Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola 61-90 hp Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Januari 2014
ATT LEVA MED AFASI
EFTER STROKE
EN LITTERATURSTUDIE
LINA JÖNSSON
1
ATT LEVA MED AFASI
EFTER STROKE
EN LITTERATURSTUDIE
LINA JÖNSSON
SANDRA RUIZ
Jönsson, L & Ruiz, S. Att leva med afasi efter stroke. En litteraturstudie.
Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för
hälsa och samhälle, Instutitionen för vårdvetenskap, 2014.
Bakgrund: Nästan hälften av alla människor som drabbats av stroke får någon
form av talhandikapp till följd som har stor påverkan på deras fortsatta livskvalitet. Varje år får ca 12 000 personer i Sverige afasi, vilket innebär avsaknad av en språklig funktion på grund av skador i hjärnan. Det är ovanligt med en total avsaknad av språk istället brukar det variera mellan att glömma bort ord, upprepningar, ha ett oförståeligt tal och felaktig grammatisk ordföljd.
Sjuksköterskan har en stor roll i patientens rehabiliteringsprocess efter en stroke och kunskaper kring afasi och hur det påverkar individen och dess närstående är betydande för att kunna ge adekvat omvårdnad och ett bra bemötande.
Syfte: Syftet med studien var att utifrån tidigare forskning beskriva hur afasi efter
stroke påverkar vuxna personers sociala liv. Metod: En litteraturstudie som
inkluderade tio artiklar varav åtta var kvalitativa och två var kvantitativa.
Resultat: Resultatet visade att många afasipatienter upplevde svårigheter i
kommunikationen med sina närstående och kände att både de och deras anhöriga behövde mer kunskap kring kommunikationsstrategier. Anhöriga spelade en viktig roll i rehabiliteringsprocessen och behövde göras delaktiga i ett tidigt skede för ett bättre resultat av rehabiliteringen. Graden av belastning hos närstående påverkades av hur den anhörige upplevde den afatiskes begränsningar och det var störst påfrestning för de som bodde ihop med den som drabbats av afasi.
Vårdpersonal har möjligheten göra anhöriga delaktiga och och ge både den afatiske och dess närstående de instrument som krävs för att de ska kunna utveckla nya kommunikationsstrategier. Slutsatser: En bibehållen god relation
med familj och vänner var en mycket viktig faktor för de afatiska personernas välbefinnande och dessa relationer bör stärkas bland annat genom större kunskaper om afasi med hjälp av vårdpersonal.
2
LIVING WITH APHASIA
AFTER STROKE
A LITERATURE REVIEW
LINA JÖNSSON
SANDRA RUIZ
Jönsson, L & Ruiz, S. Living with aphasia after stroke. A literature review.
Degree Project in nursing 15 credit points. University of Malmö: Faculty of
Health and Society, Department of Care Science, 2014.
Background: Almost 50 percent of all people affected by stroke get some form of
speech and language disability that will have a major impact on their continued quality of life. Every year about 12 000 people in Sweden are diagnosed with aphasia, which means the lack of a linguistic function due to damage of the brain. Total absence of language is rare, usually the severity varies between forgetting and repeating words, incomprehensible speech and incorrect grammar. The nurse has a major role in the patient's rehabilitation process after a stroke. Knowledge of aphasia and how it affects the individual and their relatives are important to provide adequate care and good treatment. Aim: The purpose of the study was to
based on previous research describe how aphasia after stroke affects social life of adults persons. Method: Literature study that included ten articles, of which eight
were qualitative and two was quantitative. Results: The results showed that many
patients with aphasia experienced difficulties in communicating with their family and felt that both they and their families needed more knowledge about
communication strategies. Family members played an important role in the rehabilitation process and needed to be involved at an early stage for better rehabilitation results. The degree of strain on the relative was influenced by how they experienced the new limitations of the person suffering from aphasia and it was hardest on those living with the relative suffering from aphasia. Nurses should make families involved and give both the person with aphasia and their relatives instruments required to enable them to develop new communication strategies. Conclusion: Maintaining a good relationship with family and friends
was a very important factor for the aphasic person’s well-being and these relations should be strengthened through greater knowledge of aphasia with the help of medical professionals.
3
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING
4
BAKGRUND
4 Stroke 4 Afasi 6
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
8
Definitioner 8
METOD
8
Inklusionskriterier 8 Litteratursökning 9 Granskning av artiklar 10
Sammanställning och analys av artiklar 10
RESULTAT
11
Samspelet mellan personer med afasi och närstående och dessa relationers påverkan på välbefinnandet 11
Närståendes upplevelse av afasins påverkan på deras relation med den afatiske personen 13
Vårdpersonalens kunskap i mötet med afatiska patienter och deras närstående i relation till adekvat omvårdnad 14
DISKUSSION
15
Metoddiskussion 16 Resultatdiskussion 17
SLUTSATS
18
REFERENSER
19
BILAGA
21
4
INLEDNING
Ungefär 30 000 människor drabbas av stroke varje år i Sverige och 40 procent av alla strokepatienter drabbas av afasi (Ericson & Ericson, 2008) Afasi är en nedsättning i den språkliga funktionen och kan ha stor påverkan på livet hos den drabbade. Det är dock inte bara den afatiske personen som drabbas, de anhöriga påverkas också till stor del då deras relation med den afatiske personen kan förändras. Det är av stor vikt att personerna som drabbas av afasi och deras anhöriga får adekvat och bra information från sjukvården om tillståndet för att det nya livet med afasi ska kunna bli så bra som möjligt.
Eftersom sjuksköterskan i sin yrkesroll, oavsett arbetsplats, har stor chans att stöta på personer med olika former av kommunikationssvårigheter, anser författarna att det är av stor vikt att en sjuksköterska har en inblick i hur dessa personer upplever sitt dagliga liv och vilka hinder de möter. Möten med patienter som har förlorat delar av, eller hela, sin språkliga funktion ställer stora krav på vårdpersonalen. Genom att här belysa problemet ur patientens perspektiv samt ur de anhörigas perspektiv, vill författarna skapa en grund för vårdpersonal att arbeta utifrån i mötet med dessa personer och deras anhöriga. I kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005) står beskrivet att sjuksköterskan ska kunna kommunicera med patienter och anhöriga på ett respektfullt och
empatiskt sätt med en helhetssyn och ett empatiskt förhållningssätt. Författarna anser att det kan kopplas direkt till att kunna bemöta och hantera kontakten med personer som har afasi då de och deras anhöriga behöver mötas av vårdpersonal som har förståelse för deras situation.
Författarnas förhoppning med denna studie är att sjuksköterskor och annan vårdpersonal ska förstå vad afasi innebär för den drabbade och dennes familj för att kunna underlätta för dem och ge ett bra bemötande.
BAKGRUND
Afasi efter stroke påverkar personers sociala liv och även de anhöriga. Utifrån detta belystes hur den sociala tillvaron blev påverkad av en språkförlust och hur vårdpersonal kan ge ett adekvat bemötande. Inledningsvis presenteras stroke för att ge en större kunskap och för att läsaren lättare ska förstå vad afasi beror på.
Stroke
Stroke definieras som en hjärninfarkt eller en hjärnblödning (Jönsson, 2012). Trombos, emboli eller en blödning från ett kärl i hjärnan är orsakerna till att en stroke uppstår (Ericson & Ericson, 2008). Av alla strokefall utgörs 85% utav hjärninfarkter och enbart 15% av hjärnblödningar (Jönsson, 2012). Av de som får stroke får cirka 40% ett talhandikapp som följd av sjukdomen (Ericson & Ericson, 2008). Med talhandikapp menas i denna text afasi och/eller dysarti. Afasi är en avsaknad av språklig funktion till följd av skador i hjärnan på grund av en stroke, en traumatisk hjärnskada, vid demens eller annan sjukdom i hjärnan
(Nationalencyklopedin, 2014). Dysartri innebär en nedsatt motorisk funktion i ansiktsmuskulaturen (Ericson & Ericson, 2008).
