Vårdnadshavares perspektiv på korsettbehandling
En kvalitativ studie om vårdnadshavares upplevelse av korsettbehandling för
barn med skolios
Arnela Zubic och Katrin Zaya
Examensarbete termin 6, 15hp
Ortopedteknik
Handledare: Fredrik Thidell
2
Sammanfattning
Bakgrund
I dagsläget finns det brist på studier som innefattar hur vårdnadshavare upplever barnens
korsettbehandling. Behandlingen är effektiv men barnens psykiska- och fysiska hälsa påverkas negativt. Vårdnadshavare har en essentiell roll i korsettbehandlingen, därför är det betydelsefullt att identifiera de problem som upplevs av dem.
Syfte och frågeställningar
Syftet med studien är att redogöra för barnens upplevelse av korsettbehandlingen, ur vårdnadshavarnas perspektiv. Genom att identifiera det som anses vara mest problematiskt och vilka aspekter som kan åtgärdas kan upplevelsen av korsettbehandlingen förbättras.
Metod
En kvalitativ innehållsanalys i form av semistrukturerade intervjuer utgjorde studien. Fem
vårdnadshavare intervjuades i Jönköping. Inklusionskriterierna innefattade vårdnadshavare till barn som behandlats med korsett samt som inte har några funktions- eller kognitiva nedsättningar.
Resultat
Ur analysen identifierades fyra olika huvudteman: destruktiva faktorer, konstruktiva faktorer samt information och tillgänglighet. Vårdnadshavarna uttryckte att korsettens design var den mest
problematiska faktorn som påverkade barnets upplevelse av behandlingen.
Slutsats
Samtliga vårdnadshavare upplevde korsettbehandlingen olika. Det genomgående temat för samtliga var destruktiva faktorer som påverkat upplevelsen. Identifiering av problematiken kan förbättra
upplevelsen av korsettbehandlingen.
3
Summary
Background
There is a lack of studies that include how parents experience their children's brace treatment. The treatment is effective but contributes to negative impact on children's mental and physical health. Parents have an essential role in the brace treatment, therefore it is important to explore their experience.
Purpose
The purpose of the study is to evaluate the children's experience of the brace treatment, from the parent’s perspective. By addressing what is considered most problematic and what aspects that can be changed, it may improve the experience of the brace treatment.
Method
A qualitative analysis based on semi-structured interviews composed the study. Five parents were interviewed in Jönköping. The inclusion criteria included parents of children treated with brace who had no functional or cognitive impairments.
Results
Four main themes appeared from the analysis: destructive factors, constructive factors, information and accessibility. The design of the brace was expressed as the most problematic factor that affected children's experience of the treatment according to the parents.
Conclusion
All parents experienced the brace treatment differently. The main topic was destructive factors that affected their experience. Future studies should identify problems associated with the treatment so the experience can be improved.
4
Tack till
Vi vill tacka alla vårdnadshavare som deltagit i studien och delat sina erfarenheter. Vi är tacksamma över att ha fått ta del av ny kunskap av vårdnadshavarna.
Vi skulle även vilja tacka Frida Karlsson, Leg. Ortopedingenjör för förtroendet och för all hjälp.
Vi vill även tacka vår handledare Fredrik Thidell, universitetsadjunkt i ortopedteknik vid Hälsohögskolan i Jönköping, för allt stöd och all vägledning.
5
Innehållsförteckning
Sammanfattning
2
Summary
3
1. Inledning
7
2. Bakgrund
8
2.1.Skolios
8
2.1.1. Funktionell- och strukturell skolios
8
2.1.2. Idiopatisk skolios
8
2.2. Behandlingsmetod för idiopatisk skolios
8
2.2.1. Behandling med korsett
8
2.3. Barnens perspektiv på behandlingen
9
2.3.1. Psykisk hälsa och välmående
9
2.3.2. Självkänsla och kroppsbild
9
2.4. Vårdnadshavarens perspektiv på behandlingen
9
2.4.1. Olikhet av upplevelse
9
2.4.2. Relation mellan barn och vårdnadshavare
10
2.5. Vårdnadshavarens essentiella roll
10
2.6. Förbättring av behandling
10
2.6.1. Kommunikation
10
2.6.2. Samråd med patient
11
2.7. Vårdnadshavarens plikt
11
2.8. Syfte och frågeställning
11
3. Metod
12
3.1. Litteratursökning
12
3.1.1. Kriterier vid litteratursökning
12
3.1.2. Val av studier
12
3.1.3. Evidensbedömning
13
3.2. Kvalitativ insamling av material
13
3.3.Urval
13
3.4. Intervjuguide och informationsbrev
13
3.5. Intervjuer
14
3.6. Analys
14
3.7. Giltighet och tillförlitlighet
15
3.8. Etiska överväganden
16
4. Resultat
16
4.1. Destruktiva faktorer
17
4.1.1. Aktivitet- och delaktighet
17
4.1.2. Klädsel
18
4.1.3. Kroppsbild
18
4.1.4. Intryck
19
4.2. Konstruktiva faktorer
19
4.2.1. Bemötande och kommunikation
19
4.2.2. Självkänsla
19
4.3. Information och tillgänglighet
20
4.3.1. Bristande information
20
6
4.3.2. Följsamhet
20
4.3.3. Motivation
21
4.3.4. Målsättning
21
5. Diskussion
22
5.1. Metoddiskussion
22
5.1.1. Giltighet
22
5.1.3. Delaktighet
23
5.1.4. Överförbarhet
23
5.2. Resultatdiskussion
24
5.2.1. Destruktiva faktorer
24
5.2.2. Konstruktiva faktorer
25
5.2.3. Information och tillgänglighet
25
6. Slutsats
26
6.1. Fortsatt forskning
26
7. Slutord
26
8. Referenser
27
Bilaga 1
29
7
1. Inledning
Psykisk hälsa definieras som ett tillstånd av psykiskt, fysiskt och socialt välmående (World Health Organization, 2014). Uppmärksamheten kring fysisk och psykisk ohälsa har på senare år ökat och mer hjälp finns tillgängligt. Trots det har antalet som drabbats av tillståndet ökat drastiskt på senare år (Lidwall & Olsson-Bohlin, 2017). Folkhälsomyndigheten (2019) belyser att psykiskt välmående förekommer i stor utsträckning bland unga i ålder mellan 16–29 år. Individens välmående påverkas av låg självkänsla och dålig självbild. Enligt Tones, Moss & Polly (2006) anses lågt välmående vara vanligt förekommande bland barn med skolios som behandlas med korsett. Barnen anses uppleva att korsettbehandlingen är psykiskt påfrestande. Korsettbehandlingen anses kunna resultera i att barnet utvecklar psykosociala svårigheter och får en försämrad livskvalité. Barnens försämrade livskvalité speglar sig i form av påverkad delaktighet- och aktivitetsnivå, välmående, relationer, självbild och kroppsbild relaterat till korsettbehandlingen. Det beror på att barnet tvingas ha på sig korsetten större delen av dygnet vilket medför att de undviker sociala sammanhang (Tones et al., 2006).
Vårdnadshavare anses ha en essentiell roll i barnens korsettbehandling med tanke på barnens unga ålder (Tones et al., 2006). Det bekräftar även Piantoni et al. (2018) som belyser vårdnadshavarnas betydande roll och hur det psykologiska stödet påverkar barnens upplevelse av behandlingen. Minimalt stöd från vårdnadshavare är en bidragande faktor till att psykisk ohälsa uppstår hos barnen under korsettbehandlingen. Vårdnadshavarnas engagemang i korsettbehandlingen anses även motverka den låga självbilden som kan uppstår (Misterska, Glowacki, Adamczyk, & Jankowski, 2014).
I dagsläget finns det ett begränsat antal vetenskapliga studier som berör patienter med idiopatisk skolios och dess vårdnadshavare. De flesta studierna är av kvantitativ form. Av den anledningen syftar den här studien till att ge en inblick i vårdnadshavares upplevelse av barnens behandlingstid med korsetten. Med ökad förståelse av problematiken inom området är avsikten med studien att på lång sikt hantera de identifierade problemen som bidrar till psykisk ohälsa hos barnen.
