Hälsa och samhälle
MULTIPEL SKLEROS
En systematisk litteraturstudie om MS påverkan
på det dagliga livet, och sjuksköterskans
omvårdnadsåtgärder i MS-vården
ISABEL HÅKANSSON
LISELOTT LASZLO
Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
46-55 p Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
MULTIPEL SKLEROS
En systematisk litteraturstudie om MS påverkan
på det dagliga livet, och sjuksköterskans
omvårdnadsåtgärder i MS-vården
ISABEL HÅKANSSON
LISELOTT LASZLO
Håkansson, I & Laszlo L. Multipel skleros. En litteraturstudie om MS påverkan på det dagliga livet, och sjuksköterskans omvårdnadsåtgärder i MS-vården.
Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle,
utbildningsområde omvårdnad, 2006.
MS är en kronisk sjukdom som påverkar alla aspekter i en människas liv; det dagliga livet, familjerelationerna såväl som arbetslivet. Syftet med vårt arbete är att beskriva vilken påverkan MS har på det dagliga livet och hur det påverkar individen i relation med andra människor samt att beskriva vilka
omvårdnadsåtgärder som krävs i denna situation. Vald teoretisk referensram är Carnevalis omvårdnadsmodell. Metoden är en systematisk litteraturstudie som grundar sig på nio vetenskapliga artiklar vilka är granskade enligt Polit et al. (2001). Resultatet visar att MS påverkar det dagliga livet och att sjuksköterskan spelar en viktig roll i vården av MS patienter. Sjuksköterskan bör göra en individuellt anpassad omvårdnadsplan för att hjälpa patienten bibehålla funktionen av det dagliga livet.
Nyckelord: Arbete, dagligt liv, MS, sexualitet, sjuksköterska, sociala relationer
MULTIPLE SCLEROSIS
A systematic literature review about MS influence
on daily life, and the nursing care in relation to
MS
ISABEL HÅKANSSON
LISELOTT LASZLO
Håkansson, I & Laszlo L. Multiple sclerosis. A systematic literature review about MS affect on the daily life and the nursing care in relation to MS. Degree Project,
10 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society,
Department of Nursing, 2006.
MS is a chronic disease that affects every aspect of human life; the daily life, family relations as well as working life. The aim of the study is to describe what effect MS has on the daily life and its influence on relations with other people and what nursing care is demanded. Chosen theoretical frame of reference for the study was Carnevali theories of nursing. The method in use is a systematic literature review that is based on nine articles evaluated according to Polit et al. (2001). The result revealed that MS effects the daily life and the nurse has an important role in the nursing of MS patient. The nurse should make an individual nursing plan to help each patient to keep the function of the daily life.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Historia 5 Epidemiologi 5 Patiofysiologi 6 Symtom 6 Diagnos 6 Magnetisk resonanstomografi (MR) 7 Likvoranalys 7 Behandling 7 Prognos 7 Psykosociala konsekvenser 7 Definition dagligt liv 8 Definition relation 8 Definition självkänsla 9 Självkänslans betydelse 9 Sjuksköterskans roll 9 TEORETISK REFERENSRAM 10 Omvårdnadsdiagnos 10 Omvårdnadsmodellen 10 Krav och resurser 11 Inre resurser 11 Yttre resurser 11 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 11METOD 12 Genomförande av kvalitetsgranskning 12 Abstract 12 Introduktion 12 Metod 12 Resultat 13 Diskussion 13 Referenser 13 Databassökning 13 Databearbetning 14 RESULTAT 14 Sexua liteten 14 Yrkesrollen 15 Sociala relationer 15 Sjuksköterskerollen 16 DISKUSSION 17 Metoddiskussion 17 Resultatdiskussion 17 Sexualiteten 18
Yrkesrollen 18 Sociala relationer 19 Sjuksköterskerollen 19 SLUTSATS 20 Framtida forskning 20 REFERENSER 22 BILAGA 24
INLEDNING
Att bli diagnostiserad med en kronisk sjukdom torde vara något av det värsta som kan hända, speciellt när faktum är att olika förmågor för att klara av det dagliga livet kan förloras. Vi har främst blivit inspirerade efter att ha läst Louise Hoffstens självbiografi men även av bekanta som diagnostiserats med MS och på vilket sätt deras liv plötsligt vänts upp och ner. Vår förhoppning är att föreliggande studie kommer att förmedla ny kunskap och ge insikt i de stora förändringar som en person som drabbas av Multipel Skleros (MS) står inför.
”En del människor måste köpa sig sina äventyr, min resa fick jag gratis.
Många av mina rädslor har blivit ivägskrämda men nu får jag lära mig leva med nya istället.
Att leva vid randen av ett stup ger livet nya dimensioner.
Det som var viktigt förr är inte alls viktigt längre, saker som tidigare gjorde mig upprörd, skrattar jag åt.” (Hoffsten, 1998, s 93)
BAKGRUND
MS är en kronisk oförutsägbar sjukdom som kommer i skov och har beskrivits som en oväntad gäst i en människas liv – den dyker plötsligt upp sedan ger den sig inte av. Den tar upp plats i varje rum och även i sängen men är som en främling ändå. MS påverkar alla aspekter i en människas liv; det dagliga livet,
familjerelationerna såväl som arbetslivet. Den som drabbas av MS kanske inte kan ha ett normalt socialt umgänge och ofta inte syssla med sin hobby. Många
drömmar förblir drömmar då de inte kan förverkligas fysiskt (Nothrop, 2005).
Historia
Den äldsta nedskrivna beskrivningen av MS är i ett officiellt brev från 1400-talet. Beskrivningen på ett stegvist funktionsnedsättande förlopp stämmer bra in på MS. Under den senare hälften av 1800-talet började ett intresse för olika neurologiska tillstånd växa. Tillstånden började kategoriseras och MS kunde urskiljas ifrån andra tillstånd. En ledande institution då var Salpêtrière-sjukhuset i Paris. Den legendriska neurologen Jean-Martin Charcot lär vara den som identifierade MS-sjukdomen som då fick namnet ”Sclérose en plaques disséminées” (utspridda ärrhärdar), som senare blev: multipel skleros det vill säga många ärrhärdar (Fagius, 1999).
Epidemiologi
MS är en kronisk, neurologisk sjukdom som drabbar runt 1/1000 individer i Sverige (Hedner, 2004). Nordeuropa och Nordamerika är de geografiska områden som har högst incidens av MS i världen medan det är mer ovanligt i Japan och Afrika. MS är dubbelt så vanligt hos kvinnor som hos män och det är främst unga eller medelålders personer som drabbas (Ericson & Ericson, 2002).
Patofysiologi
MS tros vara en autoimmun sjukdom där felprogrammerade immunceller attackerar nervcellernas myelinskidor i det centrala nervsystemet (CNS) och i ryggmärgen. Detta leder till att nervceller skadas och det bildas sklerotiska härdar på slumpartade ställen. Det är dessa skleroser som ger symtomen. MS är en komplicerad sjukdom på grund av att de två mest komplexa systemen i kroppen är drabbade, immunsystemet och nervsystemet. Sjukdomen är inte direkt ärftlig eller smittsam men det kan anas ett genetiskt samband. Det är inte alltid antalet
skleroser som påverkar hur svåra skov personen drabbas av, utan det beror på var skleroserna är belägna. Ibland kan en person med färre skleroser ha svårare skov än en med flera skleroser (Northop, 2005).
