Sjuksköterskeprogrammet 180hp
Vetenskaplig metodik III, Självständigt examensarbete KURS 17, 15 hp
VT 2011
ATT LEVA MED
FUNKTIONSNEDSÄTTNINGAR ORSAKADE
AV STROKE
- EN LITTERATURSTUDIE AV PATIENTERS UPPLEVELSER
Författare
SAMMANFATTNING
Stroke är en stor orsak till funktionsnedsättningar. Dödligheten från stroke har minskat de senaste åren och därmed har antalet överlevanden med funktionsnedsättningar ökat. Svårigheten av en funktionsnedsättning kommer sig av vad den leder till för den enskilde individen. Målet vid omvårdnaden vid stroke ska individualiseras och arbeta för att uppnå största möjliga hälsa. Meleis transitionsteori beskriver en individs övergång från ett stabilt tillstånd till ett nytt och processen däremellan. Syfte: Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva patienternas upplevelser av funktionsnedsättningar efter stroke. Metod: Litteraturstudie baserad på tio vetenskapliga artiklar. Resultat: De strokedrabbade upplevde emotionella reaktioner av de funktionsnedsättningar som de drabbats av. De upplevde också förändringar i sina dagliga aktiviteter och hur de genomförde dessa. De upplevde en förlust av sin identitet och de förlorade sin autonomi i och med att de inte längre kunde klara sig själva. Slutsats: Denna litteraturstudie visar att patienter upplever funktionsnedsättningar efter stroke som en livsförändrande händelse som påverkar hela deras liv. De som drabbas är inte förberedda på i hur stor utsträckning de kommer att påverkas, både socialt och emotionellt, av funktionsnedsättningarna. De tvingas att omstrukturera vardagen, vilket ofta upplevs frustrerande och är tidskrävande
ABSTRACT
Stroke is a major cause of disability. Mortality from stroke has decreased in recent years and therefore the number of survivors with disabilities has increased. The difficulty of a disability is defined from what impact the disability has on the individuals’ life. The goal of nursing in stroke should be individualized and aim to achieve maximum health. Meleis transition theory describes an individual's transition from one stable state to a new one and the process in between. Purpose: The purpose of this study is to describe patients' experiences of disability after stroke. Method: Literature study based on ten scientific articles. Results: The stroke victims experienced emotional reactions from the disabilities that they had suffered. They also experienced changes in their daily activities and how they carried them through. They
experienced a loss of their identity and they lost their autonomy in that they no longer could care for themselves Conclusion: This literature review shows that patients experience
impairments after stroke as a life-changing event that affects their entire lives. Those affected are not prepared for how much they will be affected, both socially and emotionally, by their impairment. They are forced to restructure everyday life which is often frustrating and time-consuming
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
1 INLEDNING ... 1
2 BAKGRUND ... 2
2.1 Etiologi... 2
2.2 Incidens och prevalens ... 2
2.3 Riskfaktorer ... 2
2.4 Funktionsnedsättningar efter stroke ... 2
2.5 Funktionsnedsättning och hälsa ... 3
2.6 Omvårdnad i samband med stroke ... 4
2.7 Autonomi och integritet ... 4
2.8 Transitionsteorin – En teoretisk referensram ... 5
3 PROBLEMFORMULERING ... 5 4 SYFTE ... 5 5 METOD ... 6 5.1 Design ... 6 5.2 Datainsamling ... 6 5.3 Urval ... 6 5.4 Dataanalys... 8 6 ETISKA ASPEKTER ... 8 7 RESULTAT... 8 7.1 Emotionella reaktioner ... 9
7.1.1 Rädsla och oro ... 9
7.1.2 Hopp ... 10 7.1.3 Omvärdering av livet ... 11 7.1.4 Utmattning ... 11 7.2 Autonomi ... 12 7.2.1 Förlust av autonomi ... 12 7.2.2 Återerövrande av autonomi ... 13 7.3 Socialt sammanhang ... 14 7.3.1 Ändrade levnadsvillkor ... 14 7.3.2 Social isolering ... 14 7.3.3 Förlorad identitet ... 15 8 DISKUSSION ... 16 8.1 Metoddiskussion ... 16 8.2 Resultatdiskussion ... 17 8.3 Slutsats ... 20 8.4 Klinisk betydelse ... 20
8.5 Förslag på vidare forskning ... 21
9 REFERENSER ... 22
1 INLEDNING
Under en av våra verksamhetsförlagda utbildningar var vi placerade vid en strokeenhet på ett sjukhus. Där fick vi inblick i vården av strokedrabbade patienter. När sedan patienterna lämnade sjukhuset så väntade det vanliga livet, ofta med en
funktionsnedsättning som inte funnits tidigare. Våra erfarenheter är att många patienter uttryckte oro över hur de skulle komma att klara sitt dagliga liv.
1.1 En blogg ur vardagen
Nedan följer ett blogginlägg skrivet av en person som drabbades av stroke.
“Sviter efter stroke.
I flera år efter stroken var det automatiska borta. Göra kaffe var en procedur som krävde koncentration. Var saker fanns krävde också en del ansträngningar för att minnas. Vad jag skulle göra först och sen och sist var också frågor jag måste fatta många tröga beslut om. Det tog tid. Det blev fel. Jag kunde värma mjölk till kaffet flera gånger. Glömde sätta på plattan under vattenkastrullen, Tappade saker på golvet. Glömde hur många mått kaffe jag just hade räknat till. Missade att se på klockan som plötsligt var alldeles för mycket. Eller var den en timme tidigare?
Låg en tidning framme kunde jag fastna i läsning och glömma att jag var på väg. Träningen gjorde att rörelsemönstren blev mer och mer automatiska, minnet kunde hålla isär micro och kylskåp, nästan varje gång kommer jag ihåg att sätta på plattan på spisen.
Tiden har börjat gå lite mer som förr. Den gör inte lika stora hopp längre. Mobilen piper när det är dags att gå.
Eftersom allt ligger på sin rätta plats i rätt väska och jag vant mej vid att kolla extra en gång till glömmer jag inte alltid nycklar och mobilen som för några år sedan.
2 BAKGRUND
2.1 Etiologi
Stroke orsakas av en störning i blodtillförseln till hjärnan, vanligtvis på grund av ett blodkärl som har brustit eller är blockerat av en propp. Detta leder till att syre- och nutritionstillförseln stängs av, vilket skadar hjärnvävnaden (McKay & Mensah, 2004). Den vanligaste orsaken är en propp (Mink & Miller, 2011). Den skada som uppstår av avsaknaden av blodtillförsel leder till en ischemisk skada då cellerna i hjärnvävnaden inte får syre och glukos (Hedner, 2007).
2.2 Incidens och prevalens
Stroke drabbar omkring 25 000 personer i Sverige per år (Statistiska Central Byrån [SCB], 2010). Det är den tredje vanligaste dödsorsaken och varje år avlider cirka 8000 människor av stroke i Sverige. Dödligheten i stroke har minskat de senaste 25 åren, vilket beror på en större överlevnad i det akuta skeendet. Det är den sjukdom som i Sverige har flest vårddagar på sjukhus, med närmare 1 miljon vårddagar och är en av de vanligaste orsakerna till funktionsnedsättningar (Riks-stroke årsrapport, 2009).
