Vård i patientens hem;
sjuksköterskors erfarenhet
av palliativ vård
HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad
FÖRFATTARE: David Hyltén, Anton Krasnici och Lorenc Zeqiri
HANDLEDARE:Sandra Siebmanns
JÖNKÖPING 2020 juni
Sammanfattning
Bakgrund: Palliativ vård ges till patienter vars sjukdom inte längre kan behandlas
kurativt. Målet med palliativ vård är att ge bästa möjliga livskvalité för patienter. Vården är utformad efter fyra hörnstenar: symtomlindring, kommunikation och relation, samarbete och stöd till anhöriga. Att arbeta utifrån personcentrerad vård är viktigt för att kunna anpassa och tillgodose patientens behov och önskemål.
Syfte: Att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter inom palliativ
vård i hemmet.
Metod: Litteraturöversikten är en sammanställning av 13 vetenskapliga artiklar med
kvalitativ metod som analyserats med en induktiv ansats. Sökningar till resultatet gjordes i PsychINFO, Cinahl och MEDLINE. Artiklarna analyserades enligt Fribergs analysprocess i fem steg.
Resultat: Två teman och sju subteman framkom i analysen. Sjuksköterskorna
strävade efter att erbjuda human vård och få patienterna och anhöriga delaktiga i vården. Känslor väcktes hos sjuksköterskorna när de vårda palliativa patienter i hemmet. Sjuksköterskorna kunde känna sig utelämnade och såg personal- och tidsbrist som ett problem i deras arbete.
Slutsats: Sjuksköterskor har en betydelsefull roll i att bedriva vård till patienter som
är palliativa. För att kunna bedriva en personcentrerad vård krävs ett bra samarbete mellan vårdprofessionerna. Samarbetet kunde vara bristfälligt och är något som kan förbättras.
Summary
Background: Palliative care is administered to patients when illness is terminal and
can no longer be cured. The goal of palliative care is to provide the best possible quality of life for patients during their remaining days and is designed with four cornerstones in mind: symptom relief, communication and relationship, collaboration, and support to close relatives. Providing “person-centered” care is of utmost importance to successfully adapt and meet patients' needs and wishes.
Aim: To describe nurses' experiences of caring for patients in palliative care at home.
Method: The literature review is a compilation consisting of 13 articles with a
qualitative method that was analyzed with an inductive approach. Searches were made on PsychINFO, Cinahl and MEDLINE. and analyzed according to Friberg's analysis process in five steps.
Results: Two themes and seven subthemes emerged in the analysis. The nurses
strived to offer optimal humane care by actively involving patients and their relatives. Various psychological /emotional responses arose in the nurses while caring for palliative patients in home settings. Nurses could feel left out and saw staff and time shortages as a problem in their work.
Conclusion: Nurses have an important role in providing care to patients who are
palliative. In order to be able to conduct person-centered care, good collaboration between the health care professionals is required. Cooperation could be inadequate and is something that can be improved.
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
Bakgrund ... 1
Palliativ vård ... 1
Palliativ vård utifrån de fyra hörnstenarna ... 2
Palliativ vård i hemmet ... 3
Personcentrerad omvårdnad... 3
Sjuksköterskan inom palliativ vård i livets slutskede ... 4
Problemformulering ... 4
Syfte ... 4
Material och metod ... 4
Design ... 5
Urval och datainsamling ... 5
Dataanalys ... 6
Etiska överväganden ... 6
Resultat ... 6
Sjuksköterskors roll i den palliativa vården ... 7
Att skapa förtroende till patienterna ... 7
Att vårda patienten ... 7
Att involvera anhöriga ... 7
Att ingå i ett team ... 8
Sjuksköterskors motgångar inom den palliativa vården... 8
Att känna sig utelämnad... 8
Sjuksköterskors upplevelse av patienten ... 8
Att känna krav från anhöriga ... 9
Diskussion ... 9
Metoddiskussion ... 9
Resultatdiskussion... 11
Att känna sig utelämnad... 11
Att skapa förtroende till patienterna ... 12
Att känna krav från anhöriga och att involvera anhöriga ... 13
Slutsats ... 14
Kliniska implikationer ... 14
Referenser ... 15
BilagorBilaga 1. Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod Bilaga 2. Sökmatris
1
Inledning
År 2011 var det över 29 miljoner människor globalt som avled av sjukdomar som krävde palliativ vård (World Health Organization, WHO; 2014). I Sverige dör cirka 90 000 människor årligen, 80 % av dessa var uppskattningsvis i behov av palliativ vård (Socialstyrelsen, 2018). Antalet människor i Sverige som är i behov av palliativ vård är högre än antalet som får det (Von Post & Wagman, 2019).
Den palliativa vården utgår ifrån de fyra hörnstenarna; symtomlindring, kommunikation och relation, samarbete och stöd till anhöriga (Von Post & Wagman, 2019). Målet för vårdpersonal inom palliativ vård är att skapa och uppnå en god livskvalité för patienter oavsett diagnos (Boland, Barclay & Gibbins 2019). Sjuksköterskan ska arbeta utifrån en personcentrerad omvårdnad för att bland annat kunna få patienten delaktig i sin vård (Ekman et al., 2011). Sjuksköterskor har en betydelsefull roll för att upprätthålla en god palliativ vård då det är de som spenderar mest tid med patienten (Al Qadire, 2013). De utvecklar en nära relation till patienter i palliativ vård vilket kräver ett stort engagemang från sjuksköterskan för att bemöta patienters behov och önskemål (Hernández-Marrero, Fradique & Pereira, 2018). Idag lever människor längre vilket betyder att antalet människor som är i behov av palliativ vård ökar (Raphael, Waterworth & Gott, 2014). Den palliativa vården flyttas successivt från sjukhusen in till patientens hem vilket resulterar i att fler patienter kommer att vårdas i hemmet (Socialstyrelsen 2013). Eftersom behovet av palliativ vård i hemmet har ökat så ställs sjuksköterskor för en komplex situation (Wallerstedt & Andershed, 2007).
Bakgrund
Palliativ vård
Palliativ vård är den vård som ges när en kurativ behandling inte längre har någon effekt (Von Post & Wagman, 2019). Syftet är att ge bästa möjliga livskvalitet fram till döden (Radbruch & Payne, 2009). En översättning av WHO:s definition av palliativ vård lyder: “Palliativ vård har ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och deras familjer som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. Palliativ vård förebygger och lindrar lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta och andra besvärande problem av fysisk, psykisk och existentiell karaktär.” (WHO, 2018). Begreppet palliativ vård definieras vidare genom flera olika perspektiv. Det är ett förhållningssätt, en vårdform och ett kompetensområde där målet är att möta behov hos patienten och anhöriga när en sjukdom leder till att livet går mot sitt slut (Socialstyrelsen, 2018). För att uppnå god palliativ vård är det viktigt att utgå från ett helhetsperspektiv som berör sociala, psykiska, fysiska och existentiella behov (Fan, Lin, Hseih & Chang, 2017). Helhetsperspektivet innebär att patienten och anhöriga blir delaktiga i vården genom sina önskemål (Socialstyrelsen, 2018).
Palliativ vård delas in i två faser. Första fasen benämns som tidig palliativ fas. Det innebär att patienten blivit informerad av läkare att sjukdomen inte går att bota och målsättningen är livsförlängande behandling. Sen palliativ fas inleds när patienten informeras om att behandling upphör då det inte längre är möjligt att förlänga
2
patientens liv (Socialstyrelsen, 2013). Samtalet som tar plats när tidig palliativ vård övergår till sen palliativ vård är viktigt där patienten får information om varför övergången till sen palliativ vård är aktuell. I samtalet får patienten och anhöriga information kring vad sen palliativ vård innebär (Hernández-Marrero, Fradique & Pereira, 2018). Behandling övergår till symtomlindring av patientens sjukdom med mål till att skapa en god livskvalité för patienten (Zheng, Guo, Dong & Owens, 2015). De fyra vanligaste diagnoserna inom palliativ vård är cancer, hjärt- och kärlsjukdomar, lungsjukdomar och demenssjukdomar (Nakanishi, Ogawa & Nishida, 2020). År 2011 var det globalt cirka 29 miljoner människor som avled av sjukdomar som krävde palliativ vård. Av dessa uppskattas cirka 20 miljoner människor varit i behov av palliativ vård i livets slutskede (World Health Organization, WHO; 2014). Av dessa 20 miljoner människor är det cirka 14% som erbjuds palliativ vård i livets slutskede (Von Post & Wagman, 2019). Cirka 39% av de människor som var i behov av palliativ vård dog av hjärt- och kärlsjukdomar, 34% av cancer och 10,3% av lungsjukdomar.
