Linköpings Universitet SE-581 83 Linköping, Sweden 013-28 00 00, www.liu.se Linköpings Universitet | Avdelningen för Omvårdnad och Reproduktiv hälsa, Medicinska Fakulteten
Självständigt arbete inom omvårdnad avancerad nivå, 15 hp | Specialistsjuksköterskeprogrammet med inriktning mot Kirurgisk vård Vårterminen 2020
Det spelar roll!
- Patienter med matstrups- eller magsäckscancer inom
SVF-förloppet som har en kurativ behandlingsintention och deras
erfarenhet av det första besöket inom den kirurgiska öppenvården.
____________________________________________________________________
It Matters!
- Patients with oesophageal or gastric cancer within the standardized pathways, with a curative treatment plan and their experience of the first visit to the surgical ambulatory care.
Författare: Pernilla Ingers och Wenche Melander
Sammanfattning
Bakgrund: I Sverige utreds patienter med misstänkt cancer enligt Standardiserat
Vårdförlopp. Det involverar många vårdgivare och professioner och kan vara en utmaning när det gäller personcentrerad vård. För patienter som utreds för matstrups- eller magsäckscancer innebär deras första SVF-besök i specialistvården en
gastroskopi och mottagningsbesök. SVF-förloppet är en relativt ny vårdform och det finns inte så mycket beskrivet om patientens erfarenhet i litteraturen.
Syfte: Syftet med studien är att undersöka patienters erfarenhet av det första besöket
inom den kirurgiska öppenvården hos patienter med matstrups- eller magsäckscancer inom SVF-förloppet som har en kurativ intention på deras behandling.
Metod: En kvalitativ intervjustudie med induktiv ansats genomfördes för att besvara
studiens syfte. Nio intervjuer har analyserats med tematisk analys.
Resultat: Den tematiska analysen resulterade två tema, ”visshet/vetskap skapar
hanterbarhet” samt ”stöd och kompetens lugnar”.
Konklusion: Många aspekter spelar roll för patientens erfarenhet av besöket.
Patientens tidigare erfarenheter påverkar hur deras vård i samband med första besöket upplevs. Information ska anpassas efter patienten. Anhöriga bör inkluderas vid besöket då de kan vara en viktig resurs för patienten. Sjuksköterskan bör arbeta personcentrerat, vara stödjande och kompetent samt skapa trygghet.
Specialistsjuksköterskan spelar en viktig roll genom att bedöma och handlägga
komplexa omvårdnadssituationer, leda och deltaga i forskning och förbättringsarbete.
Nyckelord: Standardiserat Vårdförlopp, öppenvård, patienterfarenhet,
Abstract
Background: In Sweden, patients with suspected Oesophageal or Gastric cancer are
evaluated according to a dedicated care bundle named Standardized Pathways
protocol that includes both medical evaluations and information from different health care providers. The first visit at the ambulatory care includes an upper GI endoscopy performed by the upper GI surgeon and a consultation with a highly specialized team. The whole process can be a challenge for the patient when it comes to patient-centred care. This way of directing patients with suspicion of cancer is a relatively new form of care and and there are few reports describing the patient’s experience.
Purpose: The purpose of the study is to investigate patients' experience of the first
visit to the surgical ambulatory care of patients with Oesophageal or Gastric cancer within the Standardized pathways and has a curative treatment plan.
Method: A qualitative interview study with inductive approach was conducted to
answer the purpose of the study. Nine interviews were analyzed using thematic analysis.
Results: The thematic analysis resulted in two themes, “knowledge makes
manageability” and “support and competence calms”.
Conclusion: Many aspects matter in the patient's experience of the visit. The
patient's past experiences affect how they perceive their care in connection with Standardized pathways. Information should be adapted to the patient. Relatives should be included during the visit as they can be an important resource for the patient. The nurse should work patient-centred, be supportive and competent, and make the patient feel secure. The specialist nurse plays an important role by assessing and managing complex nursing situations, leading and participating in research and improvement.
Keyword: Patient care bundles, Ambulatory care, Patient Experience,
FÖRORD
Tack till alla som gett oss stöd och uppmuntran under resans gång, Ni spelar roll!
Vårt varmaste tack till vår handledare Sussanne Börjeson. Tack för ditt engagemang och din stora kunskap. Dina synpunkter har varit mycket värdefulla!
Tack till vår handledningsgrupp för era granskningar och uppmuntrande ord! Tack till varandra för gott samarbete med glädje och entusiasm!
Framförallt tack till alla informanter som ville dela med sig av sina erfarenheter!
Lund, April 2020
Innehåll
Inledning ... 1
Bakgrund ... 1
Matstrups- och magsäckscancer ... 1
Standardiserat vårdförlopp (SVF) ... 2
Förloppets olika steg ... 4
Gastroskopi ... 5
Patientens upplevelse av besked ... 5
Information ... 6
Problemformulering ... 7
Syfte ... 7
Metod ... 8
Design ... 8
Urval ... 8
Datainsamling ... 8
Information om informanterna ... 9
Förförståelse ... 9
Handlingsplan ... 10
Dataanalys ... 10
Etiska ställningstagande ... 12
Visshet/vetskap skapar hanterbarhet ... 13
Stöd och kompetens lugnar ... 15
Resultatdiskussion ... 18
Metoddiskussion ... 22
Konklusion och kliniska implikationer ... 27
Referenser ... 28
Bilaga 1 Tillstånd från verksamhetschef ...
Bilaga 2 Patientinformation och samtycke ...
Bilaga 3 Intervjuguide ...
1
Inledning
Polikliniska besök ökar i svensk kirurgisk vård. Enligt Sveriges kommuner och landsting (2018) har den totala volymen besök/behandlingar ökat över tid. Det gäller såväl öppenvård som slutenvård, men tillflödet av patienter har ökat. Besöken inom öppenvården kan gälla utredning enligt Standardiserat Vårdförlopp (SVF). Om patientens symtom inger en misstanke om cancer ska patienten omedelbart remitteras till utredning enligt SVF (Regionalt Cancercentrum 2018). En artikel av Wagner, Bowles, Greene, Tutzzio, Wiese, Kirlin & Clauser (2010) visar att personer med cancer och deras anhöriga är i stort behov av information och stöd tidigt i deras vårdförlopp.
För att cancervården ska få en högre kvalitet är det viktigt att ta del av patienternas erfarenhet. Viktiga områden för vårdpersonalen att arbeta med är koordination av vården, tillgång till vård, tiden till utredning och behandling, kommunikation, säkerställa att patienten förstår given information samt att göra en bedömning av patientens behov av stöd (Williams, Sansoni, Morris & Thompson 2018).
Bakgrund
År 2018 fick cirka 63 000 personer i Sverige en cancerdiagnos vilket betyder att många människor berörs och att de flesta känner någon som har drabbats av cancer. Socialstyrelsen beskriver cancer som ett samlingsbegrepp för ett stort antal
tumörsjukdomar. Risken att insjukna i cancer stiger ju högre upp i ålder man kommer, den vanligaste åldern vid insjuknande i cancer är drygt 70 år (Socialstyrelsen 2019a).
Matstrups- och magsäckscancer
År 2018 drabbades totalt 1316 personer av magsäcks- eller matstrupscancer i
Sverige, 890 män, 426 kvinnor (Socialstyrelsen 2019b). Orsaken till matstrups- eller magsäckscancer är multifaktoriell och risken ökar generellt med stigande ålder. Matstrupscancer finns i matstrupen samt övre magmunnen, Siewert I och II, se (Figur 1). Siewert är en klassifikation som används för att bestämma
tumörlokalisation. Matstrupscancern kan vara av två olika celltyper: skivepitelcancer eller adenocarcinom, där den senare är den vanligaste tumörformen i matstrupen. De viktigaste riskfaktorerna för att utveckla matstrupscancer är vid skivepitelcancer rökning och alkohol, vid adenocarcinom är det gastroesofageal reflux, obesitas och rökning.
2
Figur 1 Siewert-klassifikation (Oesophageal and Gastric Cancer – Aspects on
treatment strategies, outcome after surgery and prognostic factors, Jeremiasen, 2020, s 27). Tillstånd har erhållits av upphovsmannen.
Det viktigaste och mest specifika debutsymtomet vid matstrupscancer är dysfagi, det vill säga en känsla av att mat fastnar eller hakar upp sig på sin väg från munnen till magsäcken. Ofta hänger dysfagin ihop med en kraftig viktnedgång. Vid
magsäckscancer är celltypen adenocarcinom vanligast och är lokaliserad i magsäcken och till viss del i övre magmunnen, Siewert III. Den största riskfaktorn vid
magsäckscancer är Helicobacter pyloriinfektion. Ofta har patienter med
magsäckscancer inga symtom, eller diffusa symtom såsom buksmärta. Symtomen kan även vara tidig mättnadskänsla, viktnedgång, järnbristanemi och gastrointestinal blödning (Regionalt Cancercentrum 2019a).