Symtom
Utmattning är ett vanligt symtom vid MS och detta är den vanligaste anledningen till att den drabbade kan behöva lämna sitt arbete. Andra symtom är stelhet och ofrivilliga muskelkontraktioner vilket kan ge svårigheter att gå och att sova. De som drabbas av detta kan då behöva hjälp att gå och måste använda hjälpmedel som käpp, rullator eller rullstol. Vissa människor kan bli helt bundna till sängen. MS påverkar ofta synen och synnervsinflammationer är ett betydande symtom i sjukdomen. Ryckiga rörelser av ögat och dubbelseende kan också förekomma. Känselbortfall, domningar, stickningar och smärta är vanliga symtom som kan leda till att den drabbade inte känner av liggsår, brännskador etc. Tremor drabbar ofta finmotoriken då patienten ska äta, skriva eller göra något annat med
händerna. Vissa kan ha problem med att uttala vissa ord och de pratar ofta tyst. Obstipation är vanligt hos dessa patienter delvis för sjukdomssymtomen men även på grund av läkemedel. Det kan finnas en ökad risk för depression hos personer med MS jämfört med personer som lider av andra kroniska sjukdomar. Cirka 50 % av personerna med MS kommer någon gång under sin sjukdom att uppleva en djup depression. Det är inte bara en reaktion på sjukdomstillståndet utan ofta även ett symtom i sjukdomsprocessen (Northop, 2005).
Upp till hälften av alla kvinnor med MS drabbas av minskad sexlust och upp till 70 % av männen drabbas av impotens. Svårigheter att genomföra samlag kan bero på minskad libido och torra slemhinnor. Detta kan leda till att sexlivet drabbas och känslan av samhörighet kan minska. Andra bidragande faktorer till sexuella problem hör samman med andra symtom som till exempel inkontinens och utmattning men också depression och misstänksamhet mot sin friska partner. Det är viktigt att tala öppet om sådana frågor, en stor hjälp kan vara att komma i kontakt med andra människor med liknande problem (Almås, 2002).
Diagnos
För att fastställa diagnosen MS görs en likvoranalys och en magnetisk
resonanstomografi (MR) (Ericson & Ericson, 2002). Det är viktigt att kunna ställa en korrekt diagnos så fort som möjligt dels för att bromsa och lindra förloppet men även för att patienten ska kunna få adekvat information och hjälp med krisbearbetning (Socialstyrelsen, 2004).
Magnetisk Resonanstomografi (MR)
Med MR kan MS-plack i CNS tydligt upptäckas. Eventuella differentialdiagnoser som tumörer, diskbråck och myelopati kan också uteslutas med hjälp av MR (Hedner, 2004).
Likvoranalys
Likvor analyseras för att se om det innehåller en ökad mängd IgG- immunglobin jämfört med samma typ av IgG i serum. Detta ökar sannolikheten för MS me n det fastställer dock ingenting då IgG- immuglobin i likvor även kan hittas vid andra specifika infektioner (Ericson & Ericson, 2002).
Behandling
Det finns ännu ingen kurativ behandling för MS, men vissa läkemedel fungerar bra som dämpande på symtom och ger en viss minskning av skovens frekvens och svårighetsgrad. Ett exempel på ett sådant läkemedel är Interferon. Vilket även ger tydliga minskningar av nya MS- förändringar i hjärnan och ryggmärgen. Interferon tas av patienten själv som subkutana injektioner. Ett annat läkemedel som kan förkorta skovens duration är steroidterapi i form av höga doser av prednisolon (Hedner, 2004).
Kramplösande medel är exempel på symtomatisk behandling för spasticitet, analgetika vid smärtor och antikolinergika vid överaktiv blåsa. För att motverka kontrakturer och spasticitet kan sjukgymnastik vara bra. Det kan vara gynnsamt för den drabbade att ha möjlighet till svalka då temperaturstegring gör att demyeliniserade nervfiberna fungerar sämre och personen kan uppleva en försämring av sina symtom (ibid).
Prognos
Majoriteten av personerna som drabbas av MS förblir arbetsföra resten av livet och får oftast inte några svåra handikapp som inte går att kompensera med tekniska hjälpmedel. Det finns tre olika former av MS. Godartad, medelsvår och malign. Vid den godartade formen får de drabbade bara några enstaka lätta skov där neurologiska symtom i stort sett helt går tillbaka. Vid en medelsvår form av MS kommer personerna att erfara skov som ofta lämnar efter sig bestående neurologiska symtom. Den drabbade kommer att efter hand behöva tekniska hjälpmedel för att klara sig i det dagliga livet. Lider personen av den maligna formen av MS där skoven förlöper direkt efter varandra, kommer denne att inom loppet av några år att bli svårt invalidiserad med pareser i benen, synstörningar, ataxi i armarna och ofta även med talstörningar (Hedner & Agardh, 1993).
Psykosociala konsekvenser
Hela familjen är involverad då till exempel en förälder har MS. Det är svårt att planera eftersom tillståndet kan förändras från dag till dag men även från timme till timme. Den drabbade behöver både fysiskt och psykiskt stöd från familjen, och det är viktigt att någon inom sjukvården kan stötta även dem (Nothrop, 2005). Det kan dröja innan en person får sin MS diagnos och under tiden kan den
känslor av oro och ångest. Efter diagnosen kommer den drabbade efter hand att inse innebörden av sjukdomen, och oroskänslorna kommer förmodligen att
byggas på. En rädsla för att bli mer och mer hjälpberoende i framtiden kan infinna sig. Eftersom sjukdomsprocessen är individuell kan konsekvenserna inte förutspås och de som drabbas vet inte vilka funktionsbortfall som kommer att inträffa. Enligt Almås (2002) går de som drabbas av MS igenom en lång sorgeprocess där förlusten av sin hälsa sörjs, vilket kan medföra att personernas självbild förändras och att deras självförtroende kan påverkas. Sjukdomen drabbar människor i ung ålder då de är i stånd att lämna föräldrahemmet och bygga upp sin egen
självständighet. Detta kan raseras av att få en MS diagnos (ibid).
De drabbade kan bli deprimerade vilket kan bero på utmattningen som personerna känner av som i sin tur kan leda till att samvaron med nära och kära känns tung och de personerna kan välja att isolera sig. Annat som kan påverka utmattningen ytterligare är tankar på framtiden och den ständiga oron på hur den drabbade kommer att orka med arbete, familj, partnerskap och naturligtvis ovissheten om hur sjukdomen kan komma att utveckla sig. Inkontinens är ett symtom som kan påverka självkänslan och det dagliga livet. Det vill säga rädslan för att lukta urin och känslan av att vara beroende i intima situationer bidrar till isolering framför sociala kontakter (ibid).
Om personer med MS reagerar med isolering och depression är det viktigt att närstående träder in och försöker stödja på bästa vis genom att uppmuntra personen att delta i sociala sammanhang. Förändringarna i CNS gör att de drabbade kan hamna i svårhanterliga situationer i det dagliga livet som till exempel drabbas av glömska eller emotionell labilitet. Av denna anledning är det viktigt att närstående är väl insatta i sjukdomen och får kännedom om mentala förändringar och reaktioner, för att fungera som ett bra stöd (ibid).
