En existentiell kamp
Individuella erfarenheter av ett liv med kostrestriktioner för personer med hemodialysbehandling
An existential battle
The individual experiences of a life with dietary restrictions for people on hemodialysis treatment
Författare: Alexander Johansson och Jimmy Järvinen
VT 2021
Examensarbete: Kandidat, 15 hp
Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.
Handledare: Anna-Karin Mouazzen, universitetsadjunkt, Örebro universitet Examinator: Annica Khilgren, professor, Örebro universitet
Sammanfattning
Bakgrund: Terminal njursvikt påverkar människan både psykiskt och fysiskt. När njurarna inte
längre lyckas filtrera toxiner och överflödig vätska ur blodet uppstår en obalans i kroppen. Individen behöver utöver njurersättande behandling förhålla sig till kostrestriktioner för att minska på uremiska symtom och övervätskning. Personcentrerad vård innefattar ett synsätt där individens erfarenheter, mål och värderingar inkluderas i de beslut som tas och en relation mellan individen och sjuksköterskan skapas.
Syfte: Syftet med denna studie var att beskriva personers erfarenheter av efterlevnad till
kostrestriktioner vid behandling med hemodialys
Metod: En systematisk litteraturstudie med deskriptiv design genomfördes. Sammanlagt
bearbetas fem vetenskapliga artiklar vilka svarade mot syftet. Studiematerial samlades in från två databaser och en innehållsanalys gjordes som presenteras i resultatet.
Resultat: Främst negativa upplevelserna beskrevs kopplat till en kostrestriktioner och en
förändrad livsvärld. Utmaningar kan uppstå vid sociala interaktioner med människor i personens närhet. Även negativa upplevelser i koppling till vårdpersonalens bemötande beskrevs. Vidare uttrycktes att tillräcklig utbildning och kunskap om kostrestriktionernas betydelse i många fall saknas.
Slutsats: Denna litteraturstudie visar på komplexiteten kring att efterleva kostrestriktioner.
Möjliga anledningar till att en individ har låg efterlevnad beskrevs. Sjuksköterskor kan ha nytta av vidareutbildning för att kunna bidra till ökad efterlevnad hos individen. Vidare forskning med kvalitativ ansats och med kostrestriktioner som huvudområde behöver göras.
Nyckelord: kostrestriktioner, hemodialys, efterlevnad, njurinsufficiens, social interaktion, utbildning
Innehållsförteckning
Bakgrund 1
Njursvikt 1
Patologi och epidemiologi 1
Stadieindelning av kronisk njursvikt 1
Kostbehandling 1
Njurersättande behandling 2
Mätvärden- torrvikt och viktuppgång 2
Personcentrerad vård 3 Tidigare forskning 3 Problemformulering 4 Syfte 4 Metod 4 Design 5 Datainsamling 5 Urval 5 Dataanalys 5 Kvalitetsgranskning 5 Forskningsetiska överväganden 6 Resultat 6
Sociala sammanhang och bemötande 6
Att anpassa sig till kostrestriktioner 6
Negativa upplevelser av kostrestriktioner 7
Resultatsammanfattning 8
Diskussion 8
Förändrad livsvärld 8
Kunskap och utbildning 9
Social interaktion 10
Metoddiskussion 11
Klinisk nytta och fortsatt forskning 11
Referenslista 12
Bilaga 1 -Sökmatris 16
1
Intresset för personer som tvingas leva med hemodialys väcktes när författarna arbetade som undersköterskor på medicinkliniken. Framför allt uppmärksammade de att personerna många gånger har svårt att följa de kostrestriktioner som är en del av behandlingen. Av den
anledningen kommer examensarbetet att handla om patienters erfarenheter av att efterleva kostrestriktioner vid behandling med hemodialys.
Bakgrund Njursvikt
Patologi och epidemiologi
Njursvikt återfinns i två former, akut eller kronisk. Föreliggande arbete kommer att handla om kronisk njursvikt. Orsakerna till kronisk njursvikt kan vara flera men de vanligaste
orsakerna hos personer med aktiv uremivård är idag glomerulonefrit (25%) och
diabetesnefropati (17%) (Gabara, Schön & Stendahl, 2020, s. 7-15). Glomerulonefriter (GN) är en av två huvudgrupper inom inflammatoriska njursjukdomar som leder till vävnadsskador på njurarna. Vid primär glomerulonefrit är orsaken okänd och incidensen av verifierade fall i Sverige är ca 75 fall per miljon och år (Bruchfeld & Segelmark, 2020).
Diabetes kan påverka njurarnas funktion så att diabetesnefropati utvecklas. Tidigare har diabetes mellitus typ I (DM I) varit den vanligaste orsaken till njursvikt, men idag har diabetes mellitus typ II (DM II) tagit dess plats (Gabara, Schön & Stendahl, 2020, s. 7-15). Diabetes leder till att överskottet av glukos i blodet utsöndras via urinen, vilket kräver mer av njurarna. Andra sjukdomstillstånd såsom hypertoni och hyperlipidemi förekommer ofta i samband med diabetes, vilka också skadar njurarnas funktion. Allvarlighetsgraden av diabetesnefropati bestäms genom att mäta mängden albumin som utsöndras med urinen (Svensson, 2020). Om glukosnivåerna i plasma inte korrigeras, eller inte kan korrigeras tillräckligt, fortsätter njurarnas nefron att ta skada. Till slut minskar njurarnas förmåga att filtrera blodet till den grad att
terminal njursvikt uppstår (Svensson, 2020). Stadieindelning av kronisk njursvikt
Idag används Kidney Disease Improving Global Outcomes (KDIGO) stadieindelning av kronisk njursvikt internationellt och i Sverige. Stadieindelningen baseras i huvudsak på den mängd blod som njurarna förmår filtrera per angiven tidsenhet, det vill säga
filtrationshastigheten. Stadieindelningen förkortas CKD från engelskans chronic kidney disease (Evans, Stenvinkel Christensson, 2020). Filtrationshastigheten varierar till följd av faktorer som påverkar trycket i njurarna och mängden urin som produceras är beroende av
filtrationshastigheten (Johansson & Persson, 2020).
Sjunkande filtrationshastighet är tecken på njurskada. Diagnosen kronisk njursjukdom kan ställas om dessa symtom funnits i mer än tre månader. Stadie 4 av CKD innebär mycket
avancerad njursvikt och vid stadie 5 är svikten terminal (Evans et al., 2020). Kostbehandling
Vid kronisk njursvikt påverkas kroppens fysiologi. Njursvikt kan leda till följdsjukdomar och bristtillstånd som gör den påföljande behandlingen mycket omfattande både ur medicinsk och omvårdnadsmässig synvinkel. Terminal njursvikt leder till det som benämns uremi. Vid
uremi uppstår symtom såsom klåda, gastrointestinala problem, nedsatt aptit och frusenhet (Evans et al., 2020). Uremi innebär att en ökad mängd toxiska ämnen stannar kvar i kroppen istället för att utsöndras via njurarna. En markör för att mäta andelen toxiska ämnen är den kvävehaltiga metaboliten urea, som är en nedbrytningsprodukt av aminosyror. När andelen
2
kvävehaltiga metaboliter minskar, till exempel genom att de filtreras bort via dialys, avtar även uremisymtomen (Lönnbro-Widgren & Samuelsson, 2020).
Mineralerna kalcium och fosfat regleras till stor del av njurarna. Vid tidiga CKD- stadium kan förlusten av dessa mineraler kompenseras men vid terminal njursvikt uppträder
hyperfosfatemi och hyperkalcemi (Haarhaus och Bárány, 2020). För personer som behandlas med dialys är det viktigt med intag av rätt mängd protein. Många livsmedel innehåller dock en stor andel fosfat per gram protein, vilket leder till ett ökat fosfatintag. Därmed kan
kostbehandlingen för dialyspatienter bli komplex (Haarhaus & Bárány, 2020).
Vätskebalansen i kroppen regleras främst i förhållande till mängden natrium (Na) i plasma. Högt saltintag kan leda till hypernatremi, som i allvarliga fall kan orsaka bland annat hjärnblödningar (Saeed & Guron, 2020).
Sammanfattningsvis innebär kostrestriktioner minskat intag av kalcium, fosfat och natrium. I detta arbete avser kostrestriktioner även restriktioner av vätskeintag.
Njurersättande behandling
Aktiv uremivård är livsuppehållande och livsförlängande och terminal njursvikt kan endast behandlas med dialys eller transplantation. Termen aktiv uremivård börjar dock bytas ut mot njurersättande behandling (NEB) och är det begrepp som Svenskt Njurregister numera använder, även om man inom vården fortfarande tillämpar begreppet aktiv uremivård (Gabara
et.al, 2020). Dialys kan ges antingen som hemodialys (HD) eller peritonealdialys (PD).
Peritonealdialys innebär dialysering via bukhinnan, är förenat med större frihet och anses även vara skonsammare för kroppen (Heimbürger, 2020).
