C-uppsats, Examensarbete 15 p Malmö högskola
Socionomprogrammet Hälsa och samhälle
Hälsa och samhälle
Unga vuxna med
Asperger Syndrom
DIAGNOSEN OCH ÅLDERNS BETYDELSE
SOCIALA RELATIONER
SAMHÄLLSSTÖD
FÖRFATTARE 1: Anna Ferrand-Drake
FÖRFATTARE 2: Annika Johansson
Young persons with Asperger Syndrom
The importance of Diagnose and AgeSocial Relations Support from Society
ABSTRACT
Syftet med denna studie var att via föräldrarnas iakttagelser av sina barn beskriva unga personer med Asperger syndrom. Vi har haft som mål att undersöka på vilket sätt åldern för diagnosen påverkat barnens/de ungas situation. Vi ville även belysa hur barnens/de ungas relationer med jämnåriga gestaltade sig under skoltiden och under tonårstiden. Dessutom ville vi undersöka vilka stödinsatser som barnen/de unga erhållit från samhället.
Studien baserar sig på intervjuer med föräldrar till unga personer med Aspergers syndrom, samt på litteraturstudier.
Resultatet av studien visade att personer med Asperger syndrom ofta behöver stöd och hjälp av föräldrar och samhället för att klara av att leva ett eget och
självständigt liv. Personer med Aspergers syndrom upplevde enligt föräldrarna ofta problem i relationerna med jämnåriga, men hade vanligen en önskan om att ingå på ett normalt sätt i relationer. Speciellt stora upplevdes problemen vara under tonårstiden. Variationen i samhällsstödet till barnen/de unga med Aspergers syndrom var stort. Stödet från samhället kunde innebära speciellt anpassade pedagogiska metoder i skolan, stöd i den dagliga livsföringen, ledsagarservice och boendestöd av olika slag. Föräldrarna hade både goda och dåliga erfarenheter av det stöd och hjälp som samhället har att erbjuda. Det fanns en variation mellan hur föräldrar har upplevt situationen för sina barn med Aspergers syndrom, beroende av hur och vid vilken ålder deras barn fått sin diagnos.
Nyckelord: Asperger syndrom, unga personer, diagnos, sociala relationer,
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
1.Inledning: Sidan
1.1 Problemformulering 3 1.2 Syfte och frågeställningar. 3
2.Metod och urval:
2.1 Urval och avgränsning 4
2.2 Intervju och genomförande av intervjun 4
2.3 Validitet 5 2.4 Reliabilitet 5 2.5 Analys av material 5 2.6 Etiska övervägande 5 3.Bakgrund: 3.1 Historik 6 3.2 Definition av Asperger syndrom 6
3.3 Asperger: ett heterogent syndrom 7
3.4 Skillnader och likheter mellan Autism och Aspergers syndrom 8
3.4.1 Skillnader när det gäller sociala brister 8 3.4.2 Skillnader när det gäller motoriska svårigheter 8 3.4.3 Skillnader när det gäller målmedvetna utövande 9 3.4.4 Skillnader när det gäller kognitiva funktioner 9
3.5 Orsaker till Aspergers syndrom 9
3.5.1 Ärftliga faktorer 10
3.5.2 Hjärnskada 10
3.5.3 Avvikelser i hjärnaktiviteten 11
3.6 Funktionsnedsättningar och beteendeavvikelser hos personer med Aspergers syndrom 11
3.6.1 Kognitiva funktionshinder 11
3.7 Symptomtriaden: Wings triad 13
3.8 Wings fyra olika personlighetstyper 13
3.8.1 De avskärmande 14
3.8.2 De passiva 14
3.8.3 De aktiva men udda 14
3.8.4 De överdrivet formella och högtravande 14
3.9.1 De tio insatserna enligt LSS § 9 15
3.10 Pedagogiska förhållningssätt inom skola och vuxenlivet för personer med Asperger syndrom 16
3.10.1 Varför tydliggörande pedagogik? 17
4. RESULTAT OCH ANALYS: 18
4.1 Presentation av informanterna 19
4.2 Diagnos: ålder och sammanhang 19
4.2.1 Analys av resultatet i relation till befintlig kunskap 20
4.3 Reaktionen på och konsekvenserna av diagnosen. 21
4.3.1 Analys av resultatet i relation till befintlig kunskap 22
4.4 Relationer till jämnåriga 23
4.4.1 Analys av resultatet i relation till befintlig kunskap 24
4.5 Skola/arbete 25
4.5.1 Analys av resultatet i relation till befintlig kunskap 26
4.6 Stödet från samhället 26
4.6.1 Analys av resultatet i relation till befintlig kunskap 27
5. DISKUSSION 28 REFERENSER 30 Bilagor: Bilaga 1
1. INLEDNING
1.1 Problemformulering
I detta arbete vill vi beskriva hur livet kan se ut för familjen och för personen med Asperger syndrom. Våra informanter är föräldrar till barn/unga människor med funktionshindret Asperger Syndrom. Det är ur föräldrarnas perspektiv som vårt arbete tar sin utgångspunkt.
Då Asperger Syndrom är ett dolt funktionshinder, leder detta som regel till att förståelsen för funktionshindret många gånger är mycket liten, eller rent av sagt obefintlig. En del personer med AS är fullkomligt normalfungerade i många avseende, vilket kan vara en förklaring till att man ibland kan få en diagnos som är felaktig i det inledande skedet. Att få en felaktig diagnos eller ingen diagnos alls, leder till att det blir svårt att klara det dagliga livet, vilket i sin tur leder till att individen inte förstår varför de inte klarar av det som är självklart för andra människor. De flesta som har Asperger Syndrom är intelligenta och verbala och fullkomligt normala i många avseende, vilket dessutom gör det svårt att förstå de svårigheter det innebär för dem att själva söka den hjälp som finns att få av samhället, då man väl får en diagnos.
Det är viktigt för alla människor att ha ett socialt kontaktnät. Många med diagnosen Asperger Syndrom har problem med att skapa sociala kontakter utanför hemmet, dock inte alla. Det finns även de som lyckats med att skapa ett fungerande socialt kontaktnät till jämnåriga och är nöjda. Men om man inte har förmågan till att etablera ett socialt kontaktnät utanför hemmet, kan det bli mycket jobbigt, bl.a. i tonåren då man inte får tillträde till den sociala gemenskapen med jämnåriga. Att inte få en flickvän/pojkvän som alla andra kompisarna kan vara en problematisk upplevelse för en ung individ. Vi vill undersöka om man kan ha ett liv med livskvalitet med goda relationer, då man har funktionshindret Aspergers syndrom. Men vi är även
intresserade av att belysa föräldrars uppfattning, om de resurser som finns att tillgå i samhället för människor med funktionshindret. I fortsättning då vi beskriver
diagnosen Aspergers, syndrom kommer vi att använda oss av förkortningen AS Dessa förkunskaper och tankegångar har varit utgångspunkten för vår vilja att fördjupa vår kunskap på området, unga med Aspergers syndrom.
1.2 Syfte och frågeställningar
Syftet med den här uppsatsen är att försöka beskriva hur fyra unga människor med Aspergers syndrom upplever sitt liv. Vi har valt att lägga vikten vid tonårstiden. Då vi intervjuat föräldrar, blir det föräldrarna som kommer att beskriva sitt barns situation och upplevelser ur föräldrarnas perspektiv. Vi utgår i vårt arbete från följande frågeställningar:
- I vilken ålder och i vilket sammanhang ställdes diagnosen Aspergers syndrom på barnet/den unge vuxne?
- Har diagnosen haft några konsekvenser för anpassning och
välmående? Vilka har de positiva och de negativa konsekvenserna av diagnosen varit? Hur reagerade barnet/den unge vuxne, när han/hon fick diagnosen?
• Hur har du som förälder upplevt ditt barns situation när det gäller:
- hur barnet/den unge vuxne har/haft det med relationer till jämnåriga? - hur barnet/den unge vuxne anpassat sig till skola och eventuellt
arbete?
• Har barnet/den unge vuxne fått något stöd från samhället? Har detta stöd förändrats genom diagnosen? Hur upplever föräldrarna detta stöd.
Syftet är inte att generalisera och visa på några sanningar om hur personer med AS är, utan att återge hur våra informanter upplever situationen för sitt barn, och vad
funktionshindret har inneburit för familjen.
