Protesbrukares upplevda möjligheter att vara fysiskt aktiv : En deskriptiv studie i nordisk kontext

Protesbrukares upplevda

möjligheter att vara

fysiskt aktiv

Huvudområde: Ortopedteknik

Författare: Betty Svensson & Marit Vegum Reitan Handledare: Louise Bæk Larsen

Jönköping University 2020-05

Förord

Först och främst ett stort tack till vår handledare Louise Bæk Larsen som med sin erfarenhet och sitt lugn handlett oss genom hela processen. Vi är tacksamma för det intresse och engagemang hon visat för vårt arbete. Tack även till Jessica Crafoord för all hennes hjälp.

Stort tack till Josefin Rundqvist och Tilda Johansson för ett fantastiskt samarbete och till de kontaktpersoner som hjälpt oss att nå ut till protesbrukare.

Tusen tack till de personer som medverkade i vår pilotstudie, samt de respondenter som valt att svara på vår enkätundersökning.

Slutligen vill vi tacka föreläsare och medstudenter för tre fina år här på Hälsohögskolan i Jönköping!

Sammanfattning

Syfte:

Syftet är att undersöka hur personer som använder protes på nedre extremitet upplever sin egen aktivitetsnivå och möjlighet att vara fysiskt aktiv med sitt hjälpmedel. Detta undersöktes i en nordisk kontext eftersom förskrivningsprocessen skiljer sig åt i Sverige respektive Norge. Hypotes: fler protesbrukare får förskrivet en protes som överensstämmer med deras aktivitetsnivå och önskemål i Norge jämfört med i Sverige.

Metod:

Undersökningen genomfördes som en tvärsnittsstudie med en webbaserad enkät som metod för datainsamling. I enkäten användes SGPAL- skalan för att definiera respondenternas aktivitetsnivå. Data analyserades med hjälp av deskriptiv statistik.

Resultat:

Resultatet visar att 80% (n=19) i Sverige och 89% (n=16) i Norge ansåg sig vara fysiskt aktiva. I Sverige var 72% (n=18) och i Norge 56% (n=10) nöjda med sin protesförsörjning och ansåg sig kunna utföra den fysiska aktivitet de önskar.

Slutsats:

Majoriteten som deltog i den här undersökningen ansåg sig vara fysiskt aktiva. I motsats till hypotesen var en större andel i Sverige nöjda med sin protesförsörjning och ansåg sig ha möjligheten att vara aktiva i den utsträckning de önskar jämfört med Norge. Överlag upplever både de svenska och norska protesbrukarna sina möjligheter goda att få beviljat ett hjälpmedel som motsvarar deras aktivitetsnivå och önskemål.

Summary

Purpose:

The purpose is to investigate how people who use lower-limb prosthesis experience their own activity level and the possibility of being physically active with their prosthetic device. This was investigated in a Nordic context because there is a difference in the prescription of prosthesis in Sweden and Norway. Hypothesis: more prosthetic users receive an assistive device which correspond to their activity level in Norway compared to Sweden.

Method:

A cross-sectional descriptive study design, with a web-based survey as a method for data collection. The SGPAL- scale was used to define the respondent’s activity level. Data were analyzed using descriptive statistics.

Results:

The results show that 80% (n=19) in Sweden and 89% (n=16) in Norway considered themselves as physically active. 72% (n=18) in Sweden and 56% (n=10) in Norway were satisfied with the prosthesis they had been prescribed and considered themselves able to perform their desired physical activity.

Conclusion:

Most participants in Sweden and Norway considered themselves to be physically active. Unlike the hypothesis more prosthetic users in Sweden than Norway are satisfied with the prosthesis they had been prescribed. Overall, both the Swedish and Norwegian prosthetic users feel that they have good opportunities of being granted an assistive device that corresponds to their activity level.

Innehållsförteckning

2.3. Faktorer som påverkar fysisk aktivitet ... 11

2.3.1. Rehabilitering ... 11

2.3.2. Hjälpmedel och komponenter ... 12

2.3.2.1. Förskrivningsprocessen ... 14

2.3.2.1.1. Sverige ... 14

2.3.2.1.2. Norge ... 15

2.4. Problempresentation ... 16

3. Syfte ... 16

4. Metod och genomförande ... 17

4.1. Enkätuppbyggnad ... 17 4.1.1. Validering av enkät... 18 4.2. Rekryteringsbeskrivning ... 18 4.2.1. Urval ... 18 4.2.2. Insamling av data ... 19 4.3. Analys ... 19 4.4. Etisk egengranskning ... 20 4.4.1. Etiska överväganden ... 20 5. Resultat ... 21

5.1. Aktivitet och aktivitetsnivå ... 23

5.2. Information ... 24

5.3. Övrig information ... 26

6. Diskussion ... 27

6.1.1. Aktivitet & aktivitetsnivå ... 27 6.1.2. Information ... 30 6.2. Metoddiskussion ... 31 6.2.1. Urval ... 32 6.2.2. Bortfall ... 32 6.2.3. Svarsfrekvens ... 33 6.2.4. Analys ... 34 6.2.5. Validitet ... 35 6.2.6. Reliabilitet ... 35 6.3. Klinisk relevans ... 36 6.4. Begränsningar i undersökningen ... 36 7. Slutsats ... 38 Referenser ... 39 Bilagor ... 46 Bilaga 1. ... 46 Bilaga 2. ... 52

1. Inledning

Det är allmänt känt att personer med amputation på de nedre extremiteterna har lägre aktivitetsnivå jämfört med icke amputerade personer (Langford, Dillon, Granger, & Barr, 2019). Det fysiska funktionsbortfallet kan leda till en större risk för psykisk ohälsa, men också sociala och mentala svårigheter i att anpassa sig till den nya livssituationen. Fysisk aktivitet har visat sig vara positivt både för den fysiska samt psykiska hälsan och sociala faktorer, intressen samt protesförsörjning är några faktorer som kan påverka en persons fysiska aktivitet (Wetterhahn, Hanson, & Levy, 2002; Tatar, 2010; Bragaru, Dekker, Geertzen, & Dijkstra, 2011).

Varje år amputeras ca 198 personer per 100 000 invånare i Norge (Helsedirektoratet, 2018) och det svenska amputations- och protesregistret, SwedAmp, hade 2018 totalt 5 762 registrerade personer. Genomsnittlig levnadsålder ökar gradvis i båda länder, något som bidrar till ökade hälsoproblem och risk för amputation. Trots hög levnadsålder och ökade hälsoproblem kan många amputationer i dagsläget undgås på grund av bättre behandling av vaskulära sjukdomar och sår. Att vara medveten om denna utveckling, samt vilka fördelar fysisk aktivitet har för personer med protes på nedre extremitet kan bidra till att öka kunskapen om denna populations hälsa och förutsättningar. Med denna kunskap kan förbättringar utvecklas som kan få positiva konsekvenser för individen och i ett långsiktigt perspektiv även ge hälsoekonomiska fördelar.

Det finns i dagsläget lite forskning om protesbrukares fysiska aktivitet, därför är det av betydelse att öka kunskapen om förutsättningar och delaktighet inom denna patientgrupp. Denna uppsats grundar sig i att det finns en skillnad i hur Sverige och Norge förskriver proteser, något som skulle kunna påverka en individs aktivitetsnivå. Genom att undersöka hur protesbrukare, i Sverige och Norge, upplever sin aktivitetsnivå och sina möjligheter att vara fysiskt aktiv med sin protes kan det bidra till en ökad förståelse inom ämnet. Utöver denna undersökning skrivs även ett examensarbete som belyser ortopedingenjörens perspektiv och det upplevda handlingsutrymmet som finns vid förskrivning av proteser, för att ytterligare öka kunskapen inom ämnet.

2. Bakgrund

2.1. Funktionsvariation

Funktionsvariation är ett brett begrepp som inkluderar: problem i kroppsfunktion eller struktur samt aktivitets- och deltagandebegränsningar (World Health Organization, 2020). Med aktivitetsbegränsningar menas den svårighet en individ upplever vid utförandet av en uppgift/aktivitet och deltagandebegränsningar som de problem en individ upplever i engagemang i livssituationer. På grund av denna bredd och att begreppet involverar både individen och individens samspel med omgivande miljö är begreppet svårt att både definiera och mäta.