8
2. Bakgrund
2.1.Skolios
Skolios är en ryggdeformitet och definieras som en lateraldeviation av kotpelaren (E. Katz, 2008). Skolios kategoriseras beroende på uppkomsten av deformiteten, hur kröken ser ut samt beroende på den debuterande åldern som skoliosen upptäckts hos barnet. Danielsson & Rydevik (2017) benämner de tre debutåren som skoliosen upptäcks som infantil vid fyra år, juvenil vid nio år och adolescent vid tio års ålder. Skolios kan vidare delas in i två kategorier, funktionell- och strukturell skolios (E. Katz, 2008).
2.1.1. Funktionell- och strukturell skolios
Funktionell skolios är den vanligaste typen av skolios och kännetecknas av att kröken rätas ut i sittande eller liggande position. Orsaken till att tillståndet uppstår är på grund av funktionell benlängdsskillnad, snedställt bäcken eller av smärta i ryggen som bidrar till abnormitet. Strukturell skolios är en bidragande faktor till formförändringar av kotor och diskar som bidrar till ojämn tillväxt av kotkropparna på barn. Orsaken till strukturell skolios kan klassificeras i missbildnings skolios, neurogen skolios, syndrom relaterad skolios samt idiopatisk skolios som är den vanligaste formen (Düppe & Ohlin, 2006).
2.1.2. Idiopatisk skolios
Idiopatisk skolios medför formförändringar av kotor och diskar som bidrar till ojämn tillväxt av kotkropparna hos barnen menar Sandberg (2016). Idiopatisk skolios uppstår av okänd anledning och resulterar i att revben och kotor deformeras. En puckel bildas på ryggen samt att bröst- och bukorganen förkortas vilket resulterar i en förvridning i bröstkorgen (Düppe & Ohlin, 2006).
2.2. Behandlingsmetod för idiopatisk skolios
Degenerativa förändringar uppstår under tillväxtfasen hos barn vilket bidrar till ökad progression av skoliosen betonar Coppage & Ames (2012). I senare förlopp kan funktionella begränsningar av de inre organen uppstå. Av den anledning är det viktigt att stoppa progression av krökningen (Coppage & Ames, 2012). E. Katz (2008) belyser de tre behandlingsmetoderna, observation, korsettbehandling och operation. Korsettbehandlingen är den vanligaste behandlingsmetod för barn med idiopatisk skolios. För att avgöra allvarlighetsgraden av den laterala kröken av kotpelaren mäts den största vinkeln mellan ändarna på kotorna som benämns som Cobbs vinkel. Korsettbehandling anses vara den mest lämpliga behandlingsmetoden när vinkeln mellan ändarna på de största kotorna är 25 till 45 grader. Avsikten med korsettbehandling är att bromsa progressionen. Det görs genom att skapa ett mottryck på den största kröken med korsett. Korsettbehandlingen pågår till avslutad tillväxtfas hos barnen (Düppe & Ohlin, 2006).
2.2.1. Behandling med korsett
Rowe et al. (1997) förklarar att det finns olika korsetter men att den mest effektiva för att stoppa progression av krökning är thoracolumbosacral ortos (TLSO). Korsetten är namngiven utifrån nivåerna som ryggradsdeformiteten befinner sig på. Korsetten har en öppen design samt låg profil vid nacken. Korsetten finns i färdiga standardmodeller och anpassas individuellt till patienter (Coppage & Ames, 2012). Anledningen till att TLSO anses fungera mest effektivt för att bromsa progression av skolios beror på att den rekommenderas att användas 23 timmar per dygn (Rowe et al., 1997).
I den här studien är det främst korsetter som är avsedda att användas under hela dygnet som
kommer att belysas. Anledningen till det är att de flesta barnen tilldelas dagskorsetter av professionella. Dessa dagskorsetter är även de som är vanligast förekommande i tillgänglig litteratur.
Korsettbehandlingen anses vara en bidragande faktor till att barn med skolios mår psykiskt dåligt. Det beror bland annat på att barnen rekommenderas att använda korsetten stor del av dygnet för maximal effekt av behandlingen. Danielsson & Rydevik (2017) betonar att med anledning av att barn upplever korsettbehandlingen som psykisk påfrestande resulterar det i låg följsamhet. Det bidrar i sin tur i minskad effektivitet av behandlingen (Danielsson & Rydevik, 2017). Det konstateras även i studien av Wiley, Thomson, Mitchell, Smith, & Banta (2000) som menar att låg följsamhet bidrar till minskad effekt på korsettbehandlingen.
9
2.3. Barnens perspektiv på behandlingen
Korsettbehandlingen anses enligt tillgänglig vetenskaplig litteratur främst påverka barnens psykiska hälsa, välmående samt självkänsla och kroppsbild. I det här avsnittet kommer barnens perspektiv på de olika aspekterna att redogöras.
2.3.1. Psykisk hälsa och välmående
World Health Organization (WHO) (2014) definierar psykisk hälsa som ett tillstånd av psykiskt, fysiskt och socialt välmående. Varje individ avgör sin egen potential av psykisk hälsa beroende på hur produktivt de arbetar samt hur stressrelaterade vardagliga situationer hanteras. Sedan 2014 är psykisk ohälsa den vanligaste orsaken till sjukskrivning bland vuxna hävdar Lidwall & Olsson-Bohlin (2017). Däremot blir nedsatt psykiskt välmående allt mer förekommande bland unga i ålder mellan 16–29 år (Folkhälsomyndigheten, 2019). Välmående är ett komplext begrepp som beror på olika aspekter (WHO, 2014). Dodge, Daly, Huyton, & Sanders (2012) definierar välmående som en balanspunkt mellan individens resurser och utmaningar som individen står inför. Barn med olika funktionshinder, som även barn med skolios anses ha, kan uppleva utmaningar i vardagen. Det beror bland annat på smärtan som upplevs i ryggen samt begränsningar i vardagen som korsetten bidrar till. Utmaningar i vardagen kan på lång sikt resultera i fysisk och psykisk ohälsa (Hallberg, 2018). Låg självkänsla och dålig självbild anses vara två faktorer som påverkar barnets välmående under korsettbehandlingen (Tones et al., 2006).
2.3.2. Självkänsla och kroppsbild
Självkänsla och kroppsbild kan påverka barnens psykiska välmående negativt. Det beror bland annat på att barnen är väldigt unga när skoliosen upptäcks samt på grund av den kroppsliga förändringen som deformiteten medför. Den psykiska påfrestningen som barnen upplever under korsettbehandlingen bidrar till att de blundar för situationen genom att undvika sociala sammanhang. Genom att barnet undviker sociala sammanhang uppstår psykisk ohälsa samt ångestrelaterade symptom på lång sikt. Enligt Tones et al. (2006) påverkas inställningen till korsetten till det sämre som i sin tur påverkar följsamheten av korsetten negativt.
En annan viktig aspekt som förknippas med korsettbehandling är negativ kroppsbild. Det beror på att mycket sker under tillväxtfasen med tanke på att barnen utsätts för fysiska och psykologiska förändringar. Pinquart (2013) anser att negativ kroppsbild förknippas med social ångest, depressiva symtom samt dålig självkänsla. Flickor är mer känsliga för kroppsliga förändringar än pojkar (Pinquart, 2013). Det kan relateras till barn med idiopatisk skolios vars majoritet är flickor som befinner sig i tonåren (Düppe & Ohlin, 2006). Det har en betydande roll under korsettbehandling då flickor anses känna sig missnöjda med utseende och klädsel vilket medför en känsla av förminskad attraktivitet (Tones et al., 2006). Generellt så påstår Tones et al. (2006) att barn yngre än 16 år medför större risk att utveckla psykosocial ohälsa än äldre ungdomar som behandlas med korsett.
2.4. Vårdnadshavarens perspektiv på behandlingen
I tidigare genomförda vetenskapliga undersökningar konstateras det att vårdnadshavare och barn upplever korsettbehandlingen olika. I detta avsnitt kommer aspekter som berörs av vårdnadshavare och barn som anses påverka deras upplevelse av korsettbehandlingen att redogöras.