5
Hjärnan har inga egna energireserver men har ett stort energibehov och är beroende av ett kontinuerlig tillförsel av syre och glukos. Vid en stroke får de påverkade cellerna i området för lite av detta för att kunna fungera och vid en uttalad cirlkulationssvikt som pågår under några timmar skadas cellerna och dör. De celler som ligger intill det drabbade området i hjärnan är de som kan räddas om patienten snabbt får adekvat vård. Detta område kallas för penumbra och cellerna här har för lite energi för att skicka impulser men tillräckligt för att
upprätthålla sin struktur av cellvägg och membran. Förbättras inte energitillförseln inom några timmar kommer även dessa celler att dö (Wergeland et al, 2011). De symtom som patienten får efter en stroke beror helt och hållet på var i hjärnan den skadade delen sitter. Symtomen varierar från förlamning till psykiska
förändringar, kognitiv svikt, sviktande språkfunktion eller svaghet i en arm. Prognosen för patienter som har drabbats av en embolisk stroke, där ett plack lossnat och transporterats via blodbanan till det ställe där det bildat en propp, är något sämre än för de som drabbats av en trombotisk. Trombotisk stroke orsakas av en propp som bildas på stället och de är oftast lättare att finna och åtgärda. Totalt överlever 85-90% av hjärninfarktspatienterna den första månaden och 70-75% överlever det första året (Wergeland et al, 2011).
Cerebrum
Cerebrum består av höger och vänster hemisfär och dessa som binds samman av corpus callosum (hjärnbalken). Hemisfärerna är specialiserade på olika funktioner och bearbetar också information på olika sätt. Hjärnhalvorna har dock ett nära samarbete och skadas den ena hjärnhalvan påverkas hela samspelet i hjärnan. Afasi efter stroke beror till stor del på vilken del av hjärnan skadan uppstått i. Vänster hjärnhalva är oftast den dominanta och är specialiserad på att bearbeta språkliga intryck så som exempelvis nyanser och detaljer i språket. Den högra hjärnhalvan uppfattar helheten, ser saker i sitt sammanhang bearbetar rumsliga intryck (Wergeland et al, 2011).
Cerebellum och hjärnstammen
Skador i cerebellum kan till exempel orsaka balansproblem, akut yrsel, dysartri, illamående och kräkning. Skador i hjärnstammen kan orsaka bland annat yrsel, illamående, dysartri, dubbelseende och sväljsvårigheter (Wergeland et al, 2011). Riskfaktorer
Risken att få stroke i påverkbara och icke påverkbara riskfaktorer. Stroke är en multifaktoriell sjukdom och det är sällan möjligt att peka ut en enda orsak till varför en patient har fått en stroke. De icke påverkbara faktorerna är ålder, kön och ärftlighet. Risken för stroke ökar ju äldre en person är. En befolkningsbaserad studie gjord mellan 2001-2002 visar att medianåldern för förstagångsinsjuknande var 74 år för män och 80 år för kvinnor (Jönsson, 2012). Stroke är i genomsnitt 33% vanligare hos män än hos kvinnor men kvinnor drabbas oftare av svårare stroke. Risken att få en stroke ökar också om någon av föräldrarna drabbats, detta på grund av genetiskt betingad ökad förekomst av riskfaktorer och/eller
gemensamma livsstilsfaktorer (a a). De riskfaktorer som kan påverkas är bland annat hypertoni, rökning, diabetes mellitus, höga blodfetter, fysisk inaktivitet och felaktig kost. Cirka 35-50% av alla strokeinsjuknanden förklaras av hypertoni och det är den viktigaste påverkbara riskfaktorn. En reduktion av blodtrycket leder till minskad strokeförekomst (a a). Enligt Jönsson (2012) finns en ökad benägenhet hos diabetiker att drabbas av ateroskleros, hypertoni, övervikt och
6
blodfettsrubbningar och därför har diabetiker 1,5-3 gånger högre risk att drabbas av en stroke. En strikt kontroll av blodtrycket hos diabetiker kan minska risken att drabbas (a a).
Afasi
I Sverige får ungefär 12 000 peroner varje år afasi efter stroke (Ericson & Ericson, 2008). Afasi innebär som tidigare beskrivet en avsaknad av språklig funktion (Nationalencyklopedin, 2014).
Talet börjar med en tanke i fontalloben i hjärnan därifrån förs den vidare till nervimpulser. Via nervimpulserna förs tanken sedan till språkcentrum i hjärnbarken. I språkcentrum formas därefter tankarna till ord och meningar, motoriska nerver aktiverar läpparna, tungan, stämbanden och
andningsmuskulaturen till att forma och producera ett begripligt tal. Det sker ett samarbete med de basala gangligerna för att talet som slutligen kommer ut ska vara hörbart och flytande (Ericson & Ericson, 2008).
Afasi beror oftast på skador i talcentrum i hjärnbarken men kan även bero på skador i andra delar av hjärnan (a a).
Afasi delas upp i två olika grupper: Brocas och Wernickes afasi. Brocas afasi, även kallad motorisk afasi, som innebär att patienten har problem med att uttrycka ord och meningar på ett korrekt sätt men förståelsen för språk är oförändrad. Ofta lyckas en patient med Brocas afasi finna rätt ord med det kan gå trögt (Ericson & Ericson, 2008). Den andra typen av är Wernickes afasi, även kallad sensorisk afasi, som innebär att språkförståelsen är nedsatt och patienten upplever
svårigheter att tala grammatiskt korrekt. Talet flyter på obehindrat men orden är felaktiga och patienten har en minskad förmåga att förstå vad som sägs och skrivs. Global afasi innebär att patienten har en kombination av Brocas och Wernickes afasi. Detta är vanligt efter en stroke och kan tillsammans med pares innebära ett svårt handikapp (a a).
Rehabilitering
Under den första tiden efter insjuknandet i stroke förbättras oftast de neurologiska symptomen något för varje dag. Det beror på läkningen i hjärnan. Det är väldigt individuellt hur länge den spontana förbättringen pågår och det övergår så småningom till en mer långsam läkning. Nedsättningar som består kan enbart förbättras genom intensiv och långvarig träning (Sheats & Gunnilstam, 2008). I rehabiliteringen av en person som drabbats av afasi krävs det att många personer samverkar. Ansvarig för rehabiliteringen är läkaren och bredvid honom jobbar logopeder, psykologer, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, kuratorer, sjuksköterskor och de närstående. En viktig del i rehabiliteringen är att motverka att personen med afasi känner sig isolerad vilket lätt kan ske vid en språkförlust (Sheats & Gunnilstam, 2008). Vid rehabiliteringen är det också mycket viktigt att anhöriga får stöd och hjälp med hur de ska kommunicera med familjemedlemmen som drabbats av afasi. De fyller en stor, om inte den största funktionen i patientens liv när det gäller uppmuntran och stöd i det dagliga sociala livet (Nätterlund, 2010b). För många personer som drabbas av afasi ändras deras livsvärld drastiskt då deras kommunikationsförmåga blir förämrad. Brown et al (2012) skriver i sin
metaanalys att personerna kan uppleva att kvaliteten i de vardagliga sysslorna minskar samt att relationen till bland annat familjemedlemmar påverkas och att de afatiska personerna kan dra sig undan från gemensamma aktiviteter. I deras studie kom de fram till att det fanns sju kategorier som kunde göra livet med afasi lättare
7
att hantera. Första kategorin var att personerna med afasi skulle i så hög grad som möjligt delta i det dagliga livet som de gjort innan insjuknandet. Andra kategorin handlade om vikten av fortsatta relationer till nära vänner, familj och att känna en samhörighet. Att känna stöd från anhöriga var tredje kategorin. Fortsätta ha en fungerande kommunikation även då talet var nedsatt var fjärde kategorin. Den femte kategorin handlade om att ha en positiv syn både hos den afatiska personen och hos familjen. Ha en känsla av självständighet och att få bestämma över sig själv var den sjätte kategorin och den sjunde kategorin var att acceptera att det är en resa över tid att leva med afasi, med upp och nedgångar (Brown et al, 2012). Ericson & Ericson (2008) skriver om hur patienter upplever att deras vänners bemötande gentemot dem förändras efter att de fått afasi. Där beskrivs det att vännerna till patienterna inte vet hur de ska reagera och agera vid mötet med patienten, det förekommer att patienten blir tilltalad med bebisspråk eller att deras anhöriga blir förlägna och ursäktande inför patienten med afasi. Ericson &
Ericson (2008) skriver även att många efter att de drabbats av stroke reagerar starkt med exempelvis förnekelse, förträngning, hjälplöshet, regression, sorg och vrede. Patienterna kan behöva hjälp för att må bättre och de behöver mötas av optimism och uppmuntran. Vårdpersonal som har kunskap i vad det innebär att ha afasi och som använder sig av rätta kommunikationsstrategier kan vara till stor hjälp för den drabbade patienten. Att återigen kunna bli en aktiv deltagare i samhället och i det sociala livet är en viktig del av rehabiliteringen och för att kunna nå detta är det viktigt att patienten får adekvat kommunikationsträning, både med vårdpersonal och i vardagliga situationer, samt att träningen är anpassad utifrån individen och dess unika situation (Johansson et.al, 2012).En
sjuksköterska kan i sitt dagliga arbete komma i kontakt med patienter som har kommunikationssvårigheter av olika karaktär. Författarna anser att det är av stor vikt att sjuksköterskan har en inblick i de svårigheter som patienten upplever i sin vardag för att på så sätt kunna underlätta både för patienten och dess anhöriga. Eftersom ca 30 000 människor drabbas av stroke varje år i Sverige och 40 procent av alla strokepatienter drabbas av afasi är det ett tillstånd som sjuksköterskan kan möta inom alla delar av sjukvården. Det är därför av stor vikt att förstå problemet utifrån patientens perspektiv för att kunna ge adekvat omvårdnad och för att kunna ha ett professionellt förhållningssätt (Ericson & Ericson, 2008).