2.3 Riskfaktorer
Riskfaktorer för att drabbas av stroke är högt blodtryck, ingen regelbunden motion, rökning, hjärtproblem, depression, psykosocial stress och högt alkoholintag (Hankey, 2011). Även diabetes, fetma och en diet med högt intag av kolesterol, mättat fett och transfett är riskfaktorer (Mink & Miller, 2011).
2.4 Funktionsnedsättningar efter stroke
Funktionsnedsättning är definierat enligt Socialstyrelsen som (2007a): ”nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga ”
Socialstyrelsen (2007b) har också definierat begreppet funktionshinder enligt följande: ”Begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till
livet och bristande delaktighet i arbetslivet, i sociala relationer, i fritids- och
kulturaktiviteter, i utbildning och i demokratiska processer. Det handlar framförallt om bristande tillgänglighet i omgivningen”.
Komplikationer i form av funktionsnedsättningar orsakas av att delar av hjärnan får brist på syre vilket kan orsaka celldöd. Detta påverkar de neurologiska funktionerna i olika utsträckning. En av de vanligaste nedsättningarna vid stroke är förlamning som kan vara halvsidig eller enbart drabba delar av kroppen. Förutom dessa nedsättningar är det även vanligt att drabbas av psykologiska och psykosociala nedsättningar. Till exempel depression (Vincent et al., 2007).
De dagliga aktiviteter som människor utför för att kunna leva ett självständigt liv och är gemensamma för i stort sett alla människor benämns ADL (Aktiviteter i Dagligt Liv) (Hulter Åsberg, 1990). Över hälften av alla drabbade är beroende av minst en person för att kunna utföra sin ADL (Riks-Stroke årsrapport, 2009). Av alla som drabbats av stroke behöver 20 procent stora hjälpinsatser för att klara sin ADL (Socialstyrelsen, 2004). Uppmärksamheten har under de senare åren ökat för dessa människors levnadsproblem då en mer heltäckande registrering av alla patienter som vårdas i akutskedet registreras (Riks-stroke årsrapport, 2009).
2.5 Funktionsnedsättning och hälsa
Enligt WHO (2001) så är ICF (International Classification of Functioning) en
klassifikation för olika funktionsnedsättningar och för att beskriva svårighetsgraderna av dem i förhållande till omgivning och personliga förutsättningar. Svårigheten av funktionsnedsättningen beror på den enskildes upplevelse av funktionsnedsättningen. Enligt Scheppers, Ketelaar, Van de Port, Visser-Meily, och Lindeman (2007) så fungerar ICFs klassificering bra att integrera med formulär och skalor som är till för att mäta den subjektiva hälsan. Geyh, Cieza, Kollerits, Grimby och Stucki (2006) kommer fram till samma resultat i sin artikel. De upplevda problemen individen har på grund av sin funktionsnedsättning påverkar den upplevda hälsan. Funktionsnedsättningen kan vara samma för två personer men de upplever den på olika sätt och upplevelsen av hur den påverkar hälsan är olika.
2.6 Omvårdnad i samband med stroke
Det mål som ligger till grund för omvårdnaden av strokepatienter är att hjälpa dem att planera, genomföra sina dagliga aktiviteter och att de ska kunna upprätthålla största möjliga hälsa (Socialstyrelsen, 2009). Enligt Engström, Nilsson, och Willman, (2005) behöver omvårdnaden anpassas efter de individuella förutsättningarna och vara målinriktande. Omvårdnaden ska inriktas på att sjuksköterskan tillämpar sina kunskaper gällande den enskildes livsnödvändiga funktioner för att lindra deras lidande och stödja patienten i sina dagliga aktiviteter för att kunna uppnå både fysiskt och psykosocialt välbefinnande. Sjuksköterskan ska enligt Socialstyrelsen (2005) tillämpa kunskap inom både omvårdnad och rehabilitering, för att tillvara ta det friska hos patienten och lindra lidande och utgå från patientens upplevelse av sin sjukdom.
Sjuksköterskan på en strokeenhet ingår i ett multidisciplinärt team som har
expertkunskap inom stroke och omvårdnad och innefattar medicinsk-, omvårdnads- och rehabiliteringskompetens och har tillgång till dietist- och psykologkompetens. Vård på en strokeenhet minskar dödligheten och risken för behov av hjälp från andra för att klara sin ADL (Socialstyrelsen, 2009).
2.7 Autonomi och integritet
Autonomi innebär självbestämmande och självständighet. Integritet innebär okränkbarhet. Det innebär att bara genom att finnas till så har varje människa ett människovärde. Det är autonomin som upprätthåller människovärdet som ger
integriteten. En person kan förlora förmågan att göra något själv, autonomin, men kan fortfarande behålla integriteten genom att handlingen genomförs med tanke på att personen också har ett människovärde (Socialstyrelsen, 2009).
Malmsten (2002) beskriver att de flesta i ett samhälle förväntas agera autonomt och fatta autonoma beslut. När autonomin förloras så känner individen att den inte uppfyller förväntningarna från samhället. Teasdale och Engberg (2002) anser att individen kan känna det som att samhället vänder individen ryggen, exempelvis genom att
sjukpensionera en relativt ung strokedrabbad person. Denna förlust av sin yrkesroll gjorde att individen förlorade sin identitet och självkänsla, även kallad integritet.
2.8 Transitionsteorin – En teoretisk referensram
Enligt Meleis (2000) så handlar transitionsteorin om övergångar från ett stabilt tillstånd till ett annat stabilt tillstånd. Vissa övergångar ökar sårbarheten hos en individ. Att drabbas av en förändring i sin hälsa är en av dem. Det kan vara en speciell
sjukdomsdiagnos, ett kirurgiskt ingrepp eller rehabilitering och tillfrisknande.
Transitionen börjar så snart en kritisk händelse eller förändring är förväntad. Processen innehåller flera steg och vändpunkter. Flera transitioner kan pågå parallellt, som vid stroke, då funktionsnedsättningarna kan leda till förlust av arbete samtidigt som den drabbade bearbetar en potentiellt dödlig diagnos. Om denna process lyckas leder det fram till en punkt då en person igen kan uppleva ett stabilt tillstånd.
Faktorer som påverkar individens övergångar är om han/hon ser någon mening i det som händer, i vilken kulturell kontext denna befinner sig, vilken socioekonomisk status han/hon har, hur samhällets skyddsnät ser ut och om individen har den information och förståelse som krävs för att hantera övergången (Meleis, 2000).
Enligt Meleis (2010) ser sjuksköterskan hela kontexten av patientens transition, och har då ett biopsykosociokulturellt perspektiv
3 PROBLEMFORMULERING
Litteraturen visar att det är vanligt att drabbas av stroke och att det är en av de
vanligaste orsakerna till funktionsnedsättning. De funktionsnedsättningar som kan bli en följd av stroke påverkar den drabbades autonomi och integritet i och med att de inte längre är självständiga i sin ADL. För de som drabbas innebär det att livet förändras och det kräver anpassning. Hur funktionsnedsättning påverkar den enskildes hälsa skiljer sig åt och är beroende av den drabbades omgivning och personliga
förutsättningar.
4 SYFTE
Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva patienternas upplevelser av funktionsnedsättningar efter stroke.