I Sverige är det cirka 90 000 människor som årligen avlider och av dessa bedöms 70 000–75 000 människor varit i behov av palliativ vård (Socialstyrelsen, 2018). Antalet människor i Sverige som är i behov av palliativ vård är högre än antalet som får det (Von Post & Wagman, 2019). Att erbjuda palliativ vård av högkvalitet till den växande populationen av äldre som bor och dör på vårdhem är en utmaning. Det kräver att sjuksköterskor har tillräcklig kunskap och färdigheter för att möta dessa patienter. Palliativ vård utifrån de fyra hörnstenarna
För att kunna ge människor en bra palliativ vård diskuteras de fyra hörnstenarna; symtomlindring, kommunikation och relation, samarbete och stöd till anhöriga (Von Post & Wagman, 2019).
Vid symtomlindring är målet att lindra smärta och andra plågsamma symtom. Vanligt förekommande symtom hos patienter som befinner sig i palliativt skede inkluderar smärta, andnöd, illamående, diarré, brist på aptit och viktminskning (Huang, Alsaba, Brookes & Crilly, 2020). Symtom som uppkommit till följd av svåra sjukdomar leder till försämrad livskvalité den sista tiden i livet. Primära målet med symtomkontroll är att ge patienten och dennes anhöriga så god livskvalité som möjligt i livets slutskede genom lindrande och stödjande insatser (Widell, 2016).
Kommunikation och relation är ett viktigt redskap inom vården. För människan som drabbas av en livshotande sjukdom har samtal om den egna situationen en viktig betydelse. Relationer och öppen kommunikation mellan de berörda parterna kan vara till stor hjälp då patienten och anhöriga försöker hantera de problem som uppstår. Samtal som innefattar vårdens innehåll och riktning ska kontinuerligt erbjudas till den sjuke och dennes anhöriga. Målet med en god relation och bra kommunikation är att utbyta information, erbjuda tillfällen att diskutera livsfrågor, skapa förståelse och hantera känslomässiga problem (Widell, 2016). God kommunikation med döende patienter kan minska deras psykologiska besvär (Izumi, Nagae, Sakurai & Imamura, 2012).
Bra teamarbete, bred kompetens och erfarenheter hos de som vårdar krävs för att kunna erbjuda bästa möjliga vård. Om vårdteamet består av olika professioner med kunskap och erfarenhet inom flera problemområden ökar möjligheten att erbjuda en god vård (European Association Palliative Care [EAPC], 2010).
3
Socialtjänsten och hälso- och sjukvården har som ansvar att erbjuda anhöriga till den sjuke stöd i diverse former (Widell, 2016). Stödet kan se olika ut och anpassas utifrån situationen. Stöd till anhöriga kan ges på flera sätt och ska anpassas efter individens behov (Fan, Lin, Hsieh & chang, 2017). Om stöd från anhöriga brister påverkas livskvalitén negativt hos patienter i palliativ vård, det kan även bidra till ökad oro hos patienten (Milberg, Wåhlberg, & Krevers, 2014).
Palliativ vård i hemmet
Då människor idag lever längre, lever många med påföljder av allvarliga kroniska sjukdomar. Dessa människor är i behov av palliativ vård som bland annat inkluderar vårdplanering gällande platsen människan vill dö på (Nakanishi, Ogawa & Nishida, 2020). Flera patienter önskar att erbjudas stöd och vård i sin hemmiljö när de befinner sig i ett palliativt skede i livets slut (Alvariza & Holm 2019). Under den sista tiden i livet upplever flera patienter en önskan att få spendera sin sista tid i livet i en trygg miljö som oftast är deras hem. Det möjliggör till en bättre livskvalitet när patienten vårdas hemma under deras sista tid i livet än på sjukhus. Trots att de flesta vill dö hemma så dör majoriteten på sjukhus. Vård i livets slutskede som inträffar i sjukhus kan ha en sämre kvalité på grund av ökad belastning och olämpliga inskrivningar av patienter. En annan faktor som kan bidra till försämrad vård på sjukhus är användning av aggressiva behandlingar kort före döden (Nakanish, Ogawa & Nishida 2020) såsom cellgiftsbehandling och dialys (Moon, McDermott & Kissane, 2018). Användning av icke-gynnsamma behandlingar används i sjukhus på patienter som befinner sig i livets slutskede. Därför har frågan kring att erbjuda palliativ vård i hemmet för personer med kroniska sjukdomar blivit större (Nakanishi, Ogawa & Nishida, 2020). Vårdandet av palliativa patienter har blivit mer komplext eftersom behovet av palliativ vård i hemmet har ökat. Den palliativa vården är oförutsägbar och det kan uppstå situationer som försvårar arbetet bland sjuksköterskorna gällande planeringen och omvårdnaden för patienter. Tids- och personalbrist kan leda till en utmaning för att kunna tillgodose en god omvårdnad till palliativa patienter i hemmet. Situationer som kan uppstå är när flera patienter insjuknar samtidigt och tid och personal inte finns tillgänglig för att vårda svårt sjuka patienter efter deras behov (Wallerstedt & Andershed, 2007).
För sjukvårdspersonalen är det viktigt upprätthålla god kommunikation med patienten och anhöriga för att kunna ge en säker vård. Kontinuerlig kommunikation mellan sjuksköterskor och patienten samt dess anhöriga är viktigt för en fortsatt god vård. Det är viktigt för sjuksköterskor att besitta kunskap om exempelvis teknisk utrustning och läkemedel för att vårda patientsäkert i hemmet. Notering av förändringar i hälsotillståndet hos patienten är betydelsefullt. Kontinuerlig vårdpersonal är därför en viktig faktor (Alvariza & Holm, 2019).
Personcentrerad omvårdnad
Personcentrerad omvårdnad belyser vikten av att lära känna patienten som en individuell människa med vilja, förnuft, känslor och behov. Det är viktigt att få patienten delaktig i sin vård för att kunna skapa en god grund till patientens vårdplan. Genom att vara lyhörd, skapa en dialog med patienten och sätta sig in i patientens berättelse skapas möjlighet att individualisera vården efter patientens behov. Det är viktigt att se patienten som människa och inte enbart som sjukdom (Ekman et al., 2011).
Sjuksköterskan ska arbeta utifrån en personcentrerad omvårdnad där de ska visa empati, respekt och kunna kommunicera med patienter och anhöriga på ett lyhört sätt,
4
men även får dem delaktiga i vården (Ekman et al., 2011). Det är för sjuksköterskor viktigt att möjliggöra för patienten att kunna leva ett aktivt liv trots ohälsa (Conner, Allport, Dixon & Somerville, 2008). Vården ska vara personcentrerad där patientens behov av känslomässigt och spirituellt stöd tillgodoses. (Zheng, Guo, Dong och Owens, 2015). Är patienten svårt sjuk och befinner sig i livets slutskede kan sjuksköterskan arbeta genom att skapa en god livskvalitet för patienten (Fan, Lin, Hseih & Chang, 2017).
Sjuksköterskan inom palliativ vård i livets slutskede
Sjuksköterskan inom palliativ vård arbetar som en förmedlare mellan vårdpersonal och patient gällande beslutsfattandet i den palliativa vården (Hernández-Marrero, Fradique & Pereira, 2018). Deras främsta ansvar är att fokusera på omvårdnadsarbetet inom den palliativa vården. Det är sjuksköterskans ansvar att bedöma sjuka patienters behov, planera deras omvårdnadsåtgärder och se till att åtgärderna genomförs samt utvärderas (Widell, 2016). Sjuksköterskorna har en betydande roll för att hålla en hög standard på den palliativa vården då det är sjuksköterskorna som spenderar mest tid med patienten (Al Qadire, 2013). De står patienten nära under livets slutskede och får ett perspektiv som medför att de kan få en bra inblick om patientens tillstånd och bekymmer. Sjuksköterskorna kan på så sätt bidra patienten med en värdig bortgång genom att symtomlindra, lindra lidande och ångest (Izumi, Nagae, Sakurai & Imamura 2012). Relationen som sjuksköterskan utvecklar till patienten ger möjlighet till att möta behov och önskemål i livets slutskede (Hernández-Marrero, Fradique & Pereira, 2018). Patientens önskemål ska respekteras och vara centrala för att inte kränka patientsäkerheten (Alvariza & Holm 2019). En god kommunikation med patienter och anhöriga är viktig för att minska etiska problem som kan uppstå i patientens vård (Oliveira, Fothergill-Bourbonnais, McPherson & Vanderspank-Wright, 2016).
