Humanvetenskapliga institutionen Högskolan i Kalmar
391 82 Kalmar
Kurs: Omvårdnad – uppsats 15 hp
Vuxna barns erfarenheter som anhörigvårdare till
en förälder med demenssjukdom
Ida Rydberg & Angelika Stenborg
Handledare: Lennart Magnusson Ej avsett för publikation Justerat och godkänt Datum
………
Titel: Vuxna barns erfarenheter som anhörigvårdare till en förälder med demenssjukdom. Kurs: Uppsatskurs 15hp, OM3480
Handledare: Lennart Magnusson Högskolan i Kalmar
Humanvetenskapliga institutionen Höstterminen 2007
Sammanfattning:
Syftet med litteraturstudien var att belysa vuxna barns erfarenheter av att vara anhörigvårdare till en förälder med demenssjukdom. I databaserna Cinahl och PubMed söktes tolv artiklar fram. Tio av dessa inkluderades och kvalitetsbedömdes. Artiklarnas resultat analyserades utifrån syfte och frågeställningar och sammanfördes till teman. Sex teman framstod: Känslor och förändrade roller, Förlust, Plikt, Vårdande tillfredställelse, Stöd och Stöd från
sjuksköterska. Olika känslor som vuxna barn uttryckte om förälderns personlighetsförändring var ledsamhet, rädsla, frustration, oro, förlust och skam. Skyldighet och pliktkänslor upplevde anhörigvårdarna inför vårdandet samt känslor av otillräcklighet, frustration och obekvämhet. Psykologiskt välmående handlade om att ha mening med livet och känna tillfredsställelse över sin situation. Anhörigvårdarna hade svårt att prata om demenssjukdomen med närstående, men ville ha praktisk hjälp. Män ville ha mer information omkring vårdandet medan kvinnor mer ville prata känslor. Att som sjuksköterska fokusera anhörigvårdarens positiva
erfarenheter och känslor kunde stärka och stödja dennes självkänsla och självförtroende. Slutsatsen blev att negativa känslor var framstående hos vuxna barn till en förälder med demenssjukdom. Att anhörigvårdaren hade behov av praktiskt stöd och samtal.
Gruppundervisning och stärkande samtal med en sjuksköterska var omvårdnadsåtgärder som kunde stärka vuxna barn i vårdandet.
Innehållsförteckning
Bakgrund
2
Problemformulering
4Syfte
5
Metod
5 Databaser 5 Sökord 5 Inklusionskriterier 5 Exklusionskriterier 5 Fritextsökning 6 Thesaurussökningen 8 Kvalitetsgranskning 10 Etiskt förhållningssätt 11 Dataanalys 11
Resultat
12
Känslor och förändrade roller 12
Förlust 13 Plikt 14 Vårdande tillfredsställelse 15 Stöd 15 Stöd från sjuksköterska 16
Diskussion
17 Metoddiskussion 17 Resultatdiskussion 20 Slutsats 23 Behov av ny forskning 23
Referenser
25
Bilagor
Bilaga 1. Instrument för kvalitetsbedömning Bilaga 2. Artikelmatris
Bakgrund
I Sverige insjuknar cirka 25000-30000 människor i demens varje år (Johansson, 2007). År 2005 hade 142 200 personer av Sveriges befolkning diagnosen demenssjukdom, 77700 av de demenssjuka bodde då kvar i hemmet (Socialstyrelsen, 2007). Demenssjukdomarna delas in i tre olika grupper: primärdegenerativ demenssjukdom, vaskulär demenssjukdom och sekundär demenssjukdom. Alzheimers sjukdom och frontallobsdemens tillhör de primärdegenerativa demenssjukdomarna, till de här sjukdomsprocesserna i hjärnan vet forskarna inte orsaken till. De vaskulära demenssjukdomarna orsakas av kärlsjukdomar i hjärnans blodkärl som ger demenssymtom. Sekundära demenssjukdomar uppkommer till följd av till exempel
vitaminbrist eller alkoholskada. Den vanligaste demenssjukdomen är Alzheimers sjukdom (Larsson & Rundgren, 2003).
Demens orsakas av patologiska processer i hjärnan som ger minnesstörningar, störningar i det logiska tänkandet, personlighetsförändringar och emotionella förändringar (Larsson &
Rundgren, 2003). Minnesstörningar och försämrad förmåga att orientera sig tillhör de mest centrala symtomen vid demenssjukdom. Intellektuella förändringar påverkar personens problemlösningsförmåga samt förmågan att ta beslut. Symtom som paranoida tankar och hallucinationer förekommer också. Tidigt i demensutvecklingen kan den demenssjuka vara tillbakadragen, ha ett utåtagerande beteende eller känna rädsla. Enligt Solem, Ingebretsen, Lyng och Nygård (2004) uppstår det problem för familjen runt den person som har en demenssjukdom. Det kan vara problem som till exempel hjälpa till med att betala räkningar och hygien som den demenssjuka själv klarat tidigare. Vidare kan upprepningar, aggressivt och oroligt beteende vara svårt att hantera för det vuxna barnet. Förhållandet mellan den demenssjuke och det vuxna barnet förändras vilket kan medföra saknad och sorg över en förlorad relation (Solem et al., 2004).
Att vara barn eller anhörigvårdare till en demenssjuk innebär känslor som oro, kärlek, vrede och sorg (Johansson, 2007). Att umgås och skapa relationer med andra människor är bland det viktigaste i livet. När någon i familjen drabbas av demenssjukdom så blir det svårare att bevara relationer på grund av att personen mister sin förmåga att komma någon riktigt nära (Cars & Zander, 2006). När relationen mellan det vuxna barnet och den demenssjuka förändras och relationen allt mer går över till ett vårdansvar kan det vara svårt att skilja mellan att vara barn och vårdare (Johansson, 2007). En försämring eller förbättring i
relationen mellan den demenssjuka och det vuxna barnet beror på hur relationen tidigare har varit (Sand, 2002). Det kan vara svårt att byta roll från att vara barn till att vara
anhörigvårdare av sin förälder. Allt eftersom sjukdomen fortskrider blir ansvaret som vårdare allt mer krävande. För att de ska orka fortsätta att vårda behövs stöd och avlastning (Melin & Bang-Olsen, 2004). Ofta har anhörigvårdare flera olika roller samtidigt, något som kan innebära rollkonflikter (Johansson, 2007). Att vara anhörigvårdare till sin förälder innebär att det vuxna barnet nu får hjälpa föräldern med det denne själv fick hjälp med tidigare.
Relationen förändras och det vuxna barnet ser ofta sig själv som vårdare istället för barn (Sand, 2002).
Enligt Socialtjänstlagen är en anhörigvårdare en närstående person som vårdar sin sjuka eller gamla anhöriga (Socialtjänstlagen 2001:453, 3:e kap. §10). Anhörigvårdaren till en
demenssjuk är en människa i riskzon, med risk för utmattning, överansträngning, uppgivenhet och därmed egen sjukdom. Anhörigvårdaren blir påverkad av den ständiga överbelastningen som sker och känslorna växlar ofta mellan hat och kärlek (Beck-Friis, 2000). Att vara anhörigvårdare kan vara mer eller mindre frivilligt och kan innebära svårigheter i det vuxna barnets yrkesarbete eller att ha umgänge utanför hemmet, vilket kan medföra isolering. Anhörigvård kan även ge något positivt i form av tacksamhet, inre tillfredställelse och god självbild. För många äldre är barnen ett viktigt praktiskt, psykologiskt och socialt stöd. Det vuxna barnet som får eller tar rollen som anhörigvårdare styrs av många olika omständigheter (Sand, 2002).
Omsorg om någon kan vara allt från att hjälpa till eller att bara finnas där. Omsorg uppstår från de nätverk av relationer som alla människor har, det vuxna barnet är en viktig resurs för den demenssjuka. Som anhörigvårdare finns det ofta en stark vilja att ställa upp och hjälpa sin förälder. Det finns även en känsla och ett behov av att kunna fortsätta leva ett eget liv utan att behöva känna skuld för att man som vuxet barn inte gör tillräckligt. Under de senaste
decennierna har vården och omsorgen flyttat tillbaka till hemmet vilket gör att det läggs mer ansvar på de vuxna barnen (Sand, 2002). Majoriteten av anhörigvårdare till demenssjuka är kvinnor (Johansson, 2007; Sand, 2002). Kraven på anhörigvårdaren bestäms av den
demenssjukas förmågor och tillgången av resurser och service utanför familjen (Sand, 2002). För att kunna förstå och acceptera det som händer med den demenssjuka föräldern behöver anhörigvårdaren mycket information om sjukdomen (Melin & Bang-Olsen, 2004). Genom att det vuxna barnet som anhörigvårdare och personal får mer kunskap ökar också förståelsen för
olika beteenden. Det gör att anhörigvårdaren känner sig tryggare och därmed också den demenssjuka (Cars & Zander, 2006). ”Socialnämnden bör genom stöd och avlastning
underlätta för dem som vårdar närstående som är långvarigt sjuka eller äldre eller som har funktionshinder” (Socialtjänstlagen 2001:453, 3:e kap. §10). Bra stöd enligt de vuxna barnens
uppfattning var till exempel ett gott bemötande, information om sjukdom/hälsa, tillgängligt stöd, god kompetens och kontinuitet hos personal. I en studie som socialstyrelsen utfärdat tyckte var femte närstående att dessa kriterier inte uppfylldes (Krevers & Öberg, 2007). Begränsade möjligheter att få stöd och hjälp i samhället medför att anhörigvårdaren blir ensam i den svåra situationen (Beck-Friis, B. 2000).
