Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet
61-90 hp Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
Juni 2020
KÄNSLA AV SAMMANHANG - EN
TÄNKBAR RESURS FÖR ATT
ÖKA LIVSKVALITET HOS
PATIENTER MED CANCER.
EN LITTERATURSTUDIE
MARTINA BERGQVIST
ELLINOR BYLANDER
KÄNSLA AV SAMMANHANG - EN
TÄNKBAR RESURS FÖR ATT
ÖKA LIVSKVALITET HOS
PATIENTER MED CANCER.
EN LITTERATURSTUDIE
MARTINA BERGQVIST
ELLINOR BYLANDER
Bergqvist, M & Bylander, E. Känsla av sammanhang – en tänkbar resurs för att öka livskvalitet hos patienter med cancer. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö Universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2020.
Bakgrund: I Sverige dog cirka 90 000 människor 2018 varav 25 procent av
dödsfallen rörde sig om tumörsjukdomar enligt Socialstyrelsen. De psykosociala konsekvenserna av att drabbas av cancer kan vara lika allvarliga som de fysiska och kan påverka den upplevda livskvaliteten. Inom det salutogena forskningsfältet söker man förklaringar till hur hälsan kan stärkas genom att göra livet begripligt, hanterbart och meningsfullt. Syfte: sammanställa tidigare forskning om vilken betydelse känsla av sammanhang kan ha för upplevelsen av livskvaliteten hos patienter med cancer. Metod: Resultat: Fyra kategorier har identifierats. Under begriplighet identifierades anpassad information kan förbättra livskvalitet.
Information skapar förståelse för sin sjukdom vilket leder till att deltagarna lättare kan fatta egna beslut vilket kan bidra till upplevelse av god livskvalitet. Under begreppet hanterbarhet identifierades att acceptera sin livskvalitet och försöka
leva som vanligt. Genom att acceptera sin livssituation, ha fritidsintressen och
upprätthålla dagliga rutiner kan människan uppleva välbefinnande trots sin sjukdom. Under meningsfullhet identifierades relationer och delaktighet samt
existentiella tankar om liv och död. Konklusion: Känsla av sammanhang har
betydelse för deltagarnas upplevelse av livskvalitet, det som har visat sig vara av störst betydelse är att ha nära relationer till andra. I vilken fas av sin sjukdom deltagarna befann sig, verkade inte vara avgörande för vilken livskvalitet deltagarna upplevde. Nyckelord: Cancer, känsla av sammanhang, livskvalitet, psykosocial onkologi, salutogenes.
SENSE OF COHERENCE- A
POSSIBLE RESOURCE TO
ENHANCE THE QUALITY OF
LIFE OF PATIENTS WITH
CANCER.
A LITERATURE REVIEW
MARTINA BERGQVIST
ELLINOR BYLANDER
Bergqvist, M & Bylander, E. Sense of coherence- A possible resource to enhance the quality of life of patients with cancer. A literature review. Degree Project in Nursing 15
credit points. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2020.
Background: In Sweden approximately 90 000 people died in 2018 and 25 percent
of the deaths were tumor diseases according to the National Board of Health and Welfare. The psychosocial consequences of suffering from cancer can be as serious as the physical ones and can affect the quality of life. Within the salutogenic field of research, one seeks explanations for how health can be
strengthened by making life understandable, manageable and meaningful. Aim: To compile and investigatewhat significance sense of coherence can have for the quality of life of patients with cancer. Method: A systematic literature review that has compiled ten scientific studies with a qualitative approach has been executed. The articles have been read on the basis of Aaron Antonovsky's theory of sense of coherence. The contents of the articles are categorized based on the concepts of comprehensibility, manageability and meaningfulness. Result: Four categories have been identified: Within comprehensibility customized information can
improve the quality of life were identified. Information increases the
understanding of the situation which in its turn can lead to a sense of good quality of life. Within manageability accepting their quality of life and try to live as usual were identified. By accepting one's life situation, having leisure interests, and maintaining daily routines, one can experience well-being despite his/her illness. Under meaningfulness, the categories relationships, participation and existential
thought about life and death were identified. Having close and deep relationships
turned out to give a meaningful life. Hoping, believing and planning ahead is important and increases the quality of life for the participants. Conclusion: What has proven to be the most importance in maintaining quality of life is to have close relationships with others. The participants were at different stages of their illness, although it did not seem to determine what quality of life they
experienced.Keywords: Cancer, psychosocial oncology, quality of life,
INLEDNING 1
BAKGRUND 1
Cancer 1
Personcentrerad vård 2
Känsla av sammanhang - KASAM 3
Livskvalitet och hälsa 4
PROBLEMFORMULERING 5 SYFTE 5 Frågeställning 5 METOD 6 Studiedesign 6 Databassökning 6
Inklusions- och exklusionskriterier 7
Urvalsprocess 7 Relevansgranskning 7 Kvalitetsgranskning 7 Analys 8 Etiska övervägande 9 RESULTAT 9 Begriplighet 10
Anpassad information kan förbättra livskvalitet 11
Hanterbarhet 12
Att acceptera sin livssituation och försöka leva som vanligt. 12
Meningsfullhet 13
Relationer och delaktighet 13
Existentiella tankar om liv och död 14
DISKUSSION 15
Metoddiskussion 15
Studiedesign 15
Databassökning 15
Inklusions- och exklusionskriterier 16
Relevansbedömning och kvalitetsgranskning 17
Analys 17
Begriplighet - Anpassad information kan förbättra livskvalitet 18 Hanterbarhet - Att acceptera sin livssituation och försöka leva som vanligt 19
Meningsfullhet - Relation och delaktighet 20
Meningsfullhet - Existentiella tankar om liv och död 21
KONKLUSION 22
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE 22
REFERENSER 24
BILAGA 1, DATABASSÖKNINGAR 28
1
I Sverige får cirka 60 000 människor en cancerdiagnos varje år och cancer är idag en av de vanligaste dödsorsakerna i Sverige (Socialstyrelsen 2019). En människas livskvalitet vid svåra sjukdomar såsom cancer är komplicerat då det kan tyckas motsägelsefullt att tala om livskvalitet när man eventuellt stundar inför döden. Det kan vara lättare att tala om psykofarmaka, olika behandlingsformer och biverk-ningar, att fokusera på den kliniska bilden. Det finns mycket kvantitativ forskning om känsla av sammanhang för patienter med cancer, men forskningen är begrän-sad när det kommer till kvalitativ forskning inom samma område. Inom vårt framtida yrke som sjuksköterskor kommer vi med största sannolikhet möta patienter vilka upplever en försämrad livskvalitetvid olika sjukdomstillstånd. Det är de etiska beröringspunkter inom professionen som vi finner intressanta och värde-fulla att undersöka för att kunna möta människor på deras villkor. Littera-turstudien ämnar till att få ökad förståelse och kunskap om betydelsen av känsla av sammanhang för människan och hur den påverkas i situationer såsom vid svåra sjukdomar som cancer. En ökad förståelse och att få en bild av hur patienterna själva upplever känsla av sammanhang som resurs för god livskvalitet, kan ge sjuksköterskor goda förutsättningar för att kunna bedriva personcentrerad vård och bemöta dessa patienter.
BAKGRUND
Döden är en naturlig del av livet. I Sverige dog cirka 90 000 människor 2018 och 25 procent av dödsfallen rörde sig om tumörsjukdomar enligt Socialstyrelsen (Socialstyrelsen 2019). En cancerdiagnos och den behandling som följer påverkar patienten både psykiskt och fysiskt vilket kan leda till att livskvaliteten påverkas (Floyd m.fl. 2010). Vissa faktorer kan underlätta en förbättring av livskvalitet trots en diagnos med negativ utgång. En sådan faktor är känslan av sammanhang (KASAM), som återspeglas i vilken grad individen uppfattar sin värld som förstå-elig, hanterbar och meningsfull (a.a.). Sjuksköterskor kommer ständigt i kontakt med människor med obotliga sjukdomar såsom exempelvis cancer. Att som sjuk-sköterska kunna närma sig dessa patienter med en förståelse för att det exempelvis inte är tumörens storlek som avgör patientens välmående och livskvalitet, utan att de kan vara andra faktorer istället, är en viktig del i den person-centrerade vården (Langius- Eklöf 2007). I det salutogena perspektivet ses människan inte som frisk eller sjuk, utan så länge hen lever har hen mer eller mindre hälsa och ohälsa (a.a.).