Problemformulering
När patienterna befinner sig i livets slutskede är de oftast svårt sjuka (Ong, Ting & Chow, 2017) och majoriteten av människor som befinner sig i livets slutskede väljer att spendera sin sista tid i hemmet. Hela 90 % av patienter som befinner sig inom palliativ vård vill dö hemma (Arnaert & Wainwright, 2009). Vården ska anpassas efter patientens behov, självbestämmande och medverkan för att kunna tillgodose en god personcentrerad omvårdnad (Ekman et al., 2011). Tidigare studie har visat att vårdandet av palliativa patienter är en komplex situation för sjuksköterskor. Den palliativa vården är oförutsägbar och det kan uppstå situationer som försvårar sjuksköterskors arbete att planera och vårda patienter efter deras behov (Wallerstedt & Andershed, 2007). Litteraturöversikten kommer av den anledningen beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter inom palliativ vård i hemmet.
Syfte
Syftet var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter inom palliativ vård i hemmet.
5
Design
Litteraturöversikt med artiklar av kvalitativ design har tillämpats. Genom en litteraturöversikt inhämtades material från tidigare forskning (Friberg, 2017). Artiklarna var av kvalitativ design vilket bidrog till djupare förståelse för människors erfarenheter (Segersten, 2018). En induktiv ansats användes för att klargöra de perspektiv som ligger till grund för litteraturöversikten. Vid induktivt förhållningssätt är människans erfarenheter i fokus. Teorin kommer först i slutet av forskningsprocessen och resultatet har ett syfte att generera en teori som kan diskuteras i litteraturöversiktens diskussionsdel (Henricson, 2017b).
Urval och datainsamling
Sökningarna till artiklarna gjordes under urval “advanced search” i databaserna CINAHL, PsycINFO och MEDLINE (Bilaga 2). Dessa databaser är relevanta och inriktade på omvårdnadsforskning som kopplas till litteraturöversiktens syfte. Databasen CINAHL inkluderar artiklar med alla engelskspråkiga tidskrifter som har fokus på omvårdnad. PsycINFO innehåller vetenskapliga artiklar med inriktning inom psykologi på olika områden bland annat omvårdnad. MEDLINE innehåller vetenskapliga artiklar med information som berör omvårdnad och medicin (Karlsson, 2017).
Inklusionskriterierna för artiklarna som tillämpades i resultatet var av kvalitativ karaktär, etisk övervägda, publicerade mellan 2005–2020, inkluderade abstract, var publicerade i vetenskapliga tidskrifter, engelskspråkiga, peer-reviewed, patienter var över 18 år, oavsett bakomliggande sjukdom, patienter i palliativ vård, skrivna ur sjuksköterskans perspektiv och resultatbeskrivningen speglade syftet. Sökorden som användes var följande: “end of life care” OR “palliative care” AND nurs* AND experience* AND “home care” OR “home health care” NOT “Children” “Infants” “Pediatrics”. Begränsningar som tillämpades var artiklar som var peer reviewed, engelskspråkiga och publicerade mellan 2005–2020. Sökningen i PsycINFO hade även kvalitativ metod som begränsning.
Vid sökning av artiklarna användes trunkering och booleska termer. Trunkeringar innebar att ändelsen från ordstammen togs bort. Detta ökade möjligheten för antal träffar. De booleska termerna AND och OR användes och bidrog till att litteraturöversikten fick ökat antal träffar mot syftet (Östlundh, 2017). Booleska termen NOT användes för att exkludera de under 18 år
Granskningsmallen (Bilaga 1) som tagits fram av Hälsohögskolan i Jönköping användes för att kvalitetsgranska artiklarna. Mallen består av 12 punkter där de fick ett poäng för varje punkt de passerade. Vetenskapliga artiklar som inte uppnådde 10 poäng exkluderades. Första delen i mallen kräver att artiklarna som valdes med skulle uppfylla 4/4 poäng. Andra delen i mallen utgör 8 maximala poäng varav krav på artiklarna som valdes skulle uppnå minst 6 poäng. Kvalitetsgranskningen är utformad för att granska artiklarna genom att kritiskt analysera deras kvalitet och relevans om ämnet (Friberg, 2017). De vetenskapliga artiklarna som användes till denna litteraturöversikt filtrerades först genom att granska titel, abstract och inklusions- och exklusionskriterierna. Sökningarna i CINAHL genererade till 26 artiklar som kvalitetsgranskade och lästes i fulltext varav 12 inkluderades till resultatet (Bilaga 2). Sökningen i PsycINFO genererade 8 artiklar som kvalitetsgranskade och lästes i fulltext varav 1 artikel inkluderades till resultatet (Bilaga 2). Sökningarna i MEDLINE var dubbletter eller inte relevanta till vårt syfte och av den anledningen togs inga
6
artiklar med från denna databas. Artiklar som exkluderades i sökningarna belyste inte palliativ vård i hemmet, beskrev inte resultatet från ett sjuksköterskeperspektiv eller inkluderade specialistsjuksköterskor.
Dataanalys
Data som användes i litteraturöversikten analyserades utifrån Fribergs analysprocess som utgörs av fem steg. I första steget lästes resultatartiklarna igenom upprepade gånger med noggrannhet. Under andra steget plockades viktiga delar upp från resultatet som kunde användas till svar på litteraturöversiktens syfte. I detta steg sammanfattade vi det viktigaste i artiklarna genom markering i texterna. I det tredje steget sammanställdes innehållet i studiernas resultat och vad som skulle användas, genom att använda färgkoder i ett gemensamt onlinedokument, vilket gav en överblick till de resultat som kopplades ihop med varandra. I det fjärde steget granskades de olika artiklarna för att jämföra skillnader och likheter. Efter genomförd analys av studier framkom sju subteman. Diskussion mellan författarna resulterade i att två teman bildades utifrån de sju subteman. I sista steget sammanställdes och presenterades litteraturstudiens resultat (Friberg, 2017).
Etiska överväganden
Under genomförandet av litteraturöversikten har författarna reflekterat och haft ett etiskt övervägande. Grunden till forskningsetik är att värna om deltagarnas rättigheter, integritet och självbestämmande för att skydda dem från skada, examensarbeten med en litteraturöversikt kräver inga etiska godkännanden (Kjellström, 2017). Enligt Helsingforsdeklarationen (World Medical Association, 2013) ska människans rättighet alltid tillgodoses i första hand och samhällets intresse eller vetenskap ska inte prioriteras. Målet med de etiska riktlinjerna är att behålla respekten till självbestämmande och inte kränka integriteten hos deltagarna i olika forskningar. Artiklar som har använts till litteraturöversikten ska ha blivit godkända vid en etisk prövning (SFS 2003:460). Examensarbeten med en litteraturöversikt kräver inga etiska godkännanden (Kjellström, 2017). Litteraturöversikten tar inte upp personuppgifter och deltagarna i artiklarna är anonyma vilket resulterar i att risken för sjuksköterskorna att påverkas privat minimeras. Då artiklarna till resultatet använder sig av kvalitativ metod så kommer mycket känslor fram och det är en emotionell risk att prata om palliativ vård då mycket känslor väcks (Kjellström, 2017). I artiklarna fanns det möjlighet för deltagaren att lämna i vilket skede som helst under studiens gång. I studier är det av vikt att belysa frågeställningar som är betydelsefulla, forskning som ger en förståelse och ökad kunskap till förbättring. Detta inriktar sig mot individer, professioner eller samhället (Kjellström, 2017).
Resultat
Analysen resulterade i två teman och sju subteman (Figur 1).
