Att leva under samma tak som sin dialysmaskin
En litteraturstudie om patienters erfarenheter av hemodialys i hemmet
Living under the same roof as your dialysis machine
A literature study about patients experience of hemodialysis at home
Författare: Ida Carlsson och Agnes Simón
VT 2020
Examensarbete: Kandidat, 15 hp
Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.
Handledare: Mona Ewertsson, Universitetslektor, Örebro Universitet Tomas Lammgård, Universitetsadjunkt, Örebro Universitet Examinator: Annica Kihlgren, Professor, Örebro Universitet
Sammanfattning
Bakgrund: Njursvikt är ett tillstånd som kan kräva livslång behandling. Hemodialys är en
behandlingsform som främst utförs på sjukhuset men kan även erbjudas i patientens egna hem.
Syfte: Syftet var att beskriva patienters erfarenheter av hemodialys i hemmet.
Metod: En litteraturstudie med systematisk sökning genomfördes och resulterade i att 11
artiklar inkluderades i resultatet. Artiklarna granskades utifrån SBU:s granskningsmall för studier med kvalitativ forskningsmetodik innan de analyserades utifrån integrerad analys.
Resultat: I resultatet redovisas fyra kategorier utifrån patienters erfarenheter av
hemodialysbehandling i hemmet. Kategorierna är "Påbörja behandling hemma", "Hantera sin egen behandling", "Stödjande resurser" samt "Teknisk utrustning i hemmet". Den första tiden med behandlingen i hemmet upplevde många oro över oväntade situationer. De blev över tid experter på sin sjukdom och kunde självständigt anpassa behandlingen. Stödet från
sjukvården och anhöriga var en stor motivationskälla för patienterna att fortsätta utföra behandlingen med noggrannhet. Att få kontroll och kunna styra sin tid resulterade i att patienterna fick mer tid för anhöriga, jobb och aktiviteter.
Slutsats: Hemodialysbehandling i hemmet visades först vara något som väckte rädsla och oro
hos patienterna för att sedan bli nyckeln till ett ökat välmående trots kronisk sjukdom.
Innehållsförteckning
1. INLEDNING ... 1 2. BAKGRUND ... 1 2.1UREMIVÅRD ... 1 2.2HEMODIALYS... 1 2.3HEMODIALYSENS HISTORIA ... 22.4PATIENTERS ERFARENHET AV HEMODIALYS PÅ SJUKHUS ... 2
2.5ATT VÅRDA SIG SJÄLV ... 2 2.6HEMODIALYS I HEMMET ... 3 3. PROBLEMFORMULERING ... 3 4. SYFTE ... 3 5. METOD ... 4 5.1DESIGN ... 4 5.2URVAL ... 4 5.3SÖKPROCESSEN ... 4 5.4GRANSKNING ... 5 5.5DATAANALYS ... 5 5.6FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN... 5 6. RESULTATREDOVISNING ... 6
6.1PÅBÖRJA BEHANDLING HEMMA ... 6
6.1.1 Oro och rädsla ... 6
6.1.2 Utbildning ... 7
6.2HANTERA SIN EGEN BEHANDLING ... 7
6.2.1 Lära känna sin sjukdom ... 7
6.2.2 Ta kontroll över sitt liv ... 8
6.3STÖDJANDE RESURSER ... 8
6.3.1 Sjukvården ... 8
6.3.2 Anhöriga och vänner ... 9
6.4TEKNISK UTRUSTNING I HEMMET ... 9
6.4.1 När sjukhuset flyttar hem ... 9
6.4.2 Relationen till dialysmaskinen ... 9
6.5RESULTATSAMMANFATTNING ... 10 7. DISKUSSION ... 10 7.1METODDISKUSSION ... 10 7.2RESULTATDISKUSSION ... 12 8. SLUTSATS ... 14 9. KLINISK NYTTA ... 14 REFERENSLISTA ... 15 BILAGA 1. BILAGA 2.
1
1. Inledning
Njursvikt är ett allvarligt tillstånd som kan komma att kräva livslång behandling. Svikten kommer ofta smygande och patienten vänjer sig vid symtomen. Det är inte förrän de tilltar ordentligt som patienterna söker sjukvård (Seeberger, 2015). Långt gången njursvikt är livshotande. Patienter med njursvikt är beroende av dialysbehandling livet ut eller en njurtransplantation för att överleva (Clyne, 2015). Hemodialys är en livsuppehållande behandling som erbjuds på sjukhus men kan även erbjudas i patientens egna hem.
Hemodialys kan utföras oftare och under längre tid i hemmet än på sjukhus då patienten själv styr över behandlingen. Det har setts gynnsamt för patientens hälsa (Simonsen, 2015). Det finns även forskning som visar att överlevnaden är högre hos de patienter som utför behandlingen i hemmet (Rydell, Ivarsson, Almquist, Segelmark & Clyne, 2019).
2. Bakgrund
2.1 Uremivård
Uremi är ett förgiftningstillstånd som kommer smygande och ger symtom som trötthet, aptitlöshet, koncentrationssvårigheter, kräkningar, diarré, torr hud och klåda med fler (Seeberger, 2015). När patienten lider av uremi behöver symtomatisk behandling påbörjas. Det kan handla om blodtryckssänkande läkemedel, vätskedrivande läkemedel och injektioner av erytropoetin. Ytterligare omvårdnadsåtgärder kan vara vätske-och saltrestriktioner, en proteinreducerad kost och mjukgörande krämer (Grefberg & Roman 2013).
Till aktiv uremivård räknas dialys och njurtransplantation. Patienter med kronisk uremi kommer ofta att behandlas med båda formerna. Dialys ges ofta i väntan på en
njurtransplantation. I de fall där njurtransplantation inte är aktuell krävs behandling med dialys livet ut (Grefberg & Roman 2013). Det finns två olika sorters dialysformer.
Peritonealdialys som kan kallas bukdialys (Blomén, 2020) och hemodialys som kan kallas bloddialys (Holm, 2017).
2.2 Hemodialys
Hemodialys är den vanligaste formen av dialys på sjukhus. Behandlingen utförs i snitt tre gånger i veckan på en dialysmottagning och varje tillfälle är cirka fyra till fem timmar (Grefberg & Roman, 2013). Hemodialys syftar till att ersätta friska njurars förmåga att rena blodet från olika slaggprodukter och toxiska ämnen, reglera elektrolyter och avlägsna överskottsvatten. För att det ska vara möjligt att genomföra krävs en bra tillgång till patientens blodbana. I första hand får patienten en arteriovenös fistel där en artär kopplats ihop med en ven (Holm, 2017).
Under behandlingen leds patientens blod ut ur kroppen och in i dialysmaskinen som fungerar som en konstgjord njure (Holm, 2017). I dialysmaskinen passerar blodet in i en plastcylinder och genom ett dialysfilter som består av många tunna kapillärer innan det förs tillbaka in i kroppen. I cylindern cirkulerar även dialysvätska in och ut. Den består av en saltlösning och bikarbonat (Grefberg & Roman, 2013).
2
2.3 Hemodialysens historia
Den första hemodialys behandlingen introducerades år 1943 i Nederländerna (Weiss, 2015). Dock kunde kroniskt sjuka patienter inte än behandlas med hemodialys, på grund av att patientens blodkärl förbrukades inom ett år och då försvann blodaccessen (Simonsen, 2015). Det var först på 60-talet i USA som det stora genombrottet kom genom att en teflonshunt konstruerades. Den gav en konstant tillgång till patientens blodbanan och nu kunde hemodialysbehandling erbjudas till patienter med kronisk njursjukdom (Weiss, 2015). I Sverige blev behandlingen vanlig i början av 70-talet, främst i Lund och Stockholm (Simonsen, 2004). Patienter som var aktuella för hemodialysbehandling var unga, i övrigt friska och kunde lära sig att dialysera själva i hemmet (Simonsen, 2015). På 80-talet började resultatet av njurtransplantationer förbättras och den yngre patientgruppen prioriterades till metoden (Simonsen, 2004). Under 90-talet ökade intresset för att få behandlingen i hemmet. Att inte behöva lägga ned tid på transport till och från sjukhuset och i hemmet få en mer frekvent hemodialys tycktes ha en positiv inverkan på patienters överlevnad. En vidare ökning av hemodialys i hemmet har setts under 2000 talet. Det finns utvecklingspotential, bland annat önskemål att dialysmaskinerna ska bli enklare att manövrera, väga mindre samt bli transportabla (Simonsen, 2015).
2.4 Patienters erfarenhet av hemodialys på sjukhus
Att genomgå en hemodialysbehandling på sjukhus innebär olika typer av ofrivilligt beroende. Att vara beroende av andra och att vara beroende av maskiner. Patienterna beskrev en
frustration över att inte kunna vara självständiga. Faktumet att de var beroende av en maskin för att överleva gav patienterna en känsla av skuld. Det var kopplat till att de inte klarade att överleva på egen hand (Jonasson & Gustafsson, 2017).