Problemformulering
En demenssjukdom påverkar inte bara den som är sjuk utan ändrar också familjemönster. Dessa förändringar kan främst gälla att roller i familjen förändras. I många fall upplevs det som krävande och stressande att vara vuxet barn till en person med en demenssjukdom, därför kallas denna sjukdom ”de anhörigas sjukdom” (Cars & Zander, 2006). För det vuxna barnet betyder det ett ökat ansvar samt en känsla av oro och rädsla inför framtiden. Då är det viktigt att lyfta fram deras situation samt ge stöd och hjälp (Beck- Friis, 2000). Ofta tror det vuxna barnet att de är ensamma om att reagera på ett visst sätt. Som vuxet barn kan det vara viktigt att lära sig att bemästra känslomässiga reaktioner för att bevara lugnet och den egna jämvikten (Cars & Zander, 2006). Det är viktigt att undersöka och göra en litteraturstudie om hur vuxna barn som anhörigvårdare till en demenssjuk upplever sin situation. De utomstående kan då få större förståelse för hur de vuxna barnen kan uppleva att vara anhörigvårdare till sin förälder. Genom att förståelsen ökar så kan utomstående och vårdpersonal ge ett bättre stöd vilket i sin tur gör att det vuxna barnet kan ge god omvårdnad (Johansson, 2007). Det är svårt att ha en omvårdnadsrelation till en person som insjuknat i demenssjukdom. Det krävs kunskap om demenssjukdom och om hur anhörigvårdaren ska bete sig runt den demenssjuka för att ge god omvårdnad. För att förstå den demenssjukas sätt att vara behövs det kunskap om personens livshistoria, då kan det vara bra om det vuxna barnet finns tillgänglig för att ge information om sin förälder. Om det vuxna barnet även ger omvårdnad till den demenssjuka kan de behöva stöd och hjälp från sjuksköterskor med kunskap, tips och råd (Armanius-Björlin et al., 2002). En demenssjuksköterska kan även hjälpa till att samordna hjälpinsatserna för den demenssjuka och det vuxna barnet (Johansson, 2007).
Syfte
Syftet är att med tidigare forskning belysa vuxna barns erfarenheter av att vara anhörigvårdare till en förälder med demenssjukdom.
1. Vad har vuxna barn för känslor kring att vara anhörigvårdare till en demenssjuk förälder?
2. Vad upplever vuxna barn då relationen och förälderns personlighet förändras? 3. Vad har det vuxna barnet som anhörigvårdare för behov i sin vårdande roll och vilka
lämpliga omvårdnadsåtgärder finns det för att tillgodose dessa behov?
Metod
DatabaserCinahl och PubMed har använts som sökmotorer. Cinahl för att det är en databas som innehåller forskning om omvårdnad (Forsberg & Wengström, 2003). Den innehåller också flera studier som inte finns publicerade i PubMed. PubMed användes för att det är en bred databas som täcker både medicin och omvårdnad (Polit & Beck, 2004). Eftersom
litteraturstudien är inriktad på omvårdnad valde författarna att söka i dessa sökmotorer.
Sökord:
Dementia, family, experience, parents, adult children och caregivers.
Inklusionskriterier:
Författarna har valt att använda vetenskapliga studier utifrån Forsberg och Wengström (2003) kriterier. Studier som handlar om vuxna barns erfarenheter som anhörigvårdare till en förälder med demenssjukdom. Med vuxna barn menar författarna personer som passerat 20 år.
Studierna ska vara skrivna på engelska eller svenska. Författarna har valt att bara använda kvalitativa studier för att de anser att det ger en bättre bild av de erfarenheter som finns hos vuxna barn som anhörigvårdare till demenssjuka.
Exklusionskriterier:
Författarna valde att inte använda studier som var äldre än 10 år, för att begränsa sökningen till aktuell forskning. Litteraturstudier exkluderades för att författarna ville ha erfarenheter
som beskrivits som förstahandskällor så att de inte blivit modifierade i processen (Polit & Beck, 2004). De artiklar som vid kvalitetsgranskningen hade låg kvalitet exkluderades också.
Fritextsökning
En fritextsökning genomfördes med sökorden i databaserna Cinahl och PubMed mellan 11/9-26/9 2007. Sökorden skrevs i olika kombinationer med varandra. Den booleska sökoperatorn AND användes för att minska ner antalet sökträffar i de olika sökningarna och för att rikta in sökresultatet så de passade till studiens syfte (Forsberg & Wengström, 2003). För att inte missa någon studie på grund av att stavningen på vissa ord kan variera i olika studier,
användes också trunkering i vissa sökningar för att få en bredare sökning (Willman & Stoltz, 2002). Vid de första sökningarna utgick författarna från syftet: att beskriva vuxna barns erfarenheter kring att en förälder har demenssjukdom. Resultatet av sökträffarna var väldigt få, däremot fanns mer resultat att finna om vuxna barn som anhörigvårdare till föräldrar med demenssjukdom. Därefter ändrades syftet till: vuxna barn som anhörigvårdare till en förälder med demenssjukdom. Efter det lades även caregiver till som sökord. I de smala sökningarna med överkomligt antal sökträffar kontrollerades alla titlar av studierna och de som inte överensstämde med syftet valdes bort. I vissa titlar kunde det utläsas att studierna var litteraturstudier eller kvantitativa studier, vilket inte överensstämde med inklusions- och exklusionskriterierna. Abstrakten lästes på de titlar som passade ihop med syftet, i
söktabellerna ett och två syns det hur många abstrakt som lästs i varje sökning. När författarna läst abstrakten gjordes ytterligare en gallring där de studier som var litteratur- eller
kvantitativa studier exkluderades. De studier som hade ofullständigt abstrakt och studier där abstraktet var oklart eller inte stämde överens med syftet gallrades bort (Forsberg &
Wengström, 2003). Sedan återstod det fyra studier i PubMedsökningen, varav två studier fanns i fulltext via elin@kalmar eller Google scholar och två studier skickades efter via högskolebiblioteket på Högskolan i Kalmar. I Cinahlsökningen återstod också fyra studier, där två studier skrevs ut i fulltext från elin@kalmar eller Google scholar och två studier skickades efter via högskolebiblioteket på Högskolan i Kalmar. Sammanlagt togs åtta studier hem via fritextsökningen för närmare genomgång.
Tabell 1 Sökhistoria i PubMed
Sökning Sökord Resultat Abstrakt Lästa
Artiklar hem-tagna
2 Demen* 24269
3 Dementia and family 3276
4 Dementia and experience 869
5 Dementia and experience and family 211
6 Dementia and experience and family and parents 11 1
7 Demen* and family* and experien* 281
8 Demen* and family* and experien* and parent* 14 10 4 (0)
9 Dementia and caregivers 2157
10 Dementia and caregivers and family 902
11 Dementia and caregivers and adult children and family 23 11 3 (3)
12 Dementia and caregivers and experience 209
13 Dementia and caregivers and experience and adult children 7 6 2 (2)
14 Dementia and caregivers and experience and adult children and family
6 6 2 (2)
15 Dementia and caregivers and experience and parent 8 3 2 (2)
16 Dementia and caregivers and experience and parent and adult children
3 3 2 (2)
17 Dementia and adult children 48
18 Dementia and adult children and caregivers 26 19 3 (3)
19 Dementia and caregiv* 2519
20 Demen* and caregiv* 1889
21 Demen* and caregiv* and adult children 24 19 3 (3)
22 Demen* and caregiv* and family* 0
23 Demen* and caregiv* and family 720
24 Demen* and caregiv* and family and adult children 22 19 3 (3)
25 Demen* and caregiv* and experien* 348
26 Demen* and caregiv* and experien* and adult children 11 5 2 (2)
27 Demen* and caregiv* and experien* and family* 0
28 Demen* and caregiv* and experien* and family 186
29 Demen* and caregiv* and experien* and family and paren* 0
30 Demen* and caregiv* and experien* and family and parent 10 5 4 (4)
31 Demen* and caregiv* and experien* and family and parent and adult children
4 2 2 (2)
¤ Siffrorna inom parentes anger det antal artiklar som medtagits från en tidigare sökning i samma eller i en annan databas.