Cancer
Enligt Cancerfonden får var tredje person i Sverige ett cancerbesked under sin livstid och om drygt 20 år beräknas 100 000 nya fall per år (Cancerfonden 2018). Det finns många typer av olika cancerformer men gemensamt för alla är att cell-erna förändras genetiskt och konkurrerar ut de friska cellcell-erna i kroppen
(Cancerfonden 2019). I den offentliga utredningen En nationell cancerstrategi för framtiden är ett av målen att ”förbättra kvalitén i omhändertagandet av patienter med cancer” (SOU 2009:11 sid. 13). För att utveckla och förbättra kvalitén krävs fördjupad kunskap inom onkologisk vård (Hellbom & Thomé 2011). Sjukdoms-processen efter en cancerdiagnos delas ofta upp enligt litteraturen i ett kurativt eller palliativt skede. Dagens möjlighet till tidig diagnostisering och utveckling av
2
nya behandlingsmetoder tyder på att fler patienter kommer att leva länge med sin sjukdom varpå många olika insatser av onkologisk vård krävs. För att underlätta förståelsen av begreppen kurativ och palliativ kan en beskrivning av patientens sjukdomsprocess användas. Ofta befinner sig patienten i en kurativ fas i början av sjukdomen, om sjukdomen övergår till en mer kronisk form, då behandling mer syftar till att stoppa upp eller lindra, kan den beskrivs befinna sig i en bromsande fas oberoende av hur lång fasen är. Om sjukdomen går in i en oåterkallelig pro-gression och behandlingen inte fungerar är patienten i en palliativ fas för att senare hamnar i ett vårdande i livets slutskede (a.a.).
De psykosociala konsekvenserna av att drabbas av cancer kan vara lika allvarliga som de fysiska, vilket gör att patienter med cancer har ett stort behov av psyko-socialt stöd (Carlsson 2007b). Psykosocial onkologi har successivt vuxit fram det senaste trettio åren och etablerats inom onkologin. Psykosocial onkologi begrän-sas inte till en specifik fas av sjukdomen, till skillnad från t.ex. onkologisk vård som oftast avslutas vid den palliativa fasen. Psykosociala problem hos cancer-patienter kan se ut på många olika sätt, och hur allvarliga de är, kan skifta över tid (a.a.). Vid mötet med människor som genomgår kriser eller svårigheter i livet är det lätt att utgå från sig själv och vad vi själva skulle göra i samma situation (Hellbom 2011). Det är mänskligt och en naturlig utgångspunkt. Som professio-nell vårdpersonal behövs ett annat sätt att möta dessa patienter, här måste patient-ens egna upplevelser av sin situation och sin egen förmåga att hantera den vara utgångspunkten (a.a.).
Personcentrerad vård
I International Council of Nurses (ICN) etiska kod beskrivs sjuksköterskans uppgift med att främja och återställa hälsa, förebygga sjukdom samt att lindra lidande (Svensk Sjuksköterskeförening 2017a). Personcentrerad vård är en av sex kärnkompetenser som sjuksköterskan ska utgå ifrån i sitt omvårdnadsarbete och kan beskrivas som vård vilket strävar efter att synliggöra hela personen
(Ternestedt 2017). "Patienten" som en person med unika behov, erfarenheter och egna mänskliga resurser. Sjuksköterskan ska prioritera och tillgodose existentiella, sociala och psykiska behov i lika hög utsträckning som fysiska behov (a.a.). Mötet med patienten ska alltid utgå ifrån patientens historia, integritet och värdigheten ska bevaras (Svensk Sjuksköterskeförening 2014). Inom omvårdnadsforskning ligger ett stort fokus på patientens individuella upplevelse av lidande (Wiklund 2009). Det är därför viktigt att sjuksköterskor har som mål att förstå patienters upplevelser, för att kunna känna igen och lindra patienters lidande (a.a.).
Puchalski (2012) behandlar frågan om spiritualitet och hur det utgör en viktig del av personcentrerad vård. Puchalski menar att det är en avgörande faktor till hur personer som drabbas av cancer klarar av att hantera sin sjukdom. Genom att se spirituell omsorg som en viktig del av personcentrerad vård kan omvårdnads-personal bidra till bättre hälsa och framförallt en högre livskvalitet för patienter som de möter i cancervården (a.a.). Stubberud (2015) menar att existentiella värderingar kan skapa resurser för att finna hopp, uthärda lidande och acceptera döden. I den kvalitativa studien av Liu m.fl (2006) intervjuades 20 deltagare med cancerdiagnos för att undersöka vad omsorg i omvårdnaden manifesterades i för patienterna. Resultatet belyser att deltagarna i studien menar att omsorg visas av sjuksköterskan, dels genom att hen besitter professionell kunskap och skicklighet i onkologi, men även genom emotionell och praktisk vägledning (a.a.).
Person-3
centrerad vård är således en viktigt i cancervården, alla människor skiljer sig åt och det är viktigt att se till just den som man har framför sig och det individuellt betraktelsesätt samt kunskapen om patientens speciella behov är avgörande för dennes livskvalitet (Stubberud 2015).
Känsla av sammanhang - KASAM
Känsla av sammanhang (KASAM) är en salutogen teori som innebär att känslan av sammanhang avgör hur en person klarar av motgångar (Nilsson 2002). Det salutogena synsättet handlar om hälsans ursprung och vad som upprätthåller och förbättrar hälsa. Motsats är ett patogent synsätt där utgångspunkten istället är vad som orsakar sjukdom och ohälsa (a.a.). Langius- Eklöf (2007) skriver att ur ett patogent synsätt mäts framgång vad gäller sjukdomar framförallt genom ökad livslängd och förbättring av sin sjukdom medan i det salutogena perspektivet utvärderas istället livskvalitet och utveckling. Med ett salutogent synsätt är tanken att hälsa kan förbättras på olika sätt trots att människa fortsatt är sjuk (Westlund 2015). Genom detta synsätt ska hela sjukdomsförloppet och alla eventuella stressorer som bidragit till sjukdomen ses, snarare än att bara behandla sjukdoms-symtomen (Antonovsky 2005).
Antonovsky (2005) myntade begreppet salutogenes. Han utgår från att tillvaron är full av svårigheter och påfrestningar. Förmågan att hantera tillvaron kallas Coping efter det engelska ordet coping (hantera) och förmågan är beroende av människans möjlighet att skapa känsla av samhörighet. Antonovsky (2005) menar att människ-ans upplevelse av känsla av sammanhang avgör vilka konsekvenser olika händel-ser ger. Har en människa hög KASAM upplevs påfrestande situationer som mindre påfrestande och det krävs inga större resurser för att hantera situationer och mindre behov av copingstrategier (a.a.).
KASAM består av komponenterna begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet (Antonovsky 2005). Begriplighet förklaras genom i vilken utsträckning männi-skan upplever inre och yttre stimuli, hur pass ordnad och tydlig stimulin är. En människa med hög begriplighet upplever stimuli som förutsägbar, och kan ordna den stimuli som ges oavsett om det är positiv eller negativ. Hanterbarhet förklaras genom i vilken grad människan upplever sig har resurser till sitt förfogande att möta krav som ställs i tillvaron. Resurserna behöver inte enbart vara människans egna utan kan till exempel vara en partner, ett syskon, vänner, kollegor eller Gud, dem som går att förlita sig på. Har människan en hög grad av hanterbarhet så känner hen sig inte som ett offer i situationer som uppstår, utan kan se möjligheter och lösningar. Meningsfullhet kan uttryckas som den viktigaste. Den förklaras genom vikten att vara delaktig och att medverka i pågående processer i ens liv. Den syftar på̊ i vilken utsträckning människan känner att livet har en känslomässig innebörd. Har man hög känsla av menings-fullhet konfronterar man problem och ser det som en utmaning istället för att undfly (a.a.).
Antonovsky (2005) menar att vid kriser i livet har människan resurser inom sig, så kallade generella motståndsresurser vilka är kopplade till människans KASAM. Generella motståndsresurser (GMR) förklaras som människans livserfarenheter vilka består av entydighet, delaktighet i att forma resultat och balansen mellan över- och underbelastning (a.a.). Förståelse av själva situationen kan hjälpa patienten att ta fram tidigare outnyttjade hanteringsmekanismer eller tillgänglig-göra mekanismer och även uppleva en känsla av sammanhang (Floyd m.fl. 2010). I en kvalitativ studie av Franklin m.fl. (2006) påtalades att känsla av sammanhang
4
kan uppnås genom att känna sig behövd, fylla en funktion och hitta positiva delar i sin vardag. KASAM kan vara särskilt relevant för patienter som får en cancer-diagnos, då det ofta innebär en stor förändring i livet och i vissa fall med en livshotande utgång (Antonovsky 2005). Diagnosen i sig, svåra behandlingar, rädsla för återfall och förändringar i relationer till andra skapar starka känslor och påverkar livskvaliteten (a.a.).
Livskvalitet och hälsa
Hälsa och livskvalitet är begrepp som vävs in i varandra och inom det salutogena forskningsfältet söker man förklaringar till varför man har hälsa och hur hälsan kan stärkas genom att göra livet begripligt, hanterbart och meningsfullt (Langius- Eklöf & Sundberg 2014). Hälsa är enligt Langius -Eklöf (2007) ett väldefinierat begrepp men svårt att beskriva. Den biomedicinska synen om hälsa som frånvaro av sjukdom har idag övergetts och hälsa ses ofta istället som ett begrepp där sociala och personliga resurser är lika viktiga som fysiska möjligheter (a.a.)