När hemodialysbehandlingen genomförs på sjukhuset beskrivs en begränsning i det dagliga livet (Jonasson & Gustafsson, 2017). Patienterna tvingas ge upp drömmar och karriärer till följd av tidsbegränsningen. Vilket påverkar hela livet, inte minst ekonomi och sociala relationer (Guerra-Guerrerro et al, 2014; Jonasson & Gustafsson, 2017). Transporten till och från sjukhuset upplevdes tidskrävande. De dagar som dialysen var inplanerad räknades som förstörda eftersom det inte fanns tid för andra aktiviteter (Jonasson & Gustafsson, 2017). Behandlingen kunde liknas med ett obetalt arbete då patienten inte kunde jobba eller utföra viktiga aktiviteter i det dagliga livet. Det resulterade i att patienten aldrig kände sig ledig eller njöt av semester (Guerra-Guerrerro et al, 2014; Jonasson & Gustafsson, 2017). Känslan under behandlingen på sjukhuset beskrevs som en neutral zon där livet stannade upp en stund. Medan andra kände tillhörighet med andra patienter som genomgick samma behandling (Jonasson & Gustafsson, 2017).
2.5 Att vårda sig själv
Dorothea Orems omvårdnadsteori beskriver varje människas egenvårdskapacitet. Det handlar om att skapa förutsättningar för att människan ska kunna visa sig själv omsorg och på så sätt främja hälsa. Människan har enligt Orem förmåga att styra sin egen utveckling och handla ändamålsenligt i olika situationer för att främja sin hälsa. Vid tillfällen i livet kommer
3
behovet och kapaciteten vara i obalans. Vid de tillfällena behöver patienten omvårdnad för att återfå balans och fortsatt kunna ta hand om sig själv. Egenvårdskapaciteten är mycket
beroende av att patienten besitter kunskap och motivation och det är sjuksköterskans uppgift att hjälpa patienten uppnå det (Wiklund-Gustin & Lindwall, 2016).
2.6 Hemodialys i hemmet
I Sverige ska alla patienter som genomgår en hemodialys och har förutsättningar för att behandlas i hemmet, erbjudas möjligheten (Simonsen 2015). För att hjälpa patienter att hantera omställningen behöver de göras delaktiga i sin egen vård och ses som en resurs. Delaktigheten varierar bland patienterna, de mest delaktiga patienterna hittas i det egna hemmet (Lindblad Tungsten, 2004).
Innan hemodialysbehandling kan påbörjas i hemmet behöver patienten gå igenom ett
utbildningsprogram som pågår under 8 veckor. När utbildningsprogrammet är klart förväntas patienten kunna klä dialysmaskinen, sticka sig i fisteln, starta och avsluta behandling samt bemästra alla larm från maskinen. Patienten förväntas även kunna känna till symtom på uremi och bemöta de genom ändring av dialysfrekvensen. De behöver även känna till
komplikationer vid behandlingen och hur de åtgärdas (Simonsen, 2004; Simonsen 2015). Utrustningen i hemmet måste vara systematiskt ordnad och placerad inom räckhåll för
patienten för att behandlingen ska kunna utföras säkert. För en patient som självständigt utför hemodialysbehandling gäller strikta hygienrutiner relaterade till hemodialys samt konservativ uremivård för att minska risken för infektioner och komplikationer (Fex, Ek & Söderhamn, 2009). Det är viktigt då patientens immunförsvar hämmas av uremi (Grefberg & Roman, 2013). En patient som utför hemodialys i hemmet ska alltid ha tillgång till professionell hjälp via telefon eller via fysiska möten (Fex, Ek & Söderhamn, 2009).
När på dygnet behandlingen utförs i hemmet varierar, en del utför hemodialysen regelbundet på dagen medan andra föredrar att behandlas under natten. En nattlig behandling utförs sex till sju nätter i veckan och pågår i snitt åtta till tio timmar. Behandlingar på nätterna utförs mer frekvent och under längre tid än traditionell hemodialys. Slaggprodukter avlägsnas mer regelbundet och leder till ett stabilare blodtryck och bättre mående. I och med att
behandlingens pågår under nattetid frigörs dagarna för patienten, och tid för aktiviteter och arbete skapas (Miller, 2010).
3. Problemformulering
Njursvikt är ett livshotande tillstånd och behandling följer patienten livet ut. Hemodialys är en behandling som kan utföras i patientens egna hem och tidigare forskning har visat att patienterna i snitt lever längre samtidigt som sjukvården sparar resurser. För att hjälpa sjuksköterskor att utforma omvårdnadsåtgärder som underlättar denna livsomvälvande behandling behöver patienternas erfarenheter av behandlingen beskrivas.
4. Syfte
4
5. Metod
5.1 Design
En litteraturstudie med systematisk sökning och deskriptiv design har genomförts för att redovisa en överblick av kunskapsläget. Studien grundar sig på kvalitativa artiklar som publicerats i vetenskapliga tidskrifter. Syftet var att beskriva patienters erfarenheter av hemodialys i hemmet. Enbart artiklar med kvalitativ ansats inkluderades för att ta del av patienternas egna berättelser om sina erfarenheter (Nyberg & Tidström, 2012).
5.2 Urval
Inklusionskriterierna till studien var att artiklarna skulle ha ett omvårdnadsperspektiv med patienternas erfarenheter i fokus. Patienterna skulle vara över 18 år och ha en pågående eller tidigare genomgått en hemodialysbehandling i hemmet. Exklusionskriterierna var
peritonealdialys, dialys på sjukhus, njurtransplantation samt barn. Kvantitativa artiklar exkluderades då studien syftar till att beskriva patientens egna berättelser om sina erfarenheter (Nyberg et al, 2012).
5.3 Sökprocessen
Vetenskapliga artiklar har sökts fram i databaserna Cinahl och PubMed. För att ta del av alla relevanta artiklar har meningsbärande ord utformats utifrån syftet, som sedan använts i sökningarna. Den första sökningen utfördes i PubMed med MeSH termerna “Hemodialysis, home”, “perception” och “Attitude to health”. Termerna kombinerades (“Hemodialysis, home” [Mesh]) AND (“perception” [Mesh] OR “Attitude to Health” [Mesh]). Det genererade 142 st. träffar. Begränsningar som gjordes i sökningen var att avgränsa publiceringsåren från 2000 till 2020 samt att artiklarna skulle vara på engelska. För detaljerad beskrivning se Sökmatris 1.
Den andra sökningen utfördes i Cinahl med ämnesord ifrån Cinahl subject headings i kombination med fritextsökning. Begränsningar som gjordes i sökningen var att avgränsa publiceringsåren från 2000 till 2020 samt att artiklarna skulle vara på engelska och vara peer reviewed. ämnesorden som användes var “Home dialysis”, “Dialysis patients”,
“Hemodialysis”, “Emotion”, “Perception”, “Patient attitudes”, “Self administration”, “Home nursing” och “Home health care”. Fritextorden som användes var “Haemodialysis”, “Home hemodialysis”, “Patient experiences”, “Experience” och “Home”. Termerna kombinerades (MH “Home dialysis” OR MH “Dialysis patients” OR MH “Hemodialysis” OR
“Haemodialysis” OR “Home hemodialysis”) AND (“Patient experiences” OR MH
“Emotion” OR “Experience” OR MH “Perception” OR MH “Patient attitudes”) AND (MH “Self administration” OR “Home” OR MH “Home nursing” OR “Home health care”). Det genererade 160 st träffar. För mer detaljerad beskrivning se Sökmatris 2.
Samtliga 302 rubriker i artikelsökningarna lästes igenom av båda författarna. I sökning 1 (PubMed) lästes 22 abstrakt och i sökning 2 (Cinahl) lästes 31 abstrakt igenom. Av 53 abstrakt bedömdes 18 stycken relevanta utifrån syftet och inklusion respektive
5
exklusionskriterierna. De lästes igenom i fulltext. Sedan granskades samtliga 18 artiklar innan resultaten analyserades och då inkluderades 11 artiklar till studien. De 7 artiklarna som exkluderades bedömdes ha låg kvalité utifrån granskningsmallen. Samtliga rubriker, abstrakt och artiklar i fulltext har lästs igenom av båda författarna.
5.4 Granskning
De 11 artiklarna som inkluderats i studien har författarna bedömt relevanta utifrån studiens inklusion respektive exklusionskriterier. Att samtliga artiklar var publicerade i vetenskapliga tidskrifter samt att de följde forskningsprocessens steg kontrollerades manuellt (Rosén, 2017). För att kvalitetsgranska artiklarna och eventuellt utesluta de med låg vetenskaplig kvalité användes SBU:s mall “Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik – patientupplevelser” (SBU, 2017).
För att en artikel skulle uppnå hög vetenskaplig kvalité krävs det att studien har en väldefinierad problemformulering, tydlig redovisning av kontext, urvalsprocess, etiskt resonemang, datainsamling samt analys. En tydlig beskrivning av resultat som även ska vara begripligt, logiskt och kunna redovisas i relation till en teoretisk referensram. De artiklar som ingår i studien bedömdes som höga eller medelhöga utifrån SBU:s granskningsmall (SBU, 2017). Kvalitén på inkluderade artiklar bedömdes medelhög samt hög. De artiklar som ej bedöms uppnå vetenskaplig kvalité enligt granskningsmallen exkluderades.