2. METOD OCH URVAL
2.1 Urval och avgränsning
Vi hade som mål att få tag i unga människor med diagnosen AS och föräldrar till unga med AS, för intervju om hur det sociala kontaktnätet ser eller har sett ut i ungdomstiden. För att komma i kontakt med informanter vände vi oss till Attention, som är en brukar och anhörigorganisation för autism och Asperger syndrom. Det visade sig vara svårt att få tag på unga människor med AS som var villiga att ställa upp på en intervju. Attention hjälpte oss att komma i kontakt med föräldrar genom att lämna ut våra telefonnummer och mailadresser, till ett antal föräldrar. Några av dessa föräldrar valde att kontakta oss. Vi fick på så sätt kontakt med tre föräldrar som var positiva till att ge en intervju. En av föräldrarna som vi intervjuat har vi fått genom personlig kännedom. Vi har valt att fokusera på ungdomstiden, då det är den tid i livet som identiteten, sökandet; ”vem är jag? ”är som intensivast. Det är även en tid i livet då relationen till kompisar är viktig, i sökandet efter identitet och tillhörighet. Erik Erikson beskriver i sin utvecklingsteori om hur man under tonårsstadiet formar sin identitet. Identiteten baserar sig på kontakten med kamrater och vänner. Tonåren kan innebära en identitetskris vad gäller olika klädstilar, snabba byten av åsikter och även kompisar. De flesta hittar sin plats i samhället men det kan vara en omtumlande tid, då omgivningen kanske inte gillar hur man klär sig eller respekterar de åsikter man har (Erikson, 2004)
2.2 Intervjun och genomförandet av intervjun
Vi har använt oss av semistrukturerade intervjuer (bilaga 1) i vårt arbete. Innan vi genomförde intervjuerna hade vi förberett frågor som var breda,
ställde även följdfrågor under intervjuns gång för att få mer utvecklande svar. Vi har ställt samma frågor vid varje intervjutillfälle, dock har följdfrågorna som spontant kommit upp under intervjuns gång varit olika från en intervju till en annan. Vi har använt oss av bandspelare vid tre tillfällen, och informanten som vi intervjuat över nätet, har fått frågorna sända till sig, samt kontakt via mail för att ställa följdfrågor som vi upplevt nödvändiga för arbetet. Vid de tillfällen som vi använt oss av bandspelare, har vi valt att begränsa intervjun till ca en timmes tid.
Alla intervjuerna genomfördes på plats som föräldrarna önskade. Vi hade tillgång till utrymme vid Malmö Högskola för genomförande av intervjun, vilket vi upplyste föräldrarna om. Två av de föräldrar som vi intervjuade valde att komma till Malmö Högskola för intervju, en av föräldrarna valde sin arbetsplats för intervju och den sista intervjun har genomfört på nätet, då personen är bosatt i Stockholm.
2.3 Validitet
Vi har vid varje intervju försökt att vara objektiva efter bästa förmåga. Då våra informanter är föräldrar till personer med AS är vi medvetna om att de svar vi fått är färgade av föräldrarnas personlighet och upplevelser. Vi har sett att engagemanget har varit stort hos föräldrarna, detta borde sätta sin prägel på hur föräldrarna beskriver sitt barn och situationen runt den unga personen med AS. Vi vill gärna att den
mätning vi utför verkligen gäller det vi från början avsåg att mäta. När vi utformar ett mätinstrument (exempelvis frågor i intervju) är det betydelsefullt att vi funderar på, om det verkligen mäter är det vi vill mäta, om de ger valida data (Rosengren, 2002).
2.4 Reliabilitet
Då detta är en kvalitativ studie är intervjuaren och intervjufrågorna mätinstrumentet. Vi har använt oss av bandspelare vid tre av intervjutillfällena och vid det fjärde tillfället har vi använt oss kommunikation via mail, vilket kan ha ökat reliabiliteten av resultatet. För att vi skall få tillförlitliga data är det betydelsefullt att vi är noga i mättningsprocessen. Att vi försöker bilda oss en uppfattning om våra data är tillförlitliga, reliabla (Rosengren, 2002).
2.5 Analys av materialet
Materialet som vi samlat in genom intervjuerna har transkriberats för användning i arbetet. I analysen gick vi tillväga så att vi studerade ingående det material vi fått in. Genom att kategorisera med utgångspunkt för våra frågeställningar, har vi lyft ut relevanta uppgifter från intervjuerna som vi genomfört och varit intresserade av. Vi har jämfört de svar vi fått in från informanterna, för att kunna se likheter och skillnader av informanternas svar på funktionshindret AS och dess inverkan på livet för den enskilde och familjen.
2.6 Etiska överväganden
De frågeställningar som berörs i undersökningen kan vara svåra och väcka starka känslor hos föräldrarna. Informanterna upplystes emellertid om att de, när de ville, kunde de avbryta intervjun. Informanterna hade fått information om att det insamlade materialet skall redovisas i vårt arbete, som är en
C-uppsats vid Malmö Högskola. Vi har fått skriftligt samtycke från våra informanter, för att kunna använda oss av intervjumaterialet i vårt arbete. Vi har redovisat det insamlade materialet på ett sätt så att det blir svårt att spåra materialet till intervjupersonerna. När arbetet är slutfört kommer de inspelade intervjuerna att raderas. (Kvale,1997).
3. BAKGRUND
3.1 Historik
År 1944 publicerade den österrikiske barnläkaren Hans Asperger en beskrivning av barn som hade en kombination av beteende- och kontaktproblem. Asperger var barnläkare i Wien och hade ett stort intresse för barn med en avvikande utveckling. På Aspergers klinik var den pedagogiska behandlingen den dominerande metoden, framförallt för unga pojkar med sociala interaktionssvårigheter och beteende avvikelser. Asperger hade en speciell känsla för barn med autistiska
personlighetsstörningar, just därför att han själv hade många av de personlighetsdrag som anses typiska för autism (Gillberg, 1998).
År 1981 publicerade Lorna Wing, känd engelsk autismexpert, en större artikel på engelska om 34 fall som hon kallade ”Asperger syndrom”, och efter detta spreds ett stort intresse för tillståndet över hela världen. Flera barnpsykiatrer hade tidigare tvekat inför att ställa en diagnos på barn med dessa symtom, även om diagnosen infantil autism var nära till hands. Man upplevde trots allt att dessa barn inte hörde till diagnosen infantil autism. Wing föreslog att benämna denna grupp av barn; Asperger syndrom för att skilja denna grupp från barn med autism. AS uppmärksammades sent i USA, och tillståndet fick en självständig diagnos där först år 1994. Två amerikanska forskare hade uppmärksammat pojkar med liknande problem, som speciellt
karakteriserades av att barnen hade specialintressen. Barn med dessa tillstånd har enligt rapporter visat sig finnas över hela världen, där symptomen och tillståndet finns med personen hela livet (Gillberg 1998).
3.2 Definition av Aspergers syndrom
Asperger syndrom är ett funktionshinder som på senare år har uppmärksammats, och kunskapen om funktionshindret är inte tillräckligt utbredd i samhället. Många unga människor som idag har diagnosen AS har fått sin diagnos i ett sent skede i livet. Orsaken till att man fått en diagnos sent i livet kan beror på att diagnoskriterierna för AS är relativt nya. De första diagnoskriterierna för AS kom 1989, och var utarbetade av Gillberg och Gillberg (Gillberg, 1998)
Idag finns det fyra definitioner av Asperger syndrom som citeras i vetenskaplig litteratur (Gillberg, 1998). Det har diskuterats om AS delvis är samma sak som autistiskt syndrom, eller två helt olika tillstånd. Det var på 1990- talet som man började ställa diagnosen AS på barn som hade en viss typ av autism.
Redan på 1920-talet beskrevs det som vi idag kallar för AS i den vetenskapliga litteraturen och sedan av Hans Asperger 1944. (www.autismforum.se).
Det är svårt att dra gränsen mellan autistiskt syndrom och Asperger syndrom. Vissa menar att det som skiljer dessa två syndrom åt är att de som har AS ligger inom den normal intelligenskvoten (IQ) och andra menar att det är den språkliga förmågan som skiljer dem åt (www.autismforum.se).
En definition av Aspergers syndrom enlig Wikipedia, den fria encyklopedin lyder som följande;
Aspergers syndrom ibland förkortat AS, är en störning inom autismspektrumet, som ligger nära högfungerande autism. Den uttrycker sig på olika sätt hos olika individer, och kan ha både positiva och negativa konsekvenser för en människas liv. Liksom andra autimsspektrumstörningar kännetecknas den av bland annat repetitivt beteendemönster och ofta nedsättning i förmåga till socialt umgänge och
kommunikation. Aspergers skiljer sig dock från klassisk autism i det att icke sociala aspekter av intellektuell utveckling i allmänhet fortskrider i normal eller förhöjd omfattning.