Livskvalitet är en subjektiv upplevelse och unik för varje människa (SBU 2012). Forskning har bedrivits under många år på vad livskvalitet är och hur det ska mätas. Enligt WHO (2020) definieras livskvalitet enligt följande: “A state of complete physical, mental, and social well-being not merely the absence of disease.” Våra primära behov i form av näring, hälsa, boende och ekonomiska grundläggande villkor måste först vara tillgodosedda för att man ska kunna diskutera livskvalitet (SOU 2015:56). Beroende på vilken ansats forskarna antar definieras livskvalitet på olika vis. Livskvalitet kan ses som välstånd, menings-fullhet, handlingsfrihet, eller som lycka. Inom den psykologiska litteraturen förklaras livskvalitet med att ha ett meningsfullt liv (a.a.). Livskvalitet kan betraktas som ett överordnat begrepp som samverkar med olika aspekter såsom funktionsförmåga och välbefinnande för att bilda en helhet (Langius- Eklöf 2007). Brülde (2003) menar att livskvalitet är synonymt med värdefrågan ”-Vad är det som gör livet värt att leva?” och skriver att inom delar av sjukvården är bevarad livskvalitet ett centralt mål. Lampic (2007) skriver att det till största del råder konsensus om att livskvalitet är subjektivt och mångfacetterat och att mäta och identifiera problemområden gällande livskvalitet är ett viktigt komplement till den medicinska utvärderingen.
Inom den salutogena hälsoteorin definieras livskvalitet som välbefinnande. Enligt Antonovsky (2005) finns det ett samband mellan självskattad hälsa och subjektivt välbefinnande. Livskvalitet mäts ofta med hjälp av olika självskattningsformulär med en kvantitativ forskningsansats. KASAM-skattningsformulär har goda mät-egenskaper och mäter hur människan hanterar motgångar och hur väl hen anpassar sig till svåra situationen i livet (a.a.). Enligt Langius-Eklöf (2007) visar kvantitativ forskning att människor med hög KASAM har bättre anpassnings-förmåga och lättare att hantera svåra sjukdomar. Samma studier har också visat att anhöriga som känner sig delaktiga i vården hade högre KASAM än de anhöriga som inte var delaktiga (a.a.).
Albrecht och Devlieger (1999) har undersökt fenomenet “disability paradox” - sjukdomsparadoxen och ställer frågan varför många människor med allvarliga och ihållande sjukdomstillstånd upplever en god livskvalitet, när omgivningen upp-lever människans liv som oönskat och ansträngande. Mer än hälften av de till-frågade uppgav att de hade utmärkt eller en god livskvalitet vilket bekräftade
5
sjukdomsparadoxen. Upplevd hög livskvalitet verkar inte vara avhängigt på sjuk-domsdiagnoser, tvärtom verkar det som att dessa personer generellt upplever en högre livskvalitet. Albrecht och Devlieger uppger att de kunnat finna ett mönster om att livskvalitet handlar om att finna en balans mellan kropp, sinne och själ, samt att etablera och kunna upprätthålla relationer i sin nära omgivning och även omgivningen utanför den närmaste kretsen (a.a.). Arlebrink (2012) diskuterar existentiella frågor inom vård och omsorg och menar att människor kan finna mening med livet även när de står inför döden och skriver att det är de vardagliga sysslorna som gör att de lever tills de dör och att det sällan handlar om speciella önskemål. Häyry (2000) skriver att kyrkofader Augustinus uttalande om tidens natur kan svara på frågan vad livskvalitet är; “- Jag tror mig veta vad det är, om ingen frågar mig, men om någon frågar mig och jag vill förklara det för honom, vet jag det inte.” (a.a. sid. 56). Olsson m.fl. (2010) menar att för en patient med en cancerdiagnos är det viktigt att ha “medresenärer” - andra människor omkring sig, vilket ger patienterna en känsla av trygghet och meningsfullhet, en känsla av sammanhang. Meningsfullhet upprätthålls även genom att aktivt kommunicera med andra om känslomässiga och svåra frågor. Palliativa patienter kan bevara sin livskvalitet genom två parallella och ömsesidiga processer: upprätthålla livet och förbereda sig för döden. Sjuksköterskan måste vara lyhörd inför för hur de kan hjälpa sina patienter att behålla den här känslan genom att ta hänsyn till patient-ernas individuella behov och upplevelse (a.a.).
PROBLEMFORMULERING
Var tredje person i Sverige drabbas av cancer någon gång under sin livstid. Sjuksköterskan kommer i sitt arbete i kontakt med både äldre och yngre män-niskor med obotliga sjukdomar. Patienter med cancer har ett stort behov av psykosocialt stöd då konsekvenser av sjukdomen påverkar patienterna både psykosocialt och fysiskt (Carlsson 2007a). Stubberud (2015) skriver att kunskap om patientens unika behov är avgörande för dennes livskvalitet. Genom att sammanställa forskning om vilken betydelse känsla av sammanhang kan ha för upplevelsen av livskvaliteten hos patienter med cancer är förhoppningen att sjuksköterskor kan få vägledning utifrån ett salutogent hälsoperspektiv, fylla eventuella kunskapsluckor och därigenom möjlighet att bedriva personcentrerad vård.
SYFTE
Syftet med litteraturstudien var att sammanställa tidigare forskning om vilken betydelse känsla av sammanhang kan ha för upplevelsen av livskvaliteten hos patienter med cancer.
Frågeställning
Vilken betydelse kan känsla av sammanhang ha för upplevelsen av livskvalitet hos patienter med cancer?
6
METOD
Studiedesign
Examensarbetet är en systematisk litteraturstudie som sammanställer vetenskap-liga studier med kvalitativ ansats. Kvalitativ studiedesign strävar efter att förklara upplevelser och fenomen. Forsberg och Wengström (2016) struktur för litteratur-studier i åtta steg har använts.
Steg 1. Motivera varför studien görs.
Steg 2. Formulera frågor som kan besvaras. Steg 3. Formulera en plan för litteraturstudien. Steg 4. Bestämma sökord och sökstrategi. Steg 5. Identifiera och välja litteratur.
Steg 6. Kritiskt värdera, kvalitetsbedöma och välja litteraturen. Steg 7. Analysera och diskutera resultat.
Steg 8. Sammanställa och dra slutsatser.
Databassökning
För att få en uppfattning om huruvida det fanns underlag för att genomföra
litteraturstudien i aktuellt ämne genomfördes pilotsökningar i databasen CINAHL, PubMed och Psycinfo i projektplanen. Psycinfo gav inga nya eller fler relevanta träffar, varför denna uteslöts. Databaserna CINAHL och PubMed har använts för sökningar. PubMed täcker forskning inom medicin, omvårdnad och odontologi (Forsberg & Wengström 2016). CINAHLs huvudsakliga fokus är omvårdnad, sjukgymnastik och arbetsterapi (a.a.). POR-modellen av Willman m.fl. (2016) har använts för att identifiera sökord, sökblock och termer, se tabell 1. Att använda sig
av POR modellen ger en bättre överblick och hjälper till att finna rätta sökord till databassökningar (a.a.).
Tabell 1. POR-Modell.
Population Område/Fenomen Resultat
Patienter med cancer. 18 år eller äldre. Känsla av sammanhang. Upplevelse av livskvalitet.
Sökorden som har använts är presenteras i sökschema, se bilaga 1 databas-sökningar. Sökblocken som har använts är cancer, känsla av sammanhang samt livskvalitet. Ämnesord, MeSH i PubMed samt MH i CINAHL har använts. Inledningsvis användes ett fjärde sökblock som innehöll ämnesordet kvalitativa studier samt synonymer i enlighet med SBU:s sökstrategi (SBU 2017). Då detta gav för få träffar, eftersom PubMed inte har differentierad indexering av olika forskningsstrategier, togs det fjärde sökblocket bort. Begränsningen av kvalitativa studier skedde manuellt (a.a.). Booleska operatorn AND använder för att avgränsa sökningarna och OR används inom sökblocken för att bredda sökningen. För artiklar sökta i CINAHL användes begränsningen peer-reviewed. Sökningen gav 95 träffar i CINAHL och 168 träffar i PubMed. Totalt 263 träffar, varav en del av träffarna var dubbletter. Alla artiklar lästes först i PubMed och sedan i CINAHL. Begränsningar av ålder gjordes manuellt då de flesta studierna studier berör personer som är 18 år eller äldre.
