SPECIFIKA OMVÅRDNADSBEHOV HOS INDIVIDER MED AUTISM I PSYKIATRI EN LITTERATURSTUDIE

Hälsa och samhälle

SPECIFIKA

OMVÅRDNADSBEHOV HOS

INDIVIDER MED AUTISM I

PSYKIATRI

EN LITTERATURSTUDIE

JANA ELD

EWA LANGERBECK

Examensarbete i omvårdnad Malmö Högskola 61-90p Hälsa och Samhälle Distans HT 2007 20506 Malmö Oktober 2008

SPECIFIKA

OMVÅRDNADSBEHOV HOS

INDIVIDER MED AUTISM I

PSYKIATRI

EN LITTERATURSTUDIE

JANA ELD

EWA LANGERBECK

Eld, J & Langerbeck, E. Specifika omvårdnadsbehov hos individer med autism i psykiatri. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö Högskola: Hälsa och Samhälle, enhet för omvårdnad, 2008.

Autism förekommer i olika former och tillståndet karaktäriseras av att individens språkliga förmåga är avvikande och förmågan till samspel och kommunikation med andra är nedsatt. Syftet med föreliggande arbete var att genom en

litteraturstudie undersöka vad som fanns beskrivet i litteraturen gällande specifika omvårdnadsbehov inom den slutna psykiatriska vården för personer med

autismspektrumstörning. Sökning utfördes i databaserna ELIN och PubMed samt helsebiblioteket.no. Dessutom genomfördes manuell sökning. Resultatet

bearbetades och presenteras med hjälp av Patricia Benners omvårdnadsdomäner. Resultatet visade att dessa individer har specifika omvårdnadsbehov, dock utan närmare precisering. Omvårdnadsforskningen i ämnet är ännu i sin linda.

Slutsatsen som kan dras är vikten av gemensamma diagnoskriterier. Avsaknaden av dessa utgör ett hinder för fortsatt jämförande omvårdnadsforskning. Trots tre decennier av forskning har vetenskapen inte kunnat komma till koncensus om begreppen.

Nyckelord: Asperger syndrom, autism, Benner, omvårdnad, psykiatri, ungdom, vuxna

SPECIFIC NEED IN CARING

FOR INDIVIDUALS WITH

AUTISTIC DISORDER IN

PSYCHIATRY

A LITERATURE REVIEW

JANA ELD

EWA LANGERBECK

Eld, J & Langerbeck, E. Specific need in caring for individuals with autistic disorder in psychiatry. Degree project in nursing, 15 Credit Points. Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2008.

Autism occurs in different natures and the condition is to be characterized of that the individual's linguistic ability is deviating and the ability to cooperate and communicate with others is impaired. The aim with the presented work is, to through a literature study examine how caring is described. And how a current specific need within the closed psychiatric care for persons with autism spectrum disturbance is illustrated. The search was carried out in the databases Elin,

PubMed and helsebiblioteket.no. Moreover, manual search was implemented. The result was processed and is presented within the concept of Patricia Benners nursing theory. The outcome shows that these individuals have specific needs of care, however without closer specification. The caring research in this field is still in its early stage. The conclusion is that the weight of common diagnosis criteria is clarified, as lack of these constitutes an obstacle for continued comparing research. Regardless of three decades of research science has not come to an agreement about the concepts.

Keywords: adult, adolescent, Asperger syndrom, autism, Benner, caring, psychiatry

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

BAKGRUND 4

Historik 4

Diagnosmanualer 5

Autistiskt syndrom 5

Diagnoskriterier enl. Lorna Wing 6

Aspergers syndrom 6

Alternativa diagnoskriterier enl. Gillberg & Gillberg (1989) 7

Diagnoskriterier enl. Szatmari m.fl. 8

Förekomst 8

Orsaksteori 8

Samsjuklighet 9 Teoretisk referensram 10

Benners domäner 10

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING 11

Syfte 11 Frågeställning 11 METOD 11 Sökförfarande 11 Urval 12 Analys 12 RESULTAT 12

Den hjälpande rollen 12 Undervisande och vägledande funktion 13

Diagnostisk och övervakande funktion 13 Att effektivt hantera snabbt skiftande situationer 14

Att utföra och övervaka behandling 14 Att övervaka och säkerställa kvalitet i praktiskt omvårdnadsarbete 15 Att planera och organisera för personalens arbete och vården 15 DISKUSSION 16

Metoddiskussion 16

Resultatdiskussion 17

Undervisande och vägledande funktion 18

Diagnostisk och övervakande funktion 18

Att utföra och övervaka behandling 19

Att planera och organisera för personalens arbete och vården 19 Avslutande kommentarer och förslag till vidare forskning 19

REFERENSLISTA 20

BAKGRUND

I vårt tidigare arbete som sjuksköterskor inom det psykiatriska

verksamhetsområdet har vi upplevt upprepade svårigheter i bemötandet och i omvårdnaden kring patienter med diagnos inom autismspektrat. Många gånger ses denna patientgrupp som främmande fåglar inom psykiatrin – det är individer som hör hemma i LSS-verksamheterna i kommunens försorg och inom psykiatrin är man ofta ovan vid individer som inte har normala referensramar för

kommunikation.

Autism förekommer i olika former. Bland annat beskrev Leo Kanner (1943) klassisk autism, även kallad infantil autism, som ett tillstånd som finns redan vid födelsen och som är ett kroniskt handikapp. Tillståndet karaktäriserades av att individens språkliga förmåga var avvikande med nedsatt förmåga till

kommunikation och socialt samspel. Ofta hade individen också stereotypa och monotona kroppsrörelser.

Lorna Wing (1981) beskrev autister som oförmögna att förstå andra människors tankar och känslor och delade in dem i fyra undergrupper (www.autismforum.se) · De avskärmade

· De passiva

· De aktiva men udda

· De överdrivet formella och högtravande

Nylander (2001) beskrev att Aspergers syndrom inte är en sjukdom utan ett funktionshinder som kan ge handikapp i vissa miljöer och/eller situationer. Personer med denna diagnos kännetecknas av att de har ett annorlunda sätt att ta in och bearbeta information. De har stora svårigheter i ömsesidig social

interaktion, begränsad förmåga till ömsesidig social kommunikation och begränsningar i den sociala föreställningsförmågan inklusive stereotypa beteenden. Vanliga tilläggsproblem är perceptionsstörningar dvs. annorlunda bearbetning av information från sinnesorganen framförallt hörsel och känsel. Perceptionsstörningarna kan ge upphov till beteendeproblem såsom, ”tvång”, fobier, hyperaktivitet, uppmärksamhets– och koncentrationsproblem (a a). Historik

Den schweiziske läkaren och psykiatrikern Eugen Bleuler (1916, bearbetad upplaga 1983) beskriver i sina vetenskapliga arbeten i början av 1900-talet unga patienter med schizofreni. Dessa insjuknar redan i barndomen eller tonåren och uppvisar en speciell onåbarhet och självförsjunkenhet - alltså autistiska symtom. Han ger dessa patienter diagnosen Dementia Precox. År 1911 presenterade han sina resultat vid en läkarkongress och fenomenet uppmärksammades av andra psykiatriker. Tillståndet kom framåt att diagnostiseras som en variant av

Schizofreni med insjuknande redan i barndomen och omöjligt att bota eller lindra (a a).

Först i mitten av 1940-talet publicerades nya rön av den österrikiske barnläkaren och psykiatrikern Hans Asperger. Han offentliggjorde en docentavhandling (1943) som byggde på hans studier på över 400 barn med, som han kallade det, Autistisk psykopati. Fram till sin död 1980 hann han publicera ett hundratal

artiklar i ämnet men tyvärr nådde dessa endast en liten krets då Hans Asperger själv var mycket distanserad och onåbar och inte var intresserad av att sprida sin kunskap.

Parallellt med att Hans Aspergers docentavhandling publicerades, presenterade en annan forskare, Leo Kanner (1943) sina resultat om vad som en tid kallades för Kanners syndrom. I dag kallas detta tillstånd för infantil autism (Wing, 1998). Därefter verkar det som om psykiatrin var upptagen av andra sjukdomstillstånd och först 1981 publicerade den engelska psykiatrikern Lorna Wing en artikel som beskrev en gemensam symtomtriad för alla personer med autism oavsett

begåvningsnivå (Gillberg, 1997). I sin fortsatta forskning visade hon på Hans Aspergers forskning och det är också hon som introducerar termen Aspergers syndrom för den övriga psykiatriska världen (a a). I Sverige under 1990–talet har forskaren och barnpsykiatrikern Christopher Gillberg (1997, 1999) gjort sig känd för sin banbrytande forskning om bland annat ADHD, DAMP och

autismspektrumstörningar. Diagnosmanualer

Med autistiskts syndrom menas autism, Aspergers syndrom och autismliknande tillstånd (Föreningen Autism, Stockholms län 2006). Dessa olika diagnoser har en del gemensamt men som framgår i de följande diagnosmanualerna särskiljes dessa beroende på vilken manual som används.