Sjuksköterskors roll i den palliativa vården
Sjuksköterskors motgångar inom den palliativa vården
7
Att vårda patienten Sjuksköterskors upplevelse av patienten Att involvera anhöriga Att känna krav från anhöriga
Att ingå i ett team
Figur 1. Översikt på teman och subteman
Sjuksköterskors roll i den palliativa vården
Att skapa förtroende till patienterna
Sjuksköterskornas önskan var att erbjuda en human vård och var noggranna med att behålla patienternas värdighet och integritet (Marchessault, Legault, & Martinez 2012). Att respektera människans värdighet upplevdes som viktigt eftersom patienten ofta hade kvar medvetenheten fram till döden (Kim, Kim, Kim, Choi & Chang, 2014; Marchessault et al., 2012). Sjuksköterskorna visade respekt till sina patienter eftersom de upplevde att patienterna var experter på sin vård (Marchessault et al., 2012). De upplevde att de utvecklar ett band med sina patienter vilket styrkte tilliten hos patienterna och fick dem att känna sig säkra i sin vård. För att patienterna skulle känna sig säkra i sin vård berättade flera sjuksköterskor hur viktigt de upplevde det var att utveckla en relation med sina patienter (Hemberg & Bergdahl, 2020). De upplevde att patienterna kände sig mer säkra i sin vård när det var samma vårdpersonal som vårdade dem. För att samarbetet mellan patienterna och sjuksköterskorna skulle fungera så bra som möjligt belyste flera sjuksköterskor vikten av att känna till patientens förflutna och hur dennes liv såg ut innan patienten insjuknade (Hemberg & Bergdahl, 2020; Kim et al., 2014.)
Att vårda patienten
Sjuksköterskor upplevde det viktigt att involvera patienterna i sin vård genom att sjuksköterskorna förklarade vad som gjordes och varför (Hemberg & Bergdahl, 2020). Sjuksköterskors erfarenheter visade att patienternas känslomässiga behov kunde tillgodoses via fysisk beröring, exempelvis genom att hålla i handen (Brajtman, Higuchi & Mcpherson, 2006; Hemberg & Bergdahl 2019; Kim et al., 2014) prata i lugn ton och att arbeta för att tillgodose patienternas önskemål. Patienter vars tillstånd inte gav dem möjlighet att kommunicera, var medvetslösa eller vars kognitiva funktion var försämrad, upplevde sjuksköterskorna det vara viktigt att ändå prata med patienterna som om de lyssnade. Trots att patientens kognitiva funktion var avsaknad, förklarade sjuksköterskorna alltid vad de gjorde hos patienterna (Kim, Kim, Kim, Choi & Chang, 2014). Vissa sjuksköterskor upplevde det svårt att kommunicera med patienterna då de talade ett annat språk. Vid svåra situationer kunde sjuksköterskor använda sig av strategier såsom att gestikulera vad som sades och gjordes (Indarwati, Fauziningtyas, Chan & Smith, 2020). Sjuksköterskor upplevde att humor kunde vara ett bra hjälpmedel för att fokusera på det positiva. Att använda humor som hjälpmedel var självklart på patienternas villkor (Hemberg & Bergdahl, 2020).
Att involvera anhöriga
Sjuksköterskor beskrev vikten av att ge anhöriga stöd när patienten var i livets slutskede och att det gav sjuksköterskorna tillfredsställelse (Goodridge, Bond, Cameron & McKean, 2005). Sjuksköterskor såg det som en ära och ett privilegium att
8
arbeta med människor i patienternas hem då de inkluderades i patienternas familj (Penz & Duggleby, 2012; Spelten, Timmis, Heald & Duijts, 2019). Sjuksköterskor förklarade att anhöriga tackade för arbetet de utförde och att de visade stor uppskattning (Spelten, et al., 2019). Sjuksköterskor i en studie upplever det som viktigt att involvera anhöriga i patientens vård eftersom de är en del av patienten (Hemberg & Bergdahl, 2019). Sjuksköterskorna upplevde att det var viktigt att informera anhöriga kring patientens symtom när de befann sig i livets slutskede (Goodridge, et al., 2005).
Att ingå i ett team
Trots brist på kommunikation och stöd från vårdpersonal upplevde sjuksköterskor sina kollegor som tillgångar i deras arbete och uttryckte att de också ser sina kollegor som en trygghet (Brajtman et al, 2006). Sjuksköterskor uppgav att de kände förtroende för sina kollegor när de tidigare hade arbetat tillsammans och kände varandra. Detta ledde också till att sjuksköterskorna visste vad som förväntades från dem från sina kollegor. Dessutom upplevde sjusköteskorna att interprofessionella relationer förbättrades genom att arbeta i team med sina kollegor (Mertens, De Gendt, Deveugele, Van Hecke & Pype, 2019).
Sjuksköterskors motgångar inom den palliativa vården
Att känna sig utelämnad
Sjuksköterskor upplevde att stöd från kollegor var viktigt när det kom till hantering av känslor som uppkommer med att vårda patienter i livets slutskede (Tunnah, Jones, Johnstone & Tunnah, 2012). Flera sjuksköterskor upplevde att de inte alltid fick den stöd de behövde från vårdpersonal för att kunna reflektera kring känslor (Penz, & Duggleby, 2012; Marchessault, Legault, & Martinez, 2012). Känslorna hos sjuksköterskorna varierade under det palliativa vårdförloppet och känslor som kunde upplevas var bland annat sorg, ilska och misslyckande (Marchessault et al., 2012). Vissa sjuksköterskor berättade att de ofta arbetade ensamma med ett omfattande ansvar och kunde uppleva en viss osäkerhet i egna beslut som berörde vårdandet (Marchessault et al., 2012; Mertens, et al., 2019). Sjuksköterskorna upplevde det tidskrävande att vårda flera patienter som ingick i den palliativa vården (M. Karlsson et al., 2013). I relation till detta upplevde sjuksköterskor att tids- och personalbrist är ett problem som påverkar sjuksköterskans uppgift av att tillgodose patientens behov av vård (Marchessault et al., 2012; Spelten et al, 2019). Sjuksköterskorna upplevde en saknad av läkare, sjuksköterskor och vårdpersonal med högre position fanns inte alltid tillgängliga när de behövde stöd. Sjuksköterskorna tyckte att läkare var svåra att få tag på (Indarwati, Fauziningtyas, Chan & Smith, 2020) och att de inte alltid arbetar proaktivt (Mertens et al., 2019; Tunnah, et al., 2012). När läkare inte deltog i hembesök trots att patienternas tillstånd försämrades kände sig sjuksköterskor obekväma (M. Karlsson et al., 2013). Till följd av detta fick sjuksköterskor i vissa fall förklara för patienter och anhöriga att livet börjar lida mot sitt slut vilket upplevdes emotionellt påfrestande att hantera (Marchessault et al., 2012). Sjuksköterskorna upplevde att de hellre pratade med det palliativa hemteamet än med läkaren då de upplevde att de var på samma nivå (Mertens et al., 2019).
Sjuksköterskors upplevelse av patienten
Att bevittna patienter i ett döende skede upplevde sjuksköterskorna som emotionellt påfrestande (Brajtman et al., 2006; Karlsson et al., 2010; Marchessault et al., 2012). Det var inte ovanligt att konflikter, etiska problem och brist på kontroll uppstod när
9
sjuksköterskorna försökte tillgodose patientens behov utifrån patientens önskan (Karlsson et al., 2013). Sjuksköterskors erfarenheter visade också att patienternas förnekelse kring sin sjukdom var svår att hantera. Flera patienter vägrade prata om döden, vilket sjuksköterskorna såg som svårt att handskas med (Marchessault et al., 2012)
Att känna krav från anhöriga
Sjuksköterskor upplevde att det var svårt att leva upp till anhörigas krav när man arbetade ensam och fick hantera svåra familjeförhållanden (Penz & Duggleby, 2012). Bristen i samarbetet mellan sjuksköterska och anhörig kunde upplevas som ett etiskt problem för sjuksköterskan att vårda patienten. Enligt sjuksköterskor behöver och vill patienter ha professionell vård, men anhörigas inställning till sjuksköterskorna hindrade dem från att ge den vården som behövdes (Karlsson et al., 2013). Det kunde uppstå frustration hos sjuksköterskorna eftersom anhöriga inte hade förtroende för dem (Brajtman et al., 2006; Karlsson et al., 2010). Detta resulterade i att sjuksköterskorna inte visste hur de skulle gå tillväga. När patienterna blev sämre i sitt tillstånd upplevde vissa sjuksköterskor att anhöriga som vårdar närstående i hemmet fick en ökad ångest, förvirring och en tendens att bli upprörda. Detta i samband med att familjen inte får kontinuerlig professionell hjälp. Anledningen till det var att tiden inte räckte till enligt sjuksköterskorna (Brajtman et al., 2006).