Närstående går likväl som den drabbade genom en process. Gemensamma framtidsplaner kan kastas omkull. Jämvikten mellan makarna kan rubbas och den drabbade kanske behöver hjälp med diverse behov och göromål vilket kan leda till att det skapas problem i förhållandet och i det dagliga livet. Detta i sin tur kan förvärra sjukdomen. Eventuella barn drabbas också, rollerna i familjen kan bli ombytta så att barnen tar över föräldrarnas roll i hemmet. Den drabbades humör kan växla och barn kan lätt ta på sig skulden för detta (ibid).
Definition dagligt liv
Med dagligt liv i föreliggande arbete avses bland annat förmåga att hantera familjerollen, partnerskap, sexliv, sociala kontakter, arbetsliv men även att klara av basala uppgifter i vardagen som hygien, påklädning, toalettbesök etc.
Definition relation
Heberlein (2004) skriver att redan som spädbarn är människan beroende av relationer med andra människor som till exempel föräldrar, syskon och andra viktiga personer. Hon hävdar äve n att människor behöver veta att de är älskade och att många av oss behöver mycket bekräftelse för att behålla sin
självuppfattning.
”Om förutsättningarna för mänsklig kommunikation och mänskligt sampel rycks
Det finns olika typer av relationer som ger människan ett identitetsvärde och bekräftelse på att de inte är utbytbara. Dessa relationer utgör basen i våra liv och här hämtar vi kraft och styrka, dessa relationer ger även vårt liv mening och innehåll (Heberlein, 2004). Med sociala relationer i föreliggande arbete menas främst familjen men även vänner, grannar och arbetskamrater.
Definition självkänsla
Jiwa (1995) definierar självkänslan som graden av hur mycket en person tycker om sig själv och hur kompetent denna person känner sig att ta itu med livets uppgifter.
Självkänslans betydelse
Jiwa (1995) menar att MS påverkar alla aspekter av ens liv och att detta har betydelse för självkänslan och det dagliga livet. Hon betonar vikten av att vara produktiv i samhället och hur värdet på sig själv ifrågasätts genom att vara exempelvis arbetslös. I en familj kan självkänslan påverkas av ombytta roller i föräldraskapet, där barnen tar över rollen som förälder. Även utanför
familjenätverket kan en person som lider av MS uppfattas som berusad eller pinsam på grund av inkontinens eller liknande. En person som har MS kan börja ifrågasätta sin bild av sig själv i relation till världen och även så i övergången från att vara frisk till att lida av en kronisk sjukdom. En förhöjd självkänsla förbättrar personens chanser att hantera sin sjukdom på ett bra sätt (ibid).
Sjuksköterskans roll
Sjuksköterskan har en viktig roll i MS patientens liv, det är viktigt att hon kan förmedla en känsla av framtidshopp till patienten. Sjuksköterskan fungerar som ett stöd för hela den drabbades familj därför måste hon vara väl insatt i sjukdomen och ha förmåga att vara realistisk och ha förståelse för hela den smärtsamma processen. Sjuksköterskan ska hjälpa den drabbade att bevara sitt egenvärde och funktionen i det dagliga livet och bör därför försöka anpassa vården individuellt (Almås 2002). Detta stämmer med kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor som menar att sjuksköterskan ska inneha kunskaper inom området och att det är hennes skyldighet att kunna arbeta självständigt och vara insatt i behandlingen (Socialstyrelsen 2005).
Det vara så att sjuksköterskan är den som känner patienten bäst, då hör det till hennes uppgifter att upptäcka och förmedla eventuella psykiska eller fysiska förändringar till den drabbades närstående. Det är viktigt att sjuksköterskan bemöter patient och närstående med respekt. Sjuksköterskan bör vara väl insatt i sjukdomen för att kunna förutse kommande behov i takt med sjukdomens progress. Nya symtom kräver nya behandlingssätt. Kanske drabbas patienten av talsvårigheter det är då viktigt för sjuksköterskan att redan har etablerat ett sätt att kommunicera med denne (Almås, 2002). Enligt kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor (Socialstyrelsen, 2005) ska ny forskning tas tillvara och sjuksköterskan ska ha förmåga att kunna granska ny vetenskap för att hålla sig ”ajour” med nya och bättre behandlingsmetoder.
TEORETISK REFERENSRAM
Carnevali (1996) har i sin handbok om omvårdnadsdiagnostik beskrivit sin omvårdnadsteori som är anpassad för svensk vård och i den lägger hon
tyngdpunkten på patienten som helhet och på hur data insamlas om denna helhet. Helhetssynen ska även inkludera synen på anhöriga och samtidigt ska fokus ligga på specifika problem i hälsorelaterat dagligt liv. Till hjälp för att klargöra sin omvårdnadsmodell har Carnevali använt sig utav sjuksköterskor,
omvårdnadsforskare och vårdlärare.
Omvårdnadsdiagnos
Enligt Carnevali är en diagnos en verbal bild av ett tillstånd eller ett förhållande, en diagnos kan vara riktig eller felaktig. En diagnos skapas utifrån insamlad data och berör oftast bara en liten del av individen eller hälsotillståndet. En
omvårdnadsdiagnos är inte samma sak som en medicinsk diagnos som handlar om hälsa och sjukdom. En omvårdnadsdiagnos berör svårigheter eller icke svårigheter relaterat till patientens hälsotillstånd som i sin tur påverkar patientens dagliga liv, om reaktioner relaterat till sjukdom, trauma eller behandlingssituationer och om hälsofrämjande miljö. Det behöver inte föreligga något problem för att ställa en diagnos utan den kan ställas i förebyggande syfte (Carnevali, 1996).
Omvårdnadsmodellen
Carnevalis (1996) omvårdnadsmodell bygger på balans mellan dagligt liv, funktione ll förmåga, krav, inre och yttre resurser. Sjuksköterskan måste ha förmågan att se och beskriva omvårdnadsproblem för att kunna hjälpa patienten. Hon ska ha kompetens för att kunna ge specifik omvårdnad vilket kräver kunskap om människans normala funktioner. Patienten har rätt till en professionellt
bedömd omvårdnadsplan. Även de specifika delarna i patientens liv bör behandlas, problem att klara det dagliga livet ska inte endast påvisas, utan
anledningen till att de finns bör upplysas om. Carnevali har utformat en modell (se figur 1.) för att förklara omvårdnadssambandet mellan dagligt liv (DL) och
funktionellt hälsotillstånd (FH). Med hjälp av denna modell används båda kategorierna utan att den ena faller i glömska (ibid).
Figur 1. Interaktion mellan DL och FH, enligt Carnevali (1996, s.22).
DL och FH interagerar för att det dagliga livet har krav på den funktionella förmågan för hur patienten ska kunna fungera. Ett exempel kan vara att sköta den dagliga hygienen då man brutit båda armarna eller att komma tillbaka till
arbetsplatsen med ett annat utseende till exempel efter brännskada. Carnevali menar att det ska råda balans mellan inre och yttre resurser för att klara av kraven i det dagliga livet i relation till det funktionella hälsotillståndet och för att uppfylla
Dagligt
liv
Funktionellt
hälsotillstånd
Krav och resurser
För att upprätthålla en god livskvalitet är det viktigt att sjuksköterskan hjälper till att upprätthålla balansen mellan det dagliga livets krav och patientens inre respektive yttre resurser. Sjuksköterskan måste ständigt samla in data både om specifika aktiviteter i det dagliga livet relaterade till hälsa och deras betydelse för just den här patienten. Hon måste även se till att omgivningens krav på patienten kan överrensstämma med patientens funktionella förmåga och vilka resurser som behövs? Och hur de kan bli tillgängliga? Det är ibland svårt för en patient att acceptera att använda hjälpmedel för att klara av vardagen (ibid).