Hemodialys innebär att njuren ersätts av en maskin som utför den funktion njuren inte längre kan upprätthålla. Vid dialys transporteras blod från patienten till en dialysator med flera små membran som imiterar njurens nefron. Däri filtreras plasma från överflödiga elektrolyter och kvävehaltiga metaboliter och vätska separeras från blodvolymen genom olika fysikaliska processer (Lönnbro-Widgren et al., 2020).
Hemodialys är den vanligaste formen av dialys i Sverige och 3122 personer har långtidsbehandling med hemodialys på olika dialysenheter runtom i landet (Gabara et al., 2020).. Att HD är den vanligaste formen av dialys kan bero på att det är praktiskt genomförbart på de flesta patienter, då peritonealdialys bland annat hos diabetiker är beroende av mycket välkontrollerade glukosnivåer för att fungera optimalt (Dreja & Jönsson, 2016). Vid slutet av år 2019 hade 109 personer HD i hemmet och 859 personer behandlades med PD. Sammanlagt behandlas således 4090 personer antingen med HD på en dialysenhet, med HD i hemmet eller med PD (Gabara et al., 2020).
Mätvärden- torrvikt och viktuppgång
För att veta hur mycket vätska som ska filtreras bort vid varje dialystillfälle behövs ett mätvärde. Torrvikt definieras som den ideala vikten en individ har när kroppens vätskor är i balans och är den vikt patienten helst ska ha uppnått efter dialysen. Viktuppgången från föregående dialystillfälle beräknas vara den mängd vätska som behöver filtreras bort från blodbanan för att uppnå homeostas (Lönnbro-Widgren et al., 2020).
Torrvikten är basvärdet och viktuppgången mellan dialystillfällena jämförs mot
torrvikten. Viktuppgången uttryckt i procent har ringa nytta i klinisk praxis men används inom forskningen och utgör där ett mått för hur väl personen följer kostrestirktionerna. Vid en viktuppgång på >5,7% av torrvikten anses patienten ha en lägre grad av efterlevnad (Ozen, Cinar, Askin, Mut & Turker, 2019; Denhaerynck et al., 2007). Det finns dock flera variabler som påverkar viktuppgången utöver personens vätskeintag och kost vilket gjort att kritik riktats mot viktuppgången som ett mått på efterlevnad. De variabler som kan spela in är om personen har kvar någon urinproduktion eller inte, om torrvikten har eller inte har tagit hänsyn till
3
personens kroppsmassa, hur lång tid dialysen pågått vid varje enskilt tillfälle samt hur lång tid som förflutit mellan dialystillfällena (Denhaerynck et al., 2007).
Vidare är en viktuppgång på <3% förenat med risk för malnutrition och högre mortalitet (Kahraman et al. 2015). Omvårdnadsdiagnoserna risk för malnutrition och risk för låg
efterlevnad indikerar båda två på risker för komplikationer på patientens hälsa. God hälsa anses
därmed vara en viktuppgång mellan 3-5,7%, det vill säga en skillnad på 2,7 procentenheter.
Personcentrerad vård
Personcentrerad vård innebär att det är individen som står i fokus och att arbetssättet därigenom ska anpassas efter dennes kunskaper, förmågor och inställningar. Personcentrerad vård (PCV) innebär att patienten blir aktivt deltagande i sin vård. Säkerställandet av en god vårdmiljö är beroende av maktfördelning och utveckling av partnerskap. Det bör finnas en maktbalans och ett väl fungerande teamarbete inom personalgruppen och i teamet inkluderas även patienten. Detta görs genom formandet av en vårdrelation mellan sjuksköterska och patienten och det är detta partnerskap som utgör grunden i personcentrerad vård (McCane & McCormack, 2019).
En internationell standard för personcentrerad vård har utarbetats vilken ger en koncis definition av vad personcentrerad vård innebär. Det är patientens berättelse som möjliggör identifieringen av personens resurser, mål och behov. Frågan “vad är viktigt för dig?” är
bärande inom PCV eftersom det i huvudsak är patientens berättelse som ligger till grund för den fortsatta planeringen av vården. På organisationsnivå är det nödvändigt att tid ges och att
resurser tilldelas sjukvårdspersonalen så att patienten kan inkluderas i vårdprocessen. Vidare behöver personalen få kontinuerlig fortbildning för att säkerställa att ett personcentrerat och interprofessionellt förhållningssätt tillämpas (Swedish Standards Institute [SIS], 2020).
Personcentrerad vård tar individens värderingar i beaktande, vilka sedan bör ligga till grund för beslutsfattande. Beslut sker också i samförstånd med patienten genom en form av överenskommelse mellan patient och vårdgivare. Att som sjuksköterska ha medkännande närvaro är att ge plats i beslutet med hänseende till individens unika egenskaper. Detta speglas i kvaliteten på relationen mellan sjuksköterskan och patienten och sammanfattar det arbetssätt som PCV utgör (McCane et al., 2019).
Autonomi är en viktig del inom den etik som tillämpas i hälso- och sjukvården (Beauchamp & Childress, 2019). För att en person ska kunna agera autonomt behövs ett informerat samtycke. Enligt ICN är det sjuksköterskan som har ansvar för att patienten får den information som behövs för att personen ska kunna ge samtycke till behandling och vård. Sjuksköterskan ansvarar också för att se till att informationen ges på ett sätt som är anpassat till individen (International Council of Nurses, 2021).
Utöver hänsyn till värderingar behöver också hänsyn tas till personens grad av hälsolitteracitet. Hälsolitteracitet (HL) beskriver personens förmågan att förvärva, förstå, värdera och använda information för att bibehålla och främja hälsa. Dessa förmågor har betydelse inte enbart för individen utan även för samhället, då kunskap medför effektivisering av vården (World Health Organization [WHO], 1998).
Tidigare forskning
Forskning har tidigare bedrivits som syftat till att undersöka patienters erfarenheter av hemodialys. Vid litteratursökningen framkom att endast ett fåtal av de publicerade artiklarna på detta område undersökt personers erfarenheter av kostrestriktioner. Vissa tidigare studier har syftat till att undersöka efterlevnad av kostrestriktioner men i form av kvantitativa studier med korrelationsanalyser och inte i form av kvalitativa intervjustudier. Dessa kvantitativa studier har även kopplat olika demografiska faktorer till graden av efterlevnad och i litteraturen beskrivs främst kön, ålder, utbildningsgrad, månadsinkomst, boendeform och etnicitet (Agondi, Gallani, Rodrigues, & Cornélio, 2011; Hong et al., 2017; Kara, 2018; Lynch, 2018; Mellon et al., 2013;
4
Naalweh, Barakat, Sweileh, Al-Jabi,, Sweileh, & Zyoud, 2017). Det finns dock kvalitativa studier som beskriver personers erfarenheter av hemodialysbehandling som helhet och där kostrestriktioner är ett återkommande tema, bland annat i Ng et al (2020) samt Calvey och Mee (2011).
Tidigare studier har visat på att det finns stor varians i graden av efterlevnad till kostrestriktionerna, vilket sammanställts i reviewartiklar av bland annat Denhaerynck et al. (2007) och Oquendo, Asencio och las Nieves (2017). Många av de studier som ingick i dessa reviewartiklar angav att problematiken kring låg efterlevnad ligger i de negativa effekter som kan uppstå till följd av överkonsumtion av vätska, fosfor och natrium. Andra studier har dock inte tydligt kunnat påvisa sådana negativa effekter. Till exempel kan blodtrycket påverkas av vätskevolymen i kroppen, men korrelationen mellan viktuppgång mellan enskilda
dialystillfällen och hypertension är inte signifikant (Inrig et al., 2007; Savage, Fabbian, Tomson & Raine, 2015).
En del författare har också riktat kritik till begreppet efterlevnad. Detta har gjorts främst på grund av att efterlevnad antyder att patienten inte har någon valmöjlighet gällande att delta i behandlingen eller inte (Felzmann, 2012; Ellis, 2018).
Problemformulering
Tidigare forskning om efterlevnad av kostrestriktioner i samband med hemodialys har i huvudsak haft en kvantitativ ansats. Denna forskning har visat på en varierande grad av efterlevnad till kostrestriktioner bland personer behandlade med hemodialys. Personcentrerad vård innebär att patientens perspektiv tas i beaktande och för att få kännedom om patientens behov, inställningar till och upplevelser av efterlevnad till kostrestriktioner behöver dennes berättelse komma till uttryck. Därmed finns ett behov av en sammanställning av det aktuella forskningsläget inom området med kvalitativ ansats.
Syfte
Syftet med denna studie var att beskriva personers erfarenheter av efterlevnad till kostrestriktioner vid behandling med hemodialys.
Metod
Här följer en beskrivning av förfarandet vid denna litteraturstudie. En överskådlig bild av processen kan ses i Figur 1. En översikt över sökningarna ses i Sökmatris, Bilaga 1.