2.4.1. Olikhet av upplevelse
I studien av Schwieger, Campo, Steuber, Weinstein, & Ashida (2016) identifieras likheter och skillnader om vad barn och vårdnadshavare ansåg vara mest problematiskt under korsettbehandlingen. Studien resulterade i att vårdnadshavarna utbytte mycket information som berörde deformiteten skolios, hur man undviker progression av krökningen samt vilka faktorer som orsakar progression. Barnen ansågs signifikant vara mer intresserade av aspekter som berörde fysisk funktion i vardagen. Även kosmetik och utseende relaterade problem som behandlingen medför ansågs barnen vara signifikant mer intresserade av (Schwieger et al., 2016). Det som kan konstateras ur tidigare studier är att vårdnadshavare och barn har olika uppfattningar vad gäller livskvalitet, socialt stöd, allmän problematik med deformiteten skolios samt behandlingen med korsett.
Kontodimopoulos, Damianou, Stamatopoulou, Kalampokis, & Loukos (2018) påstår i sin studie att barnet och vårdnadshavaren uppfattar barnets livskvalitet under behandlingstiden på olika sätt. Barnets livskvalitet sammanfattades av två frågeformulär som berörde aktivitet, smärta,
kroppsbild samt barnens psykiska hälsa. Studien resulterade i att vårdnadshavare upplevde barnets psykiska välmående bättre än vad barnen själva gjorde (Kontodimopoulos et al., 2018). Det konstateras
10
även i studien av Misterska et al. (2014).
2.4.2. Relation mellan barn och vårdnadshavare
Tones et al. (2006) påstår att det inte endast är barnet med skolios som genomgår behandling med korsett som berörs av den psykiska ohälsan. För vårdnadshavare uppstår bland annat stressrelaterade symptom. Vårdnadshavare anses även ha relationsproblem till barnet under tiden som de behandlar deformiteten. Vad barnens relationsproblem till sina anhöriga beror på anses vara den låga självbilden som är resultatet av korsettbehandlingen. Det påstås bero på att den kroppsliga förändringen inte bearbetats fullt ut av barnen samt på grund av bristande kommunikation till vårdnadshavare (Tones et al., 2006).
2.5. Vårdnadshavarens essentiella roll
Tones et al. (2006) påstår att en bidragande faktor som orsakar psykosociala svårigheter och låg självbild är bristande kommunikation mellan barnen och deras vårdnadshavare. De påstår att barn som haft god relation och kommunikation med sina anhöriga under korsettbehandlingen anses ha mindre psykosociala svårigheter och bättre självbild. Piantoni et al. (2018) skriver i sin studie att det psykologiska stödet av vårdnadshavarna påverkar barnens upplevelse av korsettbehandlingen. Det psykologiska stödet påverkar även barnens grundläggande aktivitet och sociala funktion till det bättre. Vårdnadshavare kan uppleva ett större ansvar under behandlingstiden med tanke på att de måste hjälpa barnet att sätta på och ta av korsetten. Vårdnadshavare måste även se till att de använder sig av hjälpmedlet fullt ut. Även Misterska et al. (2014) bekräftar att minimalt stöd från vårdnadshavare är en bidragande faktor till att barnen mår psykiskt dåligt under korsettbehandlingen.
Vårdnadshavare påverkas även av barnens behandlingstid med korsett. Av den anledningen påstår de att båda parterna bör involveras mer i korsettbehandlingen, för att förändra och förbättra upplevelsen. Genom att involvera vårdnadshavare och barnen i behandlingen kan den psykologiska problematiken som kan uppstå på lång sikt förhindras (Piantoni et al., 2018).
2.6. Förbättring av behandling
Strategier som berör samråd och kommunikation med patient kan tillämpas för att förbättra upplevelsen av korsettbehandlingen för vårdnadshavare och barn. Det är främst förbättringsaspekter och dess betydelse som kommer att redogöras i detta avsnitt.
2.6.1. Kommunikation
Förbättring av barnens mående och livskvalitet kan genomföras på många sätt. En åtgärd kan vara att låta barnet tala med en professionell, exempelvis en psykolog. Det kan underlätta bearbetningen av den känslomässiga omställningen som behandlingen bidrar med. MacLean, Green, Pierre, & Ray (1989) påstår att en möjlighet till förbättring av upplevelse för vårdnadshavare och barn som
genomgår korsettbehandling är att träffa familjer som befinner sig i en likvärdig situation. MacLean et al. (1989) menar att det kan vara en alternativ lösning att ge vårdnadshavarna och barnen möjlighet att samtala, byta ut information samt känna någon form av gemenskap.
Träning och kommunikation med en professionell anses enligt Tones et al. (2006) minska de psykosociala svårigheterna på lång sikt samt åtgärda den negativa självbilden hos barnen. Anledningen till att träningsprogram föreslås som en alternativ förbättringsmetod anses vara för att förbättra det psykiska måendet. Man bör som professionell av den anledningen kommunicera med barnet och vårdnadshavaren om hur behandlingen upplevs samtidigt som hänsyn tas till barnets önskemål. Jarl & Ramstrand (2018) menar att genom att arbeta utifrån modellen ”The
International Classification of Function Disability and Health” (ICF) så uppmärksammas barnets bakgrund, kroppsfunktion, aktivitetsnivå och mål vid ordination av ett hjälpmedel. Det bidrar till ökad delaktighet i det vardagliga livet.
Inom vården är god kommunikation mellan den professionella, vårdnadshavaren och barnet en viktig del av behandlingen. Samproduktion är en bidragande faktor till att vårdnadshavare och barn känner sig trygga och respekterar behandlingen. Batalden (2018) menar att samproduktion är en
grundläggande modell inom hälso- och sjukvårdssystemet. Modellen går ut på att utforma, producera, leverera samt utvärdera relationer och handlingar mellan de professionella och patienten, vårdnadshavare inkluderat. Genom att som professionell arbeta utifrån modellens riktlinjer anses vårdnadshavare och barnen involveras i behandlingen och det resulterar till en förbättrad
11
kvalitet på upplevelsen av behandlingen för barnen samt vårdnadshavarna (Batalden, 2018).2.6.2. Samråd med patient
Tones et al. (2006) skriver att barnen inte ska behöva ha korsetten under så stor del av dygnet. De menar att genom att minska antal timmar som korsetten används per dygn så undkommer barnen känslan av begränsning i vardagen. Det kan på sikt förbättra barnets psykiska välmående under
korsettbehandlingen. Att barn använder sig av korsetten 18 istället för 23 timmar anses inte påverka behandlingseffekten på lång sikt (Pellios et al., 2016). Att använda korsetten 18 timmar kan av den anledningen vara ett alternativ för barn som anser att korsetten är jobbig att bära i skolan och i sociala sammanhang.
I studien av Law, Cheung, Yip, Yick, & Wong (2017) anses utseende på korsetten påverka barnens användande och följsamhet av hjälpmedlet. Genom att lyssna på barnets åsikter om behandlingen kan följsamheten bli bättre. För att försöka åtgärda de negativa mentala intrycken samt de fysiska obehagen anses engagemang vid utformning och design av korsetten öka användandet. Det menar även MacLean et al. (1989), att för att öka följsamheten bör den professionella engagera patienten och
vårdnadshavaren vid konstruktion av korsetten. Enligt Schwieger et al. (2016) är det viktigt att ta del av vad vårdnadshavare respektive barnen visar mer intresse och söker information om. Information om prioriteringar kan vara givande inom hälso- och sjukvårdssystemet för kommunikationen mellan barnen, vårdnadshavarna samt den professionella. Det kan bidra till att hjälp och stöd kan erbjudas utifrån individuella behov (Schwieger et al., 2016)
2.7. Vårdnadshavarens plikt
Det är en stor brist på information i tillgängliga vetenskapliga studier som berör vårdnadshavare och barns upplevelse av behandlingstiden med korsett. Med tanke på att barnen vid behandlingsstart endast är 10 år gamla innebär det att det finns ett stort ansvar hos vårdnadshavarna. Vårdnadshavare till barn under 18 år har vissa plikter för att ge barnet omvårdnad och trygghet (Regeringen, 2014). Genom att tolka, uppfatta och besvara barnens signaler på ett lyhört sätt minskar risken för fysisk- och psykisk ohälsa på lång sikt enligt Hallberg (2018). Det bidrar även till att barnet växer upp i en trygg och kärleksfull miljö (Hallberg, 2018). Samspel mellan barn, vårdnadshavare till barnen samt den professionella bidrar till en förenklad och accepterad behandling (Lightfoot, 2014). Av anledning till att vårdnadshavare anses ha en betydande roll i barns behandling kommer studien främst att beröra upplevelsen skoliosbehandling med korsett, ur vårdnadshavares perspektiv.