Autistiskt syndrom

Diagnosen Autistiskt syndrom är enligt diagnoskriterierna i DSM-IV-TR (Herlofson, 2002) formulerade på följande sätt;

A. Sammanlagt minst sex kriterier från (1), (2) och (3), varav minst två från (1), och ett från vardera (2) och (3):

(1) Kvalitativt nedsatt förmåga att integrera socialt, vilket tar sig minst två av följande uttryck:

(a) påtagligt bristande förmåga att använda varierande icke-verbala uttryck såsom ögonkontakt, ansiktsuttryck, kroppshållning och gester som ett led i den sociala interaktionen

(b) oförmåga att etablera kamratrelationer som är adekvata för utvecklingsnivån

(c) brist på spontan vilja att dela glädje, intressen eller aktiviteter med andra (t ex visar inte, tar inte med sig eller uppmärksammar inte andra på sådant som är av intresse)

(d) brist på social eller emotionell ömsesidighet

(2) Kvalitativt nedsatt förmåga att kommunicera, vilket tar sig minst ett av följande uttryck:

(a) försenad talutveckling eller talar inte alls (gör inga försök att kompensera detta via andra kommunikationssätt, t ex gester eller pantomim)

(b) hos personer med adekvat utvecklad talförmåga en påtagligt nedsatt förmåga att inleda eller upprätthålla samtal med andra

(d) brist på varierad, spontan låtsaslek eller socialt imitativt lekbeteende som är adekvat för åldersnivån

(3) Begränsade, repetitiva och stereotypa mönster i beteende, intressen och aktiviteter vilket tar minst ett av följande uttryck:

(a) omfattande fixering vid ett eller flera stereotypa och begränsade intressen som är abnorma i intensitet eller fokusering

(b) oflexibel fixering vid specifika, oändamålsenliga rutiner och ritualer (c) stereotypa och upprepade motoriska manér (t ex vifta och vrida med

händerna eller fingrarna, komplicerade rörelser med hela kroppen) (d) enträgen fascination inför delar av saker

B. Försening eller abnorm funktion inom minst ett av följande områden med debut före tre års ålder; (1) social interaktion, (2) språk som syftar till social kommunikation, (3) symboliska lekar eller fantasilekar.

C. Störningen förklaras inte bättre med Retts syndrom eller desintegrativ störning hos barn (a a s 43).

Diagnoskriterier enligt Lorna Wing

Diagnoskriterierna för autistiskt syndrom är grundade på de tre typiska

avvikelserna som Lorna Wing (1981) beskrev då hon introducerade begreppet Wings triad. Denna symtomtriad utgör huvudrubriker i de olika diagnosmanualer som används i diagnosticeringsarbetet idag:

• Frånvaro av eller bristande socialt samspel, i synnerhet med jämnåriga. • Frånvaro av eller bristande utveckling av verbalt och icke verbalt språk. • Repetitiva och stereotypa aktiviteter av vilket slag som helst.

Dessa funktionshindrade begränsningar förekommer hos alla individer med autismspektrumstörningar. Dock kan de vara olika framträdande och uttalade hos olika individer beroende på exempelvis begåvningsnivå eller ålder (Nylander, 2001)

Aspergers syndrom

Aspergers syndrom är en diagnos inom autismspektrat och räknas som en

lindrigare form av autism (Gillberg, 1999) Enligt Diagnosmanualen DSM-IV-TR (Herlofson, 2002) skall följande kriterier vara uppfyllda för att erhålla diagnosen; A, Kvalitativt nedsatt förmåga att integrera socialt, vilket tar sig minst två av följande uttryck:

• Påtagligt bristande förmåga att använda varierande icke-verbala uttryck såsom ögonkontakt, ansiktsuttryck, kroppshållning och gester som ett led i den sociala interaktionen

• Oförmåga att etablera kamratrelationer som är adekvata för utvecklingsnivån

• Brist på spontan vilja att dela glädje, intressen, eller aktiviteter med andra ( t.ex. visar inte, tar inte med sig eller uppmärksammar inte andra på sådant som är av intresse)

B, Begränsade, repetitiva och stereotypa mönster i beteende, intressen, och aktiviteter vilket tar sig minst ett av följande uttryck:

• Omfattande fixering vid ett eller flera stereotypa och begränsade intressen som är abnorma i intensitet eller fokusering

• Oflexibel fixering vid specifika, oändamålsenliga rutiner eller ritualer • Stereotypa och upprepade motoriska manér (t ex vifta eller vrida händerna

eller fingrarna, komplicerade rörelser med hela kroppen) • Enträgen fascination inför delar av saker

C, Störningen orsakar kliniskt signifikant nedsättning av funktionsförmågan i arbete, socialt eller i andra viktiga avseenden.

D, Ingen klinisk signifikant försening av den allmänna språkutvecklingen (t ex enstaka ord vid två års ålder, kommunikativa fraser vid tre års ålder).

E, Ingen klinisk signifikant försening av den kognitiva utvecklingen eller i utvecklingen av åldersadekvata vardagliga färdigheter, adaptivt beteende (utöver social interaktion) och nyfikenhet på omgivningen i barndomen.

F, Kriterierna för någon annan specifik genomgripande störning i utvecklingen eller för schizofreni är inte uppfyllda (a a s 46).

Alternativa diagnoskriterier enligt Gillberg & Gillberg (1989)

Alternativa diagnoskriterier för Aspergers syndrom har utformats av Gillberg och Gillberg år 1989 och dessa kriterier används mycket ofta i Sverige och även i England då de anses bättre överensstämma med de fall Asperger (1943) själv beskrivit (Nylander, 2001 s. 36).

Gillberg och Gillbergs diagnoskriterier innefattar;

• Stora svårigheter ifråga om ömsesidig social interaktion: (minst två av följande)

oförmåga till kontakt med jämnåriga

likgiltighet ifråga om kontakt med jämnåriga oförmåga att uppfatta social umgängessignaler socialt och emotionellt opassande beteende

• Monomana snäva intressen: (minst ett av följande)

som utesluter alla andra sysselsättningar som stereotypt upprepas

med inlärda fakta utan djupare mening

• Tvingande behov att införa rutiner och intressen: (minst ett av följande)

som påverkar den egna personens hela tillvaro som påtvingas andra människor

• Tal- och språkproblem: (minst tre av följande)

sen talutveckling

formellt pedantiskt språk

egendomlig röstmelodi; rösten entonig, gäll eller på annat sätt avvikande bristande språkförståelse inklusive missförstånd ifråga om ordens

bokstavliga/underförstådda innebörd

• Problem ifråga om icke-verbal kommunikation: (minst ett av följande)

begränsad användning av gester klumpigt, tafatt kroppsspråk mimikfattigdom

avvikande ansiktsuttryck egendomlig, stel blick

• Motorisk klumpighet:

Dåligt resultat vid neurologisk undersökning (a a s. 36) Diagnoskriterier enligt Szatmari m.fl.

Dessutom finns ytterligare en samling diagnoskriterier för Aspergers syndrom som utformats av Szatsmari och medarbetare 1989 (Gillberg, 1997) denna omfattar fyra huvudkriterier;

• Social isolering

• Nedsatt förmåga till social interaktion

• Nedsatt förmåga till icke verbal kommunikation • Udda tal

Vi kommer för enkelhetens skull att fortsättningsvis använda begreppet autism.

Förekomst

I bland annat Sverige och Finland har det gjorts befolkningsundersökningar gällande autism (Gillberg, 1999). Enligt dessa studier förekommer autism hos 1 av 1000 födda barn och att pojkar är kraftigt överrepresenterade. Autismtillstånd är 3-10 gånger vanligare hos pojkar. När det gäller Aspergers syndrom pekar studier på att frekvensen är i genomsnitt 3-5 barn på 1000 och även här är pojkarna överrepresenterade (a a). Lorna Wings forskning (1998) har däremot visat att frekvensen är ca 1 barn av 1000 som drabbas, om man räknar in även lindriga fall. Enligt Gillberg (1999) redovisar andra forskare att 3-4 % av de barn som söker barnpsykiatrisk hjälp har Aspergers syndrom.

Orsaksteori

Forskningen har visat att det inte finns en enda enkel orsak till autism och under historiens gång har många olika teorier prövats. Psykoanalytikern Bruno

Bettelheim (1982) menade att det var den kalla och avvisande modern eller föräldrarna som var orsaken till att barnet slöt sig inom sitt skal av fruktan. Modernare forskning har visat på ett stort antal olika faktorer som kan skada hjärnan ensamma eller tillsammans med genetiska avvikelser. Exempel på detta är kromosomavvikelser, skador uppkomna i fosterlivet såsom näringsbrist,

virusinfektioner eller skador i samband med förlossning samt hjärninflammationer under den första spädbarnstiden (Gillberg, 1999). När det gäller Aspergers

syndrom vet inte forskarna vad som är orsaken, dock finns övertygelse om att genetiska faktorer kan vara av betydelse. I flera fall har mindre hjärnskador funnits i bakgrunden.