5 METOD
5.1 Design
Detta är en litteraturstudie, där aktuell forskningslitteratur granskas och värderas för att därigenom sammanställa och skapa en översikt över kunskapsläget inom ett visst område (Friberg, 2006). Genom kvalitativ data kan vi beskriva patientens upplevelse som är en subjektiv erfarenhet och specifik för sammanhanget (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003). De studier som granskats har fenomenologisk ansats (2st) och resterande har en utforskande ansats.
5.2 Datainsamling
Datainsamlingen har genomförts i databaserna Cinahl, Medline och Academic Search Elite genom EBSCO host. Sökorden valdes utifrån MeSH-termer som svarade mot syftet: Stroke, Disability, Autonomy, Coping, Activities, Outpatients, Adaptation, Patient Experience, Perceptions, Post-stroke, recovery och Loss.
5.3 Urval
Litteratursökningens inklusionskriterier var att artiklarna var publicerade mellan 2000-2010, var vetenskapligt granskade, skrivna på engelska och hade abstract availible.
I första granskningen exkluderades artiklar som syftade till att undersöka en viss intervention, saknade patienters perspektiv, handlade om folkhälsopolitik, undersökte en specifik funktionsnedsättning, hade kvantitativ ansats eller använde sig av mixad ansats (Friberg, 2006).
De artiklar som vi fick fram som svarar mot vårt syfte kommer från
sökordskombinationen Stroke AND Patient Experience, Stroke AND Coping AND With, Stroke AND Outpatients AND Adaptation och Stroke AND Perceptions AND Loss Samtliga utvalda artiklar har granskats mot Röda Korsets Mall för vetenskapliga artiklar. De sökord som resulterade i artiklar som användes i resultatet presenteras i tabell 1 nedan. Antal månader/år som förflutit sedan stroke när intervjun/fokusgruppen genomfördes i varje artikel se tabell 2.
Tabell 1. Resultat för litteratursökning. Sökord Antal Träffar Lästa abstracts Utvalda för artiklar genomläsning Utvalda artiklar för granskning
Stroke AND Patient Experience
27 27 10 1,2,9
Stroke AND Coping AND Recovery
34 34 6 3,5,6,8
Post-stroke AND Coping 23 23 2 7 Stroke AND Outpatients
AND Adaptation
5 5 1 10
Stroke AND Perceptions AND Loss
7 7 1 4
Tabell 2. Antal år månader efter stroke som
intervjun/fokusgruppen genomfördes
Artikel Antal månader/år
Bendz (2003) 3mån -1år
Burton (2000) 0-1år
Carlsson et al. (2008) 0-1 år Casey et al. (2008) 3 mån – 5 år Ch’Ng et al. (2008) 6 mån – 12 år
Jones et al. (2007) 6 veckor – 1½ år Lynch,et al. (2008) 2-29 år Popovich,et al. (2006) 0-2 veckor Röding et al. (2003) 2 år
Wallenbert & Jonsson (2005) 1½ - 7 månader efter utskrivning
5.4 Dataanalys
Innehållsanalysen av artiklarna är gjorda efter Fribergs (2006) mall. För att få en överblick och känsla av vad artiklarnas resultat handlade om lästes de igenom upprepade gånger av båda författarna var för sig för att inte påverka varandras uppfattning om originaltextens innehåll. Efter denna genomläsning lästes resultatet i artiklarna igenom noga och likheter som återkom ofta i flera artiklar ströks under. Ur likheterna som identifierats kunde tendenser utläsas och delas in i kategorier. Dessa kategorier jämfördes mellan författarna och ledde fram till gemensamma kategorier. Dessa kategorier blev våra underkategorier och likheterna mellan dem jämfördes sedan och grupperades in i huvudkategorier.
6 ETISKA ASPEKTER
Förförståelse och egna erfarenheter kan påverka den objektiva tolkningen av resultaten som finns beskrivna i artiklarna (Forsberg & Wengström, 2003). Detta har författarna varit medvetna om när de har identifierat och grupperat likheter som kommit fram i resultaten. Artiklarna är skrivna på engelska och sedan översatta av författarna vilket kan påverka validiteten och reabiliteten. Citaten redovisas på sitt ursprungliga språk för att minimera att de misstolkas. I alla artiklar utom Popovich (2006) framgår det att de är etiskt godkända. Popovich (2006) är en del av en större studie publicerad i olika artiklar 2002 och 2003 och vi har inte fått tillgång till denna större studie för att kontrollera om den är etiskt godkänd.
7 RESULTAT
Tre huvudkategorier kunde urskiljas i artiklarna Emotionella reaktioner, Autonomi och Socialt sammanhang. Vidare delades huvudkategorin Emotionella reaktioner in i fyra underkategorier Rädsla och oro, Hopp, Omvärdering av livet och Utmattning. Autonomi delades in i två underkategorier Förlust av autonomi och Återerövrande av autonomi. Socialt sammanhang delades in i tre underkategorier Ändrade levnadsvanor, Social isolering och Förlorad identitet (Se Tabell 3). Citaten i resultatet är valda för att spegla det som framkommit i resultatet.
7.1 Emotionella reaktioner 7.1.1 Rädsla och oro
Att ha drabbats av stroke var en chockartad erfarenhet, risken att återigen drabbas var överhängande hos många av patienterna och de visste inte om de skulle våga utföra vissa handlingar även om de kunde. Detta ledde till en känsla av osäkerhet och förlorad kontroll över livet en lång tid efteråt eller för alltid efter stroke (Bendz, 2003). Då deras stroke hade drabbat dem utan en varning var de inte alls förberedda på vad som hände eller skulle hända, de blev rädda för vad som skedde och trodde att de skulle dö Tabell 3. Identifierade kategorier och underkategorier i respektive artikel.
Kategori Emotionella reaktioner Autonomi Socialt sammanhang
Underkategori Artikel Rädsla och oro. Hopp Omvärd ering av livet Utmattning Förlust av autonomi Åter-erövrande av autonomi Ändrade levnads-vanor Social isolering Förlorad identitet Bendz (2003) X X Burton (2000) X X X X Carlsson et al. (2008) X X X X Casey et al. (2008) X X X X Ch’Ng et al. (2008) X X X X Jones et al. (2007) X X Lynch et al. (2008) X X X Popovich et al. (2006) X X X X Röding et al. (2003) X X X X X X Wallenbert & Jonsson (2005) X X X X
(Burton, 2000). ”... and you thought that, this, I’ll never manage... tomorrow I’ll be gone, you know.” (Bendz, 2003. s. 218)
De drabbade upplevde förvirring och osäkerhet inför de omständigheter som
omgärdade deras stroke, de kände sig osäkra över vad som egentligen hänt dem. Det var svårt att förstå eller att acceptera att de haft en stroke. De fick kämpa med känslomässiga utmaningar som depression, ilska, självmordstankar och en känsla av förlust. Perioder av förtvivlan fanns hos nästan alla av de drabbade personerna och vissa av dem upplevde dessutom långa perioder av depression. (Ch’Ng, French & McLean, 2008). Det var svårt att hantera de blandade känslorna. I vissa stunder kände de glädje, iver och självförtroende för att i nästa känna osäkerhet, oro och ångest. Detta bidrog till deras känsla av osäkerhet i vardagen (Carlsson, Möller & Blomstrand, 2008). ”Sometimes it seems like life is not worthwhile. I feel like I am a burden to my wife I feel quite sad at times, crying an emotional. I ask what I did to deserve to be like this” (Ch’Ng et al., 2008. s. 1141).