5.5 Dataanalys
Integrerad analys användes vid sammanställning av artiklarnas resultat. Analysen utfördes både individuellt och gemensamt av författarna. De 11 artiklar som inkluderades från de två sökningarna i PubMed och Cinahl lästes igenom i fulltext av författarna på egen hand. Sedan diskuterade författarna samtliga artiklar. Utifrån studiens syfte identifierades likheter och skillnader i de olika artiklarnas resultat. Sedan identifierades kategorier där resultat som liknade varandra sammanfattades. Efter det jämfördes och sammanställdes resultatet
gemensamt av de båda författarna under olika kategorier som de gemensamt bedömt lämpliga utifrån syftet. De olika kategorierna låg sedan till grund för resultatredovisningens olika underrubriker (Kristensson, 2014). Samtliga artiklar finns redovisade i artikelmatriser. Se bilaga 2.
5.6 Forskningsetiska överväganden
Enligt Helsingforsdeklarationen (2018) ska en artikel innehålla ett uttalande om att etiska överväganden har gjorts i studien. Forskning inom medicin omfattas av etiska standarder som ska skydda deltagarnas rättigheter, hälsa och säkerställa respekt under forskningsprocessen. Information bör framgå till deltagarna att deras medverkan i studien är frivillig och att de kan avsluta sitt deltagande eller ta tillbaka sitt samtycke när som helst utan att behöva förklara varför.
I studien inkluderades enbart artiklar som redovisade att etiska överväganden hade genomförts. Av studiens 11 artiklar var samtliga godkända av en etisk kommitté.
6
Artiklarna som var på engelska översattes med hjälp av ett svensk-engelskt lexikon för att få en så korrekt översättning som möjligt.
Det är av vikt som författare att vara medveten om sin förförståelse av ämnet och samtidigt vara objektiv vid tolkning av materialet. I litteraturöversikten har författarnas egen förmåga att tolka och uppfatta text tagits i beaktskap (Kjellström, 2017). Författarna hade
grundläggande kunskaper om njurarnas anatomi, fysiologi och patologi. Ingen hade någon relation till eller erfarenhet av hemodialysbehandling. Författarna hade dock en tanke om att det var positivt att behandlas i det egna hemmet. Författarna strävade efter att läsa och analysera samtliga artiklar i studien objektivt. I resultatet redovisas samtliga likheter och skillnader för att få en helhetsbild av patienternas erfarenheter.
6. Resultatredovisning
Resultatet kommer redovisas under fyra kategorier med tillhörande underkategorier.
Resultatrubriker Underrubriker
Påbörja behandling hemma - Oro och rädsla
- Utbildning
Hantera sin egen behandling - Lära känna sin sjukdom
- Ta kontroll över sitt liv
Stödjande resurser - Sjukvården
- Anhöriga
Teknisk utrustning i hemmet - När sjukhuset flyttar hem
- Relationen till dialysmaskinen
- Beroende av en maskin för att överleva
Tabell 1: Översikt av resultatets olika rubriker och underrubriker.
6.1 Påbörja behandling hemma
6.1.1 Oro och rädslaDe flesta patienterna berättade att de kände sig oroliga eller rädda under de första månaderna av hemodialys i hemmet (Rajkomar, Farrington, Mayer, Walker & Blandford, 2014).
Patienterna beskrev oro inför att ta över de medicinska ansvar som de själva ansåg var vårdpersonalens (Wong et al., 2009). Att lära sig ansvara över sin behandling var
skrämmande (Cases, Dempster, Davies, & Gamble, 2011). I början uppgav patienterna att de kände de sig avskräckta av dialysmaskinens utseende och tekniska språk (Hanson et al., 2016). Många patienter kände rädsla inför självkaylering på grund av nålfobi, smärta eller oro över att skada sin blodacess (Hanson et al., 2016). De uttryckte oro på grund av risken för stora blödningar. Det resulterade i svårighet att slappna av under behandlingen när den utfördes utan övervakning. De flesta uppgav dock att det var en liten risk som kunde förhindras om de hade en anhörig hemma och undvek att dialysera vid trötthet eller stress (Hanson et al., 2016). Nattlig hemodialysbehandling i hemmet valdes bort av flera patienter
7
på grund av tron på att det var för farligt (Hanson et al., 2016). De patienter som utförde dialys ensamma uppgav att de ville ha mer krisstöd, exempelvis en “panikknapp” om något oväntat skulle uppstå (Hanson et al., 2016). Brist på professionellt stöd beskrevs endast vara ett problem i nödsituationer (Majeed-Ariss, Wearden, Jayanti, Mitra & Schulz, 2017). Några patienter beskrev även en känsla av skyldighet då de upplevde att de belastade sin familj med ett stressigt ansvarstagande (Hanson et al., 2016). I ett fall var det upplevda ansvaret från en patient och främst dennes partner så stort att patienten avslutade det nattliga hemodialys utbildningsprogrammet. Patienten uppgav att hans fru var rädd och kände skräck i att känna ett så stort ansvar över sin partners liv (Wong et al., 2009).
6.1.2 Utbildning
Innan behandling i hemmet kan påbörjas behöver patienterna genomgå ett
utbildningsprogram (Hanson et al., 2016). Patienterna beskrev att oro och ångest berodde på osäkerhet relaterat till att de inte visste vad de skulle förvänta sig, de ville ha mer information innan de påbörjade utbildningen (Wong et al., 2009).
Patienterna tyckte att behandlingen var något som blev lättare med tiden, och efter ett tag kände sig de flesta säkra i hemmet (Cases et al., 2011; Rygh, Arild, Johnsen, & Rumpsfeld, 2012). Majoriteten ansåg att de hade fått tillräcklig utbildning på sjukhuset (Rygh, Arild, Johnsen, & Rumpsfeld, 2012). Samtidigt uppgav patienterna att det var utmanande att lära vid sjukdom. Deras mentala och fysiska symtom samt känslor av depression påverkade förmågan att ta in information (Wong et al., 2009). Utbildningen till hemodialys i hemmet fick patienterna att missa många veckors arbete, och de föreslog att utbildning skulle erbjudas efter arbetstid (Hanson et al., 2016).
Vid utbildning inför hemodialysbehandling i hemmet tvingades patienterna att tänka själva, vilket gjorde det möjligt för de att upptäcka sin egen kompetens (Hanson et al., 2016). När patienterna började utföra hemodialys självständigt i hemmet fick de hantera främmande situationer på egen hand. Misstag och missöden sågs fördelaktigt då de fick erfarenhet utav varje ny situation som inte hade omfattats av utbildningen (Majeed-Ariss et al., 2017; Moore et al., 2018; Rajkomar et al., 2014). Patienterna berättade att de fortsatte lära sig genom ytterligare kontakt med både sjuksköterskor och tekniker (Moore et al., 2018; Rajkomar et al., 2014). Vidare beskrev patienterna ett värderat kamratskap inom utbildningsgruppen som gav stöd och motivation (Wong et al., 2009). En förberedande utbildning skapade
självförtroende och färdigheter kring användandet av utrustningen. Det uppskattades av patienterna (Cases et al., 2011; Moore et al., 2018).
6.2 Hantera sin egen behandling
6.2.1 Lära känna sin sjukdomPatienterna uttryckte att när de haft sin behandling hemma under en tid utvecklade de en betydande förmåga att hantera sin egen sjukdom. De uppgav att de ofta var självständiga i den utsträckning att de kunde reagera på komplikationer och till och med föreslå ändringar i behandlingen. En patient berättade att sin situation var oerhört mer stabil och lugn hemma än vad den var under behandlingen på sjukhuset (Rygh et al., 2012). Patienterna beskrev att de på olika sätt hade lärt sig sitt dialysbehov genom erfarenhet av behandlingen. De använde sin
8
kunskap och erfarenhet till att modifiera dialysordinationen på olika sätt (Polaschek, 2007; Rygh et al., 2012). Många modifierade behandlingen inom de gränser de lärt sig på
utbildningen för att hantera sina symtom. Den skulle fortfarande följa ordinationen men de flesta patienter valde att ändra någon aspekt i sin behandling. Det gjordes för att kontrollera symtomen som de fick av behandlingen eller för att få in behandlingen i sin vardagliga livsrytm. Alla patienter med hemodialys i hemmet berättade att de planerade behandlingen så att den skulle passa deras regelbundna aktiviteter. Flera hade kortare sessioner under veckan för att få in jobb och längre sessioner på helgerna för att få ihop det totala antalet timmar (Polaschek, 2007).
6.2.2 Ta kontroll över sitt liv
Att få kontroll över sin livsstil beskrevs av patienterna som den största motivationen till självkanylering (Moore et al., 2018). Patienterna uttryckte tillfredsställelse av den ökade kontroll och kunskap de fått av sin hemodialysbehandling i hemmet. Gradvis började maskinen att kännas lättare att hantera och patienten blev över tid expert på teknologin. De uttryckte att de kände sin kropp bättre än någon annan och att de ägde sin hälsa (Cases et al., 2011; Hanson et al., 2016; Rajkomar et al., 2014).