Figur1 Identifiering av ett huvudområde Databassökning för att se forskningsläget Genomläsning av relevant litteratur Identifiering av en sökfråga och problemformulerin g
Syftesformulering Databassökning för vald avgränsning kopplat till syftet
Genomläsning av
titlar sammanfattningarGenomläsning av
Bearbetning av fulltext och val av
artiklar
Identifiering av
5
Design
Undersökningen genomfördes som en litteraturstudie med deskriptiv design följt av en kvalitativ innehållsanalys av fem vetenskapliga artiklar beskrivet av Kristensson (2014, s. 32).
Datainsamling
Huvudområdet “upplevelser av kostrestriktioner hos personer som behandlas med HD” låg till grund för datainsamlingen. En databassökning med söktermerna “attitudes” och “hemodialysis” samt synonymer och liknande termer gjordes för att få en överblick av forskningsläget. Litteraturen granskades och sorterades genom läsning av titlar och
sammanfattningar. Flertalet artiklar lästes även i fulltext. Ett problemområde identifierades och utifrån detta formulerades ett syfte som låg till grund för den systematiska litteratursökningen. Till den slutliga sökningen av vetenskapliga artiklar användes databaserna Cinahl och Medline. Från syftet identifierades nyckelord för sökning i databaserna. Synonymer till dessa ord samt dess översättning till engelska gjordes med Svensk MeSH. I databaserna anpassades
nyckelorden till databasernas specifika ämnesord (subject headings). Vissa ämnesord gav ett för begränsat urval, varför fritextsökning också inkluderades. I databasen Cinahl användes
ämnesorden (MH "Dialysis Patients"), (MH "Hemodialysis+") samt (MH "Patient Attitudes"). Fritextord som användes var experiences, perception, fluid samt diet. I databasen Medline användes ämnesorden (MH "Dialysis+"), (MH "Renal Replacement Therapy+"), (MH "Attitude+") samt (MH "Fluid Therapy+"). Fritextord som användes var diet samt attitude.
Begränsningar som gjordes var tillförlitlighet i form av peer reviewed, publikationsspråk i form av English language och tidsbegränsning tio år bakåt i tiden mellan åren 2011-2021.
Urval
Artiklar som valdes till studien speglade patientens upplevda erfarenheter.
Inklusionskriterier var artiklar som handlade om personers erfarenheter av efterlevnad till kostrestriktioner vid HD-behandling. Exklusionskriterier var review artiklar, studiedeltagare under 18 år samt artiklar som speglade erfarenhet från vårdpersonal och anhöriga.
Dataanalys
Sökningarna resulterade i sammanlagt 129 träffar. Av dessa valdes 45 ut för vidare granskning. Efter genomläsning av artiklarnas sammanfattningar valdes 19 ut för läsning i fulltext. Av de 19 artiklarna var två dubbletter och tre artiklar mötte inte inklusionskriterierna. Totalt lästes 14 artiklar i fulltext. Åtta av dessa hade en kvantitativ ansats och gav därför inte svar på syftet. Ytterligare en artikel föll bort vid granskningen då den inte heller svarade på syftet. Det blev kvar fem kvalitativa artiklar till arbetet.
Innehållet från de fem artiklarna bearbetades och meningsbärande enheter som svarade på syftet identifierades. De meningsbärande enheterna kondenserades, kodades och indelades i kategorier. Kategorierna sammanfogades sedan i tre olika teman. Meningsenheter, koder, kategorier och teman strukturerades i en tabell (Graneheim & Lundman, 2004). Arbetsmetoden kompletterades med en integrerad analys för att sammanställa teman till löpande text i resultatet (Kristensson, 2014, s. 174). Sammanlagt inkluderade de fem studierna 86 deltagare, varav 40% var kvinnor.
Kvalitetsgranskning
Artiklarnas tillförlitlighet och trovärdighet har granskats med hjälp av SBU:s granskningsmall.
6
Forskningsetiska överväganden
De artiklar som inkluderades i litteraturstudien hade etiska tillstånd samt tillämpade någon form av etiskt ramverk, såsom Helsingforsdeklarationen. Artiklar som hade informanter som var svårt kognitivt nedsatta eller hade svår mental ohälsa med oförmågan att kunna uttrycka sig exkluderades från litteraturstudien.
Resultat
Tre teman identifierades ur litteraturen. Dessa var: (1) sociala sammanhang och bemötande, (2)
att hantera sjukdom och behandling samt (3) negativa upplevelser av kostrestriktioner. Sociala sammanhang och bemötande
Informanterna beskrev att sociala aktiviteter där mat ingår påverkar förmågan att följa kostrestriktionerna. Vissa av informanterna uppgav att sociala aktiviteter kan leda till en distansering från familj och vänner. Detta sades bero på att personen behöver ha god
självkontroll för att hantera kostrestriktionerna, något som är svårt i interaktionen med andra. Andra deltagare upplevde att råd och stöd från familjen kan vara ett direkt hjälpmedel till att följa restriktioner, bland annat genom att familjemedlemmar hjälper till med matlagningen (Griva et al., 2013). Kvaliteten av familjemedlemmarnas stöd beskrevs av flera informanter ha en stor betydelse (Hong, Wang, Chan, Mohamed & Chen, 2017). Vidare var många informanter motiverade till att efterleva kostrestriktionerna och ta hand om sig själv för att bibehålla sin hälsa för närståendes skull (Griva et al., 2013).
Sjukdomen och medföljande behandling sågs av många studiedeltagare som något privat. Detta uppgavs försvåra möjligheterna att efterleva kostrestriktionerna eftersom att personen i sociala sammanhang försöker undvika att dra till sig uppmärksamhet. Stöd från personer med liknande erfarenheter uppgavs däremot underlätta möjligheten för vissa att följa vätskerestriktionerna (Griva et al., 2013; Tovazzi, & Mazzoni, 2012).
Dialysenheten sades av en del studiedeltagare fungera som en social mötespunkt och kunde ge en känsla av tillhörighet (Glyde, Keane, Dye & Sutherland, 2019). Det var också på dialysenheten som informanterna kom i kontakt med sjukvårdspersonalen och där den sociala interaktionen mellan personal och individ skedde (Tovazzi et al., 2012).
Stödet från sjukvårdspersonal uppgavs vara värdefullt för att understödja en ökad
självkontroll (Hong et al., 2017; Tovazzi et al., 2012). En del studiedeltagare sade att personalen ibland upplevdes som stressad och inte tog sig tid att lyssna till det personen hade att säga (Griva et al., 2013). Trots detta uppgav många personer att de känner sig beroende av vårdpersonal för att kunna hantera kostrestriktionerna (Hong et al., 2017).
Att anpassa sig till kostrestriktioner
Informanterna uppgav att det finns flera aspekter som påverkar motivationen till att följa en ändrad kost. Bland dessa nämndes en vilja att erhålla fysiskt välmående och att bibehålla en känsla av egenvärde, trots sjukdomen och restriktionerna (Tovazzi et al., 2012). Medvetenheten om konsekvenserna av att inte följa restriktionerna sades av vissa informanter kunna motivera till bättre efterlevnad (Griva et al., 2013).
Kunskapen om torrviktens betydelse kunde hjälpa flera av studiedeltagarna att välja kost med lågt salt- och vätskeinnehåll. Denna kunskap sades också kunna leda till bättre självkontroll och hjälpa personen att tänka på det dolda innehållet av vätska i mat, att mäta vätskeintag och viktuppgång samt att vara ekonomisk med vätska före träning. För en del kunde även kunskap om torrvikten leda till att restriktionerna sågs på ett annat sätt och att dialysen upplevdes medföra positiva effekter. Torrvikten uppgavs kunna användas som en strategi för att hantera restriktionerna (Lindberg, Bäckström, Lindström, & Lindberg, 2013).
7
Vissa informanter sade sig ha vetskap om hur nödvändiga kostrestriktioner är för att undvika potentiella fysiska komplikationer, vilket uppgavs kunna leda till bättre efterlevnad (Hong et al., 2017). Genom att hålla sig så nära torrvikten som möjligt uppgav informanterna att de negativa effekterna av dialysen, såsom kramper och yrsel, kunde reduceras (Hong et al., 2017; Lindberg et al., 2013). Personens upplevelse av symtom på övervätskning såsom hostning och andnöd sades även motivera till att följa vätskerestriktionerna (Lindberg et al., 2013).
En del personer sade sig aktivt söka efter kunskap om huruvida deras ändrade beteende var tillräckligt i förhållande till fysisk status och kroppsligt behov. Förmågan att hantera
vätskebalansen upplevdes av många deltagare vara ett resultat av en process där personen lärde sig tolka kroppens signaler. Denna process uppgavs av informanterna kunna ta tid och
utveckling sker genom erfarenhet (Tovazzi et al., 2012).
Behovet av utbildning nämndes av många tillsammans med ett behov av stöd mellan individer för att utveckla självsäkerhet och stärka motivationen (Griva et al., 2013). En bristande medvetenhet om kostens betydelse för hälsan ansågs av informanterna till stor del bero på en avsaknad av information och feedback från sjukvårdspersonalen. Gemensamt för många var också inställningen att interventioner i form av utbildning saknar värde om inte personen har en vilja att genomdriva förändring (Tovazzi et al., 2012).