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet med studien är att utifrån tidigare forskning beskriva hur afasi efter stroke påverkar vuxna personers sociala liv.
Frågeställningarna är:
• Hur fungerar samspelet mellan personer med afasi och deras närstående och hur påverkar dessa relationer välbefinnandet?
• Hur upplever familj och närstående att afasi påverkar deras relation till den afatiske personen?
• Vilken information kan vara av nytta för vårdpersonal i mötet med afastiska patienter och deras närstående för att kunna ge adekvat omvårdnad.
8
Definitioner
Afasi innebär egentligen total förlust av språket och andra termer som dysfasi, nedsatt språklig förmåga, kan användas. I denna litteraturstudie har författarna valt att samla både nedsatt förmåga och total avsaknad under ordet afasi. Samma samlingsbeteckning har gjorts av Sheats & Gunnilstam (2008) i deras texter.
METOD
Studien är en litteraturstudie med en systematisk ansats där tidigare forskning granskats för att besvara syftet i studien. Willman et al (2011) beskriver ett övergripande tillvägagångssätt på sju steg för att hitta och granska
vetenskapliglitteratur. De sju stegen är: Bestäm problemet för utvärdering, bestäm inklusionskriterier samt exklusionskriterier, formulera en plan för
litteratursökningen, genomföra litteratursökningen samt samla in relevanta studier, tolka resultaten från studierna, sammanställa resultaten och formulera rekommendationer (a a). Förfarandet i denna studie följde de första sex stegen medan det sjunde steget uteslöts då författarna ansåg att det inte var möjligt.
Inklusionskriterier
Artiklarna som valdes skulle behandla vuxna personer >18 år, endast personer som drabbats av afasi efter stroke samt var publicerade mellan 2000 och 2013. Artiklarna skulle finnas i full text, med abstrakt och referenser tillgängliga. Både kvalitativa studier och kvantitativa studier inkluderades.
Litteratursökning
För att hitta relevanta artiklar som besvarade syftet i denna studie valde författarna att använda sig av tre olika databaser som är speciellt inriktade på omvårdnad och medicin. De tre databaserna som användes var; PubMed, Cinahl och InterNurse. I litteratursökningen användes sökorden: aphasia, stroke, living, social,
communication och relatives med den booleska sökoperatören AND. Samma sökord användes på Cinahl och PubMed för att avgränsa träffarna och möjliggöra en systematik i valet av artiklar. I databasen Internurse kunde endast tre sökord användas vid varje sökning. Därför delades de sex sökorden in i två sökningar. Systematiken i studien innebar att alla titlar i sökningarna lästes för att ingen artikel som behandlade syftet skulle förbises. De titlar som övernsstämde mest med det valda syftet i studien valdes ut medan övriga exkluderades. Abstrakten i de utvalda artiklarna granskades och sedan valdes de artiklar som slutligen skulle granskas och kvalitetsbedömmas. När abstrakten granskades uteslöts de artiklar som inte besvarade syftet i studien av olika orsaker. Av de artiklar som därefter kvalitetsgranskades visade det sig att några av artiklarna var litteraturstudier och därför uteslöts dessa från det slutliga urvalet av artiklar. En artikel var en
metaanalys och användes istället i bakgrunden och i resultatdiskussionen för att jämföra med det slutgiltiga resultatet i denna studien. Totalt tio artiklar användes i studien för att besvara syftet. Åtta av dem var kvalitativa och två var kvantitativa. Sökningarna i databaserna står redovisade i tabell 1.
9
Tabell 1 Sökresultat
Databas
Datum Sökord, MeSH, Headings Avgränsningar Antal träffar Granskade abstrakt Granskade artiklar Använda artiklar Cinahl 2013-11-13 Aphasia AND stroke AND living AND social AND communication AND relatives Publication date 2000-2013 Abstract avaliable Fulltext 133 20 5 3 Inter-nurse 2013-11-13 Aphasia AND stroke AND living Publication date 2000-2013 Abstract avaliable Fulltext 44 3 1 1 Inter-nurse 2013-11-13 Aphasia AND relatives AND communication Publication date 2000-2013 Abstract avaliable Fulltext 31 1 0 0 PubMed 2013-11-15 Aphasia AND stroke AND living AND social AND communication AND relatives Publication date 2000-2013 Abstract avaliable Fulltext 33 17 9 6 Granskning av artiklar
Granskningen av artiklarna gjordes enligt den metod som står beskriven av Willman et al (2011). Metoden går ut på att artiklarna granskas utifrån två granskningsmallar, beroende på om det var en kvalitativ eller kvantitaiv studie, och resultaten dokumenterades i en matris (se bilaga). Artikelgranskningen gjorde författarna var för sig, då anteckningar och bedömning av artiklarna gjordes. Därefter jämförde författarna granskningarna med varandra för att komma fram till ett enigt resultat. I granskningsmallarna som användes skulle ett antal frågor besvaras med Ja Nej eller Vet ej. Författarna valde att betygsätta artiklarna genom att ge 1 poäng för ett svar Ja, 0,5 poäng för ett svar Vet ej och 0 poäng för ett svar Nej. Därefter beräknades procentandelen genom att dela poängsumman på det
10
totala antalet möjliga poäng och artiklarna betygsattes genom att >80% av poängen gav betyget Hög, >70% gav betyget medel och <70% gav betyget låg. Ingen av artiklarna som granskades fick betyget låg men om det skett hade denna artikeln uteslutits ur studien då den visar på en låg tillförlitlighet. I denna studien granskades både kvalitativa och kvantitativa för att författarna skulle uppnå en bredd i materialet. De granskades ur granskningsmallar som var speciellt anpassad till dem enskilt, författarna använde alltså två olika granskningsmallar.