Samsjuklighet

Enligt Gillberg (1999) kan Autism och autismliknande tillstånd förekomma tillsammans med i princip alla typer av funktionshinder. Det är vanligt med såväl syn- som hörselnedsättningar, talsvårigheter som är kopplade till språkstörningen, men också vissa fysiska avvikelser är vanliga. Exempel på detta är enligt

Gillbergs forskning stort avstånd mellan ögonen, bakåtroterade och lågt sittande öronmusslor, sneda ögonspringor och/eller extra hudveck i ögonvrån. En del visar också små avvikelser vad gäller händernas och fötternas utseende. Gillberg (1999) beskriver att epilepsi är mycket vanligt förekommande och man räknar med att vart femte till vart tionde barn med autism har haft kramper under sina första tre år. Under förskole- och tidiga skolår tillkommer undantagsvis nya epilepsifall för att sedan åter öka i puberteten. Även Ståhlberg m fl (2004) har visat på

samsjuklighet hos individer med ASD (autismspektrumstörning). De hittade psykiatriska diagnoser och då främst psykossjukdomar, men även bipolära störningar.

Majoriteten av barn med autism har ett klart begåvningshandikapp. Gillberg (1999) har påvisat siffror mellan 67-81 %. Detta gäller inte för individer med Aspergers syndrom där det stora flertalet är normalbegåvade. Inte heller har man kunnat påvisa att personer med Aspergers syndrom lika klart som de med autism har andra funktionshinder. Däremot drabbas en betydande del i puberteten och ungdomen av svåra psykiatriska problem som närmast påminner om schizofreni eller manodepressiv sjukdom (Gillberg 1999). Aspergers syndrom förekommer ofta i samsjuklighet med depression hos vuxna (Barnhill, 2007), men är svåra att påvisa då symtomen för depression även finns i Aspergers syndrom. Vidare beskriver Barnhill forskare som påvisar existensen av ångestsyndrom, affektiva och bipolära syndrom. Barnhill beskriver även i sin review hur Lorna Wing år 2000 påvisar katatoni hos patienter med Aspergers syndrom relaterat till ökad stress i samband med felaktiga omvårdnadsmetoder och hantering.

I litteraturen går att läsa om kommunikationssvårigheter mellan vårdpersonal och patient som lett till missförstånd och otillfredsställelse hos båda parter. Det beskrivs också att det ofta förekommit oförutsägbara våldssituationer och

aggressivitet. Dessa i sin tur har i efterhand lett till pedagogiska diskussioner om förhållningsätt och arbetsmetodik i verksamheten. McDonnell m fl (2007) fann att endast träningsprogram för att hantera aggressivt beteende hos patienter med autism inte är tillräckligt för att förändra personalens beteende kring utåtagerande patienter, vilket även Needham m fl (2004) och Hahn m fl (2005) visat genom olika studier.

I vårt arbete som sjuksköterskor inom psykiatrisk vård har vi upplevt, att en del personer med autism drabbas av olika psykossjukdomar eller depressioner. Då dessa personer är i behov av vård vid en psykiatrisk klinik är det viktigt för sjuksköterskor inom vuxenpsykiatrin att känna till den senaste

omvårdnadsforskningen i ämnet för att kunna planera för omvårdnaden av patienter med autism.

Teoretisk referensram

Sjuksköterskans omvårdnadskompetens framgår i Socialstyrelsens allmänna råd, ”Omvårdnad inom Hälso- och sjukvården”, (SOSFS 1993:17). Här anges det att det är sjuksköterskan som har en kvalificerad utbildning och en specifik kunskap i omvårdnad. Övrig personal inom hälso- och sjukvården utför allmän omvårdnad. Dessutom fastslår Socialstyrelsen att sjuksköterskan är skyldig att planera, att genomföra och utvärdera samt dokumentera omvårdnadsåtgärderna och att hon är ansvarig för att omvårdnadsåtgärder utförs enligt vetenskap och beprövad

erfarenhet. Sjuksköterskan skall också fortlöpande och systematiskt arbeta med kvalitetssäkring samt delta i utvecklingen av sitt yrke (a a).

I Socialstyrelsens allmänna råd ”Kompetenskrav för tjänstgöring som

sjuksköterska och barnmorska” (SOSFS 1995:15) hänvisas till Patrica Benner (1993). Denna amerikanska omvårdnadsforskare (Patricia Benner 1993)

presenterade i sitt forskningsarbete, vilket grundande sig på intervjuer och/eller deltagande observationer, en modell för sjuksköterskans kliniska verksamhet och det faktiska kunnandet. Dessutom inkluderandes de handlingar som utgör

sjuksköterskans praktiska yrkesverksamhet. Hon utgår från ett fenomenologiskt perspektiv och använder sig av en narrativ och kontextuell, berättande metod, när hon beskriver sjuksköterskans kunnande. Benner menar att den berättande

metoden framför allt har en förmåga att fånga sjuksköterskans kunnande när det gäller förmågan att skapa relationer till patienter och deras anhöriga samt förmågan att göra etiska och kliniska bedömningar (a a).

Benners domäner

Under intervjuerna i Benners forskning identifierades sju kompetensområden som beskriver olika omvårdnadssituationer (1993). Dessa kallas domäner och delas in enligt följande;

Den hjälpande rollen. Här ingår sjuksköterskans engagemang i och närhet till patienten genom att hjälpa och trösta och vägleda under förändringar i hälso- och sinnestillstånd. Hennes uppgift är också stödja patienten i sin tolkning av symtom och hjälpa denne att hitta möjligheter till att hantera dessa på sin väg till

tillfrisknande. Sjuksköterskan ger information, stöd och hjälp till anhöriga samt bygger upp och vidmakthåller den terapeutiska gemenskapen.

Den undervisande och vägledande funktionen. Sjuksköterskan skall fånga upp patientens vilja att lära om sin sjukdom och dennes vilja att integrera sjukdomen i den dagliga livsföringen. Hon ska locka fram och förstå patientens tolkning av sjukdomstillståndet, kunna erbjuda en tolkning av tillståndet och förklara åtgärder. Sjuksköterskan skall tydliggöra små och stora kulturellt svårbegripliga sidor av en sjukdom och göra dem begripliga för patienten.

Den diagnostiska och övervakande funktionen. Denna domän bygger på att sjuksköterskan kan komplettera och utveckla sin förvärvade kunskap genom att ge akt på tidiga varningssignaler och/eller negativa förändringar i patientens tillstånd. Hon ska kunna dokumentera dessa, tänka framåt och förekomma problem.

Sjuksköterskan skall kunna förutse vilka specifika krav som en sjukdom ger upphov till, bedöma patientens möjligheter till att bli frisk och kunna svara på olika behandlingar.

Att effektivt hantera snabbt skiftande situationer. Här avses förmågan att snabbt uppfatta problem i akuta situationer och snabbt kunna sätta in rätt och kvalificerade åtgärder. Dessutom skall sjuksköterskan ha förmågan att identifiera och hantera kriser tills läkare är på plats.

Att utföra och övervaka behandling. En sjuksköterska skall kunna sköta och administrera läkemedel på ett korrekt sätt. Hon skall också kunna upptäcka biverkningar, reaktioner, terapeutiska gensvar samt interaktioner. Dessutom skall hon kunna igångsätta och underhålla intravenös behandling. Att kunna förebygga risker vid imobilisering såsom att förhindra och behandla trycksår, träna rörlighet, vidta rehabiliterande åtgärder och förebygga andningskomplikationer är andra uppgifter som ingår i sjuksköterskans kompetensområde.

Att övervaka och säkerställa kvalitet i praktiskt vårdarbete. Genom systematisk kvalitetssäkring av de metoder som används vid omvårdnad kan sjuksköterskan säkerställa kvaliteten i omvårdnaden. Hon ska kunna bedöma vad som är riskfritt vad gäller givna eller förändrade medicinska ordinationer samt också få skäliga besked från läkare inom rimlig tid.

Att planera och organisera för personalens arbete och vården. Denna domän handlar om sjuksköterskans ansvar att samordna behov, kunna prioritera skilda behov och krav hos patienten. Hon ska dessutom kunna skapa ett tryggt vårdlag som kan ge optimal vård och erbjuda kontinuitet runt patienten (a a).

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING

Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka vad som fanns beskrivet i litteraturen gällande specifika omvårdnadsbehov inom den slutna psykiatriska vården för ungdomar och vuxna personer med autismspektrumstörning.