The International Classification of Functioning (ICF) är en modell som är utvecklad av WHO, och beskriver de konsekvenser en individ kan uppleva vid en funktionsvariation eller efter en skada (Bredland, Linge, & Vik, 2002). Det internationella klassificeringssystemet utvecklades för att skapa ett gemensamt språk för alla instanser och underlätta samarbetet inom, samt mellan professioner. Huvudmålet med ICF är att alla människor ska ha möjlighet till aktivitet och delaktighet. Man kan säga att ICF är en biopsykosocial modell eftersom den lägger vikt på individens funktionsvariation, men också hur samhället påverkar dessa individer. ICF förenar diagnos med miljöfaktorer och kan delas in i två huvudområden (Figur 1). Health condition är den första delen, där kroppsfunktioner, aktivitet och delaktighet är centrala delar. Kroppsfunktioner inkluderar både fysiska och mentala funktioner, medan aktivitet och delaktighet handlar om hur en person klarar av att genomföra uppgifter i samhället. Den andra delen är Contextual factors, och inkluderar person- och miljöfaktorer. Denna del lägger vikt på miljömässiga förhållande som påverkar personen samt de personliga egenskaper som spelar roll för hur en person upplever en händelse.

Figur 1. Samband mellan dem olika domänen i ICF (World Health Organization, 2001).

En amputation är en stor livsförändring och anses vara en av de främsta orsakerna till permanent funktionsvariation. Flera studier påvisar att personer med funktionsvariation har lägre aktivitetsnivå och livskvalité jämfört med personer utan funktionsvariation (Deans, Mcfadyen, & Rowe, 2008; Folkhälsomyndigheten, 2020; Langford et al., 2019). Den nedsatta fysiska aktiviteten behöver inte endast bero på avsaknaden av en kroppsdel utan kan också påverkas av den sjukdom som möjligt har orsakat amputationen (Bragaru et al., 2011), eller av svårigheter att anpassa sig till den nya livssituationen. Att förlora en kroppsdel medför inte endast en fysisk funktionsvariation, utan kan leda till förändrad självbild, ångest och depression som i sin tur också kan påverka individens aktivitet och delaktighet (Deans et al., 2008). Personer med amputation påverkas alltså av alla de domän som ICF redogör för, och enligt Gallagher, O’donovan, Doyle, & Desmond (2011) upplever individer med amputation på nedre extremiteter främst hinder i delaktighet i sport/fysiska aktiviteter (78,6%), kulturella aktiviteter (54,1%) och yrke/jobbsökning (53,5%). Likt Deans et al., (2008) belyser även Gallagher et al., (2011) att tre av fyra individer med amputation upplever svårigheter på grund av den emotionella aspekten av sin funktionsvariation.

Den vanligaste amputationsorsaken är vaskulära sjukdomar och den vanligaste amputationsnivån är transtibial nivå (Nielsen & Jorge, 2013). Andra orsaker som trauma, cancer och dysmeli kan också förekomma. Beroende på svårighetsgraden av dysmelin kan aktivitetsbegränsningar

förekomma och ibland kan vissa kroppsdelar även amputeras för att förbättra individens funktionsnivå. Denna population kan stöta på liknande hinder och utmaningar som amputerade personer samt, oavsett amputation eller inte, dra nytta av protesanvändning för att underlätta fysisk aktivitet och har därmed inkluderats i den här undersökningen.

2.2. Fysisk aktivitet

Flera studier visar att det finns ett positivt samband mellan fysisk aktivitet och fysisk hälsa, men också mellan fysisk aktivitet och psykiska aspekter som personers välbefinnande, självbild och sociala delaktighet (Bragaru et al., 2011; Tatar, 2010; Wetterhahn et al., 2002). På grund av dessa påvisade goda effekter har fysisk aktivitet blivit en viktig aspekt inom rehabiliteringen (Bragaru et al., 2011). Fysisk aktivitet kan definieras på olika sätt och upplevas olika av varje individ. Enligt WHO (2020) definieras fysisk aktivitet som all kroppslig rörelse producerat av skelettmuskulaturen som ökar energiförbrukningen. Med utgångspunkt i den här definitionen kan fysisk aktivitet innebära allt från enkla vardagsaktiviteter till tävlingsidrott. Folkhälsomyndigheteni Sverige och Folkehelseinstituttet i Norge använder WHO:s definition och rekommenderar den generella populationen att vara fysiskt aktiva 150 minuter per vecka (Folkhälsomyndigheten, 2019; Folkehelseinstituttet, 2017). Intensiteten bör vara på en måttlig nivå, vilket innebär en ökad puls och andningsfrekvens, eller på en högintensiv nivå, vilket innebär en markant ökning av puls och andning. Vid aktivitet på hög nivå rekommenderas minst 75 minuter per vecka, men en kombination av båda intensitetsnivåerna kan också förekomma.

Fram till idag har endast ett fåtal studier undersökt protesbrukares aktivitetsnivåer. Majoriteten har använt sig av en tvärsnittsstudie med frågeformulär som metod för insamling av data. Alla har dock inte använt samma frågeformulär och varierar även i andra avseenden som inkluderade amputationsnivåer, samt definition av fysisk aktivitet. På grund av detta är det svårt att jämföra de olika resultaten, men alla belyser vikten och betydelsen av fysisk aktivitet. Langford et al. (2019), som är en av de senaste artiklar som gjorts inom området, har en av de mer generella definitionerna likt WHO. Resultatet visar att majoriteten av protesbrukarna i störst utsträckning deltog i hushållsrelaterade aktiviteter (74%) och aktiviteter med måttlig intensitet (75%). En tidigare studie redovisar att 60% av de amputerade deltagarna deltog i någon form av fritidsaktivitet, men har ingen tydlig definition av fysisk aktivitet eller dess koppling till fritidsaktiviteter (Kegel, Webster,

Burgess, & Kegel, 1980). Kars, Hofman, Geertzen, Pepping, & Dekker (2009) specificerar definitionen och definierar fysisk aktivitet som en sport som involverar fysisk ansträngning med eller utan tävlingselement som varar minst en halvtimme, och där färdigheter och fysisk uthållighet antingen krävs eller förbättras. Resultatet visar att 32% av deltagarna deltog i någon form av sport, vilket var lägre än den generella populationen (60%). Bäckman & Rodewald (2016) definition liknar till stor del den Kars et al., (2009) använde. Undersökningen genomfördes i Sverige och påvisar en högre aktivitetsnivå bland protesbrukare jämfört med både Kars et al., (2009) och Langford et al., (2019). Aktivitetsnivån kunde i Bäckman & Rodewald (2016) jämföras med den generella svenska populationens aktivitetsnivå.

Istället för att använda någon av dessa definitioner har en mer generell definition av fysisk aktivitet valts i den här undersökningen. Den främsta anledningen var för att inkludera så många som möjligt av den valda populationen då aktivitetsnivån förväntas vara låg och därmed minska risken för golveffekt. Därför har fysisk aktivitet definierats med hjälp av Saltin-Grimby Physical Activity Level Scale (SGPALS) som är en modern variant av originalskalan publicerad 1968 av Saltin och Grimby, se bilaga 1 fråga 6. Skalan har fyra nivåer där den första nivån täcker stillasittande aktiviteter medan de tre andra nivåerna täcker olika grader av fysisk aktivitet. Skalan är bred och täcker allt från stillasittande aktiviteter till tävlingsidrott, något som leder till att förhoppningsvis alla känner sig inkluderade. SGPAL- skalan har blivit validerad (Grimby, Borjesson, Jonsdottir, Schnohr, Thelle, & Saltin, 2015) och är i grund och botten svensk, men har använts i stor utsträckning i dem nordiska länderna.

2.3. Faktorer som påverkar fysisk aktivitet

2.3.1. Rehabilitering

Det finns flera faktorer som är med och påverkar en persons aktivitetsnivå, och flera av dessa kan behandlas under rehabiliteringen för att underlätta återkomsten till fysisk aktivitet. God styrka samt statisk- och dynamisk balans är faktorer som signifikant har visat sig vara positivt relaterade till högre aktivitetsnivåer (Gaunaurd et al., 2013). Rörelseomfång, proprioception och gångmönster är andra faktorer som också är centrala inom rehabiliteringen. Mer generella faktorer som vikt, ålder, tid som amputerad, amputationsnivå- och orsak kan också påverka aktivitetsnivån (Bragaru,

inom rehabiliteringen. Gaunaurd et al., (2013) betonar dock att interventioner som förbättrar personers generella hälsa och minskar övervikt är viktiga för att öka en individs aktivitetsnivå. Amputationsnivån och framförallt bevarandet av en fungerande knäled visar sig också vara av stor betydelse och påverkar aktivitetsnivån positivt (Gaunaurd et al., 2013; Nielsen & Jorge, 2013). Stumpens status är avgörande för att överhuvudtaget komma igång med rehabiliteringen, få en väl anpassad protes och god funktion utan smärta, vilket underlättar fysisk aktivitet och kan bidra till ökad motivation och delaktighet.