Syndromet påverkar människor på väldigt olika sätt, men individer med AS brukar ha vissa gemensamma kännetecken. Hit hör ofta en förmåga att fokusera intensivt på särskilda intresseområden, underkänslighet eller överkänslighet för vissa stimuli, problem med sensorisk integration, självstimulerande beteende som att vaga fram och tillbaka eller yttra ord, och svårigheter med att tolka ansiktsutryck och andra sociala signaler. Några positiva kännetecken är förbättrad mentalt fokus, utmärkt minnesförmåga, överlägsen rumsuppfattnings förmåga, samt en intuitiv förståelse för logiska system. Dessa kännetecken kan ofta leda till framgångar inom matematik, ingenjörskonst, vetenskap, musik, konst eller språk( www.sv.wikipedia.org).
3.3 Asperger: ett heterogent syndrom
Diagnosen för AS är klinisk och har oftast ett hierarkiskt förlopp. Patienten är först utredd för autism och senare för AS. Enligt DSM – IV är det inte möjligt att ge två diagnoser vid samma tidpunkt till samma patient. Det är inte tillåtet att överväga diagnosen AS till en patient som uppfyller kriterierna för autism. Det är även viktigt att patienten inte uppfyller kriterierna för schizofreni, eller någon annan
genomgripande och utvecklande störning. Mohammad Ghaziuddin menar att
diagnostiseringen inte är fullkomlig, och förmodligen kommer att ändras i framtiden. Personer med AS är inte en homogen grupp, och flera personer som fått diagnosen AS kan befinna sig utanför spektrat. Kriterierna för diagnostisering fångar inte upp alla särdrag för personer med AS. Vid en tillbakablick kan man tydliggöra skillnader, mellan denna grupp av patienter och traditionell autism (Ghaziuddin 2005).
Färre flickor diagnostiseras. Det saknas fortfarande säkra siffror på hur många som har Aspergers syndrom, men det rör sig om en större grupp människor än som har Autism. Man beräknar att en person av tvåhundrafemtio personer har Aspergers syndrom i befolkningen. Av dem beräknar man att det är två till fyra gånger så många
pojkar som flickor, får Aspergers syndrom. Det finns fortfarande nästan inga studier om hur många vuxna som har autism eller AS (www.autismforum.se).
3.4 Skillnader och likheter mellan Autism och Aspergers syndrom Det finns en oenighet och förvirring angående diagnoskriterierna och
gränsdragningen till hög fungerande autism. Genom studier av familjer har man visat, och kunnat stödja uppfattningen att autism och AS är genetiskt relaterade. Det finns inga direkta bevis till att omgivande faktorer kan orsaka Asperger, medan
associerande medicinska tillstånd har beskrivits. Muskelsjukdomar till exempel Steinarts muskelatrofi, har beskrivits hos personer med Asperger. Beskrivningar av dysfunktioner hos sköldkörteln finns angivet, men det är oklart om det finns faktorer i omgivningen som orsakar AS och autism (Ghaziuddin 2005)
De flesta personer som får diagnosen AS uppmärksammas efter 5 års ålder, vilket är en senare tidpunkt än för traditionell autism. Det finns ingen specifik försening i språkutvecklingen, vissa personer har även haft ett tidigt tal. De första tre åren är oftast normala (Gillberg, 1998).
Vanligtvis uppmärksammas problemen i 9-13 års ålder, då de sociala kraven ökar på barnen. Barn i denna ålder har ofta förmågan att uppmärksamma vem som är
annorlunda och ovanlig. Det händer att man inte ser symptomen och att andra
diagnoser kan komma ifråga, som Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) eller annan uppkommen störning. När ytterligare en störning synliggörs kan detta medföra att barnet får professionell hjälp (Gillberg, 1998).
3.4.1 Skillnader när det gäller sociala brister
Patienter med AS har ofta en social inkompetens, sociala svårigheter som är liknande för patienter med autism. Symptomen är dock mildare hos personer med AS än hos autistiska personer. Faktum är att symptomen kan vara så milda att det undgår att upptäckas. Personer med AS verkar istället vara annorlunda och udda. Erfarenheten visar att de flesta personer med AS är aktiva, men udda i jämförelse med autistiska personer som antingen är passiva eller isolerade. Det är dock inte ovanligt att man finner personer med AS som närmar sig andra och försöker få en konversation till stånd. Personer med AS kan beskrivas som udda och excentriska i sitt uppförande och sin personlighet. Till exempel kan någon insistera på att bära solglasögon på natten, medan en annan person kan anstränga sig att andas rätt mängd syre i luften. Barn och vuxna kan anta ett ”professors liknande” uppförande. Personer med AS är inte elaka eller motbjudande, de är inte aggressiva eller oppositionella, trots att andra kan uppfatta dem som sådana (Gillberg, 1998).
3.4.2 Skillnader när det gäller motoriska svårigheter
Det finns ingen allmän definition av motoriska svårigheter eller klumpighet hos personer med AS. Man refererar ofta till cerebral pares eller annan form av fysiskt handikapp. Ursprungligen var klumpighet utmärkande för AS. Man har tidigare
antagit att klumpighet hos personer med AS var värre än för personer med autism. Det har senare visat sig att klumpighet inte är utmärkande för personer med AS. Balans och motorisk koordination finns uppmärksammad hos hela skalan av PDD (Psychological Deficit Disorder) och även hos personer med autism. En del personer med Asperger syndrom kan vara klumpiga, och några verkar vara mer klumpiga än vad som visat sig i formella tester (Gillberg, 1998).
3.4.3 Skillnader när det gäller det målmedvetna utövandet
Närvaron av det ritualistiska utövandet är ett viktigt kännetecken för personer med AS. Dessa olika specialintressen är ofta hos personer med AS av en mer sofistikerad natur, än för personer med autism. Vissa personer kan gå till extrema umbäranden för att tillfredställa sitt behov och intresse. Att surfa på Internet kan vara en vanlig metod att nå sitt mål (Gillberg, 1998).
3.4.4 Skillnader när det gäller kognitiva funktioner
Personer med AS har ingen utvecklingsstörning till skillnad från personer med autism som kan ha en utvecklingsstörning. Vissa forskare har bestridit att personer med AS kan diagnostiseras genom hela intelligensskalan, inte endast personer utan
utvecklingsstörning. Studier tyder på att de flesta personer med AS verkar ha ett högt verbalt IQ (VIQ) i relation till utförandet IQ (PIQ). Denna tendens finns vanligtvis inte hos personer med autism där trenden oftast är tvärtom. Bristen på
organisatoriska och exekutiva funktioner och förmågan att förstå hur andra personer tänker (theory of mind), är ofta närvarande hos personer med AS. Till skillnad från personer med autism har personer med AS förmågan att passera den lägre gränsen för hur andra personer tänker (theory of mind) (Gillberg, 1998).
3.5 Orsaker till Aspergers syndrom
En teori med starkt stöd idag om Aspergers syndrom är att sjukdomen med största sannolikhet är medfödd eller uppstår i början av livet som en följd av skador, eller genetiska faktorer som gör att vissa delar i hjärnan fungerar på ett lite annorlunda sätt. Men ofta dröjer det innan symtomen märks tydligt för omgivningen, kanske ända upp till fyraårsåldern eller ännu längre. Innan fyra års ålder kan symtomen vara diffus, eller mer likna symtomen vid till exempel ADHD. Forskare menar att det är först i skolåldern som man kan ställa en säker diagnos. Trots det anser många forskare och läkare att diagnosen kan ställas innan barnet har fyllt tre år (www.autismforum.se)
Vad som orsakar AS är således ej klarlagt idag. Det finns antydningar till att en ärftlig faktor kan ha betydelse. Vissa fall av AS kan ha orsakats av skador eller
funktionsstörningar i hjärnan som uppkommit under andra hälften av fosterlivet, under nyföddhetsperioden eller första levnadsåret. En del fall av AS beror på en samverkan mellan en ärftlig faktor och miljörelaterad hjärnskada. Den sociala påverkan anses ha liten eller ingen betydelse för uppkomsten av AS, men kan ändå spela en avgörande roll vad gäller den framtida prognosen (Gillberg 1998).
3.5.1 Ärftliga faktorer
Häften av alla barn, ungdomar och vuxna med AS som konsulterar psykiatrisk hjälp har en nära släkting, förälder eller syskon som har en likartad problematik. Det är inte känt hur stor del av alla med AS, som själva kommer att bli föräldrar till barn med liknande problematik. Ärftligheten vid AS är inte så tydlig. Det kan vara så att en del fall av AS är autosomalt recessivt ärftliga, vilket betyder att båda föräldrarna bär på samma avvikande anlag, men som ej gett upphov till allvarliga symptom hos båda föräldrarna. En del fall kan vara dominant ärftliga och därmed omfatta en enda avvikande gen, men den största gruppen av ärftligt betingade AS borde bero på polygena faktorer, vilket betyder att flera olika avvikande gener samverkar för att symptomen AS skall uppstå (Gillberg 1998) .