Tabell 2 Sökhistoria i Cinahl
Sökning Sökord Reultat Abstrakt lästa
Artiklar hem-tagna
1 dementia and caregivers 2875
2 dementia and family and caregivers 1925
3 dementia and caregivers and family and experience 834
4 dementia and caregivers and family and experience and parents
205
5 4 and adult children 65 10 4 (0)
6 demen* 14444
7 demen* and caregiv* 4574
9 demen* and caregiv* and adult children and experien* 178 10 demen* and caregiv* and adult children and experien* and
paren*
140 11 demen* and caregiv* and adult children and experien* and
paren* and family*
134
12 demen* and adult children 259
13 demen* and adult children and family* 231
14 demen* and adult children and family* and paren* 170
15 demen* and adult children and family* and paren* and caregiv*
167 16 demen* and adult children and family* and paren* and
caregiv* and experien*
134 17 demen* and adult children and family* and paren* and
caregiv* and experience
110 18 demen* and adult children and family and paren* and
caregiv* and experience
110 19 demen* and adult children and family and parents and
caregiv* and experience
100 20 demen* and adult children and family and parents and
caregivers and experience
97 21 dementia and adult children and family and parents and
caregivers and experience
88 16 4 (4)
¤ Siffrorna inom parentes anger det antal artiklar som medtagits från en tidigare sökning i samma eller i en annan databas.
Thesaurussökning
För att få fram ytterligare studier användes ämnesordssökning mellan den 26/9-27/9 2007 i både PubMed och Cinahl, som ses i tabell tre och fyra. I PubMed sökte författarna både med och utan underkategorier till ämnesorden och vissa av orden användes som huvudämne. Olika kombinationer undersöktes för att smala av sökresultatet. När sökordet experience skulle användas i sökningen fanns det inte som eget ämnesord, istället användes life change events och personal narratives. De hade ungefär den betydelse enligt ämnesordlistan som stämde överens med författarnas definition av experience. I Cinahl användes samma sökmetod som i PubMed, men eftersom databasernas upplägg på thesaurusen var olika blev det lite
annorlunda. För att i Cinahl kunna använda ett av sökorden som huvudämne söktes det utan underkategorier. I PubMed sker explode automatiskt däremot i Cinahl fick författarna välja explode när den funktionen skulle användas. Även i Cinahl fanns inte experience med som eget ämnesord, då hittades life experiences som ungefär motsvarade författarnas definition av experience (Willman & Stolz, 2002). Sedan utfördes samma gallringsprocedur som i
fritextsökningen. Först gjordes en genomgång av studietitlarna och sedan en genomläsning av de relevanta titlarnas abstrakt. De studier som inte kom med var litteraturstudier, kvantitativa
studier eller så hade de inget abstrakt att läsa eller så var abstrakten orelevanta för
litteraturstudien (Forsberg & Wengström, 2003). I PubMeds thesaurus resulterade det i en studie som fanns på elin@kalmar. I Cinahls thesaurus hittades tre studier varav en fanns i fulltext på elin@kalmar och två studier skickades efter via högskolebiblioteket vid Högskolan i Kalmar. Sammanlagt hittade författarna fyra studier via thesaurussökningen som togs hem för närmare genomgång.
Tabell 3 Sökhistoria thesaurussökning i PubMed
Sökning Sökord Resultat Abstrakt lästa
Artiklar hem-tagna
1 Dementia [Mesh] 76561
2 Dementia [Mesh Major Topic] 61957
3 (Dementia/nursing [Mesh] or dementia/psychology [Mesh] and family [Mesh]
993 4 (Dementia/nursing [Majr] or dementia/psychology [Majr]
and family [Mesh]
784 5 (Dementia/nursing [Majr] or dementia/psychology [Majr]
and family [Mesh] and life change events [Mesh]
18 2 1 (0)
6 Dementia [Majr] and family [Majr] and personal narratives [publication type]
0 7 Dementia [Majr] and family [Majr] and life change events
[Mesh]
15 2 1 (1)
8 Dementia [Mesh] and caregivers [Mesh] and family [Mesh] and personal narratives [publication type]
0 9 Dementia [Mesh] and caregivers [Mesh] and family [Mesh] 354
10 Dementia [Mesh] and caregivers [Mesh:NoExp] and adult children [Mesh:NoExp]
10 6 3 (3)
11 Dementia [Mesh] and caregivers [Mesh:NoExp] and family [Mesh]
354 12 Dementia [Mesh] and caregivers [Mesh:NoExp] and family
[Mesh] and life change events [Mesh]
6 2 1 (1)
¤ Siffrorna inom parentes anger det antal artiklar som medtagits från en tidigare sökning i samma eller i en annan databas.
Tabell 4 Sökhistoria thesaurussökning i Cinahl
Sökning Sökord Resultat Abstrakt lästa
Artiklar hem-tagna
1 Dementia (all Topical Subheadings) 6324
2 Dementia (without Subheadings) 1818
3 Dementia (all Topical Subheadings/explode) 12469
4 Caregivers (all Topical Subheadings) 5392
5 Caregivers (all Topical Subheadings/explode) 5484
6 Caregivers (without Subheadings/explode) 3083
7 Adult children (all Topical Subheadings) 531
9 Adult children (without Subheadings/explode) 358
10 Parents (all Topical Subheadings) 7710
11 Parents (all Topical Subheadings/explode) 16242
12 Parents (without Subheadings/explode) 9416
13 Family (all Topical Subheadings) 8467
14 Family (all Topical Subheadings/explode) 39562
15 Life experiences (all Topical Subheadings) 2471
16 Life experiences (without Subheadings) 2292
17 1 and 4 672 18 1 and 4 and 15 3 3 19 1 and 4 and 7 17 7 3 (0) 20 1 and 4 and 10 2 21 1 and 4 and 13 104 22 3 and 5 and 8 35 7 5 (5) 23 1 and 5 and 9 13 4 4 (4)
24 1 and 5 and 9 and 16 0
25 1 and 5 and 14 219
26 2 and 5 and 13 37 1 1 (1)
27 2 and 5 and 13 and 15 0
28 2 and 5 and 13 and 16 0
29 2 and 5 and 13 and 11 0
30 2 and 5 and 13 and 12 0
31 2 and 5 and 13 and 7 2 1 1 (1)
32 2 and 5 and 13 and 9 2 1 1 (1)
33 2 and 6 and 9 4 2 1 (1)
34 3 and 5 and 9 22 11 3 (3)
35 1 and 4 and 13 and 15 1
36 1 and 4 and 7 and 10 and 13 and 15 0
¤ Siffrorna inom parentes anger det antal artiklar som medtagits från en tidigare sökning i samma eller i en annan databas.
Kvalitetsgranskning
När alla artiklarna hämtats hem gjordes en överskådlig genomläsning. Då upptäcktes det att två av de studier som tagits hem båda saknade metod, resultat och diskussion. Enligt Forsberg & Wengström (2003) ska en vetenskaplig studie innehålla titel, abstrakt, inledning eller bakgrund, syfte, metod, resultat, diskussion och referenser. I författarnas inklusionskriterier förklaras det att studierna ska vara vetenskapliga, därför exkluderades dessa studier redan innan kvalitetsbedömningen. De tio studier som var kvar sammanfattades enligt Forsberg och Wengströms (2003) checklista för kvalitativa studier. Därefter skapade författarna ett
kvalitetsbedömningsinstrument (bilaga 1), som författarna modifierade utifrån Willman och Stoltz (2002) och Forsberg och Wengströms (2003) granskningsmallar. En fråga lades till i instrumentet, om det gick att utläsa vad de vuxna barnen uttalat sig om i de olika studiernas resultat. Det ansåg författarna som en viktig del av kvaliteten, då många av de studier som
använts även innehöll både makar och andra anhöriga i urvalen. Sammanlagt blev det 13 frågor i instrumentet. Varje fråga graderades från noll till två, där noll poäng betydde att överensstämmelsen var av låg grad/saknas. Två poäng betydde att överensstämmelsen var av hög grad. Under 15 poäng bedömdes studien ha låg kvalitet eftersom författarna ansåg att det behövdes en överensstämmelse av hög grad på minst två frågor för att uppnå medel kvalitet. Medel kvalitet motsvarade ungefär 60 % av den totala poängsumman på 26 poäng. För att uppnå hög kvalitet krävdes 22 poäng, alltså ungefär 80 %. Vid kvalitetsgranskningen skrevs även en artikelmatris över alla artiklarna innehållande författare, titel, tidskrift, årtal, syfte, urval, metod, resultat, kvalitetspoäng och kvalitetsbedömning (bilaga 2).