Mycket av rehabiliteringens fokus ligger på det fysiska och en del menar att den mentala och sociala delen i större utsträckning bör beröras, då den har en betydelsefull roll för välmående och livskvalité (Asano, Rushton, Miller & Deathe, 2008; Deans et al., 2008). En bättre självbild har till exempel bevisats ha en positiv inverkan på protesanvändandet (Wetterhahn et al., 2002), något som skulle kunna leda till ökad aktivitet. Även begreppet self- efficacy, som innebär tilltron till sin egen förmåga, har visat sig påverka protesanvändning, mobilitet och problem kopplade till amputationen positivt (Möller, Hagberg, Samulesson, & Ramstrand, 2018). Att som vårdpersonal också vara medveten om hur betydelsefullt det sociala samspelet är och hur det kan påverka en individs motivation är viktigt. Enligt Kirk, Higgins, Hughes, Fisher, Mutrie, Hillis, & Macintyre (2001) ökar patientens motivation till fysisk aktivitet om informationen kommer i form av samtal framför till exempel informationsbrev. Sociala relationer och support kan enligt Deans et al., (2008) upplevas vara av störst betydelse för en individs välbefinnande, men också motivation till deltagande i fysisk aktivitet.

Många av dem ovan nämnda faktorerna är något även personer utan funktionsvariation påverkas av och behöver träna upp för att öka eller förbättra sin fysiska aktivitet. Men för personer med funktionsvariation kan det vara en större utmaning på grund av fysiska, psykiska och sociala hinder, men också faktorer gällande deras hjälpmedel.

2.3.2. Hjälpmedel och komponenter

Tidigare studier visar att det finns en efterfrågan av proteser/proteskomponenter som kan underlätta fysisk aktivitet (Bäckman & Rodewald, 2016; Kars et al., 2009; Kegel et al., 1980). Bragaru et al., beskriver också i sin studie från 2011 att hela 42% av deltagarna hade minst ett klagomål om deras protes eller den idrottsorganisation de deltog i. Detta kan resultera i att fysisk aktivitet i viss utsträckning kan hindras av att lämplig protes inte är tillgänglig, har för hög kostnad eller att

brukarna har otillräcklig information. Det är dock oklart om en protes/proteskomponent i sig kan bidra till ökad fysisk aktivitet, då studier inte visar att dyrare proteskomponenter leder till en signifikant ökning av fysisk aktivitet (Raschke, et al., 2015; Theeven, Hemmen, Geers, Smeets, Brink, Seelen, & Theeven, 2012). Det visade sig däremot att deltagarna upplevde att en mikroprocessorstyrd knäled (MPK) var signifikant lättare att gå med, resulterade i en bättre gångkvalité och var skonsammare för stumpen än en mekanisk knäled (Theeven et al., 2012). Något som diskuteras i denna studie och kan påverka dess tillförlitlighet är den korta period deltagarna fick testa de olika komponenterna, samt avsaknaden av mentala verktyg och uppmaningar om fysisk aktivitet. Tidigare forskning visar otydliga direktiv på lämplig anpassningstid till nya komponenter, men det är allmänt känt att förändring av livsstil tar tid och kräver mental träning. För att få en bättre, mer representativ, inblick i huruvida en proteskomponent kan bidra till ökad aktivitetsnivå borde komponenterna testas över en längre tidsperiod. I en svensk studie testades två olika knäleder i två veckor vardera och resultatet visar att användandet av en MKP ger fördelaktiga effekter på bland annat mobilitet och kognitiva funktioner jämfört med en knäled som inte är mikroprocessorstyrd (Möller, Hagberg, Samulesson, & Ramstrand, 2018).

Det är inte bara proteskomponenter som kan påverka en individs fysiska aktivitet, passform av hylsan kan också vara avgörande för deltagande i fysiska aktiviteter. En dålig hylspassform kan skapa komplikationer på stumpen på grund av de höga biomekaniska krafter som uppstår vid utförande av fysiska aktiviteter (Matthews, Sukeik, Haddad, 2014). Det förekommer en ständig utveckling av protesteknologin, något som skapar förutsättningar för utveckling av fritids- och sportaktiviteter för personer med förlorad kroppsdel. Denna snabba utveckling ger protesbrukare större möjligheter att delta i fritidsaktiviteter eller i tävlingar med andra idrottsutövare på högre nivåer (Webster, Levy, Bryant, & Prusakowski, 2001).

Information om olika typer av proteser och möjligheten att vara aktiv med protes är alltså viktigt att informera om och uppmuntra som ortopedingenjör eller annan profession inom rehabiliteringen. Otillräcklig protesförsörjning och/eller information kan bero på flera aspekter, förskrivningsprocessen samt de lagar och riktlinjer som styr denna process, kan vara en av dessa.

2.3.2.1. Förskrivningsprocessen

Förskrivningsprocessen består av flera steg, bland dessa steg berörs bland annat anpassning och val av lämplig produkt. Valet påverkas av flera faktorer, som patientens fysiska status och målsättning, men styrs också av yttre faktorer. I Sverige varierar till exempel regler och riktlinjer för förskrivning av proteser från län till län, men i den här uppsatsen kommer dessa skillnader inte beskrivas. Däremot varierar både ekonomi och population mellan Sverige och Norge, något som får betydelse för hur lagar och regler ser ut, och det är därför av intresse att se om eller hur det kan påverka protesbrukares nöjdhet och aktivitet. Syftet är inte att jämföra länderna utan undersöka hur respektive population upplever sin aktivitetsnivå och möjlighet till fysisk aktivitet.

2.3.2.1.1. Sverige

Proteser kategoriseras inom svensk lag som en medicinskteknisk eller specialanpassad produkt (SFS 1993:584; SOSFS 2008:1), och måste hanteras utifrån denna lag. Tre andra viktiga lagar som är centrala för hjälpmedelsområdet är hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763), patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659) och patientlagen (SFS 2014:821). Utöver ovan nämnda lagar finns det även föreskrifter och allmänna råd för området. Huvudsakligen finns tre föreskrifter från Socialstyrelsen, (SOSFS 2008:1), (SOSFS 2009:6), (SOSFS 2011:9) och en från läkemedelsverket, (LFVS 2003:11).

Hälso- och sjukvårdslagen gäller för all hälso- och sjukvård och är en målinriktad ramlag. Syftet med att inte ha en detaljerad lag är att ge sjukvårdshuvudmännen en viss frihet att, utifrån det kommunala självstyret och lokala och regionala behov, utforma insatserna. Så som denna lag är skriven, medför att det finns lokala rutiner och regelverk för förskrivning av hjälpmedel. De olika regionerna/landstingen skriver alltså sina egna regelverk, riktlinjer med mera baserat på bland annat de lagar, förordningar, föreskrifter som ovan nämnts och möjligtvis andra vägledande dokument som till exempel FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsvariation, FN:s konvention om barnets rättigheter, även kallad Barnkonventionen och Socialstyrelsens Nationella riktlinjer. Förskrivningen och vilka hjälpmedel som ingår i hälso- och sjukvårdens ansvar ser därför olika ut i olika delar av Sverige.

Hjälpmedel som inte kategoriers som hälso- och sjukvårdens ansvar anses vara patientens egenansvar och patienten måste därmed själv stå för dessa kostnader. Utan att gå in djupare på vad

varje region/landsting har för regler och riktlinjer, kan det övergripande förklaras att hjälpmedel som patienten behöver för att i det dagliga livet tillgodose grundläggande behov, går under hälso- och sjukvårdens ansvar. Det finns i denna definition utrymme för egen tolkning av vilka hjälpmedel som går under detta begrepp då patienters dagliga behov, Activities of Daily Living (ADL) ser olika ut, vilket skapar svårigheter vid bedömning samt otydligheter kring vad som faktiskt får förskrivas.

Något som också påverkar vilken produkt som i slutändan förskrivs är upphandlingar vilket sker enligt lagen om offentlig upphandling (SFS 2007:1091). Patientens behov täcks oftast av de hjälpmedel och den teknik som blivit upphandlat men skulle en patient behöva ett hjälpmedel som inte täcks av upphandlingen ska behovet tillgodoses med grund i hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) (Socialstyrelsen, 2016). Enligt patientlagen (2014:821) 7 kap. 2 § som berör val av hjälpmedel, beskrivs att en patient ska ges möjligheten att välja hjälpmedel om fler alternativ finns tillgängliga. Det valda hjälpmedlet ska förskrivas om behovet och kostnaderna för hjälpmedlet är befogat.

