UPPLEVELSEN AV ATT FÅ DIAGNOSEN DIABETES TYP 2 - EN LITTERATURSTUDIE

Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola

61-90 p Hälsa och samhälle

Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö

Januari 2010

Hälsa och samhälle

UPPLEVELSEN AV ATT

FÅ DIAGNOSEN

DIABETES TYP 2

EN LITTERATURSTUDIE

ANNA HENRIKSSON JEPPSSON

MALIN OWMAN

1

UPPLEVELSEN AV ATT FÅ

DIAGNOSEN DIABETES TYP 2

EN LITTERATURSTUDIE

ANNA HENRIKSSON JEPPSSON

MALIN OWMAN

Henriksson Jeppsson, A & Owman, M. Upplevelsen av att få diagnosen diabetes typ 2. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2010.

Diabetes typ 2 är en folksjukdom och har en ökande incidens i Sverige. Detta innebär att dessa patienter blir mer och mer förekommande i sjukvården, varför det är av intresse att studera upplevelsen av att få diagnosen diabetes typ 2. En ökad kunskap i ämnet kan möjliggöra en bättre och mer personlig omvårdnad av dessa patienter. Syftet med litteraturstudien var att beskriva patientens upplevelse av att få diagnosen diabetes typ 2. Endast kvalitativa artiklar inkluderades, då syftet var att beskriva en upplevelse. Vi fann fem övergripande teman för

resultatet: emotionella reaktioner, effekter på det dagliga livet, förändrad identitet, information och utbildning samt copingstrategier. Slutsatsen är att upplevelsen av att få diabetes typ 2 varierar kraftigt. En kombination av olika faktorer tros

påverka patienters reaktioner vid diagnostillfället; dessa är kultur, socioekonomisk tillhörighet, kulturell bakgrund och identitet samt tidigare erfarenheter av

sjukdomen. En viktig uppgift för sjuksköterskan är att se individen vid

diabetesdiagnosen och att inte utgå ifrån att patienten ska uppvisa en viss reaktion, utan ta såväl personens bakgrund som livssituation i beaktande.

Nyckelord: diabetes mellitus typ 2, upplevelse, diagnos, sjuksköterska,

2

THE EXPERIENCE OF BEING

DIAGNOSED WITH TYPE 2

DIABETES

A LITERATURE REVIEW

ANNA HENRIKSSON JEPPSSON

MALIN OWMAN

Henriksson Jeppsson, A & Owman, M. The experience of being diagnosed with type 2 diabetes. A literature review. Degree Project, 15 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2010.

Type 2 diabetes is a widespread disease that is of increasing incidence in Sweden. Since this means that these patients will be a more common patient category in Swedish health care, we found it of interest to study the lived experience of being diagnosed with type 2 diabetes. By gaining a better knowledge on this subject nurses can be able to provide a better care for these patients. The aim of the literature review is to describe the patient’s experience of being diagnosed with type 2 diabetes. Only qualitative articles were included since we seeked to describe experiences. Five themes were found: emotional reactions, effects on daily living, a changed identity, information and education, and coping strategies. Our conclusion is that the experience of being diagnosed with type 2 diabetes varies greatly. A combination of various factors are believed to influence patients' reactions at the time of diagnosis; these are culture, socioeconomic

belonging, cultural background and identity, and previous experience of the disease. It is important for nurses to see the individual at the time of the type 2 diabetes diagnosis, and not to expect a certain reaction from the patient, but to take into account the background of the person as well as his/her life situation.

Keywords: diabetes mellitus, type 2; experience, life; diagnosis; nurses; nursing,

3

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Att få en kronisk sjukdomsdiagnos ... 8

Reaktioner på diagnosen ... 8

Identitet... 8

Påverkan på det dagliga livet ... 9

Copingstrategier ... 9

Kris ... 10

Information och utbildning ... 11

SYFTE ... 11

METOD ... 12

Precisera problemet för utvärderingen ... 12

Precisera studiernas inklusions- och exklusionskriterier ... 12

Formulera en plan för litteratursökningen ... 13

Genomför litteratursökningen och samla in de studier som möter inklusionskriterierna ... 13

Tolka bevisen från de individuella studierna ... 14

Sammanställ bevisen ... 14 Sökresultat ... 15 RESULTAT ... 17 Emotionella reaktioner ... 17 Kris ... 17 Lättnad ... 19 Rädsla för komplikationer ... 19

Effekter på det dagliga livet ... 20

Förändrad identitet ... 21

Information och utbildning ... 21

Copingstrategier ... 23

4

Metoddiskussion ... 24

Resultatdiskussion ... 26

Faktorer som påverkar upplevelsen av diagnosen ... 26

Att inte ta en reaktion för given ... 28

SLUTSATS ... 29

REFERENSER ... 30

Bilaga 1: Matris ... 34

Bilaga 2: Granskningsprotokoll med kvalitetsbedömning för kvalitativ studie, modifierad av författarna efter Willman m fl (2006). ... 38

5

INLEDNING

I mötet med nydiagnostiserade diabetespatienter är kunskapen om patientens reaktioner ofta bristfällig hos vårdpersonal (Mosand & Førsund, 2002). Det är av stor vikt att sjuksköterskan hjälper patienten att bearbeta de reaktioner som kan uppstå vid en kronisk sjukdomsdiagnos (a a). Vi har erfarenhet på nära håll av vad det innebär att få en diabetesdiagnos. Denna erfarenhet har lett till en önskan hos oss om att som blivande sjuksköterskor få en bättre förståelse för människors upplevelser av att få en diabetesdiagnos. Eftersom diabetes typ 2 utgör 85-90 % av alla diabetesfall i Sverige (Socialstyrelsen, 2009a) valde vi att utgå från denna sjukdom då det är den som allmänsjuksköterskan oftast möter. Vi tror att

kännedom om hur patienter upplever att få diagnosen diabetes typ 2 kan leda till en större förståelse för dessa patienter. Vår förhoppning är att litteraturstudiens resultat ska ge möjlighet till en bättre omvårdnad av dessa patienter.

BAKGRUND

I bakgrunden diskuteras diabetes typ 2 och forskning kring patienter som fått en kronisk sjukdom.

Diabetes

I Sverige har cirka 365 000 personer fått diagnosen diabetes mellitus (Socialsty-relsen, 2009). Av dessa beräknas cirka 300 000 personer ha diagnosen diabetes typ 2 (Ericson, 2008). Den kontinuerligt ökande livslängden och ökningen av fet-ma i befolkningen leder till en stegrad incidens av diabetes typ 2 (Henriksson & Jönsson, 2005).

Diabetes, eller diabetes mellitus, har varit känd i över 3 500 år (Östman, 2005). Ordet diabetes kommer av grekiskans ”dia” (genom) och ”betes”(går) (Hedner, 2007). Detta syftar på att den sjuke dricker rikligt och producerar stora urinmäng-der (Östman, 2005). Mellitus kommer av det grekiska ordet för honung, och syftar på att de stora urinmängderna innehåller socker (Hedner, 2007).

Diabetes typ 2 är en sjukdom som ställer stora krav på patienten i form av egenvård, utbildning och engagemang (Funnell, 2006). Söderberg och Karlson (2005) menar att ”diabetessjukdomen i sig kännetecknas av egenskaper och

behandlingskrav som är svåra att klara av för många människor.” (s 373)

Patofysiologi

Diabetes typ 2 är ett tillstånd av hyperglykemi beroende på insulinresistens och bristande insulinproduktion (Bjålie m fl, 2006). När glukoshalten i blodet stiger efter måltid frisätts insulin från betaceller i pankreas för att möjliggöra upptag av glukos till muskel- och fettceller (Hedner, 2007). Vid diabetes typ 2 har insulinre-sistens uppkommit, vilket får till följd att vävnadernas glukosupptag försämras och blodglukos blir förhöjt (a a).

6

Orsaken till diabetes typ 2 är troligen en ärftlig disposition kombinerad med utlösande faktorer såsom övervikt, rökning och låg fysisk aktivitet (Hedner, 2007). För att kompensera den minskade insulinkänsligheten ökar betacellerna sin insulinproduktion och hyperinsulinemi (hög halt insulin i blodet) uppstår (Ericson, 2008). De 10-15 första åren av sjukdomsförloppet kan betacellerna hålla

insulinnivåerna uppe. Därefter minskar produktionen och insulinbrist uppkommer. I detta skede uppträder symtom till följd av hyperglykemi (a a). De mest typiska symtomen är polyuri (stora urinmängder) och polydipsi (stark törst), men även andra symtom förekommer, såsom viktminskning, trötthet och underlivsklåda (Östman, 2005).