Standardiserat vårdförlopp (SVF)
Den 5 juli 2007 beslutade Regeringen i Sverige att tillsätta en utredning med uppgift att lämna förslag till en nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11). Fokus i cancerstrategin var framtida behov och utmaningar, den skulle ha ett
helhetsperspektiv samt omfatta primär prevention, tidig upptäckt, diagnostik, behandling, palliativ vård, kunskapsbildning och kunskapsspridning. Särskild uppmärksamhet skulle riktas mot patientperspektivet. Utredningen visade att det fanns problem med en splittrad sjukvård, långa och varierande väntetider samt allmän avsaknad av patientfokus. Den menade vidare att en sammanhållen vårdprocess, utan onödiga ledtider, skulle vara en självklarhet.
De fem övergripande målen för cancerstrategin var: 1. Minska risken för insjuknande i cancer.
2. Förbättra kvaliteten i omhändertagandet av patienter med cancer.
3. Förlänga överlevnadstiden och förbättra livskvaliteten efter en cancerdiagnos. 4. Minska regionala skillnader i överlevnadstid efter en cancerdiagnos.
5. Minska skillnader mellan befolkningsgrupper i insjuknande och överlevnadstid.
3 Ur cancerstrategin föddes idéerna om dagens Standardiserade Vårdförlopp (SOU 2009:11). Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) säger att målet med hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Detta stämmer väl överens med det syfte som SVF har, det vill säga att alla patienter som utreds för cancermisstanke ska uppleva en välorganiserad, helhetsorienterad
professionell vård utan onödig väntetid, oavsett var i landet patienten söker vård (Regionalt Cancercentrum 2019a).
SVF pågår under en relativt kort tidsperiod från sjukdomsmisstanke tills dess att patienten är under behandling och involverar många vårdgivare och professioner, vilket kan vara en utmaning när det gäller personcentrerad vård samt att arbeta över gränserna. En nödvändighet är att patienten är informerad om vad som ska hända härnäst och vilken tidsram det handlar om. Att varje dag räknas är ett av, och kanske det viktigaste, målen som SVF har. Men, förutom att korta väntetiderna ska SVF även bidra till att öka hur nöjda patienterna är med cancervården. Patienterna ska vara väl informerade samt väl involverade i sin cancervård (Wilkens, Thulesius, Schmidt & Carlsson 2016). SVF startar med en välgrundad misstanke om cancer. Alla SVF-förlopp är individuella, SVF Matstrups- och magsäckscancer beskrivs enligt det Nationella Vårdprogrammet för matstrups- och magsäckscancer (2019a): Om patienten uppvisar symtom som föranleder misstanke om tumör ska hen remitteras till gastroskopiundersökning enligt SVF. Om gastroskopin visar
makroskopiskt misstänkt tumör, startar SVF-förlopp och patienten ska få information om misstänkt cancersjukdom och SVF-utredning. Remiss skickas inom ett dygn till Specialistsjukvården som därefter är ansvarig för patientens fortsatta SVF-utredning (Regionalt Cancercentrum 2019a).
4 Förloppets olika steg
Figur 2 SVF förloppet för matstrups- och magsäckscancer (Standardiserat vårdförlopp matstrups- och magsäckscancer, Regionalt Cancercentrum 2017a, s 6). Tillstånd har erhållits
av upphovsmannen.
SVF-förloppets flöde visas i (Figur 2). Första delen i SVF-utredningen heter Block A och innefattar blodprov, anamnes och klinisk undersökning inklusive en värdering av patientens allmäntillstånd och samsjuklighet. Det ska även utföras en
nutritionsbedömning. Datortomografi (DT) av buk och thorax utförs.
Kontaktsjuksköterska och SVF-koordinator i Specialistsjukvården sköter detta och har kontakt med patienten (Regionalt Cancercentrum 2019a). Patienter i södra
Sverige genomgår en ny gastroskopi i samband med diagnosbesked, för att vid behov ta nya vävnadsprover men även för att kirurgen ska göra sin bedömning av tumören. Vid diagnosbeskedet får patienten saklig information om sjukdomen, dess
behandling och förväntat resultat. Läkare och kontaktsjuksköterska närvarar vid detta besök och patienten uppmanas att ta med närstående. Vid diagnosbeskedet bör patienten och eventuella närstående få individuellt anpassad information. Patienten ska informeras om eventuellt planerade undersökningar och få ”Min Vårdplan” som
5 är en individuell utrednings- och behandlingsplan. Denna kan se olika ut beroende på var patienten utreds. I dag är det vanligast med en vårdplan i pappersform men arbete pågår för digitalt alternativ. I samband med detta besök tas beslut om vidare
utredning. Nästa steg är Block B som innebär en värdering av patientens fysiska prestationsförmåga till exempel arbetsprov, UKG (Ultraljudkardiografi), spirometri samt DT-PET (positronemissionstomografi) (endast matstrupscancer). Den sista delen är Block C som innebär vävnadsprov från metastasmisstänkt förändring,
kompletterande bilddiagnostik, vid ventrikelcancer eventuell diagnostisk laparaskopi. När SVF-utredningen är klar genomförs en Multidisciplinär konferens där onkolog, kirurg, radiolog och kontaktsjuksköterska medverkar. Den multidisciplinära
konferensen ger en behandlingsrekommendation och därefter möts patient, närstående, ansvarig läkare och kontaktsjuksköterska för att patienten ska ta ett behandlingsbeslut (Regionalt Cancercentrum 2019a).
SVF utvärderas bland annat genom patientrapporterade erfarenhetsmått (PREM) (Regionalt Cancercentrum 2019b). PREM ger patientens syn på deras erfarenhet av sin vård. Det är en kvalitetsindikator på vården som rapporterar patientens erfarenhet på ett objektivt sätt (Kingsley & Patel 2017). Patienten får hem en enkät 8–10 veckor efter att SVF har avslutats. Dessa enkäter skickas ut nationellt i samarbete med Sveriges kommuner och landsting. Enkäten består i den senaste versionen av 34 frågor som delas in i följande dimensioner: Helhetsintryck, emotionellt stöd, delaktighet och involvering, kontinuitet och koordinering, respekt och bemötande, information och kunskap samt tillgänglighet. PREM-enkäten visar
sammanfattningsvis om patienterna är nöjda med den vård de fått samt det
bemötande, information och stöd som erbjuds inom svensk cancervård (Regionalt Cancercentrum 2019b).
Gastroskopi
Patienter med misstänkt cancer i övre GI-kanalen genomgår ofta endoskopiska undersökningar enligt SVF-förloppen. Endoskopiska undersökningar, att med ett endoskop titta in i kroppen, kan vara såväl en diagnostisk undersökning som en terapeutisk åtgärd (Hamberger & Haglund 2017). Att genomgå en endoskopisk undersökning är för många patienter förknippat med oro och stress. Att bli väl informerad om hur undersökningen går till kan minska patienters oro visar en studie av Toomey et al. (2016). Vid en gastroskopiundersökning undersöks matstrupen, magsäcken samt första delen av tolvfingertarmen. Är patienten orolig inför undersökningen kan sedering ges intravenöst precis före start av undersökningen. Läkemedel som kan ges är bland annat Midazolam® samt Propofol®. Under undersökningen kan bild- och videodokumentation ske. Förutom att ta bilder och vävnadsprover kan endoskopisten i samband med gastroskopiundersökningen till exempel ta bort främmande föremål som fastnat i matstrupen, vidga förträngningar samt stoppa blödningar (Järhult 2019).
Patientens upplevelse av besked
Patienter upplever olika grader av fysiska symtom och psykosocial stress genom den diagnostiska processen. Behoven hos patienten varierar och sjuksköterskan har en unik roll att förse patienten med så mycket, eller lite, vård som denne behöver samt även hjälpa patienten att navigera genom denna svåra tid. Det finns inte en modell som passar alla patienter (Gilbert et al. 2011). Mötet mellan patient och sjukvården där en cancerdiagnos delges är komplex och utmanande både för patient och
6 vårdpersonal då en cancerdiagnos är en känslomässig prövning för patienten.
Patienten kan uppleva detta på många olika sätt, det kan vara känslor av chock och av överraskning. Har patienten inte haft några symtom kan en cancerdiagnos vara svårare att acceptera och kan ge upphov till känslor som förtvivlan och oro. Däremot kan känslor av tacksamhet upplevas om cancerdiagnosen upptäcks som ett bifynd (Kirby et al. 2020).