Många utryckte en rädsla för att bli en börda för familj och närstående eller att de måste flytta till vårdinrättning (Casey, Murphy, Cooney & O’Shea, 2008). Rädslan kom även i uttryck i relationen till andra då de var rädda för vad andra skulle tycka och tro om dem (Röding, Lindström, Malm & Öhman, 2003).
7.1.2 Hopp
Hopp är en viktig faktor i det känslomässiga läkandet närmast efter en stroke. En del av de drabbade identifierade en tidig lyckad fysisk återhämtning med ett hopp om att de skulle bli fullt återställda i framtiden (Burton, 2000).
”By the time I got to the rehab unit I seemed to be doing OK. I thought that this wasn’t going to be as bad as I first thought it would be. I suppose that gave me a push in there to do well” (Burton. 2000, s. 306) .
En dröm om ett mål i framtiden gav de strokedrabbade hopp. Detta mål behövde inte vara full återhämtning utan vara tillräcklig återhämtning för att klara vissa saker själva (Carlsson et al., 2008). Personerna kände hopp genom hela sin rehabilitering. En person fick informationen från vårdpersonalen att han troligtvis inte skulle kunna gå igen men
han hade själv ett hopp och ett mål om att resa utomlands (Jones et al., 2007). ”I am an optimistic person generally so I never gave up sight of that, and there’s no doubt that hanging on to that helped me enormously.” (Jones et al., 2007. s. 51)
Hoppet blev en inspirationskälla när personerna klarade av att göra saker själva utan att behöva lita på andra för hjälp. Att de upplevde framsteg, gav hopp om att återfå
förlorade funktioner (Popovich et al., 2006). De hade en tro på att en positiv inställning skulle möjliggöra för dem att överkomma sina fysiska begränsningar och ville inte lägga energi på negativa tankar (Lynch et al., 2008). ”The mind is powerful – I believe I’ll be healthy” (Popovich et al., 2006. s. 1479)
7.1.3 Omvärdering av livet
De strokedrabbade fick en större uppskattning över livet och brydde sig mindre om materiella ting. De hade lättare att acceptera sin egen dödlighet och bristen på kontroll de hade över livet (Ch’Ng et al., 2008). Personerna omvärderade sina liv och uttryckte en större tacksamhet, likväl en känsla av lättnad över att deras stroke inte hade drabbat dem svårare (Röding et al., 2003). ”I was lucky, because I have seen others who have suffered from this and what happened to them.” (Röding et al., 2003. s. 869). Flera personer uttryckte också en känsla av att de inte skulle klaga, att de kände sig tvungna att vara tacksamma över livet (Röding et al., 2003).
7.1.4 Utmattning
Efter stroke så upplevde de drabbade en ny sorts utmattning, de blev uttröttade utan någon anledning. (Bendz, 2003;Popovich et al., 2006 ). Att utföra sina vanor krävde mer energi än tidigare och ledde till utmattning (Wallenbert & Jonsson, 2005). De kunde inte planera dagen eller delta i viktiga händelser sjukdomen påverkade hela deras liv (Röding et al., 2003). ”… I’ve promised to meet somebody or to go to watch ice-hockey or something… and when the time comes you might be completely whacked… and I can’t even make it…” (Bendz, 2003. s. 218).
”If I’m going to do something, I can only do it for a while and after that i get tired and my head sort of spins and if there are many things or many people around me then i get tired faster. When there are too many impressions.” (Röding et al.. 2003. s. 868).
” We went for dinner at a friend’s house the other evening. It was nice but I was totally exhausted the next day.” (Wallenbert et al.. 2005. s. 222).
7.2 Autonomi
7.2.1 Förlust av autonomi
De strokedrabbade uttryckte en förlust av kontroll som kom sig av att de behövde hjälp för att utföra vardagliga sysslor. Detta orsakade att de blev beroende av andras hjälp för att bland annat kunna klä på sig och utföra andra aktiviteter (Burton et al., 2000). Att tappa förmågan att självständigt utföra sina personliga angelägenheter, som
toalettbesök, duschning och att äta var speciellt uppmärksammande, de strokedrabbade upplevde att de förlorade sin värdighet (Ch’Ng et al., 2008). De måste planera när de ska göra inköp och se till att det fanns hjälp, till exempel för att ta ner saker från hyllor och köra kundvagn (Wallenbert et al., 2005). ”I cannot even open some of the spice jars because I cannot use my right hand. Instead I have to ask for help or decide not to use spices at all” (Wallenbert et al., 2005. s. 221)
De med svåra funktionsnedsättningar var ofta beroende av sin make/maka eller partner för sin ADL (Casey et al., 2008). ”She (partner) brings me to bed each night, and she has to undress me, and put on my night clothes, and put me into bed, and cover me over and all the rest of it” (Casev et al., 2008. s. 386).
Många framhöll att få fortsätta och att kunna köra bil var viktigt för dem för att behålla sin autonomi (Ch’Ng et al., 2008). De strokedrabbade hade också svårt att leva ett normalt liv på grund av omgivningens begränsningar, som svårighet med att hitta en anpassad och regelbunden transport (Casey et al., 2008). Många uttryckte frustration över att inte kunna köra bil och att inte längre kunna göra spontana saker för det krävdes någon som kunde skjutsa. De måste också planera och arrangera transport innan de skulle någonstans (Wallenbert et al.,2005). ”I had always driven us to [supermarket] on Friday evenings. I couldn´t do it anymore” (Burton, 2000. s. 307)
Känslan av hjälplöshet var framträdande vid afasi och andra svårigheter att kommunicera (Jones et al., 2007). De drabbade upplevde även problem efter att talsvårigheterna hade gått över, de vågade inte prata (Lynch et al., 2008). ”Even
though I couldn’t talk, I still knew what I wanted, I was still a person, and i just wanted someone to understand me and give me a drink.” (Jones et al., 2007. s. 512).
Vissa upplevde en stor ambivalens inför att ta emot hjälp, de uppskattade stödet de fick från familj och andra vårdgivare men kände sig ändå obekväma med att vara beroende. De upplevde frustration och ibland ilska över att behöva ta emot hjälp(Lynch et al., 2008).”…Mood swings…I think mine was usally when my wife would come to help me …and I would (say) ”stop it, go away, let me dress myself, you know”” (Lynch et al., 2008. s. 520)
Två personer kände sig äcklade över sig själva för att de inte klarade av enkla saker (Popovich et al., 2006).
7.2.2 Återerövrande av autonomi
De personer som efter stroke inte längre klarade av sina fritidsaktiviteter eller hobbys engagerade sig i nya aktiviteter eller anpassade aktiviteterna så att de gick att
genomföra (Carlsson et al., 2008). ” [Friend] comes with me. We’ve worked out this way for me to have a game of [cards]. I think they can see them and cheat. I suppose it’s worth it though. Better than not going at all.” (Burton, 2000. s. 306).
En man upplevde att hans sexliv påverkats negativt men att han och hans fru kommit på sätt som gjorde att de kunde få ett fungerande samliv (Röding et al., 2003).