2.3.2.1.2. Norge

I Norge är reglerna desamma för hela landet och det är den norska myndigheten arbets- och välfärdsförvaltningen (NAV) som ger stöd till nödvändiga ortopedtekniska hjälpmedel (Ftrl, 1997, §10–7). I lagen framgår det att en individ med permanent funktionsvariation i rörelseapparaten har rätt till ersättning vid köp, underhåll och förnyelse av nödvändigt hjälpmedel. Individer yngre än 26 år har också rätt till ett specialanpassat hjälpmedel för fritidsaktiviteter. Förskrivning av proteser görs av läkarspecialister och fullmakten är giltig i 10 år om läkaren anser att funktionsvariationen är permanent, vilket är fallet för protesbrukare. Under denna period är det brukaren och ortopedingenjören som ansöker om förnyelse av hjälpmedel (Forskrift om dekning av utgifter til proteser mv., 1997, §1–3). Om brukaren önskar ytterligare proteskomponenter som till exempel dyrare mikroprocessorstyrda knäleder eller fötter ska detta ansökas om i en separat ansökan med grundlig motivering av läkarspeciallisten (Ftrl, 1997, §10–7). Brukare äldre än 26 år får betala 10% av köpesumman, med ett begränsat belopp på 4000 kronor, om en specialanpassad protes önskas (Forskrift om aktivitetshjelpemidler til personer over 26 år, 2014, §4).

2.4. Problempresentation

Enligt WHO är fysisk inaktivitet en av de främsta faktorerna till hjärt-och kärlsjukdomar, cancer, stroke och död. Fysisk inaktivitet är därför en stor börda/utmaning för samhället och bidrar till växande ekonomiska kostnader för hälso- och sjukvården (WHO, 2020). Det är inte bara den fysiska ohälsan som skapar utmaningar. I dagens samhälle har psykisk ohälsa ökat och folk söker vård för symptom som inte längre går att förklara med dem medicinska eller psykiatriska modellerna som finns inom den offentliga sjukvården (Ryden & Stenström, 2015). Hälsa har blivit och är ett flerdimensionellt begrepp som innehåller biologiska, psykologiska och sociala beståndsdelar och kan upplevas olika av olika personer. Det är därför viktigt att som yrkesverksam inom vården se hela människan och inte endast en beståndsdel.

Protesbrukare, amputerade och personer med dysmeli, är en population som har en förhöjd risk för dessa hälsoproblem. Fysisk aktivitet har bevisats ha goda effekter på både fysisk och psykisk hälsa, men är ett komplext begrepp som påverkas av flera faktorer och varierar från person till person. Till viss del kan protesens utformning påverka fysisk aktivitet, men också ökad medvetenhetsgrad om möjligheterna till fysisk aktivitet.

Genom att öka kunskapen inom detta område, skapa förutsättningar för fysisk aktivitet och därmed delaktighet för protesbrukare på nedre extremiteter, kan flera betydelsefulla resultat erhållas, både för individen men också för samhället. Men trots vetskapen om de fördelar fysisk aktivitet bidrar till finns det lite forskning kring protesbrukares aktivitetsnivåer (Braguru et al., 2013, Langford et al., 2019).

3. Syfte

Syftet med den här undersökningen är att undersöka hur personer som använder protes på nedre extremitet upplever sin egen aktivitetsnivå och möjlighet att vara fysiskt aktiv med sitt hjälpmedel. Detta undersöktes i en nordisk kontext med hypotesen om att patienter beviljas oftare en protes som överensstämmer med deras aktivitetsnivå i Norge jämfört med Sverige. Hypotesen grundar sig i de skillnader som finns mellan Sveriges och Norges regler kring förskrivning av proteser.

4. Metod och genomförande

Det här examensarbetet är en deskriptiv studie (Patel & Davidson, 2011;Wallen, 1996), med syfte att undersöka protesbrukares självskattade aktivitetsnivå och hur de upplever möjligheten att vara fysiskt aktiv med sitt hjälpmedel. För insamling av data användes en webbaserad enkät som skickades ut till ett urval av den valda populationen i Sverige och Norge. Vald metod klassas enligt AAOP (2008) som en tvärsnittsstudie, och genomfördes i detta examensarbete i en nordisk kontext. Data som samlades in analyserades med hjälp av programmet EsMakers standardiserade rapportmall, SPSS deskriptiva analyser och Excel.

4.1. Enkätuppbyggnad

Den här uppsatsen har inspirerats av det tidigare skrivna examensarbetet av Bäckman och Rodewald (2016) och därför baserar sig denna enkätundersökning i deras enkätfrågor. Ursprungligen kommer frågorna från den redan beprövade enkäten av Kars et al. (2009) som i sin tur grundat sina frågor från tidigare studier (Borsje, Bosmans, Vander Schans, Geertzen, & Dijkstra, 2004; Gailey, Wenger, Raya, Kirk, Erbs, Spyropoulos, & Nash, 1994; Geertzen, Bosmans, van Der Schans, & Dijkstra, 2005). Bäckman och Rodewald gjorde 2016 en egen variant och översättning av denna enkät.

Webb-enkäten som konstruerades i det här examensarbete inleds med 5frågor gällande deltagarnas bakgrund, 8frågor om hur de upplever sin egen aktivitetsnivå och möjligheten att vara fysiskt aktiv med sitt hjälpmedel, och slutligen 5 frågor kring deras upplevelser av förskrivningsprocessen, se

bilaga 1. Det fanns avslutningsvis även utrymme för egna kommentarer där deltagarna fritt kunde

uttrycka sig gällande specifika frågor eller allmänt om de ansåg att enkäten saknade någon aspekt av ämnet. En informationstext med information om undersökningens syfte och utformning skickades ut i samband med webb-enkäten, se bilaga 1. I informationstexten ingick kontaktuppgifter till projektledarna och en uppmaning om att gärna höra av sig om det eventuellt skulle uppstå frågor rörande undersökningen som helhet eller själva enkäten. Enkäten och informationstexten översattes även till norska då enkäten även skulle distribueras i Norge, se bilaga

4.1.1. Validering av enkät

Som tidigare nämnt grundar sig enkäten i Bäckman och Rodewald (2016) version av den redan beprövade enkäten av Kars et al. (2009) som i sin tur baserats på tidigare studier (Borsje et al., 2004; Gailey et al., 1994; Geertzen et al., 2005). I dessa studier framgår det inte vilka metoder som använts för att validera enkätformuläret, men Bäckman och Rodewald redogör för sin metod för att säkerställa att innehållet och tydligheten i enkätfrågorna var förståeliga för den utvalda populationen. Enkätfrågorna testades först på en expertgrupp i form av studenter i en fiktiv miljö. Utöver detta genomfördes det även en pilotstudie där två amputerade personer fick besvara frågorna, samt ge kommentarer om frågornas relevans och tydlighet.

En liknande metod har använts i det här examensarbetet för att säkerställa att innehållet, i enkäten avsedd för den här undersökningen, var förståeligt. Först diskuterades problemområdet med två personer, en från varje land, med kunskap inom ämnet för att få en djupare förståelse och översikt. Med hjälp av denna information, samt inspiration från tidigare frågeformulär, konstruerades ett frågeformulär som sedan testades av två amputerade personer, en från varje land. De fick besvara frågorna och ge kommentarer om dess innehåll och tydlighet. Med utgångspunkt i dessa kommentarer gjordes ändringar i form av omformuleringar och ordningsföljd för en så förståelig enkät som möjligt. Översättningen som gjordes för att skapa den norska versionen av enkäten genomfördes med en förenklad metod av den beskriven i Eljertsson (2014). Ingen professionell översättare användes, men två norsktalande universitetsstudenter diskuterade och kom överens om en översättning så lik den svenska som möjligt. Fysisk aktivitet definierades med hjälp av SGPAL- skalan som i tidigare studier blivit validerad och har använts i flera andra studier.

4.2. Rekryteringsbeskrivning

4.2.1. Urval

Undersökningen riktar sig till personer som använder protes på nedre extremitet. Inklusionskriterierna var att deltagarna skulle vara mellan 18 och 65 år, ha avsaknad av kroppsdel på nivå genom: bäcken, höft, lår, knä och/eller underben, samt ha förutsättningar för att kunna besvara enkätformuläret självständigt. Deltagarna behövde också ha använt protes i minst ett år eftersom protesbrukare som var i rehabiliteringsprocessen skulle exkluderas.

4.2.2. Insamling av data

Enkäten skapades i programmet EsMaker. Webb-enkäterna, en svensk och en norsk version, delades sedan på internet, i privata forum för protesbrukare, med hjälp av kontaktpersoner som administrerade dessa forum. Kontaktpersonen i Sverige publicerade enkäten i Facebook-grupperna: “AmpisLiv” samt “Vi som är amputerade”. Den norska versionen lades upp på Momentums hemsida och öppna sida, samt delades vidare till den slutna Facebook-gruppen “Momentum-Facebook-gruppen”.