Sjukvården kan i denna situation använda sig av koordinatorer, vilket kan vara en specialistsjuksköterska, sjuksköterska eller annan personalkategori, som i den prediagnostiska fasen har rollen att vara ”limmet som håller ihop allt” och som hindrar patienten att ”falla genom sprickorna”. Denna funktion värderas högt av både patienter och läkare (Gilbert et al. 2011). Samma studie visar att koordinatorn var viktig i den diagnostiska fasen, en fas som ofta beskrevs av patienten som en skrämmande och intensiv tid.
En studie som beskriver patienters erfarenhet av vården vid polikliniska mottagningar tar upp väntetiden inför undersökningen, väntetiden på själva undersökningsdagen, kommunikation samt information som faktorer som kunde påverka patienternas erfarenhet av besöket negativt. Mer än hälften av patienterna beskrev att tiden i väntrummet var för lång samt att tiden inne hos själva
undersökaren var för kort, något som upplevdes som negativ (Säilä, Mattila, Kaila, Aalto & Kaunonen 2008). För patienter som genomgår endoskopiska
undersökningar har väntetiden en negativ inverkan även på deras upplevelse av besöket på den polikliniska mottagningen. Smärta och obehag under de endoskopiska undersökningarna har kunnat kopplas till om patienterna har en negativ upplevelse av besöket. Något som också tas upp är endoskopistens skicklighet, något som spelar stor roll på patientens erfarenhet (Ko, Zhang, Telford & Enns 2009; Edvardsson, Sandman & Rasmussen 2005).
Att arbeta personcentrerat förutsätter att sjuksköterskan har vissa egenskaper såsom att ha utvecklat mellanmänskliga och sociala färdigheter, detta speglar
sjuksköterskans förmåga att kommunicera på många olika nivåer (Leksell & Lepp 2013). Ett gott möte utgår från respekten för patientens integritet och
självbestämmande (Ibid.). Från patientens sida finns det ett behov av empatisk vårdpersonal i samband med en cancerdiagnos – en diagnos som ska delges med yttersta känslighet till patienten. Sådana besked ska ske vid ett fysiskt möte i närvaro av de personer som patienten själv önskar få stöd från. Patienterna önskar att
vårdpersonal är ärlig men i kombination med empati (Islam et al. 2016). En välkomnande miljö anses viktigt för patienterna, vilket kan skapas genom att patienten känner sig väntad samt att personalen är förberedd inför patientens besök. Att patienten känner sig sedd samt att vårdpersonalen presenterar sig, beskriver patienterna som något av stor vikt. Att även anhöriga kände sig välkomna samt bekräftade ledde till en positiv erfarenhet av besöket (Edvardsson, Sandman & Rasmussen 2005).
Information
Enligt hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) ska sjuksköterskan ge varje patient individuellt anpassad information om dennes hälsotillstånd samt om de
undersökningar och behandlingar som finns. God vård ska vara jämlik, säker samt personcentrerad. Den utförs tillsammans med patienten och med respekt för
7 patientens självbestämmande (Socialstyrelsen 2015). Enligt de etiska koder som Svensk Sjuksköterskeförening (2017) har publicerat så ansvarar sjuksköterskan för att patienten får korrekt, tillräcklig samt lämplig information.
Att sjuksköterskan har ett personcentrerat förhållningssätt är av största vikt då det fokuserar på patienten som person samt för att få en klar bild av vad patienten värderar i sitt liv och hur hen skapar sig en förståelse av vad som händer. Detta hänger ihop med det partnerskap som sjuksköterskan ingår med patienten där sjuksköterskan bland annat ger information och kopplar ihop patientens perspektiv med etablerad praxis (Leksell & Lepp 2013). Patienter har olika strategier och behov när det gäller information. Vissa söker all information de kommer över, andra söker efter hand och behov, medan vissa får information genom erfarenhetsutbyte, till exempel informationsträffar eller stödgrupper (Eheman et al. 2009; Lambert, Loiselle & Macdonald 2009). En del söker information på internet och då i första hand det som patienterna uppfattar vara ”vetenskapliga” källor. Andra tycker att böcker är mer pålitliga (Eheman et al. 2009). Patienter önskar lättläst patientinformation som kan läsas vid ett senare tillfälle. Vid tillfället för diagnosbesked är patientens fokus ofta på just cancerdiagnosen och kan då inte alltid förstå eller uppfatta all information som ges. Därför behöver ofta patienten få upprepad information (Islam et al. 2016). Att möta patientens informationsbehov är nödvändigt för en lyckosam
kommunikation, men att veta vilken information som är bäst till vilken patient är komplext och behovet varierar mellan patienter. Generellt söker patienter mer information innan de påbörjar behandling, patienter med sämre hälsotillstånd är mer benägna att söka information än de som är vid god hälsa (Eheman et al. 2009).
Problemformulering
SVF-förloppet är en relativt ny vårdform. I litteraturen finns det beskrivet hur denna nationella cancerstrategi uppstod samt hur de olika SVF-förloppen ser ut för de olika cancersjukdomar som finns. Emellertid finns ej så mycket beskrivet om patienternas erfarenhet av SVF-förloppet i litteraturen. För patienter med matstrups-eller
magsäckscancer som ingår i SVF-förloppet är det mycket som sker på det första besöket inom den kirurgiska öppenvården. Första besöket innebär såväl gastroskopi som samtal med kirurg och kontaktsjuksköterska. Författarnas erfarenhet av att arbeta med denna patientgrupp har visat ett behov av att veta mer om patienternas erfarenhet av deras första besök på den kirurgiska öppenvårdsenheten. Att ingå i ett SVF-förlopp kan innebära en period präglad av stress för patienterna, och det finns ett behov att få reda på patienternas erfarenhet av deras första besök för att kunna förbättra deras upplevelse av den kirurgiska öppenvården.
Syfte
Syftet med studien är att undersöka patienters erfarenhet av det första besöket inom den kirurgiska öppenvården hos patienter med matstrups- eller magsäckscancer inom SVF-förloppet som har en kurativ intention på deras behandling.
8
Metod
Design
Studien är en kvalitativ intervjustudie med induktiv ansats där målet har varit att beskriva erfarenheten av en specifik situation. Fokus har varit att få nyanserade beskrivningar som återger mångfalden, med både likheter samt variationer hos
informanterna. Kvalitativ metod har valts för att förstå världen utifrån informanternas synvinkel och sätta ord på deras erfarenheter. Den induktiva ansatsen har valts då det är en strategi där data som kodats används för att identifiera mönster och formulera möjliga förklaringar till dessa mönster. Författarna utgick från den data de samlat in istället för en redan befintlig teori (Brinkmann & Kvale 2015).
Urval
Inklusionskriterier har varit patienter som blivit remitterade till den kirurgiska öppenvården på ett större sjukhus i södra Sverige enligt SVF-förloppet inom matstrupe/magsäckspåret och har en verifierad matstrups – eller
magsäckscancerdiagnos. Patienten ska ha genomgått SVF-utredningen och patienten ska ha tagit ett behandlingsbeslut med en kurativ intention efter en multidisciplinär konferens. Deltagarna ska vara 18 år fyllda, behärska det svenska språket i tal och skrift samt ha sin kognitiva förmåga i behåll. Exklusionskriterier har varit patienter som har bott mer än två timmars bilfärd från aktuell mottagning. Detta då
informanterna själva fick bestämma var intervjun skulle ske, och av logistiska skäl kunde författarna inte åka på längre bilfärder än de nämnda två timmarna. Tre av intervjuerna ägde rum på en lokal på sjukhus, sex av intervjuerna ägde rum i informanternas hem. Ett annat exklusionskriterie var om det fanns ett
behandlingsbeslut med en palliativ intention, då det på den aktuella kliniken redan pågick en studie om dessa patienters erfarenhet av deras vård.
Genom ett ändamålsenligt urval styrt utifrån studiens inklusionskriterier har 9 patienter inkluderats i studien. Syftet med detta har varit att få ut bästa möjliga information genom att välja deltagare som är relevanta för studien baserat på deras erfarenhet inom området (Polit & Beck 2017).
Kontaktsjuksköterskan som deltagit på den multidisciplinära konferensen är den som har identifierat patienterna och som sedan gjort urvalsprocessen.
