• No results found

Att gå i hemodialys - En litteraturstudie om patienters vardag

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Att gå i hemodialys - En litteraturstudie om patienters vardag"

Copied!
45
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

Institutionen för folkhälso- och

vårdvetenskap

Att gå i hemodialys

- En litteraturstudie om patienters vardag

Författare

Handledare:

Amanda Karlsson

Barbro Wadensten

Klara Vester

Examinator:

Christine Leo Swenne

Examensarbete i vårdvetenskap 15 hp

(2)

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Njurarna har tre centrala uppgifter i kroppen, när dessa tre funktioner sviktar kallas det njursvikt. För att överleva när njurarna börjar svikta behövs dialysbehandling eller transplantation. Hemodialys är en tidskrävande behandling som behöver erhållas flera timmar varje vecka. Prevalensen för kronisk njursvikt ökar världen över och är en sjukdom som kostar samhället mycket pengar både lokalt och globalt.

Syfte: Undersöka hur vardagen förändras för patienter över 18 år med kronisk njursvikt som erhåller hemodialysbehandling.

Metod: Litteraturstudie baserat på 11 originalartiklar med kvalitativ metod.

Resultat: I resultatet framkom att hemodialysbehandlingen påverkar vardagen ur flera

aspekter. Resultatet visar att patienterna upplever en förändring i vardagen avseende resa, mat och dryck, sociala relationer, fatigue och ekonomi. Samtliga påverkades främst negativt jämfört med innan dialysstart. Deltagarna vittnar om en förändring psykiskt. Att leva i ovisshet gav patienterna ångest och påverkade kvalitéten på vardagen.

Slutsats: Den kvalitativa studien ger en fördjupad kunskap om hemodialyspatienters vardag och tankar. Patienter som startar hemodialysbehandling genomgår en livsstilsförändring som påverkar majoriteten av patienterna negativt. För att sjuksköterskan ska kunna ge bästa

möjliga omvårdnad, behövs en fördjupad kunskap angående hur hemodialyspatienter upplever att vardagen har förändrats.

(3)

ABSTRACT

Background: The kidneys have three important tasks in the body, when these three functions break down it is called kidney failure. To survive when the kidneys break down you need dialysis treatment or transplantation. Hemodialysis is a time-consuming treatment who includes several hours every week. The prevalence for chronic kidney disease has increased worldwide and it is a disease which is very expensive to the society, both local and global.

Aim:

Investigate the change in everyday life for patients over the age of 18 with chronic kidney disease that receive hemodialysis treatment.

Method: A literature review based on 11 original papers with qualitative approach.

Results: The result showed that the dialysis treatment influence everyday life from several aspects. The result shows that patients experiencing a change in the everyday life do to travel, food and drinks, social relationships, fatigue and economy. All these categories were affected mostly negative compared to before start of dialysis. The participants witness a mentally change. Living in doubt gave the patients anxiety, and that it affected the quality of everyday life.

Conclusion: This qualitative study contribute to a developed knowledge about the everyday life and thoughts of patients receiving hemodialysis. Patients who starts treatment experiences a change in life, who affect the majority negative. In order to give the best possible care, the nurse require a developed knowledge on how patients in hemodialysis treatment experience the everyday life changes.

(4)

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

BAKGRUND ... 1

Njurarnas funktion ... 1

Sjukdomsbild ... 1

Behandlingsmetoder... 2

Globalt och lokalt... 3

Samhällsperspektiv... 3 Sjuksköterskans ansvar ... 4 Teoretisk referensram ... 5 Problemformulering ... 5 Syfte ... 6 Frågeställningar ... 6 METOD ... 6 Design ... 6 Sökstrategi ... 6 Databaser ... 6 Sökord ... 6 Inklusionskriterier ... 7 Exklusionskriterier ... 7 Sökresultat ... 7

Bearbetning och analys ... 8

Kvalitetsanalys ... 8

Resultatanalys ... 8

Forskningsetiska överväganden ... 8

RESULTAT ... 9

Reflekterande tankar kring att erhålla hemodialys... 10

Tidskrävande behandling ... 10

Psykisk påverkan ... 11

Ekonomiska svårigheter ... 12

Minskad förmåga att arbeta ... 12

Inverkan på vardagen ... 12

Sociala relationer ... 12

Inflytande på patienten ... 12

Förändrade mat- och dryckesvanor ... 13

Svårigheter med mat och vätskerestriktioner ... 13

Förlust av autonomi och att kunna vara impulsiv ... 13

Förlust av spontanitet ... 13

Ekonomiska svårigheter ... 14

Förlust av arbete ... 14

Fatigue i samband med behandling ... 14

Påverkan på dagliga aktiviteter ... 14

Sociala relationer ... 14

Förändrade familjeroller efter hemodialysstart ... 14

Förändrade mat- och dryckesvanor ... 15

Förändringar i mat och dryck jämfört med innan hemodialysstart ... 15

DISKUSSION ... 16

Resultatdiskussion ... 16

(5)

REFERENSLISTA ... 23

BILAGA 1 ... 28

BILAGA 2 ... 30

(6)

BAKGRUND

Njurarnas funktion

Njurarna är ett organ i kroppen som har till uppgift att utsöndra slaggprodukter från blodet via urinen, att upprätthålla god salt- och vätskebalans samt att reglera den endokrina funktionen. Där producerar och utsöndrar njuren bland annat renin för att kunna reglera blodtrycket och erytropoetin för att öka produktionen av röda blodkroppar. När dessa tre funktioner sviktar eller har avtagit helt, kallas det njursvikt (Gulbrandsen, 2011; Murabito & Hallmark, 2018). Riskfaktorer för insjuknandet av njursvikt är diabetes mellitus typ 1 och 2, högt blodtryck, genetiska fel från födseln eller kronisk inflammation i glomeruli i njuren eller njurbäckenet. När njurarna sviktar har kroppen kompensationsmekanismer som gör att detta problem inte märks av till en början och om det upptäcks, sker det ofta i samband med andra

undersökningar (Gulbrandsen, 2011).

Sjukdomsbild

(7)

syndromet är utvecklat leder det till en terminal uremi. Vid terminal uremi kan det uppstå bland annat medvetandestörningar och kramper på grund av att hjärnan påverkas. Patientens hjärta kan också påverkas, då oftast av en hjärtsäcksinflammation eller vätska i hjärtsäcken. Det som oftast orsakar död hos dessa patienter är ett hjärtstopp framkallat av höga halter av kalium. Detta kan undvikas genom att ändra kosten (Grefberg & Roman, 2010).

Kronisk njursvikt är förknippad med komplikationer som hyperlipidemi (höga blodfetter) och anemi (blodbrist). Hyperlipidemi är en vanligt förekommande komplikation hos njursjuka patienter för att det påverkar lipoproteinsammansättningen. Att en patient med kronisk njursvikt har risk att drabbas av anemi beror till största del på bristen av hormonet

erytropoetin. Hormonet minskar vid njursvikt eftersom njurarna inte klarar av att utsöndra erytropoietin i samma utsträckning som en väl fungerande njure (Thomas, Kanso & Sedor, 2008).

Behandlingsmetoder

År 2014 var det över 2 miljoner människor med uremi världen över som hölls vid liv med hjälp av dialys. När dialysmetoden kom ansågs den som en revolutionerande utveckling av sjukvården, men det konstaterades även att en dialysbehandling aldrig kommer att kunna ersätta funktionen av en njure (Meyer & Hostetter, 2014).

(8)

för att anpassa det till många timmar på ett sjukhus kan påverka vardagen i många olika aspekter (Gulbrandsen, 2011; Liebman, Li & Lacson 2016).

Peritonealdialys innebär istället att bukhinnan utnyttjas för att hjälpa till att rena blodet. Då instilleras dialysvätska i bukhålan och blodet som passerar kapillärerna i bukhålan filtreras. Toxiska ämnen som kreatinin och urea kommer då att passera över till dialysvätskan via osmos från blodet och på så vis renas blodet (Grefberg & Roman, 2010).

Globalt och lokalt

Kronisk njursvikt är ett akut problem globalt sett. Under 2000 talet har kronisk njursvikt och dess komplikationer passerat malnutrition och infektioner och är nu den sjukdom världen över som orsakar flest dödsfall. Som tidigare beskrivet är det vanligt att drabbas av många andra sjukdomar som en komplikation till njursvikten. Njursvikt och kardiovaskulära sjukdomar leder snabbt till döden utan behandling i många låginkomstländer. Mortaliteten beräknas öka det närmaste tio åren och når då tillräckligt höga siffror för att det ska räknas som en epidemi, kopplat till njursvikt och de komplikationer som njursvikten ger (ElHafeez et al., 2018). Kronisk njursvikt är klassad som ett hälsoproblem, bland annat i USA där omkring 20 miljoner människor är drabbade av sjukdomen (Thomas, Kanso & Sedor, 2008).