Behandling

Målet med behandling av diabetes är att normalisera blodglukos för att uppnå symtomfrihet och minska risken för akuta och senkomplikationer (Ericson & Ericson, 2008). En rad livsstilsförändringar är nödvändiga för att uppnå ett gott behandlingsresultat (Hedner, 2007). De grundläggande beståndsdelarna i

behandlingen utgörs av kost, motion, insulin, perorala antidiabetika samt egenvård (Ericson & Ericson, 2008). Även rökstopp är angeläget p g a rökningens skadliga inverkan på kärlväggar och insulinkänsligheten i vävnaderna (a a).

Kost. Grunden i behandlingen är alltid kosten (Hedner, 2007). Personer med

diabetes bör äta normalkost enligt tallriksmodellen, modifierad efter energibehov (Ericson, 2008). Maten bör fördelas på fem till sex tillfällen per dag och fiberrik mat är att föredra framför fiberfattig (Fors, 2008). Andelen fett bör begränsas till högst 30 procent av energiintaget, varav högst tio energiprocent bör utgöras av mättat fett (Hedner, 2007).

Motion. Rekommendationen vid diabetes typ 2 är enligt Östensson m fl (2008)

medelintensiv fysisk aktivitet, t ex minst 30 minuters daglig snabb promenad, cykling eller motsvarande, anpassat till individens allmänna fysiska kondition och livsstil.

Perorala antidiabetika. Dessa läkemedel kan ha olika verkningsmekanismer, t ex

stimulera insulinfrisättningen eller öka vävnadernas insulinkänslighet (Ericson & Ericson, 2008). Gemensamt för dessa läkemedel, t ex sulfonureider och

metformin, är att de har en blodglukossänkande effekt (Groop & Melander, 2005). De används då kostbehandling och ökad fysisk aktivitet inte ger tillräcklig effekt på blodglukosnivån (Ericson & Ericson, 2008).

Insulin. Enligt Ericson och Ericson (2008) blir insulinbehandling nödvändig på

längre sikt, ofta i kombination med metformin, då diabetes typ 2 är en progressiv sjukdom. Insulin tillförs om möjligt av patienten själv via subkutan injektion. För att patientens insulinkurva över dygnet ska likna den naturliga kurvan, används vanligen en kombination av bas- och måltidsinsulin (a a).

Egenvård. Egenvården vid diabetes innefattar behandling i form av kost och

eventuella läkemedel och hur denna inkorporeras i det dagliga livet (Berne & Sörman, 2005). Eftersom normalisering av blodglukos eftersträvas är

regelbunden och systematisk kontroll av plasmaglukosnivån viktig (a a). För patienter med kostbehandlad diabetes typ 2 rekommenderas att utföra en

7

dygnsprofil över blodsockret med jämna mellanrum (Ericson & Ericson, 2008). I Nationella riktlinjer för vård av diabetes (2009b) anges att patienter med

insulinbehandlad diabetes bör erbjudas systematisk egenmätning av blodglukos. Patienter med icke insulinbehandlad diabetes typ 2 bör erbjudas riktad

egenmätning av blodglukos vid speciella situationer såsom vid förändringar i behandling, akut svängande blodglukos samt i pedagogiskt syfte (Socialstyrelsen, 2009b). HbA1c ger en indikation på patientens medelblodglukos de senaste 8-10 veckorna (Ericson & Ericson, 2008). Värdet kan innebära en motivation för patienten att försöka kontrollera sitt plasmaglukos (a a).

Därutöver behöver patienten ha kunskap om komplikationer som kan uppstå till följd av sjukdomen eller behandlingen (Berne & Sörman, 2005). Daglig kontroll av fötter rekommenderas liksom noggrann fothygien. Egenvården är patientens eget ansvar och kräver en stor insats av honom/henne. Sjukvårdens ansvar består i att medverka till att patienten har de kunskaper som krävs för att kunna utföra god egenvård (a a).

Komplikationer

Diabetes typ 2 medför risk för komplikationer på såväl kort som lång sikt (Ericson & Ericson, 2008).

Akuta komplikationer. Hypoglykemi innebär enligt Bjålie m fl (2006) att

blo-dets glukoskoncentration sjunker under det normala. Blodglukos bör ligga över 4 mmol/l (Vaaler, 2006). Sjunker blodglukos under 4 mmol/l varnar kroppen genom s k känning. Symtom på känning varierar från person till person, men de vanli-gaste är svettningar, tremor, förhöjd puls, oro, ångest och hunger. Om personen ifråga inte reagerar på känningen sjunker blodglukos ytterligare. Då påverkas även det centrala nervsystemet och därmed också medvetandet. Det sänkta med-vetandet kan leda in i medvetslöshet och s k insulinkoma (a a). Blir glukosbristen långvarig kan allvarliga hjärnskador uppstå (Bjålie m fl, 2006).

Orsaken till att hypoglykemi uppkommer kan vara flera enligt Agardh (2005). Såväl fysisk aktivitet som alkohol kan leda till sjunkande blodglukos (a a). Enligt Bjålie m fl (2006) är dock den vanligaste orsaken till hypoglykemi överdosering av insulin.

Diabetisk ketoacidos, d v s blodglukos > 25 mmol/l samt ketoner i urin och serum, förekommer hos personer med diabetes typ 2 (Mosand & Førsund, 2002). Wang m fl (2008) upptäckte i sin studie av svenska patienter med diabetes typ 2 att des-sa kan utgöra en tredjedel av alla fall av diabetisk ketoacidos.

Senkomplikationer. Enligt Vaaler (2006) finns det två typer av

senkomplikatio-ner: mikrovaskulära förändringar i ögon, njurar och nerver och makrovaskulära förändringar med hjärt- och kärlsjukdom.

Vaaler (2006) menar att högt blodglukos under lång tid kan ge mikrovaskulära skador, d vs skador i små blodkärl. Detta kan leda till sjukdom i ögon, fötter, nju-rar och perifera nerver. Många diabetespatienter får efter många år små föränd-ringar i näthinnan, retinopati. Retinopati är vanligtvis lindrig och påverkar då inte synen. En liten del patienter får en mer aggressiv form som kan leda till nedsatt

8

syn eller blindhet. Neuropati innebär skador på perifera nerver. Dessa kan medfö-ra flemedfö-ra olika tillstånd som är svåmedfö-ra att diagnosticemedfö-ra (a a). Det vanligaste är ned-satt känsel i fötterna, men även smärttillstånd som kan vara antingen akuta eller kroniska förekommer. Autonoma nervsystemet kan ta skada med bl a erektions-störningar som följd (Vaaler, 2006).

Komplikationer i fötter vid diabetes, s k ”diabetesfot”, kan innebära sår, infektion och destruktion av vävnader i foten (Apelqvist & Bergqvist, 2005). Orsaken till detta är nedsatt cirkulation och/eller känsel i fötterna till följd av mikrovaskulära skador samt neuropati. Dessa komplikationer kan i svåra fall leda till amputation (a a).

Makrovaskulära komplikationer. Det metabola syndromet kännetecknas enligt

Vaaler (2006) av diabetes eller nedsatt glukostolerans i kombination med två av följande tillstånd: hypertoni, bukfetma, mikroalbuminuri och/eller dyslipidemi. Detta innebär en kraftigt förhöjd risk för hjärt- och kärlsjukdom (a a).

Att få en kronisk sjukdomsdiagnos

Öhrn (2000) studerade unga vuxna som insjuknat i diabetes. Hon menar att de flesta kan placera diagnostillfället väl i tid och rum, och att tillfället utgör en gräns mellan ”före” och ”efter”. Öhrn (2000) förklarar vad diagnosen kan innebära: ”Att

insjukna i en sjukdom som man ska leva med resten av livet stjäl utrymme i vardagen, d v s upplevs som ett hot, ett streck i räkningen och ett intrång i

livsprojektet som på ett eller annat sätt måste inlemmas i den fortsatta livsbanan.” (s 69)

Reaktioner på diagnosen

Livshändelser, såsom insjuknande i en kronisk sjukdom, påverkar människor oli-ka (Öhrn, 2000). Synen på diagnosen påveroli-kas av hur personens nuvarande livssi-tuation ter sig, och även av vad hon bär med sig sedan tidigare i form av erfaren-heter och förhållningssätt. Också den ”tänkta” livsbanan påverkar reaktioner på en kronisk sjukdomsdiagnos och påverkas av den nya livssituationen (a a). Även Söderberg och Karlson (2005) ser reaktionen på diabetesdiagnosen som individu-ell. Av relevans är även personens ålder, personlighet, livsstil samt övriga svårig-heter i livet vid tiden för diagnosen (a a). Enligt Gåfvels och Lorenz (1999) har det stor betydelse hur patienten får sin diagnos, hur patienten bemöts och vad som sägs. Att få en kronisk sjukdom leder till ett sorgearbete då patienten sörjer att den friska kroppen har gått förlorad (a a).