Inre resurser
Den funktionella förmågan är de inre resurser patienten har, exempel på sådana resurser är psykisk/fysisk styrka, uthållighet, sinnesförnimmelser, sinnesstämning, kunskap, mod, färdigheter och kommunikation (Carnevali, 1996).
Yttre resurser
En person med allvarliga hälsoproblem kan få god hjälp av de yttre resurserna som inverkar på ens liv till exempel boende, grannskap,
kommunikationsmöjligheter, människor, material, tekniska hjälpmedel, teknologi, transport, pengar och husdjur (ibid).
Figur 2. Illustration av Carnevalis våg som beskriver balansen mellan krav och
resurser (Carnevali, 1996, s.23).
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet med föreliggande studie är
? att beskriva vilken påverkan MS har på det dagliga livet och hur det påverkar ind ividen i relation med andra människor.
? att beskriva vilka omvårdnadsåtgärder som krävs i denna situation? Följande frågeställningar ska besvaras:
? Hur påverkar MS en individs dagliga liv?
? Hur påverkar MS en individ i sociala relationer?
? Vad krävs av en sjuksköterska inom MS-vården?
METOD
För att svara på föreliggande frågeställningar föll valet på att göra en systematisk litteraturstudie, detta arbete innefattar enligt Forsberg & Wengström (2003) de åtta steg som följer nedan:
? Motivera varför studien görs (problemformulering) ? Formulera frågor som går att besvara
? Formulera en plan för litteraturstudien ? Bestämma sökord och sökstrategi
? Identifiera och välja litteratur i form av vetenskapliga artiklar eller vetenskapliga rapporter
? Kritiskt värdera, kvalitetsbedöma och välja den litteratur som ska ingå ? Analysera och diskutera resultatet
? Sammanställa och dra slutsatser
De första två stegen skedde i samband med projektplanen. Då en projektplan förelåg arbetet utvecklades en plan för upplägget av arbetet, steg 3. Steg 4 innebar för oss att plocka ut lämpliga sökord utefter våra frågeställningar. I nästa steg valde vi ut litteratur som svarade mot vårt syfte. Följande innebar bearbetning av vårt utvalda material, vi analyserade och diskuterade, på så sätt kunde vi
sammanställa och dra slutsatser (Forsberg & Wengström, 2003).
Genomförande av artikelgranskning
Vetenskapliga artiklar innehåller en specifik struktur vilken vanligtvis innefattar sex punkter: abstrakt, introduktion, metod, resultat, diskussion och referenser. Polit, et al (2001) har sammanfattat dessa punkter som en artikel ska innehålla och det har vi använt som hjälp för vår artikelgranskning (se bilaga).
Abstrakt
Här ska en kort beskrivning av studien presenteras och ska innehålla följande frågor: Vad är syftet och frågeställningar? Vilken metod har används för att besvara dessa? Vilket resultat fick forskaren fram? Hur kan detta användas i praktiken?
Introduktion
Introduktionen ska leda fram läsaren om vilket behov de har för att veta det vi tar upp. Här ska syfte, frågeställningar, hypoteser och bärande begrepp tas upp. Har man skrivit ett teoretiskt arbete ska man använda sig av en teoretisk referensram här.
Metod
Resultat
Forskningsfynd ska läggas fram tillsammans med det viktigaste resultatet. Här ska finnas en beskrivning av populationen och eventuell statistik, eventuellt statistiska test och värdet/signifikansen av dessa presenteras.
Diskussion
Här ska man dra slutsatser av sina resultat, förklara resultaten och nyttan av de i praktiken. Begränsningar och svagheter tas upp här, det är viktigt att man är medveten om sina svagheter.
Referenser
Referenslistan ska vara korrekt och aktuell för eventuellt intresserade ska kunna återanvända den.
Databassökning
Vi har sökt i databaserna Elin och PubMed med ett antal olika sökord (tabell 1). Tabell 1. Redovisning av sökning i databaser.
Artikelsökning avslutades efter tjugo dagar då vi lade märke till att samma artiklar kom upp ideligen. Arbetet grundar sig på 9 artiklar varav 4 är kvantitativa och samtliga av dessa har fler än 100 respondenter vilket ökar trovärdigheten i dessa studier. Resterande 5 artiklar är kvalitativa undersökningar baserade på intervjuer. Titeln i artikeln styrde vårt urval av lästa abstracts. Sökningar har även skett i andra databaser som Blackwell och Cinahl dock har inget användbart material framkommit som svarade mot vårt syfte och därför har begränsningar gjorts till databaserna Elin och PubMed.
Databas, datum
Sökord AND Träffar Lästa
abstract Lästa artiklar Använda artiklar Elin 2005-11-24 Multiple sclerosis Sexuality 15 10 5 4 PubMed 2005-11-09 Multiple sclerosis Relationship 118 15 2 PubMed 2005-11-09 Multiple sclerosis Self-esteem 131 19 5 Elin 2005-11-10 Multiple sclerosis Nursing 145 10 1 1 PubMed 2005-11-11 Multiple sclerosis Nursing ANDquality of life 59 10 2 Elin 2005-11-17 Multiple sclerosis Quality of life 154 10 3 Elin 2005-11-21 Multiple sclerosis Social relations 8 8 2 2 PubMed 2005-11-10 Multiple sclerosis Quality of life AND family 50 27 5 Elin 2005-11-11 Multiple sclerosis Family 315 20 2 2 Blackwell 2005-11-09 Multiple sclerosis “quality of life” AND family 414 5 1
Databearbetning
Vi har granskat utvalt material var för sig och sammanfattat mot våra
frågeställningar. Därefter har vi diskuterat fram och kommit överens om vilka artiklar som ska användas till vårt arbete. För att förbättra trovärdighet och förtydliga relationer och samband har vi använt oss av triangulering, som enligt Forsberg & Wengström (2003) innebär att man undersöker samma fenomen ur olika synvinklar eller på olika sätt. Här ska flera forskare vara inblandade i själva analys- och datainsamlingsarbetet. Vi har därför läst och sammanfattat alla artiklar var för sig för att sedan träffas och tillsammans diskutera och analysera deras innehåll för att gemensamt få fram ett resultat. Under diskussionens gång såg vi en rödtråd genom fyra teman: sexualitet, yrkesroll, sociala relationer och
sjuksköterskerollen som speglade vårt syfte och våra frågeställningar. Utefter dessa teman beslutade vi oss att utforma vårt resultat och därmed även i diskussionen.
RESULTAT
Vår sammanfattning av resultatet presenteras under fyra teman som uppkommit upp under artikelgranskning och lyder enligt följande: sexualiteten, yrkesrollen, sociala relationer och sjuksköterskerollen.