Etiskt förhållningssätt
Vid en litteraturstudie ska noggranna etiska överväganden göras utifrån urval och resultat på de studier som inkluderas. I vissa av artiklarna var det svårt att utläsa vilken urvalsmetod som använts men i urvalet gick det ändå att läsa ut kön, ålder och personligt förhållande.
Författarna har inte förvrängt data utan tagit med allt som svarat på forskningsfrågorna. Även resultat som inte stöder författarnas åsikter har redovisats (Forsberg & Wengström, 2003).
Dataanalys
De tio artiklar som valdes ut lästes igenom av författarna en gång till efter
kvalitetsgranskningen för att få en bild av innehållet. Efter detta lästes artiklarna en gång till med utgångspunkt av forskningsfrågorna och syftet i artiklarnas resultatdelar. Enligt Forsberg och Wengström (2003) är det bra att bearbeta de utvalda studierna efter frågeställningar och syfte. Därefter använde sig författarna utav markeringspennor för att markera de avsnitt i artiklarnas olika resultatdelar som svarade på syftet och frågeställningarna. Genom hela den här processen befann sig författarna på skilda orter. Markeringarna jämfördes sedan mellan författarna och resultaten lästes gemensamt igenom en fjärde gång så att inga värdefulla resultat skulle gå förlorade. De utvalda resultaten från artiklarna skrevs därefter ner i löpande text. Efter det analyserades materialet systematiskt och stegvis för att kunna identifiera teman (Forsberg och Wengström, 2003). Analysen genomfördes enskilt av författarna genom att texten lästes igenom ett par gånger av författarna tills teman framstod. Dessa teman redovisade sedan författarna för varandra och diskuterade tills överensstämmelse uppstod. Teman som författarna enskilt hade hittat var mycket lika varandras. Dessa teman utvecklades till rubriker, varefter text som förklarade temat placerades därunder. Forsberg och Wengström (2003) förklarar att om resultatredovisningen är tydlig underlättar det för läsaren.
Resultat
Utifrån syfte och frågeställningar har författarna identifierat sex olika teman. Känslor och förändrade roller
Förlust
Plikt
Vårdande tillfredsställelse
Stöd
Stöd från sjuksköterska
Känslor och förändrade roller
Studien Sanders och McFarland (2002) visar att sönernas känslor kring att ha en förälder som håller på att bli demenssjuk var många. En av känslorna var lättnad över att få en diagnos och därmed en förklaring på vad som händer med föräldern. Andra känslor som uppkom var ledsamhet, rädsla, frustration, oro, känsla av förlust och velighet kring olika
ställningstaganden (Sanders & McFarland, 2002). De vuxna barnen som anhörigvårdare uttryckte frustration, ilska och otålighet som negativa känslor kring att vårda den demenssjuka (Adams, 2006). Andra uttryckte känslor som att livet kunde vara värre, de menade till
exempel att de kunde skatta sig lyckliga över att deras förälder inte var sjukare än den var (Sanders, Morano & Corley, 2002). De vuxna barnen förklarade hur svårt det var att hantera sina egna känslor av ilska, irritation och dåligt samvete vilket var mest tydligt innan
diagnosen ställts. De flesta vuxna barnen blev ibland arga och otåliga på sin demenssjuka förälder. En son kände sig besviken och uttråkad över hela sin situation (Samuelsson et al., 2001).Sönerna i studien Sanders & McFarland (2002) uttryckte att de lärde sig nya roller som de aldrig trodde att de skulle behöva lära sig. Sönerna förklarade många besvärliga situationer som både var psykiskt och känslomässigt påfrestande som anhörigvårdare. En son berättade att hans mor misstagit honom för att vara hennes make och gjort sexuella närmanden, vilket han inte kände sig bekväm med. Många söner kände skam över förälderns
personlighetsförändring, då de uttryckte sig med utbrott och oförskämdhet (Sanders & McFarland, 2002). De vuxna barnen till den demenssjuka kände sig sorgsna och frustrerade över den förändrade relationen till föräldern (Adams, 2006). En dotter beskrev att den
drastiska förändringen av familjeroller var svår. Det svåra bestod i personlighetsförändringen från dominerande och kompetent till hjälplös, ångestfull och elak (Samuelsson, Annerstedt, Elmstahl, Samuelsson & Grafstrom, 2001). I studien Samuelsson et al. (2001) förklarade anhörigvårdarna hur svårt det var att hela tiden bli utskälld och anklagad. Det var väldigt stressande när den demenssjuka anklagade grannar och andra personer, för att sedan behöva
möta de reaktioner som det medförde (Samuelsson et al., 2001). Döttrarna i studien Perry (2004) använde sig av minnen av deras mammors personlighet för att upptäcka ett nytt olikt beteende. Med denna strategi upptäckte döttrarna avvikelser och kunde ta beslutet att söka hjälp (Perry, 2004). En dotter nämnde att hon och hennes mor bytt roller genom att hon ofta behövde tillrättavisa sin egen mor. Det tyckte hon var svårt eftersom det var så modern betedde sig mot henne när hon var barn. En annan dotter uttryckte kring sin moders förändrade personlighet att det utseendemässigt såg ut som hennes mor, men att hon inte betedde sig som hennes mor. En del uttrycker även sorg och frustration över att relationen till föräldern förändras. En dotter nämnde det som sorgset att förlora sin dotterroll (Adams, 2006). En av sönerna beskrev att han alltid sett upp till sin far, men att det nu var tvärtom. Han gillade inte att bli kallad far av sin egen far, eftersom att detta påminde honom om att det aldrig skulle bli som förr igen (Sanders et al., 2002). I studien Ward-Griffin, Oudshoorn, Clark och Bol (2007) förklaras vilka olika relationer som ett vuxet barn kan ha till sin förälder och vilka konsekvenser de kan medföra. I en kamprelation mellan mor och dotter, har dottern ett aggressivt sätt att kontrollera vad modern får göra och inte. Modern blev ofta aggressiv och ville inte göra som dottern sa. Vid en samarbetsrelation var attityden att alltid hjälpas åt. I samarbetsrelationer mellan mor och dotter så finns det ett stort socialt nätverk som kan ge stöd. Den relationen ihop med stödet från personer runt omkring gör att ingen uppgift är för stor att hantera. Tillgivenhetsrelationen syftade på att dottern var uppmärksam för moderns behov. En dotter förklarade att hon och hennes mor hade roligt ihop och att modern fick bestämma hur dagen skulle se ut och dottern bara följde med (Ward-Griffin et al., 2007). Ett grundläggande tema som framkom i studien Perry (2004) var upptäckten och utvecklandet av att finna nya sätt att umgås på. Döttrarna försökte bevara kontinuiteten i rutiner, intressen, aktiviteter hos modern. Döttrarna lärde sig nya sätt att ta hand om sin mor både privat och offentligt. Döttrarna uttryckte ofta att vad som än hände föräldern var det fortfarande deras förälder (Perry, 2004).
Förlust
Förlust av kommunikation var en av de vanligaste orsakerna till sorg och även förlust av känslomässig intimitet och relationer uttrycktes av många. Barnen markerade att de inte kände igen sin förälder genom att de inte längre kunde prata med sina föräldrar för att få stöd eller råd (Albinsson & Strang, 2003). Många nämnde att de kände en förlust över att inte kunna prata eller diskutera viktiga eller allvarliga saker med föräldern (Adams, 2006). De vuxna barnen som hävdade att de inte sörjde uttryckte ändå känslor av smärta och förlust.
Några såg sina föräldrar som döda eller främlingar, att deras relation till dem bara var vårdare och inte barn. En son förklarade det med att han levde med en främling som såg ut som hans far (Sanders et al., 2002). Förlusten av moderns personlighet var något som alla döttrar sörjde över men de fann även något eller vissa stunder som var speciella. En dotter uttryckte att trots demenssjukdomen så var hennes mor fortfarande en person (Perry, 2004). De som sörjde utgjorde två olika sätt att sörja. Det ena var sörjande som hade utvecklats till en kritisk situation, där de uttryckte tankar om att skada sig själva eller sina nära. Det andra sättet att sörja var med insikt om vad vårdandet gjorde med dem känslomässigt och psykologiskt. En son berättade att han sörjde förlusten och personlighetsförändringarna hos sin far (Sanders et al., 2002).