En del personer sade sig behöva strikta rutiner att förhålla sig till, medan andra kunde förlita sig på den egna förmågan att anpassa sig från en situation till en annan. Det
gemensamma var individens behov av att upprätthålla sin självbestämmanderätt och hitta egna och väl fungerande vägar till efterlevnad (Glyde et al., 2019; Tovazzi et al., 2012).
Negativa upplevelser av kostrestriktioner
En majoritet av informanterna ansåg att kostrestriktioner i huvudsak är förenade med negativa upplevelser. Övergången till att behöva följa strikta kostrestriktioner upplevs av hemodialysbehandlade personer som inte enbart en förändring av levnadsvanor utan som en total omställning av livsstil (Tovazzi et al., 2012). Vätskerestriktionerna sades av
studiedeltagarna vara den mest komplexa delen av kostrestriktionerna (Hong et al., 2017; Tovazzi et al., 2012).
Svårigheterna med att följa kostrestriktionerna upplevdes även vara svårare att följa på grund av att dialysen är tidskrävande. Informanterna upplevde att tidsåtgången på dialysenheten medför att det finns det mindre tid kvar till arbete, fritidsaktiviteter och egenvård i form av exempelvis god kosthållning (Griva et al., 2013). Konflikten mellan den egna viljan att avstå från att dricka för stora mängder och det samtidigt existerande fysiologiska behovet av vätska uppgavs av studiedeltagarna leda till ambivalens och en existentiell kamp (Hong et al., 2017; Tovazzi et al., 2012).
Införandet av strikta kostrestriktioner sades av informanterna kunna leda till negativa känslor såsom uppgivenhet, hopplöshet, ångest och frustration. Dessa känslor uppgavs vara som tydligast när den tillåtna vätskemängden var mycket liten (Hong et al., 2017). Personer som har samsjukligheten diabetes och njursvikt uppgav att vätskerestriktionerna var särskilt utmanande. Diabetes sades öka törsten och därmed blev det svårare att avhålla sig från att dricka för mycket vätska (Glyde et al., 2019; Griva et al., 2013; Hong et al., 2017). Individer med samsjuklighet uppgav att det ibland är svårt att veta om upplevda kroppsliga symtom är orsakade av en försämring av sjukdomen eller beror på dålig efterlevnad. (Glyde et al., 2019). Vidare uppgav informanterna att det krävs stor självkontroll för att lyckas följa kostrestriktionerna, vilket ytterligare försvårar efterlevnaden (Griva et al., 2013).
En signifikant andel studiedeltagare sade sig inte ha kunskap nog om innebörden av kostrestriktionerna. Bland annat nämndes bristande kunskaper gällande innehållet i olika typer av mat och närvaron av kostrestriktioner kopplade till andra sjukdomstillstånd. Problematiken sades ligga i att olika kostrestriktioner många var motsägelsefulla (Griva et al., 2013; Tovazzi et
8
al., 2012). Flertalet informanter uppgav också att de någon gång aktivt avstått från de ordinerade kostrestriktionerna trots risken för komplikationer (Hong et al., 2017). Dessa individer sade sig uppleva skuldkänslor som en följd av detta aktiva beslut (Lindberg et al., 2013).
På grund av de negativa upplevelserna uppgav många studiedeltagare att de misslyckats med att efterleva restriktionerna, trots en viss medvetenhet om restriktionernas betydelse (Tovazzi et al., 2012). De informanter som uppgav en negativ inställning till dialysen och kostrestriktionerna deltog inte heller aktivt i sin behandling (Hong et al., 2017).
Resultatsammanfattning
Individer som lever med terminal njursvikt och är under dialysbehandling befinner sig i sammanhang där familj och vänner har stor betydelse. Viljan att delta i aktiviteter och högtider medför problem att efterleva kostrestriktionerna då kosten i dessa situationer kan vara svår att anpassa. I andra sammanhang kan familjen agera som en motivation till att följa restriktionerna och fungera som stöd.
Införlivandet av kostrestriktioner innebär för många en livsomvälvande upplevelse som kräver stort engagemang. Det uppkommer en existentiell kamp där individens behov av vätska och föda ställs mot vetskapen om restriktionernas betydelse för god hälsa. För en del blir
behandlingen i sig en motivation till att efterleva restriktionerna och kunskap om begrepp såsom torrvikt kan nyttjas till personens fördel. Dock leder hemodialysbehandlingen och de
medföljande kostrestriktionerna till stress hos många individer, speciellt för de som även lever med andra sjukdomstillstånd. Vidare upplever en del att de inte har tillräckliga kunskaper om kostrestriktionerna vilket leder till att efterlevnaden lägre.
Diskussion
I bakgrunden presenterades begreppet personcentrerad vård som tillämpas som teoretiskt ramverk för nedan följande diskussion. Resultatet av denna studie bearbetas i förhållande till ett antal nyckelbegrepp, vilka framkommit ur resultatets tre teman. Dessa nyckelord är: social
interaktion, kunskap och utbildning, förändrad livsvärld Förändrad livsvärld
Denna studie beskriver att kostrestriktioner kan upplevas som svåra att efterleva och leder i många fall till negativa känslor. Däremot när positiva effekter erfars av att följa restriktionerna upplever många istället känslor av glädje och tillfredsställelse. Personer som behandlas med hemodialys och kostrestriktioner för sin njursvikt erfar således sådana
upplevelser som på ett eller annat vis kan påverka mental livskvalitet. Dessa erfarenheter kan ställas i relation till tidigare studier som beskrivit kopplingen mellan livskvalitet och autonomi. En av dessa studier beskrev att både den fysiska och mentala livskvaliteten ökar när personen upplever tillhörighet, kompetens och autonomi. Tillhörighet avser relation till familj och personal, kompetens avser förmåga till självstyrning och autonomi innebär delaktighet i och självbestämmande vid beslutsfattning (Chen et al., 2017).
Resultatets artiklar bestod sammanlagt av 86 informanter, varav könsfördelningen var 40% kvinnor och 60% män. Tidigare forskning har visat på skillnad mellan män och kvinnor i korrelation till efterlevnad till kostrestriktioner. Saltintaget är oftast högre hos män än kvinnor, vilket kan förklaras genom att kvinnor värderar kostrestriktioner högre än vad män gör och därigenom söker sig till kost som är mindre saltrik (Agondi et al., 2011; Lynch, 2018).
I fyra av de fem artiklarna i litteraturstudien framgår att deltagarna har medelhög till hög socioekonomisk status i förhållande till det samhälle de befinner sig i. I tidigare studier har det påvisats att personer med lägre månadsinkomst har mindre benägenhet till att äta en saltfattig kost (Agondi et al., 2011; Kara, 2018). Andra studier har visat att upplevelsen “mat smakar inte
9
bra vid en saltfattig diet” var det vanligaste upplevda hindret, även för personer med hög efterlevnad. (Kara, 2018; Agondi et al., 2011;Walsh, & Lehane, 2011). Baserat på det som beskrevs i litteraturstudiens resultat är det rimligt att anta att trots högre socioekonomisk status minskar inte de negativa upplevelserna av kostrestriktioner.
Tankesättet hos personer med hemodialys beskrivs kunna ha en avgörande betydelse för
följsamheten i samband med kostrestriktioner och HD-behandlingar. Onbe et al. (2013) lägger fram en förklaringsmodell som visar på att tankesättet grundar sig i de inre processer som leder till och formar individens livsvärld. Dessa processer uttrycks vara påverkade av den matkultur individen är uppväxt med, huruvida en positiv eller negativ attityd intas i förhållande till behandlingen och om anhöriga kan vara närvarande eller inte (Onbe et al., 2013).
Kunskap och utbildning
Litteraturstudien beskriver att många personer som behandlas med HD upplever att de saknar tillräckliga kunskaper om kostrestriktionerna. I tidigare kvantitativ forskning visas att till påståendet "mat med lågt saltinnehåll hjälper mig att andas lättare" och “när jag följer min kostrestriktion av lågt saltinnehåll, så mår jag bättre” instämmer endast ett fåtal personer (Kara, 2018; Agondi et al., 2011; Walsh, & Lehane, 2011). Detta kan indikera på att utbildning
fokuserad på dessa aspekter av kostrestriktioner skulle vara av nytta för patientgruppen som helhet. Detta skulle kunna medföra att nyttan av att efteleva kostrestirkiotner upplevs som mer förståelig.