Identitet

Enligt Öhrn (2000) kan sjukdom utgöra ett hot mot identiteten, och insjuknandet innebär då att ett arbete med identiteten börjar. En sjukdomsdiagnos innebär dock inte att personen nödvändigtvis uppfattar sig själv, eller uppfattas av omgivningen, som sjuk. Eget ansvar för behandlingen kan innebära ett tydliggörande av att sjukdomen existerar. Samtidigt kan detta ansvar vara ett sätt att ta kontroll över situationen. Normen i dagens samhälle är enligt Öhrn (2000) att vara, eller till synes vara, frisk. Vården kan hjälpa patienter att ta hand om sin sjukdom på ett så diskret sätt som möjligt, och en diagnos måste inte per automatik innebära en

9

sjukroll för personen. Diagnosen behöver inte heller innebära att personen går från absolut frisk till absolut sjuk, men personens vardag och identitet förändras genom att rutiner och förändringar tillkommer. Öhrn (2000) menar vidare att individen i samband med insjuknande i en kronisk sjukdom i flera fall ser sig som sjuk endast tillfälligt, tills personen utvecklat strategier för att hantera det nya tillståndet och kan återgå till vardagen.

Påverkan på det dagliga livet

Patientens liv i stort påverkas vid diabetes typ 2, eftersom det är av stor vikt för behandlingen att patienten planerar sin tillvaro för att uppnå så stor

regelbundenhet som möjligt vad gäller måltider och insulintillförsel (Söderberg & Karlson, 2005). Diabetessjukdomen tar tid i anspråk (Öhrn, 2000). Därutöver har behandlingen inverkan på socialt umgänge och sexualitet, menar Söderberg och Karlson (2005). Eftersom sjukdomen inte syns utanpå är det upp till patienten själv att ta initiativ till att upplysa andra. Kontakten med andra kan upplevas besvärlig eftersom många har åsikter om hur personer med diabetes bör och inte bör leva. Utöver ovanstående finns risken för komplikationer som ett tänkbart hot (a a).

Copingstrategier

”Coping” som begrepp används för att beskriva det sätt på vilket människor hanterar krav och utmaningar (Söderberg & Karlson, 2005). Copingkapaciteten påverkar egenvårdsförmågan och avgör därmed patientens möjlighet att klara av livet med diabetes (a a).

Enligt Lazarus och Folkman (1991) har begreppet coping varit ett viktigt ämne inom psykologin sedan 1940-talet. Begreppet har sedan dess även spridit sig till populärvetenskapen. Trots att coping som begrepp har en lång historia och är ett populärt ämne finns fortfarande ingen enad riktning när det gäller teori och forsk-ning (a a). Även Miller (2000) menar att det finns olika forskforsk-ningstraditioner inom ämnet coping och varje tradition har sin tyngdpunkt.

Lazarus och Folkman (1984) definierar coping som:

”/../ constantly changing cognitive and behavioral efforts to manage specific external and/or internal demands that are appraised as taxing or exceeding the resources of the person.” (a a, s 141)

Lazarus och Folkman (1991) beskriver vidare coping som en process där förlop-pet inte är linjärt utan snarare av cyklisk karaktär. När en människa möter krav som antingen kan komma inifrån henne själv eller från omgivningen, gör hon en bedömning av situationen. I den primära bedömningen frågar hon sig; ”Vad står på spel?”. I den sekundära bedömningen av situationen frågar hon sig; ”Vilka möjligheter har jag att agera och hur kommer omgivningen att reagera på mitt agerande?”. Svaren på dessa frågor avgör vilken copingstrategi som kommer att användas för att hantera de krav som situationen innebär (a a).

Copingstrategier delas upp i problemfokuserade och känslofokuserade strategier (Lazarus & Folkman, 1991). Problemfokuserade copingstrategier går i korthet ut på att definiera problemet och att generera lösningsalternativ. Därefter väger

per-10

sonen dessa mot varandra och väljer en lösning för att sedan agera.

Känslofokuse-rade strategier innebär antingen att människan flyttar fokus från situationen eller

ger situationen en annan innebörd. Efter att människan hanterat situationen med hjälp av någon form av copingstrategi görs en ny bedömning av situationen vilken leder till en ny känsla (a a). När nya krav uppstår påbörjas processen på nytt, då under inflytande av tidigare erfarenheter som kan påverka bedömningen av den nya situationen (Lazarus & Folkman, 1991).

DeCoster och Cummings (2004) identifierar i sin artikel de copingstrategier som vuxna med diabetes typ 2 använder sig av. Känslofokuserade strategier associera-des till sämre patientupplevd kontroll över sjukdomen medan problemfokuserade associerades till bättre patientupplevd kontroll över sjukdomen (a a).

Kris

Enligt Cullberg (2003) kan en oväntad händelse som t ex sjukdom göra att en människa hamnar i en kris. En kris ska inte ses som något sjukligt i sig utan ska ses som: ”/.../ sådana livslägen där vår existens grundvalar skakas och

ifråga-sätts”

(a a, s 143)

Cullberg (2003) menar vidare att krisförloppet kan delas in i fyra faser; chockfas,

reaktionsfas, bearbetning och nyorientering. Varje fas har sina egna

karaktärs-drag, men faserna är inte helt skilda från varandra. Faserna kan gå in i varandra, men en fas kan även saknas helt. Varje kris är egentligen en serie kriser. I ett sjukdomsförlopp kan både diagnosbeskedet och behandlingen leda till kris (a a). Under chockfasen försöker den drabbade människan enligt Cullberg (2003) hålla verkligheten ifrån sig. Det är vanligt att den berörde efteråt har svårt att minnas vad som sades eller vad som hände. Under denna fas kan avvikande beteende som skrik, gråt och/eller förvirrande uppträdande förekomma. Den berörde kan också agera lugnt, men samtidigt uppleva kaos inombord. Kris kan även börja stegvis och då kan det vara svårt att märka någon egentlig chockfas (a a).

Nästa fas kallar Cullberg (2003) reaktionsfasen. Chockfasen och reaktionsfasen kallas även krisens akuta fas. Det är i reaktionsfasen som människan i kris öppnar ögonen för det som har hänt och nu ska ta in den verklighet som vederbörande tidigare blundat för. Ofta försöker den drabbade i reaktionsfasen att finna någon mening med det som har hänt. Ofta ställs frågan ”Varför?” i detta skede av krisen. Det är nu den drabbades försvarsmekanismer börjar användas. En försvarsmeka-nism innebär olika sätt att omedvetet reagera och dess uppgift är att: ”/…/ minska

upplevelsen av och medvetandet om hot och fara för jaget.”(s 148) Förnekelse är

en typ av försvarsmekanism som enligt Cullberg (2003) innebär att människan ser vad som hotar henne, men förnekar att det är viktigt eller att det har någon bety-delse; isolering av känslor är en försvarsmekanism som innebära att den drabbade inte har kontakt med sina känslor och agerar lugnt och sansat; undertryckande av

känslor är en mer medveten försvarsmekanism än isolering av känslor. Den

drab-bade visar inte sin oro eller rädsla för sin omgivning och försöker att vara duktig (a a).

11

När krisens akuta fas lämnats går krisen in i vad Cullberg (2003) kallar

bearbet-ningsfasen. För någon med kronisk sjukdom kan denna fas innebära att den

drab-bade nu börjar acceptera sin sjukdom och börjar bli mer framtidsorienterad. Den sista fasen i en kris kallas nyorienteringsfasen. Denna fas har inget direkt avslut utan innebär att den drabbade människan fortätter att leva sitt liv med krisen som en erfarenhet som kommer att inverka på andra händelser under livets gång (a a).

Information och utbildning

Eftersom behandlingen av diabetes typ 2 till största delen bygger på egenvård (Söderberg & Karlson, 2005) är patientutbildning och information av stor vikt. I Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) anger: ”Patienten ska ges individuellt

anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns.” (2 b §) Cullberg (2003) menar dock att en

människa som befinner sig i chockfasen i en kris kan ha svårt att i efterhand komma ihåg vad som hänt eller vad som sagts. Det är därmed viktigt att vara medveten om detta då information ska ges i samband med att en patient får ett besked eller en diagnos (a a). Enligt Söderberg och Karlson (2005) är det först i krisens bearbetningsfas som patienten är mottaglig för information. Då diabetes är en sjukdom som påverkar hela den drabbade människans liv är det även viktigt för vårdpersonalen att förstå vilka känslor och reaktioner som framkommer vid ett sådant diagnosbesked (Forsberg, 2005). Genom att ställa frågan ” Hur känns det

för dig att få det här beskedet?”(a a, s 377) kan vårdpersonalen förstå hur just

denna individ fungerar och vilka svårigheter som kan finnas för att individen ska vara mottaglig för information. Mosand och Førsund (2002) ser som en viktig uppgift för sjuksköterskan att lyssna på patienten och ge honom/henne stöd i att bearbeta psykiska reaktioner på diagnosen. Bearbetning av diagnosen är en förutsättning för att patienten ska kunna tillgodogöra sig den information och undervisning som behövs för adekvat egenvård (a a). Söderberg och Karlson (2005) anser att då reaktion på diabetesdiagnosen hos en del patienter kan komma långt senare är det av vikt att information ges vid flera tillfällen.