Kontaktsjuksköterskor på aktuell klinik har, utifrån studiens inklusionskriterier, skickat informationsbrev (se bilaga 2) med samtycke samt förfrankerat kuvert till potentiella studiedeltagare. Samtliga patienter som har fallit in under
inklusionskriterierna har tillfrågats, det vill säga 17 under perioden 1 oktober 2019 – 31 januari 2020. Författarna har ej deltagit i urvalsprocessen. Endast de patienter som har returnerat svarstalongen har kontaktats per telefon av de studieansvariga. Endast ett brev skickades till varje patient, ingen påminnelse skickades ut. Ett dokument i Excel upprättades där de kontaktsjuksköterskor som inkluderat patienterna noterade vilka patienter som det skickats brev till samt vilka patienter som skickat svar. Informanterna fick själva välja plats för intervjun.
Datainsamling
Data är insamlad via semistrukturerade intervjuer med öppna frågor. För att få svar på studiens syfte utformades en intervjuguide (bilaga 3). Denna diskuterades även med handledaren där den bedömdes besvara studiens syfte. Intervjuguiden inleds
9 med fyra korta frågor med bakgrundsfakta, därefter en öppen fråga och utifrån
informantens svar har följdfrågor ställts för att täcka in olika ämnesområden. Om informanten beskrev erfarenheten på ett visst sätt ställdes sonderande frågor som till exempel: - Kan du berätta mer om...? Om informanten berörde de olika
ämnesområdena ställdes följdfrågor kring det som informanten beskrivit. Om informanten inte berörde ämnesområdena ställdes en fråga om erfarenheten av just ämnesområdena, till exempel hur informantens erfarenhet av informationen i samband med besöket.
En pilotintervju genomfördes för att testa intervjuguiden. Efter intervjun lyssnade de två intervjuarna igenom intervjun tillsammans och bedömde att intervjuguiden fungerade väl när det gällde att besvara studiens syfte. Trots att intervjuaren är nybörjare gav pilotintervjun värdefull information och valdes att inkluderas i studien. Materialet spelades in med hjälp av inspelningsutrustning där ljudfilerna sedan sparades på datorer bakom aktuell regions brandvägg. Ljudfilerna har efter att de överförts till datorn raderats från inspelningsutrustningen. De transkriberade utskrivna intervjuerna förvarades inlåsta. Efter varje genomförd intervju
transkriberades omedelbart det inspelade materialet av den som utfört intervjun och detta blev själva inledningen till den analytiska processen. Se tabell 1 för översikt av insamlat material. All verbal fakta har transkriberats ordagrant med tydliggörande av materialet. Samtliga intervjuer och transkriberingar har lyssnats samt lästs igenom gemensamt (Brinkmann & Kvale 2015). Efter godkänd magisteruppsats kommer ljudfilerna, Exceldokument med information om informanterna samt de
transkriberade intervjuerna att raderas.
Informant Antal minuter (intervju) Antal transkriberade ord
1 33 minuter 5009 ord 2 57 minuter 6154 ord 3 46 minuter 5377 ord 4 22 minuter 2464 ord 5 27 minuter 2704 ord 6 23 minuter 3565 ord 7 27 minuter 3395 ord 8 28 minuter 3901 ord 9 24 minuter 2234 ord
Tabell 1 Information om intervjuer.
Information om informanterna
Informanterna bestod av sju män och två kvinnor, mellan 49 – 80 år, medianåldern var 67,5 år. Informanternas utbildningsnivå var följande: två personer hade gått grundskola, tre hade gått gymnasienivå, en hade gått realskola, en hade gått 7-årig folkhögskola och två hade högskoleutbildning. Det var fem informanter som var samboende och fyra som var ensamboende. Intervjuernas mediantid var 27,5 minuter (min 22-max 57 minuter). Av informanterna var det sju som tog lugnande medicin i samband med gastroskopi-undersökningen och två tog ingen lugnande medicin. Förförståelse
Intresse för det aktuella forskningsområdet har uppstått då de båda författarna arbetar med aktuell patientgrupp som utreds enligt SVF på en endoskopienhet samt en
10 kirurgisk öppenvårdsmottagning. Alla arbeten påverkas på olika sätt av författarnas förförståelse. Förförståelsen i detta arbete påverkas av författarnas egna
yrkeserfarenheter som sjuksköterskor inom kirurgisk vård, som möter patienter med matstrups- eller magsäckscancer. Denna förförståelse har varit ett motiv för att skriva om detta specifika område. Då det är viktigt att sätta sina egna värderingar och kunskaper inom det aktuella ämnet i relation till den forskning som bedrivs så har förförståelsen diskuterats under hela studiens gång. Det har även eftersträvats att ha ett neutralt förhållningssätt till insamlade data (Braun & Clarke 2006). För att undvika att informanterna kände sig påverkade av författarna eller reagerade känslomässigt vid eventuell kontakt med författarna i samband med ordinarie tjänstgöring, utformades en handlingsplan, denna handlingsplan är godkänd av tillförordnad verksamhetschef på aktuell klinik.
Handlingsplan
Handlingsplan i samband med forskningsstudie av patienters erfarenhet av öppenvårdsbesök, patienter med matstrups- eller magsäckscancer med kurativ behandlingsinriktning.
Dessa patienter har under sin SVF-utredning telefonkontakt med
Kontaktsjuksköterska på Kirurgiska kliniken. Standarden är att patienten har två fysiska besök, ett i samband med diagnos som innefattar en gastroskopi samt ett besök i samband med att behandlingsbeslut tas efter MDK (Multidisciplinär Konferens). I enstaka fall tillkommer mottagningsbesök men det kan även vara aktuellt med ytterligare endoskopiska ingrepp (gastroskopi, endoskopiskt ultraljud, gastroskopi i narkos och koloskopi) på Kirurgiska kliniken alternativt
Endoskopienheten.
De två forskarna arbetar på aktuell klinik: Pernilla Ingers, Endoskopienheten och Wenche Melander på Kirurgiska klinikens öppenvårdsenhet. De studerar båda två på halvtid och arbetar på halvtid och i samband med arbetet på respektive mottagningen kan de komma i kontakt med aktuell patientgrupp. På grund av detta så har följande handlingsplan utformats för att undvika bias.
I de fall patienten tar telefonkontakt och någon av forskarna svarar, kommer de att förklara att då patienten kan komma att ingå, eller ingår, i aktuell studie lämnas telefonen över till kollega. I de fall kollega ej finns tillgänglig kommer kollega att kontakta patienten samma dag. I de fall patienten är på fysiskt besök kommer
ingendera av forskarna att ha hand om patienten eller komma i kontakt med patienten såvitt det ej rör forskningsstudien. Ingen av forskarna kommer att ha hand om
utredningen av patienten och ej heller inplanering av endoskopisk undersökning eller ingrepp.
Då det är god personaltäthet på de två respektive mottagningarna riskeras inte patientsäkerheten av skälet att de två forskarna ej är delaktiga i ovan nämnda arbetsuppgifter gällande patientkontakt.
Om det i samband med intervjuer framkommer frågor och funderingar från studiedeltagare ska forskare kunna hänvisa patienten till kollegor på Kirurgiska kliniken alternativt till akutmottagning vid behov.
Dataanalys
Då intervjuerna var genomförda utfördes en analys. En tematisk analys med induktiv ansats användes. Detta för att kunna identifiera, analysera samt rapportera mönster som har beskrivits. Tematisk analys är en djupgående analys och gav en större
11 och gav författarna en frihet i tolkningen av resultatet, vilket även passade arbetets syfte. Identifierade mönster organiserades utifrån insamlade data. Analysprocessen utgjordes av sex faser. Under hela analysen har processarbetet gått fram och tillbaka, mellan data, koder samt teman i en ”fram och tillbaka – process”. Detta för att fånga upp det representativa i materialet som stod i relation till syftet. En latent ansats användes då det var en specifik frågeställning som skulle analyseras. Vid kodningen gjordes en tolkning av det material som samlats in. Arbetet med att tolka och
analysera startade redan tidigt i analysarbetet (Braun & Clarke 2006). Fas 1 Bekanta sig med materialet – Den intervjuare som genomfört intervjun transkriberade sin data för att få en djupare förståelse för materialet. Denna data lästes och lyssnades sedan igenom både gemensamt och enskilt ett flertal gånger för att hitta mönster.
Fas 2 Hitta initiala koder - Initiala koder hittades. Data organiserades till olika koder. För att undvika att förlora kontexten i koderna behölls omgivande data.
Fas 3 Söka efter teman – Efter att all data blivit kodad och jämförd analyserades koderna och blev sorterade i potentiella teman.
Fas 4 Granska teman – All data lästes igenom en gång till för att granska de olika teman som hittats. Såväl teman samt koder granskades. Inga nya koder hittades. I denna fas diskuterades även om de olika temana svarade på studiens syfte. Fas 5 Definiera och namnge teman – I denna fasen definierades och namngavs de olika temana.