Med ungdomar avses personer mellan 12 och 18 år. Personer över 18 år definierar vi som vuxna.

Frågeställning

Har personer med autismspektrumstörningar behov av särskilda

omvårdnadsåtgärder inom sluten psykiatrisk vård och om så är fallet, vilka?

METOD

För att besvara frågeställningarna valdes en litteraturstudie med en kvalitativ ansats där åtta vetenskapliga artiklar granskades och analyserades.

Sökförfarande

En fritextsökning med hjälp av databassökning och manuell sökning har genomförts. Databaserna ELIN, PubMed samt Helsebiblioteket.no har använts. Sökorden som använts redovisas i sökschemat, bilaga 1. Manuell sökning har

utförts i bibliotekskataloger, samt genom personliga kontakter med yrkesverksamma kliniker inom ämnesområdet.

Urval

Endast vetenskapliga artiklar och avhandlingar skrivna på engelska eller de nordiska språken svenska, danska och norska publicerade efter 1990 har använts. Analys

Vid databassökningarna har ett stort antal abstracts lästs av båda författarna. Enligt Fribergs (2006) modell för litteraturöversikter handlar det om att inta ett helikopterperspektiv för att få en överblick av materialet som finns att tillgå. Ur denna massa kunde endast 5 artiklar väljas ut. De övriga tre hittades genom manuell sökning. En avhandling av de sistnämnda hittades i databassökningen, men fanns ej i tryck. Efter förfrågan sändes denna till oss av forskaren.

Materialet lästes upprepade gånger av båda författarna. Artiklar och avhandlingar som valdes ut kvalitetsgranskades enligt Willmans m fl. (2006) protokoll för kvalitativa och kvantitativa studier samt systematiska litteraturöversikter (bilaga 2 a-c). Därefter fokuserade författarna på att hitta likheter och skillnader mellan de olika studiernas resultat (Friberg, 2006) och när detta gjorts av författarna

gemensamt, sammanställdes resultaten med utgångspunkt från Benners (1993) formulerade omvårdnadsdomäner. Med dessa domäner ville vi, med vår bakgrund som legitimerade sjuksköterskor och med erfarenheter från olika delar av det psykiatriska verksamhetsområdet, lyfta fram omvårdnadsbehovet för patienter i denna vårdform. Vi har använt Benners domäner som galler för att strukturera resultatet och för att kunna bearbeta detta mot vår frågeställning.

Granskningen redovisas i form av artikelmatriser, se bilaga 3a-h.

RESULTAT

Resultatet presenteras grupperat enligt Patricia Benners (1993) sju omvårdnadsdomäner.

Den hjälpande rollen

Karaktäristiskt för personer med autism är att deras kontakt- och

kommunikationsvägar sällan är desamma som för andra människor som kunnat öva sig på sociala färdigheter under hela sin tidiga barndom och uppväxt

(Mandre, 2002). Mandres avhandling bygger på fallstudier inom vuxenpsykiatrin samt intervjuer med vårdpersonal där syftet varit att öka kunskapen hos

personalen om de svårigheter med kontakt, kommunikation och tänkande som är karaktäristiskt för personer med en autismdiagnos. Åkerström (2001) har i sin avhandling funnit att den intellektuella nivån och språkförmågan är viktigare än alla andra funktionsnivåer för vuxna med autism. Författarens avhandling bygger på information hämtad från journaler och intervjuade anhöriga för att få en uppfattning om autistiska individers funktionsnivå i relation till främst anamnestiska uppgifter. I avhandlingen jämför Åkerström en grupp patienter tillhörande riksföreningen för autism med en grupp patienter från ett län i södra Sverige. En signifikant skillnad tycks vara att den grupp som återfinns i

hjälpa individen och dess närmaste omgivning till ökad förståelse och insikt om problematiken genom att erbjuda information om de intresseföreningar som finns (a a).

Undervisande och vägledande funktion

Inom alla vård- och omsorgsutbildningar förutsätts det att alla människor följer samma psykologiska utveckling. Därför är personalens kunskaper om bristerna som individer med autismspektrumstörningar uppvisar inte är något man vanligtvis känner till eller ens vet hur man skall bemöta (Mandre, 2002). En sjuksköterska beskriver:

”Jag har förstått att patienten inte fattar instruktioner för en hel vecka, utan han måste ha dag för dag. Och jag förstår nu också hur oerhört konkret, detaljerad och övertydlig man måste vara för att personer med autism ska förstå.” (Mandre, 2002, s 141)

Samma sjuksköterska berättar:

”Jag har förstått att med autism har svårigheter att förstå ansiktsuttryck och kroppsspråk. Man måste förklara allt det mellanmänskliga på ett tydligt sätt för dem. Bara för att patienten inte själv tar kontakt betyder det inte att han inte vill.” (Mandre, 2002, s 142)

Larsson Abbad (2007), som intervjuat 33 individer i åldern 14 - 53 år med Aspergers syndrom om deras livssituation, menar att det är av vikt att ta hänsyn till varje individs specifika behov och förutsättningar. Hon visar på vikten av att individen får rätt stöd för att kunna införliva diagnosen i sin vardag och i sina framtidsplaner. Respondenterna i Larsson Abbads avhandling beskriver värdet av att dela sina erfarenheter med andra.

Diagnostisk och övervakande funktion

Matson (2007), beskriver i sin artikel, utan att närmare ange specifik ålder, de psykologiska testmetoder som är avsedda för barn och ungdomar. Han gör en sammanfattning över de metoder som tillämpas idag och presenterar även en statistisk sammanfattning av utfallet före och efter en beteendemodifiering.

Författaren trycker på vikten av att, utifrån diagnoskriterierna, observera patienten för att sedan kunna ställa en säker diagnos. Han framhåller bristerna i det

testbatteri som finns idag, att olika tester används av klinikerna och att professionen helt enkelt inte är överens.

Anckarsäter m fl (2006) finner i sin studie att mer än hälften av de ungdomar mellan 12 och 20 år som vårdades på SIS institutioner och deltog i studien, förutom sociala problem och kriminalitet, hade tecken på eller erhöll diagnos på en eller flera neuropsykiatriska tillstånd. De beskriver också skillnaderna i terminologin mellan de olika huvudmännen (socialtjänst och landsting).

Mandre (2002) beskriver att kunskapsluckorna hos en individ med autism finns i tänkandet, språkförståelsen, kommunikationsförmågan, i den sociala kompetensen och inom alla områden som är beroende av ett lärande i samspel med andra. Dessutom finns en samsjuklighet med andra diagnoser som gör att såväl huvud- som sekundärsymtom måste kartläggas. Alla dessa olika områden måste

kartläggas och de pedagogiska svårigheterna användas som pedagogiska

Likväl måste behandlingen också beakta aktuella psykiatriska symtom och övrig diagnostik (a a).

Problematiken kring att ställa en korrekt diagnos är något som Larsson Abbad (2007) beskriver har orsakat patienterna onödigt lidande. De har inte fått rätt stöd från kommun och landsting och inte heller fått hjälp till en daglig struktur eller en insikt i sina begränsningar och styrkor. Vidare har Larsson Abbad sett att

samsjukligheten utgör ett problem för klinikern att ställa rätt diagnos. Och hon menar att detta också utgör ett hinder för individen att påbörja en

utredningsprocess. Förmågan att använda sin kliniska blick och erfarenhet att observera patienten blir en grundförutsättning för sjuksköterskan för att kunna planera omvårdnaden (a a).

Att effektivt hantera snabbt skiftande situationer

Den annorlunda perceptionen och den bristande kommunikationsförmågan hos personer med autism kan leda till ett oönskat beteende. Dessa kan utgöras av aggressionsutbrott, stereotypier, våld och självskador (Campbell, 2003).

Mandre (2002) exemplifierar svårigheter för individer med Asperger syndrom att planera sitt handlande och hitta bra strategier för att hantera konfliktlösning:

”Bristande impulskontroll och större stressbenägenhet kan göra att man handlar oöverlagt och fragmenterat.” (s 78)

”Också andra patienter som jag mött lever med känslan av att vara offer för andras handlingar och att enda möjligheten att själv agera är utifrån att drämma till eller sätta sig på tvären. Att obstruera och bli besvärlig kan närmast bli en livsstil för en person som inte hittar andra strategier. Den kan också utvecklas till en paranoid livshållning där den onda omvärlden ”tvingar” personen att slå till först…” (s 77)

Såväl Campbell (2003) som Fischer m fl (2005) beskriver effekten av

beteendeterapi och beteendemodifiering för att reducera dessa problembeteenden. Fischer (2005) gjorde en undersökning av två svårt autistiska tonåriga flickor för att se om positiv/negativ förstärkning kunde visa sig vara effektivt för att bemöta destruktivt beteende. Campbell (2003), som gjort en systematisk litteraturöversikt för att finna effektiva beteendeinterventioner för att kunna hantera problematiskt beteende hos autistiska individer, finner att oavsett interventionstekniken är beteendemodifikation verksamt. Huvudsaken är att problemet adresseras medvetet.