Plikt
I studien Sanders och McFarland (2002) kände många av sönerna en plikt att vara anhörigvårdare till föräldern, sju av sönerna var anhörigvårdare för att de inte ville att föräldern skulle hamna på boende för demenssjuka. En son berättade att han blev
anhörigvårdare för att föräldern inte skulle hamna på boende och han var rädd för att andra personer skulle tycka att han var en dålig son. Av de 18 söner som deltog i studien kände 16 av sönerna ett ansvar för att ta hand om sin förälder och för att ha situationen under kontroll när deras förälder fick diagnosen Alzheimers. De två söner som inte kände ansvarstagande menade att de hade svårigheter att acceptera diagnosen och hur sjukdomen skulle förändra relationen till föräldern. En av sönerna uttryckte en skyldighet att ta hand om föräldern eftersom att föräldern tagit hand om honom när han var liten (Sanders & McFarland, 2002). Det som anhörigvårdarna i studien Samuelsson et al., (2001) oroade sig mest över var vad som skulle hända när den demenssjuka lämnades ensam och hur det skulle gå när de inte kunde ta hand om sin demenssjuka förälder hemma längre. Vissa vuxna barn var oroliga inför att själva bli sjuka och därigenom inte kunna vårda. De vuxna barnen som anhörigvårdare kände sig bundna vid att vara på plats dygnet runt. En dotter förklarade att hon fick gå direkt från jobbet hem till sin mamma och var aldrig fri att göra något annat (Samuelsson, et al, 2001). I studien Ward-Griffin et al. (2007) förklaras det att en pliktrelation mellan mor och dotter gav förväntningar på dottern att hon skulle ställa upp som anhörigvårdare till sin demenssjuka mor. I andra typer av relationer förklaras det att dottern bestämmer och identifierar moderns behov och styr vårdandet där efter (Ward-Griffin et al., 2007). En del vuxna barn förklarade att betala tillbaka för det som ens förälder har gjort för en själv var en anledning till att de blivit anhörigvårdare. En del såg tillbakabetalningen som ett sätt att också
betala för framtiden, så att de lär sina barn att visa respekt för de äldre (Albinsson & Strang, 2003).
Vårdande tillfredsställelse
I studien Yamamoto-Mitani och Wallhagen (2002) förklarade de vuxna barnen till den demenssjuke att psykologiskt välmående för dem bestod av positiva känslor kring livserfarenheter. Känslan av psykologiskt välmående gjorde att anhörigvårdarna kände
mening med livet och tillfredsställelse med sin situation. En dotter förklarade att psykologiskt välmående för henne handlade om självförverkligande. En annan dotter uttryckte att hennes liv kändes meningsfullt och att hennes psykologiska välmående var att vårda mamman, annars kände hon sig tom. De döttrar som inte kunde komma underfund med vad deras psykologiska välmående var, kände sig frustrerade och obekväma (Yamamoto-Mitani & Wallhagen, 2002). Viktiga händelser eller resor som delats med den demenssjuka föräldern var något som i den vårdande situationen gav styrka och mening hos det vuxna barnet. Att fortfarande ha sin förälder i livet var också något som upplevdes meningsfullt. En deltagare i studien menade att det fanns en dold mening med att föräldern hade drabbats av en
demenssjukdom och att det skulle visa sig senare i livet (Albinsson & Strang, 2003).
Stöd
De vuxna barnen som anhörigvårdare menar att de får stöd från familj och vänner men att de tyckte det var svårt att prata om demenssjukdomen med utomstående. De flesta vuxna barnen hade familjemedlemmar som erbjöd sig att hjälpa till med till exempel regelbundna besök, telefonsamtal, mathjälp, ekonomisk assistans, läkarbesök med mera. En dotter som har ordnat serviceboende för sin mor kände att andra i familjen inte höll med om hennes beslut. Hon förklarade att det kändes tungt eftersom att hon bara handlat utifrån vad som var bäst för henne själv och för modern (Adams, 2006). Majoriteten av sönerna i studien Sanders och McFarland (2002) upplevde att de fick känslomässigt stöd från sina respektive, men det dem saknade var praktisk hjälp. Sönerna tyckte att de behövde mer information och stöd när det gäller besvärliga och obekväma vårdarsituationer. Sönerna menade att de inte skulle ha klarat av att vårda sin förälder om det inte funnits ett stort utbud av samhällstjänster till exempel dagverksamhet för äldre, hemtjänst, stödgrupper och permanent boende. Trots att utbudet av tjänster från samhället var stort kände sönerna att tjänsterna inte uppfyllde deras behov. Stödgrupperna bestod till exempel mest av kvinnor som inte hade samma mål som männen med stödgruppen. Kvinnorna ville mer prata känslor medan männen uttryckte ett behov mer
riktat mot information och utbildning. Ju mer dessa söner fick information och kunskap om sjukdomen, desto mer kontroll kände de över situationen och mer redo att hantera den
(Sanders & McFarland, 2002). Många av de vuxna barnen som ingick i studien Adams (2006) använde sig av stöd från samhället vilket var dagcentra för de demenssjuka och
anhörigstödgrupper. De som hade tagit emot stöd utifrån hade föräldrar som hade haft demenssjukdom en längre tid, och de var nöjda med den hjälp som erbjöds. De som däremot inte använde sig av någon hjälp från samhället var tveksamma om det verkligen behövdes och uttryckte bland annat att det inte var så illa att de behövde hjälp (Adams, 2006). Lauderdale och Gallagher-Thompson (2002) har undersökt om söners erfarenheter av gruppundervisning. I studien förklarar sönerna att få lära sig specifika sätt att hantera situationer på istället för att bara sitta och prata, var något som uppskattades. Sönerna ansåg att dela med sig av
erfarenheter till varandra ledde till att de lärde sig nya sätt att hantera dagliga situationer på. På undervisningsträffarna pratade sönerna om vårdsituationer som gav upphov till negativa känslor. De uttryckte bland annat skuld, skam, ilska, frustration i samband med till exempel olika dagliga hygienbestyr. Även om sönerna hade svårt att prata om känslor, så kände de sig trygga i gruppsituationen så att de vågade dela med sig av sina erfarenheter. Många besvarade känslorna med att ge stödjande kommentarer som resulterade i lösningsorienterade
diskussioner. Sönerna tyckte också att rollspel gjorde att de kunde träna olika vardagliga situationer vilket gav möjlighet att på ett tryggt ställe öva upp sina färdigheter med professionell hjälp (Lauderdale & Gallagher-Thompson, 2002).
Stöd från sjuksköterska
Ett sätt att som sjuksköterska kunna hjälpa och stödja vuxna barn som anhörigvårdare är att använda interventionssättet som använts i studien Keady, Aschcroft-Simpson, Halligan och Williams (2007) där det övergripande målet är att öka det vuxna barnets välbefinnande som anhörigvårdare och öka förståelsen för den demenssjuka. Det innebär att det vuxna barnet och en admiral nurse (specialistutbildad demenssjuksköterska) träffas och har samtal som mynnar ut i livsberättelser om det vuxna barnet och den demenssjuka föräldern. Hur många träffar det blir och vad som ska tas upp bestäms i samråd mellan sjuksköterskan och det vuxna barnet. Sjuksköterskan fokuserar bland annat på positiva erfarenheter och olika handlingsförfarande i tidigare livssituationer som det vuxna barnet varit med om för att stärka och stödja upp dennes självkänsla och självförtroende kring handlings- och beslutstagande som
anhörigvårdare. Om det var sorg inblandat i berättelserna presenterade sjuksköterskan olika modeller för att hantera sorgen, så att det inte blir något negativt i omsorgen om den
demenssjuka. Om det var önskvärt med mer information och lärande om demenssjukdomen gjorde sjuksköterskan även det. Dottern i studien uttryckte att hon fick råd och stöd, kunde fråga frågor, få uppmuntran och bättre självkänsla. Hon förklarade att med sjuksköterskans hjälp kunde hon få den kunskap och erfarenhet som krävdes för att kunna se moderns värld och för att kunna förstå hennes fysiska och känslomässiga behov (Keady et al., 2007).
Diskussion
Syftet med den här litteraturstudien var att med tidigare forskning belysa vuxna barns
erfarenheter av att vara anhörigvårdare till en förälder med demenssjukdom. För att förtydliga syftet använde vi oss av dessa frågor: 1. Vad har vuxna barn för känslor kring att vara
anhörigvårdare till en demenssjuk förälder? 2. Vad upplever vuxna barn för känslor då relationen och förälderns personlighet förändras? 3. Vad har det vuxna barnet som
anhörigvårdare för behov i sin vårdande roll och vilka lämpliga omvårdnadsåtgärder finns det för att tillgodose dessa behov? En dataanalys genomfördes på de olika studiernas resultat utifrån litteraturstudiens syfte och frågeställningar. Sex olika teman framstod: känslor och förändrade roller, förlust, plikt, vårdande tillfredställelse, stöd och stöd från sjuksköterska.