Fas 6 Skriva rapporten – Analysen sammanställdes i ett resultat och sattes i relation till syftet.
Initialt påträffades sex teman med sexton subteman, som var en första sortering av datamaterialet. Se Figur 3, tematiskt nätverk.
12 Materialet analyserades ännu en gång vilket resulterade i att en del teman slogs ihop under gemensamt tema och blev två huvudteman med två respektive tre subteman. Detta analyserades på nytt och inga nya koder hittades. Den tematiska
analysmetoden ska svara på studiens syfte med hjälp av huvudtema utan subtema (Braun & Clarke 2006). Dessa två teman namngavs så att de skulle spegla sitt innehåll och ansågs svara väl gentemot studiens syfte. Resultatet skrevs sedan samman med stöd från det tematiska nätverket, se Figur 4, tematiskt nätverk 2.0
Figur 4 Tematiskt nätverk 2.0
Etiska ställningstagande
En av de viktigaste principerna i Helsingforsdeklarationen vad gäller forskning som berör människor, är att individen alltid går före vetenskapens och samhällets
intressen. Därför har samtycke från varje informant inhämtats innan de har
kontaktats för inklusion i studien (World Medical Association 2013). Etiska aspekter är naturligtvis viktiga vid alla undersökningar, men kanske speciellt vid kvalitativa undersökningar.
I enlighet med Lag om ändring i lagen (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor (2008:192) har informanterna informerats. Informanterna har fått ett skriftligt informationsbrev om studien med samtyckestalong. Det har tagits i
beaktande att då det är få informanter och dessa har delat med sig av sina personliga upplevelser, har det säkerställts att informanterna inte kan identifieras i det slutliga resultatet och att de inte riskerar att lida någon skada av studien. Informanterna har fått noggrann muntlig information innan intervjuerna startade om att allt deltagande är frivilligt och att de kan avsluta sitt deltagande i studien när som helst utan att berätta varför. Det har även säkerställts att deltagarna är fullt medvetna om syftet med forskningen och att de känner till sina rättigheter. Information gavs även om hur inspelning av intervju gick till och informanten fick godkänna att deras svar spelades in. Informanterna fick även information om vad som händer med inspelningen efter intervjun. Inför varje intervju informerade intervjuaren informanten om att de var där i sin roll som student och inte som sjuksköterska. Om det under samtalet dök upp
13 tankar eller frågor från informanten kring dennes vård så blev de hänvisade till
adekvat vårdinstans.
Ansvarig verksamhetschef gav sitt tillstånd till studien, (bilaga 1).
Den 25 maj 2018 trädde EU:s nya dataskyddsförordning, GDPR (General Data Protection Regulation), i kraft. All data i denna studie har skett inom ramen för GDPR (Datainspektionen 2018).
Vid utformandet av projektplan för denna studie togs ett beslut att eventuellt
publicera data från uppsatsen och etikansökan skickades in med diarienummer 2019– 0425. Etikprövningsmyndigheten beslutade 2019-11-27 att inte ta upp ansökan till prövning och som skäl för beslutet angavs att Etikprövningsmyndigheten finner att projektet ska utföras inom ramen för en högskoleutbildning på grundnivå eller avancerad nivå. Projektet är därför inte forskning enligt definitionen i 2 § i lagen (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor. Det innebär att myndigheten inte kan ta upp ansökan till prövning för godkännande.
Resultat
Den tematiska analysen resulterade i två teman, ”Visshet/vetskap skapar
hanterbarhet” och ”Stöd och kompetens lugnar”. Det första temat ”Visshet/vetskap skapar hanterbarhet” handlar om hur information samt tidigare erfarenheter skapar en hanterbarhet för patienten i samband med besöket.
Det andra temat ”stöd och kompetens lugnar” handlar om stödet från olika håll som patienten har i samband med besöket men även vikten av att vårdpersonalens kompetens lugnar patienten.
Figur 5 Resultatets två teman
Visshet/vetskap skapar hanterbarhet
Många informanter upplevde att det var obehagligt att genomgå en
gastroskopiundersökning. Samtliga informanter hade tidigare genomgått en
gastroskopi och det påverkade deras erfarenhet av det första besöket inom SVF för kirurgisk behandling på öppenvårdsmottagningen. De flesta tyckte att deras tidigare erfarenheter underlättade, men hade deras tidigare undersökning upplevts som obehaglig så var de mer nervösa inför besöket. Faktorer som kunde spela in på erfarenheten av gastroskopin var om informanternas tumörstatus gjorde att det blev en besvärlig undersökning samt om de fick lugnande medicin eller inte i samband med gastroskopin.
14 ”Och gastroskopin, den är liksom, när jag fick det för många år sedan då fick jag
inget lugnande och då var det jättejobbigt”
(Informant 7). Informanterna gav även uttryck för att deras personlighet kan påverka hur de upplevde besöket. Deras inställning, såväl positiv som negativ spelade roll. En del informanter nämnde att de inför besöket hade haft funderingar kring varför det händer just dem. En del av informanterna uppgav att de sökte information inför besöket på grund av att de är nyfikna som personer, andra uppgav att de inte sökt någon information inför besöket då de är rädda för att information de hittar skulle vara felaktig och orsaka dem oro.
”Allting drabbar mig, det är tur att jag är frisk, jag har ju aldrig varit sjuk. Herregud vilket elände!”
(Informant 5). ”Så jag har alltså bestämt mig för att jag ska försöka vara så positiv som möjligt. För att det som har varit kan jag inte göra ogjort, det är framåt vi tittar!”
(Informant 2).
Många uppgav att möjligheten att kunna läsa sin journal upplevdes som ett sätt för dem att hantera sin situation. När informanterna ej kom i kontakt med sin
kontaktsjuksköterska var journalen till hjälp då de kunde gå in och läsa i den och genast få besked om till exempel provresultat. Andra upplevde att det var ett stöd att läsa i sin journal för att kunna få bekräftat att vårdpersonalen hade uppfattat deras upplevelse på ett korrekt sätt. För de informanter som inte kom ihåg vad som hade sagts i samband med besöket var journalen en tillgång, då de i efterhand kunde läsa om vad som hade bestämts.
”Det går ju inte att ha kontroll över den här sjukdomen, men det går att ta kontroll över vad man vet om den, och det får man ju där” (-där - refererar till journal, författares anteckning).
(Informant 7).
Att utredningstiden har varit kort samt att det har gått snabbt tills besöket på öppenvårdsmottagningen beskrevs som något positivt. Just att behöva vänta på de olika stegen i utredningen upplevdes som något negativt.
”För det är ju hela tiden väntan som är jobbig egentligen. När det väl är bestämt, ja, då är det ju bara att gilla läget. Men vägen fram dit är ju tung.”
(Informant 7). Något som spelade roll inför besöket var bland annat vilken information som informanten fått tidigare, om hen visste vad som skulle ske på det aktuella besöket. En del av informanterna beskrev att de hade varit med om en
gastroskopi-undersökning tidigare och deras fokus på besöket låg enbart på gastroskopin, medan en del informanter beskrev att deras besök skulle handla om deras cancerbehandling och hade inte alls fokus på någon undersökning. Något som också kunde påverka erfarenheten av besöket var hur vida informanterna hade fått sin cancerdiagnos tidigare. För de informanter som hade fått reda på att de hade cancer låg fokus på hur framtida behandling skulle se ut medan de som kom dit och inte hade någon
15 cancerdiagnos hade som fokus att få reda på sin diagnos och hade inte lika många frågor om behandlingar. Erfarenheten av besöket blev chockartad för två av
informanterna då cancerdiagnosen kom överraskande på grund av att de remitterats till gastroskopin med en annan frågeställning än cancer. Detta överraskande besked gjorde att informanten upplevde att det inte var dem det handlade om vid besöket, de kände sig utanför och inte involverade. En del informanter hade en förutfattad mening om hur vården i Sverige ser ut och hade förväntat sig en negativ upplevelse av besöket men gick från besöket med en positiv erfarenhet.
”...för det har man ju läst om att man har fått vänta så länge och någon cancer gick inte att bota då dem fick vänta i tre månader eller något sådant här, och det har ju inte jag känt alls utan det har ju bara rullat på.”
(Informant 3).
Att besöket inkluderade både gastroskopi, träffa kirurgen och kontaktsjuksköterskan samt att det togs ett behandlingsbeslut om vidare vård vid ett och samma besök var något som upplevdes som professionellt. Ett flertal upplevde att det fanns tillräckligt med tid avsatt för dem och deras anhöriga i samband med besöket.