Ett flertal studier menar att det finns en ”subklinisk” variant av AS, vilket betyder fall av lindriga symptom i sig så att de inte motiverar psykiatrisk, psykologisk eller någon annan typ av konsultation. I de släkter där det finns barn med AS finns det oftare en eller flera individer med subtila och liknande drag i personlighen, som är synliga vid fullt utvecklat syndrom. Det kan vara så att om barnet får en stor ”genetisk del” av anlaget, som är grunden till personligheten, så ser problemen ut som vid AS. I andra fall kan det vara så att båda föräldrarna har den subkliniska varianten, och ett eller flera barn löper risk att få AS fullt utvecklad (Gillberg 1998).
Man kan beskriva den subkliniska varianten av AS som inslag av stelbenthet, egocentricitet, rigiditet i sitt tänkande och i beteendet samt ett socialt intresse utan social förmåga. Stora frågor till exempel rättvisa, mänskliga rättigheter kan förespråkas med en stark intensitet, medan angelägenheter i det vardagliga livet karakteriseras på ett plumpt och okänsligt sätt. Vissa personer lever ensamma eller hemma hos sina föräldrar långt upp i åldern. Förr har dessa personer beskrivits som original och excentriska. En del personer blev då isolerade akademiker och ägnade sitt liv åt specialintressen. Idag är det en svårare situation för personer med den subkliniska varianten, då det ställs ännu högre krav på samarbete och social
interaktion. Yttre krav medför att dessa personer får svåra samlevnadsproblem inom familjen och på arbetsplatsen, och då söker professionell hjälp. Det kan hos dessa personer vara viktigt att se möjligheten av AS (Gillberg 1998).
3.5.2 Hjärnskada
I en del fall skadas specifika delar av hjärnan, och AS eller andra
autismspektrumstörningar kan uppkomma som en följd av skadan. Asperger var själv övertygad om betydelsen av skador i det omogna nervsystemet som orsakades under fostertiden, förlossningen och de första levnadsåren. Det finns systematiska studier som påvisar en frekvens av skador, just under förlossning och graviditet. Ibland är det svårt att avgöra om den eventuella skadefaktorn är anledningen till AS, eller möjligen en följd av den ärftliga faktorn, som utsatt fostret för en avvikande utveckling. I litteraturen nämns avvikande förlossningssätt, överburenhet, för tidig födsel, instrumentell förlossning, låg födelsevikt, alkoholmissbruk hos modern under
graviditeten samt graviditetsförgiftning. Givetvis kan det finnas en samverkan mellan ärftliga faktorer och hjärnskador i en del fall (Gillberg 1998).
3.5.3 Avvikelser i hjärnaktiviteten
Neurologiska studier uttrycker att funktionsstörningen vid AS kan härledas till en avvikande funktion i pannloberna, och eventuellt i gränsen mellan tinnig - och
pannloberna. Förklaringen till bristfällig mentalisering och nedsättning i de exekutiva funktionerna (frontallobsförmågan), kan härledas av funktionsnedsättningar i dessa delar av centrala nervsystemet. Vid en studie av män med AS och utan AS visade sig områden inom vänster pannlob (Broadmanns area 8/9), vara viktiga för bra
mentaliseringsförmågan. Män med AS var inte aktiva inom detta område av hjärnan när de utförde mentaliseringsuppgifter, alltså uppgifter som grundar sig på ”empati”, kapaciteten att se andra människors synsätt, istället var de aktiva på ett annat område. Den bristande empatiska förmågan kan anses ha ett samband med en brist i
funktionen av dessa delar av vänster pannlob. Det kan finnas andra områden i hjärnan som är funktionsstörda vid AS. Hypoteser har gjorts angående ett samband mellan icke – verbal inlärningsproblematik och AS. Icke-verbal inlärningsproblematik kan ha ett samband med nedsatt funktion i höger hjärnhalva (Gillberg 1998).
3.6 Funktionsnedsättningar och beteendeavvikelser hos personer med Aspergers syndrom
Personer med AS har kognitiva funktionshinder som yttrar sig förmågan till empati och föreställningar om hur andra tänker, svårigheter att planera sin vardag, fokusering på detaljer istället för att se helheten och ta in ny kunskap automatiskt vilket medför att vissa moment kräver mer tid. Oftast finns hos personer med AS tidigt i livet svårigheter inom alla fyra områden. I högre ålder kan en eller två dysfunktioner existera, men uppfattningen finns att kompetensen är nedsatt inom alla fyra områden (Gillberg, 1998).
3.6.1 Kognitiva funktionshinder
Enligt Gillberg (1998) är fyra kognitiva funktioner drabbade vid AS: 1. Mentaliseringsförmåga( Theory of Mind)
2. Exekutiva funktioner/ frontallobsförmågor
3. Central koherens ( Hur vi sorterar information från omvärlden. Att samla
information till en helhet. Om man inte kan sätta ihop informationen blir omvärlden fragmentarisk, osammanhängande och svårbegriplig).
4. Automatiseringsförmåga
Mentaliseringsförmåga
Personer med AS har ofta svårigheter att sätta sig in i, föreställa sig andra personers tankar och känslor, och att på ett intuitivt och snabbt sätt förstå de sociala
sammanhangen som råder. Speciellt markant är detta uttryck tidigt i livet. Mer subtila avvikelser är mätbara vid högre åldrar trots att personen med AS ofta väl klarar mentaliseringsuppgifter / Theory of Mind uppgifter. Att ha brister i
mentaliseringsförmågan kan ofta vara likvärdigt med empatistörning. Svårigheter att sätta sig in i andra personers tillstånd, kan medföra dålig förmåga till inlevelse eller brister i empatin. Personer med AS saknar mentaliseringsförmåga tidigt i livet men när denna förmåga kommer sent, är den begränsad. Orsaken till begränsningen kan vara att det lilla barnet inte tränat menraliseringsförmågan i interaktion med andra barn i tre – till sexårs- åldern. Att skriva ner uppgifter angående mentalisering klarar tonåringen väl, men i det dagliga livet finns problemen fortfarande kvar. I en
omedelbar interaktion med andra personer hinner personen med AS inte ”plocka fram” den sociala kunskapen som skall vara direkt. Mötet, interaktionen kan då bli trevande. Mentaliseringsförmågan finns i flera steg. Den första beskrivs ”jag tänker att du tänker”. Den andra beskrivs ”jag förstår att du tänker att hon tänker”. Sedan finns tredje nivån som ”jag förstår att du tänker att hon tänker att han tänker”. Och sedan fjärde gradens mentalisering ”jag förstår att du tänker att hon tänker att han tänker att hon tänker”. Personer med Autism kan ha svårt att med första gradens mentalisering även i vuxen ålder. Personer med AS kan ha svårigheter med första graden mentalisering upp i fyra- till sex års ålder, sedan är svårigheten på andra nivån upp till att personen med AS är ung vuxen. Sedan finns svårigheterna på tredje och fjärde nivån. Den empatiska förmågan är mycket försenad utvecklingsmässigt, och det är möjligt att en del personer med AS aldrig fungerar fullt ut inom dessa funktioner. Personer med AS kan rent intuitivt sakna att tänka ur andra personers perspektiv och har svårt att gå utanför det egna personliga utgångsläget. ”Delad uppmärksamhet” föregår mentalisering och betyder att man har förmågan att titta på ett föremål tillsammans med en annan människa, och samtidigt vara klar och
medveten om att den andra personen tittar på samma sak, som man själv gör. Denna förmåga finns hos ett år gamla barn. Denna egenskap fungerar sämre hos personer med autism och AS. När man inte förstår vad andra personer i omgivningen tittar på, är det samtidigt svårt att vara klar över vad andra personer tycker är betydelsefullt, och vad andra vill att uppmärksamheten skall riktas. Grunden för utvecklingen av delad uppmärksamhet finns ej, och då även möjligheten att mentalisera (Gillberg, 1998).
Exekutiva funktioner
Exekutiva funktioner innebär att man kan planera sitt mål, och även finna ett
tillvägagångssätt för att nå fram till målet. Man kan då även skjuta upp behovet av att snabbt tillfredställa sina behov. Exekutiva funktioner kan även beskrivas som att man har en avsikt i att planera sitt beteende för framtiden. Att man kan se i vilken ordning saker ska uträttas, att kunna se kopplingen mellan orsak och verkan, samt en förmåga att kunna uppfylla tiden är elementärt när det gäller exekutiva funktioner.
Kompetensen att kunna hindra sina impulser samt uppmärksamhet och arbetsminne kan även ingå i de exekutiva funktionerna. De exekutiva funktionerna är ej fullt utvecklade vid AS. Det är enligt forskare ej fastställt hur exakta bristerna i de exekutiva funktionerna är. Även barn med andra neuropsykiatriska problem, som DAMP och dyslexi har brister inom de exekutiva funktionerna. Barn med
neuropsykiatriska problem har ofta svårt att planera och hindra sina impulser, samt en oklar tidsuppfattning. Kunskapen om dessa problem i det dagliga livet kan ge en förståelse och insikt i hur man skall hantera problemen.