Under år 2017 behandlades 3209 stycken patienter med hemodialys i Sverige och från millennieskiftet fram till och med 2017 har antalet dialyspatienter ökat med 46%. År 2017 började 700 nya personer med hemodialysbehandling, en siffra som är enig med hur

prevalensen utvecklats de senaste 20 åren. Ett alternativ till hemodialysbehandling på sjukhus är att hemodialysbehandlingen sker i hemmet, det vanligaste är att det sker på en institution med vårdpersonal (Svenskt njurregister, 2018).

Samhällsperspektiv

(9)

hemodialys hög, resultatet av det blir att personer som blir njursjuka inte har en chans att få en hemodialysbehandling eftersom kostnaden är över hälso- och sjukvårdens budget (Puri, Majid Shirazi, Yap & Saggi, 2019).

Patientlagen tydliggör att patienten har rätt till självbestämmande och delaktighet över sin egen vård, patientens självbestämmande och integritet ska respekteras och vården av patienten ska genomföras i samråd med patienten (SFS, 2014:821). För en kontinuerligt återkommande sjukhuspatient kan det vara viktigt med en fast vårdkontakt (Gulbrandsen, 2011). I lagen står “patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet ska tillgodoses” (SFS, 2014:821).

Sjuksköterskans ansvar

De fyra grundläggande ansvarsområden som en sjuksköterska arbetar utifrån är att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande. Sjuksköterskans specifika kompetensområde är omvårdnaden av patienten, i omvårdnaden ingår både det patientnära arbetet samt det vetenskapliga kunskapsområdet inom ämnet. Sjuksköterskan leder och är ansvarig för omvårdnadsarbetet av patienten. Sjuksköterskan har eget ansvar för att ständigt utveckla och fördjupa sin kunskap enligt den senaste kunskapen inom ämnet. Omvårdnaden ska utföras utifrån gällande lagar, författningar och andra styrdokument. Sjuksköterskan ska alltid i arbetet visa respekt för mänskliga rättigheter, vanor, tro, människors värderingar och tankar, självbestämmande och visa respekt för integritet (Svensk sjuksköterskeförening, 2017a).

Den etiska kod som en sjuksköterska alltid ska arbeta efter är ICN: etiska kod för

(10)

Att börja gå i hemodialys är en förändring både för patienten och de anhöriga som befinner sig i patientens liv. De inblandade är alltid i behov av fortsatt utbildning, information och stöttning från sjukvårdspersonalen som är ansvariga för hemodialysbehandlingen (Nobahar & Tamadon, 2016).

Teoretisk referensram

Martinsen menar att människan är beroende av varandra, då alla kommer att behöva hjälp vid ett eller annat tillfälle i livet (i Jahren Kristoffersen, 2007). Kronisk njursvikt är en utsatt situation, där beroendet av andra människor finns för att individen ska överleva (Gulbrandsen, 2011). Enligt Jahren Kristoffersen (2007) menar Martinsen att upprätthållande av omsorg är att sjuksköterskan i situationen ska göra det så behagligt som möjligt för patienten. Målet med denna omvårdnadsteori är att patienten ska må bättre så att livsmodet kommer tillbaka.

Relationen mellan sjuksköterskan och patienten är viktig och den ska kännas äkta, speciellt i situationer där kontakten mellan patienten och sjuksköterskan sker under en längre period (i Jahren Kristoffersen, 2007). Vid hemodialys möter sjuksköterskan patienten flera gånger i veckan under en längre period, att ha en god relation kan göra det mindre ångestladdat för patienten att komma till sjukhuset (Gulbrandsen, 2011). Martinsen menar att miljön hör ihop med människan där varje situation är unik (i Jahren Kristoffersen, 2007). Det är viktigt att sjuksköterskan som behandlar en patient som är beroende av dialys anpassar sig efter situationen för att göra det så bekvämt som möjligt för patienten (Gulbrandsen, 2011).

Problemformulering

I yrket som sjuksköterska är chansen stor att möta patienter med kronisk njursvikt och pågående dialysbehandling, oavsett om patienten söker vård på grund av njurarna eller annat hälsoproblem. Att behandlas med hemodialys tar upp stor del av patientens vardag

(Gulbrandsen, 2011). För sjuksköterskan är det därför viktigt att förstå vad en

(11)

Syfte

Undersöka hur vardagen förändras för patienter över 18 år med kronisk njursvikt som erhåller hemodialysbehandling.

Frågeställningar

Hur ser vardagen och tankarnaut för en patient som går i hemodialys?

Hur upplever patienter som går i hemodialys att vardagen har förändrats jämfört med innan behandling?

METOD

Design

En beskrivande design med allmän litteraturstudie som metod tillämpades. En litteraturstudie till ämnet var lämpligt, då en litteraturstudie sammanställer originalartiklar inom det valda området (Forsberg & Wengström, 2016).

Sökstrategi

Databaser

Sökningen till litteraturstudien genomfördes i databaserna PubMed och Cinahl. Dessa

databaser valdes på grund av att artiklarna i databaserna handlar om medicin och omvårdnad. Syftet med sökningen var att finna kvalitativa originalartiklar, då kvalitativ forskning ger en insikt och förståelse för en människas reaktioner, känslor och verklighet (Forsberg & Wengström, 2016).

Sökord

(12)

var: “activities of daily living”, hemodialysis, “chronic kidney failure”, “quality of life”, experience, patient, interview, “qualitative study”, qualitative, life, och ESRD. För resultat av sökningen, se Bilaga 1.

Inklusionskriterier

- Patientgruppen var 18 år eller äldre. - Kvalitativa vetenskapliga originalartiklar. - Originalartiklar från alla delar av världen. - Artiklar skrivna på engelska.

- Tillgängliga i fulltext via Uppsala Universitets databaser.

Exklusionskriterier

- Andra språk än engelska. - Publicerade tidigare än år 2009. - Fokus på annan dialys än hemodialys.

- Artiklar som efter kvalitetsgranskning hade låg kvalitét, (låg kvalitét > 53%).

Sökresultat

(13)

Bearbetning och analys

Kvalitetsanalys

En checklista från Forsberg och Wengström (2016) för kvalitativa artiklar användes för att bedöma artiklarnas övergripande vetenskapliga kvalitét. Checklistan bestod av “ja” och “nej” frågor samt ett fåtal frågor med fritextsvar, se Bilaga 2 (Forsberg & Wengström, 2016). För att bedöma kvalitéten efter denna checklista så resulterade det i att alla artiklar där 53% - 75% svarat “ja” på frågorna med “ja” och “nej” alternativ räknades som medel. Artiklar där 76% eller högre svarade “ja” räknades som hög kvalitét. Artiklar där mindre än 53% svarat “ja” exkluderades. Artiklar som i kvalitétsanalysen inte redovisade urvalsstrategi exkluderades.

Resultatanalys

Resultatet från 11 stycken originalartiklar lästes och granskades ett flertal gånger. Resultatet indelades i koder. Vid analysen framkom sex stycken koder vilket sedan utformades till 10 stycken kategorier. Kategorierna användes för att svara på frågeställningarna. Resultatet tolkades och diskuterades enligt Forsberg & Wengström (2015). Kvalitétsanalysens resultat av utvalda artiklar redovisades i en översikt, se Bilaga 3. Översikten av analyserade artiklar presenterade artiklarnas författare, år, land, titel, syfte, metod, inklusion- och

exklusionkriterier, antal deltagare, ålder, resultat och kvalitétsgrad.

Forskningsetiska överväganden

Alla artiklar som inkluderades i denna litteraturstudie är godkända av en etisk kommitté. Ett objektivt urval har skett och alla resultat från studien har redovisats. Det är viktigt att presentera för att tydliggöra att resultatet inte blivit vinklat (Forsberg & Wengström, 2016). Att göra en litteraturstudie kan det finnas både för och nackdelar med det ur en etisk

(14)

RESULTAT

Resultatet i denna litteraturstudie baserades på 11 stycken originalartiklar där alla ingående artiklar beräknades ha genomgående hög kvalitét. Artiklarna som inkluderades var utförda i USA (1), Singapore (1), England (1), Australien (2), Sverige (2), United Kingdom (2) och Thailand (2).

Totalt baserades studien på 196 stycken deltagare som var i åldrarna 30 - 88 år. Samtliga artiklars metod var kvalitativ. Resultatet presenterades översiktligt i en tabell där resultatet var uppdelat efter frågeställningar, se Bilaga 3. Nedan kommer resultatet att presenteras i löpande text där frågeställning 1 kommer att besvaras först. Resultatanalysen resulterade i 6 stycken koder och 10 stycken kategorier, se Tabell 4.

Tabell 4. Översikt av resultat med koder och kategorier.