7
Inklusions- och exklusionskriterier
I litteraturstudier ska inklusions- och exklusionskriterier formuleras och bestäm-mas i förväg för att användas vid urval av litteratur (Forsberg & Wengström 2016). Artiklarna begränsades till att vara publicerade mellan år 2000 till år 2020. När det gäller upplevelser och känslor är forskningen inte tids-beroende på samma sätt som exempelvis medicinsk forskning varför artiklar sökeds tillbaka från år 2000. De studier som inkluderades utgick ifrån den salutogena teorin KASAM. I studierna skulle KASAM vara kopplat till patientens upplevelse av livskvalitet. Litteratursammanställningen utgick ifrån artiklar som är kvalitativa och som finns tillgängliga i fulltext utan kostnad via Malmö universitets bibliotek. Avgräns-ningar utfördes utifrån de språk som författarna behärskar vilket är svenska och engelska. Inga avgränsningar vad gäller kön gjordes, då upplevelsen som avsågs att undersökas är oberoende av kön. Studien inkluderade alla personer som har en cancerdiagnos oavsett typ av cancer. Studien omfattade deltagare med kurativ behandling, i den palliativa fasen och de deltagare som hade och hade haft cancer. Populationen bestod av vuxna, 18 år och äldre, då det som skulle undersökas var en upplevelse som måste kunna förmedlas. Perspektiv utifrån anhöriga och sjuk-vårdspersonal exkluderades. Vid det fall att studierna utgick ifrån en blandad population skulle enbart patienternas upplevelse beskrivas.
Urvalsprocess
Urvalsprocess, relevansgranskning och kvalitetsgranskningen beskrivs nedan och i tabell 2.
Relevansgranskning
För att bedöma artiklarna har relevansbedömning i två steg gjorts enligt SBU (2017). I steg ett har samtliga 263 titlar och abstracts läst individuellt för att sedan diskuteras. Studier som en eller båda granskarna har funnit relevanta har gått vidare. Till steg två valdes 22 artiklar ut för att läsas i sin helhet separat.
Inklusions- och exklusionskriterierna var en del i relevansbedömningen. Studier som valdes ut skulle ha relevans för bland annat syfte och frågeställning samt vara av kvalitativ forskningsansats. Bortfallet av studier berodde främst på forsknings-ansats och att perspektivet i studierna inte utgick från patienterna. Återigen jämföras resultaten sinsemellan. Totalt valdes 13 artiklar ut för att kvalitets-granskas. Inga vidare sökningar av artiklar utifrån referenslistor utfördes då antal artiklar för litteratursammanställningen var uppnådd. Ny ställning hade fått tas till detta vid det fall att artiklarna inte skulle ha uppnått kvalitetskraven i gransk-ningen.
Kvalitetsgranskning
För att kvalitetsgranska de 13 utvalda artiklarna användes SBU:s gransknings-protokoll för kvalitativa artiklar, patientupplevelser (SBU 2014). Gransknings-mallen lästes igenom och eventuella oklarheter förtydligades och en gemensam utgångspunkt fastställdes innan arbete påbörjades (Willman m.fl. 2016). Enligt Willman m.fl. (2011) kan ett poängsystem användas för att kvalitetsbedöma studier. Detta ansågs som relevant och med en rimlighetsbedömning i kombi-nation med anvisningar om poängräkning har de tre olika kvalitetsnivåerna framkommit. Steget att omvandla poäng till procent har dock uteslutits då omvandlingen ansågs överflödig. Artiklarna graderades utifrån skalan hög, medelhög och låg kvalitet. Granskningsmallen innehåller totalt 21 frågor, med svarsalternativen: ja, nej, oklar, och ej tillämpligt. “Ja” och “ej tillämplig” gav 1
8
poäng och “nej” och “oklart” gav 0 poäng. Hög kvalitet motsvarande mellan 17– 21 poäng, medelhög kvalitet motsvarade 15–16 poäng och låg kvalitet 14 poäng eller mindre. Kvalitetsbedömningen gjordes först separat, därefter jämfördes resultaten och diskuterades. De resultat som skiljde sig åt diskuterades tills ett gemensamt beslut uppstod. Totalt ansågs sex av artiklarna att vara av hög kvalitet och fyra av artiklarna av medelhög kvalitet. Tre artiklar bedömdes ha låg kvalitet, och exkluderades därför. Totalt kvarstod tio artiklar som använts i
litteraturstudien.
Tabell 2. Urvalsprocess
Databas datum
Sökblock Begränsning Lästa titlar och ab-strakt Lästa artiklar i fulltext Kvalitets- grans-kade artiklar Valda artiklar PubMed 2020-04-16 #S26 Sökblock: -Cancer -KASAM -Livskvalitet Published date 2000–2020 English 168 13 9 7 CINAHL 2020-04-16 #S25 Sökblock: -Cancer -KASAM -Livskvalitet Published date 2000–2020 Peer- Reviewed English 95 15 4 3 Total 263 28 13 10 Analys
I litteraturstudien genomfördes analysen med stöd av Forsberg och Wengströms (2016) modell, vilken utgick ifrån fem analytiska faser. Analysmodellen modifi-erades eftersom analysen av artiklarna utgick ifrån de tre huvudbegreppen, hanterbarhet, begriplighet och meningsfullhet. Innehållet i de tio artiklarna färgkodades utifrån begreppen.
1. Texten läses igenom flera gånger. Första steget var att individuellt läsa
artik-larna flera gånger för att få en förståelse för innehållet. Texterna översattes från engelska till svenska. 2. Nyckelord och begrepp i texten kodas efter innehåll. I analysen har begreppen begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet fått olika färgkoder. Texterna har lästs med stöd Antonovskys teori (2005) och de nyckelord och begrepp som har kunnat kopplas till exempelvis meningsfullhet har markerats med röd färg. Alla återkommande nyckelord och begrepp har antecknats och färg-kodats under det individuella arbetet med artikeln, se tabell 4, analysprocess. I vissa av primärstudierna fanns det en indelning och tolkning gjord utifrån
Antonovskys teori (2005) medan det i andra studier saknades. Tolkningen har då gjorts utifrån sammanhang och kontext. 3. Koderna kondenseras till kategorier. De färgkodade nyckelord och begreppen har jämförts mellan de två olika analyserna och lyfts över till ett separat dokument. Artiklarna har återigen läst igenom gemensamt för att inte missa betydelsefull information. 4. Kategorier
sammanfattas till eventuella teman. De färgkodade nyckelbegreppen har
9
analysprocess. 5. Resultatet tolkas och diskuteras, vilket presenteras i avsnittet resultat.
Tabell 3. Analysprocess.
Känsla av sammanhang
Exempel på nyckelord Kategorier Slutliga teman
Begriplighet Grön
Information, förståelse, kunskap, förberedelse, anpassad vård, fatta beslut själv eller låta andra göra det åt en. Information, beslutsfattande -Anpassad information kan förbättra livskvalitet Hanterbarhet Blå
Att hantera vardagen, arbeta, studera, upprätthålla rutiner. Egenmakt och kunna släppa taget.
Acceptans, upprätta hålla rutiner, få vardagen att fungera. - Att acceptera sin livssituation och försöka leva som vanligt. Meningsfullhet Röd
Känna sig behövd, vara del av större sammanhang, familj, värdighet, relationer, emotionellt stöd, hopp, tro, existentiella frågor,
meningslöshet/fullhet att bli sedd och vara behövd. Relationer, existentiella frågor, värdighet. -Relationer och delaktighet. -Existentiella tankar om liv och död. Etiska övervägande
Litteraturstudien grundar sig på tidigare forskning och det är därför viktigt att de utvalda artiklarna följer forskningsetiska regler och riktlinjer samt att examens-arbetet är utfört så att det är reproducerbart och spårbart (Forsberg & Wengström 2016). Artiklarna som använts i examensarbetet är av kvalitativ ansats och etiska övervägande gällande urval och har därför gjorts. Alla använda artiklar är
godkända av ursprungslandets etiska råd. Artiklarna som använts i litteratur-studien involverade människor, vilket gör det viktigt att ta hänsyn till deras integritet och frivillighet. Vid kvalitetsgranskning av artiklarna undersöktes huruvida författarna för ett etiskt resonemang. Arbetet har genomförts noggrant och alla artiklarna har redovisats i resultatet med korrekta litteraturhänvisningar (a.a.).
RESULTAT
I resultatet nedan presenteras en sammanställning av den granskade litteraturen utifrån vilken betydelse känsla av sammanhang kan ha för upplevelse av livskvalitet hos patienter med cancer. Resultatet byggdes på tio vetenskapliga studier av kvalitativ ansats. Två av studierna var från Norge, en från Färöarna, en från USA, två från England, en från Singapore och tre stycken från Sverige. Studierna som ingick i litteraturstudien publicerades mellan åren 2001–2020. Metod som har användes i studierna var innehållsanalys, tematisk-, fenomen-ologisk-, konstruktivistisk-, hermeneutisk-, och induktiv analys. Antalet deltagare i studierna varierade mellan 8 till 30 personer och innefattade både kvinnor och
10
män. Deltagarna i de tio studierna har eller har haft olika former av cancer-sjukdomar och var även i olika stadier av sin sjukdom. Nio av studierna utgick enbart från patienternas upplevelse. En av artiklarna skriven av Strang och Strang (2001) berör upplevelser från både den som var sjuk och dennes närmaste
anhöriga. Mer detaljerad information om artiklarna går att återfinnas i artikel-matriser i bilaga 2 och en översikt av resultatet går att finna i tabell 5 nedan.