Ett flertal av de exekutiva funktionerna som att kunna fördröja svar av stimuli från omgivningen, eller att svara på vissa impulser kan normalt vara utvecklade från ett års ålder. De exekutiva funktionerna finns inom de prefrontala områdena i
pannloberna (Gillberg, 1998).
Central koherens
Central koherens innebär att man ser helheten där detaljerna finns. Barn och unga personer med AS fokuserar ofta på detaljer och har svårigheter att se hela bilden, helheten. Det kan i vissa situationer och sammanhang vara en kompetens, men ofta skapa problem, då man inte ser hela bilden utan endast detaljer (Gillberg, 1998) .
Automatiseringsförmåga
Vid inlärning av ett material är det typiskt att förmågan automatiseras, vid AS är den kompetensen kraftigt nedsatt. Många personer med AS kan, när de är intresserade koncentrera sig på en specifik uppgift, vilket betyder att koncentrationsförmågan inte i alla situationer är anledningen till vad vi benämner automatiseringsbrist. Om
problem finns i förmågan att automatisera, medför detta att uppgiften tar lång tid att genomföra. Vad som bekräftar detta är att personer med AS inte generellt har en nedsättning av reaktionstiden, när det gäller enstaka ej sammanhängande och ej upprepade monotona reaktionskrav (Gillberg, 1998).
3.7 Symptomtriaden: Wings triad
Lorna Wing har gjort en beskrivning av de beteenden som kännetecknar personer med Asbergers syndrom i följande punkter (Gillberg & Peters 2003).
1: Bristande ömsesidig social interaktion:
- En nedsatt förmåga att använda varierande beteenden som inte är verbala till exempel; ansiktsuttryck, ögonkontakt, kroppsspråk och gester som en del i den sociala interaktionen
- Oförmåga att visa delad glädje, intresse för andra eller att inte göra andra
uppmärksamma på sådant som är av intresse. Oförmåga att etablera en kamratrelation i relation till sin utveckling.
- Avsaknad av emotionell och social ömsesidighet.
2. En kvalitativ nedsättning i kommunikationen, vilket tar sig uttryck på minst ett av följande sätt.
- En försenad eller avsaknad av den verbala språkutvecklingen.
- En nedsatt förmåga att inleda och upprätthålla en konversation med andra personer.
- Ett repeterande och stereotypt språk.
- Avsaknad av spontan lek, och härmande lek som ett led i utvecklingen.
3. Ett begränsat och repetitivt mönster i beteendet, i aktiviteter och intressen som får följder.
- En fixering vid vissa begränsade intressen som tar sig uttryck i abnorm fokusering och fixering.
- En stark O-flexibel fixering till specifika rutiner och ritualer.
- Stereotypa, stela och motoriska rörelser (till exempel att vrida händerna i komplicerade rörelser .
- En bestämd fascination för vissa delar av saker (Gillberg & Peters 2003).
3.8 Wings fyra olika personlighetstyper
AS eller Autism kan ta sig uttryck på olika sätt hos personer. Lorna Wing beskriver detta genom fyra personlighetstyper. Hon menar att samma typ av svårighet är
orsaken till alla de olika uttrycken för autism. Vad det rör sig om är svårigheten att sätta sig in i, förstå andra personers tankar och känslor (http://www.autismforum.se). Lorna Wing delar in personlighetstyperna i: de avskärmade, de passiva, de aktiva men udda, de överdrivet formella och högtravande. Det finns ingen skarp skiljelinje mellan de olika huvudtyperna, de övergår successivt i varandra. Personen kan övergå från att stämma in på den ena beskrivningen av en huvudtyp till en annan efter tid (http://www.autismforum.se).
3.8.1 De avskärmande
Denna huvudtyp är vanligast hos små barn. Många växer ur detta beteende, dock inte alla. Många av dessa personer kan vara likgiltiga eller ointresserade inför
omgivningen. De tittar förbi när man ropar på dem, och agerar som om andra inte fanns. Vissa personer kan närma sig andra personer när de vill ha något för att sedan avskärma sig när de fått vad de vill ha. Utmärkande är ett socialt ointresse, speciellt för jämnåriga (http://www.autismforum.se
3.8.2 De passiva
Typiskt för den passiva personlighetstypen är att de inte tar kontakt med andra. De kan ofta vara vänliga till andra personers försök att ta kontakt och drag sig inte undan om de dra med i någon aktivitet. Barn kan ofta vara fogliga och göra andra människor till viljes men när aktiviteten är slut drar de sig undan, tills någon vill att de ska delta i en aktivitet på nytt (http://www.autismforum.se).
3.8.3 De aktiva men udda
Både barn och vuxna finns i denna huvudtyp som agerar med att spontant ta kontakt med andra. De kan ofta föredra vuxna som bestämmer framför jämnåriga. Deras förståelse för socialt samspel är begränsat eller saknas. De utmärker sig genom att ställa krav, upprepa sina behov och genom sitt repetitiva och udda sätt. De kan prata länge och väl om något de tycker är intressant. De är inte intresserade av andras känslor, och reglerar inte sitt beteende och tal till andra personer eller situationen. Dessa personer kan bli aggressiva, om de inte får det gehör och den uppmärksamhet som de önskar. Vissa utvecklar ett självdestruktivt beteende
(http://www.autismforum.se).
3.8.4 De överdrivet formella och högtravande
Detta beteende finns inte hos barn utan tar sig uttryck först i tonåren. Dessa personer besitter en utvecklad språklig förmåga och är högtravande. De har ofta ett formellt och artigt beteendemönster. De vill uppföra sig väl och vill gärna följa de sociala umgängesregler som finns utan att riktigt förstå dem. Detta märks när de har svårt att anpassa sig till de subtila nyanser som existerar i det sociala umgänget.
3.9 Samhällets insatser för personer med Aspergers syndrom
En utredning om varför ett barn avviker från sin utveckling startar när föräldrarna eller någon i barnets omgivning blir uppmärksammad på avvikelsen. Den första hjälp som samhället har, är att man startar en utredning på BUP (Barn och
ungdomspsykiatrin) och utreder orsaken till att barnet avviker från en normal
utveckling. Det är på BUP som diagnosen ställs och en habilitering för barnet startar. För att habiliteringen ska fungera och bli så bra som möjligt är det viktigt att man har begreppet KASAM med sig i sitt arbete. KASAM står för att åtgärderna som man vidtar ska vara begripliga för både personen med AS och familjen. Man ska kunna känna att de åtgärder man företar sig i habiliteringsprocessen ska vara hanterbara, och att det finns ett syfte och en meningsfullhet för både personen med AS och familjen. (Möller & Nyman 2003)
Människor som har fått diagnosen AS har rätt till stöd av samhället. De instanser som samhället kan erbjuda dessa människor är inte självklara. Det är försäkringskassan och kommunernas tjänstemän som gör en utredning om funktionshindret är av den karaktären, att man inte kan delta i samhällets gemenskap utan hjälp. Den som har en funktionsnedsättning kan få stöd och hjälp för att underlätta det dagliga livet. Det kan handla om ledsagning, avlösarservice och korttidshem, hjälpmedel, personlig
assistent eller hur du kan få hjälp med att anpassa bostaden. Syftet med stöden är att personer med funktionshinder ska kunna delta i samhällets gemenskap och kunna leva som andra (Nordström & Thunved, 2005).
LSS (1993:387) är en rättighetslag och innebär ett kompletterande stöd för personer med omfattande och varaktiga funktionshinder som delas in i tre personkretsar. AS tillhör personkrets ett, då AS är ett autismliknande tillstånd.
Personkretsar;
1. personer med utvecklingsstörning och personer med autism eller autismliknande tillstånd
2. personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder
3. personer som till följd av andra stora och varaktiga funktionshinder, som uppenbart inte beror på normalt åldrande, har betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och omfattande behov av stöd eller service (Nordström & Thunved, 2005).
3.9.1 De tio insatserna enligt LSS § 9
De olika former av stöd som en person med AS kan få genom LSS § 9 är följande (Nordström & Thunved, 2005).
1. rådgivning och annat personligt stöd; som skall tillförsäkra personer med funktionshinder och deras anhöriga tillgång till kvalificerade, anpassade och permanenta insatser från flera av samhällets kompetenser.
Expertstödet ska syfta på att förebygga och minska följderna av funktionshindret samt tillförsäkra goda levnadsvillkor. Insatserna ska vara av rådgivande och av allmänt stödjande karaktär. Medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska aspekter av funktionshindret ska beaktas, helheten av människans natur är viktig. 2. personlig assistans; för den som har ett omfattande behov av personlig omvårdnad i det dagliga livet. Behovet kan avse hjälp med på/av klädning, personlig hygien samt hjälp i kommunikationen med andra människor.