Den ökade kontrollen resulterade i att de hade möjlighet att anpassa behandlingen runt sin livsstil (Cases et al., 2011; Hanson et al., 2016; Moore et al., 2018; Polaschek, 2007; Rygh et al., 2012). Den gav självständighet, sparade tid och gav möjlighet att använda tiden på ett mer flexibelt sätt (Majeed-Ariss et al., 2017). Några patienter utförde sina behandlingssessioner på nätterna för att minimera påverkan på dagliga aktiviteter (Polaschek, 2007). Patienterna uppgav att tiden de inte genomgick hemodialys var för värdefull för att lägga på långa resor till och från sjukhusen (Rygh et al., 2012). Hemma kunde patienterna skräddarsy sin
hemodialysbehandling utefter vilken frekvens och varaktighet de behövde. Vissa kunde även spara tid genom att låta en vårdgivare förbereda maskinen (Hanson et al., 2016; Rajkomar et al., 2014). När hemodialysbehandlingen utfördes i hemmet upplevdes livskvalitén öka ytterligare enligt patienterna. Hemodialysen kunde genomföras oftare och de fick mer tid med sina anhöriga (Cases et al., 2011).
Medan vissa gynnades av självständigheten och kontrollen de fick av hemodialys i hemmet, kände sig andra isolerade. Patienterna ansåg dock att de negativa delarna av deras
behandling, exempelvis bördan av att ha ett medicinskt ansvar vägdes upp av fördelarna som självständighet och flexibilitet (Hanson et al., 2016; Majeed-Ariss et al., 2017). Sammantaget tycktes erfarenheten av hemodialys i hemmet vara en känsla av återställt välbefinnande och normalitet i sitt sätt att vara (Cases et al., 2011).
6.3 Stödjande resurser
6.3.1 SjukvårdenSjälvförtroendet som byggdes upp under utbildningen behöver fortsätta underhållas i hemmet. Stöd från sjukskötersketeamet ansågs av patienterna vara en viktig faktor i att bibehålla sitt självförtroende (Moore et al., 2018). Patienters känsla av säkerhet och hanterbarhet vid behandling i hemmet hade ett starkt samband med hur tillgänglig
vårdpersonalen på sjukhuset var. Patienter uppgav att det hade en mycket nära relation till sjukvårdspersonalen (Rygh et al., 2012).
9 6.3.2 Anhöriga och vänner
Många patienter uppgav att relationen till anhöriga gav dem motivation att fortsätta vara noggranna med behandlingen för att behålla sin hälsa. Flera var överens om att dialys var mycket krävande när de levde ensamma, men det hade blivit lättare när de började leva tillsammans med en partner eller släkting (Majeed-Ariss et al., 2017; Polaschek, 2007). Flera patienter beskrev vikten av rollen deras partner hade i att assistera, exempelvis med att tejpa nålen eller ta bort den i slutet av dialysen. De gav även moraliskt stöd när det inträffade oväntade händelser (Moore et al., 2018). Vissa patienter föredrog istället att dialysera när anhöriga inte var hemma (Majeed-Ariss et al., 2017).
De patienter med ung familj och ett fullt schema beskrev behandlingen som krävande och uppgav att omsorgen för barnen var en stor motivationskälla till att fortsätta utföra
behandlingen grundligt (Polaschek, 2007). Majoriteten av patienterna ansåg att sin
behandlingsmetod var gynnsam för sina anhöriga, då det bidrog till ökad kontakt. De uppgav att under hemodialystimmarna kunde de umgås och ha kvalitétstid med sina anhöriga
(Majeed-Ariss et al., 2017). En del patienter hade gett en nyckel till en granne och hade deras nummer till hands om det skulle uppstå en nödsituation. Nästan alla patienter berättade att de hade en mobil i närheten och en lista med telefonnummer de kunde behöva ringa för att få assistans under behandlingen (Rajkomar et al., 2014).
6.4 Teknisk utrustning i hemmet
6.4.1 När sjukhuset flyttar hemNär patienterna blev tillfrågade vad de upplevde mest negativt med deras maskiner var det vanligaste svaret storleken. Det var relaterat till två aspekter. Den första var att den tenderar till att dominera i hemmet. Den andra var att den inte var portabel. Patienterna tilläts inte resa med utrustningen utan fick åka iväg korta perioder som över en natt eller boka in dialys på sjukhus när de var iväg en längre period (Rajkomar et al., 2014).
Patienterna upplevde att hemodialys i hemmet förvandlade hemmet till ett sjukhus. De betonade att hemodialysmaskinen och dess tillbehör tog upp mycket plats. De var tvungna att överväga organisering och utformning i hemmet för att rymma dialysmaskinen och
medicinska förnödenheter. Klädskåp hade förvandlats till medicinska förråd (Giles, 2003; Majeed-Ariss et al., 2017; Shawn, 2015). Omvandlingen av hemmet till en medicinsk miljö beskrevs av patienterna som störande på grund av de ständiga påminnelserna om deras sjukdom (Hanson et al., 2016).
6.4.2 Relationen till dialysmaskinen
Patienterna var kluvna i hur de skulle förhålla sig till maskinen. En del ville att maskinen enbart skulle vara en maskin. Andra ansåg att den hade mänskliga egenskaper och upplevdes vara en familjemedlem som behövde tas om hand (Giles, 2003; Giles, 2005). Vissa patienter hade döpt sin dialysmaskin och tilltalade den vid namn (Shawn, 2015). Omsorgen för maskinen kunde liknas med omsorgen för ett barn, även om det finns gränser i förhållandet till maskinen var den, efter familjen, det viktigaste. Precis som ett barn så behöver den hållas ren, vårdas och tas omhand (Giles, 2005).
10
Patienterna uppgav att oavsett om de utförde behandlingen hemma eller på sjukhuset var hemodialys inte ett val eftersom det är en livräddande behandling. De var fortfarande fast med maskinen (Cases et al., 2011; Majeed-Ariss et al., 2017). Flera patienter uppgav att utan motivation i livet skulle de uppleva ”arbetet” med dialys för krävande. De övervägde att då kanske avsluta behandlingen istället (Polaschek, 2007). Personliga attityder till livet i
allmänhet var en positiv motivation för vissa. Livskvalitén kunde öka om inställningen kring njursjukdomen var rätt och om behandlingen utfördes med noggrannhet (Cases et al., 2011; Polaschek, 2007). Patienterna beskrev återkommande att de dialyserar för att leva och inte lever för att dialysera (Polaschek, 2007; Shawn, 2015).
6.5 Resultatsammanfattning
Resultatet visade att patienterna i början kände sig avskräckta av dialysmaskinen och att lära sig ansvara över sin behandling. Under utbildningen för att få behandlingen i hemmet byggdes patienternas självförtroende upp och de tyckte att behandlingen var lätt att lära sig. Den första tiden med behandlingen upplevde många oro över oväntade situationer och att själva behöva hantera dem. De flesta utvecklade en god förmåga att hantera sin behandling och fortsatte lära sig i hemmet. De blev över tid experter på sin sjukdom och kunde
självständigt anpassa behandlingen för att uppnå kontroll över sin hälsa. Det bidrog till ett ökat självförtroende och en känsla av återställt välbefinnande. Att få kontroll och kunna styra sin tid resulterade i att patienterna fick mer tid för anhöriga, jobb och aktiviteter. I hemmet fortsatte de ha kontakt med sjukvården via telefon. Stödet från sjukvården och anhöriga var en stor motivationskälla för patienterna att fortsätta utföra behandlingen med noggrannhet. Vissa patienter upplevde samtidigt att de belastade sina anhöriga med ett stressigt ansvar. Att hemmet blivit som ett litet sjukhus upplevdes jobbigt då maskinen och allt medicinskt
material tog upp stor yta, vilket ständigt påminde patienterna om sjukdomen. Att kunna förhålla sig till hemodialysmaskinen hade patienterna delad mening om. Vissa såg den enbart som en maskin, medan andra kände en djupare relation och såg den mer eller mindre som en familjemedlem. Hur denna sjukdom och behandling tacklades kunde påverkas av patienternas personliga attityder, men oavsett var hemodialysmaskinen befann sig uppger patienterna att de fortfarande var fast med maskinen för att överleva.
7. Diskussion
7.1 Metoddiskussion
Kvalitativa artiklar valdes då det ansågs vara lämpligast för att undersöka patienters egna erfarenheter. I samtliga artiklar hade intervjuer utförts där patienterna med egna ord berättade fritt om sina erfarenheter, något som inte hade framkommit i en kvantitativ metod då bland annat enkäter ofta har förbestämda svarsalternativ. En alternativ insamlingsmetod hade varit kvalitativ intervjustudie där patienter med hemodialys i hemmet hade fått berätta om sina egna erfarenheter. Genom att bedriva egna intervjuer hade författarna kunnat presentera ett mer aktuellt resultat. Det genomfördes ej på grund av tidsbrist (Kristensson, 2014). Två studier där forskning bedrivits på både hemodialys- och peritonealdialyspatienter i hemmet inkluderades även om peritonealdialys var ett exklusionskriterie. I de artiklarna har
11
enbart resultat från patienterna med hemodialys i hemmet inkluderats. Peritonealdialys var ett exklusionskriterie då syftet med studien var att belysa hemodialys.