Att utföra och övervaka behandling

Genom att applicera teorier om normalutveckling och lärande på vuxna personer med autism påvisar Mandre (2002) att det blir begripligt att patienterna med autismspektrumstörningar inte kan förväntas lära sig på samma sätt som de patienter som tidigt i livet haft en normal utveckling. Det är alltså två parallella psykologiska utvecklingar som sjuksköterskan måste förstå vidden av. För att patienten ska kunna utveckla sina tankeprocesser rekommenderar Mandre en pedagogik, uppbyggd på en en- till -en relation. Inom psykiatrisk verksamhet kallas detta för en terapeutisk relation. Denna behandling skall inte

sammanblandas med terapirelationer eller behandlingssamtal, vilket är någonting helt annat. Detta resonemang styrks också av Larsson Abbads (2007) forskning

där det framkommer att individerna inte har kunnat tillgodogöra sig de traditionella terapiformerna inom psykiatrin.

”Alltså, det är ju pedagogik jag behöver och inte något tjafsande i obefintliga barndomstrauma.” (a a s 83)

Vikten av att behandlaren kan anpassa terapin till individens specifika behov visas tydlig genom följande citat:

”Och jag hade svårt liksom… tillgodogöra mig liksom vård som jag fick.” (a a s 83)

Att övervaka och säkerställa kvalitet i praktiskt omvårdnadsarbete Sjuksköterskan måste säkerställa kvaliteten genom att optimera strukturen i omvårdnaden. Kvalitetssäkring är en garanti för patientens omvårdnad. Annars finns risken för att denna blir automatisk och känslolös vilket Hellzen & Asplund (2002) framhåller i sin artikel och som kan illustreras med hjälp av följande citat: ”How tasks are done doesn´t matter….probably we are all doing it in different ways ” (s 351)

I sin studie undersökte författarna en behandlingsmodell som omfattade studier av den basala omvårdnaden för en vuxen individ med svår autism. Sex

omvårdnadspersonal vårdade en man under mycket strukturerade former. De beskrev upplevelser av hjälplöshet och känslor av sorg över att inte kunna få en genuin kontakt med individen. Omvårdnaden utfördes utan delaktighet från brukarens sida och endast vid enstaka tillfällen uppstod kontakt mellan vårdare och brukare. De upplevde vid dessa få tillfällen att de förstod honom och att de hade ett ömsesidigt utbyte av varandra (a a).

Att planera och organisera för personalens arbete och vården Traditionella vårdmiljöer inom dagens psykiatri är inte anpassade för patienter med kognitiva svårigheter, perceptionsstörningar och exekutiva svårigheter. Mandre (2002) menar att vårdmiljön i sig själv är handikappande för vuxna personer med autismspektrumstörningar då den oftast inte är utformad så att individuella hänsyn kan tas. När psykiatripersonal skall lära sig handskas med vuxna patienter inom denna nya diagnosgrupp, krävs det en omorientering i tänkande och förståelse för att det skall gå att applicera ny teoretisk kunskap om autism i den invanda praktiska verksamheten och dess rutiner som en avdelning utgör basen för (a a).

Individer med autism kan reagera med aggressivitet gentemot personalen och detta är ofta ett uttryck för en rubbad struktur och har inte en personlig valör (Hellzén & Asplund, 2002). Detta innebär att vårdmiljön måste anpassas för individen så att denne kan fungera och interagera med andra. Hellzén & Asplund finner i sin studie att personalen som arbetar med denna patientgrupp är i stort behov av att bli sedda och bekräftade i sin arbetsroll, då de kan känna sig fångade och ensamma i den fragmenterade världen som vårdsituationen kan innebära. Författarna trycker på vikten av att individanpassa både omvårdnaden av de vuxna autistiska patienterna och stödet till personalen som arbetar med denna patientgrupp. Detta kan även illustreras med ett citat från en sjuksköterska ur Mandres (2002) avhandling:

”Till de här patienterna måste man ha specialsnickrade lösningar.” (s 144)

DISKUSSION

Syftet med litteraturstudien var att undersöka vad som fanns beskrivet i litteraturen gällande specifika omvårdnadsbehov inom den slutna psykiatriska vården för ungdomar och vuxna personer med autismspektrumstörning. För att få en omvårdnadsteoretisk förankring valde vi att använda oss av Patricia Benners (1993) omvårdnadsteorier och vi har bearbetat dessa mot vår frågeställning. Metoddiskussion

Valet av metod gjordes på basen av att vi under de uppställda tidsramarna för uppsatsarbetet inte hade haft möjlighet att genomföra en intervjustudie där personer med autismspektrumdiagnos eller vårdpersonal med kompetens inom området kunnat medverka. Detta dels på grund av att vuxna med

autismspektrumdiagnos och samtidig psykisk ohälsa är relativt sällsynta inom våra verksamheter för vuxna och dels för att de därför skulle kunna vara lätta att identifiera. I våra etiska överväganden valde vi därför att avstå. Istället föll vårt val på att genomföra en litteraturstudie. Fribergs (2006) modell för hur

litteraturöversikter kan skrivas har följts, även om det funnits vissa svårigheter att hitta likheter i resultatet då materialet spretat redan under den initiala sökningen i databaserna.

En provsökning på ämnet autism spectrum disorder gjordes under december 2007 och vi fick då en stor mängd information av olika kvalitet. Vi fick träffar på artiklar och avhandlingar i ämnet och beslöt oss för att arbeta vidare och upprättade en Projektplan. När denna plan var godkänd gjordes den egentliga databassökningen. Vid tiden för den slutliga databassökningen låg databasen Cinahl oåtkomlig för oss och kunde således inte användas. Detta kan ses som en brist med tanke på det magra utfallet. Totalt har över 350 abstracts lästs och snart stod det klart att de allra flesta artiklar och avhandlingar som påträffades berörde framförallt barn, ungdomar eller presenterade resultat av läkemedelsprövningar, hade psykoedukativa inriktningar eller allmänt pedagogiska ansatser.

Omvårdnadsforskningen lyste i stort sett med sin frånvaro. För att utveckla sjuksköterskans yrkesverksamhet i den psykiatriska vården krävs förutom forskning också kontinuerlig utvärdering av arbetets innehåll och den specifika verksamhetens arbetsmetoder. Orsakerna till avsaknaden av omvårdnadsforskning inom vår verksamhetsgren tror författarna går att hitta i psykiatrins historia. Då menar vi den klassiska skiljelinjen mellan de olika inriktningarna inom psykiatrin, närmare bestämt den biologiska skolan och den psykodynamiska hållningen. Den evidensbaserade omvårdnaden har ännu inte fått ett starkt fäste och få

sjuksköterskor inom det psykiatriska verksamhetsområdet får möjligheter till forskning. Detta då sjuksköterskeprofessionen historiskt vilar på en

forskningstradition där läkarna äger företräde och främst forskar på

läkemedelspreparat kontra resultat. Kanske har en del omvårdnadsforskning ännu inte nått utanför de egna institutionerna, och därför inte återfunnits i databaser? En annan tänkbar förklaring är att diagnosgruppen är ny, få vuxna har ännu diagnos inom autismspektrat (Gillberg,1999) eller har annan psykiatrisk diagnos

exempelvis inom schizofrenigruppen. Speciellt anmärkningsvärt är avsaknaden av svensk omvårdnadsforskning då en av de världsledande psykiatriforskarna,

Christopher Gillberg, är verksam i Sverige. Vad vi däremot kunnat se är att det pågår en specialpedagogisk forskning inom området.

Den manuella litteratursökningen genomfördes med hjälp av bibliotekskataloger och vi fann både skön- och facklitteratur som producerats under de senaste åren. En del av dessa gav värdefulla tips på artiklar och författare som i någon mån hjälpt oss vidare i arbetet. Till slut har vi också fått en del kollegiala tips på material och ett par forskare har vänligt sänt oss sina avhandlingar per post och e-post.

Både kvalitativa och kvantitativa studier har analyserats. Ytterligare kvalitativa studier hade eventuellt kunnat bringa större insikt i den valda frågeställningen. Analysen av det funna materialet har varit problematisk då den rådande

oenigheten bland klinikerna vad gäller användandet av diagnosmanualer gjort att tänkta jämförelser haltat. Med detta påstående menar vi att undersökningar och studier framställs på basis av olika testmaterial och diagnosmanualer. Vårt material är inte jämförbart med varandra utan får ses som delar av en helhet. Att vi valt att ta med forskningen kring tonårsbarn och ungdomar har troligen påverkat vårt resultat på så sätt att vi kunnat dra försiktiga slutsatser om den beskrivna samsjukligheten och svårigheten att hitta ”rätt” behandling. I någon mån har vi också kunnat få ett belägg för förekomsten av

autismspektrumstörningar och att komplexiteten i diagnosen är omfattande samt att symtomen kan visa sig och tolkas på flera olika sätt. Vissa av de av oss använda studierna har en lägre kvalitet vilket vi tagit i beaktande i bearbetningen av resultatet. Dock har alla haft ett inslag av värde för vårt arbete.