Rosenqvist (2005) pekar på vikten av att inte låta språkliga och kulturella skillna-der försvåra kommunikationen. Kunskaper om vilken kultur patienten lever i kan ge värdefull information om hur patienten uppfattar sin sjukdom och hur den ska behandlas (a a).

SYFTE

Syftet med litteraturstudien är att beskriva patientens upplevelse av att få diagnosen diabetes typ 2.

12

METOD

Denna studie utfördes i form av en litteraturstudie. Willmans m fl (2006, s 51) översikt av Literature searching and evidence interpretation for assessing health

care practices (SBU, 1993) utgjorde utgångspunkt för arbetet. Steg ett till sex i

översikten följdes. Dessa är:

 Precisera problemet för utvärderingen

 Precisera studiernas inklusions- och exklusionskriterier  Formulera en plan för litteratursökningen

 Genomför litteratursökningen och samla in de studier som möter inklusionskriterierna

 Tolka bevisen från de individuella studierna  Sammanställ bevisen

Precisera problemet för utvärderingen

Som framgår ovan är syftet med litteraturstudien att beskriva upplevelsen av att få diagnosen diabetes typ 2. Litteraturstudien vänder sig till sjuksköterskor och sjuksköterskestudenter som vill få en djupare förståelse för hur diagnosen kan upplevas av patienter. Vuxna diabetes typ 2-patienter vilka i det insamlade materialet beskrev upplevelsen av att få diagnosen skulle studeras.

Precisera studiernas inklusions- och exklusionskriterier

I sökningen efter lämpligt studieunderlag för litteraturstudien eftersträvades ett så brett forskningsunderlag som möjligt. Ett inklusionskriterium var att materialet skulle utgöras av artiklar där män och/eller kvinnor med diabetes typ 2 studerades. Artiklar publicerade de senaste fem åren eftersträvades då vi ville utgå från ett så aktuellt material som möjligt. Ytterligare ett inklusionskriterium var att

diagnostillfället berördes i artiklarna. Kvalitativa vetenskapliga artiklar användes uteslutande då människors upplevelser skulle studeras . Kvalitativa studier undersöker fenomen, upplevelser och erfarenheter (Willman m fl, 2006).

Exklusionskriterier utgjordes av artiklar som studerat barn då denna patientgrupp faller utanför allmänsjuksköterskans kompetensområde. Andra exklusionskriterier var artiklar skrivna på andra språk än engelska eller de skandinaviska språken, artiklar som behövde beställas till en kostnad samt artiklar som inte var

tillgängliga via databaserna eller via Malmö högskolas bibliotekshemsida. Begränsningar gjordes på själva sökningen av artiklarna på så sätt att artiklarna i fråga skulle ha ett tillgängligt abstract. Endast artiklar vilka granskats med s k peer review skulle användas då de bedömdes ha en hög vetenskaplig kvalitet. Polit och Beck (2006) nämner att artiklar som ska antas för publicering i en vetenskaplig tidskrift granskas av andra forskare inom samma forskningsområde, s k peer reviewers, för att presumtiva läsare av artikeln ska kunna vara försäkrade om att artikeln håller en hög standard.

13

Formulera en plan för litteratursökningen

I detta steg var utgångspunkten för arbetet Goodmans (SBU, 1993) modell för att formulera en plan för litteratursökningen. Denna del består av fyra steg:

Identifiera tillgängliga resurser. Tillgängliga resurser identifierades som tillgång

till datorer med internetuppkoppling och databaser via Malmö högskolas institution för Hälsa och samhälle, samt möjlighet att få stöd i sökningen av bibliotekarier vid biblioteket för Hälsa och samhälle. De språk som behärskas av båda författarna vad gäller läsförståelse är engelska och de skandinaviska språken. Med hänsyn till den av institutionen fastställda tiden för arbetet, bedömdes

resurser i form av tillgänglig tid för sökning, inklusive granskning av abstracts, till två veckor.

Identifiera relevanta källor. Relevanta källor för litteratursökningen bedömdes

vara PubMed och CINAHL, med betoning på CINAHL då de artiklar som skulle kunna bemöta studiens syfte bedömdes vara kvalitativa. Genomgång av

referenslistor i utvalda artiklar planerades för att om möjligt finna fler för syftet relevanta artiklar. Övriga källor såsom böcker, internet och styrdokument användes endast i bakgrund, metod och diskussion.

Avgränsa forskningsproblemet och fastställ huvuddragen i sökningen. Fokus

för sökningen skulle ligga på diabetes typ 2, diagnostillfället och upplevelser. Kvalitativa artiklar eftersträvades eftersom det intressanta för studien var upplevelsen av diagnosen.

Utveckla en sökväg för varje söksystem. En pilotsökning i fritext med termerna

”diagnosis” samt ”diabetes mellitus”gjordes först i respektive databas för att

sondera forskningsfältet och identifiera relevanta söktermer. Denna gjordes med hög sensitivitet för att inte missa relevanta referenser, vilket enligt Willman m fl (2006) är eftersträvansvärt . Ett sätt att uppnå detta är att använda sig av fritext-sökning (a a). Sedan forskningsfältet på detta sätt undersökts identifierades och användes mer specifika söktermer samt begränsningar i syfte att uppnå högre specificitet. I CINAHL användes söktermerna ”critical incident”, ”diabetes”,

”diagnosis”, ”conceptions of” samt ”lived experiences” i fritext. Major Headings

var “Diagnosis/PF”, “Diabetes Mellitus”, “Diagnosis”, “Diabetes Mellitus,

Non-Insulin-Dependent”, “Life Experiences”, “Attitudes to Illness”, “Women’s Health” samt “Men’s Health”. Vid sökning i PubMed användes termerna “lived experiences”, “chronic illness”, ”Diagnosis” i fritext. Använda MeSH-termer var ”Life change events” och ”Diabetes Mellitus, Type 2”.

Genomför litteratursökningen och samla in de studier som möter in-klusionskriterierna

Litteratursökningen genomfördes enligt ovanstående plan med undantag för att begränsningar endast applicerades vid fritextsökningar i CINAHL. Fritext-sökningar utfördes i början av sökningen för att sondera forskningsfältet. Dessa sökningar visade att diabetes är väl representerat inom forskningen, men p g a sökningarnas låga specificitet var antalet sökträffar så många att

sökningsresultatet var svårt att överblicka, och det var därmed svårt att finna för syftet relevanta artiklar. En högre specificitet valdes därför på bekostnad av en möjlig lägre sensitivitet. Begränsningarna vuxna, peer reviewed samt tillgängligt

14

abstract applicerades därefter på sökningen i syfte att minska antalet sökträffar, öka dess specificitet och få fram vetenskapliga artiklar. MeSH-termer för sökområdet identifierades via Karolinska Institutets biblioteks hemsida och användes vid sökningar i PubMed. I CINAHL användes Major Headings som söktermer. Sökoperatorn AND användes för att avgränsa sökningarna i båda databaserna. Då urvalet relevanta artiklar visade sig vara litet utökades tidsintervallet bakåt till tio år istället för fem.

Då artiklar vid läsning av rubriker tycktes relevanta för syftet granskades abstract. Artiklar vilka fortfarande verkade relevanta efter granskning av abstract lades i en egen mapp för senare artikelgranskning. Dessa artiklars referenslistor lästes igenom för att om möjligt finna fler relevanta artiklar via dessa. Två av artiklarna kommer från denna genomgång av referenslistor. Dessa artiklar söktes sedan upp manuellt i PubMed. Litteratursökningen utmynnade slutligen i 18 granskade artiklar av vilka 11 användes.

Tolka bevisen från de individuella studierna

För att öka litteraturstudiens trovärdighet lästes utvalda artiklar av författarna var för sig. Först gjordes en genomläsning, därefter granskade och kvalitetsbedömde författarna oberoende av varandra artiklarna med hjälp av ett modifierat

granskningsprotokoll med utgångspunkt i Willman m fl (2006), se Bilaga 2. Modifikationen av protokollet bestod i att frågan om huruvida en teori genereras samt frågan om resultatet redovisas i förhållande till en teoretisk referensram uteslöts, då de bedömdes sakna relevans för syftet. Frågorna om huruvida diagnostillfället berörs i artikeln samt huruvida artikeln var kvalitativ lades till. Enligt Willman m fl (2006) bör artiklar, i de fall då det visar sig att deras vetenskapliga styrka varierar, grupperas och rangordnas. Eftersom artiklarna visade sig vara av varierande kvalitet utarbetades ett poängsystem för rangordning av dem. Artiklarnas poäng summerades sedan och dividerades med den maximalt möjliga poängsumman för att få fram resultatet i procent. Ett poäng gavs för svaret 'ja' i granskningsprotokollet, noll poäng för 'nej' eller 'vet ej'. En indelning i kvalitetsgrader gjordes inspirerad av Willman m fl (2006). Bedömningen delade in valda artiklar i tre klasser, från I till III, där grad I motsvarar ett procenttal om 85-100 %, grad II 70-84 % och grad III 55-69 %.