Tidigare forskning har visat att en persons tankesätt är beroende av kunskap kring kosten och att en vilja att genomdriva förändring leder till bättre livskvalitet (Onbe et al., 2013). Emellertid har litteraturstudies resultat beskrivit att individer som inte har en vilja att genomdriva förändring inte heller är mottagliga för utbildning. I temat Att anpassa sig till
kostrestriktioner beskrevs däremot att vissa individer genom erfarenhet och nyfikenhet inhämtat
kunskaper som främjar förmågan att hantera kostrestriktioner. Det har i tidigare forskning påvisats att det finns ett signifikant samband mellan graden av hälsolitteracitet och vilken livskvalitet individen har. En högre grad av hälsolitteracitet antas ge bättre livskvalitet
(Alemayehu, Seylana, Bahramnezhad, 2020). God hälsolitteracitet kan också korreleras till en högre grad av efterlevnad (Cho, Seo, & Park, 2018)
I temat Negativa upplevelser av kostrestriktioner beskrevs personers upplevelser av att ha bristande kunskaper i relation till sjukdom och behandling. I temat Att anpassa sig till
kostrestriktioner beskrevs studiedeltagarnas upplevelse av att orsaken till denna kunskapsbrist
kan vara att sjukvårdspersonalen inte gav tillräcklig feedback eller information till patienten. För att sjuksköterskan ska kunna ge patienten de verktyg som krävs för att förstå
kostrestriktionernas nytta behöver således sjuksköterskan själv ha goda kunskaper inom njursjukvård och nutrition (Biller, 1977). Tidigare litteratur talar för att effektiviteten i sjuksköterskans hälsopedagogiska roll påverkas inte bara av nivån av kunskap utan även av kommunikationsförmågor, psykologiska hinder och arbetslivserfarenhet. Forskningen argumenterar för att flertalet sjuksköterskor brister i en eller flera av dessa faktorer (Sulistyaningsih, Nurachmah, Yetti & Hastono, 2021).
Tidigare forskning argumenterar för att sjuksköterskans förmåga att ställa
omvårdnadsdiagnoser och tidigt identifiera oförmåga att följa en kostrestriktion har betydelse för den fortsatta vården (Kamiya et al., 2012). I denna litteraturstudie beskrev deltagarna att personalen på dialysenheterna kan upplevas som stressad. Det är därför rimligt att anta att sjuksköterskans förmåga till att ställa tidiga omvårdnadsdiagnoser därigenom blir påverkad. Vidare är det, som det beskrevs i bakgrunden, organisationens ansvar att se till att tid finns till att lyssna på patientens berättelse (Swedish Standards Institute [SIS], 2020). När möjlighet ges till att lyssna till patientens berättelse har sjuksköterskan bättre förutsättningar för att ställa adekvata omvårdnadsdiagnoser och upprätta omvårdnadsmål i samförstånd med patienten.
10
En tidigare studie har jämfört ett patientcentrerat arbetssätt med personcentrerad vård. När personen ses som patient blir personen främst en mottagare av information och inte en aktiv deltagare. PCV ger istället möjligheten till så kallad samproduktion, där samtliga relationer i teamet är jämbördiga (Morton & Sellar, 2019). Det finns stöd i forskningen för att patientens delaktighet i den egna vården är beroende av att personen fått nödvändig kunskap och information gällande både sjukdom och behandling. Samarbetet mellan patienten och
sjukvårdspersonalen bidrar till empowermentprocessen och personens förmåga till self-efficacy (Mazzoni, 2013).
Fördelarna med PCV relateras till förbättring av vårdkvalitet, patientsäkerhet samt
kostnadseffektivitet (The Health Foundation, 2016). Utifrån detta går att argumentera för att när personen har högre grad av hälsolitteracitet, empowerment och self-efficacy bidrar det till ett friskare liv för individen. Detta har i sin tur samhällsnytta genom att det minskar kostnader och de resurser som krävs från vården för att behandla patientens försämrade hälsa.
Social interaktion
Individer som lever med njursvikt befinner sig i ett socialt sammanhang som innefattar både familj, vänner och sjukvårdspersonal. Tidigare forskning har beskrivit att anhöriga ofta har negativa upplevelser av att vårda en familjemedlem, speciellt med samsjukligheten diabetes och njursvikt. Detta uppgavs bero på svårigheten i att hantera personens kostrestriktioner i
förhållande till en sviktande och varierande grad av aptit, att hantera uttryck av känslor som ilska och frustration samt bristen på resurser. Informationen som fås från sjukvården upplevdes vara otillräcklig och frustration uppstår inte bara hos personen som lever med samsjuklighet utan också hos de anhöriga. Detta gör hanteringen av kostrestriktionerna än mer komplex för patienten (Lee et al., 2016). Det här kan ställas i koppling till litteraturstudiens resultat, som beskriver att personer med terminal njursvikt finner det svårt att hantera sina restriktioner i sociala sammanhang och aktiviteter. Sjuksköterskans hälsopedagogiska roll kan därmed sägas behöva inkludera även familj och anhöriga.
Patienten befinner sig även i ett sammanhang där sjukvårdspersonalen ingår. Ett rimligt antagande är att sjukvårdspersonalens syn på patientens efterlevnad skiljer sig åt från patientens egna upplevelse. Detta kan leda till att sjuksköterskan fokuserar främst på patienten som orsak till låg grad av efterlevnad, vilket riskerar att exkludera andra bidragande faktorer. Sjukvården och den enskilde sjuksköterskan spelar en stor roll i hur väl en person efterlever sina
kostrestriktioner och tidigare forskning argumenterar för att patienten behöver stöd istället för att skuldbeläggas (Kammerer, Garry, Hartigan, Carter & Erlich, 2007).
Litteraturstudien har beskrivit att personer som behandlas med hemodialys kan känna sig förbisedda eller inte tagna på allvar, främst då personalen upplevdes vara stressad och forcerad vid dialysbehandlingen. På dialysenheten har personen möjlighet att ställa frågor om bland annat kostrestriktionerna men till följd av personalens agerande finns risken att personen undviker ställa dessa frågor (Griva et al., 2013).
Sjukvårdspersonalen kan uppmuntra till bättre efterlevnad men även detta riskerar att påverka individen negativt. Uppmuntran kan intensifiera känslan av att kostrestriktionerna är en börda. Personer som bor ihop med familj upplever inte detta i lika hög grad som de som bor ensamma (Ikenoue, 2016). Detta kan dock antas vara beroende på relationen mellan individen och dennes familj samt vem individen sätter tilltro till. Familjen kan för vissa innebära ett stöd genom att de håller sig nära och visar omsorg. För andra har istället sjukvårdspersonal och media ett större inflytande på efterlevnad och upplevelse av sjukdomen (Onbe et al., 2013).
Det fanns en samstämmighet mellan de valda studierna. Detta visades i att studierna gav uttryck för likartade resultat bland annat i upplevda svårigheter med att hantera
11
rekommenderar att omvårdnaden skräddarsys utefter varje enskild individs behov, oavsett om omvårdnaden ges av personal, familj eller vänner (Hong et al., 2017).
Metoddiskussion
Databaserna Cinahl och Medline valdes vid datainsamling då dessa innefattar områdena
omvårdnadsvetenskap, medicin och delvis psykiatri. Fördelen med detta val av databaser var att det resulterade i en bred sökning som täckte omvårdnad ihop med medicinska delen av
kostrestriktioner och hemodialys. Nackdelen med sökområdet var att den inte täckte den mentala delen i lika stor grad..
Till litteraturstudiens dataanalys användes användes Graneheim och Lundmans (2004) innehållsanalys. Innehållsanalysen kompletterades med en enklare metod såsom Kristensson (2014) beskriver. Ett alternativ hade varit att använda en mer omfattande innehållsanaly genom hela arbetet för en mer grundlig och systematisk analys. Arbetet slutfördes på en enklare nivå på grund av arbetets omfattning och den tid som fanns tillgänglig.
Forskningsetiska överväganden fanns med genomgående i arbetsprocessen bland annat genom användandet av granskningsmallar. Vidare inkluderades endast studier med ett skriftligt och tydligt uttryckt godkänt beslut från en etisk kommité, och som följt forskningsetiska riktlinjer enligt Helsingforsdeklarationen. För att uppnå en god vetenskaplig kvalitet så bör undersökningarna ha dels ett godkännande från en etisk kommité, dels att deltagarna ha varit välinformerade och samtycke givits, vilket de artiklar som ingår i litteraturstudien hade.
På de databaser som använts för sökningen till denna litteraturöversikt finns det ett fåtal studier med kvalitativ ansats på området upplevelser av kostrestriktioner hos personer med hemodialysbehandling. Sedan tidigt sjuttiotal har detta fält, så vitt som författarna till denna litteraturstudie uppmärksammat, endast beforskats mycket sparsamt. På grund av detta blev litteraturöversikten relativt kortfattad. Samtliga studier var dock från olika länder men visade på stor samstämmighet, vilket kan tala för att det finns en generaliserbarhet i arbetets resultat.