Sammanställning och analys av artiklar
Författarna bestämde innan analysen av artiklarna påbörjades att resultatet skulle delas in i kategorier som motsvarade frågeställningarna i denna studie. I analysen av artiklarna framkom teman som författara valde att ha under kategorierna i resultatet. Författarna analyserade först artiklara var för sig med hjälp av överstrykningspennor i olika färger som gjorde det möjligt att dela i resultaten i olika teman. Därefter jämförde författarna sina resultat och diskuterade fram vilka teman som skulle vara med.
I resultatdiskussionen jämfördes resultatet från denna studie med resultatet i metaanalysen av Brown et al (2012).
RESULTAT
De granskade artiklarnas resultat presenteras nedan under rubriker som motsvarar frågeställningarna i studierna och under varje rubrik finns teman som framkommit under artikelanalysen.
Samspelet mellan personer med afasi och närstående och dessa relationers påverkan på välbefinnandet.
I studien gjord av Dalemans et al (2010) beskrivs hur en ny värld öppnar sig utan den kommunikation som tidigare låg till grund för socialt liv och relationer när en människa drabbas av afasi. Denna nya värld kan vara skrämmande och att
dessutom möta en vardag fylld av hinder i dagliga aktiviteter gör att de som drabbats av afasi ofta upplevde känslor av depression, utanförskap, stress, besvikelse och frustration. I studien av Pringle et al (2010) beskriver författarna
att personer som drabbats av afasi blev nöjda med små glädjeämnen, som tidigare inte varit särskilt betydelsefulla och de ansåg att en viktig sak för att hålla modet uppe var att våga hoppas på förbättring. Att ha afasi innebär att till stor del förlita sig på andra eftersom individen inte klarar av allting själv. Det fanns blandande känslor kring detta i studien av Pringle et al (2010). Det sågs som en fördel och som en hjälp samtidigt som det var ett måste och därför kunde personerna känna frustration (a a).
Kommunikationsproblematik
Dalemans et al (2010) visar i sin studie att personer med afasi ofta inte kan uppfatta allt som sägs i ett samtal. I vissa fall kunde de missa information och i andra fall förstod det inte vad som sades i konversationerna Att inte kunna delta i konversationer var något som många tyckte var jobbigt och deltagarna i studien hävdade att de ville ha möjlighet att delta i konversationer och kunna förstå vad som pågick. En följd av att inte kunna delta i konversationer var att många personer med afasi drog sig undan från sociala sammanhang där de kände att de inte kunde hantera situationen. Till slut blev de isolerade och föredrog att vara för
11
sig själva för att slippa utsätta sig för sammanhang de kände att de inte klarade av. Det framkom att det var viktigt för en afatiker att kommunicera med en person som hade kunskap om afasi samt som hade tålamod och villighet att skapa en lyckad kommunikation med personen med afasi. Faktorer som var negativa hos en kommunicerande andra part var brist på villighet och tålamod samt inget
överseende med att personen med afasi hade förändrats och krävde mer tid för att kommunicera. I många fall verkade människor vara rädda för att interagera med personer som hade nedsatta kommunikationsförmågor och det ledde till att det blev svårt för en person med afasi att ta plats i en konversation.
Dalemans et al (2010) menar att det är lättare för en person med afasi att bo i ett litet samhälle där personerna runt omkring har kunskap om det aktuella tillståndet. På så vis var det enklare för en afatiker att gå ut en promenad eller åka och handla ensam eftersom människorna runt omkring hade förståelse för
kommunikationsnedsättingen. Om personen bodde i en större stad kände den inte alla personer i omgivningen och där var mer ljud i bakgrunden som kunde
distrahera och försvåra kommunikationen för en afatisk person (a a). Flera av deltagarna i studien av Nätterlund (2010a) berättade om den stora
förändringen som det innebar att lära sig leva med afasi och att de upplevde att de gradvis vande sig vid det nya livet. De beskrev också hur de kände ett minskat engagemang i de sociala delarna av livet och även hur deras arbetsuppgifter minskade. Darrigrand et al (2011) tar upp vissa signifikanta skillnader i
kommunikationsstrukturen beroende på hur grav afasi personen drabbats av. De personer som hade en svårare grad av afasi i denna studie beskrev oftare än de med en mildare grad av afasi hur de lyssnade utan att själva säga något och även att de oftare bad om upprepning av det som sagts. Dock var inte graden av tillfredsställelse med kommunikationen signifikant större hos de som hade en lättare grad av afasi. För övrigt fanns det inga signifikanta skillnader i graden av motivation eller i icke-verbala kommunikationsstrategier mellan dessa två grupper. Studien tar även upp att det inte finns något signifikant samband mellan den afatiske personens kommunikationsprestationer och personens ålder, kön, utbildning eller hur omfattande stroke de drabbats av (Darrigrand et al, 2011).
Socialt liv
Dalemans et al (2010) beskriver i sin studie hur personerna med afasi inte strävade efter att delta i flertalet sociala aktiviteter, istället var viljan stark att känna sig engagerade och att bli hörda. Att fungera på ett så vanligt sätt som möjligt och att bli respekterade i sociala sammanhang var något som upplevdes som viktigt. Grohn et al (2012) beskriver i sin studie att deltagarna i deras studie menade att svårigheter med kommunikationen och förlust av självförtroende leder till att personer med afasi undviker att utsätta sig för vissa situationer där det krävs kommunikation. Vissa använde sig av hjälpmedel som kort med information om afasi och kort med detaljer om deras destination för att underlätta när de
exempelvis använde sig av kollektivtrafik. Även studien gjord av Grohn et al (2012) visade att ångest på grund av begränsningar och beroende av andra påverkade den som drabbats av afasi och viljan att kunna klara sig självständigt i så stor utsträckning som möjligt var stor. Det var tydligt att många av de som drabbats av afasi upplevde en negativ självbild och ett förlorat självförtroende och att det i stor utsträckning påverkade deras livskvalitet negativt. Den afatiske hade ett stort behov av att känna att de hade ett syfte i livet och många uppnådde detta genom att engagera sig i meningsfulla aktiviteter (Grohn et al, 2012). Att leva ett liv med afasi innebar för de som drabbats att det enda sättet för dem att visa vem
12
de var och vilka förhoppningar de hade för framtiden var att agera och att kämpa för att förbättra kommunikationsförmågan. Hur stor kapacitet individen med afasi hade för att kunna möta dessa svårigheter var avgörande för dess välbefinnande. (Nätterlund, 2010a). Hinckley (2002) beskriver att de personer som i ett tidigt skede deltagit i ett intensivt program utformat för rehabilitering av afasipatienter hade en stabilare hälsa, mer personlig motivation och ett bättre system för att skaffa sig support än de som inte hade deltagit i ett sådant program. Detta gjorde att de som deltagit i programmet i högre grad också kunde återvända till sitt arbete och ett socialt liv tidigare än den icke-deltagande gruppen (a a).
Stöd och uppmuntran
Enligt Nätterlund (2010a) menade deltagarna i studien att de ansåg det vara viktigt och framför allt hjälpfullt att ha stödjande och uppmuntrande familj och vänner som gav kraft. Att ha någon som kände dem innan de fick afasi. Även i studien gjord av Grohn et al (2012) beskrevs att många av de som drabbats av afasi påpekade hur viktigt det var för dem att ha familj och vänner runt om sig som en del av rehabiliteringen. Närstående spelade en stor roll genom att prata med den afatiske om vad som hänt och finnas som psykiskt och fysiskt stöd redan tidigt i rehabiliteringen. De som hade familj eller vänner närvarande som stöd beskrev hur detta hjälpte dem att återvinna självförtroende och att känna egen kompetens igen (Grohn et al, 2012). Det känslomässiga stödet från anhöriga, som kände dem innan de drabbats av afasi, gav dem en känsla av att vara accepterade för vem de var av någon som kände dem innan de förlorat en stor del av sin kommunikation. Efter att de fått sin afasi hade många förlorat stora delar av sin vänskapskrets. Vänner hade hållit sig borta eftersom de inte visste hur de skulle hantera den nya situationen och ju längre tiden gick desto svårare blev det att ta upp kontakten igen. Vissa hade hittat nya vänner i liknande situation som dem själva och andra levde ett relativt isolerat liv med endast få sociala kontakter (Nätterlund, 2010a). I studien av Brown et al (2013) beskrevs liknande situationer, deltagarna menade att, de efter deras afasi, förlorat många av sina vänner. Deltagarna trodde att det framför allt berodde på okunskap och därmed rädsla från vännerna. I studien av Davidson et al (2008) skriver författarna att 30% av de afatiska personerna inte hade några vänner kvar ett år efter afasi och deras anhöriga menade på att det berodde på att vännerna inte längre visste hur dem skulle kommunicera med den afatiske personen och därför avslutades vänskapen. Personerna med afasi
förklarade att det ofta var familj och vänner som levde relativt nära inpå dem som hade en stor roll i deras liv. Att ta kontakt via telefon var svårt, men att söka upp någon fysiskt som bodde nära upplevdes som lättare (Nätterlund, 2010a). Ju närmare de var med en vän innan de fick afasi, och hur bra denna kände dem som person sedan tidigare, ju lättare hade de också att kommunicera trots afasin (Dalemans et al, 2010).