Referenser Koder Vardag och tankar från

patienter i hemodialys - Kategori Förändringar i vardag hos patienter i hemodialys jämfört med innan behandling - Kategori Chiaranai, 2016,

Helin & Wann-Hansson, 2010, Horrigan & Barroso, 2016, Jones, Harvey, Harris, Butler & Vaux, 2017, Karamanidou, Weinman & Horne, 2013, Majeed-Ariss, Jayanti, Schulz, Wearden & Mitra, 2017,

Monaro, Stewart & Gullick, 2014 Yngman-Uhlin, Fogelberg & Uhlin, 2015

Yodchai, Dunning, Savage, Hutchinson & Oumtanee, 2014

Reflekterande tankar kring att få hemodialys

-Tidskrävande behandling -Psykisk påverkan

Helin & Wann-Hansson, 2010 Jones et al., 2017

Karamanidou et al., 2013 Monaro et al., 2014 Yngman-Uhlin et al., 2015

Förlust av autonomi och att kunna vara impulsiv

Förlust av spontanitet

Chiaranai; 2016

Helin & Wann-Hansson, 2010 Jones et al., 2017

Monaro et al., 2014 Yngman-Uhlin et al., 2015

Ekonomiska svårigheter

Minskad förmåga att arbeta

(15)

Referenser Koder Vardag och tankar från patienter i hemodialys - Kategori Förändringar i vardag hos patienter i hemodialys jämfört med innan behandling - Kategori Chiaranai, 2016

Helin & Wann-Hansson, 2010 Horrigan & Barroso, 2016 Jones et al., 2017 Karamanidou et al., 2013 Monaro et al., 2014 Yngman-Uhlin et al., 2015 Yodchai et al., 2014 Fatigue i samband med behandling

Inverkan på vardagen Påverkan på dagliga aktiviteter

Chiaranai, 2016,

Helin & Wann-Hansson, 2010 Hong, Wang, Chan, Mohamed & Chen, 2017

Jones et al., 2017

Karamanidou et al., 2013 Majeed-Ariss et al., 2017 Monaro et al., 2014 Stevenson, Tong, Gutman, Cambell, Craig, Brown & Lee, 2014

Yngman-Uhlin et al., 2015 Yodchai et al., 2014

Sociala relationer Inflytande på patienten Förändrade familjeroller efter hemodialysstart Chiaranai, 2016 Hong et al., 2017 Jones et al., 2017 Karamanidou et al., 2013 Majeed-Ariss et al., 2017 Stevenson et al., 2018 Yngman-Uhlin et al., 2015 Förändrade mat- och dryckesvanor

Svårigheter med Mat-och vätskerestriktioner

Förändringar i mat och dryck jämfört med innan hemodialysstart

Vardag och tankar från patienter i hemodialys

Reflekterande tankar kring att erhålla hemodialys

Tidskrävande behandling

Att gå i hemodialys tog upp mycket tid för deltagarna (Helin & Wann-Hansson, 2010; Jones, Harvey, Harris, Butler & Vaux, 2017; Majeed-Ariss, Jayanti, Schulz, Wearden & Mitra, 2017). Dialysen kunde ta upp 6 timmar av dagen och deltagarna upplevde att dagarna

(16)

från sjukvårdsinrättningen som därav ledde till frustration över att spendera ännu längre tid på sjukhuset än väntat (Jones et al., 2017).

Psykisk påverkan

Det framkom att deltagarna kände en ovisshet för framtiden och kände inte att livet levdes till fullo (Chiaranai, 2016; Helin & Wann-Hansson, 2010; Jones et al., 2017; Karamanidou, Weinman & Horne, 2013; Yodchai, Dunning, Savage, Hutchinson & Oumtanee, 2014). En person beskrev känslan enligt följande:

“Every time I come here, I pray to Buddha to please let me live for another day. I only want to see my daughter graduate in the next couple of years. I do not know when I will die. I wish the doctor told me I could get my transplant today. It would be the happiest thing in my life.’’ (Chiaranai, 2016, s 104).

Deltagarna berättade om känslan över att tappa sin autonomi och att det upplevdes påfrestande att inte vara självständig längre (Monaro, Stewart & Gullick, 2014). Flera

deltagare kände ångest över att inte veta om de skulle leva så pass länge att de skulle hinna få en transplantation (Chiaranai, 2016; Jones et al., 2017; Yngman-Uhlin, Fogelberg & Uhlin, 2015). Transplantation av en ny njure innebar att få livet tillbaka (Helin & Wann-Hansson, 2010). Behandlingen var psykiskt påfrestande för deltagarna och de upplevde flest psykiska symptom samma dag som dialysbehandlingen erhållits, vilket påverkade kvalitéten på livet negativt (Karamanidou et al., 2013). Patienterna vittnade även om att det var tröttsamt att vara beroende av en maskin (Yngman-Uhlin et al., 2015). Patienterna upplevde en känsla av sorg vid beskedet att behöva gå i livsupprätthållande behandling (Monaro et al., 2014). Samtidigt kände deltagarna en frustration, ilska och ledsamhet över att hemodialysen komplicerade livet (Chiaranai, 2016). De konsekvenser som behandlingen medförde, exempelvis fatigue gör att det kändes svårt att se positivt på behandlingen (Karamanidou et al., 2013). En positiv aspekt var tacksamheten av att gå i hemodialys, deltagarna försökte att se situationen ur en positiv synvinkel och att om dialysen inte hade funnits tillgänglig skulle inte patienten överlevt (Chiaranai, 2016; Jones et al., 2017; Karamanidou et al., 2013). Deltagare vittnade om att hemodialysbehandlingen lindrade fysiska symtom i form trötthet och illamående

(17)

Ekonomiska svårigheter

Minskad förmåga att arbeta

Behandlingen medförde att patienterna fick offra arbetet. De deltagare som klarade av att arbeta ansåg att det blev ett mindre ekonomiskt problem i vardagen (Jones et al., 2017). I samband med behandlingen, när fatigue var en komplikation fanns svårigheter för deltagarna att arbeta (Horrigan & Barroso, 2016).

Fatigue i samband med behandling

Inverkan på vardagen

Fatigue var en komplikation som kunde uppstå i samband med behandling av hemodialys (Chiaranai, 2016; Helin & Wann-Hansson, 2010; Horrigan & Barroso, 2016; Jones et al., 2017; Karamanidou et al., 2013; Monaro et al., 2014; Yngman-Uhlin et al., 2015; Yodchai et al., 2014). Symptomen uppstod främst i samband med behandlingen samt samma dag som behandlingen erhållits (Chiaranai, 2016; Horrigan & Barroso, 2016). Intensiteten och längden av fatigue varierade bland deltagarna och det fanns även deltagare i studierna som inte

upplevde någon fatigue alls i samband med hemodialys, utan istället upplevde att de fick mer energi efter att ha fått sitt blod renat. Ett problem som fatigue medförde var att deltagarna fick spendera resten av dagen i vila då det varken var möjligt att träna eller arbeta samma dag som fatigue var som mest utpräglad (Horrigan & Barroso, 2016).

Sociala relationer

Inflytande på patienten

(18)

Det fanns också de som vittnade om att de saknade sina vänner och att det var svårt att göra aktiviteter, exempelvis att följa med ut och äta på grund av mat- och vätskerestriktionerna (Chiaranai, 2016). Deltagarna berättade att de fick mycket frågor om sjukdomen vid socialt umgänge, vilket upplevdes jobbigt (Helin & Wann-Hansson, 2010; Hong, Wang, Chan, Mohamed & Chen, 2017; Stevenson et al., 2018 Yodchai et al., 2014). Bland deltagarna som kunde klara av att arbeta gav det en positiv inverkan på sociala relationer, då de upplevde sig själva mindre ensamma (Helin & Wann-Hansson, 2010).

Förändrade mat- och dryckesvanor

Svårigheter med m at och vätskerestriktioner

Deltagarna ansåg att det var svårt att klara av restriktioner och vanligt förekommande var att patienterna gjorde undantag och bröt mot restriktionerna (Hong et al., 2017; Karamanidou et al., 2013; Stevenson et al., 2018). Dryckesrestriktionerna var svårast att förhålla sig till (Hong et al., 2017; Stevenson et al., 2018). Bryter patienten mot restriktionerna som tilldelats blev patienten själv lidande och kunde drabbas av komplikationer som påverkade andningen (Hong et al., 2017; Jones et al., 2017; Karamanidou et al., 2013; Stevenson et al., 2018). Följde patienten rekommendationerna upplevdes en ökad energinivå samt minskat symptom av hudirritationer och andningssvårigheter (Stevenson et al., 2018). Viktigast för att

upprätthålla restriktionerna var självdisciplin (Hong et al., 2017).