De två svenska Facebook-grupperna har tillsammans 785 medlemmar/följare och motsvarar den svenska population webb-enkäten nått ut till. Av denna population kan det dock inte fastställas med säkerhet hur många som överensstämmer med den population som faktiskt är menad att undersökas. De två norska Facebook-grupperna Momentum och Momentum-gruppen har 957 medlemmar/följare, men likt dem svenska grupperna kan det inte uteslutas att detta antal tillhör den valda populationen som är menad att undersökas. Säkerligen finns det dessutom fler individer som är medlemmar i båda grupperna, vilket troligen är fallet i båda länderna.

Enkäterna låg totalt uppe och var aktiva i 10 dagar. För att kontrollera att en och samma person inte besvarade enkäten flera gånger valdes en inställning i EsMaker som endast tillåter ett svar per elektronisk enhet. Efter en vecka ombads kontaktpersonerna att dela enkäten på nytt, då tidigare forskning visat att påminnelser främjar svarsfrekvensen (Ejlertsson, 2014). Dock återkom inte kontaktpersonen i Sverige med svar och kan inte räkna med att denna påminnelse har gjorts. På de norska forumen delades en påminnelse en vecka efter publicering.

4.3. Analys

EsMakers standardiserade rapportmall användes för att analysera insamlade data. Ur dessa frekvenstabeller har egna diagram skapats med hjälp av Excel för att tydligare kunna redovisa den deskriptiva datan. I dessa diagram redovisas båda ländernas svar i samma diagram men analyserades fortfarande var för sig. Därmed motsvarar 100% det totala antal deltagare i respektive land. SPSS:s deskriptiva analyser har används för att beskriva flera variabler i förhållande till varandra och en egen sammanställning har gjorts för att tydligt redovisa resultatet. Shapiro-Wilk

4.4. Etisk egengranskning

Etisk granskning utfördes enligt hälsohögskolans blankett för etisk egengranskning av examensarbeten. Denna följer forskningsetiska principer enligt etikprövningslagen (EPL). Blanketten diskuterades med handledare för att undgå att deltagarna skulle påverkas negativt psykiskt av enkätfrågorna.

4.4.1. Etiska överväganden

Etiska överväganden i denna undersökning har huvudsakligen berört deltagarnas hälsostatus och anonymitet. Hälsostatus går under kategorin känsliga personuppgifter och skulle i den här undersökningen gälla frågor kring deltagarnas amputationsnivå, amputationsorsak och aktivitetsnivå. Efter diskussion med handledare anses inte dessa områden som känsliga personuppgifter, mycket eftersom inga frågor var obligatoriska att besvara och att svaren dessutom var anonyma. Att deltagandet var frivilligt och helt anonymt framgick tydligt i informationstexten som skickades ut i samband med enkäten. Projektledarna kunde inte på något sätt identifiera vem som deltagit, något som säkerställer full anonymitet. I informationstexten framgick också tydlig information om studiens syfte, vart resultaten slutligen kommer att publiceras och att vid inskickad enkät ges godkännande till att svaren får användas i undersökningen. Deltagarna var fria att ta kontakt vid frågor kring enkäten och undersökningen som helhet, men ansågs inte problematiskt då detta var frivilligt samt att svaren på webb-enkäten fortfarande är anonyma.

Enkäten publicerades via Jönköping Universitys enkät- och analysverktyg esMaker som ansågs vara en säker databas, då en tredje part inte kan ta del av materialet och att data sparas direkt på Jönköping Universitys server.

5. Resultat

Den svenska versionen fick totalt 26 svar, varav 25 kunde användas i den slutliga analysen, då ett svar inte föll inom inklusionskriterierna. Av dessa 25 respondenter var 60% (n=15) män och 36% (n=9) kvinnor med en medelålder på 35,8 år. Frågan om födelseår och kön hade dock tre respektive ett internt bortfall. Fyra individer (16%) var bilateralt amputerade, den mest frekventa amputationsnivån var genom underbenet (68%, n=17) och den vanligaste amputationsorsaken var olycka (44%, n=11). Av respondenterna ansåg sig 76% (n=19) vara fysiskt aktiva och resterande 24% (n=6) klassade sig som stillasittande (Tabell 1).

Tabell 1. Sammanställning av aktivitetsnivå i förhållande till ålder, amputationsnivå och amputationsorsak bland dem svenska deltagarna.

Sverige Stillasittande (n=6) Något aktiv (n=11) Aktiv (n=6) Mycket aktiv (n=2) Total (n=25) Ålder 18–22 - - 1 - 1 23–27 - 1 - 1 2 28–32 1 2 2 1 6 33–37 - - - - - 38–42 - 1 - - 1 43–47 2 2 1 - 5 48–52 1 2 1 - 4 53–57 - - 1 - 1 58–62 - 1 - - 1 63–65 1 - - - 1 Ospecificerad 1 2 - - 3 Amputationsnivå Bäcken - - - - - Höft - - - - - Lårben 2 3 - - 5 Knä - 2 1 - 3 Underben 4 6 5 2 17 Ospecificerad - - - - - Amputationsorsak Hjärt/Kärl - - 1 - 1 Diabetes 1 - 1 - 2 Olycka 4 4 3 1 12 Cancer - 1 1 - 2 Dysmeli - 1 - 1 2

Den norska versionen fick totalt 19 svar, varav 18 kunde användas i den slutliga analysen då ett svar inte föll inom inklusionskriterierna. Av dessa 18 respondenter var 83,3% (n=15) män och 16,7% (n=3) kvinnor med en medelålder på 49,4 år. Tre individer (16,7%) var bilateralt amputerade, den mest förekommande amputationsnivån var genom underbenet (43,8%, n=7) och den vanligaste amputationsorsaken var olycka (50%, n=9). Frågan om amputationsnivå hade två interna bortfall. Av respondenterna ansåg sig 88,8% (n=16) vara fysiskt aktiva och resterande 11,2% (n=2) klassade sig som stillasittande (Tabell 2).

Tabell 2. Sammanställning av aktivitetsnivå i förhållande till ålder, amputationsnivå och amputationsorsak bland dem norska deltagarna.

Norge Stillasittande (n=2) Något aktiv (n=8) Aktiv (n=8) Mycket aktiv (n=0) Total (n=18) Ålder 18–22 - - - - - 23–27 - - 2 - 2 28–32 - - - - - 33–37 1 1 - - 2 38–42 - - 1 - 1 43–47 - 1 1 - 2 48–52 - 1 1 - 2 53–57 - 1 - - 1 58–62 - 3 3 - 6 63–65 1 1 - - 2 Ospecificerad - - - - - Amputationsnivå Bäcken - - - - - Höft - - - - - Lårben 1 4 1 - 6 Knä - 1 2 - 3 Underben 1 3 3 - 7 Ospecificerad - - 2 - 2 Amputationsorsak Hjärt/Kärl - - 1 - 1 Diabetes - - 1 - 1 Olycka 1 6 2 - 9 Cancer - 1 - - 1 Dysmeli - - 1 - 1 Annan orsak 1 1 3 - 5

5.1. Aktivitet och aktivitetsnivå

I Sverige ansåg sig alla vara fysiskt aktiva innan sin amputation, varav 54% (n=13) upplevde en lägre aktivitetsnivå efter sin amputation, en individ upplevde högre och resterande upplevde sin aktivitetsnivå som oförändrad. I Norge upplevde 22% (n=4) en lägre aktivitetsnivå efter sin amputation, 17% (n=3) upplevde en högre, medan resterande upplevde sin aktivitetsnivå som oförändrad. Figur 2 visar deltagarnas upplevda aktivitetsnivåer efter amputation. De flesta, i både Sverige och Norge, var något fysiskt aktiv (nivå 2), fler var stillasittande (nivå 1) i Sverige, men det var samtidigt också fler som var mycket aktiva (nivå 4). Bland de aktiva deltagarna i båda länderna, var de vanligaste aktiviteterna promenader, simning, cykel och gym. Under den fysiska aktiviteten använder 96% (n=21) sin vardagsprotes i Sverige och 94% (n=17) i Norge. Endast 27% (n=6) rapporterade att de har en aktivitetsprotes i Sverige, medan 44% (n=8) har en i Norge (flera svarsalternativ möjligt).

Respondenterna i Sverige (72%, n=18) och Norge (56%, n=10) svarade att de var nöjda med sin protesförskrivning och ansåg sig kunna utföra den fysiska aktivitet de önskade. 28% (n=7) i Sverige respektive 44% (n=8) i Norge svarade att de på grund av otillräcklig protesförsörjning inte kan vara

aktiva i den utsträckning de önskar (figur 3).