Klinisk nytta och fortsatt forskning
Som ett komplement till den kvantitativa forskningen som har bedrivits och bedrivs inom njurmedicin relaterat till efterlevnad till och kostrestriktioner, behövs mer kvalitativ forskning. Den kvalitativa forskningen kan bidra med patientens egna berättelse om personliga erfarenheter,, vilket är nödvändigt för att kunna bedriva personcentrerad vård. Forskningen ligger till grund för det evidensbaserade arbetssättet och därmed krävs mer studier med kvalitativ design för att kunna bedriva förbättringsarbete inom njurmedicin. Den här
litteraturöversikten bidrar genom att sammanställa den aktuella forskningen och pekar också på de kunskapsluckor som finns, vilket kan ligga till grund för vidare forskning. Författarna till litteraturstudien ser också själva sin begränsning i fråga om kunskap gällande metoder för ett effektivt arbetssätt kopplat till personcentrerad vård för personer med kronisk njursvikt. Denna kunskap kan inhämtas dels genom att studera tidigare forskning men också genom att bedriva ny forskning på området med denna litteraturstudies fynd som grund. Sjuksköterskans behov av fortbildning och kunskapsinhämtning är även beskrivet av ICN och utgör en viktigt del i det kliniska arbetet.
Denna studie i sig kan redan i nuläget bidra med ökad förståelse för komplexiteten i att följa kostrestriktioner och mer hänsyn kan därigenom möjligen tas till individens
förutsättningar. På så sätt blir vården mer personcentrerad och en högre grad av efterlevnad till kostrestriktioner bör som en följd kunna ses i det kliniska arbetet.
12
Referenslista
Agondi, R. de F., Gallani, M.-C. B. J., Rodrigues, R. C. M., & Cornélio, M. E. (2011).
Relationship between beliefs regarding a low salt diet in chronic renal failure patients on dialysis. Journal of Renal Nutrition : The Official Journal of the Council on Renal
Nutrition of the National Kidney Foundation, 21(2), 160–168.
https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1053/j.jrn.2010.03.007
Alemayehu, Y., Seylana, K., Bahramnezhad, F. (2020). The relationship between Health literacy and quality of Life among hemodialysis patinets: An integrative Review. Human Antibodies, 28(1), 75-81.
Beauchamp, T.L. & Childress, J.F. (2019). Principles of biomedical ethics. (8:e utg.). New York, NY: Oxford university press.
Biller, D. C. (1977). Patient’s point of view: diet in chronic renal failure. Journal of the American Dietetic Association, 71(6), 633–635
Bruchfeld & Segelmark. (2020). Glomerulonefrit. I Aurell, M., Samuelsson, O., Guron, G. & Saeed, A. (red), Njurmedicin (5. uppl., s.83-98). Stockholm: Liber.
Calvey, D., & Mee, L. (2011). The Lived Experience of the Person Dependent on Haemodialysis. Journal of Renal Care, 37(4), 201–207.
https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1111/j.1755-6686.2011.00235.x
Chen, M., Chang, R., Tsai, H., & Hou, Y. (2017). Effects of perceived autonomy support and basic need satisfaction on quality of life in hemodialysis patients. Quality Of Life Research, 27(3), 765-773. doi: 10.1007/s11136-017-1714-2
Cho, Y., Seo, Y.H., Park, M.J. (2018). Relationship between uncertainty in illness, subjective Health status, and compliance with sick role behavior according to levels of health literacy in hemodialysis patients. Korean Journal of Adult Nursing, 30(4), 437-446. Hämtad från https://web-b-ebscohost-com.db.ub.oru.se
Denhaerynck, K., Manhaeve, D., Dobbels, F., Garzoni, D., Nolte, C., & De Geest, S. (2007). Prevalence and Consequences of Nonadherence to Hemodialysis Regimens. American Journal Of Critical Care, 16(3), 222-235. doi: 10.4037/ajcc2007.16.3.222
Dreja, K., & Jönsson, A. (2016). Njursjukdommar. I Ekwall, A., & Jansson, A. M. (red)
Omvårdnad och medicin (1. uppl., s. 457-482). Lund: Liber.
Ellis, P. (2018). The ethics of adherence, compliance, concordance and conformity. Journal Of Kidney Care, 3(6), 374-376. doi: 10.12968/jokc.2018.3.6.374
Evans, M., Stenvinkel, P., & Christensson, A. (2020). Kronisk njursjukdom. I Aurell, M., Samuelsson, O., Guron, G., & Saeed, A. (red), Njurmedicin (5. uppl., s.172-184). Stockholm: Liber.
Felzmann, H. (2012). Adherence, compliance, and concordance: an ethical perspective. Nurse Prescribing, 10(8), 406–411.
Gabara, S., Schön, S. & Stendahl, M. (2020). I S.Gabara. Årsrapport 2020: Epidemiologi (Svenskt njurregister, ISSN 2002-4584). Jönköping: Svenskt njurregister
Hämtad från https://www.medscinet.net/snr/arsrapporter.aspx
Glyde, M., Keane, D., Dye, L., & Sutherland, E. (2019). Patients’ perceptions of their
experience, control and knowledge of fluid management when receiving haemodialysis.
Journal of Renal Care, 45(2), 83–92. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1111/jorc.12275
Graneheim UH, & Lundman B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today,
24(2), 105–112. https://doi.org/10.1016/j.nedt.2003.10.001
Griva, K., Ng, H. J., Loei, J., Mooppil, N., McBain, H., & Newman, S. P. (2013). Managing treatment for end-stage renal disease – A qualitative study exploring cultural
perspectives on facilitators and barriers to treatment adherence. Psychology & Health,
13
Haarhaus, H., & Bárány, B. (2020). Njure och mineralomsättning. I Aurell, M., Samuelsson, O., Guron, G., & Saeed, A. (red), Njurmedicin (5. uppl., s.257-269). Stockholm: Liber.
Heimbürger, O. (2020). Peritonealdialys. I Aurell, M., Samuelsson, O., Guron, G., & Saeed, A. (red), Njurmedicin (5. uppl., s. 198-208). Stockholm: Liber.
Hong, L. I., Wang, W., Chan, E. Y., Mohamed, F., & Chen, H. (2017). Dietary and fluid restriction perceptions of patients undergoing haemodialysis: an exploratory study.
Journal of Clinical Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 26(21–22), 3664–3676.
https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1111/jocn.13739
Ikenoue, T., Fukuma, S., Yamamoto, Y., Yamazaki, S., Akizawa, T., Akiba, T. (2016). Influence of Staff Encouragement on Perceived Burden of Dietary Restriction Among Patients Living Alone. Therapeutic Apheresis and Dialysis : Official Peer-Reviewed
Journal of the International Society for Apheresis, the Japanese Society for Apheresis, the Japanese Society for Dialysis Therapy, 20(6), 623–631.
https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1111/1744-9987.12418
International Council of Nurses (2021). The ICN Code of Ethics for Nurses. Hämtad 2 juni 2021.från. https://www.icn.ch/news/international-council-nurses-launches-consultation-revise-code-ethics-nurses
Inrig JK, Patel UD, Gillespie BS, Hasselblad V, Himmelfarb J, Reddan D, Lindsay RM, Winchester JF, Stivelman J, Toto R, Szczech LA, Inrig, J. K., Patel, U. D., Gillespie, B. S., Hasselblad, V., Himmelfarb, J., Reddan, D., Lindsay, R. M., Winchester, J. F., & Stivelman, J. (2007). Relationship between interdialytic weight gain and blood pressure among prevalent hemodialysis patients. American Journal of Kidney Diseases, 50(1), 108–4. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1053/j.ajkd.2007.04.020
Johansson, M. & Persson, A. E. G. (2020). Njurarnas anatomi, histologi och funktion. I Aurell, M., Samuelsson, O., Guron, G. & Saeed, A. (red), Njurmedicin (5. uppl., s.13-26). Stockholm: Liber.
Kahraman, A., Akdam, H., Alp, A., Huyut, M. A., Akgullu, C., Balaban, T., Dinleyen, F., Topcu, A., Gelmez, H., Atakan, N., Akar, H., & Yenicerioglu, Y. (2015). Impact of Interdialytic Weight Gain (IDWG) on Nutritional Parameters, Cardiovascular Risk Factors and Quality of Life in Hemodialysis Patients. BANTAO Journal, 13(1), 25–33. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1515/bj-2015-0006
Kamiya, C., Honda, I., Kasaoka, K., Egawa, T., Yada, M., & Miyawaki, I. (2012). Cues for nursing diagnosis of ineffective self-management of fluid and dietary restrictions in dialysis therapy in Japan. International Journal of Nursing Knowledge, 23(1), 45–59. Kammerer J, Garry G, Hartigan M, Carter B, & Erlich L. (2007). Adherence in patients on
dialysis: strategies for success. Nephrology Nursing Journal, 34(5), 479–487. Kara, B. (2018). Health Beliefs Related to Salt-Restricted Diet and Associated Factors in
Turkish Patients on Hemodialysis. Journal of Transcultural Nursing : Official Journal of
the Transcultural Nursing Society, 29(2), 155–164.
https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1177/1043659617691577
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. (1. utg.) Stockholm: Natur & Kultur.