Sexualiteten
Enligt Gagliardi (2003) är det viktigt för personer drabbade med MS att känna sig attraktiva och det är också viktigt att bli sedd som attraktiv av andra människor. Forskaren gjorde en naturalistisk fallstudie där metoden var upprepade intervjuer per telefon med 8 deltagare varav en föll bort efter första intervjun. Gagliardi undersökte hur individer som lever med MS upplever sin sexualitet. Här framkom det att sexualiteten för många MS drabbade är en del av deras identitet och att det är viktigt för självkänslan att ha en positiv syn på sin sexualitet. Kralik et al. (2003) utfö rde en studie som omfattade 12 kvinnor intervjuade i grupp vid fem tillfällen och respondenterna blev även erbjudna individuella intervjuer varav nio tackade ja. Syftet var att understryka förståelsen i uppbyggnaden av sexualiteten och MS påverkan på en fö rändrad kropp för kvinnor med MS. Resultatet visade att MS påverkar sexualiteten och att i den nya rollen efter diagnosen skapade detta känslor av osäkerhet och dålig självkänsla. I samma studie framkommer det att en individs identitet byggs upp av viktiga individer i omgivningen och att det har positiv påverkan på självkänslan om det finns ett nätverk av betydelsefulla individer.
Sexualiteten är en faktor som har en stor påverkan på relationer med andra
människor. McCabe (2002) utförde en enkätundersökning med randomiserat urval baserat på en sjugradig skala med 25 uttalanden angående beteenden, attityder och händelser associerat med deras sexuella förhållanden med respektive partners. I studien jämförde hon 381 MS drabbade personer med 291 personer med avsaknad av MS. Studien visar att sexuell tillfredställelse är associerat med ett bra
förhållande. McCabe konstaterar i sin studie att personer med MS generellt sett har en sämre kvalitet på sitt förhållande jämfört med personer med avsaknad av MS. Hon hävdar även att de har en högre nivå på sexuell dysfunktion och sex mindre ofta. I en tidigare enkätundersökning gjord i Australien med 111
utformades ett speciellt frågeformulär ”the relationship questionnaire” med en femgradig skala. I formuläret frågas det exempelvis om ålder, kön, sjukdomar, sexvanor, vad som är positivt med sex tillsammans med partnern och vad önskas ändras på, sexuella problem etc. Studien visade att 63 % av dem som var drabbade av sexuella problem påstod att det påverkar förhållandet och att 43 % av dessa var oroliga över de sexuella problemen.
Yrkesrollen
En viktig faktor som påverkar självkänslan hos MS drabbade personer på ett negativt sätt är att inte kunna utföra sitt arbete, detta har framkommit i resultatet i flera artiklar (Gagliardi, 2003, Abma, et al 2005, Driedger, 2004). Flertalet respondenter anser att deras arbete är en del av deras identitet och viktigt för självkänslan och att inte kunna arbeta leder till frustration och känsla av utanförskap (Kralik, et al 2003, McCabe, 2002). I en artikel av Abma, (2005) utfördes en fallstudie på 15 MS patienter och deras vårdgivare där syftet var att förstå respondenternas förväntningar på MS. Studien byggde på ostrukturerade intervjuer där respondenterna fick berätta fritt om förväntningarna på hur deras MS skulle utvecklas. Forskarna valde ut att redovisa två intervjuer och i båda intervjuerna framkom arbete som en viktig faktor i respondenternas liv. Respondenterna anser att det är viktigt att bli sedd som en individ med en
profession och inte bara som en sjukdom. Att inte kunna arbeta innebär också en förlust av status och en plats som en produktiv medborgare i samhället. Driedger (2004) som utförde ostrukturerade intervjuer av både män och kvinnor i Ottawa, Canada, konstaterar samma sak och även att i uppbyggnaden av den nya rollen efter MS-diagnosen är det lätt att självkänslan påverkat negativt.
Eftersom MS patienter måste lämna sin arbetsplats gör det att en stor del av det sociala kontaktnätet försvinner, och chansen att skapa nya kontakter minskar (Abma et al, 2005, Hakim et al. 2000). Hakim et al. (2000) arbetade med en studie under tre år i Hampshire, England. 411 enkäter skickades ut till alla kända MS patie nter varav 305 blev besvarade. Resultatet visade att av 162 personer som vid sjukdomsdebuten hade ett arbete att gå till när studien påbörjades, var tvungna att sluta innan de uppnått pensionsålder på grund av sin MS när studien avslutades.
Sociala relationer
I en studie av Rhem & Catanzaro (1998) blev 23 familjer intervjuade. Syftet var att undersöka familjens uppfattning av effekterna av en kronisk sjukdom på föräldraskapet där en förälder hade MS. Det visade det sig vara ett hinder i den MS sjukes föräldraroll, barnen kunde se sin MS sjuka förälder som mindre intelligent och aktiv än andra föräldrar, vilket leder till att föräldern känner sig otillräcklig och osäker i sin roll som förälder. Att inte ha förmåga att hjälpa till med vanliga hushållssysslor är förknippat för många MS patienter med skuld och skamkänslor (Rehm & Catanzaro, 1998). MS patienters självkänsla påverkas av att deras barn inte fick uppleva dem som de var innan sin MS diagnos (ibid). Stenager et al. (1994) gjorde en tvärsnittsstudie på 117 personer med en MS diagnos. Studien visade att det var svårt för MS patienter att underhålla sociala kontakter och för 45 % av respondenterna var sociala kontakter reducerade. 41 % har varit tvungna att sluta med sin hobbyverksamhet. Nästan 57 % fick eller behövde frekvent hjälp från anhöriga. Ju större handikapp desto mer hjälpbehov detta leder till ökad risk för reducering av socialt umgänge och därför också risk
för isolering. Hakim et al. (2000) redovisar i sin studie att en av fyra rapporterade att de slutat besöka vänner och familj. 81 % av dem som hade en lindrigare form av MS fortsatte sina hobbyverksamheter och höll kontakten med sina vänner men endast 3 % av de med svårare form hade möjlighet att fortsätta med sociala verksamheter. Abma et al. (2005), Driedger et al. (2004), Gagliardi (2003), Kralik et al (2003), McCabe (2002) och Rhem & Catanzaro (1998) visar även i sina studier att de sociala relationerna reduceras.
MS inskränker på familjelivet, detta drabbar ofta relationen mellan den MS drabbade föräldern och deras barn. Symtom som utmattning, smärta och domningar påverkar föräldern att bli irritabel och otålig MS patienterna kräver ofta ett speciellt bemötande från familjen där avlastning och stunder för vila är viktigt. I studien av Rhem & Catanzaro (1998) visar resultatet att MS patientens föräldraroll blev förändrad och den friske partnern fick ta ett större ansvar och vara den förälder som skjutsade barnen till sina fritidsaktiviteter och vänner. Vissa föräldrar tyckte att deras barn hade fördel av att ha en förälder med MS de fick mer tid tillsammans med sina barn och ansåg att ökat ansvar för barnen ledde till att de blev mer självständiga. En kvinna beskriver hur hennes barn förlorat respekten för henne på grund av sin sjukdom. Att samtidigt hantera sin MS diagnos och att vara en del av en familj kan leda till att små vardagsproblem kan bli svårhanterliga. Studien visar dock att familjer med MS tror att familjekriser uppkommer i alla förhållanden och inte är enbart relaterade till sjukdomen utan kan återfinnas i alla relationer (ibid). Respondenter i två olika studier menar att de känner sig rollösa och att det försvagar förhållandet mellan föräldrar och barn (Driedger et al, 2004 och Kralik et al, 2003).