Databaserna Cinahl och PubMed innehåller vetenskapligt material inom omvårdnad och det mesta materialet var på engelska (Karlsson, 2017). Genom att söka i flera databaser ökar chansen att finna lämpliga artiklar. Att sökningen i Cinahl avgränsas med peer review stärker studiens trovärdighet (Henricsson, 2017). Studiens trovärdighet ökar ytterligare då alla tidskrifter i båda sökningarna manuellt har kontrollerats för att säkerställa att det var
vetenskapliga. Att begränsa sökningarna från 2000 till 2020 krävdes för att få fram relevanta artiklar. Författarna övervägde om resultatet skulle påverkas av denna begränsning, men risken ansågs vara låg då studien syftar till att beskriva patienters erfarenheter. För att öka sökningens specificitet kombinerades fritextord med ämnesord från Cinahl subject heading för att få fram artiklar som inte var indexerade under ämnesord. I PubMed användes enbart MeSH termer då det gjorde sökningen mer exakt och genererade relevanta artiklar utifrån syftet. För att en MeSH term ska bli till behöver den bli tillräckligt etablerad inom ett forskningsområde, därför finns en risk med att enbart ha använt MeSH termer i PubMed sökningen då det är ett relativt nytt forskningsområde (Henricsson, 2017).
Meningsbärande ord utifrån syftet samt synonymer översattes med hjälp av svensk-engelskt lexikon och kombinerades sedan med hjälp av de booelska operatorerna AND och OR för att få fram de slutgiltiga artiklarna. Genom att använda AND blir sökningen mer specifik och OR expanderar sökningen. Genom att ha en tydligt beskriven sökprocess samt
kompletterande sökmatris i studien ökar reproducerbarheten (Henricsson, 2017).
Att kvalitetsgranskning utförts gemensamt stärker studiens trovärdighet och minskar risken för tolkningsfel (Henricsson, 2017). För att säkerställa att forskning som inkluderats
genomförts etiskt riktigt exkluderades alla artiklar där etiskt godkännande ej fanns redovisat. Författarna anser att det var av stor vikt då studien grundar sig i forskning på människor och syftar i att beskriva deras erfarenheter.
Integrerad analys var ett överskådligt sätt att sammanställa resultat på för att sedan kunna redovisa på ett tydligt och överskådligt sätt (Kristensson, 2014). Att analysen utfördes både individuellt och gemensamt ökar studiens trovärdighet och kvalité (Henricsson, 2017). I 8 av studiens 11 artiklar redovisas patienternas kön. Sammantaget var ungefär 70 % av patienterna män och 30 % kvinnor. Det kan göra att resultatet inte speglat kvinnors erfarenheter i samma utsträckning som mäns.
Författarna anser att antalet artiklar var tillräckligt för att besvara studiens syfte. Dock finns en möjlighet att fler patienterfarenheter av hemodialys i hemmet framkommit om resultatet baserats på ett större antal artiklar. Resultatet speglar forskning från Australien, Nya Zeeland, Norge, Storbritannien och Kanada. Det är länder som kan anses ha liknande levnadsstandard och socioekonomi. Därför har slutsatsen dragits att resultatet är överförbart till andra länder med samma västerländska standard, exempelvis Sverige. Däremot kan överförbarheten till länder med lägre levnadsstandard och socioekonomi i ifrågasättas.
Under tolkning, granskning och analys av materialet har författarna haft sin förförståelse i åtanke och försökt tolka resultatet objektivt. Både negativa och positiva erfarenheter av behandlingen har presenterats för att få en helhetsbild av patienters erfarenheter av
12
hemodialysbehandling i hemmet. Att författarnas förförståelse beaktades ökar studiens trovärdighet.
7.2 Resultatdiskussion
Studiens syfte anses besvarat då patientens egna erfarenheter av hemodialysbehandling i hemmet har redovisats i resultatet. Nedan diskuteras redovisade nyckelfynd från resultatet som omfattar patienters upplevelser av ökad kontroll och flexibilitet vid behandling i det egna hemmet. Att de kan uppnå mer tid med sina anhöriga genom att skräddarsy sitt dialysschema samt att vårdmiljön behöver beaktas när dialysmaskinen flyttar hem diskuteras även.
Resultatet redovisar att patienterna upplevde ägande av sin egen hälsa (Cases et al., 2011; Hanson et al., 2016) och att de gradvis blev experter på teknologin. Det genererade flexibilitet (Rajkomar et al., 2014) och ett återställt välbefinnande (Cases et al., 2011). I bakgrunden redovisas det att patienter som utför hemodialysbehandling på sjukhuset känner sig begränsade i det dagliga livet (Jonasson & Gustafsson, 2017). Transporten mellan
hemmet och sjukhuset de dagar behandlingen genomfördes upplevdes tidskrävande (Jonasson & Gustafsson, 2017).
Enligt hälso- och sjukvårdslagen ska vård bedrivas så att den uppfyller kraven på god vård. Vården ska bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. Patienten ska göras delaktig i planering och genomförande av vården och eventuella önskemål och mål ska beaktas (Andersson, 2012). Att patienterna har erfarenhet av ökad kontroll och flexibilitet vid hemodialysbehandling i hemmet kan bero på att de i hög grad styr sin egen vård. De planerar behandlingen utifrån sin vardag och utför den självständigt i hemmet. Författarna anser att vård med patientens integritet i fokus har bidragit till deras känsla av återställt välbefinnande. Det kan stödjas genom autonomiprincipen som menar att alla har en skyldighet att respektera människors rättighet att bestämma över sina liv (Sandman & Kjellström, 2013).
Hemodialys i hemmet är en behandlingsform som kan främja värdighet. När patienterna tar eget ansvar kan de leva på ett sätt de anser för med sig välbefinnande. I tidigare forskning beskriver patienter att värdighet bland annat är att vara självständig, ta ansvar och kontroll över sin situation. Genom att patienter kan vara med och skräddarsy sitt dialysschema kan de känna sig betydelsefulla vilket gör att deras egen värdighet bekräftas (Edlund, 2015).
Författarna anser att hemodialys i hemmet ger patienterna chans att påverka sin vardag. Genom behandling i hemmet uteblir transporter samt långa behandlingstider på sjukhuset. Att utföra behandlingen nattetid frigör dagen för aktiviteter och eventuellt jobb. Det kan vara mer tillgängligt att umgås med anhöriga samtidigt som patienterna behandlas i hemmet än på sjukhus. Att patienten kan prioritera sina sociala relationer och jobb i större utsträckning anses bidra till ett ökat välmående och livskvalitet.
Att patienterna fått utbildning inför behandling i hemmet kan ha bidragit till den ökade kontrollen de upplever. Omvårdnadsteoretikern Dorothea Orem beskriver att varje patient har en kapacitet att vårda sig själv. Egenvårdskapaciteten var beroende av patientens kunskap och motivation som byggs upp under utbildningen. Genom att patienten kan visa sig själv
omsorg, styra sin egen utveckling samt handla ändamålsenligt i olika situationer för att främja hälsa kan även det ha bidragit till känslan av ökad kontroll (Wiklund-Gustin & Lindwall, 2016). Det har diskuterats att en ansvarsprincip ska införas inom vården. Det skulle innebära en viss förskjutning av ansvar från vårdgivaren till vårdtagaren. Patienten skulle få en
13
skyldighet att ansvara för sin egen vård genom att själv utföra delar av den. Det grundas i att samhället behöver ransonera sina resurser (Sandman & Kjellström, 2013). Det är något som kan appliceras på hemodialys i hemmet, patienten tar ett stort ansvar över sin behandling och på så sätt kan sjukvården spara resurser.
Resultatet i studien redovisar att patienterna i hemmet kan skräddarsy sitt dialysschema (Hanson et al., 2016). Patienter uttrycker att hemodialysbehandling i hemmet har ökat deras livskvalité och givit dem mer tid med sina anhöriga (Cases et al., 2011). Samtidigt som de kände att de belastade sina anhöriga med ett stressigt ansvar (Hanson et al., 2016).
Författarna har identifierat ett dilemma som patienten ställs inför vid grav njursvikt som kräver dialysvård. De tvingas välja mellan att spendera mycket tid på sjukhus och vara ifrån sina anhöriga eller att ta med behandlingen hem. Att behandlas hemma kan ge en känsla av att belasta familjen med ett stressigt ansvar samtidigt som det genererar mer tid tillsammans. Valet kan bidra till ökad stress för patienten och vad som bidrar till mest hälsa bör
övervägas.