Lee, V. Y. W., Seah, W. Y., Kang, A. W. C., Khoo, E. Y. H., Mooppil, N., & Griva, K. (2016). Managing multiple chronic conditions in Singapore – Exploring the perspectives and experiences of family caregivers of patients with diabetes and end stage renal disease on haemodialysis. Psychology & Health, 31(10), 1220–1236.
https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1080/08870446.2016.1203921
Lindberg, M., Bäckström-A. H., Lindström, R., & Lindberg, M. (2013). Dry weight from the haemodialysis patient perspective. Renal Society of Australasia Journal, 9(2), 68–73.
14
Lynch, R. (2018). Dialysis patients’ perceptions of factors associated with the renal diet.
Journal of Kidney Care, 3(3), 142–155.
https://doi-org.db.ub.oru.se/10.12968/jokc.2018.3.3.142
Lönnbro-Widgren, J., & Samuelsson, O. (2020). Hemodialys och annan extrakorpeal
behandling. I Aurell, M., Samuelsson, O., Guron, G., & Saeed, A. (red), Njurmedicin (5. uppl., s.185-197). Stockholm: Liber.
Mazzoni, D., Cicognani, E., Laghi, M., Sgarlato, V., & Mosconi, G. (2013). Patients’ direction, empowerment and quality of life in haemodialysis. Psychology, Health & Medicine, 19(5), 552-558. doi: 10.1080/13548506.2013.855316
McCane, T., & McCormack, B. (2019). Personcentrerad omvårdnad. I Leksell, J., & Lepp, M. (red) Sjuksköterskans kärnkompetenser (1. uppl., s. 81-110). Stockholm: Liber.
Mellon, L., Regan, D., & Curtis, R. (2013). Factors influencing adherence among Irish haemodialysis patients. Patient Education & Counseling, 92(1), 88–93.
https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1016/j.pec.2013.01.023
Morton, R. L., & Sellars, M. (2019). From Patient-Centered to Person-Centered Care for Kidney Diseases. Clinical Journal of the American Society of Nephrology : CJASN, 14(4), 623–625. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.2215/CJN.10380818
Naalweh, K. S., Barakat, M. A., Sweileh, M. W., Al-Jabi, S. W., Sweileh, W. M., & Zyoud, S. H. (2017). Treatment adherence and perception in patients on maintenance
hemodialysis: a cross - sectional study from Palestine. BMC Nephrology, 18, 1–9. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1186/s12882-017-0598-2
Ng, M., Wong, C., Ho, E., Hui, Y., Miaskowski, C., & So, W. (2020). Burden of living with multiple concurrent symptoms in patients with end‐stage renal disease. Journal Of Clinical Nursing, 29(13-14), 2589-2601. doi: 10.1111/jocn.15282
Ozen, N., Cinar, F., Askin, D., Mut, D., & Turker, T. (2019). Nonadherence in Hemodialysis Patients and Related Factors: A Multicenter Study. Journal Of Nursing Research, 27(4), 1-11. doi: 10.1097/jnr.0000000000000309
Onbe, H., Oka, M., Shimada, M., Motegi, E., Motoi, Y., & Okabe, A. (2013). Defining the culture and attitude towards dietary management actions in people undergoing haemodialysis. Journal of Renal Care, 39(2), 90–95.
https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1111/j.1755-6686.2013.12011.x
Oquendo, L. G., Asencio, J. M. M., & las Nieves, C. B. (2017). Contributing factors for therapeutic diet adherence in patients receiving haemodialysis treatment: an integrative review. Journal of Clinical Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 26(23–24), 3893–3905. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1111/jocn.13804
Saeed, A., & Guron, G. (2020). Rubbningar i elektrolyter och syra-balans. I Aurell, M., Samuelsson, O., Guron, G., & Saeed, A. (red), Njurmedicin (5. uppl., s. 27-49). Stockholm: Liber.
Stømer, E. U., Wahl, K. A., Gøransson, G., & Urstad, K. (2020). Health literacy in kidney disease: associations with quality of Life and adherence. Journal of Renal Care 46(2), 85-94. Hämtad från https://web-b-ebscohost-com.db.ub.oru.se
Sulistyaningsih, D., Nurachmah, E., Yetti, K., & Hastono, S. (2021). Nurses’ experience in improving adherence to fluid intake and diet in hemodialysis patients. Enfermería Clínica, 31, S20-S23. doi: 10.1016/j.enfcli.2020.10.008
Svensson, M. (2020). Diabetesnefropati. I Aurell, M., Samuelsson, O., Guron, G. & Saeed, A. (red), Njurmedicin (5. uppl., s.113-122). Stockholm: Liber.
Swedish Standards Institute. (2020). Patientdelaktighet i hälso- och sjukvård- Minimikrav för personcentrerad vård (SS-EN 17398:2020). Svenska institutet för standarder. Hämtad 30 maj 2021 från https//www.sis.se/produkter/halso-och-sjukvard/medicin- allmant/halso -och-sjukvardstjanster-allmant/ss-en-173982020/
15
The Health Foundation (2016). Person-centred care made simple. Hämtad 1 juni 2021 från https://www.health.org.uk/publications/person-centred-care-made-simple
Tovazzi, M. E., & Mazzoni, V. (2012). Personal Paths of Fluid Restriction In Patients on Hemodialysis. Nephrology Nursing Journal, 39(3), 207–216. Hämtad från
https://web-b-ebscohost-com.db.ub.oru.se
Walsh, E., & Lehane, E. (2011). An exploration of the relationship between adherence with dietary sodium restrictions and health beliefs regarding these restrictions in Irish patients receiving haemodialysis for end-stage renal disease. Journal of Clinical Nursing (John
Wiley & Sons, Inc.), 20(3–4), 331–340.
https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1111/j.1365-2702.2010.03348.
World Health Organization (1998). The WHO Health Promotion Glossary. Health literacy. Hämtad 1 juni 2021 från https://www.who.int/healthpromotion/HPG/en/
16
Bilaga 1 - Sökmatris
Databas Sökord Resultat av
sökningen Antal träffar Urval 1 Lästa titlar Urval 2 Lästa abstract Urval 3 Antal artiklar till studien
Cinahl 1. (MH "Dialysis Patients") 2561
2021-04-14, Kl. 11:00 2.(MH "Hemodialysis+") 9126
Begränsningar: 3.(MH "Patient Attitudes") 28252
English language 4.experiences 220342
2011-2020 5.perception 96948
Peer reviewed 6.fluid 43377
7.diet 69395
8.(MH "Dialysis Patients") OR (MH "Hemodialysis+") AND(MH
"Patient Attitudes") OR experiences OR perception AND fluid OR diet 76 76 24 4
Medline 1. Exploaterad ämnesord = (MH "Dialysis+") 2966
2021-04-01, Kl. 10.00 2.Exploaterad ämnesord = (MH "Renal Replacement Therapy+") 52036
Begränsningar: 3.Exploaterad ämnesord = (MH "Attitude+") 54935
English language 4. Exploaterad ämnesord = (MH "Fluid Therapy+") 8209
2011-2020 5. Fritext = Diet 316313
Peer reviewed 6. Fritext = Attitude 363852
7. (MH "Dialysis+") OR (MH "Renal Replacement Therapy+") 54935
8. (MH "Fluid Therapy+") OR Diet 117401
9. (MH "Dialysis+") OR (MH "Renal Replacement Therapy+") AND
17
Artikelmatris 1- Glyde, Keane, Dye & Sutherland, 2019
Bilaga 2- Artikelmatriser
Författare, år, titel,tidskrift, sidnr och land Syfte Metod Värdering Resultat
Glyde, M., Keane, D., Dye, L., & Sutherland, E. (2019). Patients’
perceptions of their experience, control and knowledge of fluid management when receiving haemodialysis.
Journal of Renal Care, 45(2), 83–92. Land: England This study aimed to explore patient’s of their experience, control and knowledge of heameodialysis, in relation to aspects such as target weight and fluid management, within a large UK hospital.
Urvalet till studien gjordes med hänsyn till att ge en så stor representation som möjligt med avseende på ålder, kön, hur länge behandlingen pågått och genom att rekrytera deltagare från både dialysenheter på sjukhus och satellitenheter. Studien anger inte några explicita inklusion- eller exklusionskriterier.
Det slutgiltiga urvalet inkluderade tolv personer, varav fem var kvinnor. Genomsnittsåldern var 54 år.
Datainsamling skedde genom semistrukturerade intervjuer på dialysenheten under pågående dialys.
Intervjuerna transkriberades
verbatim och analyserades tematiskt med sammanställning av koder som sedan genererade teman.
Rekrytering till studien gjordes genom att
strategiskt urval med försök till att få heterogenitet hos informanterna. Urvalet svarar mot den kvalitativa metodiken och
intervjustudier av kvalitativ karaktär. Kontexten är lämplig med avseende på syftet.
Datainsamlingen skedde via intervjuer som
transkriberades verbatim. Analysen gjordes av intervjuaren och en
medskribent separat, sedan diskuterades resultatet. Sista intervjun gjorde att
saturation uppnåddes och inga nya teman framkom. Sammanfattning: studien håller hög kvalitet genomgående.