Närståendes upplevelse av afasins påverkan på deras relation med den afatiske personen.
När en av parterna i en relation drabbas av afasi efter stroke innebär det en stor omställning enligt Pringle et al (2010). Många av de saker som tidigare togs för givet kunde bli svårigheter och aktiviteter som tidigare tyckt om kunde nu bli omöjliga att genomföra. Att inte kunna delta i dessa kunde upplevas som en stor besvikelse, både för personen med afasi men även dennes partner (a a).
13
Anhörigas roll
Hur det fungerade i den nära familjen efter att personerna drabbats av afasi var individuellt. En del genomgick separationer från sin respektive eller upplevde att de fick klara sig mycket själva, en del upplevde att de närstående blev för
beskyddande och tog över för mycket av deras ansvar och en del tyckte att det fungerade bra (Dalemans et al, 2010). Trots att många studier visar på hur stor anhörigas roll är vid rehabiliteringen efter att ha drabbats av afasi var de många som beskrev hur de i sin tur inte kände att de hade tillräckligt med stöd för att kunna hjälpa sina närstående. För att kunna kommunicera med en person som drabbats av afasi krävdes en vilja och mod att ställa frågor och att kunna konfrontera denne med möjligheter istället för svårigheter. För att kunna göra detta krävdes tålamod, initiativtagande och kunskap om att hjälpa utan att ta över. Förutom att viljan till att möta de kommunikativa hindren var tvungen att finnas hos den närstående krävdes det också en del kunskaper för att kunna uppnå en lyckad konversation Att avsätta tid till att prata var en sådan viktig kunskap. Att prata långsamt och att använda sig av korta meningar, att verkligen lyssna och att ta korta pauser emellanåt var också kommunikationsstrategier som underlättade samtalet. Den afatiske behövde tid att tänka på det som den ville förmedla och blev ofta låst i konversationer som präglades av stress och kunde då inte delta (Dalemans et al, 2010).
Anhörigas upplevelser
Franzén-Dahlin et al (2008) skriver i sin studie att det som nära anhöriga upplevde påverkade deras liv mest var de nya begränsningarna hos sin respektive. Hur de närstående upplevde den afatiske personens begränsningar var direkt kopplad till graden av depression hos de anhöriga. Det är alltså den upplevda graden av begränsningar som spelar in på hur närstående mår och inte den faktiska graden av begränsningar som den afatiske personen har. Franzén-Dahlin et al (2008) visar att partnerns föreställning om hur mycket hjälp och stöd den afatiske behövde i det dagliga livet med praktiska sysslor och socialt umgänge var det som bestämde graden av påfrestning i mycket större utsträckning än de begränsningar som personen faktiskt hade. De anhöriga som bodde ihop med personen som drabbats av afasi var mer påverkade av situationen än de som inte bodde tillsammans med dem. Det fanns även indikationer i studien på att kvinnliga anhöriga upplevde mer nedstämdhet än manliga. Franzén-Dahlin (2008) tar också upp att de personer som drabbats av stroke ofta genomgår en personlighetsförändring och att detta också kan vara en stor påfrestning för den signifikanta andra i sin roll att stödja sin närstående.
Vårdpersonalens kunskap i mötet med afatiska patienter och deras närstående i relation till adekvat omvårdnad.
Enligt Nätterlund (2010a) beskrev många respondenter att de ansåg sig fått för lite information när de var nydiagnostiserade. För lite information eller dålig
information som gjorde att de inte ansåg sig vara redo för vad afasi skulle innebära för dem. Deltagarna ansåg att de fått dåligt stöd från sjukvården och de önskade få mer stöd framför allt genom kommunikationsträning (Nätterlund, 2010a).
Information
Pringle et al (2010) skriver att personer med afasi upplever att stöttning är av stort värde. Afatiska personer behöver få information om sitt tillstånd för att kunna förstå hur deras livssituation kommer att förändras (a a).
14
Hinckley et al (2001) skriver att det visat sig i deras studie att ett två-dagars program med seminarium och dylikt för personer med afasi och deras anhöriga är ett bra sätt att förmedla kunskap och information. Detta kan medföra en lättare anpassning till livet med afasi för familjen. Deltagarna i studien hade svarat att deras medverkan i två-dagars programmet hade gett dem ökad kunskap om afasi jämfört med den kunskap de haft tidigare (a a).
Kommunicera med en afatisk person
Frustration var vanligt förekommande hos personer med afasi eftersom det med afasi går långsammare att kommunicera. De behöver därför känna att någon förstår hur de känner så att de inte känner sig ensamma, att få prata och känna att någon lyssnar. Även de personerna som hade total språkförlust uppskattade när personer vågade möta dem och gjorde försök att kommunicera med dem (Pringle et al, 2010). Enligt Davidson et al (2008) är ett bra sätt att kommunicera med en person med afasi genom att använda humor. Ett annat sätt för att skapa en meningsfull kommunikation är att prata om ett ämne som ligger i båda parternas intresse (a a).
Grohn et al (2012) beskriver att deltagarna i deras studie gjorde vissa aktiviteter för att förbättra deras kommunikationsförmågor. Det som deltagarna tog upp var bland annat läsning, lösa sudoku, alfapet, skriva listor för att gå till affären, använda telefonen och datorn. Frekvent övning ger enligt Grohn et al (2012) större möjlighet till förbättring. Att däremot få hemläxor av språkterapeuter ansågs vara mindre bra då det kändes stressigt för deltagarna att hinna med. De menade på att det var av stor vikt att de kunde göra sina övningar i egen takt, det gav bättre resultat. Men att ha möten med språkterapeuter ansågs vara positivt, en stund för motivation och uppmuntran. Det visade sig i studien gjord av Grohn et al (2012) att de afatiska personerna i deras studie tyckte det var hjälpsamt med stödgrupper och möten för afatiska personer på bland annat sjukhus på det var ett bra tillfälle att få prata med andra med liknande erfarenheter och att skapa nya kontakter, nya vänner. Enligt Dalemans et al (2010) känner afatiska personer ofta att de är en börda för andra och därför slutar vara med på vissa aktiviteter. De ansåg det vara jobbigt att bli behandlad på ett särskilt sätt för att de hade
kommunikationsproblem och ville bli bemötta och behandlade på samma sätt som de blivit innan afasi. Det bästa sättet enligt Dalemans et al (2010) att bemöta en afatisk person var inte genom att se begränsningarna utan att se möjligheterna och att låta personen ta den tid som behövs för att svara på frågorna utan att bli
ifråntagen talan. Att möta en afatisk person med positivitet, välvilja och tålamod var viktigt för att personen skulle känna sig trygg i att kommunicera. Att tänka på att tala långsammare och tydligare, ställa frågor som inte kräver omfattande svar och tala med korta meningar var viktigt för att underlätta för afatikern (Dalemans et al, 2010).