Författarna anser att patientens anhöriga bör inkluderas under hela processen från utbildning till behandlingens hemgång. Det kan generera trygghet som i sin tur kan påverka patienten positivt. Det anses även viktigt att anhöriga inte belastas mer än de kan hantera. Ett alternativ kan vara att föra samman patienter med hemodialysbehandling i hemmet för att de ska kunna stödja varandra och utbyta erfarenheter. Att ha kontakt med personer med liknande
livssituation kan vara gynnsamt och bidra till ökat välmående. Tidigare forskning har visat att stödgrupper varit givande för patienterna. Stöd från andra patienter upplevdes mindre kliniskt och hierarkiskt. Patienterna i stödgruppen förstod varandra och kunde utbyta erfarenheter (Bennett, St. Clair Russell, Atwal, Brown, Schiller, 2018). Forskning ur anhörigas perspektiv visar att de upplever rädsla relaterat till den dåliga prognosen som kronisk njursvikt har. De anhöriga prioriterar patientens behov i första hand och fokus låg på att leva i nuet då det var svårt att planera för framtiden relaterat till ovissheten (Ziegert, 2005).
Enligt studiens resultat beskrev flera patienter en känsla av att sjukhuset flyttat hem då
maskinen inklusive utrustning tog upp mycket plats (Giles, 2003; Shawn, 2015; Majeed-Ariss et al., 2017). Det kunde upplevas störande då miljön ständigt påminde om deras sjukdom (Hanson et al., 2016). Miljö är ett centralt begrepp inom vårdvetenskap och upplevs olika av varje människa. Det ansåg Florence Nightingale redan på sin tid. Miljön där patienter vårdas behöver anpassas för att stödja patientens välbefinnande och tillfrisknande. Relationen mellan patient, vårdare, närstående, teknik samt miljöns atmosfär är avgörande för huruvida miljön kommer upplevas vårdande eller icke vårdande (Ylikangas, 2012). En vårdande miljö kan uppnås genom att det är hemtrevligt och att möjligheten att komma ut för att ta frisk luft finns samt att det innehåller saker som distraherar patienterna från deras sjukdom (Douglas & Douglas, 2004). Även emotionella aspekter som goda relationer, kommunikation samt möjlighet till samvaro och privatliv betonas (Ylikangas, 2012). Författarna anser att det kan uppnås på ett mer personcentrerat sätt i patientens egna hem än på sjukhuset. Tidigare forskning visar att allt mer avancerad sjukvård idag bedrivs i hemmet. Hemmet har blivit en plats där flera olika professioner ska samarbeta. För att patient och närstående inte ska uppleva osäkerhet och otrygghet i att vårdas hemma bör miljöns utformning beaktas. Att se hemmet förvandlas till ett “sjukhus” kan leda till att patienten upplever illabefinnande (Svensk sjuksköterskeförening, 2010).
Fortsatt kan det leda till att patienter upplever en känsla av att hemmet inte längre känns som hemma då kulturen och atmosfären förändras. Den personliga inredningen i en patients hem
14
representerar dennes värderingar och identitet. När det flyttar in sjukvårdsutrustning och material finns det en risk att patienten inte längre upplever att det är trevligt att vara hemma (Bergbom, 2014) och att miljön inte längre upplevs vårdande (Ylikangas, 2012). Problemet kan se olika ut beroende på hur patientens hem är utformat. Alla har olika möjlighet att anpassa hemmet efter behandlingen och fortfarande uppleva en vårdande känsla utan att ständigt bli påmind om sin sjukdom. Vissa hem uppfyller inte kraven för hemodialys och en del har inget hem alls. Ur ett samhällsperspektiv kan hemodialysbehandling i hemmet därför anses bli en fråga om samhällsklass och ekonomi.
Forskning visar att incidensen av kronisk njursvikt som behöver dialys eller transplantation har ökat i världen på flera håll (Stenvinkel, 2010). Det kan leda till en ökad mängd patienter med behov av dialys och ge sjukvården ekonomiska utmaningar. En hemodialysbehandling i hemmet kostar ungfär en tredjedel av vad den kostar på sjukhus vilket sparar pengar och resurser åt sjukvården (Simonsen, 2015). Författarna förutspår att framtidens vård i större utsträckning kommer ske i patientens hem relaterat till sjukdomsutvecklingen i världen. De tolkar sin studie som aktuell i processen att fortsätta utveckla behandlingsmetoder i hemmet genom att beskriva patienters erfarenheter.
8. Slutsats
Hemodialysbehandling i hemmet visades först vara något som väckte rädsla och oro hos patienterna för att sedan bli nyckeln till ett ökat välmående trots kronisk sjukdom. Genom att patienternas erfarenheter beskrivits kan sjuksköterskor uppnå en ökad förståelse och utifrån det utveckla lämpliga omvårdnadsåtgärder som kan göra patienten blir mer delaktig i sin vård. Att sjuksköterskan utvecklar högre kompetens att vårda denna patientgrupp kan leda till fler positiva erfarenheter från patienter som sedan kan generera i att fler vill behandlas i hemmet.
9. Klinisk nytta
Antalet patienter med njursvikt som kräver hemodialys ökar i världen, därför behöver hemodialysbehandlingen i hemmet utvecklas för att fler patienter ska få intresse av behandlingsmetoden i hemmet och på så sätt avlasta sjukvården. Att fortsätta forska på patienters egna erfarenheter av vård i hemmet kan leda till att behandlingsmetoder som främjar patientens delaktighet och välmående utvecklas.
15
Referenslista
Andersson, M. (2012). Integritet som begrepp och princip för god vård. I L. Wiklund-Gustin & I. Bergbom (Red.), Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik (s. 377–388). Lund: Studentlitteratur.
Bennett, P. N., St. Clair Russell, J., Atwal, J., Brown, L., & Schiller, B. (2018). Patient-to-patient peer mentor support in dialysis: Improving the Patient-to-patient experience. Seminars in
Dialysis, 31(5), 455–461. doi: 10.1111/sdi.12703
Bergbom, I. (2014). Vårdande vårdmiljöer. I H. Wijk (Red.), Vårdmiljöns betydelse (s. 17– 37). Lund: Studentlitteratur.
Blomén, M. (2020). Dialys, peritonealdialys. Hämtad 31 mars 2020, från Vårdhandboken, https://www.vardhandboken.se/katetrar-sonder-och-dran/dialys/dialys-peritonealdialys/ Cases, A., Dempster, M., Davies, M., & Gamble, G. (2011). The experience of individuals with renal failure participating in home haemodialysis: An interpretative phenomenological analysis. Journal of Health Psychology, 16(6), 884–894. doi:10.1177/1359105310393541
Clyne, N. (2015). Att bli njursjuk och sköta sin behandling. I N. Clyne & B. Rippe (Red.),
Njursjukdom: teori och klinik (s. 379–382). Lund: Studentlitteratur.
Douglas, C. H., & Douglas, M. R. (2004). Patient-friendly hospital environments: exploring the patients' perspective. Health expectations: an international journal of public participation
in health care and health policy, 7(1), 61–73. doi: 10.1046/j.1369-6513.2003.00251.x
Edlund, M. (2015). Värdighet. I L. Wiklund-Gustin & I. Bergbom (Red.), Vårdvetenskapliga
begrepp i teori och praktik (s. 363–373). Lund: Studentlitteratur.
Fex, A., Ek, A.-C., & Söderhamn, O. (2009). Self-care among persons using advanced medical technology at home. Journal of Clinical Nursing, 18(20), 2809–2817. doi: 10.1111/j.1365-2702.2009.02861.x
Giles, S. (2003). Transformations: a phenomenological investigation into the life-world of home haemodialysis. Social Work in Health Care, 38(2), 29–50.
Giles, S. (2005). Struggles between the body and machine: the paradox of living with a home haemodialysis machine. Social Work in Health Care, 41(2), 19–35.
Grefberg, N., & Roman, M. (2013). Njurmedicinska sjukdomar. I N. Grefberg (Red.),
Medicinboken (s. 458–505). Liber: Stockholm.
Guerra-Guerrerro, V., del Pilar Camargo Plazas, M., Cameron, B. L., Santos Salas, A. V., & Cofre González, C. G. (2014). Understanding the Life Experience Of People on
Hemodialysis: Adherence To Treatment and Quality of Life. Nephrology Nursing Journal,
16
Hanson, CS., Chapman, JR., Craig, JC., Harris, DC., Kairaitis, LK., Nicdao, M., Mikaheal, M., & Tong, A. (2016). Patient experiences of training and transition to home haemodialysis: A mixed-methods study. Nephrology, 22, 631–641. doi: 10.1111/nep.12827
Henricsson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod:
Från idé till examination inom omvårdnad (s. 411–419). Lund: Studentlitteratur.
Holm, U. (2017). Dialys, hemodialys. Hämtad 1 april, 2020 från Vårdhandboken, https://www.vardhandboken.se/katetrar-sonder-och-dran/dialys/dialys-hemodialys/ Jonasson, K., & Gustafsson, L.-K. (2017). You Live as Much as You Have Time To: The Experience of Patients Living with Hemodialysis. Nephrology Nursing Journal, 44(1), 35– 42.
Karlsson, E.-K. (2017). Informationssökning. I M. Henriksson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod - från idé till examination inom omvårdnad (s. 81–96). Lund: Studentlitteratur.
Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod -
från idé till examination inom omvårdnad (s. 57–77). Lund: Studentlitteratur.
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik: för studenter
inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur.
Lindblad Tungsten, L. (2004). Praktisk hemodialys. I G. Nyberg & A. Jönsson (Red.),
Njursjukvård (s. 169–182). Lund: Studentlitteratur.
Majeed-Ariss, R., Wearden, A., Jayanti, A., Mitra, S., & Schulz, T. (2017). The anticipated and the lived experience of home and in-centre haemodialysis: Is there a disconnect? Journal
of Health Psychology, 22(12), 1524–1533. doi: 10.1177/1359105316630135
Miller, J. (2010). Does home haemodialysis produce better outcomes for patients? British
Journal of Nursing, 19(20), 1275–1280.
Moore, C., Majeed, A.-R., Jayanti, A., Mitra, S., Skevington, S., Wearden, A., & Majeed-Ariss, R. (2018). How an ordeal becomes the norm: A qualitative exploration of experiences of self-cannulation in male home haemodialysis patients. British Journal of Health
Psychology, 23(3), 544–560. doi: 10.1111/bjhp.12303
Nyberg, R., & Tidström, A. (2012). Beskriv material och metoder. I R. Nyberg & A. Tidström (Red.), Skriv vetenskapliga uppsatser, examensarbeten och avhandlingar (s. 115– 137). Lund: Studentlitteratur.
Polaschek, N. (2007). “Doing dialysis at home”: client attitudes towards renal therapy.
Journal of Nursing & Healthcare of Chronic Illnesses, 16(1), 51–58.
Rajkomar, A., Farrington, K., Mayer, A., Walker, D., & Blandford, A. (2014). Patients’ and carers’ experiences of interacting with home haemodialysis technology: implications for quality and safety. BMC Nephrology, 15(1), 195. doi: 10.1186/1471-2369-15-195
17
Rosén, M. (2017). Systematisk litteraturöversikt. I M. Henriksson (Red.), Vetenskaplig teori
och metod - från idé till examination inom omvårdnad (s. 375 - 387). Lund: Studentlitteratur.
Rydell, H., Ivarsson, K., Almquist, M., Segelmark, M., & Clyne, N. (2019). Improved long-term survival with home hemodialysis compared with institutional hemodialysis and peritoneal dialysis: a matched cohort study. BMC Nephrology. 20(1), 52. doi:
10.1186/s12882-019-1245-x
Rygh, E., Arild, E., Johnsen, E., & Rumpsfeld, M. (2012). Choosing to live with home dialysis-patients’ experiences and potential for telemedicine support: a qualitative study.
BMC Nephrology, 13(13), doi:10.1186/1471-2369-13-13
Sandman, L., & Kjellström, S. (2013). Etikboken: etik för vårdande yrken. Lund: Studentlitteratur.
Seeberger, A. (2015). Det uremiska syndromet. I N. Clyne & B. Rippe (Red.), Njursjukdom:
Teori och klinik (s. 35). Lund: Studentlitteratur.
Shawn, R. (2015). Being-in-dialysis: The experience of the machine–body for home dialysis users. Health, 19(3), 229–244.
Simonsen, O. (2004). Hemhemodialys. I G. Nyberg & A. Jönsson (Red.), Njursjukvård (s. 183–186). Lund: Studentlitteratur.
Simonsen, O. (2015). Självdialys eller assisterad dialys - hemma eller på instution. I N. Clyne & B. Rippe (Red.), Njursjukdom: Teori och klinik (s. 401–408). Lund: Studentlitteratur. Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. (2017). Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik – patientupplevelser.
Hämtad 6 april, 2020 från,
https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_kvalitativ_forskningsmetodik.pdf Stenvinkel, P. (2010). Chronic kidney disease: a public health priority and harbinger of premature cardiovascular disease. J Intern Med, 268(5), 456–467. doi: 10.1111/j.1365-2796.2010.02269.x
Svensk sjuksköterskeförening. (2010). Vårdmiljöns betydelse. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Hämtad 7 maj, 2020 från,
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-publikationer/om.vardmiljons.betydelse.pdf
Weiss, L. (2015). Hemodialys. I N. Clyne & B. Rippe (Red.), Njursjukdom: Teori och klinik (s. 35). Lund: Studentlitteratur.
Wiklund-Gustin, L., & Lindwall, L. (2016). Omvårdnadsteorier i klinisk praxis. Stockholm: Natur & Kultur.
Wong, J., Eakin, J., Migram, P., Cafazzo, J.-A., Halifax N.V.D., & Chan, C.-T. (2009). Patients’ experiences with learning a complex medical device for the self-administration of nocturnal home hemodialysis. Nephrology Nursing Journal, 36(1), 27–33.
18
World medical association. (2018). WMA DECLARATION OF HELSINKI – ETHICAL PRINCIPLES FOR MEDICAL RESEARCH INVOLVING HUMAN SUBJECTS. Hämtad 7 april, 2020 från, https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/
Ylikangas, C. (2012). Miljö - ett vårdvetenskapligt begrepp. I L. Wiklund-Gustin & I. Bergbom (Red.), Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik (s. 265–275). Lund: Studentlitteratur.
Ziegert, K. (2005). Everyday Life among Next of Kin of Haemodialysis Patients (Doktorsavhandling, Högskolan i Halmstad, Sektionen för hälsa och samhälle). Från https://www.diva-portal.org/smash/get/diva2:237700/FULLTEXT01.pdf
19
Bilaga 1.
Sökmatris 1.
Databas Sökord Resultat av sökningen Antal träffar Urval 1 Lästa titlar Urval 2 Lästa abstract Urval 3 Antal artiklar till studien PubMed 2020-04-03 kl. 11:24 English language 2000-2020 S1 MH “Hemodialysis, Home” 867 st. PubMed 2020-04-03 11:25 English language 2000-2020 S2 MH “Perception” 260 923 st. PubMed 2020-04-03 11:27 English language 2000-2020 S3 MH “Attitude to Health” 298 655 st. PubMed 2020-04-03 11:29 S4 S2 OR S3 548 351 st. PubMed 2020-04-03 11:32 S5 S1 AND S4 142 st. 142 st. 22 st. 5 st.
20
Sökmatris
2.
Databas Sökord Resultat av sökningen Antal träffar Urval 1 Lästa titlar Urval 2 Lästa abstract Urval 3 Antal artiklar till studien Cinahl 2020-04-03 14:38 S1 “Haemodialys is” Fritext 13 012 st. Cinahl 2020-04-03 14:39 S2 “Home hemodialysis” Fritext 746 st. Cinahl 2020-04-03 14:40 S3 MH “Home dialysis” 959 st. Cinahl 2020-04-03 14:41 S4 MH “Dialysis patients” 5 521 st. Cinahl 2020-04-03 14:42 S5 MH “Hemodialysi s” 16 488 st. Cinahl 2020-04-03 14:45 S6 “Patient experiences” Fritext 1 564 st. Cinahl 2020-04-03 14:46 S7 MH “Emotion” 35 783 st. Cinahl 2020-04-03 14:47 S8 “Experience” Fritext 264 719 st. Cinahl 2020-04-03 14:47 S9 MH “Perception” 32 286 st.
21 Cinahl 2020-04-03 14:48 S10 MH “Patient attitudes” 48 814 st. Cinahl 2020-04-03 14:50 S11 MH “Self administratio” 3 446 st. Cinahl 2020-04-03 14:51 S12 “Home” Fritext 183 659 st. Cinahl 2020-04-03 14:52 S13 MH “Home nursing” 4 107 st. Cinahl 2020-04-03 14:53 S14 MH “Home health care” 24 539 st. Cinahl 2020-04-03 15:01 S15 S1 OR S2 OR S3 OR S4 OR S5 21 297 st. Cinahl 2020-04-03 15:03 S16 S6 OR S7 OR S8 OR S9 OR S10 364 795 st. Cinahl 2020-04-03 15:04 S17 S11 OR S12 OR S13 OR S14 186 618 st. Cinahl 2020-04-03 15:08 Peer review English language 2000-2020 S18 S15 AND S16 AND S17 160 st. 160 st. 31 st. 6 st
1
Bilaga 2
Artikelmatris 1
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Cases, A., Dempster, M., Davies, M. & Gamble, G. (2011).
The experience of individuals with renal failure participating in home haemodialysis: An interpretative phenomenological analysis. Journal of Health Psychology, 16(6), 884– 894. https://doi.org/10.1177/13 59105310393541 Storbritannien
The present study aims to gain insight into
the subjective experience of individuals living with home hemodialysis, rather than focusing on the dialysis
technology or aspects of self-care.
Inklusionskriterier:
Pågående eller avslutad hemhemodialys.
Exklusionskriterier: Ej
beskrivet.
Urvalsförfarande:
Stickprov av 21 som har eller har haft
hemodialysbehandling. Urval: 5 män, 1 kvinna mellan 48–74 år. Datainsamlingsmetod: Semistrukturerade intervjuer. Analysmetod: Tolkande fenomenologisk analys. Styrkor: Studien fokuserar enbart på hemhemodialys.