2.8. Syfte och frågeställning
Den här studien förväntas redogöra för barnens upplevelse av korsettbehandlingen ur
vårdnadshavarnas perspektiv. Studien kommer att beröra aspekter ur vårdnadshavarnas upplevelse av barnens aktivitet, delaktighet, välmående, relationer, självbild och kroppsbild relaterat till
korsettbehandlingen.
Frågeställningarna som studien förväntas besvara är:
1. Vad anses vara mest problematiskt med korsettbehandlingen enligt vårdnadshavarna?
12
3. Metod
Metoden beskriver tillvägagångssättet som tillämpats för att hitta relevant litteratur, studiens evalueringskriterier samt etiska överväganden för att utgöra studiens syfte och besvara studiens frågeställning.
3.1. Litteratursökning
Avsikten med att söka efter andra vetenskapliga artiklar är att koppla studiens resultat till befintliga behandlingsmetoder och problem som tidigare identifierats. För att hitta relevanta evidensbaserade studier inom området tillämpades sökning i elektroniska databaser, dessa är: CINAHL, PUBMED, AMED och MEDLINE. Litteratursökningen innefattade aktuella vetenskapliga artiklar som berör barn med idiopatisk skolios och dess vårdnadshavares upplevelse av korsettbehandlingen.
3.1.1. Kriterier vid litteratursökning
En granskning av utvalda tidskrifter genomfördes baserat på studiens relevans och kriterier. Det som huvudsakligen granskades var artiklarnas bibliografiska detaljer, studiedesignen,
studiepopulation samt interventionen som tillämpats. Artiklarnas resultat och slutsats granskades för att bedöma relevansnivån i förhållande till avsikten och frågeställningen med undersökningen. Det kontrollerades även om författarna skildrar brister med sina undersökningar för att ha det i åtanke vid eventuell referering i studien. Tidskrifternas referenslista granskades även i syfte att hitta andra relevanta vetenskapliga artiklar. För att inkludera så relevant och ny forskning på det engelska språket som möjligt som berör behandlingsmetoden med korsett sattes en tidsbegränsning på
litteratursökningen mellan år 1989 till år 2019. Alla empiriska studieformer som ansågs vara relevanta under det tidsintervallet inkluderades, oavsett om de innehöll kvantitativ- eller kvalitativa data.
3.1.2. Val av studier
Baserat på population, intervention, jämförelse och resultat (PICO) formulerades huvudtermer som sedan tillämpades vid formulering av studiens frågeställning samt vid litteratursökningen. PICO-modellen underlättade litteratursökningen genom att fler trovärdiga vetenskapliga artiklar som besvarar studiens frågeställning hittades (Robson, 2016). Figur 1 visar de huvudtermer som formulerades ur modellen.
Artiklarnas population omfattar vårdnadshavare och barn med juvenil eller adolescent idiopatisk skolios som avslutat sin behandling med korsett. Anledningen till det beror bland annat på att barn yngre än 16 år medför större risk att utveckla psykosocial ohälsa i jämförelse med äldre ungdomar (Tones et al., 2006). Interventionen som tillämpats i studierna var olika dagskorsetter som barnen rekommenderats att använda i 20–23 timmar om dygnet. Studier som inkluderar jämförelsegrupper samt de med standardiserade resultat med stöd av akademisk referens tillämpades. Samtliga utvalda studier var genomförda i samhället samt i olika ortopedtekniska avdelningar för att relatera denna studie med resultat av tidigare undersökningar.
Figur 1: Huvudtermer baserat på PICO modellen som involverar population, intervention och resultat som tillämpats vid sökning av vetenskaplig litteratur.
Intervention • Parent • Parents • Idiopathic • Scoliosis • Adolocent • Juvenil • Scoliosis Population • Brace • Boston brace • Thoracolumbosacral orthosis • TLSO • Brace treatment • Conservative treatment • Treatment Resultat • Perspective • Experience • Quality of life • QOL
• Health-related quality of life • HRQL
• Psychosocial • Well-being, • Psycological • Effects
• Body image disability • Body image
13
Litteratursökningen resulterade i 170 vetenskapliga artiklar. Mer än två tredjedelar av artiklarna uppfyllde inte den här studiens inklusionskriterier och exkluderades därför. Av de resterande artiklarna mötte endast 18av dessa studiens inklusionskriterier. Avsikten med de utvalda vetenskapliga studierna var att framställa brister inom aspekter som berör aktivitet- och delaktighet, välmående, relationer, självbild och kroppsbild förknippat med korsettbehandling. De utvalda studierna tillämpades främst för att styrka studiens syfte och bakgrund samt även i diskussionsdelen där studiens resultatsammanställdes med de utvalda studiernas resultat.
3.1.3. Evidensbedömning
För att bedöma evidensnivån på de utvalda vetenskapliga artiklarna tillämpades olika
evidensgraderingsverktyg. Genom identifiering av antalet hot mot intern- och extern validitet har uppfattning om de vetenskapliga tidskrifternas evidensnivå skapats.
Riktlinjer utifrån American Academy of Orthotist and Prosthetists (AAOP) av Hafner (2008) tillämpades för att evidens bedöma de artiklar som berör det ortopedtekniska området. För att bedöma de utvalda metaanalyserna och systematiska översikterna som berör hälsosjukvård tillämpades
PRISMA av Liberati et al. (2009). Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) granskningsmallar tillämpades för att bedöma evidensnivån på studier som berör området hälso- och sjukvård (Axelsson, 2017).
3.2. Kvalitativ insamling av material
Den här studien är av induktiv ansats med kvalitativ karaktär där det insamlade materialet från de semistrukturerade intervjuerna generaliserats (Nationalencyklopedin, 2019b). Tillvägagångsättet för studiens metod samt motiveringar kring de val som gjorts beskrivs under respektive metodrubrik. Den utvalda kvalitativa metoden grundas i avsikt att undersöka hur vårdnadshavare upplever barnens korsettbehandling.
3.3.Urval
För att applicera information och kunskap som förmedlats i intervjuer tillämpades ett så kallat ändamålsenligt urval i denna studien. Bryman (2018) menar att ett ändamålsenligt urval innebär att handplocka individer baserat på deras relevansnivå, erfarenhet och kunskap inom området. Avsikten med det ändamålsenliga urvalet är att utgöra studiens syfte samt besvara studiens frågeställning. Av den anledningen inkluderar studien endast vårdnadshavare till barn som tidigare behandlat sin idiopatiska skolios med korsett. Endast de vårdnadshavarna till barn med en krökningsgrad på 25–45 grader innan påbörjad korsettbehandling inkluderades i studien. Det beror på att deformiteten endast är lämplig för korsettbehandling mellan de krökningsgraderna (Coppage & Ames, 2012). För att upplevelsen av barnens korsettbehandling för vårdnadshavarna inte skulle påverkas av andra faktorer så skulle barnen inte ha några andra funktions- eller kognitiva nedsättningar. Det krävdes även att
vårdnadshavarna förstod och talade flytande svenska för att undvika missförstånd och feltolkningar under intervjuerna. På grund av tidsbrist så exkluderades deltagare som inte kunde genomföra intervjun i Jönköping med omnejd.
Vid rekrytering av deltagare hjälpte en Ortopedingenjör i länet till. Ortopedingenjören fick ta del av studiens intervjuguide samt intervjufrågor för att sedan hjälpa till med att ta första kontakten med deltagarna. Kontaktuppgifter till 9 vårdnadshavare mottogs varav 4 av dem exkluderades på grund av studiens inklusionskriterier.
3.4. Intervjuguide och informationsbrev
Intervjuguide framställdes med stöd av standardiserade riktlinjer som Back & Berterö (2015) föreslog. Intervjuguiden bestod av intervjufrågor med deskriptiv, beskrivande form som var avsedda att utgöra studiens syfte och besvara studiens frågeställning. Inspiration vid formulering av intervjufrågorna togs ur olika frågeformulär och enkäter som tillämpats i andra vetenskapliga undersökningar. Inspiration togs av de frågeformulär avsedda för barn med idiopatisk skolios samt aspekter som berör aktivitet- och delaktighet, välmående, relationer, självbild och kroppsbild. Kategorisering av frågorna som berörde olika aspekter som ansågs kunna påverka vårdnadshavarnas upplevelse av
korsettbehandlingen genomfördes.