Tabell 4. Översikt resultatet Studier och
studiekvalitet
Stadium av cancer sjukdom
Begriplighet Hanterbarhet Meningsfullhet
Anpassad information kan förbättra livskvalitet
Att acceptera sin livssituation och försöka leva som vanligt. Relation och delaktig-het Existentiella tankar om liv och död Berterö m.fl. (2009), hög Palliativ X X X X Fish m.fl. (2019), medel Olika stadier X X Glasdam m.fl. (2020), hög Kurativ X X X Harrop m.fl. (2017), medel Palliativ X X X X
Kvåle & Synners (2013), hög Olika stadier X X X Mohr Joensen m.fl. (2020), hög Färdig- behandlad X X X Patel m.fl. (2015), hög Färdig- behandlad X X X Sharin m.fl. (2020), medel Färdig- behandlad X X X X
Strang & Strang (2001), medel Palliativ X X X X Strömvik m.fl. (2007), hög Olika stadier X X X Antal studier i respektive 9 9 10 5 Begriplighet
Med begriplighet avser i vilken utsträckning människan upplever inre och yttre stimuli och hur pass ordnad, strukturerad och tydlig stimulin är. En människa med hög begriplighet upplever stimuli som förutsägbar och kan därmed strukturera den stimuli som ges oavsett om den är positiv eller negativ (Antonovsky 2005). Av litteraturstudien har tematanpassad information kan förbättra livskvalitet
identifi-erats under huvudbegreppet begriplighet. Nio av de bearbetade studierna är presenterade nedan.
Anpassad information kan förbättra livskvalitet
Strang och Strang (2001) undersökte känsla av sammanhang hos människor med hjärntumör och deras partner. I resultatet framkommer att information är en nöd-vändighet, speciellt när människan drabbas av en livshotande sjukdom vilket även framhålls i totalt nio artiklar (Berterö m.fl. 2009; Fish m.fl. 2019; Glasdam m.fl. 2020; Harrop m.fl. 2017; Kvåle & Synners 2013; Mohr Joensen m.fl. 2020;
11
Sharin m.fl. 2020; Strang & Strang 2001; Strömvik m.fl. 2007). Förståelse för vad man drabbats av gör det lättare att bearbeta och klara av situationen som man befinner sig i. Harrop m.fl. (2017) undersökte hur människan kan klara av, göra det begripligt och finna mening i tillvaron när man drabbas av livshotande sjuk-dom såsom lungcancer. I studien beskrev en deltagare hur han blivit engagerad i medicinsk forskning genom sin sjukdom, vilket inte bara gav honom ny kunskap utan även tidsfördriv och en meningsfull sysselsättning. Vidare beskrevs att vissa av deltagarna hade svårt att ta till sig information om sin sjukdom eftersom de hade lite symtom (a.a.).
Mohr Joensen m.fl. (2020) undersökte i sin studie hur färöiska patienter med cancer har upplevt sin sjukdom, behandling och studiens syftade även på att ge ytterligare kunskap om patientgruppen som lever i samhällen långt ifrån storstads-områden. I studien belyses begreppet: begriplighet, ett av de begrepp som ingår i KASAM. Deltagarna berättade att information som rör deras sjukdom, behand-ling, biverkningar men även information om hur deras vardag kan komma att påverkas var avgörande. Att få korrekt information ökar förståelse och underlättar för patienter att hantera sin sjukdom (a.a.). I studien av Fish m.fl. (2019) upplevde deltagarna att det var lättare att bearbeta information om sin sjukdom om den även tilldelas dennes partner.
I Kvåle och Synnes studie (2013) undersöktes hur vårdpersonal kan fungera som viktiga resurser till patienter med cancer genom att bidra till att främja och under-hålla deras KASAM, vilket kan underlätta för patienterna själva att aktivera sina generella motståndsresurser (GMR). I studien uttryckte alla deltagare att de upplevde läkarna som resurser, men på olika sätt. En person med hög KASAM kan se information som en potentiell resurs. Vissa deltagare valde att inte söka information eller delta i beslutsprocessen eftersom det upplevdes överbelastande (a.a.). Information leder till att individen kan känna delaktighet i att vara med och fatta beslut gällande frågor rörande deras liv (Berterö m.fl. 2009; Fish m.fl. 2019; Glasdam m.fl. 2020; Harrop m.fl. 2017; Kvåle & Synners 2013; Mohr Joensen m.fl. 2020; Strang & Strang 2001; Strömvik m.fl. 2007). I Kvåle & Synners (2013) studie uttryckte deltagarna vikten av att kunna delta i beslutsfattande om sin dagliga vård och sa att sjuksköterskorna tillät dem att göra det. Begreppet värdighet diskuteras i samma studie. Deltagarna upplevdes sträva efter värdighet, och de behöll sin värdighet genom att ta kontroll över situationen och själva bestämma vilken typ av stöd som behövdes (a.a.).
Sammanfattningsvis var information ett återkommande tema i studierna. Det bidrar till förståelse för sjukdomen och möjliggör delaktighet, beslutsfattande och förberedelse inför vad som ska komma. Antonovsky (2005) menar att om
människan upplever stimuli (information i detta fall) som begriplig är livs-situationen lättare att hantera även om informationen är negativ.
Hanterbarhet
Hanterbarhet beskrivs som vilken grad människan upplever sig ha resurser till sitt förfogande att möta det krav som ställs i tillvaron (Antonovsky 2005). Har
människan en hög grad av hanterbarhet så känner hen sig inte som ett offer i situationer som uppstår, utan kan klara av motgångar och samla erfarenheter
12
(a.a.). Av litteraturstudien hartemat att acceptera sin livssituation och försöka
leva som vanligt, funnits under huvudbegreppet hanterbarhet vilka presenteras
nedan. Nio av de bearbetade studierna presenteras nedan.
Att acceptera sin livssituation och försöka leva som vanligt
Genom att fortsätta med dagliga sysslor och rutiner som gjorts innan sin sjukdom, tyckte många deltagarna att de lyckades upprätthålla en normalitet som bidrog till bibehållen livskvalitet (Glasdam m.fl. 2020; Harrop m.fl. 2017; Kvåle & Synners 2013; Mohr Joensen m.fl. 2020; Patel m.fl. 2015; Sharin m.fl. 2020; Strang & Strang 2001; Strömvik m.fl. 2007). Vissa av deltagarna uppgav att även om de inte kunde göra saker precis på samma vis som de hade gjort innan, så gick det att anpassa livet så att vardagliga sysslor ändå fungerade vilket gav deltagarna en känsla av tillfredsställelse (Harrop m.fl. 2017). Att upprätthålla intressen och att vara aktiv var väldigt viktigt för att bibehålla deltagarna livskvalitet (a.a.). I studien av Kvåle och Synnes (2013) tycktes de flesta av deltagarna i studien att de hade lyckats mobilisera sina GMR för att konfrontera stress, även om de visste att de inte kunde botas, vilket kan indikera på en hög KASAM. De ville ses mer som människor med olika intressen i livet än som patienter med cancer, och ville prata om livet i hemmet, det liv de ville gå tillbaka till. Genom att normalisera situation-en tycktes de upprätthålla hoppet för framtidsituation-en och bibehålla livskvalitet (a.a.).
Sharin m.fl. (2020) undersökte hur överlevare från stamcellstransplantation upp-lever sin livssituation efter sjukdomen. Vissa av deltagarna uppgav att delar av deras liv hade förändrats för alltid, medan andra berättar att de upplevde att livet nästan var som innan transplantationen. Att acceptera och medvetandegöra sig själv om vad man varit med om var en viktig del av förståelsen av sin upplevelse. Deltagare i studien berättade att de hade omvärderat relationer och utvärderat sin livssituation (a.a.). I studien av Harrop m.fl. (2017) använde deltagarna olika strategier för att komma till acceptans med sin sjukdom. En deltagare berättade om hur viktigt det hade varit för honom att vara öppen och berätta om sin sjukdom för att omgivningen skulle kunna “ta sig samman” och stötta honom. Vidare satte han upp mål för sig själv på överlevnad, när han tog sig över mållinjen gav det honom välbefinnande och ökad livskvalitet. För en annan deltagare handlade acceptans istället om att själv först acceptera sitt tillstånd för att sedan kunna förbereda sitt barn på en framtid utan henne och på sorg. Vidare berättade del-tagarna att de ansåg att det är viktigt att ta kontroll över sitt eget liv. Deldel-tagarna utvecklade olika praktiska ”klara det själv strategier” för att kunna hantera sin situation och vara oberoende i vissa delar av livet. Detta gav deltagarna en känsla av små segrar som gav tillfredsställelse och som bidrog till psykiskt och fysiskt välbefinnande. Deltagarna hade olika nivåer av acceptans gällande sin sjukdom. Vissa av deltagarna pratade öppet om att dö, medan vissa knappt nämnde sin sjukdom och hade svårt att finna en mening i den livssituation som man befann sig i (a.a.).