Förlust av autonomi och att kunna vara impulsiv

Förlust av spontanitet

(19)

Ekonomiska svårigheter

Förlust av arbete

En påverkan som hemodialysbehandling kunde generera var att ekonomin blev begränsad när patienten inte kunde arbeta (Chiaranai; 2016; Monaro et al., 2014; Yngman-Uhlin et al., 2015). Det kunde vara på grund av komplikationer av dialysen eller det pressade

dialysschemat som innebar minskad arbetsförmåga (Jones et al., 2017; Yngman-Uhlin et al., 2015). En ansträngd ekonomi innebär begränsningar i val av aktiviteter utanför sjukhuset (Yngman-Uhlin et al., 2015).

Fatigue i samband med behandling

Påverkan på dagliga aktiviteter

Fatigue var ibland tillräckligt utpräglad att patienterna hade svårt att utföra vardagliga aktiviteter (Chiaranai, 2016; Horrigan & Barroso, 2016; Jones et al., 2017; Yodchai et al., 2014). Dagliga aktiviteter fick utföras på andra dagar än samma dag som dialysen inträffade, på grund av att patienterna var för utmattade för att kunna delta i aktiviteter samma dag (Helin & Wann-Hansson, 2010; Horrigan & Barroso, 2016). Efter en behandling kunde dessa

patienter åka hem för att sova resten av dagen och natten, för att sedan vakna och antingen inte känna av fatigue alls, eller ständigt känna en känsla av att vara utmattad (Horrigan & Barroso, 2016).

Sociala relationer

Förändrade familjeroller efter hemodialysstart

De sociala relationerna blev påverkade i samband med att patienten påbörjade en

hemodialysbehandling (Chiaranai, 2016; Helin & Wann-Hansson, 2010; Karamanidou et al., 2013; Monaro et al., 2014). Den sociala begränsning behandlingen medförde var att

(20)

heart I’m sorry for him [her husband]. I can’t do things for him. I can’t give him children. He has a very kind heart, he helps me with everything” (Yodchai et al., 2014, s 211).

Patienterna var oroliga över om deras partnerrelation skulle hålla under

hemodialysbehandlingen och dess komplikationer (Monaro et al., 2014). Hitta en ny partner upplevdes svårt när man var kroniskt sjuk (Helin & Wann-Hansson, 2010).

Deltagarna berättade att ständigt vara beroende av en familjemedlem kändes isolerande. En positiv aspekt av att befinna sig i beroendeställning av familjen var att det innebar mycket tid tillsammans (Chiaranai, 2016). Andra tyckte att det inte fanns möjlighet att spendera lika mycket tid som tidigare med familjen då dialysen tog upp stor del av vardagen (Jones et al., 2017). Behovet av att behöva äta annat än vad familjen åt gjorde att deltagarna upplevde sig isolerade samt som en börda för familjen (Monaro et al., 2014; Stevenson et al., 2018).

Förändrade mat- och dryckesvanor

Förändringar i mat och dryck jämfört med innan hemodialysstart

Mat och dryckesvanorna hade förändrats sedan starten av behandlingen med dialys

(Chiaranai, 2016; Hong et al., 2017, Jones et al., 2017; Stevenson et al., 2018; Yngman-Uhlin et al., 2015). Det nya förhållningssättet till mat och dryck ansågs vara stressande (Chiaranai, 2016). För ett flertal deltagare, att leva med restriktionerna innebar en tappad känsla av frihet av att inte kunna äta allt (Majeed-Ariss et al., 2017). En förändring många deltagare upplevde var en sundare livsstil i samband med restriktionerna (Hong et al., 2017; Karamanidou et al., 2013; Stevenson et al., 2018). Med nya matvanor nämner patienterna att mängden grönsaker och färsk frukt ökade i det dagliga intaget medan den processade maten och sötsaker

minskade (Stevenson et al., 2018). Alternativen kring val av mat minskade vilket var en stor förändring sedan innan behandlingen vittnar patienterna (Karamanidou et al., 2013; Stevenson et al., 2018). Umgås med vänner var påfrestande eftersom deltagarna inte kunde äta samma saker eller dricka alkohol i samma utsträckning som innan (Hong et al., 2017; Stevenson et al., 2018). En personer uttryckte följande: “It is hard when I go out with friends and everyone

(21)

DISKUSSION

Syftet med litteraturstudien var att undersöka hur vardagen förändras för patienter över 18 år med kronisk njursvikt som erhåller hemodialysbehandling. I resultatet framkom att

behandlingen påverkade vardagen ur flera aspekter. Resultatet visade att patienterna upplevde en förändring i vardagen avseende resa, mat och dryck, sociala relationer, fatigue och

ekonomi. Samtliga aspekter påverkades, främst negativt jämfört med innan dialysstart. Deltagarna vittnade om en förändring psykiskt. Leva i ovisshet gav patienterna ångest och påverkade kvalitéten på vardagen.

Resultatdiskussion

Vardag och tankar från patienter i hemodialys

Litteraturstudiens resultat visade att behandlingen patienter med kronisk njursvikt behöver för att överleva var tidskrävande (Helin & Hansson, 2010; Jones et al., 2017; Majeed-Ariss et al., 2017). Även Zazzeroni och medarbetare (2017) påvisar att dialysen tar upp en stor del av patientens vardag tidsmässigt. Martinsens omvårdnadsteori menar att relationen mellan sjuksköterskan och patienten är speciellt viktig då de två individerna möts regelbundet (i Jahren Kristoffersen, 2007). Patienter med hemodialys spenderar många timmar på sjukhus (Grefberg & Roman, 2010). Det betyder att patienter träffar sjuksköterskan ett flertalet timmar varje vecka. Patienten befinner sig i en utsatt situation där denne är beroende av både sjuksköterskan och dess kompetens (Ahmadpour, Ghafourifard & Ghahramanian, 2019). En artikel från Nobahar & Tamadon (2016) visar att patienter och anhöriga ständigt är i behov av stöd och utbildning från sjukvårdspersonal. Det är därför viktigt att den legitimerade

sjuksköterskan alltid är påläst gällande den senaste kunskapen inom området.

Deltagare i fyra av artiklarna beskrev ångestsymptom på grund av ovissheten för framtiden (Chiaranai, 2016; Jones et al., 2017; Yngman-Uhlin, Fogelberg & Uhlin, 2015). Den psykiska påfrestningen som deltagarna upplevde hade en negativ inverkan på kvalitéten på livet menar Karamanidou och medarbetare (2013). Det kan kopplas till att Liebman med medarbetare (2016) som anser att kvalitéten på livet är associerad med mortalitet bland

(22)

hemodialyspatienter upplever är förknippat med suicidtankar (Jeon, Kim & Kim, 2019). Psykiska problem som hemodialyspatient upplevde bör tas på allvar. Sjuksköterskan ska göra det mindre ångestladdat för patienten att besöka sjukhuset (Jahren Kristoffersen, 2007). Ångest var ett vanligt förekommande symptom för hemodialyspatienter, därför kan Martinsens omvårdnadsteori vara bra att förhålla sig till när sjuksköterskan arbetar med njursjuka patienter.

Majoriteten av artiklarna i resultatet nämnde att fatigue var en komplikation som uppstod i samband med dialysbehandling (Chiaranai, 2016; Helin & Hansson, 2010; Horrigan & Barroso, 2016; Jones et al., 2017; Karamanidou et al., 2013; Monaro et al., 2014; Yngman-Uhlin et al., 2015; Yodchai et al., 2014). Enligt Jeon med medarbetare (2019) är fatigue signifikant associerad med de mentala symptom som en hemodialyspatient upplever. Endast ett fåtal deltagare i en studie vittnade om att de fick mer energi efter en dialysbehandling (Horrigan & Barroso, 2016). Författarna ansåg att resultaten visade varandras motsatser gällande fatigue. En artikel nämnde att deltagarna inte drabbades av fatigue medan fatigue som en komplikation av hemodialysen nämndes i hela åtta artiklar. Vilket gör att det övervägande resultatet visade en bild av att fatigue var en vanligt förekommande komplikation av hemodialysbehandling.

Det fanns deltagare som vittnade om att det var svårt att hålla sig till mat- och

vätskerestriktioner trots vetskapen kring vad det kan leda till för konsekvenser framöver (Hong et al., 2017). En studie av Beerendrakumar med medarbetare (2018) bekräftade detta påstående genom att redovisa att hela 69% av deltagarna som gick i hemodialys hade en måttlig avvikelse gällande mat- och dryckesrestriktionerna. Trots att samtliga deltagare var medvetna om riskerna med att inte följa vätskerestriktionerna. Ändrade matvanorna kunde leda till att patienterna undvek att drabbas av hyperkalemi (Grefberg & Roman, 2010). En förbättringsmöjlighet för att vårdkedjan ska fungera optimalt behöver personalen vara kunnig inom området och därmed förmedla rätt information till patienten kring

restriktionerna.