Ett informationsbrev formulerades och tilldelades deltagarna. Informationsbrevet tilldelades för att förtydliga studiens syfte, metoden som tillämpats för att nå ett resultat samt vad resultatet förväntas användas till, se bilaga 1. Viktiga aspekter som berör att deltagarna är anonyma, att materialet
14
hanteras konfidentiellt samt att deltagandet är frivilligt beskrevs även i informationsbrevet. För att säkerställa att deltagaren tagit del av informationen krävdes ett samtycke i form av namnteckning.3.5. Intervjuer
En viktig aspekt att ha i åtanke för att förebygga för eventuella systematiska fel i forskningsprocessen är den interna validiteten. Graden av intern validitet avgörs genom att bedöma instrumentet som tillämpats samt om det avser att utgöra syftet med studien (Malterud, 2003). Semistrukturerade intervjuer bidrar till ärliga förklaringar och beskrivande aspekter av upplevelsen. Eriksson-Zetterquist & Ahrne (2015) menar att genom att föra intervjuer så fångas sociala förhållanden, människors
upplevelser och känslor upp. Av den anledningen anses metoden återspegla studiens syfte samt besvara frågeställningen som berör vårdnadshavares upplevelse av barnens korsettbehandling.
I studien deltog 5 vårdnadshavare till barn med adolescent idiopatisk skolios som behandlats färdigt med korsett. De enskilda intervjuerna genomfördes mellan den 5 februari och den 14 februari 2019 på önskad, avskild plats. För att säkerställa en känsla av trygghet i miljön fick deltagarna önska avskild plats som intervjun skulle ske på. En intervju genomfördes på respondentens arbetsplats, i ett enskilt rum som respondenten själv föreslog. En intervju genomfördes på en ostörd del på ett café och tre intervjuer genomfördes i ett enskilt rum på Jönköping University. Intervjuerna bestod av frågor som respondenten besvarade. Korta följdfrågor tillämpades vid behov för att utveckla respondentens svar. Intervjuaren återkopplade därefter till respondenten för att säkerställa att informationen uppfattats rätt. Det bidrog till att respondenten fick möjlighet att addera information och justera eventuella missuppfattningar.
3.6. Analys
Inspiration av Lundman & Graneheim Hällgren (2008) har tagits för att tillämpa kvalitativ innehållsanalys som analysmetod i studien. Kvalitativ innehållsanalys är en metod av stegvis
analysering på skriven eller verbal information. Lundman & Graneheim Hällgren (2008) belyser att genom att läsa igenom den transkriberade texten ett flertal gånger erhålls en helhetskänsla. Relevanta meningsbärande enheter väljs sedan ut för att besvara studiens frågeställning. Med avsikt att precisera och samtidigt bevara innehållet bör de meningsfulla enheterna förkortas. Kodning och gruppering genomförs sedan på de förkortade meningarna. Sedan kategoriseras de för att återspegla det essentiella budskapet i intervjuerna. Enligt Lundman & Graneheim Hällgren (2008) ska sedan teman formuleras som framställs i intervjuerna.
För att få en övergripande helhetsbild av det insamlade materialet så analyserades det omedelbart efter intervjun. Det medför att informationen och respondentens beteende fortfarande var färskt i
minnet. Analysen kompletterades även med minnesanteckningar som fördes under intervjuns gång. Det transkriberade materialet lästes sedan upp och irrelevant information reducerades. Den
kvarvarande informationen utgjorde sedan analysmaterialet för studien. En kondensering genomfördes av texten för att göra den mer lätthanterlig och samtidigt bevara väsentlig information. Därefter abstraherades den kondenserade texten för kodning. För att sammanföra koderna till teman genomfördes en tematisk analys (Lundman & Graneheim Hällgren, 2008).
De teman som identifierades var återkommande i texten och ansågs vara sammanhängande. Samtliga teman ansågs uppfylla en känsla av studiens syfte och besvara studiens frågeställningar. Även
betydelsefulla enheter, så kallade meningsenheter valdes ut ur den transkriberade texten. Dessa valdes ut i form av citat med tillhörande sammanhang till varje huvud- och undertema, se figur 2. För att avidentifiera och skilja på vårdnadshavarna vid citering så benämndes dem som respondent 1–5.
15
Meningsenhet Kondenserad
meningsenhet Kod Underkategori Kategori
Hon fick trycksår, det som hon
egentligen tyckte var jobbigast var att hon var så himla varm hela tiden de är inte någon rolig ålder att ha lager på lager o så skulle man ha ett linne under liksom
Det allra jobbigaste var att hon var så himla varm hela tiden
Värme Aktivitet- och
delaktighet Destruktiva faktorer
Jag tror att när hon väl hade vant sig vid tanken och såg att det inte var så konstigt i skolan så fick hon mer självkänsla för de var ju ingen som egentligen sa någonting utan de blev mer en rolig grej istället
Jag tror att när hon väl hade vant sig vid tanken och märkte att det inte var några konstigheter i skolan så fick hon mer självkänsla Ingen psykisk påverkan Självkänsla Konstruktiva faktorer
Vi visste det säkert men jag kunde inte i min vildaste fantasi förstå hur stor korsetten var och hur hård den var och hur hårt vi skulle dra den.. de är som en gåta hur dem inte kommit på något sätt
Jag kunde inte i min vildaste fantasi förstå hur stor korsetten var, och hur hård den var, och hur hårt vi skulle dra den. Det är som en gåta hur dem inte kommit på något annat
behandlingssätt
Okunskap Bristande
information Information och tillgänglighet
Figur 2: Exempel på hur kvalitativ innehållsanalys tillämpats.
3.7. Giltighet och tillförlitlighet
Genom att kritiskt granska studiens olika delar bedömdes studiens validitet och reliabilitet, vars motsvarande begrepp inom kvalitativ innehållsanalys är giltighet och tillförlitlighet. Giltigheten i studien är svår att fastlägga på grund av den kvalitativa uppbyggnaden bestående av semistrukturerade intervjuer. För ett så sanningsenligt resultat som möjligt har utskrifterna genomförts ordagrant samt röstlägen och pauser har uteslutits.
Tillförlitlighet definieras enligt Lundman & Graneheim Hällgren (2008) i vilken utsträckning som studiens resultat kan generaliseras och tillämpas i andra sammanhang. Om resultatet skulle skilja sig åt ifall studien skulle upprepas avgör graden av tillförlitlighet. Vid jämförelse med de olika intervjuerna anses tillförlitligheten inte vara felfri. Det beror främst på den semistrukturerade uppbyggnaden av intervjuerna som innebär att följdfrågor ställts beroende på respondenternas svar. Det anses det dock vara acceptabelt på grund av studiens syfte och metod (Lundman & Graneheim Hällgren, 2008). Malterud (2003) påstår att urvalets omfattning inte påverkar den kvalitativa studiens generaliserbarhet. För många deltagare kan bidra till ett överskådligt material och en ytlig analys. Kvalitativa studier innehåller sällan många deltagare. Få deltagare bidrar till skildringar, begrepp och teoretiska modeller som ökar nivån av relevans av studiens syfte (Malterud, 2003).
16
Transkription av intervjuerna är i så stor utsträckning som möjligt ordagrant tagna ur ljudinspelningen. Enligt Lundman & Graneheim Hällgren (2008) anses kvalitén på ljudinspelningen kunna påverka tillförlitligheten. Tillförlitligheten anses även påverkas av hur lyssnaren tolkar, väljer att dela upp och formulera meningar som sagts av respondenten. Med tanke på att vi är två individer som genomför samtliga intervjuer kan det bidra till ökad tillförlitlighet. Det beror på att samma individ för intervjun samtidigt som den andra genomför minnesanteckningar. Att det är uppdelat medför ett säkerställande att intervjuerna genomförs på ett liknande sätt (Lundman & Graneheim Hällgren, 2008).3.8. Etiska överväganden
Studentarbetet är ett arbete på grundnivå och därför finns det ingen avsikt att publicera det. Av den anledningen finns det inget krav på etikprövning (Etikprövningsmyndigheten, u.å.). Etiska principer bör dock följas med överseende på metoden som tillämpats i studien. Studien inkluderar individer vilket medför risker och etiska ställningstaganden (Vetenskapsrådet, 2002). Aspekter att ta hänsyn till vid bemötandet med individerna är att bemöta dem med respekt, omsorg och tolerans (Eriksson-Zetterquist & Ahrne, 2015 ). Ahrne & Svensson (2015) framhåller principer som bör belysas i en studie. Dessa principer är nyttjandekravet, konfidentialitetskravet samt informerat samtycke. Nyttjandekravet innebär att all information som samlats in av deltagarna endast används i studiens ändamål samt i de sammanhang som godkänts av respondenten. Konfidentialitetskravet går ut på att all information som deltagarna lämnar inte kan identifieras av utomstående individer. Det är en väsentlig princip i
kvalitativa studier på grund av att det kan framkomma känslig information. Informerat samtycke syftar till att all väsentlig information bör tilldelas deltagarna, att deltagarna är informerade om studiens syfte samt att deltagandet är frivilligt och att de när som helst kan avbryta sitt deltagande.