Deltagarnas tidigare och nuvarande behandling finns tydligt beskriven. Var intervjuerna
genomfördes och hur länge de pågick redovisas. Deltagarna fick ge feedback på deras transkriberade intervju. Svagheter: Fler män än kvinnor. Få deltagare i studien.
Att lära sig ansvara över sin behandling upplevdes skrämmande. Patienterna upplevde tillfredsställelse av deras ökade kontroll och kunskap de hade fått av sin
hemodialysbehandling. Om dialysbehandlingen utförs i hemmet ökar livskvalitén ytterligare genom man kan dialysera oftare och får mer tid med familjen.
Oavsett om behandlingen utförs hemma eller på sjukhuset är de är fortfarande beroende av maskinen.
2
Artikelmatris 2
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Giles, S. (2003). Transformations: a phenomenological investigation into the life-world of home
haemodialysis.
Social Work in Health Care, 38(2), 29–50. Kanada
This study investigated and explored the embodied life-world experiences of four people with end stage renal disease.
Inklusionskriterier: Talar
engelska och medicinskt stabila för att delta i studien.
Exklusionskriterier: Ej
beskrivet.
Urvalsförfarande:
Målmedvetet urval.
Urval: 3 män och 1 kvinna. Datainsamlingsmetod:
Semistrukturerade intervjuer.
Analysmetod: Transkribering
och indelning av teman.
Styrkor: Deltagarna
fick välja plats för intervjun. Två intervjutillfällen med deltagarna, 1 timme för varje tillfälle. Under intervjun sökte intervjuaren bekräftelse att den hade uppfattat rätt.
Svagheter: Få
deltagare.
Fler män än kvinnor.
Patienterna har svårt att förhålla sig till maskinen. Erfarenheter av
familjelivets påverkan samt aspekter av hemmets omvandling till ett litet sjukhus redovisas.
3
Artikelmatris 3
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Giles, S. (2005). Struggles between the body and machine: the paradox of living with a home haemodialysis machine.
Social Work in Health Care, 41(2), 19–35. Kanada
The general aim of this study was to investigate, explore and describe the embodied life-world experiences of people who live with a home
haemodialysis machine.
Inklusionskriterier: Talar
engelska, medicinskt stabila för att delta.
Exklusionskriterier: Ej
beskrivet.
Urvalsförfarande:
Målmedvetet urval.
Urval: 3 män med nattlig
hemodialys i hemmet. Datainsamlingsmetod: Semistrukturerade intervjuer. Analysmetod: Tolkande fenomenologisk metod. Styrkor: Tydligt beskriven analys. Varje deltagare fick beskriva sina erfarenheter vid två intervjutillfällen, vardera 1 timme lång. Svagheter: Endast 4 deltagare. Patienterna beskrev en
svårighet till att förhålla sig till maskinen. Familjemedlem eller endast en maskin.
4
Artikelmatris 4
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Hanson, CS., Chapman, JR., Craig, JC., Harris, DC., Kairaitis, LK., Nicdao, M., Mikaheal, M., & Tong, A. (2016). Patient experiences of training and transition to home haemodialysis: A mixed-methods study. Nephrology, 22, 631– 641. doi: 10.1111/nep.12827 Australien
This study aims to describe patients’ perspectives on the transition to home haemodialysis. Inklusionskriterier: Över 18 år,
engelsktalande och tillräckligt friska för att kunna ge samtycke.
Exklusionskriterier: Ej
beskrivet.
Urvalsförfarande: Omfattande
urval.
Urval: 14 män och 6 kvinnor
mellan 31–72 år.
Datainsamlingsmetod:
Semistrukturerade intervjuer.
Analysmetod: Tematisk analys.
Styrkor: Studien
genomförs vid ett träningscenter för patienter som ska påbörja hemodialysbehandling i hemmet. Tre stycken intervjutillfällen per deltagare.
Anledning till att deltagare inte
fullföljde intervjuerna finns redovisade.
Svagheter: Alla
deltagare fullföljde inte alla tre
intervjuerna.
I början kände sig dem sig
avskräckta av dialysmaskinen. Vid utbildningen inför
hemodialysbehandlingen i hemmet tvingas patienterna att tänka själva, vilket gör det möjligt för dem att upptäcka sin egen kompetens. Några patienter kände att de belastade sin familj med ett ansvarstagande. Att patienternas hem blev till en medicinsk miljö påminde dem ständigt om sin sjukdom. Hemma kunde deltagarna skräddarsy sitt dialysschema.
5
Artikelmatris 5
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Majeed-Ariss, R.,
Wearden, A., Jayanti, A., Mitra, S. & Schulz, T. (2017).
The anticipated and the lived experience of home and in-centre haemodialysis: Is there a disconnect? Journal of Health Psychology, 22(12), 1524– 1533. doi: 10.1177/13591053166301 35 Storbritannien
This qualitative study aimed to explore home haemodialysis and in-centre haemodialysis patients’ experience, to illuminate barriers and facilitators in the uptake and maintenance of home haemodialysis.
Inklusionskriterier:
Över 18 år, talar engelska eller språket urdu.
Exklusionskriterier:
Personer med allvarlig psykisk sjukdom eller utvecklingsstörning. Urvalsförfarande: Målmedvetet urval. Urval: 32 män och kvinnor över 18 år. Datainsamlingsmetod: Semistrukturerade intervjuer. Analysmetod: Ramanalys. Styrkor:Deltagarna
fick välja plats för intervjuerna. Intervjuguiden är redovisad.
Citat från deltagarna och beskrivet vilken behandlingsform.
Svagheter: Risk för
missförstånd i översättningen från urdu till engelska. Bortfall på 5 personer.
Patienter beskriver en känsla att vara beroende av maskinen men att behandlingen i hemmet gör de mer självständiga och flexibla. De får mer tid med sin familj och känner stöd av dem. Patienterna anser att de positiva fördelarna väger upp för de negativa. Patienter betonar att
hemodialysmaskinen och dess material tar upp mycket plats i hemmet.
6
Artikelmatris 6
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Moore, C., Majeed, A.-R., Jayanti, A., Mitra, S., Skevington, S., Wearden, A., & Majeed-Ariss, R. (2018).
How an ordeal becomes the norm: A qualitative exploration of experiences of self-cannulation in male home haemodialysis patients.
British Journal of Health Psychology, 23(3), 544–
560. doi:
10.1111/bjhp.12303
Storbritannien
The aim of this study was to explore male HHD patients’ experiences and attitudes towards self-cannulation. Inklusionskriterier: Över 18 år,
hemhemodialys behandling i minst 6 mån, deltagare i den kvantitativa delen av huvudstudien och talar flytande engelska.
Exklusionskriterier: Patienter som
inte har förmåga att samtycka eller delta r/t mental eller fysisk hälsa.
Urvalsförfarande: Målmedvetet urval. Urval: 8 män, över 18 år, engelsktalande. Datainsamlingsmetod: Semi strukturerade intervjuer. Analysmetod: Tolkande fenomenologisk analys.
Styrkor: Alla hade
genomfört hemodialys i hemmet under 6 månader eller mer. Deltagarna var medvetet utvalda för att återspegla olika variabler, ålder varaktighet på hemodialysen i hemmet , etnicitet. Svagheter: Inkluderar endast män.
Patienterna beskrev att uppnå kontroll över sin livsstil var största motivationskällan till att självkanylera. Stöd från sjukskötersketeamet och anhöriga var av stor vikt. Självförtroende byggdes upp under utbildningen och fortsatte byggas upp i hemmet när det fick hantera oväntade situationer på egen hand.
7
Artikelmatris 7
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Polaschek, N. (2007). “Doing dialysis at home”: client attitudes towards renal therapy.
Journal of Nursing & Healthcare of Chronic Illnesses, 16(1), 51–58. Nya Zeeland
This paper reports a study seeking to describe characteristic attitudes towards their treatment regime among a group living on home dialysis. Inklusionskriterier: Lyckade dialysbehandlingar i hemmet. Exklusionskriterier: Ej beskrivet. Urvalsförfarande: Bekvämlighetsurval
Urval: 20 män och kvinnor i åldern
24–77 år.
15 använde hemodialys och 5 peritonealdialys.
Datainsamlingsmetod: Öppna
intervjuer.
Analysmetod: Transkribering och
indelning av teman. Styrkor: Deltagarna i studien har behandlats i hemmet minst 6 månader. Många deltagare och brett åldersspann. Intervjulängd redovisas. Svagheter: Ej redovisat hur många män respektive kvinnor som deltar.
Patienterna beskrev att de lärde sig sitt eget
dialysbehov genom att experimentera med ordinerad behandling. Det använde sig sedan av sin kunskap för att anpassa behandlingen till sin normala livsstil. Att de sedan kan upprätthålla sin livsstil är något de motiveras av Några patienter behandlades under nätterna för att
minimera påverkan på dagliga aktiviteter
Anhöriga gav patienterna stöd och motivation att fortsätta med behandlingen.