De personer med svåra funktionsnedsättningar som kunde återfå förmågan att klara av vissa basala ADL moment själva sa att det gav en mycket positiv påverkan på deras upplevda hälsa (Casey et al., 2008). De lärde sig att anpassa sig efter sina fysiska förutsättningar genom att välja kläder som de klarade av att själva hantera (Lynch, et al., 2008 ). När de sedan skulle köpa nya kläder så köpte de sådana kläder som de skulle klara av att ta på och av sig själva (Wallenbert & Jonsson, 2005).
”I had been through the stage of thinking that I would try to do all the things I used to do and get back to normal. I realized that I needed to modify things a bit and put some boundaries around it. But it was a struggle.” (Ch’Ng et al., 2008. s. 1140).
För vissa strokedrabbade så var den ekonomiska förmågan att erhålla hjälpmedel och assistans för att kunna återfå sin autonomi viktig (Casey et al., 2008). Dessutom så kunde de i större utsträckning acceptera hjälp från hjälpmedel än från andra personer (Wallenbert & Jonsson, 2005). Praktiska lösningar på funktionsnedsättningar, som kort med ord och bilder att peka på och minneslistor, hjälpte dem att återfå sin autonomi (Ch’Ng et al., 2008). Så småningom så kunde vissa personer anpassa sig till ett nytt sätt att leva genom att åter lära sig saker, till exempel att stava och att gå (Ch’Ng et al., 2008).
7.3 Socialt sammanhang 7.3.1 Ändrade levnadsvillkor
Efter stroke fick personerna problem med att utföra de dagliga aktiviteterna i livet. De måste planera i förväg, tänka ut och reflektera över de handlingar som skulle utföras för att kunna klara av vardagen. Vanor som tidigare hade varit självklara var inte längre lätta att utföra och även om de upprepades så blev de aldrig invanda. Det spelade ingen roll vad de gjorde, allt måste planeras. Det var problematiskt att inte längre kunna klara av att utföra dagliga rutiner på samma sätt som innan de fick en stroke (Wallenbert & Jonsson, 2005). ”I feel really useless not being able to do everyday activities”
(Wallenbert & Jonsson, 2005. s. 221)
7.3.2 Social isolering
Personerna var tvungna att undvika vissa miljöer och sluta med vissa aktiviteter. De måste planera aktiviteter och delaktighet i dem på ett mer utstuderat sätt för att undvika outhärdliga situationer. Detta ledde till att de i vissa fall drog sig tillbaka från socialt umgänge eller andra aktiviteter. Ibland försökte de gömma sina svårigheter av önskan att ha ett fungerande familjeliv. De var tvungna att ge upp delar av sitt tidigare liv som gjorde det meningsfullt och värt att leva (Carlsson et al., 2008). ”I miss messing around the house and doing jobs… I am a DIY enthusiast… I miss that” (Casey et al., 2008. s. 387)
En del av de strokedrabbade kunde inte längre arbeta heltid och deras familje- och sociala liv påverkades negativt (Röding et al., 2003).
7.3.3 Förlorad identitet
Vissa sörjde sin förlorade identitet och sin självkänsla. De kände en sorg av att ha förlorat kontrollen över sina personliga angelägenheter och att ha förlorat det de brukade ha som tidsfördriv och sysselsättning. De kände inte igen sig själva, deras självkänsla och identitet hade drastiskt förändrats. De upplevde en djup känsla av förlust i samband med att sin identitet, sin roll i livet och sin självkänsla hade förändrats vilket hade negativa effekter på deras livskvalité. För vissa innebar en stroke att de var tvungna att pensionera sig vilket ledde till att de kände att de förlorat sin yrkesroll och därmed sin identitet (Casey et al., 2008) ”Some says I feel very downhearted… I think what I was able to (do) and what I´m not able to do now… you are looking at four walls… it´s like prison actually” [sic](Casey et al., 2008. s. 386).
8 DISKUSSION
8.1 Metoddiskussion
I en av våra sökningar fick vi många träffar dock var det inte många av artiklarna som helt svarade mot vårt syfte så ett stort antal kunde exkluderas. En stor del av artiklarna tog upp en specifik funktionsnedsättning, ett specifikt symtom till följd av stroke eller behandlade helt andra ämnen. Då vårt syfte var att belysa upplevelsen av
funktionsnedsättningar efter stroke valde vi att inte begränsa oss till en specifik funktionsnedsättning. Vi har även valt att inte ha någon åldersbegränsning i urvalet av artiklarna för att bättre belysa upplevelsen av funktionsnedsättningar som är subjektiv och således specifik för den enskilde individen och inte åldersberoende. För att resultatet skulle bli aktuellt exkluderades artiklar publicerade innan år 2000.
Artiklarna som ingår i studien är genomförda i Australien (1 st.), England (2 st.), Irland (1 st.), USA (2 st.) och Sverige (4 st.). Detta kan innebära vissa kulturella skillnader men alla länder har liknande syn på hälsa och har liknande förutsättningar ekonomiskt då de tillhör I-länderna. Dock har länderna olika utbyggda sjukvårdsystem vilket kan bidra till att patienter inte får en likvärdig vård och kan påverka upplevelsen av funktionsnedsättning.
Alla artiklar utom två är baserade på enskilda intervjuer. De två andra artiklarna är baserade på fokusgrupper (ChNg et al., 2008. och Lynch, 2008). I Lynch (2008) så bestod en fokusgrupp av patienter och en fokusgrupp av anhöriga som vårdade dessa. Det framgår tydligt i artikelns resultat vad som framkommer i de olika fokusgrupperna. Ytterligare en artikel (Bendz, 2003) har intervjuat sjukvårdpersonal och
strokedrabbade, även i den är det tydligt uppdelat vilken grupp som säger vad i
resultatet. Tre artiklar utmärkte sig genom sina urval, en som enbart skildrade personer under 65 år (Bendz, 2003), en andra som enbart skildrade personer som innan stroke haft fast arbete (Röding et al., 2003) och en tredje som enbart skildrade personer vilka drabbats av en mild stroke och var självständiga i sin P-ADL efter stroke (Carlsson et al., 2008).
Artiklarna har alla olika lång tid efter stroken som intervjun och fokusgrupperna genomfördes och genom detta kan författarna få en bredd på upplevelserna som uttrycks av de drabbade genom att de alla befinner sig på olika plats i rehabiliteringen.
Alla intervjuer och fokusgrupper har haft en kvalitativ utgångspunkt. Vissa artiklar har varvat stängda och öppna frågor, andra har använt sig av enbart öppna frågor och i fokusgrupperna fick deltagarna ämnen att reflektera runt och författarna använde vissa öppna frågor för att få en struktur och sammanhang. Vidare användes även semi-strukturerade frågor. Den intervjuteknik som använts i alla artiklar passar bra när det är den subjektiva upplevelsen som ska skildras och det är detta resultat som författarna analyserat och således fått fram den subjektiva upplevelsen.
Artiklarna är skrivna på engelska och författarna till denna uppsats har svenska som modersmål. Detta kan ha påverkat förståelsen för artiklarnas innehåll. Då artiklarna är baserade på intervjuer har författarna till artiklarna tolkat det som framkommit i intervjuerna i sina resultat. Resultaten har sedan i sin tur beskrivits av författarna till uppsatsen. Detta kan ha gjort att den ursprungliga meningen som respondenten i intervjun ville få fram har gått förlorat eller ändrats. Detta har vi varit medvetna om under hela arbetets gång. Författarna till studien har hanterat alla studier likadant i analysen.