En annan etisk aspekt som är väsentlig är tystnadsplikten. Materialet från intervjuerna har av den anledningen behandlats och hanterats konfidentiellt och anonymt. För att utomstående individer inte ska kunna identifiera deltagarna kommer ingen generella fakta om barnet och dess vårdnadshavare inkluderas i studien. Avsikten är att deltagarna ska förbli helt anonyma. Alla inslag i undersökningen som kunde tänkas påverka individernas villighet att delta framställdes i informationsbrevet. De informerades även om att de inte behövde besvara de frågor som de ansåg var olämpliga samt att de när som helst fick avbryta intervjun.
Intervjuerna kan för deltagarna upplevas som tillfredsställande. Det beror på att deltagarnas
livserfarenhet och betydelsefulla reflektioner kan komma att hjälpa andra som befinner sig i samma situation. Ökad förståelse av meningsfulla tankar och känslor av vårdnadshavare kommer att utgöra studiens syfte och besvara studiens frågeställning.
4. Resultat
Resultatet av intervjuerna presenteras utifrån de 3 teman som identifierade ur analysprocessen. Dessa teman är: destruktiva faktorer, konstruktiva faktorer samt information och tillgänglighet. Figur 3 visar temans framväxt som en process.
17
Figur 3: Överskådlig bild på identifierade huvudteman samt underteman vid analys av intervjuer.
4.1. Destruktiva faktorer
Respondenterna fick prata fritt kring de deskriptiva frågorna som ställdes under intervjuerna. De flesta vårdnadshavare upplyste destruktiva faktorer som påverkat deras och barnet upplevelse av korsettbehandlingen. Respondenterna belyste huvudsakligen destruktiva faktorer som berör fysisk aktivitet och delaktighet samt utseende- och känslomässiga problem som uppstod under behandlingstiden. Flera respondenter upplevde att korsettens design och material påverkade följsamheten. En del respondenter nämner även att det hårda materialet på korsetten bidrog till sömnbrist hos barnen, samt problematik vid matintag.
4.1.1. Aktivitet- och delaktighet
Samtliga respondenter talade om aspekter som berör aktivitet och delaktighet för barnen under korsettbehandlingen. Samtliga barn hade föreskrivits en dagkorsett som rekommenderades att användas dygnet runt. Barnen hade mellan 4 och 6 timmars uppehåll av korsetten per dygn för
hygienskäl. När barnen skulle utöva någon form av fysisk aktivitet i form av fotboll, gymnastik eller ridning behövde de inte ha på sig korsetten. Utöver det ansåg respondenterna att barnen var
mer stillasittande. De ansåg att när barnen hade på sig korsetten bidrog det till att de kände sig fysiskt begränsade.
‘’[…] eftersom att hon fick ta av korsetten 4 timmar om dagen så kunde hon faktiskt spela fotboll och rida- […] men sen var hon ju begränsad utöver det, så utöver det blev hon stillasittande.’’ Respondent
1
Flera respondenter nämnde under intervjun hur barnens andning påverkade deras aktivitetsnivå. Respondenterna upplevde att det var väldigt jobbigt att se sitt barn ha svårt att andas, sova dåligt om nätterna samt hur de inte kunde äta sig mätta på grund av korsetten.
”Hon var väldigt ledsen och det var begränsande när man ska ligga och sova […]. När X äter mat var det liksom begränsande när hon ska äta. X kunde inte äta så mycket. Det var tufft tyckte jag. ”
Respondent 1
“Hennes andning blev påverkad, hon gick i en skola med många trappor, så det var faktiskt ganska tufft. […] vi gjorde allt för att underlätta.” Respondent 2
Id
e
n
tifi
e
ra
d
e
te
m
a
n
Destruktiva faktorer Aktivitet och delaktighet Klädsel Kroppsbild Intryck Konstruktiva faktorer Bemötande och kommunikation Självkänsla Information och tillgänglighet Underrättelse Följsamhet Motivation Målsättning18
“Hon kunde inte äta på samma sätt, inte äta sig jätte mätt då tyckte hon det trycke på. Det var inte kul, det tyckte hon var jobbigt. ” Respondent 3
De flesta respondenter betonade att barnen främst kände sig begränsade under vår- och sommarperioden. De betonade även att det påverkade och var jobbigt för hela familjen under de varma perioderna. Familjerna kunde exempelvis inte åka på solsemester med tanke på att barnen ansågs tycka att det var extremt varmt med korsetten enligt respondenterna. Respondenterna nämnde att barnen främst upplevde problematik med korsetten vid värme vilket bidrog till att de blev mer begränsade och mindre fysiskt aktiva.
”Man vill ju åka och sola och bada och där blir man ju begränsad också givetvis. Så det är ju den tuffa biten. För det blir ju väldigt varmt, jättevarmt under den där korsetten.” Respondent 1
”Hon blev begränsad, vi blev begränsade, vi kunde inte åka på såna semestrar som vi hade önskat […]. […] vi gjorde ju några typer av semestrar men det var också tufft för att hon behövde ligga så mycket, hon kunde inte stå upp så länge.” Respondent 2
‘’Det allra jobbigaste var att hon var så himla varm hela tiden.” Respondent 4
’’Det var ju lite olika, var det jättevarmt så var hon inne istället […] hon valde ju när hon tog bort korsetten beroende på värmen […] och sen så valde hon ju att inte åka på vissa läger exempelvis, för det blev ju extremt jobbigt.’’ Respondent 5
4.1.2. Klädsel
Utseende, mode och klädsel ansågs av respondenterna påverka deras och barnens upplevelse av korsettbehandlingen. Flera respondenter upplevde att det blev problematiskt, främst på grund av barnens unga ålder. En del respondenter belyste även hur de hjälpte barnen att dölja korsetten genom att köpa vidare byxor, större storlekar på kläder samt genom att inte använda linnen. En del respondenter nämner även hur kläder slets kontinuerligt under korsettbehandlingen och att det av den anledningen behövde inhandlas nytt regelbundet.
”Hon är ju väldigt modemedveten så det var väl det som var det stora dilemmat. Men det gick ganska bra ändå, alltså hon kunde ju dölja korsetten på ett bra sätt men hon fick ju köpa lite special
kläder.” Respondent 1
“[…] kläder var ju tufft, dels att hon inte ville att den skulle synas uppåt och på sommaren gick hon ju inte med linnen.” Respondent 2
”När hon hade tighta byxor så pickade korsetten ut. Hon försökte dölja det med kläder.”
Respondent 3
’’Till en början hade hon på sig mycket tjocktröjor […] till en början dolde hon korsetten. […] när en kompis kom hem så gömde hon korsetten helt enkelt. Så det fanns ju ingen anledning för folk att veta […].’’ Respondent 5
4.1.3. Kroppsbild
De flesta respondenterna ansåg inte att kroppsbilden eller självförtroendet för barnen hade påverkat särskilt negativt efter att de behandlats med korsett. Respondenterna nämnde dock att de uppmärksammat hur barnens kroppshållning hade av behandlingen påverkats till det bättre samt att de noterat att axlarna befinner sig på olika höjd, något de påstod att barnen också påpekat på senare år.