Under artikelgranskningens gång jämförde författarna sina bedömningar av respektive artikel. Vid jämförelsen nåddes målet att uppnå samförstånd beträf-fande artikelkvalitet samt -resultat. Relevant information fördes även in i en matris, se Bilaga 1.

Efter genomförd granskning av artiklarna ställdes respektive artikelresultat upp i stolpform utifrån ämnen som ansågs ha relevans för vårt syfte. Dessa granskades sedan av båda författarna. Ett antal teman för resultatet utkristalliserade sig och dessa knöts till varsin färg. Respektive ämne färgmarkerades därefter utifrån vilket tema det tillhörde för att lätt kunna identifieras.

Sammanställ bevisen

Resultatet av artikelgranskningen redovisades med hjälp av den tematiska strukturen. Resultatsammanställningen granskades av författarna var för sig och

15

indelningen omvärderades eftersom det visade sig att en del ämnen återkom under två teman i artikeln. Slutligen framkom fem teman, vilka utgörs av:

 emotionella reaktioner  effekter på det dagliga livet  förändrad identitet

 information och utbildning  copingstrategier

Underkategorier till temat emotionella reaktioner är: kris, lättnad och rädsla för

komplikationer.

Sökresultat

Artikelsökningen gjordes via Malmö högskolas biblioteks hemsida. Databaserna PubMed och CINAHL användes.

Tabell 1. Översikt över sökresultat i databaserna PubMed och CINAHL

Databas Sökord Begränsning Träffar Lästa Titlar Granskade abstract Granskade artiklar Anv artiklar CINAHL Fritext: diagnosis AND ”diabetes mellitus” - 10 973 0 0 0 0 PubMed Fritext: diagnosis AND ”diabetes mellitus” - 107151 0 0 0 0 CINAHL Fritext: “critical incident” AND diabetes AND diagnosis Peer re-viewed Abstract Adults 10 10 2 0 0 CINAHL Fritext: “conceptions of” AND diabetes AND diagnosis Peer re-viewed Abstract Adults 50 50 10 0 0 CINAHL Fritext: “lived expe-riences” AND diabetes Peer re-viewed Abstract Adults 67 67 9 1 0 CINAHL (MH “Diagnosis/PF”) AND (MH ”Diabetes Mellitus”) - 1 1 1 1 1 CINAHL (MH ”Diagnosis” ) AND (MH ”Diabetes Mellitus, Non- Insulin-Dependent”) - 3 3 1 1 1

16 CINAHL (MH “Chronic Dis-ease”) AND (MH “Diagno-sis/PF”) - 0 0 0 0 0 CINAHL (MH “Life Expe-riences”) AND (MH “Diabetes Melli-tus”) - 22 22 3 1 1 CINAHL (MH “Chronic Dis-ease”) AND (MH “Life Expe-riences”) - 109 109 8 0 0 CINAHL (MH “Life Expe-riences”) AND (MM “Diabetes Mellitus, Non-Insulin- De-pendent”) - 23 23 20 10 3 PubMed MeSH Life change events AND MESH Diabetes Mellitus, Type 2 - 21 21 5 0 0 PubMed Fritext “lived expe-riences” AND “chronic illness” AND Diagnosis - 18 18 5 0 0 CINAHL (MH “Attitude to Ill-ness”) AND (MH “Diabetes Mellitus, Non-Insulin-Dependent”) - 40 40 9 2 1 CINAHL (MH “Women´s Health”) AND (MH “Diabetes Mellitus, Non-Insulin-Dependent”) - 34 34 10 2 2 CINAHL (MH “Men´s Health”) AND (MH “Diabetes Mellitus, Non-Insulin-Dependent”) - 8 8 0 0 0

17

RESULTAT

Nedan redovisas resultatet av analysen av valda artiklar. I enlighet med

metodavsnittet ovan har resultatet indelats i fem övergripande teman, vilka var ett resultat av bedömningen av det källmaterial författarna slutligen valde att utgå från. Dessa är: emotionella reaktioner, effekter på det dagliga livet, förändrad

identitet, information och utbildning och copingstrategier. Temat emotionella

reaktioner har delats in i tre underkategorier; kris, lättnad och rädsla för

komplikationer.

Emotionella reaktioner

En mängd olika känslor och reaktioner återfanns kopplade till diagnosen diabetes typ 2 och diagnostillfället.

Kris

Emotionella reaktioner som kunde kopplas till krisprocessen (Cullberg, 2003) sågs i ett antal studier:

Kralik m fl (2001) studerade australiensiska kvinnor, som fått en kronisk sjukdom. Dessa kvinnor upplevde diagnostillfället som en avgörande händelse i livet. De afroamerikanska patienterna i studien av Wenzel m fl (2006) hade ett levande och tydligt minne av diagnostillfället.

I samband med diagnosen upplevde många patienter starka känslor, såsom rädsla, ilska, nedstämdhet, fruktan, sorg och depression (Kokanovic & Manderson, 2006; Burns & Skelly, 2005; Peel m fl, 2004; Péres m fl, 2008). Patienterna i Adams (2003) studie beskrev att de kände ilska och irritation. Diagnostillfället var för patienterna i Kraliks m fl (2001) studie i det stora hela en negativ upplevelse. Latinamerikanska kvinnor boende i USA visade sig i Adams (2003) studie ha en mycket mörk bild av diabetes typ 2, något som går igen i Burns och Skellys (2005) artikel om afroamerikanska kvinnor med diabetes typ 2. De latinameri-kanska kvinnorna i Adams (2003) beskrev diabetes som ”the worst thing that had

ever happened”(s 258). En kvinna beskrev diagnosen som ett dödsstraff (a a).

Gemensamt för kvinnor i båda studierna (Adams, 2003; Burns & Skelly, 2005) var att de såg diabetes typ 2 som en sjukdom värre än cancer.

Majoriteten av kvinnorna i Adams (2003) studie kände djup sorg till följd av sin diabetesdiagnos. Trots att en del av dem erkände att en genetisk förklaring kunde finnas till diabetes typ 2, ställde de sig frågan ”Why me?” (s 260). De australien-siska kvinnor som studerades av Koch m fl (1999) beskrev hur den depression de redan haft före diagnosen hade förvärrats. Burns och Skelly (2005) talar dels om depression som den vanligaste reaktionen på diabetesdiagnosen bland de

afroamerikanska kvinnor som de studerade, men också om hur depressionen kvarstår hos ett par av patienterna vid tiden för studiens genomförande.

18

I studien av Koch m fl (2000) undersöktes australiensiska mäns upplevelser av att få diabetes typ 2. Männen beskrev hur diabetes hade haft en positiv påverkan på deras liv framför allt med hänsyn till livsstil (a a). Peel m fl (2004) studerade brittiska diabetes typ 2-patienter av båda könen. En av de manliga patienterna beskrev hur det var att få diagnosen diabetes:

”the best thing that has happened to me for ages because it’s brought around so many other changes and benefits”(a a, s 271)

Chockreaktion vid diagnostillfället återfanns i flera studier (Johansson m fl, 2009;

Péres, 2008; Kokanovic & Manderson, 2006; Wenzel m fl, 2006). I studien av Peel m fl (2004) visades ett exempel på chockreaktion:

”The rug was pulled from under my feet I was absolutely [pause] knocked for six.” (s 272)

Chockreaktion noterades i samband med diabetesdiagnosen bl a hos patienter vilka redan hade fått en annan sjukdomsdiagnos (Peel m fl, 2004). Denna relaterades av patienterna till en oro för att diabetes typ 2 och den andra

sjukdomen skulle påverka varandra negativt (a a). Kvinnorna i studien av Koch m fl (1999) upplevde sjukdomsdebuten som en stor livskris. En av patienterna i studien beskrev hur hon blev väldigt upprörd över diagnosen:

”The diagnosis upset me… floored me! /…/” (a a, s 715)

I Johanssons m fl (2009) studie av svenska nydiagnostiserade diabetespatienter beskrev dessa sina reaktioner på diagnosen som en chock. Situationen upplevdes overklig och svår att förstå (a a).