Metoddiskussion
Sökorden som valdes ut passade till det som författarna ville utforska. Sökorden blev: dementia, family, experience, parents, adult children och caregivers. De första sökningarna utgick från syftet att beskriva vuxna barns känslor kring att en förälder har demenssjukdom. Detta gav väldigt få sökträffar som passade till syftet, däremot fanns mer resultat om vuxna barn som anhörigvårdare till föräldrar med demenssjukdom. Därefter ändrades syftet till vuxna barn som anhörigvårdare till en förälder med demenssjukdom. Efter det lades
caregivers till som sökord. Enligt Willman och Stoltz (2002) är det viktigt i artikelsökningen att sökorden är relevanta för det område som ska undersökas. Det var en nödvändig åtgärd för att inte få ett alldeles för litet antal studier att arbeta med, som då hade gjort att
litteraturstudiens trovärdighet varit låg (Polit & Beck, 2004). I frågeställningarna används orden känslor och relationer, men de finns inte med som sökord. Det beror på att författarna tyckte att de sökord som användes gav bra resultat och innehöll resultat om känslor och relationer. Med tanke på det antal studier som till slut använts i litteraturstudien, är det diskutabelt om antalet studier hade varit fler om känslor och relationer använts som sökord, vilket kan vara en svaghet i studien (Forsberg & Wengström, 2003).
Författarna anser att sökningen som genomförts är bred då både fritextsökning och thesaurussökning använts. I fritextsökningen har många olika kombinationer av sökord använts och noggranna genomgångar av relevanta titlar gjorts för att inte missa några artiklar som stämde överens med syftet. Ämnesordsökningen som gjordes i thesaurusen gav bra resultat och många av de artiklar som hittades i fritextsökningen fanns också med i
thesaurusen. Ytterligare studier dök också upp som stämde överens med syftet och som inte framkommit i fritextsökningen. Att använda både fritextsökning och thesaurussökning anser författarna är en styrka i litteraturstudien, då det minskar risken att gå miste om värdefulla studier (Forsberg och Wengström, 2003).
Som inklusionskriterier valde författarna att använda studier som handlar om vuxna barns upplevelse när deras föräldrar har en demenssjukdom, vilket är grundat på syftet. Definitionen av vuxna barn valdes att vara personer som passerat åldern 20 år. Artiklar skrivna på engelska eller svenska valdes därför att det är de språk som författarna kan läsa och förstå, vilket stöds av Willman och Stoltz (2002). På grund av detta har kanske någon relevant studie inte haft möjlighet att tas med. Fast om en studie på ett annat språk som motsvarat syftet i
litteraturstudien inkluderats, hade det varit sämre för kvaliteten och trovärdigheten då det hade varit lättare att missuppfatta texten. Enligt Willman och Stoltz (2002) bör författarna begränsa sig till artiklar vars språk de förstår.
Kvalitativa studier valdes som inklusionskriterie då det var erfarenheter av känslor och relationer som skulle undersökas. Detta ansågs bättre kunna beskriva och skapa förståelse kring problemområdet, vilket är utgångspunkten vid kvalitativ forskning. Enligt Forsberg och Wengström (2003) betonas kvalitativ forskning av människans upplevelse av ett fenomen, medan den kvantitativa forskningen kan studeras genom en mer objektiv syn. Studier äldre än 10 år exkluderades, för att begränsa sökningen till aktuell forskning. Att bara använda sig av aktuell forskning ser författarna som en styrka med litteraturstudien, men det kan också vara en svaghet med tanke på syftet. Svagheten kan till exempel vara att det finns bra studier gjorda på ämnet tidigare, som är äldre än 10 år. Forsberg och Wengström (2003) menar att det bör göras åldersbegränsningar vid litteraturstudier. Enligt Polit och Beck (2004) ska en
litteraturstudies resultat grundas på förstahandskällor, därför exkluderades litteraturstudier så att resultaten inte skulle ha tolkats av forskare med annan fokus.
Många av studierna innehöll både makar och barn men det påverkar inte resultatets
trovärdighet, då det var möjligt att välja ut det som barnen hade sagt. Detta finns även som ett kriterie för att bedöma kvalitén i artiklarna. Kvalitetsbedömningsinstrumentet har delvis modifierats genom att frågor som inte ansågs relevanta för att bedöma kvaliteten i artiklarna, tagits bort. En fråga om strategiskt urval valdes till exempel ut för att tas bort, för att det finns fler urvalsmetoder i kvalitativ metod. För att specialisera och förbättra en kvalitetsbedömning, kan kvalitetsbedömningsinstrument modifieras (Willman & Stoltz, 2002). Att modifiera ett kvalitetsbedömningsinstrument har för- och nackdelar. Fördelarna består i att orelevanta frågor plockas bort från poängsättningen så att den bedömda kvalitén inte blir dålig, bara för att till exempel en annan urvalsmetod använts i studien än den som nämns i instrumentet. En nackdel kan vara att den som modifierar instrumentet gör en felbedömning och tar bort eller tar med en fråga som inte är relevant för att bedöma kvalitén på studierna. Alla artiklar som kvalitetsbedömdes uppnådde medel eller hög kvalitet vilket bevisar att litteraturstudien har hög tillförlitlighet.
Noggranna etiska överväganden har gjorts genom att dessa hafts i åtanke genom hela forskningsprocessen och genom att en kvalitetsbedömning gjorts. Allt som rör
forskningsfrågorna och syftet, har eftersträvats att få med. Ingen förvrängning av data har förekommit och det har heller inte sorterats bort något för att det inte överensstämmer med författarnas åsikter (Forsberg och Wengström, 2003).
Dataanalysen har genomförts systematiskt då det gjorts flera genomläsningar och artiklarnas resultat analyserats utifrån syfte och frågeställningar. Enligt Forsberg och Wengström (2003) kan artiklarna gås igenom utifrån syfte och frågeställningar. Genom att resultaten först lästs igenom och markerats på varsitt håll, anser författarna att trovärdigheten stärkts då
markeringarna sedan jämförts och diskuterats fram till överensstämmelse. Resultatet delades vidare in i teman som uppstod när de olika studiernas resultat sammanfördes med varandra. Det gjorde att det blev en bättre struktur på resultatet samt lättare för en utomstående läsare att följa, vilket Forsberg och Wengström (2003) poängterar och författarna anser vara en styrka (Forsberg och Wengström, 2003).
Resultatets överförbarhet är svår att bedöma. Med kvalitativ data handlar det ofta om att överföra egenskaper till andra liknande situationer (Polit & Beck, 2004). Författarna anser att resultatet i litteraturstudien, som är grundad på kvalitativa studier är möjligt att överföra på
människor i liknande situationer. Alla människor är individer och har olika bakgrunder och reagerar därför på olika sätt. Därför är det omöjligt att överföra resultatet som ett faktum, istället kan det ses som ett hjälpmedel när liknande situationer ska hanteras. Meningen med studien var att människor och vårdpersonal skulle få en större förståelse och inblick i hur det kan vara att som vuxet barn vara anhörigvårdare till sin demenssjuka förälder.
Resultatdiskussion
Genom den tilltagande personlighetsförändringen går de vuxna barnen miste om den
demenssjukas tidigare personlighet och det blir svårare att bevara relationerna inom familjen (Solem et al., 2004; Cars & Zander, 2006). Att sörja saknaden, förlusten och förändringen hos en förälder är vanligt (Perry, 2004; Sanders et al., 2002). Personlighetsförändringen vid demenssjukdom bestod i att föräldern gick från att vara kompetent till hjälplös. Känslorna barnen kände över det här var ledsamhet, rädsla, frustration, oro, känsla av förlust samt skam (Samuelsson et al., 2001; Sanders & McFarland 2002).
Relationen mellan barn och förälder förändras vid demenssjukdom och gör att rollerna blir ombytta från att vara barn till att bli förälder. Det uppstår då också rollkonflikter som att det vuxna barnet som tidigare fått gränser satta, nu är den som måste sätta gränser för sin demenssjuka förälder (Adams, 2006; Albinsson & Strang, 2003). De som det vuxna barnet fick hjälp med under barndomen är det som denne nu måste hjälpa sin demenssjuka förälder med, istället för att se sig som ett barn ser de sig nu som anhörigvårdare (Sand, 2002). Att byta roll från att vara barn till att bli vårdare åt sin förälder är svårt och det blir allt mer krävande ju längre sjukdomen fortskrider (Melin & Bang-Olsen, 2004; Johansson, 2007). Att lära sig nya roller kan skapa rollkonflikter och kan vara psykiskt och känslomässigt svårt, som till exempel att ens egen mamma tror att det vuxna barnet är hennes make (Samuelsson et al., 2001; Sanders & McFarland, 2002). Spänningar och rollkonflikter uppstår ofta när man som anhörigvårdare har flera olika roller samtidigt (Johansson, 2007).
En förändring i relationen mellan den demenssjuka och det vuxna barnet beror på hur
relationen tidigare har varit (Sand, 2002). Om det vuxna barnet är aggressivt i sitt sätt mot den demenssjuka föräldern så resulterar det ofta i att föräldern svarar med ett aggressivt beteende tillbaka. Motsatsen till föregående beteende är att ha en samarbetande eller en kärleksfull relation som ofta leder till att det vuxna barnet och den demenssjuka föräldern mår bra i sin
situation. Då har man attityden att alltid hjälpas åt och att se till den demenssjukas behov (Ward-Griffin et al., 2007).