Sjuksköterskorna upplevde att vissa patienter och anhöriga ibland hade svårt att acceptera och förstå patienternas allvarliga sjukdomstillstånd (Karlsson et al., 2013; Marchessault et al., 2012). Under vissa situationer upplevde sjuksköterskorna sig maktlösa när anhöriga krävde att den döende patienten skulle flyttas till sjukhus istället för att vårdas i hemmet. Detta kunde leda till frustration från sjuksköterskans håll eftersom den döende patientens önskan var att vårdas hemma men anhöriga ignorerade patientens önskan (Karlsson, Roxberg, Da Silva, Berggren & Karlsson, 2010: Brajtman, Higuchi & McPherson, 2006). Sjuksköterskor kunde ibland undvika att besöka patienter i deras hem på grund av respekt till de anhörigas integritet. Sjuksköterskans frånvaro innebar då utebliven vård för patienten (Karlsson et al., 2013).
Diskussion
Metoddiskussion
Denna litteraturöversikt genomfördes med 13 vetenskapliga artiklar av kvalitativ design som sammanställdes och genererade till resultatet. Tre databaser användes: Cinahl, PsycINFO och MEDLINE. Eftersom flera databaser användes ökar trovärdigheten till resultatet (Henricsson 2017a). Tillämpningen av en induktiv ansats gav möjlighet till granskning av textinnehållet utan att utgå ifrån en teori vilket görs vid en deduktiv ansats. Hade en deduktiv ansats tillämpats skulle det bli svårare att samla data om flera olika upplevelser och kunde blivit styrt från en teori eller hypotes (Priebe & Landström, 2017). Sökningarna gjordes först i Cinahl och då användes NOT (Children) OR (Infants) OR (Pediatrics). Anledningen till varför booleska termen NOT användes var för att exludera barn, de under 18, och inte användes som begränsning till sökningen grundade sig i att då försvann relevanta artiklar som kunde användas till resultatet. Dessa artiklar hade dock inget med barn att göra och alla artiklar är relevant till vårt syfte. Samma sökning gjordes i PsycINFO och MEDLINE där flera av artiklarna var dubbletter av de artiklarna som hittades i Cinahlsökningen, eller så hade sjuksköterskorna specialistutbildning och därför hittades ingen ny artikel på
10
MEDLINE. Däremot hittades en på psycINFO. Den andra sökningen gjordes först på Cinahl och senare på psycINFO samt MEDLINE. Inga artiklar hittades under andra sökningen på PsycINFO eller MEDLINE, då de var dubbletter eller så var sjuksköterskorna vidareutbildade vilket granskades kritiskt för att inte inkluderas i litteraturöversikten. Genom att använda flera söktermer ökas litteraturöversiktens specificitet. Genom att söka brett först sedan och sedan smalna av med söktermer blir det en bättre sensitivitet (Rosén 2017). Samtliga artiklar är peer rewied vilket ökar trovärdigheten till resultatet eftersom dessa artiklar anses som vetenskapliga (Henricson 2017a).
Söktermen ”End of life care” togs med då syftet tidigare belyser sjuksköterskans upplevelse av att vårda palliativa patienter i livets slutskede. Syftet ändrades i ett senare skede till det nuvarande för att specificera kontexten samt att det var många specialistsjuksköterskor i dessa artiklar. Henricsson (2017b) nämner att det går att ändra syfte under arbetsgång så länge förhållandet finns till syftet. Ett vagt syfte ger inte någon tydlig bild av vad som kommer studeras och även det kan ge bristande underlag vilket motiverades till ändring av syftet.
Vid sökningarna hittades få artiklar vilket gjorde att årsspannet ökades till 2005–2020 från 2010–2020, detta i samråd med handledare. Dessa artiklar kan vara en nackdel då två av artiklarna är skrivna 2006 (Brajtman et al., 2006) respektive 2005 (Goodridge et al., 2005). Brajtman och Goodrige har använts under arbetet men har i flesta fall stöd av senare publicerade artiklar. 12 av 13 artiklar använde någon form av intervjuer i grupp, på telefon och ”face to face”, medan en artikel använde sig av ett annat mätinstrument där deltagarna skrev ner sina känslor utifrån frågor. Enligt Henricson (2017a) ökar reliabiliteten då alla artiklar har samma design och alla artiklarna till resultatet är av kvalitativ design.
Hälsohögskolans protokoll (Bilaga 1) för kvalitetsgranskning användes för att kritiskt granska artiklarna. Detta för att öka kontrollen av att artiklarna som användes var relevanta till syftet och gav en trovärdig till artiklarna. Detta bidrar även till att litteraturöversikten får en bättre överförbarhet. Samtliga artiklar granskades gemensamt vilket är något som ökar reliabiliteten (Willman & Stoltz 2017). Etiska överväganden har gjorts vid denna litteraturöversikt gällande urval och presentation av resultatet (Forsberg & Wengström, 2016). Samtliga studier som valdes till litteraturöversiktens resultatdel hade tillstånd från en etisk kommitté. En överblick av artiklarnas trovärdighet gjordes för att på så sätt kontrollera så att studierna som utförts har följt etiska överväganden eller granskats av den etiska kommittén. Granskningsmallen hade kriterium gällande etiskt godkännande vilket alla artiklar har uppnått och var ett krav för att tas med i resultatet.
Enligt Henricson (2017a) ökar trovärdigheten och pålitligheten till resultatet om flera utomstående läser arbetet. Detta är något som har skett under arbetets gång då, handledare andra sjuksköterskor och kurskamrater granskat arbete och presenterat feedback som varit till nytta. Tidigare erfarenheter av palliativ vård i patientens hem utifrån sjuksköterskans perspektiv fanns inte av någon författare till litteraturöversikten. Det innebär att granskningen av data och resultat har fått en reducerad påverkan, detta stärker pålitligheten samt validiteten av examensarbetet (Henricson, 2017a). Egna värderingar belystes inte vilket stärker studiens trovärdighet och genomförande (Forsberg & Wengström, 2016). Under examensarbetet försvårades fysiska möten på grund av avstånd mellan författarna och rådande pandemi. Då skrevs
11
majoriteten av examensarbetet via online möten och i gemensamma onlinedokument. Detta kan ses som en svaghet då samarbetet försvårades.
Två av tretton artiklar som användes i litteraturstudiens resultat var genomförda i Sverige. Av resterande artiklar var fyra från Kanada, två från Finland, en från Indonesien, en från Wales, en från Belgien, en från Australien och en från Sydkorea. Genom att inkludera studier från flera länder kan överförbarheten öka. Inklusion av studier från olika länder ger en bredare bild av sjuksköterskors erfarenheter kring vårdandet av palliativa patienter i hemmet. Trots att resultatartiklarna är från olika delar av världen, skiljer sig inte resultatet kring sjuksköterskors erfarenheter sig avsevärt.
Resultatdiskussion
Syftet med litteraturöversikten var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda palliativa patienter i deras hem. De fynd som valts att belysas är följande: att skapa förtroende till patienterna, att involvera anhöriga, att känna sig utelämnad och att känna krav från anhöriga.
Att känna sig utelämnad
I resultatet från denna litteraturöversikt framkom att samarbetet mellan sjuksköterskor och läkare kunde upplevas som bristfälligt. Sjuksköterskorna upplevde att läkarna inte alltid var tillgängliga vilket upplevdes som brist på stöd. Sjuksköterskorna föredrog att diskutera med andra sjuksköterskor istället eftersom de ansåg att läkare hierarkiskt befann sig över dem. I många fall var läkaren inte tillgänglig eller delaktig alls i den palliativa vården. Detta kunde resultera i att sjuksköterskor fick ta läkarens ansvar där sjuksköterskor bland annat fick ta svåra beslut, förmedla dåliga nyheter och svara på obekväma frågor. Flera vetenskapliga studier rapporter liknande resultat som visar på brister och svårigheter i samarbetet som uppkommer mellan sjuksköterskor och läkare (Reinke, Shannon, Engelberg, Young & Randall Curtis, 2010; Kirk, Kirk, Kuziemsky & Wagar, 2010). Sjuksköterskor upplever brist på informationsöverföring angående vad läkaren diskuterat och kommit överens om med patienterna (Reinke, Shannon, Engelberg, Young & Randall Curtis, 2010; Kirk, Kirk, Kuziemsky & Wagar, 2010; Harding, Selman, Beynon, Hodson, Coady, Reid & Higginson, 2008). Reinke et al., (2010) beskriver att sjuksköterskorna hamnar i en svår sits då brist på vetskap om vad läkaren samtalat och informerat patienterna om vilket försvårar mötet med patienterna som exempelvis har tankar och funderingar kring sin prognos. En annan studie har visat att sjuksköterskor inte vet vad de skall förmedla till patienten vid frågor kring deras prognos, trots att sjuksköterskan känner till prognosen förnekar dem kännedom av diagnosen (McLennon, Uhrich, Lasiter, Chamness, & Helft, 2013). Detta kan komma bli en etisk fråga om patientens omvårdnad, ICN’s etiska kod nämner att “Sjuksköterskan ansvarar för att patienter/enskilda personer får korrekt, tillräcklig och lämplig information på ett kulturellt anpassat sätt, som grund för samtycke till vård och behandling ” (Swenurse, 2017). Patienterna har rätt till att få information om sin vård och sjuksköterskan ska kunna ge lämplig och korrekt information. I patientlagen nämns det att patienten har rätt till information om sin vård (SFS 2014:821).