”Ja, vi kom ju dit och vi visste ju eeeh ganska väl vad som skulle hända med gastroskopin och att vi skulle prata med sköterskan och doktorn...”
(Informant 4).
Hur informanten hanterade att ta emot information i samband med besöket såg olika ut. En del uppgav att deras enda fokus var att få reda på hur cancern skulle behandlas och all information runt omkring var meningslös. Något som påverkade att
informanterna upplevde att de var nöjda med besöket var att de fick besked om att deras behandling hade en kurativ intention. Dock kunde ibland informationen upplevas som rak och lite tuff.
”Men det var väldigt rak information och inget sånt där liksom att: jamen det fixar sig så att, utan precis vad som gäller och det är bra egentligen för då vet man precis vad man ska förhålla sig till även om det kan vara tufft”
(Informant 3). Flertalet av informanterna uttryckte att de inte riktigt kom ihåg vad som sades vid besöket. En informant tog upp risken med att få information när man inte är
mottaglig, utan hade velat ha informationen upprepad för sig vid ett senare tillfälle. ”...det är ju inte lätt för läkare och sjuksköterska och begripa hur man reagerar,
att man inte är mottaglig då, men jag hade kanske varit det två, tre timmar senare...men hur ska ni veta det så att säga. Från den ena gången till den andra. Hade jag fått frågan hade jag ju sagt att jag var mottaglig. ”
(Informant 6).
Stöd och kompetens lugnar
De anhöriga var ett viktigt stöd i samband med besöket, att ha med sig dem beskrevs som något värdefullt. Informanterna hade ett behov av att ha någon anhörig med sig som kunde lyssna på det som sades då människor kan uppfatta saker olika. Anhöriga kunde också ställa andra typer av frågor, frågor som informanten själv inte tänkt på att ställa. En informant uppgav att hens anhörig, som hade erfarenhet av vården, blev
16 ett stöd för informanten, som själv inte hade någon vårderfarenhet. Några
informanter uttryckte det som att de lämnade över sig till sina anhöriga vid besöket, speciellt då cancersjukdomen kunde vara svår för informanterna att diskutera. Något som också var viktigt var att de anhöriga fick vara delaktiga och få ta del av samma information som informanterna själva, att de anhöriga uppmärksammades samt fick ta del av vårdpersonalens stöd. De informanter som inte hade med sig någon
anhöriga uppgav att de var starka som individer och inte behövde ha med sig någon vid besöket.
” De har ju snappat upp mer än vad jag har, när de har varit med.”
(Informant 9) Informanterna hade även behov av att få stöd av vårdpersonalen. En informant uttryckte att det var ett stöd för hen att kontaktsjuksköterskan var närvarande samt tog sig tid att förklara. I en krissituation var det positivt att det fanns en
kontaktsjuksköterska tilldelad på en gång.
”Detta var inte mer en halvtimme, en timme gammalt, vetskapen att jag hade cancer i magen, och då finns det en sköterska avdelad till mig direkt alltså, helt fantastiskt”
(Informant 3). Ett stöd för informanterna har varit att de har upplevt att varje personalkategori har kunnat sin del i vården kring patienten. Vårdpersonalen har haft kontroll över situationen. Att informanterna blev tilldelade en kontaktsjuksköterska, som de upplevde satt inne med mycket kunskap, ledde till att de kände sig trygga.
Kontaktsjuksköterskan gav struktur och stöd i en tid av stress. Behovet av stöd såg olika ut för de olika informanterna. Medan någon uppgav att kontaktsjuksköterskan var ett stöd så uppgav någon annan att den inte hade behov av att träffa någon kontaktsjuksköterska.
Något som alla informanterna uttryckte var att de hade behov av att få information, dock skilde det på hur och i vilken form de ville ha informationen. Den muntliga såväl som den skriftliga informationen var av stor vikt och ledde till att
informanterna upplevde att de fick stöd av vårdpersonalen. Just kombinationen muntlig samt skriftlig information uppgav många av informanterna som något positivt. En informant som vid sitt besök inte fick med sig någon skriftlig
information (vårdplan) uttryckte att hen var nöjd med den muntliga information som gavs men, hen hade önskat få med sig skriftlig information från besöket.
”Den var bra, det kunde gärna få skrivits ner, informationen, annars var den bra” (Informant 8). Det uppskattades att de kunde ta med sig den skriftliga informationen hem där de kunde läsa på ordentligt efter besöket. Att få med sig en vårdplan som innehöll ett tydligt händelseförlopp upplevdes som positivt. En informant uppgav att den skriftliga informationen var svår att läsa och hade önskat att den istället gavs
muntligt. En annan angav att informationen som gavs var bra, men att det var för lite material. De informanter som i samband med besöket fått en bild av
människokroppen, där lokalisationen av tumören markerats samt eventuell operationsteknik beskrivits, upplevde detta som något positivt. Dock uppgav en informant att trots bild var informationen svår att förstå. Även information som
17 informanterna uppfattade som negativ uppskattade de att få, så att de efter besöket kunde gå vidare och bearbeta den nya informationen. Ett flertal uppgav att de inte kunde få för mycket information.
”Nej, för mig är all information positivt, även om det är negativt, för mitt värsta är ju att inte veta”
(Informant 7). Information som gavs vid det första besök på den kirurgiska
öppenvårds-mottagningen beskrevs som god och tillräcklig. Informationen som gavs var både enkel, tydlig samt lätt att förstå. Att det även fanns tillgång till fördjupningsmaterial gjorde att informanternas individuella behov fick styra hur mycket de önskade veta. Det fanns även tid till att ställa frågor samt att den enskilde informantens behov fick styra längden på besöken. Några uppgav att de frågor de hade med sig till besöket aldrig behövde ställas då den informationen redan hade lämnats ut av
vårdpersonalen.
Informanterna uppgav att de upplevde en trygghet i samband med besöket. Att vårdpersonalen gav sig tid, att besöket fick ta tid samt att informanterna och deras anhöriga kunde ställa de frågor de ville var anledningar till en upplevelse av trygghet. Informanterna upplevde ett stöd från vårdpersonalen i samband med besöket, och personalen motiverade dem. Informanterna kunde slappna av i och med att de upplevde att vårdpersonalen hade rätt kunskaper och att vårdpersonalen kunde hjälpa dem. Många informanter uttryckte att de litade på vårdpersonalen samt att de lämnade över sig i deras omvårdnad. Några informanter uppgav att de enbart litade på den information de fick av läkare och sjuksköterskor vid besöket, och att den informationen gjorde dem trygga och lugna.
”...men alltså det är inte jag som ska behandla mig själv utan det är läkarna, jag överlämnar det åt dem”
(Informant 1). Informanternas erfarenhet var att vårdpersonalens bemötande gav ett lugn. En
informant uppger att hen måste, på grund av sina egna bristfälliga kunskaper i ämnet, lita på sjukvårdspersonalen men att detta hade gått bra och hen upplevde att hen kunde överlämna sig till läkare och sjuksköterskor. Att gå ifrån besöket med ett tydligt händelseförlopp, en vårdplan, upplevde många som värdefullt och en trygghet. Att det var kirurgen som var ansvarig för informanten som gjorde gastroskopin ökade känslan av trygghet. Något annat som gjorde att besöket
uppfattades som positivt var att även deras anhöriga bemöttes väl vilket i sig gjorde att de kände sig välkomna vid besöket. Informanterna uttryckte att de var nervösa inför besöket men att denna nervositet försvann då de blev väl bemötta. Personalen som de mött i samband med besöket beskrevs med ord såsom snälla,
omhändertagande, vänliga, trevliga samt kompetenta.
”Allting har varit kanon, alla har varit vänliga och snälla, allting har gått enligt spåret”
(Informant 5).
SVF-förloppet upplevdes positivt i samband med besöket, då informanterna uppgav att de kände sig utvalda, att fokus låg på dem och att de skulle få bästa tänkbara vård. Erfarenheten av gastroskopiundersökningen påverkades både av
18 endoskopipersonalens bemötande och av den lugnande medicinen som erhölls i samband med undersökningen. Kirurgerna som genomförde undersökningarna beskrevs som kompetenta samt att de hade en god förståelse för hur det kändes för informanterna att genomgå en gastroskopi. En informant beskrev dock att
gastroskopiundersökningen var så obehaglig att hela besöket blev fasansfullt. Informanter uppgav att den lugnande medicinen påverkade att de inte kände av undersökningen. Ord som beskrev undersökning var ”det kändes ingenting”
(informant 8), ”det var skönt” (informant 9), ”det var inte behagligt, men det funkade rätt så bra” (informant 1). Att patienterna blev välinformerad inför undersökningen underlättade för dem.