DISKUSSION
Diskussionsdelen i detta arbete delas in i resultatdiskussion och metoddiskussion. I resultatdiskussionen diskuterar författarna resultatet i studien baserat på de tio analyserade studierna och i metoddiskussionen behandlas tillvägagångssättet i studien där bland annat styrkor och svagheter blir belysta.
15
Metoddiskussion
En litteraturstudie gjordes där tidigare vetenskapliga studier granskades och besvarade syftet med denna studie. Det valdes bort att genomföra en empirisk studie inom området eftersom författarna ansåg att de genom att granska tidigare forskning skulle få bredare kunskap om ämnet. Fokus låg på att hitta relevant material för att kunna besvara syftet genom att beskriva den forskning som gjorts gällande hur afasi efter stroke påverkar vuxna personers sociala liv.
De sju stegen av Willman et al (2011) användes som mall vid genomförandet av denna studie då författarna ansåg att stegen innefattade alla delar som behövdes. Det sjunde steget uteslöts dock ur denna studie eftersom författarna inte ansåg det lämpligt att lämna rekommendationer efter endast en gjord studie om ämnet. Inklusionskriterier sattes för att hitta relevanta artiklar utifrån syfte och frågeställningar. Artiklarna skulle vara publicerade år 2000 eller senare då författarna ville fokusera på senare forskning inom området och deltagarna i studierna skulle vara 18 år eller äldre. Materialet skulle dessutom enbart behandla de som drabbats av afasi efter en stroke. Styrkan med inklusionskriterierna var ett sökresutaten i databaserna blev mer begränsat, vilket även kan ses som en svaghet då artiklar kan ha missats. En svaghet med inklusionskriteriet >18 år är att det är en stor åldersgrupp som valdes att ta med i studien. Troligtvis ter sig
upplevelserna av att drabbas av afasi, både för de drabbade och för deras
anhöriga, olika beroende på vilken ålder den drabbade är i samt om han eller hon är i yrkesverksam ålder. Det hade varit intressant med en framtida studie som undersöker vilka skillnader som finns mellan olika åldrar.
Litteratursökningen gjordes gemensamt i de tre databaserna PubMed, Cinahl och Internurse då de ansågs innehålla relevant material inom hälso- och sjukvård för vårt arbete. Genom att söka i tre olika databaser minskade risken för att missa bra artiklar inom området och författarna fick ihop en stor mängd material som sedan kunde använda för att välja ut det som bäst passade syftet. Flera av artiklarna återfanns dock i både PubMed, Cinahl och Internurse. Internurse är en liten databas jämfört med PubMed och Cinahl och där endast artiklar från tidsskrifter i Storbritannien finns och därför valdes den att ta med i sökning i denna studie. En mindre databas gav färre träffar på sökningarna och det gjorde det möjligt för författarna att få ett mer koncentrerat sökresultat. Dock anser författarna att Internurse kunde ha uteslutits ur sökningen eftersom den artikeln som valdes därifrån återfanns även på Cinahl.
Artiklarna granskades först enskilt och sedan gjordes en gemensam bedömning om vilka som var mest relevanta för syftet. En av svårigheterna när författarna genomförde litteratursökningen var att av de artiklar som ansågs var relevanta för arbetet var två litteraturstudier och en var en meta-analys och dessa kunde därför inte användas i resultatet. Den av artiklarna som var en meta-analys (Brown et al, 2012) valde författarna att ta med i bakgrunden och resultatdiskussionen då de kände att den höll hög kvalitet och stärkte diskussionen kring vårdpersonalens roll i mötet med en människa som nyligen drabbats av afasi. Den finns därmed ej med i matrisen (se bilaga).
För att dela in resultatet i teman använde sig författarna av överstrykningspennor för att göra det enklare att se vilka delar i resultaten som tillhörde vilket tema. En styrka med det tillvägagångssättet är att det var smidigt för författarna att jämföra resultaten med varandra och att diskutera fram gemensamma beslut.
16
Författarna valde att ta med både kvalitativa och kvantitativa studier i
granskningen eftersom en bredd i materialet var att eftersträva. Författarna inser att det kan vara en svaghet att granska artiklar gjorda utifrån olika metoder och jämföra dessa, men det kan även ses som en styrka att få med både djupet i de kvalitativa och bredden i de kvantitativa. Dessa artiklar kvalitetsgranskades gemensamt efter respektive mallar enligt Willman et al (2011) och en bedömning gjordes om artikelns kvalitet var låg, medel eller hög utifrån de poäng som den fått. Ingen av de använda artiklarna i arbetet var av låg kvalitet, två var av medium kvalitet och åtta var av hög kvalitet. Samtliga av de använda artiklarna var skrivna på engelska och en av svagheterna i arbetet var risken för
feltolkningar vid översättningen till svenska.
Resultatdiskussion
Att drabbas av afasi efter en stroke innebär stora förändringar i livet. Det är inte bara personen med afasi som påverkas utan även anhöriga och vänner. Den viktigaste faktorn i rehabiliteringen benämns i de studier som granskats som stödet från de människor som finns nära. Att belysa även deras situation kändes därför som högst relevant eftersom det ena påverkar det andra. Den afatiske påverkar de anhörigas välbefinnande och anhöriga påverkar den afatiske utifrån sina upplevelser och sin kunskap. Vårdpersonal som möter människor i ett tidigt skede efter att ha drabbats av afasi behöver vara medvetna om hur unik varje individs situation är, både när det gäller upplevelser och hur deras sociala stöd ser ut. Kunskapen om afasi hos de drabbade och deras anhöriga varierar mycket och är också en viktig faktor i rehabiliteringen. Dessa kunskaper, och även
avsaknaden av dem, ligger till grund för hur rehabiliteringen, kommunikationen och den drabbades livskvalitet påverkas i det långa loppet. Studien av Dalemans et al (2010) tar upp att det är vanligt att människor tenderar att undvika att
kommunicera med en person när de känner osäkerhet. Om närstående får ta del av rehabiliteringen och får en bra kunskapsbas om olika kommunikationsstrategier är detta något som de i sin tur kan dela med sig till övriga människor i den afatiske personens sociala nätverk. Detta kan möjligen minska känslan av utanförskap hos den som drabbats av afasi.
Vårdpersonal behöver också ha kunskap om hur den som drabbats av afasi upplever sig själv och sin omvärld efter ett insjuknande för att på så sätt kunna bemöta på rätt sätt utifrån var individen befinner sig i rehabiliteringsprocessen. Enligt Brown et al (2012) gick de som drabbats av afasi initialt igenom en process av acceptans. Att acceptera sin nya livssituation tog tid och personerna gick igenom olika stadier av förnekelse och sorg innan de kunde börja acceptera sin situation. Oron inför framtiden var stor både hos de insjuknade och hos anhöriga. Att finna sina roller och en balans i det nya livet och att hitta bra
kommunikationsstrategier som fungerade för dem skapade oro hos de afatiska personerna (Brown et al, 2012).
I de artiklar som granskats är en av de gemensamma nämnarna att när någon drabbats av en stroke och fått afasi så förändrades livet drastiskt (Dalemans et al, 2010; Grohn et al, 2012; Brown et al, 2013, Darrigrand et al, 2011; Hinckley et al, 2001; Davidson et al, 2008; Nätterlund, 2010a). Deras självbild ändrades och självförtroendet sjönk i förhållande till de begränsningar som skett i deras liv. Att gå från att vara självständig och att leva i sina invanda roller i det sociala livet till att hamna i en beroendeställning till sina närmaste och till vårdpersonal och att inte kunna förmedla sin identitet och sina intentioner i sociala sammanhang gjorde
17
att många upplevde enorma hinder efter att ha blivit diagnostiserade med afasi. Efter granskningen av dessa studier upplevde författarna att förutom det viktiga stödet från anhöriga och vänner så var det av stor betydelse att känna ett syfte med tillvaron och att fokusera på det som var positivt i livet, de framsteg som gjordes och att bygga upp sitt självförtroende igen istället för att fokusera på det som upplevdes som negativt (Grohn et al, 2012; Nätterlund, 2010a; Dalemans et al, 2010).