Genom den tilltagande personlighetsförändringen förlorar det vuxna barnet den demenssjuka. Förändring i förhållandet mellan den demenssjuke och det vuxna barnet skapar saknad och sorg över en förlorad relation och kommunikation (Solem et al., 2004). Att inte längre kunna kommunicera med den demenssjuka är en av de vanligaste orsakerna till att vuxna barn känner sorg, smärta och förlust av känslomässig intimitet (Albinsson & Strang, 2003; Adams, 2006). Föräldern finns där kroppsligen men inte själsligen och det påminner om att det aldrig kommer bli detsamma igen (Sanders et al., 2002).
Resultatet från studierna utstrålar en känsla av otillräcklighet, frustration och obekvämhet och att anhörigvårdaren hela tiden måste vara tillgänglig så att inget går fel (Adams, 2006;
Samuelsson et al., 2001). Anhörigvårdaren behöver leva ett eget liv utan att behöva känna skuld över att man som vuxet barn inte gör tillräckligt (Sand, 2002). Det är mer eller mindre frivilligt att vara anhörigvårdare och kan innebära svårigheter i dennes vardag. Som
anhörigvårdare finns det ofta en stark vilja att ställa upp och hjälpa sin förälder (Sand, 2002). Skyldighet och en känsla att betala tillbaka är något som många vuxna barn upplever inför att vårda den demenssjuka (Sanders & McFarland, 2002; Perry, 2004; Ward-Griffin et al., 2007).
Anhörigvård kan även ge positiva känslor i form av tacksamhet, inre tillfredställelse och god självbild (Sand, 2002), vilket också beskrivs av anhörigvårdarna i studien Yamamoto-Mitani och Wallhagen (2002) att psykologiskt välmående för dem handlade om att ha en mening med livet och känna tillfredsställelse över sin situation samt en känsla av förverkligande.
En del visste inte vad deras psykologiska välmående var och överförde då ofta vårdandet till att vara deras psykologiska välmående (Yamamoto-Mitani & Wallhagen, 2002). Även minnen som delats med den demenssjuka gav styrka och mening till anhörigvårdaren (Albinsson & Strang, 2003). Intressant är att det bara är i den Japanska studien som det handlar om välmående och tillfredställelse relaterat till anhörigvård. En fundering är om detta bland annat kan bero på kulturella skillnader, att anhörigvårdare i andra länder kanske har en annan inställning och syn på vårdandet eller om det bara är en tillfällighet.
Ett ökat ansvar för föräldern ger det vuxna barnet en känsla av oro och rädsla inför framtiden (Beck- Friis, 2000). Att som anhörigvårdare prata om demenssjukdomen med vänner och
bekanta kan vara svårt ofta behövs någon utomstående som inte dömer dem beroende på vad de tar för beslut (Adams, 2006). Stöd och hjälp är då viktigt för de vuxna barnen i form av till exempel samtal med en professionell person (Beck- Friis, 2000). Enligt Socialtjänstlagen (3:e kap. §10) bör socialnämnden ge stöd och avlastning till anhörigvårdare. Bra stöd enligt vuxna barn är ett gott bemötande, information om sjukdom/hälsa, tillgängligt stöd, god kompetens och kontinuitet hos personal. Många tycker att dessa kriterier inte uppfylls (Krevers & Öberg, 2007). Att ha närhet till stöd och hjälp i samhället är svårt vilket medför att den
anhörigvårdaren ofta står ensam i en svår situation (Beck-Friis, B. 2000). Många av de vuxna barnen som använde sig av stöd ifrån samhället var nöjda med den hjälp som erbjöds.
Däremot de som inte använde sig av någon hjälp trodde inte att de skulle bli hjälpta i sin situation (Adams, 2006).
Under de senaste decennierna har vården och omsorgen flyttat tillbaka till hemmet. Vilket gör att det läggs mer ansvar på det vuxna barnet som därmed kräver mer praktisk hjälp i hemmen (Sand, 2002). Många uttryckte att de hade känslomässigt stöd av närstående men att de saknade den praktiska hjälpen. Särskilt söner uttryckte att de klarade av sin vårdande
situation, tack vare att det fanns praktiskt stöd från samhället. I stödgrupper visade det sig att män och kvinnor hade olika viljor, män ville få information om hur de kunde effektivisera vårdandet medan kvinnor ville prata om känslor (Sanders & McFarland, 2002).
Vuxna barn tror ofta att de är ensamma om att reagera som de gör. Då är det viktigt att lära sig att bemästra sina känslomässiga reaktioner för att bevara lugnet och den egna jämvikten (Cars & Zander, 2006). I stället för att bara sitta och prata känslor i stödgrupper, uppskattas det av söner som är anhörigvårdare att lära sig specifika sätt att hantera vardagliga situationer på. Männen hade svårt att prata om känslor, men de kände de sig ändå trygga i
gruppundervisningen. Att ha diskussioner kring olika lösningar för vardagen och rollspel för att träna olika vardagliga situationer var ett sätt öva upp färdigheter med professionell hjälp (Lauderdale & Gallagher-Thompson, 2002). Att få mer kunskap som vuxet barn och vårdare gör att förståelsen ökar för olika beteenden. Anhörigvårdaren känner sig då tryggare och därmed också den demenssjuka (Cars & Zander, 2006).
Att som anhörigvårdare ha en god omvårdnadsrelation till en person som insjuknat i demens är svårt. Kunskap om olika demenssjukdomar och den demenssjukas livshistoria är viktigt för att veta hur man ska bete sig. Stöd och hjälp från sjuksköterskor med kunskap, tips och råd är
viktigt för anhörigvårdare om de ska kunna ge god omvårdnad till den demenssjuka (Armanius-Björlin et al., 2002; Johansson, 2007). I studien Keady et al., (2007) har ett interventionssätt använts där det övergripande målet var att öka välbefinnandet hos
anhörigvårdaren och öka förståelsen för den demenssjuka. Anhörigvårdarens livsberättelse bygger grunden för interventionen under ett flertal träffar mellan sjuksköterska och
anhörigvårdare. Positiva erfarenheter och olika sätt att hantera tidigare livssituationer används för att stärka och stödja upp anhörigvårdarens självkänsla och självförtroende.
Anhörigvårdaren fick då råd och stöd samt bättre självkänsla, kunskap och erfarenhet för att orka och klara av att vara anhörigvårdare (Keady et al., 2007).
Slutsats
Det är vanligt med negativa känslor som ilska, frustration, rädsla, förlust, skuld och sorg hos vuxna barn när förälderns personlighet förändras och i samband med anhörigvård vid
demenssjukdom. Särskilt förekommande är dessa känslor i vardagen, vid personlig omvårdnad och vid rollkonflikter. Väldigt framstående är att många av de vuxna barnen uttryckte förlust och saknad av en förälder som aldrig kommer bli densamma igen. Vanligt förekommande är också att de vuxna barnen vill ha någon utomstående att samtala med. Alla anhörigvårdare behöver praktiskt stöd från till exempel hemtjänst och stödgrupper för att orka. Sönerna uttrycker ett behov av information och kunskap om sjukdomen medan döttrarna mer har behov av att prata känslor med andra i samma situation. Gruppundervisning med en erfaren sjuksköterska är en form av stöd som både ger kunskap, information om sjukdom och omvårdnad, samtidigt som det ger möjlighet att få lära sig att hantera vardagen med en demenssjuk förälder. En annan omvårdnadsåtgärd är att som sjuksköterska ha stärkande samtal med anhörigvårdare i syfte att stärka personen i sin vårdande roll.
Behov av ny forskning
I litteraturen har vi sett att det även finns positiva känslor kring att vara anhörigvårdare men detta är något som vi inte fann mycket av i de studier vi hittade, bara i en studie från Japan. Johansson (2007) menar att på senare år har forskningen allt mer pekat på att vårda en
förälder också är förenat med positiva upplevelser. Genom att lyfta de positiva erfarenheterna tror vi att det ger anhörigvårdare en större tillfredställelse i omvårdnaden och därmed också större tillfredställelse med sin roll (Johansson, 2007). Detta kan vara något för framtida forskning att undersöka om det verkligen nästan bara finns negativa känslor kring att vara anhörigvårdare som den här litteraturstudien har visat. Vi undrar också om det kan vara så att
de negativa känslorna är starkare än de positiva känslorna och att det därmed är de som i stort sett ses i forskning. Om det då är så finns något sätt att få de positiva känslorna att överväga de negativa? Den enda av artiklarna där de pratade om välmående och tillfredställelse är ifrån Japan vilket genast gav oss funderingar om det är skillnad på inställning till anhörigvård i olika kulturer. Vår litteraturstudie visar även en tendens av att män och kvinnor har olika behov av stöd som anhörigvårdare till en demenssjuk. Vi tycker det är viktigt att göra vidare forskning på det då det är viktigt att de vuxna barnen får det stöd de behöver för att orka med sin roll som anhörigvårdare.
