(2), 35-44.

Persson, E. (2008b). Stomier. I E. Persson, I. Berndtsson & E. Carlsson (Red.), Stomi-

och tarmopererad, ett helhetsperspektiv (s.59-68). Lund: Studentlitteratur.

Persson, E., Gustavsson, B., Hellström, A., Fridstedt, G., Lappas, G., & Hultén, L. (2005). Information to the relatives of people with ostomies: is it satisfactory and adequate?. Journal Of Wound, Ostomy & Continence Nursing, 32(4), 238-245.

Persson, E., & Hellström, A. (2002). Experiences of Swedish men and women 6 to 12 weeks after ostomy surgery. Journal Of Wound, Ostomy & Continence Nursing, 29(2), 103-108.

Polit, D, F., & Beck, C, T. (2012). Nursing Research: Generating and Assessing

Evidence for Nursing Practice (Ninth edition). Philadelphia: Wolters Kluwer Health/

Lippincott Williams & Wilkins.

Price, B. (1990). Body Image - Nursing concepts and care. UK: Prentice Hall International.

Priebe, G., & Landström, C. (2012). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar, grundläggande vetenskapsteori. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig

teori och metod, från idé till examination inom omvårdnad (s.31-50). Lund:

Studentlitteratur.

Ratliff, C., Scarano, K., & Donovan, A. (2005). Ostomy care. Descriptive study of peristomal complications. Journal of wound, ostomy and continence nursing, 32(1), 33-37.

Rosén, M. (2012). Systematiskt litteraturöversikt. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig

teori och metod, från idé till examination inom omvårdnad (s. 429-444). Lund:

Studentlitteratur.

Russell, S. (2017). Physical activity and exercise after stoma surgery: overcoming the barriers. British Journal Of Nursing, 26(5), S20-S26.

Rysst, M. (2010). “Healthism” and looking good: Body ideals and body practices in Norway. Scandinavian Journal of Public Health, 38(5), 71-80. DOI: 10.1177/1403494810376561

Sandman, L., & Kjellström, S. (2013). Etikboken, etik för vårdande yrken. Lund: Studentlitteratur.

Savard, J., & Woodgate, R. (2009). Young peoples' experience of living with ulcerative colitis and an ostomy. Gastroenterology Nursing, 32(1), 33-41. doi:10.1097/SGA.0b013e3181965d40

Segesten, K. (2012). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats, vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s.97-100). Lund: Studentlitteratur.

Soares Mota, M., Von Schustuschitz dos Reis, T. R., Calcagno Gomes, G., Lima Barros, E. J., de Oliveira Nörnberg, P. K., & da Silveira Chagas, M. C. (2015). Stomized patients' perception of the stomatherapy service: a descriptive study. Online Brazilian Journal

Of Nursing, 14(3), 1-6.

Svensk sjuksköterskeförening. (2015). Kärnkompetenser. Hämtad 10 maj 2017 från:

https://www.swenurse.se/Utanfor-strukturen/karnkompetenser/

Symms, M., Rawl, S., Grant, M., Wendel, C., Coons, S., Hickey, S., & ... Krouse, R. (2008). Sexual health and quality of life among male veterans with intestinal ostomies.

Clinical Nurse Specialist: The Journal For Advanced Nursing Practice, 22(1), 30-40. Taylor, C. (2015). Body image concerns after colorectal cancer surgery. British journal

of nursing, 24(10), 8-14.

Thorpe, G., Arthur, A.,& McArthur, M. (2016). Adjusting to bodily change following stoma formation: a phenomenological study. Disability and Rehabilitation, 38(18), 1791-1802. doi:10.3109/09638288.2015.1107768

Thorpe, G., McArthur, M., & Richardson, B. (2014). Healthcare experiences of patients following faecal output stoma-forming surgery: A qualitative exploration.

International Journal Of Nursing Studies, 51(3), 379-389.

doi:10.1016/j.ijnurstu.2013.06.014

Vetenskapsrådet (2011). God forskningssed. Stockholm: Vetenskapsrådets rapportserie. Hämtad 8 maj 2017 från https://publikationer.vr.se/produkt/god-forskningssed/

Wallengren, C., & Henricson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat examensarbete. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod,

från idé till examination inom omvårdnad (s. 481-496). Lund: Studentlitteratur.

Williams, J., Gwillam, B., Sutherland, N., Matten, J., Hemmingway, J., Ilsey, H., … Parker, T. (2010). Evaluating skin care problems in people with stomas. British journal

of nursing, 19(17), 6-15.