Om författarna skulle göra om studien hade färre sökord och ett snävare tidsintervall använts för att få ett snävare och mer uppdaterat resultat. Författarna hade även valt att rikta in sig på en specifik funktionsnedsättning och på en specifik tid efter stroke, då tiden påverkar hur långt den drabbade kommit i sin rehabilitering.
8.2 Resultatdiskussion
Resultatet i vår uppsats svarar mot syftet då det ger en bred och allmän beskrivning av patienters upplevelse av att drabbas av funktionsnedsättningar efter stroke.
Det som tydligast framkom i studien var att personernas liv förändrats och att de måste finna ett nytt sätt att leva med funktionsnedsättningen. Resultatdiskussionen sker med stöd av Meleis transitionsteori som beskriver att människor genomgår en process när de går från ett stabilt tillstånd till ett nytt stabilt tillstånd. I resultatet av artiklarna framkom tre huvudkategorier, Emotionella reaktioner, Autonomi och Socialt sammanhang och i
dessa går det att följa denna process. Det är utifrån detta som resultatet kommer att diskuteras (Bendz, 2007; Burton, 2000; Carlsson, et al., 2008; Casey, et al., 2008; Ch’Ng, et al., 2008; Jones., et al. 2007; Lynch, et al., 2008; Popovich, et al., 2006; Röding, et al., 2003; Wallenbert & Jonsson 2005).
Resultatet visar att ha drabbats av en stroke innebär för patienterna att deras liv har förändrats. Det var något som plötsligt hänt dem som de inte var förberedda på. Det kan ses som en förlust av deras tidigare liv. Enligt Melies (1986) har de påbörjat en
transition som innefattar deras hälsa och sjukdom.
Framtiden för de drabbade var inte längre något greppbart då de inte visste vad deras stroke skulle leda till och deras liv och hälsa hade förändrats. Meleis (2000) menar att information om vad som komma skall, hjälper individen in i transitionen. Resultatet i artiklarna visar på att det är ett problem för de strokedrabbade att inte veta om vad som händer, när till exempel en förändring sker som är utanför deras kontroll och de inte vet hur framtiden kommer att se ut. Detta kan enligt Meleis (2000) leda till negativa
känslor inför transitionen. Vincent et al. (2007) beskriver att depression och nedstämdhet i samband med stroke är vanligt.
För en person som har drabbats av en stroke är det viktigt att vårdpersonalen kan informera patienten om alla aspekter av funktionsnedsättning. Det är viktigt att i början förklara de emotionella upplevelser som kan komma att utlösas och inte enbart rikta in sig på de fysiska begränsningarna.
De strokedrabbade som beskrivs i artiklarna som har påbörjat processen upplevde blandade känslor, däribland hopp, rädsla och oro. De försöker se positivt på de
förbättringar som har uppnåtts och sätter upp mål att arbeta mot. De försöker återskapa en identitet och ett stabilt tillstånd där de kan vara trygga i sig själva och åter få tillbaka sin autonomi. Meleis (1986) menar att för att kunna gå in i en transition måste
individen vara medveten om de förändringar som skett och kommer att ske, annars kommer individen inte att kunna påbörja denna process. Hinder för detta kan vara förnekelse eller konsekvenser av händelsen som gör att individen inte ännu har förstått att en förändring har skett. Vidare säger Meleis (2000) att rätt information underlättar för individen att bli medveten om sin situation. Enligt Engström, Nilsson, och
Willman, (2005) behöver de som drabbats stöd för att uppnå både fysiskt och psykosocialt välbefinnande.
Författarna till denna uppsats anser att vårdpersonalen behöver informera drabbade om att funktionsnedsättningarna inte kommer bli bättre av sig själva utan att de behöver tränas upp eller erhålla hjälpmedel för att kunna återgå till ett normalt liv. De drabbade måste få informationen så att de kan se att en transistion måste påbörjas för att leda fram till ett nytt stabilt tillstånd.
När de strokedrabbade har återfunnit ett stabilt tillstånd och hittat en ny identitet så kände de sig trygga och hade förlikat sig med det som har hänt i deras liv och deras nya förutsättningar. De som lyckas med att återfå sin autonomi och identitet framhåller också positivare känslor mot det som drabbade dem och ser positivare på framtiden. De framhåller i större utsträckning det de klarar av och försöker hitta lösningar och anpassa sig för att klara av nya saker. De som däremot ser det som de inte klarar av och ej har genomfört hela processen och är kvar vid förlusten av sin identitet fokuserar på det negativa i sina berättelser och försöker ej hitta lösningar. Målet med stödet som vården ger är att uppnå ett fysiskt och socialt välbefinnande skriver Engström et al. (2005). Schumacher och Meleis (1994) beskriver att när en lyckad transition har påbörjats så försvinner känslor av ångest och ersätts av känslor av välbefinnande. Vidare säger Meleis (2000) att en fullständig transition ger en känsla av bemästring och att de klarar av att hantera den nya situationen.
Författarna till denna uppsats anser att vården behöver stödja och stötta människor som genomgår denna transition för att de ska kunna klara av processen och nå fram till ett nytt stabilt tillstånd. Vården behöver erbjuda och visa på de hjälpmedel och olika sätt som finns för att de som drabbas av funktionsnedsättningar efter en stroke ska kunna bygga upp en ny identitet. De behöver stöd av flera olika yrkeskategorier som har hand om olika delar av den komplexitet som bygger upp en människa och som berör denne. Sjuksköterskan spelar här en viktig roll för att identifiera de drabbades behov och sedan se till att det finns ett väl fungerande samarbete med andra yrkeskategorier för att kunna tillgodose behoven.
Artiklarna beskriver de strokedrabbades upplevda hälsa och hur mycket de påverkas av funktionsnedsättningen beror på hur mycket de låter sig påverkas av dem. Detta är det som också beskrivs av WHO i ICF där svårigheten av funktionsnedsättningen kommer av hur svår den upplevs vara av den drabbade (WHO 2001). Scheppers et al. (2007) och Geyh, et al. (2006) visar på i sina artiklar att ju svårare en funktionsnedsättning är klassiciferad som enligt ICF desto sämre är de drabbades upplevda hälsa enligt väbeprövade skalor som mäter detta. Detta visar på att det finns en god vetenskaplig grund för att svårigheten av funktionssnedsättningen kommer av hur den upplevs och att det går att koppla till dess påverkan på individens hälsa.
Då upplevelsen av en funktionsnedsättnig är subjektiv behövs också de insatser som individen får anpassas efter de inviduella förutsättnignarna och vara målinriktade och fokusera på det som individen upplever som problem (Engström et al., 2005).
Detta anser författarna av denna uppsats är viktigt då upplevelsen av en
funktionsnedsättning är subjektiv för den enskilde individen och vi som blivande sjuksköterskor känner glädje över att WHO har gjort ett klassifikationssystem som grundar sig i detta.