Referenser
Adams, K.B. (2006). The transition to caregiving: the experience of family members
embarking on the dementia caregiving career. Journal of Gerontological Social Work. 47 (3-4), 3-29.
Albinsson, L., & Strang, P. (2003). Existential concerns of families of late-stage dementia patients: questions of freedom, choices, isolation, death, and meaning. Journal of Palliative
Medicine. 6 (2), 225-235.
Armanius-Björlin, G., Basun, H., Beck-Friis, B., Ekman, S-L., Englund, E., Eriksdotter-Jönhagen, M., Gustafson, L., Lannfelt, L., Nygård, L., Sparring-Björkstén, K., Terzis, B., Wahlund, L-O., & Wimo, A. (2002). Om demens. Stockholm: Författarna och Liber AB.
Beck-Friis, B. (2000). Det blir lättare när det blir svårare-Råd till personal och anhöriga som
vårdar demenshandikappade. Stockholm: Gothia AB.
Cars, J., Zander, B. (2006). Samvaro med dementa-Råd till anhöriga och personal. Stockholm: Förlagshuset Gothia AB.
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2003). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och kultur.
Johansson, L. (2007). Anhörig -omsorg och stöd. Lund: Studentlitteratur.
Keady, J., Ashcroft-Simpson, S., Halligan, K., & Williams, S. (2007). Admiral nursing and the family care of a parent with dementia: using autobiographical narrative as grounding for negotiated clinical practice and decision-making. Scandinavian Journal of Caring Sciences. 21 (3), 345-353.
Krevers, B., & Öberg, B. (2007). Närstående till äldre- deras behov och användning av stöd. Stockholm: Socialstyrelsen.
Larsson, M., & Rundgren, Å. (2003). Geriatriska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur.
Lauderdale, S.A., & Gallagher-Thompson, D. (2002). Men providing care: what do they need and how can we do it? Clinical Gerontologist. 26 (1/2), 53-70.
Melin, E., & Bang-Olsen, R. (2004). Handbok i demens. Stockholm: Kommentus förlag. Perry, J. (2004). Daughters giving care to mothers who have dementia: Mastering the 3 R’s of (Re)Calling, (Re)Learning, and (Re)Adjusting. Journal of Family Nursing. 10 (1), 50-69. Polit, D.F., & Beck, C.T. (2004). Nursing Research – Principles and Methods. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
Sand, A-B. (2002). Anhörigvård-arbete, ansvar, kärlek, försörjning. Lund: Studentlitteratur. Sanders, S., & McFarland, P. (2002). Perceptions of caregiving role by son’s caring for a parent with Alzheimer’s disease: a qualitative study. Journal of Gerontological Social Work. 37 (2), 61-76.
Sanders, S., Morano, C., & Corley, C.S. (2002). The expressions of loss and grief among male caregivers of individuals with Alzheimer’s disease. Journal of Gerontological Social
Work. 39 (4), 3-18.
Samuelsson, A.M., Annerstedt, L., Elmstahl, S., Samuelsson, S., Grafstrom, M. (2001). Burden of responsibility experienced by family caregivers of elderly dementia sufferers: analyses of strain, feelings and coping strategies. Scandinavian Journal of Caring Sciences. 15 (1), 25-33.
Socialstyrelsen. (2007). Viktigt med stöd till demenssjuka och deras anhöriga. Socialtjänstlagen. (2001:453). Stockholm: Socialstyrelsen.
Solem, P.E., Ingebretsen, R., Lyng, K., & Nygård, A-M. (2004). Demenspsykologiska
perspektiv. Lund: Studentlitteratur.
Ward-Griffin, C., Oudshoorn, A., Clark, K., & Bol, N. (2007). Mother-adult daughter relationships within dementia care: a critical analysis. Journal of Family Nursing. 13 (1), 13-32.
Willman, A., & Stoltz, P. (2002). Evidensbaserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur. Yamamoto-Mitani, N., & Wallhagen, M.I. (2002). Pursuit of psychological well-being (ikigai) and evolution of selfunderstanding in the context of caregiving in Japan. Culture,
Bilaga 1. Instrument för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ
metod
Frågorna ger 0-2 poäng:
0 = låg grad/saknas 1 = acceptabel grad 2 = hög grad
< 15 poäng (< 58%) = låg kvalitet 15-21 poäng (58-81%) = medel kvalitet 22-26 poäng (82-100%) = hög kvalitet
1. Finns tydlig avgränsning/problemformulering? 0 1 2
2. Finns tydligt beskrivet syfte? 0 1 2
3. Är metoden relevant utifrån syftet? 0 1 2
4. Finns det etiskt resonemang? 0 1 2
5. Är urvalet relevant utifrån syftet? 0 1 2
6. Finns tydlig beskrivning av metod för urvalsförfarandet? 0 1 2
7. Finns tydlig beskrivning av metod för datainsamling? 0 1 2
8. Finns tydlig beskrivning av metod för analys? 0 1 2
9. Finns klar och tydlig redovisning av resultatet? 0 1 2
10. Är studiens resultat trovärdigt? 0 1 2
11. Går det i resultaten att se vad de vuxna barnen sagt? 0 1 2
12. Kan resultaten återkopplas till syftet/forskningsfrågan? 0 1 2
13. Diskuteras metodologiska brister och risk för bias? 0 1 2
(Modifierat instrument av författarna utifrån Willman & Stoltz, 2002 och Forsberg & Wengström, 2003)
Bilaga 2. Artikelmatris
Författare, Titel, Tidskrift (År)
Syfte Urval Metod Resultat Poäng Kvalitet
Adams, K.B. The transition to caregiving: the
experience of family members embarking on the dementia caregiving career. Journal of Gerontological Social Work (2006).
Syftet var att beskriva de tidiga förändringarna hos föräldern/makan vid demenssjukdom och de förändringar detta gjort med deras dagliga liv och relationer.
20 vårdgivare. 10 män som var makar, 6 kvinnor som var makar och 4 kvinnor som var vuxna barn i åldrarna 45-82 år. De som vårdades var mellan 56-87 år. Datainsamling genom
semistrukturerade intervjuer som bandinspelades och transkiberades för analys. Detta kodades genom att använda fenomenologi och grounded theory.
Teman som framkom var: ”familjemedlemmarnas uppgifter”, ”förändringar i relationer”, ”negativa känslor”, ”stöd från andra” och ”tankar om framtiden”.
20 Medel
Albinsson, L., & Strang, P. Existential concerns of families of late-stage dementia patients: questions of freedom, choices, isolation, death, and meaning. Journal of Palliative Medicine (2003).
Syftet var att inge förståelse av de existentiella frågorna som familjemedlemmar har relaterat till
diagnosen demens. Med fokus på frihet, ansvar, existentiell isolation, mening/meningslöshet och död.
Ett teoretiskt urval bestående av 9 döttrar, 3 söner, 1 fru, 3 makar, 1 bror, 1 syskonbarn, 1 svärdotter och 1 svärbror i åldrarna 42-81 år. Den anhöriga de vårdade var mellan 61-95 år.
Datainsamling genomfördes med djupintervjuer som bandinspelades och transkiberades. Den transkiberade datan analyserades genom hermeneutisk metod.
Fyra huvudkategorier hittades som sedan delades in i ytterligare underkategorier: frihet – (ansvar; oro; val; skuld), existentiell isolation – (ombytta roller; kommunikation), död – (förnekelse; förväntad sorg) och meningslöshet – (meningen med dåtid, nutid och framtid).
21 Medel
Keady, J., Ashcroft-Simpson, S., Halligan, K., & Williams, S. Admiral nursing and the family care of a parent with dementia: using autobiographical narrative as grounding for negotiated clinical practice and decision-making. Scandinavian Journal of Caring Science (2007).
Syftet var att undersöka dialogen och
relationsdynamiken mellan en
anhörigvårdare av en demenssjuk mor och det fortgående stödet och den professionella vårdrelationen med en Admiral Nurse (ung. demenssjuksköterska). 1 anhörigvårdare Kath Halligan, medförfattare. 1 Admiral Nurse Susan Ashcroft-Simpson, medförfattare.
Datainsamling skedde genom att använda ett berättelseperspektiv som guidade 10 träffar mellan Kath och Susan, som bandinspelades och transkiberades. På dessa träffar genomförde Susan olika interventioner i samråd med Kath, utifrån en
reflekterande och stödjande perspektiv för att kunna ge stöd och hjälpa Kath fungera som anhörigvårdare.
Resultatet visar processen att bygga omvårdnaden av en anhörigvårdare på en
självbiografisk berättelse som integreras med professionell kunskap och stöd för att tillgodose det behov som anhörigvårdaren har i de vårdgivande situationerna.