(23)

det öka motivationen till att få en bättre livsstil och på så sätt minska risken att drabbas av en kronisk njursvikt. Livsstilsfaktorer som inaktivitet och rökning ökar risken att drabbas av hypertoni och andra sjukdomar som ökar risken för att få kronisk njursvikt (Gulbrandsen, 2011). Om invånarna skulle bli mer upplysta kan det även generera att fler personer skriver in sig i donationsregistret och tillgången till organ skulle öka. Författarna anser att ett sett att arbeta med detta, skulle kunna vara att ändra rutinerna för donation. Idag måste du som individ gå in aktivt och anmäla dig på donationsregisteret för att donera organ. En möjlighet skulle vara att individen istället behöver avregistrera sig om donation inte önskades.

Förändringar i vardag hos patienter i hemodialys jämfört med innan behandling

Att vardagen påverkas i flera aspekter visar samtliga valda orginalartiklar som inkluderats i litteraturstudien (Chiaranai, 2016; Helin & Wann- Hansson, 2010; Hong et al., 2017;

Horrigan & Barroso, 2016; Jones et al., 2017; Karamanidou et al., 2013; Majeed- Ariss et al., 2017; Monaro et al., 2014; Stevenson et al., 2015; Yngman- Ulin et al., 2015). Artikeln skriven av Liebman och medarbetare påvisade att besked som hemodialys behandling påverkade vardagen, patienterna måste göra en förändring i vardagen för att anpassa sig till behandlingen. Fatigue som komplikation till hemodialysbehandlingen medför att vardagliga sysslor och aktiviteter inte kunde utföras i samma utsträckning som tidigare (Chiaranai, 2016; Horrigan & Barroso, 2016; Jones et al., 2017; Yodchai et al., 2014). Horrigan och Barroso (2016) samt Chiaranai (2016) presenterade att samma dag som behandlingen genomfördes var fatigue mest utpräglad, vilket innebar att resten av dagen spenderades med vila. Författarna anser att när patienten måste vila i flera timmar efter en dialysbehandling påverkar det vardagen i stor utsträckning, då utesluts aktiviteter som vanligtvis hade utförts.

Sjuksköterskan har ett ansvar och ska alltid arbeta efter att lindra lidande och återställa hälsa (Svensk sjuksköterskeförening, 2017a). För att sjuksköterskan ska klara av att lindra lidande var det viktigt att vara uppdaterad om den senaste vetenskapen kring ämnet och de

komplikationer som hemodialys kan ge. Fatigue var en komplikation som påverkade patienten i stor utsträckning och var därför viktig för sjuksköterskan att ha i åtanke i omvårdnaden av hemodialyspatienter anser författarna av litteraturstudien.

(24)

författarna till litteraturstudien slutsatsen att det beror på individens behov av sociala relationer samt hur de sociala relationerna såg ut innan behandlingsstart.

Fyra artiklar presenterade i sitt resultat att sociala relationer förändrades sedan dialysstart (Chiaranai, 2016; Helin & Hansson, 2010; Karamanidou et al., 2013; Monaro et al., 2014; Yodchai et al., 2014). Deltagare berättade att familjerollerna inte kunde upprätthållas i

samband med behandlingen (Karamanidou et al., 2013; Yodchai et al., 2014). Kulturerna i ett land kan ha betydelse för hur mycket individen påverkas av förändringen i familjeroller. I en artikel gjord i Thailand vittnade kvinnliga deltagare om hur hemodialysen påverkar förmågan att vara den kvinna som samhället förväntar att hon ska vara. Deltagaren beskrev att en thailändsk kvinna skulle vara lydig, respektfull och hjälpsam gentemot sin man samt förse sin man med barn (Yodchai et al., 2014). Författarna i innevarande studie jämförde med Sverige, där det inte förekommer en liknande syn på kvinnan. Kvinnorna i Sverige har en annan stress angående förändrade familjeroller. Till exempel att inte finnas tillgänglig vid skolavslutningar för barnen. Författarna förstår att den typen av svårigheter förekommer i alla delar av världen, men just synen på kvinnan ser olika ut.

Enligt ICN:s etiska kod för sjuksköterskor (2014) är en av sjuksköterskans uppgifter att inte diskriminera utifrån ålder och att alla har rätt till samma omvårdnad. Prevalensen för patienter i behov av hemodialys har ökat under åren (Svenskt njurregister, 2018). Om det kommer fortsätta öka, kommer det generera i stora etiska dilemman från sjukvårdens sida att välja vem som ska få en njurtransplantation. Är det patienten som har väntat längst eller patienten som är i störst behov av en ny njure, eller kanske personen som har störst chans att klara

komplikationerna som kan uppstå vid transplantation. Ett sätt att hjälpa patienten att behålla autonomi under dialysbehandling kan vara att sjuksköterskan tar hänsyn till patientens vilja i den utsträckning det finns möjlighet. Det kan vara val som exempelvis vilken tid

(25)

Metoddiskussion

Studien erhöll ett syfte där begreppet “vardag” skulle undersökas. Vardag är ett brett begrepp och därav kunde relevant information missas i litteraturstudien. Det kunde påverka resultatet att få ett annat utfall. Syftet i litteraturstudien kunde varit mer specificerat och därav gett ett mer specifikt resultat. Frågeställningarna i studien kunde vara svåra att skilja åt. Detta innebar mer arbete med resultatdelen jämfört med om det hade varit tydligt skilda frågeställningar.

Under preliminärsökningen fann författarna en stor andel artiklar som tycktes besvara

studiens syfte. När sökningen genomfördes och abstract granskades blev utfallet att många av artiklarna ej uppfyllde kraven. Därav fick tre artiklar med ett smalare syfte än författarnas eget syfte inkluderas (Hong et al., 2017; Horrigan & Barroso, 2016; Stevenson et al., 2018). Det kunde ses som en nackdel för studien att inkludera artiklarna med ett smalare syfte. Dessa artiklar gav en djupare beskrivning kring mat, dryck och fatigue. Författarna ansåg att

artiklarna uppfyllde kvalitétskraven samt att artiklarna gav relevant information till

litteraturstudien och därför inkluderades. Om arbetet hade pågått en längre tidsperiod hade det funnits mer tid till att bredda sökningen och på så vis kunde studien omfattat endast artiklar med ett syfte som var lika brett som litteraturstudiens eget syfte. En systematisk

litteraturöverikt hade kunnat används eftersom en systematisk litteraturöversikt pågår ca 3 - 9 månader, då två författare arbetar minst 75% med studien (Folkhälsomyndigheten, i.d.).

Under analysprocessen valdes samtliga artiklarna med kvantitativ design bort, vilket var majoriteten av artiklarna i utfallet av sökningarna. Det kunde ses som en svaghet för litteraturstudien, eftersom relevant information för studien inte granskades. En del av artiklarna som författarna önskade läsa i fulltext var ej tillgängliga via Uppsala universitetsbibliotek, vilket begränsade urvalet. Endast artiklar med kvalitativ design inkluderades vilket kan leda till att det försvårar överförbarheten eftersom varje individs upplevelse är personlig. Antalet artiklar som inkluderades i föreliggande studie var 11 stycken, det kan ses som begränsande då eventuellt fler resultat hade behövt granskats för att få ett mer tillförlitligt resultat.

(26)

sökord gjorde sökningen bredare, vilket genererade i fler träffar i databaserna. Ett

exklusionskriterie var att artiklar inte fick vara äldre än gjorda 2009. Detta sågs som en styrka i innevarande studie eftersom endast relativt ny forskning hade inkluderats. Spridningen på utvalda artiklarna var 9 år (2010-2018).

De 11 artiklar som inkluderades i denna studie hade alla blivit godkända av en etisk kommitté. Den forskningsetiska kvalitéten på i litteraturstudien anses därav hög. Samtliga artiklar hade genomgående hög kvalitét enligt kvalitétsanalysen vilket visade att

litteraturstudiens resultat resulterade i en hög kvalitét. Genomgående liknande resultat presenterades, vilket innebär att resultatet, med tanke på den goda kvalitéten och starka forskningsetiska överväganden framstod som trovärdigt. Detta stärker giltigheten på litteraturstudien.

Det förekom stor spridning angående var i världen studierna genomförts. Det innebar att resultatet kunde överförts i ett större sammanhang än endast i Sverige. Samtidigt kunde det ses som negativt eftersom studien inte kunde applicera resultatet till ett individuellt land eftersom länderna är spridda. Undersökningsgruppen bestod av ett brett åldersspann (18 - 88 år). Det visade att studiens resultat var applicerbart på hela den vuxna patientgruppen. Författarna hade innan litteraturstudiens start god kunskap inom vård och omsorg. Däremot fanns ingen specialiserad förkunskap om hemodialys och patientupplevelser innan studien genomfördes, ingen förförståelse har påverkat resultatet.

Klinisk relevans och fortsatt forskning

Arbetet har klinisk relevans eftersom behovet av hemodialys ökar i Sverige och det kommer bli allt vanligare att sjuksköterskan möter patienter som erhåller hemodialys.