Sjuksköterskerollen
Det läggs en stor börda läggs på familj och anhöriga på grund av MS patientens hjälpberoende. Därför kan sjuksköterskan föreslå självhjälpsgrupper där både patient och familj kan erhålla professionell feedback. Där kan patienterna diskutera sinsemellan och tipsa varandra om alternativa aktiviteter (Rhem & Catanzaro, 1998, Stenager et al, 1994).
Eftersom sexualiteten är en viktig faktor enligt Gagliardi (2003) bör
sjuksköterskor och vårdpersonal uppmärksamma denna del av livet hos individer med MS och kunna bistå med hjälp för att anpassa deras känslor och uttryck av deras sexualitet i kontext av tillfälliga symtom. Genom att lyssna och att vara lyhörd kan sjuksköterskan uppfylla detta behov.
I Abma’s studie (2005) understryks vikten av ett bra förhållande mellan patienter och sjuksköterskan, patienten förväntar sig support från sin vårdgivare. I de fall som redovisats där sjuksköterskan har varit den som känner patienten bäst ansåg patienten att det var rimligt att förvänta sig stöd från denne. Här är det viktigt att personkemin stämmer och att patienten känner sig trygg i vården, patienten förväntar sig att sjuksköterskan är insatt i sjukdomen. Forskaren har i sin studie kommit fram till två frågor som är viktiga för sjuksköterskan att ha i tanken inför mötet med en MS patient:
1. Hur identifierar jag min patients behov? 2. Vilket ansvar har jag för denne patienten?
För att kunna besvara dessa frågor måste sjuksköterskan lyssna på patientens historia och det är viktigt för sjuksköterskan att förstå hur patienten ser sig själv och vad de värderar i sitt liv (Abma, 2005).
DISKUSSION
Diskussionen är uppdelad i 2 delar där i den teoretiska referensramen tillämpas: metoddiskussion och resultatdiskussion.
Metoddiskussion
Vi började med att använda de sökord som ingick i vårt syfte: multiple sclerosis, self-esteem, nursing, quality of life, relationship och family. Sökningen börjades utan några exklusions eller inklusionskriterier och då vi fick upp ett hanterligt urval bestämde vi oss för att fortsätta utan sådana. Artiklarnas titlar styrde vårt val av lästa abstracts och om dessa matchade våra frågeställningar läste vi hela artikeln. Vi upptäckte ganska snart att sexualitet var en återkommande faktor som verkade ha en stor påverkan på självkänslan. Därför beslutade vi oss för att lägga till sexuality som sökord. Det flesta av våra artiklar gick inte att hämta ut direkt i fulltext utan var tvungna att beställas, vilket vi gjorde på biblioteket Hälsa och Samhälle. Efter avslutad artikelsökning hade vi 15 artiklar varav 6 exkluderades för att de inte svarade mot vårt syfte och våra frågeställningar. Återstående 9 artiklar svarade mot vårt syfte, dessa bestod av 4 kvantitativa och 5 kvalitativa. Samtliga artiklar granskades enligt Polit et al. (2001) kriterier för vad en
vetenskaplig artikel bör innefatta. Valet föll på dessa artiklar därför att samtliga av dessa utom två hade ett stort urval med många respondenter och ansågs
trovärdiga. För att besvara våra frågeställningar inspirerades vi av Forsberg & Wengströms (2003) åtta steg för en systematisk litteraturstudie. Dessa steg har använts oss som en mall för att systematiskt arbeta med studien och har varit till en stor hjälp för att uppnå målet. Frågeställningar låg som grund för hur artiklarna bearbetades, ganska snart upptäcktes fyra teman; sexualiteten, yrkesrollen, sociala relationer och sjuksköterskerollen.
Eventuella svagheter i vår studie kan vara att två av våra artiklar har få
respondenter; Gagliardi (2003) 12 stycken och Kralik (2002) 8 stycken men vi valde att ta med dem då de befäste resultatet i övriga artiklar. En annan faktor som ledde till användning av dessa artiklar var att forskarna i studierna hade ett
varierat urval och därför ansåg vi att trovärdigheten i artiklarna var av god kvalitet. Till en början sökte vi i diverse databaser dock beslutade vi oss för att begränsa oss till att endast söka i databaserna Elin och PubMed eftersom vi behärskade dessa bäst. Språket kan vara en svaghet eftersom artiklarna är skrivna på engelska och detta kan medföra eventuella feltolkningar i översättningen, för att kompensera trovärdigheten ytterligare använde vi oss av triangulering enligt Forsberg & Wengström (2003). En svaghet i sökningen kan vara att vi använde oss av sökordet nursing istället för nurs* . Utvalt vetenskapligt material är i alla fall utom tre utfört på 2000-talet.
Resultatdiskussion
MS har en tydlig påverkan på det dagliga livet för de drabbade och i vården av dessa personer har sjuksköterskan en viktig roll, större handikapp medför ökad påverkan. Carnevali (1996) menar att sjuksköterskan ska kunna utforma en omvårdnadsplan utifrån de behov patienten har och att i sjuksköterskans uppgift
ingår det även att även utforma en omvårdnadsdiagnos. Hon bör vara väl insatt i sjukdomen för att kunna förutspå potentiella problem. En omvårdnadsdiagnos kan därför utformas preventivt för att bibehålla någon form av balans i patienternas liv. För att en optimal omvårdnadsdiagnos ska kunna genomföras tordes det således vara viktigt att sjuksköterskan och den drabbade håller en öppen dialog. Genom att redan ha utformat en omvårdnadsdiagnos innan skoven som kan innebära nya symtom kommer, ligger sjuksköterskan steget före sjukdomen och möjlighet till en bättre vård för patienten kan ges (ibid).
Sexualiteten
Sexualitet har beskrivits som en betydelsefull faktor för både självkänslan och identiteten. Gagliardi (2003) beskriver i sin studie att det är viktigt för
självkänslan att känna sig attraktiv både för sig själv och för andra. McCabe (2002) tar upp att ett fungerande sexliv är viktigt för ett bra förhållande. Med tanke på att MS drabbar unga vuxna kan man således anta att detta kan uppfattas som en stor kris i deras liv. Sexualitet i form av samlag är ett uppenbart problem då sjukdomssymtomen påverkar könsorganen i form av torra slemhinnor,
erektionsproblem och minskad sexlust (Gagliardi, 2003). För sjuksköterskan gäller det att vara uppmärksam på denna viktiga aspekt av MS patienters liv, då patienterna ofta är unga och troligtvis sexuellt aktiva. En annan faktor att ha i åtanke är att dessa unga vuxna ofta är i stånd att bilda familj och önskemål på att skaffa barn är troligen aktuella, att parallellt med detta drabbas av minskad sexlust kan verka som ett stort problem. Enligt Carnevali (1996) är sjuksköterskan en yttre resurs och därför ligger det i hennes ansvar att fungera som stöd och våga ta upp frågor som rör patientens sexliv. För patienten kan detta vara till en stor hjälp då det kan tänkas att patienten inte vågar ta upp frågor kring sexlivet på egen hand varför detta kan verka som ett tabubelagt ämne. Dock ser inte alla ett icke
fungerande sexliv som ett problem och det kan således antas att detta beror på att de accepterat sexuell dysfunktion som ett symtom av sjukdomen. Som en yttre resurs kan självhjälpsgrupper tänkas vara ett alternativ där människor i liknande situationer träffas och delar erfarenheter. Här är ett tillfälle att träffas och ta del av varandras lösningar på aktuella problem.