WMA Declaration of Helsinki (2013). Ethical Principles for Medical Research

World health organization (2003). WHO definition of Health. Hämtad 10 januari, 2017, från http://www.who.int/about/definition/en/print.html

Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I Friberg. F. (Red.), Dags för uppsats;

*Varav 5 artiklar som även förekom i sökningen i CINAHL

Bilaga 1

Litteratursökningar Databas: CINAHL

Datum: Sökord: Träff: Lästa

titlar: Lästa abstract: Kvalitetsgranskade: Till resultat: 27/2-17 stoma or ostomy or colostomy or ileostomy AND qualitative or focus group* or narrative or interview* AND psychosocial factor* OR perception* OR experience* OR Body Image* 100 100 40 20 7 Databas: MEDLINE

Datum: Sökord: Träff: Lästa

titlar: Lästa abstract: Kvalitetsgranskade: Till resultat: 18/2-17 stoma or ostomy or colostomy or ileostomy AND qualitative or focus group* or narrative or interview* AND psycholog* 85 85 20 9 7

Bilaga 2

Artikelmatris Författare, år,

tidskrift, land Titel Syfte Deltagare Design Resultat

Andersson G, Engström Å, Söderberg S, 2010, International Journal of Nursing Practice, Sweden. A chance to live: Women’s experiences of living with a colostomy after rectal cancer surgery Beskriva kvinnors upplevelse av att leva med en kolostomi efter operation för rektalcancer. Antal: 5 st personer. Ålder: 60 – 65 år. Stomi: 1-6år. Kvalitativ metod. Intervjuer med narrativ ansats. Tematisk innehållsanalys.

Kvinnorna var glada att de överlevt cancern och de anpassade sig efter stomin och kunde leva sina liv någorlunda som innan cancerdiagnosen. Det fanns dock en ständig oro över läckage och gas.

Anne K. Danielsen, Erik E. Soerensen, Kirsten Burcharth, Jacob Rosenberg, 2013, Wound, Ostomy and Continence Nurses Society, Denmark. Learning to Live With a Permanent Intestinal Ostomy; Impact on

Everyday Life and Educational Needs Undersöka hur en permanent stomi påverkar patienternas dagliga liv samt att skapa en större insikt i deras behov av stomi-relaterad information. Antal: 15 st personer. Ålder: 22-83 år. Ileostomi: 6st. Kolostomi: 9st. 2-10 månader sedan operationen.

Kvalitativ metod med fenomenologisk design.

Fokus grupper. Innehållsanalys.

Att isolera sig på eget intiativ var en strategi för att undvika situationer där man utan egen vilja avslöjade att man hade stomi.

Många tyckte det var positivt att få lära av andras erfarenheter.

Siv Honkala, Carina Berterö, 2009, Vård I Norden, Sweden. Living with an ostomy: Women’s long term experiences Erhålla ökad kunskap och förståelse för betydelsen av att som kvinna leva med en stomi samt hur det påverkar deras liv.

Antal: 17 st personer. Ålder: 33-80 år.

Stomi: Minst 2 år mellan operationen och träffen i fokus gruppen.

Kvalitativ metod med tolkande

fenomenologisk design. Intervjuer.

Flera upplevde att de hade ett minskat värde som kvinna. Stomin orsakade att de blev begränsade i olika aktiviteter. De upplevde också att de lärt sig att leva med stomin.

Sarah Popek, Marcia Grant, Robin Gemmill, Christopher S. Wendel, M. Jane Mohler, Susan M. Rawl, Carol M. Baldwin, Clifford Y. Ko, C. Max Schmidt, Robert S. Krouse, 2010, The American Journal of Surgery, USA. Overcoming challenges: life with an ostomy Att undersöka hur personer som genomgått en stomioperation upplever sin livskvalité. Antal: 16 st män. Medianålder: 70 år. Stomi: Minst 2 månader mellan operationen och träffen i fokus gruppen.

Blandad metod. Den kvalitativa delen, bestod av fokus grupper.

Innehållsanalys.

Att ha en stomi påverkar i olika grad personernas

hälsorelaterade livskvalité. Relationer med familj och partner var väldiskuterat i alla fokus grupperna.

Joanna Bulkley, Carmit K. McMullen, Mark C. Hornbrook, Marcia Grant, Andrea Altschuler, Christopher S. Wendel, Robert S. Krouse, 2013, Psycho-oncology, USA. Spiritual well-being in long-term colorectal cancer survivors with ostomies Undersöka patienters perspektiv på hur deras sjukdom och behandling har påverkat meningen med deras liv för att öka förståelsen av spirituellt välmående som en del av den hälsorelaterade livskvalitén hos denna grupp människor Antal: 176 st personer.

Ålder: > 70 år. Blandad metod. Där den kvalitativa delen är en öppen fråga. Innehållsanalys.

Det spirituella välmåendet var en del av vägen mot att

acceptera och anpassa sig efter stomin.

En del upplevde mer negativt spitutuellt välmående, medan andra upplevde ett mer positivt spirituellt välmående.

Jonathan A. Smith, Johanna Spiers, Phillip Simpson, Adam R. Nicholls, 2016, Health Psychology, England. The Psychological Challenges of Living With an Ileostomy: An Interpretative Phenomenologica l Analysis. Att förstå upplevelsen av att leva med en ileostomi. Antal: 21 st personer. Ålder: 23 -72år Stomi: 2 – 55år Kvalitativ metod. Semi-strukturerad intervju.

Analyserad enligt IPA.

Ileostomins påverkan på andra och påverkan ileostomy har på andra.