(27)

Slutsats

(28)

REFERENSLISTA

Originalartiklar som användes i denna studie är markerade med *

Ahmadpour, B., Ghafourifard, M. & Ghahramanian. (2019). Trust towards nurses who care for haemodialysis patients: across-sectional study. Scandinavian Journal of Caring Sciences, doi:10.1111/scs.12809

Beerendrakumar, N., Ramamoorthy, L. & Haridasan, S. (2018). Dietary and Fluid Regime Adherence in Chronic Kidney Disease Patients. Journal of Caring Sciences, 7(1), 17–20. doi: 10.15171/jcs.2018.003

* Chiaranai, C. (2016). The lived experience of patients receiving hemodialysis treatment for end-stage renal disease: a qualitative study. The Journal of Nursing Research, 24(2), 101-108. doi:10.1097/jnr.0000000000000100

ElHafeez, S., Bolignano, D., D´Arrigo, G., Dounousi, E., Tripepi, G. & Zoccali, C. (2018). Prevalence and burden of chronic kidney disease among the general population and high-risk groups in Africa: a systematic review. British Medical Journal Open, doi: 10.1136/bmjopen-2016-015069

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2015). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Studentlitteratur.

Grefberg, N. & Roman, M. (2010). Njurmedicinska sjukdomar. I N. Grefberg & L-G Johansson (Red.), Medicinboken (4. uppl., s. 425-469). Stockholm: Studentlitteratur.

Gulbrandsen, T. (2011). Omvårdnad vid akut njurskada och kronisk njursvikt. I H. Almås, D-G. Stubberud & R. Grønseth (Red.), Klinisk omvårdnad 2 (2. uppl., s. 85-101). Stockholm: Studentlitteratur.

(29)

* Hong, I., Weng, W., Chan, Y., Mohamed, F. & Chen, H-C. (2017). Dietary and fluid

restriction perceptions of patients undergoing haemodialysis: an exploratory study. Journal of

Clinical Nursing. 26(21-22 ), 3664-3676. doi: 10.1111/jocn.13739

*Horigan, A. & Barroso, J. (2016). A comparison of temporal patterns of fatigue in patients on hemodialysis. Nephrology Nursing Journal, 43(2), 129–139.

Jahren Kristoffersen, J. (2007). Teoretiska perspektiv på omvårdnad. I. N. Jahren

Kristoffersen, F. Nortvedt & E-A Skaug (Red.), Grundläggande omvårdnad del 4(s.13-101). Stockholm: Liber.

Jeon, H., Kim, J. & Kim, O. (2019). Factors affecting depressive symptoms in employed hemodialysis patients with chronic renal failure. Psychology, Health & Medicine, doi: 10.1080/13548506.2019.1702218

*Jones, D., Harvey, K., Harris, J., Butler, L. & Vaux, E. (2017). Understanding the impact of haemodialysis on UK National Health Service patients well-being: A qualitative

investigation. Journal of Clinical Nursing, 27(1-2), 193-204. doi: 10.1111/jocn.13871

*Karamandiou, C., Weinman, J. & Horne, R. (2014). A qualitative study of treatment burden among haemodialysis recipients. Journal of Health Psychology, 19(4), 556–569. doi:

10.1177/1359105313475898

Karatas, A., Canakci, E. & Turkmen, E. (2018). Comparison of sleep quality and quality of life indexes with sociodemographic characteristics in patients with chronic kidney disease.

Nigerian Journal of Clinical Practice, 21(11), 1461-1467. doi: 10.4103/njcp.njcp_146_18

Klarenbach, S., Tonelli, M., Chui, B. & Manns, B. (2014). Economic evaluation of dialysis therapies. Nature Review Nephrology, doi: 10.1038/nrneph.2014.145.

Liebman, S., Li, N-C. & Lacson, E. (2016) Change in quality of life and one year mortality risk in maintenance dialysis patients. Quality of Life Research, 25(9), 2295-2306.

(30)

*Majeed-Ariss, R., Jayanti, A., Schulz, T., Wearden, A. & Mitra, S. (2017). The anticipated and the lived experience of home and in-centre haemodialysis: is there a disconnect? Journal

of Health Psychology, 22(12), 1524–1533. doi: 10.1177/1359105316630135

Meyer, T. & Hostetter, T. (2014). Approaches to uremia. Journal of the American Society of

Nephrology, 25(10), 2151-2158. doi:10.1681/ASN.2013121264

*Monaro, S., Stewart, G. & Gullick, J. (2014). “A lost life”: coming to terms with

haemodialysis. Journal of Clinical Nursing, 23(21-22), 3262-3273. doi:10.1111/jocn.12577

Murabito, S. & Hallmark, B. (2018). Complications of kidney disease. Nursing Clinics of

North America, 53(4), 579-588. doi: 10.1016/j.cnur.2018.07.010

Nobahar, M & Tamadon, M.R. (2016). Barriers to and facilitators of care for hemodialysis patients; a qualitative study. Journal of Renal Injury Prevention, 5(1), 39-44. doi:

10.15171/jrip.2016.09

Porter, A.C., Fitzgibbon, M.L., Fischer, M.J., GAllardo, R., Berbaum, M.L., Lash, J.P.,...Hynes, D.M. (2015). Rationale and Design of a Patient-Centered Medical Home Intervention for Patients with End-stage Renal Disease on Hemodialysis. Comtemporatry

Clinical Trials, 42(1-8) doi: 10.1016/j.cct.2015.02.006

Puri, I., Majid Shirazi, N., Yap, E. & Saggi, S. (2019). Intestinal dialysis for conservative management of uremia. Current Opinion in Nephrology and Hypertension, 29(1), 64-70. doi: 10.1097/MNH.0000000000000571

SFS 2014:821 Patientlag. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad från

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821

(31)

Song, M-K., Hanson, L., Gilet, C., Jo, M., Reed, T., & Hladik, G. (2014). Management of Ethical Issues Related to Care of seriously Ill Dialysis Patients in Free-Standing Facilities.

Journal of Pain and Symtom Management, 48(3), 343-352. doi:

10.1016/j.jpainsymman.2013.09.012

Stendahl, M. (2018). Svenskt njurregister årsrapport 2018. Medcinet.net. Hämtad 23 maj, 2019, från

https://www.medscinet.net/snr/rapporterdocs/Svenskt%20Njurregister%202018.pdf

*Stevenson, J., Tong, A., Gutman, T., Campbell., Craig, J., Brown, M. & Lee, V. (2018). Experiences and perspectives of dietary management among patients on hemodialysis: an interview study. Journal of Renal Nutrition, 28(6), 411-421. doi:10.1053/j.jrn.2018.02.005

Svensk sjuksköterskeförening. (2017a). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Svensk sjuksköterskeförening. Hämtad från https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar-publikationer/kompetensbeskrivning-legitimerad-sjukskoterska-2017-for-webb.pdf

Svensk sjuksköterskeförening. (2017b). Icn:s etiska kod för sjuksköterskor. Svensk sjuksköterskeförening. Hämtad från https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-

sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas_etiska_kod_2017.pdf

Thomas, R., Kanso, A. & Sedor, J. (2008). Chronic kidney disease and its complications.

Primary Health Care Journal, 35(2), 329-vii. doi 10.1016/j.pop.2008.01.008

*Yngman-Uhlin, P., Fogelberg, A. & Uhlin, F. (2015). Life in standby: hemodialysis patients experiences of waiting for kidney transplantation. Journal of Clinical Nursing, 25(1-2), 92-98. doi: 10.1111/jocn.12994

(32)

Zazzeroni, L., Pasquinelli, G., Nanni, E., Cremonini, V. & Rubbi, I. (2017). Comparison of Quality of Life in Patients Undergoing Hemodialysis and Peritoneal Dialysis: a Systematic Review and Meta- Analysis. Kidney Blood Press Research, 42(4), 717-727. doi:

(33)

BILAGA 1

Tabell 1. Resultat av sökning.

Sökningen avgränsas med att artiklarna skulle vara publicerade mellan åren 2009 - 2019 samt att deltagarna i artiklarna skulle vara 18 år eller äldre.

Sökdatum Databas Sökord Antal

träffar Antal lästa abstract Antal artiklar lästa i fulltext Antal inkluderade artiklar 25/11-19 PubMed Sökning 1 Hemodialysis #1, patients #2, “quality of life” #3, experience #4, “chronic kidney failure” #5 82 10 2 1 25/11-19 PubMed Sökning 2 Hemodialysis #1, patients #2, “quality of life” #3, experience #4,

“chronic kidney failure” #5, interview #7 6 31 2 2 25/11-19 PubMed Sökning 3 Hemodialysis #1, patients #2, “quality of life” #3, interview #7 83 62 2 1 25/11-19 PubMed Sökning 4 Hemodialysis #1, patients #2, “quality of life” #3, qualitative #9 23 1 0 0 26/11-19 PubMed Sökning 5 "qualitative study” #8, hemodialysis #1, experience #4 33 8 3 2 25/11-19 Cinahl Sökning 6 Hemodialysis #1, patients #2, “quality of life” #3,experience #4, interview #7 41 5 3 1 25/11-19 Cinahl Sökning 7 Hemodialysis #1, patients #2, activities of daily living #6, experience #4, inteview #7 8 2 1 0

(34)

Sökdatum Databas Sökord Antal träffar Antal lästa abstract Antal artiklar lästa i fulltext Antal inkluderade artiklar 25/11-19 Cinahl Sökning 8 Hemodialysis #1, patients #2, interview #7

(35)

BILAGA 2

A. Syfte med studien?

……… ……….