Eftersom båda författarna är legitimerade sjuksköterskor med erfarenhet från olika delar av det psykiatriska verksamhetsområdet valde vi att lyfta fram

omvårdnadsbehovet för patientgruppen i denna vårdform. Vi har valt att använda oss av Patricia Benners (1993) omvårdnadsteori därför att den har fokus på omvårdnadsarbetes domäner oavsett vårdform eller specialitet. Hennes

omvårdnadsteori, upplever vi är lätt att applicera på såväl allmän som specifik omvårdnad. Vi ser också fördelarna med att den innehåller en domän som

behandlar diagnostik, i vilket sjuksköterskan inom den psykiatriska vården har en nyckelroll. Särskilt intressant är att Benner utgår från att sjuksköterskan redan från början i sin yrkeskarriär besitter en kompetens. Hon menar också att bestämningen av denna inte behöver förankras i vare sig filosofiska satser eller modeller över hur verkligheten borde vara. Detta visar hon genom att empiriska studier kan säga mera om sjuksköterskans faktiska kunskaper än vad olika teorier och modeller som inte är basalt förankrade kan göra. Detta förhållningssätt känns riktigt för oss med vår yrkesverksamhet inom psykiatrin där

omvårdnadsforskningen ännu så länge befinner sig i sin linda. Resultatdiskussion

Vi har valt att även i diskussionen återföra vårt resonemang med vägledning och hjälp av de av Benners (1993) omvårdnadsdomäner som vi fann särskilt

Undervisande och vägledande funktion

Den intellektuella och språkliga förmågan är avgörande för en autistisk persons kommunikation med omvärlden och ställer krav på kreativitet och

inlevelseförmåga hos omvårdnadspersonalen. Med utgångspunkt från Mandres (2002) resonemang och Fischer (2005) kan man troligen ta fasta på att en skriftlig eller bildmässig kommunikation uppfattas bättre än en muntlig. I motsats till kreativitet menar Hellzén & Asplund (2002) att fasta strukturer i omvårdnaden kan verka gynnsamt för vuxna personer med autism. Vår egen erfarenhet är dock att det optimala visat sig vara en kombination av en noggrann och individuell struktur tillsammans med kreativa inslag inom de strukturerade ramarna. Detta exempelvis genom utformande av dagsschema där basala dagliga aktiviteter har ingått.

Diagnostisk och övervakande funktion

Frapperande är att internationellt kända forskare inte är överens om efter vilken mall som diagnosen Aspergers syndrom eller autismspektrumstörning skall ställas. Enligt Gillberg (1997) finns åtminstone fyra definitioner och han nämner förutom den mall han själv utarbetat också diagnoskriterier enligt Szatmari och medarbetare, DSM IV samt ICD-10. Visserligen påminner dessa starkt om varandra men ett gemensamt begrepp över världen saknas. För att ytterligare komplicera saken är man heller inte överens om huruvida Aspergers syndrom är en underdiagnos inom autismspektrat eller en egen självständig diagnos.

Dessutom kan autism uppträda i olika blandformer och med inslag av andra psykiska sjukdomar eller neuropsykiatriska tillstånd (Anckarsäter m fl 2006). Lorna Wing (1981) beskriver en symtomtriad som innebär begränsningar av förmågan till ömsesidig social interaktion, kommunikation samt begränsning av beteenderepertoar vad gäller lek, fantasi och intressen (Nylander 2001). Denna definition anses tillhöra det som är grundläggande för hela begreppet och som är återkommande i samtliga diagnosmanualer (a a).

Värdet av att en individ får rätt diagnos kan inte underskattas och betyder förutom att individen får tillgång till samhällsstöd också får tillgång till kognitiva

hjälpmedel, specialundervisning, rättighet till anpassad bostad mm (Åkerström 2001). Samma sak poängterar Larsson Abbad (2007) vad gäller utvecklingen av den personliga självbilden hos såväl ungdomar som vuxna personer med

Aspergerdiagnos.

Trots de diagnostiska oklarheterna har författarna funnit överensstämmelse i flera av forskarnas resultat vad gäller användandet av Wings triad i diagnostiken (Larsson Abbad, 2007; Mandre, 2002; Åkerström, 2001). Dock är vi ändå

försiktiga med att dra några bestämda slutsatser baserade på dessa fynd. Detta då det råder oklarheter om vilken eller vilka manualer som används vid

diagnostisering av de patienter som ingått i respektive studie. Detta faktum, bristen på överensstämmelse och jämförande material i övrigt, ställer naturligtvis till stora svårigheter vid en närmare granskning av diagnos, behandling och omvårdnad. Vår erfarenhet är att sjuksköterskan har en viktig uppgift med att bistå som stöd i diagnostiseringen, genom att observera och övervaka patientens symtom och planera omvårdnaden.

Under arbetets gång har vi ställt oss frågan, varför professionen inte under de tre senaste decennierna kommit till konsensus vad gäller en gemensam

för vida eller vaga, testbatterierna för spretiga eller att helt enkelt diagnosen tangerar två så stora discipliner som den medicinska och den pedagogiska, så att det därför inte går att enas över gränserna.

Att utföra och övervaka behandling

Mandre (2002) menar att den autistiske patientens psykologiska utveckling följer ett annat mönster än normalt. Hon menar att konsekvenserna av detta är särskilt betydelsefullt när man planerar en behandling. Detta då en psykodynamisk inriktad psykoterapi förutsätter en normal psykologisk utveckling. Enligt Lorna Wing (1981) har individer med diagnoser inom autismspektrat en begränsad förmåga att kunna realtera till någon annan än sig själv. Två av författarna i vårt material pekar på vikten av en individanpassad och skräddarsydd psykiatriskt behandling utan att närmare beskriva hur en sådan skulle kunna se ut (Larsson Abbad 2007; Mandre, 2002). Däremot har både Fischer m fl (2005), och Matson (2007) åsikter om att beteéndemodifierad träning har effekt på problembeteénden av olika slag hos ungdomar med autism.

Att planera och organisera för personalens arbete och vården Vår erfarenhet är att den omgivande vårdmiljön är viktig för alla patienters välbefinnande. För personer med kognitiva svårigheter och framförallt

perceptionsstörningar kan det tänkas att en något mera stimulifattig miljö kan vara av godo (Hellzén & Asplund, 2002; Larsson Abbad, 2007). Vad som

karaktäriserar en autismvänlig vårdmiljö har vi inte kunnat finna i vårt

undersökningsmaterial. Vi har egna erfarenheter och tankar om att personer med autistiska störningar skulle kunna ha nytta av en miljö med begränsade stimuli i form av möjlighet till avskildhet, ljud- och ljusdämpning, möjligheter att kunna använda personliga ägodelar och hjälpmedel.

Avslutande kommentar och förslag till vidare forskning

Vi upplever svårigheter med att besvara vår frågeställning med annat än ett enkelt ja, individanpassning behövs. Vilka de specifika omvårdnadsbehoven för

ungdomar och vuxna personer med autism är och hur dessa skall adresseras är ett forskningsområde i sig. Behovet av omvårdnadsforskning inom området

framträder som stort då vi till stora delar saknar den infallsvinkeln i det material vi funnit. Att så är fallet styrks dessutom av att arbetsgruppen för Nationell psykiatrisamordningsprojekt på uppdrag av Socialstyrelsen under 2007 har utarbetat ett diskussionsförslag till vägledningsdokument för

Autismspektrumtillstånd hos vuxna. Tanken med detta dokument är att få en övergripande nationell samsyn vad gäller såväl diagnos, vård som behandling hos både huvudmännen och övriga berörda samhällsinstanser. Detta material finns att hitta på följande länk: http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/D123307D-A6AA-4CF6-922E-EC485D220086/0/VagledningsdokumentASTslutversion.pdf En framtida forskningsuppgift kan vara att undersöka och belysa hur en

framgångsrik psykiatrisk behandlingsmodell för autistiska vuxna skulle kunna utformas. Ytterligare ett önskemål skulle kunna vara att utarbeta underlag till en checklista eller riktlinjer som kan användas inom den vuxenpsykiatriska vården som beslutsstöd vid upprättande av individuella vårdplaner. Särskilt angeläget vore ett försök att samordna definitionsbegreppen i en nationell men också i en global miljö.