Strömvik m.fl. (2007) undersökte hur patienter med multipel endokrin neoplasi typ 1 (MEN1) upplevde att leva med diagnosen, utvärderade det kliniska uppfölj-ningsprogrammet de ingick i och undersökte deltagarnas framtida förväntningar. Några deltagare betraktade sin arbetsgivare och kollegor som stöttande faktorer (a.a.). Förmågan att upprätthålla sysselsättning och sociala relationer med kollegor sades vara viktiga komponenter för att upprätthålla livskvalitet (Berterö m.fl. 2009; Glasdam m.fl. 2020; Harrop m.fl. 2017; Mohr Joensen m.fl. 2020; Sharin
13
m.fl. 2020; Strang & Strang 2001; Strömvik m.fl. 2007). I studien av Patel m.fl. (2015) utforskas upplevelse av paradoxer hos kvinnor med färdigbehandlad bröstcancer. Deltagarna beskriver att de försökte uppnå känsla av egenmakt genom att hävda eller söka kontroll. Detta kunde ibland leda till ett frustrerande resultat då det inte lyckades fullt ut. Istället strävade de efter balans mellan att både ha kontroll och våga släppa taget(a.a.).
Sammanfattningsvis har det framgått av de lästa studierna att acceptans och att fortsätta leva som vanligt är viktigt för deltagarna (Berterö m.fl. 2009; Glasdam m.fl. 2020; Harrop m.fl. 2017; Kvåle & Synners 2013; Mohr Joensen m.fl. 2020; Patel m.fl. 2015; Sharin m.fl. 2020; Strang & Strang 2001; Strömvik m.fl. 2007). Vissa av deltagarna upplevde att det var lättare att acceptera och prata om sjuk-domen medan andra helst inte talade om det alls. För att bibehålla normalitet och glädje i livet försökte många av deltagarna göra saker som de alltid gjort, även om det innebar att man var tvungen att anpassa aktiviteter till den aktuella situationen (a.a.).
Meningsfullhet
Den viktigaste och tredje komponenten är meningsfullhet (Antonovsky 2005). Den beskrivs som den motiverande delen av helheten och att medverka i olika processer i livet är viktigt. Har man hög känsla av meningsfullhet konfronterar människan problem och ser det som en utmaning istället för att undfly (a.a.). I litteraturstudien har temat relationer och delaktighet samt existentiella tankar om
liv och död tolkats under meningsfullhet istället för hanterbarhet. I de lästa
studierna beskriver deltagarna att livet har en känslomässig innebörd ofta genom nära relationer till familj eller vänner eller delaktighet i ett större sammanhang som att tillförlita sig på en tro, eller fundera på existentiella frågor. Antonovsky (2005) skriver att de tre begreppen är “oupplösligt sammanflätade om än teoretiskt åtskiljbara” (a.a. sid. 123). Relationer och delaktighet samt existentiella tankar om
liv och död ska därför läsas utifrån ett perspektiv som innebär att livet får
känslomässig innebörd. Relationer och delaktighet samt existentiella tankar om
liv och död nedan. Tio av de bearbetade studierna är presenterade. Relationer och delaktighet
Nära relationer är ett tema som är genomgående i samtliga studier Det var en viktig komponent för att finna meningsfullhet i sin tillvaro och att känna sig betydelsefull (Berterö m.fl. 2009; Fish m.fl. 2019; Glasdam m.fl. 2020; Harrop m.fl. 2017; Kvåle & Synners 2013; Mohr Joensen m.fl. 2020; Patel m.fl. 2015; Sharin m.fl. 2020; Strang & Strang 2001; Strömvik m.fl. 2007). I studien av Berterö m.fl. (2009) beskrevs att allt stöd är viktigt för deltagarna, vilka alla har en diagnos med inoperabel lungcancer, men det som har en avgörande betydelse är att ha stöd från en nära anhörig. Glasdam m.fl. (2020) undersöke i sin studie copingstrategier för personer med malignt lymfom. Deltagare beskrev att sjuk-domen har gett dem både närhet och distans i sociala relationer. Sociala relationer med vänner som man uppfattade som starka försvann för vissa medan andra be-skriver att relationen har fördjupats och även nya vänskapsrelationer har uppstått under sjukdomstiden. I resultatet beskrevs att trots den situation som deltagarna befann sig i, fanns det delar av deras liv som hade stor emotionell betydelse och även gav ett meningsfullt liv. En sådan del var framförallt nära relationer med barn, partner och familj (a.a.). I studien av Sharin m.fl. (2020) framkom ungefär ett liknande resultat där det beskrivs att vänskapsrelationer blev allt mindre viktigt
14
medan familjerelationer blev allt viktigare. I åtta av studierna nämnde deltagarna vikten av att ha ett bra nätverk (Berterö m.fl. 2009; Glasdam m.fl. 2020; Harrop m.fl. 2017; Kvåle & Synners 2013; Mohr Joensen m.fl. 2020; Sharin m.fl. 2020; Strang & Strang 2001; Strömvik m.fl. 2007). Exempel på detta var att en av del-tagarna berättade att hon upplevde närvaro och stöttning från hela sin familj vilket bidrog till KASAM (Mohr Joensen m.fl. 2020). I en av studierna lyfter man dock att det fanns individer som hade både familj och arbete, men trots detta upplevde livet som meningslöst medan andra trots stora förluster ändå kände att de hade mycket att kämpa för (Strang & Strang 2001).
I studien av Patel m.fl. (2015) beskriver deltagarna upplevelse av delaktighet genom paradoxen; det finns ett stort behov av att uppleva stöd från andra män-niskor och känsla av delaktig, men på grund av sin sjukdom känner de sig distanserade från andra. I studien av Fish m.fl. (2019) utforskas huruvida homo- och bisexuella patienter med cancer förhåller sig till att avslöjade sin sexuella läggning i samband med sin sjukdom och hur det påverkar deras KASAM.En deltagare i studien menade att visa öppenhet med sin sexualitet är en förutsättning för att uppnå holistisk och personcentrerad vård. Att vara sedd för den man är kan underlätta läkning snarare än att bara bli behandlad för sin sjukdom. Några deltag-are sa att visad öppenhet med sin sexualitet möjliggjorde för vårdpersonal att engagera dem på ett holistiskt och autentiskt sätt. Visad öppenhet ger också en ökad KASAM vilket underlättade att hantera sin sjukdom (a.a.). Några deltagarna upplevde behandlingen som välplanerad och kände förtroende för sjukvårds-personal och kände sig delaktig och upplevde därav meningsfullhet(Mohr Joensen m.fl. 2020; Strömvik m.fl. 2007). Detta hjälpte dem att hantera sin sjukdom och upprätthålla sin livskvalitet. För en människa ska ha förutsättning och förmåga att hantera stress, är det viktigt att kunna sätta stressfaktorerna i ett meningsfullt sammanhang (a.a.). I studien av Kvåle & Synners (2013) uppgav deltagare vikten av att få berätta om vad som gav dem mening i livet. Det sades vara en viktig del av god vård, och vårdpersonalen upplevdes vara en resurs för att stödja denna meningsfullhet (a.a.).
Existentiella tankar om liv och död.
Många moderna länder är idag sekulariserade och tron har inte lika stor plats hos befolkningen som hos tidigare generationer (Strang & Strang 2001). Existentiella frågor såsom meningen med livet, döden och ödet som tidigare ofta besvarades med religion är frågor som kommer till ytan när man drabbas av en livshotande sjukdom (a.a.). Strang och Strang (2001) menar att tron på Gud inte har ersatts med andra filosofiska alternativ och att människor därför kan känna sig övergivna med frågor om rättvisa såsom: “Varför drabbas just jag?”. Den traditionell
religion hade en liten betydelse för de flesta av deltagarna i studien, men många av deltagarna hade spirituella och/eller existentiella erfarenheter (Harrop m.fl. 2017; Patel m.fl. 2015; Sharin m.fl. 2020; Strang & Strang 2001). Det kunde handla om att tro på ett liv efter döden, ödet eller naturens storhet som hjälpte dem att skapa meningsfullhet (a.a.).
Sharin m. fl. 2020 och Harrop m.fl. 2017 beskrev hur vissa av deltagarna förnyade sin tro på gud och riktade fokus mot sin religion. De beskrev sjukdomstiden som en “prövning från gud” som de klarat av och därmed skapades en mening med sjukdomen. För andra deltagare gav tron en förhoppning om bot från cancern (a.a.). I studien av Patel m.fl. (2015) fann några av deltagarna andlighet som en
15
resurs för att hantera sin sjukdom. De fann ett lugn och kände att de var en del av en större plan. En patient uttryckte att hon aldrig kände sig ensam och att hon behövde “Guds kärlek” för att ta sig igenom sin sjukdom, Gud älskade henne trots sjukdomen. Hon upplevde en andlig utveckling och kände meningsfullhet genom sin tro(a.a). Berterö m.fl. (2009) beskriver att det upplevda hoppet är mycket centralt i relation till livskvalitet. Deltagarna uttryckte att de fann tröst i att ha hopp om att kunna bli botade eller att bli förbättrade i sitt sjukdomstillstånd vilket bidrog till att finna en mening i tillvaron (a.a.). Några deltagare uttryckte att de hade en önskan om god livskvalitet och att ha tid med sina familjer och njuta av sina liv. Hoppet kan ta sig uttryck på olika vis, det kan handla om att bibehålla hoppet om att bli botad, hopp om en god livskvalitet eller hopp om att ens anhör-iga ska få en bra framtid (Berterö m.fl. 2009; Harrop m.fl. 2017; Strang & Strang 2001).