3. ledsagarservice; avser hjälp med att komma ut på fritids- och kulturaktiviteter eller för att kunna delta övrigt i samhällslivet.
4. kontaktperson; avser att vara en medmänniska som först och främst skall vara en vän som ger ett personligt stöd.
5. avlösarservice; för den som vårdar en funktionshindrad familjemedlem i hemmet. En person kommer då hem till familjen, och tar hand om den funktionshindrade 6. korttidsvistelse utanför det egna hemmet; för att personer med funktionshinder ska få rekreation och miljöombyte samt för att ge anhörig avlastning. Insatsen kan ges i form av korttidshem, hos en stöd familj eller på ett läger
7. korttidstillsyn för skolungdom över 12 år; tillsyn före och efter skoldagen samt under skollov för funktionshindrade skolungdomar över 12 år. Verksamheten kan integreras på fritidsgårdar, ske i särskilda grupper eller utifrån personliga behov 8. boende i familjehem eller bostad med särskild service för barn och ungdomar. Barn och ungdomar kan som komplement till, eller ersättning för, föräldrahemmet bo i en annan familj eller i en bostad med särskild service
9. bostad med särskild service för vuxna eller annan särskilt anpassad bostad för
vuxna: bostadsanpassning i ordinärt boende, en servicebostad eller gruppbostad
10. daglig verksamhet; Kommunal eller annan anpassad verksamhet för vuxna som tillhör personkrets ett och två (Nordström & Thunved, 2005).
3.10 Pedagogiska förhållningssätt inom skola och vuxenlivet för personer med Aperger Syndrom
TEACCH står för Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children vilket översatt till svenska betyder, habilitering och
undervisning av barn, ungdomar och vuxna med autism och autismliknande tillstånd (www.enigmaomsorg.se)
TEACCH är ett pedagogiskt utvecklat program som kommer från USA och som man arbetar utifrån inom hela delstaten North Carolina. I hela delstaten använder man sig av TEACCH för att ge stöd till personer med autism eller autismliknande tillstånd och deras familjer. Målet med programmet är att ställa till förfogande alla de insatser som kan behövas under hela livet. Ett krav på grund av denna omfattning av behov, kräver en mängd olika metoder, en sammanhängande helhet i administration och en radikal verksamhet. TEACCH fortsätter att utvecklas, och detta som svar på de många utmaningar som funktionshindret autism och AS ställer omgivningen inför. Allt eftersom TEACCH programmet vuxit fram, har vissa fundamentalt grunder utvecklats ( www.enigmaomsorg.se)
Autism och AS är en störning i hjärnans funktion. Personer med autism och AS bearbetar information och uppfattar världen väldigt annorlunda, på grund av
störningen i hjärnans funktions. TEACCH programmet accepterar att det är skillnader mellan personer med autism, AS och andra. Därför är programmets syfte att förstå
följderna av de kognitiva brister personer med autism och AS har, och att använda denna kunskap till att minska gapet mellan deras sätt att tänka, och det som krävs för att kunna fungera tillfredsställande i vårt samhälle. Man eftersträvar inte att personer med autism eller AS skall normaliseras, utan genomgå en personlig utveckling där nyckelbegreppen är; tolerans, kompromiss och acceptans. Ett samarbete mellan föräldrar och professioner eftersträvas för att nå ett bättre och effektivare resultat. Man tillämpar en helhetssyn inom TEACCH programmet där de samlade
färdigheterna, brister och unika familjesituationen ingår. Då målsättningen är att hjälpa den enskilda personen att fungera så självständigt som möjligt utifrån sina förutsättningar (www.enigmaomsorg.se).
Insatserna som skall utgå till den enskilde måste samordnas så att det finns konsekvens i hur undervisningen läggs upp och prioriteringar görs under varje persons livstid. Då det är många funktioner som är störda, behövs det ett konsekvent synsätt som riktar sig till samtliga funktionsområden.
AS är ett livslångt handikapp vilket medför att samordnade och livslånga samhällsinsatser krävs (www.enigmaomsorg.se).
Teacch-programmet följer allmänna principer så som strukturerad och visuell undervisning och träning, för att kunna delta i samhället för individer med
exempelvis AS. Teacch-programmets nyckel är att man anpassar dessa principer efter varje familj och persons behov (www.enigmaomsorg.se).
Tydliggörande pedagogik är hämtat från Teacch-programmet men har anpassats till svenska förhållanden i samarbete med Riksföreningen för Autism. Inom Teacch-programmet kallas tydliggörande pedagogik för strukturerad undervisning. För att kunna hjälpa personer med AS måste man ha kunskap om vad det innebär att ha AS. Efter formella och informella bedömningar kan man individualisera och anpassa det pedagogiska programmet. En formell bedömning innebär att man genomgår
standardiserade tester som exempelvis PEP- och AAPEP-testen (Psycko-Educational-Profile och Adolescent and Adult Psycko Educational (Psycko-Educational-Profile). Informell bedömning är observation av personen med AS i vardagen, skola och arbete. Detta görs för att det individuella undervisningsprogrammet skall bygga på färdigheter, intressen eller på anhörigas önskemål av specifika, kortsiktiga och långsiktiga mål för individen. Ett pedagogiskt arbetssätt och bemötande är viktigt när det gäller människor med AS eller Autism, och skall omfattas inom alla områden som är viktiga för att klara av att leva ett så normalt liv som möjligt (www.enigmaomsorg.se)
3.10.1 Varför tydliggörande pedagogik?
Personer med AS har ofta en stark visuell förmåga. Med visuellt stöd kan en person med AS bättre förstå omvärlden. Man använder det visuella stödet för att förstärka vad man säger för att personen lättare skall kunna förstå och därmed lättare lära sig nya färdigheter. Det visuella stödet ger en trygghet och därmed bättre förutsättningar i inlärningen. I och med att en person lär sig mer, blir personen också mer
självständig och på detta sätt ökar självkänslan. När omgivningens krav blir tydliga så minskar ofta beteendeproblemen. Att tydliggöra är att svara på frågorna: Var? Vad? Hur länge? Hur mycket? Vad händer sedan? Hur? (www.enigmaomsorg.se) Tydliggörande i rum/miljö svarar på frågan; Var? Genom tydliga fysiska och visuella avgränsningar kan man ge personen med AS en tydlig bild av vad som förväntas av
personen i olika rum/miljöer. Exempelvis en bild på en lunchtalrik innebära att det är lunch och då skall man gå till matsalen. En bild på ett klassrum innebär att det är dags för undervisning och då går man till klassrummet. Det är viktigt att rummet/miljö personen befinner sig i anpassas efter varje individ för att minimera störande syn- och ljudintryck. Detta kan man uppnå genom att exempelvis persiennerna är vända så att man dra upp dem nerifrån och upp så att man avskärmar synintrycken utifrån, men ändå tillåter ljuset utifrån att komma in (www.enigmaomsorg.se)
Ett schema svarar på frågorna Vad och när? Schemat visar vilka aktiviteter som skall ske och i vilken ordning de kommer. Schemat anpassas efter individens förmåga att förstå en visuell bild (pictogram) till en skriven text (www.enigmaomsorg.se). Ett schema kan bestå av konkreta föremål, foto, tecknad bild, bild och text eller enbart text. Schemat anpassas till individens förståelse nivå, och även längden på schemat anpassas till individens förmåga att förstå informationen.Exempel på det är information direkt i situationen, 2-4 sekvenser åt gången, halvdagsschema,
heldagsschema osv.Arbetsordningen svarar på frågorna Hur länge? Hur mycket? och Vad som händer sedan?Arbetsordningen ska visa hur länge en person arbetar med en uppgift/aktivitet och anpassas efter förmågan att förstå informationen. Konkret kan man presentera materialet från vänster till höger till en skriven arbetsordning, i kombination med schemat. Exempel på arbetsordning är föremål, färgmatchning, symboler (bokstäver, siffror), ord, text.När man arbetat sig genom arbetsordningen finns information om vad som händer efter avslutad aktivet, det kan exempel vara ett schemakort som styr personen tillbaka till schemat, eller om man är i behov av mer konkret information kan exempelvis en frukt avsluta arbetsordningen
(www.enigmaomsorg.se).