8.3 Slutsats
Denna litteraturstudie visar att patienter upplever funktionsnedsättningar efter stroke som en livsförändrande händelse som påverkar hela deras liv. De som drabbas är inte förberedda på i hur stor utsträckning de kommer att påverkas, både socialt och
emotionellt, av funktionsnedsättningarna. De tvingas att omstrukturera vardagen, vilket ofta upplevs frustrerande och är tidskrävande
8.4 Klinisk betydelse
Mer information behövs för att förbereda patienter på vad som väntar dem efter att de kommit hem efter sjukhusbesöket så att det inte kommer som en överraskning för dem i vilken omfattning detta kommer att påverka deras liv. Det behöver utvecklas
handlingsplaner och lättillgängligt informationsmaterial för patienter och anhöriga samt utbildning av vårdpersonal om vad som väntar patienter efter utskrivning. Det behövs
också utökat stöd hos primärvården för att bemöta dessa behov och erbjuda stöd på alla plan som utgöt den komplexa människan.
8.5 Förslag på vidare forskning
Mer forskning behövs göras för att se betydelsen av interventioner som görs innan patienter skrivs ut från sjukhuset. Till exempel på vilket sätt information ska
presenteras för patienten för att denna ska kunna tillgodogöra sig den på bästa möjliga sätt.
9 REFERENSER
Artiklar använda i reultatet är markerade med en *.
*Bendz, M. (2003). The first year of rehabilitation after a stroke -- from two perspectives. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 17(3), 215-222.
*Burton, C. (2000). Living with stroke: a phenomenological study. Journal of
Advanced Nursing, 32(2), 301-309.
*Carlsson, G., Moller, A. & Blomstrand, C. (2009). Managing an everyday life of uncertainty - a qualitative study of coping in persons with mild stroke. Disability & Rehabilitation, 31(10), 773-782.
*Casey, D., Murphy, K., Cooney, A., & O'Shea, E. (2008). Patient perceptions having suffered a stroke in Galway. British Journal of Community Nursing, 13(8), 384-390.
*Ch'ng, A., French, D., & McLean, N. (2008). Coping with the challenges of recovery from stroke: long term perspectives of stroke support group members. Journal of Health Psychology, 13(8), 1136-1146.
Dahlberg , K. Segesten, K. Nyström , M. Suserud, B-O. & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur.
Engström, B., Nilsson, R. & Willman, A. (2005). Omvårdnad vid stroke: state of the art. Stockholm: Gothia.
Friberg, F. (Red.) (2006). Dags för uppsats: - Vägledning för litteraturbaserad e examensarbeten. Lund: Studentlitteratur.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008) Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur & Kultur.
Geyh, S., Cieza, A., Kollerits, B., Grimby, G. & Stucki G. (2006). Content comparison of health-related quality of life measures used in stroke based on the international classification of functioning, disability and health (ICF): a systematic review. Quality life Research. 16:833-851
doi: 10.1007/s11136-007-9174-
Hankley, G-J. (2011). Stroke: fresh insights into causes, prevention, and treatment. The Lancet Neurology, 10 (1), 2-3.
Hedner, L-P (Red). ( 2007). Invärtesmedicin. Lund:Studentlitteratur.
Hulter Åsberg, K. (1990). ADL-trappan. Lund: Studentlitteratur.
*Jones, F., Mandy, A. & Partridge, C. (2008). Reasons for recovery after stroke: a perspective based on personal experience. Disability & Rehabilitation, 30(7), 507-516.
*Lynch, E., Butt, Z., Heinemann, A., Victorson, D., Nowinski, C., Perez, L., & Cella, D. (2008). A qualitative study of quality of life after stroke: the importance of social relationships. Journal of Rehabilitation Medicine, 40(7), 518-523.
Malmsten, K. (Red.) (2007) Etik i basal omvårdnad:… i någon annans händer… Lund:Studentlitteratur
Meleis, A. (1986). Theory development and domain concepts. NLN Publications, (15-1992), 3-21.
Meleis, A., Sawyer, L., Im, E., Messias, D. & Schumacher, K. (2000). Experiencing transitions: an emerging middle-range theory. Advances in Nursing Science, 23(1), 12-28.
Meleis, A.I. (red.) (2010). Transitions theory: middle range and situation specific theories in nursing research and practice. New York: Springer Publishing.
McKay, J. & Mensah, G.A. (2004). The atlas of heart disease and stroke Geneva: World Health Organization.
Mink, J & Miller, J (2011). Stroke, part 1: Opening the window of opportunity for treating acute ischemic stroke. Nursing, 41(1), 25-33
*Popovich, J., Fox, P. & Bandagi, R. (2007). Coping with stroke: psychological and social dimensions in U.S. patients. International Journal of Psychiatric Nursing Research, 12(3), 1474-1487.
Riks-Stroke (2009). Riks-Stroke: Årsrapport 2009. Hämtad 3 februari, 2011, från Riks-Stroke. http://www.riks-stroke.org/content/analyser/Rapport09.pdf
*Röding, J., Lindström, B., Malm, J. & Ohman, A. (2003). Frustrated and invisible--younger stroke patients' experiences of the rehabilitation process. Disability And Rehabilitation, 25(15), 867-874.
Scheppers,V-P-M. Ketelaar, M., Van de Port, J-M., Visser-Meily, A. & Lindeman, E. (2007). Comparing content of functional outcome measures in stroke rehabilitation using the International Classification of Functioning, Disability and Health. Disability and Rehabilitation 29(3), 221-230
doi: 10.1080/09638280600756257
Schumacher, K., & Meleis, A. (1994). Transitions: a central concept in nursing. Image: Journal of Nursing Scholarship, 26(2), 119-127.
Socialstyrelsen (2004). Livssituationen två år efter stroke: En uppföljning av
strokedrabbade och deras närståendes Hämtad 1 februari, 2011, från Socialstyrelsen. http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/10426/2004-123-40_200412340.pdf
Socialstyrelsen (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska hämtad 2 februari, 2011, från Socialstyrelsen
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9879/2005-105-1_20051052.pdf
Social styrelsen (2007a). Socialstyrelsens Termbank: Funktionsnedsättning. Hämtad 1 februari, 2011, från Socialstyrelsen.
http://app.socialstyrelsen.se/termbank/ViewTerm.aspx?TermID=3594
Socialstyrelsen (2007b). Socialstyrelsen: Termbank Funktionhinder hämtad 8 februari, 2011, från Socialstyrelsen
http://app.socialstyrelsen.se/termbank/ViewTerm.aspx?TermID=4182
Socialstyrelsen (2009). Nationella riktlinjer för strokesjukvård: Medicinskt och hälsoekonomiskt faktadokument. Lindesberg: Socialstyrelsen.
Statistiska Central Byrån, (2010). Sjukdomar i sluten vård 1987–2009 (2010-10-20) Stockholm: Socialstyrelsen
Stroke – en blogg (2006). Sviter efter stroke. Hämtad 2 februari, 2011, från Stroke – en blogg. http://stroke.blogg.se/2006/january/sviter-efter-stroke.html
Teasdale, T-W & Engberg, A-W (2002). Disability pensions in relation to stroke: a population study. Brain injury . 16 11.997-1009
doi: 10.1080./02699050210154240
Vincent, C. Deaudelin, I., Robichaud, L., Rosseau, J., Viscogliosi, C., Talbot, L-R & Desrosiers, J. (2007) Rehabilitation need for older adults with stroke living at home: perceptions of four populations. BioMed Central Geriatrics, 720
*Wallenbert, I. & Jonsson, H. (2005). Waiting to get better: a dilemma regarding habits in daily occupations after stroke. American Journal of Occupational Therapy, 59(2), 218-224.