Precis som Antonovsky (2005) skriver verkar huvudtemat meningsfullhet vara den viktigaste delen för de flesta deltagarna i de tio bearbetade studierna. Nära relationerna till någon eller några verkar ha en stor betydelse för att kunna
bibehålla god livskvalitet vilket nämns i alla artiklar. Även att existentiella tankar om liv och död ter sig vara betydelsefullt i de fem studier som berör ämnet.
DISKUSSION
Nedan följer metod- och resultatdiskussion.
Metoddiskussion
I metoddiskussionen diskuteras styrkor och svagheter i tillvägagångssättet för metoden som har använts i litteraturstudien.
Studiedesign
En litteraturstudie har genomförts med tio kvalitativa vetenskapliga studier. En kvalitativ studiedesign har använts då avsikten var att undersöka människans upplevelse av ett fenomen. SBU (2017) skriver att det är vanligare att undersöka en persons livskvalitet med kvantitativa data och använda sig av skattnings-formulär, något som har uppmärksammats i den här litteraturstudien. För att få en förståelse för den subjektiva upplevelsen av livskvalitet kan det vara relevant att använda sig av kvalitativ forskning.
Databassökning
Databaserna som har använts är PubMed och CINAHL. Pilotsökningar
genomfördes i PubMed, CINAHL och Psycinfo för att undersöka om det fanns underlag för litteraturstudien. Resultaten som söktes fram ur Psycinfo var i stort sett samma som de artiklar som fanns i PubMed och CINAHL varför denna databas uteslöts. Svaghet som har uppmärksammats under arbetets gång är att en noggrann inventering av forskningsansats på artiklarna inte gjordes under
projektplanen. Majoriteten av artiklarna visade sig vara av kvantitativ ansats, då det är en vanlig forskningsansats inom forskningsfältet.Att söka på kvalitativ forskning i PubMed kan vara problematiskt då det saknas differentierad indexering av olika forskningsstrategier vilket kan ge ett missvisande resultat (SBU 2017). Efter att ha sökt med ett fjärde sökblock innehållande forskning-sansats valdes istället att enbart tre sökblock skulle användas och manuell
16
selektering av kvalitativa studier användes. Detta ses som en styrka då inga artiklar riskerades att missas.
Kunskapen i sökmetoder var bristfällande i början av arbetet. Fler och bättre formulerade söktermer och synonymer skulle använts. Detta påverkade databas-sökningarna inledningsvis. Fler ämnesord för att täcka det aktuella området utesluter irrelevanta artiklar (Willman m.fl. 2016). För att avhjälpa problematiken bokades sökhjälp med bibliotekarie på Malmö Universitet. Sökhjälpen var av stor hjälp och fortskridande hjälp har kunnat fås då problem uppstått. Söktermer och synonymer utformades samt relevanta och täckande sökblock. Detta bidrog till ett bättre, mer specifikt och bredare sökresultat. Sökning i Psycinfo utfördes efter sökhjälpen av Malmö universitet, för att utesluta att fler artiklar kunna finnas. Dock var resultatet likartat som vid pilotsökningar och databasen kunde uteslutas med säkerhet. En styrka som kan ses är att många sökningar har utförts, både med och utan hjälp, vilket har bidragit till ett heltäckande sökresultat. Problematiken med majoriteten kvantitativa studier kvarstod. Bristen och behovet av fler kvalita-tiva studier inom området lyfts av Berterö m. fl (2009) och kan ses som en betydelsefull del av resultatet. Reproducerbarheten anses ha uppnått i de system-atiska sökningarna och tillförlitlighet i form av frånvaro av slumpmässiga fel.
Inklusions- och exklusionskriterier
I litteraturstudier ska inklusions- och exklusionskriterier formuleras och bestämmas i förväg för att användas vid urval av litteratur (Forsberg &
Wengström 2016). Inklusionsgruppen i studien är bred och frågan om den skulle snävas av eller inte har diskuterats. Alternativa inklusionskriterier var exempelvis en specifik typ av cancer och/eller att deltagarna skulle befinna sig i specifikt stadium i sin sjukdom. Efter att ha läst en mångfald av artiklar och forskning bestämdes att alla patienter i alla delar av processen samt med alla olika typer av cancertyper skulle inkluderas. Det finns både nackdelar och fördelar med valet. Livskvalitet som är ett av de bärande begreppen som ska undersökas förändras mycket över tid. Då deltagarna befinner sig i olika faser av behandlingen kan det vara svårt att jämföra hur känslan av sammanhang bidrar till livskvalitet (SBU 2012). Dock finns det fördelar då det var av intresse för resultatet att se om det fanns skillnad i upplevd livskvalitet för de olika grupperna. Enligt Willman m.fl. (2016) är det en styrka att ha tydliga inklusionskriterier, vilket anses finnas i denna litteraturstudie. Under projektplaneringsfasen avsågs att använda artiklar skrivna mellan åren 2010–2020. Detta kom att ändras och kan därför ses som en svaghet. Tidsramen utökades med 10 år för att inte utesluta relevanta artiklar. Forskning som beskriver människors upplevelse är inte tidsbunden och det sågs därför som nödvändigt och viktigt att även bearbeta äldre forskning inom området. Majoriteten av artiklar i sökresultatet var på engelska och inget större bortfall gällande språk fanns därmed.
Relevansbedömning och kvalitetsgranskning
Relevansgranskningen är utförd utifrån syfte, frågeställning och inklusions- och exklusionskriterier. Alla titlar och abstract har lästs vilket ses som en styrka, dock lästes inte alla studier i sin helhet, vilket kan ses som en svaghet då intressant och viktig information kan ha missats. Studierna är kvalitetsgranskade med stöd av SBU:s granskningsprotokoll för kvalitativa artiklar, patientupplevelser (SBU 2014). Granskningsmallen lästes igenom och eventuella oklarheter förtydligades
17
och en gemensam utgångspunkt fastställdes innan arbete påbörjades (Willman m.fl. 2016). För att minska risken för att kvalitetsbedömningen skulle bli subjektiv utfördes kvalitetsgranskning först separat för att sedan jämföras och diskuteras (a.a.) Artiklarna kvalitet graderades utifrån hög, medelhög och låg kvalitet. Frågan uppstod huruvida mallen skulle modifieras, men då alternativet “ej tillämplig” fanns ansågs inte behovet finnas. “Ej tillämplig” gav lika höga poäng som “ja”. I kvalitetsgranskningen har poängsystem använts för att gradera studiernas kvalitet. Enligt Willman m.fl. (2011) kan forskargruppen själva avgöra om de vill utgå från poängsystem. Det finns både för och nackdelar med poängsystem. Det finns en risk att vissa faktorer över- eller undervärderas (Willman m.fl. 2011). Forsberg och Wengström (2016) menar att vissa övergripande frågor, såsom exempelvis att det finns en tydlig frågeställning, bör besvaras innan studierna inkluderas i en kvalitetsgranskning. Att arbeta med mallar och poängsystem bidrar till systematik. Dock finns det nackdelar då poängsystem kan bli statiskt och viktiga kärnfrågor värderas lika högt som frågor som eventuellt inte är av lika stor vikt. En sådan kärnfråga i aktuell litteraturstudie var att artiklarna i fråga skulle vara godkända av landets etiska råd. Vid det fall att studien skulle göras på nytt skulle det förmod-ligen varit att föredra att kvalitetsgranskningen utfördes med hjälp av annan bedömningsmall och utvärdera genom kvaliteter i helhetsbeskrivning, resultat och rimlighetkriterier (a.a.).
Analys
Genomgång av litteratur är en viktig och kritisk del av litteraturstudien. För analysera materialet användes en modell av Forsberg och Wengström (2016). Analysmodellen är modifierad, då analysen av artiklarna utgick ifrån de tre huvudbegrepp meningsfullhet, hanterbarhet och begriplighet. Modellen är lätt och tydlig att följa vilket ses som en styrka. Metoden är tydligt beskriven steg för steg vilket ökar trovärdigheten. Ett av stegen innebär att artiklarna ska läsas vid upp-repade tillfällen vilket har inneburit att en god förståelse av artiklarna har funnits vid analysdelen. Vidare har det varit två personer som har läst artiklarna separat vilket ses som en styrka (a.a.). Artiklarna har bearbetats och att använda KASAM som ett ramverk för studien har setts som en styrka. För att få fram svar på fråge-ställning och för att besvara syftet har frågefråge-ställningen under hela arbetets gång flyttas med.