REFERENSLISTA

*Anckarsäter, H m fl (2006) Prevalence’s and configurations of mental disorders among institutionalized adolescents. Developmental neurorehabilitation January-March; 10 (1): 57-65

Asperger, H (1943) Die Atistichen Psychopathen im Kindersalter. Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten, 117, 26-136

Barnhill, G P (2007) Outcomes in Adults With Asperger Syndrome, Focus on autism and other developmental disabilities, 22; 2, 116-126

Benner, P (1993) Från novis till expert – mästerskap och talang i omvårdnadsarbetet. Lund: Studentlitteratur

Bettelheim, B, (1982) Den tomma fästningen: infantil autism-symtom och behandling. Stockholm: Wahlström & Widstrand

Bleuler, E (1916) Lehrbuch der Psychiatrie, Unveränderter Nachdruck der 15, von Manfred Bleuler bearbeiteten Auflage 1983. Berlin: Springer-Verlag

*Campbell, J M (2003) Efficacy of behavioral interventions for reducing problem behaviour in persons with autism: a quantitative synthesis of single-subject research. Research in Developmental Disabilities, 24, 120-138

*Fischer, W W m fl (2005) Assessing preferences for positive and negative reinforcement during treatment of destructive behaviour with functional communication training. Research in Developmental Disabilities, 26, 153-168 Friberg, F (2006) Dags för uppsats – Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur.

Föreningen Autism, Stockholms län 2006

Gillberg, I C & Gillberg, C (1989) Asperger syndrome – some epidemiological consideration: A research note. Journal of child Psychology and Psychiatry, 30, 631-638

Gillberg, C (1997) Barn, ungdomar och vuxna med Aspergers syndrom, normala, geniala, nördar? Stockholm: Bokförlaget Cura AB

Gillberg, C (1999) Autism och autismliknande tillstånd hos, barn, ungdomar och vuxna. Tredje reviderade upplagan. Stockholm: Natur & Kultur

Hahn, S et al (2005) The effect of training course on mental health nurses´ attitude on the reasons of patient aggression and its management. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 13, 197-204

*Hellzén, O & Asplund, K (2002) Being in a fragmented and isolated world: interviews with carers working with a person with a severe autistic disorder. Journal of Advanced Nursing 37(4), 346-354

Herlofson, J (2002) (Översättning från engelska) American Psychiatric Association (APA). Mini-D-IV: diagnostiska kriterier enligt DSM-IV-TR, Danderyd: Pilgrim Press

Kanner, L (1943) Autistic disturbances of affective contact, Nervous Child, 2, 217-250

*Larsson Abbad, G (2007) ”Aspergern, det är jag” En intervjustudie om att leva med Asperger syndrom. Institutet för handikappvetenskap, IHV Linköpings Universitet

*Mandre, E (2002) Vårdmiljö eller lärandemiljö? Om personer med autism inom vuxenpsykiatrin. 1:2002 Certec, Lunds Tekniska högskola: Avdelningen för rehabiliteringsteknik

*Matson, J L (2007) Determining treatment outcome in early intervention

programs for autism spectrum disorders: A critical analysis of measurement issues in learning based interventions. Research in developmental Disabilities 28, 207-218

McDonnell m fl (2007) The effects of staff training on staff confidence and challenging behaviour in services for peoples with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders. Article in Press

Needham m fl (2004) The effect of a training course in aggression management on mental health nurses´ perceptions of aggression: a cluster randomised controlled trial. International Journal of Nursing Studies, 42, 649-655 Nylander, L (2001) Autismstörningar hos vuxna - Några frågor och svar, Riksföreningen Autism, Stockholm

SOSFS 1993:17, Omvårdnad inom hälso- och sjukvården, Socialstyrelsens författningssamling, Stockholm 1993

SOSFS 1995:15, Kompetenskrav för tjänstgöring som sjuksköterska och barnmorska, Socialstyrelsens författningssamling, Stockholm 1995

Ståhlberg, m fl (2004) Bipolar disorder, schizophrenia, and other psychotic disorders in adults with childhood onset AD/HD and/or autism spectrum disorders, Journal of Neural Transmission, 111: 891-902

Willman, A m fl (2006) Evidensbaserad omvårdnad – En bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Andra upplagan, Lund: Studentlitteratur

Wing, L (1981) Asperger´s syndrome: a clinical account. Psychological Medicine,11, 115-130

Wing, L (1998) Autismspektrum - Handbok för föräldrar och professionella. Stockholm:

Bokförlaget Cura AB

http://www.autismforum.se/gn/opencms/web/AF/Vad_ar_autism/diagnoskriterier/ historisk_bakgrund/lorna_wings_triad/index.html 2008-05-28

*Åkerström, B (2001) Adults with Autism and Mental Retardation. A Life Span Perspective. Acta Universitatis upsaliensis, Uppsala

BILAGOR

Bilaga 2a-c: Protokoll för kvalitetsgranskning Bilaga 3a-h: Artikelmatris

Bil. 1 Databas Avgränsningar Sökord Träffar Lästa

abstracts Antal lästa artiklar Antal utvalda artiklar PubMed År 1990-2008 Autism 11 745 Autism+disorder 10 682 Autism+disorder+treatment 3798 Autism+disorder+treatment+ nursing 160 160 0 0 Autism+disorder+treatment+ nursing+ adult 37 37 2 1 ELIN År 1990-2008 Autism 1858 Autism+nursing 14 14 0 0 Autistic disorder 380 Autistic disorder+nursing 7 0 0 0 Autistic syndrome 167 Autistic syndrome+nursing 1 1 0 0 Autism+management 46 46 1 0 Autism+mental health 45 45 1 0 Autism+psychiatric care 16 16 1 0 Asperger+mental health 5 5 0 Asperger+nursing 1 1 0 Autistic syndrome +psychiatry 44 2 1 0 Autistic disorder+ Psychiatry 116 116 2 0 Autism+treatment 255 14 3 3

Helsebiblioteket.no Autism+nursing 19 19 1 0 Asperger+nursing 20 20 2 1

Bil. 2a: Exempel på protokoll för kvalitetsbedömning av studier med

kvalitativ metod, enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006)

Beskrivning av studien

Tydlig avgränsning/problemformulering □ Ja □ Nej □ Vet ej

Patientkarakteristika Antal... Ålder... Man/Kvinna... Är kontexten presenterad? □ Ja □ Nej □ Vet ej Etiskt resonemang? □ Ja □ Nej □ Vet ej Urval

- Relevant? □ Ja □ Nej □ Vet ej - Strategiskt? □ Ja □ Nej □ Vet ej Metod för

- urvalsförfarande tydligt beskrivet? □ Ja □ Nej □ Vet ej - datainsamling tydligt beskriven? □ Ja □ Nej □ Vet ej - analys tydligt beskriven? □ Ja □ Nej □ Vet ej Giltighet

- Är resultatet logiskt, begripligt? □ Ja □ Nej □ Vet ej - Råder datamättnad? □ Ja □ Nej □ Vet ej - Råder analysmättnad? □ Ja □ Nej □ Vet ej Kommunicerbarhet

- Redovisas resultatet klart och tydligt? □ Ja □ Nej □ Vet ej - Redovisas resultatet i förhållande

till en teoretisk referensram? □ Ja □ Nej □ Vet ej Genereras teori? □ Ja □ Nej □ Vet ej

Huvudfynd

Vilket/-n fenomen/upplevelse/mening beskrivs? Är beskrivning/analys adekvat?

... ... ... ... ...

Sammanfattande bedömning av kvalitet

□ Bra □ Medel □ Dålig

Kommentar...

... ...

Bil. 2b: Exempel på protokoll för kvalitetsbedömning av studier med

kvantitativ metod, enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006)

Beskrivning av studien

Forskningsmetod □ RCT □ CCT (ej randomiserad)

□ multicenter, antal center... □ Kontrollgrupp/er Patientkarakteristika Antal... Ålder... Man/kvinna... Kriterier för exkludering Adekvata exklusioner Intervention... ... ... .

Vad avsåg studien att studera?

D.v.s.. vad var dess primära resp. sekundära effektmått

... ... ...

Urvalsförfarandet beskrivet? Representativt urval?

Randomiseringsförfarande beskrivet? □ Ja □ Nej □ Vet ej Likvärdiga grupper vid start? □ Ja □ Nej □ Vet ej Analyserade i den grupp som de randomiserades till? □ Ja □ Nej □ Vet ej Blindning av patienter? □ Ja □ Nej □ Vet ej Blindning av vårdare? □ Ja □ Nej □ Vet ej Blindning av forskare? □ Ja □ Nej □ Vet ej

Bortfall

Bortfallsanalysen beskriven? □ Ja □ Nej Bortfallsstorleken beskriven? □ Ja □ Nej

Adekvat statistisk metod? □ Ja □ Nej

Etiskt resonemang? □ Ja □ Nej

Hur tillförlitligt är resultatet?