Stomi kan påverka självkänslan, body image och förändra uppfattningen av ålder och sexualitet.

Positiv omformning av jaget via sjukdomen.

För och nackdelar med att berätta om stomi samt stöd från vänner/anhöriga.

Marcia Grant, Carmit K. McMullen, Andrea Altschuler, M. Jane Mohler, Mark C. Hornbrook, Lisa J. Herrinton, Christopher S. Wendel, Carol M. Baldwin, Robert S. Krouse, 2011, Oncology Nursing Forum, USA.

Gender differences in quality of life among long-term colorectal cancer survivors with ostomies. Beskriva hur kön formar bekymmer och anpassningar för överlevare (>5år) av kolorektal cancer med stomi Antal: 33st personer. Ålder: 63 – 76 år Stomi: Medelvärdet 12,6 år Blandad metod. Fokus grupper. Öppen frågaställning. Formaterad och analyserad via HyperRESARCH.

Kost besvär och anpassnings metoder.

Fysisk aktivitet, stöd från anhöriga och vänner. Att vara ihållig.

Svårigheter med närhet, sexualitet och sömn. Body image och depression. Sun V, Grant M, McMullen CK, Altschuler A, Mohler MJ, Hornbrook MC, Herrinton LJ, Baldwin CM, Krouse RS, 2013, Journal Of Wound, Ostomy, And Continence Nursing, USA Surviving colorectal cancer; long-term, persistent ostomy-specific concerns and adaptations. Förklara vilka besvär och vilken anpassning ständigt uppstår/krävs för personer som överlevt (>5år) kolorektal cancer med stomi. Fokus grupper Antal: 33st personer. Ålder: 63 – 76 år Stomi: 5månader – 35 år Enkät Antal: 130st personer. Ålder: 43 - 92 år Stomi: 5månader – 35 år Blandad metod. Enkät med två öppen fråge ställning. Fokus grupp. Öppen frågeställning. Formaterad och analyserad via HyperRESARCH.

Ihållande stomi relaterade besvär var vanligt (<5år efter operationen)

Besvär: Kläd begränsningar och anpassning, kost, stomi material och egenvård.

Ständig anpassning när man lever med en stomi.

Merilyn Annells, 2006, Journal Of Wound, Ostomy, And Continence Nursing, Australien. The experience of flatus incontinence from a bowel ostomy; a hermeneutic phenomenology. Tolka och framföra upplevelser av gas-inkontinens hos personer med tarmstomi. Antal: 6st personer. Ålder: 50-83 år Stomi: 1- 10 år Kvalitativ metod Hermenautik fenomenologi. Ostrukturerad fördjupad muntliga intervjuer.

”Flatus” påverkan på sexualitet, sociala tillställningar,

självkänslan och psykisk hälsa. Behov av att planera vardagen kring stomin.

Carmit K McMullen, K, C Mark C. Hornbrook, Marcia Grant, Carol M. Baldwin. Christopher S. Wendel. Jane Mohler, Andrea Altschuler, Michelle Ramirez, Robert S. Krouse, 2008, The journal of supportive oncology. USA. The Greatest Challenges Reported by Long-Term Colorectal Cancer Survivors with Ostomys. Att förstå den största utmaning hos personer som överlevt kolonrektal cancer med en stomi. Antal: 178 st personer. Ålder: Medelvärdet 71,9år Stomi: Medelvärdet 12,6år Blandad metod. En öppen fråga. Innehålls analys.

Stomin kräver daglig anpassning och omvårdnad.

Psykosociala och sociala anpassningar var utmanade.

Lorraine G. Sinclair, 2009, Journal Of Wound, Ostomy, And Continence Nursing: Official Publication Of The Wound, Ostomy And Continence Nurses Society. Kanada.

Young adults with permanent ileostomies: experiences during the first 4 years after surgery

Att förstå erfarenheten av unga vuxna som lever med permanent ileostomi. Antal:7 st personer. Ålder: mellan 24-40 år. Stomi: permanenta ileostomier, 10 veckor – 3,5 år sedan operationen.

Kvalitativ studie med narrativ ansats. Ostrukturerade intervjuer. Teman skapades utifrån innehållet i berättelserna.

Stomin påverkade personerna både fysiskt och psykiskt.Det förekom negativa känslor relaterat till deras nya kroppar. Oro fanns under en längre tid efter operationen.

Bilaga 3

Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod

Titel: Författare: Årtal: Tidskrift:

Del I.

Beskrivning av studien

Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej Kunskapsläget inom det aktuella området är Ja Nej beskrivet?

Är syftet relevant till ert examensarbete? Ja Nej

Är urvalet beskrivet? Ja Nej

Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln.

Del II

Kvalitetsfrågor

Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej

Hänger metod och syfte ihop? Ja Nej

(Kvalitativt syfte – kvalitativt metod)

Beskrivs datainsamlingen? Ja Nej

Beskrivs dataanalysen? Ja Nej

Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ Ja Nej

ställningstagande?

Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och trovärdighet) i

diskussionen? Ja Nej

Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen?

Ja Nej

Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i