I flera artiklar återfanns att diagnosen inte kom som en chock för patienterna (Hood m fl 2009, Wenzel m fl, 2006, Peel m fl 2004). Hood m fl (2009) studerade brittiska patienter vilka fått sin diabetesdiagnos för över 20 år sedan. Majoriteten av patienterna beskrev att de inte upplevde chock eller kraftig emotionell reaktion vid diagnosen diabetes typ 2 (a a). Bland svarta människor på landsbygden i USA var utebliven chockreaktion i samband med en diabetesdiagnos vanlig (Wenzel m fl, 2006). Patienterna förväntade sig diabetes eftersom sjukdomen var vanlig bland deras släkt och vänner (a a). Peel m fl (2004) konstaterade att patienter som hade upplevt symtom som de själva misstänkte berodde på diabetes inte heller erfor chock vid diagnosen, detta p g a att diagnosen var förväntad.

Förvåning vid diagnosen upplevdes av ett fåtal diabetes typ 2-patienter i Wenzels m fl (2006) studie och även patienter med diabetes typ 2 i släkten uppgav sig bli överraskade av diagnosen. Också Kokanovic och Manderson (2006) såg i sin studie av invandrade kvinnor i Australien överraskning som en reaktion på diabetesdiagnosen. I denna studie förekom även patienter vilka inte upplevde diagnosen som en överraskning eftersom de hade tidigare erfarenhet av sjukdomen i familjen (a a).

Sjukdomen var asymtomatisk hos en del patienter, vilket ledde till bl a förnekelse av sjukdomen eller att patienten hade svårt att tro på diagnosen (Hood m fl, 2009; Peel m fl, 2004). Patienter i Hoods m fl (2009) studie beskrev hur de tidigt efter

19

diagnosen levde i förnekelse. Detta ledde till bristande livsstilsförändring

respektive bristande följsamhet av råd från läkare. En del av patienterna kopplade förnekelsen av sin diabetes till bristen på symtom, eller sin uppfattning om att diabetes typ 2 inte var en allvarlig sjukdom, inte så allvarlig som andra sjukdomar. Några patienter menade att förnekelsen berodde på att deras behandling av

sjukdomen var tablettbaserad, och att det därför inte kunde röra sig om en allvarlig sjukdom:

” /…/ Just a couple of pills, what´s the good of that? Real diabetics have more than that. You can´t be a real diabetic.” (a a, s 25)

Peel m fl (2004) såg att patienter som inte haft några symtom på diabetes hade svårt att tro på diagnosen och trodde att sjukvården hade misstagit sig. Även Wenzel m fl (2006) kunde konstatera att patienter hade svårt att ta diagnosen på allvar. En patient i Kochs m fl (1999) studie beskrev hur hon under julhelgen strax efter sin diabetesdiagnos åt vad hon ville, mådde fantastiskt bra och ifrågasatte om hon verkligen hade diabetes.

Lättnad

Kralik m fl (2001) studerade kvinnors upplevelser av att få en kronisk sjukdom. En del av patienterna uttryckte att det var viktigt för dem att sjukdomen fick ett namn, och för vissa av deltagarna i studien var de kliniska sjukdomstecknen en lättnad. Diagnosen innebar för dem att de var erkända av sjukvården, att

sjukdomen var verklig och att läkaren tvingades ta deras symtom på allvar. På det sättet innebar diagnosen slutet på ”a long and arduous journey” (Kralik m fl 2001, s 598). Diagnosen innebar också för patienterna att möjlighet fanns till bot eller behandling (a a).

Insikten att diffusa symtom berodde på diabetes, och att få en förklaring till dem, upplevdes som en lättnad även för patienter i Johanssons m fl (2009) studie. Även Peel m fl (2004) kunde konstatera att patienter som sökt vård för symtom som de inte satte i samband med diabetes, och därefter fått en diabetes typ 2-diagnos, upplevde lättnad vid diagnostillfället. Lättnaden kunde dels bero på att symtomen patienten haft inte bara var inbillning, dels på att orsaken nu var känd. Någon patient uttryckte t o m glädje över resultatet eftersom det innebar att han fått veta vilken orsaken var till symtomen (a a).

Rädsla för komplikationer

Alla de latinamerikanska kvinnorna i Adams (2003) studie talade utförligt om senkomplikationer relaterade till diabetes typ 2; däribland nämndes hjärtinfarkt, synförlust och njursjukdom. Patienterna såg funktionsnedsättning till följd av komplikationer som något oundvikligt, och detta ledde till att de tog ut sorgen på förhand. Patienter uttryckte även en stor rädsla för diabeteskomplikationer:

”/…/ my biggest fear is amputation or something like that. I am scared”

(a a, s 258)

Även patienter i Kokanovics och Mandersons (2006) studie upplevde

20

oförutsägbar, dels för att de själva hade ansvar för att kontrollera den. De uttryckte stor oro för kroppsliga konsekvenser (a a).

De afroamerikanska kvinnorna som studerades av Burns och Skelly (2005)

uttryckte stor oro för eventuella komplikationer såsom förlust av lemmar eller syn. En patient beskrev oron och rädslan i samband med diagnosen:

” /… / [diabetes type 2] was worse than having cancer because it takes away so many things, limbs, eyesight, kidneys.” (a a, s 8)

Rädsla för komplikationer kopplade till diabetes uttrycktes även hos de

brasilianska kvinnorna i Péres m fl (2008) artikel. Alla män i Kochs m fl (2000) studie uttryckte oro för diabetesrelaterade komplikationer, och då särskilt ögonsjukdom.

Effekter på det dagliga livet

Diagnosen påverkade patienternas liv på en mängd olika sätt.

I Kokanovics & Mandersons (2006) artikel beskrevs hur diagnosen hade en genomgripande effekt på patienternas liv generellt sett. Efter diagnosen hade patienternas liv förändrats dramatiskt (a a). Kvinnorna i Kochs m fl (1999) studie beskrev hur de försökte återta kontrollen efter sin diagnos genom att kontrollera sitt plasmaglukos flera gånger per dag. Männen i Kochs m fl (2000) studie såg diabetes typ 2 som något som förändrade dem till det bättre. Flera av dem beskrev att de efter diagnosen börjat leva mer hälsosamt. Männen i studien beskrev hur det fanns ett stort behov av att ta kontroll över sin sjukdom (a a). Upplevd kontrollförlust p g a djup sorg, trötthet och hunger till följd av diabetes typ 2 beskrevs av patienter i Adams (2003) studie. Dessa uttryckte även svårighet att hålla fast vid livsstilsförändringar till följd av symtomen. De flesta av

patienterna i Adams (2003) studie beskrev fixering vid mat till följd av sjukdo-men. Alla ansåg sig vara ”oförmögna att äta vad de ville” (a a, s 260), och att de ofta upplevde hunger. De kvinnliga patienterna upplevde det som en belastning att inte kunna njuta av mat vid storhelger, samtidigt som de trots detta planerade denna mat för att leva upp till familjens förväntningar, utöver att de planerade sin egen kost (a a).

I artikeln av Burns och Skelly (2005) beskrev patienterna hur det var en daglig utmaning att äta rätt. De använde sig av flera olika strategier som att äta ”like a

diabetic” (Burns & Skelly, 2005; s 9) Alla patienter i studien åt små portioner och

vissa åt något litet sött för att stävja sitt sötsug. Överlag upplevde patienterna svårigheter med att avhålla sig från sötsaker. De var även eniga om att det var tillåtet att göra avsteg från dieten då och då. De tillfällen som upplevdes svårast i samband med mat var även i denna artikel vid t ex helger, semesterresor och släktsammankomster (a a).

Kralik m fl (2001) fann att patienter med diabetes typ 2 upplevde en

överväldigande trötthet sedan de fått sjukdomen. Alla patienter i Adams (2003) studie talade om hur de sedan de fått diabetes typ 2 ibland kände sig så trötta att de knappt orkade stiga upp på morgonen. Senare under dagen kunde deras trötthet

21

komma tillbaka, och känslan av utmattning gjorde att de fick svårt att klara av vanliga hushållsgöromål (a a).

Förändrad identitet

Upplevelsen av hur identiteten förändrades i samband med en diabetes typ 2-diagnos återfanns i flera artiklar:

Johansson m fl (2009) beskrev hur de svenska, relativt nydebuterade, diabetespa-tienter som studerades upplevde hur deras identitet förändrades i och med att de fick diagnosen diabetes. Människor i deras omgivning började behandla dem annorlunda. En önskan fanns hos patienterna att de skulle bli behandlade som de personer de var innan diagnosen. Enligt Adams (2003) beskrev patienterna hur deras familj och vänner fokuserade på sjukdomen och inte på personen. En

upplevelse fanns av att diabetesdiagnosen förändrat deras sociala relationer och att de förlorat sin identitet (a a). En patient i Johanssons m fl (2009) studie uttryckte situationen så här:

”Overnight everything changed. People stopped asking what you did at work or if you had fun when you last met your mates and instead only asked how you felt and what your blood sugar readings were” (a a, s 200)

Patienterna i Kokanovics och Mandersons (2006) studie beskrev hur de upplevde frustration över den mängd tips och råd de fick från sin familj och sin omgivning. De beskrev hur familjerna hade svårt att förstå hur deras omständigheter såg ut. Patienterna kunde inte förklara sina känslor och behov, och de upplevde att

uttrycket för omgivningens omsorg ibland var opassande och även överväldigande (a a). De beskrev också hur de ofta undvek att tala om sjukdomen med sin

närmaste familj för att undvika att bli behandlade som patienter. De upplevde även en förändring i de roller de hade i familjen, som hustru, mor och dotter, och även utanför hemmet (Kokanovic & Manderson, 2006).