Vilken kvalitativ metod har använts?

……….

Är design av studien relevant för att besvara frågeställningen?

Ja

Nej

B. Undersökningsgrupp

Är urvalskriterier för undersökningsgruppen tydligt beskrivna? (inklusions- och exklutionskriterier ska vara beskrivna.)

Ja

Nej

Var genomfördes sökningen?

………..

(36)

Vilken urvalsmetod användes? Strategiskt urval Snöbollsurval Teoretiskt urval Ej angivet

Beskriv undersökningsgruppen (ålder, kön, social status samt annan relevant demografisk bakgrund). ……… ………. Är undersökningsgruppen lämplig? Ja Nej C. Metod för datainsamling

Är fältarbetet tydligt beskrivet (var av vem och i vilket sammanhang skedde datainsamlingen)? Ja Nej Beskriv: ……… ……….

Beskrivs metoderna för datainsamling tydligt (vilken typ av frågor användes etc.)? Beskriv:

(37)

Ange datainsamlingsmetod: cd. Ostrukturerade intervjuer

Halv strukturerade intervjuer

Fokusgrupper

Observationer

Video-/bandinspelning

Skrivna texter eller teckningar

D. Dataanalys

Hur är begrepp, teman och kategorier utvecklade och tolkade?

………

Ange om:

Teman är utvecklade som begrepp Det finns episodiskt presenterade citat

De individuella svaren är kategoriserade och bredden på kategorierna är beskrivna svaren är kodade Resultatbeskrivning: ………

Är analys och tolkning av resultat diskuterade?

(38)

Är resultaten trovärdiga (källor bör anges)? Ja

Nej

Är resultaten pålitliga (undersökningens och forskarens trovärdighet) Ja

Nej

Finns stabilitet och överrensstämmelse (är fenomenet konsekvent beskrivet)? Ja

Nej

Är resultaten återföda och diskuterade med undersökningsgruppen? Ja

Nej

Är de teorier och tolkningar som presenteras baserade på insamlade data (finns citat av orginaldata, summering av data medtagna som bevis för gjorda tolkningar)?

Ja Nej

E. Utvärdering

Kan resultaten återkopplas till den ursprungliga forskningsfrågan? Ja

Nej

Stöder insamlade data forskarens resultat? Ja

(39)

Har resultaten klinisk relevans? Ja

Nej

Diskuteras metodologiska brister och risk för bias? Ja

Nej

Finns risk för bias? Ja

Nej

Vilken slutsats drar författaren?

………

Håller du med om slutsatsen? Ja

Nej

Om nej, varför inte?

………

Ska artikeln inkluderas? Ja

(40)

BILAGA 3

Översikt över analyserade artiklar

Författare, år, land

Titel Syfte Metod Inklusionskriterier,

exklusionskriterier, antal deltagare och ålder.

Resultat (1= svar på frågeställning 1) (2= svar på frågeställning 2) Kvalitets -grad Författare: Chiaranai Land: Thailand År: 2016

The lived experience of patients receiving hemodialysis treatment for end stage renal disease: a qualitative study

Att få bättre förståelse för upplevelser av vardagen hos thailändska patienter i slutstadiet av njursvikt som går i hemodialys. Design: Deskriptiv fenomenologisk studie Datainsamlingsmetod: Semistrukturerade intervjuer med öppna frågor. Urval: Strategiskt Etiskt granskad: Ja Inklusionskriterier: -Hemodialysbehandling -Över 18 år -Kommunicera på thailändska Exklusionskriterier: -Under 18 år -Ha allvarlig psykisk sjukdom.

Antal deltagare: 26, (18

kvinnor, 8 män)

Ålder: 48-77 år

1. Det upplevs stressande att gå i dialysbehandling, det påverkar sociala

relationer, ger låg energinivå och tankar om att leva i ovisshet beskrivs. Finns både positiva och negativa känslor kring hemodialysen. 2. Mat och dryckesvanor har ändrats, de får sluta arbeta vilket leder till ekonomisk påverkan. Deltagarna berättar att dialysen tar upp mycket tid av vardagen och att de missar andra aktiviteter. Hög Författare: Helin & Wann-Hansson Land: Sverige År: 2010 The experience of being 30-45 years of age and depending on hemodialysis treatment: a phenomenological study

Att beskriva hur hemodialys patienter i åldrarna 30-45 upplever beroendet av hemodialys-behandlingen. Design: Deskriptiv fenomenologisk studie Datainsamlingsmetod: Halvstrukturerade intervjuer Urval: Strategiskt Etiskt granskad: Ja Inklusionskriterier: -Hemodialys i minst 6 månader

-Förstå och prata svenska

Exklusionskriterier: -Ej presenterat Antal deltagare: 9, (4 kvinnor, 5 män) Ålder: 30-44 år, medelåldern var 37 år

1. Deltagarna beskriver brist på frihet då dialysen tar 20h i veckan. De lever inte till fullo och att transplantation av en ny njure kommer ge deltagarna livet tillbaka. De stannar hellre hemma än träffa vänner för att slippa bli frågade om sjukdomen. Att ha ett jobb hjälper deltagarna att känna sig mindre ensamma.

2. Problem från dialysbehandlingen som

(41)

Författare, år, land

Titel Syfte Metod Inklusionskriterier,

exklusionskriterier, antal deltagare och ålder.

Resultat (1= svar på frågeställning 1) (2= svar på frågeställning 2) Kvalitets -grad Författare: Hong, Wang, Chan, Mohamed & Chen Land: Singapore År: 2017

Dietary and fluid restriction perceptions of patients undergoing haemodialysis: an exploratory study Att utforska perspektivet av ett påtvingat diet- och vätskeprogram för patienter i hemodialys i Singapore. Design: Fenomenologiskt studie Datainsamlingsmetod: Semistrukturerade intervjuer Urval: Strategiskt Etiskt granskad: Ja Inklusionskriterier: -Hemodialysbehandling -21 år eller äldre -Prata engelska eller mandarin.

Exklusionskriterier:

-Hörselnedsättning -Psykisk sjukdom

-Nedsatt förmåga att uttrycka känslor och åsikter

Antal deltagare: 14, (9

män, 5 kvinnor)

Ålder: 36-67 år, medelålder

54,2 år

1. Restriktionerna kring mat och dryck är stressande för fler av deltagarna.

Vätskerestriktionerna är det svåraste att klara av. Familjen och vänner kunde både sänka och hjälpa deltagarna med restriktionerna men det viktigaste faktorn var självdisciplinen. 2.Flera deltagare som har en positiv syn på restriktionerna, det hjälper att inte behöva söka vård. Hög Författare: Horrigan & Barroso Land: USA År: 2016 A comparison of temporal patterns of fatigue in patients on hemodialysis

Att beskriva mönster av fatigue över en 36 timmars period, från en

hemodialysbehandling till nästa

Design: Kvalitativ design Datainsamlingsmetod: Semistrukturerade intervjuer Urval: Strategiskt Etiskt granskad: Ja Inklusionskriterier:Ej presenterat Exklusionskriterier: Ej presenterat Antal deltagare: 14 Ålder: Ej tydligt presenterat.

1.Deltagarna som har en kontinuerlig fatigue, blir värre direkt efter dialysbehandling. Dialysen tar upp 6 timmar av dagen. Resterande deltagare har fatigue endast efter hemodialys behandlingen men att när de sovit/vilat en stund känns det bättre.

2. Majoriteten beskriver att det har en konstant fatigue, måste planera sina aktiviteter utifrån dialysschemat.

(42)

Författare, år, land

Titel Syfte Metod Inklusionskriterier,

exklusionskriterier, antal deltagare och ålder.

Resultat (1= svar på frågeställning 1) (2= svar på frågeställning 2) Kvalitets -grad Författare: Jones, Harvey, Harris, Butler & Vaux Land:United Kingdom År: 2017 Understanding the impact of haemodialysis on UK national health service patients well-being: A qualitative investigation

Att få ett perspektiv på utmaningarna i att gå i hemodialys, med intentention att kunna förbättra det.