Överförbarhet
I litteraturstudien har en artikel från USA och en artikel från Singapore använts som inte är från Europa. Majoriteten av studier är således från Europa (tre studier är från Sverige, två från Norge och två från England), vilket innebär att den geo-grafisk spridning av artiklarna inte var så stor. Litteratursammanställning överför-barhet kan därför diskuteras. Eftersom det är en upplevelse som undersöks, vilket å andra sidan kanske inte är kontextbunden, går det att hävda att det finns en viss grad av överförbarhet ändå. Vidare är mycket av den lästa litteraturen inom forsk-ningsfältet från framförallt de skandinaviska länderna och diskussioner uppstod om kan bero på att andra termer används internationellt eller om studier om KASAM är vanligare i det europeiska forskningsfältet. Detta är något som skulle kunna vara intressant att undersöka vidare.
Resultatdiskussion
Nedan presenteras resultatet från de tio granskade studierna som diskuteras med stöd av relevant litteratur. I litteraturstudien framkommer fyra teman, anpassad
18
information kan förbättra livskvalitet, att acceptera sin livssituation och försöka leva som vanligt, relationer och delaktighet samt existentiella tankar om liv och död. Temana är gemensamma och återkommande ämnen i de vetenskapliga
artiklarna som har bearbetats och diskuterats utifrån perspektiven känsla av sammanhang, livskvalitet och personcentrerad vård.
Begriplighet - Anpassad information kan förbättra livskvalitet
Antonovsky (2005) menar att en människa som inte förstår eller känner sig förstådd kan uppleva känsla av oro, rädsla och hjälplöshet. Istället för att fokusera på att finna lösningar känner människan sig paralyserade (a.a.). Förståelse för vad man drabbats av gör det lättare att bearbeta och klara av situationen som man befinner sig i (Berterö m.fl. 2009; Fish m.fl. 2019; Glasdam m.fl. 2020; Harrop m.fl. 2017; Kvåle & Synners 2013; Mohr Joensen m.fl. 2020; Sharin m.fl. 2020; Strang & Strang 2001; Strömvik m.fl. 2007). Information är en nödvändighet, speciellt vid livshotande sjukdomar. Att få korrekt information ökar förståelse och underlättar för patienter att hantera sin sjukdom(a.a.). Detta kan ses som förenligt med Antonovskys (2005) teori om att begriplighet stödjer människans KASAM. En människa med hög begriplighet upplever stimuli som förutsägbar och kan ordna och strukturera den oavsett om det är positiva eller negativa stimuli (a.a.).
I Kvåle och Synnes studie (2013) valde vissa deltagare att inte söka information eller delta i beslutsprocessen eftersom det upplevdes överbelastande. Sjuksköt-erskor och övrig vårdpersonal måste respektera patienternas behov av information och deras förmåga att hantera den information som ges för att inte låta det bli en börda (a.a.). Det finns stora individuella skillnader på hur mycket en patient vill veta (Kössler 2011). En del vill veta så mycket som möjligt, medan andra inte upplever samma behov, utan vill överlåta beslut till t.ex. läkare och sjukvårds-personal. Omfattning av information, när och hur den ges, ska vara på patientens villkor (a.a.). Vikten av personcentrerad vård aktualiseras därmed (Stubberud 2015). Att göra patienten delaktig på dennes villkor och därigenom stärka patienten är en viktig del av det hälsofrämjande arbetet för sjuksköterskan (a.a.).
Begriplighet kan stärkas genom att ge kunskap och information utifrån patientens behov. Se, höra och lyssna på patienten. Genom att vara informerad, förstå sin sjukdom och fatta beslut kan patienten uppleva KASAM och således uppnå god livskvalitet. Ingen kan ifrågasätta betydelsen av patientens perspektiv, upplevelser och erfarenheter. Enligt Carlsson (2011) kan patientens perspektiv dock omtolkas av vårdpersonal och att det är utifrån vårdpersonalens tolkning som patientens perspektiv beskrivs. Personcentrerad vård innebär att respektera och bekräfta människors egna upplevelser och tolkningar av sin sjukdom och sin situation (Bergbom 2013). Det innebär även att människans unika perspektiv ska likställas med det professionella perspektivet (a.a.).
Att få, ta reda på, ta del av och inte minst förstå information är en viktig del av begriplighet. Informationen behöver vara väl anpassad till mottagaren men det är även upp till mottagaren att vara tydlig i hur mycket information man vill ta del av. Att hålla sig informerad kan ge en känsla av kontroll och minska stress, att kunna vara delaktig och fatta beslut ökar känslan av självbestämmande och värd-ighet vilket kan leda till upplevelsen av livskvalitet. Sjuksköterskor och läkare måste respektera patienternas behov av information och deras förmåga att hantera den information som ges för att stödja deras KASAM och inte låta information bli
19
en börda. I studien av Liu m fl. (2006) upplevde patienter med cancer god omvårdnad då sjuksköterskor hade kvalificerad, professionell kunskap inom onkologi och tillhandahöll information och stöd. Carlsson (2007a) skriver att patienter som utvärderar den svenska cancervården till stor del är nöjda med den medicinska vården men en betydande del tycker de har fått för lite information.
Hanterbarhet - Att acceptera sin livssituation och försöka leva som vanligt
Att sträva efter normalitet i sin vardag kan bidra till att bibehållen livskvalitet, t ex att upprätthålla fritidsintressen (Glasdam m.fl. 2020; Harrop m.fl. 2017; Kvåle & Synners 2013; Mohr Joensen m.fl. 2020; Patel m.fl. 2015; Sharin m.fl. 2020; Strang & Strang 2001; Strömvik m.fl. 2007). Att vara aktiv och att få prata om sitt liv bortom sjukdomen vad betydelsefullt för vissa deltagare medan vissa deltag-are kände det omvända, att vilja tala om sin sjukdom för att omgivningen lättdeltag-are skulle kunna vara stöttande (Harrop m.fl. 2017). Arbetsgivare och kollegor upplevs som stödjande faktorer så även att upprätthålla sociala relationer med kollegor (Berterö m.fl. 2009; Glasdam m.fl. 2020; Harrop m.fl. 2017; Mohr Joensen m.fl. 2020; Sharin m.fl. 2020; Strang & Strang 2001; Strömvik m.fl. 2007).
I studien av Harrop m.fl. (2017) utvecklade deltagarna praktiska” klara det själv strategier” vilket gav dem tillfredsställelse och som sedan bidrog till upplevelse av livskvalitet. Detta kan ses som olika former av copingstrategier, vilket enligt Antonovsky (2005) innebär hur pass väl människan kan hantera sin situation beroende av människans möjlighet att skapa KASAM. Enligt Antonovsky (2005) indikerar förmågan att tillgodose och använda sig av sina GMR på en hög
KASAM. Människan har olika strategier för att normalisera sin tillvaro trots sjukdom. Även om strategierna är olika, kan de hjälpa människan att känna fram-tidshopp och bibehålla livskvalitet (a.a.). I en kvantitativ studie av Sarenmalm m.fl. (2013) undersöks relationen mellan KASAM och livskvalitet hos kvinnor med bröstcancer. Kvinnor med stark KASAM upplevde sin situation som hanter-bar. De använde olika copingstrategier för att uppleva livskvalitet (a.a.).
Att omvärdera relationer och utvärdera sin livssituation gav vissa deltagare ökad acceptans av sin situation (Sharin m.fl. 2020). Vissa deltagare beskrev en para-doxal upplevelse: strävan efter balans mellan att både ha kontroll och våga släppa taget (Patel m.fl. 2015). Att ha god hanterbarhet innebär att uppleva balans mellan de påfrestningar människan utsätts för och de inre och yttre resurser som står till förfogande (Antonovsky 2005). När påfrestningar blir övermäktigt måste män-niskan tillföra resurser för att klara av vardagliga aktiviteter (a.a.). Patientens upplevelse och egen förmåga att hantera sin situation bör vara utgångspunkten för vårdpersonal (Hellbom 2011). Att stärka en patient som går balansgång mellan att ha kontroll och släppa taget är en utmaning som sjuksköterskan kan komma att stå inför (a.a.). Att försöka leva som vanligt och att acceptera livssituationen, trots en allvarlig sjukdom som cancer, är en utmaning (Kössler 2011). Inte minst att kunna planera för framtiden och våga tänka bortom sjukdomen. Ovissheten kan vara ångestfylld för patienten, då det rör sig om en förlust av trygghet att få ett cancer-besked och att leva med sjukdomen (a.a.).
Det som människan värderar som viktigt i livet, drömmar, förhoppningar och önskningar kan förklaras som livsplaner (Bergbom 2013). Ur ett patientperspektiv är förväntningar på framtiden och cancersjukdomens påverkan på livsplaner och