“[…] det såg man ju först efteråt att ena axeln är lite högre än den andra […]. Sen har hon ju fått bättre hållning […].” Respondent 1
“[…] idag ser ju vi att hon har olika höjd på axlarna. Det ser ju inte vem som helst men det ser ju vi. Och hon säger ju det ibland att hon tycker hon ser sned ut […]’’ Respondent 4
19
4.1.4. Intryck
Majoriteten av respondenterna betonar att de känslor och intryck som uppstod under korsettbehandlingen var rädsla och oro. Respondenterna påstod att oron främst berodde på rädsla om skoliosens progression skulle fortsätta samt konsekvenserna till följd av det.
Känslorna ansågs av respondenterna även vara förknippat med barnens lidande av korsetten. Flera respondenter upplevde att det jobbigaste var när de behövde hjälpa att sätta på korsetten på barnen. Samtliga respondenter var överens om att påtagning och fastspänning av korsetten upplevdes som tortyr. Respondenterna ansåg att det var extremt jobbigt att se sina barn lida, trots att de var medvetna om det goda syftet med behandlingen.
”Hemskt att dra korsetten så hårt […] att se henne få svårt att andas. […] man ser att det gör ont och är obehagligt […]. Det är väldigt konstigt att göra sina barn illa fastän man förstår att det ska vara bra på sikt.” Respondent 2
”Det var jättejobbigt då ortopedingenjören hade ritat precis hur hårt jag skulle göra annars hade jag nog släppt lite o de gjorde ju ont i en… det var ju att plågas.” Respondent 3
‘’[…] nu när man tänkt på det i efterhand att det är rent vidrigt det man gör med sina barn, sen förstår jag att det är för gott syfte.. Men jag hade inte alls förstått vidden av det […]’’ Respondent 4
“[…] det var tufft att snöra på den.” Respondent 5
4.2. Konstruktiva faktorer
Även om respondenterna nämnde mycket destruktiva faktorer som påverkat deras och barnens upplevelse av korsettbehandlingen så var de även noga med att betona konstruktiva faktorer. De konstruktiva faktorerna som främst betonades och som ansågs påverka upplevelsen av behandlingen var den stöd och hjälp som mottogs av respondenterna och barnen. De flesta respondenterna understryker arbetet av professionerna inom hälso- och sjukvårdsystemet samt dess goda bemötande och kommunikation med dem. Samtliga barn hade efter avslutad korsettbehandling fått ett effektivt och bra resultat med korsetten, det nämnde samtliga respondenter att de är väldigt tacksamma över. De påstod att korsettbehandlingen innehöll mycket destruktiva faktorer men att dem konstruktiva faktorerna och det slutgiltiga resultatet i efterhand är mer betydelsefullt.
4.2.1. Bemötande och kommunikation
Bemötandet, kommunikationen och informationen som mottogs av vårdnadshavarna ansågs av flera respondenter underlätta bearbetningen av det livsomställande beskedet. Enligt de flesta respondenterna så bidrog den goda kommunikationen av yrkesprofessionerna till att de som vårdnadshavare kunde stötta barnen på ett bättre sätt. Respondenterna nämner även hur professionerna på den ortopedtekniska mottagningen i alla lägen var behjälpliga och åtgärdade problem som uppstod under korsettbehandlingen.
”[…] generellt var det väldigt bra […] så fort det var problem då kunde man åka dit när som helst egentligen så kunde dom fixa till korsetten” Respondent 1
[…] dom ansträngde sig verkligen. Alla var jättesnälla och trevliga, vi har det fint i
Sverige. ” Respondent 2
’’[…] när som helst kunde jag ringa till Ortopedingenjören och få hjälp, så det var ju jätte bra […]’’ Respondent 5
4.2.2. Självkänsla
De flesta respondenterna ansåg inte att deras barns självkänsla påverkats negativt av
korsettbehandlingen. Respondenterna ansåg heller inte att barnen påverkats fysiskt eller psykiskt efter behandlingen. En vårdnadshavare nämner hur sitt barn fysiskt begränsats på grund av försvagad bål- och ryggmuskulatur. Respondenten nämner dock att de fått hjälp för det och bland annat blivit tilldelade ett anpassat träningsprogram.
‘’[…] fysiskt så är hon ju väldigt svag, alltså framförallt i bålen efter att ha haft korsetten. Men det är någonting hon ska träna upp och det har hon fått övningar på […].’’ Respondent 1
20
‘’Det har inte berört henne psykiskt alls, hon är väldigt framgångsrik. Hon klagar aldrig på ryggen efter att hon slutat använda korsett.’’ Respondent 3
’’Jag tror att när hon väl hade vant sig vid tanken och märkte att det inte var några konstigheter i skolan så fick hon mer självkänsla […]’’ Respondent 5
4.3. Information och tillgänglighet
Information som mottagits av vårdnadshavarna och barnen kring korsettbehandlingen av de professioner som arbetar inom hälso- och sjukvårdssystemet berördes under intervjuerna. Respondenterna talade även om tillgängligheten och kunskapen inför korsettbehandlingen.
4.3.1. Bristande information
Flera respondenter påstod att korsettbehandlingen till en början upplevdes som avskräckande och enormt tidskrävande för barnet och vårdnadshavaren på grund av informationen som de hade fått till sig. En del respondenterna påstod att behandlingen inte uppfyllde deras förväntningar och ansåg att det var värre än vad dem trodde. Det tyckte respondenterna berodde på informationsbrist och okunskap hos vårdnadshavarna. menar att det var värre än vad de hade förväntat sig vilket berodde på bristande information och okunskap om behandlingen. En respondent betonar hur chockerade det var när barnet blev tilldelad en korsett vid den första utprovningen och att det inte alls var det som hon förväntade sig.
“Man målar ju upp att det var en jättesvår behandling, det målade dem upp innan och det var det ju. Men just då var det så avskräckande på samma vis […]. Det kändes som att man inte visste någonting, det kändes som 50/50, att antingen går det åt skogen eller så kanske vi klarar det.” Respondent 1
“[…] dem sa nog inte att det skulle vara så besvärligt som det var. Men det kanske var för att inte
skrämma iväg oss […]” Respondent 3
‘’[…] jag kunde inte i min vildaste fantasi förstå hur stor korsetten var, och hur hård den var, och hur hårt vi skulle dra den. Det är som en gåta hur dem inte kommit på något annat behandlingssätt […]. ” Respondent 4
4.3.2. Följsamhet
Följsamhet och svårigheter kring det betonades av samtliga respondenter. De talade om vilka åtgärder som vidtogs för att se till att korsetten användes av barnen, även när vårdnadshavarna inte var på plats. En del respondenter var helt övertygade om att barnen hade varit följsamma och inte misskött användningen av korsetten. Flera respondenter påstod dock att de i efterhand fått veta att barnen inte varit så följsamma med hjälpmedlet som de trott.
“[…] Någon gång givetvis så har hon antagligen fuskat. Men det är förståeligt.” Respondent 1
“Vi hade uppe det i en diskussion om följsamheten men hon lovade […] men det var ju i alla fall att hon ljög och det var ju framförallt på natten när hon inte kunde sova.” Respondent 3
’’[…] man får helt enkelt tvinga barnet […] det är ju bara så och så får man hoppas att dem använder korsetten när man inte ser […]. ’’ Respondent 5
De flesta respondenterna belyser att de som vårdnadshavare tyckte det var väldigt påfrestande att se sitt barn tvingas ha på sig korsetten under så lång tid. Flera av respondenterna nämner hur dem i en del situationer tillät barnet strunta i korsetten och av den anledningen var en bidragande faktor till följsamheten.
“[...] det var ju snarare så att jag bestämde det åt henne. [...] det var skitvarmt, det var liksom 30 grader varmt och vi bestämde att hon inte skulle ha korsetten den dagen. Men det var väldigt få tillfällen.” Respondent 2
”Vi lämnade den hemma någon gång när vi skulle åka på semester […] sen har vi också dom gångerna då det krisade då hon verkligen inte ville ha den o då var vi flexibla men de rörde sig om nån timma här och där.” Respondent 4
21
4.3.3. Motivation
Att motivera sitt barn att använda korsetten ansågs av många respondenter vara problematiskt och jobbigt i vissa lägen. Samtliga respondenter påstod att de var medvetna om det goda syftet med korsettbehandlingen och konsekvenserna som skulle kunna uppstå om behandlingen inte hade fullföljts. De ansåg trots det att de i stunden kände att det var meningslöst och plågsamt för barnen. En del respondenter nämner hur de under korsettbehandlingen upplevde att de var tvungna att vara bestämda och ta strider för barnens bästa. Samtliga respondenter betonar även hur behandlingen berör hela familjen och hur samtliga familjemedlemmar och anhöriga försökte stötta och motivera barnet under korsettbehandlingen.