WHO (2001). International classification of functioning, disability and health: ICF :
short version. Geneva: World Health Organization.
WHO (u.å) Stroke: Cerebrovascular accident. Hämtad 8 februari, 2011, Från WHO. http://www.who.int/topics/cerebrovascular_accident/en/
BILAGA
Bilaga 1. Artikelmatris.
Nr Författare/År/ titel/Tidskrift/Land
Syfte Metod/Urval Resultat
1 Bendz, M,. (2003) The first year of rehabilitation after a stroke – from two perspectives.
Scandinavian Journal of Caring Sverige
Att lyfta fram skillnaden av innebörden av att ha drabbas av stroke mellan vårdpersonal och den drabbade.
Kvalitativ/Fenomenologisk studie.
15 patienter som fått stroke före 65 års ålder och vårdats på svenskt sjukhus under ett speciellt år. Intervjuer
Tre huvudsakliga begrepp delades av patienterna. Förlust av kontroll, utmattning och rädsla för återfall.
2 Burton, C-R. (2000) Living with stroke: a phenomenological study.
Journal of Advanced Nursing
England
Att identifiera upplevelsen av återhämtningen efter en stroke sett ur patientens perspektiv
Kvalitativ/Fenomenologisk studie
6 patienter som vårdats på rehabiliterings avdelning på sjukhus efter sin första stroke. Totalt 73 intervjuer under en 12 månaders period Återhämtningen efter stroke involverade anpassning av fysiska, sociala och emotionella aspekter av den drabbades liv
3 Carlsson G-E. et al. (2008) Managing an everyday life of uncertainty – A qualitative study of coping in persons with mild stroke.
Brittish Journal of Community Nursing Sverige
Att från den drabbades perspektiv undersöka hur och varför personer med mild stroke klarade av att hantera sin nya livssituation som de gjorde under deras första år efter stroke
Kvalitativ studie
18 personer som var fysiskt återställda och självständiga i sin P-ADL ett år efter sin stroke. Intervjuer
Ett år efter stroke, som var klassificerad som mild och förväntades leda till total återställelse, kämpade personerna med dess konsekvenser av att ofta dagligen leva ett liv i osäkerhet. 4 Casey D. et al. (2008) Patient perception having suffered a stroke in Galway British Journal of Community Nursing. Irland
Att undersöka äldre irländska människors upplevelser av sin hälsa och sin nivå av
självständighet efter stroke. Även att belysa de faktorer som ökat eller minskat deras förmåga att behålla sin livskvalitet efter stroke.
Kvalitativ studie 20 personer Semi-strukturerade intervjuer Trots sin funktionsnedsättning så hade de flesta deltagarna en positiv syn på sin egen hälsa. De flesta deltagarna försökte att klara av sin ADL själv. Många kände att de förlorat sin identitet.
5 Ch’Ng A-M. et al. (2008)
Coping with the Challenges of Recovery from Stroke: Long Term Perspectives of Stroke Support Group Members Journal of health Psychology. Australien
Syftet med studien var att undersöka de långsiktiga hanteringsmekanismerna vid återhämtning efter stroke. Studien har tre forskningsfrågor. (1) Vilka utmaningar, både fysiska och emotionella upplevs efter stroke och hur de ändras över tid? (2) Vad upplever de som har drabbats av stroke ha hjälpt dem att hantera de förändringar som drabbat dem över tid? (3) Vilken sorts psykologiskt stöd upplever de som drabbats av stroke ha varit till hjälp för dem under
återhämtningen?
Kvalitativ studie
26 personer, 6 fokusgrupper med 4-6 deltagare åt gången.
Denna process av anpassning efter stroke visar sig vara beroende av balans mellan att acceptera förlorade förmågor och livsförändringar, hantera känslomässig stress och att anpassa sig till ett nytt sätt att leva.
6 Jones, F. et al. (2007).
Reasons for recovery after stroke: A perspektive based on personal experience. Disability and Rehabilitation. England.
Syftet med studien är att lära sig mer om de individuella övertygelser och personliga strategier som används för att klara av den period av återhämtning som krävs efter stroke. Den eftersträvar även att identifiera de faktorer som upplevs vara möjliggörare likväl som utmaningar för återhämtning. Kvalitativ studie Djupintervjuer 10 personer Analysen av intervjuerna identifierade två huvud teman som upplevdes ha påverkat
utvecklingen efter stroke. Den första relaterade till inre faktorer så som personlig kontroll över utvecklingen, optimism och rädsla över beroende. Den andra inkluderade mer yttre faktorer så som påverkan från terapeutiska insatser och att lyckas med specifika handlingar så som att klä på sig, duscha och gå självständigt. 7 Lynch E –B. et al.
(2008)
A qualitative study of quality of life after stroke: The importance of social relationships. Jornal of Rehabilitation Medicine. USA
Undersöka hur stroke påverkar långsiktig livskvalité
Kvalitativ studie
Fokusgrupper med 9 personer som drabbas av stroke och 6 närstående som vårdar dessa. Varje grupp möttes var för sig
De drabbade kände att deras autonomi och deras identitet förlorades. De närstående ansåg att den drabbades identitet förloras.
8 Popovich, M. et al. (2006)
Coping with stroke: Psychological and social dimensions in U.S. patients. International Journal of Psychiatric Nursing Research USA Undersöka patienters upplevelse av att ha drabbas av stroke och hur de hanterar detta.
Kvalitativ studie. Intervjubaserad.
60 personer över 50 år med en diagnos med stroke orsakad av emboli eller ischemi. Från tre områden i Chicago.
Många psykiska och emotionella problem uppdagades. Patienterna försökte klara sig genom en positiv attityd och att befrämja oberoende. 9 Röding, J et al. (2003) Frustrated and invisible – younger stroke patients’ experiences of the rehabilitation process Disability and Rehabilitation Sverige Få kunskap om hur de yngre som drabbas av stroke upplever rehabiliteringsprocessen
Kvalitativ studie Djupintervjuer
5 personer som fått stroke i åldern 37-54.
Frustration var ett framträdande begrepp i analysen av
kategorierna ” Den förlamande vardagen” och ”Utanför och osynlig”. Utmattning gjorde att patienterna inte orkade jobba eller delta i sociala aktiviteter. De kände också att de inte kunde påverka sin rehabilitering. 10 Wallenbert, I. & Jonsson, H. (2005) Waiting to get better: A dilemma regarding habits in daily occupations after stroke. American Journal of Occupational Therapy Sverige Utforska och få en förståelse för hur upplevs påverkas när de utförs efter stroke.
Kvalitativ studie. Intervjubaserad. 7 personer. Deltagande i pågående rehabilitering, hade svårt med ADL relaterat till sin stroke och som kunde delta i intervjuer
En konflikt mellan att acceptera hjälpmedel och försöka återerövra sitt tidigare liv och hur de tidigare gjorde saker. Detta ledde till en känsla av väntande på att kanske återerövra en förlorad funktion i framtiden men att det inte fungerade i nuläget.