Yrkesrollen
Ett arbete är inte bara ett sätt att tjäna pengar på utan känslan av att känna sig behövd och att fungera som en produktiv medborgare i samhället är viktigt för självkänslan. Enligt Hakim et al. (2000) studie under en 3 års period där 305 respondenter deltog varav 162 stycken hade ett arbete vid början av studien fick 52 % av dem på grund av sin MS sluta arbeta. När man förlorar förmågan att arbeta tar det dagliga livet en annan form och detta kan leda till känslor av utanförskap och frustration. Här rubbas balansen mellan krav och resurser och sjuksköterskans uppgift kan tänkas vara att försöka återupprätta någon form av balans och hon bör kunna ge förslag på alternativa aktiviteter för att ge patienten en möjlighet att skapa en meningsfull tillvaro. Exempel på aktiviteter kan vara att delta i olika former av kvällskurser beroende på vad patienten är intresserad av, keramikkurser, fågelskådning eller syjuntor. Enligt Carnevali (1996) fungerar dessa som yttre resurser och att ingå i en sådan grupp hjälper till att upprätthålla balansen mellan krav och resurser.
i flertalet intervjuer att individer bygger en stor del av sin identitet ur sin yrkesroll. Det kan tänkas att detta medför stora förluster i det dagliga livet och även oro över att inte kunna försörja sin familj – framtidsplaner kan raseras. En förlust av status ligger också i detta, utan fast inkomst kan det vara svårt att upprätthålla en
standard som känns igen och att behöva klättra ner på framgångstegen när en individ möjligtvis ligger på toppen kan tänkas vara en stor förlust för en arbetande individ. Carnevali (1996) menar att arbetet ingår i kraven på det dagliga livet och för en människa som brister i den funktionella förmågan att klara av dessa krav medför att en persons psykiska och sociala välbefinnande minskar. Och att detta bör kompenseras för att balans ska råda.
Sociala relationer
Med sociala relationer menar vi främst familjen men även vänner, grannar och arbetskamrater. I studien av Rhem & Catanzaro (1998) togs både negativa och positiva aspekter upp beträffande föräldraskapet. Som negativt visades sig att MS såg som ett hinder i föräldrarollen då den MS drabbade föräldern inte hade förmåga att delta lika aktivt, som andra föräldrar med avsaknad av MS, i diverse aktiviteter som till exempel att skjutsa barnen till fritidssysselsättningar. Detta visade sig leda till att föräldern kände sig otillräcklig i sin roll som förälder. Samma sak togs upp i både Driedger et al. (2004) och Kralik et al. (2003) studier där det konstaterades att den MS drabbade föräldern ansåg att detta försvagade förhållandet mellan förälder och barn. En kvinna beskrev att hennes barn tappat respekten för henne som förälder och såg ner på henne på grund av hennes sjukdom. Detta togs dock upp som en ytterlighet, det är viktigt för sjuksköterskan att vara medveten om att sådant kan förekomma. Det borde således ingå i
sjuksköterskans ansvar att ta upp frågor angående föräldraskapet utan att bli tillfrågad. En känsla av att vara en otillräcklig förälder kan tänkas vara lika
tabubelagt som att tala om som sex. Återigen ser författarna av föreliggande studie en stor möjlighet i självhjälpsgrupper där patienterna kan ta del av andras
erfarenheter i liknande situationer och få bekräftat att de inte är ensamma. Det som MS patienterna beskrev som positivt enligt Rhem & Catanzaro (1998) med att ha MS samtidigt som de levde i en familj med barn var att den MS drabbade föräldern kände att de fick mer tid med sina barn då de inte hade ett jobb att gå till. En annan positiv aspekt som togs upp var att barnen lärde sig tidigt att ta ett större ansvar och detta ledde till att de blev mer självständiga individer. Det kan tänkas att det är en fördel, inom rimliga gränser, att barn blir självständiga. Samtidigt bör det dock beaktas av sjuksköterskan att barnen kan tänkas bli pressade att ta itu med vuxensaker utan valmöjlighet. Carnevali (1996) anser att människor i omgivningen bör ses som yttre resurser och därför viktigt för nära och kära att erbjuda support.
Eftersom arbetsplatsen är ett tillfälle att knyta nya kontakter och även träffa eventuella nya sexpartners kan det tänkas vara viktigt att hålla fast vid sitt arbete så länge som möjligt. Att individer med MS kan ha svårt att hantera sin sjukdom har framkommit i resultaten, isolering är ett sätt att för patienterna att hantera sin situation på. Finns det en arbetsplats att gå till varje dag och ett krav ifrån denna att varje dag infinna sig där torde detta således vara ett sätt att undvika denna isolering.
Sjuksköterskerollen
I resultatet kan det således konstateras att MS inte upplevs likadant av två personer. Varje vårdsituation borde därför vara individuellt anpassad. Enligt Stenager et al. (1994) har MS en betydlig påverkan på det dagliga livet där den funktionella förmåga sviktar i takt med sjukdomens progress, här är det viktigt att sjuksköterskan förberett en omvårdnadsplan i tid och är observant på vilka
hjälpmedel som kan vara potentiella för patienten. Stenager et al. menar att problemet för MS patienter är att det föreligger en konstant ökad risk för
hjälpberoende. Här förespråkar de självhjälpsgrupper för professionell feedback. Enligt Carnevali (1996) är detta en yttre resurs och författarna av föreliggande studie sympatiserar denna åsikt.
För att motsvara de MS drabbade patienterna förväntningar på sin vård bör sjuksköterskan inneha förmågan att lyssna på patienten och bör kunna se individen som en helhet och inte som en sjukdom. Sjuksköterskan bör
uppmärksamma den drabbades uppfattning av sitt liv och synen på sig själv för att sträva mot samma mål i vården av patienten. Det kan tänkas vara sjuksköterskan som är den person som identifierar patientens brist på resurser och tillgångar och bör således vara utrustad med förslag på yttre resurser för att enligt Carnevali (1996) upprätthålla någon nivå av balans.
SLUTSATS
Att MS påverkar det dagliga livet framgår tydligt i studien och att sjuksköterskans betydelse för dessa personer är avsevärt viktig. Författarna anser att
sjuksköterskan måste vara väl insatt i sjukdomen för att i god tid fånga upp dessa patienter och lyssna på deras uppfattning av vad som är ett problem för dem för att kunna finna lösningar. MS inskränker på de drabbades sociala relationer på så sätt att sexlivet påverkas och symtom som utmattning och kognitiva förändringar kan leda att MS patienter inte orka arbeta och upprätthålla kontakten med släkt och vänner. Carnevali (1996) menar att det krävs balans i det dagliga livet för att uppfylla sitt psykiska och sociala välbefinnande och för att uppnå en god livskvalitet.
Härav drar vi slutsatsen att sjuksköterskans specifika omvårdnadsåtgärder i rådande situation är att sträva efter en individuellt anpassad vård för MS patienter samt inneha specifik kunskap om vad MS innebär.