Figur 3. Stapeldiagram över nöjdhet av aktivitet utifrån protesförsörjning i Sverige respektive Norge. Resultatet gällande kostnad av protes för fysisk aktivitet visade att 16% (n=4) i Sverige och 11% (n=2) i Norge kan tänka sig betala hela protesen, 48% (n=12) respektive 61% (n=22) kan tänka sig betala delar av summan medan 36% (n=9) respektive 28% (n=5) inte kan tänka sig att betala.

5.2. Information

Majoriteten av respondenterna har kommit i kontaktat med sina aktiviteter på eget initiativ eller via kompisar och familj. I Norge har 40% (n=6) av deltagarna kommit i kontakt med sin aktivitet med hjälp av sin ortopedingenjör, medan endast 11% (n=2) i Sverige har fått hjälp av sin ingenjör. I båda länderna ansåg ca 70% av deltagarna att de har fått tillräcklig information om möjligheten att vara fysiskt aktiva, och ca 60% ansåg att de har fått tillräcklig information om proteser för fysisk aktivitet (Figur 4). Resterande 30% respektive 40% ansåg sig inte ha fått tillräcklig information om aktivitet och aktivitetsproteser.

Figur 4. Stapeldiagram över hur protesbrukare i Sverige respektive Norge upplever de har blivit informerade om deltagande och proteser för fysisk aktivitet.

I Sverige var det 68% (n=17) och i Norge 78% (n=14) som svarade att de upplever delaktighet i val av protes och proteskomponenter, och 24% (n=6) respektive 22% (n=4) som något delaktig. Ingen i Norge svarade att de inte har varit delaktiga, medan 8% (n=2) i Sverige har upplevt detta (Figur 5).

De flesta i både Sverige (76%, n=19) och Norge (72%, n=13) svarade att de upplever goda möjligheter att få beviljat en protes som motsvarar sin aktivitetsnivå och önskemål (Figur 6).

Figur 6. Stapeldiagram över upplevda möjligheter att få förskrivet en protes som motsvarar sina önskemål och aktivitetsnivå i respektive land.

5.3. Övrig information

I tillägg till flervalsfrågorna med förbestämda svarsalternativ fanns det för samtliga frågor möjlighet att lägga till kommentarer. I detta stycke sammanställs gemensamma huvudområden som mest frekvent kommenterades i båda länderna. I frågan om det finns någon aktivitet individen skulle vilja utföra men upplever sig inte ha möjlighet på grund av avsaknaden av en aktivitetsprotes, var kommenterade områden främst rörande löpning, lagsport och friluftsliv. Utöver protesen nämns bristande tid, arbete och fantomsmärtor som påverkande faktorer. Ett tema som var genomgående för frågorna gällande information om aktivitet och proteser var att individerna till stor del själva har stått för research och kunskapsinsamling. Slutligen, i tillägg till frågan om delaktighet i val av protes, nämner fler respondenter att de fått olika förslag från sin ortopedingenjör och sedan fått chansen att testa dem olika komponenterna.

6. Diskussion

6.1. Resultatdiskussion

Enligt Swedeamp (2018) är medelåldern för en amputerad person i Sverige 74 år, vilket är betydligt högre än medelåldern i den här undersökningen, som för de svenska respondenterna låg på 35,8 år. I Swedeamps register är 52% av Sveriges regioner registrerade och täcker därmed inte alla Sveriges protesbrukare, men liknande medelålder har redovisats i andra källor (Lindgren & Svensson, 2007). Det finns inget motsvarande register i Norge men bland protesbrukare med diabetes är medelåldern 77 år (Kapelrud, 2006). Att medelåldern i denna undersökning var betydligt lägre i båda länderna skulle kunna bero på den metod som valdes för insamling av data. Det kan vara fler yngre personer som är aktiva i forum på sociala medier, men det kan också vara fler yngre som faktiskt är fysiskt aktiva och därför känner större inre motivation att bidra med sina erfarenheter. Eftersom medelåldern var betydligt lägre i båda länderna är det också förståeligt att den vanligaste amputationsorsaken var olycka, då trauma har visat sig vara den främsta amputationsorsaken bland yngre personer (Lindgren & Svensson, 2007; Nielsen & Jorge, 2013). Tillika var den mest förekommande amputationsnivån transtibial nivå i båda länder, vilket också tidigare forskning påvisar (Kars et al., 2009; Kegel et al., 1980; Langford et al., 2019; Lindgren & Svensson, 2007; Swedeamp, 2018).Populationen som varit underlag för resultatet i den här undersökningen skiljer sig alltså främst gällande ålder och därmed amputationsorsak, resultatet kan följaktligen vara generaliserbart på en population motsvarande denna. Svårare blir det att applicera resultatet på äldre protesbrukare med större utsträckning av vaskulära problem.

6.1.1. Aktivitet & aktivitetsnivå

Enligt den definition som användes i den här undersökningen upplevde 76% (n=19) i Sverige respektive 88,8% (n=16) i Norge sig vara fysiskt aktiva. Detta är en högre andel än vad folkhälsomyndigheten i Sverige rapporterar. Folkhälsomyndigheten visar att ca 50% av den nordiska populationen uppfyller kriterierna för fysisk aktivitet. Men då folkhälsomyndigheten använder en annan definition av fysisk aktivitet än vad som gjorts i den här undersökningen är det svårt att jämföra resultaten rakt av. Som resultatet i den här undersökningen visar ligger de flesta respondenterna på nivå två i SGPAL-skalan, vilket innebär fyra timmar med lätt fysisk aktivitet i

folkhälsomyndighetens rekommendationer då SGPAL-skalan är trubbigare och inte lika tydligt redogör för intensiteten av aktiviteterna. Då tidigare forskning dessutom bevisat att personer med funktionsvariationer har en lägre aktivitetsnivå än den generella populationen talar det emot tillförlitligheten av den betydligt högre andel som den här undersökningen visar på. Men samtidigt redovisar Bäckman & Rodewald (2016) att svenska protesbrukare, med en medelålder på 50,9 år, uppnår en aktivitetsnivå jämförbar med den generella svenska populationen. Medelåldern i den här undersökningen är fortfarande betydligt lägre och kan bidra till den ökade aktivitetsnivån eftersom lägre ålder har bevisats ha positiva effekter på aktivitet (Bragaru et al., 2013; Langford et al., 2019). En annan faktor som kan ha bidragit till att aktivitetsnivån i den här undersökning är högre kan vara att deltagarna överskattar sin aktivitetsnivå. En studie gjord 2002 bevisar att det kan finnas en bias i självskattning (Champagne, Bray, Kurtz, Monteiro, Tucker, Volaufova, & Delany, 2002). Studien jämförde energiintag och energiförbrukning bland personer som gick på diet och personer som inte gick på diet och resultatet visade att båda grupperna underrapporterade sitt energiintag. Därför kan den höga aktivitetsnivån i den här undersökningen även bero på att deltagarna istället överskattar sin aktivitetsnivå.

Något som också kan ha resulterat i ett missvisande resultat är hur SGPAL- skalan är formulerad. Den är formulerad så att den mäter hur aktiv en individ är på fritiden och valdes för att den upplevdes enklare, bred och därmed mer inkluderande även för mindre aktiva individer. Men något som framkom vid analysen var att ett aktivt yrke kan sänka aktivitetsnivån på fritiden och därmed resultera i ett något missvisande resultat. En individ kan vara aktiv ca 8 h per dag och säkerligen uppnå de rekommendationer som finns för fysisk aktivitet, men ändå klassas som stillasittande enligt SGPAL-skalan då hen efter en aktiv arbetsdag väljer mer stillasittande aktiviteter på sin fritid. Med detta i åtanke är det viktigt att belysa att resultatet i den här undersökningen gäller fysisk aktivitet på fritiden och inte i allmänhet.

Resultaten bland de svenska deltagarna visar likt andra källor att aktivitetsnivån sjunker desto mer proximal amputationsnivå medan det i Norge inte framgår lika tydligt, men visar en tendens på samma fenomen. Även sambandet mellan ålder och aktivitetsnivå framgår tydligare i Sverige respektive Norge, där de yngre deltagarna oftare deltar i aktiviteter på högre nivå, vilket också tidigare forskning bevisat (Bragaru et al., 2013; Langford et al., 2019). Att Norges resultat visar otydligare samband kan bero på den högre medelåldern och en mindre spridning inom

åldersintervallet. Enligt Bragaru et al., 2013 och Langford et al., (2019) associeras vaskulär amputationsorsak negativt med deltagandet i fysik aktivitet, något som inte framkommer i den här undersökningens resultat och kan bero på att få personer med vaskulära sjukdomar deltog i undersökningen.