Av vikt för patienterna i studien av Johansson m fl (2009) var att inte ”bli sin sjukdom”, d v s att diabetes inte ska ta över patientens liv. Patienterna ville även fortsätta de liv de tidigare levt (a a). Kralik m fl (2001) konstaterade att de kvinnor med kronisk sjukdom som de studerade ville gå tillbaka till sitt gamla liv, det ”normala livet”.

Kvinnor i Kochs m fl (1999) artikel uttryckte att de ansågs som annorlunda i sociala sammanhang och att de blev självupptagna och fokuserade på mat. De kvinnor Kokanovic och Manderson (2006) studerade beskrev att de ofta kände sig ensamma i sin sjukdom.

Information och utbildning

Ämnet information och utbildning vid diagnosen av diabetes typ 2 återkom i många artiklar:

Svårighet att ta till sig och komma ihåg information vid diagnostillfället beskrevs av patienter i ett par artiklar (Kokanovic & Manderson, 2006; Peel m fl, 2004). En minoritet av patienterna i artikeln av Peel m fl (2004) kände att de fick för mycket

22

information för snabbt. En patient uttryckte att han inte var kapabel att ta in så mycket information vid diagnostillfället:

”you´re not really in a fit state to take all the information in” (a a, s 273)

Patienter i flera studier uttryckte ett behov av mer information (Kokanovic & Manderson, 2006; Peel m fl, 2004; Burns & Skelly, 2005). Patienter i Kokanovics och Mandersons (2006) studie upplevde att de fick för lite information som

dessutom höll dålig kvalitet. De blev frustrerade av bristen på specifik information och patienterna upplevde att detta hörde samman med tidsbrist hos läkaren (a a). Även i studien av Burns och Skelly (2005) beskrev patienterna hur de upplevde att deras läkare inte hade tid att sitta ner med dem och prata om sjukdomen eller att undervisa dem om diabetes. Istället försågs de med broschyrer (a a). Majorite-ten av patienterna i studien av Peel m fl (2004) upplevde att det var problematiskt att inte få information i anslutning till diagnostillfället då det fanns ett stort behov av mer information hos dem. Många av patienterna fick skriftlig information som de ansåg var bristfällig. Vissa patienter hade ytterligare frågor, men upplevde inte att det fanns någon möjlighet att ta upp dessa. Patienterna efterfrågade

information om hur deras livsstil skulle komma att påverkas:

”you can´t just tell me I´ve got diabetes and then leave me to splash around in the water panicking” (a a, s 273)

Källor till information var förutom vårdpersonal familj, vänner och internet (Adams, 2003; Burns & Skelly, 2005). Bland de latinamerikanska kvinnor boende i USA som Adams (2003) studerade, fick endast en av tretton utbildning vid dia-gnostillfället. Här kopplades bristen på information och utbildning samman med undermålig eller avsaknad av sjukvårdsförsäkring. Deras stora källa till informa-tion var istället vänner och familj. Från dessa kom också skräckhistorier om sjukdomen (Adams, 2003). Burns och Skelly (2005) såg att vissa av de afroamerikanska kvinnor de studerade fick fråga personer med diabetes i sin omgivning om hur de skulle hantera sjukdomen. Från sjukvården hade en del av kvinnorna bara fått veta vad de fick eller inte fick göra, men inte hur detta skulle gå till eller varför det var viktigt. Flera av patienterna fick ingen utbildning alls, och internet, familj och vänner var den vanligaste källan till information. En kvinna uttryckte sig så här:

”If I need advice on anything I call Mrs.___she had diabetes 20 years and she still have her limbs” (a a, s 8)

I två av artiklarna (Adams, 2003; Kokanovic & Manderson, 2006) uttryckte patienter att vårdpersonal använt sig av skrämseltaktik för att uppnå bättre följsamhet i egenvården.

Patienter i Adams (2003) artikel, latinamerikanska kvinnor boende i USA, uttryckte att de var tacksamma när sjukvårdspersonalen tog sig tid att förklara fakta, men upplevde att det fanns stora språkliga och kulturella svårigheter i att förstå informationen. Det viktigaste för dem var dock att personalen visade respekt och omsorg (a a).

23

Copingstrategier

Både emotionsfokuserade och problemfokuserade copingstrategier för att hantera diabetes typ 2 märktes i de studerade artiklarna. Alla strategier utom en var emotionsfokuserade.

Emotionellt stöd från andra människor med diabetes användes av kvinnorna i Kokanovics och Mandersons (2006) studie som ett sätt att hantera sjukdomen. Detta stöd ansåg patienterna var en hjälp i att upprätthålla egenvården, att se på situationen med humor, samtidigt som det minskade sorgen och smärtan över sjukdomen (a a).

Undvikande beteende, som att undvika att tala om sjukdomen med sin familj för att inte belasta dem och att undvika att gå på läkarbesök för att inte behöva höra

”'bad news related to the progression of the disease” (Kokanovic & Manderson,

2006; s 295) användes av en del patienter.

I Adams (2003) studie beskrev patienterna att de bara hanterade att de hade fått sin diabetes, men att det inte innebar att de accepterade den.

De äldre patienterna som haft diabetes typ 2 i över 20 år hade med tiden utvecklat en positiv syn på sin sjukdom (Hood m fl, 2009). En man uttryckte detta som:

”/.../I look upon this as possibly a life saver because if I hadn't contracted diabetes, I would probably now weigh 15 stones and I would have probably have had a heart attack/.../because of it [diabetes] I look after myself far more carefully than I used to.” (a a, s 26)

Patienterna i Hoods m fl (2009) studie kämpade mot sjukdomen och såg vikten av att en person med diabetes inte ger upp kampen, utan bibehåller kontrollen över sjukdomen.

Religion användes som stöd av ett flertal av de i USA boende latinamerikanska kvinnorna i Adams (2003) studie, vilket illustreras i citatet:

”I know I'm helped by my religion. Religion helps me keep perspective. I always pray and hope for the best.” (s 262)

Majoriteten av patienterna i studien av Adams (2003) hoppades på ett botemedel för diabetes, och dessa trodde att det skulle komma från Gud. Även Wenzel m fl (2006), som studerade svarta boende på landsbygden i USA, konstaterade att patienter använde sig av religion för att hantera sin diabetesdiagnos. Patienterna såg också diabetesvårdpersonal som en ”resource provided by God” (a a, s 262). Burns och Skelly (2005) såg i sina studier av afroamerikanska kvinnor med diabetes typ 2 att ”trust in God” (s 9) var en vanlig copingstrategi som användes för att hantera sjukdomen. Bland australiensiska invandrarkvinnor med diabetes typ 2 betonade kvinnor med ursprung på Tonga och Samoa vikten av religion och andlighet för emotionellt stöd i sjukdomen (Kokanovic & Manderson, 2006). Den problemfokuserade copingstrategin att bli expert på sin kropp och sin diabe-tes typ 2 användes av de äldre personerna i Hoods m fl (2009) studie. Denna för-måga, som utvecklas över tid, gav patienterna självförtroende att själva besluta

24

över vilka råd de ville ta till sig från familj, vårdpersonal och andra i samhället (a a).

DISKUSSION

Nedan följer diskussion kring den metod som använts samt om det ovan

redovisade resultatet. Under metoddiskussion diskuterar vi valet av metod och de tillvägagångssätt vi använt oss av. I resultatdiskussionen uppmärksammas de aspekter av resultatet som vi fann särskilt iögonfallande.

Metoddiskussion

Studien utfördes i form av en litteraturstudie, och inte en empirisk studie, eftersom vi ville undersöka forskningsfältet. Detta gjordes vidare eftersom vi ville utveckla vår blivande profession som sjuksköterskor och fördjupa våra kunskaper.

Litteraturstudier används enligt Axelsson (2008) för att ”utveckla dels den egna

professionen, dels den verksamhet som [vi som sjuksköterskestudenter] /…/ är, eller kommer att vara delaktig[a] i.” (s 174)

Vid pilotsökningen erhölls ett mycket stort antal träffar. Då sökningarna snävades in med hjälp av begränsningar blev sökträffarna markant färre. Antalet relevanta artiklar vid dessa sökningar var dock litet. Slutligen fann vi relevanta söktermer. Majoriteten av de för litteraturstudien relevanta artiklarna återfanns vid denna sökning.