Vänskap och familj har stor betydelse för den afatiske personens välbefinnande (Brown et al, 2013). Samtidigt visar det sig att det ofta sker ett stort bortfall av vänner för en person som drabbats av afasi. Det beror på okunskap och rädsla för det okända. Eftersom vänskapen är viktig vid afasi för att kunna kommunicera med någon personen med afasi känner sig trygg med kan det vara ett negativt att förlora stora delar av sin vänskapskrets.
SLUTSATS
Hur samspelet mellan afatiska personer och deras närstående fungerade påverkades av många olika faktorer. De främsta var kunskap om afasi och kommunikationsstrategier hos de närstående, hur rehabiliteringen var utformad och hur snabbt denna inleddes efter att personen hade drabbats av afasi eftersom detta skapade bättre förutsättningar för god personlig motivation och för att skaffa sig social support. En bibehållen god relation med familj och vänner var en mycket viktig faktor för de afatiska personernas välbefinnande. Förlorade relationer på grund av osäkerhet hos den som drabbats av afasi eller hos de närstående kunde ge upphov till känslor av isolering.
De närstående som varit delaktiga i rehabiliteringen och fått tillräcklig
information om afasi upplevde det lättare att kommunicera med sina anhöriga i hemmiljön än de som inte deltagit eller fått tillräcklig information. Frekvensen av nedstämdhet och depression hos de anhöriga var kopplad till hur de upplevde sin familjemedlems begränsningar i det dagliga livet.
Vårdpersonal kan ha fördel genom att ha inblick i det breda spektrat av känslor hos personer med afasi för att kunna ge en bra omvårdnad och ett bra bemötande. Känslor som det gradvisa accepterandet av situationen, den ändrade självbilden och nedsatta självförtroendet och känslorna av frustration som kan uppkomma i samband med kommunikation. Genom att ha kunskaper om detta skapar
vårdpersonalen en grund att stå på och har en möjlighet att möta individen i just den fas den befinner sig vid tillfället. Det är även viktigt att vårdpersonal känner till den stora roll som anhöriga spelar i rehabiliteringsprocessen och att göra dem högst delaktiga från början av rehabiliteringen ända till slutet. Att stötta både den drabbade och de anhöriga känslomässigt, att se till att de får tillräcklig kunskap i olika kommunikationsstrategier och även hjälpa dem att skapa nya nätverk där de kan träffa andra människor i liknande situation är viktiga delar av vårdpersonalens roll.
18
REFERENSER
Brown K, Worrall LE, Davidson B, Howe T, (2012) Living successfully with aphasia: a qualitative meta-analysis of the perspectives of individuals with
aphasia, family members, and speech-language pathologists. International journal
of speech-language pathology, 14, 141-155.
Brown K, Davidson B, Worrall LE, Howe T, (2013) “Making a good time”: the role of friendship in living successfully with aphasia. International journal of
speech-language pathology, 15, 165-175.
Dalemans R, de Witte L, Wade D, van den Heuvel W, (2010) Social participation through the eyes of people with aphasia. International journal of language and
communication disorders, 45, 537-550.
Darrigrand B, Dutheil S, Michelet V, Rereau S, Rousseaux M, Mazaux J-M, (2011) Communication impairment and activity limitation in stroke patients with severe aphasia. Disability and rehabilitation, 33, 1169-1178.
Davidson B, Howe T, Worrall L, Hickson L, Togher L, (2008) Social participation for older people with aphasia: the impact of communication disability on friendships. Topics in Stroke Rehabilitation, 15, 325-340. Ericson E & Ericson T, (2008) Illustrerade medicinska sjukdomar. Specifik
omvårdnad, medicinsk behandling, patofysiologi. Lund: Studentlitteratur AB.
Franzén-Dahlin Å, Laska A-C, Larson J, Wredling R, Billing E, Murray V, (2008) Predictors of life situation among significant others of depressed or aphasic stroke patients. Journal of clinical nursing, 17, 1574-1580.
Grohn B, Worrall LE, Simmons-Mackie N, Brown K, (2012) The first 3-months post-stroke: what facilitates successfully living with aphasia? International
journal of speech-language pathology, 14, 390-400.
Hinckley J, (2002) Vocational and social outcomes of adults with chronic aphasia.
Journal of communication disorders, 35, 543-560.
Hinckley J, Packard M, (2001) Family education seminars and social functioning of adults with chronic aphasia. Journal of communication disorders, 34,
19
Johansson MB, Carlsson M, Sonnander K, (2012) Communication difficulties and the use of communication strategies: from the perspective of individuals with aphasia. International journal of language and communication disorders, 47, 144-155.
Jönsson A-C, (2012) Stroke. Patienters, närståendes och vårdares perspektiv. Lund: Studentlitteratur AB.
Nationalencyklopedin, (2014) Afasi. http://www.ne.se/afasi. (Hämtad 2014-01-19)
Nätterlund S B, (2010a) A new life with aphasia: everyday activities and social support. Scandinavian journal of occupational therapy, 17, 117-129.
Nätterlund S B, (2010b) Being a close relative of a person with aphasia.
Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 17, 18-28.
Pringle J, Hendry C, McLafferty E, Drummond J, (2010) Stroke survivors with aphasia: personal experiences of coming home. British journal of community
nursing, 15, 241-247.
Sheats A & Gunnilstam O, (2008) Afasi. Ett språkhandikapp. Information till
närstående. Afasiförbundet.
Socialstyrelsen, (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Artikelnr 2005-105-1.
Wergeland A, Ryen S, Odegaard-Olsen TG, (2011) Omvårdnad vid stroke. I: Almås H, Stubberud D-G, Gronseth R, (Red) Klinisk omvårdnad (2:a upplagan). Stockholm: Liber AB, 259-282.
Willman A, Stoltz P, Bahtsevani C, (2011) Evidensbaserad omvårdnad. En bro
20
Bilaga
Matris Artikelgranskning Author Year Country Title Study design Population Inclusion- and exclusion criteriaAim Method Participants
Dropout rate Main findings Study quality
Nätterlund BS (2010a) Sweden
A new life with aphasia: everyday activities and social support. Qualitative descriptive interview study. 20 people were included. Inclusion criteria: Been diagnosed with aphasia for a
minimum of two years, aged over 18, being cognitively able to grant informed consent and to understand and answer the interview questions, attended a rehabilitation center, living at home, To describe aphasic individuals experiences of everyday activities and social support in daily life. Interviews were analyzed with qualitative content analysis. 25 invited to participate20 participated.
Results were divided into three themes: Life situation today, Social support in daily life and social life at present.
High
Dalemans RJP
21 United Kingdom and The Netherlands. Social participation through the eyes of people with aphasia. structured interviews were used. Inclusion criteria: Post-stroke aphasia >six month post-onset,
have a central caregiver who also participates, living at home and >20 years.
aphasia perceive participation in society and to investigate influencing factors. kept a prestructured diary over two weeks followed by a
semistructured interview. Diaries and interviews were analyzed by two researchers independently and were discussed several times.
caregivers were approached. 12 couples participated.
social life as more limited post-onset. They wanted to be seen as a whole human and for people to take them seriously. They wanted to have a voice and not to be a burden for others. Franzén- Dahlin A (2008) Sweden Predictors of life situation among significant others of depressed or aphasic stroke patients. Quantitative descriptive cross-sectional randomized control study. 148 participants, 77 significant others of aphasic people with inclusion criteria: Living with speech difficulties for a period of time. 71 significant others of depressed people with inclusion criteria: post-stroke depression. To examine predictors of the life situation of the significant other of depressed or aphasic stroke patients. Questionnaires to the significant others containing ten questions concerning social life, coping, chores at home and feeling of depression.
212 people were invited.
148 participated. 64 dropouts.
The life situation of the significant other was affected by the level of assistans given to the sick spouse. The significant others perceived their life situation as difficult.