Samarbete inom palliativ vård är viktigt för att öka patientens välbefinnande och för att erbjuda en bra vård. Teamarbetet mellan professioner inom den palliativa vården bör förbättras för att bästa möjliga vård ska erbjudas (Wallerstedt, Benzein, Schildmeijer & Sandgren, 2019). Fortsättningsvis är samarbetet mellan
12
vårdprofessionerna betydelsefullt för att tillgodose en funktionell personcentrerad vård efter patientens behov (Pelzang, 2010). Då samarbetet är bristfälligt fungerar inte en personcentrerad vård. Vårdpersonalen behöver arbeta flexibelt, involvera berörda och anpassa vården efter varje enskild patients önskemål. Teamarbete i palliativ vård är en av de fyra hörnstenarna och i teamet ingår bland annat sjuksköterskor och läkare. För att kunna uppnå en personcentrerad vård är teamarbete betydelsefullt (Meidell, 2010). Förbättrat samarbete mellan vårdprofessioner kan öka patientsäkerheten och kvaliteten på patienternas vård (Sollami, Caricati, & Sarli, 2015). Om samarbetet mellan professionerna förbättras kan det leda till att människor i samhället får en ökad trygg- och säkerhet om och när de i framtiden kommer vara i behov av vård.
Utifrån resultatet framkom det att flera sjuksköterskor upplevde att tidsbrist var ett problem för att uppfylla patientens behov av vård. Detta stämmer överens med en tidigare studie som visat att sjuksköterskor upplever att tidsbristen ledde till en känsla av otillräcklighet i svåra situationer (Smythe, Jenkins, Galant-Miecznikowska, Bentham & Oyebode, 2016). Brist på tid och resurser upplever sjuksköterskor som krävande och påverkar kvaliteten på vården. En annan studie menar att tidsbrist resulterar i att sjuksköterskor har svårt att hantera plötsliga förändringar vilket påverkar kvaliteten på vården negativt (Wallerstedt & Andershed, 2007). Brist på tid och personal upplevde sjuksköterskorna var ett hinder för att kunna utföra personcentrerad vård. En personcentrerad omvårdnad innebär att sjuksköterskor ska anpassa vården efter patientens behov. Fokus ska bland annat läggas på att lära känna patienten och tillgodose deras önskemål och behov (Manley, Hills, Marriot, 2011). Vid tidsbrist kan det vara svårt för sjuksköterskor att lära känna patienten och uppfylla deras önskemål (Wallerstedt & Andershed, 2007). Wallerstedt & Andershed, (2007) och Kälvemark, (2004) menar att om sjuksköterskor spenderar mycket tid med en patient vilket kan innebära att andra patienter behöver vänta.
Vidare skulle det kunna tänka sig att etiska dilemman som kan uppstå är när sjuksköterskor tvingas prioritera tiden mellan olika patienter vård. Tidigare studier visar att sjuksköterskor upplever det svårt att vårda flera palliativa patienter samtidigt. Om en patient snabbt försämras kan den tid och ansträngning hos patienten leda till konsekvenser för andra som också är i behov av vård. Enligt flera sjuksköterskor behövs mer tid och personal för att hantera arbetsbelastningen (Smith & Porock, 2009; Wallerstedt & Andershed, 2007). Vidare menar Wallerstedt & Andershed (2007) att sjuksköterskor upplever mer stress relaterat till tidsbrist under kvällar och helger eftersom bemanningen i hemsjukvården då är lägre.
Att skapa förtroende till patienterna
Utifrån resultatet upplevde sjuksköterskorna det viktigt att de skapade ett förtroende till patienterna för att dem skulle känna trygghet i sin vård. Detta bekräftar (Danielsen, Sand, Rosland & Førland, 2018; Devik Andreassen, Enmarker & Hellzen, 2013) som beskriver betydelsen av att skapa en god relation som sjuksköterska med patienter inom palliativ vård i hemmet. Detta eftersom det skapar förtroende hos patienterna (Lundberg, Olsson & Fürst, 2013) vilket bidrar till en ökad patientsäkerhet (Danielsen et al. 2018). En viktig betydelse för sjuksköterskor är att förhålla sig till en personcentrerad omvårdnad genom en dialog med patienten där sjuksköterskan kan individualisera vården efter patientens behov (Ekman et al., 2011). Delaktighet, självbestämmande och värdighet belyser Johnston, Gaffney, Pringle & Buchman (2015) som en förutsättning för att sjuksköterskorna ska tillhandahålla hög kvalite av
13
vård för patienter inom palliativ vård. Patienter ska uppmuntras till att berätta om sig själva och deras erfarenheter för att en personcentrerad vård ska uppnås (Snellman, 2014). Detta framkommer i resultatet där sjuksköterskan beskrev hur samarbetet med patienter kan påverkas genom att känna till deras förflutna. Etiska dilemman som kan uppstå mellan sjuksköterskor och patienter är när deras värderingar eller åsikter inte går ihop vilket kan påverka sjuksköterskan från att utföra sina arbetsuppgifter. Det är viktigt att sjuksköterskor arbetar för att bevara patienternas självbestämmande trots att det inte går ihop med sjuksköterskans grundläggande åsikter och värderingar (Ternestedt, Andershed, Eriksson & Johansson, 2002).
En studie lyfter att kommunikation och respektfull vård är något som patienter upplever som bristfälligt (Smets et al., 2018). Av den anledningen skulle det kunna tänkas att det är betydelsefullt för människor i samhället att veta om att vården ska involvera och göra patienterna delaktiga för att öka patienternas vårdkvalitet. Enligt Ekman et al. (2011) är det viktigt för vårdpersonalen att lära känna patienten som en individ genom god kommunikation och få patienten delaktig i vården för att kunna skapa en god grund till patientens omvårdnad.
Att känna krav från anhöriga och att involvera anhöriga
I resultatet var det tydligt att sjuksköterskor tyckte att anhöriga var en viktig del inom patienters palliativa vård i hemmet. Sjuksköterskorna förklarade att de involverade patientens anhöriga i vården eftersom familjen utgjorde en stor del av patientens liv. Sjuksköterskor upplevde tillfredsställelse när de stötta anhöriga. Andra studier belyser betydelsen av att sjuksköterskor skapar en god relation till anhöriga när deras närstående vårdas palliativt (Berterö, 2002; Danielsen et al., 2018; Holmdahl, Svenstedt & Imoni, 2014). Det är väsentligt att sjuksköterskor involverar anhöriga och gör dem delaktiga i patientens vård (Uniacke, Browne & Shields, 2018). I en studie framgår det att involvera anhöriga i patienternas vård ökar chanserna till en förbättrad vårdkvalité (Petursdottir et al., 2019). Genom att sjuksköterskor delar med sig av sin kunskap kring den palliativa vården till anhöriga kunde den grundläggande vården av patienten förbättras (Da Silva & Da Silva Lima, 2014). När sjuksköterskor stödjer anhöriga har det visat sig ha en positiv effekt för anhörigas känsla av delaktighet och kontroll (Becqué, Riethens, van Driel, van Der Heide & Witcamp, 2019).
I personcentrerad vård är anhöriga en viktig aspekt. Sjuksköterskors kontakt med anhöriga kan stödja patienten och deras behov (Crandall, White, Schuldheis & Talerico, 2007). Anhöriga kan inneha viktig information som kan vara betydelsefullt för patientens omvårdnad (Edvardsson, Fetherstonehaugh & Nay, 2010). Det har även påvisats i studier att personcentrerad vård kan bidra till att anhöriga upplever sig nöjda med vården (Rocher & Robinson 2005).