Är instrumenten valida? □ Ja □ Nej Är instrumenten reliabla? □ Ja □ Nej

Huvudfynd (hur stor var effekten?, hur beräknades effekten?, NNT,

konfidensintervall, statistisk signifikans, klinisk signifikans, powerberäkning)

... ... ...

Sammanfattande bedömning av kvalitet

□ Bra □ Medel □ Dålig

Kommentar

... ... ... Granskare (sign.)...

Bilaga 2c: Exempel på protokoll för kvalitetsbedömning av systematiska

översikter och meta-analyser, enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006)

Utgår studien från en väldefinierad frågeställning? □ Ja □ Nej □ Vet ej

Överensstämmer studiens fokus med egna inkluderingskriterier i studien avseende:

Urval, ”korrekt” fokus □ Ja □ Nej □ Vet ej Vårdsituation, ”korrekt” fokus □ Ja □ Nej □ Vet ej Resultat, ”korrekt” fokus □ Ja □ Nej □ Vet ej

Finns redovisning av relevanta inkluderingskriterier i studien avseende:

Ingår ”rätt” sorts studier för ändamålet? □ Ja □ Nej □ Vet ej Var sökningen rigoröst utförd? □ Ja □ Nej □ Vet ej Är inkluderade studier kvalitetsvärderade? □ Ja □ Nej □ Vet ej Är studiens inkludering, sökning, kvalitetsgranskning reproducerbar?

□ Ja □ Nej □ Vet ej Var resultaten liknande i de inkluderade studierna?

□ Ja □ Nej □ Vet ej

Är resultaten från samtliga inkluderade studier klart och tydligt redovisade? □ Ja □ Nej □ Vet ej

Är förekommande variationer i resultatet diskuterade? □ Ja □ Nej □ Vet ej

Övergripande resultat från studien (signifikans, NNT, odds, ratio, m.m.):

... ... ... ... ...

Finns precisa resultat redovisade i studien (konfindesintervall)? :... ... ... ... ... Granskare (sign.) ...

Artikelmatris Anckarsäter Bil. 3 a Författare

Titel Land År

Syfte Metod Population Resultat

Anckarsäter, H med flera Prevalence and configurations of mental disorders among institutionalized adolescents Developmental Neurorehabilitation, January – March; (2007) 10(1): 57-65 Sweden

Artikelns syfte är att beskriva vilka diagnoser enligt DSM IV två olika grupper av ungdomar mellan12-20 år har på SIS institutioner där de vårdas för sociala problem och/eller kriminalitet.

Inledningsvis

standardiserade intervjuer utgående från ett brett spektrum och därefter urval. Djupare kvalitativa intervjuer utgående från ASDI, diagnosmanual DSM kriterier för AD/HD, ODD samt CD .

Neuropsykologiska tester såsom WAIS-III och WISC-III. Föräldraintervjuer. Två grupper omfattande 60 ungdomar mellan 12-16 år (SIS 1) respektive 70 ungdomar mellan 15-20 år (SIS 2)som vårdas inom Statens

institutionsstyrelses regi. Totalt 105 män och 25 kvinnor omfattades.

53 % av dessa 130 ungdomar visade tecken på/erhöll diagnos på en eller flera

neurospsykiatriska tillstånd inklusive utvecklingsstörning. Totalt 35 på SIS 1 och 51 på SIS 2.

Granskning

Titel Stämmer väl överens med innehållet

Abstract Beskriver syfte och metod samt resultat. Nyckelord finns

Introduktion Ger en mycket bra beskrivning av bakgrunden, samsjukligheten och beskriver svårigheten av en bristande gemensam terminologi

vad gäller socialtjänstens och psykiatrins ansvarsområden för ungdomar med sociala problem och neuropsykiatriska funktionshinder/sjukdomar. Refererar till resultat och fynd i några andra liknande undersökningar genomförda i England och USA.

Metod Beskrivs mycket noggrant och tydligt med flera underrubriker.

Resultat Delas upp under olika rubriker och innehåller många procentsatser och jämförelsetal vilket hade vunnit på att presenteras med flera olika

Diskussion I diskussionen ifrågasätts institutionsvård enligt SIS modell som det lämpliga för ungdomar med neurospsykiatriska handikapp att

vårdas där och inte få det stöd de har rätt till enligt exempelvis LSS. Där presenteras också olika förslag till vilket innehåll behandlingar kan eller bör innehålla och utformas för flera av diagnosgrupperna för att ge resultat. Uppslag till ytterligare forskning ges.

Referenslista Så vitt vi kan bedöma är denna adekvat.

Kvalitetsbedömning: Bra

Artikeln är mycket intressant och har en tydlig avgränsning med en klar problemformulering. Urvalet är relevant och metoden tydligt beskriven. Analysen är noggrann och tydlig. Resultaten presenteras logiskt och begripligt. Artikeln genererar teorier om att en annan behandlingsinriktning skull kunna användas. Denna ger indikationer för en förändring av den nuvarande institutionsbehandlingen med syfte att i framtiden nå ett bättre resultat av vården för de grupper av ungdomar som förutom har sociala problem också har olika former av neuropsykiatrisk problematik.

Artikelmatris Campbell Bil. 3 b Författare

Titel Land År

Syfte Metod Population Resultat

Campbell, J. M

Efficacy of behavioral interventions for reducing problem behaviour in persons with autism: a quantitative synthesis of single-subject research Research in Developmental Disabilities 24 (2003) 120-138 USA Fyra frågeställningar: Vilka är den vanliga verkan av

beteendeintervention för att minska problematiska beteende hos autister? Är vissa interventioner effektivare än andra? Påverkar deltagare, behandling eller experimentella variabler medeleffektiviteten av beteendeinterventioner? Förbättras effektiviteten av beteendeinterventionen genom närvaron av funktionsbedömning innan behandling för individer med autism? Systematisk litteraturöversikt.

Deltagare, behandling och experimentella variabler utvärderades kvantitativt.

117 artiklar från 15 olika tidskrifter mellan 1966-1998

181 individer med autism.

Beteendeterapi var

signifikant effektivt för att reducera problematiskt beteende hos individer med autism. Effektiviteten var likvärdig oberoende av beteende och typ av teknik.

Granskning

Titel: Beskriver väl artikeln. Lång.

Abstract: Välformulerad, med kort beskrivning av syfte, metod, resultat, diskussion och nyckelord.

Introduktion: Ger en god överblick över tidigare tekniker för att behandla problematiskt beteende hos autister och ger en god bakgrund till syftet. Metod: Beskriver vilka sökmotorer som använts. Saknar sökord, vilket gör den svår att reproducera. Förteckning över tidskrifter som använts

finns. Väl beskrivna analysmetoder och kodning, om än något läsarovänlig. Såväl in- som exklusionskriterier beskrivs.

Diskussion: Resultatdiskussion finns. Svagheter och begränsningar i undersökningen beskrivs, men det finns inga tydliga underrubriker för

delarna i diskussionen. Förslag ges på fortsatt forskning.

Referenslista: Ingen tydlig lista över vilka artiklar som använts i resultatet, alla referenser i en och samma lista.

Kvalitetsbedömning: Medel

Studien har ett väldefinierat syfte. Urvalet tycks relevant, men åldern på de 117 inkluderade artiklarna bedöms för hög. Endast publicerade artiklar med väl beskrivna inklusionskriterier ingår. Studien är inte i det fulla reproducerbar, då inga sökord redovisas. Resultaten från studierna tycks relativt lika, men variationer i resultatet redovisas inte för läsaren. De resultat som finns beskrivna är gedigna, men texten bedöms som svårläst på grund av för många förkortningar och många siffror i löpande text. Statistisk analys finns beskriven.

Artikelmatris Fischer Bil. 3 c Författare

Titel Land År

Syfte Metod Population Resultat

Fisher, W. W m fl

Assessing preferences for positive and negative reinforcement during treatment of destructive behaviour with functional communication training Research in Developmental Disabilities 26 (2005) 153-168 USA

Att försöka skilja på effekterna av positiv resp. negativ förstärkning vid destruktivt beteende hos individer med autism och utvecklingsstörning.

Kvantitativ ansats i undersökning av funktionell

kommunikation genom olika kort, då individerna inte har ett verbalt språk. Två olika kort användes till varje barn och barnet skulle följa en uppmaning. Om uppgiften slutfördes av barnet inom en viss tid belönades barnet. Om uppgiften inte slutfördes plockades allt material bort från barnet under 30s. Baseline-mätning gjordes med en identisk modell av testmetoden.

Kommunikationsträning skedde före

behandlingsanalys tills dess att kommunikationen nått den önskade nivån.

Två tonåringar, 13 o 14 år gamla, båda engagerade i ett dagprogram för

bedömning och behandling av svårt destruktivt

beteende.

Visade att användande av förstärkningar i olika kombinationer kan minska destruktivt beteende hos dessa två individer.