22 Grohn B et al USA (2012) The first 3-months post-stroke: what facilitates successfully living with aphasia? A qualitative prospective longitudinal study. 15 participants: eight males and seven females.
Inclusion criteria: Diagnosis of aphasia as a result of a stroke during the past 3 month, >18 years old and ability to participate in an interview (with communication support if needed). Exclusion criterias: concomitant cognitive disorders such as dementia. To describe the experience of the first 3 months post-stroke in order to identify factors which facilitate successfully living with aphasia Semi-structured and assessments were completed at three month post-onset. 24 participants were contacted. 15 agreed to participate. A range of service delivery intervention may need to be considered during the early stages post-stroke in order to address individual needs. Services that promote a positive outlook, social resources, family involvement and the development of skills and adaptation strategies.
The provision of these kinds of services during the early phases of rehabilitation may improve long-term outcomes of people with aphasia. Medium Brown K et al (2013) Australia and New Zealand A qualitative descriptive interview study. 25 participants with chronic aphasia. Inclusion criteria: Community dwelling with aphasia as a To explore the perspectives of 25 community dwelling individuals with chronic aphasia on the role of
Two interviews with each participant. The first interview was a semi-structured in-depth interview on living successfully with aphasia. The
25 participants.
No dropouts Three over- arching themes relating to the role of friendship in participants
experience: living with changes in friendship, good times together
23 "Making a good
time": the role of friendship in living
successfully with aphasia.
result of stroke, 2 years or more post-onset. Exclusion criterias: Cognitive concomitant impairments like dementia. friendship in living successfully with aphasia. participants were asked to take photos or collect objects of what living successfully with aphasia meant to them. In the second interview the participants were asked to describe their photos or collected objects.
and support from friends, and the importance of stroke and aphasia friends. Also providing evidence of how friendships change and evolve in both
negative and positive ways following onset of aphasia. Darrigrand B et al (2011) France Communication impairment and activity limitation in stroke patients with severe aphasia.
The study is a part of a larger prospective cohort study which was conducted in 164 stroke
patients with aphasia. 27 participated in this study. Inclusion criteria (in the general study): Between 18-85 years, French-speaking, living in the Aquitaine region, and suffered a first documented stroke with obvious language impairment lasting at This study investigated how patients with severe aphasia communicated in daily living, which verbal and
nonverbal communication skills were spared and which were impaired, and whether activity limitations in communication are related to verbal impairments. Twenty-seven patients with severe aphasia and 9 with moderate aphasia originating from a sample of 102 aphasic
persons followed up in a French regional survey were assessed with a communication test and a communication activity limitation questionnaire 12–18 months after a first stroke. 164 patients were included in the general study. One hundred and two were assessed at follow-up 12–18 months after inclusion, 34 were dead, 11 refused a second assessment and 17 were lost to follow-up. 27 of the
Patients with severe aphasia suffered severe activity limitations in communication, with performance 3-fold lower
than that of patients with moderate aphasia, and 4-fold lower than scores attained by normal. Both aphasia severity and
communication disability at follow-up was related to the initial severity of aphasia. Using a
24 least 24 h. All patients
were seen in the acute units
during the first month post-stroke. In this study the inclusion criteria of severe aphasia was used.
participants left were suffering from severe aphasia. No dropouts from the 27 that participated in this study.
phone, credit card and a checkbook, reading and filling in administrative documents, and communication behaviors involved in social life were the most severely
impaired. Non-verbal communication performance was not related to aphasia severity. Davidson B et al (2008) Australia Social participation for older people with aphasia: The Impact of A qualitative study. Participants in the research were 30 older Australians, all living independently in an urban community. Fifteen older people with
chronic aphasia were recruited from rehabilitation
units and community-based clinics. A
The aims of this study were to describe everyday communication with friends for older people with and
without aphasia and to examine the nature of actual friendship conversations involving a person with aphasia. This naturalistic inquiry drew data from two phases of research: a participant observation study of 30 older Australians, 15 of whom had aphasia following a stroke, and a collective case study using stimulated recall to examine friendship conversations involving an older
30 participants.
No dropouts. People with aphasia communicated with fewer friends and had smaller social networks.
“Friendship” was a core domain of communication for older people and participation in leisure and educational activities were focal in everyday
communication with
25 communication disability on friendships matched group of 15 older people without aphasia were recruited from community groups and in response to advertisements for participants for research into healthy ageing.
person with aphasia. friends. Case study data of conversations between
three older people with aphasia and their friends illuminated features of “time,” the role of humor, and friends having shared interests. Hinckley J (2002) USA Vocational and social outcomes of adults with chronic aphasia. A qualitative study with questionnaires. Adults with aphasia who had been
consecutively enrolled in an outpatient speech–language treatment program were contacted via mail and telephone for follow-up information 24–30 months after their discharge from the program. All adults with aphasia
The purpose of this study was to describe the vocational and social outcomes of adults with chronic aphasia who had participated in an intensive aphasia treatment program. Each potential respondent was contacted initially by phone to determine willingness to participate in the study. If the potential respondent was unable to communicate on the phone, the preliminary conversation was held with the caregiver. A packet of written materials including all questionnaires and 50 potential participants were identified. Two of these 50 potential respondents were deceased at the time of follow-up. Twenty of the remaining 48 potential respondents completed all of the instruments,
The results of the study demonstrate that adults with aphasia can return to gainful employment. It also confirms the
relationship between social or home integration and life satisfaction. These results support the present clinical emphasis on participation in important daily and
26 who had participated
in the outpatient program over a course of a 6-month period were contacted to participate. All potential respondents had participated in a 6-week intensive aphasia treatment program that offered 20 h of speech– language treatment per week in both individual and group formats, requiring medical stability and the potential to benefit from treatment as program enrollment criteria. Each potential respondent was required to have a caregiver available who could help with the completion of forms.
instruments was mailed out to each potential respondent and returned within a two-week period.
life activities, with a view to the general health and well-being of adults with aphasia, and their potential long-range societal benefits.
Hinckley J et al
27 USA Family education seminars and social functioning of adults with chronic aphasia.
included persons with aphasia and their caregivers who chose to attend a 2-day seminar on living with aphasia, The
nonparticipant group was comprised of persons who had inquired about the seminar, but had chosen not to attend.
between a group that participated in a short, 2-day seminar style program designed for adults with chronic aphasia and their families and a group of non-participants at a six-month follow-up.
program were assessed by comparing the performances of participants and nonparticipants. A pre/post design between groups was used to investigate whether program attendance affected knowledge ratings, community integration, functional abilities, or family adjustment as a result of program attendance. agreed to complete the preprogram assessments. important outcomes of even a very brief program designed to address the long-term psychosocial needs of adults living with aphasia and their families. Pringle J et al (2010) United Kingdom Stroke survivors with aphasia: personal A qualitative study that involved in-depth interviews and self report diaries.
Participant inclusion criteria were:
Over 18 years of age. Confirmed diagnosis of stroke (computed tomography
scan) or the person's
The aim of the research project was to gain a greater
understanding of the experience of returning home for stroke survivors and their carer.
In-depth interviews and self-report diaries. Participants (patients and carers) were given a
blank diary/notebook before discharge. Separate
interviews were conducted with each participant
at their home, one
Four patients and four carers, No dropouts.
Although a significant number of stroke survivors have aphasia, specialist stroke follow-up in the community may not always be available, It is vital that community nurses have the skills and confidence not only to engage well with
28 experiences of
coming home. carer Medically fit to participate Willing to be tape-recorded or use other communication aids
Patients discharged to home environment.
month after discharge. Patients
with communication difficulties were able to
participate using pictures or diagrams placed on
mats, which were then photographed to preserve
the image
stroke patients with communication difficulties in their daily work, but also to encourage their inclusion in research and other
projects.
Although patients may feel more vulnerable when they return home,
community nurses have an important role to play in meeting information needs and fostering hope, as well as understanding anger, adjustment and patients' realization about their situation, Additionally, community nurses should provide support and
understanding for carers, and give information about the availability of
29
local groups and other support networks and services