Vad som kan tänkas vara bristfälligt och enligt författarna i föreliggande studie saknas är forskning om vad sjuksköterskan kan göra för att underlätta för MS patienter ur patientens perspektiv
Framtida forskning
Efterhand som vårt arbete fortskridit har vi blivit mer och mer varse om att självhjälpsgrupper kan tänkas vara ett bra komplement till den ordinarie vården. Kanske skulle det kunna integreras på något vis så att alla patienter blir erbjudna att delta i en sådan grupp. Det kan tänkas vara svårt för vissa människor att prata
om olika saker och för andra kan det kännas som det mest naturliga ting. Här har den som inte vågar yttra sig chans att ta del av andras erfarenheter utan att behöva gå emot sin egen rädsla att blotta sitt innersta. Om vi i framtiden tar upp ämnet på nytt kan detta tänkas vara en aspekt av sjukdomen att utforska mera. Hur kan sjuksköterskan integrera självhjälpsgrupper i den ordinarie vården och har dessa grupper någon positiv effekt på MS patienter?
REFERENSER
Abma, T, Oeseburg, B, Widdershoven, G, Goldsteen, M & Verkerk,M (2005) Two women with multiple sclerosis and their Caregivers: conflicting normative expectations. Nursing
ethics, 5, 479-92
Almås, H (2002) Klinisk omvårdnad 2, Finland WS Bookwell: Liber AB Carnevali, D (1996) Handbok i omvårdnadsdiagnostik, Stockholm: Liber AB
Driedger, M, Crooks, V & Bennett, D (2004) Engaging the disablement process over space and time: narratives of persons with multiple sclerosis in Ottawa, Canada. The Canadian
geographer, 48, (2) 119-36.
Ericson, E & Ericson, T (2002) Medicinska sjukdomar, Lund: Studentlitteratur Fagius, Jan (1999) Multipel Skleros, Stockholm: Arne Löfgren Offset AB
Forsberg, C & Wengström, Y (2003) Att göra systematiska litteraturstudier, Stockholm: Natur och kultur.
Gagliardi, B (2003) The experience of sexuality for individuals living with multiple sclerosis.
Journal of clinical nursing, 12, 571-78
Hakim, E, Bakheit, A, Bryant, T, Roberts, M, McIntosh-Michaelis, S, Spackman, A, Martin, J & McLellan, D (2000) The social impact of multiple sclerosis – a study of 305 patients and their relatives. Disability and rehabilitation, 22(6) 288-93
Heberlein, A (2004) Den sexuella människan, Sverige, Lund
Hedner, P & Agardh, C-D (1993) Invärtesmedicin, Lund: studentlitteratur Hedner, P (2004) Invärtesmedicin, Rahms i Lund tryckeri AB
Hoffsten, L (1998) Blues, Stockholm, Bokförlaget DN
Jiwa, T (1995) Multiple sclerosis and self-esteem. Axon, 87-90
Kralik, D, Koch, T & Eastwood, S (2003) The salience of the body: transistion in sexual self-identity for women living with multiple sclerosis. Journal of advanced nursing, 42, 11-20 McCabe, M (2002) Relationship functioning and sexuality among people with multiple sclerosis. The journal of sex research, 39(4), 302-09
McCabe, M, McDonald, E, Deeks, A, Vowels, M & Cobain, M (1996) The impact of multiple sclerosis on sexuality and relationships. The journal of sex research; 33(3) 241-48
Northrop, D (2005) Addressing the specialized needs of younger adults with multiple sclerosis. The case manager, 66-69
Polit, D F, Beck, C & Hungler, B (2001) Essentials of Nursing research. Method, appraisal & utilization. Philadelphia: Lippincott
Rhem, R & Catanzaro, M(1998) “It’s just a fact of life”: family members’ perceptions of parental chronic illness. Journal of family nursing, 4(1), 21-40
Socialstyrelsen, Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (2005) Socialstyrelsen, Svenska MS-registrets årsrapport (2004)
Stenager, E, Stenager, E, Knudsen, L & Jensen, K (1994) Multiple sclerosis: The impact on family and social life. Acta psychiatrica Scandinavica, 94, 165-74
BILAGA
Bilaga. Granskning av använda artiklar
Författare (År)
Land
Titel Abstract Introduktion Metod Resultat Diskussion Referenser
Stenager et al. (1994) Danmark Multiple sclerosis: The impact on family and social life. Resultat och metod beskrivet, saknar syfte. Komplett. Väl beskrivet metodavsnitt. Utförligt och bra resultat. Tar ej upp svagheter. Refererar mycket till sig själv och äldre litteratur. McCabe, M (2002) Australien Relationship functioning and sexuality among people with multiple sclerosis. Uppfyller alla kriterier. Lång och heltäckande. Väl beskrivet metodavsnitt. Motsvarar alla kriterier. Tar upp svagheter och styrkor och för en bra diskussion. Bra användbara referenser. Rhem, R & Catanzaro, M (1998) USA “It’s just a fact of life”: family members’ perceptions of parental chronic illness. Tar upp syfte, metod och resultat. Tar upp syfte, behov och tidigare forskning. Alla kriterier uppfyllda. Långt och utförligt resultat. Uppfyller alla kriterier på ett bra sätt. Bra referenser dock är en del väldigt gamla.
Författare (År)
Land
Titel Abstract Introduktion Metod Resultat Diskussion Referenser
Gagliardi, B (2003) USA The experience of sexuality for individuals living with multiple sclerosis. Speglar innehållet väl. Leder läsaren fram i ämnet. Motsvarar alla kriterier. Bra utförligt resultat. För kort diskussion, tar ej upp svagheter. Omfattande bra referenser. Hakim, E et al. (2000) England The social impact of multiple sclerosis-a study of 305 patients and their relatives. Beskriver innehållet tydligt. Tydlig och klar leder läsaren in i ämnet. Väl utförlig. Presenterar resultat under respektive teman, utförligt resultat.
Bra diskussion. Korrekt och aktuell. McCabe, M et al. (1996) Australien The impact of multiple sclerosis on sexuality and relationships. Uppfyller alla kriterier. Lång introduktion som leder läsaren in i ämnet, kunde dock förkortats lite. Väl utfört metodavsnitt. Utförlig borde ha presenterat teman bättre. Bra diskussion, svagheter med studien saknas. Återanvänd bara referenser.
Författare (År)
Land
Titel Abstract Introduktion Metod Resultat Diskussion Referenser
Abma, T et al. (2005) Holland Two women with multiple sclerosis and their caregivers: conflikting normative expectations. Beskriver innehållet för kort Uppfyller alla kriterier, innehåller teoretisk referensram. Beskriver metoden väl. Presenterar endast två intervjuer i resultatet. Mycket etik och svagheter saknas. Förklarar resultaten och drar slutsatser. Aktuella och korrekta referenser. Driedger, S et al. (2004) Canada Enaging in the disablement over space and time: narratives of persons with multiple sclerosis in Ottawa, Canada.
Komplett. Leder läsaren in i ämnet. Uppfyller alla kriterier. Presenterar teman och utdrag ur intervjuer i löpande text på ett bra vis. Saknar svagheter med studien, förklarar resultaten och nyttan. Omfattande referenslist a, återanvänd bara referenser. Kralik, D et al. (2003) Australien The salience of the body: transition in self- identy for woman living with multiple sclerosis. Heltäckande. Uppfyller alla kriterier. Bristfälligt metodavsnitt Motsvarar de kriterier som fastställs. Förklarar resultatet och nyttan av det, belyser ej svagheter med studien. Gedigen referenslist a med möjligheter för återanvänd ning.