“[…] en tjej i tonåren som har en stark vilja och är jätteledsen då är de tufft att vara förälder också. Vi har ju varit ganska hårda och hon har ju lyssnat, så det är ju bra på det viset men sen har det ju varit konflikter också […] och då har det varit tufft.” Respondent 1
”Jag tycker att det är en fantastisk behandling men det kräver mycket av barnet och familjen. Hon var så medveten om varför vi valde att göra detta […]. […] men jag tänkte att ska vi göra detta så ska vi fan göra det ordentligt, för att de är den chansen i har nu på något sett […]” Respondent 2
’’[…] jag sa att jag och hon skulle ut och resa när hon var färdigbehandlad […] så det tror jag gjorde en del.’’ Respondent 5
För barnen att förstå syftet med behandlingen och konsekvenserna om behandlingen inte fullföljs anses av de flesta respondenterna vara den viktigaste aspekten, att låta barnen bli motiverade av det. Respondenterna påstår att för barnen att ta emot information och bearbeta det påverkar deras engagemang i korsettbehandlingen. Flera respondenter belyser hur tidsperspektiv är en viktig aspekt att ha i åtanke för att inkludera barnen i behandlingen. En del respondenter belyser att för barnen att prata med andra barn som befinner sig i samma situation skulle vara motiverande för dem. Det ansåg en del respondenter även skulle vara bra för dem som vårdnadshavare att prata med föräldrar som befinner sig i en likvärdig situation, med avsikten att själv bli motiverad för att vidare motivera barnet.
“[…] det är viktigt att barnen verkligen förstår varför och vad syftet är och hur lång tid det ska ta [...]. […] att man verkligen måste förstå […] vad man spelar med, att det finns chans och risk
[…].” Respondent 2
‘’Vi försökte peppa henne med att säga att när hon blir äldre och saker blir viktigare så kommer du ha en rak rygg. I tuffa stunder sa vi också att det var den enda vägen vi kunde gå för att slippa få göra
stora operationer […]’’ Respondent 4
’’X fick ju erbjudandet om att prata med någon som blivit korsettbehandlad […] det tyckte jag var jättebra […] sen att man kan prata med någon förälder, att prata med någon som varit i samma situation, det tror jag är givande.’’ Respondent 5
4.3.4. Målsättning
Vårdnadshavarnas inställning till korsettbehandlingen påverkar barnens välmående under
behandlingstiden betonar flera respondenter. Respondenterna betonar att genom att tänka positivt, lyssna på barnet och genom att praktiskt underlätta för barnet så förbättras upplevelsen av
behandlingen för båda parterna. En del respondenter belyste barnens viktiga roll i behandlingen. De påstod att för att involvera barnet i behandlingen borde långsiktiga och kortsiktiga mål formuleras tillsammans med professionen. Respondenterna upplevde att när barnen fick en tidsuppfattning och mål att sträva mot så motiverades dem och upplevelsen av behandlingen underlättades för båda parterna.
“För X var det väldigt viktigt att hon visste när saker och ting skulle hända så att hon liksom kunde ha egna mål eller liksom tänka att nu ska jag klara detta. Att man inte tänker att man ska hålla barn utanför.” Respondent 2
’[…] barnen tycker ju att det är jättelänge även om vi tyckte det gick relativt fort […] jag tycker det är viktigt att ha en morot och ett mål när behandlingen är slut för att motivera […] är det jättetufft så kan man ju ha delmål’’ Respondent 5
22
5. Diskussion
5.1. Metoddiskussion
Avsikten med studien är att få ökad förståelse av barnens upplevelse av korsettbehandlingen ur vårdnadshavares perspektiv. Tillgängliga relevanta studier inom området är främst av kvantitativ uppbyggnad. De metoder som främst tillämpas är frågeformulär och enkäter bestående av
svarsalternativ. De aspekter som främst berörs är barnets aktivitet, delaktighet, välmående, relationer, självbild och kroppsbild under behandling och på lång sikt efter avslutad korsettbehandling.
Det är inte många tidigare genomförda studier som inkluderar vårdnadshavare till barn som behandlats med korsett. Det är även få studier som berör vårdnadshavares upplevelse av korsettbehandlingen. Semistrukturerade interjuver tillämpas av den anledningen för att besvara studiens frågeställning som berör problematiken kring korsettbehandlingen ur vårdnadshavarnas perspektiv och hur de kan åtgärdas. Genom att föra intervjuer med vårdnadshavare ges möjlighet till reflektion och tankar som vårdnadshavarna upplevt under tiden som barnen behandlades med korsett. Identifiering av dessa tankar bidrar till ökad förståelse av vårdnadshavares upplevelse av korsettbehandlingen. Enligt Lindwall & Olsson-Bohlin (2017) behöver hälso- och sjukvården stärka sin kapacitet att identifiera, behandla och hantera psykisk ohälsa i olika former. Det innebär att studiens resultat kan bidra till förändring och förbättring av vårdnadshavare och barns upplevelse av korsettbehandlingen. På lång sikt kan det förbättringsarbetet även förhindra att psykisk ohälsa uppstår hos barnen som behandlas med korsett.
För att bedöma trovärdigheten av kvalitativa studier finns det flera olika sätt. I denna studie tillämpas kvalitativ innehållsanalys och utifrån begreppen giltighet, tillförlitlighet, överförbarhet och delaktighet bedömdes studiens tillförlitlighet (Lundman & Graneheim Hällgren, 2008).
5.1.1. Giltighet
Baserat på de strategier som tillämpats vid rekrytering av deltagare till studien bedöms giltigheten. Antalet deltagare anses vara en avgörande faktor för nivån av giltigheten. Lundman & Graneheim Hällgren (2008) påstår att 30 personer bör delta i en kvalitativ innehållsanalys. De påstår att det ökar möjligheten att höra olika upplevelser av fler individer. Samtidigt menar Malterud (2003) att urvalets omfattning inte påverkar giltigheten i kvalitativa studier. För många deltagare anses resultera i ett överskådligt material och en ytlig analys. Det anses bero på att få deltagare i en kvalitativ studie bidrar till påtagligare skildringar och uppfattningar av upplevelser. Det anses även bero på att relevansnivån av studiens syfte ökar (Malterud, 2003).
Syftet var att inkludera fem till tio vårdnadshavare i studien för att få flera upplevelser av
korsettbehandlingen. Antalet på urvalet syftar till att få en så beskrivande variation av upplevelsen med barnens korsettbehandling som möjligt. Vid första kontakten med deltagarna hjälpte en Ortopedingenjör till som tidigare varit i kontakt med vårdnadshavare till barn som behandlats för skolios. Ortopedingenjören ansågs ha god kännedom om vilka vårdnadshavare som var lämpliga för att delta i studien baserat på studiens syfte och urvalets kriterier som sammanfattades i informationsbrev och intervjuguide. Totalt mottogs nio kontaktuppgifter av Ortopedingenjören varav fem vårdnadshavare ansågs möta inklusionskriterierna. De fem vårdnadshavarna som deltog i studien var både män och kvinnor med medelåldern 52 år. Köns- och åldersskillnaden på vårdnadshavarna bidrog till ökad möjlighet att besvara studiens frågeställningar ur olika perspektiv och synpunkter (Lundman & Graneheim Hällgren, 2008)
De respondenter som deltog i studien ansågs ha god erfarenhet och tillräckligt med kunskap för att besvara studiens frågeställningar. Författarna uppmärksammade dock att antalet år efter avslutad korsettbehandling hade en påverkan på respondenternas svar under intervjuerna. De mönster som påträffades var att de respondenter vars barn som hade avslutat sin korsettbehandling en kort tidsperiod innan intervjuerna genomfördes hade mer att förmedla och var mer emotionella när dem besvarade frågorna. De respondenter vars barn hade avslutat sin behandling en längre tidsperiod innan intervjuerna genomfördes var tvungna att reflektera längre för att besvara frågorna. Tidsperspektivet är av den anledningen en notering som man bör ta hänsyn till vid vidare studier inom området för så deskriptiva svar som möjligt.