Av deltagarna fick 54,2% (n=13) i Sverige respektive 22,2% (n=4) i Norge en lägre aktivitetsnivå efter sin amputation. Att aktivitetsnivån minskar är ett rimligt resultat då det är allmänt känt att personer med funktionsvariation ofta har en lägre aktivitetsnivå, mycket på grund av den ökade energiförbrukningen (Nielsen & Jorge, 2013). Men i den här studien och framförallt i Norge (61,1%, n=11) ansåg många sin aktivitetsnivå som oförändrad. Vilket styrker det redan påvisade sambandet att deltagandet i fysisk aktivitet innan amputation ofta resulterar i deltagande även efter (Kars et al., 2009; Kegel et al., 1980). Trots att många har bibehållit sin aktivitetsnivå finns det en efterfrågan av proteser som möjliggör specifika aktiviteter och/eller fysisk aktivitet i större utsträckning. Som resultatet visar har endast 27,3% (n=6) en aktivitetsprotes i Sverige, medan 44,4% (n=8) har en i Norge och flera deltagare kommenterar att de saknar en aktivitetsprotes för att kunna vara mer aktiva. Några svenska respondenter kommenterar:

“Jag önskar kunna springa men ortopedingenjören tycker inte jag har nån nytta av det” “Innebandy och paddel, svårt att springa och göra snabba vändningar med en vardagsprotes”.

Dessa kommentarer visar att det finns en skillnad i vad personer med protes önskar att kunna utföra och har möjlighet till. Men det finns också begränsningar i vad en protes klarar av, en protes kan inte ge exakt samma funktion som den mänskliga anatomin. Att spela innebandy ställer höga och många krav på protesen, i mer än ett plan, det kan därför vara svårt att uppfylla alla dessa krav i en och samma protes. Det finns även någon som kommenterar att en aktivitetsprotes fungerar bra till specifika aktiviteter, men att en sådan protes är svår att kombinera med vardagliga aktiviteter. Ett exempel som nämndes var att det upplevdes svårt att cykla ihop med barnen med en cykelprotes eftersom barnen ofta behöver hjälp, vilket kräver avstigning och andra rörelser än bara cykling.

Även tidigare studier visar att det finns en efterfrågan av proteser som underlättar fysisk aktivitet, men det finns inga signifikanta resultat för att specifika proteskomponenter faktiskt bidrar till en

utvecklingen av proteskomponenter kan bidra till utveckling av sport- och fritidsaktiviteter för personer med förlorad kroppsdel, något som kan öka möjligheten för deltagande i olika typer av fysiska aktiviteter (Webster et al., 2001). Nackdelen med en snabb utveckling av nya proteskomponenter kan vara att ekonomin som är tillgänglig inom vården inte håller jämna steg och att budgeten inte räcker till. Som ortopedingenjörer kan det också vara svårt att hålla sig uppdaterad med tillräcklig kunskap om olika komponenter på marknaden. Detta kan leda till en bristande information och tillgång till olika typer av proteser anpassade för fysisk aktivitet.

Det är också i ortopedingenjörens intresse att anpassa en så bra hylsa som möjligt till protesbrukaren. Några av respondenterna har kommenterat att utformning av hylsan är väl så viktig som proteskomponenterna. Detta kan ibland vara svårt, särskilt om stumpen har tydliga prominenser, ärr, adherenser eller ojämn form, något som kan vara vanligt bland personer med trauma som amputationsorsak. Enligt Matthews et al., (2014) kan en dålig passform av hylsan skapa komplikationer på stumpen, vilket kan leda till att protesen inte kan användas och fysiska aktiviteter blir svåra att genomföra. I denna situation hjälper det inte att ha en specialanpassad proteskomponent då andra faktorer, som stumpens status, kan ha större inverkan på fysisk aktivitet.

6.1.2. Information

Ett behov av mer utförlig information har i tidigare studier kunnat påvisas (Bragaru et al., 2011; Kegel et al., 1980), men i den här undersökningen anser majoriteten i de båda länderna att de har fått tillräcklig information. Gemensamt för båda länder anser ca 60% att de fått tillräcklig information gällande aktivitetsproteser och ca 70% anser att information om möjligheten att vara fysiskt aktiv nått fram till dem. Många deltagare anser sig också ha varit delaktiga i valet av protes/proteskomponenter, vilket kan tyda på att ortopedingenjören informerat väl om olika lösningar och gett utrymme för protesbrukaren att välja. Vilket några deltagare faktiskt kommenterar:

“Jeg prøvde ulike protesekomponenter og løsninger før jeg selv bestemte hva som passet best” “Ortopedingenjören har tagit fram förslag och visat olika som jag fått provat”.

Trots att många säger att de fått tillräcklig information om proteser och aktivitet svarar flera av deltagarna att de gärna vill vara mer fysiskt aktiva, och att de också kan tänka sig betala för hela eller delar av en protes själv. De flesta har dock inte gjort detta och olika förklaringar kan diskuteras. Först och främst framgår det inte om respondenterna har fått information om vad en protes faktiskt kostar, vilket är betydande information för att ens besvara frågan. För det andra kan den bristande informationen gälla vart protesbrukaren ska vända sig om hjälpmedlet, i Sverige räknas som egenansvar eller i Norge kräver en separat ansökan. För det tredje skulle det kunna bero på ett aktivt val. För om ovan nämnda aspekter är uppfyllda innebär det att möjligheten att anskaffa en aktivitetsprotes är stor, framförallt i Norge då de endast behöver betala 10% med ett maxbelopp på 4000kr, men aktivt väljs bort. Möjliga anledningar har i den här undersökningen inte undersökts men skulle vara av intresse för att ytterligare öka förståelsen för faktorer som påverkar protesbrukares aktivitetsnivå.

6.2. Metoddiskussion

En tvärsnittsstudie med en enkätundersökning som metod för insamling av data valdes främst då denna metod använts i tidigare studier inom ämnet. Enkäten var webbaserad för att öka möjligheterna att nå ut till så många protesbrukare som möjligt. Enkätundersökningar kan överlag nå ut till ett förhållandevis stort urval, både med tanke på antal och geografiskt område, i relation till både tid och kostnad (Ejlertsson, 2014). Andra fördelar är att respondenterna i lugn och ro kan tänka och besvara frågorna, den så kallade intervjuareffekten elimineras och om frågorna utformats på ett korrekt sätt kommer resultatet vara relativt enkelt att bearbeta. Slutligen kan även mer känsliga frågor ställas i en enkät kontra intervju då total anonymitet kan säkerställas. Det finns både för- och nackdelar med att deltagarna i undersökningen är helt anonyma. Total anonymitet kan göra det lättare för deltagarna att uttrycka sin faktiska mening och det blir enklare för projektledarna att skilja mellan sak och person. Detta kan dock även vara en nackdel då det kan bli lättare för deltagarna att till exempel överskatta sin aktivitetsnivå. En annan nackdel är att svaren på inget sätt går att kontrollera, det finns alltså inget sätt att kontrollera at de som svarar uppfyller inklusionskraven. Nackdelar med enkätundersökningar är enligt Ejlertsson (2014) att frågorna i ett enkätformulär är begränsat och att möjligheten till följdfrågor och mer fördjupad kunskap är svårt att komma åt. Samtidigt gäller det motsatta, respondenterna saknar också möjlighet att ställa frågor om någon fråga är svårförståelig och därmed kan missuppfattningar inte korrigeras. För att

motverka dessa problem är det viktigt att lägga ner tid och arbete på att förbereda och utforma enkätformuläret på ett så bra sätt som möjligt.

6.2.1. Urval

De inklusionskriterier som valdes i den här undersökningen grundar sig främst i tidigare studier. Ett argument för den valda åldern var också att deltagarna skulle vara myndiga och i en arbetsförbar ålder, eftersom det medför en viss förväntad aktivitet. Antalet personer med avsaknad av kroppsdel på nedre extremiteter är inte jättestort, därmed inkluderades flera amputationsnivåer med förhoppningen om en bättre svarsfrekvens. Med grund i tidigare studier valdes nivåerna transtibial till transpelvic- nivå (Bäckman & Rodewald, 2016; Kars et al., 2009). Amputationsnivåer distalt om transtibial nivå exkluderades då protesförsörjning för olika delfotsamputationer kan vara väldigt komplext. Dessa personer får inte en standard TT eller TF-protes, utan kan få ett inlägg eller sko som hjälpmedel. Därmed kan det bli svårt för dessa personer att svara på frågorna gällande en protes. Att deltagarna skulle ha haft protes i minst ett år var ett kriterium för att exkludera protesbrukare som fortfarande befann sig i rehabiliteringsprocessen, då deras aktivitetsnivå kanske inte är representativ eller stabil under en längre tid.