”Sen hade jag en bra sköterska som höll mig i handen och sa, det går bra, ta det lugnt...”
(Informant 3).
Resultatdiskussion
Resultatet av studien har identifierat två teman ” Visshet/vetskap skapar
hanterbarhet” och ”Stöd och kompetens lugnar” som ansågs svara till studiens syfte. Av informanterna var sju män och två kvinnor. Denna fördelning stämmer väl överens med tidigare forskning som visat att män har en större risk att utveckla matstrups- eller magsäckscancer än kvinnor (Rutegard, Shore, Lu, Lagergren & Lindblad 2010).
Patienterna i denna studie upplevde att deras tidigare erfarenheter påverkar deras upplevelse av vården i samband med SVF. Faktorer såsom påverkan av sjukdom och deras sårbarhet, spelar roll för hur erfarenheten av besöket blir. Människor är unika, komplexa och dynamiska varelser vars personlighet styrs av olika faktorer såsom känslor, social påverkan och motivation. Patientens personlighetsdrag påverkar hens hälsobeteende och uppfattningar av hur nöjd hen är med vården (Ng & Luk 2019). Vårdpersonalen måste i denna situation bygga vidare på patientens tidigare
kunskaper. De måste även lyssna på patientens egen berättelse samt arbeta
personcentrerat. I den person-centrerade vården ska patienten ses som en individ med unika behov, resurser samt erfarenheter. Det betyder både att patienternas fysiska behov av omvårdnad ska ses över samt även att patienternas existentiella, andliga, sociala samt psykiska behov ska tillgodoses. Varje individs unika erfarenhet av hälsa ska den personcentrerade vården se till att främja (Lindberg, Fagerström och
Willman 2018). I Hälso – och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) står det att patienten ska ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd samt om de metoder för undersökningar, vård och behandlingar som finns. Alla patienter berörs olika av sin cancersjukdom något som all sjukvårdspersonal bör ha i åtanke.
Informanterna i denna studie uttryckte att deras erfarenhet var att utredningstiden var kort och beskrevs som något positivt. En studie från 2012 på aktuell patientgrupp visar att väntetiden under cancerresan var något som skapade osäkerhet hos flertalet patienter. Cancerdiagnosen skapade återkommande cykler av väntande. När en väntan på besked var över, påbörjades nästa period av ovisshet. Väntan skapade en känsla av att inte ha kontroll (Khatri, Whiteley, Gullick & Wildbore 2012). I Sverige infördes SVF 2016 för matstrups – och magsäckscancer där ett viktigt mål var att korta väntetiderna för patienterna (Regionalt Cancercentrum 2017b). Personer med
19 cancer uttrycker att ovissheten när de behövde vänta var jobbig och känslan var att cancertumören växte och var ett hot som var besvärligt för dem att hantera (Khatri, Whiteley, Gullick & Wildbore 2012).
I denna studie beskriver alla informanterna att de var nöjda med bemötandet de fick i samband med besöket. Snäll och vänlig, var ord som informanterna använde för att beskriva personalen de mött inom cancervården och detta var ovärderligt för dem som patienter. Sjuksköterskornas etiska kod beskriver att sjuksköterskan ska uppvisa professionella värden såsom respektfullhet, lyhördhet, medkänsla, trovärdighet och integritet (Svensk Sjuksköterskeförening 2017). I en studie av Ng & Luk (2019) uttryckte patienterna att de var nöjda med vården när vårdpersonalen var vänlig, snäll och tillgänglig. Men även förväntningar på vården, erfarenheterna av vården och att patientens behov bemöts, är faktorer som påverkar hur nöjd patienten är.
Sjuksköterskors vänlighet i mötet med patienter gör att patienten känner sig värdefull, bekymmersfri, tröstad och får stöd. Detta gör att vårdmiljön känns välkomnande. Den positiva situation som uppstår vid mötet minskar patientens rädsla, anspänning och den tvivel som hens sjukdom medför (Geanellos 2005). Resultatet i denna studie visar är att sjuksköterskans bemötande mot patienterna spelar roll. I samband med att patienter får svåra besked är sjuksköterskans förhållningssätt till patienterna av stor vikt. En studie av Keall, Clayton & Butow (2014) visar just att sjuksköterskans inställning till patienten samt uppfattningen om sin egen uppgift kan avgöra hur relationen och kommunikationen mellan dem blir. För att kunna ge god omvårdnad behöver sjuksköterskor vara medvetna om sitt eget beteende och bemötande. Patienter som fått ett cancerbesked upplever ofta den här perioden i deras liv som mödosam och de är i behov av psykosocialt stöd. Vem som är bäst lämpad för att ge detta stöd varierar. Såväl anhöriga som sjuksköterskor kan vara värdefulla stöd (Fujimori et al. 2005). I denna studies resultat framkommer att informanterna har stöd både i sina anhöriga och i sjukvårdspersonalen.
Flera av informanterna uttryckte att de inte hörde all information som gavs i samband med besöket och var tacksamma att de hade med sig anhöriga som kunde vara ”extra öron”. Vid svåra besked beskrivs starka emotionella reaktioner, många patienter och deras närstående blir chockade av att höra ordet cancer. Det kan kännas overkligt och en förlamande känsla kan uppstå som gör att det är svårt att ta emot informationen. Närstående har en viktig funktion vid svåra besked då de tar emot samma
information som patienten. De kan ställa andra typer av frågor men även agera som patientens advokat (Matthews, Baken, Ross, Ogilvie & Kent 2019). Vid en
cancerdiagnos anser patienterna att ett viktigt stöd är att familj och vänner finns där för dem (Richardson, Morton & Broadbent 2015; Peeters et al. 2018). De patienter som lever ensamma vill dela med sig av sin cancersjukdom på sina egna villkor och väljer noggrant vem de vill dela med sig till (Ginter & Braun 2019). De informanter i studien som inte hade med sig anhöriga, ansåg att de var starka nog att klara av besöken.
Informanterna i denna studie beskrev anhöriga som ett viktigt stöd och det var värdefullt att ha dem med sig vid besöket i sjukvården. Att även de anhöriga fick ett gott bemötande var av stor vikt för informanterna. En aspekt som sjuksköterskan bör ha i åtanke vid möten med personer med cancer och deras närstående, är att
20 vara en utmaning för resten av familjen. Närstående är ofta ganska osynliga för vårdpersonalen och det finns för lite tid att fånga upp hur de närstående mår. De närstående kan uppleva en hög nivå av stress i den vårdande roll som de får anta. Att erbjuda stöd till den närstående är välgörande för såväl den närstående, den
cancerdrabbade och familjen som helhet (Blindheim, Thorsnes, Brataas & Dahl 2013). Det är av största vikt att vård-personalen ser den närstående som en resurs som ger patienten stöd och trygghet i en svår tid. Hälso -och sjukvårdspersonal kan hjälpa den närstående genom att erbjuda vägledning hur de ska ta hand om den sjukdomsdrabbade. Det bör avsättas tid för samtal med de närstående där de får relevant information. Att lyfta hur viktiga de anhörigas stöd är, gör att det känns meningsfullt (Blindheim et al. 2013). I det nationella vård-programmet för matstrups- och magsäckscancer (Regionalt Cancercentrum 2019a) lyfts att
närstående ska göras delaktiga både genom information och genom att vara delaktiga i planeringen av patientens vård om patienten så önskar. Sjuksköterskan ska kunna stötta den närstående och kunna hjälpa till med stöd i existentiella frågor. I Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) står det att vården skall ges med respekt för alla människors lika värde samt för den enskilda människans värdighet samt tillgodose patienternas behov av trygghet i vården och behandlingen. Detta betyder att
sjukvårdspersonal behöver ha kunskap om vad ett cancerbesked kan innebära för den enskilda patienten.
Att patienterna i denna studie kände sig trygga med vårdpersonalen och deras kunskap gjorde att de lämnade över beslut om sin vård till vårdpersonalen då de uttryckte att de litade på vårdpersonalen. Patienter med en cancerdiagnos strävar efter en balans mellan att ha kontroll samt att delta i beslutsprocessen, och att ibland vara oförmögen att göra ett val då de befinner sig i ett chocktillstånd på grund av sin cancerdiagnos. Ofta känner patienten i beslutssituationer att de behöver lita på sina läkare då de anses vara experter (Muntlin Athlin, Brovall, Wengström, Conroy & Kitson 2018). Det är viktigt att sjuksköterskan uppmärksammar att det inte alltid är möjligt för patienten att bestämma över vården utifrån det som hen vill eller kan. Sjuksköterskan kan i en sådan situation vara professionell och kompetent och ge patienten vägledning (Lindberg, Fagerström & Willman 2018).