En visuell instruktion svarar på frågan Hur? Genom visuell instruktion ska personen med AS få reda på hur han ska genomföra en uppgift/aktivitet. Instruktionen ska anpassas efter förmågan att förstå information. Från det mest konkreta som att materialet talar för sig själv exempel tre pusselbitar i tre pusselhål, till en skriven arbetsordning, till exempel ett recept. Exempel på andra visuella instruktioner är organisation i lådor, avgränsning av ytor, betoning av viktig information
(färgkodning), bild, mallar, skrivna instruktioner.Viktiga principer vid ett pedagogiskt arbetssätt är att alla personer är unika och man måste anpassa tydliggörandet efter det.Samarbete mellan personal, vid till exempel skola och korttidshem liksom även samarbete mellan olika stadier i livet, exempelvis förskola och skola. Livslångt perspektiv, det vill säga att det vi lär små barn skall vara användbara färdigheter i vuxenlivet. Som en röd tråd genom allt går samarbetet mellan föräldrar och personal (www.enigmaomsorg.se).
4. RESULTAT OCH ANALYS
Vi har valt att presentera resultatet från våra litteraturstudier angående
frågeställningarna tillsammans med resultatet från intervjuerna. Inledningsvis
presenterar vi informanterna för att därefter ta upp de olika frågeställningarna var för sig. I samband med varje frågeställning gör vi dels en sammanfattning av varje informants intervjusvar på den aktuella frågeställningen, och därefter en analys av
vårt empiriska material med utgångspunkt från befintlig kunskap som vi fått via litteraturstudier.
4.1 Presentation av informanterna
Informant 1 är förälder till ett barn med Aspergers syndrom. Barnet är idag är 17 år gammal och han/hon ” går idag på en internatskola som inriktar sig på unga med denna problematik. Diagnosen Asperger ställdes när barnet var i tonåren.
Informant 2 uppger att sonen/dottern idag är 33 år gammal och har ett eget boende med boendestöd. Sonen/dottern är vid tiden för intervjun arbetslös, men med hjälp av arbetsförmedlingen och försäkringskassan hoppas man på arbete/sysselsättning inom en snar framtid. Diagnosen Asperger ställdes då sonen/dottern var 28 år gammal.
Informant 3 uppger att sonen/dottern idag är 29 år gammal och bor idag på ett LSS-boende där hon får den hjälp och stöd som hon behöver. Vid tiden för intervjun framgår det inte vilken sysselsättning sonen/dottern har idag. Det framgår däremot att det finns en önskan att utbilda sig till förskollärare, med hjälp av rätt stöd från
samhället med tanke på diagnosen AS. Diagnosen ställdes då sonen/dottern var 20 år gammal.
Informant 4 uppger att sonen/dottern idag är 20 år gammal och bor fortfarande hemma. Vid tiden för intervjun hade sonen/dottern inget arbete/sysselsättning, men föräldrarna hoppas på en tillvaro där han/hon ska bli mer självständig och hitta sin nisch i livet. Diagnos ställdes då sonen/dottern var 14 år gammal.
4.2 Diagnos: ålder och sammanhang
Informant 1: Det är bara en av våra informanter som uppger att deras barn har haft en
diagnos från tidig ålder. Informant 1 uppger att AS personen fick först diagnosen ospecificerad autism vid fyra års ålder. Senare ändrades diagnosen till högfungerande autism, först i över tonåren ställdes diagnosen AS. Orsaken till att man
överhuvudtaget kunde ställa en diagnos berodde på att AS personen visade tydliga tecken på ett avvikande beteende. Ett tydligt tecken på detta var avsaknaden av ett verbalt språk. Det var först i sex år åldern som AS personen började använda sig av det verbala språket vid kommunikation.
Informant 2 uppger att AS personen fick diagnosen sent i livet det var först i tjugoåtta
års ålder, som en diagnos ställdes. Informanten uppger att AS personen hade vid tidigare tillfälle fått diagnosen depression, då han själv sökt för att han känt att det var något som inte stämde.
Informant 3 uppger att i tonåren reflekterade AS personen själv över sitt liv och kom
fram till att något inte stämde. Den första kontakten familjen hade med BUP var när AS personen var i fjortonårs ålder, då familjen fick kontakt med en psykolog och fick tillgång till familjeterapi. Senare gick föräldrarna och personen med AS enskilt hos psykologen. Kontakten med psykologen avtog på grund av missuppfattningar mellan föräldrarna och psykologen. Diagnos fick AS personen först i tjugo års ålders, efter
att själva sökt utredning och fick diagnosen ADHD. Vid ett senare tillfälle fick AS personen kontakt med Sten Levander som även ställde diagnosen AS.
Informant 4 uppger att AS personen fick diagnosen då han gick på högstadiet och
vägrade att gå till skolan helt plötsligt, samt slutade att umgås med sina kompisar. Att få en diagnos kan även medföra att man får möjlighet att utvecklas efter sin egen förmåga, efter sin egen takt. Samtidigt kan man få en förståelse för sin person, att den unga personen får ett engagemang från omgivningen, som tidigare inte förstått hur de skulle hantera problemet, situationen och stödet till personen med AS. Vad som verkar gemensamt hos informanterna är att föräldrarna är ett stort stöd. Den unga personen med AS har oftast en stark anknytning till föräldrarna som karakteriseras av vänskap.
4.2.1 Analys av resultatet i relation till befintlig kunskap
Tre av de fyra informanter som vi har intervjuat har således uppgivigt att deras barn har fått diagnosen Aspergers syndrom i senare tonåren eller i vuxen livet, medan en informant uppgav att deras barn fick en tidig diagnos (4 år), men att diagnosen då var ospecificerad autism, en diagnos som senare i tonåren ändrades till AS.
I vilken ålder man har fått sin diagnos kan vara avgörande för utfallet av
habiliteringen. De flesta som får diagnosen AS uppmärksammas efter 5 års ålder. Vanligtvis är det först i 9-13 års ålder som problemet har uppmärksammats, då de sociala kraven på barnet ökar (Gillberg 1995).
Tre av våra informanter har berättat att deras barn fått diagnosen AS i tonåren eller senare i livet. Informant 1 uppger att barnet redan från fyra års ålder fick en diagnos inom samma spektra som AS vilket var ospecificerad autism. I litteraturen beskriver Gillberg hur föräldrar noterar tecken hos barn vid 2-4 års ålder som exempelvis ointresse, kylighet i relationen till andra barn, vilket medfört att föräldrarna funderat över barnets avvikande och annorlunda beteende. Om det i unga år inte finns
möjlighet till kontakter med kamrater där den unga personen bor, kan det ta lång tid innan svårigheterna tydliggörs och blir ett avgörande hinder. I litteraturen finns även beskrivit hur det finns något formellt över barnet som har AS, hur barnet kan göra ett lillgammalt intryck och egentligen fungera bättre i sammanhang med vuxna personer. Andra barn kan reagera med viss misstänksamhet och förundran över barnet med AS (Gillberg,1995).
Det finns ett flertal unga människor med diagnosen AS som har fått sin diagnos i ett sent skedde av livet. Orsaken till detta kan vara att diagnosen AS inte har varit etablerad i Sverige en längre tid och det har varit ett fåtal experter som utifrån klinisk erfarenhet kunnat ställa diagnosen, framtill att Gillberg och Gillberg 1989
publicerade diagnoskriterier för AS. WHO kom med diagnoskriteriet ICD-10 år 1994 och samtidigt kom amerikanska psykiatrernas riksförbund APS med diagnoskriterier DSM-IV. I Sverige använder man sig ofta av Gillbergs och Gillbergs och DSM-IV diagnoskriterier för att ställa en diagnos. Gillberg och Gillberg presenterade 1988 diagnoskriterier för Aspergers syndrom som grundar sig på Hans Aspergers
fallbeskrivningar. Gillberg och Gillberg listade alla symtom och på så sätt kunde de skapa en bild av vilka symtom som var gemensamma. Arbetet blev en diagnosmanual med tjugo olika symtom som de samlade under sex huvudrubriker. För att kunna få
diagnosen Aspergers syndrom krävs det att man uppfyller ett visst antal symtom inom varje grupp. 1989 publicerade Gillberg och Gillberg diagnoskriterierna internationellt och några år senare kom WHO och amerikanska psykiatrernas riksförbund APS med diagnoskriterierna ICD-10 samt DSM-IV. (Gillberg 1998).
Det finns en avgörande skillnad att få diagnosen AS sent, i motsats till tidigt i livet. Att få diagnosen sent har medfört att informanten uppgivit att deras barn/unge vuxne funderat mycket över sitt utanförskap, svårigheter i livet som inte benämndes, utan bara fanns där och upplevdes som hindrande, och i förlängningen medförde en känsla av att inte vara delaktig. Våra informanter har i många år levt med ett barn som är annorlunda, men inte förstått varför. Även om man har ett barn som är annorlunda innebär det inte att man som förälder upplever det som ett problem, utan det är endast ett konstaterade av att barnet man har är annorlunda. Fördelen med att få en diagnos, är att man som förälder kan förstå hur man skall handla och agerar. Man kan bli ett bättre stöd för barnet och man har möjligheten att lära sig mer om vad det innebär att ha AS. En nackdel med att få en diagnos både för föräldrarna och barnet, kan vara att vänja sig vid och acceptera att funktionshindret inte går att bota, utan är ett livslångt handikapp.