Studien presenterar fem teman utifrån
intervjuerna, där tre teman svarar mot syftet på föreliggande
litteraturgenomgång: 1) hinder som påverkar patientens livsstil, 2) att uppleva samsjuklighet och 3) att upprätta kontinuitet.
Studien lyfter fram vad som upplevs som hinder respektive hjälp i att följa kostrestriktioner. Det lyfts också fram att många patienter har bristande kunskap om dialysens funktion.
18
Artikelmatris- Griva et al., 2013 Författare, år, titel,
tidskrift, sidnr och land Syfte Metod Värdering Resultat
Griva, K., Ng, H. J., Loei, J., Mooppil, N., McBain, H., & Newman, S. P. (2013). Managing treatment for end-stage renal disease – A qualitative study exploring cultural perspectives on
facilitators and barriers to treatment adherence.
Psychology & Health, 28(1), 13–29. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1080/ 08870446.2012.703670 Land: Singapore The specific aims of this analysis were (1) to explore factors that act as barriers to treatment adherence in patients on HD and (2) identify facilitators of treatment adherence and effective self-management and (3) to explore cultural perspectives on non-adherence.
En deskriptiv och utforskande design tillämpades.
Deltagarna reskryterades genom
bekvämlighetsurval. Det slutliga antalet deltagare var 37 personer varav 22 män och 15 kvinnor.
Datainsamling skedde via
semistrukturerade intervjuer efterföljda av fokusgruppsintervjuer.
Intervjuerna transkriberades verbatim och analyserades med induktiv och tematisk metod. Ett bekvämlighetsurval tillämpades. Rekryteringsområdena var randomiserade. Kontexten är lämpliga med hänsyn till studiens syfte. Två kodare analyserade data oberoende av varandra och en gemensam analys genomfördes slutligen. Sammanfattning: studien håller god kvalitet genomgående. Studien presenterar informanternas upplevelser av att efterleva kostrestriktioner vid hemodialysbehandling. Sådant som beskrevs var den sociala kontexten och dess hinder samt fördelar. Hinder inkluderade dålig kunskap och information, bristande kommunikation och brist på kontroll. Även interna hinder och och hinder kopplade till familjen beskrevs.
19
Artikelmatris- Hong, Wang, Chan & Chen, 2017 Författare, år, titel,
tidskrift, sidnr och land Syfte Metod Värdering Resultat
Hong, L. I., Wang, W., Chan, E. Y., Mohamed, F., & Chen, H. (2017). Dietary and fluid
restriction perceptions of patients undergoing haemodialysis: an
exploratory study. Journal
of Clinical Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 26(21–22), 3664–3676. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1111/j ocn.13739 Land: Singapore To explore and understand the perspectives of patients in Singapore undergoing HD on their recommended dietary and fluid restrictions
Populationen utgjordes av nio män och fem kvinnor med bred etnisk och religiös bakgrund. Ålder minst tjugoett år (38-67). Fått minst en HD-behandling. Kan tala förståelig engelska och mandarin. Alla som inte uppfyllde kraven exkluderades samt personer som hade psykisk problem samt personer som hade svårt att uttrycka sina känslor på grund av demens, delirium och fatigue. Urvalsförfarande: Riktad rekrytering vid ett sjukhus på en hemodialys avdelning. Urval Av tjugo personer föll fem bort utan anledning, en föll bort av rädsla och en person togs bort av att hen inte uppfyllde inklutionskraven. Slutlig studiegrupp: Fjorton personer. Datainsamlingsmetod: Intervjuer utförda under HD-behandling.
Analysmetod: Kvalitativ studie med
fenomenologiskt
forskningsperspektiv av hermeneutisk design.
Studien lyfter fram vikten av efterlevnad och
egenvård. Studien belyser avsaknaden av en
guldstandard som mäter graden av efterlevnad för att hitta en allians och balans mellan vårdgivare och patient.
Sammanfattning: studien håller hög kvalitet av personers upplevelser.
Studien presenterar fyra teman med tretton underrubriker ifrån intervjuerna. Samtliga fyra teman svarade på syftet 1) 2) 3) 4)
Studien lyfter fram en inre kamp hos personerna som upplevs som hinder för kostrestriktion och att vården har en signifikant betydelse som hjälp i ett liv med terminal njursvikt som kräver
20
Artikelmatris- Lindberg, Bäckström, Lindström & Lindberg, 2013 Författare, år, titel,
tidskrift, sidnr och land Syfte Metod Värdering Resultat
Lindberg, M., Bäckström-A. H., Lindström, R., & Lindberg, M. (2013). Dry weight from the
haemodialysis patient perspective. Renal Society
of Australasia Journal, 9(2), 68–73.
Land: Sverige
The aim of this study was to explore how individuals receiving HD perceive the concept of dry weight and how they act in relation to it.
Informanter rekryterades från en dialysenhet på ett sjukhus i Sverige. Inklusionskriterier var ålder över 18 år; orienterad till tid, rum och person; kunna förstå och tala svenska samt ha haft varit under dialysbehandling i minst tolv månader. Inga explicita exklusionskriterier angavs.
27 individer mötte kriterierna varav 15 tackade ja till att delta. Fyra personer intervjuades inte relaterat till bortfall i form av akut
medicinsk försämring eller patientförflyttning. Det slutgiltiga urvalet bestod av tio informanter, varav en kvinna. Åldersspannet var 30-85 år och antal år i dialys från 1 till 6 år.
Data insamlades via
semistrukturerade intervjuer. Intervjuerna transkriberades verbatim och analyserades med kvalitativ innehållsanalys.
Studien har genomförts i en kontext som är anpassad till syftet. Urvalet är relativt litet men kan också kopplas till den kvalitativa metodens förfarande.
Data analyserades i flera steg av tre av författarna gemensamt. Analysen gick från text till kodning och tillbaka för att säkra en så korrekt analys som möjligt.
Sammanfattning: en studie av hög kvalitet avseende val av analysmetod och genomförd kodning. Urvalet är relativt litet vilket minskar studiens överförbarhet.
Studien identifierade fyra teman kopplat till torrvikt utifrån intervjuerna varav tre svarar mot syftet i föreliggande
litteraturöversikt: 1) ett hjälpmedel, 2) en påminnelse om
vätskerestriktioner och 3) ingen specifik uppfattning om torrvikt.
Studien visar på varians i förståelsen av och
inställning till torrvikt. Av vissa informanter lyfts det fram som ett hjälpmedel som påminner om
vätskerestriktioner och av andra ses det inte som något endast
dialyspersonalen behöver känna till.
21
Artikelmatris- Tovazzi & Mazzoni, 2012 Författare, år, titel,
tidskrift, sidnr och land Syfte Metod Värdering Resultat
Tovazzi, M. E., & Mazzoni, V. (2012). Personal Paths of Fluid Restriction In Patients on Hemodialysis. Nephrology Nursing Journal, 39(3), 207–216. Land: Italien. To provide an overview of the perspective s of patients on hemodialysi s about their experiences of fluid restriction.
Personer inkluderades som både efterföljde och inte efterföljde vätskerestriktioner, som var villiga att delta samt uppfyllde följande kriterier: 1) över 18 år, 2) haft dialysbehandling i minst sex månader, 3) vara kapabla till att ge samtycke och 4) att helt och fullt kunna beskriva erfarenheterna av studien. Kognitiv nedsättning samt ej fullgoda kunskaper i det italienska språket utgjorde exklusionskriterier. Ett strategiskt urval användes av författarna med ett ursprungligt antal deltagare på 38 st. Den slutliga studiegruppen inkluderade 12 personer varav 8 män och 4 kvinnor Medelåldern var 59 år.
Data insamlades genom enskilda intervjuer
Analysmetoden baserades på en fenomenologisk modell av Hycner (1985) med tematisk kodning.
En fenomenologisk metod användes i studien och den valda metoden för
datainsamling var
intervjuer, vilket tenderar att passa bra inom
fenomenologin. Studien undersöker det den skulle undersöka i koppling till syfte och frågeställningar. Urvalet är något begränsat och väldigt specifikt, vilket leder till minskad
överförbarhet.
Analysmetoden möjliggör upptäckandet av
förförståelse genom separata analyser och gemensamma diskussioner. Sammanfattning: studien håller hög kvalitet överlag men har ett begränsat urval vilket leder till minskad överförbarhet.
Studien identifierade tre teman kopplat till patienters erfarenheter av
vätskerestriktioner vid hemodialysbehandling: a) vätskerestriktioner får individer att se sig själva som missbrukare som tvingas hantera en konstant inre konflikt, b)
svårigheterna i att hitta de rätta gränserna mellan sunt förnuft och vetenskapligt förankrad kunskap om vätskerestriktioner och c) den personliga motivationen och villigheten i att nå compliance.
Studien lyfter fram komplexiteten i att följa vätskerestriktioner och ger även viss evidens för att utbildning har mindre betydelse om patienten inte har en motivation till att följa restriktionerna.