Genom att välja en webbaserad enkät och distribuera den via forum på internet uppstår en osäkerhet kring variansen i urvalet, så kallad selektion bias (Eysenbach, Van Gelder, Cerutti, Ebert, Huibers, Christensen, & Christensen, 2018). Det kan vara så att det bara är en viss grupp av protesbrukare som är medlemmar och aktiva i sådana forum. Det kan också vara så att det är en viss grupp som överhuvudtaget svarar på enkätundersökningar, och engagerar sig eftersom de känner att de ha en åsikt inom ämnet. Bristande tillgång till internet hade kunnat vara en faktor som också hade påverkat undersökningens selektions bias, men i dagens samhälle där nästan alla människor har tillgång och kunskap om att använda internet minskar denna risk (Van Gelder, Bretveld & Roeleveld, 2010).

6.2.2. Bortfall

Bortfall är ett stort problem med den valda metoden. Personer som har någon form av kognitiv nedsättning, har svårt för att läsa, skriva eller förstå det valda språket hamnar direkt i bortfallsgruppen. Detta är problematiskt ur ett inkluderande perspektiv. I dagens samhälle är stora delar av dem svenska och norska medborgarna från andra länder och kan ha bristande

språkkunskaper och förståelse, vilket kan medföra att en del av urvalet inte kan undersökas. Högt bortfall påverkar undersökningens kvalitet och risken ökar för systematiska fel, om de i bortfallet avviker från dem i resultatet kan ett snedvridet resultat erhållas (Ejlertsson, 2014). Eftersom enkätundersökningen var webbaserad och delades i olika forum på internet kan bortfallet inte heller kontrolleras. Även om det antal enkäten nått ut till är känt, kanske inte alla motsvarar undersökningens inklussionskriterier, därmed kan bortfallet inte analyseras mer än vad som diskuteras här. I enkätundersökningar kan även interna bortfall infinnas (Ejlertsson, 2014). Interna bortfall innebär att någon specifik fråga inte besvaras. I den här undersökningen förekom det interna bortfall på frågorna om födelseår och amputationsnivå. Det är oklart hur dessa interna bortfall har uppkommit, men en möjlighet är att deltagarna har missat frågan eller inte ansett den vara relevant och därmed hoppat över den. En annan möjlighet är att de har hoppat över frågan för att vara säkra på att vara helt anonyma. Dock framkom det tydligt i informationstexten att undersökningen var helt anonym och att det var helt frivilligt för deltagarna att svara. Alla frågorna kunde med hjälp av en funktion i EsMaker bli obligatoriska för att undvika interna bortfall, men denna funktion valdes bort då det finns risk att respondenten avstår helt från att slutföra enkäten och ansågs därför inte vara värt det.

6.2.3. Svarsfrekvens

Forskning visar att svarsfrekvensen på enkätundersökningar har minskat de senaste decennierna, detta gäller alla olika distributionssätt och är genomgående i hela västvärlden (Ejlertsson, 2014). Orsakerna till detta fenomen är säkerligen flera, men en anledning kan vara att informationen drunknar i det överflöd av information som varje individ mottar på sociala medier, via mail och post. Eysenbach et al. (2018) är en dansk studie som gjorde en jämförelse mellan en enkätundersökning utskickad med fysisk post respektive e- post. Deras resultat visade att fysisk post gav en något högre svarsfrekvens men att den webbaserade enkäten var betydligt mer kostnadseffektiv, samt hade ett mindre internt bortfall. För att försöka öka svarsfrekvensen krävs ett meningsfullt syfte och frågor som motiverar individer att svara. Enligt Ejlertsson (2014) är den inre motivationen den som är av betydelse att fånga, då yttre motivation, i form av belöningar, kan resultera i försämrad kvalité av svaren. I den här undersökningen användes inga yttre belöningar, utan fokus låg på att försöka skriva en så tydlig och meningsfull informationstext och enkät som möjligt. I informationstexten lyftes undersökningens syfte och inklusionskriterier tydligt, enkätens

visat sig vara faktorer som kan öka individers inre motivation och tillit till frågeställarna (Eljertsson, 2014). Frågorna i enkäten var också, utifrån begränsad erfarenhet och tid, bearbetade och formulerade på ett sätt som ökar inre motivation, då med tanke på antal frågor och relevans.

Det valda ämnet i sig sägs också öka den inre motivationen och svarsfrekvensen, eftersom hälsa ofta väcker stort intresse i dagens samhälle. Men då en stor del av den valda populationen är äldre och vaskulära problem vanliga, är det svårt att motivera en enkät som handlar om fysisk aktivitet, då dessa aspekter associeras negativt med sport (Kars et al., 2009; Kegel et al., 1980). Genom att definiera fysisk aktivitet mer övergripande och inte lika inriktat på sport som i tidigare studier, är alla aktivitetsnivåer och aktiviteter lika viktiga, vilket uppmuntrades i informationstexten. Val av den uppdaterade versionen av SGPAL- skalan var också ett sätt att öka inre motivation då användandet av redan befintliga skalor kan öka tilliten och eftersom denna version också var uppdaterad till dagens aktiviteter ökar meningsfullheten.

Med grund i Bäckman & Rodewald (2016) och deras erfarna svårighet att med hjälp av ortopedtekniska avdelningar komma i kontakt med patienter, och den tidskrävande processen att genom dessa avdelningar posta enkäten, valdes just en webbaserad enkät. Den minskade kostnaden som en webbaserad enkät bidrar till, samt att examensarbetet skrivs under begränsad tid var de främsta faktorerna till valet. Dessutom, med tanke på den ökade teknologiska kunskapen och förekomsten i dem flesta hem, ansågs chansen för högre svarsfrekvens vara bättre med denna metod, främst då möjligheten att nå ut till fler protesbrukare är större.

6.2.4. Analys

En deskriptiv presentation av data valdes eftersom syftet är att undersöka hur protesbrukare upplever sin aktivitetsnivå och möjlighet att vara fysiskt aktiv med sitt hjälpmedel. Av den anledningen finns det inte mycket att diskutera då endast deskriptiva analyser används och utvalda frekvenser valdes då de ansågs besvara undersökningens syfte. Att data, i tillägg till texten, valdes att presenteras i form av tabeller och stapeldiagram var för att det tydligt beskriver och illustrerar resultatet.

6.2.5. Validitet

Utifrån den tid och de förutsättningar som ett examensarbete är begränsat till, har enkätformuläret gått igenom en väl bearbetad process. Som tidigare nämnts grundar sig enkäten i redan beprövade enkäter, ytterligare har expertdiskussioner ägt rum och en pilotstudie genomförts. Processen följer den som Ejlertsson (2014) redovisat och gjordes för att säkerställa frågornas relevans och tydlighet. Med hjälp av SGPAL-skalan definierades fysisk aktivitet så att undersökningen skulle rikta sig till en bredare population som inkluderar fler protesbrukare, då en stor andel förväntas ha en låg aktivitetsnivå. SGPAL-skalan ansågs dessutom enklare att besvara jämfört med andra definitioner som kräver redogörelser i exakta timmar och/eller minuter, och med svårare bedömning av vad som räknas som hög, låg eller medelmåttlig ansträngning. PEQ och IPAQ är exempel på sådana skalor där man ska återge den senaste veckans aktiviteter, Rasche et al., (2015) påvisar att dessa är svårare att svara korrekt på och motsvarar inte den sanna aktivitetsnivån. Originalskalan och varianter av den valda skalan har blivit utformad med respekt för att säkerställa validitet (Grimby et al., 2015). SGPAL-skalan har använts i flera andra undersökningar inom vården, särskilt i dem nordiska länderna och ansågs därmed vara lämplig och valid för den här underökningen.

Enkäten blev översatt till norska av den ena projektledaren, som har norska som förstaspråk. Översättningen blev även diskuterad med en annan norskspråkig person och en pilotstudie blev därefter genomförd av en norsk amputerad, vilket enligt Eljertsson (2014) anses vara en godkänd men förenklad metod, då ingen professionell översättare användes.

6.2.6. Reliabilitet

Hur frågorna är formulerade påverkar även reliabiliteten (Ejlertsson, 2014). Görs detta på fel sätt kan svaren komma att få en hög slumpvariation och vid upprepade mätningar kommer inte samma resultat erhållas även om det är samma verklighet som studeras. Test- retestmetoden är den mest vanligt förekommande metoden för att mäta reliabilitet på vid enkätundersökningar och innebär att samma urval som först svarade på enkäten, en kort period senare, får svara på samma enkät en gång till. Därefter undersöks det om svaren vid dem två olika tillfällena överensstämmer. Metoden kräver att enkäten inte behandlar frågor som normalt förändras under kort tid. Två veckor mellan mättillfällena anses som en rimlig period. Ingen av befintliga metoder för att mäta enkätens reliabilitet har genomförts i det här examensarbetet då framförallt tiden var begränsad.