Willman m fl (2006) anser att det vid den optimala litteratursökningen föreligger både hög sensitivitet, d v s att alla relevanta referenser kan erhållas genom sök-ningen, och hög specificitet, d v s att icke relevanta referenser sållas bort. Då detta kan vara svårt att uppnå menar Willman m fl (2006) att hög sensitivitet är att föredra. Trots detta hade litteratursökningen låg sensitivitet och istället hög specificitet. Då diabetes är väl representerad inom forskningen, men upplevelsen av att få en diabetes typ 2-diagnos visade sig vara relativt lite utforskad, valde vi att snäva in sökningen för att kunna överblicka antalet sökträffar.

Johansson m fl (2009) fann vid sin litteratursökning att de flesta studier som gjorts behandlade upplevelsen av att vara en person med diabetes men inga specifika studier om upplevelsen av att få diabetes typ 2. Denna artikel samt artikeln av Wenzel m fl (2006) är de enda som återfanns i sökningen som specifikt behandlar upplevelsen av att få en diabetesdiagnos. Övriga artiklar behandlade

diagnostillfället som en del av resultatet. Detta kan vara en bidragande orsak till att vi vid granskningen av artiklarna upplevde att det var svårt att dra gränser mellan upplevelsen av att få en diagnos och upplevelsen av att leva med diabetes typ 2.

Databasen PsycINFO kunde ha använts vid litteratursökningen, då den innehåller vetenskapliga artiklar vilka har relevans för både psykologi, omvårdnad och medicin. En kort sökning gjordes i denna databas, och vid denna återfanns samma artiklar som vi funnit i CINAHL. Databasen PsycINFO användes dock inte

25

systematiskt. Fler sökningar gjordes i PubMed, men den enda nya artikel som tillkom därifrån kom inte att användas i litteraturstudien eftersom den visade sig vara irrelevant för syftet. Mer extensiva sökningar i PsycINFO anser vi möjligen kunnat komplettera CINAHL-sökningarna bättre än sökningar i PubMed.

Antalet relevanta artiklar i sökningen begränsades möjligtvis av att sökoperatorn ”OR” inte användes. Vi uteslöt också artiklar vilka inte var möjliga att erhålla via Malmö högskolas biblioteks hemsida. Vi beslöt att endast använda oss av

begränsningar vid fritextsökning i CINAHL då vi vid sökning med Major

Headings, vilket snävar in sökningsfältet, ville upptäcka alla eventuellt relevanta artiklar.

Avhandlingen av Öhrn (2000) behandlade unga vuxna med diabetes typ 1. Vi ansåg trots det att studien var av stort värde för vår studie då den bl a behandlade kris och identitet i samband med insjuknande i en kronisk sjukdom.

Det faktum att vi endast använde oss av studier med kvalitativ forskningsansats och där patienters egna upplevelser studerades är en styrka för vår studie. Artik-larna är då mer jämförbara än om vi hade använt oss av både kvalitativa och kvantitativa artiklar. Axelsson (2008) menar också att det kan vara problematiskt att använda sig av både kvalitativa och kvantitativa artiklar i en litteraturstudie. Granskningen av artiklarna gjorde vi oberoende av varandra för att sedan sam-manstråla och diskutera vad vi kommit fram till. En hög överensstämmelse mellan våra åsikter beträffande artiklarnas kvalitet och resultat förelåg. Polit och Beck (2006) pekar på triangulering som ett sätt att öka studiers trovärdighet.

Utifrån artikelresultaten delades ämnena in i teman, vilket visade sig vara problematiskt då reaktioner tenderade att glida in i varandra, och vissa ämnen skulle därför kunna återfinnas under två teman. Mänskligt beteende är inte statiskt och låter sig inte alltid kategoriseras. Detta gör att de temarubriker som

utkristalliserat sig kan upplevas fyrkantiga och inte helt vattentäta.

De studier vi använde oss av var gjorda i huvudsakligen västvärlden (Sverige, Storbritannien, USA och Australien) med ett undantag för den studie som gjorts i Brasilien (Péres, 2008). Av de amerikanska studierna studerade två afroameri-kaner (Burns & Skelly, 2005; Wenzel m fl, 2006) medan en studerade latinameri-kanska kvinnor boende i USA (Adams, 2003). Då prevalensen för diabetes typ 2 bland afroamerikaner är avsevärt högre än bland svenskar, och då det amerikanska sjukvårdssystemet skiljer sig i hög grad från det svenska, är det möjligt att dessa studiers resultat inte är applicerbart på svenska förhållanden. Vi förmodar att de brittiska (Peel m fl, 2004; Hood m fl, 2009) och australiensiska (Kralik m fl, 2001; Koch m fl, 1999; Koch m fl, 2000; Kokanovic & Manderson, 2006) studierna i större utsträckning har relevans för svenska förhållanden p g a den stora likhet som finns mellan ländernas olika sjukvårdssystem. Vi tror dock att mänskliga reaktioner på en diabetes typ 2-diagnos i någon mån är universella, trots skillnader i kontext, och menar då att de utländska studiernas resultat är giltiga även för svenska diabetes typ 2-patienter. En svensk studie (Johansson m fl, 2009) som hade relevans för litteraturstudiens syfte återfanns vid sökningen och inkluderades i resultatet.

26

Inklusionskriteriet ”vuxna män och/eller kvinnor” användes för att erhålla ett mer strategiskt urval av artiklar. Emellertid visade det sig att drygt hälften av de artiklar som var relevanta för litteraturstudien och som bedömdes hålla god vetenskaplig kvalitet berörde enbart kvinnor (Kralik m fl, 2001; Péres m fl, 2008; Koch m fl, 1999; Adams, 2003; Kokanovic & Manderson, 2006; Burns & Skelly, 2005). I Kokanovics och Mandersons (2006) artikel förklaras det faktum att många studier har fokus på kvinnor med att dessa har det största ansvaret för matlagning i hemmet. En artikel (Koch m fl, 2000) berörde endast män och resterande fyra artiklar (Wenzel m fl, 2006; Hood m fl, 2009; Peel m fl, 2004; Johansson m fl, 2009) berörde både män och kvinnor. Bristen på studier gjorda med manliga deltagare speglas i vårt material och kan innebära en svårighet att applicera litteraturstudiens resultat på män.

I en av studierna (Johansson m fl, 2009) definierades inte vilken typ av diabetes patienterna hade, men artikeln inkluderades trots det eftersom dess kvalitet be-dömdes som god och mycket relevant för vårt syfte. Ur artikelresultatet tyckte vi oss dock kunna utläsa att artikeln behandlade diabetes typ 2, då patienterna beskrev symtom som funnits en längre tid. En av artiklarna (Kralik m fl, 2001) handlade om kvinnors upplevelse av att få en kronisk sjukdom, och inkluderades eftersom frågan belystes ur en bredare synvinkel, d v s att få en kronisk

sjukdomsdiagnos. Diabetes typ 2 ingick även som en av de sjukdomar som studerades i artikeln.

Våra personliga erfarenheter av diabetes kan ha gett upphov till bias vid tolkning av artikelresultat, då svårighet kan finnas i att lägga förförståelsen åt sidan. Det är även möjligt att vi omedvetet uppmärksammat vissa delar av artikelresultaten vilka kändes igen utifrån ett privat perspektiv.

Resultatdiskussion

Resultatet diskuteras nedan under två underrubriker: faktorer som påverkar

upplevelsen av diagnosen samt att inte ta en reaktion för given. Vid bearbetning

av materialet upplevde vi ett antal ämnen som naturliga att diskutera. Rubrik- indelningen gjordes utifrån de huvudspår som tydligt framkom vid arbetet med resultatdiskussionen.

Faktorer som påverkar upplevelsen av diagnosen

Vi kunde konstatera att reaktionerna hos diabetes typ 2-patienter varierade kraftigt vid diagnostillfället; allt ifrån upplevelse av lättnad till känslan av att drabbas av dödsstraff kunde återfinnas i artiklarna (Kralik m fl, 2001; Johansson m fl, 2009; Peel m fl, 2004; Adams, 2003; Burns & Skelly, 2005; Péres, 2008; Koch, 1999). Vi kunde i stort sett i alla artiklar se reaktioner som kunde kopplas till kris. Krisförloppets delar kunde inte alltid urskiljas. Detta stämmer väl överens med Cullberg (2003) som menar att krisprocessen inte är något statiskt utan kan se olika ut d v s faser kan gå in i varandra eller helt enkelt utebli. I studier som gjorts bland afroamerikaner och latinamerikanska kvinnor i USA var patienternas bild av sjukdomen överlag mycket negativ (Adams, 2003; Burns & Skelly, 2005). Detta beror möjligen på, anser vi, att patienterna inte har tillgång till sjukvård i samma utsträckning som patienter boende i länder där sjukvårdssystemet är offentligt finansierat.