Design: Kvalitativ design Datainsamlingsmetod: Semistrukturerade intervjuer Urval: Strategiskt Etiskt tillstånd: Ja Inklusionskriterier: -Besöka dialyscentrum tre

gånger i veckan

-Erhållit hemodialys max 90 dagar

Exklusionskriterier: Ej

presenterat

Antal deltagare: 20 Ålder: 55-88 år

1. Alla anser att behandlingen tar mycket tid och känner en ovisshet för framtiden, fick offra arbetet. Patienterna fick restriktioner kring mat och dryck som var svårt att förhålla sig till. Ett fåtal deltagare påverkas inte alls av behandlingen.

2. Flera deltagare påverkas fysiskt och psykiskt av hemodialysbehandlingen med komplikationer som fatigue, inte klara dagliga aktiviteter i vardagen eller arbetet. Känner sig nedstämda att inte kunna resa eller umgås med familjen så mycket som önskat.

Hög Författare: Karamanidou, Weinman & Horne Land: United Kingdom År: 2013 A qualitative study of treatment burden among hemodialysis recipents Att utforska upplevelsen av njurpatienter i dialys med fokus på deras tro på sjukdomen, behandling och svårigheter med tillgivenhet.

Design: Kvalitativ design Datainsamlingsmetod: Semistrukturerade intervjuer Urval: Strategiskt Etiskt tillstånd: Ja Inklusionskriterier: Ej presenterat Exklusionskriterier: Ej presenterat Antal deltagare: 7 Ålder: 32-68 år

1. Hemodialys innebär att du inte kan vara spontan och resa. Att vara positiv genererade i bättre mående, dock ansågs det svårt.

Hemodialys ansågs psykiskt

påfrestande. Vätske- och matrestriktioner relaterat till dialys fanns, deltagarna bröt mot restriktionerna ibland.

2. Att gå i hemodialys har förändrat relationen med släktingar och även rollen i familjen. Att starta hemodialysbehandling lindrade symtom.

(43)

Författare, år, land

Titel Syfte Metod Inklusionskriterier,

exklusionskriterier, antal deltagare och ålder.

Resultat (1= svar på frågeställning 1) (2= svar på frågeställning 2) Kvalitets -grad Författare: Majeed-Ariss, Jayanti, Schulz, Wearden & Mitra Land: England År: 2017

The anticipated and the lived experience of home and in-centre

haemodialysis: is there a disconnect?

Att utforska upplevelsen hos patienter som går till center för hemodialys samt patienter som genomförde hemodialys hemma. Belysa barriärer och underlätta vid upptag och underhåll av hemodialys i hemmet.

Design: Kvalitativ design Datainsamlingsmetod: Semistrukturerade intervjuer Urval: Strategiskt. Etiskt tillstånd: Ja Inklusionskriterier: -18 år eller äldre.

-Talade engelska eller urdu

Exklusionskriterier: - Dålig mental hälsa.

-Inlärningssvårigheter, pga bristande förmåga att ge informerat samtycke

Antal deltagare: 32

Ålder: Medelåldern var 52,5

1. Hemodialys på avdelning tar upp mycket tid av vardagen. Alla deltagare i studien menar att behandlingen influerar familjemedlemmar. 2. Upplever att känslan av frihet försvinner vid mat-och vätskerestriktioner. I och med att deltagarna inte kan äta vad de upplever det en förlust av frihet. Hög Författare: Monaro, Stewart & Gullick Land: Australien År: 2014 A “ lost life”: coming to terms with haemodialysis Att förklara upplevelsen för patienter och familj i en tidig fas av en långvarig hemodialys behandling. Design: Fenomenologisk studie Datainsamlingsmetod: Semistrukturerade intervjuer. Urval: Strategiskt Etiskt tillstånd: Ja Inklusionskriterier:

-Erhållit hemodialys minst tre månader

Exklusionskriterier: -Behov av tolk Antal deltagare: 11 Ålder: 30-80 år

1.Deltagarna kände sorg när de insåg att det behövde gå i livsupprätthållande

behandling. Känsla av att tappa autonomi. 2. Förlust av personlig autonomi och att bli en börda för familjen togs upp. Att inte kunna resa och arbeta längre påverkar livsstilen. Kan inte längre klara av vardagliga sysslor. De upplever en signifikant livsstilsförändring sedan behandlingsstart exempelvis ej förmåga att arbeta.

(44)

Författare, år, land

Titel Syfte Metod Inklusionskriterier,

exklusionskriterier, antal deltagare och ålder.

Resultat (1= svar på frågeställning 1) (2= svar på frågeställning 2) Kvalitets -grad Författare: Stevenson, Tong, Gutman, Cambell, Craig, Brown & Lee Land: Australien År: 2018 Experiences and perspectives of dietary management among patients on hemodialysis: An interview study Att beskriva perspektiv och erfarenheter gällande hemodialys patienternas diet för att förstå både barriärer och vad som underlättar

tillgivenheten, samt identifiera strategier för att förbättra vården.

Design: Kvalitativ design Datainsamlingsmetod: Semistrukturerade intervjuer Urval: Strategiskt Etiskt tillstånd: Ja Inklusionskriterier: -Över 18 år -Pågående hemodialys -Prata engelska Exklusionkriterier: Ej presenterat Antal deltagare: 35 Ålder: 40-79 år

1. Nya matvanor gör att deltagare känner sig isolerade i sociala sammanhang. De hade svårt att upprätthålla föräldrarollen. Att anpassa sig till dryckesrestriktionerna var svårast. Många har svårt att följa dessa mat- och

dryckesrestriktioner.

2. Ändrade mat och dryckesvanor gör att deltagarna känner sig isolerade. Några fick bättre matvanor. Hög Författare: Yngman-Uhlin, Fogelberg & Uhlin Land: Sverige År: 2015 Life in standby: hemodialysis patients experiences of waiting for kidney transplantation

Att utforska upplevelserna av patienter i hemodialys som väntar på njur-transplantation

Design: Kvalitativ design Datainsamlinsmetod:

intervju

Urval: Strategiskt urval Etiskt tillstånd: Ja

Inklusionskriterier:

-Hemodialys minst 6 månader

-Erfarenhet att vänta på transplantation under behandling Exklusionskriterier: -Patienter transplanterade för mer än 10 år sedan -inte kommunicera på svenska Antal deltagare: 8 Ålder: 33-53 år

1. Att ha stöd av anhöriga var viktigt. Att gå i hemodialys är stressigt och ångestladdat. 2. Svårare att resa jämfört med tidigare. De behövde följa dryck- och matrestriktioner. Svårt ekonomiskt eftersom deltagarna inte kunde arbeta i samma grad.

(45)

Författare, år, land

Titel Syfte Metod Inklusionskriterier,

exklusionskriterier, antal deltagare och ålder.

Resultat (1= svar på frågeställning 1) (2= svar på frågeställning 2) Kvalitets -grad Författare: Yodchai, Dunning, Savage, Hutchinson & Oumtanee Land: Thailand År: 2014 How do Thai patients receiving hemodialysis cope with pain? Att förstå hur thailändska personer i hemodialys uppfattar smärta, effekten av smärta och hur de hanterar den.

Design: Kvalitativ design Datainsamlingmetod: Semistrukturerade intervjuer Urval Strategiskt Etiskt tillstånd: Ja Inklusionskriterier:

-Dialysstart minst 6 månader före intervju

-Från 18 år -Medicinskt stabil -Ej akuta medicinska problem, ex ytlig andning, illamående och arytmier -Mentalt kompetent att ge information

-Thailändsk medborgare

Exklusionskriterier Ej

presenterat.

Antal deltagare 20

Ålder: Medelåldern var 53,7

1. Psykisk smärta genom krossade hopp och drömmar. Fatigue var påfrestande. Anhöriga hjälpte till att stötta den drabbade. Några upplevde familjen för hjälpsamma.

2. Vittnar om förändrade familjeroller. Många vittnade om trötthet och kunde inte göra aktiviteter som tidigare.

References

Related documents

The general way of doing it is to connect the start and goal configurations to the road-map using the local planner and then finding a path is just a simple A*-search away.. The

Figur 9: Diagrammet visar uppmätt relativ fuktighet och temperatur i luftspalten och fuktkvot i råspont samt RF krit för mätpunkt J under perioden. 2009-04-27

[r]

För det första upplever alla studentinformatörerna att de genom introduktionsutbildningen fått tillräcklig kunskap för att kunna klara sitt framtida arbete eller känna sig trygga

Begränsningarna som dialysen medförde gjorde att patienterna kände förlust av frihet, att de var fångar till en maskin. Det framkom även att många patienter inte upplevde någon

Visserli- gen kan en del individer känna fysisk smärta om de utsätts för alltför många intryck och andra kan ha svårigheter med att sortera intrycken eftersom alla är

Till skillnad från iPhone kunde respondenterna i Xbox 360 inte hitta en önskad balans för att styra flygplanet, däremot kunde de alltid se flygplanet på skärmen framför dem.

Detta förhållningssätt skulle kunna grunda sig i att Lindqvist inte delar samma relation till historiker som de andra två populärhistoriska författarna gör, i och med att han