Resultatet visar att relationen och samarbetet mellan sjuksköterskor och anhöriga upplevdes komplex och väckte känslor hos sjuksköterskorna. Sjuksköterskorna upplevde att anhörigas brist på förtroende kunde leda till irritation, frustration och känslor av maktlöshet. Anhöriga tog beslut som gick emot patientens önskan vilket sjuksköterskan upplevde frustrerande. Detta stämmer överens med Hold (2017) som menar att sjuksköterskor beskriver att anhöriga kan ta beslut åt patienter utan deras samtycke. Andra studier menar att sjuksköterskor ser det som ett bekymmer när patienten och anhöriga är oense om var vården ska bedrivas (Iranmanesh, Häggström, Axelsson & Sävenstedt, 2009). Etiska dilemma som kan uppstå i samband med
14
anhöriga och patientens omvårdnad är när sjuksköterskor ska försöka tillgodose båda parternas önskemål. Holds (2017) beskriver att anhöriga vill fortsätta behandling trots patientens nekan. En av sjuksköterskans uppgifter går ut på att erbjuda hjälp och stöd, deras uppgift är inte att lösa familjekonflikter (Iranmanesh et al., 2009). Hälso- och sjukvården ska bedrivas så att den uppfyller en god vård, det innebär att vården ska byggas på respekt till patientens självbestämmande och integritet (HSL 1982:763 § 2a:3). Med detta i åtanke är det viktigt att sjuksköterskan lyssnar på patientens vilja och utövar omvårdnad efter deras önskemål, utan att exkludera eller kränka anhöriga. För att stödja sjuksköterskor, anhöriga och patienter kan utbildning vara ett bra alternativ. En studie har visat att sjuksköterskor i hemsjukvård som utbildar anhöriga med exempelvis hjälp med administrering av medicin till dess närstående har fått en positiv effekt. Även relationen till sjuksköterskan kan bli bättre då anhöriga känner sig involverade i vården (Anderson & Karlik, 2008).
Slutsats
Syftet med denna litteraturöversikt var att få en bättre förståelse av sjuksköterskors erfarenhet gällande palliativa vård i hemmet. Den palliativa vården flyttas successivt från sluten vården till patienternas egna hem och att allt flera palliativa patienter vill spendera sin sista tid i hemmet är det viktigt att belysa sjuksköterskors upplevelse av att vårda patienter i hemmet. Resultatet i litteraturöversikten visade att många känslor väcktes hos sjuksköterskorna när de vårdar palliativa patienter i hemmet. Känslor som frustration, irritation och av maktlöshet var vanligt förekommande. Vidare upplevs samarbetet mellan vårdprofessionerna vara väsentlig för att sjuksköterskor skulle kunna upprätthålla personcentrerad vård till patienterna och för att kunna tillgodose en säker och trygg vård. Vad som också framkom var en upplevelse av brist av samarbete mellan läkare och sjuksköterskor, vilket gav en känsla av otillräckligt stöd från kollegor.
Kliniska implikationer
I resultatet framkom det att sjuksköterskor kunde undvika besök hos patienter för att visa respekt till anhörigas integritet. Fortsatt forskning kring detta skulle vara intressant för att visa på om det är ett förekommande problem i hemsjukvården. Visar forskning på att problemet är förekommande skulle det vara givande att undersöka vidare kring ämnet för att patienten inte ska bli utebliven sin vård. Sjuksköterskor upplevde att tidsbrist var ett problem vilket försvårade att tillgodose patientens behov. Vidare forskning kring tidsbristen hos sjuksköterskor skulle vara av intresse och gynna samhället för att kunna kartlägga hur tidsbristen kan påverka vården för patienten samt hur tidsbristen kan motverkas.
15
Referenser
*: Resultatartiklar
Al Qadire, M. (2014). Knowledge of palliative care: An online survey. Nurse Education
Today, 34(5), 714–718. https://doi.org/10.1016/j.nedt.2013.08.019
Anderson, B.A. och D. Kralik, Palliative care at home: Carers and medication management. Palliat Support Care, 2008. 6 (4): p. 349-356.
Arnaert, A., & Wainwright, M. (2009). Providing care and sharing expertise: Reflections of nurse-specialists in palliative home care. Palliative & Supportive
Care, 7(3), 357–364. https://doi.org/10.1017/S1478951509990290
Becqué, Y., Rietjens, J., Van Driel, A., Van Der Heide, A., & Witkamp, E. (2019). Nursing interventions to support family caregivers in end-of-life care at home: A systematic narrative review. International Journal of Nursing Studies, 97, 28–39. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2019.04.011
Berterö, C. (2002). District nurses' perceptions of palliative care in the home. The
American Journal of Hospice & Palliative Care, 19(6), 387-391.
Boland, J. W., Barclay, S., & Gibbins, J. (2019). Twelve tips for developing palliative care teaching in an undergraduate curriculum for medical students. Medical
Teacher, 41(12), 1359–1365.
https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.1080/0142159X.2018.1533243
*Brajtman S, Higuchi K, & McPherson C. (2006). Caring for patients with terminal delirium: palliative care unit and home care nurses’ experiences. International
Journal of Palliative Nursing, 12(4), 150–156.
Conner, A., Allport, S., Dixon, J., & Somerville, A., (2008). Patient perspective: what do palliative care patients think about their care? International Journal of
Palliative Nursing, 14(11), 546-552.
Danielsen, B. V., Sand, A. M., Rosland, J. H., & Førland, O. (2018). Experiences and challenges of home care nurses and general practitioners in home-based palliative care - a qualitative study. BMC Palliative Care, 17(1), 95-13. https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.1186/s12904-018-0350-0
Da Silva, M., & Da Lima, L. (2014). Participation of the family in hospital-based palliative cancer care: perspective of nurses. Revista Gaúcha de Enfermagem,
35(4), 14–19. https://doi.org/10.1590/1983-1447.2014.04.45820
Devik, S. A., Enmarker, I., & Hellzen, O. (2013). When expressions make impressions-nurses’ narratives about meeting severely ill patients in home nursing care: a phenomenological-hermeneutic approach to understanding. International
Journal of Qualitative Studies on Health and Well-Being, 8, 21880.
https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.3402/qhw.v8i0.21880
Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E., Carlsson, J., Dahlin-Ivanoff, S., Johansson, I.-L., Kjellgren, K., Lidén, E., Öhlén, J., Olsson,
16
L.-E., Rosén, H., Rydmark, M., & Sunnerhagen, K. S. (2011). Person-centered care — Ready for prime time. European Journal of Cardiovascular Nursing,
10(4), 248–251.
https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.1016/j.ejcnurse.2011.06.008
Fan, S.-Y., Lin, I.-M., Hsieh, J.-G., & Chang, C.-J. (2017). Psychosocial Care Provided by Physicians and Nurses in Palliative Care: A Mixed Methods Study. Journal
of Pain & Symptom Management, 53(2), 216–223.
https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.1016/j.jpainsymman.2016.08.019
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. (4. uppl.) Stockholm: Natur & Kultur.
Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg, (Red.). Dags för uppsats:
Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 141-152). Lund:
Studentlitteratur.
*Goodridge D, Bond JB Jr., Cameron C, & McKean E. (2005). End-of-life care in a nursing home: a study of family, nurse and healthcare aide perspectives.
International Journal of Palliative Nursing, 11(5), 226–232.
Harding R, Selman L, Beynon T, Hodson F, Coady E, Read C, Walton M, Gibbs L, & Higginson IJ. (2008). Meeting the communication and information needs of chronic heart failure patients. Journal of Pain & Symptom Management, 36(2), 149–156.
*Hemberg, J., & Bergdahl, E. (2019). Cocreation as a Caring Phenomenon: Nurses’ Experiences in Palliative Home Care. Holistic Nursing Practice, 33(5), 273– 284. https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.1097/HNP.0000000000000342 *Hemberg, J., & Bergdahl, E. (2020). Ethical sensitivity and perceptiveness in
palliative home care through co-creation. Nursing Ethics, 27(2), 446–460. https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.1177/0969733019849464
Henricson, M. (2017a). Diskussion. M. Henricson (red.), Vetenskaplig teori och metod.
Från idé till examination inom omvårdnad. (s. 411-420). Lund, Sverige:
Studentlitteratur.