Informanterna i denna studie uttryckte olika behov av information. Vissa kunde inte få för mycket information, en del tyckte informationen var svår att förstå och vissa behövde en kombination av både muntlig och skriftlig information. Alla är olika och vilken typ och mängd av information som personer med cancer behöver varierar (Eheman et al. 2009). All information upplevdes som positiv, även om det var ett negativt besked. Att informationen var rak och ärlig var också viktigt för
informanterna. Patienterna kan känna ett lugn över att ha fått ett besked, trots att beskedet upplevdes som svårt (Matthews et al. 2019). Informanterna uppgav att informationen som gavs var rak och ibland lite tuff men samtidigt så uppskattades det då det gjorde att informanterna visste vad de skulle förhålla sig till. Grace-Sloan & Knowles (2013) bekräftar att många patienter uppskattar en direkt och ärlig
information, men lyfte även att en del patienter kan uppfatta den ärliga informationen negativt och det kan leda till att patienten förlorar hoppet. Här behöver
vård-personalen lyssna in patienten och stödja hen i beslut om sin vård.
Något som framkommit i den här studien är att just kombinationen av muntlig och skriftlig information upplevs som positiv av patienterna. Informationen upplevs som
21 ett stöd i den stress som en cancerdiagnos ger och att fånga upp patientens
individuella behov är en utmaning för vården. Sjuksköterskan behöver anpassa informationen som ges utifrån patientens behov. Exempelvis en rutin som behöver skapas är att ta för vana att ha uppföljande samtal med patienten om hur mycket information hen har uppfattat. One-size-fits-all är inte lämplig vid svåra besked då varje patient är unik och de har olika preferenser hur de önskar få information (Matthews et al. 2019). Sjuksköterskan kan hjälpa patienten med strategier såsom att ha sina frågor nedskrivna vid besöket, be dem ta med papper och penna vid besöket för att göra egna anteckningar samt att ha med sig närstående för att tillgodose sig information i samband med besök i sjukvården (Grace-Sloan & Knowles 2013). I en studie av Fujimori et al. (2005) beskrivs att patienter upplever att en komplettering av den muntliga informationen de får i form av bilder och annan skriftlig information är av godo. Den skriftliga informationen gav patienterna en möjlighet att ta in all information som gavs under besöket. Information som erbjuds bör utgå från en kombination av vetenskaplig evidens som integreras med den egna kliniska
kunskapen tillsammans med patientens erfarenhet. Ett hinder som lyfts när det gäller att sjuksköterskor inte arbetar evidensbaserat är att de inte anser sig ha tiden att söka vetenskaplig information (Lee, Alving, Bög Horup & Thrysoee 2019). Arbetsgivare behöver säkerställa att sjuksköterskor får mer tid att söka evidensbaserad information under arbetstid för att kunna erbjuda patienten den bästa informationen och kunna bemöta den, ofta pålästa, patientens frågor.
En del patienter uppgav att de inte mindes hela besöket och den information de fått. Något som kan bidraga till detta är att patienter som har en cancerdiagnos kan
uppleva att de har en lägre energinivå, koncentrationssvårigheter, ökad oro och fysisk och emotionell påverkan (Missel, Pedersen, Hendriksen, Tewes & Adamsen 2015; Mitchell, Ferguson, Gill, Paul & Symonds 2013). Detta kan leda till att patienten inte riktigt kommer ihåg enskilda händelser samt känslan av att vården i samband med cancersjukdomen går ihop i vartannat. Patienter har beskrivit att ett besked om en cancerdiagnos, sågs som en initial fas av en process och på grund av detta så kunde inte beskedet ses som en enskild isolerad händelse (Tobin & Begley 2008). En annan orsak kan vara den lugnande medicin som givits i samband med
gastroskopi-undersökningen. Den lugnande medicinen kan även ha effekt på minnet vilket kan leda till att patienten inte kommer ihåg hela besöket (Hong et al. 2015).
Ett sätt för informanterna att kontrollera att det som sagts vid besöket uppfattats rätt, var att läsa sin egen journal. Denna ansågs även vara ett stöd av de informanter som inte kom ihåg allt som sagts i samband med besöket. Detta bekräftas av en svensk studie om patienters upplevelse att läsa sin journal. Patienter ville styrka att de hade uppfattat den givna informationen rätt, det gav även patienten en känsla av kontroll över sin egen vård samt en fördjupad medicinsk kunskap om sin sjukdom. Patienter uppgav även att de läste sin journal för att snabbare få svar på undersökningsresultat och även eventuell cancerdiagnos. Detta då väntetiden till besök i sjukvården
upplevdes som lång (Rexhepi, Åhlfeldt, Cajander & Huvila 2018). Det kan vara en tidigare erfarenhet som patienten har med sig till sitt besök som vårdpersonalen behöver uppmärksamma och bemöta.
I denna studies resultat uppgav en del av informanterna att de tyckte det var skönt att få gjort allt vid ett och samma besök. Mottagningar som erbjuder undersökning och besked, så kallad ”one-stop shop”, har visat sig förbättra patientens erfarenhet i det
22 tidiga skedet av en diagnos vid allvarlig sjukdom. Många patienter önskar få
genomföra flera undersökningar/besök samtidigt, men, för en del patienter kan längre besök upplevas som mödosamma om de har fysiska besvär såsom trötthet eller smärta. Patienten behöver vara välinformerad om att besöket beräknas ta längre tid och att det kan vara väntetid mellan undersökningarna. Ett besök där flera saker händer kräver att patientens informationsbehov tillgodoses, både med skriftlig information om undersökningsfynd, tid för reflektion och telefonuppföljning för att stämma av med patienten att hens behov är tillgodosedda (King 2016).
Att sjuksköterskan spelar en stor roll har uppmärksammats i denna studie.
Sjuksköterskan kan hjälpa patienterna att uttrycka deras tankar och funderingar kring sin cancersjukdom men kan även hjälpa till med att tydliggöra oklarheter i den information de har fått. Att ha en kontaktsjuksköterska som patienterna kunde ha fortsatt kontakt med upplevdes som en resurs och ett stöd (Fujimori et al. 2005). Informanterna i dennas studies resultat uttryckte även ett behov av stöd från vårdpersonalen, kontaktsjuksköterskans roll i skapande av trygghet lyftes av informanterna. Detta stärks i en studie av Gilbert et al. (2011) där det beskrivs att sjuksköterskans kunskap och förmåga att stödja patienten har en direkt påverkan på patientens erfarenhet av vården både vad gäller symtomhantering och psykosocial hälsa. Specialistsjuksköterskan har en särskilt viktig roll i omvårdnaden av dessa komplexa cancerpatienter. Både genom att kunna identifiera och genomföra
förbättringsarbeten för en bättre patientprocess. Men även att använda sina kunskaper för att göra nyanserade djupgående bedömningar av patientens flerdimensionerade behov, kunna genomföra patientutbildning, delta i forskning samt att leda det multidisciplinära teamet runt patienten (Gilbert et al. 2011).
Metoddiskussion
En kvalitativ intervjustudie med tematisk analys valdes för att beskriva patienters erfarenhet av det första besöket inom SVF för kirurgisk behandling av matstrups- eller magsäckscancer. Tanken från början var att genomföra en systematisk litteraturstudie med samma frågeställning som denna studie, men det fanns inte tillräckligt med underlag. Då området var relativt outforskat föll valet på den
kvalitativa intervjun då den ger kunskap om informantens upplevelse och erfarenhet genom samtal (Brinkmann & Kvale 2015). Med den valda metoden har
informanternas erfarenhet identifierats och beskrivits med utgångspunkt från intervjuerna och studiens syfte anses ha blivit besvarad.
Förförståelse inom ämnet har funnits då båda författarna arbetar med aktuell
patientgrupp och detta har ansetts vara något positivt i tolkningen av resultatet då en ökad förståelse för materialet har funnits, dock har en ständig diskussion genom hela arbetet med studien pågått för att inte låta förförståelsen styra resultatet. Förkunskap i ämnet har upplevts som positiv både avseende att fånga upp informantens svar som för att kunna ställa relevanta följdfrågor i samband med intervjun. Förförståelsen har även använts när det gäller att skapa ordning när intervjuerna analyserats, då
förståelse för informantens situation funnits (Brinkmann & Kvale 2015).
En pilotintervju genomfördes för att testa intervjuguiden och kvaliteten på intervjun. Intervjun lyssnades gemensamt igenom och diskuterades av författarna och ansågs stärka att intervjuguiden fungerade väl. Något som stärkte trovärdigheten är att de