Att få diagnosen sent i livet kan vara ett problem då utsikterna till en habilitering försämras. Det kan innebära stora förluster för den enskilde att få en diagnos sent i livet. Individen har upplevt sig som annorlunda men inte vetat varför, vilket mycket väl kan leda till att man isolerar sig. Det är inte självklart att få hjälp av samhället när man väl fått en diagnos, utan det är upp till den vuxne personen med funktionshindret eller någon anhörig att ansöka om hjälp. För de som får en diagnos i tidig ålder är utsikterna till en habilitering mycket större.
4.3 Reaktionen på och konsekvenserna av diagnosen.
Informant 1 uppger att genom en tidig diagnos i livet har beredskapen och metoderna
för stöd och hjälp funnits där från början och påverkat, hjälpt barnet/ den unga personen att hantera sitt funktionshinder. Diagnosen har även medfört att man fått metoder och redskap att hantera problemet, som innan diagnosen var okänt och förbryllande. Informanten uppger barnet/ den unge personen har fått tillgång till Teacchmetoden, som är en pedagogisk arbetsmetod/instrument som utvecklats för personer med funktionshinder, och av samma problematik eller med likartad diagnos som autismspektrum. En konsekvens av diagnosen har varit att familjen har haft mer tydliga regler angående vad man får och inte får göra än andra familjer.
Informant 2 uppger att diagnosen för AS personen ställts sent i livet och att personen
med AS har varit annorlunda hela livet utan att det har inverkat på vardagen. Det var först då personen med AS flyttade hemifrån som problem uppstod till följd av funktionshindret, det vill säga att få en balans och ordning på vardagen som
exempelvis att handla, sköta sin hygien, veta när och vad man skall äta under dagen. Informanten uppger att personen med AS alltid har varit mycket social och
accepterade inom familjen och släkten. Enbart de positiva egenskaperna har lyfts fram då han alltid har varit en mycket lättsam person och det har aldrig varit några konflikter på grund av funktionshindret.
Informanter 3 uppger att diagnosen ADHD fanns sen tidigare men att den unge
personen kände att det var något mer, och därför sökte hjälp igen. Det vara en
besvärlig tid att få ytterligare en diagnos, men samtidigt befriande att få en förklaring till varför den unga personen känt sig utanför och utsatt. Informanter beskriver att personen med AS har mått dåligt sen diagnosen. I samband med diagnosen tar
personen med AS adjö till sina vänner, och vill även att familjen skall isolera sig, inte umgås med sina vänner. Informanter ifrågasätter om det är så bra att få en diagnos sent i livet. Informanten anser att det inte finns tillräcklig kompetens i samhället om AS diagnosens specifika problem. Informanten menar att genom de praktiska erfarenheterna och engagemanget som förälder, får man en bättre insikt i funktionshindret
Informant 4 uppger att det var en stor lättnad när diagnosen ställdes. Under perioden
fram till diagnosen levde familjen med ett enigma. En reaktion av diagnosen, var att barnet/ den unge personen drabbades av en psykos och fick läggas in på sjukhus. Under drygt ett år blev familjen en livlina till den verkliga världen utanför. Konsekvensen av diagnosen var att barnet/ den unge personen fick börja i en
specialklass, familjen kunde därmed förstå problematiken och fick verktyg att arbete med.
4.3.1Analys av resultatet i relation till befintlig kunskap
När man fått sin diagnos AS sent kan detta föranledas av att den unga personen under en lång tid upplevt att någonting inte stämde, men inte kunnat förstå varför.
I de fall vi har studerat har diagnosen medfört att familjen, eller den unge personen med AS sökt stöd och hjälp av samhället.
Vad som även verkar gemensamt i våra intervjuer med informanterna är att föräldrarna är ett stort stöd. Den unga personen med AS har oftast en stark anknytning, som karakteriseras av stark vänskap med föräldrarna
Att få sin diagnos sent i livet kan medföra att man inte förstått vad som föranlett att man känt sig annorlunda och varför. Samtidigt kan en sen diagnos medverka till att man inte tyckt sig tillhöra en viss grupp av personer, att man haft samma krav på sig som alla andra i omgivningen. I litteraturen beskriver Gillberg hur barn med AS på ett kallt och avståndstagande sätt betraktar sig själva, och uttrycker att de har en speciell personlighet. Andra i omgivningen bör vara respektfulla och hänsynstagande till personen med AS och hans/hennes speciella person och beteende (Gillberg,1995). Inger Jalakas som skrivit boken ”Nördsyndrom allt du behöver veta om Aspergers
syndrom” beskriver hur hon upplevde hur det var att få en diagnos ” För oss var det trots allt en enorm lättnad. Min son fick diagnosen sent, han var tjugotvå år. Då hade vi slitits mellan hopp och förtvivlan i femton år, hoppats att det skulle växa bort, misströstat när det något avvikande barnet utvecklades till en mer påtagligt
avvikande tonåring”( Jalakas, 2007) Det är ofta i puberteten som det blir uppenbart
att dessa barn är speciella. Det är inte alla som är positiva till att man får en diagnos, den unge personen som får en diagnos kan känna sig stämplad och kanske tappa fotfästet i tillvaron. Men det finns även de som skäms över att ha fått diagnosen Aspergers syndrom, och inte vill bli särbehandlade . Det kan vara avgörande när man får sin diagnos. När man får diagnosen under puberteten kan livet bli extra jobbigt, i
och med man får en diagnos som utpekar tonåringen som avvikande. Ofta är det i puberteten föräldrarna upptäcker att deras barn har problem och avviker. Men man har inte gett upp hoppet om att det skall växa bort. Under puberteten blir problemen så stora att man som regel söker hjälp. Man har kanske tidigare sökt hjälp med blivit avfärdad ( Jalakas, 2007). När man får diagnosen AS sent i livet finns en risk att man tidigare blivit fel diagnostiserad, vilket två av våra informanter kan bekräfta, då deras barn tidigare fått andra diagnoser och blivit medicinerad för detta.
Att få en diagnos kan även medföra att man får möjlighet att utvecklas efter sin egen förmåga, i sin egen takt. Samtidigt kan man få en förståelse för sin person, att den unga personen får ett engagemang från omgivningen, som tidigare inte förstått hur de skulle hantera problemet, situationen och stödet till personen med AS. Får man en diagnos i tidig ålder kan man även få en habilitering som gör att man som vuxen har utvecklat kunskaper som underlättar det dagliga livet, och gör en mer oberoende. Hjälpinsatser från andra människor och samhället är inte lika nödvändiga. Det är viktigt att de åtgärder som man företar innefattar begreppet KASAM (Känsla Av SAManhang) vilket innebär att åtgärderna skall vara begripliga, hanterbara och meningsfulla för individen och familjen.
Viss erfarenhet betonar och ifrågasätter om det finns tillräcklig kompetens och utbildning när diagnosen kommer senare i livet för personen. Det finns enligt informanten mycket kunskap och fokus på små barn, vilket inte betyder att samma tillvägagångssätt kan appliceras på vuxna personer med AS.
4.4 Relationer till jämnåriga
Informant 1 uppger att barnet/unge personen med AS är en mycket snäll och
empatisk person. Om han förstår vad som händer runt omkring honom är han lika igenkännande som andra personer. Problemet är att han inte kan läsa av en annan person. Han tycker om att vara tillsammans med andra människor och när det blir för mycket drar han sig undan. Han vill vara med på sina villkor vilket är ett problem i kontakten med andra. Kontakten med jämnåriga kamrater under ungdomstiden fungerade inte så bra. Han var ofta ledsen och undrade varför ingen ville vara med honom. Han förstod snabbt att han inte vara välkommen, och när han inte fick vara med i gänget gick han sin väg utan att ställa till bråk. Han har idag gett upp tanken på att skaffa kompisar. Han har dock kompisar ”på nätet” där han är med i ett lag som spelar strategispel. Där är han en bland alla andra och accepteras för vem han är, då han är en mycket duktig och uppskattad spelare.
Informant 2 uppger att AS personen alltid har varit en social person. Han har under
sin uppväxt haft tre pojkkompisar och en tjejkompis som han umgicks med ända upp till gymnasietiden.. Efter att de slutade i gymnasiet så förlorade han kontakten med kompisarna. Han har även haft ett par flickvänner, men förhållanden tog rätt snabbt slut.
Informant 3 uppger att kontakten med kompisar har varit i liten omfattning under hela
tiden, det är inget som förändrats med åren. Informanten uppger att barnet/den unge personen har en tendens att dras till personer som är ledartyper eller till kompisar som AS personen själv kan leda. Informanten uppger att barnet/ den unge personen