Henricson, M. (2017b). Forskningsprocessen. M. Henricson (red.), Vetenskaplig teori
och metod. Från idé till examination inom omvårdnad. (s. 43-53). Lund,
Sverige: Studentlitteratur.
Hernández-Marrero, P., Fradique, E., & Pereira, S. M. (2019). Palliative care nursing involvement in end-of-life decision-making: Qualitative secondary analysis.
Nursing Ethics, 26(6), 1680–1695.
https://doi.org/10.1177/0969733018774610
Hold, J. L. (2017). A good death: Narratives of experiential nursing ethics. Nursing
Ethics, 24(1), 9–19.
17
Holmdahl, S., Sävenstedt, S., & Imoni, R. (2014). Parenteral nutrition in home-based palliative care: Swedish district nurses experiences. Scandinavian Journal of
Caring Sciences, 28(1), 89–96.
https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.1111/scs.12038
*Indarwati, R., Fauziningtyas, R., Kuncahyo, G. D., Tristiana, R. D., Chan, C. M., & Smith, G. D. (2020). Palliative and end-of-life care’s barriers for older adults.
Working with Older People: Community Care Policy & Practice, 24(1), 72–80.
https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.1108/WWOP-08-2019-0021
Iranmanesh S, Häggström T, Axelsson K, & Sävenstedt S. (2009). Swedish nurses’ experiences of caring for dying people: a holistic approach. Holistic Nursing
Practice, 23(4), 243–252.
https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.1097/HNP.0b013e3181aecf12
Izumi, S. (Seiko), Nagae, H., Sakurai, C., & Imamura, E. (2012). Defining end-of-life care from perspectives of nursing ethics. Nursing Ethics, 19(5), 608–618. https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.1177/0969733011436205
Johnston, B., Gaffney, M., Pringle, J., & Buchanan, D. (2015). The person behind the patient: a feasibility study using the Patient Dignity Question for patients with palliative care needs in hospital. International Journal of Palliative Nursing, 21(2), 71–77. https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.12968/ijpn.2015.21.2.71 Karlsson, E. K. (2017) Informationssökning. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig
teori och metod: Från ide till examination inom omvårdnad (s. 81-97). Lund:
Studentlitteratur.
*Karlsson M, Roxberg A, Barbosa da Silva A, & Berggren I. (2010). Community nurses’ experiences of ethical dilemmas in palliative care: a Swedish study.
International Journal of Palliative Nursing, 16(5), 224–231.
*Karlsson, M., Karlsson, C., Barbosa da Silva, A., Berggren, I., & Söderlund, M. (2013). Community nurses’ experiences of ethical problems in end-of-life care in the patient’s own home. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 27(4), 831–838. https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.1111/j.1471-6712.2012.01087.x
Kirk I, Kirk P, Kuziemski C, & Wagar L. (2010). Perspectives of Vancouver Island hospice palliative care team members on barriers to communication at the end of life: a preliminary study [corrected] [published erratum appears in J HOSP PALLIAT NURS 2010 May-Jun;12(3):183]. Journal of Hospice & Palliative
Nursing, 12(1), 59–68.
https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.1097/NJH.0b013e3181c72eec
Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod. Från idé till examination inom omvårdnad (s. 56-80). Lund:
Studentlitteratur.
Kälvemark, S., Höglund, A. T., Hansson, M. G., Westerholm, P., & Arnetz, B. (2004). Living with conflicts-ethical dilemmas and moral distress in the health care system. Social Science & Medicine (1982), 58(6), 1075–1084.
18
Lundberg, T., Olsson, M., & Fürst, C. J. (2013). The perspectives of bereaved family members on their experiences of support in palliative care. International
Journal of Palliative Nursing, 19(6), 282–288.
Manley, K., Hills, V., & Marriot, S. (2011). Person-centred care: principle of nursing practice D. Nursing Standard, 25(31), 35–37. https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.7748/ns2011.04.25.31.35.c8431
*Marchessault, J., Legault, A., & Martinez, A.-M. (2012). Providing in-home palliative care within a generalist caseload: a chance for nurses to reflect on life and death3. International Journal of Palliative Nursing, 18(3), 135–141.
McLennon, S. M., Uhrich, M., Lasiter, S., Chamness, A. R., & Helft, P. R. (2013). Oncology Nurses’ Narratives About Ethical Dilemmas and Prognosis-Related Communication in Advanced Cancer Patients. Cancer Nursing, 36(2), 114–121. https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.1097/NCC.0b013e31825f4dc8
Meidell, L. (2010). Palliativ vård - en form av personcentrerad vård?. D. Edvardsson (Red.), Personcentrerad omvårdnad i teori och praktik (s. 113-122). Lund: Studentlitteratur.
*Mertens, F., De Gendt, A., Deveugele, M., Van Hecke, A., & Pype, P. (2019). Interprofessional collaboration within fluid teams: Community nurses' experiences with palliative home care. Journal of Clinical Nursing, 28(19-20), 3680-3690. doi:http://dx.doi.org.proxy.library.ju.se/10.1111/jocn.14969 Moon, F., McDermott, F., & Kissane, D. (2018). Systematic Review for the Quality of
End-of-Life Care for Patients With Dementia in the Hospital Setting. American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 35(12), 1572–1583. https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.1177/1049909118776985
Nakanishi, M., Ogawa, A., & Nishida, A. (2020). Availability of home palliative care services and dying at home in conditions needing palliative care: A population-based death certificate study. Palliative Medicine, 34(4), 504–512. https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.1177/0269216319896517
Oliveira, I., Fothergill-Bourbonnais, F., McPherson, C., & Vanderspank-Wright, B. (2016). Battling a Tangled Web: The Lived Experience of Nurses Providing End-of-Life Care on an Acute Medical Unit. Research & Theory for Nursing Practice, 30(4), 353–378. https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.1891/1541-6577.30.4.353
Pelzang R. (2010). Time to learn: understanding patient-centred care. British Journal
of Nursing, 19(14), 912–917.
https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.12968/bjon.2010.19.14.49050
*Penz, K., & Duggleby, W. (2012). It’ s Different in the Home...’ The Contextual Challenges and Rewards of Providing Palliative Nursing Care in Community Settings. Journal of Hospice & Palliative Nursing, 14(5), 365–373.
19
Petursdottir, A., Haraldsdottir, E., & Svavarsdottir, E. (2019). The impact of implementing an educational intervention to enhance a family‐oriented approach in specialised palliative home care: A quasi‐experimental study. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 33(2), 342–350. https://doi.org/10.1111/scs.12628
Priebe & Landström (2017). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar- grundläggande vetenskapsteori. M. Henricson (Red.),
Vetenskaplig teori och metod : från idé till examination inom omvårdnad (s.
25-42). Lund: Studentlitteratur.
Radbruch L, & Payne S. (2009). White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: part 1: recommendations from the European Association for Palliative Care. European Journal of Palliative Care, 16(6), 278–289.
Raphael, D., Waterworth, S., & Gott, M. (2014). The role of practice nurses in providing palliative and end-of-life care to older patients with long-term conditions.
International Journal of Palliative Nursing, 20(8), 373–379.
https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.12968/ijpn.2014.20.8.373
Reinke LF, Shannon SE, Engelberg RA, Young JP, Curtis JR, Reinke, L. F., Shannon, S. E., Engelberg, R. A., Young, J. P., & Curtis, J. R. (2010). Supporting hope and prognostic information: nurses’ perspectives on their role when patients have life-limiting prognoses. Journal of Pain & Symptom Management, 39(6), 982– 992. https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.1016/j.jpainsymman.2009.11.315 Rosén (2017). Systematisk litteraturöversikt. M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori
och metod : från idé till examination inom omvårdnad (s. 375-390). Lund:
Studentlitteratur.
Rui-Shuang Zheng, Qiao-Hong Guo, Feng-Qi Dong, & Owens, R. G. (2015). Chinese oncology nurses’ experience on caring for dying patients who are on their final days: A qualitative study. International Journal of Nursing Studies, 52(1), 288– 296. https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.1016/j.ijnurstu.2014.09.009
Segersten, K. (2018). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbete (s. 105–107). Lund: Studentlitteratur AB
SFS 2010:659. Patientsäkerhetslagen Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad
2020-04-30
https://www.riksdagen.se/sv/dokument- lagar/dokument/svenskforfattningssamling/patientsakerhetslag-2010659_sfs-2010-659
SFS 2014:821. Patientlag Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad 2020-05-01
